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UNIVERSIDAD OPARÍN CLAVE DE INCORPORACIÓN UNAM 8794 PLAN 25 AÑO 08 “CREACIÓN DE UN TALLER PARA EL DESARROLLO DE LAS HABILIDADES EN INTELIGENCIA EMOCIONAL EN PADRES Y MADRES CON NIÑOS DE 4-7 AÑOS, QUE HAN RECIBIDO EL DIAGNÓSTICO DEL SÍNDROME DE ASPERGER, TOMANDO COMO BASE LA TÉCNICA PSICODRAMA, DESDE UN ENFOQUE HUMANISTA” T E S I S PARA OBTENER EL TÍTULO DE: LICENCIADA EN PSICOLOGÍA P R E S E N T A: DIANA HERNANDEZ LOPEZ ECATEPEC, ESTADO DE MÉXICO, 2019 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. “Porque con vocación nació el PSICÓLOGO para salvar la vida de todo ciudadano del mundo que ha sufrido cualquier enfermedad en su alma rota, dolorida y agotada, que acongojado llora su fiel vigor perdido”. “Los tiempos de Dios, son mejores que los nuestros” Doy gracias a Dios por brindarme en cada día una nueva oportunidad de lograr mis sueños y metas, por ser esa luz inagotable en los momentos de fracaso y tristeza, pero también por bendecir mi vida y todo lo que existe en ella. “Una familia es uno de los regalos más sagrados que nos puede entregar Dios en la vida, pues es la base de nuestro crecimiento y la máxima fuente de amor que existe en el mundo”. A mis Padres Amanda y Odilón, mis dos enormes pilares de mi vida. Gracias por todo el apoyo, esfuerzo, entrega, cariño, amor, sinceridad, paciencia y confianza depositada durante estos arduos años de estudio, sin ustedes no hubiera sido tan fácil recorrer este camino. Siéntanse orgullosos de ver concluida esta etapa, porque este logro es el trabajo del mejor equipo que tengo: Mi Familia. Hoy y siempre, los amaré con todo el corazón. Dios los bendiga. “Mi querida hermana: somos como las ramas de un árbol, crecemos en diferentes direcciones, pero nuestra raíz es una sola. Así la vida de cada una, siempre será parte esencial de la vida de la otra” A mi hermana Yazmín, el tercer pilar importante de mi vida. Gracias por tu paciencia, cariño, amor, complicidad y sinceridad, pero principalmente por ser esa amiga incondicional que me sigue enseñando a ser perseverante en lo que uno tanto anhela, sin dejarse vencer ante las pequeñas dificultades que la vida pone en nuestro camino. Te amo y admiro infinitamente hermanita. Juntas hasta la eternidad. “La amistad es quizás otra forma perfecta de amor, pues a diferencia de los vínculos con la familia, la amistad es un vínculo que se elige, no se hereda” A mi mejor amiga Vania. Gracias por darle color a mi vida con tu hermosa amistad durante estos 9 años, en los cuales hemos compartido experiencias, aventuras, momentos agradables y desagradables, sueños, anhelos y risas incontables. Espero que este enorme lazo se vuelva aún más sólido y perdurable en nuestras vidas. Te quiero mucho mi hermana del corazón. A mi mejor amigo Jesús Gracias por tu cariño, confianza, apoyo y por todas esas aventuras que hemos ido acumulando en este tiempo, pero sobre todo por ir fortaleciendo día a día esta gran amistad, esperando que perdure por muchos más tiempo. Te quiero mucho. “Los amigos son compañeros de viaje que nos ayudan a avanzar por el camino de una vida más feliz” A mis amigas y amigos: Liz, Violeta, María, Selene, Leslie, Manuel, Yuli y Uriel. Gracias por compartir gratos e inolvidables momentos durante estos cuatro años dentro y fuera de la universidad. Tengo la certeza de que realice amistades invaluables con las cuales podré contar en las buenas y en las peores. Agradezco a la vida por tenerlos como compañeros de este viaje. Los quiero mucho y que Dios bendiga siempre su camino. “Nunca consideres el estudio como una obligación, sino como una oportunidad para penetrar en el bello y maravilloso mundo del saber” (Albert Einstein) A mi casa de estudio Universidad Oparín. Gracias a la universidad por haberme abierto con excelencia y calidez las puertas hacia el conocimiento, y por hacer de mi estancia enriquecedora a través de cada clase impartida por grandes profesionistas que en su labor como docentes, me transmitieron su experiencia, preparación, amor, pasión y respeto hacia la Psicología. A mis profesoras y profesores. Gracias profesoras Aimé, Trinidad, Lilia, Marilú, Sarahi, Belén y Francisca, así como mis profesores Oscar y Enciso, por marcar mi camino universitario con su sabiduría, apoyo, confianza y exigencia. Tengan todos ustedes mi más profundo respeto y admiración. “Un maestro es una brújula que activa los imanes de la curiosidad, conocimiento y sabiduría en sus alumnos” (Ever Garrison) A mi asesor y amigo, Profesor Alfredo Montiel Lemus. Gracias profesor por haberme acompañado en la realización de este gran proyecto que en su inicio no tenía dirección alguna, sin embargo usted con su experiencia y preparación lo encamino hacia el objetivo que quería alcanzar. Por su paciencia, comprensión, acompañamiento y ánimo, hoy este trabajo es un sueño hecho realidad. Lo admiro y respeto por su labor como docente. “El autismo es la diferencia que el mundo necesitaba, tomó mucho tiempo para reconocer, sigue en proceso de comprensión y aún se sigue trabajando para su aceptación” (Stuart Duncan) Doy gracias al Centro de Autismo Teletón, por ser una de las primeras piezas fundamentales en mi labor dentro del autismo y por haberme abierto las puertas hacia un camino que era totalmente desconocido para mí, pero que hoy en día es una nueva manera de ser y contribuir por medio de mi profesión nuevas herramientas y estrategias que ayudarán a los niños y sus familias a tener una mejor calidad de vida. Agradezco al personal que labora en este centro por su amabilidad, calidez, diversión, risas, aprendizaje y experiencia, pero de manera especial, agradezco a Jimena Herrán por haber depositado su confianza, apoyo y paciencia en mi labor como voluntaria, regalándome hermosas experiencias que perdurarán en mi vida para siempre. Por último, este trabajo está dedicado a cada uno de los niños que tuve el privilegio de poder conocer, regalándome siempre en cada mirada, en cada abrazo y caricia el amor más profundo y sincero del mundo. Muchas gracias Isela, Rodri, Sebas, Cris, Nico, Nala, Amai, Amelie, Vicente, Vic, etc. por hacer mi mundo de un azul inmenso y eterno. De manera muy especial, quiero agradecer a la familia de Iker, por haberme puesto el mayor reto a nivel profesional, que era el de mejorar su calidad de vida. Sé que tienes un equipo maravilloso que te ayudará a ser la personita más única del mundo. ÍNDICE INTRODUCCIÓN………………………………………………………………………….1 CAPÍTULO 1: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) Y SÍNDROME DE ASPERGER (SA)…………………………………………………………………………..4 1.1.Trastorno del Espectro Autista (TEA)………………………………………………….5 1.1.1. Antecedentes Históricos………………………………………………………….5 1.1.2. Conceptualización del Autismo.………………………………………………….7 1.1.3. Criterios de Diagnóstico………………………………………………………….9 1.1.4. Principales dificultades del TEA………………………………………………...11 1.1.5. Clasificación del TEA…………………………………………………………...111.1.6. Prevalencia………………...…………………………………………………....14 1.2.Síndrome de Asperger (SA)…………………………………………………………..15 1.2.1. Antecedentes Históricos………………………………………………………...15 1.2.2. Criterios de Diagnóstico basados en el DSM IV y V……………………………24 1.2.3. Etiología………………………………………………………………………...27 1.2.4. Proceso de Diagnóstico…………………………………………………………29 1.2.4.1. Entrevista……………………………………………………………………30 1.2.4.2.Evaluación Psicológica………………………………………………………31 1.3.Diferencias entre Autismo y Síndrome de Asperger…………………………………..32 1.4.Tratamiento para el Síndrome de Asperger…………………………………………...34 CAPÍTULO 2: LA FAMILIA Y EL ASPERGER……………………………………….37 2.1.La Familia………………………………………………………………………………38 2.1.1. Familia desde diferentes enfoques………………………………………………...38 2.1.2. Características de la Familia………………………………………………………43 2.1.3. Tipologías de la Familia…………………………………………………………..44 2.1.3.1.Modelos Tradicionales………………………………………………………...45 2.1.3.1.1. Familia Nuclear………………………………………………………...45 2.1.3.1.2. Familia Troncal o Múltiple……………………………………………..45 2.1.3.1.3. Familia Extensa o Compleja……………………………………………46 2.1.3.1.4. Familia Monoparental…………………………………………………..46 2.1.3.2.Modelos Actuales……………………………………………………………...47 2.1.3.2.1. Familia Reconstruida…………………………………………………...47 2.1.3.2.2. Familia Binucleares…………………………………………………….47 2.1.3.2.3. Familia Encabezada por los Abuelos…………………………………...48 2.1.3.2.4. Familia de Madres Solteras por Elección……………………………….48 2.1.3.3.Familias según Minunchin……………………………………………………..49 2.1.3.4.Familias según el INEGI……………………………………………………….49 2.2.Modificaciones en la Estructura Familiar………………………………………………49 2.3.Estilos de Crianza en la Familia………………………………………………………...50 2.4.La Familia y el Síndrome de Asperger………………………………………………….55 2.4.1. Momentos críticos de los Padres………………………………………………….56 2.4.2. Diferencias, necesidades y preocupaciones de los Padres………………………...58 2.4.3. Apoyo Familiar…………………………………………………………………...60 2.5.Estrategias para la Interacción Social…………………………………………………..62 2.5.1. Conversaciones Dibujadas………………………………………………………..62 2.5.2. Situaciones Sociales con escenas en vídeo………………………………………..63 2.5.3. Historias Sociales…………………………………………………………………64 CAPÍTULO 3: PSICODRAMA………………………………………………………….65 3.1.Psicodrama……………………………………………………………………………..66 3.1.1. Antecedentes Históricos…………………………………………………………..66 3.1.2. Expansión del Psicodrama y Discípulos de Moreno………………………………73 3.1.3. Dificultades del Psicodrama como Método Terapéutico………………………….75 3.1.4. Conceptualización de Psicodrama………………………………………………..76 3.1.5. Instrumentos del Psicodrama……………………………………………………..78 3.1.5.1.El Escenario o Espacio Dramático………………………………………………78 3.1.5.2.El Protagonista…………………………………………………………………..82 3.1.5.3.El Director o Psicodramatista……………………………………………………83 3.1.5.4.Los Auxiliares del Yo…………………………………………………………...87 3.1.5.5.El Público o Auditorio…………………………………………………………..88 3.1.6. Fases del Psicodrama……………………………………………………………..89 3.1.6.1.Caldeamiento, calentamiento o atemperación (Warming up)…………………..89 3.1.6.2.Dramatización o Acción propiamente dicha…………………………………….91 3.1.6.3.Eco grupal, comentario o compartir (Sharing)…………………………………..92 3.1.7. Técnicas del Psicodrama………………………………………………………….93 3.1.7.1.Doble………………………………………………………………………........93 3.1.7.2.Espejo…………………………………………………………………………...94 3.1.7.3.Cambio o Inversión de Roles……………………………………………………94 3.1.7.4.Soliloquio…………………………………………………………….................95 3.1.7.5.Concretización…………………………………………………………………..96 3.1.7.6.Interpolación de Resistencias……………………………………………………96 3.1.8. Teoría de los Roles………………………………………………………………..97 3.1.9. Psicodrama y Humanismo……………………………………………………….100 CAPÍTULO 4: LA INTELIGENCIA EMOCIONAL…………………………………105 4.1.Emoción………………………………………………………………………………106 4.1.1. Concepto de Emoción y Emociones…………………………………………….106 4.1.2. Clasificación de las Emociones………………………………………………….109 4.1.3. Función de las Emociones……………………………………………………….114 4.1.4. Destrezas para Identificar y Percibir las Emociones…………………………….115 4.2.Concepto de Inteligencia Emocional (IE)……………………………………………..116 4.2.1. Principales Aportaciones para la Inteligencia Emocional (IE)………………….119 4.2.2. Componentes que Integran la IE…………………………………………………124 4.2.2.1.Autoconocimiento……………………………………………………………..125 4.2.2.2.Autocontrol………………………………………………………………….…125 4.2.2.3.Empatía………………………………………………………………………...126 4.2.2.4.Habilidades Sociales y Asertividad…………………………………………….127 4.2.2.5.Automotivación…………………………………………………………….….128 CAPÍTULO 5: METODOLOGÍA GENERAL………………………………………..129 5.1.Justificación…………………………………………………………………………...129 5.2.Objetivo General……………………………………………………………………...130 5.3.Objetivos Específicos…………………………………………………………………130 5.4.Participantes…………………………………………………………………………..131 5.5.Espacio/Escenario…………………………………………………………………….131 5.6.Materiales……………………………………………………………………………..132 5.7.Procedimiento………………………………………………………………………...133 CAPÍTULO 6: TALLER PARA EL DESARROLLO DE LAS HABILIDADES EN INTELIGENCIA EMOCIONAL………………………………………………………143 6.1.Taller para el Desarrollo de la Habilidades en Inteligencia Emocional……………….144 6.2.Cartas Descriptivas……………………………………………………………………144 CONCLUSIONES……………………………………………………………………….179 BIBLIOGRAFÍA...............................................................................................................185 ANEXOS………………………………………………………………………………....193 Anexo 1. Lista de Asistencia para las 11 Sesiones……………………………………….194 Anexo 2. Evaluación Diagnostica (Sesiones 1 & 11)…………………………………….196 Anexo 3. Manual para las Madres y Padres (Sesiones 1 & 2)…………………………….197 Anexo 4. Actividad “Me gusta especialmente” (Sesión 1)………………………………..200 Anexo 5. Carta Compromiso (Sesión 1)…………………………………………………..201 Anexo 6. Formato de Reglas Para las Sesiones Psicodramáticas (Sesión 2)………………………………………………………………………………………….202 Anexo 7. Preguntas acerca del “Miedo” (Sesión 5)……………………………………….203 Anexo 8. Preguntas acerca del “Autocontrol” (Sesión 6)…………………………………203 Anexo 9. Link Audio: “¿Y tú tienes un ángel en casa?” (Sesión7)………………………..204 Anexo 10. Preguntas acerca de la “Culpa” (Sesión 7 & 8)………………………………..204 Anexo 11. Rompecabezas (Sesión 9)……………………………………………………...205 Anexo 12. Vídeo: “Discapacidad: Madre a Madre” (Sesión 9)………………………….207 Anexo 13. Link Audio: “Amarse a uno mismo” (Sesión 10)……………………………...207 Anexo 14. Ficha de Opinión (Sesión 11)…………………………………………………..208 1 INTRODUCCIÓN Actualmente el termino autismo, pertenece a la clasificación del Trastorno del Espectro Autista (TEA), caracterizado por presentar principalmente alteraciones en el comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, manifestándose durante los primeros años de vida del menor, siendo aún persistente durante la adolescencia hasta la edad adulta, convirtiéndose así en una condición que lo acompañará durante toda su vida. No se sabe con certeza su etiología ni las razones por las cuales exista un TEA en un menor, solo se han planteado ciertas hipótesis que engloban desde factores ambientales, anormalidades cerebrales o la más coloquial entre la sociedad que se desarrolla por la aplicación de ciertas vacunas durante la infancia, sin embargo esta última ha sido totalmente rechazada por investigadores y especialistas de la salud. En recientes investigaciones se llegó a la conclusión, que su etiología puede estar relacionada con factores y componentes genéticos, pero aún no se ha especificado el gen que se encuentra relacionado con la condición que afecta al menor. Algunos de los síntomas que acompaña al TEA, es la dificultad para interpretar la información, el uso de un lenguaje inusual, incapacidad para combinar oraciones y palabras, incapacidad para poder expresar sus emociones, presencia de conductas repetitivas, etc. A nivel mundial,la prevalencia aproximada de autismo en niñas y niños es de 1 de cada 115 niños, es decir que casi el 1% de todos los niños, alrededor de 400,000 lo padecen. En México, no existen registros específicos en cuanto a la prevalencia, sin embargo es considerado como un problema de salud pública aún mayor que el cáncer infantil, la diabetes juvenil y el SIDA pediátrico. Desde el 18 de diciembre de 2007 con la Asamblea General de Naciones Unidas (AGNU) de la Organización de las Naciones Unidad, declara y designa el 2 de abril como “Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo”, teniendo como objetivo que toda la sociedad sea consiente sobre la importancia de conocer, comprender, aceptar e informarnos acerca del tema, así mismo de las diversas alternativas de apoyo y tratamiento que permitan mejorar las condiciones de vida del menor, pero principalmente de las madres y padres de familia. 2 Es por eso que dicho trabajo está enfocado en la creación de un taller dirigido a madres y padres de familia que han recibido actualmente el diagnóstico del Síndrome de Asperger en su hijo(a), promoviendo las habilidades pertenecientes a la Inteligencia Emocional, logrando así la identificación y percepción de sus emociones. La técnica que ayudará a desarrollar y mejorar estas habilidades es el Psicodrama, el cual consiste en actuar por medio de escenas aquellas problemáticas o sucesos que actualmente viven las madres y padres de familia, teniendo un espacio dedicado para expresar libremente sus emociones, inquietudes y temores que conlleva este largo caminar. Este trabajo se encuentra divido en seis capítulos, el Capítulo 1 hace referencia al TEA, abarcando desde su historia, prevalencia, criterios de diagnóstico y clasificación basados en el DSM y la CIE. Así mismo, se menciona el Síndrome de Asperger con sus pertinentes antecedentes, etiología y el proceso de diagnóstico que deben seguir tanto el especialista como la familia, finalizando el capítulo con las diferencias que existe entre el autismo y el Síndrome de Asperger y los diversos tipos de tratamiento que actualmente existen. El Capítulo 2 se aborda la temática de la Familia, comenzando por su conceptualización, sus principales características, los tipos de familia que actualmente se manejan, las modificaciones que se han generado en la estructura familiar y los estilos de crianza que existen en nuestra sociedad. Esta temática se relaciona con el Síndrome de Asperger abarcando los momentos críticos por los cuales las madres y padres de familia pasan al recibir el diagnóstico definitivo de dicho síndrome, así como las diferentes estrategias que se implementan para mejorar el entorno familiar. Para el Capítulo 3, se hace mención acerca de la historia, características y dificultades que tuvo desde su creación la técnica “Psicodrama”, explicando acerca de su definición, sus elementos esenciales como el protagonista, los yo-auxiliares, el público y el Director, así como las técnicas que son implementadas dentro de las tres etapas que conlleva una sesión psicodramática, finalizando con la relación que tiene con el Humanismo. En el Capítulo 4, se habla sobre la Inteligencia Emocional, elemento principal con el cual se pretende trabajar con las madres y padres para la identificación, fortalecimiento y percepción del cumulo de emociones que poseen, es por eso que se aborda la definición de emoción, su 3 clasificación y funciones, para dar paso a las principales aportaciones y componentes que tiene como tal la Inteligencia Emocional. Durante el Capítulo 5 se detalla la metodología general del taller, que incluye el objetivo general, los objetivos específicos que se pretenden lograr en las 11 sesiones, la población a la cual va dirigido, algunas especificaciones del espacio donde deberá ser implementado, los materiales y procedimiento que se deberá seguir para poder llevar a cabo con éxito dicho taller. Por último en el Capítulo 6 se desglosa cada una de las sesiones junto con sus respectivas actividades y temáticas con las cuales se trabajarán, desarrollando así las habilidades de la Inteligencia Emocional como lo son: el autoconocimiento, autocontrol, automotivación, optimismo, la empatía y sus habilidades sociales a través de las sesiones psicodramáticas. 4 “Una persona con autismo, me hizo descubrir que el amor No es color de rosa Ni necesita palabras bonitas. Una persona con autismo, me hizo descubrir que el amor Es azul, y se expresa en silencio, con miradas” Anónimo CAPÍTULO 1: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) Y SÍNDROME DE ASPERGER (SA). La palabra “Autismo” dentro de nuestra sociedad tiene una connotación de sorpresa, desconcierto e incógnita y más si el diagnóstico es en personas significativas para nosotros, me refiero a un hijo, un hermano, un sobrino o algún familiar cercano. A partir de esto se genera un sinfín de emociones, sentimientos, incertidumbres y dudas en la familia, principalmente al no encontrar la manera de comprender y entender un poco de lo que le sucede a su hijo (a) o hermano (a) en este largo caminar que les acompañará durante toda su vida. Se ha puesto un “estereotipo” para las personas con autismo al considerar que no poseen inteligencia, capacidad para comunicarse e interactuar y siempre se les verá caminando en puntillas o balanceándose todo el tiempo. Sin embargo, tras varios años de actualizaciones en su conceptualización, causa, tipología, criterios de diagnóstico y tratamiento, no ha sido una tarea fácil y sencilla para todas las personas que se han involucrado en su investigación, pues tanto científicos, psicólogos, pedagogos, neurólogos y médicos se han dedicado a que dichas modificaciones sean encaminadas en un solo objetivo, el de mejorar la calidad de vida la persona quien lo padece. Así como contribuir en la diferenciación del Autismo con el Síndrome de Asperger, asignando sus criterios de diagnóstico y tratamientos que vayan con las características peculiares que lo conforman. Por lo cual el presente capítulo abordará los principales antecedentes del “Autismo”, explicando las primeras investigaciones y aportaciones de los precursores que cambiaron su historia y como es regido actualmente por los criterios de diagnóstico, clasificación y 5 tratamiento, referido por el Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V) y por la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10). En segundo lugar, se mencionará la historia de una de las tipologías más importantes dentro del Trastorno Espectro Autista, es decir el “Síndrome de Asperger” junto con sus múltiples modificaciones ante los criterios de diagnóstico, la confusión histórica con el “Autismo” y como es determinado en la actualidad por el DSM-V y la CIE-10. 1. TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) 1.1.1. Antecedentes Históricos El hablar del “Trastorno del Espectro Autista”, es adentrarnos a varios años de estudio, comprensión, modificaciones y logros que han servido para obtener su diagnóstico y características peculiares que lo hacen único dentro de cualquier sistema de clasificación. Sus inicios comienzan con las primeras investigaciones del psiquiatra y doctor suizo Bleuler, quien en 1911 emplea por primera vez el término para referirse como “la pérdida de contacto con la realidad y a la dificultad para comunicarse con el entorno”. (Hortal, 2014, p. 28) Esto dio pauta a que se confundieran ciertas características con las de la esquizofrenia, sin embargo dichas confusiones se fueron eliminando en el año 1940, con la ayuda del psiquiatra austriaco Leo Kanner en Estados Unidos, utilizando el término para su publicación Perturbaciones autísticas del contacto afectivo, donde el rasgo principal del autismo era la inaptitud para poder establecer relaciones normales con las personas, anomalíasen el desarrollo del lenguaje y comportamientos repetitivos y estereotipados que se presentan en los primeros años de su vida. También contribuyo en la etiología, nombrándola como “biológica innata y congénita” para poder diferenciarla de los demás trastornos de causa médica, descartando así cualquier similitud con la esquizofrenia tanto infantil como adulta. Al otro lado de mundo, específicamente en Austria, el doctor Hans Asperger en el mismo año, daba por hecho el término “Psicopatología autista” para referirse a un conjunto propio que mostraban un pequeño grupo de niños a los cuales llevaba tiempo estudiando, 6 observando que carecían de empatía, deficiencia en la habilidad para la interacción y las relaciones sociales, aunque encontró que solamente prevalecía en niños más que en niñas y se presentaban dentro de un rango de 3 a 4 años de edad. (Hortal, 2014, p. 29) Es aquí cuando empiezan las diferencias entre las características que mencionaba Kanner para referirse al TEA y las de Hans Asperger, que eran los inicios de las características del Síndrome de Asperger. Para la década de los 70´s, Lorna Wing aporta el nombre de Trastorno del Espectro Autista (TEA) para diferenciarlo de otras enfermedades, síndromes y trastornos presentes en la sociedad, dando paso a cuatro dimensiones importantes: • La primera: es la alteración en las capacidades de comunicación social, tanto verbal como no verbal. • La segunda: es la alteración de la capacidad de reconocimiento social. • La tercera: es la alteración en las destrezas de imaginación y comprensión social. • La cuarta: la presencia de patrones repetitivos de conducta. (Hortal, 2014, p. 29) Actualmente con este término se le conoce y está establecido dentro del campo psicológico, médico y neurológico, definido por presentar alteraciones en el desarrollo de las áreas sociales, cognitivas y de comunicación, así como las conductuales, intereses y actividades estereotipadas, manifestándose durante los primeros años de vida del menor. En el año 1998, el psicólogo español Ángel Riviére diseña el reconocido “Inventario del espectro autista” por sus siglas IDEA, siendo un instrumento que contribuye a la evaluación de 12 dimensiones concretadas por su investigación, encontrándolas alteradas precisamente en aquellas personas que padecen un TEA, dichas dimensiones se presentan a continuación: Tabla 1. Doce Dimensiones de IDEA Social o Relación social o Capacidades de referencia conjunta (atención, acción y preocupación conjuntas). o Capacidades intersubjetivas y mentalistas. Comunicación y Lenguaje o Funciones comunicativas o Lenguaje expresivo y receptivo 7 Anticipación y Flexibilidad o Competencias de anticipación o Flexibilidad mental y comportamental o Sentido de la actividad propia Simbolización o Ficción e imaginación o Imitación o Suspensión (significantes mentales) Nota: Riviére crea este instrumento de evaluación para pacientes con TEA. (Hortal, 2014, p.31) Para el 2007, la Autism Society of America o en español la Sociedad Americana de Autismo, consideran importante y necesaria la aportación de Lorna Wing, “La triada de Wing” establecida para el diagnóstico del TEA que conjunta tres aspectos fundamentales: la comunicación, la flexibilidad e imaginación y la interacción social, siendo importantes para poder establecer un diagnóstico oportuno. (Hortal, 2014) En 1922, se incorpora el TEA en una categoría de diagnóstico dentro del sistema de clasificación de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la CIE-10 y años más tarde, dentro de la cuarta edición del Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV) de 1944, otorgándole un lugar dentro de la categoría de los “Trastornos Generalizados del Desarrollo”. Actualmente el DSM, tras su quinta actualización le concede la categoría de “Trastornos del Espectro Autista”. 1.1.2. Conceptualización del Autismo Se hará un recuentro de las diversas conceptualizaciones que se le han dado al “autismo” a través de su historia y de algunos enfoques que sin lugar a duda, han sido una aportación de suma importancia para su evolución y conocimiento. Para la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10, 1990), considera al autismo como: “un trastorno global de desarrollo, establecido por la presencia de un desarrollo alterado o anormal, manifestado antes de los tres años y característico de un comportamiento anormal, afectando la interacción social y la comunicación”. Así mismo el Manual Diagnostico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-IV (1994), lo definía aun dentro de la clasificación de los Trastornos Generalizados del Desarrollo como: “la identificación de distorsiones del desarrollo en múltiples áreas básicas como la atención 8 y la percepción, que interviene en el desarrollo de las capacidades sociales y de lenguaje”. (Citado por la APA, 2002) Sin embargo, tras ciertas modificaciones y cambios que se dieron con la nueva publicación del DSM-V, en el 2013 acuña al autismo como: “un trastorno de Neurodesarrollo o del comportamiento, siendo evidente en la primera infancia, bajo la presencia de un deterioro intelectual y con alteraciones estructurales del lenguaje, teniendo así una deficiencia en la comunicación e interacción social”. (Citado por Merino, 2014, p. 32) Al sustituir el término que los englobaba en el DSM-IV, se dio pasó a que leves modificaciones dentro de sus criterios de diagnóstico y clasificación sean aplicados de manera concisa por especialistas del área de la salud, de tal manera que puedan dar un diagnóstico más específico y claro. Para la Organización Mundial de la Salud (OMS,2001), define al autismo como: “perteneciente del grupo del trastorno del espectro autista, caracterizado por una alteración en el comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, apareciendo en la infancia y siendo persistente hasta la adolescencia y la edad adulta”. Desde el punto de vista del Enfoque biomédico, inicialmente a finales de la década de los 60`s, es calificado como: “una consecuencia de un daño cerebral, causado especialmente por factores prenatales y complicaciones en el nacimiento prematuro o edad maternal avanzada, desordenes autoinmunes o cualquier otro factor causante”. (Jaramillo, 2017) Ahora bien, el enfoque neurológico lo deriva como: “un trastorno del Sistema Nervioso Central o una alteración del metabolismo de la dopamina, siendo uno de los primordiales neurotransmisores que ejerce acción sobre los ganglios basales y parte del lóbulo frontal y temporal. (Marín, 2005) Por último, el enfoque genético refiere el autismo bajo la propuesta de Folstein y Piven en el año 1991, asignando 3 ejes de posibilidad: la incidencia de autismo en familiares del niño (a), los cuadros neuropsiquiátricos y características conductuales afines en la familia y la asociación con enfermedades genéticas. Se asegura que existe una probabilidad de causalidad debido a la fragilidad del cromosoma “x”, sin embargo no es un dato cien por cierto comprobado y valido dentro de las investigaciones científicas. (Jaramillo, 2017) 9 Cabe destacar que en cada definición se rescatan tres características importantes que suelen nombrarse de diversas maneras pero que al final llegan a ser puntualizadas, estás son la alteración en la interacción social, la comunicación y la parte conductual-cognitiva. Para poder hablar del Trastorno del Espectro Autista debemos tener una noción del significado de “espectro” visto como una distribución ordenada de las cualidades de un fenómeno u objeto. Ahora bien, como afirmaba Frith (1991) el TEA es: “una discapacidad severa y crónica del desarrollo que no tiene cura y se manifiesta de forma diversa en las distintas edades acompañando a la personadurante todo su ciclo vital”. (Citado por De Dorado, 2014, p. 10) 1.1.3. Criterios de Diagnóstico Con la quinta versión actualizada del DSM, para el otorgamiento de un diagnóstico confiable y viable del TEA, se debe cumplir por lo menos con los siguientes criterios: ➢ Déficit en la comunicación y en la interacción social: ▪ Reciprocidad social y emocional. ▪ Déficit en la respuesta social (conductas de comunicación no verbal). ▪ Déficit en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones sociales. ➢ Conductas repetitivas y estereotipadas: ▪ Estereotipias motoras. ▪ Juegos o intereses repetitivos ▪ Fijación con rutinas ▪ Intolerancia ante los cambios ▪ Hiper o hiperreactividad a los estímulos sensoriales ➢ Edades de desarrollo inicial (primera infancia): ▪ Se puede llegar a manifestar con exactitud hasta que la demanda social lo exija. ➢ Limitaciones en el ámbito social, ocupacional y funcional. ➢ Son síntomas que no son explicados por la existencia de una discapacidad intelectual u otro trastorno del desarrollo. (Hortal, 2014, p. 32) 10 La importancia de estos criterios no solo están basados para el diagnóstico oportuno, sino también para reducir aquellos diagnósticos erróneos y evitar que los padres sigan en la incertidumbre de lo que padece su hijo (a). El DSM-V ha dado pauta a crear ciertos especificadores que ayuden a describir la sintomatología que procede actualmente a través de 3 niveles y que debe ser aplicado de manera individualizada para cada paciente, se explica a continuación. Tabla 2. Los 3 Niveles de Gravedad del TEA Nivel 1: Necesita apoyo Comunicación Social o Sin apoyo, hay déficits en la comunicación social que causa discapacidad notable. o Dificultad para iniciar interacciones sociales (respuesta atípica o fracasada ante la apertura social). Conductas restrictivas y repetitivas o Inflexibilidad en el comportamiento, causando indiferencia en el funcionamiento de uno o más contextos. o Dificultad ante el cambio de actividades. Nivel 2: Necesita apoyo sustancial Comunicación Social o Déficit evidente en la habilidad de la comunicación social verbal y no verbal. o Discapacidad social aparente aun con apoyo (respuesta reducida o anormal ante la apertura social). Conductas restrictivas y repetitivas o Inflexibilidad conductual. o Conflicto para lidiar con el cambio. o Comportamiento restrictivo-repetitivo que aparece de manera frecuente, causado para que el observador los note e interfiera en el contexto. o Angustia o Dificultad para cambiar el objetivo o la acción. Nivel 3: Necesita apoyo muy sustancial Comunicación Social o Déficit grave en la habilidad de la comunicación social verbal y no verbal, causando deterioro grave en el funcionamiento. o Iniciación de interacciones sociales muy limitadas o Respuesta mínima a las aperturas sociales de los otros. Conductas restrictivas y repetitivas o Inflexibilidad en el comportamiento. o Conflicto extremo con el cambio. o Comportamientos restrictivos-repetitivos que interfieren con el funcionamiento en todos los contextos. o Alto nivel de angustia-dificultad para cambiar de objetivo o acción. Nota: Actualmente estos especificadores se utilizan para evaluar objetivamente al paciente con TEA. (Hortal, 2014, p.33) 11 1.1.4. Principales dificultades del TEA o Dificultad para procesar la información que les llega a través de los sentidos, principalmente originado por un trastorno del procesamiento sensorial (hipo- hiperestimulación) e incapacidad para organizarla y comprenderla. Conflicto en el procesamiento de la información temporal y contextual, teniendo una memoria visual y espacial positiva. o Dificultad para pasar de un pensamiento concreto a uno abstracto, su lenguaje es de tipo ecolálico, literal, poco funcional; su pensamiento es rígido y es manifestado por medio de conversaciones mediante el juego (no hay existencia de un juego simbólico). Guardan la información mediante imágenes, generalizando mediante conceptos. o Dificultad para entender o intuir lo que los demás piensan o sienten y comprender que otras personas piensan o sienten de manera diferente. Tiene una dificultad para expresar de manera verbal su estado emocional, causando una confusión con las sensaciones corporales. (Hortal, 2014, pp. 35-36) 1.1.5. Clasificación del TEA Años atrás, el DSM-IV (1994) denomina al “autismo” dentro de la clasificación de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) como: “un grupo de trastornos que se caracterizan por déficits graves y alteraciones generalizadas en múltiples áreas del desarrollo. Incluye alteraciones de interacción social, anomalías de la comunicación y presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipadas”. (APA, 2002) Dentro de esta clasificación incluía los siguientes trastornos específicos: Trastorno Autista: equivalencia al síndrome de Kanner, que contenía la forma de autismo clásico y prototípico. Síndrome de Rett: establecido como una degeneración motriz y de conducta significativa, definido solamente en la población femenina y la mayoría de las veces es asociado con un severo retraso mental, trastornos orgánicos y microcefalia. 12 Trastorno Desintegrativo Infantil: demuestra una pérdida significativa de las funciones previamente aprendidas y adquiridas tras un desarrollo aparentemente normal, teniendo una regresión evolutiva. Síndrome de Asperger: no hay la presencia de alteraciones en las habilidades del lenguaje, teniendo un buen desarrollo cognitivo. Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado: incluye todos aquellos aspectos de trastorno que no cumplen con ninguno de los criterios previamente establecidos o con la presencia de una sintomatología atípica. Sin embargo, está denominación fue modificada con el actual DSM-V (APA, 2013) otorgándole el nombre de Trastornos del Espectro Autista (TEA), incluido dentro de la categoría de Trastornos del Neurodesarrollo, designados como: “un grupo de trastornos que tiene su comienzo durante el periodo de gestación, y son caracterizados por deficiencias en el desarrollo que producen limitaciones en las áreas específicas o limitaciones globales a nivel personal, social, académico, laboral, etc.” En este sistema de clasificación se diferencia por incluir de manera global al Trastorno de Autista (autismo), el Síndrome de Asperger, el Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado y el Trastorno Desintegrativo Infantil, eliminando al Síndrome de Rett en la categorización de espectro. Estos cambios dan paso a orientarse bajo tres niveles de gravedad en su sintomatología, teniendo cada uno su nivel de apoyo enfocado en sus necesidades. Esta categorización considera tres aspectos fundamentales: desarrollo de la interacción social y la comunicación visiblemente anormal o deficitaria y una restricción de las actividades e intereses. Por último, no se especifica la edad de inicio de los síntomas, solo establece que se pueden presentar durante la primera fase del periodo del desarrollo del individuo y se integran al diagnóstico especificadores generales y de gravedad, disminuyendo los tres criterios diagnósticos a dos de ellos. Solamente el DSM ha modificado su denominación para referirse al Autismo, pues la CIE- 10 (Citado por Escotto, 2017, p. 125) aún lo considera en la clasificación de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y son referidos como: “un grupo de trastornos 13 caracterizados por alteraciones cualitativas características de la interacción social, de las formas de comunicación y por un repertorio repetitivo, estereotipado y restrictivo de intereses y actividades”. Para la CIE-10, describe que el desarrollo se da demanera anormal desde la primera infancia y las anomalías se manifiestan después de los cinco años de edad. Se incluye dentro de su categorización los siguientes subtipos y algunas características que dan pauta al diagnóstico: ❖ Autismo infantil ▪ Presencia de un desarrollo alterado o anormal. ▪ Se manifiesta antes de los tres y por un comportamiento anormal que afecta la interacción social, la comunicación y a la presencia de actividades repetitivas y restrictivas. ▪ Prevalencia en niños mayor de tres a cuatro veces superior a las niñas. ❖ Autismo Atípico ▪ Se difiere del autismo con desarrollo anormal o alterado. ▪ Manifestado después de los tres años de edad. ▪ Anomalías en una o tres áreas de psicopatología: interacción social, el trastorno de la comunicación, comportamiento restrictivo, estereotipado y repetitivo. ▪ Se presenta en individuos con retraso y con trastornos específicos del desarrollo de la comprensión del lenguaje. ❖ Síndrome de Rett ▪ Trastorno especifico de las niñas. ▪ Pérdida parcial o completa de capacidades manuales adquiridas y del habla, junto con retraso en el crecimiento de la cabeza (entre los siete y dos años de edad). ▪ Pérdida de los movimientos intencionales de las manos, estereotipias consistentes en retorcerse las manos e hiperventilación. ▪ El interés social suele mantenerse. ▪ Presencia de ataxia y apraxia en el tronco, acompañado de escoliosis. ❖ Síndrome de Asperger ▪ Trastorno de validez nosológica dudosa. 14 ▪ Caracterizado por tipo de déficit cualitativo de interacción social propio del autismo. ▪ Presencia de un repertorio restringido, estereotipado y repetitivo de actividades e intereses. ▪ Difiere del autismo en que no hay déficits o retrasos del lenguaje o del desarrollo cognoscitivo. ▪ Deficiencia motora e inteligencia normal. ▪ Prevalencia en varones. ▪ Las anomalías son persistentes en la adolescencia y en la vida adulta. ❖ Otros Trastornos Desintegrativo de la Infancia. ❖ Otros Trastornos Generalizados del Desarrollo. ❖ Trastorno Generalizado del Desarrollo Sin Especificar. ❖ Trastorno Hipercinético con Retraso Mental y Movimientos. (Escotto, 2017, p. 125) 1.1.6. Prevalencia De acuerdo con la OMS (2017), la cifra actual de la población que tiene TEA es entre 1 de cada 160 niños, siendo una cifra media y se calcula que existe por lo menos 70 millones de personas con esta condición a nivel mundial. Está estimado que se presenta 5 veces más en niños que en niñas y su incidencia se va incrementando con 17%. Estos datos se encuentran vigentes en cualquier tipo de grupo racial, étnico y social, variando su forma e intensidad presente en cada persona que lo padece. (OMS, 2017) No existen cifras exactas para México, pero hay una probabilidad de prevalencia de uno por cada 100 nacimientos, esto es que de los 2 millones 500 mil nacimientos en promedio al año, 25 mil niños tendrán un TEA de acuerdo con la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables en el 2015. (Citado por Fundación Carlos Slim, 2017) Con motivo de la celebración del “Día Mundial sobre la Concientización sobre el Autismo”, el director de la Clínica de Trastornos de Comunicación y Autismo del Hospital ABC, Cesar Reynoso Flores (2017), señalo que se planificó un estudio epidemiológico en el cual se hace partícipe a los centros de Desarrollo Integral de la Familia (DIF) a nivel municipal, escuelas 15 públicas, clínicas y asociaciones de autismo, donde se obtuvo una probabilidad de prevalencia de 1 de cada 90 menores que padece autismo bajo las siguientes características: déficit en el lenguaje, la comunicación e interacción social, sin embargo se espera que en este año los resultados sean dados a conocer a la población mexicana. Es un aumento considerable a nivel mundial, pues dentro de la primera infancia cada año se diagnostican más niños con autismo que con otras enfermedades, tales como el Cáncer Infantil, la Diabetes Juvenil y el SIDA pediátrico. (Koegel et al. 2008, p.4) Tal es el aumento dentro de la población infantil, que también aumenta la demanda en centros de salud, instituciones o fundaciones dedicadas a ofrecer servicios de salud y tratamientos oportunos para poder mejorar su calidad de vida. Cabe destacar que México no cuenta con los suficientes espacios de atención ni cuenta con las herramientas necesarias para poder dar un diagnóstico cien por ciento confiable y válido a los padres de familia. 1.2. SÍNDROME DE ASPERGER (SA) 1.2.1. Antecedentes Históricos Los inicios de la historia del Síndrome de Asperger, comienzan con la principal aportación del estudio realizado por el pediatra austriaco Hans Asperger en el año de 1944, al examinar a un niño austriaco de 8 años llamado Harro quien es internado por el mismo Hans en el Hospital Universitario Infantil de Viena. En sus observaciones, Hans obtuvo las siguientes características: presencia de rasgos faciales maduros parecidos a un adulto, mirada típicamente perdida y lejana, estado de pensamiento profundo, los gestos faciales eran apreciados de manera esporádica y su habla era monótonamente y sin modulación. En lo conductual tenía una capacidad para leer de forma obsesiva e intensa sobre temas que eran de su interés y conocimiento; durante su instancia en el hospital, Asperger nunca se percató de alguna formación de relaciones íntimas con otros niños dentro de las salas del hospital o con el personal encargado, por lo cual nunca manifestó cariño, empatía ni afectividad hacia los demás. 16 Con estos rasgos, se dio cuenta que estaba ante el descubrimiento de una nueva patología infantil y fue así como le asigno el término de “Psicopatía autista”, enumerando los primeros rasgos clínicos. (Ver Cuadro 1) Cuadro 1. Rasgos Clínicos de la Psicopatía Autista ➢ Manifestación alrededor del tercer año de vida del niño o en ocasiones en edades avanzadas. ➢ Desarrollo lingüístico del niño (gramática y sintaxis) adecuado y avanzado en la mayoría de las veces. ➢ Deficiencia grave en la comunicación pragmática o uso social del lenguaje. ➢ Retraso en el desarrollo motor, por lo cual hay existencia de torpeza en la coordinación motriz. ➢ Presencia de Trastorno de la interacción social, que implica una incapacidad en la reciprocidad social y emocional. ➢ Presencia de Trastorno de la comunicación no verbal. ➢ Comportamientos repetitivos e intereses obsesivos de naturaleza idiosincrásica. ➢ Desarrollo de estrategias cognitivas y pensamientos originales. ➢ Pronostico positivo con la posibilidad de una integración en la sociedad. Nota: Primeros rasgos clínicos del Autismo propuestos por Asperger en el año 1994. (Martín, 2004, p. 31) Esta patología era descrita solo para niños entre los 7 a 11 años, siendo transmitida por medio de la genética y con una estimación en varones que en mujeres. Suponía Asperger que bajo esta condición el ser humano era capaz de cumplir con el rol social asignado dentro de una comunidad y más si está les ofrece comprensión, cariño y dirección. Antes de que se llegará la fecha de publicación de la investigación de Asperger, un año antes específicamente en 1943, el psiquiatra austriaco Leo Kanner llevaba a cabo su investigación sobre una condición nombrada “Autismo Infantil”. En esta investigación describe a un grupo de niños que presentaban síntomas similares a los que Asperger proponía en su estudio, uno de ellos era la presencia de anomalías del contacto social y alteraciones a nivel del desarrollo afectivo con déficit en las habilidades de la comunicación. Con estas afirmaciones, el trabajo de Asperger es sumergido en el olvido y se reconoce dentro de la sociedad científica de ese año la aportación de Kanner, dándole un alto auge y lugar al “Autismo Infantil” en los trastornos psiquiátricos de la medicina infantil; con este suceso se marca la trayectoria del Aspergery el Autismo, al creerlos similares solo por los rasgos clínicos y en las edades en las que se presenta. 17 Para Kanner el autismo infantil era un trastorno del desarrollo, que se manifiesta en los tres primeros años de vida del menor donde se observa una alteración en el desarrollo del lenguaje, comportamientos repetitivos y estereotipados. Por otro lado, para Asperger su condición estaba dentro de los Trastornos de la Personalidad, cuyos síntomas son manifestados en edades avanzadas, donde el menor tiene la capacidad de lograr ciertos intereses y preocupaciones excesivas por temas específicos. (Martín, 2004, p. 33) Tanto Kanner como Asperger, defendieron sus propias investigaciones y sostuvieron que ambas entidades clínicas eran totalmente diferentes desde sus descripciones clínicas hasta sus manifestaciones en las etapas de desarrollo. En el año de 1981, por medio de la investigación original de Hans Asperger, la psiquiatra británica Lorna Wing, comenzó su estudio con un grupo de 34 pacientes que presentaban las mismas características que mencionaba Asperger años atrás. Para Wing era necesario modificar el término de psicopatía autista, así como sus rasgos clínicos para detectarlos dentro de los pacientes. Estas modificaciones consistían en cambiar el término de “psicopatía infantil” o “trastorno autista de la personalidad” por el de “Síndrome de Asperger”; este sobrenombre hace referencia a la errónea tendencia de asociarlo en términos de alteración de la personalidad y sociopatia-antisocial. La denominación de “síndrome” es por la presencia del desarrollo lingüística del menor, siendo una habilidad que progresa con los componentes del lenguaje, tales como la gramática, la sintaxis y la fonología. (Martín, 2004) Otra modificación, fue la manifestación que es identificada en el primer año de vida del niño y no hasta los tres años o de más edad. Este aspecto lo demuestra por medio de evidencias de pequeñas alteraciones a nivel del comportamiento social durante la etapa del desarrollo prenatal en su grupo de pacientes estudiados. (Martín, 2004) Wing fundamenta que el niño puede establecer estrategias de razonamiento de condición repetitiva y rígida, sin embargo esto no da pauta a que el menor pueda llegar a presentar dificultades, una de ellas es por parte del conocimiento y las estrategias cognitivas que son indispensables para la resolución de problemas, toma de decisiones básicas o tener sentido 18 común. Poseen de igual manera una capacidad memorística acerca de la información que es de su particular interés. (Martín, 2004) Por último, Wing rechaza la idea de considerarlo dentro de una categoría independiente y distinta a la del autismo, por lo cual propone que el Asperger se encuentre como un subtipo del mismo, exponiendo que los criterios o pautas de diagnóstico específico y cuantitativo no necesitan estar de una manera detallada, sino deben ser fáciles para su identificación. (Ver Cuadro 2) Cuadro 2. Rasgos Clínicos del Síndrome de Asperger ➢ Falta de interés y placer por la compañía en los primeros años de vida. ➢ Desarrollo del lenguaje adecuado. ➢ Balbuceo limitado en calidad y cantidad. ➢ Presencia de Trastorno de la comunicación no verbal y Trastorno grave de la interacción social (ausencia de la empatía). ➢ Comportamientos repetitivos y resistencias al cambio. ➢ Juego imaginativo limitado, poco repetitivo y social. ➢ Presencia de intereses compartidos. ➢ Retraso en el desarrollo motor (grueso-fino) y dificultad en el área motora. ➢ El diagnóstico del autismo, no excluye al Síndrome de Asperger. Nota: Rasgos clínicos propuestos Wing en el año 1981 para identificar el Asperger en el menor. (Martín, 2004, p.36) Para finales de la década de 1980 y principios del año 1990, Christopher Gillberg y sus colaboradores llevaron a cabo una intensa investigación que pretendía profundizar en la sintomatología del Síndrome de Asperger y su etiología, puntualizando contribuciones precisas y cuantitativas. Tal es el caso de una nueva percepción basado en un número de alteraciones comportamentales que son agrupadas por medio de seis criterios de diagnóstico (Ver Tabla 3), donde el menor manifiesta un retraso en el desarrollo del lenguaje y a nivel mental, estando de acuerdo a lo que exponía Wing en su investigación. (Martín, 2004) Enfatiza que los cuadros clínicos tanto del Síndrome de Asperger como de la Condición del Autismo pueden ser transformados, es decir, si se presenta un cuadro típico de Autismo durante la primera etapa del sujeto este puede cambiar por su desarrollo evolutivo al de un cuadro clínico de Asperger en la etapa adulta del mismo sujeto. 19 Tabla 3. Seis Criterios de Diagnóstico Déficit en la interacción social Presencia por lo menos de dos de los siguientes síntomas: o Incapacidad en la interacción con iguales. o Ausencia del interés por las relaciones sociales con sus iguales. o Disminución para la apreciación de claves sociales. o Comportamiento social y respuestas emocionales inapropiadas de acuerdo al contexto. Dificultades o alteraciones del lenguaje Presencia por lo menos de tres de los siguientes síntomas: ▪ Retraso en el desarrollo del lenguaje. ▪ Lenguaje expresivo perfecto. ▪ Lenguaje formal y pedante. ▪ Ritmo de habla, entonación y prosodia son características peculiares. ▪ Déficit en la comprensión e interpretación de las expresiones ambiguas o propias. Desarrollo de un repertorio repetitivo y restrictivo de intereses y actividades Presencia por lo menos uno de los siguientes síntomas: ▪ Preocupación obsesiva sobre algunos temas de interés, excluyendo ciertas actividades. ▪ Adhesión repetitiva e inflexible de las rutinas. ▪ Interés obsesivo de obtener información del tema de interés. Imposición de rutinas Presencia por lo menos uno de los siguientes síntomas: ▪ Imposición de rutinas sobre sí mismo y sobre los intereses de los demás. Disfunción de la comunicación no verbal Presencia por lo menos de uno de los siguientes síntomas: ▪ Uso limitado y restricción de los gestos. ▪ Lenguaje corporal no adecuado. ▪ Uso limitado de expresiones faciales. ▪ Postura corporal rígida y sin expresión. Anomalías en el desarrollo motor ▪ Retraso precoz en el área motriz Nota: Para 1991, Gillberg y colaboradores agrupan algunas características típicas del Síndrome de Asperger en 6 criterios. (Martín, 2004, p.38) Tras varios años de aplicación de estos criterios para el diagnóstico del Asperger propuestos por Gillberg, es la hora de una cuarta modificación, pasando a las investigaciones del canadiense Szatmari en el año 1989, donde su principal objetivo es aclarar que el diagnóstico del Asperger y del Autismo no son compatibles entre sí. Sin descartar los criterios establecidos por Gillberg, decide modificarlos y crear una nueva dentro de un sistema cualitativo y cuantitativo para evitar posibles asociaciones con los 20 criterios de anomalías, tales como la ansiedad generalizada, el trastorno obsesivo compulsivo, el trastorno de conducta disocial y la depresión. Sin embargo, estas pautas de criterios no fueron bien recibidas dentro de la comunidad científica, ya que se argumentaba que no se clarificaba el procedimiento para pacientes con algún trastorno social o retraso del desarrollo intelectual y la otra no se refiere a variables clínicas que van acorde a la conceptualización. (Ver Tabla 4) Tabla 4. Pautas de Diagnóstico para el Síndrome de Asperger Aislamiento social Presencia por lo menos de dos de los siguientes síntomas: ▪ Ausencia de relaciones amistosas. ▪ Evitan el contacto social con otros. ▪ Ausencia de formar relaciones de amistad. ▪ Estilo de vida solitario Trastornoen la interacción social Presencia por lo menos uno de los siguientes síntomas: ▪ Iniciación de la interacción social, con el fin de satisfacer sus necesidades personales. ▪ Torpe y poco afectiva la interacción social. ▪ Interacción social unilateral. ▪ Dificultad en la comprensión y percepción de los sentimientos de otras personas. ▪ Indiferencia a los sentimientos de los demás. Trastorno de la comunicación no verbal Presencia por lo menos uno de los siguientes síntomas: ▪ Limitación de las expresiones faciales. ▪ Dificultad para percibir los estados emocionales de los padres o cuidadores. ▪ Contacto ocular limitado. ▪ No hay expresión con las manos. ▪ Gestos torpes y exagerados. ▪ Mantienen distancia con los demás Lenguaje idiosincrásico y excéntrico Presencia por lo menos dos de los siguientes síntomas: ▪ Inflexión de la voz. ▪ Habla demasiado y en ocasiones poco. ▪ Falta de cohesión en la conversación. ▪ Uso de idiosincrásico en las palabras. ▪ Patrones repetitivos en el habla. Exclusión de los criterios de diagnóstico según el DSM-III- R ▪ Autismo Infantil Nota: En el año 1989, Szatmari modifica algunos criterios de diagnóstico propios del SA. (Martín, 2004, p.40) 21 En los inicios del año de 1991, el psiquiatra británico Digby Tantam propone nuevos criterios de diagnóstico para la etapa de la adolescencia o adulta del individuo que padece el Síndrome de Asperger. Considera que el Asperger es un trastorno del desarrollo infantil que se manifiesta en la primera infancia del sujeto y explica que las alteraciones en la conducta son más evidentes durante las etapas antes mencionadas. (Martín, 2004) Expone que la etapa de la adolescencia está rodeada de grandes cambios tanto psicológicos como fisiológicos, creciendo las demandas a nivel social junto con las expectativas interpersonales. El establecer nuevas pautas de diagnóstico, fue con el único objetivo de que los encargados del área profesional clínica los tomen en cuenta para posibles poblaciones como lo son los adolescentes o jóvenes adultos, que son descritos por ser tímidos, inteligentes, ansiosos o torpes en su comunicación verbal. (Ver Tabla 5) Tabla 5. Pautas de Diagnóstico para Adolescentes-Adultos Etapa Adulta o Trastorno cualitativo de la interacción social, bajo un déficit en la comprensión de las conversaciones sociales. o Anomalía en las habilidades pragmáticas del lenguaje. o Ausencia de la comunicación no verbal, que presenta los siguientes síntomas: ▪ Expresiones faciales, gestos manuales, postura corporal y acentuación en el habla. ▪ Incapacidad para apreciar las claves sociales importantes. o Ausencia de las relaciones interpersonales con sus iguales. o Intereses exclusivos y privados. o Coordinación motora torpe. Etapa Infantil ▪ Mismos síntomas detallados para la etapa adulta o síntomas para el autismo. Nota: Tantam en el año 1991, establece los primeros criterios de diagnóstico para la adolescencia o adultez del individuo con SA. (Martín, 2004, p.42) La aportación de Tantam a la historia del Síndrome de Asperger es relevante para su evolución, no solamente porque cambia la percepción de la definición sino porque contribuye a crear conciencia en los profesionistas de la psiquiatría sobre este síndrome dentro de la etapa adulta. 22 Después de varios años de propuestas y pautas de diagnóstico, se percatan que es necesario minimizar los problemas en la metodología para las consecutivas investigaciones en el ámbito clínico y contrarrestar los diagnósticos erróneos a corto y mediano plazo. Por lo cual se lleva a cabo una amplia revisión de todos los trabajos de investigación dentro de un periodo que abarca desde 1944-1990, realizando un análisis preciso de todos aquellos criterios cualitativos y cuantitativos que se crearon para el Asperger. La revisión es dirigida por Volkmar y colaboradores en el año 1994, donde el principal objetivo es adquirir las únicas variables clínicas para el Autismo y el Síndrome de Asperger. Esto da pauta a que por fin se incluya el Síndrome de Asperger dentro de las clasificaciones oficiales del DSM-IV y el CIE-10 de manera independiente y distintiva a todas las manifestaciones clínicas del Autismo y de otros Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Lo que se pretendía alcanzar, que la categoría fuera de una condición homogénea y poder así facilitar el diagnóstico, asignando la fiabilidad y validez que demandaba. Es así como el DSM-IV (APA, 2002) considera al Síndrome de Asperger dentro de la clasificación del Trastorno Generalizado del Desarrollo, teniendo como características principales la presencia de la dificultad en el área de la interacción social y de patrones de intereses repetitivos y estereotipados, acompañado de una inteligencia y lenguaje sin alteraciones, teniendo un desarrollo positivo a nivel cognitivo, verbal y adaptativo que son específicas de la edad. Los criterios para su diagnóstico están basados en las áreas centrales de la interacción social y del patrón restrictivo de las conductas. (Ver Tabla 6) Tabla 6. Criterios de Diagnóstico de acuerdo al DSM-IV A. Alteración cualitativa de la interacción social ▪ Alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales (contacto visual, expresión facial, posturas corporales y gestos de interacción social). ▪ Incapacidad de crear relaciones con iguales. ▪ Ausencia de la tendencia a compartir intereses y objetivos con los demás. B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas, repetitivas y estereotipadas. ▪ Preocupación de uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos. ▪ Inflexibilidad ante cambios de rutina o rituales específicos. ▪ Manierismos motores estereotipados y repetitivos. 23 ▪ Preocupación persistente por las partes que compone un objeto. C. El trastorno causa un deterioro significativo de la actividad social, laboral y en áreas como de importancia dentro de la actividad del individuo. D. Sin presencia de retraso general del lenguaje clínicamente significativo. E. Sin presencia de retraso significativo en el desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de las habilidades de autoayuda que son propias de la edad. Existencia de un comportamiento adaptativo. F. No cumple con ninguno de los criterios dentro de los TGD ni de esquizofrenia. Nota: Principales criterios de diagnóstico del Síndrome de Asperger, establecidos por el DSM-IV en el año 2000. (Merino, 2014, p. 28) Para la CIE-10 (1993), el Asperger está basado en las siguientes características: presencia motora, manifestada en episodios psicóticos en la vida adulta y aparece dentro de la clasificación de los TGD, teniendo sus respectivos criterios de diagnóstico. (Ver Tabla 7) Tabla 7. Criterios de Diagnóstico de acuerdo al CIE-10 A. Ausencia de retrasos clínicamente significativos del lenguaje o del desarrollo ▪ Se requiere que a los 2 años haya sido posible la pronunciación de palabras sueltas y que a los 3 años el niño utilice frases para la comunicación. ▪ La autonomía, el comportamiento adaptativo y la curiosidad como parte de un desarrollo intelectual normal. ▪ La motricidad puede presentarse de manera retrasada y con movimientos torpes (no es necesario para el diagnóstico). ▪ Presencia de características especiales aisladas, en relación con la preocupación anormal. B. Alteraciones cualitativas en las relaciones sociales reciprocas (mismo estilo al del autismo). C. Interés inusual intenso y reducido a patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas (criterio parecido al del autismo, aunque son menos frecuentes en el Manerismo y la preocupación por los objetosdentro del juego). D. No se puede atribuir este trastorno a otros tipos de Trastornos Generalizados del Desarrollo a Trastorno Esquizotipico, Esquizofrenia simple, Trastorno Reactivo de la vinculación en la infancia de tipo desinhibido, Trastorno Anancástico de personalidad ni al Trastorno Obsesivo Compulsivo. Nota: Criterios de diagnóstico del Síndrome de Asperger, creados por la CIE-10 en el año 1993. (Merino, 2014, p. 28) En la actualidad el DSM en su quinta versión, decide quitar a todos los subtipos de autismo que representaban la clasificación de los Trastornos Generalizados del Desarrollo y englobarlos como Trastornos de Espectro Autista, quitándole su categorización de forma independiente. 24 1.2.2. Criterios de Diagnóstico basados en el DSM-IV y V Para el año de 1994, el DSM en su cuarta edición le otorgaba las siguientes características que eran consideradas importantes para el diagnóstico, como la presencia de conducta, intereses y actividades restringidas y estereotipadas. Se planteaba que generaba déficit a nivel social, laboral y en áreas importantes de las diversas actividades del sujeto, dificultando el establecimiento de las relaciones sociales con iguales, adecuando sus actividades de manera solitaria y sin reciprocidad emocional; sin embargo había la existencia de un lenguaje temprano y de las habilidades cognoscitivas, situadas dentro de los límites normales durante los primeros 3 años de vida. (Merino, 2014) Estos criterios estaban basados en una serie de comportamientos agrupados en los siguientes 5 ejes principales: Tabla 8. Cinco Ejes de Comportamiento de acuerdo al DSM-IV I. Trastorno cualitativo de la interacción social A. Trastorno de la comunicación no verbal ▪ Evitación del contacto visual, siendo inapropiada y durable. ▪ Inmutabilidad en las expresiones faciales. ▪ Sin identificación de los estados emocionales. ▪ Ausencia de sonrisa social. ▪ Emplea el lenguaje como un medio de expresión. ▪ Fracaso en la coordinación. ▪ Entonación monótona e invariable de las palabras. ▪ No hay comprensión de los gestos expresados. ▪ Postura corporal rígida e inexpresiva ▪ Gestos torpes y/o exagerados. B. Trastorno de las relaciones de amistad ▪ No hay interés por observar o participar en los juegos de los iguales. ▪ Observa el juego de los niños a distancia y sin participación. ▪ Acepta las ideas de los demás de forma pasiva. ▪ No hay comprensión del concepto de amistad ▪ Incapacidad para mostrar conductas rígidas, a compartir, cooperar y ayudar a otros. ▪ Inflexibilidad ante los cambios ▪ Interacción con adultos que con sus iguales. ▪ Evitación del contacto visual. C. Trastorno en la reciprocidad social y emocional ▪ No hay señalización ante objetos de su interés. ▪ No hay interés en llamar la atención a sus padres o personas cercanas hacia sus logros. ▪ Incapacidad para compartir con los demás sus emociones. ▪ Preferencia a actividades en solitario. ▪ No muestra empatía. ▪ Intelectualización de las emociones ▪ Expresión de emociones que no coinciden con el contexto. 25 II. Alteraciones de las habilidades pragmáticas del lenguaje y la comunicación social ▪ Retraso en la adquisición del lenguaje ▪ Es capaz de construir frases comunicativas de dos a tres palabras (3 años). ▪ Demuestra interés en su entorno manifestado por medio de preguntas. ▪ Lenguaje expresivo perfecto. ▪ Lenguaje formal y pedante. ▪ Fracaso en la comprensión del significado de las expresiones ambiguas, ▪ Fracaso en la cohesión de la conversación. ▪ Manifiesta patrones repetitivos del habla. ▪ Capacidad para expresar ideas verbalmente ▪ Contenido de la conversación natural. III. Trastorno de la flexibilidad comportamental y verbal A. Preocupación absorbente en un foco de interés ▪ Participación espontanea en ciertas actividades. ▪ Tiempo excesivo a una sola actividad. ▪ Domina el tema de su interés en conversaciones. B. Adhesión inflexible de rutinas y rituales específicos no funcionales ▪ Insistencia en ocupar los mismos lugares. ▪ Insistencia en seguir las mismas rutinas. ▪ Necesidad de ordenar pertenencias bajo el mismo criterio. ▪ Disgusto ante cambios mínimos en el entorno. ▪ Creación de rutinas fijas e inusuales. ▪ Realiza preguntas repetitivas. C. Estereotipias motoras repetitivas y preocupación por partes de los objetos. ▪ Aleteo en manos ▪ Balanceo repetitivo ▪ Movimiento de lavado de manos ▪ Retorcimiento de dedos ▪ Movimientos complejos en el cuerpo IV. Motricidad y sensorialidad A. Anomalías sensoriales ▪ Reacción de manera intermitente a las palabras y sonidos. ▪ Se aleja de sonidos fuertes. ▪ Selectividad auditiva ▪ Selectividad gustativa y olfatoria. ▪ Selectividad visual. ▪ Idiosincrasia al dolor y a las temperaturas. B. Anomalías motoras ▪ Retraso temprano en el desarrollo motor. ▪ Torpeza en la ejecución de movimientos y en la coordinación motora. ▪ Resistencia en involucrarse en los juegos con actividad física. ▪ Presencia de hipotonía V. Habilidades cognitivas y conductas adaptativas ▪ Desarrollo de las habilidades cognitivas verbal y no verbal. ▪ Exploración en el ambiente durante los 2 años. ▪ Déficit para la integración visomotora, percepción espacial, memoria visual y en la formación de conceptos no verbales. Nota: En el año 1994, el DSM-IV establece algunos criterios de diagnóstico para el SA. (Campos, 2007, pp. 113-118) 26 Ante las modificaciones que realizó el DSM-V, el Síndrome de Asperger se encuentra incluido dentro de la categoría de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) de manera universal y lo define como: “un trastorno profundo del desarrollo cerebral caracterizado por deficiencias en la interacción social y coordinación motora, y por ser inusual y restrictivo en los patrones de interés y conducta”. (APA, 2013) Se hicieron cambios en los criterios de diagnóstico, introduciendo el criterio de alteraciones en el procesamiento de la información sensorial (hiper o hipo-sensibilidad a estímulos sensoriales) ligado a las del TEA. Los criterios de diagnóstico están basado para definirlos en cualquier persona que se encuentre dentro de los TEA. (Ver Tabla 9) Tabla 9. Criterios de Diagnóstico de acuerdo al DSM- V A. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción en diversos contextos. o Deficiencia en la reciprocidad socioemocional, que varían desde un acercamiento social anormal hasta un fracaso en la conversión normal. o Disminución en intereses, emociones o afectos compartidos, fracasando en el momento de iniciar o responder a la interacción social. o Deficiencia en las conductas comunicativas no verbales utilizada en la interacción social, varía desde una comunicación verbal o no verbal pasando por anomalías de contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencia en la comprensión, uso de gestos y expresión facial. o Deficiencia en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones, variando en la dificultad de adaptarlo a los diferentes contextos sociales. B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades que se manifiesta en 2 o más de los siguientes aspectos. o Movimientos, utilización de objetos y habla estereotipada o repetitiva. o Resistencia ante la monotonía excesiva e inflexible de sus rutinas o patrones de comportamiento verbal o no verbal. o Intereses restringidos y fijos que son anormales en su intensidad o interés. o Hiper o hipo reactividad a los estímulos sensorial o intereses inhabituales de aspectos sensoriales del entorno. C. Los síntomas debe estar presentes en las primeras fases del periodo de desarrollo (no puede manifestarse totalmente hasta que la demanda social supere las capacidades limitadas) D. Los síntomas originan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral y en otrasáreas importantes del funcionamiento habitual. E. Las alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el TEA con frecuencia coinciden. Nota: En el año 2013, el DSM-V establece los actuales criterios de diagnóstico para el TEA. (Merino, 2014, pp.85-87) 27 El objetivo principal era poder establecer nuevas formas de diagnóstico que van desde la inclusión de 3 niveles de gravedad darán paso a describir las 2 áreas de alteración, la comunicación social y comportamiento restringido y repetitivo. Esto da paso a que se aumente o disminuyan el número de casos de diagnósticos dentro de los TGD, mejorando la capacidad de diagnosticar a las personas con TEA por medio de los profesionistas de salud, con el fin de tener criterios exigentes y de mayor especificidad. El diagnostico debe contener una forma en la cual se manifiesten los síntomas sociales, los interés idiosincrásicos (sofisticado e intelectual), el estilo de comunicación (pedante y verborrea) y el rango de edad de los 7 a los 8 años. 1.2.3. Etiología Desde el inicio de las investigaciones sobre el Autismo y del Asperger, se ha intentado demostrar que ambos trastornos tienen sus propios criterios de diagnóstico y son manifestados en diferentes etapas de desarrollo, pero lo que tiene en similar es la incógnita de su etiología. Desde una perspectiva psicoanalítica freudiana, se explicaba que el autismo era un trastorno emocional originado por la incorrecta relación afectiva entre el niño con los padres, etiquetando a los mismos como padres “frigorífico” o “padres intelectuales gélidos”. Esta fue apoyada por el mismo Kanner, quien aseguraba que los pacientes a los cuales estudió, provenían de familias acomodadas como médicos, científicos, escritores, periodistas y artistas. Esta idea errónea permaneció por mucho tiempo y dio pie a tener la creencia de que las madres no podían realizar vínculos afectivos con sus hijos a temprana edad; años más tarde Kanner aceptó que se encontraba en un error y para desistir de este problema escribe el libro “En defensa de las madres”, donde resaltaba el agravio que la sociedad empezaba a marcar a las madres con hijos con TEA. (Koegel, et al., 2008, p. 4) Otra teoría sobre el origen del autismo, era que estaba derivado de la aplicación de las vacunas durante la infancia, entre ellas la “vacuna triplevirica”, sin embargo esta idea fue descartada al realizar diversos estudios que afirmaban que era una coincidencia que el 28 autismo se presente a la misma edad en la que es aplicada dichas vacunas, por lo cual no podría ser el origen del trastorno. En otras investigaciones demuestran que se puede deber al factor genético, sin embargo este dato no es comprobable y válido, pero hay algunas hipótesis que plantean lo siguiente: o Multifactorial con susceptibilidad genética asociada ▪ Causa genética de gen único ▪ Diversos genes susceptibles ▪ Herencia ▪ Anomalía metabólica ▪ Inmunología o por vacunación ▪ Antecedentes familiares ▪ Epilepsia o Hipótesis múltiples de origen neurobiológico ▪ Anomalías en el tallo cerebral, en el cerebro o en las estructuras del sistema límbico. ▪ Compromiso de lóbulos frontal, temporal y parietal. ▪ Circuito neuronal desorganizado ▪ Activación cortical anormal (Campos, 2007, pp. 119-120) La hipótesis que actualmente se ha comprado es la de las anormalidades cerebrales, donde se ha utilizado técnicas que permitan tener imágenes del cerebro, donde los científicos han encontrado diferencias estructurales y funcionales en regiones pertenecientes del cerebro. Se dice que la causa de estas anormalidades se debe a un aumento de células embriónicas durante el desarrollo fetal, afectando la estructura cerebral y los circuitos neuronales que tienen la función del pensamiento y el comportamiento. (Martín, 2004) Otra investigación, determina que se deben a componentes genéticos y a tendencias hereditarias, sin embargo no se ha podido detectar el gen específico que pueda estar alterado, solo hay la existencia de datos que revelan que del 30 al 60% de los casos son ocasionados por antecedentes familiares. 29 Estos a su vez pueden estar ligados a trastornos genéticos como x- Frágil, Esclerosis tuberosa y el Síndrome de Angelman, así como a agentes ambientales infecciosos (rubeola maternal o citomegalovirus) o químicos (talidomida o valproato) durante el embarazo. (Koegel e tal, 2008, p.4) 1.2.4. Proceso de Diagnóstico El diagnóstico es la principal herramienta que comprueba la reducción o el aumento de las incertidumbres de la familia, pero también es el detonante para el arduo camino al cual se enfrentarán con su hijo (a) ante la posibilidad de tener o no un Trastorno del Espectro Autista y sobre la calidad de vida que tendrá de ahora en adelante. Para poder determinar un diagnóstico, este debe basarse en los dos sistemas oficiales de clasificación más importantes dentro de la medicina y la psicología, es decir el DSM y la CIE; ambos poseen criterios clínicos que permitirán dar un diagnostico confiable, válido y preciso. Sin embargo, estas características no se pueden llegar a concretar a la falta de recursos e instrumentos más fiables y precisos. No solamente esto puede llegar a dificultar la rapidez de obtenerlo, hay que considerar que el SA es un trastorno de tipo heterogéneo que varía desde el nivel conductual, la edad cronológica del individuo, la etapa de desarrollo, el coeficiente intelectual, la personalidad, la educación hasta el contexto en el cual se lleve la evaluación. (Ver Cuadro 3) Cuadro 3. Variables en el Proceso de Diagnóstico del Síndrome de Asperger ➢ Ausencia de un marcador fisico. ➢ Existencia de diagnóstico de comorbilidad. ➢ Dificultad en la aplicación de criterios de diagnóstico. ➢ Presencia de variables personales y ambientales que causan variaciones en la expresión de los síntomas particulares y generales: ▪ Edad cronológica. ▪ Capacidad intelectual. ▪ Etapa de desarrollo. ▪ Personalidad. ▪ Contexto en la evaluación clínica. ▪ Contexto social. Nota: Lista de elementos que obstaculizan el diagnóstico del Síndrome de Asperger en el menor. (Martín, 2004, p.90) 30 Para las familias, el diagnóstico es el origen de todos sus miedos, temores e incertidumbres que llegan a presentar, también hay que orientarlos a que lo consideren como el inicio de un proceso de evaluación, que les permitirá elaborar y planificar diversas estrategias de intervención con el fin de mejorar la calidad de vida, su bienestar, el funcionamiento adaptativo y la integración a la sociedad. De acuerdo con la Mesa de Evaluación y Diagnóstico de AETAPI (2004), establece una serie de documentos que permiten tener una práctica para un “Servicio de Evaluación y Diagnostico” con los siguientes pasos: Realizar una entrevista previa a la familia para tener conocimiento de la historia de desarrollo del paciente y sobre la historia médica-familiar. Valoración del niño en sesiones individuales o en sus entornos sociales. Utilizar los criterios de diagnósticos que se utilizan a nivel internacional (DSM-CIE) y las herramientas estandarizadas. Devolución de un informe, en donde se ofrece una información clara y accesible. Es un espacio donde los padres expresan sus inquietudes acerca de las conductas que no comprendía dentro del desarrollo de su hijo (a). La información del informe debe destacar puntos débiles así como los puntos fuertes de su hijo (a). Justificación y explicación del diagnóstico por parte del profesional quien estuvo a cargo de realizarlo. Entrega del informe por escrito a los padres o tutores. (Merino, 2014, pp. 100-101) 1.2.4.1. Entrevista En la actualidad no hay herramientas o instrumentos que ayuden a determinar
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