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8 Universidad Nacional Autónoma de México Facultad de Estudios Superiores Iztacala UNAM IZTACALA “Aprendiendo a vivir la Fase V del cáncer infantil. Intervención Psicoterapéutica en duelo familiar: una mirada narrativa” T E S I S QUE PARA OBTENER EL TÍTULO DE L I C E N C I A D A E N P S I C O L O G Í A P R E S E N T A N C i n t h ya I l l a r r a m e n d i H e r n á n d e z M a r í a B e l é n P é r e z C e q u e r a Directora: Mtra. Rosa Isabel García Ledesma Dictaminadores: Mtra. Guadalupe Concepción Meléndez Campos Lic. Adrián Mellado Cabrera Los Reyes Iztacala, Edo. de México, 2012 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. 8 Agradecimientos Cinthya Illarramendi Hernández A mis padres. Mimi y Josesito: Gracias por fomentar en mí un espíritu de fortaleza, por enseñarme a realizar lo que quiero con pasión y entrega, por velar mis sueños y mis anhelos y ayudarme a que estos se materialicen. Por demostrarme que los tropiezos tienen un valor infinito. Admiro su gran temple y fortaleza que han tenido hacia la vida, su nobleza y humildad, me han permitido construir la persona que soy. Gracias por todo su amor y apoyo incondicional. Los amo. Betzy: Gracias por demostrarme que los límites están en nuestra mente, por creer en mí e iluminar mi sendero cuando parece tan incierto, por tu curiosidad, entusiasmo y reconocimiento a mi trabajo, que indudablemente me impulsa día con día a querer mejorarlo y seguir compartiéndolo contigo. Pero sobre todo, gracias por tu compañía, por tu sinceridad, cariño y bondad. Mis amigos. Ilse y Sharon: Indudablemente han dejado huella en mi ser, amo su entrega y pasión. He aprendido a maravillarme de la vida a su lado, me han demostrado lo que es la gratitud y la lealtad, han sido como el aire en mi vida, aunque no las vea, siempre las siento y las tengo presentes. Nunca dejaré de agradecerles por darme un espacio en su familia, por su confianza, calidez, por todo el cariño y el apoyo incondicional. Dulce: Eres un ejemplo insuperable, me encanta tu vitalidad, ímpetu y resiliencia hacia la vida, gracias por demostrarme que son ingredientes básicos que no pueden faltar en nuestra existencia, agradezco que siempre me contagies de estas. Gracias por impulsarme, por creer y demostrar interés en lo que hago. Me siento muy bendecida por saber que cuento contigo y por todo el cariño que me brindas. Bel:Creo que no terminaré jamás de agradecerte todo esto que hemos construido, me he maravillado a tu lado y he descubierto cosas que nunca imaginé, gracias por ser mi compañera en este gran viaje, no puedo conciliar algún otro pasajero más que tú para vivir esta gran experiencia y que debo confesar me quedo con ganas de otros más. Fue un placer aventurarme contigo y compartir alegrías, tristezas, experiencias, enojos, ha sido un gran placer conocerte. Admiro tu transparencia y tu sabiduría. Gracias por todo tu apoyo, contención y cariño. Leo:He aprendido mucho al reencontrarme contigo, me enseñaste a construir una amistad sincera. Gracias por tus silencios, tu escucha, tu sabiduría, tu tiempo, por ser un gran compañero, llenas mi vida de paz y serenidad. Agradezco que me dejes 9 compartir contigo mi esencia, mis logros y mis sueños, eres una parte fundamental de mi ser y de mi existir. Profesora Rosy: Sus enseñanzas y relatos, han hecho que mi vida cobre otro sentido, y por ello, agradezco enormemente que nos hayamos encontrado en el camino. Cuando inicié con esta investigación no me imaginaba un resultado tan gratificante, y fue innegablemente gracias a su guía e impulso, que este crecimiento profesional y personal, ahora es palpable. Agradezco su interés, entusiasmo, apoyo, contención y por su gran labor que hace día con día. Profesora Guadalupe: Fue muy grato conocerla y poder compartir con usted esta investigación, le agradezco enormemente su tiempo e implicación, por su disponibilidad y apertura ante un tema tan complejo, por demostrar una gran empatía y sensibilidad por lo que realizamos y por impulsarme y sacar lo mejor de mí al dejarme compartir toda esta experiencia. Profesor Adrián: Compartir sus enseñanzas y conocimientos ha sido lo más valioso que me ha dejado, y aunque sumergirme en ellos no ha sido una tarea fácil, agradezco poder contar con su acompañamiento en este crecimiento profesional, ha sido un placer para mí. Gracias por su interés, reconocimiento, apoyo, solidaridad y entrega. Familia Citlaxóchitl: Me siento muy privilegiada por haber podido escuchar sus experiencias y los relatos conformados en torno a estas, sentir sus enojos, alegrías y tristezas, pues gracias a ello, es como cobró sentido mi profesión, y me hizo hacerme más consciente de lo que implica para mí este acompañamiento. Les agradezco por dejarme conocer al pequeño protagonista de la historia, ver su esencia y sentir su presencia. Lo más maravilloso fue dejarme ser partícipe para construir a su lado un sentido diferente a esta ausencia. UNAM Iztacala: Ha sido para mí un privilegio el poder tener una formación profesional en esta institución, y que evidentemente cobra sentido únicamente cuando se comparte, por ello agradezco infinitamente a mis amigas Army, Kary, Mony, Bel y Lu, que contribuyeron a llenar esas aulas de conocimientos, de risas, de buenos y no tan buenos momentos, gracias por ser parte de mi experiencia, por su amistad y cariño. También a todos mis profesores que dejaron huella en mi enseñanza, por su motivación, guía y experiencia compartida. 10 María Belén Pérez Cequera Esta tesis está representando una experiencia maravillosa de crecimiento personal y en mi quehacer como Psicóloga, sin duda alguna ha sido gracias a Dios, que colocó en mi vida a mis familiares y amigos quienes amorosamente me han acompañado con su presencia o ausencia durante este camino. Por tanto quiero compartir esta pasión que siento por mi profesión y extenderles un agradecimiento: A la Maestra Rosa Isabel García Ledesma por haber aceptado ser mi directora de tesis y de esta manera acompañarme e iluminar mi quehacer psicológico. A la Maestra Guadalupe Concepción Meléndez Campos y al Licenciado Adrian Mellado Cabrera por ser mis sinodales de tesis e instruirme con su experiencia. A La Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), FES Iztacala: por permitirme ser pasajera dentro de sus aulas, y darme la oportunidad de aprender al lado de mis profesores y compañeros. Quiero agradecer y reconocer el gran esfuerzo de mi colega y amiga Cinthya Illarramendi Hernández que día con día la vi entregarse con pasión en esta su profesión. Gracias por lo que construimos juntas, y por compartir tu sabiduría que ha quedado guardada en mi epigénesis. Quiero agradecer muy especialmente a la familia Citlaxochitl que amorosamente abrieron su corazón y compartieron su historia con nostras. Y por su puesto a mi familia: A mis padres, Victoria y Armando: esta tesis es de ustedes, gracias por ser mis maestros de vida, por apoyarme incondicionalmente y confiar en mí. A Tere, Jorge, Samy, Dany y Miky: gracias por esas palabrasde inspiración, por permitirme crecer a su lado y aprender de ustedes. A mis hermanos Miguel y Pepe porque aún estando lejos siempre han estado ayudándome, gracias por orientarme y creer en mí. A la familia Hernández Santiago por su valioso y cariñoso apoyo. A mi amiga Bárbara por estar a mi lado y presenciar mis éxitos desde hace más de quince años y regalarme cada día una sonrisa, un abrazo y el apoyo constante que me acompaña y fortalece cada día de mi vida. 11 Gracias a todas aquellas personas que se enteraron de este proyecto y estuvieron al pendiente de este proceso, sus comentarios siempre fueron un apoyo significativo. 8 ÍNDICE GENERAL INTRODUCCIÓN CAPÍTULO 1. LA PSICOLOGÍA EN LA SALUD 8 1.1Antecedentes: una visión al modelo biomédico 9 1.2 Modelo Bio-psico-social de la salud 10 1.3 ¿Por qué es importante la Psicología en la salud?. 14 1.3.1 ¿Qué entendemos por Psicología de la Salud? 16 1.4 El comportamiento como factor protector vs riesgo en el proceso de la salud- enfermedad 18 1.5 Aportaciones de la Psicología de la Salud 24 1.6 Las enfermedades crónicas degenerativas en la actualidad 27 1.7 Hablemos del Cáncer Infantil en México 30 CAPÍTULO 2. LA PSICOONCOLOGÍA: LA VENTANA ABIERTA AL CÁNCER 32 2.1 ¿Qué es el Cáncer? 34 2.1.1 Características y tipología del cáncer infantil 38 2.1.2 Tipología del cáncer infantil 43 2.2 ¿Qué entendemos por Psicooncología? 53 2.3 Campo de la Psicooncología en México 56 2.4 Áreas de trabajo y perfil del psicooncólogo 57 2.5 Intervención en la Psicooncología: No sólo es medicina 60 2.5.1 Técnicas para el tratamiento oncológico 61 2.5.2 Psicoterapia 73 2.5.2.1 Psicoterapia individual 74 9 2.5.2.2 Psicoterapia de grupo 74 2.5.2.3 Técnicas mente-cuerpo 75 2.5.2.4 Terapias creativas 76 2.5.2.5 Psicoterapias artística 77 CAPÍTULO 3. CUANDO EL CÁNCER INFANTIL LLEGA A LAS FAMILIAS 78 3.1 Implicaciones psicosociales del cáncer infantil en la familia 78 3.1.1 Una mirada a la construcción de la familia mexicana del siglo XXI 80 3.1.1.1 Surgimiento de la familia tradicional, nuclear y contemporánea 80 3.1.1.2 Cambios en la familia a mediados del siglo XX 82 3.1.1.3 La estructura familiar 83 3.1.2 El lugar de la familia y el niño enfermo de cáncer en el siglo XXI 87 3.1.2.1. Afrontamiento al Cáncer Infantil 97 3.2 La Psicoterapia ante las diferentes caras de la pérdida y el duelo 110 3.2.1 La pérdida y sus generalidades 112 3.2.1.1 Tipos de pérdidas ambiguas 115 3.2.2 El duelo y sus generalidades 117 3.2.2.1 Proceso del duelo 120 3.2.2.2 Tipología del duelo 131 3.2.3 Importancia de la Terapia Psicológica ante las pérdidas y el duelo 141 10 CAPÍTULO 4. TERAPIA FAMILIAR SISTÉMICA: CUANDO EL CÁNCER VIENE A SESIÓN 146 4.1 Un poco de historia: Teoría General de los Sistemas 147 4.1.1 Teoría General de los Sistemas y Teoría de la Comunicación Humana 147 4.1.2 Influencia cibernética de primer orden 150 4.1.3 Cibernética de segundo orden y Terapia Familiar Sistémica 152 4.2 Vertientes de la Terapia Familiar Sistémica 160 4.2.1 Terapia del MRI de Palo Alto 160 4.2.2 Terapia del grupo de Milán 161 4.2.2.1 Cuestionario circular 163 4.2.3 Terapia centrada en soluciones 164 4.2.4 Terapia estructural 165 4.3 La Terapia Familiar en México 167 4.4 Resiliencia 179 4.4.1 ¿Qué es la resiliencia? 179 4.4.1.1 Sistemas de creencias 184 4.4.1.2 Procesos organizacionales 188 4.4.1.3 Procesos comunicacionales 192 4.4.2 Evaluación e intervención desde una perspectiva resiliente ante una pérdida 195 4.5 Terapia individual sistémica: Un nuevo interés por la narrativa y el individuo 200 4.5.1 Un poco de historia 202 4.5.1.1 El poder y la construcción del lenguaje: una ideología genealógica 203 4.5.1.2 El lenguaje y la construcción de significados 206 4.5.2 Hacia un cambio de paradigma: la narrativa como constituyente de la terapia sistémica 208 4.5.2.1 Externalización del problema 210 4.5.2.2 La función de las hipótesis y el principio de circularidad en terapia. 216 4.5.2.3 Presentificación 219 4.5.2.4 La metáfora y la palabra como juego lingüístico de la retórica y de la hermenéutica 219 4.5.2.5 Las cartas terapéuticas 222 11 4.5.2.6 El recurso literario como medio terapéutico 223 4.5.3 Una visión epigenética 225 CAPÍTULO 5. FASE V: LO QUE EL CÁNCER NOS DEJÓ 227 5.1 Metodología 227 5.2 Fotografía de la familia Citlaxochitl 229 5.3 Análisis Sistémico: lo relacional 237 Conclusiones 318 Bibliografía 329 Anexos 341 I La muerte es la pérdida definida que el hombre ha de experimentar, y confrontarla, es aceptar nuestra finitud, sin embargo, resulta complejo debido a la creencia y visión que se tiene de ésta en el mundo occidental. Los dogmas judeo-cristianos impusieron una historia colmada de mitificaciones respecto a la vida después de la muerte, por tanto se adopta la idea de que al morir seremos sometidos a un juicio final. Pensar en esto genera angustia, incertidumbre y miedo, y para colmar lo insoportable nadie regresa de la muerte; es entonces cuando para nombrarla recurrimos a la construcción de elementos culturales tales como rituales, mitos y leyendas y de esta manera construir nuevos significados que permitan darle otro sentido a la trascendencia del hombre. Pareciera que ya bastante tenemos con la finitud del hombre y por tanto, en muchas ocasiones suele ser más fácil negar los eventos transaccionales (experiencias de desafíos familiares) del ciclo vital en la que impera el dolor y el sufrimiento; con esto se corre el riesgo de generar una vida acompañada de ambigüedad. Pauline Boss (2001) nos introduce en este campo, al cuestionarse sobre diversos eventos personales cuando su familia se muda al extranjero y ella vive las consecuencias del cambio, cuando se percata de la ambigüedad familiar al confrontarse con el simple recuerdo de sus seres queridos (presencia psicológica) debido a que estos se encontraban viviendo lejos (ausencia física). A raíz de lo anterior, inicia diversas investigaciones con familias, estableciendo la tesis de que en la vida hay que sortear diversas pérdidas ambiguas: 1) la psicológica en la que existe una presencia física pero hay una ausencia psicológica, como lo es el Alzheimer1, 2) la física la cual se caracteriza por la presencia psicológica y la ausencia de la persona, por ejemplo las personas desaparecidas, lo que genera sentimientos de ambigüedad, parálisis emocional, tristeza, enojo, que al no ser reconocidas, nombradas y elaborar rituales ante la pérdida, se detiene el proceso del duelo transformándolo en patológico y con sintomatologías físicas. Bajo este riesgo, la intervención psicoterapéutica nos permite ser conscientes de la pérdida y aprender a sortear e integrar los diversos cambios que surjan a partir de ésta. 1 Enfermedad neurodegenerativa, que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. http://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_de_Alzheimer II En este sentido, incorporar a nuestra formación profesional esta temática develó un interés que nos condujo a prestar mayor atención a las diversas pérdidas que enfrentan las personas (psicológicas y físicas), de manera especial el caso del cáncer infantil que nos generó mayor desconcierto, ya que las cifras indicaban una posición alarmante dentro de la sociedad mexicana,lo cual nos llevó a cuestionarnos ¿Cómo podría el sistema familiar encontrar un equilibrio ante tal pérdida? ¿Con qué elementos de apoyo contaban? Estas y muchas más interrogantes marcaron el inicio de la presente tesis, cuyo objetivo principal fue observar y comprender los movimientos: comunicación, procesos organizacionales y creencias, que se generan en una familia con la llegada del cáncer y como resultado de ello, brindarles un acompañamiento psicoterapéutico para generar un reajuste cimentado en los tres pilares de la resiliencia familiar. Para lograrlo, se buscó dar respuesta a través de una revisión de los modelos médicos y el papel de la psicología dentro de éstos, junto con la visión inter y transdisciplinaria para comprender de qué forma ésta se comprometía a atender las demandas de la población. La psicología se hizo presente en esta área con su trabajo al englobar la salud en el bienestar físico, mental y social con el modelo biopsicosocial y es a raíz de este cambio de paradigma que la Psicología de la Salud y la Psicooncologia comienzan a tener mayor influencia. Dentro de las intervenciones psicológicas para el tratamiento del duelo en cáncer infantil han participado diversos modelos como el cognitivo- conductual, sin embargo en esta investigación hemos hecho uso de la perspectiva sistémica, ya que contiene elementos indispensables que permiten mirar con otros lentes a los diversos sistemas conformados alrededor del individuo. La Teoría General de los Sistemas de la cual parte, tiene su aplicación en Terapias Sistémicas de diversa índole y que se agrupan y son conocidas más popularmente como Terapia Familiar Sistémica, donde lo importante es poner la mira en las relaciones que se establecen entre las personas que integran al sistema familiar y el resto de los macro sistemas y subsistemas en los cuales está inmerso, teniendo como unidad de análisis a la familia. La Terapia Familiar Sistémica con los aportes de diversos autores tales como: Von Bertalanffy (1989) con la Teoría General de los Sistemas, quien afirmó que un sistema III es aquel que está compuesto por ciertos elementos que mantienen una “relación” o fuerza entre ellos y están regidos por leyes universales; en la naturaleza encontró a los sistemas cerrados y sistemas abiertos, cuyas características (totalidad o no sumatividad, circularidad, equifinalidad, heterogeneidad y organización, información, retroalimentación) también abarcaban a los seres humanos, ya que las pudieron ver reflejadas, por tanto, fue indispensable retomarlas para esta Terapia; junto a Gregory Bateson quien fue uno de los principales en introducir herramientas de la epistemología cibernética en el campo de la comprensión del comportamiento. Los aportes principales de la cibernética de primer orden fueron: 1) La familia como sistema homeostático, 2) La hipótesis del doble vínculo. Minuchin (1994) también tuvo colaboración gracias a sus propuestas estructurales en terapia. Don Jackson, Jay Haley y John Weakland se unieron al trabajo de Bateson sobre la teoría del doble vínculo, para desembocar en la Teorías de la Comunicación. Para 1980, hay una ruptura epistemológica que permite la participación del constructivismo con Von Foerster y los biólogos Maturana y Varela junto con el constructivista Glasersfeld que también basándose en las investigaciones de Bateson (1959, citado en Goldbeter, 2003) propusieron elementos que dieron entrada a la cibernética de segundo orden, con ésta se pasa de un juego interaccional que da la existencia de un sistema percibido como una realidad, a la elaboración de un sentido otorgado al mundo que nos rodea. Se acepta que no existe una realidad objetiva y se permite la construcción de realidades. Señala la absoluta no-neutralidad de aquel que pretende observar un proceso dentro de un sistema, pues el terapeuta co-construye con la familia una imagen sistémica a través de lazos que se establecen entre él y la familia en puntos de resonancias. Schilippe y Schweitzer (2003), señalaron que un sistema no está formado por personas, sino por información y comunicación, por tanto, para los terapeutas sistémicos el síntoma no está en un individuo, sino en la forma de organización, comunicación y construcción de significados de la familia. Con las aportaciones del construccionismo social se consideró que las ideas, conceptos y recuerdos surgen del intercambio social y son comunicados a través del lenguaje, IV aunado a esto la narrativa indagó estas relaciones y la conexión que las personas hacen de los hechos que permiten explicar el presente y vincularlo con el futuro, de tal forma que construyen una historia de forma determinista. Tomando en cuenta esta visión teórica, asumimos que éstos no son los únicos elementos que se reflejan dentro de la praxis, pues somos conscientes que acompañar a una familia que se ha enfrentado a la muerte, y a las diversas pérdidas ambiguas por la llegada del cáncer infantil representa un trabajo complejo, debido al dolor y sufrimiento que genera; por tanto, el terapeuta debe considerar extender su visión durante el proceso de intervención. Retomamos de White y Epston (1993) la visión de los discursos dominantes en la cual se refleja la saturación del problema y se evidencia la influencia que tiene éste en la vida de las personas, y la influencia de las personas en éste, lo que permite la externalización del problema. Así mismo Walsh (2004) propone la tesis en la que evidencia los movimientos que surgen tras los eventos transaccionales que vive un sistema, y durante el proceso de su investigación resaltó que para lograr el equilibrio deben desarrollarse tres pilares fundamentados en la comunicación, procesos organizacionales y creencias, que le permitan a la familia fomentar la su resiliencia y de sus diversas redes. Por otro lado, la tesis que aportó Goldbeter, nos expone la forma en que la ausencia puede ser encubierta por diferentes personas u objetos denominados terceros pesantes, esta negación de la ausencia conlleva a la generación de triángulos que les permite desviar la tensión, por lo que es importante que el trabajo terapéutico se ocupe de confrontarlos con la pérdida, esta misma propuesta es compartida por otros teóricos como Bowen (1991) y Guerin, Fogarty, Fay y Kautto (2000). Boscolo y Bertrando (2000) nos aportaron elementos para poder trabajar desde esta visión sistémica, sugieren el uso epistemológico de la circularidad, presentificación de un tercero y la identificación de las voces presentes en su discurso, cuando no es posible contar con la asistencia de la familia. V Después de mostrar nuestra postura epistemológica y teórica presentamos a continuación el contenido de nuestra tesis, la cual se ha divido en dos partes; la primera abarca la base teórica expuesta en los capítulos 1,2,3 y 4; la segunda compete a la intervención psicoterapéutica, en la cual recogemos los elementos teóricos e incorporamos nuestra visión epigenética (capítulo 4). El capítulo uno del presente trabajo se centra fundamentalmente en cómo es que la Psicología ha llegado a ser considerada importante para el área de la salud; gran parte de esto, se lo debemos a la incursión de las aportaciones del modelo biopsicosocial, al evidenciar un cambio epistemológico y retomar diversas disciplinas para dar comprensión a la salud-enfermedad de un individuo. Es por ello que en este apartado daremos un recorrido por la historia del surgimiento de la Psicología de la Salud, sus aportaciones, centrándonos en las enfermedades crónicas debido a la demanda que representa el vivir con una de ellas y al impacto que están teniendo en la morbilidad- mortalidad no sólo de nuestro país, sino a nivel mundial. Esperaríamos que el lector cuando termine este primer capítulo, pueda dar cuenta que la saludse desarrolla a través de estilos saludables de vida, y en este caso queremos reflejar la importancia que debería tener entonces la incursión del psicólogo en más hospitales de nuestro país, aunque como ustedes mismos leerán y quizá lo experimentan, es evidente que en materia de salud aún nos falta mucho por hacer, sin embargo tener conocimiento de ciertos hábitos para mantener un autocontrol y autorregulación física y psicológica, puede hacer el cambio. En el capítulo dos nos centramos en la parte teórica y médica del cáncer, por lo que presentamos la historia de esta enfermedad, su correlato, características y tipología, algunos datos estadísticos en torno a la situación que presenta el cáncer en nuestro país; formas de detección y estudios pertinentes para realizar un diagnóstico oportuno y los tratamientos. En un segundo momento, y con la comprensión biológica de la enfermedad, damos paso a lo que nos compete en el trabajo psicológico y la relación que tiene con el cáncer, es por ello que se explica qué es la Psicooncología, la relación que tiene con otras áreas, el campo laboral de ésta en México, hasta contemplar el VI perfil que debe cumplir el psicooncólogo. Además, realizamos un recorrido describiendo algunas técnicas de tratamiento psicooncológico durante las diversas fases de la enfermedad, debido a la amplitud del tema, queremos recalcar que las técnicas que en su mayoría se mencionan, están enfocadas a la población infantil, que indudablemente necesitan de un gran apoyo de diversas esferas, que fueron incluidas de una manera breve. El capítulo siguiente nos centramos en indagar qué pasa cuando el cáncer infantil llega a la familia, y para poder dar cabida a la comprensión de un evento transaccional de ésta índole, abordamos tres principales temáticas. El primero de ellos tiene que ver con entender qué es una familia, para esto, se resalta el fundamento teórico sistémico que permite dar cabida al entendimiento de un sistema como éste. En un segundo momento, se expone qué pasa con el sistema familiar cuando el cáncer llega a sus vidas, y teniendo como eje la etapa evolutiva de ésta, resaltamos qué cambios a nivel psicológico enfrenta cada uno de los miembros, tomando en consideración para la descripción de esto, las diversas etapas que va presentando la enfermedad (diagnóstico, tratamiento, recidiva, muerte) y recogemos algunos relatos que hacen evidente lo difícil que es no sólo para el paciente, sino para toda la familia vivir un suceso como lo es el cáncer. En un tercer momento se presenta con mayor extensión y profundidad el tema del duelo y las pérdidas, comenzamos por definir y distinguir éstas últimas, las ambiguas y la definida (la muerte); para después exponer qué es el duelo, cuales son los diferentes tipos , las etapas de éste y cómo se vivencia. En el cuarto capítulo se resaltan principalmente los elementos teóricos que pueden dar pauta a la resolución del duelo, se comienza por un recorrido histórico del marco teórico y epistemológico de la Terapia Familiar Sistémica, su evolución e historia, para que el lector pueda tener más claros los beneficios que aporta cada una de las escuelas que dieron paso a tomar en cuenta elementos como los pensamientos y las emociones. La aportación del antropólogo y filósofo Bateson, así como el del psicólogo Bruner y el filósofo Foucault, fundamentan y dan un mayor sostén al surgimiento de ideas que resaltan al lenguaje como constituyente de nuestros relatos y de nuestras vidas, ideas VII en las que están basadas las técnicas sistémicas así como la externalización del problema de White y Epston, la presentificación de Boscolo y Bertrando, los recursos y las cartas terapéuticas retomadas de Linares, Pubill y Ramos. Por último, en el capítulo cinco el cual llamamos “Lo que el cáncer nos dejó” presentamos la intervención psicoterapéutica con la familia Citlaxochitl, comenzamos por describir la fotografía para que el lector pueda contextualizar la historia y nos acompañe en el transcurso de los relatos contados en las diferentes sesiones, datos que se presentan en el apartado de resultados señalados en catorce categorías (saturación del problema, triangulación, externalización, presentificación, cartas literarias, dibujo, recursos literarios, tercer pesante, tercer ligero, diferenciación del sí- mismo, elementos resilientes, acontecimientos extraordinarios, pérdidas y decir de nuevo hola). Los resultados fueron analizados con ayuda de los elementos teóricos revisados en los capítulos anteriores. Se demostró que con el trabajo de intervención psicoterapéutico se logró que la familia tuviera un tiempo y un espacio compartido que permitió el reencuentro de ésta. Finalmente deseamos externar que aunque conscientes de que no se puede plasmar toda la experiencia vivida en un escrito, lo que esperamos es poder compartir el camino recorrido. Para ustedes lectores versados en la disciplina psicológica, deseamos que sea una herramienta que les permita adentrarse a lo que implica un acompañamiento psicoterapéutico, desde su comienzo hasta el cierre del proceso, y a sabiendas que la psicología no son sólo cuestiones teóricas, buscamos enfatizar que se construye con la agencia personal y compartida. Esperamos que para el lector que no se ha adentrado en esta rama de estudio, surja un interés que lo conduzca a reflexionar sobre el relato que ha construido alrededor de sus pérdidas y den pauta a la posibilidad de generar esperanzas con relatos alternos, considerando que las pérdidas siempre nos dejan algo que aprender. 8 CAPÍTULO 1 LA PSICOLOGÍA EN LA SALUD El deseo de prolongar la vida… podemos considerar que es de todos los motivos humanos uno de los más universales. Kenneth Arrow . A lo largo de las épocas de nuestra historia, el ser humano se ha preocupado por conservar un estado saludable, es decir evitar enfermedades. Desde tiempos atrás, nuestros ancestros se reunían para hacer rituales de curación y hacían danzas, infusiones con plantas curativas para alejar a los malos espíritus que aquejaban a su enfermo. Avanzando a los tiempos, desde la revolución industrial, en los cuales el gran avance científico ayudó a crear vacunas y medicamentos necesarios para comenzar a contrarrestar algunas enfermedades infecciosas como: malaria, tifus, cólera, difteria, tosferina, tuberculosis, viruela, tétanos, fiebre amarilla, polio, sarampión, hepatitis etc., hasta nuestros tiempos, en el cual el avance tecnológico y médico ha permitido reducir la incidencia de enfermedades infecciosas e incrementar la longevidad, sin embargo, esto ha dado paso a otro tipo de enfermedades como son: la diabetes, el estrés, trastornos de alimentación (anorexia, bulimia, obesidad y vigorexia) el cáncer, enfermedades cardiovasculares, el SIDA, entre otras (Taylor, 2003). Dentro de este recorrido, en el que el ser humano ha buscado constantemente estar sano, ha implicado que se desarrollen poco a poco los modelos de salud, uno de ellos está basados en el modelo científico, el cual es un marco de referencia que determina nuestras percepciones y nuestras exclusiones y quien lo usa, sólo ve lo que dicho modelo le permite. En este sentido los profesionales de la salud, han construido un modelo a lo largo del aprendizaje de la medicina y la relación médico-paciente como se verá a continuación (Franco, 2006). 9 1.1 Antecedentes: una visión al modelo biomédico Uno de los modelos construidos y que ha sido el predominante durante casi 300 años en la cultura occidental es el Modelo Biomédico, que de acuerdo con León (2004), se sostiene en 3 pilares: � Reduccionismo biológico. � El síntoma es unicausal. � La persona es un agente pasivo. Asimismo este autor comenta que para este modelo la salud es entendidacomo ausencia de enfermedad, por tanto al aparecer un síntoma éste deberá ser diagnosticado e intervenido para eliminar la patología. He aquí el reduccionismo biológico, basado en el dualismo cartesiano mente-cuerpo, en el que este último se ocupa el campo de la medicina, pero deja de lado la mente que correspondería al campo espiritual, pues este modelo afirma que una patología sólo puede ser originada por una falla orgánica a nivel físico o reacciones químicas del cuerpo humano. De manera que, desde esta perspectiva, los problemas de salud son causados por factores biológicos que poco o nada tienen que ver con procesos psicológicos y sociales. Por ejemplo, se admite que el cáncer pueda originar la infelicidad, pero no se considera que el estado de ánimo del paciente contribuya a la evolución o progresión de la enfermedad. Así pues, las personas podían contraer una enfermedad y ésta podía tener consecuencias en las emociones de las mismas personas, pero de ninguna manera se consideraba que las emociones o pensamientos de las personas originaban enfermedades en sus cuerpos. Esta era una idea central en el Modelo Biomédico, a partir de la cual surgieron fuertes diferencias por parte de otros especialistas que se preguntaban cómo era posible que ante una misma enfermedad no todas las personas fueran contagiadas o incluso algunas de las ya enfermas tuviesen una sanación diferente (León,2004). 10 Esta separación física y mental da pie a reconocer que los síntomas de un enfermo sólo pueden tener un origen: el biológico, por ende se le otorga un papel pasivo a las personas, en el cual ellos quedan libres de toda responsabilidad de haber contraído una enfermedad, de esta forma solo ejercerán su derecho a la salud, mismo que deberá ser atendido por la asistencia sanitaria quien es la encargada de devolverle a la persona su bienestar. De tal manera, éste Modelo Biomédico señala a la salud como un estado que debe conservarse, en lugar de aprender a desarrollarla. A pesar de que éste modelo dominó la gran mayoría del pensamiento de los médicos, y la enfermedad y la asistencia sanitaria eran (aunque aún continua) vistos como conceptos básicos a mediados del siglo pasado, las necesidades personales reflejaron que existen nuevos retos en el sector salud los cuales antes no los veían venir, por lo que el modelo Biomédico se comienza a ver limitado, ya que empieza a haber un cambio conceptual y epidemiológico de lo que es la salud y enfermedad, debido a las necesidades de la población mundial en las que el estado de salud no sólo implica una ausencia de enfermedad, sino que se comienza a determinar que hay otros factores promotores tanto de salud como de enfermedades (Taylor, 2003; León, 2004). 1.2 Modelo Bio-psico-social de la salud Parsons (1951, citado en León, 2004) señala que enfermar no sólo significa un estado de quiebra en la salud causada por la alteración y descomposición interior del cuerpo, sino también del fracaso o la incapacidad de una persona para desempeñar su rol social y sus hábitos laborales. Dicho reconocimiento de causas internas y externas para la salud y enfermedad marcan el comienzo de una minuciosa revisión del modelo biomédico y es de esta manera como se empieza a reconocer que el modelo biomédico tiene ciertas deficiencias, por lo que: “Hay un cambio conceptual en el que contribuyen distintas disciplinas tales como la Epidemiología, Antropología, Sociología y por supuesto la Psicología, las cuales han puesto de manifiesto las insuficiencias del modelo biomédico como explicación científica de los problemas 11 relacionados con la salud y la enfermedad, aportando evidencia empírica acerca de los factores psicosociales y culturales sobre la experiencia de la enfermedad, la multicausalidad de la salud y de la maleabilidad de las respuestas biológicas por la acción de variables sociales y psicológicas, todo lo cual viene a demostrar la debilidad de las bases sobre las que se sustenta el modelo biomédico: el reduccionismo biológico y el dualismo cartesiano mente-cuerpo” (León, 2004, p.18). Reconocer que hay aspectos insuficientes dentro del modelo biomédico, según León (2004), permite hacer los siguientes cuestionamientos: � “El comportamiento afecta al funcionamiento biológico a través de distintos mecanismos biopsicosociales. � El modelo biomédico no es un marco apropiado para seguir explicando los problemas relacionados con la salud y la enfermedad, ya que : � No presta atención a las dimensiones sociales y psicológicas de la enfermedad en términos de etiología, prevención y tratamiento. � La salud no es un problema que se deba a una causa simple. � Ignora que las alteraciones bioquímicas son condiciones necesarias pero no suficientes para el desarrollo de la enfermedad. � Pone el énfasis en la curación de la enfermedad, cuando los problemas de salud que aquejan a las sociedades actuales desarrolladas son más de índoles crónicas e incurables. � La responsabilidad en materia de salud es siempre de la profesión médica, lo que implica un modelo de sistema sanitario asistencialista, unisectorial, costos de escasa efectividad y deshumanizado. � Considera a la salud y la enfermedad como dos entidades diferentes. � Rechaza que la mente pueda actuar sobre la materia. � Obstaculiza la colaboración interdisciplinar.” (p.34). 12 Estos nuevos factores se comienzan a tener en cuenta a partir de la Segunda Guerra Mundial, y es por los años 40’s cuando hay un interés por reflexionar sobre la efectividad del Modelo Biomédico, lo que generó una necesidad de investigar un nuevo camino para abordar los problemas relacionados con el proceso salud- enfermedad, de tal forma que se buscó construir un modelo que reorientará los servicios de salud (Nieto, Abad, Esteban y Tejerina, 2004). Y es así como Engel (1977, citado en Becoña, Vázquez y Oblitas 2006) plantea un modelo alternativo al biomédico, el Modelo Biopsicosocial, el cual hipotetizó la importancia de considerar los factores psicológicos, sociales y culturales junto a los biológicos como determinantes de la enfermedad y de su tratamiento; a partir de ello, hay un acercamiento diferente a la salud. Por su parte Bishop (1994, citado en León, 2004) definió esta nueva postura biopsicosocial, como: “Un acercamiento sistémico a la enfermedad que enfatiza la interdependencia de los factores físicos, psicológicos y sociales que intervienen en ella, así como la importancia de abordar las enfermedades en todos sus niveles” (p.35). La base principal de este modelo está, de acuerdo con Bishop (1994, citado en León, 2004), en la teoría general de sistemas, la cual sostiene que las cosas naturales se comprenden mejor en términos de jerarquía de sistemas, en la que cada uno está compuesto por otros sistemas menores, al tiempo que forman parte de otro mayor. Esta jerarquía de sistemas se puede apreciar en el ser humano, en la totalidad de su cuerpo formada por diversos sistemas individuales pero jamás ajenos uno de otro, en este sentido el modelo biopsicosocial contempla que el ser humano está relacionado con un ambiente, un contexto, una historia, es decir otros sistemas de mayor escala que similarmente tienen influencia en éste, tanto para su salud como para su enfermedad. Y precisamente reconocer esta interdependencia de sistemas permite abordar las enfermedades en todos sus niveles, (León, 2004). De modo que permite planificar medidas de prevención, promoción de salud y tratamientos efectivos. 13 Este nuevo acercamiento surge por la necesidad de un cambio conceptual y al compararlo con el biomédico damos cuenta que el biopsicosocial está a favor de un modelo salutogénico, León (2004) argumenta que éste: � Rechaza el reduccionismo del modelo biomédico.� Evita el dualismo mente-cuerpo. � Introduce el concepto de autorregulación. � Enfatiza tanto la salud como la enfermedad. � Desde este modelo, la salud es un problema social y político. La enfermedad ya no podrá ser considerada sólo como un factor orgánico, una prueba de ello son los modelos sobre la conducta de la enfermedad en los cuales se señala una distinción fundamental, en la que ésta es una representación de un problema por parte de la cultura profesional médica y cómo la interpretación que una persona hace de unos signos corporales en función del significado que tiene en su contexto sociocultural (Labiano, 2003). Desde esta perspectiva, el paciente deberá convertirse en un “agente de salud” mediante la creación de conductas participativas en el cuidado de ésta; así como mantener una actitud de autovigilancia, ya que muchas de las enfermedades crónicas son el resultado de la práctica de conductas no saludables (aunado a condiciones ambientales perjudiciales), y además porque los cuidados médicos no pueden sustituir los hábitos y condiciones ambientales sanos. En este sentido el mantenimiento de conductas saludables constituye una medicina esencial, y a su vez, esta adquisición de conductas preventivas se pueden ver reflejadas en la economía de una nación (Labiano, 2003). Hasta el momento se ha mencionado que ha habido una evolución en los modelos médicos, tomándose en consideración que en este proceso no sólo se ve implicada a la medicina, sino que se está hablando de un desarrollo multidisciplinar, dado que cada una de las diversas disciplinas ha tenido una aportación significativa, sin embargo, esta investigación con fines psicológicos lleva a cuestionar qué es lo que vino a aportar la 14 psicología al área de la salud, por ello es importante señalar cuál era la concepción de la salud y cómo se ha transformado. 1.3 ¿Por qué es importante la Psicología en la salud? La conceptualización y el significado de salud-enfermedad se ha visto permeada por diversas formulaciones, que parten de una realidad en permanente cambio y transformación, debido a que están sujetas a varias interpretaciones que en definitiva tiene que ver con los aconteceres y sucesos de las numerosas épocas que se presentan, Marks (et al, 2008) señalan que como en el caso de Galeno (200-129 a.C), fue un antiguo médico griego que siguió la tradición hipócratica al creer que la hygieia (salud) o euxia (fuerza) ocurría cuando había un equilibrio entre los componentes calientes, fríos, secos y húmedos del cuerpo. Se creía que los cuatro humores corporales y sus características eran: la sangre (caliente y húmeda), la flema (fría y húmeda), la bilis amarilla (caliente y seca) y la bilis negra (fría y seca). Puesto que se basaban en la concepción dualista, se creía que las enfermedades eran causadas por patógenos externos que al contacto con el cuerpo generaban un desequilibrio en los cuatro elementos del cuerpo. La tesis de Galeno señalaba que se podía desequilibrar al cuerpo con la fatiga, no dormir bien, ansiedad o por ingestas excesivas de comida. Por su parte, desde el año de 1948, la Organización Mundial de la Salud definió a la salud como “el estado de bienestar completo en los aspectos físicos, mentales y sociales del ser humano y no solo a la ausencia de enfermedades o padecimientos”. En este sentido, la salud se reconoce como un balance que engloba el bienestar físico, mental y social. Sin embargo a pesar que en la definición expuesta anteriormente tomaba a consideración los elementos sociales, no era en un nivel aplicado, ya que en esos años gobernaba el modelo biomédico. Como se puede observar definir salud y enfermedad puede hacernos entrar en controversia pues culturalmente se ha entendido salud como: vitalidad, bondad, sanidad, higiene, limpieza, salubridad, cordura, santidad y divinidad y enfermedad 15 como: desorden, desintegración suciedad insalubridad, locura, maldad, perversidad, espíritus malignos y Satanás. El aporte de la Psicología dentro del campo de la salud, fue su enfoque bio-psicosocial, ya que permitió integrar la totalidad de los procesos de salud y enfermedad en los seres humanos, al tratar de superar las citadas limitaciones e incorporar al análisis de investigación de las conductas de salud y enfermedad todos los determinantes que son susceptibles de intervenir en ellas, tanto los internos al sujeto vinculados al plano biomédico o psicológico, como los que en principio son externos pero han sido interiorizados por la experiencia social o cultural (Nieto, Abad, Esteban y Tejerina, 2004). A partir de este modelo bio-psicosocial se considera que la conducta de enfermedad, implica estar enfermo y sentirse enfermo, lo que significa que las personas reciben los mensajes de su cuerpo, definen e interpretan sus síntomas, realizan alguna acción para remediarlos y utilizan distintas formas de ayuda (León, 2004). La salud deja de ser ausencia de enfermedad y comienza a verse como un estado de vida saludable que debe desarrollarse. Y la enfermedad se entiende cómo una relación desequilibrada entre las demandas del medio y las capacidades de hacerles frente; con ello se acentuará el análisis de los determinantes sociales para la salud buscando integrar los aspectos biológicos y psicológicos con aquellos otros económicos, sociales y culturales (León, 2004). De esta manera, se reconoció que la salud dependerá de cómo es que una persona siente y responde a las distintas demandas que le plantea la vida y como puede apoderarse de su papel activo y responsable para cuidar su cuerpo tanto físicamente como psicológicamente (Labiano, 2003). Por su parte Ardilla (2006) comenta que una persona al tener un papel activo puede hacer cambios de conducta y así prevenir enfermedades. Esto puede generarse a través de la prevención primaria que implica: cambiar y prevenir hábitos negativos como puede ser la adicción al cigarro, así como desarrollar y conservar hábitos positivos tal como mantener una alimentación balanceada. 16 Este ámbito de la salud como se ha expuesto, se ha ampliado hacia áreas, tales como el estilo de vida y el ambiente, mismas que antes no eran tomadas en cuenta por el modelo predominante, ahora su papel en la salud-enfermedad tiene un desempeño superior al factor orgánico. Esta diferencia es muy importante pues marca un nuevo camino dentro del futuro de la Psicología, ya que si bien, ésta se ha adentrado en la salud desde los trabajos con la Psicología Medica, Medicina Psicosomática y Medicina Conductual, la Psicología de la salud es una de las ramas más prominentes que está dando grandes resultados y que además tiene un gran campo de estudio y aplicación, como se verá a continuación (Becoña, Vázquez & Oblitas, 2006a). 1.3.1 ¿Qué entendemos por Psicología de la Salud? La psicología de la salud es una nueva concepción del modelo biopsicosocial y según León (2004) “reconoce la epistemología multifactorial de la salud y por tanto la necesidad de colaboración interseccional e interdisciplinar para resolver los problemas de salud” (p.12). Ésta ha sido definida por Matarazzo (1982, citado en Floréz, 2004) como: “La suma de aportaciones docentes y de educación, profesionales y científicas especificas de la disciplina de la Psicología para la promoción y mantenimiento de la salud, la prevención y tratamiento de la enfermedad y disfunciones afines, y para el análisis y mejora del sistema para el cuidado de la salud, así como para la configuración de políticas sanitarias” (p.2). Bayés, (1979, citado en Luzoro, 1992) define a la Psicología de la Salud como: “El área interdisciplinaria que se ocupa del desarrollo e integración del conocimiento y técnicas de las ciencias comportamentales y biomédica que son relevantes para la comprensiónde la salud y la enfermedad, así como la aplicación de este conocimiento y estas técnicas a la prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación” (p. 27). 17 Si bien, hay diversas definiciones de lo que se entiende por Psicología de la Salud la mayoría de los autores han coincidido en que ésta tiene su campo de estudio en la salud, la cual aborda el bienestar físico, mental, y social por lo que las acciones de salud desde este enfoque, van más allá de la mera provisión de cuidados profesionales, para suponer también la mejora de las condiciones de vida y la educación de las personas para hacer frente a las demandas de sus vidas. León y Medina (2004) y Reynoso y Seligson (2005) mencionan que hay tres razones importantes a señalar por las que la Psicología de la Salud ha tenido un gran crecimiento a partir del decenio de 1980 a 1989: 1) Razones teóricas: un modelo que reconoce los factores biológicos, sociales y psicológicos, tanto la necesidad del trabajo interdisciplinario e intersectorial para resolver problemas de salud. 2) Razones epidemiológicas: ha surgido un cambio en la morbilidad y mortalidad acontecido en el siglo XX en los países desarrollados. Esto debido a la presencia de enfermedades crónicas, las cuales tienen factores de carácter social y psicológico, tales como el estrés de la vida cotidiana y nuevos estilos de vida. 3) Razones prácticas: el elevado costo de servicios de salud al igual que su baja eficacia para resolver las demandas actuales que cada sociedad requiere. Los objetivos que ésta persigue de acuerdo a León y Medina (2004) son: Elaborar un marco teórico que facilite: � “La evaluación de la conducta como factor determinante de la salud y la enfermedad. � La predicción de las conductas protectoras y de riesgo para la salud. � La comprensión del papel de los factores psicosociales en la experiencia de la enfermedad y en el tratamiento y rehabilitación de la misma” (p.47). 18 Poner en práctica dicho marco teórico para: � “La promoción de estilos de vida saludables y prevenir la enfermedad. � El tratamiento de la enfermedad y la rehabilitación del paciente. � La mejora de los servicios de salud” (p.47). Estos objetivos que persigue la Psicología de la Salud se ven reflejados en estos últimos años como producto de un cambio en la concepción y en la praxis de ésta, ya que ahora se aceptan los factores psicosociales como uno de los elementos que afecta el sistema corporal, además, el paradigma desde este campo señala que el bienestar psicológico y físico, dependen principalmente de nuestros hábitos de vida. Lo anterior significa que las creencias, las actitudes y en general nuestro comportamiento constituyen aspectos centrales en la problemática de estar y/o sentirse enfermo. Esto ha sido demostrado por estadísticas que afirman que el 70% de todas las muertes son consecuencia de las enfermedades cardiovasculares, cáncer, accidentes y SIDA, que están vinculadas con conductas inadecuadas y estilos de vida como se enunciarán más adelante (Labiano, 2003). 1.4 El comportamiento como factor protector vs riesgo en el proceso de la salud- enfermedad. La salud y la enfermedad se consideran construcciones sociales, los cuales tienen que ver con la distribución de los recursos, con la ocupación, con la clase social, género, etc. En este sentido, la percepción de los estados corporales y su interpretación tienen que ver con cómo lo significa cada grupo social, por ejemplo una cultura que considere que el dolor es inevitable, tendrá una actitud de resignación ante éste (Ardilla, 2006). En lo que a prevención respecta ésta también está asociada a importantes factores culturales, relacionados con prejuicios, estereotipos, tendencias históricas, etc., un ejemplo de esto es la nutrición, ya que podemos observar una gran diversidad de alimentación dependiendo de los distintos países, tal es el caso de los pueblos 19 orientales quienes comen perros, serpientes y otros productos que en la cultura occidental no se consumen (Ardilla, 2006). Lo anterior lleva a que en el comportamiento humano se establezcan hábitos, de acuerdo con Florez (2004) éstos conforman un determinado estilo de vida que predomina como un factor de gran relevancia en la variabilidad de elementos que determinan el curso del proceso de la salud-enfermedad. Ya sea por la acción que el hombre realiza sobre el ambiente, por su acción sobre los servicios de salud, o por su acción sobre el propio organismo. El estilo de vida modifica todas las condiciones que favorecen la aproximación de la persona a una salud óptima o que la alejan de una muerte prematura. Se han propuesto diversos estilos de vida, Fusté (2003) señala algunos: � Estilos de vida saludable: implica comportamientos de sobriedad tales como no fumar, abstinencia de alcohol, consumir alimentos saludables, participación en deportes, mantenimiento de índice corporal adecuado, entre otros. � Estilos de vida libre: caracterizado por comportamientos contrarios al estilo anterior. � Estilo de vida socializado: desde esta perspectiva no se contempla solo la cuestión de hábitos personales, sino que además está relacionado con la forma en que las sociedades organizan el acceso a la información, a la cultura y a la educación. Esta dimensión abarca una interacción entre responsabilidad personal y política. Por su parte, Becoña, Vázquez y Oblitas (2006b) se inclinan por la promoción de estilos de vida saludables, los cuales implican conocer aquellos comportamientos que mejoran o socavan la salud de los individuos. En este sentido, las conductas saludables se entienden como las acciones que realiza la persona y las cuales influyen en la probabilidad de obtener consecuencias físicas y fisiológicas a largo plazo que repercuten en su bienestar físico y en su longevidad. 20 Y aunque se señala que es importante tener una atención adecuada hacia las funciones corporales y emocionales, ¿Cómo saber que nuestro estilo de vida es el adecuado? Ante esta interrogante Becoña, Vázquez y Oblitas (2006a) señala que las conductas inmunógenas o protectoras de la salud lograron ser identificadas en un estudio realizado en Estados Unidos, y consistió en documentar las conductas que realizaban 7000 personas a lo largo de nueve años y medio, los resultados arrojaron una relación muy estrecha entre la longevidad y siete conductas las cuales se reconoce que al practicarlas conllevan a una protección de la salud (Becoña, Vázquez & Oblitas, 2006b; León, 2004): � Dormir siete u ocho horas cada noche. � Desayunar todos los días. � Hacer tres comidas al día sin picar entre comidas. � Mantener el peso corporal dentro de los límites normales. � Practicar de forma metódica y sistemática ejercicio físico. � No beber alcohol y, si se bebe, hacerlo de forma moderada. � No fumar. Mediante investigaciones epidemiológicas fueron descubiertos muchos comportamientos que mejoran la salud de los individuos, Becoña, Vázquez y Oblitas (2006b) señalan algunas de las más importantes: Ejercicio físico. Se ha comprobado que practicar algún deporte repercute beneficiosamente en la salud, ya que ayuda a controlar el peso, a normalizar el metabolismo de los carbohidratos, aporta beneficios psicológicos ya que ayuda a la reducción del estrés y ansiedad, además ayuda a mejorar el autoconcepto del sujeto, esto debido a que las personas que realizan ejercicio mantienen más fácilmente el peso adecuado, y por tanto presentan un aspecto más atractivo. Nutrición adecuada. Una dieta adecuada se hace imprescindible para lograr un estado saludable, ya que muchas de las enfermedades del presente guardan una estrecha relación con lo que se come, tal es el caso de las enfermedades cardiovasculares y el 21 cáncerlas cuales fueron las dos principales causas de morbilidad y mortalidad en la década de los noventas, se deben en gran medida a comportamientos nutricionales inadecuados. Para que una dieta sea más equilibrada debe aportar todos los nutrientes básicos y la fibra necesaria requerida, al ingerir diversos alimentos de los cuatro grupos básicos: cereales, frutas y vegetales, productos lácteos, carnes y pescados. Adoptar comportamientos de seguridad. Dos terceras partes de las muertes por accidentes no son intencionadas, y si se toma en cuenta que la mayor parte de los accidentes podrían evitarse pues son ocasionados por comportamientos inapropiados tales como el manejo de automóviles, medicamentos, armas blancas y de fuego; sin embargo, estos comportamientos riesgosos para la salud podrían ser modificados si se toman en cuenta medidas generales de prevención, en el caso de la psicología de la salud, lo que se pretende es lograr el cambio conductual generando hábitos positivos. Evitar el consumo de drogas. Tanto el tabaco y el alcohol son consideradas drogas legales de las más consumidas en nuestra sociedad y de las cuales, en el caso de México, las cifras de mortalidad al año por muertes prematuras asciende a las 14,000 personas. En el caso de las drogas ilegales tales como la heroína, la cocaína, la marihuana, etc., han creado muchos problemas de índole social, ya que la gente que muere a consecuencia de los efectos de las drogas ilegales es muy poca si se compara con la que muere por causas relacionadas por el tabaco o el alcohol; sin embargo ambas representan un peligro potencial para la salud que indudablemente podría ser prevenido. Sexo seguro. Cada año millones de personas, sobre todo jóvenes, contraen enfermedades transmitidas sexualmente (entre ellas herpes y gonorrea). Estas enfermedades han sido potencialmente peligrosas, sin embargo en los últimos 40 años, la gran mayoría han podido tratarse de forma eficaz. No obstante el SIDA (Virus de Inmunodeficiencia Adquirida) es una de las enfermedades que a partir de los años 80 del s. XX, rompe con esta concepción, ya que en el presente no se ha encontrado algún tratamiento con el cual se pueda erradicar el virus, y la única alternativa para este mal, 22 es la prevención mediante comportamientos que minimicen el riesgo de contagio, tales como el uso de preservativos, mantener relaciones monogámicas, etc. Otro aspecto importante para estar saludables y que tiene que ver con mantener sexo seguro, es para prevenir el alto índice de embarazos no deseados, que es más emergente en el caso de los adolescentes, ya que cifras revelan que las madres adolescentes tienen dos veces mayor riesgo de presentar anemia, y preeclamsia, aunado a que de cada diez embarazos, cuatro terminan en aborto o malogrado, o si nace el niño, por lo general sufren de descuido y maltrato. Desarrollo de un estilo de vida minimizador de emociones negativas. Las emociones negativas constituyen un riesgo para la salud, pues influyen sobre ésta a través de diversos mecanismos, uno de ellos es el Síndrome General de Adaptación, también conocido como estrés, el cual se presenta cuando una persona está en una situación a la cual debe hacer frente, pero le resulta difícil de realizar o satisfacer. Caballo y Simón (2006) señalan que un marco útil para entender este proceso es explicado por la diátesis-estrés. Diátesis se refiere a la vulnerabilidad de un individuo ante un trastorno específico, es decir que una persona podría estar predispuesta a desarrollar un determinado trastorno, debido a su herencia genética o a determinados factores constitucionales, pero desde esta perspectiva, también el estrés es fundamental para que se presente algún trastorno, ya que aunque éste se considera como un factor psicosocial, puede desarrollarse por hábitos pesimistas de pensamientos que fueron adquiridos por aprendizaje social, y los cuales pueden predisponer a la gente a algunas formas de depresión leve, que si son combinados con drogas o algún cambio hormonal, un individuo puede presentar un episodio de depresión clínica o padecer algún otro tipo de enfermedad. Lo anterior es fundamental, ya que si se tiene en consideración que el individuo en la actualidad vive bajo situaciones estresantes es aún más probable que incremente las conductas de riesgo y que reduzca todo tipo de conductas saludables, tal es el caso del estudio reportado por Newcomb y Harlow (1986, citado en Becoña, Vázquez y Oblitas, 23 2006b) quienes encontraron que hubo un incremento en el uso de alcohol y otras drogas mientras incrementaba el nivel de estrés. De manera que se sugiere del apoyo social y tomar en consideración las variables psicológicas como elementos fundamentales para modelar la relación entre estrés y enfermedad, para dotar al individuo de recursos conductuales y cognitivos, tal como las estrategias de afrontamiento. Adherencia Terapéutica. El éxito del tratamiento médico no solo depende de que el diagnóstico sea correcto, sino que además debe ser seguido por el paciente, sin embargo en estudios reportados se ha encontrado que a pesar de los esfuerzos realizados durante los últimos 50 años, el paciente no sigue las prescripciones médicas, ya sea por olvido, por no comprender el mensaje, por falta de acuerdos por cumplir o porque simplemente no concuerdan con sus creencias, lo que genera costos a nivel personal, en especial en la calidad de vida que puede gozar la persona, como lo es en el caso de las enfermedades crónicas. Aunque los profesionales de la salud deben poner un gran interés para facilitar el cambio de comportamientos concretos a largo plazo, no deben olvidar las creencias que tratan de dar cuenta los comportamientos relacionados con la salud, así como otro tipo de variables internas que han sido adquiridas mediante el aprendizaje. Lo que se intenta lograr es que la mayoría de la población reconozca que la mortalidad y la morbilidad están producidas por motivos principalmente conductuales, por lo que la gente hace, no por causas infecciosas o envejecimiento natural, por ese motivo es que cada vez más el área de la salud y un grupo multidisciplinario invita a la gente a que tenga estilos de vida saludables, aunque se sabe que estos esfuerzos no dan frutos muchas de las veces, ya que las personas aún teniendo información sobre cómo cuidar su salud no cambia porque existen otros factores como el sector comercial que afecta a la adherencia de seguir hábitos saludables, pues la gente recibe constantemente mensajes sobre conductas que pueden poner en riesgo su salud como en el caso de productos altos en grasas o comida muy baja en calorías y que es insuficiente para el organismo. Así como también lo dilatado o poco probable que se suelen presentar 24 ciertas enfermedades después de haber llevado a cabo algún hábito, ya que por ejemplo cuando una persona se fuma un cigarrillo, no implica que en ese mismo instante o el día de mañana le detecten cáncer. Otra es porque la gente generalmente piensa que dado que la medicina y la tecnología tienen un gran avance, podrán solucionar cualquier problema que se pueda padecer. Luego entonces, las conductas de riesgo pueden ser más fácilmente adoptadas, pues la gran ventaja con la que cuentan es la satisfacción momentánea en la persona (Becoña, Vázquez y Oblitas, 2006b). Entonces habrá que preguntarse ante esta situación planteada ¿Qué esfuerzos se tienen que cumplir para promover estilos de vida saludables? Esto es el gran reto de la psicología en general y de la psicología de la salud en particular (Becoña, Vázquez y Oblitas, 2006b). 1.5 Aportaciones de la Psicología de la Salud A través del trabajo e investigaciones, los psicólogos han demostrado la importancia de diversos componentes no solo biológicos, sino también psicológicosde las enfermedades, así como de la relación con factores medioambientales. Como resultado de ello, el papel del psicólogo ha permeado y ha quedado comprobado que la forma en la que uno vive influye en la salud; además también se ha evidenciado que los tratamientos médicos por si solos no refleja su potencial. Esta concepción llevó a la reflexión sobre qué es la enfermedad, cómo se adquiere y entonces, si estar sin enfermedad es estar sano, cómo se podría hacer para no sólo evitar enfermedades, sino para mantener un estado de salud (Reynoso y Seligson, 2005). El principal objetivo de la Psicología de la Salud ha sido brindar prevención primaria, así como la atención para todos los grupos de poblaciones. Lograr accesibilidad económica, cultural, geográfica. Esto implica educación para la salud y una organización adecuada dentro de la comunidad. En este sentido la psicología de la salud se ha esforzado por hacer reconocer que la salud es responsabilidad tanto a nivel 25 gobierno, sociedad, e individual al fomentar una cultura de la salud promovida y salvaguardada (Ardilla, 2006). En su trabajo de prevención, promoción, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación, la Psicología de la Salud comenzó sus estudios con enfermos de diabetes, presión arterial, estrés y enfermedades coronarias. Aportando resultados con fundamento teórico y metodológico a las actividades que se desarrollan para promover la salud y para prevenir las enfermedades. Esto con respecto a los diferentes estilos de vida inadecuados que las sociedades llevan, mismos que elevan la morbi-mortalidad de nuestra población mexicana (Becoña, Vázquez y Oblitas, 2006a). En el presente, esta rama de la psicología se orienta a mejorar la calidad de vida de las personas a través de programas preventivos que favorezcan el autocontrol y la autorregulación física y psicológica, así como planificar acciones que intentan modificar la probabilidad de ocurrencia de procesos mórbidos. Además sigue siendo una prioridad atender y enfocarse al entrenamiento en orientación y cuidado de personas que tienen que sobrellevar enfermedades crónicas tales como el cáncer, el SIDA, o las enfermedades cardiovasculares (Labiano, 2003). En lo que respecta a México, y debido a que la psicología surge en el área académica, Bazán (2003) expone que se ve reflejado al generar líneas de investigación importantes tales como: � Enfermedades crónico-degenerativas (dolor crónico, factores de riesgo conductuales y cáncer). � Manejo psicológico de alteraciones psicofisiológicas (dolor de cabeza, asma, por medio de retroalimentación biológica). � Aspectos psicosociales y adicciones. � Conducta antisocial. A pesar de que su surgimiento fue académico, en México la psicología de la salud siempre ha buscado diversos escenarios para su aplicación sobretodo en instituciones 26 de la salud, sin embargo, el trabajo sigue siendo promovido por la investigación de los programas de enseñanza, sin formar parte del servicio prestado por el sector salud, lo cual ha resultado en un fuerte desarrollo en instituciones de enseñanza y un lento proceso de inclusión en el sector salud y el ámbito hospitalario (Bazán, 2003). Bazán (2003) señala que esto se ve aún más afectado debido a que al psicólogo no se le considera parte del sector salud, y esto tiene serias implicaciones en la cobertura, pues la población de psicólogos que se dedican a esta rama son sólo 2,000 para una población mayor a los 90 millones de habitantes, lo que contrasta en gran medida con otros países como lo es el caso de Cuba, que dada su estructura social, tiene una cobertura de servicios de salud al 100%, contando con 1,600 psicólogos. De manera que este fomento a la salud se ha enfrentado a diversos inconvenientes dado que la problemática no ha sido tan evidente, y por tanto demostrar la necesidad de ésta es compleja, salvo en algunas enfermedades, como la obesidad en México que ha generado medidas de salud preventivas, no solo de tratamiento, sino de promoción de una alimentación saludable, aunque no siempre son efectivos estos programas, pues dependen de ayuda tanto política como de la misma sociedad. Además el sector salud se ha visto criticado debido a que en nuestro país es muy costosa y no es rentable, dado que los recursos son escasos, considerando que el gasto total en salud como porcentaje del PIB (Producto Interno Bruto) es de 6.2, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en sus Estadísticas Sanitarias Mundiales (2008), a pesar de que esta misma planteó en diciembre del 2001, que los países de ingresos bajos y medios fomentarán su desembolso en salud dedicado al presupuesto en un punto del PIB para 2007 y dos para 2015, en este sentido México tuvo que alcanzar el 6.6 para el 2007, pero no lo logró, se espera que para el 2015 debería alcanzar el 7.6. Sin embargo habría que pensar que invertir en medidas de prevención primaria tendría un ahorro a corto y largo plazo, lo que daría una inversión social completa. 27 Ante esto Becoña, Vázquez y Oblitas (2006b) señalan que: “La psicología de la salud nos ha mostrado que sabemos cómo las personas adquieren y cambian conductas y, al mismo tiempo, nos ha hecho ver claramente la dificultad del cambio de conducta en una sociedad tan compleja como la nuestra, en cual el papel del psicólogo de la salud es reducido ante una sociedad en la que el valor económico y los medios de comunicación tienen el peso esencial….equivocadamente o no, hay que saber que esto es así, que es lo que tenemos y que es de donde hay que partir” (p.101). Es importante señalar que la Psicología de la Salud existe como un vasto enfoque que permite abordar el fenómeno salud-enfermedad en diferentes niveles convergentes tanto en la mejoría como en el mantenimiento de la calidad de vida, en el ámbito hospitalario, empero, debe insistirse en la inserción del psicólogo dentro del sector salud, promoviendo mejor formación profesional de éste en materia de políticas de salud, intervención primaria y educación para la salud, así como ampliar el trabajo comunitario dirigido a la desprofesionalización para ampliar la cobertura, lo cual se reflejará en una verdadera cultura de salud en México, tanto para los prestadores como para los usuarios del servicio de salud (Bazán, 2003). 1.6 Las enfermedades crónicas degenerativas en la actualidad Marks (et al, 2008) señala que las enfermedades crónicas han remplazado a la enfermedad aguda como modelo en los países desarrollados durante los últimos 50 años. En las dos últimas décadas han sido motivo de seria preocupación, y debido a que en diversas investigaciones se ha puesto de manifiesto la estrecha relación entre los diferentes estilos de vida y la aparición de éstas, se ha desarrollado una gran variedad de técnicas sobre diferentes enfermedades y los estilos de vida relacionados con la dieta (alto consumo de sal y grasa), estrés, hábitos como el tabaquismo, alcoholismo, vida sedentaria, lo cual eleva la probabilidad de aparición de las mismas. 28 El desarrollo medico ha permitido un alto a enfermedades infecciosas y ha generado un aumento en la expectativa de vida, ya que en México oscila entre 72 años para el hombre y 77 para la mujer, según la Organización Mundial de la Salud (OMS) en sus Estadísticas Sanitarias Mundiales (2008). Esta expectativa de vida, se ha visto con dificultades dentro de una sociedad tan compleja como la nuestra, por tanto la Psicología de Salud ha luchado por generar medidas de prevención y promoción de salud, como lo es principalmente en las enfermedades crónicas. Y si bien la gente no enferma porque vive durante muchos años, sino mas bien por el estilo de vida que lleva y por ende, por las conductas que práctica; en su esfuerzo, el campo de salud muchas vecesse ve reducido por los medios de comunicación, el valor económico que se les otorga a las cosas, el consumismo, el placer por el placer, que tienen un mayor peso por prometer los deseos y realizaciones de la sociedad, propiciando que se actué inmediatamente sin analizar las consecuencias de los actos a corto o largo plazo. Becoña, Vázquez y Oblitas (2006b) mencionan que esto es reflejo de cómo son llevadas a cabo las conductas de riesgo y de su gran dificultad para controlarlas o reducirlas ya que se vive con esa falsa idea de cuerpos perfectos, sanos, felices, jóvenes, y precisamente esto impide ver la realidad, que muchas personas mueren debido a un comportamiento inadecuado, y porque basan sus ideas en que ”la medicina lo puede todo”, por tal motivo las enfermedades crónicas degenerativas han tomado gran fuerza en la sociedad. De acuerdo con León y Medina (2004) un estilo de vida inadecuado en la población pauta a que aparezcan enfermedades crónicas como: � Estrés � Enfermedades cardiovasculares � Enfermedades coronarias � Cáncer � Diabetes � Asma 29 � SIDA � Enfermedades renales � Obesidad Según Kershenobich (2011) muchas de estas enfermedades comparten las siguientes características: � Son de alto impacto ya que no solo involucran al paciente, sino también a los núcleos familiares y a las comunidades donde se presenta, tal es el caso de la diabetes y de la obesidad. � Implican un gran costo económico de salud para la población. � Hay múltiples factores de riesgo, sin embargo no hay un agente identificado. � Sugieren factores genéticos pero en ninguna de ellas se ha demostrado una asociación definitiva al 100%, y aunque se habla mucho de la medicina personalizada no se cumple aún con lo que se requiere de ella. Lo importante es que las consecuencias de estas enfermedades pueden ser prevenidas y tratadas con éxito si se detectan a tiempo, y si las personas toman medidas de prevención, como anteriormente se ha mencionado. Empero, la estadística refleja que las enfermedades crónicas han permeado drásticamente en la salud de la población mexicana, tal es el caso de las enfermedades cardiovasculares, las cuales ocupan el primer lugar en defunciones, en tercer lugar está el cáncer. Al respecto Cabildo (2010) en una entrevista para la revista Proceso comenta que el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) [versión electrónica], afirma que en el 2007 se registraron 514 mil defunciones; de ellas, los tumores malignos ocuparon el tercer lugar entre las principales causas de decesos a nivel nacional, con 68 mil 815 casos, solo por debajo de las enfermedades del sistema circulatorio y las endócrinas, nutricionales y metabólicas. Ese mismo año, señala el INEGI [versión electrónica], los tres principales tipos de neoplasia que causaron defunciones en mujeres, fueron el de mama (13.8%); cuello del útero (12.1%), e hígado (7.6%). En varones, el de próstata (15.7%), tráquea, bronquios 30 y pulmón (14%), y estómago (9%). Cabildo (2010) en una entrevista para la revista Proceso, anunció que pesar de los avances médicos, el número de casos de cáncer se incrementa. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) [versión electrónica], se preveé que los decesos por este mal aumentarán 45% entre 2007 y 2030 (el número de defunciones incrementará de 7,9 millones a 11,5 millones), en parte por el crecimiento demográfico y el envejecimiento de la población. Esto aunando a que la aparición de una neoplasia se asocia a factores de riesgo como un modo de vida poco sano, que incluye consumo de tabaco y alcohol, una dieta inadecuada y falta de actividad física; exposición a carcinógenos en el entorno laboral o medio ambiente; radiación y algunas infecciones. 1.7 Hablemos del Cáncer Infantil en México Existen diversos tipos de cáncer (leucemias, enfermedad de Hodgkin, linfomas no Hodgkin, retinoblastoma, tumor de Wilms, tumores óseos, rabdomiosarcoma), los cuales pueden ser curables si se detectan a tiempo, como en el caso de otra población, pero ¿Por qué es importante estudiar el cáncer infantil en México? Respondiendo a esta cuestión, podemos decir que el cáncer en los infantes se ha convertido dentro de éste sector poblacional en su principal enemigo, según datos proporcionados por la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer (AMLCC), revelan que se suman 8 000 casos cada año, lo que convierte esta enfermedad en la segunda causa de muerte en las personas de 1 a 19 años de edad, sólo superada en primer lugar por muertes en accidentes (INEGI, 2009). Considerando esta cifra, lo conveniente sería que hubiese un número adecuado de especialistas para abarcar adecuadamente esta situación, sin embargo el panorama empeora ya que sólo hay 100 oncólogos pediatras en México (Hernández, 2009). El Dr. Arturo Fajardo (2005) en el boletín médico Unidad de Investigación Médica en Epidemiología Clínica, Hospital de Pediatría, Centro Médico Nacional del Siglo XXI comenta que el futuro de los niños con cáncer radica en ofrecerles un buen tratamiento integral y para los que no lo han desarrollado, lo mejor es la prevención, sin embargo el 31 panorama real es que la emergencia de proporcionarles un tratamiento multidisciplinario radica en el presente, ya que la escasa atención no sólo en soporte de instalaciones, sino también, de medicamentos y tratamientos en cada una de las etapas se ve permeado por muchas deficiencias que proporciona el sector salud, y qué decir de la atención psicológica, ya que como se mencionó, en México apenas la Psicología de la Salud está abarcando terreno por el lado académico, donde las escuelas participan prestando el servicio a estas instituciones. Valdría la pena pensar en cómo esta búsqueda de integración de conocimientos teóricos y aplicados se han condensado en el planteamiento de estrategias de prevención, intervención y tratamiento, que también como lo es en el caso de la presente investigación, se ha esforzado en plasmar los inicios y los aportes, de la Psicología de la Salud e indudablemente para exponer una tesis se debe considerar al cáncer en sus diferentes planos, para tener un mejor acercamiento a la problemática a la cual nos enfrentamos actualmente. 32 CAPÍTULO 2 LA PSICOONCOLOGÍA: LA VENTANA ABIERTA AL CÁNCER La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una onerosa ciudadanía más. Todo aquel que ha nacido soporta una doble ciudadanía, una en el reino de la salud y otra en el reino de la enfermedad. Aunque todos nosotros preferimos usar el pasaporte bueno, más pronto o más tarde nos vemos obligados, al menos por un tiempo a identificarnos como ciudadanos del otro lugar. Susan Sontag. Las personas que tienen cáncer no solo precisan de ayuda médica, buenos centros de diagnóstico y tratamientos, sino también de ayuda psicológica que les permita vivir su vida con el menos sufrimiento y una mejor calidad de vida. Ramón Bayés. En el capítulo anterior se habló de la importancia que ha tenido la trayectoria de la Psicología dentro del área de la salud, generándose así la Psicología de la Salud, la cual pone énfasis en los estilos de vida de la sociedad y sus consecuencias, con el objetivo de generar alternativas de cambio y prevención. Como se ha comentado, la salud y la enfermedad se han visto alteradas por los cambios evolutivos de las sociedades, trayendo como consecuencias diferentes enfermedades crónico degenerativas, una de ellas el cáncer. El presente capítulo está enfocado al reconocimiento de la Psicooncología, sin embargo para entender en su totalidad esta área, es menester dar cuenta de los diversos elementos que rodean a esta enfermedad, pero antes debemos comprender de qué se está hablando cuando se menciona la palabra
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