Descarga la aplicación para disfrutar aún más
Vista previa del material en texto
aDios a los niños Agradecimientos Agradezco a mi familia que siempre me ha apoyado en todos mis proyectos. A mi hijo Adri á n que siempre me expresa su amor incondicional. A mi hija Bel é n que este donde este, siempre la sentir é a mi lado ech á ndome porras A mi esposo Oscar que sin ning ú n tropiezo nunca duda en apoyarme y darme todo su amor. A mis hermanos Ver ó nica, Bernardo, V í ctor que nunca dejan de estar al pendiente de mi y de siempre decirme que me quieren como yo a ellos. A mi Madre que gracias a ella he llegado hasta hoy por su amor, empuje y ejemplo. A todos y cada uno de mis amigos muy en especial a Sandra de Anda de Alegre que me dio la oportunidad de estar cerca de los ni ñ os con C á ncer de Quer é taro. A la Asociaci ó n Mexicana de Ayuda a Ni ñ os con C á ncer de Quer é taro AMANC, a todos los voluntarios y equipo operativo, como Bety y Norita. A todo el personal del Hospital del Ni ñ o y la Mujer de Quer é taro, tanto Trabajo Social como Enfermer í a, Psicolog í a, Educaci ó n y M é dicos. Muy en especial a Lety, Male, Lolita, Olguita, Lupita, Laura, Brisseyda, Dra. Alma Rosas y el Dr. Atristain. A la Asociaci ó n Mexicana de TanatologiaRegi ó n Quer é taro. Y por ultimo todos y cada uno de los ni ñ os que me han ense ñ ado a darle sentido a mi vida. Testimonios Hola Moni quisiera decirte que tus libros nos permiten ver la parte humana del trato hacia el enfermito, nos demuestran la valentía que con la que enfrentan su situación y el gran amor con el que debemos acompañarlos para hacerlos felices aunque sea por unos instantes, y como es tan importante el apoyo principalmente de una mamá que tiene tanta entereza como tú .El acompañarlos, no es fácil, ya que también los sentimientos que surgen en las personas que los rodean, son dificiles de sobrellevar . Sin embargo con tus libros nos dan la fuerza y la motivación para que ellos y nosotros podemos seguir VIVIENDO. Como siempre agradecida con Dios por haberte encontrado,y por seguir compartiendo mi camino contigo. Lic. NORMA PATRICIA MALPICA FLORES Leer este libro enriquece el alma, porque sin restar importancia a la parte informativa, la autora nos comparte sus experiencias con niños en duelo que nos ayudan a comprenderlos mejor y a actuar en consecuencia. Nos muestra el camino para aprender a decir, con aceptación y amor: aDios a los niños. Dra. Bertha Alicia Portillo Cedeño Voluntaria de hospital Amanc-Qro. Cuando recibí este libro de manos de Laura la Psicóloga del hospital, tuve mi primer encuentro con la realidad. Una realidad que no quería aceptar. Conforme fui leyendo, me sentí como dice el libro, acompañada. Me fue guiando hasta la muerte de mi Alma. Comprendí muchas cosas y sobre todo pienso que no perdí el poco tiempo que tenia al lado de mi hija. Entendí que había mucho que escuchar y sobre todo mucho que hacer. Gracias Mony Rosi Gómez Esta fue una guía para mí y para mi Gonzalo. No se fue mi dolor cuando murió, pero al ir leyendo fui entendiendo muchas cosas que pasaban alrededor de su enfermedad y su muerte. Mi pena era muy grande, pero creo ahora que también pase por la de mi padre este libro me ha servido. Lucia Bustamante Cuando lo leí, no creí que hubiera algo que me explicara lo que estaba sucediendo. Mi tristeza fue tan grande, que lo leí como cuatro veces, era mi consuelo y mi acompañante. Aun no puedo superar la muerte de mi hijo, pero doy gracias a Dios por haberme proporcionado estas palabras en ese momento. Susana Prólogo Hacer este libro no ha sido f á cil pero estoy convencida de que ser á de mucha utilidad. Va dirigido a todas las personas que quieran acompa ñ ar al paciente en fase Terminal o a todo aquel que ha perdido a un ser querido. Se puede aplicar sobre todo con ni ñ os o tambi é n con alguien cercano que pronto partir á o incluso a nosotros mismos. Solo es un consejo desde el dolor para el dolor. Lo escribo por la necesidad de tener respuestas que no tuve en el camino y en la dura tarea de vivir el proceso de muerte de mi hija Bel é n. La verdad, sent í la necesidad de hablar del tema y al no encontrar a nadie preparado para acompa ñ arme me sent í sola y enfrent é algo inexplicable y doloroso. He tenido la necesidad de encaminar a algunas personas en el proceso de muerte. He pasado tambi é n por mi proceso de duelo anticipado y en el camino pens é : Estoy sintiendo esto ¿ Qu é sentir á mi hija? ¿ Qu é pasa por su cabecita? ¿ Cu á les son sus necesidades en este momento? Como quiera que sea, yo me quedar é para sanarlas y ella se ir á pronto. Para mí, hay tiempo y para la ni ñ a no. ¿ Entonces quien va encaminarla sanamente? Llegu é a la conclusi ó n de que soy un adulto que siente y el que Bel é n sea una ni ñ a no significa que sienta algo diferente o en su defecto no sienta o que no tenga su propio proceso de muerte, su propio duelo tan solo por ser una ni ñ a. Seg ú n mi experiencia y lo que investigu é no hay mucha informaci ó n sobre el tema. Observ é que tenemos una cultura err ó nea sobre el proceso de la muerte, le tenemos miedo la evadimos y negamos. Creemos que con decir frases trilladas, que no dicen nada, ayudamos. Frases como: “ Es la voluntad de Dios ” , Dios nos manda lo que podemos soportar ” , “ Mientras haya vida hay esperanza ” , “ Se fuerte ” , “ Dios aprieta pero no ahorca ” ,”Dios lo necesita por eso se lo llev ó”… Perolejos de eso, por lo menos en mi caso , me enfadaba escucharlas o de plano con algunas personas ni pod í a hablar del tema, con solo ver su reacción podía percibir su temor. Observ é que la gente te dice las famosas frases, con la mejor intenci ó n de ayudarte, de que olvides el tema, de que no pienses m á s en é l y si tu insistes se alejan, no sabemos y no estamos preparados para despedir a alguien. Tenemos mucho miedo al dolor y al sufrimiento y por eso vivimos la vida ciegamente como si fu é ramos inmortales y no somos conscientes de nuestra muerte. Comprend í que todos vamos a morir, unos antes, otros despu é s, lo importante es que en este camino y sobre todo en una muerte anunciada existen necesidades para la persona moribunda. Necesidades que se deben cubrir de la manera m á s sana posible, para llegar a una muerte en paz, ya que cabe mencionar que podemos perder el tiempo en la negaci ó n, en el miedo y en tantas cosas superficiales que no ayudan a un bien morir y posteriormente viene la culpa. Introducción Al igual que cualquier adulto un ni ñ o tambi é n vive su duelo anticipado por su muerte pr ó xima dependiendo de su edad. En los ni ñ os el concepto de muerte var í a seg ú n a ñ os de vida. Muchas veces el peque ñ o se refugia en sus pensamientos m á gicos para sacar o expresar sus sentimientos. Sabemos que los adultos tambi é n lo hacemos, utilizamos estos pensamientos y los combinamos con los religiosos para sobrellevar muchas veces el dolor. En el proceso de morir de un ni ñ o hay varias etapas, depende de muchos factores, para alcanzar una madurez sobre la enfermedad y la muerte. Desde el momento del nacimiento, el proceso de desarrollo de un individuo se basaen varias etapas paralelas: f í sica, cognitiva, verbal, emocional y social. El ni ñ o vivir á su enfermedad de una manera distintaseg ú n quede afectadacada una de estas á reas en cada uno de los momentos de su vida. Es importante saber las caracter í sticas que se presentan en cada una de las etapas del proceso de morir, en el caso de los ni ñ os, no se cumplen al pie de la letra adem á s de que hay algunas que ni las pasa, dependen de su edad, de su situaci ó n cl í nica, emocional y de su entorno familiar. Los ni ñ os viven su propio duelo y de alguna manera est á n conscientes de la muerte cercana que los acoge. Por experiencia puedo decir que no es necesario decir m á s de lo que los ni ñ os pregunten, quien decide que se debe decir, cuando y cuanta informaci ó n quiere recibir sobre su muerte ser áel peque ñ o y esto ser á cuando empiece a preguntar, por lo tanto, ellos se vuelven m á s sabios a nosotros en el tema y de alguna manera nos van guiando. As í como cualquier persona adulta o madura que tiene sus necesidades emocionales sobre su muerte, de la misma manera pero con modelo diferente los ni ñ os tienen las suyas. En este texto adem á s de hablar de las necesidades de los ni ñ os moribundos tambi é n hablaremos de las t é cnicas y consejos ú tiles para acompa ñ ar adecuadamente a un peque ñ o. No por el hecho de ser peque ñ os no sufren y tienen necesidades como nosotros. Dentro de toda esta despedida tambi é n existen los aspectos legales que hay que tomar en cuenta en el momento de la muerte seg ú n se presente. Espero que con este conjunto de informaci ó n se pueda crear la mejor despedida. Como digo “ Hay que dejar ir con amor ” . INDICE La Tanatolog í a ¿ Po r qu é s e h a vu e l t o i m po rt a n t e l a Ta n a t o l o g í a ? ¿ De qué mue re n lo s me x ic ano s ? ¿ Qu é es la muerte para los ni ñ os? Pensamiento mágico Diferencia entre pensamiento mágico y religioso El proceso de morir El duelo anticipado en ni ñ os ¿Qué decir? ¿Cómo? y ¿Quién? Comunicando y acompañando a un pequeño No dejar de hacer Nuestras creencias y la ayuda alternativa Aprender a despedirse Necesidades de los ni ñ os moribundos Consejitos para el Acompa ñ amiento a ni ñ os Tareas del duelo T é cnicas ú tiles para el acompa ñ amiento a ni ñ os Aspecto legal en el momento de la muerte del ni ñ o Si muere en su casa: Si muere en el hospital: Necesidad de traslado a otra población Cuandoes necesario trasladar el cuerpo a otra poblaci ó n, adem á s de los requisitos anteriores deber á presentar: En el ritual de la muerte: El duelo propio del acompa ñ ante… . . Dec á logo del acompa ñ ante del duelo … Derechos de los ni ñ os con una enfermedad Terminal La Tanatología El concepto Tanatolog í a, procede del griego th á natos( θάνατος - muerte) y logia( λογια - ciencia). Se entiende como, la ciencia encargada del estudio de la muerte. T é rmino acu ñ ado por el ruso Elie Metchnikoff (1901). La Tanatolog í a, es una disciplina ampl í sima y muy dif í cil de abordar por sus m ú ltiples facetas. En nuestra cultura de evitaci ó n donde evitamos la muerte, reafirma el derecho a una muerte digna. Sin embargo el principal fin de la tanatolog í a y al que nos avocaremos, es el de morir aprendiendo a convivir con ella. En este sentido educamos a ni ñ os y ni ñ as, adolescentes y adultos, para que partiendo del conocimiento personal, cultural, social podamos todos no solo vivir,sino tambi é n morir con dignidad. Quiz á s yo viv í la despedida de mi hija emp í ricamente descubriendo el sentido del dolor poco a poco, sobre todo el sentido de mi vida actual. Gracias a la Tanatolog í a puedo darle nombre y apellido a cada momento, a cada paso y a cada sentimiento expresado y retenido en este proceso. Puedo entender desde otro punto de vista la importancia de morir con alguien que me respete y respetar al que pronto partir á . Puedo comprender mejor para acompa ñ ar desde mi dolor , pero con mi coraz ó n. La muerte nos ense ñ a a vivir, porque le da sentido a la vida. http://www.yodibujo.es/img/mariposa-n-24-33785.jpg http://www.yodibujo.es/img/mariposa-n-24-33785.jpg ¿Por qué se ha vuelto importante la Tanatología? C omo veremos m á s adelante, el n ú mero de defunciones en nuestro pa í s ha ido aumentando conforme va creciendo la poblaci ó n; aunque realmente siempre ha sido importante pero hasta ahora ha tomado auge , porque cada vez es m á s necesario darle tiempo tanto al moribundo antes de parti r como a los famil iares que pronto lo perder á n. En si es darle su justa importancia a la despedida. Por salud, es darnos el tiempo de sanar nuestra herida. El sufr imiento cal lado, el si lencio o los distintos sentimientos acumulados por dolor pueden repercuti r en algunas enfermedades m á s adelante en la vida del dol iente. Estoy convencida que la Tanatolog í aes de mucha ayuda para el ser humano , m á s ahora en estos tiempos, en donde vivimos deprisa y en donde hemos perdido tantas tradiciones del cul to a la muerte,que independiente de la cul tura o rel igi ó n a la que pertenezcan, su final idad al fin al cabo es sanar la p é rdida dándole sentido. Por ejemplo, he visto que en la rel igi ó n cat ó l ica, antes se reun í a a la gente cercana al di funto para rezar durante varios d í as los rosarios despu é s de la muerte de un ser querido. El motivo de rezar es para ayudar a encaminar el alma hacia la luz de Dios. Tambi é n es para platicar del muerto, venerar lo y recordarlo acompa ñ ando a sus famil iares. Se puede decir que es como preparar a la famil ia a no senti r la ausencia tan de golpe, es como dar un apapacho a los famil iares, acompa ñ ar, dir í an los Tanat ó logos. Al final de los 9 rosarios se oficia una misa dando gracias a Dios por que el alma ya l lego al cielo. En una ocasi ó n viv í el cul to a un muerto en un pueblo del Estado de M é xico. Es un r i tual que, para empezar, durante el velorio los famil iares colocan dentro del ata ú d unos huaraches nuevos con la final idad de que durante su recorr ido hacia Dios, el fal lecido no camine descalzo. Una bandeja con agua para que no tenga sed, un b á culo o bast ó n similar al de Jes ú s y una sabana blanca, como la sabanasanta; Y bajo del ata ú d colocaron una cruz de cal . Entre l lantos rezos y cantos se vela al di funto durante toda la noche. A l d í a siguiente se l leva el f é retro al pante ó n caminando y durante el camino, si existe alguna casa de famil iares, entran con todo y ata ú d a despedirse y rezan un rato. Llegando al pante ó n se real iza la misa de cuerpo presente, se entierra el cuerpo y se pone una cruz de flores sobre la tumba. Durante los 9 d í as de los rosarios, estos se celebran con cantos y oraciones con tema de muertos encamin á ndolos hacia la luz. A los 9 d í as se hace la ú l tima reuni ó n famil iar antes de asisti r a la misa a dar gracias por la salvaci ó n de su alma. En esta reuni ó n adem á s de rezar y cantar, se escoge un padrino para la cruz defini tiva que quedar á en la tumba del di funto en el pante ó n, Adem á s en este noveno d í a los famil iares y amigos se colocan alrededor de la cruz de cal , que el d í a del velorio se coloc ó debajo del ata ú d. Se ponen flores encima de la cruz de cal . Todos los famil iares hi jos y amigos del di funto, van pasando y tomando una flor, con la cual en un recogedor van barr iendo la cal , pidiendo y otorgando perd ó n al muerto o tan s ó lo diciendo lo que no le pudieron decir antes de su partida. Una despedida, donde muchos l loran, otros solo acompa ñ an y abrazan. Al final se junta toda la cal y se l leva al pante ó n con la cruz de madera que dona el padrino despu é s de la misa de Gracias. Estas celebraciones se hacen entre l á grimas narraciones y cantos d á ndole sal ida al dolor por la perdida. Cualquiera que sea el r i tual que se practique para despedir, es meramente darse tiempo para senti r y vivi r la despedida, algo natural pero que actualmente no tenemos o estamos perdiendo. ¿De qué mueren los mexicanos? Seg ú n los resul tados delInstituto Nacional de Estad í stica, Geograf í a e Inform á tica INEGI hasta el 2005. http://www.yodibujo.es/img/mariposa-n-24-33785.jpg http://www.yodibujo.es/img/mariposa-n-24-33785.jpg Hace 70 a ñ os … .. Las personas mor í an principalmente a causa de enfermedades transmisibles, como par á sitos e infecciones en el aparato digestivo o respiratorio. Estas muertes cada vez fueron menos debido ase erradicaron, gracias al incremento en el n ú mero de hospitales, los avances m é dicos, as í como las campa ñ as de vacunaci ó n y educaci ó n para prevenir enfermedades. Entre 1960 y el 2000 …… El n ú merode muertes por enfermedades transmisibles disminuy ó , pero aumentaron las ocasionadas por accidentes y aqu é llas derivadas de la violencia o el c á ncer. Al 2002 …… Las principales causas de muerte son enfermedades del coraz ó n, tumores malignos cancerosos, diabetes mellitus y accidentes. Al 2005 …… Las principales causas de muerte son: enfermedades del coraz ó n, tumores malignos cancerosos y diabetes mellitus. Por un lado podemos concluir que actualmente una gran parte de las muertes son por enfermedades que tienen un pre á mbulo anticipatorio a la misma; es decir no son muertes s ú bitas y por consiguiente habr á un tiempo para poder despedirse y darle la importancia a lo que vivi ó la persona. Es una oportunidad por triste y dif í cil que parezca, si lo vemos desde un punto de vista Tanatol ó gico, para poderlos despedir dignamente. Las defunciones generales, en 2005 fueron de 495,240. Si las desglosamos por grupos de edades podemos ver lo siguiente: Defunciones por grupos de edad 0 - 14 a ñ os 45 892 representa el 9.08% 15 - 29 a ñ os 28 232 representa el 5.70% 30 - 59 a ñ os 118 952 representa el 24.01% 60 a ñ os y m á s 300 045 representa el 60.58% Primero que nada podemos ver que el 60% de las defunciones son de personas de 60 a ñ os y m á s, que ya han vivido de alguna manera y que pueden procesar un duelo sano al lado de un Tanat ó logo. Por naturaleza esta muerte es normal ya que el promedio de vida en nuestro pa í s es de 78 a ñ os para las mujeres y 73 a ñ os para los hombres. Pero si hablamos de las otras defunciones sobre todo las de ni ñ os, las que nos parecen imposibles, aberrantes y que van en contra de la naturaleza del ser humano, tambi é n podemos encontrarle un sentido a lo inevitable y ver la oportunidad de vivir con calidad y dejar ir con amor. Ahora bien, si seguimos encontrándole sentido a la muerte, por otro lado podemos ir preparando a nuestro pa í s en el tema, ya que si tomamos en cuenta las siguiente grafica podemos observar que actualmente el 8% de la poblaci ó n son personas de m á s de 60 a ñ os, por lo que vemos y comparamos con el resto de la poblaci ó n hay pocos adultos mayores. En unos 15 a20 a ñ os seremos un pa í s con una poblaci ó n del 25% al 33% de adultos mayores pr ó ximos a la muerte. ¿ No crees que sea muy importante cambiar nuestra cultura con respecto a la muerte? ¿Qué es la muerte para los niños? A los 6 meses El peque ñ o estádescubriendo su cuerpo. Con sus manitas se toca los pies y cabeza, ve su reflejo en un espejo , puede sentarse, los juguetes desaparecen y aparecen, empiezan a manifestarse sus temores. Ya no le resulta tan indiferente que la madre salga o entre de su presencia,percibe que é l y mam á no son uno mismo. Es lo m á s cercano a una “ pre-idea ” de la muerte es el temor a la separaci ó n y el abandono. A los 2 a ñ os Los ni ñ os no tienen el concepto de muerte. Sus mentes NO PUEDEN concebir conceptos. Entre los 3 y 5 a ñ os La muerte se ve como un evento temporal. Conforme crece, la muerte es un evento accidental, no inevitable, adem á s del refuerzo que recibe en la televisi ó n donde las caricaturas explotan, caen desaparecen y en la siguiente escena est á n all í como si nada. No sabe, no comprende, no interioriza que es mortal. Entre los 5 y 10 a ñ os Interpreta se ñ ales relacionadas con la muerte, accidentes, envejecer, ir al hospital, enfermarse, pero no las relaciona consigo mismo. No hay suficiente experiencia de vida para comprender su propia muerte y significado. A mas edad, la muerte se va personificando, adquiere color, figura, se personifica en un hombre vestido de negro que viene y lo lleva, una calavera envuelta en un trapo negro, un tipo de rojo, con cuernos y rabo. La muerte es una criatura de la noche que asusta y que puede estar muerta en s í misma. A partir de los10 a ñ osYa distingue entre lo animado e inanimado, y lo que vive. Ya sabe que la muerte es algo final e inevitable, que no se puede escapar, ha desarrollado los conceptos de tiempo, espacio, cantidad y casualidad. Despu é s de los 12 a ñ os Su pensamiento es muy parecido al de los adultos. Ya tienen pensamiento abstracto. Comprenden que se nace, crece y muere. La vida despu é s de la muerte es tema interesante de pensar, y van desarrollando sus propias ideas al respecto. Por otra parte y hablando de muertes cercanas a un niño, de un familiar, padre hermanos, abuelos etc. los expertos recomiendan que los ni ñ os deben participar de los http://www.alphabetarmy.com/images/Cartoons-FluidKids.jpg rituales funerales a partir de los 4 a ñ os de edad. Otros sostienen que la mejor edad para incorporarlos es a partir de los 7 a ñ os. Lo que s í es importante es permitirles expresar sus emociones Si el adulto lo hace, ellos comprender á n que hacerlo es normal. Estar triste es normal por la muerte de un ser querido. Es una forma de educar sobre el tema de la muerte, ya que lo guiara poco a poco hasta encontrarle sentido. Durante la enfermedad antes de la muerte, algo que aprend í fue a no mentir, los ni ñ os son ni ñ os, no tontos y la mejor manera de ver las cosas es como son, claro que la informaci ó n que se le debe de manejar al ni ñ o debe de ser de acuerdo con su edad y no másde la informaci ó n que ellos te pidan o den. Si se trata de un ni ñ o que constantemente va estar en tratamiento m é dico con inyecciones, medicamentos molestos y cosas que asustan, por mucho tiempo,lo mejor es manejarlo de la manera m á s normal. A veces como padres nos asustamos m á s nosotros que ellos. Un error que muchas veces cometemos, es prometerles regalos a cambio de que se dejen picar o tomar la medicina, es mejor hablar honesta y francamente con ellos, ya que los ni ñ os f á cilmente perciben que en cuanto m á s largo y fuerte es el berrinche, m á s grande es el juguete. Se debe decir cuando un procedimiento les va doler o que tanto va a ser molesto, sin enga ñ os, de hecho es un derecho de los enfermos. Algo que considero importante es dejar sacar los sentimientos de los ni ñ os, de ninguna manera minimizarlos para callarlos. He observado que cuando los ni ñ os tienen que ser hospitalizados, lo que másles preocupa es que los separen de sus padres, por eso ahora en los hospitales se permite que uno de los padres permanezca cerca del ni ñ o la mayor parte del tiempo. Seg ú n su edad, los ni ñ os manifiestan diferentes miedos y despu é s de experimentar este sentimiento de separaci ó n, ellos empiezan a hablar sobre la muerte,como un acontecimiento temporal seg ú n comenta la Dra. Rosseen su libro “ Una luz que se apaga ” . Este sentimiento es temporal y corresponde a creer que la muerte es como en las caricaturas en donde se muere alg ú n personaje y en el siguiente episodio se ve como si nada, no la asocian a una separaci ó n permanente hasta que van creciendo (ver páginas 10 y 11) y su concepto de muerte se va transformando Pensamiento mágico El Pensamiento m á gico es la capacidad de transformaci ó n y juego al mismo tiempo. Est á siempre presente en los ni ñ os de 0 a100 a ñ os de edad. Simplemente, es la capacidad que tiene el ni ñ o de pararse frente a una ventana y empezar a expresar sus deseos sin tomar en cuenta el lugar donde vive, como se viste, donde trabaja la madre o la profesi ó n del padre, si hace una comida al d í a o tres. É l simplemente estáfascinado con todo lo que ve, desea tenerlo, siente que con solo desearlo, se pueden obtener las cosas. El pensamiento m á gico es la capacidad que tienen los ni ñ os de transformar un a regla , mientras hacen la tarea escolar, en un avi ó n. Cuando mam á viene arevisar la tarea, el avi ó n r á pidamente se convierte en regla nuevamentey se retoman las actividades como si nada hubiera pasado. En los adultos el pensamiento m á gico es m á s frecuente de lo que pensamos, es creer que todo va bien y que se van aarreglar las cosas. Por ejemplo, en una enfermedad grave, es creer que las cosas se acomodaransolas, se resolver á n solas sin nuestra participaci ó n y responsabilidad, como por arte de magia con solo pensarlas. Este periodo es tranquilizador y por naturaleza lo buscamos y lo creamos. Diferencia entre pensamiento mágico y religioso Aquel que utiliza el pensamiento religioso, utiliza sus creencias, con la intenci ó n de que le sean concedidos sus favores. Para esto utiliza la fe y la devoci ó n, con la esperanza de que algo bueno ocurra. El pensamiento m á gico crea una ilusi ó n y muchas veces logra lo que se propone. No es devoto. Ordena todos los elementos mediante trucos para hacer parecer que ha conseguido sus fines. De todos modos, la frontera entre Magia y Religi ó n es dif í cil de establecer con precisi ó n y se mezclar á n constantemente en los rituales, sin que por ello tengan menos eficacia. “ El pensamiento m á gico es el prisma a trav é s del cual debemos ver el mundo, para poder manejar los poderes sutiles de la naturaleza in é dita. Carl Jung, Psic ó logo Suizo ” He visto que el pensamiento m á gico produce una especie de ilusi ó n sanadora, dir í a yo, por lo menos para los instantes en el que el peque ñ o o nosotros lo tenemos. En una ocasi ó n, los ni ñ os con los que trabajo fuimos a las pir á mides de Teotihuacany una peque ñ a llamada Brenda de 14 a ñ os con C á ncer de huesos, ya hab í a perdido una pierna y usaba pr ó tesis, sin ning ú n tropiezo se la quit ó y subi ó a la pir á mide del sol de cojito, su ilusi ó n era ver desde arriba el mundo y cont á rselo a su mam á cuando regresara de su viaje. No le importo subir con una pierna, si de por sícon las dos es cansado por la posici ó n de los escalones en la pirámide, con un pie me imagino que es doble el esfuerzo, pero nada la detuvo, lo m á s gratificante para mí fue ver su cara de satisfacci ó n de haber podido imaginar que llegaba y lleg ó . En un mes la peque ñ a se fue, pero antes de partir me dio las gracias por no haberle impedido que subiera, para ella fue una experiencia especial. Con solo con ver su sonrisa, me transmitió que lo que hizo o logro valió la pena para ella No dejemos de so ñ ar que esto le dar á sentido a nuestra vida. El proceso de morir As í como el desarrollo de un ni ñ o consta de varias etapas y depende de muchos factores, dentro de este proceso tambi é n se atraviesan diferentes etapas hasta alcanzar madurez de la enfermedad y la muerte. Las diferencias individuales est á n en funci ó n del proceso de desarrollo, de las circunstancias que rodean al ni ñ o, de su experiencia previa con la enfermedad y la muerte, de sus interacciones con otros ni ñ os y adultos y de un sinf í n de factores adicionales como la cultura, la historia, la religi ó n, etc. Desde el momento del nacimiento, el proceso de maduraci ó n de un individuo tiene lugar en varias etapas paralelas: f í sica, cognitiva, verbal, emocional y social. El ni ñ o vivir á su enfermedad de una manera u otra seg ú n queden afectadas cada una de estas á reas en los diferentes momentos de su vida. Es importante saber las caracter í sticas que se presentan en cada una de las etapas del proceso de morir, pero en el caso de los ni ñ os, es m á s importante mencionar que é stas no se cumplen al pie de la letra, dependen de su edad, de su situaci ó n cl í nica, emocional y de su entorno familiar. Cabe mencionar que muchas veces ni siquiera pasan por algunas de ellas. Existen varias teor í as sobre el proceso de morir. Aqu í tenemos una de ellas y es la gu í a cl í nica sobre las experiencias de la Dra. Elizabeth K ü bler-Ross, dado que no se trata de etapas que deban seguirse unas a otras r í gidamente y menos con ni ñ os,que es m á s dif í cil de identificar su estado de á nimo con respecto a su muerte. Elizabeth K ü bler-Ross es la autora de mayor trascendencia en el tema,por lo que expongo a continuaci ó n su trabajo acerca de este proceso. Negación y aislamiento.Seg ú n la Dra. K ü bler-Rosseste es un per í odo de defensa para amortiguar el impacto inicial de la noticia y es cuando tambi é n otros mecanismos de defensa salen a flote. Estos a veces son sanos y apropiados y a veces no. Por ejemplo, los ni ñ os de 12 a ñ os en adelante frecuentemente act ú an como inmortales y tienen la idea, de que es poco probable que mueran. A menudo, manifiestan fantas í as de omnipotencia y se defienden de la amenaza de la muerte, e incluso a veces la desaf í an, como lo hac í an en su infancia. Como consecuencia la negaci ó n es habitual en adolescentes gravemente enfermos. http://bp0.blogger.com/_o-BZU9H3U6Y/RvFsfy9yDiI/AAAAAAAAAqc/-hzOAlMxCj4/s400/carita+misspink.jpg Ira.En esta parte del proceso es en donde dejan salir los sentimientos de muy dif í cil manejo para el paciente y para sus familiares: rabia, envidia, resentimiento, etc. Se debe ser especialmente comprensivo, paciente y prudente en esta etapa. La enfermedad, se vive con amargura e ira,debido al aislamiento que la acompa ñ a y a las limitaciones. Normalmente la podemos identificar en los ni ñ os de 10 a ñ os ya que a esta edad ya saben que la muerte es algo final e inevitable y que no se puede escapar de ella. En los adolescentes, su pensamiento es muy parecido al de los adultos comprenden que se nace, crece y muere, por lo que pudieran presentar algunos sentimientos como rabia o resentimiento, por no poder cambiar las cosas. Negociación. Es una etapa que se da por espacios breves, pero progresivos hasta que el paciente llega a liberarse de sus temores irracionales, deseos inconscientes de castigo y culpas. Es una etapa en donde el paciente necesita un acompa ñ amiento muy dirigido y profesional. En mi experiencia yo no he observado alguna negociaci ó n en los ni ñ os con respecto a su muerte. Solo he visto por ejemplo en una ni ñ a que estaba cercana a cumplir sus 15 a ñ os ped í a que no le amputaran su pierna hasta despu é s de su fiesta y haber bailado su vals. Fue negociaci ó n no con la muerte pero si con el Dr. Para solo dejarle su pierna unos d í as m á s. Depresión. Este estado afectivo tiene dos componentes: El reactivo a la noticia: secundario al propio proceso de duelo y El anticipatorio a la muerte: pues recordemos que lo que el niño tiene enfrente y hacia dónde se dirige, es hacia su propia muerte. En los ni ñ os a partir los 7 a ñ os de edad, se acent ú a el temor a perder el control sobre las funciones corporales y la verg ü enza a no ser como los dem á s de su edad. En este estado,el ni ñ o estádeprimido por saberse enfermo y tambi é n por comprender que pronto de alguna manera se alejar á de sus seres queridos. Comprenden que la muerte representa el final de toda vida. Dentro de su entendimiento saben que la muerte, no perdona a nadie, ni siquiera a los ni ñ os, es la noci ó n m á s dif í cil de integrar en el mundodel ni ñ o y la m á s tard í a en incorporarse a é l; hasta entonces la muerte est á ligada a la vejez y a la violencia. Aceptación. Siempre y cuando haya tenido suficiente tiempo y haya recibido la adecuada ayuda y conducci ó n en las fases anteriores. Se llega a esta etapa,habiendo vivido el paciente y nosotros como acompa ñ antes su proceso. Estas son las experiencias m á s formativas de mayor templanza http://www.ucm.es/info/mupai/dibujos/garabato.jpg http://bp1.blogger.com/_TUko5IYQC4c/R7ymPG4_RdI/AAAAAAAAAEM/49mShQFP1cA/s400/20051020muaytai1.jpg humana y espiritual que cualquier persona pueda tener. A partir de esta etapa se debe procurar la ayuda a los familiares que m á s adelante deber á n empezar a vivir su proceso de duelo, como lo mencionamos anteriormente. Recuerdo un caso de una Ni ñ a llamada Rosita que padec í a c á ncer en huesos. No era necesario amputar su pierna. El C á ncer hab í a invadido no nada m á s sus huesos sino tambi é n sus pulmones y su tumor pesaba m á s que la misma pierna, su cuerpecito ya estaba tan d é bil y delgadoque no pod í a ponerse de pie, la mayor parte del tiempo permanec í a en su cama y solo ve í a desde ah í la ventana. Esta peque ñ a estaba muy enojada, no permit í a que nadie entrara en su cuarto, pido que su hermana ya no durmiera ah í , despu é s solo permit í a que su mam á entrara, se pon í a de malas con cualquier ruido. Conforme expresaba sus sentimientos y rabias iba tranquiliz á ndose. Despu é s que fuimos platicando e hicimos amistad ella me confesoque le daba mucha pena que la vieran pelona y que su pierna se ve í a muy grande y diferente a la otra. - ¡ Mira! ¡ Mira! ve como sobre sale mi pierna en la colcha se nota luego luego que esta gorda. Conforme fuimos acerc á ndonos una a la otra en nuestros encuentros, me fue comentando que le daba un poco de tristeza ya no poder correr como sus amigos y no poder ir a la escuela, ya no quer í a subirse a alasilla de ruedas por que le produc í a dolor y molestia. Conforme iba pasando el tiempo y fue atendida en su dolor f í sico, poco a poco pudimos ir cambiando nuestra conversaci ó n. Un d í a abiertamente me dijo - ¡ Tengo un sue ñ o! ¡ Quiero cumplir 15 a ñ os! Pero dice mi mama que aun tengo 13 a ñ os que me faltan dos a ñ os para mi fiesta. - Quiero una fiesta de ¡ 15 a ñ os! Pero se que no voy a llegar. Despu é s de escucharla y ver como ella por si sola de alguna manera hab í a aceptado su pronta partida, pude identificar que ya estaba preparada y que ella quer í a una despedida para su familia y efectivamente as í fue. Convoc ó a todos sus primos, t í os y hermanos y pidi ó un MIMO (Payaso silencioso de cara blanca), unas rosas blancas y unas tortitas (bocadillos para ni ñ os) y refrescos, dejo que todos estuvieran alrededor de su cama en el espect á culo del MIMO. A cada uno de sus primos que asisti ó ella le entreg ó una rosa blanca y un bocadillo. Rieron y gozaron junto con Rosita como ella quer í a ese d í a y a la semana falleci ó . De alguna manera fue viviendo las etapas de su duelo seg ú n su edad y sus circunstancias hasta llegar a la aceptaci ó n. Sobre todo su mam á poco a poco fue solt á ndola, ella me comento dos d í as antes de su muerte que Rosita ya no quer í a comer, ella misma dijo - “ Debo dejarla ir ” . La he puesto en manos de Dios. Que sea lo que elquiera. Voy a dejar de luchar y aceptar é su partida. Esta experiencia fue para mimuy ilustrativa de todo un proceso de duelo anticipado en un ni ñ o. El duelo anticipado en niños El duelo es unareacci ó n normal, adaptativa y natural despu é s de la muerte de un ser querido. No es una enfermedad, aunque es un acontecimiento vital estresante de primera magnitud que tarde o temprano hemos de afrontar, casi todos los seres humanos. Elaborar el duelo significa ponerse en contacto con el vac í o, el dolor y todo lo que ha dejado la p é rdida o va dejando una despedida anunciada, valorar su importancia y soportar el sufrimiento y la frustraci ó n que comporta. Existen varios tipos de duelos, del que nos ocuparemos ser á del Duelo anticipado. Duelo anticipado (pre-muerte) Es un tiempo caracterizado por el shock inicial ante el diagn ó stico y la negaci ó n de la muerte pr ó xima, mantenida en mayor o menor grado hasta el final; tambi é n por la ansiedad, el miedo y el centrarse en el cuidado del enfermo. Este per í odo es una oportunidad para prepararse en todos sentidos para la p é rdida. Los ni ñ os viven su propio duelo anticipado y de alguna manera est á n conscientes de la muerte cercana que los acoge. A medida que los ni ñ os se debilitan y se aproxima a la muerte,ustedes se preguntaran hasta que punto deben informarle sobre las posibilidades de muerte. Por experiencia puedo decir que no es necesario decir m á s de lo que los ni ñ os pregunten, quien decide que se debe decir, cuando y cuanta informaci ó n quiere recibir sobre su muerte,ser á el peque ñ o y esto ser á cuando empiece a preguntar, por lo tanto, ellos se vuelven m á s sabios a nosotros en el tema y de alguna manera te van guiando. Creo al igual que la Dra. Elizabeth KublerRoss que los ni ñ os tienen consciencia a nivel espiritual cuando est á n pr ó ximos a morir. En el hospital cada semana llegaba a su tratamiento de quimioterapias Lupillo, un peque ñ o de 5 a ñ os de edad con C á ncer cerebral. Por la ubicaci ó n de su tumor y lo avanzado de su C á ncer, hab í a perdido la vista, Lupillo cuando recib í a alg ú n regalo siempre lo tocaba con sus manos y preguntaba de color era, siempre te hacía varias preguntas, casi te confesaba. Era una forma de identificarte. Cuando ya te ten í a bien ubicada, platicaba contigo como si te estuviera viendo. Siempre te estaba tocando las manos al platicarte. Hab í a desarrollado su sentido del tacto de tal manera,que nunca olvidaba los colores de los cochecitos, me imagino que los identificaba por algunas formas que memorizaba, pero era sorprendente como te dec í a - Este es el cami ó n rojo-. Si le dabas otro sabía bien el color que tenia. Recuerdo que ya me reconoc í a solo por el timbre de mi voz. Unas semanas antes de su partida, me coment ó al recibir una pelota de f ú tbol americano que me hab í a pedido, elquer í a que le cupiera en su manita para no perderla y me dijo - ¡ Gracias! ¡ Megusta! ya no se me va perder, mira me cabe en mi mano …… Ya pronto la voy a ver, …………… . Pero ya no te voy a tocar … Pocos d í as despu é s nuestro peque ñ o se nos fue. ¿Qué decir? ¿Cómo? y ¿Quién? Por otro lado he visto que una de las peticiones m á s frecuentes de los padres ante la noticia de la pr ó xima muerte de un hijo,es No querer decir la verdad al ni ñ o. En primer lugar,quien da las malas noticias debe ser é l medico o el equipo tratante, cuando de diagn ó stico se trata, hay avance de la enfermedad o reca í das. No la enfermera, no la psic ó loga, ni el acompa ñ ante, debe ser é l medico. En este caso,hay que explorar las razones del tal pedido. Lo que más frecuentemente comentan los padres es “ No quiero que sufra “, “ No quiero que se deprima mas ” , “ Si le decimos se va a morir más r á pido ”………… .. Como acompa ñ antes es importante saber que estas decisiones de los padres, solo son por el amor tan grande hacia su hijo. He observado que cuando existe esta incomunicaci ó n con los padres los ni ñ os buscan a otros ni ñ os con los que se identifican. En una ocasi ó n Samuel de 11 a ñ os un ni ñ o enfermo de C á ncer de estomago hab í a hecho mucha amistad con Pablito otro peque ñ o que tenia C á ncer de huesos de 13 a ñ os, ya se esperaban en el Hospital cuando ten í an cita para la aplicaci ó n de su quimioterapia y platicaban e intercambiaban m ú sica en sus MP3. Me llamaba mucho la atenci ó n el inter é s uno por el otro y el respeto que se ten í an. Cuando Pablito empeor ó y entr ó a Terapia Intensiva, Samuel sin m á s ni m á s se acerco, para platicarme que su amigo pronto partir í a. -Ya está preparado, -dijo, solo que nunca podo hablar con su mama porqueella siempre le dec í a - “É chale ganas hijo ”… .- en vez de poder platicar con mi amigo, eso le enfurec í a. - Comunicando y acompañando a un pequeño Procuremos que los padres nos hablen de las conversaciones con el peque ñ o, sobre la enfermedad, el dolor f í sico y el dolor por la pr ó xima muerte, sus miedos, las preguntas sobre alguna cura, las muertes de otros ni ñ os cercanos o del mismo hospital etc., de esta manera podemos evaluar la informaci ó n que el ni ñ o estámanejando sobre su condici ó n, aunque no se le haya hablado antes. Poco a poco los mismos padres se dar á n cuenta de que sus hijos ya est á n empapados en el tema. Es importante no caer en el juego de “ Aqu í no pasa nada ”. Ya que se produce una incomunicaci ó n, un distanciamiento, una soledad interna frente al proceso de la muerte del peque ñ o y un desgaste emocional por abstenerse de hacer y decir nada. Como jugar a esto, cuando “ Pasa Todo ”. S é por experiencia propia que es muy doloroso acompa ñ ar a un hijo ensu proceso de muerte. Es imposible no entrar en desesperaci ó n, querer gritar y llorar, somos humanos. Es saludable expresar lo que sentimos y como lo sentimos, claro en la medida que se pueda compartir con el ni ñ o. Los ni ñ os tambi é n como nosotros los adultos, necesitan cerca a una persona en quien confiar y ellos buscan a la m á s inesperada, puede ser el compa ñ ero de cuarto el Sr. de limpieza etc. Recomiendo como madre o padre ser esa persona, es muy duro y muy triste y va en contra de nuestros principios de vida, pero al final es lo más sano y satisfactorio aunque parezca monstruoso. Es bueno fomentar la uni ó n familiar aunque uno de nuestros miembros pronto vaya a partir. Sus platicas siempre van a ser cortas, pero con mucha informaci ó n de lo que saben y quieren sobre todo. Si como padres podemos crear este canal de comunicaci ó n, podemos obtener que se reduzca la angustia, la incertidumbre y el miedo que produce la impotencia y la ignorancia de la muerte. Por otro lado si estas acompa ñ ando a un peque ñ o,puedes convertirte en esa persona tan cercana a é l. Hablar sobre el tema también hace que se refuercen las relaciones interfamiliares y automáticamente, el pequeño encuentra una dirección para encaminarse sanamente a su muerte. Una de las formas más eficientes de transmitir amor, seguridad y protección es el tacto, el abrazo y la mirada a los ojos del pequeño. Conoc í a Alonso, un ni ñ o de 13 a ñ os consumido por la enfermedad ya hab í a luchado 2 a ñ os con quimioterapias agresivas y devastadoras. Al principio teniaganas de ser Medico Investigador para poder salvar a los ni ñ os con C á ncer, al final solo no quer í a m á s piquetes. Alonso conforme fue pasando el tiempo y fue viendo que la muerte era mascercana fue tratando de hacer que su madre fuera su compa ñ era. La Sra. Romyno lo pod í a aceptar, siempre le ped í a al ni ñ o que hiciera un esfuerzo mas, le dec í a que lo hiciera por ella. Un d í a, en el á rea de Terapia Intensiva en una crisis de dolor pidi ó hablar conmigo, llorando y desesperado me dijo - Ya no quiero luchar m á s ya no quiero m á s piquetes. Dile al Dr. por favor que me dejen en paz, que me den de las pastillitas verdes chiquitas con las que no me da dolor y me siento feliz. Ya diles que no me digan que soy ego í sta, de verdad no lo soy, te lo juro que no soy ego í sta. Quiero a mi mam á mas que a nadie y no quiero que llore ya me quiero morir, ya no quiero luchar. Su incomunicaci ó n con su mama sobre todo, el dolor y la negaci ó n de madre ante la pr ó xima muerte le causaban angustia a Alonso, y lo orillaba a buscar personas con quien desahogarse. Cosas importantes Por ah í dicen:que hay que tener “ serenidad para aceptar las cosas que uno no puede cambiar, valor para cambiar las cosas que si puede y sabidur í a para reconocer la diferencia ” . Suena duro, pero no hay otra salida. Una de las cosas importantes que not é en el camino a la muerte de mi hija,fue una angustia por dejarme, una preocupaci ó n por no verme triste, por no verme llorar. Al principio por instinto de protecci ó n hacia mi ni ñ a, mi reacci ó n fue aguantarme el sentimiento, para hacerle ver que no pasaba nada, pero ya cuando la muerte estaba cada d í a máscerca, comprend í el valor de compartir el dolor por separarnos. El permitirme llorar enfrente de ella me abri ó m á s la puerta de su coraz ó n, me dej ó demostrarle con toda la sinceridad lo que hablaban mis l á grimas. Decirle tan solo con tocarle sus manitas que la amaba, aunque se me estaba rompiendo el coraz ó n de dolor por tener que despedirme de ella. Como dice J.C. Bermejo “ Las l á grimas son palabras pronunciadas, sentimientos drenados ” . No todo es autom á tico, es un proceso, pero lo m á s importante es permitirse compartir ese dolor con quien se va, y a si se va dando la aceptaci ó n mutua, poco a poco. Darse tiempo y la oportunidad de sentir. Vivir un d í a a la vez, algo que es tan sencillo y tan dif í cil de hacer, el no hacer planes a largo plazo,es lo que por experiencia recomiendo, ya que no sabemos cuándo y que d í a nos vamos. Por tal, hay que buscar estar en paz y vivir los ú ltimos momentos con tus seres queridos lo m á s normal posible. No dejar de hacer Es importante no dejar de hacer actividades que impliquen uni ó n familiar. Los peque ñ os que desafortunadamente se van, se quedar í an con la idea de ser la causa de nuestros sufrimientos y dolores y se les crear í a una culpa innecesaria. Tambi é n pido que en la medida de tolerancia de la familia,hacer part í cipe a los hermanos y a los dem á s miembros cercanos. Hacer consciencia de la despedida de uno de los miembros de la familia, no es querer que se vaya pronto, si lo vemos desde otro á ngulo, es aprovechar el tiempo para una bella despedida. No olvidar que la muerte ense ñ a a vivir. Claro que estamos hablando de pacientes terminales,donde la muerte es inminente y no por el hecho de saber que pronto ya no veremos a nuestro peque ñ o, vamos a crear un ambiente de tristeza y llanto a todas horas, al contrario hay mucho que hacer. Como convivir con é l, que trate de realizarse hasta con el m á s m í nimo detalle, si se puede y estáen nuestro alcance cumplirle sus sue ñ os ………… para trabajar en su adi ó s, hay tantas maneras. Ahora existen asociaciones que se dedican a estos asuntos buscan patrocinios y se encargan de cumplir los sue ñ os de ni ñ os que pronto su vida se apagar á . De esa manera se puede ver sonre í r a estos peque ñ os antes de que partan, solo es propon é rselo y lograrlo. Existe “ Make a WishM é xico ” que concede deseos a ni ñ os que tienen enfermedades terminales. “ Mi Último Deseo ” y “ CANICA ” en Guadalajara Jal. queda apoyo integral al CANCER de ni ñ os y tambi é n conceden deseos Todas estas asociaciones tienen sus datos en Internet. Cumplir sue ñ os a nuestros ni ñ os que pronto partir á n no es dif í cil,es más bien cuesti ó n mezclar la creatividad y el amor para obtener una sonrisa, el mejor regalo del agradecimiento. Recuerdo muy bien que Moisesun peque ñ o de 7 a ñ os con Leucemia, dec í a que quer í a ser soldado. Con solo llevarle un traje de camuflaje y llevarlo a recorrer el campo militar al lado de los soldados reales fue su fascinaci ó n. Tambi é n como los que solo quieren conocer un artista o ir a la playa, una fiesta o un vestido nuevo etc. Es tan satisfactoria la organizaci ó n como el resultado. Experimentar este tipo de actividades lejos de producir tristeza nos da tanta paz despu é s de la partida de nuestros peque ñ os y tan solo por haberles dado algo de lo mucho que ellos nos dieron. http://www.educima.com/es-colorear-dibujos-imagenes-foto-regalo-d10000.jpg Nuestras creencias y la ayuda alternativa Estas ayudas alternativas son buenas opciones, proporcionan al paciente “ calidad de vida ” . Cuando sabemos que cualquier d í a puede ser el ú ltimo, es importante enfocarnos a que este tiempo sea como dicen por ah í, “ si no hay cantidad por lo menos,calidad ” . La medicina y los tratamientos alternativos como la transmisi ó n de energ í a REIKI, la imano-terapia, aromaterapia, los masajes etc, en muchos casos son muy buenos y reconfortables, proporcionan relajaci ó n y a su vez pueden ayudar a contrarrestar depresi ó n o dolor. Estas opciones si no curan por completo, definitivamente ayudan a sentirse mucho mejor. Muchas veces los m é dicos tratantes no est á n de acuerdo y piden sobre todo cuando hay quimioterapias que se suspendan estas medicinas o tratamientos alternativos, as í como hay algunos otros que permiten que los padres prueben todo cuanto quieran o tengan fe. En nuestras creencias, la fe, la esperanza y todo cuanto tenemos y conocemos lo ponemos en marcha sin cesar por tal de conseguir la salud de nuestros ni ñ os. Pero, sin embargo cuando ya no hay nada que hacer con la vida de nuestro hijo, si hay mucho por hacer para su muerte.¿ C ó mo aceptar su muerte? ¿ C ó mo seguir? ¿ C ó mo caminar con el dolor? En este sentido, solo nos quedan nuestras creencias religiosas y nuestra mente para tomar las mejores decisiones entorno a la despedida de nuestro hijo. Ambos ser á n los mejores consejeros y amigos. En mi caso, muchas veces me encontr é en este pelear de mi mente y mi coraz ó n, en donde lo que me sosten í a era mi fe. Es bien cierto que los d í as al lado de una persona en estado de coma son largos e inciertos. Hay d í as con mucha desesperaci ó n que nace de esa incomunicaci ó n, hay d í as con mucha clama pero en donde abunda el silencio y todo esto,por lo menos a mi me hizo sentir como digo en mi libro “ Luz en la Oscuridad ” SOLO MI MENTE Y YO. Cuantas veces tuve que decidir sobre su salud primero y muchas otras sobre su vida, no hab í a nadie m á s y aunque mi hija estuviera ah í , respirando, no pod í a decidir ni decir nada sobre ella. Recuerdo, como una carga muy grande que lleve sola y rezando, aferr á ndome para no morir con ella. En muchas ocasiones dejaba de sentir para pensar ¿ Qui é n era yo para decidir sobre la vida de mi hija? ¿ Quétanto estaba haciendo lo correcto con mis decisiones? Siempre me manten í a alerta para poder recibir tan solo una respuesta por m í nima que fuera de ella y no sentirme tan sola. En mi caso lo que me mantuvo en pie fue el ver que de alguna manera, cada vez que tomaba un camino o una decisi ó n sent í a que era lo correcto por que hab í a una se ñ al, un avance satisfactorio, aunque solo lo notara yo, para mí era, un sí de Dios. Como si Dios me dijera ¡ Vas bien, sigue adelante! ¡ Aqu í estoy a tu lado! Siempre me apegue a mis creencias y ped í a ser guiada en todo momento. Sent í a como mi mente y mi coraz ó n debat í an y al final yo terminaba resolviendo. Por ejemplo, un d í a se tapo la sonda de la Gastrostomíapor donde le daba de comer a mi hija los 5 meses de estar en coma, no pasaba ni agua a pesar de la presi ó n que ejerc í a, la lleve al hospital y me comentaron los m é dicos que la dejara as í que no tenía sentido operarla nuevamente para colocar la sonda. Para ellos ya llevaba mucho tiempo en coma y no habr í a ninguna garant í a de mejor í a, quer í an que la dejara ir. Siempre pens é que dejar ir es esperar la muerte natural, y lo que me dec í an los m é dicos era dejar de proveer vida, para como consecuencia esperar la muerte. No pude, no tuve valor y otra vez me encontraba sola MI MENTE Y YO. Por un lado mi coraz ó n dec í a esto es quitarle la vida pr á cticamente y mi mente le respond í a, respirar no es vivir. Hasta que decid í firmar para una nueva colocaci ó n de la sonda. Cuando vi gotear ese alimento por la tripa y dirigirse al estomago de mi hija,supe que hab í a sido guiada por el mejor camino, no para mí, pero si para mi hija. Siempre he dicho que para hacer las cosas hay varios caminos, pero yo no recomiendo los atajos, para mi es mejor los caminos largos aun que sean por las piedritas pero los que deben de ser. Su coma continuo hasta 9 meses en que despert ó y preparo su propia partida pero con su voz y sus propias decisiones,puedo decir que prevaleci ó su vida dentro de lo natural y tuvo un bien morir sin alargarla. Como padres de un peque ñ o mortalmente enfermo es tan dif í cil actuar decidir y sobre todo sobrevivir al dolor de pensar en perderlo …… Pero hay que pensar, que cuando ellos partan nosotros nos quedaremos y podremos elaborar nuestro duelo con tiempo. Por lo pronto ellos est á n primero. Esto de alguna manera es una ventaja a aquellos padres que pierden hijos s ú bitamente como en un suicidio, homicidio o accidente. No minimiza el dolor de ninguna manera, pero con un duelo anticipado es m á s probable elaborar un duelo sano posteriormente a la muerte del peque ñ o. Aprender a despedirse El aprender a despedirse es garant í a de un duelo elaborado sanamente. Nunca terminas de aprender a despedirte de tus peque ñ os pero es muy sano intentarlo, tener en cuenta que hacerlo te dejara más satisfecho. El tiempo te dar á la completa aceptaci ó n, nunca olvidas a tu hijo que parti ó pero aprendes a vivir con el dolor. Aprender el desapego y dejar ir es muy duro, pero si dejamos a un lado lo que nosotros queremos (No ser ego í stas) y pensamos en la personita que se va, es un poco m á s f á cil y digerible. Aprender a despedirse, para m í , fue muy dif í cil, pas é por todo un proceso como la negaci ó n, rabia, angustia, tristeza, impotencia, aceptaci ó n etc. La ú nica forma que encontr é fue que quise pensar como si mi hija se fuera ir de viaje, claro sin retorno, me pregunt é ¿ Qu é maleta le pongo? A mi me gustar í a que llevara una sonrisa. Me gustar í a que se fuera sabiendo que hice todo cuanto estuvo en mis manos para que no nos separ á ramos tan pronto. Pens é en hacer mil cosas (y las hice), para que no olvidara nunca que ni un instante deje de pensar en ella y en su bien estar, mi intenci ó n siempre fue que se llevara el recuerdo de una madre que la amo sobre todas las cosas. Que se vaya sin angustia y lista para partir, segura de que a donde vaya estar á mejor, por mucho que nos duela el separarnos. Cuando m á s o menos vas aceptando que pronto te separar á s de tu peque ñ o para siempre vienen las dudas reales y palpables como son los preparativos del funeral. Normalmente tras una enfermedad continua y larga quedas devastado de dinero y de fuerzas, son temas que no quisieras tocar. Pero son tan reales como la inminente muerte del ni ñ o y no podemos darle carpetazo y seguir como si nada. Ahora existen planes de pagos a plazos para servicios funerarios, que te permiten ir pagando y planeando con tiempo. De alguna manera no te perjudican, porquesi surgiera alg ú n milagro de todas formas alg ú n d í a se utilizar í a, no caducan y son transferibles. Como dicen por ah í , es mejor tenerlo y no necesitarlo, que necesitarlo y no tenerlo. Todos somos mortales y la muerte es lo ú nico seguro. En mi experiencia fue doloroso tener que tomar la decisi ó n de adquirir este servicio, pero al final fue muy c ó modo el no tener que preocuparme por esto en el momento de la muerte de mi hija, ya bastante ten í a con el sufrimiento de su partida, que aunque ya era una muerte anunciada no dejo de paralizarme el dolor. Como Bel é n ya era una ni ñ a de 16 a ñ os me permiti ó preparar con ella su propio funeral, me pidi ó que tocaran una canci ó n que ella hab í a escrito y pidi ó que sus compa ñ eros de colegio la acompa ñ aran en su ú ltima morada, adem á s de otras cosas que, aunque suene incre í ble logre disfrutar. Gonzalo un peque ñ o de 15 a ñ os que ya estaba muy enfermo ya no pod í a caminar por su enfermedad, un d í a en nuestras conversaciones me dijo - ¡ Sabes! Mi hermano se fue esta ma ñ ana para el orto lado (EU) a trabajar y cuando se fue al momento de subir al autob ú s, vi que se volteo y llor ó , ten í a l á grimas en sus ojos, creo que le doli ó dejar a sus hijos a sus esposa tambi é n a mi mama y a m í , pero se fue por quesabe que es mejor, solo as í puede ganar mas dinero. Anoche estaba haciendo mi hermano sus maletas y hoy que lo vi partir pens é en mi muerte, en cuando ya me tenga que ir, sabes, ya no voy a sufrir, ya no tendr é masdolor y aunque me duela el no ver a mi mam á , se que ser á mejor. ¡ Voy hacer mis maletas …… ..! Gonzalo muri ó a los tres d í as. Necesidades de los niños moribundos As í como cualquier persona adulta o madura que tiene sus necesidades emocionales sobre su muerte, de la misma manera pero con modelo diferente los ni ñ os tienen las suyas. Necesitan sentirse lo másnormal posible, el que est é n enfermos los limita,pero ellos no lo entienden tan f á cil, por lo que recomiendo crear un ambiente relajado o adecuado a su mundo, para no sentirse excluidos por estar enfermos. Hay que recordar que no hay tiempo para fingir o para ocultarse de los dem á s. Tienen la necesidad dejugar como los dem á s de sentirse integrados y apreciados, requieren un lugar de pertenencia como cualquier adulto para desarrollarse, aun que en este momento este en camino a su muerte. Tambi é n tienen que resolver pendientes, ellos sabr á n cuales, de la comunicaci ó n que logremos con ellos depende el saber que necesitan o quieren hacer antes de partir. Como un adulto, para ellos sus pertenencias son muy valiosas y es importante hacer lo que los adultos hacemos, nuestro testamento, aunque muchas veces ellos quieren hacerlo personalmente antes de partir. Darle valor a nuestra vida es muy importante al final de la misma, veamos, as í como a nosotros nos gustar í a al final saber que ha valido la pena haber vivido, que fuimos importantes y ú tiles para algo o para alguien. De la misma manera es necesario hac é rselo saber a los peque ñ os terminales, su edad no implica ser de menor importancia y esto es un regalo de ellos para nosotros. Lo puedes intentar recordando algunos sucesos chuscos o chistosos de su corta vida, que en su momento le hicieron ser feliz, utilizando fotograf í as u objetos que el ni ñ o valore. Vivir el presente del pasado (recuerdos). Relatar la vida le da un sentido. Necesitan que les creas cuando tienen dolor, dif í cilmente en estos casos mienten. Controlar el dolor f í sico es muy importante o esencial en esta despedida, de su tranquilidad depender á su calidad de vida. Solo piensa, si alguien estácon un dolor de muelas, nunca vas a poder comunicarte con é l, hasta que estétranquilo y te pueda escuchar, en ese momento su prioridad es el dolor y no lo que le digas por m á s importante que sea. Para esto existen las Cl í nicas del Dolor y los Cuidados Paliativos, solo hay que acercarse a estos sitios. Decir adi ó s es muy dif í cil, pero si no lo hacen y se resisten, cuando llega el proceso de la muerte ser á a ú n m á s dif í cil soltar, los peque ñ os quisieran seguir viviendo pero no pueden seguir luchando, no incitemos a luchar cuando ya hayan perdido todas sus fuerzas. Tienen derecho a renunciar a la lucha y a los tratamientos m é dicos cuando ya no hay nada que hacer. Necesitan que los aceptes sin intentar cambiarles el humor, tienen derecho a enojarse y sentir rabia por lo que est á n pasando, al final,conseguir á n superarlo y podr á n re í r de nuevo. Necesitan saber que los respetas y los aceptas. Necesitan hablar de sus pensamientos y temores, ellos tienen inseguridad respecto al futuro, todo es nuevo. Tienen derecho a que los escuches, su lenguaje es distinto al de nosotros los adultos, ellos se expresan con sus dibujos, palabras raras, etc., pero tenemos que percibir lo que nos quieren comunicar, entender lo que piden. Muchas veces como padres por nuestro dolor tan grande no aceptamos o no queremos ver o escuchar lo que nos dicen nuestros hijos moribundos y cuando se van llegan los hubieras ……… No hay que olvidar que ellos comprenden m á s de lo que saben. Encontrar este canal de comunicaci ó n es invaluable. Si te fijas bien, tienes tu mas que aprender de ellos que ellos de ti. A veces con sus actitudes te vas dando cuenta de que los ni ñ os te van preparando para su partida y son tan sabios que cuando ya est á n listos, se despiden. Recuerdo que en el hospital donde asisto como voluntaria uno de los peque ñ os con c á ncer me comentaban “ solo estoy esperando mis alas para volar ” . Otro más peque ñ o nos dijo “ Ya está el circo en la esquina, ap ú rense a llevarme que ya me voy ” cuando el ni ñ o estaba por salir de alta, a la semana el peque ñ o muere. Necesitan el contacto f í sico de sus seres queridos y el mejor es el abrazo, ya que como dice J. C. Bermejo. “ Dado en medio del dolor, consuela e implica comuni ó n, aleja la soledad y alimenta el alma ” Necesitan tu bendici ó n, cuando ellos sienten tu aceptaci ó n sobre lo que está pasando, necesitan saber que no los abandonaras cuando las cosas se pongan dif í ciles, hay que verlo como una oportunidad de darse los ú ltimos regalos de amor perd ó n y sabidur í a. Conceder y pedir perd ó n no s ó lo es de adultos y no por el hecho de ser ni ñ os no lo necesitan. Necesitan saber que si mueren cuando los padres no est á n a su lado, no se deben culpar o preocupar ya que a veces la presencia de los padres es tranquilizadora,pero en otras ocasiones es m á s dif í cil irse. En otras palabras los ni ñ os siempre necesitaran sentirse como antes de su enfermedad. Liliana una chica de 14 a ñ os siempre esta triste porque tiene ganas de ir a la escuela pero su mam á definitivamente ya no la quiere llevar. La mam á tiene miedo dice - Que tal si le da alguna enfermedad, a alg ú n contagio en la escuela, los fr í os de la ma ñ ana, los bichos que pueda adquirir de las porquer í as que coma en el recreo etc. Aunque de alguna manera se adquiere un miedo por todo lo que no podemos controlar, tambi é n debemos de pensar que ellos necesitan tan solo vivir, aunque su vida sea corta y diferente a la de los dem á s ni ñ os. Con respecto a la necesidad que tienen de dejar su herencia nunca voy a olvidar como Bel é n mi hija fue dict á ndome a quien quer í a dejar cada uno de sus juguetes y cosas valiosas para ella. Ve í a la satisfacci ó n que le causaba el dejar algo de gran valor para ella, como si dejara todo su amor a esa persona. Por ah í le í que nadie muere solo, pero que a veces necesitan estar solos sin familiares para poderse ir, de otra manera es m á s dif í cil. Sobre esto recuerdo a Juan Alberto de 16 a ñ os enfermo de Leucemia, llevaba varios d í as en Terapia Intensiva con una complicaci ó n, tenia Neumon í a. Dentro de su gravedad le pido a su madre se fuera a descansar toda la noche, que no se preocupara, que pronto el estar í a mejor. Al otro d í a, al regresar al Hospital, solo le avisaron que teniaque regresar a casa por la ropa para recoger el cuerpo, Juan Alberto hab í a muerto tres horas despu é s de que ella hab í a ido a descansar. Es muy importante no entrar en culpas, siempre se hace lo que humanamente se puede. Recuerda que los ni ñ os se sienten agradecidos por lo que has hecho aun que no lo digan y lo que m á s necesitan es tu amor, tus oraciones sinceras y sentidas dese á ndoles lo mejor al dejarlos ir …………… Por que las cosas que hagamos cuando estemos acompa ñ ando deben de ser enfocadas a las necesidades de quien acompa ñ emos. Consejitos para el Acompañamiento a niños Observaci ó n. En las primeras entrevistas con el peque ñ o ya sea en el hospital o en su domicilio,se debe de observar bien al ni ñ o. Observar si estádeprimido, callado o es un gran conversador. ¿ Qu é tanto conoce de su enfermedad? ¿ Qu é tanto conoce su estado o no sabe que tiene? ¿ Llora mucho, tiene dolor, está enojado, resentido, es agresivo o tranquilo? ¿ C ó mo es la comunicaci ó n con su madre o padre? ¿ Le permite la madre hablar y expresarse o ella contesta por él? ¿ Qu é reacci ó n tiene ante esto el ni ñ o? Comunicaci ó n. No hacer preguntas cerradas, te arriesgas a respuestas, como si o no. Esto no ayuda en nada para acompa ñ ar adecuadamente. El tipo de preguntas recomendadas son las que reflejan los sentimientos que percibe el ni ñ o, por ejemplo ¿ C ó mo te estás sintiendo desde la última vez que nos vimos? Recuerdo que me contaste sobre tu perrito … . H á blame un poco de c ó mo estas durmiendo “ Te siento triste y callado ” ¿ Puedo hacer algo para que te sientas mejor? ¿ Quieres que hablemos de lo que te preocupa? SIEMPRE PROMETO HABLARTE CON LA VERDAD, no mentir nunca, ni si quiera una mentira piadosa. Incluso si de alguna manera el tiene la visita de alg ú n ser querido que ya muri ó , le creemos al ni ñ o, tanto o máscomo creemos que tiene dolor, realmente no importa si es verdad, lo que importa es que el peque ñ o lo vive como real y es real, desde ah í partimos. Esto no es mentir tan solo es entrar en el pensamiento m á gico, como ya lo hab í amos visto antes. Nunca olvides que, as í como comunicar es mucho másque hablar, escuchares mucho m á s que o í r. La escucha verdadera es la herramienta principal de una compa ñí a adecuada. El objetivo es ganar confianza y respeto de parte del ni ñ o y la familia. No digas simplezas como, no va a doler, cuando sabemos que las inyecciones duelen ……… El que sea peque ñ o no significa que sea tonto y no sienta, el tambi é n tiene derechos humanos y tratarlo con respeto es uno de ellos. M í ralo a los ojos la empat í a entre tuy el ni ñ o es condici ó n indispensable para tocar estos temas. Plan.T ú , que acompa ñ as ser á s quien provea de la estructura necesaria para elaborar el duelo anticipado. Hablar de la muerte, elaborar el proceso e irse con la paz que se pueda conseguir,depender á mucho de tu entrega a tu trabajo. Uno de los ejemplos que usa la Dra. Elizabeth Kubler Roossen sus libros es el proceso de transformaci ó n o metamorfosis de la mariposa, para los ni ñ os es muy did á ctica y la pueden ver como una liberaci ó n a todo el sufrimiento por el que est á n pasando. De esta manera tendr á s casi la puerta abierta y el ni ñ o sabr á si desea entrar o no, si es no, de cualquier forma está en su derecho y se respeta. Todo esto te va orientando a trazar un plan de acercamiento e idear la forma de transmitirle informaci ó n cuando las preguntas lleguen. Tareas del duelo Una vez que hayas identificado el camino a seguir es importante tomar en cuenta las cuatro tareas del duelo anticipado que recomienda J. William Wordenen su libro “ El tratamiento del duelo: Asesoramiento psicol ó gico y terapia ” Tareas del tratamiento del duelo: Ayudar a aceptar la muerte inminente, observar si hay negaci ó n por el ni ñ o o alg ú n miembro de la familia ya que esto lleva tiempo y el tiempo es lo que menos hay. Trabajar en los sentimientos asociados a la perdida anunciada sobre todo del ni ñ o, para los padres hay tiempo. Para los padres, acomodarse a un medio en el que el peque ñ o ya no este, es sano, es decir, que los familiares ensayen en su mente la vida sin su peque ñ o ayuda m á s que perjudica. Esto puede ser planear el funeral como lo comentamos anteriormente, si es posible compartirlo con el peque ñ o, esto le dar á tranquilidad de que cuando el no estetodo estar á bien. Encaminar a un buen morir y dejar ir sin culpa. “ Todas las teor í as y toda la ciencia del mundo no pueden ayudar a nadie tanto como un ser humano que no teme abrir su coraz ó n a otro ” . Elizabeth K ü bler- Ross. Si acompa ñ as a peque ñ os es recomendable ponerte entre par é ntesis por un momento, porque no hay tiempo para ti, hay que correr y si t ú tienes tus propias necesidades, que por lo tanto no vas a morir el ni ñ o moribundo m á s, es muy importante enfocarte a las necesidades del peque ñ o para que se despida ya habiendo elaborado su propio duelo sano. Como dice la Dra. Elizabeth KublerRoss en su libro Una Luz que se apaga. “ De otra manera no somos los actores principales. Jam á s hay que intentar suplantar o llenar el rol que le corresponde a la madre o padre. Es como en un teatro nosotros somos como los que limpian o ponen las luces, ó sea preparamos el escenario para que los principales actores salgan a escena. Los aplausos son para todos pero solo los actores salen a saludar al p ú blico.Alg ú n d í a nosotros debutaremos “ . Por lo pronto nuestra labor es ayudar a conseguir metas en t é rminos del equilibrio y nosotros nos enriqueceremos como personas ayudando a la gente, como Plat ó n dijo “ Buscando el bien de nuestros semejantes, encontramos el nuestro ” . En lo personal estoy convencida que he aprendido mucho con las experiencias que he vivido. He notado que cuanto m á s me siento impotente para ayudar, cuando ya no tengo palabras, razones o ya di todo de m í , es cuando me siento m á s cerca de la persona que acompa ñ o. Estoy segura de que es un aprendizaje el acompa ñ ar al que se va, ya que ellos nos ense ñ an la capacidad de aceptar la muerte y dejarse cuidar en medio del sentimiento de la impotencia. Con respecto a esto te quiero contar un cuento que no conozco el autor pero que me ha acompa ñ ado siempre y que he le í do y le í do muchas veces y lo he compartido cada vez que puedo …… . Una estrella de mar Cierto d í a, caminando por la playa, me fije que un hombre se agachaba a cada momento, recog í a algo de la arena y lo lanzaba al mar. Hacia lo mismo una y otra vez. Cuando me acerque a el, me di cuenta de que lo que el agarraba eran estrellas de mar que las olas depositaban en la arena, y una a una las arrojaba de nuevo al mar. http://uclick.fdgrid.com/cache/2975_180x180_2ef3e50fd7c1091dda165f25be7f64fd.gif Le pregunt é sobre lo que estaba haciendo y elme respondi ó : - Estoy lanzando estas estrellas marinas nuevamente al oc é ano. Como ves, la marea es baja, y estas estrellas han quedado en la orilla; sino las arrojo al mar. Morir á n aqu í por falta de oxigeno. - Entonces – le dije-, pero debe de haber miles de estrellas de mar sobre la playa … No puedes lanzarlas todas. Son demasiadas. Y quiz á no te des cuenta de que esto sucede probablemente en cientos de playas a lo largo de la costa. ¿ No estas haciendo algo que no tiene sentido? El nativo sonri ó , se inclino y tomo una estrella marina, y mientras la lanzaba de vuelta al mar, me respondi ó : - ¡ Para é sta si tiene sentido! http://images.google.com.ar/imgres?imgurl=http://www.ahiva.info/Colorear/Animales/Estrellas-de-Mar/Estrella-de-Mar-06.gif&imgrefurl=http://www.ahiva.info/Colorear/Animales/Estrellas-de-Mar.php?crnt=5&type=1&h=756&w=576&sz=8&hl=es&start=1&um=1&usg=__4HsV-I9XbwuxXsne5fWdln8I5y8=&tbnid=96YwjcrX9pv6ZM:&tbnh=142&tbnw=108&prev=/images?q=dibujos+estrellas+de+mar&um=1&hl=es&sa=G http://images.google.com.ar/imgres?imgurl=http://www.ahiva.info/Colorear/Animales/Estrellas-de-Mar/Estrella-de-Mar-06.gif&imgrefurl=http://www.ahiva.info/Colorear/Animales/Estrellas-de-Mar.php?crnt=5&type=1&h=756&w=576&sz=8&hl=es&start=1&um=1&usg=__4HsV-I9XbwuxXsne5fWdln8I5y8=&tbnid=96YwjcrX9pv6ZM:&tbnh=142&tbnw=108&prev=/images?q=dibujos+estrellas+de+mar&um=1&hl=es&sa=G Técnicas útiles para el acompañamiento a niños El Lenguaje de contacto. El lenguaje que utilices debe de ser de acuerdo a su edad y lo más real posible, de tal manera que si se está dando hablar de su muerte le ayude a aceptar la realidad. S í mbolos.Ayudar al ni ñ o a usar s í mbolos de su existencia en esta vida, como recordar con fotograf í as, cosas que é l aprecie etc. Esto ayudara a crear una idea másclara de c ó mo ir entrando al mundo del ni ñ o. Escribir.Hacer que nuestro ni ñ o escriba, donde ser á válido expresar todos los sentimientos que se vayan teniendo, esto puede ayudar a arreglar asuntos pendientes y a expresar cosas que no puede decir. Dibujar. Al igual que la escritura se utiliza para ver reflejados los sentimientos y experiencias que va teniendo sobre su propio duelo. Juguetes. Uso de sus juguetes preferidos para expresar emociones cuando no pueden expresarlas ante nosotros. Cuentos.Uso de cuentos y met á foras para explicar la muerte (dependiendo de las creencias de la familia) Es importante tomar en cuenta que muchas veces los ni ñ os no tienen humor para trabajar o platicar con nosotros y depende de nuestro ingenio para lograrlo. El prop ó sito de todas estas t é cnicas es fomentar la expresi ó n plena de pensamientos y sentimientos relacionados con su despedida. En mi experiencia cuando por ejemplo llevo material a los ni ñ os con c á ncer en el Hospital, para realizar manualidades, me ha tocado en varias ocasiones que cuando hay que colocar o dibujar la boca de alg ú n mu ñ equito de la actividad, me preguntan los ni ñ os si pueden dibujar o colocarla para abajo …… . Este puede ser un indicio de estar triste o enojado. En otra ocasi ó n me di cuenta que un ni ñ o a cada manualidad que hac í amos no le colocaba un ojo ni pelo a sus dibujos, el tenia untumor en el ojo con el que no ve í a, adem á s de que por las quimioterapias no tenia pelo. Son diferentes formas de comunicar y expresar sus sentimientos. Estas t é cnicas adem á s de ser muy ú tiles para identificar sentimientos no expresados verbalmente, funcionan como distracci ó n por un momento ya que les permite salir del entorno que les rodea y nos permite a nosotros recibir a cambio el regalo de una sonrisa o una mirada tan solo de agradecimiento. En una ocasi ó n en el hospital hicieron un concurso de dibujo, Llamado “¿ Que es para ti tu enfermedad? ” . En este evento hubo ni ñ os de Oncolog í a y Di á lisis. El punto es que gan ó una ni ñ a de cuatro a ñ os con Leucemia que dibujo con color caf é y negro un especie de garabato redondo en forma de ray ó n en el centro del papel con toda la intensidad que le sali ó de sus manitas. No necesitan saber leer y escribir para expresar su dolor, molestia y todo lo que sienten por estar enfermos y ser tan diferentes a los dem á s ni ñ os. Tambien podemos utilizar la tecnica del dibujo para que los peque ñ os trasciendan a travez de ella, conservar sus tabajos y recordarlos cuando ellos ya no esten puede ser un tesoro. Martitha de 7 a ñ os con un tumor en pulm ó n estaba muy enferma y tenia ademas Tuberculosis, ella no queria ya ni pronunciar palabaras solo se comuncaba con asentar su cabeza cuando decia que si y con su dedito decia no. La invit é a un concurso de dibujo con tecnica libre y ella no me contestaba nada, me sentia un poco triste por que senti por un momento no poder hacer el click de comunicacion con ella. Se me ocurri ó decirle que su trabajo se lo devolver í a para que sus padres tuvieran algo de ella para siempre. Con sus ojitos de canica negros, brillantes y grandes me mir ó por unos segundos y susurrando como en secreto por la fata de fuerza en su voz por la Tuberculosis dijo: - Si – Sin decir m á s Fue hermoso ver como sus padres le ayudaron, recortando y pegando, ingeniandoselas para crear diferentes texturas con varios materiales compartiendo y creando juntos ese dibujo que al fin y alcabo se convirtio en la trascendencia de Martitha. La peque ñ a murio 15 d í as despu é s y en el cielo supo que gan ó el segundo lugar. En la t é cnica de los cuentos, existen los que puedes crear, los que ya hay para comunicarles algo o los que ellos hacen. Dentro de los que ya existen hay uno que me gusta mucho contar a los peque ñ os en el hospital normalmente cuando van ingresando a su tratamiento, cuando aun comienzan a entender o a digerir lo que es tener c á ncer. Este cuento es an ó nimo y dice asi. Una competencia de Sapos El Objetivo era llagar a lo alto de una gran torre. Hab í a en el lugar una enorme multitud de animalitos dispuestos a vibrar y gritar por ello. Con porras y dem á s Comenz ó la competencia. Pero como la multitud no cre í a que pudieran alcanzar la cima de aquella torre, lo que m á s se escuchaba era: - ¡ Quepena! Esos sapos no lo van a conseguir, no lo van a conseguir … . Los sapitos comenzaron a desistir, uno a uno. Pero hab í a uno que persist í a y continuaba subiendo en busca de la cima. La multitud segu í a gritando: - ¡ Quepena! Esos sapos no lo van a conseguir, no lo van a conseguir … . Y los sapitos estaban ya d á ndose por vencidos … salvo aquel sapito, que segu í a y segu í a tranquilo, y ahora cada vez m á s con m á s fuerza saltaba y segu í a. Ya llegando el final de la competencia, todos desistieron menos ese sapito, que curiosamente, en contra de todos segu í a y pudo llegar a la cima con todo su esfuerzo. Los otros quer í an saber que le hab í a pasado. Un sapito fue a preguntarle cómo hab í a conseguido concluir la prueba. Y descubri ó que .. . ¡ Era sordo! Sobre los cuentos que los mismos ni ñ os pueden crear tambi é n nos pueden ayudar de mucho. Estos son muy ú tiles tambi é n para saber circunstancias de la vida del ni ñ o que no tan f á cil puede expresar con palabras. Estos cuentos que ellos mismos crean, traen un lenguaje propio y de un alto valor para la comunicaci ó n que buscamos con nuestro peque ñ o. En una ocasi ó n le ped í ayuda a un ni ñ o (fue mi recurso) con una tarea y accedi ó , le di tres personajes, un conejo, un pato, una bufanda con bolas rosas y un á rbol, le ped í que me hiciera un cuento. El resultado fue hermoso tierno y sorprendente. Este es el cuento: Los amigos y la bufanda voladora Hab í a una vez un ni ñ o que estaba muy aburrido. Se la pasaba en la ventana de su cuarto viendo a los dem á s ni ñ os como jugaban con sus mascotas. Un buen d í a decidi ó pedirles a sus pap á s una mascota. Le compraron un conejo. Con el tiempo el conejo se fue acostumbrando a su http://images.google.com.ar/imgres?imgurl=http://www.msnavatares.com/Avatares/s251341/25134(www.PortalMes.com).jpg&imgrefurl=http://www.portalmeslive.com/index.php?Ver=Avatares&Id=25134&h=96&w=96&sz=2&hl=es&start=3&um=1&usg=__heTwyRuwNG4OiuVMIYqTeE5rBqQ=&tbnid=xMGzvTqWQ0UPrM:&tbnh=81&tbnw=81&prev=/images?q=dibujos+sapitos&um=1&hl=es&sa=G http://images.google.com.ar/imgres?imgurl=http://es.geocities.com/cxrmb/images/megafono.jpg&imgrefurl=http://www.lasmusas.com/blog/?m=200802&h=434&w=695&sz=51&hl=es&start=21&um=1&usg=__-UAfqV9hV6n2ge_GZ2cmezERDJY=&tbnid=VaYfB8iivHU_dM:&tbnh=87&tbnw=139&prev=/images?q=dibujos+megafonos&start=20&ndsp=20&um=1&hl=es&sa=N nuevo hogar, era muy feliz por que la casa era muy grande. El conejo tuvo la suerte de conseguirse un amigo pato que era muy friolento, y que siempre andaba enfermo, con una bufanda de bolas en su cuello. Un d í a salieron el conejo y su amigo el pato a jugar pero, como hacía mucho viento la bufanda del pato se vol ó y quedo atrapada en la rama de un á rbol. Lo bueno fue que, el á rbol era tambi é n amigo del conejo, as í que los dos fueron a pedirle al se ñ or á rbol que les regresara la bufanda y este se las entrego. As í que el pato nunca volvi ó a tener fri ó gracias a su amigo el conejo. La comunicaci ó n es esencial en todos los aspectos,por eso lector si alg ú n d í a necesitas de acompa ñ amiento no dudes en asistir a los centros de tanatolog í a cercanos a tu localidad. Aspecto legal en el momento de la muerte del niño Es importante para evitar contratiempos tener a la mano los siguientes documentos en original y dos copias: Acta de nacimiento del ni ñ o. Identificaci ó n oficial de los dos padres. Identificaci ó n de alguna persona de confianza para fungir como testigo. Tel é fonos del m é dico tratante. Tel é fonos de otro m é dico en caso de no encontrarse el de cabecera. Directorio telef ó nico de familiares y amigos del peque ñ o. Tener a la mano los datos de los servicios funerarios, previamente cotizados. Si muere en su casa: Llamar al medicotratante para darle la noticia y solicitarle el certificado m é dico de defunci ó n. En caso de no encontrar al m é dico tratante del ni ñ o, localizar a otro m é dico de confianza. Registrar la defunci ó n antes de 24 horas en el Ministerio P ú blico mas cercano y comparecer un familiar directo para proporcionar correctamente los datos as í como los testigos, todos mayores de edad. Proporcionar a la funeraria el certificado m é dico de defunci ó n y el acta del Ministerio P ú blico junto con los originales y copias de las identificaciones oficiales de los padres y el acta de nacimiento del ni ñ o, para solicitar el acta defunci ó n que tramita la misma. Considerar los horarios de atenci ó n normalmente atienden de 8 a 3pm y cuando esta fuera de horario, atienden en el Hospital General, oficina del Registro Civil las 24 horas. Preparar la muda de ropa para cuando llegue el personal de los servicios funerarios. Avisar a los familiares cercanos del suceso y dar los datos del lugar donde se dar á el ú ltimo adi ó s. Si muere en el hospital: Presentarse en el servicio de trabajo social para entregar los documentos originales y copias de las identificaciones oficiales de los
Compartir