Descarga la aplicación para disfrutar aún más
Vista previa del material en texto
1 UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE PSICOLOGIA Diseño de una propuesta de intervención breve manualizada con Biofeedback y Escritura Emocional Autorreflexiva en Cuidadores Primarios Informales. T E S I S QUE PARA OBTENER EL GRADO DE LICENCIADA EN PSICOLOGÍA P R E S E N T A Carolina Carreño Morales JURADO DEL COMITÉ: DIRECTOR: Dr. Benjamín Domínguez Trejo REVISOR: Dr. Samuel Jurado Cárdenas SINODALES: Dra. Mariana Gutiérrez Lara. Dr. Juan José Sánchez Sosa Mtra. Karla Suárez Rodríguez Ciudad Universitaria, Cd. Mx., 2017. UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. 2 AGRADECIMIENTOS Agradezco a los proyectos UNAM-DGAPA-PAPIIT “IN304515” “Biomarcadores (autonómicos e inmunológicos) como indicadores del componente emocional en el dolor crónico” y PAPIME-DGAPA- UNAM “PE300716” “Fronteras de la psicología: citosinas y emociones” por el financiamiento durante el tiempo que duró este proyecto. También agradezco enormemente a mi director de Tesis, el Dr. Benjamín Domínguez Trejo, quien con sus conocimientos inspiró mi propuesta de intervención, a las enseñanzas y a que gracias a él surgió mi pasión e interés por las variables psicofisiológicas. Doy gracias a mi revisor el Dr. Samuel Jurado Cárdenas y a mis sinodales la Dra. Mariana Gutierrez Lara, el Dr. Juan José Sánchez Sosa y la Mtra. Karla Suárez Rodríguez, por su retroalimentación y sugerencias tan valiosas para que mi trabajo mejorara. Agradezco todo el apoyo brindado al Dr. Oscar Galindo Vázquez, quien me oriento en la elaboración de este proyecto, de los manuales de intervención y del proceso de jueceo, ya que sin su ayuda, esto no hubiera sido posible. Agradezco al Instituto Nacional de Cancerología, al Servicio de Psicooncología y al Psic. Onc. Salvador Alvarado Aguilar por brindarme el espacio para la realización de este proyecto y por cultivar mi interés y mis conocimientos en la Psicooncología, por todas las bromas y buenos momentos que pasé en el Servicio y en el Instituto. 3 Igualmente agradezco a la Mtra. Edith Rojas Castillo por compartir conmigo su vasto conocimiento en el área clínica, por fomentar mi amor hacía nuestra labor en el Instituto y por hacerme crecer como terapeuta, además de ayudarme a vencer mis temores, eres una inspiración para mí. Gracias por tu amistad y apoyo, por todos los momentos vividos, las historias y las palomitas compartidas. Agradezco a mi familia, especialmente a mis padres Patricia y Rodrigo, a mis hermanos Angelina y Rodrigo, a mi tío Silverio y a mi abuelita Angelina por acompañarme en este proceso, por su paciencia y por su cariño, sé que fue un camino difícil y lento pero finalmente lo he concluido y este logro también es suyo, ya que sin sus enseñanzas y apoyo, no lo hubiera logrado, los amo. Agradezco a mis compañeros y amigos del equipo “Mente-Cuerpo” Sandra, Li, Omar y Sara por escucharme cuando me encontraba frustrada, por darme ánimos, por todos esos momentos que vivimos juntos y por el conocimiento compartido. Agradezco con Mención Honorífica a mi amiga Ale, por ser la mejor, por no juzgarme, por echarme porras y sobre todo por guiarme en todo este proceso, sino fuera por ti, no hubiera descubierto que es lo que realmente me gusta en el gran Universo de la Psicología y no estaría donde estoy ahora, gracias por tu amistad, por tu oído y tu consejo… Y como lo escribiste tú primero, te cito literal: “Mentes superiores por siempre… (Santana, 2017).” Quiero dar las gracias también a mis amiguitos del INCan, Claus, Daniel, Gaby, Rox y a los Bastardos (Karla y Luis), por escucharme, por acompañarme en la novela que vivimos, por nuestros desmadres y por aguantar mi lenguaje florido y a los Bastardos además por confiar en mí y en mis habilidades, por echarme porras y por defenderme. 4 Y por último quiero agradecer a mis amigos de Banquitas, que aunque no me apoyaron directamente en este proceso, han estado acompañándome durante ya casi 9 años desde que nos convertimos en Pumas, los quiero mucho, espero que sigamos creciendo juntos y compartiendo la vida, me emociona ver cómo hemos evolucionado y que a pesar de nuestros desastres seguimos avanzando, haciendo cada vez más fuerte nuestra amistad. 5 Índice Resumen: ............................................................................................................................................. 6 Abstract: .............................................................................................................................................. 7 Introducción: ....................................................................................................................................... 8 Capítulo 1. Cuidadores primarios informales...................................................................................... 9 Capítulo 2. Aspectos psicológicos del Cuidador Primario Informal. ................................................ 14 2.1 Estrés ....................................................................................................................................... 14 2.2 Ansiedad y Depresión. ............................................................................................................ 16 Capítulo 3. Intervenciones psicológicas en cuidadores primarios informales. ................................. 19 3.1 Biofeedback ....................................................................................................................... 22 3.2 Escritura Emocional Autorreflexiva. ................................................................................. 23 Capítulo 4. Biomarcadores autonómicos e inmunológicos del funcionamiento emocional. ............. 28 4.1 Variabilidad de la Frecuencia Cardiaca y Coherencia cardíaca. ............................................. 29 4.2 Interleucina 6 (IL-6). ............................................................................................................... 31 5. Método .......................................................................................................................................... 33 5.1 Planteamiento del Problema y Justificación. ........................................................................... 33 5.2 Pregunta de investigación........................................................................................................ 34 5.3 Objetivos de la Investigación. ................................................................................................. 35 5.3.1 Objetivos generales .......................................................................................................... 35 5.3.2 Objetivos específicos ........................................................................................................ 35 5.4 Variables ........................................................................................................................... 35 5.4.1 Definición conceptual ...................................................................................................... 35 5.4.2 Definición operacional .....................................................................................................37 5.5 Instrumentos. ..................................................................................................................... 37 5.6 Tipo de estudio .................................................................................................................. 39 5.6.1 Diseño de investigación. ........................................................................................... 39 5.6.2 Procedimiento............................................................................................................ 39 6. Resultados ..................................................................................................................................... 41 7. Discusión. .................................................................................................................................. 48 8. Conclusiones. ............................................................................................................................ 52 8.1. Sugerencias. ........................................................................................................................... 53 9. Referencias. ............................................................................................................................... 54 10. Anexos. ...................................................................................................................................... 73 6 Resumen: Objetivo: Diseñar una intervención breve con Biofeedback y Escritura Emocional Autorreflexiva (EEA) para cuidadores primarios informales (CPI). Método: Se realizó una revisión de la literatura para conocer los efectos de la EEA y el Biofeedback en cuidadores primarios informales y en otras poblaciones para justificar el diseño de la intervención. Se estructuró una intervención manualizada con retroalimentación biológica y escritura emocional autorreflexiva, la cual se sometió a un Jueceo por expertos para justificar su validez de contenido. Resultados: Se tomaron en cuenta las observaciones de los expertos para modificar los manuales de intervención y se diseñaron las versiones finales. El resultado fueron 2 manuales de intervención uno para el terapeuta y otro para el cuidador primario informal. Palabras clave: Biofeedback, Escritura Emocional Autorreflexiva, Cuidador Primario Informal, Coherencia Cardíaca, Interleucina-6. 7 Abstract: Objective: To design a brief intervention with Biofeedback and Written Emotional Disclosure (WED) for Informal Primary Caregivers (IPC). Method: We reviewed the literature to know the effects of Written Emotional Disclosure and Biofeedback in informal primary caregivers and in other populations to justify the design of the intervention. We designed a manualized intervention with Biofeedback and Written Emotional Disclosure which has been submitted to a judgment by experts to justify its validity of content. Results: The observations of the experts were taken into account to modify the intervention manuals and the final versions were designed. The result was 2 intervention manuals one for the therapist and one for the informal primary caregiver. Key words: Biofeedback, Written Emotional Disclosure, Informal Primary Caregiver, Cardiac Coherence, Interleukin-6. 8 Introducción: Cada vez se va haciendo más evidente el importante papel que juegan los Cuidadores Primarios Informales en la atención de los pacientes. También se conoce el impacto psicológico que les genera estar bajo altos niveles de estrés, afectando a su calidad de vida y su desempeño. En este trabajo hablaremos tanto de la importancia de los cuidadores primarios informales para el tratamiento del paciente en general como de las afectaciones psicológicas que padece esta población. También mencionaremos la importancia que tienen los biomarcadores autonómicos e inmunológicos para el estudio del estrés y otras afectaciones psicológicas como la ansiedad y la depresión. El objetivo principal fue diseñar una intervención manualizada compuesta por Biofeedback y Escritura Emocional Autorreflexiva, enfocada en esta población que propone evaluaciones pre y post del perfil de estrés, nivel de IL-6 salival y puntuaciones de ansiedad y depresión en la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS). 9 Capítulo 1. Cuidadores primarios informales Un cuidador es la persona que se encarga de apoyar a un integrante enfermo en las actividades de cuidado. Se han identificado dos tipos de cuidadores, los cuidadores formales o profesionales, que son personas preparadas para ejercer el rol de cuidado, ya que han recibido entrenamiento en esta área y por lo tanto están capacitados para brindar estos servicios, además de que reciben una remuneración económica por ello. Estos son: enfermeras, profesionales de salud, trabajadores de cuidados paliativos, entre otros. En cambio, los cuidadores informales por lo regular son familiares y/o amigos de la persona enferma, normalmente prestan servicios sin costo, debido a su relación con la persona (Hicking, 2015). Cuando un paciente es afectado por un síndrome incapacitante, un familiar suele asumir el rol de cuidado, convirtiéndose así en Cuidador Primario Informal (CPI), esta persona se encarga de ayudar al paciente en sus necesidades básicas e instrumentales de su vida diaria durante la mayor parte del día, sin recibir remuneración económica. Este individuo está dispuesto a tomar decisiones por el paciente y a cubrir las necesidades básicas del mismo, ya sea de manera directa o indirecta (Llach, Suryñach & Gamisans, 2004; WHO, 1999). Los cuidadores primarios informales se comprometen en tareas como (Rohleder, Marin, Ma y Miller, 2009; Lutgendorf & Laudenslager, 2009; Schumacher, Beck & Marren, 2006; Schumacher, Beidler, Beeber, Song & Gambino, 2006; Barg et al., 1998): Realización de trámites hospitalarios. Labores de higiene y administración de medicamentos. 10 Prestación de atención emocional. Manejo de síntomas y efectos adversos. Transporte a los centros hospitalarios. Comunicación con el equipo de salud. La participación de los cuidadores en la atención del paciente es esencial para llevar un tratamiento óptimo, mejorar la adherencia al tratamiento y dar apoyo social. De acuerdo con la Family Caregiver Alliance (2009), se estima que hace 3 años había 44 millones de personas en los Estados Unidos que se dedicaban a la prestación de cuidados a un familiar. Tres de cada cinco cuidadores informales eran mujeres. La mayoría de las veces el cónyuge o hijo se convierten en el cuidador primario del paciente. En la literatura, el perfil reportado del CPI, corresponde a una mujer casada, con un nivel de educación bajo, dedicada al hogar y con un parentesco directo con el paciente (Andreu et al., 2013; Pressler et al., 2009). La mayoría de los cuidadores son de mediana edad, y una cuarta parte de todos los cuidadores proporcionan atención para alguien sobre la edad de cincuenta. La mitad de todos los cuidadores están empleados a tiempo completo o parcial y proporcionan menos de ocho horas de cuidado por semana. El cuidador promedio pasa de cuatro a cinco años en este papel (Hicking, 2015). Se estima que el cáncer es la tercera causa principal en la que se necesita un cuidador, después de adultos mayores y personas con padecimientos neurológicos (NAC, 2016). 11 En Estados Unidos, uno de cada cinco cuidadores reporta altos niveles de tensión física asociados con el cuidado (19%), dos de cada cinco considera su situación de cuidado emocionalmente estresante (38%). Cuidar de un pariente cercano como la pareja o los padres (45% y 44%, respectivamente) es emocionalmente más estresante para los cuidadores que encargarse de cualquier otro familiar (35%) o no-familiar (18%).Los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas o una condición de cuidado a largo plazo experimentan mayor estrés emocional (45%)(NAC, 2015). La prevalencia de cuidadores varía por raza/grupo étnico. Los hispanos presentan la tasa más alta (21.0%), mientras que los de raza blanca la más baja (16.9%) en los Estados Unidos (NAC, 2015). En México de acuerdo con la Encuesta Nacional del Uso del Tiempo (ENUT), en 2014 las mujeres dedicaban en promedio 26.6 horas semanales al cuidado de algún familiar con enfermedad crónica, temporal o discapacidad, mientras que los hombres dedicaban en promedio 14.8 horas semanales al cuidado de este tipo de población. Los datos se muestran en la siguiente figura (Figura 1): 12 Figura 1. Promedio de horas semanales que dedican las mujeres y los hombres de 12 años y más en trabajo de cuidado no remunerado para integrantes del hogar. De acuerdo con Osse et al. (2006), los CPI de pacientes oncológicos se enfrentan a diferentes dificultades de acuerdo a su edad y sexo: Los cuidadores más jóvenes presentan los siguientes problemas en mayor proporción en comparación con cuidadores de más de 40 años: Dificultades financieras (44% vs 9%). Dificultades para manejar el dolor del paciente (76% vs 44%). Dificultades para continuar con sus actividades sociales (54% vs 13%). 13 Las cuidadoras mujeres presentan más afectaciones en comparación con los hombres en: Problemas para dormir (71% vs 34%). Dolores musculares (64% vs 38%). Problemas para transportar al paciente (29% vs 5%). En cambio, los cuidadores varones experimentaron más dificultades en la coordinación de diferentes actividades de cuidado en comparación con las mujeres (66% vs 35%). Las dificultades que experimentan los cuidadores primarios informales nos dan pauta a hablar en el siguiente capítulo de los aspectos psicológicos que se ven impactados. 14 Capítulo 2. Aspectos psicológicos del Cuidador Primario Informal. Publicaciones han descrito las repercusiones negativas (Crespo y López, 2007; Manso, Sánchez y Cuéllar, 2013) que puede presentar un CPI, destacando por su frecuencia las referidas a su salud psicológica (Hwang, Fleischmann, Howie, Stotts y Dracup, 2011; Manso, Sánchez & Cuellar, 2013), principalmente ansiedad y depresión (Pérez et al., 2009; Pressler et al., 2009), aunque también se han descrito repercusiones importantes en otras esferas como la salud física (Fernández de Larrinoa et al., 2011), el aislamiento social, la falta de tiempo libre, la calidad de vida o el deterioro de la situación (López et al., 2009). 2.1 Estrés Cuando una persona asume el papel de CPI, esto le genera cambios en su vida cotidiana, en muchos casos de magnitud igual o superior a los del paciente, asociados a menudo con elevados niveles de estrés (Achury et al., 2011; Do Muíño, González, Fernández, Iglesias & Rodríguez, 2010; Pérez et al., 2009; Pinquart & Sörensen, 2004). Específicamente en los cuidadores primarios de pacientes oncológicos, la calidad de vida y el bienestar psicológico se ven afectados negativamente. Se espera que provean cuidados complejos con poca preparación y cuando las demandas exceden sus recursos, estos se sienten sobrecargados y reportan altos niveles de estrés (van Ryn et al., 2011). Los efectos del estrés en esta población incluyen: aumento de distrés, ansiedad y/o depresión, sentimientos de desamparo y pérdida de control; además de dificultad de afrontamiento con los roles del cuidador (Ferrell, Hassey, Dow, & Grant, 1995). 15 Los signos y síntomas más obvios de estrés en el cuidador son a menudo problemas psicológicos como ansiedad, depresión, preocupación y soledad (Stenberg, Ruland & Miaskowski, 2010). Estas reacciones psicológicas se relacionan con la evaluación del cuidador de la experiencia, ya que, aquellos que reportan más beneficios y derivan más significado de la experiencia, expresan que sienten menos estrés y reportan una mejor calidad de vida (Kim, Schulz & Carver, 2007). Se ha encontrado que altos niveles de estrés tienen impacto tanto en el sistema nervioso autónomo como en el sistema inmune. Lucini et al. (2008) realizaron un estudio observacional en el que se encontró que cuidadores de pacientes oncológicos presentaron un claro desequilibrio autonómico, de predominio simpático en reposo y una reducción de la regulación cardíaca vagal. Dimsdale (2008) realizó una revisión que incluye varios estudios epidemiológicos sobre el impacto del elevado ritmo cardíaco en la salud, informando un aumento del riesgo de mortalidad por todas las causas y los eventos cardiovasculares, sobre todo en los cuidadores de la tercera edad (Vitaliano et al. 1993; Shultz & Beach, 1999) y cuidadores hipertensos (Shaw, Patterson, Ziegler, Dimsdale & Grant, 1999; Shaw et al. 2003). Los CPI están en un mayor riesgo de enfermedad física, mental y emocional. Ellos tienen un mayor riesgo de enfermedad cardiovascular, suelen tener un sistema inmunológico deteriorado, y puede haber aumento de la presión arterial y los niveles de insulina (Hicking, 2015). En un estudio realizado por Bevans y colaboradores (2016), se encontró que los cuidadores presentan niveles de estrés percibido significativamente más altos que los 16 controles (p<0.001). ´También encontraron que los niveles de cortisol sérico y epinefrina se ven afectados lo que podría sugerir la desregulación del eje hipotalámico-hipofisiario- adrenal (HPA) y el sistema nervioso central (SNC) en esta población. 2.2 Ansiedad y Depresión. Los cuidadores son propensos a la depresión, trastornos de ansiedad, y sentimientos de culpa. Pueden experimentar sensación de ira contra ellos mismos y contra el paciente, ser propensos a la irritabilidad que conduce al mal humor y ser incapaces de concentrarse (Hicking, 2015). Muchos cuidadores se enfrentan a emociones que van desde la ira, el dolor, la culpa, la ansiedad, la depresión y la soledad. Estos sentimientos son normales, muchas veces simplemente ser capaz de expresar sus emociones es importante (Hicking, 2015). De acuerdo con Sklenarova et. al, (2015), el 26.5% de los cuidadores de pacientes con cáncer presentan depresión y el 34.9% ansiedad. Foxall y Gaston-Johansson (1996) encontraron niveles significativamente altos de ansiedad y depresión reportados por los cuidadores. En otro estudio donde evaluaron depresión y ansiedad, los cuidadores reportaron altos niveles en ambos, lo que coincide con el estudio anterior. Aunque hombres y mujeres tuvieron puntajes altos en ambos casos, las mujeres se mostraron más vulnerables, ya que obtuvieron puntajes de ansiedad y depresión más altos que los hombres (Langer, 2003; Langer, Abrahms & Syrjala, 2003). La depresión también fue una de las necesidades más importantes a cubrir que reportó esta población, después de miedo y un estilo de afrontamiento ineficaz (Aslan et. al, 2006). 17 La inhibición en la expresión emocional está relacionada con niveles más altos de depresión en cuidadores, al igual que con salud mental, satisfacción marital y salud física del paciente disminuidas y con ser cuidador de sexo femenino (Langer, Rudd & Syrjala, 2007). En un estudio comparativo, 28% de cuidadores de pacientes ambulatorios y 39% de los cuidadores con pacientes hospitalizados se encontraron deprimidos (Summers, Dawe & Stewart, 2000). De acuerdo con Areej y colaboradores (2015), los cuidadores experimentaron una disminución significativa en la vitalidad, el funcionamiento social y el funcionamiento de los roles emocionales, así como el aumento de las tasas de depresión durante la hospitalización de sus seres queridos. Además también reportaron un deterioro significativo en su funcionamiento físico y salud general. La disminución de la calidad de vida de los familiares durante unperíodo de tiempo relativamente corto corrobora la importancia de centrarse en el período de hospitalización al apoyar a los cuidadores, sugieren. Bevans y colaboradores (2016), reportaron que los cuidadores presentan puntajes de ansiedad y depresión significativamente más altos que los controles (p<0.001). En México en el Instituto Nacional de Cancerología, de acuerdo con Castillo Hernández (2014) el 78.37% de cuidadoras mujeres presentaron síntomas ansiosos y el 64.86% síntomas depresivos. Los hombres por su parte reportaron 61.53% síntomas ansiosos y el 53.84% síntomas depresivos. Se ha observado que la edad del CPI y los síntomas de depresión son predictores determinantes de la frecuencia de las visitas al servicio de urgencias, se observó que los cuidadores de mayor edad presentan mayor sintomatología depresiva y tienden a ser más frecuentes sus visitas al servicio de urgencias 18 (Wade, Islam, Holden, Kruszon & Mitchell, 1999), esto puede estar relacionado que los cuidadores con más síntomas depresivos reportan menor autoeficacia, menor empoderamiento y menor calidad de vida comparados con cuidadores con poca o nula sintomatología depresiva (Martínez, Pérez, Ramírez, Canino & Rand, 2009). En un meta-analisis de 84 estudios donde compararon a cuidadores con no cuidadores, se encontró que los cuidadores estaban más deprimidos que los no cuidadores, además de que puntuaron con bajos niveles en su bienestar subjetivo, salud física y autoeficacia (Hamzat & Mordi, 2007). Los cuidadores se ven afectados en distintos aspectos emocionales, son más propensos a experimentar ansiedad, depresión, estrés, síntomas de trauma y esto a su vez afecta en el rol que desempeñan con el paciente y en el cuidado que puedan tener ellos para sí mismos, lo que impacta en su calidad de vida en general y en el aumento de la mortalidad en esta población por eventos cardiovasculares. 19 Capítulo 3. Intervenciones psicológicas en cuidadores primarios informales. Se han evaluado varias intervenciones para apoyar a los cuidadores. Cursos cortos de habilidades cognitivo-conductuales y terapia familiar, se han probado con cuidadores de niños con cáncer, con la consiguiente mejora de los síntomas de estrés postraumático (Kazak et al., 2004). Intervenciones como el asesoramiento, grupos de apoyo, sesiones de apoyo educativo y psicológico y reuniones familiares han demostrado ayudar a cuidadores de personas con demencia, pero estas intervenciones tienen que ser intensivas en tiempo y multidimensionales para ser eficaces (Pinquart & Sorensen, 2006; Zarit & Elia, 2008; Zarit & Zarit, 1982). Tales intervenciones son costosas, requiriendo un apoyo intensivo de profesionales altamente capacitados. En la literatura se han documentado diversos programas de intervención con el objetivo de actuar sobre las diversas consecuencias negativas en la población de CPI a causa de las tareas que realizan, entre las que destaca el Programa para el Dominio del Estrés para Familiares Cuidadores (SBP por sus siglas en inglés) en el que se incluyó entrenamiento en relajación, solución de problemas y psicoeducación, con el cual se logró bajar los niveles de estrés y sobrecarga percibidos en cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas (Lewis et al. 2009). También, de acuerdo con un meta análisis realizado por Vázquez et al. (2014) las intervenciones que se han utilizado con CPI fueron en la mayoría de los estudios (69.2%), programas psicoterapéuticos con multicomponentes de orientación cognitivo- conductual en los que se realizó entrenamiento en técnicas de control de la activación, solución de problemas, incremento de actividades agradables, reestructuración cognitiva, 20 etcétera. Le siguen, por orden de frecuencia (15.4%), los estudios que se centraron en programas psicoeducativos en los que se proporcionó información y conocimientos a los cuidadores sobre la enfermedad de su familiar y recursos, combinados con la enseñanza de estrategias de cuidado para el manejo de las dificultades derivadas de la enfermedad como problemas de conducta o alucinaciones o con estrategias dirigidas a la mejora del estado del propio cuidador. En una revisión sistemática sobre intervenciones dirigidas a CPI de personas mayores de 65 años dependientes, realizadas de 1996 a 2006, se encontró que las intervenciones psicológicas más eficaces fueron las que fomentan la participación activa de los CPI, basadas en terapia cognitivo conductual comparadas con aquellas cuyo contenido se centró exclusivamente en la adquisición de conocimientos (Zabalegui Yárnoz et al., 2008). De acuerdo con Sörensen, Pinquart y Duberstein (2002), las intervenciones psicológicas para promover el bienestar de los cuidadores primarios informales pueden estar agrupadas en 3 módulos: un módulo educativo para hacer frente a la destreza y preparación del cuidador; un módulo psicosocial que se centre en el afrontamiento, problemas en las relaciones sociales y estrategias de solución de problemas; y un módulo de auto-cuidado para promover la salud del cuidador y su bienestar. Cada uno de estos módulos se pueden utilizar solos o en combinación para apoyar el estado de salud y calidad de vida del cuidador. Este meta-análisis de la exploración de la eficacia de las intervenciones del cuidador recomienda el uso de intervenciones de componentes múltiples para aumentar el bienestar de los cuidadores. 21 Gemmill, Cooke, Williams y Grant, (2011), realizaron una exhaustiva revisión de la literatura, en la que refieren que aunque la investigación sobre intervenciones en CPI de pacientes en trasplante de células hematopoyéticas es limitada, ésta provee evidencia de intervenciones clínicas de soporte para esta población. Las intervenciones creadas se centran en educación, soporte psicosocial y autocuidado. Actualmente, se ha hecho énfasis en la importancia de crear intervenciones psicológicas manualizadas, que se utilizan con mayor frecuencia como base para la formación de terapeutas. Cada vez se encuentran más presentes en ámbitos de práctica clínica y tienen como objetivo evaluar la efectividad de los servicios y técnicas que se proveen (Addis, Wade, & Hatgis, 1999; Nezu & Nezu, 2008). Las funciones de los manuales de intervención son especificar la variable independiente en ensayos clínicos, complementar protocolos de investigación, evaluar la adherencia y eficacia de la intervención, proporcionar normas de garantía de calidad, facilitar la replicación válida de los estudios, facilitar la formación de terapeutas y reducir la variabilidad de la aplicación de los tratamientos (Nezu & Nezu, 2008). Por otra parte, se les ha criticado que tienen una limitada aplicabilidad a poblaciones y problemas complejos, restringen al terapeuta en cuanto a innovación y experiencia clínica, enfatizan más en la técnica que en la teoría, la alianza de trabajo y otros componentes importantes del proceso terapéutico, puede reducir la competencia del terapeuta por el sobre-énfasis que se hace en la adherencia y la factibilidad de la intervención cuando el manual es implementado por clínicos de gran diversidad en cuanto a experiencia, disciplina y experiencia clínica (Nezu & Nezu, 2008). 22 3.1 Biofeedback La Retroalimentación Biológica (Biofeedback) es una intervención en la cual se registran, de manera no invasiva, eventos fisiológicos (Variabilidad de la Frecuencia Cardíaca, Temperatura Periférica, Electrocardiograma (EKG), Electroencefalograma (EEG), Electromiograma (EMG)) de los cuales el paciente desconoce su magnitud y/o frecuencia; éstos se le presentan al paciente y se le habilita para modificar la respuesta fisiológica de interés. Los elementos imprescindibles para alcanzar una autorregulación eficiente son la información biológica exactay simultánea durante el aprendizaje. La Retroalimentación biológica es un proceso que permite a un individuo aprender a cambiar su actividad fisiológica con el propósito de mejorar su salud y su rendimiento (Campos, 1985; Schwartz & Andrasik, 2016). En el entrenamiento apoyado con Retroalimentación Biológica (RAB) se escoge un proceso fisiológico (temperatura periférica, respuesta galvánica, cambios musculares, etc.), que se monitorea electrónicamente para retroalimentar al paciente mediante señales fácilmente discriminables: sonoras, visuales o ambas. La meta final en el entrenamiento con RAB es la de transferir el tratamiento y la generalización de las respuestas de relajación del paciente a su medio "real" (Domínguez Trejo & Vázquez Hurtado, 1998). Se han reportado efectos de la retroalimentación biológica con Variabilidad de la Frecuencia Cardíaca (VFC) potencialmente eficaces para reducir el estrés (Hallman & Olson, 2011; Kennedy & Pretorius, 2008; Nolan et al., 2005; Prinsloo et al., 2011; Schubert et al., 2009), el afecto negativo (Bradley et al., 2010) y síntomas depresivos. 23 Estos efectos también se han observado en familiares cuidadores (Zauszniewski, Au & Musil, 2013). En cuidadores de pacientes con cáncer se encontró que el pico de la respuesta cardíaca se destacó como un predictor de los síntomas de Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT) (Teixeira & Pereira, 2014). Existen varios equipos para RAB, uno de ellos es el Emwave, que es un software entrenador de la coherencia del ritmo cardíaco diseñado para ayudar al usuario a prevenir, controlar y revertir los efectos del estrés a través de tres niveles de coherencia cardíaca: alta, media y baja. Contiene un sensor que se conecta en el lóbulo de la oreja del paciente y éste a su vez se conecta a una PC o Laptop con el software que muestra las señales fisiológicas en versión analógica y contiene juegos para entrenar los niveles de coherencia cardiaca ya mencionados. Se ha encontrado que la coherencia cardiaca es una herramienta clínica no invasiva para trabajar en el manejo del estrés derivado de la sobrecarga a la que se encuentran expuestos cuidadores primarios informales de pacientes con demencia, por medio de entrenamiento para generar niveles de coherencia apropiados (Sarabia-Cobo, 2015). También se ha demostrado que las técnicas de relajación con biofeedback, tienen efectos positivos en el manejo del estrés derivado de la sobrecarga (Lewis et al. 2009; Sarabia-Cobo, 2015). 3.2 Escritura Emocional Autorreflexiva. La Escritura Emocional Autorreflexiva es una técnica desarrollada por James Pennebaker (1987), y consiste en escribir varias veces por 20 o 30 minutos sobre los sentimientos y pensamientos más profundos relacionados con un evento traumático o estresante. Su 24 objetivo es promover la revelación emocional, que es la capacidad que poseen algunas personas para exteriorizar o expresar en palabras sus estados emocionales negativos (Olvera & Domínguez, 2007) y contribuir a reducir los efectos de la Inhibición Activa, que se define como: guardar (no expresar) o restar importancia a los efectos de adversidades o conflictos (Olvera & Domínguez, 2007). La inhibición activa supone un gran esfuerzo físico, ya que inhibir pensamientos, sentimientos o conductas requiere de trabajo fisiológico (activación), que ocurre cuando la persona conscientemente se restringe, mantiene alejado o hace un esfuerzo para no pensar, sentir o comportarse de una manera determinada. A corto plazo se refleja en cambios biológicos inmediatos, como aumentos en la transpiración. Con el tiempo la Inhibición Activa sirve como un estresor acumulado en el cuerpo, aumentando la probabilidad de enfermedad y de otros problemas físicos y psicológicos asociados al estrés. Cuando no hablamos acerca de un evento inhibido no lo traducimos en lenguaje, lo que limita seriamente nuestra capacidad de comprender y asimilar el evento (Pennebaker, 1990). Lo opuesto a la Inhibición Activa es la confrontación o revelación emocional, que ocurre cuando un individuo activa y deliberadamente, piensa y habla acerca de experiencias significativas y acepta sus emociones. Psicológicamente al confrontar los traumas se superan los efectos dañinos de la Inhibición Activa, tanto fisiológica como cognoscitivamente. La confrontación promueve el repensando de los eventos y con esta acción las personas comprenden el trauma y a fin de cuentas lo asimilan. Al hablar o escribir acerca de experiencias previamente inhibidas (antiguas o recientes) las personas los traducen en lenguaje. Una vez que ya tiene nombre, puede comprenderse (analizar, deducir, etc.) mejorar la experiencia y en su caso almacenarla como un aprendizaje vital. Con el 25 tiempo y la práctica de la revelación emocional (y la superación del trauma) ocurrirá una disminución del nivel general de estrés en el cuerpo (Pennebaker, 1990). Los hallazgos derivados de diversos experimentos sugieren que los ejercicios de escritura también pueden contribuir a un amplio rango de beneficios que incluyen el mejoramiento de la función pulmonar en pacientes con asma, la reducción de síntomas de pacientes con artritis reumatoide (Smyth, Stone, Hurewitz & Kaell, 1999), reducciones en las quejas emocionales y físicas de salud, incrementa la sensación de bienestar, reducción en las visitas al médico, reducción en el absentismo laboral, mejora en las notas académicas, mejora en las funciones del sistema inmune y mejoramiento en las relaciones y funcionamiento sociales (Lepore & Smyth, 2002; Pennebaker, 1997; Pennebaker, 2004). El nombre "Escritura Emocional Autorreflexiva" se debe a las características de la técnica; se considera emocional porque es necesario que el paciente no sólo describa objetivamente los acontecimientos sino que exprese las emociones asociadas que ellos le causaron; es autorreflexiva ya que el paciente debe buscar las causas del acontecimiento y de sus propias emociones, no sólo debe quejarse o intentar demorar una posible solución directa de los problemas. Sin alguno de los dos componentes, los resultados terapéuticos serían de bajo impacto en la salud psicosomática del participante (Valderrama, Domínguez & Liceaga, 1995). Las primeras investigaciones por Pennebaker y colegas (1986) demostraron que escribir tan poco como 15-20 minutos durante 3 días acerca de las emociones asociadas a un evento traumático, pueden conducir a mejoras tanto en la salud psicológica (Pennebaker & Francis, 1996; Richards, Beal, Seagal & Pennebaker, 2000) como en la salud biológica 26 (Petrie, Booth, Pennebaker, Davison & Thomas, 1995; Esterling, Antoni, Fletcher, Margulies & Schneiderman, 1994). Pennebaker (1980) menciona que las personas piensan diferente después de escribir acerca de experiencias traumáticas. Al convertir las experiencias a lenguaje, éstas se organizan y se perciben menos apabullantes y más fáciles de resolver o enfrentar. La escritura de los hechos nos ayuda a comprenderlos y asimilarlos de una forma más eficaz. Escribir obliga a las personas a mantener su atención sobre el tema durante más tiempo del que la hubieran mantenido si solo pensarán en él. Cada idea ha de ser pensada más detalladamente, para después transcribir. Además, cuando se escribe repetidamente acerca del mismo trauma se va produciendo un cambio gradual en la perspectiva. Con el paso del tiempo, los individuos que están escribiendo sobre un tema concreto tienden a distanciarse más y más. Son capaces de hacer balance y considerar las causas complejas del hecho y sus propias emociones encontradas (Garduño Aceves, 2012). El primer meta-análisis de 13 estudios de EEA (Smyth, 1998) informó de un tamaño del efecto global medio para los participantes sanos (d de Cohen = 0.47). Dos meta-análisis posteriores han revelado efectos más modestos de laEEA en muestras clínicas (d = 0.19) (Frisina, Borod & Lepore, 2004) y a través de muestras de sujetos sanos y clínicos (d = 0.15) mostrando beneficios en la salud física y emocional (Frattaroli, 2006). En cuidadores de pacientes sobrevivientes a trasplante de células hematopoyéticas se han encontrado efectos positivos en conductancia de la piel y en el mayor uso de mecanismos cognitivos al usar una variación de la intervención (Habla Emocional Autorreflexiva) en comparación con los controles (Langer et. al, 2012). https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Margulies%20S%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=8034815 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Schneiderman%20N%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=8034815 27 Mackenzie, Wiprzycka, Hasher y Goldstein (2008), encontraron que cuidadores que utilizaron mayor número de palabras positivas, optimistas y orientadas hacia el futuro en su escrito, tuvieron mejoras en puntajes de salud y de distrés psicológico. De acuerdo con Burshteyn, Lei y Cea-Aravena (2005) la combinación de la escritura emocional autorreflexiva con la retroalimentación biológica facilita la revelación emocional. Ellos encontraron que la RAB y la EEA pueden aumentar mutuamente el efecto de una y de otra en las respuestas al estrés mediante la integración subcortical y cortical y posteriormente producir una reducción de la presión arterial, ya que la EEA mejora la integración cognitiva emocional, la regulación emocional y la expresión y la RAB ayuda a reducir la respuesta autonómica y favorece la integración y regulación emocional a nivel fisiológico. Los cuidadores, que a menudo tienen dificultades para asistir a las sesiones de apoyo debido a los compromisos de cuidado, se beneficiarían de una intervención a la que se puede acceder fácilmente, no requiere mucho tiempo y que se puede realizar en o cerca de casa. Un ejemplo de una intervención potencialmente apropiada es la Escritura Emocional Autorreflexiva. Con lo revisado en este capítulo se justifica en nuestra intervención el uso de la Psicoeducación, Biofeedback y Escritura Emocional Autorreflexiva para mitigar los efectos del estrés que padecen los cuidadores debido a la demanda de tareas que deben de cubrir, así mismo, aumentan la revelación emocional, lo que impacta en la sintomatología ansiosa y depresiva que pueda presentar esta población y se ha visto que la EEA y el biofeedback en conjunto generan mejores resultados en el estado emocional y el afrontamiento del problema de los pacientes, ya que mientras la EEA favorece la regulación cognitiva, el biofeedback favorece la regulación fisiológica. 28 Capítulo 4. Biomarcadores autonómicos e inmunológicos del funcionamiento emocional. En los CPI las mediciones psicofisiológicas pueden ayudar a explicar las posibles asociaciones entre los cuidados que brindan y las enfermedades que puedan llegar a presentar a futuro, mucho antes de la manifestación de éstas (Vitaliano et al. 2003). Las respuestas fisiológicas se consideran "adaptables" en la reacción inicial a estrés agudo (diagnóstico oncológico y tratamiento inicial); sin embargo, para la tensión continua o situaciones crónicas (por ejemplo, progresión de la enfermedad o el tratamiento a largo plazo), las respuestas físicas pueden llevar a cambios en el sistema cardiovascular y sistema inmune (a través de cortisol), que comprometerán el estado de salud física general del cuidador (Sherwood et. al, 2008). En este contexto, estudios recientes han demostrado que los cuidadores de pacientes con cáncer manifiestan aumento de la actividad cardíaca (simpáticamente controlada), así como un aumento en la presión sistólica y la presión arterial diastólica (Lucini et al. 2008). La actividad cardiovascular varía en función de aspectos psicológicos (cambios emocionales) y es, por lo tanto, importante como una variable fisiológica autónoma (Arangüena & Dorado, 2000). Capistrant, Moon, Berkman, & Glymour (2012) realizaron un estudio longitudinal con 8472 adultos estadounidenses y encontraron que la prestación de cuidados predijo significativamente la incidencia de enfermedad cardiovascular (ECV) en la población en general. El cuidado a largo plazo se asoció con el doble de riesgo de aparición de ECV, aunque esta asociación de cuidados a largo plazo varió significativamente según la raza: el cuidado predijo la aparición de ECV para la población blanca, pero no para la no blanca. 29 4.1 Variabilidad de la Frecuencia Cardiaca y Coherencia cardíaca. La Frecuencia Cardíaca varía con cada latido. La Variabilidad de la Frecuencia Cardíaca (VFC) es la variación, en tiempo, entre los latidos sucesivos del corazón (intervalos R-R), es el resultado de las interacciones entre el Sistema Nervioso Autónomo (SNA), el sistema cardiovascular y el sistema respiratorio, está condicionado por los procesos respiratorios de inspiración y expiración. El análisis adecuado de ésta permite el estudio de la actividad del SNA de manera no-invasiva. La actividad del SNA se basa en un equilibrio entre el sistema nervioso simpático (SNS) y el sistema nervioso parasimpático (SNP). En un estado de reposo predomina la estimulación del SNP, mientras que en estados de ansiedad, estrés y ejercicio físico predomina la estimulación del SNS (Rodas, Carballido, Ramos & Capdevila, 2008). La VFC suministra información acerca de la capacidad del SNA para organizar una respuesta homeostática afectiva de acuerdo con las demandas de la situación; y es un índice objetivo de la emocionalidad (Appelhans & Luecken, 2006; Thayer & Lane, 2000). La VFC se considera como un biomarcador aceptable de la regulación autonómica (Hallman & Olson, 2011). La depresión, el estrés físico y mental, la edad y el aumento de la Frecuencia Cardíaca disminuyen la VFC, mientras que la relajación la aumenta. La coherencia cardíaca se deriva de la medición de la VFC y de acuerdo con el Instituto Heart Math (2010) es un estado óptimo en el cual el corazón, la mente y las emociones operan de forma balanceada y sincronizada, lo que provee beneficios mentales, emocionales y físicos. Cuando hay coherencia, fisiológicamente, los sistemas inmune, hormonal y nervioso funcionan en un estado de armonía. Cuando una persona está relajada, 30 sus niveles de coherencia son altos, si los niveles de estrés son altos, la coherencia tiende a ser baja (Heart Math Institute, 2010; Groff et al., 2010; McCraty & Atkinson, 2000). En los estados de coherencia cardiaca, las aceleraciones y deceleraciones de la variación de la frecuencia cardiaca con respecto al tiempo, son suaves y ordenadas, como se muestra en la siguiente figura: Figura 1. Coherencia Cardíaca. En contraposición, en los estados de incoherencia cardiaca, las aceleraciones y deceleraciones de la variación de la frecuencia cardiaca con respecto al tiempo, son bruscas y desordenadas. Esto ocasiona una gráfica como la que sigue. Figura 2. Incoherencia Cardíaca. 31 4.2 Interleucina 6 (IL-6). La comunicación entre células inmunes e inflamatorias es mediada en gran parte por proteínas llamadas interleucinas, que promueven crecimiento, diferenciación y activación celular. La interleucina 6 (IL-6) pertenece a un grupo de proteínas elaboradas por los leucocitos (glóbulos blancos) y otras células del cuerpo. Las citosinas inflamatorias, y en particular la IL-6, aumentan en respuesta del estrés psicosocial agudo (Mc Innis et al. 2014). En contraste, recursos psicosociales positivos, como el apoyo social (Hughes, 2014) disminuyen niveles de IL-6 en plasma y en saliva (Sjören et al., 2006). La saliva humana ha recibido atención como bio-espécimen (Hu et al., 2007), ya que su recolección es considerada viable, de bajo costo y segura y sus análisis son considerados confiables y exactos. Puede suministrar información acerca de un rango desistemas fisiológicos (Malamud & Tabak, 1993). La toma de muestras de saliva está considerada como “aceptable y no invasiva” por los investigadores y en mayor medida por los propios pacientes (Groschi & Rauch, 2006). En cuidadores de pacientes con Alzheimer se ha reportado que existe una relación entre niveles disminuidos de tiempo total de sueño, menor eficiencia del sueño y niveles elevados de IL-6 en plasma (Von Känel et al., 2006). También se ha reportado que existe una fuerte relación entre la depresión y niveles elevados de IL-6 (Howren, Lamkin & Suls, 2009; Valkanova, Ebmeier & Allan, 2013). La sobrecarga también funciona como predictor de niveles altos de IL-6 en plasma de cuidadores (Clark, Nicholas, Wassira & Gutierrez, 2013). http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Valkanova%20V%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=23870425 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Ebmeier%20KP%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=23870425 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Allan%20CL%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=23870425 32 En un estudio a largo plazo realizado por la Universidad de Ohio, siguieron a 119 mujeres y hombres que cuidan de los cónyuges con demencia, junto con un grupo control de no cuidadores. Se encontró que en promedio, los cuidadores en el estudio presentaron cuatro veces más IL-6 en la sangre comparados con los no cuidadores, un efecto que continuó durante varios años después de que el cónyuge había muerto. Esto sugiere que el estrés crónico puede tener un impacto duradero en el sistema inmune (Kiecolt-Glaser et al., 2003). En los cuidadores de personas con cáncer, al examinar el sistema nervioso autónomo y el sistema inmunológico reveló que el cortisol salival (Lucini et al, 2008;.. Rohleder et al, 2009) y la IL-6 (Rohleder et al, 2009) no difieren entre cuidadores y controles, mientras que los niveles de alfa-amilasa salival y proteína C-reactiva, lo hacen, lo que sugiere una mayor actividad del sistema nervioso simpático y la inflamación en los cuidadores (Rohleder et al., 2009). En un estudio comparativo se observó que cuidadores de pacientes en trasplante de células hematopoyéticas que recibieron una intervención para manejo de estrés (psicoeducación, respiración rítmica y relajación) tuvieron reducción de la actividad de las vías de control de la transcripción génica asociadas con la inflamación (NF-kB), el sistema nervioso simpático (CREB) y el estrés oxidativo (NRF2) además de reducciones en el estrés, la depresión, y la ansiedad, en autoreporte, comparados con cuidadores de pacientes en TCH que recibieron otro tipo de intervención psicológica (counselling, grupos de apoyo) (Launderslager et al. 2016). http://www.pnas.org/search?author1=Janice+K.+Kiecolt-Glaser&sortspec=date&submit=Submit http://www.pnas.org/search?author1=Ronald+Glaser&sortspec=date&submit=Submit 33 5. Método 5.1 Planteamiento del Problema y Justificación. El CPI experimenta incertidumbre, depresión, culpa, soledad, separación geográfica de sus familiares y amigos, interrupción del trabajo, cambio de roles, fatiga, problemas de sueño y/o sexuales, problemas para vislumbrar el futuro y preocupaciones financieras (Langer et. al, 2012). Cuando las demandas de cuidado exceden sus recursos, estos pueden sentirse sobrecargados y reportar altos niveles de estrés (Van Ryn et al., 2011). Algunos efectos del aumento en los niveles del estrés en esta población son ansiedad y/o depresión, sentimientos de desamparo y pérdida de control; y dificultad para el afrontamiento del rol de cuidador. Además de estar asociado con mortalidad prematura (Schultz et al., 1999). Para Sherwood et al. (2008), las respuestas fisiológicas al estrés prolongado o situaciones crónicas (por ejemplo, progresión de la enfermedad o el tratamiento a largo plazo) no se consideran adaptativas y pueden llevar a cambios en el sistema cardiovascular y sistema inmune (a través de cortisol o IL-6), que comprometerán el estado de salud física general del cuidador. La actividad cardiovascular varía en función de aspectos psicológicos (cambios emocionales) por lo que es importante como una variable fisiológica autónoma (Arangüena & Dorado 2000). En este contexto, estudios recientes han demostrado que los cuidadores manifiestan aumento de la actividad cardíaca (simpáticamente controlada), así como un aumento en la presión sistólica y la presión arterial diastólica (Lucini et al. 2008). Estudios epidemiológicos sobre el impacto del ritmo cardíaco elevado en la salud, informan un aumento del riesgo de mortalidad por todas las causas y los eventos cardiovasculares (Dimsdale, 2008), sobre todo en los cuidadores hipertensos (Vitaliano et al. 1993; Shaw et al. 1999; Shaw et al., 2003). La recolección de saliva humana para el 34 análisis de IL-6 es considerada viable, de bajo costo y segura y sus análisis se han considerado confiables y exactos (Slavish, Graham-Engeland, Smyth & Engeland, 2015). Se ha demostrado en la literatura que las técnicas de relajación con biofeedback, tienen efectos positivos en el manejo del estrés derivado de la sobrecarga (Lewis et al. 2009; Sarabia-Cobo, 2015) y la escritura emocional autorreflexiva (EEA) ha mostrado efectos positivos estadísticamente significativos en variables de comportamientos saludables (Frattaroli, 2006). Mackenzie, Wiprzycka, Hasher y Goldstein (2008), encontraron que cuidadores que utilizaron mayor número de palabras positivas, optimistas y orientadas hacia el futuro en su escrito, tuvieron mejoras en puntajes de salud y distrés psicológico y en cuidadores de pacientes sobrevivientes a TCHP se encontraron efectos positivos de una intervención derivada de la EEA (Habla Emocional Autorreflexiva) comparados con los controles (Langer et. al, 2012). Por lo que una intervención que incluya biofeedback y EEA podría contribuir a que los cuidadores primarios modulen las variaciones en la actividad cardiovascular e inmunológica, ya que estas se ven influenciadas por aspectos psicológicos y así, disminuir los riesgos de sufrir complicaciones a futuro. También se considera a la EEA una intervención psicológica breve y de bajo costo. 5.2 Pregunta de investigación. ¿Cómo estructurar una intervención breve manualizada con biofeedback y escritura emocional autorreflexiva para cuidadores primarios informales con validez de contenido adecuada? 35 5.3 Objetivos de la Investigación. 5.3.1 Objetivos generales Diseñar una intervención breve manualizada con biofeedback y escritura emocional autorreflexiva para cuidadores primarios informales que se apoye en variables fisiológicas y cuestionarios auto aplicados para medir los efectos de la intervención. 5.3.2 Objetivos específicos Proponer una intervención breve y adaptable a otras poblaciones. Favorecer la expresión emocional con ayuda de la Escritura Emocional Autorreflexiva. Promover un estado de relajación en los Cuidadores Primarios Informales con ayuda del Biofeedback. Proponer el uso de variables autonómicas e inmunológicas en conjunto con cuestionarios autoaplicados, para medir los cambios en el estado emocional de los cuidadores. 5.4 Variables 5.4.1 Definición conceptual Sintomatología ansiosa y depresiva: Ansiedad: Es una emoción orientada hacia el futuro caracterizada por la presencia de afecto negativo síntomas corporales de tensión y aprensión crónica hacia amenazas potenciales o eventos peligrosos que pueden ocurrir en algún momento en el futuro (Barlow, Pincus, Heinrichs & Choate, 2003). 36 Depresión: Estado de ánimo caracterizado por pérdida de la capacidad de interesarse y disfrutar de las cosas, disminución de la vitalidad que lleva al paciente a la reducción de su nivel de actividad y a un cansancio exagerado que aparece incluso tras un esfuerzo mínimo, casi todos los días, durante dos semanas consecutivaso más (Galindo-Vázquez et al., 2015; Kang et al., 2013). Coherencia cardíaca: Es el estado de la Variabilidad de la Frecuencia Cardiaca inducido por la respiración voluntaria, que provoca un aumento de la amplitud del ritmo cardíaco, una sincronización con la respiración y por lo tanto un estado de relajación y bienestar psicológico. Es un estado de alta eficiencia psicológica en el cual los sistemas nervioso, cardiovascular, endocrino e inmune están trabajando eficientemente y en armonía (Heart Math Institute, 2010). Las emociones positivas crean armonía en el sistema nervioso y en el ritmo cardiaco, provocando desbloqueos a nivel cerebral, a la vez que el resto de sistemas del cuerpo se sincronizan en este estado al que llamamos coherencia (McCraty, Atkinson, Tiller, Rein & Watkins, 1995). IL-6: Es una glucoproteína que forma parte de la familia de las citocinas, es producida por muchos tipos de células, liberada por una variedad de tejidos y está involucrada en muchos procesos en el cuerpo (McCarty, 1999; Castell, Gomez-Lechon & David, 1990). Posee propiedades pro-inflamatorias y también propiedades anti-inflamatorias (Slavish, Graham- Engeland, Smyth y Engeland, 2015), tiene una posición central en el patrón de reacciones neuroinflamatorias, y más específicamente, tiene un rol en procesos neurodegenerativos. 37 5.4.2 Definición operacional Sintomatología ansiosa y depresiva: La Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) es una escala autoaplicada conformada por 14 ítems que considera dimensiones cognitivas y afectivas, excluyendo la dimensión somática. Coherencia cardíaca: Para la medición de la coherencia cardíaca, se utilizara el emWave PSR® (Personal Stress Reliever). Es un software entrenador de la coherencia del ritmo cardíaco, diseñado para ayudar al usuario a prevenir, controlar y revertir los efectos del estrés a través de tres niveles de coherencia cardíaca: alta, media y baja (McCraty, Atkinson, Tiller, Rein, & Watkins, 1995; Heart Math Institute, 2010). IL-6: Niveles de IL-6 detectados en saliva por medio de la prueba de ELISA. 5.5 Instrumentos. Para evaluar la Validez de Contenido de los manuales de intervención, creamos un formato de Jueceo de los diferentes apartados de ambos documentos. Así mismo, con la finalidad de contar con parámetros de medición del impacto de la intervención en las variables emocionales y fisiológicas, se propone evaluar a los cuidadores al principio de la intervención, al final de la intervención y de ser posible en un seguimiento a 6 meses, con el objetivo de saber si hubo un cambio a corto y mediano plazo. 38 A continuación se mencionan tanto el Formato que utilizamos para el Jueceo como los instrumentos que se sugiere para la evaluación del impacto de la intervención en los cuidadores: Formato de Validación a través de Jueces (Anexo 1): Fue diseñado para evaluar la validez de contenido de cada una de las secciones de los manuales, tomando en cuenta la calificación de presencia o ausencia de los siguientes atributos: (1) Pertinencia (2) Redacción (3) Lenguaje apropiado para la población y (4) Validez teórica. Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS): El HADS es una escala autoaplicada conformada por 14 ítems que puede utilizarse en medios hospitalarios no psiquiátricos o en atención primaria (Zigmund & Snaith, 1983). Considera dimensiones cognitivas y afectivas, excluyendo la dimensión somática. Con una consistencia interna de 0.83 y varianza explicada de 42.58%. El Alfa de Cronbach por subescala es de 0.82 para la subescala de ansiedad y 0.78 para la de depresión (Galindo et al., 2015). En México el HADS ha sido validado por Galindo et al. (2015) en cuidadores de pacientes con cáncer. Emwave: Para la medición de la coherencia cardíaca, se utilizara el emWave PSR® (Personal Stress Reliever). En esencia, el software es un entrenador de la coherencia del ritmo cardíaco diseñado para ayudar al usuario a prevenir, controlar y revertir los efectos del estrés a través de tres niveles de coherencia cardíaca: alta, media y baja (McCraty, Atkinson, Tiller, Rein, & Watkins, 1995; HeartMath, 2010). Perfil Psicofisiológico de Estrés: Es un procedimiento que toma como referencia los niveles iniciales de la variable fisiológica (temperatura periférica, VFC, Coherencia Cardiaca, etc.), esto permite documentar el nivel de activación del organismo en diferentes 39 condiciones: reposo (ojos abiertos y ojos cerrados), relajación (relajación natural e inducida) e inhibición activa (estrés cognitivo y emocional) (Domínguez et. al, 2001). Con esta evaluación obtenemos un puntaje total que nos indica el nivel de vulnerabilidad del paciente. Salivettes: Cada salivette contiene un rollo dental de algodón dentro de dos tubos de plástico estériles. El algodón se introduce dentro de la boca del cuidador y se recoge dentro del mismo tubo de plástico ya que esté humedecido totalmente de saliva. 5.6 Tipo de estudio Descriptivo. 5.6.1 Diseño de investigación. Documental. 5.6.2 Procedimiento. Se realizó una revisión de la literatura acerca de las intervenciones más utilizadas en cuidadores primarios informales y específicamente sobre el impacto que tiene la escritura emocional autorreflexiva y el biofeedback en esta y otras poblaciones. De acuerdo a lo revisado se diseñaron 2 manuales, uno para el terapeuta y otro para el cuidador primario informal, que incluyen como principales intervenciones la EEA, el Biofeedback y un apartado de Psicoeducación. La primera versión de los manuales se sometió a un jueceo por expertos (Anexo 1) como proceso de validación de contenido. Los jueces fueron 3 psicólogos, 2 con grado de 40 maestría y otro con doctorado, con experiencia en la aplicación de programas de intervención psicológica y de la salud, uno con experticia en medición y evaluación de instrumentos y todos con experiencia en Psicooncología. Solo 2 psicólogos contestaron el formato de jueceo y el tercero ayudo a revisar las observaciones hechas por los jueces expertos y a orientar en las mejoras que se hicieron para la versión final de los manuales. Después del proceso de Jueceo por Expertos se diseñó la última versión del Manual del Terapeuta (Anexo 2) y del Manual para el Cuidador Primario Informal (Anexo 3) haciendo caso a las observaciones y sugerencias de los expertos. 41 6. Resultados Los jueces evaluaron la pertinencia, redacción, lenguaje apropiado para la población y la validez teórica de los manuales. Calificaron estas características sesión por sesión por lo que las modificaciones pertinentes abarcaron todo el proceso terapéutico, además de que se les pidió que añadieran sus observaciones acerca de la estructura terapéutica en cada apartado evaluado. A continuación se da la definición breve de los atributos (Tristán López & Molgado Ramos, 2007): Pertinencia: Hace referencia a que las variables correspondan con el perfil y el dominio a medir. Redacción: Que el texto haya sido redactado de forma apropiada, que sea entendible y tenga una secuencia coherente. Lenguaje apropiado para la población: Que el lenguaje, la sintaxis y organización de los enunciados, casos, opciones, sean pertinentes y apropiados al nivel académico o escolar de la población a la que está dirigida. Validez teórica: Refleja el grado en que se ha comprobado que las técnicas utilizadas tienen un sustento científico y actúan sobre las variables que se pretende medir. La evaluación solo consistió en calificar si la intervención contaba con la presencia o ausencia total de los atributos que se calificaron. 42 Una vez finalizada la evaluación de los expertos, tomamos en cuenta sus aportaciones para realizar las modificaciones oportunas a ambos manuales, ya que sus sugerencias avalan una concordanciaentre el diseño de la intervención que se valida, su eficacia con respecto al objetivo para el que ha sido creada y los constructos. A continuación se muestran las gráficas sesión por sesión de lo evaluado por los expertos: Gráfica 1. Jueceo Experto 1 Manual Terapeuta 0 1 0 0 1 1 1 11 1 1 1 0 0 0 0 Información sobre el programa Sesión 1 Sesión 2 Sesión 3 Pertinencia Redacción Lenguaje apropiado para la población Validez teórica 43 Gráfica 2. Jueceo Experto 1 Manual CPI Gráfica 3. Jueceo Experto 2 Manual Terapeuta 1 0 0 00 1 1 11 1 1 11 1 1 0 Información sobre el programa Sesión 1 Sesión 2 Sesión 3 Pertinencia Redacción Lenguaje apropiado para la población Válidez teórica 0 1 1 1 0 0 1 0 1 0 1 11 1 1 1 Información sobre el programa Sesión 1 Sesión 2 Sesión 3 Pertinencia Redacción Lenguaje apropiado para la población Válidez teórica 44 Gráfica 4. Jueceo Experto 2 Manual CPI El resultado final de la evaluación fueron 2 manuales modificados de acuerdo a las observaciones de los expertos, uno para el CPI (Anexo 3) y otro para el terapeuta (Anexo 2). En la Tabla 5 se presenta una pequeña descripción de los objetivos y de las actividades realizadas por sesión: 0 0 0 00 0 0 0 1 1 1 11 1 1 1 Información sobre el programa Sesión 1 Sesión 2 Sesión 3 Pertinencia Redacción Lenguaje apropiado para la población Válidez Teórica 45 Objetivos Actividades Sesión 1 Qué el cuidador primario informal sepa en qué consiste el programa de intervención. Qué el cuidador conozca y comprenda los conceptos que se utilizarán constantemente durante esta intervención. Realizar la primera evaluación (Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) y Perfil Psicofisiológico del Estrés). Promover la revelación emocional y que el cuidador pueda identificar la importancia de expresar sus emociones. Presentación del terapeuta y entrega del Cuaderno de Trabajo para el Cuidador Primario Informal. Evaluación inicial de datos sociodemográficos del cuidador, ansiedad, depresión, coherencia cardíaca y toma de muestra de saliva. Instruir al cuidador primario informal sobre los objetivos y la forma de funcionamiento de la intervención. Psicoeducación del modelo cognitivo-conductual. Psicoeducación de las variables y técnicas utilizadas en la intervención. Ejercicio A de Escritura Emocional Autorreflexiva. Entrenamiento en respiración profunda con equipo de biofeedback (Emwave). Tareas para que el cuidador aplique en el escenario real las técnicas desarrolladas (Auto-registro de respiración profunda, dudas acerca de la 46 Inducir la relajación y que el cuidador pueda identificar cuáles son sus respuestas fisiológicas ante la presencia de estrés. intervención). Sesión 2 Actualización del estado de ánimo. Reforzar la revelación emocional. Reforzar el entrenamiento en relajación. Se revisará el registro de respiración y si el cuidador tuvo alguna duda o problema para realizar las tareas. Se realizará el ejercicio B de Escritura Emocional Autorreflexiva, en el cual se agrega una lista de palabras para que el cuidador las pueda utilizar en su escrito. Se repasará con el cuidador el ejercicio de respiración profunda con equipo de biofeedback (Emwave). Resumen de la sesión. Tareas en casa. 47 Sesión 3 Actualización del estado de ánimo. Consolidar la revelación emocional. Consolidar el entrenamiento en relajación. Realizar 2da evaluación (HADS y Perfil Psicofisiológico del estrés). Revisión de las tareas. Se realizará el Ejercicio C de Escritura Emocional Autorreflexiva, en el cual el cuidador transformará su escrito inicial a tercera persona del singular. Ejercicio de respiración profunda con equipo de biofeedback (Emwave). Tareas para que el cuidador aplique en el escenario real las técnicas desarrolladas en cada sesión. Segunda evaluación de sintomatología ansiosa y depresiva, coherencia cardíaca y toma de muestra de saliva. Resumen de la intervención. 48 7. Discusión. En la literatura encontramos que las intervenciones para Cuidadores Primarios Informales (CPI) son en su mayoría multicomponentes de corte cognitivo conductual, que constan de aproximadamente 8 sesiones (Kazak et al., 2004; Lewis et al., 2009; Vázquez et al. 2014; ), estas intervenciones tienen que ser intensivas en tiempo y multidimensionales para ser eficaces, lo que las convierte en costosas ya que requieren de un apoyo intensivo por profesionales altamente capacitados (Pinquart & Sorensen, 2006; Zarit &Elia, 2008; Zarit &Zarit, 1982). También encontramos que las intervenciones psicológicas más eficaces fueron las que fomentan la participación activa de los CPI, comparadas con aquellas cuyo contenido se centró exclusivamente en la adquisición de conocimientos (Zabalegui Yárnos et al., 2008). Nuestra propuesta de intervención es breve para facilitar la asistencia del cuidador primario informal, ya que sabemos que por las múltiples tareas en las que se ve implicado al cuidar a su familiar, es complicado para ellos adherirse a tratamientos psicológicos largos, además de que tienden a descuidar su salud emocional (Schultz & Sherwood, 2008), es por eso que utilizamos una técnica (EEA) que tiene impacto en el estado emocional de los cuidadores, es fácil de aplicar y tiene un periodo de aplicación corta, además de que se espera que los cuidadores generalicen la técnica y puedan autoaplicarla en situaciones de dificultad, sin ayuda del terapeuta. La Escritura Emocional Autorreflexiva ha mostrado efectos benéficos en los cuidadores, sin embargo, a pesar de que tiene un impacto en la salud psicológica en general y en la mejora de la salud física, no hay evidencia sólida que respalde que disminuye la sintomatología ansiosa y depresiva directamente (Niles, Haltom, Mulvenna, Lieberman & Stanton, 2014), esto podría ser un de los puntos débiles de nuestra intervención, ya que uno de los objetivos principales de nuestra intervención es disminuir la sintomatología ansiosa y 49 depresiva y proponemos como cuestionario de evaluación la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) para cuidadores validada por Galindo et al., (2015), ya que es una de las escalas más utilizadas para evaluar estos síntomas en esta población (Galindo et al. 2015). De acuerdo con Sörensen, Pinquart y Durbstein (2002), las intervenciones psicológicas diseñadas para promover el bienestar de los CPI pueden estar agrupadas en 3 módulos: educativo, psicosocial y de autocuidado. Los cuales se pueden utilizar solos o en combinación, por lo cual en esta intervención se integraron tanto el módulo educativo como el psicosocial. Ya qué el diseño de la intervención se enfocó en que fuera breve y se apegará principalmente a los tiempos de duración de la EEA, no se incluyó el módulo de autocuidado, el cual hubiera prolongado el tiempo de la intervención. Debido a que las principales repercusiones negativas que puede presentar un CPI son ansiedad, depresión y elevados niveles de estrés, también utilizamos el Biofeedback o Retroalimentación biológica (RAB) como otra de las técnicas utilizadas en nuestra intervención. Altos niveles de estrés tienen impacto tanto en el Sistema Nervioso Autónomo (SNA) como en el sistema inmune (Lucini et al., 2008; Dimsdale, 2008; Hicking, 2015). El biofeedback ha mostrado ser parte importante de intervenciones para el manejo del estrés, por lo que sugerimos su uso en esta población. Ha mostrado ser eficaz para la reducción del estrés (Halman & Olson, 2011; Kennedy & Pretorius, 2008; Nolan et al., 2005; Prinsloo et al. 2011; Schubert et al., 2009), del afecto negativo (Bradley et al. 2010) y de síntomas depresivos, efectos que también se han observado en CPI (Sarabia-Cobo, 2015; Zauszniewski,Au & Musil, 2013) pero también se ha visto que otras técnicas de relajación 50 funcionan para disminuir los niveles de estrés en los cuidadores y tienen la ventaja de ser económicas, comparadas con el biofeedback (Lewis et al., 2009). En los CPI las mediciones psicofisiológicas pueden ayudar a explicar las posibles asociaciones entre los cuidados que brindan y las enfermedades que pueden llegar a manifestar a largo plazo (Vitaliano et al., 2003). La actividad cardiovascular y la interleucina 6 (Il-6) varían en función de aspectos psicológicos (Arangüena &Dorado, 2000; Appelhans & Luecken, 2006; Thayer & Lane, 2000; Mc Innis et al., 2014; Hughes, 2014; Sjören et al., 2006), ambas se ven afectadas por la alta demanda de tareas instrumentales y demandas emocionales a las que se ven sometidos los cuidadores (Von Känel et al., 2006; Howren, Lamkin & Suls, 2009; Valkanova, Ebmeier & Allan, 2013; Clark, Nicholas, Wassira & Gutierrez, 2013; Kiecolt-Glaser et al., 2003) por lo que las proponemos como índices objetivos de emocionalidad para la evaluación del efecto de nuestra intervención a la par de la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) como medida de autorreporte. Sin embargo aunque la actividad cardiovascular tiene bastante evidencia sólida de su función como biomarcador autonómico del funcionamiento emocional, la Il-6 en algunos estudios no ha mostrado cambios significativos entre cuidadores y no cuidadores (Rohleder et al., 2009). Al realizar una intervención manualizada, es importante que resaltemos las funciones de los manuales de intervención que son: especificar la variable independiente en ensayos clínicos, complementar protocolos de investigación, evaluar la adherencia y eficacia de la intervención, proporcionar normas de garantía de calidad, facilitar la replicación válida de los estudios, facilitar la formación de terapeutas y reducir la http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Valkanova%20V%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=23870425 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Ebmeier%20KP%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=23870425 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Allan%20CL%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=23870425 http://www.pnas.org/search?author1=Janice+K.+Kiecolt-Glaser&sortspec=date&submit=Submit 51 variabilidad de la aplicación de los tratamientos (Nezu & Nezu, 2008). Por lo que se diseñaron dos manuales de intervención (para el Terapeuta y para el CPI, respectivamente), los cuales fueron validados en cuanto a su contenido por expertos en Psicología Clínica. Por otra parte, a este tipo de intervenciones, se les ha criticado que tienen una limitada aplicabilidad a poblaciones y problemas complejos, restringen al terapeuta en cuanto a innovación y experiencia clínica, enfatizan más en la técnica que en la teoría, la alianza de trabajo y otros componentes importantes del proceso terapéutico, puede reducir la competencia del terapeuta por el sobre-énfasis que se hace en la adherencia y la factibilidad de la intervención cuando el manual es implementado por clínicos de gran diversidad en cuanto a experiencia, disciplina y experiencia clínica (Nezu & Nezu, 2008). 52 8. Conclusiones. La atención psicosocial aun es un recurso limitado en las instituciones de salud de nuestro país y aunque en algunos hospitales comienza a tomarse en cuenta como parte fundamental de la atención multidisciplinaria para la mejora de la calidad de vida de los pacientes, los cuidadores, en ocasiones aún son dejados de lado. En este trabajo pudimos revisar las afectaciones tanto psicológicas como físicas que experimentan los cuidadores primarios informales. Ya que por el estrés bajo el que se encuentran, tienen un mayor riesgo de mortalidad y su calidad de vida se ve afectada. Por lo anterior, recalcó la importancia de brindar apoyo psicosocial de base a los cuidadores y de la creación de intervenciones enfocadas a esta población con base a sus necesidades. El objetivo de este trabajo de tesis fue presentar el proceso de diseño y validación de contenido de una intervención breve manualizada con Escritura Emocional Autorreflexiva y Biofeedback. La ventaja de diseñar intervenciones manualizadas es que se pueden replicar en otras poblaciones, se puede entrenar al personal de salud pertinente para la aplicación de la intervención y ayudan a complementar protocolos de investigación, entre otras. Revisamos como las variables fisiológicas se ven impactadas y son componentes que pueden funcionar como biomarcadores del estado de ánimo y de la salud física del cuidador. 53 También aprendimos como desde la retroalimentación biológica se puede buscar un equilibrio, que impacte desde lo físico hasta lo emocional y que con ayuda de la Escritura Emocional Autorreflexiva, el beneficio para los sujetos sea mayor, ya que la escritura favorece la revelación emocional, lo que ayuda a la regulación cognitiva y a la disminución del malestar emocional y físico. 8.1. Sugerencias. Para trabajos posteriores sugerimos realizar un piloteo con Cuidadores Primarios Informales para que ellos evalúen que tanto entendieron el manual (Cuaderno del Cuidador Primario Informal), que tan didáctico y útil les resultó. Y así, poder evaluar la aceptabilidad y factibilidad de la intervención. Otra sugerencia podría ser añadir un módulo de autocuidado a la intervención, tal como lo sugiere la literatura, para abarcar todos los aspectos que se ven deteriorados en la vida del cuidador y que se ha encontrado que mejoran el bienestar de esta población. 54 9. Referencias. Achury, D. M., Maherly, H., Riaño, C., Andrea, L., Rubiano, G., & Guevara, N. M. (2011). Calidad de vida de los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas con parcial dependencia. Investigación En Enfermería: Imagen Y Desarrollo, 13(1), 27–46. Addis, M. E., Wade, W. A., & Hatgis, C.(1999). Barriers to dissemination of evidence-based practices: Addressing practitioners’ concerns about manual based psychotherapies. Clinical Psychology: Science and Practice, 6, 430–441. Andreu, E. T., Miguel, J., Asencio, M., Carlos, J., Sánchez, C., Rivas-ruiz, F., Meza Rico, R., Sepúlveda Sánchez, J., Hernández Cuenca, P. & Martínez, M. G. (2013). Calidad de vida relacionada con la salud y sobrecarga de cuidadores de pacientes ingresados con insuficiencia cardíaca. Enfermería En Cardiología, 58-59(1-2), 50–55. Appelhans, B. M. & Luecken, L. J. (2006). Heart Rate Variability as an Index of Regulated Emotional Responding. Review of General Psychology, 10(3), 229-240. Arangüena, L. & Dorado, J. (2000). Psicofisiologia. Fundamentos Metodológicos. Madrid: Psicología Pirámide. El-Jawahri, A. R., Traeger, L. N., Kuzmuk, K., Eusebio, J. R., Vandusen, H. B., Shin, J. A., Keenan, T., Gallagher, E. R., Greer, J. A., Pirl, W. F., Jackson, V. A., Ballen, K. K., Spitzer, T. R., Graubert, T. A., McAfee, S. L., Dey, B. R., Chen, Y. A. & Temel J. S. (2015). Quality of life and mood of patients and family caregivers during hospitalization for hematopoietic stem cell transplantation. Cancer, 121(6), 951-959. 55 Aslan, O., Kav, S., Meral, C., Tekin, F., Yesil, H., Ozturk, U., Bulut, Z., Anaboifo, A., Dover, M. & Yazar, B.(2006). Needs of lay caregivers of bone marrow transplant patients in Turkey: a multicenter study. Cancer Nursing, 29(6), 1–7. Barg, F. K., Pasacreta, J. V.,Nuamah, L. F. & Robinson, K. D. (1998). A description of a psychoeducational intervention for family caregivers of cancer patients. Journal of Family Nursing, 4(4), 394-413. Barlow, D. H., Pincus, D. B., Heinrichs, M. C. & Choate, M. (2003). Handbook of psychology. ,England: John Wiley & Sons ,Ltd. 8(5). Beattie, S. & Lebel, S. (2011). The experience of caregivers of hematological cancer patients undergoing a hematopoietic stem cell
Compartir