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ESCUELA DE LICENCIATURA EN TRABAJO SOCIAL IN VIA REG. 8831-29 INTERVENCIÓN DE TRABAJO SOCIAL EN VILLAS JUAN PABLO, A. C. TESIS Que para obtener el Titulo de: Licenciada en Trabajo Social Presenta Denys Paulino Martínez PUEBLA, PUE. 2012 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. AGRADECIMIENTOS DICEN QUE NUNCA ES TARDE SER ALGUIEN EN LA VIDA… HOY COMPRUEBO QUE ES VERDAD… QUE SE PUEDEN LOGRAR MUCHAS COSAS CUANDO UNO SE LO PROPONGA… CONCLUYO CON LO MÁS IMPORTANTE DE ELLA… ALGO QUE ESPERABA DESDE HACE MUCHO TIEMPO, Y AHORA QUE LO TENGO EN MIS MANOS AGRADEZCO DE TODO CORAZON A DIOS, A MIS PADRES, AL APOYO DE MIS HERMANAS , A MI HIJO QUE ES EL MOTIVO MAYOR Y A UNA PERSONA QUE SIEMPRE HA ESTADO CONMIGO EN TODO ESTE DESEMPEÑO… A TODOS ELLOS…, GRACIAS POR TENERME PACIENCIA, GRACIAS POR DEMOSTRARME QUE SE PUEDE, GARCIAS POR SUS PALABRAS DE ALIENTO, GRACIAS POR NO EXIGIRME MAS DE LO QUE PODIA DAR, GRACIAS POR NO DEJARME NUNCA, GRACIAS A TODOS USTEDES POR ESTAR EN MI VIDA. INDICE I INTRODUCCIÓN III CAPITULO I CAUSAS DEL SÍDROME DE DOWN Y CARACTERÍSTICAS DE LAS PERSONAS QUE LO PADECEN 1.1 Síntesis histórica sobre el síndrome de Down 2 1.2 Causas del síndrome de Down 6 1.3 Actitud de los padres ante el nacimiento de un hijo con SD 11 1.4 Rasgos físicos de la persona con síndrome de Down 16 1.5 Enfermedades asociadas al síndrome de Down 21 1.6 Etapas de las personas con síndrome de Down 23 1.7 Inserción laboral 28 CAPITULO II EDUCACIÓN ESPECIAL Y EL SINDROME DE DOWN 2.1 Qué es la educación especial 30 2.2 Lenguaje y alteraciones del lenguaje 32 2.3 Psicología infantil 34 2.4 Educación especial e integración educativa en México 36 2.5 Programa nacional de fortalecimiento de la educación especial y de la integración educativa 40 2.6 Situación actual de los servicios de educación especial 47 2.7 Situación de la educación especial en Puebla 59 CAPITULO III LA FAMILIA EN LA EDUCACIÓN Y SALUD DE LA PERSONA DOWN 3.1 La persona Down ante la familia y la sociedad 61 3.2 La escolaridad y el síndrome de Down 64 3.3 Necesidades educativas especiales de las personas Down 65 3.4 Proceso y estrategia de enseñanza aprendizaje de las personas Down 66 3.5 Aprendizaje de la lectura y escritura en las personas Down 72 3.6 Enseñanza de la numeración a las persona Down 79 3.7 Aprendizaje de las operaciones básicas y solución de problemas 80 3.8 Beneficios de la lectoescritura en una persona Down 81 3.9 Estimulación de la motricidad gruesa de una persona Down 84 3.10 Desarrollo de la motricidad en una persona Down 89 CAPITULO IV ESTUDIO PRELIMINAR DE VILLAS JUAN PABLO, A.C. 4.1 Ubicación geográfica 92 4.2 Croquis: Escuela de Educación Especial Villas Juan Pablo, A.C. 95 4.3 Historia de la institución 96 4.4 Aspecto legal 96 4.5 Misión 97 4.6 Visión 97 4.7 Función 98 4.8 Infraestructura 99 4.9 Objetivos 99 4.10 Actividades 101 4.11 Terapias 102 4.12 Talleres 102 4.13 Personal de la institución 103 414 Participación de trabajo social 104 4.15 Desarrollo de los alumnos de Villas Juan Pablo, A.C. 108 CONCLUSIÓN 112 BIBLIOGRAFÍA 118 INTRODUCCION Este trabajo ofrece un panorama general sobre la educación especial y el trabajo social orientado a contribuir al desarrollo de las personas que padecen el Síndrome de Down y que son atendidas en Villas Juan Pablo. A. C. de la Ciudad de Puebla Esta investigación se realizó en Villas Juan Pablo A.C. entre la población atendida por dicha institución para valorar la importancia de la educación especial y del trabajo social en la vida y desarrollo de las personas que sufren el Síndrome de Dawn con el fin de ofrecer un análisis que permita identificar los puntos en que debe mejorarse o actualizarse la educación especial y el trabajo social en beneficio de una mejor calidad de vida de las personas con Síndrome de Down. La población que es afectada por este padecimiento y el reconocimiento del derecho de estas personas, de no vivir recluidas sino de recibir atención educativa y de salud son elementos suficientemente importantes para justificar la realización del presente trabajo de investigación en una época en la que en México y el mundo las personas que sufren una discapacidad mental como lo es el Síndrome de Down tienen pleno derecho a llevar una vida social sin discriminación y de calidad. El trabajo inicia con la exposición de una síntesis histórica sobre la identificación de la enfermedad y sus causas. Posteriormente se indica como reaccionan los padres ante el nacimiento de una persona con Síndrome de Down, ya que la actitud de estos es determinante en la atención que una persona con este tipo de discapacidad mental pueda recibir. También se mencionan los rasgos físicos de las personas con este síndrome, las enfermedades asociadas a este padecimiento, y una breve descripción de las características que distinguen la vida de estas personas Dada la trascendencia que la educación especial tiene en la incorporación de las personas que padecen el Síndrome de Down a una vida familiar y social de calidad en la que tales individuos sean respetados, queridos y reciban todos los servicios de salud, educación, recreación e incluso se respete su derecho a desempeñar una actividad laboral se hace una revisión de la situación actual de la educación especial en México por ser el medio sin el cual tales personas pueden ser incorporadas a la sociedad en condiciones favorables a su desarrollo individual. En primer lugar se plantea cual es el origen de la educación especial en el mundo e incluso se ofrece la ubicación conceptual de la educación especial. es decir, que se debe entender por educación especial, en que consiste y a quién va dirigida. Se aborda el problema de las alteraciones del lenguaje, asunto que afecta mucho a las personas que padecen el Síndrome de Down porque les produce alteraciones que daña gravemente su capacidad de comunicación y que requiere que dentro de las múltiples atenciones que demanda una persona con este síndrome se incluya la terapia del habla. En vista de que el Síndrome de Down es una discapacidad mental que limita considerablemente la capacidad de las personas que padecen esta enfermedad de establecer relaciones personales, familiares y sociales basadas en la armonía se plantea como la psicología infantil explica la conducta de los niños en familia y sociedad dando elementos importantes que deben ser incluidos en la educación especial que estas persona reciben. Posteriormente, en el marco de esta segunda parte del trabajo se hace una revisión de los que ha sido y es la educación especial e integración educativa en México tocando puntos como la ley general de educación, la formación docente y los antecedentes dela educación especial en México. Respecto al Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial presentado en el año 2002 e implementado por el gobierno del ex presidente Vicente Fox Quesada a través de la Secretaría de Educación Publica federal, se hace referencia a los propósitos de la reorientación de los servicios de educación especial y el proceso de transformación de la educación especial en México. En este punto también se incluye el marco legal, el objetivo del Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración, las líneas de acción y el proceso de integración educativa. En el capítulo tercero, se explica la importancia de la intervención de la familia en la educación y salud de las personas con Síndrome de Dawn, se explica el proceso educativo que reciben estas personas incluyéndose el aprendizaje de la lectura, la numeración, las operaciones básicas y la solución de problemas. Además se incluye la descripción pormenorizada de la estimulación de la motricidad gruesa de las personas Dawn y el desarrollo de la motricidad fina de estas. El capítulo cuarto de la presente investigación abarca el análisis de la educación especial que las personas que padecen Síndrome de Down reciben en Villas Juan Pablo A. C, haciéndose mención de la historia de dicha institución, su objetivo, función, misión y visión. El análisis de la institución incluye la descripción de la población atendida, el costo del servicio, el voluntariado, los benefactores, las actividades y la infraestructura con que cuenta. La investigación concluye con el análisis de la intervención de trabajo social, presentándose en la conclusión una posición crítica de dicha intervención. 1 CAPITULO I CAUSAS DEL SÍNDROME DE DOWN Y CARACTERÍSTICAS DE LAS PERSONAS QUE LO PADECEN El síndrome de Down es una enfermedad genética que afecta a muchas personas en el mundo en general y en México en particular. Aproximadamente desde 1980 esta enfermedad es conocida con el término Síndrome de Down que ha sustituido completamente al mongolismo. “La incidencia global del Síndrome de Down se aproxima a uno de cada setecientos nacimientos, pero el riesgo varia con la edad de la madre. La incidencia en madres de 25 años es de 1 por 2000 nacidos vivos, mientras que en madres de 35 años es de 1 por cada 200 nacidos y 1 por cada 40 en las mujeres mayores de 40 años”.1 El síndrome de Down o trisomía 21 es la alteración cromosómica mas frecuente observada en la especie humana, y quizá sea el padecimiento más antiguo relacionado con la discapacidad intelectual, así como la causa genética más común de minusvalidez vinculada con el desarrollo del hombre. En promedio, los niños con Síndrome de Down necesitan más de cinco meses para comenzar a sostener la cabeza, caminan después de los dos años y hablan hasta muchos años después, su movilidad es limitada, a veces se quedan en una sola posición al estar acostados. El control de su vejiga dilata en adaptarse y en algunas ocasiones a la edad de tres años se orinan y evacuan sin avisar. Conforme tiene más edad pueden ir teniendo habilidades más complejas como tomar objetos pequeños, dibujar, escribir e incluso aprender a leer. algunos tienen una capacidad mental relativamente grande, y otros la tienen menos desarrollada. A pesar de que compartan las características del Síndrome de Down, todos son distintos. El síndrome de Down es la causa mas frecuente de discapacidad psíquica congénita, representa el 25% de todos los casos de retraso mental, y aunque se asocia 1 Guerrero López, José Francisco. Nuevas perspectivas en la educación e integración de los niños con Síndrome de Down. Ed. Paidós. 1995. p. 7 2 con frecuencia a algunas patologías, la expresión fenotípica final es muy variada de unas personas a otras. Como rasgos comunes se pueden reseñar su fisiognomía peculiar, una hipotonía muscular generalizada, un grado variable de retraso mental y retardo en el crecimiento. El grado de discapacidad intelectual también es muy variable, aunque se admite como hallazgo constante un retraso mental ligero o moderado. No existe relación alguna entre los rasgos externos y el desarrollo intelectual de la persona con Síndrome de Down en el 100% se presenta el retraso mental 1.1 SÍNTESIS HISTÓRICA SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN La bibliografía sobre personas con síndrome de Down, anterior al siglo XIX es inexistente por diversas razones. “En primer lugar sólo unos pocos médicos estaban interesados en niños con problemas del desarrollo, en segundo lugar, prevalecían otras enfermedades, como las infecciones o la malnutrición, que ensombrecían la existencia del síndrome de Down y de otras anomalías genéticas; por último, a mediados del siglo XIX sólo sobrevivía la mitad de las madres que habían alcanzado los 35 años (es bien conocido que se da una incidencia creciente del síndrome de Down en las madres de edad avanzada) y muchos niños nacidos con síndrome de Down morían probablemente en la primera infancia”.2 Esta cita hace ver que antes del siglo XIX, el desconocimiento sobre el síndrome de Down es producto de la falta de atención médica y científica porque para estos años enfermedades como la peste bubónica, cólera, tuberculosis, neumonía y viruela eran más notables o comunes y porque la mortalidad materna a temprana edad hacía que la población de personas con el síndrome de Down fuera relativamente escasa además de que la esperanza de vida de los menores con este síndrome era menor a la actual por el menor desarrollo en que se encontraba la medicina. Los primeros avances en el conocimiento de las características de las personas que padecen el síndrome de Down se observan en los trabajos realizados por diversos 2 D. Canning, Claire. Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Ed. Masson, EE.UU. p. 10 3 investigadores “En 1838, Esquirol proporcionó la primera descripción de un niño que probablemente tenía síndrome de Down. Poco después Seguin describió a un niño con rasgos que sugerían el síndrome, al que denominó idiocia furfurácea. En 1866, Duncán observó una muchacha con una cabeza pequeña y redonda, ojos achinados, que protruía una lengua larga y pronunciaba unas cuantas palabras” 3 Los avances más notables en el conocimiento del síndrome de Down durante estos años los llevo a cabo Down. La descripción de este doctor tenía algunas limitaciones producto de errores de apreciación. Para 1866 Down publicó un artículo en el cual describió algunas de las características, indicó: “El pelo no es negro como el de los mongoles verdaderos, sino de color oscuro, lacio y escaso. El rostro es aplastado y ancho y carente de prominencias. Los ojos están colocados de forma oblicua […] La nariz es pequeña […]. Down también describió el desarrollo social y lingüístico de los niños, así como algunos aspectos de su conducta” 4 En este contexto, se reconoce que la contribución de Down radicó en el reconocimiento de las características físicas y la descripción de esta condición como un trastorno independiente de otras alteraciones o trastornos mentales como el cretinismo, trastorno congénito de la glándula tiroides. Las imprecisiones son producto de la influencia que en esa época ejerció sobre la comunidad científica el libro de Charles Darwin “El origen de las especies”. Siguiendo los planteamientos de la teoría de la evolución de las especies planteada por Darwin, Down creyó que la enfermedad era un retroceso hacía un tipo racial primitivo. Este investigador identifico cierto aspecto oriental en los niños afectados por lo cual utilizó el término Mongolismo y según los estudiosos sobre el tema, inapropiadamente llamó a esta enfermedad “idiociamongólica”. “Actualmente es sabido que las implicaciones raciales son incorrectas. En este sentido, los términos mongol, mongólico y mongolismo han sido abandonados por su connotación étnica. Las razones para rechazar el uso del término mongolismo son diversas y abarcan desde la posibilidad de comprometer la aceptación social de los 3 Ibid. p 11 4 Id. p 11 4 menores con esta enfermedad, el derecho a tener acceso a la educación y recibir recursos, además de la posibilidad de se establezca una política que ofrezca oportunidades de desarrollo para las personas con esta enfermedad”.5 Otra apreciación incorrecta de los investigadores y médicos del siglo XIX sobre las personas con este retraso mental es calificarlas como imbéciles mongolicos, lo cual no sólo es un insulto degradante para dichas personas sino una descripción incorrecta ya que a pesar de su retraso mental es un ser humano capaz de aprender y comportarse como es debido en la sociedad. Así mismo, otros puntos de vista hicieron algunas aportaciones al conocimiento, dentro de estas destacan las de: “en 1876 Frasier y Mitchell describieron a individuos con esta condición con la denominación de idiotas de Kalmuck. Mitchell destacó la cortedad de la cabeza (braquicefalia) de niños con síndrome de Down y la edad avanzada de las madres al dar a luz. Frasier y Mitchell expusieron el primer informe científico sobre el síndrome de Down en una reunión celebrada en Edimburgo en 1875, en el transcurso de la cual presentaron sus observaciones sobre 62 personas con este síndrome”.6 Desde entonces se sucedieron una serie de investigaciones que enriquecieron el conocimiento de esta discapacidad mental en beneficio de las personas que sufren esta enfermedad ya que no sólo despejaron una gran cantidad de prejuicios que dominaban en la sociedad en perjuicio de dichos individuos sino que fueron aportando beneficios en materia de salud y educación para quienes padecen el síndrome de Down. En este sentido se puede mencionar a William Ireland que en 1877, en su libro Idiocy and Imbecility describió a las personas con síndrome de Down como un tipo especial. En cambio, en 1886, Suttleworth indico que estos niños estaban sin acabar y que su aspecto era la de un niño en una fase de la vida fetal. Llegando al término del siglo XIX los científicos identificaron el aumento de la frecuencia de cardiopatías congénitas en las personas con síndrome de Down, específicamente Garrod publicó diversos artículos que por primera vez documentaban la asociación entre cardiopatía congénita y el síndrome de Down. 5 Ibid. p 12 6 Ibid. p 13 5 Al inicio del siglo XX se publicaron varios informes médicos de otras regiones del mundo que describían detalles complementarios sobre rasgos específicos del síndrome de Down y las posibles causas de dicha alteración. Tal es el caso de los franceses Bournville, Comby y Babonneix mismos que publicaron sus observaciones sobre el síndrome de Down. “El mejoramiento de la literatura sobre el síndrome en Italia correspondió a Alberti, Hjorth en Dinamarca y Siegert en Alemania”.7 El avance científico sobre el origen o causas del síndrome de Down fue notable en el siglo XX, esto se debe al esfuerzo de varios investigadores como es el caso de Waardemburg, que en 1932 planteó que “el síndrome de Down estaba causado por una anomalía cromosómica, el progreso realizado a mediados de la década de 1950 en la visualización de cromosomas permitió realizar estudios más precisos sobre los cromosomas humanos, lo que llevó a Lejeune a descubrir en 1958 que los niños con síndrome de Down tenían un cromosoma extra en el par 21. Poco después, otros investigadores descubrieron que algunos individuos con síndrome de Down tenían traslocación del cromosoma 21 y mosaicismo. Al mismo tiempo se acometieron intentos terapéuticos con diversos medicaciones y se abordó la dilucidación de las causas del síndrome”.8 En el aspecto social, después de la Segunda Guerra Mundial los padres de las personas con síndrome de Down se organizaron para asegurar que sus hijos recibieran los mismos derechos y oportunidades que los demás niños. “Con este activismo de los padres, en 1950 se logró el establecimiento de la National Association for Retarded Children (actualmente, The Arc of the United Status), el trabajo de esta y otras organizaciones permitió que el retraso mental se convirtiera en foco de atención del público”.9 La organización de la sociedad en general y de los padres de las personas con síndrome de Down en particular en Estados Unidos durante la década de los 70 permitió que se asociaran a nivel local y nacional resultando la creación de las organizaciones llamadas Down´s Syndrome Congreso “(ahora National Down Syndrome Congress) 7 Id. p 13 8 Ibid. p 14 9 Ibid. p 15 6 en1973 y la National Down Syndrome Society en 1979”.10 El trabajo de estas organizaciones en los Estados Unidos de Norteamérica y sus similares en otros países del mundo ha contribuido en la conclusión y realización de nuevos estudios sobre el síndrome de Down que han colaborado en el mejoramiento del nivel de vida de las personas que padecen esta enfermedad e incluso de sus familiares. Sin embargo, a pesar de los progresos obtenidos en materia social y de salud de las personas afectadas por el síndrome de Down hay aspectos como su vida sexual y capacidad laboral que demandan investigación científica y atención de las autoridades relacionadas y la sociedad en general, a partir de la comprensión de la naturaleza de este trastorno cromosómico. 1.2 CAUSAS DEL SINDROME DE DOWN Actualmente no hay certeza sobre los factores directamente responsables de que un niño presente síndrome de Down. “Es bien conocido, sin embargo, que la aparición del síndrome de Down guarda relación con la edad de la madre (es decir, a mayor edad de la madre, mayor riesgo de tener un niño con síndrome de Down). De ahí que los médicos y asesores en genética recomienden, por lo general, que las madres mayores de 35 años se sometan a una prueba de diagnóstico prenatal para determinar si el feto está afectado”.11 Desde el inicio de la década de 1930, los médicos ya consideraban que el síndrome de Down podría ser producto de un trastorno cromosómico. Esta apreciación tenía la desventaja de que las técnicas de examen de los cromosomas no estaban lo suficientemente avanzadas para comprobar dicha teoría. “Cuando en 1956 se dispuso de nuevos métodos de laboratorio que permitieron a los científicos visualizar y estudiar los cromosomas con más precisión, se descubrió que en cada célula normal humana había 46 cromosomas, y no 48 como se había creído hasta entonces”.12 10 Id. p 15 11 M. Pueschel, Siegfried. Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Ed. Masson, S.A. EE.UU. p 18 12 Idem. p 19 7 En 1958, Lejeune descubrió que los niños con síndrome de Down tienen un cromosoma extra; sus estudios le permitieron observar la existencia de 47 cromosomas en cada célula, en lugar de los 46 normales y además comprobó que el cromosoma extra que da lugar a tres en ves de dos está presente en el cromosoma 21 dando origen al llamado trisomía 21. Las investigaciones posteriores de los especialistas en genética dieron como resultado la detección de la traslocación y el mosaicismo, alteraciones cromosómicas que también están presentes en las personas con síndrome de Down. Estas explicaciones sobre las anomalías cromosómicas hacen referencia a lo que se dice en la cita inmediata anterior respecto a que en cada una de las células del cuerpo de todo ser humano existen normalmente 46 cromosomasque se colocan comúnmente en parejas según su tamaño, “Existen 22 pares de cromosomas regulares (autosomas) y dos cromosomas sexuales, XX en las mujeres y XY en los varones, que suman los 46 cromosomas de una célula normal. En circunstancias normales, la unión del espermatozoide y el óvulo, durante el momento de la concepción, conduce a la formación del zigoto, huevo fertilizado que contiene 46 cromosomas en condiciones ordinarias, esta célula comenzará a dividirse y seguirá haciéndolo. No obstante, sí una célula embrionaria contiene un cromosoma individual (o sea, 24 cromosomas), el zigoto resultante tendrá 47 cromosomas. Y si este cromosoma extra es un cromosoma 21, el individuo, sino se malogra, nacerá con el síndrome de Down”.13 Cuando el zigoto con 47 cromosomas comienza a dividirse hasta convertirse en dos copias exactas de sí mismo, cada célula hija contendrá una serie de 47 cromosomas exactamente igual al de la célula originaria. El proceso de división celular continuará con esta alteración de manera que después del parto las células sanguíneas del bebé y del resto de su cuerpo, contendrán 47 cromosomas, determinante o indicativo de la existencia de trisomia 21 Por lo tanto, el remordimiento o culpabilidad que las madres llegan a sentir por tener un hijo con síndrome de Down, considerando que algo que pudieran haber hecho o dejado de hacer pudo ser la causa del síndrome del niño no se justifica porque como es evidente, el cromosoma 21 extra ya se encuentra en el espermatozoide o en el óvulo 13 Id. p 19 8 antes de que se de la concepción del hijo, en virtud de ello, la presencia de el síndrome de Down nunca será resultado de las acciones de la madre durante el embarazo. Ante el cuestionamiento de ¿Cómo llega a las células el cromosoma extra?, el supuesto es que la presencia del cromosoma extra en la célula hija es consecuencia de una alteración o defecto en la división de las células que se puede presentar en el espermatozoide, en el óvulo o durante la primera división celular después de la fecundación, la cuál es la menos frecuente. Un aspecto importante es distinguir que tipo de síndrome de Down tiene el niño, si se trata del de translocación, entonces uno de los padres puede ser portador de la translocación y sin embargo no presentar ninguna discapacidad física ni cognitiva y sí poseer una cantidad normal de material genético aunque dos de sus cromosomas se encuentren pegado uno al otro siendo 45 el número total de cromosomas es vez de 46. “Aunque los cromosomas unidos en el portador de translocación no alteran el funcionamiento normal de los genes ni provocan ninguna anomalía, existe un mayor riesgo de que el portador tenga hijos con síndrome de Down. El riesgo específico depende de sí es el padre o la madre quién porta la translocación y de que tipo sea ésta. Los padres portadores de translocación necesitarán consejo genético”.14 Otro tipo de anomalía cromosómica que las personas con síndrome de Down pueden padecer es el mosaicismo aunque es la menos frecuente ya que sólo se presenta en aproximadamente el 1% de los casos y, se debe a un error presente en una de las primeras divisiones mitóticas de la célula. El mosaicismo es la alteración cromosómica en mosaico, el cual consiste en que las personas con síndrome de Down tienen por lo menos dos tipos de células, algunas con el número normal de cromosomas ( un total de 46 ) y otras con un cromosoma 21 adicional ( un total de 47 ) Después de nacer el niño, es común encontrar unas células con 47 cromosomas y otras con 46, lo que da origen a un cuadro en forma de mosaico, por ello se denomina mosaicismo. Las personas que sufren este tipo de síndrome de Down tienen menos acentuados los rasgos de este trastorno y en promedio su rendimiento intelectual es superior que el correspondiente al resto de personas con trisomia 21. 14 Ibid. p 25 9 Sin embargo, independientemente del tipo de anomalía cromosómica: trisomia 21, translocación o mosaicismo, la presencia de 3 cromosomas 21 siempre es responsable de los rasgos físicos característicos y de la limitación en el rendimiento intelectual que se observan el la mayoría de las personas con síndrome de Down. A pesar de esto, aún no se sabe de qué manera la triple dosis génica altera el desarrollo del embrión y del feto hasta provocar las características físicas y el efecto nocivo sobre la función cerebral que distingue a las personas con esta enfermedad. “Durante las décadas de 1970 y 1980, los investigadores descubrieron que no es la totalidad del cromosoma 21 extra la causa de las alteraciones que se observan en los niños con síndrome de Down, sino solamente un pequeño segmento situado en el brazo largo del cromosoma 21. En mayo de 2000, los investigadores terminaron de identificar la secuenciación de ADN del cromosoma 21. Actualmente, son muchos los investigadores que estudian los genes específicos presentes en el cromosoma 21 y las acciones que originan”.15 Por lo tanto, se puede resumir que el síndrome de Down es ocasionado por una alteración genética que se produce desde el momento de la concepción es decir desde que se da la unión entre el óvulo y el espermatozoide desconociéndose hasta la actualidad la causa que produce tal alteración y que cualquier pareja puede concebir un niño con esta enfermedad sin que dicha posibilidad este relacionada con su clase social, origen étnico o raza. Decir que la alteración genética es un riesgo que esta asociado a cualquier pareja es reconocer que dicha incapacidad mental no sólo esta asociada a la edad de la madre. En este sentido se inscribe el señalamiento sobre el tema al decir que todo ser humano posee 46 cromosomas en cada una de sus células y que de estas 23 provienen del padre y 23 de la madre. El cromosoma adicional o de más puede encontrarse en el óvulo o en el espermatozoide de manera que cualquiera de los padres puede ser quien aporte 24 cromosomas en vez de los 23 ocasionando el nacimiento de una persona con síndrome de Down quién poseerá en sus células 47 cromosomas en vez de los 46 que tienen las personas normales. 15 Ibid. p 26 10 Como ya se señaló, “el cromosoma adicional se ubica en el par 21 por lo cual se le denomina trisomia 21 que significa que hay 3 copias del cromosoma 21. Las distintas situaciones que se pueden presentar son los tres tipos de trisomia del par 21: La trisomia 21 regular, la trisomia 21 con mosaicismo y la traslocación”.16 Además, de estas tres la más común entre las personas con Síndrome de Down es la trisomía 21 regular en la que tales personas poseen 47 cromosomas en todas sus células debido a la presencia de un cromosoma de más en el par 21. La proporción en que se presenta este tipo de trisomía es de 1 de cada 700 nacimientos aproximadamente y hasta la fecha no se conoce la causa que lo produce. La trisomía 21 con mosaicismo se produce por un error en la distribución de los cromosomas que se presenta después de la primera división. La consecuencia de esto es que la persona con esta clase de trisomía tenga células normales y células con trisomía. El grado en que se manifiesta el Síndrome de Down entre las personas que padecen este tipo de trisomía depende de que la alteración cromosómica ocurra en la etapa temprana de formación del embrión dando lugar a la formación de un número casi igual de células normales y células trisómicas. Cuando la división anormal se produce en una etapa más tardía puede producirse menos células trisómicas que se traduce en una presencia menor de los signos aparentes del Síndrome de Down en la cara y extremidades de la persona que padece esta enfermedad. El caso de la trisomíapor translocación es diferente de los dos casos anteriores porque una parte del cromosoma del par 21 se encuentra fundido, pegado, unido o colocado con otro cromosoma que no corresponde al par 21 y que generalmente es el par 13, 14 o 15. El fenómeno de la translocación es importante porque en uno de cada tres casos, uno de los padres, aunque física y mentalmente este bien puede ser portador de la translocación que produce la alteración. En esta situación el padre tiene dos cromosomas 21, pero uno de ellos se encuentra adherido a otro por lo que posee 45. 16 Idem. p 26 11 1.3 ACTITUD DE LOS PADRES ANTE EL NACIMIENTO DE UN HIJO CON SÍNDROME DE DOWN En el contexto de la sociedad actual, caracterizada por los sorprendentes avances científicos y tecnológicos en todas las áreas de conocimiento, la calidad de vida del ser humano ha mejorado radicalmente por los progresos en la ciencia médica. La sociedad humana sigue teniendo como sustento la familia en general y esta a los padres de familia quienes enfrentan multitud de situaciones laborales, sentimentales, económicas, sociales y de salud para salir adelante como grupo y en particular para atender las necesidades que requiere el desarrollo de los hijos. Algunos de los sueños, ilusiones e incluso esperanzas de las parejas o futuros padres giran en torno al nacimiento de un hijo. Sin embargo, sus expectativas de disfrutar parte de su vida cambian cuando los padres son informados que han tenido un hijo Down al ocurrir el nacimiento. El cribado es una técnica que sirve para detectar en forma precoz la presencia de síndrome de Down en el feto y consiste en un doble análisis de sangre y una prueba denominada estudio de pliege nucal que se realiza a través de una ecografía rutinaria. Actualmente, las técnicas de cribado y diagnóstico prenatal, permiten a los padres enterarse del estado de salud de su futuro hijo. Cuando los progenitores se enteran que van a tener un hijo con síndrome de Down tienen la posibilidad de interrumpir el embarazo o continuar con el. Los padres que deciden tener al hijo reflejan un gran coraje o fuerza de voluntad para hacer frente desde ese momento a todo lo que significa e implica tener un hijo con el síndrome de Down. Meses antes del nacimiento pueden disponer de mucha información y planear los cuidados que deben dar al hijo considerando los recursos que serán necesarios para tal fin. En el ámbito emocional pueden recurrir a reuniones con otros padres que pasaron por una situación similar antes del nacimiento de un hijo con esta discapacidad mental lo que les ayudará a mitigar la tristeza que les causa la pérdida del hijo que se habían formado en sus sueños. Los sentimientos de estos padres van desde el doloroso desencanto por concebir un hijo con retraso mental hasta sentir herido su orgullo personal e incluso el miedo o desconcierto ante lo desconocido. 12 La vida de los padres con un hijo con síndrome puede ser feliz dependiendo de su actitud para hacer frente a las diversas fases de su vida con un hijo con esta discapacidad. Los padres que aceptan y quieren a su hijo con síndrome de Down pueden volver a ser felices y a través de su hijo recibir alegría, amor y satisfacción. En los tres libros mencionados en las citas anteriores se indica que quienes son padres de un hijo con síndrome de Down pueden establecer alguna relación con otros padres con hijos con necesidades especiales compartiendo penas y alegrías y que Los educadores especiales y trabajadores sociales también pasan por momentos muy satisfactorios por el progreso conseguido en las persona con síndrome de Down. Los padres de personas con el síndrome de Down antes que nada deben estar dispuestos a tratar a sus hijos con cariño y comprensión, de esta manera sus hijos llegarán a hacer muchas cosas que los padres no se esperan; andarán, correrán, reirán y avisarán cuando tengan hambre o sed. Generalmente llegan a leer y escribir; les gusta la escuela, la música y viajar. También gustan de nadar, recibir lecciones de danza, equitación, piano e incluso conducción de automóviles, según las aficiones de la familia. La discapacidad de una persona con síndrome de Donw no le excluye de poder pertenecer a agrupaciones como las de niños o niñas exploradoras, participar en campamentos; si es católico, recibir la primera comunión y cumplir con su confirmación. Las personas con el síndrome de Down normalmente responden bien a las normas de disciplina que les son aplicadas con suavidad, tienen un claro sentido del humor y un gran sentido del ridículo. Estas personas aprenden mucho mediante la socialización e imitación y su sensibilidad les da la capacidad de consolar a otras personas, especialmente a sus padres si es que los ven tristes. “Serán pequeños traviesos y, sólo incidentalmente, niños con una discapacidad. A diferencia de nuestros otros hijos, nos amarán sin discusión y condiciones, con una decisión y una tenacidad que casi desafían lo comprensible como padres, ¿Qué deseamos para nuestros hijos en el futuro? Lo más valioso que podemos darles es la 13 aceptación de sí mismos tal y como son, y un deseo de hacerles para el futuro lo más felices, solícitos e independientes que puedan”.17 La presencia de una persona con síndrome de Down influye considerablemente en las familias. Los padres y hermanos se encuentran ante una situación especial cuando uno de sus integrantes tiene este síndrome que afecta el desarrollo psicológico y fisiológico de las personas que lo padecen. En el aspecto educativo la familia e institución que atiende a una persona con síndrome de Down tiene que hacer frente a las dificultades que estas personas tienen para integrarse a la sociedad y al proceso educativo como cualquier otra persona Conocido el diagnóstico, los padres sufren cuando el medico les dice que su hijo es diferente a los demás y que necesitara cuidados especiales. El comportamiento y reacciones de los padres incluye frases de choque, seguidas de la negación a lo que posteriormente le sucede la tristeza y enojo, para pasar a la aceptación y reorganización sentimental. En la fase de culpabilidad los padres se culpan mutuamente por el niño con síndrome de Down. Ante la tristeza, depresión, confusión y desesperación de los padres, es importante el apoyo especializado ya que durante los primeros días que siguen al nacimiento los padres pueden experimentar rebeldía y consciente o inconscientemente evitan hablar del niño. Esta actitud es común al principio, pero la mayoría de los padres aprende a vivir con la situación en los primeros meses. Es necesario que la sociedad acepte a las personas que tienen síndrome de Down y las admita con sus limitaciones colaborando en su habilitación e integración social. Los familiares que tienen niños Down deben hacer participar a la sociedad en la educación del niño, evitando su marginación. Uno de los objetivos de su educación es enseñarles hábitos de convivencia social como el saludo o la participación en las actividades cotidianas. La persona Down debe integrarse a su medio y desenvolverse con naturalidad. La sociedad no debe colocar al niño en segundo plano. La burla, rechazo, 17 Op cit. Guerrero López. p 5 14 compasión o agresividad de personas que desconocen el problema perjudica al niño y lo hace más hostil. Diagnosticado el síndrome en el niño los padres deben ser orientados a participar en diversos programas de desarrollo infantil, el fin de estos programas es proveerles instrucción especial para que aprendan la mejor forma de enseñar a su hijo el lenguaje, medios de aprendizaje, formas de ayudarse a sí mismos, como comportarse socialmente y diversos ejercicios para su desarrollomotriz. Está demostrado por diversos estudios que, cuánto más pronto el niño sea guiado por sus padres, mayor probabilidad tendrá de poder desarrollarse al máximo de sus posibilidades. Como la familia es considerada como un “Grupo primario de relaciones de toda persona.-Se define a la familia como sistema cuyos miembros están relacionados entre sí, y lo que pudiera afectar a un miembro incidirá en los demás positiva o negativamente, condicionando su accionar y salud emocional. Las familias con un hijo con dificultades necesitan en 1º lugar, información sobre la deficiencia o enfermedad.- La falta de información estresa y desconcierta, impidiendo cualquier cambio hacia una adaptación.- Por ello es necesario evaluar a la familia por medio de una serie de entrevistas personales con los padres, tratando de definir aquellos aspectos positivos que les van a ayudar a mejorar y solucionar las dificultades con las que vayan encontrándose, así como a disfrutar de su entorno familiar.” 18 Cuando los padres se preocupan demasiado por ayudar a sus hijos con necesidades especiales a adquirir habilidades y conocimientos, se olvidan de aspectos adaptativos que afectan a la raíz de todos los comportamientos: habilidades de competencia social, adquisición de hábitos de autonomía e independencia personal, habilidades de comunicación, etc. Al mismo tiempo, no consideran que la ayuda a la familia en su proceso de aproximación y adaptación al niño, resulta vital para el buen funcionamiento de ésta y del propio niño. Por tanto, se insiste en esta faceta de trabajo con la familia, cualquiera que sea la edad del niño, de manera que padres y profesionales vayan en la misma dirección. Es evidente que este planteamiento no está exento de dificultades, pero es la única manera de conseguir que haya integración escolar y social, e integración familiar 18 Ibid. p 6 15 Lo dicho en este apartado del trabajo es importante porque debido a que el desarrollo de una persona Down es lento, tiene dificultades de aprendizaje y capta poco a poco el mundo que le rodea, y según la bibliografía consultada en esta investigación, los padres creen que deben supervisar a estas personas durante más tiempo. Para los padres hay un gran cambio en su vida cuando tienen un hijo Down, después de conocer el diagnóstico, la mayoría de ellos, están muy afectados en las primeras semanas y piensan que será difícil inculcar al menor, buenos hábitos. Además, hasta fines del siglo XIX y principios del XX cuando aún las investigaciones sobre síndrome de Down estaban dando sus principales avances no había instituciones para dar atención educativa a las personas con este síndrome se consideraba que desde su nacimiento, los niños debían ser internados en una institución, para evitar a las familias problemas. Actualmente, los especialistas aconsejan a los padres que eduquen a su hijo en la vida cotidiana de la familia e incorporen a esta persona a una escuela de educación especial. Por lo tanto, es importante la coordinación de la escuela con la familia para lograr el desarrollo de todas las potencialidades de los alumnos/as síndrome de Down y para mejorar su aprendizaje. La participación de los padres y madres constituye un elemento esencial para el éxito de la intervención educativa. Los padres y madres son los primeros agentes de la educación de su hijo y juegan un rol primordial desde su edad temprana; son las personas que disponen de más oportunidades para influir en el comportamiento del niño o niña y favorecer así su desarrollo. La familia es uno de los pilares básicos de la educación de las personas con discapacidad. Es necesaria una acción educativa conjunta, inteligente y paciente, de los profesores y padres y madres en la educación. Junto a las medidas de integración, la implicación de las familias se hace necesaria ya que el escenario educativo familiar permite dotar a los aprendizajes de un mayor significado y funcionalidad. Es necesario que los padres y madres mantengan una comunicación permanente con la escuela para apoyar el aprendizaje escolar, reforzándolo en casa, aplicándolo al contexto familiar y haciendo de la vida cotidiana un marco para transferir los aprendizajes escolares a otras situaciones. 16 Desde la familia resulta necesario adoptar una actitud de confianza hacia el centro educativo y hacia los profesores/as, así como de respeto hacia la autonomía del centro. Los padres y madres deben establecer una comunicación permanente con el profesorado y colaborar en las tareas educativas que se indican por parte del centro y los profesores. Deben dialogar con respeto y reclamar una educación de calidad. Los profesores y profesoras deben informar a los padres sobre los planes y dificultades que se producen en el proceso educativo de sus hijos y solicitar su colaboración siempre que sea necesaria. La agenda de clase es de gran utilidad para reflejar las incidencias del aprendizaje en el aula. Cada alumno tendrá una agenda en la que él mismo, el profesorado y su familia intercambian información sobre la marcha del trabajo. En ella se reciben las indicaciones de lo que se ha de trabajar en casa u ofrecer, por parte de la familia, aquellas circunstancias que interactúan mejor en el aprendizaje del alumno/a, para conseguir así su consolidación. Es conveniente que los centros realicen reuniones colectivas con los padres y madres al comienzo de cada período lectivo, con el fin de explicar y hacerlos partícipes de los objetivos, criterios de evaluación y metodología que se va a utilizar durante el curso. 1.4 RASGOS FÍSICOS DE LA PERSONA CON SÍNDROME DE DOWN El cromosoma extra que poseen las personas que padecen el síndrome de Down hace que estás tengan características físicas similares. La semejanza que estas personas tienen en su organismo o cuerpo están presentes en el cráneo, ojos, nariz, orejas, lengua, cuello, torax, abdomen, extremidades, piel y cabello, tono muscular y genitales, tal como se aprecia en el cuadro 1. Sin embargo, a pesar de estas características comunes en las personas Down todas ellas son diferentes ya que comparten los rasgos mencionados, pero se parecen más a su familia por haber heredado los genes de sus padres. 17 Cuadro I. Características físicas de la personas con síndrome de Down Órgano o extremidad Características Cráneo Tiende a ser más pequeño en su circunferencia y en su diámetro anteposterior, sin que esto sea microcefalia (cabeza anormalmente pequeña). Los huesos de la parte media de la cara son menores si se compara con niños no Down. Por esto los ojos, nariz y boca además de ser pequeños se encuentran estrechamente agrupados También anormalidades en el hueso esfenoides y en la silla turca (donde se aloja la glándula hipófisis). Ojos Están colocados en forma oblicua; la orilla interna de estos está más distante una de otra y existen casos en que hay piel redundante del párpado en el ángulo interno del ojo. Nariz Es frecuente que exista hundimiento de la nariz, que a menudo es respingada. Además puede haber desviación del tabique nasal. Esa apariencia de la nariz junto con el poco desarrollo de los huesos de la cara, es lo que da la apariencia de que la cara es aplanada. Orejas Son más pequeñas que en los no Down, y generalmente su implantación es más baja y ligeramente oblicuas. Otra característica habitual es el sobreplegamiento de la parte interna del hélix del pabellón auricular. A veces no está presente el lóbulo de la oreja, o en su defecto se encuentra pegado al resto de la cabeza Lengua Es frecuente que la lengua haga prominencia en la boca, de manera que esta se mantiene entreabierta. Es más común en niñas que en niños, y en los blancos que en los de piel oscura. Sobre esto, es posible que el tamañode la lengua sea mayor que lo habitual; y que el hueso maxilar sea más pequeño, el paladar resulta más estrecho, las encías más amplias, y las amígdalas más crecidas, por lo que la cavidad bucal resulta poco espaciosa obligando a que los niños mantengan la lengua afuera. En ellos es común la lengua cuarteada en casi toda su extensión, cuando alcanzan la edad de 4 o 5 años. Se piensa que es debido a que succionan y mastican su propia lengua. Cuello En la mayoría de los casos el cuello es corto y ancho. Torax Generalmente, la forma del tórax en comparación con los niños sin el síndrome es la misma; salvo en casos donde el hueso del esternón se encuentre hundido (pecho excavado) o haga prominencia (pecho carinatun). Cualquiera de estas alteraciones (que no son comunes) no producen ninguna afección en la respiración ni en el corazón, por lo que no es necesario una intervención quirúrgica. Abdomen En los niños menores de un año habitualmente se aprecia agrandado y distendido. Se asocia esto con la disminución en el tono muscular. La hernia del ombligo es frecuente aunque algunos médicos discrepan con esto. Extremidades En proporción con la longitud del tronco, las extremidades inferiores están sensiblemente acortadas. Los huesos que componen las manos son un 15% más pequeños que en los niños sin el síndrome. Los dedos son más cortos y anchos. También es común la mayor separación entre el dedo gordo y el segundo dedo de los pies, además de encontrar un pliegue plantar entre ellos. Piel y cabello La piel es más estirable en los primeros años de vida, para luego volverse más gruesa y menos elástica. El cabello suele ser fino y poco abundante Tono muscular En los músculos del cuerpo (principalmente los de las extremidades), se aprecia tono está disminuido. Cuando el niño llega a la adolescencia, esto se hace menos aparente. La mayor movilidad de las articulaciones de las extremidades se observa en varios casos. Genitales Los niños generalmente tienen el pene más pequeño, y pueden no tener uno de los dos testículos. En las niñas pequeñas los labios mayores y menores pueden ser de mayor tamaño (estos últimos ocasionalmente). A veces, puede verse un clítoris más grande que el habitual. Fuente: Chiarlone, Jhoana. Información básica del síndrome de Down: De falsas creencias a indudables evidencias. Ed. Escuela de Comunicación, Universidad de Sonora, México. 2006. p 4 Además, no se debe hacer referencia a ellos como niños porque se trata de personas que pueden ser infantes, jóvenes y adultos con síndrome de Down. Su proceso de aprendizaje se da durante toda la vida, no hay grados en la presencia del síndrome de Down ya que si un bebé presenta pocos signos externos no significa que se trate de un Down leve, se trata de un bebé con signos atenuados igual que la ausencia de enfermedades o complicaciones de salud; son condiciones positivas pero no determinan el proceso evolutivo posterior. 18 No existe relación de rasgos con el nivel intelectual ya que hay más de 120 características físicas de las personas con síndrome de Down, cuando los bebés nacen no se les nota tanto, el síndrome se percibe mejor a medida que crecen. No hay relación entre coeficiente intelectual e hipotonía (tono muscular más bajo) y generalmente no se enferman. ”La mayoría de las personas con síndrome de Down pueden progresar y alcanzar un desarrollo de sus capacidades suficiente para lograr la autodeterminación y regir por sí mismas muchos aspectos de su vida y de su persona. El número de neuronas que realizan la función de interconexión está disminuido. Por ello, para responder a los estímulos externos y consolidar los aprendizajes necesitan más tiempo, debido a la latencia de respuesta que les caracteriza. Su capacidad de comunicación y el desarrollo del lenguaje también se ven afectadas, no sólo por sus dificultades para la simbolización y representación, condicionadas por su capacidad intelectual, sino también por aspectos relacionados con la capacidad de emitir y articular la palabra: dificultades en la respiración y en la motricidad bucofacial.” 19 Las personas con síndrome de Down tienen capacidad para responder, con la estimulación y el apoyo adecuado, a las demandas de sus entornos de desarrollo, actuales (familia, centro educativo, barrio...) y futuros (trabajo y entornos comunitarios). La vida escolar, la convivencia cotidiana con compañeros les proporcionará experiencias y modelos de conducta normalizados y apropiados para su aprendizaje Los alumnos con síndrome de Down reciben, procesan y organizan la información con dificultad y lentitud. La comprensión de las situaciones y problemas del entorno y la rapidez con la que responden a las demandas del mismo se ven condicionadas por las dificultades para el procesamiento de la información que estos alumnos presentan. Una disminución del número de receptores es la explicación de su respuesta poco activa a los estímulos y de que la información llegue con más lentitud. ..“En relación con las capacidades cognitivas básicas, se observa un déficit en la memoria a corto plazo, ya sea auditiva o visual y en diferentes tipos de tareas, tanto con dígitos y con letras, como en el recuerdo de series de palabras o en la reproducción de dibujos o pictogramas. Después de una actividad en la que se exige cierto grado de 19 Bukley, S. 1991. Enseñar a leer para enseñar el lenguaje a niños con Síndrome de Down. Seminario internacional de la fundación catalana para el síndrome de Down. Barcelona, España. p 17 19 atención y de concentración en la tarea, precisan un tiempo de descanso, es decir, no se puede hacer un cambio inmediato de actividad.” 20 La lentitud en el funcionamiento de la corteza cerebral puede repercutir también en los aprendizajes y se expresa en una dificultad para aprender algunos conceptos. Atendiendo a las peculiaridades de las capacidades cognitivas que estos alumnos presentan y se manifiestan en dificultades tanto en el lenguaje como en su capacidad de simbolización y representación éstos captan mejor la información por el canal visual que por el auditivo. Su capacidad receptiva y comprensiva es claramente superior a la expresiva. Esto debe tenerse en cuenta para la aplicación de programas de estimulación y de aprendizaje, dado que los niños pueden mostrar un menor número de respuestas en la fase inicial de los mismos. Tienen buena capacidad de imitación, lo que facilita la adquisición de conductas y modelos normalizados y favorece el aprendizaje entre iguales. Aprenden más rápidamente viendo actuar a sus compañeros e imitando sus respuestas a problemas diferentes en distintas situaciones. El centro educativo ordinario se convierte así en un banco de estímulos que acelerarán el desarrollo cognitivo, motor, lingüístico y social. Se caracterizan por su tenacidad, esta cualidad les permite trabajar de forma reiterada un mismo tipo de actividad o práctica hasta conseguir lo que se proponen. Suelen tener poca iniciativa para la actividad. No es frecuente que el alumno/a con síndrome de Down demande intervenir o hacer tareas. Se puede desconectar y aislar. Los niños con síndrome de Down suelen tener dificultades para aplicar los conocimientos y generalizar a otras situaciones o entornos diferentes las habilidades y destrezas que han aprendido en el centro educativo o en su hogar. Transferir lo aprendido en una determinada situación para aplicarlo a nuevos contextos es una actividad necesaria en su proceso educativo. El lenguaje es otro de los ámbitos del desarrollo en los que el alumnado con síndrome de Down suele tener dificultades. Sus problemas están relacionados tanto con 20 Idem. p 19 20 la articulación y la adquisición de vocabulario como con la adquisiciónde las estructuras gramaticales y él uso de los morfemas gramaticales, de los pronombres, de los tiempos verbales y de las frases complejas. Su capacidad de observación e imitación es buena y se debe aprovechar, junto a su curiosidad por los elementos que le rodean, para favorecer el aprendizaje. Mantienen buenas habilidades de interacción social, son comunicativos y responden a las demandas del entorno; comprenden bien las pautas no verbales y los indicios o pistas sociales, relativas a normas de funcionamiento social. Todos estos factores que facilitan su aprendizaje deben ser considerados por los profesores a la hora de planificar y llevar a cabo las actividades educativas. Captan mejor la información por el canal visual que por el auditivo. Su capacidad comprensiva para el procesamiento simultáneo de la información es buena. La capacidad para desenvolverse con crecientes grados de autonomía en la vida cotidiana ha de ser entrenada. Respecto a la estimulación sensorial y cognitiva temprana como pilares del aprendizaje el cerebro humano no está totalmente conformado en el momento del nacimiento sino que sigue desarrollándose durante varios años. El número de conexiones entre neuronas aumenta en los primeros años de vida, lo que enriquece su capacidad de funcionamiento cerebral. El incremento del número de conexiones contribuirá al desarrollo del aprendizaje. Es evidente, pues, que el cerebro del bebé con síndrome de Down está capacitado para recoger la información e interpretarla; ya que sus redes neuronales se lo permiten. Las actividades educativas en los distintos ámbitos del desarrollo se convierten en estímulos cognitivos, motrices, lingüísticos que favorecerán la sinapsis y, por tanto, la comunicación interneuronal. La estimulación ambiental puede moldear el funcionamiento cerebral e instaurar modificaciones sustanciales y duraderas que facilitan el aprendizaje. La plasticidad cerebral que conforma la base esencial del aprendizaje permite acelerar de forma significativa el crecimiento de su desarrollo cognitivo y de su autonomía, si desde el nacimiento se le proporcionan los estímulos adecuados para provocar respuestas en los diferentes ámbitos del desarrollo evolutivo. Todo aquello que posibilite la llegada de la información exterior y el desarrollo de los estímulos sensoriales, favorece también el desarrollo cerebral. Por lo tanto, el desarrollo del cerebro va a ser fruto de dos grandes 21 elementos: la capacidad genética y el ambiente; en el caso del alumnado con síndrome de Down la capacidad genética y la intervención educativa de la familia y de los centros educativos. La educación afectiva y sexual de los alumnos también debe realizarse en la escuela. El proceso normal de desarrollo sexual de las personas con síndrome de Down así como de sus necesidades afectivas reclaman una formación que les lleve a crear actitudes adecuadas tanto de expresión como de reconducción. Para llevar a cabo la formación integral de los niños y jóvenes con síndrome de Down. En primer lugar, hemos de destacar que la evolución sexual de las personas con síndrome de Down, en sus aspectos fisiológicos, es semejante a la del resto de la población. Por ello, la educación afectiva y sexual es un derecho de todos los niños y jóvenes. Esta educación incluye una información veraz y una formación profunda para que las conductas sean las socialmente aceptables, los padres deben ser los principales educadores de sus hijos e hijas en este campo. La educación afectivo-sexual más eficaz es la que se desarrolla a lo largo de la infancia y la adolescencia, con las modificaciones y reflexiones adecuadas. El ambiente que se desea para la escuela debe llegar a evitar conductas inadecuadas en expresiones afectivo-sexuales espontáneas o sugeridas por compañeros de estos alumnos/as. Los jóvenes con síndrome de Down pueden aprender a tener comportamientos socialmente aceptables y a protegerse a sí mismos. Para saber resistir la agresión y el abuso sexual resulta esencial estar informados sobre el propio cuerpo, sobre el desarrollo sexual y sobre los derechos a la privacidad. En la educación sexual, el alumno debe saber distinguir los ámbitos públicos y privados; debe saber que determinados comportamientos sexuales se realizan siempre en el ámbito privado. 1.5 ENFERMEDADES ASOCIADAS AL SÍNDROME DE DOWN Las deficiencias o alteraciones que las personas con el síndrome de Down tienen comúnmente están asociadas con distintos órganos de su cuerpo. Generalmente padecen de trastornos de la vista que consisten en miopía, cataratas, astigmatismo, nistagmo y obstrucción del conducto naso lagrimal. También tienen deficiencia auditiva; pueden nacer sin el orifico del ano o malformaciones del tubo digestivo. En el caso del corazón, se 22 puede presentar distintas deficiencias, alteraciones o malformaciones como soplos y problemas en las válvulas. Los problemas de salud también incluyen enfermedades de las vías respiratorias, principalmente neumonía, bronconeumonía y apnea del sueño. La glándula tiroides puede presentar hipotiroidismo congénito o hipertiroidismo que le produce a la persona con el síndrome pérdida de peso, bocio o nerviosismo. El sistema óseo tiende a sufrir luxaciones de rodilla y cadera o subluxaciones atlanta axial y atlanta occipital que son alteraciones en la columna vertebral. El cuadro de enfermedades frecuentes y comunes a estas personas también incluye diabetes, convulsiones, alzheimer, gingivitis y piorrea. Las deficiencias intelectuales incluyen el retraso intelectual y el autismo. Cuadro II. Enfermedades de la personas con síndrome de Down Órgano o parte del cuerpo Características Visión Miopía (dificultad para visualizar de lejos);Cataratas congénitas Hipermetropía (problemas para visualizar de cerca);Astigmatismo (reproduce un punto como un área difusa);Nistagmo (temblor en la vista);Obstrucción del conducto naso lagrimal Queratoconos (estiramiento de la córnea) Oídos Deficiencia auditiva y acumulación de líquido en el oído medio Intestinos Atresia duodenal. Pueden nacer sin el orificio del ano. Enfermedad de Hirschprung (ausencia de terminaciones nerviosas en el intestino) Tubo digestivo Malformaciones del tubo digestivo localizadas en los sitios altos del mismo (esófago, estómago), o en los sitios bajos (intestinos, ano) Corazón Soplos, ausencia de tabiques, falta de válvulas, válvulas deformes, tetralogía de fallot (cardiopatía compuesta) Vías respiratorias Neumonía, bronconeumonía y apnea del sueño (obstrucción de las vías respiratorias durante el sueño) Tiroides (Endocrinas) Hipotiroidismo congénito (se asocia con ganancia de peso, cansancio) e hipertiroidismo (se asocia con pérdida de peso, bocio, nerviosismo) Sistema óseo Luxaciones de rodilla y cadera (dislocación de rodilla y cadera), Subluxacion Atlanta axial (separación más de lo común de las primeras dos vértebras de la columna) y Subluxacion Atlanta occipital (separación mas de lo común entre el occipital y la primer vértebra de la columna) Otras enfermedades Relacionadas Diabetes, celíacos, convulsiones (espasmos, epilepsia), Leucemia (aumento anormal de glóbulos blancos), Alzheimer (envejecimiento del sistema nervioso) y Gingivitis, piorrea (sangrado de encías y pérdida de dientes) Deficiencias Intelectuales Retraso intelectual, autismo (incapacidad de establecer contacto verbal y afectivo con las personas) menos sinapsis entre las neuronas (respuesta más lenta ante un estímulo determinado) Fuente: Chiarlone, Jhoana. Información básica del síndrome de Down: De falsas creencias a indudables evidencias. Ed. Escuela de Comunicación, Universidad de Sonora, México. 2006. p 7 Las personas que padecen síndrome de Down, en comparación con sus compañeros son más pequeños y su desarrollo físico e intelectual esmás lento. Además de estos problemas físicos, los niños con síndrome de Down manifiestan problemas de salud, especialmente problemas respiratorios. También tienen problemas visuales como 23 ojos cruzados y miopía, al igual que deficiencia del habla y oído. En el caso de los recién nacidos, una tercera parte de los bebés con esta enfermedad posee problemas cardíacos, otros con problemas gastrointestinales que pueden ser corregidos mediante una intervención quirúrgica. “Algunos individuos con síndrome de Down pueden tener también una condición llamada Inestabilidad Atlantoaxial, que representa una desalineación en las primeras dos vértebras del cuello, esto trae como consecuencia que los individuos con este problema sean más propensos a contraer heridas al practicar deportes u otras actividades que requieran movimientos intensos y otra de las características de las personas afectadas con este mal es que son muy propensas a subir de peso, por eso sería adecuado mantenerlos desde niños con una dieta balanceada”.21 1.6 ETAPAS DE LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN Primera infancia La mayoría de los bebés con síndrome de Down muestran un retraso mínimo en su desarrollo social y emocional; sonríen cuando se les habla en un rango de 1.5 a 4 meses de edad. Sonríen espontáneamente entre los 2 a 6 meses y reconocen a sus padres cuando tienen de 3 a 6 meses. Cada una de estas etapas muestra un retraso promedio de un mes La intensidad de respuestas afectivas como sonreír y reír puede ser ligeramente inferior a la mostrada por bebés ordinarios, los padres responden con afecto a la aparición de la sonrisa y del contacto ocular. Los bebés con el Síndrome de Down empiezan a disfrutar de los juegos infantiles interactivos cuando tienen 11 meses de edad en promedio o entre los 9 y 16 meses, lo que representa un retraso de 3 meses respecto a los bebés normales u ordinarios. Estudios realizados en los bebés de dos años demuestran que estos niños poseen habilidades de comunicación social que utilizan para distraer la atención de un adulto 21 Chiarlone, Jhoana. Información básica del síndrome de Down: De falsas creencias a indudables evidencias. Ed. Escuela de Comunicación, Universidad de Sonora, México. 2006. p 13 24 cuando no están dispuestos a realizar una actividad. Este tipo de bebés se distinguen por ser cariñosos y afectivos además de que regularmente responden al contacto físico a diferencia de los niños que padecen otro tipo de discapacidades como el autismo. Niñez – Etapa escolar En esta etapa el niño con Síndrome de Down puede ir a una escuela especializada para personas con discapacidades intelectuales o acudir a las llamadas escuelas inclusoras o en el caso de México conocidas como escuelas regulares donde se integrará a una clase con alumnos sin el síndrome o bien puede asistir a los dos tipos de escuela ejerciendo la conocida doble escolaridad. El objetivo de la escuela especial es preparar a sus alumnos para hacer frente a situaciones cotidianas de la vida diaria de la persona con síndrome de Down de tal manera que se disminuya al mínimo su dependencia respecto de los demás. En tales escuelas aprenden a distinguir los símbolos que se ven en los carteles, los colores del semáforo y los nombres de las cosas utilizando mucho la memoria y ocasionalmente pueden aprender un oficio como peluquería o carpintería. La situación que enfrenta el niño Down al acudir a un aula común con niños sin discapacidad es que tiene la oportunidad de seguir con la educación formal, pero con algunas adaptaciones ya que cuando el menor salga de la escuela mínimamente debe saber leer y escribir algo que en las escuelas de educación especial no se exige. La doble escolaridad consistente en formar parte de dos clases distintas depende de la decisión de los padres y de los consejos del maestro y, puede ser no recomendable dependiendo del grado de adaptación y madurez del menor con el síndrome de Down. Condiciones que facilitan o influyen en la integración escolar Los menores de edad que sean integrados al trabajo escolar lo deben hacer en horario reducido y les será aumentado gradualmente tomando en cuenta su capacidad y si se siente bien y se observa que esta aprendiendo. Si el docente observa que el menor se desconecta de la clase u ocasiona problemas porque su conducta se desborda y no se 25 le puede prestar la atención necesaria entonces se debe tomar la decisión de mantenerlo o retirarlo de la clase. Una cuestión importante es que se debe valorar la información proporcionada por los padres respecto a las cosas que les gusta y disgusta a sus hijos, sus capacidades y limitaciones. La escuela donde este integrado el menor debe informar detalladamente a los padres sobre la situación del menor. En el caso del hogar e incluso de la escuela se recomienda estar atentos ante los mensajes no verbales del menor para detectar oportunamente los problemas. Se recomienda a las escuelas que atienden a este tipo de menores enviar mensajes por escrito en un cuaderno sobre las incidencias más importantes durante la clase y viceversa sobre lo ocurrido en el hogar respecto a la conducta de la persona con síndrome de Down lo que facilitara la detección de problemas y la adaptación de la persona. Cuando una persona con síndrome de Down acude a la escuela es más importante que esta se sienta bien o a gusto que el aprendizaje o conocimientos escolares que pueda obtener ya que lo primero es la adaptación y los conocimientos ya llegarán con el tiempo. Para que el maestro se de cuenta si el niño o la persona Down esta molesta o desconectada del trabajo que se esta realizando con el grupo se recomienda que se ubique lo más próximo a el. Con esto la persona Down tendrá la seguridad de que obtendrá ayuda cuando la necesite y además el docente debe indicar a dicha persona cuando debe continuar con su trabajo y cuando descansar. Adolescencia y sexualidad La sexualidad no era considerada un aspecto importante en la vida de una persona Down porque se creía que este tipo de personas se mantienen en una niñez permanente debido al retraso mental. Sin embargo, actualmente se reconoce que las personas con el síndrome de Down tienen necesidades de intimidad y sentimientos sexuales y es 26 importante aceptar tales necesidades y planear para atenderlas incluyéndolas en los programas y ambiente educativo al que se incorpora a dichas personas. Los cambios típicos de la adolescencia; físicos y psíquicos también se presentan en los niños con el síndrome de Down y se pueden incrementar por factores sociales. Cualquier adolescente con el síndrome de Down que asiste a la escuela es expuesto a la información de los medios de comunicación quienes contribuyen al desarrollo de su conocimiento sobre la sexualidad. Las personas adolescentes y adultas jóvenes con este síndrome frecuentemente manifiestan su interés por el noviazgo, el matrimonio y la paternidad. En este contexto, es normal que este tipo de personas pasen por los cambios en los estados de ánimo propios de la adolescencia en general. La edad en que se presenta la adolescencia y madurez sexual es casi igual que en el caso de las personas sin el síndrome de Down. La diferencia radica en la fertilidad ya que en el caso de los hombres con síndrome de Down son en su mayoría estériles y, hay un caso de cada dos de infertilidad en las mujeres. Los padres de jóvenes y adultos con esta discapacidad tienen el temor o preocupación de que sus hijas puedan ser víctimas de abuso sexual siendo la recomendación para evitarlo que se hable con ellas sobre el peligro que ello implica. Sin embargo, se llegan a presentar los embarazos entre este tipo de mujeres, situación que espreocupante por que el niño heredará la enfermedad de la madre. Se recomienda que la educación sexual de estas personas sea individualizada u accesible enfocándola no sólo a las cuestiones relativas a la reproducción sino de las cuestiones relativas a la sexualidad en el marco de las relaciones interpersonales. La etapa adulta: El habla y el lenguaje Para un adulto con síndrome de Down, aprender a comunicarse es un proceso continuo, la mayoría de estas personas recurre al habla para comunicarse. El problema más frecuente con este tipo de personas es la dificultad para entenderles por la 27 inteligilibidad de su habla y mantener conversaciones largas al tratar lo que les sucedió, volver a contar una historia y pedir aclaraciones específicas cuando algo no lo entendieron. Tipo de evaluación y tratamiento del habla y lenguaje que se requiere Un tratamiento recomendable es mirar telenovelas en una terapia de grupo como medio para mejorar las habilidades auditivas, de habla conversacional y para volver a contar historias. Esto es muy importante para los adultos con el síndrome de Down que desempeñan algún trabajo y requieren utilizar el transporte público y solicitar ayuda en caso de necesidad y más aún si se trata de socializar o conversar con los compañeros de trabajo o se debe entender y seguir instrucciones de trabajo. La manera de hablar de estas personas debe ser comprensible para quienes les escuchan y para ello se considera positivo que estas personas utilicen el correo de voz y el correo electrónico. En lenguaje expresivo el área que puede evaluarse y en la que puede trabajarse durante la terapia en el hogar son el vocabulario, la formulación de oraciones, responder preguntas y dar información vital. EL adulto debe estar en condiciones de hacer pedidos y solicitar y ofrecer aclaraciones cuando al estar participando en una conversación su mensaje no haya sido entendible. El tipo de lenguaje en el que generalmente un adulto con el síndrome de Down se desempeña satisfactoriamente es el interactivo social ya que llega a utilizar eficazmente los saludos y los guiones consistentes en frases automáticas como ¡hola! y ¡hasta luego! pudiendo tener dificultades en las habilidades para sostener conversaciones por lo que tienden a sostener conversaciones cortas e incluso incoherentes y desviadas del tema. En el área del habla se puede tratar la articulación, la fonología y las habilidades motoras orales e incluso la apraxia del habla infantil puede ser evaluada y tratada si es necesario. La inteligibilidad del habla también puede ser afectada por factores como el tartamudeo y los problemas de la voz que se pueden presentar en el habla de los adultos. 28 Las conversaciones consigo mismo y las particularidades vocales como aclararse la voz también ocurren en los adultos. El uso de la conversación consigo mismo tiene el objetivo de repasar y procesar lo que ha ocurrido durante el día Para mejorar las habilidades de comunicación de un adulto con síndrome de Down se puede utilizar la terapia del habla a la que se puede recurrir para personas de cualquier edad. En el caso específico de los adultos, la práctica de las habilidades de la comunicación es importante ya que este tipo de personas que tienen la oportunidad de hablar en público comúnmente mejoran sus habilidades de comunicación que pueden ser practicadas durante las actividades sociales, la comunicación relativa al trabajo, los viajes, las celebraciones y otros acontecimientos. etc. dan a este tipo de adulto la oportunidad de practicar sus habilidades de comunicación. 1.7 INSERCIÓN LABORAL Conseguir un empleo es una de las metas más importantes en la vida de la persona con síndrome de Down. Para alcanzar dicho objetivo, es necesario haber alcanzado la madurez emocional, y, sobre todo, el sentido de la independencia, algo tan anhelado por cada uno de ellos. Sin embargo, en México se ha avanzado muy poco en la incorporación de personas Down al mercado laboral ya que el trabajo de las instituciones públicas es muy limitado y los pocos avances que se han dado en este materia corresponden al trabajo de asociaciones civiles. En este sentido, Rodolfo Lozano Verdiguel, residente de la ciudad de México y doctor en educación especial señala que en México se hay entre 250 mil y 300 mil personas con síndrome Down. y que de esta cantidad menos del 10 por ciento entran a la vida laboral. Este es un gran problema porque estas personas llevan una vida educándose y al final son rechazadas perdiendo no solo la oportunidad de obtener dinero sino un sentido a la vida. En el aspecto de inserción social de los individuos con síndrome de Down, México está muy rezagado porque la sociedad carece de sensibilidad sobre el tema, cuando lo único que se debe entender es que se trata de personas distintas, con una alta capacidad para aportar. Alejandra Lomelín, directora general de la Fundación John Langdon Down 29 afirma que no se ha logrado inserción de las personas Down a la sociedad, porque siendo adultos no se les da la oportunidad a pesar de esta fundación los prepara para la realización de actividades como repostería, grabado y pintura. La empresa Henkel, originaria de Düsseldort/ Alemania, con más de 55 000 empleados en el mundo es una de las compañías alemanas con mayor presencia en el mercado internacional en el negocio de detergentes, cuidado del hogar, cosmética, cuidado personal y Adhesivos. En el 2008 esta empresa financió proyectos como el de Gente Excepcional AC. que busca la incorporación de personas adultas con síndrome de Down al proceso laboral ofreciendo oportunidades a un mayor número de jóvenes para la vida independiente. La asociación civil Gente Excepcional, Daunis, también da capacitación para la integración al trabajo a jóvenes con síndrome de Down, así como daño cerebral leve. Pablo Merino, director de Gente Excepcional, es quien implementó este modelo de capacitación en Daunis, en donde los jóvenes aprenden desde las labores de limpieza, la preparación de tamales y operaciones de administración En el caso del Estado de Puebla, tomando en cuenta las necesidades y derechos de las personas con síndrome de Down y discapacidad Intelectual al llegar a la vida adulta, la Fundación Down de Puebla, A.C. creó en 1994 la Microindustria Vida y Trabajo. Es un lugar que con ciertas condiciones especiales favorece el adiestramiento y la capacitación al trabajo de la persona discapacitada, logrando así un entrenamiento y el aprendizaje de un oficio que permita posteriormente la integración de los jóvenes a la sociedad y una vida independiente. La Microempresa posee un ambiente de trabajo donde se promueve el respeto a los dirigentes, los compañeros y los materiales de trabajo, respetando las normas de disciplina, de orden y de puntualidad. Actualmente la Microempresa cuenta con las siguientes maquilas: embolso de pañales y cobertores, elaboración de botes y mechudos, taller de elaboración de bastones, panadería y repostería, taller de elaboración de piñatas y taller de elaboración de mosaicos de pedacería de mármol. 30 CAPITULO II EDUCACION ESPECIAL Y EL SINDROME DE DOWN La educación especial es la respuesta que la sociedad actual del mundo y de México ha dado a las personas que sufren alguna discapacidad y tiene por objetivo atender las necesidades educativas, de capacitación e inclusión social de estas personas de manera que lleven una vida como cualquier ser humano. 2.1 QUÉ ES LA EDUCACIÓN ESPECIAL El cuidado de las personas que padecen alguna disfunción es una actividad relativamente nueva en la historia de la humanidad, ya que en la antigüedad o época que corresponde al periodo histórico transcurrido desde el descubrimiento de la escritura hasta el fin del Imperio
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