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Hospital Psiquiátrico “Fray Bernardino Álvarez” Universidad Nacional Autónoma de México Facultad de Medicina TESIS QUE PARA OBTENER EL DIPLOMA DE ESPECIALISTA EN PSIQUIATRIA PRESENTA: DR GERARDO TERAN REYES ASESORES DE TESIS ASESOR TEORICO ASESOR METODOLÓGICO DRA CECILIA BAUTISTA RODRIGUEZ MTRA EN PSC.JANET JIMENEZ GENCHI 23 DICIEMBRE 2011 DEPRESION Y SOBRECARGA DEL CUIDADOR DE PACIENTES ESQUIZOFRENICOS EN EL HOSPITAL PSIQUIATRICO “FRAY BERNARDINO ÁLVAREZ” UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. AGRADECIMIENTOS A mis padres y hermanos por el apoyo incondicional brindado todo este tiempo. A la guardia 4 (Javis, Paco, Gil, Oscar, Itzna) por estos 4 años, por las risas, los regaños, las borracheras, los momentos de estudio…… A Bárbara por todo lo vivido… 2 INDICE 1. Introducción 1 2. Marco teórico: Antecedentes y Marco Conceptual 1 3. Método a. Justificación 19 b. Planteamiento del problema 21 c. Objetivos generales 22 d. Objetivos específicos 22 e. Hipótesis 22 f. Variables dependientes 23 g. Variables independientes 24 h. Muestra 25 i. Sujetos 25 j. Criterios de selección: inclusión, exclusión 26 k. Tipo de estudio 27 l. Instrumento 27 m. Procedimiento 31 4. Consideraciones Éticas 32 5. Resultados 33 6. Discusión 42 7. Conclusión 46 8. Anexos 3 a. Consentimiento Informado 48 b. Inventarios de Depresión de Beck 49 c. Hoja de recolección de datos 52 d. Escala de sobrecarga de Zarit 54 9. Referencias bibliográficas 55 4 LISTA DE GRAFICAS, TABLAS Y ABREVIATURAS TABLAS 1. Datos sociodemográficos 35 2. Escala de sobrecarga de Zarit 38 3. Inventario de Depresión de Beck 39 4. Correlación de Spearman 40 GRAFICOS 1. Edad del cuidador 36 2. Genero del cuidador 36 3. Relación del cuidador con el paciente 37 4. Servicio de Atención del Paciente 37 5. Escala de Sobrecarga de Cuidador de Zarit 41 6. Inventario de Depresión de Beck 41 ABREVIATURAS 1. Hospital Psiquiátrico Fray Bernardino Álvarez HPFBA 5 RESUMEN Introducción: la esquizofrenia es una enfermedad mental crónica que afecta tanto a quien la padece, como a los miembros de la familia. A pesar de los avances en cuanto al tratamiento farmacológico, no hay tratamiento definitivo para esta patología. Por lo que varios factores influyen en que haya exacerbación de la sintomatología psicótica. Lo que condiciona que en los cuidadores de los pacientes esquizofrénicos haya un desgaste a consecuencia de la sobrecarga y se lleguen a presentar síntomas depresivos, provocando esto, fallas en el cuidado y atención de los pacientes. Objetivo: Determinar la relación existente entre la depresión y la sobrecarga del cuidador del paciente esquizofrénico en el Hospital Psiquiátrico “Fray Bernardino Álvarez”. Material y Métodos: Se estudiaron 108 sujetos, cuidadores de pacientes esquizofrénicos del Hospital Psiquiátrico “Fray Bernardino Álvarez”, con unas edades entre los 18 y 80 años, a los que se les aplico un cuestionario de datos sociodemográficos, así como el inventario de Depresión de Beck, y la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit. Discusión:En el estudio se encontró que el mayor porcentaje de los cuidadores son del sexo femenino, que los padres son los que se dedican al cuidado de los pacientes esquizofrénicos. Así mismo se observó que los cuidadores presentan síntomas depresivos si están experimentando una sobrecarga. Palabras Clave: Depresión, sobrecarga, Inventario de Beck, Zarit. 6 7 DEPRESION Y SOBRECARGA DEL CUIDADOR DE PACIENTES ESQUIZOFRENICOS EN EL HOSPITAL PSIQUIATRICO FRAY BERNARDINO INTRODUCCION El objetivo del estudio es conocer relación que existe entre la depresión y sobrecarga del cuidador del paciente esquizofrénico en el Hospital psiquiátrico Fray Bernardino Álvarez, para ayudar a formar estrategias para la prevención y/o tratamiento de estos padecimientos. Ya que ambas patologías pueden alterar la calidad de atención o cuidado que se les brinda a los pacientes esquizofrénicos, a consecuencia del deterioro o desgaste que se presenta en los cuidadores. Además de identificar algunos aspectos sociodemográficos que pueden influir en la presencia de depresión y sobrecarga del cuidados. MARCO TEORICO Y ANTECEDENTES La esquizofrenia es una enfermedad mental crónica que afecta tanto a la víctima y los miembros de su familia. Ha habido importantes avances en el manejo de esta condición y con cumplimiento regular con la farmacoterapia, especialmente los síntomas positivos, como alucinaciones e ideas delirantes, lenguaje desorganizado y el trastorno del pensamiento, puede ser efectivamente controlada.1 El uso de la intervención psicológica, en relación con la farmacoterapia, contribuye al manejo eficaz de este trastorno.2 8 Sin embargo, una cuestión importante en el tratamiento de la esquizofrenia es la recaída. Varios factores, tales como no usar medicamentos de forma regular, los acontecimientos estresantes de la vida y los problemas de la vida cotidiana y el ambiente familiar se han asociado a una recaída3, por lo que es importante dedicarle atención especial al cuidador haciendo el diagnóstico de su situación personal y emocional para facilitarle las condiciones en cuanto a orientar la forma de manejar la enfermedad en el futuro.3,4 Según Nkongho (2006) el cuidado compromete la participación humana, y con ella el cuidador desarrolla habilidades en el cuidado de su familiar y de sí mismo. Siempre ha existido la figura de cuidador como un imaginario en la dinámica familiar.5 Este rol, generalmente atribuido a la mujer, le permite desarrollar habilidades para el cuidado de los miembros familiares; sin embargo, su labor tiene poco reconocimiento tanto en el contexto de su desarrollo como en el sector salud. Ser cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica lleva implicaciones, familiares, sociales, mentales, económicas y espirituales que merecen la atención y el reconocimiento centrado en el cuidado y autocuidado de la salud de las personas y colectivos.5 En los países occidentales, la «sobrecarga familiar» ha sido utilizada con frecuencia en la investigación para describir el 9 grado en que puede ser afectada la vida familiar.6 Desde la década de 1970 a 1980, las consecuencias negativas de los trastornos psiquiátricos en los cuidadores familiares, conocido como "sobrecarga del cuidador ', han sido estudiados para determinar la viabilidad de alta a un paciente en la comunidad o para refinar el concepto de cuidado y su estructura subyacente y el contenido.7Schene, define la sobrecarga objetiva como las consecuencias observables en la familia física y el bienestar psicológico, debido a los síntomas y comportamiento de los pacientes, mientras que la sobrecarga subjetiva se refiere a los sentimientos de angustia del cuidador y otras reacciones psicológicas a la experiencia solidaria.7 En los últimos años, el punto de vista de la sobrecarga del cuidador se ha ampliado paraincluir los problemas físicos, psicológicos, sociales y financieras por las familias que cuidan a un pariente con una enfermedad crónica o mental.6,8 Reconocer a los cuidadores familiares orienta al profesional de la salud en la comprensión de cómo y qué debe reforzar para apoyar a este grupo. Abordar la dimensión del conocimiento requiere explorar las debilidades y potencialidades humanas. La dimensión de paciencia es poco tangible e implica entrar en experiencias previamente aprendidas y esperar nuevas vivencias, sin saber con exactitud lo que se obtendrá. Por su parte, la dimensión de favor tiende a compaginarse más con la dinámica familiar que el cuidador maneja, al igual que con los grupos de apoyo que presente; por 10 tanto, esta dimensión se relaciona en gran parte con factores externos que apoyan al cuidador. Todavía falta reconocer aspectos de la dinámica familiar de acuerdo con la cultura y la región, para individualizar el cuidado y llegar a desarrollar propuestas generales que partan de las necesidades sentidas en el cuidador y su familiar enfermo.8, 9 Cuando se brinda atención a pacientes con enfermedades neurodegenerativas, se sabe que se requerirán cuidados debido a las secuelas y no se prevé el efecto de esto en el cuidador. Más aun, el cuidador está más alejado de las conductas preventivas de salud y más cerca de incrementar el riesgo para tener como resultado una pobre calidad de vida, ya que implica un cambio en la vida de estos y en ocasiones pueden perder el trabajo o contraer gastos para pagar tratamiento, transporte y alimentos, lo cual afecta económica y emocionalmente al cuidador.10 Las familias de las personas con esquizofrenia a menudo proporcionan un apoyo considerable a sus familiares enfermos y esto da como resultado una importante sobrecarga.1 En América del Sur la mayoría de los pacientes con trastornos psicóticos suelen vivir con un cuidador familiar debido a la falta de recursos de la comunidad para la atención de estos pacientes (residencias, centros de día, hospitales psiquiátricos). Las demandas de cuidado incluyen el pago del tratamiento psiquiátrico, la supervisión del paciente, que trata con el estigma social asociado con las enfermedades mentales, y la 11 angustia emocional que puede ser consecuencia de los síntomas psiquiátricos del paciente.6 La sobrecarga del cuidador fue definida por Dillehay y Sandys como ''un estado psicológico que resulta de la combinación del trabajo físico, la presión emocional y social, y la restricción económica que se derivan del cuidado de los pacientes''. La sobrecarga se asocia con una menor calidad de vida y un impacto significativo en la salud y el funcionamiento de los cuidadores. 3, 9,11 El cuidador clave es visto como la persona que proporciona el mayor apoyo de la paciente, a menudo dedica un número considerable de horas cada día hacia el cuidado del paciente. En la mayoría de los casos es la madre que lleva casi toda la responsabilidad de cuidar a los pacientes con esquizofrenia.3 La mayoría de los estudios de sobrecarga familiar se han llevado a cabo en los países desarrollados. Es importante probar la generalización de esta investigación en un contexto donde las condiciones sociales y la participación de la familia pueden ser diferentes.6 Hay una experiencia importante de la sobrecarga emocional, física y económica en estas familias. Zarit y Teri y Montorio han indicado que la atención de los pacientes con esquizofrenia supone cambios personales, sociales y económicos al cuidador. Otros estudios también muestran una significativa restricción de los cuidadores y las preocupaciones sobre el futuro. La mayoría de autores sugieren la promoción y facilitación de redes sociales, y 12 también incorporar estas necesidades en los programas psicoeducativos. 12, 13, 14 Zarit, et al, (1980) encontró que el 30% de los familiares de pacientes esquizofrénicos tenían de uno a tres diagnósticos psiquiátricos. Siendo el más frecuente el trastorno afectivo (17%). 15 Las madres muestran el nivel más alto de sobrecarga, ya que generalmente son los cuidadores principales y asumen la totalidad de la atención al paciente, incluso si comparten la tarea con otros familiares.1, 6, 8,16 Algunos estudios mencionan que los cuidadores con los pacientes más jóvenes muestran una mayor carga, probablemente porque sienten que no tienen el control de la situación, y la mayoría de las veces no saben cómo lidiar con él. La carga económica es muy importante en los cuidadores. Además, la pérdida de ingresos económicos del paciente afecta a la economía de la familia.6 El desconocimiento de las características clínicas y evolutivas de la enfermedad, así como la creciente insatisfacción de sus necesidades, al verse obligado a introducir cambios sustanciales en su estilo de vida que incluyen la disminución de tiempo para su propia atención y disfrute del tiempo libre, trae consecuencias negativas en la vida del cuidador.1, 6 La organización de las tareas cotidianas, el trabajo y la dedicación al resto de la familia también se afectan y esto se 13 asocia a una gratificación disminuida por parte del receptor de los cuidados.1 No todos los pacientes evolucionan siguiendo un mismo patrón ni viven de igual manera la enfermedad. No todas las familias ni los cuidadores responden de igual manera ante esta situación. Personalidad, historia de vida del enfermo y entorno familiar serán factores decisivos que influirán directamente en el curso y comportamiento de la enfermedad.1, 6, 16 Es importante que el grupo familiar reciba información sobre esta enfermedad, de manera que sea posible asegurar una buena calidad de vida para el paciente, mantener la integridad del núcleo familiar y disminuir las consecuencias negativas en la vida del cuidador. A este último muy recientemente se le ha considerado también como un paciente y se han establecido algunas pautas para su tratamiento.1, 2, 17 Está demostrado que la percepción de los cuidadores sobre los pacientes no es objetiva, ya que la mayoría piensa que el paciente es responsable de su conducta y que puede controlarla. La depresión cada día cobra mayor importancia; se estima que en el año 2020 será la segunda causa de años de vida saludable perdidos a escala mundial y la primera en países desarrollados, por lo que el diagnóstico adecuado y oportuno permitirá brindar manejo integral que incluye psicoterapia y tratamiento médico adecuado, lo que mejora de manera significativa la calidad de vida y el pronóstico de estas personas. 10 14 En atención primaria existe sub diagnóstico y retraso en la identificación de la depresión y, por lo tanto, en el inicio del tratamiento, lo que impacta negativamente en el bienestar de los individuos, en la salud pública y en los costos directos e indirectos de los servicios sanitarios.4,11 Es frecuente que el médico de atención primaria considere como "causa" de la depresión las quejas de la vida cotidiana, la incapacidad para hacer frente al estrés familiar, el aislamiento social o el cambio de roles y los problemas financieros, por lo cual la considera "justificada" y evita proporcionar tratamiento, cuando en realidad esta incapacidad suele ser ocasionada por la misma depresión.18 La depresión es considerada frecuentemente como el “resfriado” de los trastornos mentales. Aunque esta afirmación es acertada en términos de su elevada prevalencia, tiende a minimizar las consecuencias de la depresión a nivel personal y social.18 Algunos factores de riesgo encontradospara la depresión en esta población son, entre otros, la propia condición de familiar de la persona que cuida, los problemas de conducta, el deterioro cognitivo y la dependencia funcional en las actividades de la vida diaria del paciente, el número de horas y la cantidad de tiempo dedicados al cuidado, el bajo apoyo social y la sobrecarga.4 En los cuidadores con elevados niveles de sintomatología depresiva se ha encontrado una peor calidad de vida y un elevado riesgo de mortalidad comparado con sujetos control que no actúan como cuidadores.4 Es más, un deterioro en la salud física y mental del 15 cuidador puede influir negativamente en la persona que necesita sus cuidados, estando asociado con la supervivencia del paciente y el tiempo de institucionalización.4 Sólo un pequeño número de estudios han evaluado como resultado principal la depresión. La razón fundamental de ello es que la gran mayoría de las investigaciones se han centrado en dotar a los cuidadores de conocimientos, estrategias y habilidades que les ayuden a sobrellevar su labor como cuidador, y no tanto en tratar su problemática individual o los trastornos específicos que pudieran sufrir 5, 9,19. Asimismo, ninguna de esas intervenciones realizadas con cuidadores se ha centrado únicamente en cuidadores con alto riesgo de desarrollar una depresión en los que se hayan identificado manifestaciones prodrómicas o subclínicas, pero en los que todavía no se cumplen los criterios para este trastorno. De igual modo, ningún estudio ha realizado un programa de prevención de la depresión, pese al problema de infradiagnóstico de este trastorno y su morbilidad oculta las recomendaciones de llevar a cabo intervenciones de tipo preventivo que puedan evitar los elevados costes personales, sociales y económicos que conlleva la depresión, y al riesgo elevado de la aparición de episodios depresivos en la población de cuidadores informales de las personas dependientes.5,9 El desconocimiento de las características clínicas y evolutivas de la enfermedad, así como la creciente insatisfacción de sus necesidades, al verse obligado a introducir cambios sustanciales 16 en su estilo de vida que incluyen la disminución de tiempo para su propia atención y disfrute del tiempo libre, trae consecuencias negativas en la vida del cuidador.6 La organización de las tareas cotidianas, el trabajo y la dedicación al resto de la familia también se afectan y esto se asocia a una gratificación disminuida por parte del receptor de los cuidados.5, 6 No todos los pacientes evolucionan siguiendo un mismo patrón ni viven de igual manera la enfermedad. No todas las familias ni los cuidadores responden de igual manera ante esta situación. Personalidad, historia de vida del enfermo y entorno familiar serán factores decisivos que influirán directamente en el curso y comportamiento de la enfermedad. 5, 9, 17 Es importante que el grupo familiar reciba información sobre esta enfermedad, de manera que sea posible asegurar una buena calidad de vida para el paciente, mantener la integridad del núcleo familiar y disminuir las consecuencias negativas en la vida del cuidador. A este último muy recientemente se le ha considerado también como un paciente y se han establecido algunas pautas para su tratamiento.5 Está demostrado que la percepción de los cuidadores sobre los pacientes no es objetiva, ya que la mayoría piensa que el paciente es responsable de su conducta y que puede controlarla. En el estudio de Caqueo-Urızar (2006) concluyen que los familiares de los pacientes con esquizofrenia muestran una sobrecarga como 17 consecuencia de la atención, que afecta negativamente a todas las áreas de su vida. La carga económica es importante en los parientes. Esto plantea la necesidad imperiosa de generar o coordinar las nuevas políticas de ayuda económica para estas familias. Que es necesario continuar con la medición de la sobrecarga en el tiempo para identificar predictores de la sobrecarga y encontrar la manera en que puede cambiar con los años. 1 En otro estudio se encontró que el 90% de los cuidadores primarios son mujeres cuyo parentesco en el 63% es su madre, mientras que el 37% se trata de las hermanas, hijas y/o esposas. Respecto a los hombres representados sólo por el 10%, se trata del hijo o padres del paciente. En cuanto al tipo de familia por el parentesco entre integrantes el 40% resultaron ser familias primarias nucleares y uniparental nucleares, 36.7%, mientras que las familias primarias extensas y uniparental extensas representaron el 10% respectivamente. Respecto al ciclo vital de la familia, el 47% están en la etapa de retiro y muerte, un 40% se encuentran en la etapa de desprendimiento, mientras que sólo el 6.7% está en la etapa de adolescencia.7,16,20 El impacto en la dinámica familiar se determinó por el nivel de funcionalidad en las áreas: territorio, papel, jerarquía, límites, modos de control de conducta, alianzas, comunicación, afectos y psicopatologías; obteniendo que no hubo presencia de familias disfuncionales, al predominar las familias 18 de tipo medianamente funcional en el 43%, el 33% fue para familias poco funcionales y el 17% correspondió a familias funcionales. 9 Yamada (2008) encontró en un estudio realizado en Japón que la comunicación "social" es importante para el mantenimiento de una buena relación médico-paciente, porque este tipo de comunicación ayuda a satisfacer la necesidad de un paciente de que sea tratado como una persona individual, no como una enfermedad.21,22 En las interacciones de atención médico-director, el papel de un administrador de atención podría ser similar a la de un médico en la interacción médico-paciente. Para los cuidadores, el gerente de atención es equivalente al médico en la interacción médico- paciente. Por lo de acuerdo con los hallazgos de Levinson (1997), en las interacciones de atención médico-gerente, "la comunicación social" puede ser eficaz para aliviar los sentimientos de la sobrecarga del cuidador, ya que satisface las necesidades de un médico para el reconocimiento y la comprensión. 6 La asociación insignificante de "dar información" con la sobrecarga del cuidador y la depresión indica que el suministro de información no es en sí misma efectiva en la reducción de sobrecarga del cuidador. Una posible razón de esto es que los cuidadores pueden tener dificultades para poner en práctica las sugerencias formuladas por los administradores de la atención, puesto que ya están haciendo todo lo posible para aliviar la carga del cuidado a largo plazo 6. 19 Aunque la información es de utilidad general a los cuidadores los médicos necesitan considerar cuidadosamente la cantidad y el momento de su "dar información". Wai-TongChien (2007) encontró al explorar el nivel de sobrecarga y sus factores asociados, en los cuidadores de la familia china de las personas con esquizofrenia, la importancia del apoyo social como el predictor más fuerte de la sobrecarga del cuidador y otros factores relacionados. Este entendimiento también ayuda a los profesionales de la salud y los investigadores para identificar las diferentes fuentes y los dominios de la sobrecarga desde una perspectiva cultural. Que ayudar a las familias a mantener y mejorar una red de apoyo social puede representar un medio útil para reducir la sobrecarga familiar en la esquizofrenia. Dado que el nivel de sobrecarga del cuidador puede cambiar con el tiempo, el impacto de las necesidades de cuidado ser examinados en sentido longitudinal, para provocar los cambios en todo el curso de la enfermedad.5 En un estudio realizadoen Argentina en cuidadores de pacientes con demencia, Espín Andrade (2008) menciona las modificaciones que presentan los grupos psicoeducativos. Y refiere que algunos autores coinciden en que, aunque resulta paradójico, no siempre los cuidadores están dispuestos a reconocer el sufrimiento emocional que padecen. En este sentido Perlado(1995) afirmó: “es relativamente frecuente que el cuidador niegue soportar un peso superior a sus fuerzas y se oponga a que alguien dude de su 20 capacidad física y psíquica para ocuparse del cuidado de su familiar”.10 Entre los principales problemas encontrados en la totalidad de los cuidadores, y que están muy relacionados entre sí, estaba el poco tiempo libre con que contaban y la insatisfacción de sus necesidades personales. Al parecer los cuidadores aprendieron a planificar mejor su tiempo libre y a darle a éste el valor que tiene, y su repercusión en el ofrecimiento de un cuidado de mayor calidad. Con relación a esta variable se ha señalado que, debido al vínculo de dependencia que crea el familiar con demencia hacia su cuidador .10 Leal (2008) valoró la sobrecarga de cuidadores de pacientes con psicosis antes y después de grupos psicoeducativo con una muestra global compuesta por 90 pacientes y sus correspondientes cuidadores. Todos los pacientes están diagnosticados de psicosis esquizofrénica siguiendo criterios diagnósticos habituales (DSM- IV). La edad media de los pacientes es de 34,20 ± 7,96 años (mediana: 33,5 años,); 45 pacientes presentan una edad por encima de la mediana (50%); la muestra está integrada por 26 mujeres (28,9%) y 64 hombres (71,1 %). El domicilio de los pacientes es preferentemente urbano (86/90, 95,6%). En su historia clínica consta el episodio de ingreso hospitalario (últimos 3 años)en 36 pacientes (40%). Encontrando que aquellos pacientes que no han recibido ningún tipo de intervención educativa (ni ellos ni sus cuidadores) muestran mayor inestabilidad clínica y exacerbaciones 21 del proceso como demuestra el mayor número de ingresos durante el mismo período con iguales resultados que los de Hormung(1999).12 Entre los factores que se han analizado como determinantes de la carga se encontró con que los pacientes más jóvenes generan una mayor sobrecarga, lo que coincide con los hallazgos de Kuipers (1993) y Lauber (2003); en los de Jungbauer (2003) y Addington (2003) es mayor incluso en los primeros episodios.6 Por el contrario Ostman (2004) encuentra mayor sobrecarga en los cuidadores de pacientes mayores. 6 En algunos estudios no se han encontramos diferencias en la sobrecarga en función del sexo de los pacientes a diferencia del estudio de Thornicroft (2004), que encuentra una carga mayor en los cuidadores de pacientes varones.6 El sexo del cuidador no parece influir en la sobrecarga, coincidiendo en ello con Mueser (1996) y Jiska (2002), ni tampoco la edad del cuidador. El nivel cultural de los cuidadores sí parece condicionar una menor sobrecarga al igual que encuentran Mueser (1996) y Jiska (2002). Es posible que ese mejor nivel cultural y educativo permita a los cuidadores utilizar mejores estrategias de afrontamiento del cuidado del enfermo. La falta de percepción de una pensión no contributiva condiciona una sobrecarga mayor en los cuidadores, coincidiendo con los resultados obtenidos por Ohaeri (2003). 6, 23 22 Otro estudio realizado en 2003 por McDonell, encontró resultados similares a los anteriores en cuanto a la sobrecarga del cuidador, igual que NazishImran en 2010. 11 Aznar (2004) estimo que el 80% de las personas que sufren esquizofrenia viven con sus familiares, y que en su mayoría son los padres quienes se hacen cargo del paciente.21 Shulz (2000) reporta que de los cuidadores el 72 % son predominantemente mujeres, en su mayor parte esposas e hijas del enfermo, con una edad promedio de 57 años, aunque una proporción importante (25%) era mayor de 65 años, el 21 % de los cuidadores tenían a una persona mayor de 18 años a su cargo y el 9% habían sido obligados a dejar el trabajo. 6 Navaie-Waliser (2002), reporta que un 36 % de los cuidadores vulnerables a una salud deficiente, tiene mayor riesgo si son mujeres, están casadas, tienen poca escolaridad, no tiene empleo de tiempo completo y son mayores de 65 años. 6 Rodríguez (2000), encontró que el 71 % percibe que su salud física ha empeorado, y un porcentaje aún más elevado (82%) siente que desempeñar este rol ha afectado negativamente su salud psicológica. 24 En otro estudio realizado en el HPFBA por De la Rosa, en 2009, se encontró que las mujeres son las principales cuidadores y las que están más propensas a sufrir trastornos emocionales, estas son las madres de los pacientes, mujeres mayores sin incorporación al 23 mercado laboral con una edad media de 52.5 años de edad, con nivel escolar primaria y en su mayoría dedicadas al hogar. 14 Encontrando en ese mismo trabajo que el 14.3% de los cuidadores no tenían una sobrecarga; el 19% una sobrecarga leve y el 66.7% una sobrecarga intensa, esto correspondiente a los cuidadores de pacientes que eran atendidos en la Consulta externa del Hospital. Y en los cuidadores que se encontraban en grupos de orientación hasta un 50% de los familiares se encontraban sin sobrecarga; el 20% reporto una sobrecarga leve y el 30 % una sobrecarga intensa.24 En 2010 se realizó otro estudio, por Grajales, donde se buscaba el funcionamiento y sobrecarga de familiar en pacientes esquizofrénicos y bipolares del HPFBA en el que se encontró que la mayoría de los cuidadores son los padres o la pareja del paciente. El 76% de la muestra (100) presentaban sobrecarga, de los cuales el 21% fue leve y el 55% intensa.25 Ese mismo año, León, también en el HPFBA realizó otro estudio en el que se buscaba la ansiedad y depresión entre un grupo de familiares de pacientes con esquizofrenia y un grupo control; encontrando que hasta el 53 % de los cuidadores eran los padres, seguido de un 26.7% que eran los hermanos, un 13.3% eran los hijos los cuidadores y solo el 6.7% la pareja. Encontrando una puntuación más elevada, tanto para depresión (96.6%) y ansiedad (70%), en los cuidadores de los pacientes esquizofrénicos, en comparación al grupo control. 26 24 JUSTIFICACION La familia acompaña, apoya, detecta, informa y recibe la información necesaria para la continuidad del cuidado del paciente, convirtiéndose muchas veces en el canal a través del cual fluye la comunicación con el enfermo, especialmente en períodos de descompensación. Es por ello que tanto la salud como el bienestar general de la misma han de ser objetivo y parte del cuidado tanto como el propio paciente, con el objeto de prevenir el agotamiento e incluso la claudicación familiar. Los cuidadores informales son fundamentales para el bienestar de los pacientes, sin embargo, investigadores, políticos, y médicos a menudo damos por sentado su cooperación y su bienestar. Parece que la atención se centra en gran medida al tratamiento agudo de la persona afectada, con muy pocos recursos dirigidos a los cuidadores a pesar de las recomendaciones internacionales para hacerlo. Se ha observado que hay un desgaste importante en el cuidador de pacientes con enfermedad mental. Situación que se presenta a consecuencia de la cronicidad de la enfermedad, los episodios de exacerbación de la sintomatología, y el deterioro que se presenta en el paciente, a nivel social, laboral, escolar, y familiar, por lo que es importante conocerdatos objetivos respecto de la situación actual y el estado de bienestar de los familiares de los pacientes, ampliando así, el panorama de conocimiento respecto de 25 la patología que se maneja dentro de la especialidad de Psiquiatría. De una u otra forma, el presente trabajo, expone al personal de salud al estudio de una problemática real que eventualmente deberá abordar e intentar solucionar, sobre todo si se toma en cuenta que en la medida en que el cuidador de una persona con patología mental esté bien, el paciente a su cargo también lo estará. Al final, este trabajo dará a conocer la necesidad de incorporar al cuidador informal en el proceso de rehabilitación del paciente con enfermedad mental. Este trabajo se centra en la sobrecarga percibida por el cuidador familiar derivada del cuidado diario del enfermo esquizofrénico. Se estudia la relación entre el sentimiento subjetivo de la carga derivada del cuidado y la salud que presenta y percibe el cuidador principal; así como la sintomatología depresiva que acompaña al desgaste del cuidador. Así mismo el proyecto forma parte de la experiencia reflexiva del investigador dentro de sus inquietudes en la adquisición de conocimiento formal, permitiendo, de esta manera, crecer en el ámbito personal, humano y académico. El proyecto se fue viable debido a que existe toda una disposición institucional para intentar fomentar la mejoría de la atención a los pacientes. Se dispuso, además, de los recursos necesarios para llevarlo a cabo tanto a nivel material como humano. Aunado a esto, 26 se contó con las herramientas metodológicas y técnicas para cumplir con la investigación. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la depresión representa la principal causa de discapacidad en Europa, y constituye la patología psíquica más prevalente a nivel mundial, afectando aproximadamente a 340 millones de personas (OMS, 2004).1 Una de las poblaciones con mayores porcentajes de depresión son los cuidadores informales de personas dependientes. En cuanto a la sobrecarga del cuidador en México las estadísticas revelan que existen padecimientos en número cada vez mayor, que representan un alto impacto sobre el cuidador primario y por lo tanto el aumento en el número de cuidadores del paciente adulto con este padecimiento. La labor del cuidador ocupa la mayor parte del tiempo; así mismo se ve afectado socialmente ya que poco a poco va perdiendo el contacto con su entorno. Lo que condiciona un deterioro global en el cuidador. Es importante conocer la presencia de depresión y de la sobrecarga del cuidador de pacientes con enfermedad mental, esquizofrénicos, en este caso, ya que de esta manera se podrían crear estrategias dirigidas a la prevención, y al tratamiento de estas personas. Si bien existen grupos psicoeducativos dentro de la institución, en 27 específico en Hospitalización parcial, no todos los cuidadores de los pacientes esquizofrénicos tienen acceso a estos grupos. ¿Existe relación entre la depresión y la sobrecarga del cuidador del paciente esquizofrénico en el Hospital Psiquiátrico Fray Bernardino Álvarez? OBJETIVO GENERAL Determinar la relación existente entre la depresión y la sobrecarga del cuidador en los cuidadores de pacientes esquizofrénicos del hospital psiquiátrico Fray Bernardino Álvarez. OBJETIVOS ESPECIFICOS: • Describir las características sociodemográficas del cuidador de pacientes esquizofrénicos. • Conocer la frecuencia de la depresión y la sobrecarga del cuidador de pacientes esquizofrénicos del hospital psiquiátrico Fray Bernardino Álvarez. HIPOTESIS Si existe relación entre la depresión y la sobrecarga en el cuidador de pacientes esquizofrénicos del Hospital Psiquiátrico “Fray Bernardino Álvarez”; y así mismo se relaciona con otras 28 variables sociodemográficas como el sexo y la relación que se tiene con el paciente. VARIABLES Se han agrupado las variables en dos categorías, variables sociodemográficas y variables clínicas. VARIABLES CLINICAS (DEPENDIENTES) Carga emocional del cuidador. Definición conceptual: Platt he definido la carga familiar como las dificultades y problemas que sufren por el cuidado del paciente. Las puntuaciones de carga correlacionan significativamente con síntomas psicopatológicos en el cuidador, con el estado de ánimo y la salud del cuidador. 15 Para Qhaeri es la totalidad de la experiencia de cuidado para con un familiar o amigo enfermo, incluyendo los efectos en el bienestar físico y psicológico que supone un importante impacto en el funcionamiento emocional y en la vida laboral y familiar, principalmente del cuidador primordial 6. Definición operacional: Es una variable ordinal (escala de Zarit) teniendo como valores que toma la escala; ausente, leve o intensa. Depresión 29 Definición conceptual: trastorno del estado de ánimo, caracterizado por sentimientos de inutilidad, culpa, tristeza, indefinición y desesperanza profunda. Además se encuentra determinada por una tristeza sin razón aparente que la justifique y además, grave y persistente. Puede aparecer acompañada de varios síntomas concomitantes, incluidas las perturbaciones del sueño y de la comida, la pérdida de iniciativa, el auto castigo, el abandono, la inactividad y la incapacidad para el placer, incapacidad para concentrarse o tomar decisiones, energía decaída, sentimientos de inutilidad, culpa y desesperación, desprecio de uno mismo, disminución del interés sexual, ideas recurrentes de suicidio, muerte, ataques de llanto 27. Definición operacional; Es una variable cualitativa, ordinal (Inventario de Beck) teniendo como valores que toma la escala; ausente, leve, moderada o severa. VARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS (INDEPENDIENTE) • Edad: se define como los años cumplidos de vida que tiene el cuidador, es una variable intervalar, se ha convertido en nominal ya que se clasificó en varios grupos de edad. • Sexo: se refiere al fenotipo del cuidador variable cualitativa, nominal de dos categorías (hombre y mujer). 30 • Escolaridad, se refiere a la asistencia formal en instituciones de educación básica, secundaria, bachillerato y profesional. Variable de tipo ordinal. • Tiempo de evolución del diagnóstico: Se define como el tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el momento, es medida en años, variable cuantitativa, continua, ordinal. • Enfermedad del cuidador. Hace referencia a la presencia o no de patología no psiquiátrica en el cuidador. Se utilizó como variable dicotómica (si o no). Variable nominal. • Días de cuidado. Variable ordinal conceptual izada como el número de días de una semana que son dedicados al cuidado del paciente. • Servicio de atención: se define como el área en donde es atendido el paciente, esto con respecto a las áreas del Hospital Psiquiátrico Fray Bernardino (Consulta externa, Hospital parcial, Hospitalización continua), variable de tipo nominal. MUESTRA No probabilística, intencional por cuota compuesta por 108 sujetos cuidadores de pacientes esquizofrénicos del Hospital Psiquiátrico 31 Fray Bernardino, que cumplieron con los criterios e inclusión y aceptaron participar en el estudio CRITERIOS DE INCLUSION: • Cuidador de paciente con diagnóstico de esquizofrenia • Acepte participar en estudio, firmando consentimiento informado • No contar con diagnóstico previo de depresión/ansiedad • Que el enfermo cuidado se encuentre en tratamiento en el Hospital psiquiátrico Fray Bernardino Álvarez • Sexo masculino o femenino • Que tenga una edad de entre 18 y 80 años deedad. CRITERIOS DE EXCLUSION • Diagnóstico de Retraso Mental • Dificultades lingüísticas (idioma) que impidan la comprensión y expresión adecuadas para completar las encuestas • Contar con diagnóstico de depresión o ansiedad previo a la aplicación de los cuestionarios. CRITERIOS DE ELIMINACION Cuestionarios incompletos Que no acepte participar en el estudio 32 TIPO DE ESTUDIO Se trata de un estudio de tipo descriptivo, transversal, correlacional. Universo; cuidador principal de paciente con diagnóstico de esquizofrenia paranoide del Hospital psiquiátrico Fray Bernardino Álvarez. Instrumentos de evaluación y medición Inventario de depresión de Beck Se aplicó el inventario de depresión de Beck (BDI) que consta de 21 ítems que evalúan fundamentalmente los síntomas clínicos de melancolía y los pensamientos intrusivos presentes en la depresión. Es dentro de las escalas de depresión la que mayor porcentaje de ítems cognitivos presenta, lo que está en consonancia con la teoría cognitiva de la depresión de Beck. Otro elemento distintivo en cuanto a los síntomas es la ausencia de síntomas motores y de ansiedad.27 Es una herramienta autoaplicable, siendo adaptada al español por Conde y Useros28. Existen dos versiones de esta herramienta. En la versión de 21 ítems el valor de cada una de las respuestas a cada uno de los ítems es distinto. En la versión abreviada los valores de las 4 33 opciones de respuesta son iguales en todos los ítems , la primera respuesta vale 0, la segunda 1, la tercera 2, y la cuarta 3. Se proporciona una puntuación total que es la suma de las puntuaciones en cada uno de los ítems. La versión de 21 ítems no tiene puntos de corte establecidos. Las puntuaciones medias correspondientes a las distintas gravedades de la depresión son: • Depresión ausente o mínima: puntuación media de 10.9 puntos. • Depresión leve: puntuación media de 18.7 • Depresión moderada: puntuación media 25.4 • Depresión grave: puntuación media de 30 puntos. En la versión de 13 ítems los puntos de corte son • 0-4 depresión ausente o mínima • 5-6 depresión leve • 8-15 depresión moderada • mayor de 15 depresión grave. Para este estudio se utilizó la versión de 21 ítems Escala de sobrecarga de cuidador de Zarit En cuanto a la sobre carga del cuidador se aplicó la escala de Zarit, la cual se usa para medir la sobrecarga subjetiva del cuidador de enfermos mentales. El instrumento original de Zarit y cols. consistía en un cuestionario de 29 ítems. Evaluaba los siguientes aspectos: salud física y psicológica, área económica y laboral, relaciones 34 sociales y relación con la persona mayor y receptor del cuidado. El instrumento se aplicó a 29 cuidadores primarios de personas adultas con demencia senil. Las respuestas a los reactivos se sumaban para obtener un índice único de la carga. Distintos trabajos que han utilizado este instrumento informan de una buena consistencia interna, que oscila entre .83 y .91 en el alfa de Cronbach.15 En una revisión del instrumento, Orr y Zarit redujeron el número de reactivos a 22, los que han mostrado una consistencia interna con valores alfa de Cronbach de entre .79 y .92.15 Respecto de la validez de constructo, existen datos en relación a tres dimensiones, que regularmente se refieren al impacto que tiene el cuidar de alguien, los recursos de afrontamiento para cuidar y la relación interpersonal cuidador-paciente. Las puntuaciones de carga correlacionan significativa y positivamente con la calidad de la relación entre el cuidador y el receptor de cuidados, los síntomas psiquiátricos, el estado de ánimo y la salud física.15 Las dimensiones encontradas en la escala son: impacto del cuidado, carga interpersonal y expectativas de autoeficacia. En conjunto, los tres factores explicaron el 55% de la varianza, siendo el factor “impacto” el que explicó el mayor porcentaje (33.2%). En cuanto al análisis de las propiedades psicométricas, tanto la carga global como las tres subdimensiones derivadas a partir del análisis factorial tuvieron una aceptable consistencia interna, que osciló entre .69 y .90 en el índice alfa de Cronbach.15 35 Actualmente consta de 22 items relacionados con las sensaciones del cuidador cuando cuidan a otra persona, cada uno de los cuales se puntúa en un gradiente de frecuencia que va desde 1 (nunca) a 5 (casi siempre). Y es una escala autoaplicable. Resultados menores de 47 indican no sobrecarga, de 47 a 55 sobrecarga leve y mayores de 55 sobrecarga intensa Se utilizó además un listado de datos socio-demográficos, donde se obtuvieron datos como edad, sexo, tiempo de evolución del padecimiento del paciente, días dedicados al cuidado, actividad extra realizada por el cuidador, servicio en el que se encuentra en atención en este momento el paciente, relación del cuidador con el paciente, información usada para describir las características del cuidador. 36 PROCEDIMIENTO Se identificaron los cuidadores de pacientes esquizofrénicos, de los pacientes que se encontraban en hospitalización continua y hospital parcial previa revisión del diagnóstico en el expediente, y de los pacientes de consulta externa interrogando directamente al cuidador, posteriormente se realizó una recolección de datos sociodemográficos y para luego aplicar las escalas mencionadas a los cuidadores de los pacientes esquizofrénicos de la Consulta externa, hospital parcial, y hospitalización continua, todo esto previa firma de consentimiento informado. Posteriormente se llevó a cabo la formación de una base de datos con la información recolectada. Y se procedió al análisis e interpretación de la información obtenida. El análisis estadístico de los datos recogidos se realizó a través del paquete estadístico para las Ciencias Sociales SPSS versión 19. Se analizó de la siguiente manera: 1. Se utilizó estadística descriptiva con frecuencias y porcentajes de las variables sociodemográficas. 2. Se utilizó el análisis de correlación de Spearman como prueba estadística para la comprobación de hipótesis. 37 CONSIDERACIONES ETICAS Se realizó el presente trabajo de acuerdo a las recomendaciones de la declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial, enmendada en la 52° Asamblea general Mundial Celebrada en Edimburgo, Escocia, del 2002, que guía a los médicos en las investigaciones médicas. De acuerdo al reglamento de la Ley General de Salud en materia de investigación para la salud, vigente en nuestro país, el trabajo realizado se clasifica en categoría 1, en base al título segundo, articulo 17, que lo clasifica como investigación sin riesgo, ya que no hubo manipulación de variables. Así mismo se solicitó consentimiento de participación voluntaria, el cual fue leído y firmado de enterado por cada participante. A los cuidadores que se identificaron con un trastorno depresivo se les canalizo para que fueran atendidos en los servicios correspondientes (Pre-consulta/urgencias). 38 RESULTADOS De los 108 cuidadores que respondieron de forma adecuada los cuestionarios realizados se obtuvieron los siguientes datos. Al realizar el análisis de los datos sociodemográficos encontramos lo siguiente: En cuanto a la edad se encontró que el 27.8% de la muestra (n=30) tenían una edad de entre 51 a 60 años, y el 25.9% (n=28) se encontraban entre unas edades de 41 a 50 años. Encontrando además que el menor número de cuidadores se encuentra en edades menores de 30 años (7.4%, n=8) y de 71 a 80 años (5.6%, n=6). (Tabla 1 y Gráfico 1) En lo referente al sexo del cuidador, se encontró que la mayoría de los cuidadores pertenecen sexo femeninoconstituyendo un 70.4% (n=76) de la muestra. (Gráfico 2). También se encontró que de los 108 cuidadores que formaron la muestra el 52.8% (n=56) eran casados, y solo el 14.8 % (n=16) era solteros. En la relación del cuidador con el paciente se observó que el 51.9% (n=56) de los cuidadores de la muestra corresponde al padre o madre, y solo el 20.4% (n=22) corresponde al cónyuge. (Gráfico 3) También se encontró que el 76.9% (n=83) de la muestra dedican la semana completa al cuidado del paciente, el 5.6% (n=6) dedican 6 días al cuidado, 4.6% (n=5) 5 días, 5.6% (n=6) 2 días, 3.7% (n=4) 39 3 días, 0.9% (n=1) 4 días y únicamente el 2.8% (n=2) dedica un día al cuidado del paciente. Además más de la mitad de los cuidadores (53.7%, n=58) se dedican exclusivamente al cuidado del paciente. De los 108 cuidadores solo el 34.3% (n=37) padecía alguna enfermedad no psiquiátrica, y el 65.7% (n=71) reportó estar sano. Con respecto al tiempo transcurrido desde la realización del diagnóstico de esquizofrenia se encontró que en el 38% (n=41) habían transcurrido 4 años o más, mientras que el 26.9% (n=29) tenían 3 años y en general se observó que el 64.9% (n=70) tienen más de tres años de diagnóstico. Al analizar en qué servicio se atendía el paciente se encontró que en su mayoría se encontraban en seguimiento en la consulta externa del Hospital Psiquiátrico Fray Bernardino (39.8%, n=43), y otro amplio porcentaje se encontraba en el momento del estudio en el servicio de hospitalización continua (37%, n=40) ( DATOS SOCIODEMOGRAFICOS (tabla 1) 40 VARIABLE FRECUENCIA PORCENTAJE EDAD • 41 a 50 años • 51 a 60 años 28 30 25.9 27.8 SEXO • Masculino • Femenino 32 76 29.6 70.4 ESTADO CIVIL • Soltero • Casado • Divorciado • Viudo • Unión Libre 16 57 17 10 8 14.8 52.8 15.7 9.3 7.4 RELACION DEL CUIDADOR CON EL PACIENTE • Hermano (a) • Esposo(a) • Padre O Madre • Otro 15 22 56 15 13.9 20.4 51.9 13.9 ACTIVIDAD EXTRA • Si • No 49 59 54.6 45.4 ENFERMEDAD NO PSIQUIATRICA DEL CUIDADOR • Si • No 37 71 34.3 65.7 TIEMPO DE EVOLUCION • Menos de un año • Un año • Dos años • Tres años • Más de 4 años 13 11 14 29 41 12.0 10.2 13.0 26.9 38.0 SERVICIO • Consulta Externa • Hospital Parcial • Hospitalización continua 43 25 40 39.8 23.1 37.0 41 Gráfico 1. Edad del Cuidador Gráfico 2. Genero del cuidador 42 Gráfico 3. Relación del cuidador con el Paciente Gráfico 4. Servicio de Atención del Paciente 43 En cuanto a la sobrecarga del cuidador, se encontró que el 48.1% (n=52) de la muestra puntúa para sobrecarga intensa, el 32.4% (n=35) para leve y solamente el 19.4% (n=21) de los cuidadores no refirieron datos de sobrecarga. (Tabla 2 y Gráfico 7) Dentro de la escala de Zarit, se valoraron los tres factores que conforman esta escala, mostrando que con relación al factor de impacto en el cuidado la calificación mínima encontrada fue de 15, con una media de 35.19 ± 11.465, en la carga interpersonal se halló una media de 16.97 ± 4.763, y en las expectativas de autoeficiencia de 9.86 ± 2.863. Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit Frecuencia Porcentaje AUSENTE 21 19.4 SOBRECARGA LEVE 35 32.4 SOBRECARGA INTENSA 52 48.1 44 Tabla 2 En la población estudiada al analizar los datos del inventario de Beck el 35.2% (n=38) cumplían una calificación para depresión moderada, el 25.9% (n=28) para síntomas leves, y fueron pocos los cuidadores que cumplían para un cuadro depresivo grave (6.5%, n=7) (Tabla 3 y Gráfico 8) Inventario de Depresión de Beck Frecuencia Porcentaje AUSENTE 35 32.4 LEVE 28 25.9 MODERADA 38 35.2 GRAVE 7 6.5 Tabla 3 En un segundo análisis se correlacionaron variables, mediante el coeficiente de correlación de Spearman. Encontrando una correlación positiva entre la presencia de sobrecarga y la edad del cuidador (Rho=0.210, p 0.05), lo que significa que a mayor edad del cuidador, hay mayor nivel de sobrecarga en estos. También se encontró uno correlación negativa entre en nivel de escolaridad del cuidador y la presencia de depresión (Rho -.267, p 0.01). Esto es que a mayor escolaridad del cuidador, hay menor severidad de los síntomas depresivos en el cuidador. El tiempo de evolución de 45 la enfermedad, se correlaciona con la presencia o no de sobrecarga (Rho .283 p 0.01). Así mismo se observó que hay una correlación positiva entre depresión y sobrecarga del cuidador (Rho 4.94, p0.01), lo que significa que ha mayor niveles de sobrecarga más síntomas depresivos (Tabla 4) Rho p Zarit/Edad 0.210 0.05 Beck/ Escolaridad -.267 0.01 Zarit/Tiempo de evolución .283 0.01 Zarit/Beck .494 0.01 Tabla 4 Gráfico 5. Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit 46 Gráfico 6. Inventario de Depresión de Beck 47 DISCUSION Como se ha comentado en la literatura, la esquizofrenia es una enfermedad que afecta no solo a quien la padece, sino también a sus familiares, y de forma indirecta a la sociedad en general. Aunque existen muchas estrategias de manejo de esta enfermedad, aun no se ha encontrado una cura para este tipo de trastornos, que ayude a limitar el daño causado por estos. Dentro de las primeras alteraciones que provoca la esquizofrenia en la familia del paciente, es, sin duda, la depresión. La cual por si misma ya es un problema de salud mental importante. En los cuidadores de los pacientes esquizofrénicos existen múltiples factores que contribuyen a que se presenten síntomas de depresión, como el sexo, la edad, el tiempo dedicado al cuidado del paciente, y los periodos de exacerbación de la sintomatología psicótica. En el presente trabajo se encontró que los cuidadores principales de los pacientes con esquizofrenia, del HPFBA, corresponden al sexo femenino, tal como se reporta en la literatura. Además se encontró que la mayoría de los cuidadores, además de la sobrecarga, tienen otros padecimientos psiquiátricos, en este caso la depresión, como reporta Zarit15. El ser cuidador informal es un rol que ha sido atribuido a la mujer, y como se observó en el presente trabajo esta actividad recae principalmente en la madre, lo cual no es particular de los pacientes esquizofrénicos, como se mencionó en trabajo realizado el año pasado en el mismo hospital, los cuidadores primarios de 48 los pacientes con trastorno bipolar son los padres15, seguidos en frecuencia por la pareja; situación que se presenta en los pacientes con esquizofrenia. Y no solo en el estudio realizado en esta institución, sino que la literatura reporta que cerca del 90% de los cuidadores son del sexo femenino. Y el 63 % es la madre quien cuida a los pacientes esquizofrénicos.18 situación que se reproduce en el trabajo realizado por De la Rosa,24 en este mismo hospital, encontrando también que las mujeres son las principales cuidadoras y se encuentran más propensas a desarrollar trastornos emocionales, aunados a la presencia de sobrecarga. Se observó que la mayoría de los cuidadores se encuentran en la época más productiva de la vida, y si tenemos en cuenta el tiempo que se debe dedicar al cuidado del paciente, a las repercusiones económicas, psicológicas, y de salud que tienen los cuidadores, nos hace pensar que es necesario el crear estrategias de apoyo para estos. Además el ser cuidador de un paciente con una enfermedad mental puede ser muy absorbente, ya que la mayoría de los cuidadores de este estudio dedicaban los 7 días de la semana al cuidador, y solo un poco más de la mitad de ellos realizaban una actividad extra, lo cual se encuentra también relacionado a que haya una mayor presencia de síntomas depresivos y de sobrecarga. En los resultados obtenidos observamos que un amplio porcentaje de los cuidadores se dedican exclusivamente al cuidado del paciente, resultado similara los reportados por Caqueo1, quien reporta que 49 las actividades cotidianas, y el trabajo se ven afectadas en estos sujetos. Al igual que el estudio realizado el año pasado, también en el HPFBA más del 70% de la muestra presenta datos de una sobrecarga y cerca de la mitad de la muestra presentaban una sobrecarga intensa. En cuanto a los síntomas depresivos se encontró que hay una elevada prevalencia de depresión en este tipo de población, si bien hay que tomar en cuenta que son pocos los que presentan una depresión grave, podría ser importante el establecer programas que ayuden a limitar la evolución de este padecimiento, a pesar de que se ha reportado frecuencia la necesidad de crear programas de prevención, para disminuir los costes (personales, sociales, económicos) que conlleva la depresión, o en todo caso mejorar los programas ya establecidos en la institución (charlas psicoeducativas), ya que como reporta Salinas9, los episodios depresivos son frecuentes en los cuidadores, y esto lo observamos en los resultados obtenidos en el presente estudio En la presente investigación se encontró que existe una asociación entre la edad del cuidador, y la presencia de sobrecarga, lo cual pudiera estar en relación con el tiempo que se ha dedicado al cuidado del paciente, variable que también se encontró significativa, observando que los cuidadores de los pacientes que tienen mayor evolución del padecimiento, presentan sobrecarga; sin embargo habría que considerar que se tienen otras variables que pudieran influir en la presencia de depresión en 50 cuidadores mayores, como enfermedades crónicas del propio cuidador. Un tercio de los pacientes se encontraban en seguimiento en la consulta externa, lo cual nos podría hablar de una relativa estabilidad del padecimiento, sin embargo aun con esta situación la presencia de la depresión y la sobrecarga son importantes. En el presente estudio encontramos lo ya reportado por la literatura, en varios estudios realizados por Mueser6 y por Jiska6, en los que se encontró que el sexo del cuidador no influyo en la presencia de sobrecarga. Otro hallazgo fue la existencia de relación entre depresión y sobrecarga, por lo que sería importante realizar la determinación de síntomas depresivos con otro elemento clinimétrico que sirva para corroborar estos hallazgos. Se encontró como factor que contribuye a disminuir la presencia de síntomas depresivos en los cuidadores es el hecho de tener un grado escolar más alto, esto probablemente relacionado con un mayor entendimiento de las patologías mentales, y el tener mayores recursos para solventar las necesidades de un paciente esquizofrénico. 51 CONCLUSIONES La presencia de la sobrecarga y la depresión dentro de los cuidadores primarios de los pacientes esquizofrénicos del HPFBA es muy amplia, lo cual contribuye a que haya problemas en el manejo de estos pacientes. En el presente trabajo se describieron las principales características socio-demográficas de esta población, encontrando, como se describe en la literatura que la mayoría de los cuidadores son las madres de los pacientes, las cuales se dedican casi exclusivamente al cuidado del paciente, y esto propicia dificultades en la familia, tanto económicas, como del funcionamiento familiar. En el presente trabajo se observó la relación que hay entre la depresión y la sobrecarga en el cuidador de los pacientes esquizofrénicos; ya que los cuidadores que presentaban sobrecarga tienen a su vez, sintomatología depresiva y es de esperarse que ha mayor nivel de sobrecarga mayor intensidad de la depresión. Así mismo no se controlaron todas las variables, como el tratamiento llevado, el tiempo de estancia en cada uno de los servicios, la presencia de enfermedad no psiquiátrica, que tipo de enfermedad era y la evolución de esta, ni se especificó qué tipo de actividad extra realizaban los cuidadores, esto con la intención de conocer si se realizaban actividades recreativas, o laborales exclusivamente. 52 Algunos de los cuidadores no respondieron por completo los cuestionarios realizados por lo que se excluyeron del análisis. Estos hallazgos son importantes dentro de la psiquiatría ya que nos ayudan a planear estrategias que mejoren el tratamiento otorgado, no solo a los pacientes esquizofrénicos, sino que también a los cuidadores de estos pacientes. Y a crear nuevas estrategias para prevenir la sobrecarga, el desgaste y la depresión dentro de los cuidadores, para así mejorar la calidad de vida, tanto de estos, como de los pacientes. Además de crear programas de tratamiento para los cuidadores que ya presentan datos, tanto de depresión como de sobrecarga. Para futuras investigaciones sería conveniente contar con una muestra más amplia donde se considere el comparar grupos y buscar diferencias como el estar o no en grupos psicoeducativos, tener en cuenta la presencia o no de patologías no psiquiátricas en el cuidador y la atención recibidas, ya que como sabemos las enfermedades crónico degenerativas per se incrementan el riesgo de desarrollar un trastorno afectivo; por lo que es importante crear otras estrategias de apoyo, y disminuir la frecuencia de estas patologías. 53 ANEXOS CONSENTIMIENTO INFORMADO Estimado participante Soy Residente de psiquiatría del Hospital Psiquiátrico Fray Bernardino. Como parte de los requisitos del curso se llevará a cabo una investigación. La misma trata sobre La prevalencia de depresión y sobrecarga del cuidador en pacientes esquizofrénicos. El objetivo del estudio es conocer la correlación de la depresión y la sobrecarga en los cuidadores de los pacientes esquizofrénicos de esta institución. Esta investigación es requisito para obtener mi Título de Especialista en Psiquiatría. Usted ha sido seleccionado para participar en esta investigación la cual consiste en contestar dos cuestionarios que le tomará aproximadamente 30 minutos. Usted puede contestar solamente las preguntas que así desee. La información obtenida a través de este estudio será mantenida bajo estricta confidencialidad y su nombre no será utilizado. Usted tiene el derecho de retirar el consentimiento para la participación en cualquier momento. El estudio no conlleva ningún riesgo ni recibe ningún beneficio. No recibirá compensación por participar. Si tiene alguna pregunta sobre esta investigación, se puede comunicar conmigo al 5513799201 Investigador(a) principal DR GERARDO TERAN REYES MEDICO RESIDENTE DE CUARTO AÑO He leído el procedimiento descrito arriba. El investigador me ha explicado el estudio y ha contestado mis preguntas. Voluntariamente doy mi consentimiento para participar en el estudio de La prevalencia de depresión y sobrecarga del cuidador en pacientes esquizofrénicos. ____________________________ ___________ Nombre y Firma del participante Fecha 54 (Beck DepressionInventory, BDI) Instrucciones: A continuación se expresan varias respuestas posibles a cada uno de los 21 apartados. Delante de cada frase marque con una cruz el círculo que mejor refleje su situación actual. 1. Estado de ánimo a) Esta tristeza me produce verdaderos sufrimientos b) No me encuentro triste c) Me siento algo triste y deprimido d) Ya no puedo soportar esta pena e) Tengo siempre como una pena encima que no me la puedo quitar 2. Pesimismo a) Me siento desanimado cuando pienso en el futuro b) Creo que nunca me recuperaré de mis penas c) No soy especialmente pesimista, ni creo que las cosas me vayan a ir mal d) Noespero nada bueno de la vida e) No espero nada. Esto no tiene remedio 3. Sentimientos de fracaso a) He fracasado totalmente como persona (padre, madre, marido, hijo, profesional, etc.) b) He tenido más fracasos que la mayoría de la gente c) Siento que he hecho pocas cosas que valgan la pena d) No me considero fracasado e) Veo mi vida llena de fracasos 4. Insatisfacción a) Ya nada me llena b) Me encuentro insatisfecho conmigo mismo c) Ya no me divierte lo que antes me divertía d) No estoy especialmente insatisfecho e) Estoy harto de todo 5. Sentimientos de culpa a) A veces me siento despreciable y mala persona b) Me siento bastante culpable c) Me siento prácticamente todo el tiempo mala persona y despreciable d) Me siento muy infame (perverso, canalla) y despreciable e) No me siento culpable 6. Sentimientos de castigo a) Presiento que algo malo me puede suceder b) Siento que merezco ser castigado c) No pienso que esté siendo castigado d) Siento que me están castigando o me castigarán e) Quiero que me castiguen 7. Odio a sí mismo a) Estoy descontento conmigo mismo b) No me aprecio c) Me odio (me desprecio) 55 d) Estoy asqueado de mí e) Estoy satisfecho de mí mismo 8. Autoacusación a) No creo ser peor que otros b) Me acuso a mí mismo de todo lo que va mal c) Me siento culpable de todo lo malo que ocurre d) Siento que tengo muchos y muy graves defectos e) Me critico mucho a causa de mis debilidades y errores 9. Impulsos suicidas a) Tengo pensamientos de hacerme daño, pero no llegaría a hacerlo b) Siento que estaría mejor muerto c) Siento que mi familia estaría mejor si yo muriera d) Tengo planes decididos de suicidarme e) Me mataría si pudiera f) No tengo pensamientos de hacerme daño 10. Períodos de llanto a) No lloro más de lo habitual b) Antes podía llorar; ahora no lloro ni aun queriéndolo c) Ahora lloro continuamente. No puedo evitarlo d) Ahora lloro más de lo normal 11. Irritabilidad a) No estoy más irritable que normalmente b) Me irrito con más facilidad que antes c) Me siento irritado todo el tiempo d) Ya no me irrita ni lo que antes me irritaba 12. Aislamiento social a) He perdido todo mi interés por los demás y no me importan en absoluto b) Me intereso por la gente menos que antes c) No he perdido mi interés por los demás d) He perdido casi todo mi interés por los demás y apenas tengo sentimientos hacia ellos 13. Indecisión a) Ahora estoy inseguro de mí mismo y procuro evitar tomar decisiones b) Tomo mis decisiones como siempre c) Ya no puedo tomar decisiones en absoluto d) Ya no puedo tomar decisiones sin ayuda 14. Imagen corporal a) Estoy preocupado porque me veo más viejo y desmejorado b) Me siento feo y repulsivo c) No me siento con peor aspecto que antes d) Siento que hay cambios en mi aspecto físico que me hacen parecer desagradable (o menos atractivo) 15. Capacidad laboral a) Puedo trabajar tan bien como antes b) Tengo que esforzarme mucho para hacer cualquier cosa 56 c) No puedo trabajar en nada d) Necesito un esfuerzo extra para empezar a hacer algo e) No trabajo tan bien como lo hacía antes 16. Trastornos del sueño a) Duermo tan bien como antes b) Me despierto más cansado por la mañana c) Me despierto unas 2 horas antes de lo normal y me resulta difícil volver a dormir d) Tardo 1 o 2 horas en dormirme por la noche e) Me despierto sin motivo en mitad de la noche y tardo en volver a dormirme f) Me despierto temprano todos los días y no duermo más de 5 horas g) Tardo más de 2 horas en dormirme y no duermo más de 5 horas h) No logro dormir más de 3 o 4 horas seguidas 17. Cansancio a) Me canso más fácilmente que antes b) Cualquier cosa que hago me fatiga c) No me canso más de lo normal d) Me canso tanto que no puedo hacer nada 18. Pérdida de apetito a) He perdido totalmente el apetito b) Mi apetito no es tan bueno como antes c) Mi apetito es ahora mucho menor d) Tengo el mismo apetito de siempre 19. Pérdida de peso a) No he perdido peso últimamente b) He perdido más de 2,5 kg c) He perdido más de 5 kg d) He perdido más de 7,5 kg 20. Hipocondría a) Estoy tan preocupado por mi salud que me es difícil pensar en otras cosas b) Estoy preocupado por dolores y trastornos c) No me preocupa mi salud más de lo normal d) Estoy constantemente pendiente de lo que me sucede y de cómo me encuentro 21. Libido a) Estoy menos interesado por el sexo que antes b) He perdido todo mi interés por el sexo c) Apenas me siento atraído sexualmente d) No he notado ningún cambio en mi atracción por el sexo 57 Hoja de recolección de datos Nombre completo:_________________________________________________________ Domicilio: _______________________________________________________________ Edad:__________ Teléfono al cual se le pueda contactar:_______________________ 1. Su género es: a. masculino b. femenino 2. Su estado civil actual es: a. soltero(a) b. casado(a) c. divorciado(a) d. separado(a) e. viudo(a) f. unión libre 3. Su grado de escolaridad actual es: a. primaria incompleta b. primaria completa c. secundaria incompleta d. secundaria completa e. preparatoria f. universitaria incompleta g. universitaria completa 4. El número de personas que viven en la casa aparte de usted y el paciente a su cargo a. uno b. dos c. tres d. cuatro e. cinco f. seis o más 5. Su relación con el paciente es: a. hermano(a) b. esposo(a) c. padre o madre d. amigo(a) e. otro, especifique:__________________ 6. Recibe algún tipo de pago o remuneración económica por cuidar al paciente. a. sí b. no 58 7. Cuánto tiempo lleva a cargo del paciente: a. menos de un año b. entre uno y dos años c. entre dos y tres años d. entre tres y cuatro años e. entre cuatro y cinco años f. más de cinco años (especifique)____________ 8. Cuántos días a la semana permanece usted a cargo del paciente a. uno b. dos c. tres d. cuatro e. cinco f. seis g. toda la semana 9. Cuántas horas al día permanece usted a cargo del paciente a. menos de cuatro horas b. entre cuatro y ocho horas c. entre ocho y doce horas d. más de doce horas 10. Realiza usted alguna actividad fuera de su casa que no involucre el cuidado del paciente a. no b. si (especifique)_______________________ 11. Padece usted alguna enfermedad a. no b. sí (especifique cuál o cuáles)_____________ 12. Padece usted alguna enfermedad mental a. no b. sí (especifique cuál o cuáles)______________ 13. tiempo de diagnóstico de la enfermedad de sus familiar: a. menos de un año b. un año c. dos años d. tres años e. cinco años o más 14. Servicio en el que se le está dando seguimiento a su paciente: a. Consulta Externa b. Hospital parcial. c. Hospitalización continua. 59 60 BIBLIOGRAFIA 1. Caqueo-Urızar A, Gutiérrez-Maldonado, J. Burden of care in families of patients with schizophrenia. Quality of Life Research, 2006, 15: 719–724 2. Díaz Álvarez J. Cuidando al cuidador: efectos de un programa educativo. Chía, 2009; vol. 9 N° I: 56-64 3. Montero, I, Intervención familiar en la esquizofrenia: efecto a largo plazo en los cuidadores principales. ActasEspPsiquiatr 2005;34(3):169-174 4. Majerovitz, S. Predictors of burden and depression among nursing home family caregivers. Aging & Mental Health, May 2007; 11(3): 323–329 5. Wai-Tong, C. 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