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1 UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO ESCUELA NACIONAL DE TRABAJO SOCIAL LA RESILIENCIA: UN RECURSO PARA EL TRABAJO SOCIAL EN LA ATENCIÓN INTEGRAL DE MUJERES CON FIBROMIALGIA. T E S I S QUE PARA OBTENER EL TÍTULO DE: LICENCIADA EN TRABAJO SOCIAL P R E S E N T A JANICE KIMBERLY XARENI RODRÍGUEZ ÁLVAREZ ASESOR: LIC. HUMBERTO ISAAC CHÁVEZ GUTIÉRREZ MÉXICO, DF. NOVIEMBRE2015 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. 2 Agradecimientos Este trabajo representa los resultados del esfuerzo y dedicación, por ello doy las gracias: A mi madre porque me dio el privilegio de traerme al mundo y el ejemplo de ser una mujer luchadora y emprendedora. Quien en los momentos difíciles me ayudó a no desfallecer y a seguir adelante. Por darle un sentido diferente y positivo a todo lo que hago y por su apoyo incondicional. A mi padre por su apoyo total y por todo su esfuerzo para sacarnos adelante. Agradezco a mi asesor el Licenciado Humberto Isaac Chávez Gutiérrez, que ha estado a mi lado dirigiéndome en todo momento para lograr alcanzar la meta propuesta. Quien me brindo su tiempo, dedicación e interés, para la revisión de esta investigación. A mis hermanos Kevin y Oscar, por estar a mi lado. A mi sobrina Yaretzi, por tantas sonrisas que iluminan mi vida. A Cadena de Ayuda Contra la Fibromialgia A.C. (CACF), por abrirme y brindarme el espacio y la confianza para realizar esta investigación. Y sobre todo un profundo agradecimiento a todas las pacientes que me abrieron su corazón y que sin ellas esta investigación no sería posible. 3 ÍNDICE Introducción. . . . . . . . . . 5 Antecedentes. . . . . . . . . . 7 Justificación. . . . . . . . . . 15 Capítulo I LINEAMIENTOS METODOLÓGICOS 1.1 Planteamiento del problema. . . . . . . . 17 1.2 Propósito General. . . . . . . . . 18 1.3 Propósito específico. . . . . . . . . 18 1.4 Hipótesis. . . . . . . . . . 19 1.5 Metodología, técnicas e instrumento. . . . . . 19 1.6 Consideraciones éticas. . . . . . . . 22 Capítulo II LA RESILIENCIA DESDE LA PERSPECTIVA DEL TRABAJO SOCIAL (MARCO TEORICO-CONCEPTUAL) 2.1 Definición del concepto resiliencia. . . . . . . 24 2.2 Características de la resiliencia. . . . . . . 28 2.3 Factores resilientes. . . . . . . . . 30 2.4 Estrategias para fortalecer la capacidad resiliente. . . . 38 2.5 Resiliencia y Fibromialgia. . . . . . . . 42 Capítulo III LA FIBROMIALGIA EN LA MUJER. IMPLICACIONES PSICOLÓGICAS Y SOCIALES 3.1 Conceptualización. . . . . . . . . 45 3.2 Causas, síntomas y diagnóstico. . . . . . . 47 3.3 Impacto psicológico y social a corto y largo plazo. . . . 55 3.4Tratamiento de la fibromialgia. . . . . . . 60 3.5 Fibromialgia y familia. . . . . . . . . 62 4 Capítulo IV RASGOS DE LA DINÁMICA FAMILIAR 4.1 La familia. . . . . . . . . . 65 4.2 Tipos de familia. . . . . . . . . 68 4.3 La dinámica familiar. . . . . . . . . 70 4.4.1 La dinámica familiar frente a una enfermedad. . . . 72 Capítulo V LA DINÁMICA FAMILIAR DE UN PACIENTE CON FIBROMIALGIA. 5.1 Método 5.1.1 Población. . . . . . . . . 77 5.1.2 Instrumento. . . . . . . . . 78 5.1.3 Procedimiento. . . . . . . . 79 5.2 Análisis e interpretación de resultados. . . . . . 79 Capítulo VI PROPUESTA DE INTERVENCIÓN 6.1 Introducción . . . . . . . . 100 6.2 Objetivo general. . . . . . . . 102 6.3 Objetivos específicos. . . . . . . . 102 6.4 Estrategias . . . . . . . . . 104 6.5 Plan de acción . . . . . . . . . 105 6.6 Recursos. . . . . . . . . 105 6.7 Resultados esperados. . . . . . . . 106 DISCUSIÓN, CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES. . . 107 . . . . . . . . . . . . . . . . . REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS. . . . . . . 120 ANEXOS. . . . . . . . . . . 126 5 INTRODUCCIÓN Las enfermedades crónicas son cada vez más frecuentes y comunes, existen distintos tipos y se presentan con variada sintomatología en el mundo. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) el 80% de las enfermedades actuales son crónicas y para muchas de ellas no hay aún intervenciones médicas efectivas. Algunas enfermedades crónicas se transforman en enfermedades sociales por la incapacidad física que sufre la persona, esto se manifiesta en la manera de relacionarse con los demás en el entorno familiar, laboral y social. El paciente vive con una disfunción crónica que le impide llevar el ritmo y dinámica de vida al que estaba acostumbrado, complicando su posibilidad de interactuar y relacionarse socialmente. Debido a que la fibromialgia es una de las enfermedades crónicas que son de difícil diagnóstico; necesita ser identificada a través de un proceso de descarte por diagnóstico deferencial de otras posibles enfermedades que presentan una sintomatología común. Es por ello que para Trabajo Social, la investigación sobre este padecimiento es de especial importancia; el interés en la intervención y el abordaje investigativo sobre el significado que tiene el uso del concepto resiliencia dentro de esta investigación, es retomado para abordar la problemática de los aspectos sociales y psicológicos de la fibromialgia. Desde dicha perspectiva en el estudio e intervención en torno a la fibromialgia, nos permite analizar las condiciones sociales y de salud de las pacientes y las dificultades que presentan algunas de ellas para sobrellevar la enfermedad al igual que sus familias de un modo más constructivo, reconociendo las desventajas e intentando movilizar los recursos resilientes de que disponen, tanto la paciente como su familia. Entre las dimensiones que tiene la resiliencia se encuentra la creación de habilidades para la vida como aspectos de atención prioritaria en el marco de las instituciones de salud, entendiendo además que una paciente resiliente contribuirá 6 a mejorar su entorno personal, familiar y social, puesto que será mejor conocedora de sus potencialidades y esto favorecerá a su vez a aumentar las potencialidades de su familia. Por tanto, en la presente investigación se examinaron y analizaron los factores relacionados con los procesos de resiliencia en las pacientes con fibromialgia. La población participante en el estudio se encuentra conformada por 15 usuarias atendidas en Cadena de Ayuda Contra la Fibromialgia A.C. (CACF), diagnosticadas con fibromialgia, se investigó si han presentado características de procesos de resiliencia y actualmente cuenten con una capacidad para tener estabilidad y cohesión familiar, es decir que le permita tener bienestar a pesar de la enfermedad. El estudio contribuirá a la generación de conocimiento científico sobre la importancia que tiene la resiliencia para las pacientes con fibromialgia. La investigación se estructura de la siguiente manera: en el capítulo I se presentan los lineamientos metodológicos del estudio, se exponen los propósitos generales y específicos, la metodología empleada, las técnicas e instrumentosimplementados para la investigación. Se señala el número y características de las pacientes entrevistadas que integraron la muestra y el proceso de recolección de la información; en el capítulo II se ubica el marco teórico-conceptual, se establecen aspectos sobre la resiliencia desde la perspectiva de Trabajo Social; en el capítulo III se presentan las implicaciones psicológicas y sociales en la mujer con fibromialgia, las causas, síntomas, diagnóstico y el impacto psicológico y social a corto y largo plazo y tratamiento de la fibromialgia; en el capítulo IV se plasman los rasgos de la dinámica familiar y la dinámica familiar frente a una enfermedad; en el capítulo V se encuentran los resultados obtenidos de la aplicación de cuestionarios a las pacientes atendidas en Cadena de Ayuda Contra la Fibromialgia A.C. (CACF) y el análisis de dichos resultados; por último, en el capítulo VI se coloca la propuesta de intervención que surgió a partir de los resultados obtenidos. Se finaliza con un apartado de discusión, una sección de conclusiones, y la bibliografía correspondiente. 7 ANTECEDENTES Comúnmente en la intervención que realizan los profesionales en Trabajo Social, a menudo encuentran personas o grupos de personas que viven momentos o situaciones de estrés excesivo, cuya superación parece casi imposible, sin sufrir algún grado de daño psicosocial que marque o explique negativamente su futuro en corto, mediano o largo plazo. Sin embargo, la vida cotidiana muestra, que algunas de esas personas o grupos no sólo superan las situaciones adversas, sino que salen fortalecidas; este tipo de vivencias han sido experimentadas por diversas personas y grupos a través de la historia. (Rutter, 1992). Es así que las enfermedades que afectan a la población en general, han cambiado a lo largo del tiempo, ya que se ha producido un cambio importante en el esquema de los problemas de salud de las personas hoy en día. Debido a esto se han dividido a las enfermedades o problemas de salud en dos grandes bloques; el de las enfermedades agudas: transmisibles o infecciosas y el de las enfermedades crónicas: no transmisibles, que es al cual corresponde la fibromialgia. Las cuales se han podido estudiar desde un enfoque clínico y epidemiológico que tienen como objeto la descripción o magnitud del problema, las causas y el planteamiento de las medidas de intervención más adecuadas para el tratamiento. Dentro del proceso salud-enfermedad existe un conjunto complejo de interrelaciones entre el individuo, los agentes causales y el ambiente. Dicho proceso se ha enfrentado a varios factores determinantes: físicos o metafísicos (es toda la realidad, por ende, el alma humana y creencias religiosas), naturales o sociales, individuales o colectivos. Tales factores se combinaban y muestran una visión de la enfermedad; la enfermedad como una entidad que se apoderaba del cuerpo y una visión funcionalista que menciona la enfermedad como un desequilibrio interno o externo al cuerpo. De esta manera el proceso salud- enfermedad permite observar los cambios que se han dado a través del tiempo en el perfil epidemiológico. Es entonces que el proceso salud-enfermedad puede 8 verse como un proceso social; es decir, a partir de una conceptualización cotidiana tanto de la enfermedad, como de sus causas y que lo social actúa como cualquier factor biológico. (Laurell, 1981, págs. 7-25). En el proceso salud-enfermedad hay una configuración de ideas, valores y normas generadas y aprendidas socialmente, a su vez condicionadas por características estructurales, de accesibilidad económica, cultural, jurídica, etc. que posibilitan o dificultan la adopción de conductas saludables por parte de la población. (Kornblit, A. y Mendes, A. M, 2000, pág. 18). Es entones que desde la perspectiva de las ciencias sociales, la concepción de salud también responde a diferentes enfoques disciplinares, según se la conciba desde el derecho, la sociología, entre otras. La concepción político-legal de la salud la considera como un bien general que interesa a todos. Cuando este bien es tutelado por el ordenamiento jurídico de un país, se convierte en derecho exigible por los ciudadanos según una amplia variedad de reconocimientos. Jurídicamente, más que de un derecho a la salud habría que hablar de un derecho a la integridad física, lo cual supone la protección por parte del Estado en aquellos casos en que la integridad pueda verse en peligro. A este derecho a la integridad física corresponde correlativamente el deber y la obligación de mantenerla, reconocidos por todos los códigos penales. Esta concepción de la salud, se extiende por todas las latitudes y los sistemas políticos y, aunque las variedades de su reconocimiento como derecho sean diferentes entre diversos sistemas, existe un consenso común universal en la concepción político-legal de la salud que se reconoce en la Declaración Universal de Derechos Humanos. (Kornblit, A. y Mendes, A.M. 2000, págs. 19-23). La concepción de salud ideal más conocida es la definición de la Organización Mundial de la Salud (1964), como “estado de bienestar físico, mental y social completo y no meramente la ausencia de enfermedad”. Esta definición es a todas 9 luces ideal, pues dicho estado de salud es imposible de alcanzar para toda una población; de todos modos, es una definición útil, pues sirve de guía para las actividades sanitarias que versan siempre sobre estados parciales de salud física, psíquica o social. Sin embargo, si bien esta definición ha sido un avance, el cambio es todavía insuficiente. De acuerdo con Kornblit1 y Mendes (2000), la salud no puede ser considerada como un “estado”, como tampoco lo es la enfermedad. Ambas son parte de un proceso multidimensional, un proceso que podría llamarse de bienestar psicosocial. El individuo, a lo largo de su vida se desplaza sobre un eje salud- enfermedad (y muerte), acercándose a uno y a otro de sus extremos, según se retuerza o se rompe el equilibrio entre factores que están permanentemente interactuando: estos factores son físicos, biológicos, psicológicos, sociales, culturales y ambientales. (Kornblit, A y Mendes, A.M, 2000). Por otra parte desde la perspectiva de la salud pública se ha observado que existen enfermedades que son de mayor prevalencia en determinado medio; por ejemplo las enfermedades crónicas son más comunes en el medio urbano y que son las de mayor incidencia. La aparición de la enfermedad crónica en cualquiera de uno de los miembros de la familia o de la pareja, provoca un impacto que desencadena una situación de crisis a la que hay que hacer frente. Las enfermedades crónicas pueden obligar a realizar muchos cambios en el estilo de vida los cuales pueden ser potencialmente estresantes, como dejar de hacer actividades cotidianas de gran importancia, adaptarse a nuevas limitaciones físicas y necesidades especiales y costear medicamentos y tratamientos costosos. 1 Es Doctora en Antropología por la Universidad de Buenos Aires. Se especializó en sociología de la salud y de la educación. Es Investigadora Principal del CONICET. Dirige proyectos de investigación sobre temas como sexualidad adolescente y consumo problemático de drogas. Recientemente ha dirigido el estudio multicéntrico: Relevamiento y análisis de las respuestas socio-comunitarias al consumo problemático de drogas en tres distritos del país: Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Partidos del Gran Buenos Aires y Provincia de Córdoba. 10 En México, como en otros países del mundo, la epidemiología2 ha cambiado; debido a diversos factores que se han ido modificado con el paso del tiempo en la población, por ejemplo la alimentación, el estrés, la densidad poblacional, el sedentarismo, entre otros.Estos factores dan por resultado los problemas crónicos que son hoy en día uno de los principales retos clínicos planteados en la sociedad, en cuanto a enfermedades que afligen a la población. Es así como el dolor crónico se convierte en un síntoma asociado a una enfermedad crónica y que representa uno de los síntomas más importantes debido a sus repercusiones sociales y económicas, en términos de bajas laborales, modificaciones en la dinámica familiar y gastos médicos. Cabe señalar que el dolor crónico es el principal síntoma de la fibromialgia, la cual es una enfermedad que se incorpora en el área de reumatología y que ha sido definida como un síndrome de origen reumático cuyo síntoma fundamental es el dolor músculo-esquelético generalizado, junto con problemas de sueño y fatiga. La era científica en el conocimiento de la fibromialgia comenzó en la década de los setenta del siglo pasado. Como reconocimiento de los fenómenos inflamatorios; se cambió el término fibrositis (inflamación del tejido fibroso) por fibromialgia (dolor crónico en músculos y tejidos fibrosos). (Pros, 2003, pág. 32) Históricamente se han propuesto diversos criterios diagnósticos y de clasificación, todos ellos clínicos para el síndrome fibromialgico antes conocido como fibrositis o reumatismo de partes blandas, la cual es una dolencia que afecta mayoritariamente a la población femenina. Fue en 1990 cuando el comité del Colegio Americano de Reumatología (ACR) propuso los criterios que actualmente se utilizan en todo el mundo para diagnosticar la fibromialgia. Y que en 1992 se incorporó al catálogo de enfermedades reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS). (Castilla, 2007 pág. 5). 2Epidemiología: Parte de la medicina que estudia el desarrollo epidémico y la incidencia de las enfermedades en la población. Estudia la frecuencia con que las enfermedades aparecen en diversos grupos de personas y por qué causa. La información epidemiológica sirve para proponer y evaluar estrategias de prevención de enfermedades y como guía en el tratamiento de los pacientes en los cuales ya se ha desarrollado la enfermedad. (www.facmed.unam.mx) 11 Es así que la fibromialgia, en el marco de las enfermedades reumáticas, aparece como un contexto clínico complejo porque el enfermo no muestra evidencia alguna de enfermedad y que los análisis de laboratorio no evidencian la enfermedad, pero los síntomas que provoca la fibromialgia dificultan la realización de actividades debido al intenso dolor muscular que sienten las mujeres que la padecen. El Doctor Manuel Martínez Lavín, pionero en el estudio de la fibromialgia, en 1977 en México D.F. comenzó su investigación sobre la relación inédita entre la reumatología y la cardiología, en el Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez” de México, en conjunto con el Doctor González Hermosillo, Jefe del Departamento de Electrofisiología; a través del análisis de variabilidad de los latidos del corazón y la fibromialgia; su teoría sobre los mecanismos de la fibromialgia consiste en que la fibromialgia es “una enfermedad neurológica, caracterizada por una disfunción del sistema nervioso autónomo, por el exceso en la producción de la adrenalina, que explicaría los múltiples síntomas del padecimiento”. (www.jornada.unam.mx). Las investigaciones recientes del Doctor Martínez Lavín se han enfocado al estudio del funcionamiento del sistema principal de regulación interna y de adaptación al medio ambiente, el sistema nervioso autónomo. Este especialista propone que la fibromialgia es un intento fallido del principal sistema de adaptación; el sistema nervioso autónomo, para amoldarse a un medio ambiente hostil. El Doctor Martínez Lavín y un grupo de médicos del Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez” de México, se han dedicado a investigar sobre la fibromialgia utilizando primordialmente tecnología cardiológica avanzada. Dentro de las investigaciones realizadas por el Doctor Martínez Lavín, se encuentra que él estudió a un grupo de 30 pacientes con fibromialgia y lo comparó con un grupo de 30 mujeres sanas, por medio de una grabadora portátil Holter3, la 3 Es un dispositivo de grabación. Tiene una banda de sujeción que se lleva sobre el hombro o alrededor de la cintura. Funciona con pilas y tiene una casete de tamaño normal, muy similar a las que se utilizan en los reproductores de cintas de audio. El monitor tiene entre 5 y 7 cables denominados «derivaciones». Las derivaciones se conectan a discos de metal denominados «electrodos», los cuales se colocan en el pecho. Estos electrodos son muy sensibles y pueden captar los impulsos eléctricos del corazón. El monitor Holter graba los impulsos, brindándole al médico un registro de la actividad eléctrica del corazón durante 24 horas.(http://www.ecocardio.com/informacion_paciente/index.asp) http://www.jornada.unam.mx/ 12 cual registró todos los latidos cardíacos mientras las personas seguían con sus actividades normales durante 24 horas. Con dicha investigación se encontró que las pacientes con fibromialgia tenían una incesante hiperactividad del sistema nervioso simpático4; esta anormalidad fue especialmente evidente durante las horas del sueño. Estos tipos de estudios realizados por el Doctor Martínez Lavín fueron reproducidos por investigadores de otras áreas, con las mismas conclusiones, sin que hasta la fecha existan resultados discordantes. Las personas más susceptibles a enfermarse son aquellas quienes, por constitución genética, no desalojan adecuadamente la adrenalina de su cuerpo. (Lavín, 2009). Debido a la saturación de los servicios públicos de salud por la demanda de la población, estos se han convertido en lugares ineficaces para tratar a pacientes con enfermedades complejas como la fibromialgia, ya que el médico no cuenta con el tiempo suficiente para la atención de dichos pacientes, pues es tan grande la población que demanda atención médica que debido a esto se puede dar un mal diagnóstico o no se canaliza con el especialista correspondiente. De esta manera la reumatología ha sido la especialidad médica que ha contribuido más a la investigación de este padecimiento y es el médico reumatólogo el que debe realizar el diagnóstico. Ya que debe comenzar por descartar las enfermedades con similitud en sus síntomas, y debe entrevistar al paciente acerca de sus hábitos cotidianos, para detectar si se presentaron cambios en los últimos meses o años y de qué forma se han dado y que el dolor ha existido durante al menos 3 meses. La Doctora en Psicología María Isabel Barrera Villalpando del Instituto Nacional de Psiquiatría “Dr. Ramón de la Fuente Muñiz”, por medio de una entrevista que le realizó el periódico Milenio en enero de 2015, señala que hasta ahora existen dos teorías que explican el trastorno doloroso. La primera la cual es retomada de la 4El sistema nervioso simpático es parte del sistema nervioso autónomo que se encarga de activar al organismo en situaciones de estrés, lo prepara para la activación física y psíquica. Aumenta la tensión arterial, la frecuencia cardiaca, el ritmo respiratorio y la sudoración.( www.enciclopediasalud.com>definiciones). 13 investigación del Doctor Martínez Lavín, la cual explica que hay una alteración en el sistema nervioso central, por lo que se considera que ante cualquier estímulo doloroso, una persona con fibromialgia siente hasta tres veces más intenso el dolor de quienes no tienen la enfermedad. La otra explicación que brinda es la que se conoce como teoría de la disautonomía, la cual señala que hay un desequilibrio entre las dos áreas en las que se divide el sistema nervioso. Las personas confibromialgia tienen una gran activación del sistema nervioso simpático (encargado de la activación de órganos), mientras que el sistema nervioso parasimpático (encargado de desacelerar las funciones de los órganos) no funciona adecuadamente. (www.milenio.com.mx). Por lo general los enfermos de cualquier enfermedad crónica, como la fibromialgia se enfrenta a la pérdida algunas habilidades y capacidades físicas y mentales, debido al cambio al que se enfrenta su organismo. Las personas que padecen fibromialgia, deben enfrentarse a un estilo de vida diferente al que estaban acostumbrados. En función de esto se puede hablar de que existen diversos cambios, que se ven reflejados en la dinámica familiar, la relación de pareja y en sí, en el estilo de vida, al cual deben de hacer modificaciones permanentes para conservar su calidad de vida. De lo antes mencionado, parte la importancia que tiene la resiliencia con respecto a las enfermedades crónicas; como menciona Rutter (1992) “La resiliencia se ha caracterizado como un conjunto de procesos sociales que posibilitan tener una vida “sana” en un medio insano. Estos procesos se realizan a través del tiempo, dando afortunadas combinaciones entre las condiciones de la persona y su contexto social”. (Rutter, 1992). Es por esto que el desarrollo de la resiliencia es especialmente importante para las personas con fibromialgia, pues les permite conservar una calidad de vida a pesar de los obstáculos y dificultades que involucra su enfermedad. Y es que ser resiliente no quiere decir que la persona no experimente dificultades o angustias. El dolor emocional y la tristeza son comunes en las personas que han sufrido http://www.milenio.com.mx/ 14 grandes traumas en sus vidas; en este sentido la resiliencia no es una característica que la gente tiene o no tiene; ya que incluye conductas, pensamientos y acciones que pueden ser aprendidas y desarrolladas por cualquier persona. Es así que las personas resilientes tienen un gran sentido del compromiso, una fuerte sensación de control sobre los acontecimientos y están más abiertos a los cambios en la vida, a la vez que tienden a interpretar las experiencias estresantes y dolorosas como parte de la vida. La importancia que tiene la resiliencia en el desarrollo de la enfermedad, permite orientar el tratamiento hacia el desarrollo de pautas de intervención eficaces para mejorar la calidad de vida y el compromiso que tiene para los pacientes con fibromialgia en el apego al tratamiento. Trabajo Social puede retomar el enfoque de la resiliencia, ya que permite el abordaje de los problemas sociales de un modo más integral, y amplía la visión sobre el sujeto de intervención; es decir, llevando a cabo acciones socioeducativas y terapéuticas que incentiven el análisis de los recursos internos y externos con los que cuenta la mujer con fibromialgia y su familia, de los cuales pueden no tener conciencia. Debido a que la fibromialgia es una enfermedad poco reconocida social y medicamente y aunque aún se desconoce la causa exacta de la fibromialgia, como ya menciono anteriormente, se cree que se debe a una función anormal del sistema nervioso central, originando un aumento de las señales normales de dolor. Las mujeres que padecen esta enfermedad viven un constate proceso de lucha, que comienza desde la búsqueda de un diagnóstico y hasta la aceptación de padecer una enfermedad crónica en la que vivirá muchos cambios significativos, como el estilo de vida al acostumbrado. De ahí la importancia de retomar el enfoque de la resiliencia desde un ámbito totalmente social, incluyendo aquellos elementos que no son palpables como las emociones y sentimientos ocasionados por el diagnóstico de fibromialgia; que en conjunto aportan más al proceso de salud-enfermedad que el propio tratamiento médico de la fibromialgia. 15 JUSTIFICACIÓN La decisión de estudiar el impacto familiar y social de mujeres que padecen fibromialgia se tomó a partir de la experiencia que se tuvo, a lo largo de varios meses durante el periodo comprendido durante el segundo semestre del año 2011, en la Clínica de Trastorno Bipolar, perteneciente al Instituto Nacional de Psiquiatría “Dr. Ramón de la Fuente Muñiz” en México D.F., en donde se lograron apreciar distintas problemáticas que afectan a las mujeres con fibromialgia y sus familias como el despido laboral, rechazo familiar, separación de la pareja, que las mujeres -con este padecimiento- tienen que enfrentar en los diversos ámbitos en que se desenvuelven. Muchas mujeres manifestaban en los testimonios que proporcionaron al concluir la sesión clínica con profesionales de la salud (médicos, trabajadores sociales, sicólogos y enfermeras), no contar con el apoyo necesario para salir adelante, sus matrimonios se fracturaban, tenían que enfrentar infidelidades, o agresiones por parte de sus maridos, llegando en muchos casos al divorcio; incluso la relación con sus hijos se modificaba, ya que no podían realizar las mismas actividades con ellos debido a que la enfermedad limitaba sus capacidades físicas para realizar ciertas funciones en casa, a causa de los intensos dolores somáticos, derivados del padecimiento. La mayoría de ellas expresaban que en el núcleo familiar las hacían sentirse como “discapacitadas”, además de que experimentaban sentimientos de culpa ante la desfragmentación familiar, pues en la mayoría de los testimonios expuestos, las mujeres expresaban que se convertían en una carga para los integrantes de su familia. Ante esto, la y el trabajador social tiene el compromiso profesional de buscar alternativas para ayudar a disminuir los problemas y el sufrimiento y con ello contribuir a mejorar el bienestar de las mujeres con este padecimiento. En esta búsqueda es necesario primero conocer aquellos aspectos sociales que afectan a las pacientes, en los cuales tiene un peso fundamental la estructura y la dinámica 16 familiar, de modo tal que a partir de esto sea posible la creación e implementación de programas dirigidos a mejorar las condiciones individuales y familiares de quienes sufren esta enfermedad. Con lo anterior, esta investigación contribuirá con su análisis, herramientas y conocimientos de trabajo social, a mejorar la dinámica familiar de estas mujeres y sus familias; fundamentalmente se pretende aportar elementos que lleven a reconocer que este tipo de problemáticas requieren de la intervención profesional de las y los trabajadores sociales, ya que con un acercamiento científico puede desempeñarse óptimamente en el área de la salud. El objetivo del trabajador social en el ámbito de salud, consiste en contribuir a aumentar el bienestar y disminuir el sufrimiento del paciente, enfatizando la importancia que tiene la resiliencia individual y familiar para una pronta recuperación de la paciente. Cabe mencionar que de acuerdo con el último censo del INEGI, en el mundo se estima una prevalencia de entre el 6 y 8% de la población con diagnóstico de fibromialgia5. En México la fibromialgia afecta al 0.2 % de la población general. Es de gran importancia señalar que el síndrome de fibromialgia es una enfermedad reumatológica, siendo especialmente prevalente en mujeres de entre 30 y 50 años de edad, la cual presenta un conjunto de signos y síntomas caracterizados principalmente por dolor crónico en amplias zonas corporales acompañado de otros síntomas físicos como son: dolor corporal constante, fatiga crónica, se presenta rigidez en las articulaciones, cefaleas, sequedad ocular, afecta la memoria, boca seca e insomnio, y psicológicos como: ansiedad y depresión. 5www.aldf.gob.mx, www.inegi.org.mx http://www.aldf.gob.mx/ http://www.inegi.org.mx/ 17 CAPÍTULO I LINEAMIENTOS METODOLÓGICOS1.1 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA Desde que el ser humano vive sobre la tierra ha mostrado una inmensa capacidad para sobreponerse a los retos que supone vivir diariamente buscando la satisfacción de sus necesidades. Sin embargo, hasta después de mediados del siglo XX se ha hecho bastante común escuchar o leer acerca del término resiliencia para referirse a la fortaleza que los seres humanos emplean para sobrellevar los embates de múltiples fenómenos a su existencia, ya sean naturales (terremotos, inundaciones, condiciones biológicas –salud, enfermedad y muerte-), o bien sociales (guerras civiles, conflictos interculturales, migraciones, etc.) (Quintero, 2005). Ahora en la actualidad esta noción ha revestido vital relevancia, sobre todo a partir de la compleja dinámica de la vida social que coloca a las personas en un estado de estrés permanente que, entre otras cosas, se presenta como fuente generadora e intensificadora de enfermedades mentales y físicas. Para el caso de las mujeres, la fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por un cuadro de dolor crónico musculoesquelético generalizado, benigno, de origen no articular y causa desconocida (Goldenberg, 2003), con repercusiones físicas, mentales y sociales. Entre los principales síntomas de este malestar destacan: dificultad para dormir, dolor de cabeza, periodos menstruales dolorosos, sensación de hormigueo o adormecimiento en las manos y los pies y agotamiento físico y psíquico lo cual genera, por una parte, un círculo vicioso en los niveles de estrés (después de haberse diagnosticado la enfermedad se incrementa aún más), y depresión, y por otra, cambios en los hábitos alimenticios, horarios de sueño, en la manera de vestir, en las prácticas deportivas, en algunos quehaceres domésticos, en el espacio laboral, en la vida de sexual, e incluso en las relaciones sociales con la pareja, los hijos y amigos, solo por mencionar algunas. 18 Sin lugar a dudas, este padecimiento supone transformaciones radicales en la vida de las mujeres afectadas, especialmente en la familiar. Ante esto, en el caso de aquellas que están casadas y con hijos, se tuvo la oportunidad de escuchar testimonios de dichas pacientes en una de las sesiones clínicas en el Instituto Nacional de Psiquiatría “Dr. Ramón de la Fuente Muñiz” (INPRFM) en donde las mujeres que padecían fibromialgia expresaban frases cómo, “no tienes nada”, “yo te veo bien, no sé de qué te quejas”, “mejor di que no quieres que te toque”, “ni creas que voy a cambiar mi forma de comer, si la enferma eres tú”, “siempre usas el mismo pretexto, mejor me voy a buscar a otra con la que pueda tener una vida normal”, etcétera. Estas expresiones son un reto importante en la capacidad resiliente de las mujeres, por lo cual surgen cuestionamientos cómo: ¿qué aportaciones puede hacer el trabajo social para entender y atender los problemas sociofamiliares que enfrentan las mujeres con fibromialgia?, ¿cuál es la importancia del apoyo de los integrantes de la familia para que las pacientes con este padecimiento puedan mejorar su calidad de vida?, ¿de qué manera puede aprovechar la resiliencia para disminuir los conflictos que se presenten entre el padecimiento, su entorno familiar y social? Estas interrogantes tienen el propósito de obtener dicha información sobre la situación familiar que enfrentan las mujeres con fibromialgia y proponer estrategias para mejorar la dinámica familiar de la paciente y que a su vez la familia comprenda de mejor manera la enfermedad. 1.2 PROPÓSITO GENERAL. Caracterizar la influencia de la resiliencia en la dinámica familiar de mujeres con fibromialgia para potencializar los recursos familiares. 1.3 PROPÓSITO ESPECÍFICO Establecer las implicaciones sociopsicológicas de la fibromialgia en mujeres adultas casadas con familia. 19 Describir los rasgos estructurales y dinámicos de la familia de la mujer con fibromialgia y la importancia del apoyo de los integrantes para el tratamiento de pacientes con tal padecimiento. Analizar las experiencias sociales de las mujeres que padecen fibromialgia en relación con su dinámica familiar. Esbozar una estrategia de intervención que contribuya a disminuir el sufrimiento social de las pacientes y sus familias. 1.4 HIPÓTESIS H1: La dinámica familiar de las mujeres con fibromialgia influye de manera positiva o negativa en su capacidad resiliente. H2: La resiliencia de las mujeres con fibromialgia transforma su dinámica familiar. H0: La dinámica familiar de las mujeres con fibromialgia no influye en su capacidad resiliente. H0: La resiliencia de las mujeres con fibromialgia no modifica su dinámica familiar. 1.5 METODOLOGÍA Esta investigación se realizó desde un enfoque mixto es decir en ese contexto Hernández, Fernández y Baptista (2010, pág. 4), en su obra Metodología de la Investigación, sostienen que todo trabajo de investigación se sustenta en dos enfoques principales: el enfoque cuantitativo y el enfoque cualitativo, los cuales de manera conjunta forman un tercer enfoque: El enfoque mixto. Este 20 último se utilizó para estudiar la influencia de la resiliencia en la dinámica familiar de mujeres que padecen fibromialgia. El enfoque cualitativo es de vital importancia en el proceso de recolección de la información, ya que con este se procuró aprehender y comprender el fenómeno en su totalidad, tomando en cuenta el contexto en que se desenvuelve o encuentra inmerso el problema a investigar. Enfatiza e interpreta los fenómenos de acuerdo con las personas implicadas en la investigación, y que a su vez utiliza variedad de instrumentos para recoger información como las entrevistas, observaciones, historias de vida, en los que se describen las rutinas y situaciones problemáticas, así como los significados de vida de los participantes. Es no experimental ya que estudia la realidad en su contexto natural y cómo sucede y de igual manera será transeccional descriptivo ya que tiene como objetivo recolectar datos en un solo momento, en un tiempo único ya que su propósito es describir y analizar la incidencia e interrelación en un momento dado, investiga el suceso y los valores en que se manifiestan una o más variables. Se propone como un trabajo cualitativo ya que tal como apuntan Iglesias & Cortés (2004), este enfoque es una forma de “investigar tomando encuestas, entrevistas, descripciones, puntos de vista de los investigadores e investigados, reconstrucciones de los hechos, no tomando en general la prueba de hipótesis como algo necesario”, por lo que permite comprender de manera integral las variables que intervienen en el proceso y no sólo medirlas y acotarlas. (Iglesias & Cortés, 2004. pág. 10). Se considera que este tipo de enfoque hará posible acceder a los puntos de vista y las experiencias de las mujeres que padecen la fibromialgia, y con ello poder aprehender el tipo de relación que existe entre su capacidad resiliente y su dinámica familiar. Asimismo, es no experimental debido a que no se manipulan de forma deliberada las variables, sino que se observan los fenómenos tal y como se dan en su 21 entorno natural, para después analizarlos (Hernández, Fenández, & Baptista, 2005). Precisamente por esto, también es transeccional descriptivo ya que tiene como objetivo indagar la incidencia y los valores en que se manifiesta la resiliencia de las mujeres que padecen fibromialgia y la relación con su dinámica familiar, de tal manera que se logre proporcionar una descripción de la situación en que se encuentran. El problema investigado se caracteriza por ser de dimensiones muy particulares, propias de cada persona y que no permite la generalización. A partir de lo anterior se definió como enfoque para la recolección de la informaciónel método cualitativo; por cuanto estudia los significados de las acciones humanas y de la vida social, para lo cual utiliza técnicas e instrumentos que propician el acercamiento a la realidad de las mujeres con fibromialgia, considerando su propio punto de vista y procurando captar su sentir y pensar con respecto a la cuestión vivida. La población que se abarcó en esta investigación fue determinada a partir de una muestra no probabilística, o también llamada muestra dirigida, ya que “supone un procedimiento de selección informal, se utiliza en muchas investigaciones y, a partir de ellas, se hacen inferencias sobre la población” (Hernández, Fenández, & Baptista, 2005, pág. 326). Desde un enfoque cualitativo, este tipo de muestras son construidas a partir del criterio e interés del investigador, es decir, del objetivo de la investigación. Para Hernández, Fenández, & Baptista (2005), mediante éstas es posible obtener casos (personas, contextos, situaciones) que ofrecen una gran riqueza para la elección y el análisis de los datos, por ello, permiten un análisis profundo y no buscan la cantidad ni la estandarización de la información. Y finalmente se incluirá el enfoque cuantitativo, ya que se utilizará la escala Likert con la cual se representarán algunos resultados en gráficas. 22 En concordancia con estos planteamientos, la muestra de este trabajo estará conformada por sujetos tipo, esto es, por 15 mujeres diagnosticadas con fibromialgia, cuyo rango de edad oscile entre los 30 y 55 años de edad, y su estado civil sea casada o que vivan en unión libre y que tengan hijos, atendidas en Cadena de Ayuda contra la Fibromialgia, A.C, la cual es una “Asociación sin fines de lucro para pacientes con fibromialgia y sus familias, cuyo objetivo es dar información adecuada acerca de la enfermedad, proponiéndoles algunas alternativas para mejorar su salud. Cuenta con grupo de apoyo terapéutico que proporciona, herramientas para sobrellevar la enfermedad”6. El instrumento que se empleo fue un cuestionario integrado por dos secciones, las cuales se definieron después de haber determinado los rasgos principales de las variables establecidas en los supuestos. La primera sección se realizó mediante una escala tipo Likert de 5 opciones (Siempre, Casi Siempre, A veces, Casi Nunca, Nunca), mientras que en la segunda se plantearán preguntas abiertas. 1.7 CONSIDERACIONES ÉTICAS La ética es un elemento indispensable para la elaboración de investigaciones, ya que se deben de proteger las declaraciones hechas por los informantes. Para efectos de éste estudio se consideraron ciertas observaciones éticas, las cuales se enlistan a continuación: Para poder ejecutar la investigación se realizó y entregó un oficio dirigido a la presidenta de Cadena de Ayuda Contra la Fibromialgia A.C. para poder contar con el consentimiento para realizar dicha investigación, su finalidad es que tenga conocimiento de los objetivos de la investigación para brindar el espacio y tiempo para la aplicación del instrumento. 6 Cadena de Ayuda Contra la Fibromialgia A.C. 23 El investigador, en la aplicación del cuestionario mantendrá en todo momento una actitud respetuosa, seria y cordial. Se le informará a la paciente sobre la posibilidad de presentar los resultados de la investigación ante eventos académicos, cuya finalidad será en la contribución de propuestas para la mejorar la atención de calidad y calidez hacia el paciente. 24 CAPÍTULO II LA RESILIENCIA DESDE LA PERSPECTIVA DE TRABAJO SOCIAL (MARCO TEÓRICO CONCEPTUAL) 2.1 DEFINICIÓN DEL CONCEPTO RESILIENCIA En las distintas áreas de las Ciencias Sociales, tradicionalmente se le ha dado un mayor énfasis a los estados patológicos del ser humano. El concepto resiliencia ha sido un motivo por el cual estudios e investigaciones se han centrado en descubrir los factores que influyen en ello. Sin embargo, se ha evidenciado que personas que vivían en un ambiente adverso y de riesgo lograban desarrollarse, superando condiciones severamente perjudiciales, sobreviviendo a éstas e incluso transformándolas en ventaja para sí mismos, su realidad y el entorno en el que viven. La primera vez que se empleó esta expresión fue durante la década de los años sesenta. Fue Michel Rutter7 quien la utilizó para aludir a aquellas personas que lograban desarrollar un estilo de vida sano y pleno, a pesar de vivir en condiciones sociales desfavorables. A partir de este momento, se comenzó a recurrir a este término como una manera de designar el conjunto de habilidades psico-sociales como son: autoestima positiva, manejo de emociones, resolución de conflictos, comunicación asertiva y empatía de que dispone una persona para hacer frente a las adversidades que supone la existencia humana. Tomando la definición del Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española (RAE) el cual puntualiza la resiliencia como un término proveniente del ámbito psicológico que alude a la “capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas” (www.rae.es). 7Rutter. Postgraduado en neurología, pediatría y cardiología, se adentró en el ámbito psiquiátrico y con posteridad en la epidemiologia y genética. http://husky1.smu.ca/~arojo/InconsistenciasNuevaPage.pdf http://husky1.smu.ca/~arojo/InconsistenciasNuevaPage.pdf 25 Es preciso señalar que la palabra resiliencia tiene su origen en el latín, resilio que significa volver atrás, volver de un salto, resaltar, rebotar. (Quiñones, 2007, pág.76). El término al ser utilizado en la física y la metalurgia de donde se toma ya que “Expresa la cualidad de los materiales a resistir la presión, doblarse con flexibilidad, recobrar su forma original, no deformarse ante presiones y fuerzas externas y su capacidad de resistencia al choque”. (Muñoz y De Pedro, 2005, pág. 112). Así mismo Grotberg (2006) ha señalado que, aunque la resiliencia aparece como una palabra común en la vida cotidiana no significa que exista un consenso sobre su definición. Sin embargo a pesar de la falta de claridad que existe sobre las áreas que abarca este constructo encontramos algunas definiciones más consensuadas dentro de Trabajo Social. En este sentido, la resiliencia se convierte en un medio que permite a la persona pensar más positivamente de manera esperanzada, mejorando el control de sus emociones y su contacto con el mundo enriqueciendo así sus relaciones sociales, su ser completo, a un mundo de posibilidades que lo pueden llevar a experimentar una forma diferente de ver la vida humana. Visualizada de este modo, la resiliencia se despliega como una habilidad defensiva y proactiva que posibilita recrear situaciones críticas y traumáticas, en las que se hace presente la tensión, la ansiedad, la angustia y, en muchos casos, la impotencia inicial ante la adversidad. Desde el punto de vista del Trabajo Social, esta habilidad se aborda como la “capacidad de una persona o de un sistema social de vivir bien, desarrollarse positivamente y de manera socialmente aceptable, a pesar de las condiciones de vida adversas” (Barranco, 2009, pág. 138). En función de esto, es posible identificar tres tipos de resiliencia: 1) individual, 2) familiar y, 3) comunitaria (Barranco, 2009, págs. 138-139). 26 La individual es la capacidad que tiene la persona para hacer frente a las adversidades de la vida. Se refiere a su manera particular de aprender de ellas, superarlas y ser transformada por las mismas. Las situaciones complejas que a nivel individual se enfrentan son la muerte de un ser querido, el divorcio, enfermedades, pobreza,maltrato, abandono, entre otras. Desde el punto de vista de Froma Walsh (2004) la expresión “resiliencia familiar” designa los procesos de superación y adaptación que tienen lugar en la familia como unidad funcional. (Walsh, 2003, pág. 40). La resiliencia familiar alude al modo que tiene un grupo familiar para superar los momentos difíciles que la impactan, y continuar unida. Por esta razón, es aquella que se produce cuando se conjuntan las habilidades de cada uno de sus miembros para continuar creciendo personal y grupalmente ante las adversidades. Según la autora, este tipo de resiliencia posibilita a la familia mantener una coherencia en su vivencia como unidad, consiguiendo además, entender los acontecimientos de la vida como parte de un proceso continuo y constructivo de perturbaciones y consolidaciones, creando formas activas, saludables y sensibles de satisfacer las necesidades y el desarrollo de cada uno de sus componentes (Barranco, 2009, pág. 138). El siguiente cuadro, presenta los procesos fundamentales de la resiliencia familiar. 27 C L A V E S D E L A R E S IL IE N C IA F A M IL IA R Sistema de creencias de la familia Dotar de sentido a la adversidad Perspectiva positiva Trascendencias y espiritualidad Patrones de organización Flexibilidad Conexiones Recursos sociales y económicos Procesos comunicativos Claridad Expresión emocional franca Resolución colaborativa de problemas Extraído del libro: Resiliencia familiar: estrategias para su fortalecimiento, Froma Walsh 2004, pág. 53 Y finalmente, la resiliencia comunitaria que es aquella habilidad que caracteriza a grupos humanos más amplios para enfrentar y superar desastres y catástrofes que los afectan en conjunto. Sin dejar de reconocer la importancia de la resiliencia individual y la comunitaria, debido al objetivo planteado en este trabajo se destaca la familiar, en tanto “que es útil para evaluar el funcionamiento de la familia tomando en cuenta su estructura, sus demandas psicosociales, sus recursos y limitaciones” (Villalba, 2006, pág. 15), de ahí que permitirá comprender y explicar la dinámica familiar de las mujeres con fibromialgia y su habilidad resiliente de ellas y su familia, ideando una propuesta de intervención desde el trabajo social, aprovechando dicha capacidad resiliente que tienen todas las personas. 28 2.2 CARACTERÍSTICAS DE LA RESILIENCIA Al hablar de resiliencia, es importante considerar que la infancia es la etapa fundamental para la consolidación de los modos de interacción con el medio y en la medida en que se avanza en la edad, las etapas de crecimiento ofrecen nuevas posibilidades de desarrollo personal. La resiliencia implica aspectos internos de la persona, pero también influye en gran medida el ambiente social en que se desenvuelva, los vínculos afectivos y las experiencias de vida. Es así como este enfoque da mayor énfasis a factores positivos que contribuyen a que las condiciones de vida de una persona mejoren. Es así que la resiliencia como ya se ha mencionado anteriormente, surge como forma de elaboraciones personales ante la adversidad, producto de la capacidad del sujeto autopoiético8 de resignificar eventos y reconstruir su mundo intrasubjetivo y las interacciones que elabora en los contextos de ocurrencia de los eventos impactantes y adversos, dimensionando otras formas de concebir su vida, su entorno y su existencia. (Quiñones, 2007, pág. 21) En este sentido cabe señalar el aporte de dos autoras que describen las características de la resiliencia; primeramente siguiendo a Quintero (2005), quien hace referencia de cuatro características principales de la resiliencia familiar: Presencia de un vínculo emocional significativo: puede ser el padre o madre biológica o una figura parental, de orden psico-afectivo. Esto entroniza la importancia de las redes primarias y secundarias. 8 El concepto autopoiésis fue formulado por el biólogo chileno Humberto Maturama al intentar dar una definición a la organización de los seres vivos. Un sistema vivo, según Maturama, se caracteriza por la capacidad de producir y reproducir por sí mismo los elementos que lo constituyen, y así define su propia unidad. 29 Soporte espiritual: entendido éste como modelos o creencias en fuerzas superiores que en la cultura se expresan en prácticas religiosas de diversa naturaleza. Ante el cambio de paradigmas. Conductas éticas: es el sentido del compromiso y responsabilidad consigo mismo, con la familia y con la sociedad. Consideración ecosistémica: es el contexto relacional, donde los recursos o fortalezas no provienen solamente del sistema familiar sino además, del entorno. Por otra parte Villalba (2004), enuncia cuatro características de la resiliencia individual, que son de suma importancia para el desarrollo personal de cada miembro de la familia y que a su vez permite generar un ambiente favorable, que fortalece las relaciones de los integrantes del grupo familiar, las cuales son: Características propias: aptitudes físicas e intelectuales; autoeficacia, introspección: autoimagen positiva, autoestima, metas y aspiraciones. En sentido de Humor/creatividad, perseverancia, empatía, expresividad, iniciativa autonomía, moralidad. Características interpersonales: Relaciones significativas con otros, saber mantener su red social, capacidad de saber restablecer la autoestima cuando es amenazada por otros, asertividad, atención positiva en los otros. Características familiares: Calidad en la crianza y educación, expresividad emocional, flexibilidad, bajos niveles de conflictos familiares, recursos financieros suficientes, colaboración. 30 Características del ambiente y socioculturales: Ambientes seguros, acceso a recursos comunitarios educativos y de ocio, percibir apoyo social, percibir integración social, afiliación a organizaciones religiosas. (Villalba, 2004). Es importante mencionar que una característica principal de la resiliencia es la capacidad de lidiar con el estrés y la presión. Esto permite que las características temperamentales como flexibilidad, control de impulsos y reacciones, capacidad de comunicación; favorezcan a tener un manejo efectivo de las situaciones. De acuerdo con Quintero (2005) quien señala que “La resiliencia es considerada como una estrategia de intervención social, de carácter preventivo-promocional- educativo, sustentada en la interacción entre la persona y su entorno, útil a los diversos sistemas humanos y sus contextos”. 2.3 FACTORES RESILIENTES Los Factores de resiliencia, son aquellos que contribuyen a que las personas, en este caso las mujeres que padecen fibromialgia, logren enfrentar las situaciones difíciles a lo largo de su existencia y salir de éstas e inclusive superarse en el ámbito personal. Dentro de estos, se toma en cuenta tanto las fortalezas y potencialidades internas de cada una, como aquellos elementos del medio que de una u otra forma han contribuido con el sujeto apoyándole e impulsando su desarrollo. Grotberg (2006) señala que es de esta manera que los factores resilientes pueden promoverse por separado, un punto realmente importante para comenzar. Sin embargo, a la hora de enfrentar una circunstancia adversa, se combinan todos los factores tomándolo de cada categoría, según se necesiten. La mayoría de las personas ya cuentan con algunos de estos factores, solo que no poseen los 31 suficientes o tal vez, desconocen cómo utilizarlos como armas contra la adversidad. Los factores de resiliencia que propone Grotberg (1995) son categorías propuestas por la autora como factores de resiliencia son: yo tengo, yo soy, yo estoy y yo puedo.Cabe mencionar que se adiciona una quinta categoría “yo siento”, porque desde el componente emocional es fundamental explicar el reconocimiento que en las mujeres con fibromialgia, hacen de sus emociones y sentimientos. (Quiñones, 2007). Yo soy: se refiere al autoconcepto que la persona elabora desde su mundo interno y de los procesos interrelacionales. Yo tengo: hace relación al soporte de naturaleza social que le permite al sujeto sentir respaldo y contención ante la adversidad. Yo puedo: permite identificar las fortalezas de habilidades y competencias para generar alternativas de superación. Yo estoy: es fundamentalmente la actitud o disposición que asume la persona a partir del impacto que ha generado la adversidad. Yo siento: identifica los estados emocionales que se asocian y experimentan ante la vivencia del impacto de la adversidad ya sea en el momento de ocurrencia del evento adverso propiamente o, en etapas posteriores de enfrentamiento al mismo. (Quiñones, 2007, pág. 163). Estos factores resilientes pueden verse desde el punto de vista de las pacientes y sus familias como un “nosotros somos, tenemos, podemos, sentimos y estamos”, ya que la resiliencia es generada desde el núcleo familiar 32 al mantener contacto con los miembros de la misma familia, el apoyarse entre sí mismos y expresar emociones y sentimientos para con la mujer que padece fibromialgia y a su vez mantener una actitud positiva para enfrentar dicho padecimiento. A continuación se muestran enumeradas cada categoría que hace referencia a estos factores de resiliencia: Yo tengo (apoyo externo) 1. Una o más personas dentro del grupo familiar en las que puedo confiar y que me aman sin condicionamientos 2. Una o más personas fuera del entorno familiar en las que puedo confiar plenamente 3. Limites en el comportamiento 4. Personas que alientan a ser independiente 5. Buenos modelos a imitar 6. Acceso a la salud, la educación y a servicios de seguridad y sociales que necesita 7. Una familia y entorno social estables Yo soy (fuerza interior): 1. Una persona que agrada a la mayoría de la gente 2. Generalmente tranquila y predispuesta 3. Alguien que logra aquello que se propone y que plantea para el futuro 4. Una persona que se respeta a sí misma y a los demás 5. Alguien que siente empatía por los demás y se preocupa por ellos 6. Responsable de mis propias acciones y acepto sus consecuencias 7. Seguro de mí mismo, optimista, confiado y tengo muchas esperanzas. 33 Yo puedo (capacidades interpersonales y de resolución de conflictos): 1. Generar nuevas ideas o nuevos caminos para hacer las cosas. 2. Realizar una tarea hasta finalizarla 3. Encontrar el humor en la vida y utilizarlo para reducir tensiones 4. Expresar mis pensamientos y sentimientos en mi comunicación con los demás 5. Resolver conflictos en diferentes ámbitos: académico, laboral, personal y social 6. Controlar mi comportamiento: mis sentimientos, mis impulsos, el demostrar lo que siento 7. Pedir ayuda cuando lo necesito (Grotberg, 2006) El cuadro que se presenta a continuación, contiene las diferentes cualidades de los factores resilientes ya mencionados. Específicamente desde el autoconcepto (yo soy), el apoyo social (yo tengo), las fortalezas (yo puedo), las disposiciones actitudinales a partir del impacto (yo estoy) y las emociones (yo siento). Se enuncian mediante una palabra que pretende reconocer tanto fortalezas, como debilidades. (Quiñones, 2007 pág. 162) 34 Cuadro obtenido del libro, Resiliencia: resignificación de la creativa de la adversidad, Quiñones, M. A. 2007, pág. 163 Dentro de los factores de resiliencia se encuentran los llamamos pilares de la resiliencia que son aquellas características que se han descripto en los individuos 35 resilientes y permiten especificar las subjetividades resilientes (Bauer, M. 2007 pág. 69 y 70): La autoestima, porque es la base de todos los pilares, se desarrolla desde la infancia y se vincula con el reconocimiento, el amor recibido por el sujeto que va produciendo un yo seguro, un yo consciente: tiene que ver con el desarrollo de las relaciones afectivas primarias y con todas las que vienen después. La creatividad, que empieza a desarrollarse con el juego infantil. Por eso es que en todos los programas de resiliencia, inmediatamente se tiende a juntar a los niños. La capacidad de relacionarse, es el otro elemento básico de la posibilidad de producción de resiliencia. Si está bloqueado es muy difícil, porque no puede haber ahí un vínculo nuevo que vaya sanando las heridas que vienen de otros vínculos negativos que el sujeto ha sufrido en su vida. El humor, la persona que tiene un buen sentido del humor y que lo utiliza al enfrentarse a situaciones difíciles puede desarrollar una visión optimista de la vida. La moralidad, entendida en un sentido inmediato, de querer para los otros el mismo bienestar que se quiere para sí mismo. La independencia, poner límites frente a situaciones adversas a partir de un principio de realidad para juzgar la situación. La capacidad de iniciativa, como un elemento de plantear nuevos desafíos y cumplirlos. La introspección, es la capacidad de verse uno mismo y darse una respuesta honesta de su percepción. La capacidad de pensamiento crítico. 36 Por otra parte otros autores hacen referencia a esos pilares de resiliencia como factores resilientes individuales. Se refiere a características propias de la persona y se destacan las siguientes (Kotliarenco y Dueñas, 1992, pág.211): Autonomía: es el sentido de identidad personal y la habilidad para actuar independientemente ante algunas situaciones del medio. Características temperamentales: implica las características de la personalidad, la forma como se relacionan con las demás personas, cómo se comunican con ellas y a la visión que poseen sobre ellos/as mismos/as y sobre la vida. Capacidad para resolver problemas: es la habilidad que le permite a la persona encontrar una solución oportuna ante una situación adversa. Autoestima: referida al valor que tiene la persona de sí misma, incluyendo sentimientos, pensamientos, experiencias y sensaciones. Género: el pertenecer al género femenino es considerado una variable protectora en el sentido de que las mujeres, por su socialización, logran expresar sus sentimientos, y utilizan más los recursos existentes en el medio. Religión o Fe: se definen como recursos de apoyo que ayudan a encontrar significado a la vida. Respecto a esta última característica, Campos y Casas (2002) señalan que la espiritualidad puede constituir para las personas que sufren, una forma de encontrar alivio y fortaleza, además de potenciar las capacidades para afrontar el sufrimiento y encontrar sentido a la vida. 37 También enuncian pilares sociales o comunitarios y familiares los cuales competen al Trabajo Social: Redes de apoyo social: se refiere a las relaciones informales o formales con familiares, amigos, compañeros, vecinos u otras personas, en donde existe una preocupación auténtica por la persona, pudiendo ésta acudir a ellos en cualquier situación. Servicios sociales adecuados: es la posibilidad de contar con atención o asistencia oportuna. Apoyo de parientes: es la ayuda que puede brindar la familia a la persona afectada. Cabe señalar que los factores de resiliencia son todas aquellas “influencias que modifican, mejoran o alteran la respuesta de una persona a algún peligro que predispone a un resultado no adaptativo”. Es importante mencionar que los factores resilientes nosiempre son experiencias positivas o agradables, si no que pueden ser eventos incluso potencialmente peligrosos que pueden fortalecer a la persona ante futuros eventos similares. (Kotliarenco, 1997, pág.13) De esta manera los factores de resiliencia, se identifican de tipo externo (apoyo de familiares u otros, existencia de respaldo institucional) e interno (espiritualidad o fe, alta autoestima, autonomía, cambio cognoscitivo y desmitificación, capacidad de introspección y análisis, deseo de superar la situación, incorporar nuevas formas para resolver conflictos, y adecuado manejo de sentimientos) los cuales no necesariamente se presentan en forma constante en el proceso, siendo que algunos de ellos se construyen gracias a la influencia de los otros. 38 2.4 ESTRATEGIAS PARA FORTALECER LA CAPACIDAD RESILIENTE Quintero (2005) plantea la resiliencia como “una estrategia preventiva, interdisciplinaria e integradora de los procesos individuales, familiares y comunitarios. Este análisis retoma las categorías generales de la resiliencia en su dimensión multidisciplinaria, expone la resiliencia familiar examinando elementos propios de la profesión en su tradición centenaria con este sistema humano y finaliza con reflexiones que integran Trabajo Social”. Dentro de las vitales estrategias para fortalecer la capacidad resiliente de la persona, Brooks y Goldstein (2004) señalan las siguientes: Ser consciente de los rasgos que cultivan la resiliencia y de los obstáculos que impiden conseguir una vida plena y satisfactoria que ayude a obtener una mentalidad resiliente y una buena resistencia al estrés. Ser resiliente significa reconocer que si no se está satisfecho con ciertos aspectos de la vida propia, o si se encuentra constantemente atrapado en pensamientos y comportamientos que provocan frustración, ira e infelicidad, es la responsabilidad de cada ser humano tomar la iniciativa para reescribir los guiones negativos que mantienen esos problemas. (Brooks, R. y Goldstein, S. 2004 págs. 27 y 41). Mientras que Grotberg (2006) señala tres estrategias para enfrentar la situación positivamente las cuales fueron definidas de la siguiente manera: protección, cambios y apoyo. 1. Protección: es el término que se utiliza para resguardarse de un mayor dolor emocional, especialmente en la interacción con otras personas. 39 2. Los cambios: abarcan aprender a manejar los aspectos físicos, emocionales y sociales de una patología. 3. El apoyo: incluye la construcción de carácter mediante estrategias autogeneradas de promoción y aumento de la autoestima. Una de las formas en las que ocurre esto es mediante la comparación de la persona (uno mismo) con los demás en situaciones similares. Incluso las personas con severas discapacidades (y sus familias) sienten que las experiencias de los demás son más difíciles de soportar. (Grotberg, 2006 pág. 218) En este sentido las estrategias que le conciernen a Trabajo Social consisten, en ayudar a las familias a reconocer sus fortalezas, a confiar en ellas, y a adquirir mayor conciencia social para promover cambios que reduzcan la inequidad y el sufrimiento. Esto mediante la orientación familiar y el acercamiento a la realidad social de la paciente y su la familia, ya que el ejercicio profesional, del trabajador social, está soportado en un conjunto de técnicas e instrumentos que operan como dispositivos metodológicos de la acción social y como ya se ha mencionado anteriormente, su uso no puede aislarse de los contextos donde se aplican, ni de los postulados teóricos o metodológicos que los fundamentan. (Pérez, O. 2015, pág. 10). De igual forma en auxiliar a las familias a buscar alternativas de resolución de sus problemas; alentar la tolerancia de las diferencias y la aceptación de las limitaciones que le causa la fibromialgia a la paciente. Esto es partiendo de los recursos que la familia tenga, se podrá trabajar no sólo buscando recursos institucionales, sino también aprovechando los recursos vinculares que serán los que apunten a lograr algunas transformaciones y modificaciones en la vida cotidiana de sus miembros. 40 Es por ello que Quintero (2005) determina que “la resiliencia se establece en la agenda de los profesionales de trabajo social, como un campo de acción social que en sus pasos iniciales ha estado desarticulado y disgregado. Incorporan nuevas rutas teóricas e instrumentales en dominios convergentes e incorporan nociones como las crisis de diversa naturaleza que afrontan a diario en los contextos no clínicos de atención socio-familiar: recepción-orientación, evaluación, prevención, promoción, educación”. Así mismo Villalba (2006) asume que el “Trabajo Social debe de orientarse a una mejor comprensión de las capacidades y recursos de la familia en medio de la crisis o de un sufrimiento prolongado y en los esfuerzos que apoyen y estimulen las respuestas más saludables para el sistema familiar en estos procesos. He aquí la importancia de trabajar las grandes pérdidas y etapas de transición, como la muerte, la separación, el divorcio y alguna enfermedad crónica”. (Villalba. 2006 pág. 23) De esta manera la resiliencia es considerada como una estrategia de intervención social, de carácter preventivo-promocional-educativo, sustentado en la interacción entre la persona y su entorno, útil a los diversos sistemas humanos y sus contextos. (Quintero ,2005). Es importante mencionar que la resiliencia es un fenómeno multifacético que tiene que ver con la interacción de recursos personales y sociales, que son utilizados para incrementar la competencia, crecer y madurar contra los obstáculos. Incluye por ello las habilidades, destrezas y conocimientos. Así mismo, la resiliencia no es estática sino que se articula en las capacidades y conocimientos que a su vez se derivan del acontecer entre riesgos y protecciones. Es transformar la mirada de la persona ante situaciones de adversidad, ya que entra a ser valorado como un sujeto de acción pensante y actuante, que redimensiona características básicas como son la capacidad de afrontar situaciones de gran dificultad, mediante un 41 fortalecimiento personal y paralelamente que resignifica su mundo, esto a su vez permite concebir un proceso que le posibilita generar a partir de la creatividad la solución de problemas, para la reconstrucción de otras formas de vida y la proyección de alternativas que le permitan una adaptación constructiva para su superación. De esta forma, se comprende la resiliencia como una actitud de reacción positiva frente a las dificultades que genera a los sujetos, grupos y familias, la posibilidad de construir alternativas a partir de las propias fuerzas. No obstante, en la intervención psicosocial, se promueve la resiliencia desde la participación del sujeto y su ambiente social en la creación de propuestas que posibiliten comprender y superar la adversidad; más allá de su reconocimiento como una habilidad propia del sujeto. Esta consideración, da cuenta de la correspondencia que dicha perspectiva tiene, en tanto, se reconoce que es a partir del encuentro con los otros, y de la activación de sus recursos particulares, que es posible construir resiliencia al tiempo que se establecen nuevas relaciones. Un aspecto importante que menciona Bauer (2007) es que “no se nace resiliente, ni se va a adquirir naturalmente algún grado de resiliencia, sino que justamente depende de los vínculos que se den en la vida. Depende del proceso interactivo con otros seres humanos y en ese sentido, la construcción de resiliencia cada vez cobra mayor importancia para los profesionales de la salud, trabajadores sociales. Es decir, esa persona que logra que se desarrollen las fortalezas, las potencialidades de un sujeto y que tiene determinadascaracterísticas que se pueden describir y también asumir, una vez que se conoce”. (Bauer, M, 2007 pág. 66). Es importante destacar que al menos la mayor parte de las autoras citadas en este capítulo son trabajadoras sociales. 42 2.5 RESILIENCIA Y FIBROMIALGIA Como se ha mencionado anteriormente la resiliencia es la capacidad de afrontar las crisis, reconstruirse, no dejar de luchar y de resistir, estas fortalezas que en Trabajo Social se denominan como recursos internos del individuo, los cuales son la base, el medio y el fin de muchas de las intervenciones profesionales que buscan alcanzar la promoción de las capacidades que suponen la realización y bienestar del individuo y la potenciación de su autonomía en el entorno social y que permiten desarrollar estos recursos interiores para lidiar con las adversidades, en este sentido es la capacidad que tienen las mujeres para vivir y aprender sobrellevar el sufrimiento y dolor que causa la fibromialgia. La persona resiliente se mantiene y logra un nuevo rumbo aún más consistente que antes de ser diagnosticada; ya que la resiliencia es el resultado de múltiples procesos dinámicos que contrarrestan las situaciones nocivas o de crisis. Una de las formas de fomentar la resiliencia es promover un modo sano de vivir el sufrimiento y dolor que causa la fibromialgia. Muchas de las pacientes con fibromialgia, son personas que llegan a desarrollar resiliencia a pesar del dolor y el sufrimiento, luchan día a día sin quejarse o victimizarse, y que intentan convivir socialmente a pesar de tener mucho dolor aunque no lo demuestren, y se esfuerzan por tener una mejor calidad de vida. Y a veces algunas mujeres no llegan a desarrollar esta resiliencia debido a que entran en un estado depresivo ocasionado por los síntomas de la enfermedad y la falta de apoyo familiar, médico y social. Las reacciones de los integrantes de la familia frente a una misma situación pueden ser muy variadas frente a una adversidad similar, cada persona responde de manera diferente ante la misma realidad en distintos momentos del ciclo vital de la familia. (Moioli, 2013). Enfocar a la familia desde su ciclo vital familiar, es verla como un sistema vivo que está en constante intercomunicación con otros sistemas debido a que para su subsistema demanda necesidades de desarrollo social, psicológico y biológico las cuales se pueden ver como las exigencias básicas de cada familia y a su vez de 43 cada integrante. El ciclo vital de la familia, surge con un inicio o nacimiento, crece y se desarrolla, se reproduce y muere. Durante el ciclo vital de la familia existen periodos en los que sus integrantes tienden a reunirse y permanecer juntos, esto pasa cuando los niños son pequeños; y otros en los que lo sano es separarse y desprenderse del núcleo familiar, para que cada miembro de la familia pase a formar su propio sistema familiar. (Estrada, 1987). A lo largo de este ciclo de la familia se van experimentado pérdidas y ganancias durante el proceso. Siendo la familia una unidad con características propias, pasa por un ciclo vital cuyas fases, según Estrada (1987), son: Desprendimiento Encuentro Los hijos La adolescencia El reencuentro Soledad y muerte La familia pasa por cada una de estas etapas y transita por alguna crisis, la cual conlleva generalmente a pérdidas, entre ellas se encuentra la enfermedad de algún miembro de la familia. Cuando esto sucede, el sistema familiar se ve afectado y requiere de ayuda, en este sentido se habla de ayuda psicosocial, ya que cuando el dolor y sufrimiento llega a sus vidas, es difícil saber cómo enfrentarlo. (Castro, 2007). En este sentido nos referimos a la enfermedad crónica como lo es la fibromialgia, que es irreversible, ya que cuando se presenta suele provocar una crisis en la familia que genera cambios, algunas familias se vuelven rígidas a dichos cambios que trae consigo este padecimiento y va generando poco a poco un mecanismo de adaptación de la enfermedad por parte de los miembros de la familia. De esta manera para que una familia afronte la enfermedad de uno de sus miembros, deben involucrarse y ser parte del tratamiento para enfrentar la enfermedad que padece la paciente y para que la enfermedad no afecte aspectos 44 del ciclo vital de la familia ni incida en el ciclo vital familiar. En este sentido la familia va generando la resiliencia familiar que es de suma importancia para que los miembros de la familia reconozcan la adversidad como una situación provisional, pasajera y natural de la condición humana, y que a su vez se fortalezcan lo vínculos afectivos. 45 CAPÍTULO III LA FIBROMIALGIA EN LA MUJER. IMPLICACIONES PSICOLÓGICAS Y SOCIALES 3.1 CONCEPTUALIZACIÓN La fibromialgia es una enfermedad confusa que se caracteriza por la aparición de dolores musculares que suelen ser difusos, crónicos y múltiples, se presenta como una sensación de cansancio y también se hacen presentes trastornos del sueño en las pacientes. El nombre de fibromialgia deriva de los vocablos: “Fibros” igual a tejidos blandos del cuerpo, “Mios” igual a músculos y “Algia” igual a dolor. Es decir, “Dolor músculo-esquelético”. A esta definición podemos añadir, “generalizado crónico y de causa desconocida”. De esta manera se puede decir que la fibromialgia significa “dolor en los músculos, ligamentos y tendones” (es decir las partes fibrosas del cuerpo). Hace años este proceso se reconocía con el nombre de fibrositis, sin embargo no se ha demostrado que haya inflamación inmediata, por lo que se ha adoptado el nombre actual. (López, M. y Mingote, J. C. 2008, pág. 335). Es así que López M.9 y MingoteJ. C. 10 señalan que desde la antigüedad se conoce el dolor difuso músculo-esquelético, que ya en el siglo XVIII se le dio perfil de enfermedad, siendo el médico británico Richard Manningham en 1750 (López, M. y Mingote,J. C, 2008), quien describió la “Febrícula o Pequeña Fiebre”, él aportó sus observaciones clínicas de sus propios pacientes, los cuales presentaban aparición de quejas y síntomas, como cansancio y dolor, sin encontrar correspondencia con causa clínica alguna. Esta descripción se ha relacionado a través del tiempo con el Síndrome de Fibromialgia y el Síndrome de 9 Psicólogo clínico en consulta privada. 10 Psiquiatría Hospital 12 de Octubre. 46 Fatiga Crónica. Es así que hasta el siglo XIX se estableció dicha enfermedad como un tipo de reumatismo muscular o de partes blandas, que es caracterizado por la presencia de áreas de dolor y rigidez localizadas en músculos y tejidos blandos. (López, M. y Mingote,J. C. pág. 347). Ya que en el siglo XIX se encontró que existía una forma de reumatismo muscular no deformante, en la cual el dolor se acompañaba de hipersensibilidad al palpar ciertas zonas donde se localizaba el tejido fibroso de los músculos. Un avance importante en la historia de la fibromialgia se dio en 1990 cuando el Colegio Americano de Reumatología publicó los Criterios de Clasificación de la fibromialgia, lo que permitiría establecer un diagnóstico más certero de la enfermedad, la realización de estudios científicos más válidos y claros, lo cual favoreció a la mejora en el tratamiento para dicho padecimiento. Es hasta el 1 de enero del año 1993 que la fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una nueva entidad clínica que forma parte de las enfermedades que se les podría llamar “modernas”, y es denominada “síndrome de fibromialgia”, la cual fue incorporada a la clasificación internacional de enfermedades y es catalogada en el manual de Clasificación Internacional de Enfermedades ICD-10 con el código M79.0 y en la
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