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1 UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONOMA DE MEXICO FACULTAD DE MEDICINA SECRETARÍA DE SALUD INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACION ESPECIALIDAD EN: MEDICINA DE REHABILITACION DISEÑO Y ELABORACION DE UN CUESTIONARIO DE MEDICION DE CALIDAD DE VIDA EN FUNCION DE LA CAPACIDAD CARDIOPULMONAR DE PACIENTES CON ESCOLIOSIS IDIOPATICA DEL ADOLESCENTE. T E S I S PARA OBTENER EL DIPLOMA DE MEDICO ESPECIALISTA EN: MEDICINA DE REHABILITACION P R E S E N T A : DR. RAFAEL DOMINGUEZ CORDERO PROFESOR TITULAR: DR. LUIS GUILLERMO IBARRA IBARRA. ASESOR DE TESIS: D en C MARIA GUADALUPE SANCHEZ BRINGAS. MEXICO, D.F. FEBRERO 2015 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. 2 DRA. MATILDE L. ENRIQUEZ SANDOVAL DIRECTORA DE ENSEÑANZA DRA. XOCHIQUETZAL HERNANDEZ LOPEZ SUBDIRECTORA DE POSTGRADO Y EDUCACION CONTINUA DR. ALBERTO UGALDE REYES RETANA JEFE DE ENSEÑANZA MEDICA 3 DR. LUIS GUILLERMO IBARRA PROFESOR TITULAR 4 D en C MARIA GUADALUPE SANCHEZ BRINGAS ASESOR TITULAR 5 AGRADECIMIENTOS Agradezco a Dios por la fuerza y fe para llegar a esta etapa. A mi familia por su amor incondicional, por su impulso y apoyo constante durante mi residencia. A mi novia, amiga y compañera inseparable Karimme, por embellecer con su sonrisa y amor cada uno de mis días. Un agradecimiento singular el que debo a la D en C. María Guadalupe Sánchez Bringas por su tiempo, orientación y apoyo total. Un agradecimiento especial al panel de expertos integrado por: Dra. Ángela Solache Carranco, Dra. Tania Nava Bringas, Dra. Aurelia Arellano Hernández, Dra. Ma. Guadalupe Morales Osorio, Dr. Esteban Cruz Arenas. 6 Esta tesis es producto del proyecto que lleva como título: IMPACTO DEL PROGRAMA DE REHABILITACION CARDIOPULMONAR EN LA FUNCION CARDIORESPIRATORIA EN LA CALIDAD DE VIDA DE PACIENTES CON ESCOLIOSIS IDIOPATICA DEL ADOLESCENTE. Aprobado por el comité de investigación con número de registro de aprobación 27/13 del comité de investigación del Instituto Nacional de Rehabilitación. 7 CONTENIDO Resumen ................................................................................................................. 1 Antecedentes .......................................................................................................... 2 Planteamiento del Problema……………………………………………….…………………………………..3 Justificación……….……………………………………………………………………….4 Objetivo General ..................................................................................................... 5 Objetivos Específicos .............................................................................................. 6 Material y Métodos .................................................................................................. 7 Resultados .............................................................................................................. 8 Discusión ................................................................................................................ 9 Anexos y Cuadros.…………………………………………………………………...….11 Bibliografía……………………………………………………………………………......12 Ricardo Texto escrito a máquina Conclusiones .......................................................................................................... 10 Ricardo Texto escrito a máquina 8 1. RESUMEN Introducción: Los instrumentos de medición son aquellos que se utilizan para asignar valores a ciertos eventos de la realidad, buscando que el valor represente el evento que se quiere medir y sea expresado en su totalidad. En la salud busca un objetivo específico que es recoger, en forma válida y confiable la percepción subjetiva del paciente, los principales instrumentos de medición en salud son los cuestionarios y escalas. Hablamos de escoliosis cuando se produce una alteración de la columna vertebral con una curvatura mayor a 10°. Ya que no existen instrumentos de medición para calidad de vida asociada a la restricción cardiopulmonar en pacientes con escoliosis idiopática del adolescente, surge la necesidad de elaborar un cuestionario para esta población, que permita conocer de forma objetiva el estado físico, y psicosocial de estos pacientes. Material y métodos: Se realizó una revisión en la literatura sobre instrumentos de calidad de vida en pacientes con escoliosis idiopática del adolescente en edad pediátrica. Se seleccionaron pacientes con esta patología; posteriormente se realizó una entrevista a profundidad para poder conformar un listado con palabras clave. Los términos identificados fueron depurados dando como resultado los temas para la elaboración del cuestionario. Dicho cuestionario fue enviado a un panel de expertos y/o jueces para ser examinado, y de acuerdo a sus sugerencias se elaboró el cuestionario final para la aplicación de la prueba piloto. Resultados: Se realizaron 15 entrevistas las cuales fueron analizadas y de las que se obtuvo una lista de temas o palabras clave de las respuestas emitidas por 9 los pacientes y sus familiares. La Lista 1 se conformó de 108 palabras clave (100%), de estas 31 (28.7%) se eliminaron por ser términos repetidos, quedando un total de 77 palabras clave en la Lista 2. El siguiente paso fue identificar los sinónimos de la Lista 2; como resultado se eliminaron 21 (19.4%) términos, conformando así un listado final (Lista 3) con un total de 56 palabras clave (51.8%) que dieron origen a los temas que integraron el cuestionario piloto. Este instrumento se dividió en 2 dominios: Físico y Psicosocial. El dominio físico abarcó las siguientes categorías: actividad física, actividad escolar, actividad recreativa, función cardiopulmonar y dolor; el dominio Psicosocial abarcó las categorías imagen y psicosocial. De acuerdo a esto se crearon un total de 45 preguntas. La categoría actividad física consta de 11 preguntas, actividad escolar = 5, actividad recreativa = 5, función cardiopulmonar = 6, dolor = 6, imagen = 6 y psicológico = 6, para obtener un total de 45 preguntas. Una vez elaborado el cuestionario se envió a revisión con expertos y jueces; se realizaron las correcciones sugeridas y se integró la versión final. Conclusión: La restricción cardiopulmonar resultado de la Escoliosis Idiopática del Adolescente afecta las actividades de la vida diaria, la percepción y la relación de quienes la padecen, con su entorno social. Conocer el grado de afección permitirá establecer programas de salud dirigidos específicamente a esta población, que les permitan mejorar su calidad de vida. 10 2. ANTECEDENTES Todo en este mundo puede ser medido, la importancia es saber cómo y con qué medirlo. (Dr. Juan Ramón de la Fuente) 2.1 ¿Qué es un instrumento de medición? Los instrumentosde medición son aquellos que se utilizan para asignar valores a ciertos eventos de la realidad, buscando que el valor represente el evento que se quiere medir y sea expresado en su totalidad. En la salud busca un objetivo específico que es recoger, en forma válida y confiable la percepción subjetiva del paciente. Los principales instrumentos de medición en salud son los cuestionarios y escalas. La etapa inicial en la construcción de un cuestionario o escala implica definir con precisión el objeto a medir, proveer a los objetos expresiones medibles cuantitativamente, y plasmar la variabilidad entre los sujetos que están siendo objeto de medición. Entiéndase precisión como la capacidad de un instrumento de dar el mismo resultado en diferentes mediciones bajo las mismas condiciones. 1,2, 4 Para definir con precisión el objeto a estudiar, debemos entender las características que contribuirán a reconstruir el concepto, como ejemplo, “calidad de vida”, el cual se puede identificar como sentirse bien, no tener problemas, estar feliz. El diseño del instrumento (cuestionario o escala) depende del objetivo propuesto, de recursos financieros para su construcción y prueba, acceso a la información, edad y educación de los pacientes objetos de medición, y el nivel de 11 precisión de la medida que se pretende obtener. La mayor relevancia en el diseño es el nivel de medida de sus variables, esto puede depender de los intereses del clínico.1 2.2 Fases de la construcción de un cuestionario. Para construir un cuestionario debemos primero explorar el concepto y saber si existe un instrumento de medición para este, de no tener un instrumento se debe investigar el concepto. La investigación del concepto será mediante una entrevista, a continuación debemos enlistar ítems, esto se realiza mediante la anotación de palabras clave, ya con una base iniciaremos a formular ítems para nuestro cuestionario o escala con sus alternativas, si es cuestionario vamos a crear un listado de posibles respuestas, si es escala sus alternativas tendrán un carácter ordinal. Posteriormente se hará la selección de jueces quienes emitirán opiniones para poder conformar el cuestionario y así, iniciar la aplicación piloto, seguida de una evaluación de consistencia, reducción de ítems y dimensiones, que culmina con la identificación de un criterio. 3 2.2.1 Definir los objetivos del cuestionario. Para la elaboración de un cuestionario debemos definir el objetivo a medir, realizar una lista de ítems, establecer la forma de medición, utilizar un lenguaje preciso que sea entendible para la población a estudiar por la diversidad cultural, educativa y de edades que se pueden presentar, con esto elaborar un borrador prueba y aplicarlo en una muestra de pacientes. 1,3 12 La primera función que cumple la elaboración de un instrumento de medición es eliminar el factor subjetivo del evaluador. El nivel cultural del paciente es importante para las escalas o cuestionarios, ya que esto puede implicar un sesgo importante en los resultados, para garantizar su eficacia en la aplicación es necesario la validación del instrumento, en otras palabras comprobar sus características psicométricas con las que fue creado. Por lo tanto, para validar un instrumento se debe adaptar culturalmente el cuestionario al medio donde se quiere utilizar y a continuación volver a medir sus características psicométricas. 2 Para realizar un instrumento es necesario tener el concepto que se desea medir. Esto puede ser por tres circunstancias; primera, el concepto está plenamente definido; segunda, el concepto está parcialmente definido; y tercera circunstancia, el concepto no está definido. Posteriormente debe estar seguido de la exploración del concepto mediante una exploración profunda no estructurada donde se elabora una pregunta, con un contenido general; la profundidad de la entrevista es adaptable a lo que responda el sujeto, buscando el mayor número de características que identifiquen el concepto que se quiere medir y que serán expresadas por la población a la cual será dirigida la entrevista. A continuación se tomarán las palabras clave sin realizar juicio de las respuestas; esto para formular los ítems de la siguiente encuesta, misma que será enfocada con temas muy específicos obtenidos de la primera. Una vez concluida la elaboración del instrumento será validado mediante la evaluación de un grupo de expertos en el tema, que deben abarcar diferentes campos del conocimiento. Ellos emitirán su juicio evaluando la suficiencia, pertinencia y claridad de los ítems 13 construidos. Las observaciones de los expertos deben ser discutidas con el autor del cuestionario, quien decidirá qué ítems deberán ser eliminados o reformulados. Ya creado el instrumento, el siguiente paso es la aplicación de la prueba piloto, esta debe estar compuesta por conceptos favorables y desfavorables en un 50% respectivamente y su orden debe ser de forma aleatoria, para así ser presentado a la población objetivo. Al aplicar la prueba, se evaluará la consistencia, esto nos permitirá eliminar los ítems que no sean representativos. A continuación se efectuará la reducción de las dimensiones y por último la validez de criterio. 3 2.2.2 Instrumentos genéricos e instrumentos específicos: En investigación clínica la calidad de vida se ha empleado como variable para describir las características de grupos de pacientes, principalmente en estudios descriptivos. Para concretar el objetivo de un cuestionario se debe profundizar en las particularidades de este constructo, para ello existen 2 tipos de cuestionarios: los genéricos y específicos. Los instrumentos genéricos son diseñados para aplicarse a una gran variedad de poblaciones, afectadas de diferentes enfermedades o alteraciones en salud, nos sirve para comparar la calidad de vida entre pacientes con diferentes alteraciones, útil para distinguir el tipo de intervención que sea mejor en cada caso. La negativa principal es la falta de sensibilidad para detectar posibles cambios que sean clínicamente significativos. Los instrumentos específicos son elaborados por ítems para una determinada patología o alteración y tienen la ventaja de ser más sensibles que los genéricos a los cambios producidos por las intervenciones sanitarias. Son más útiles en los 14 casos de investigación y clínicos donde se trabaja con grupos de alteraciones de salud similares. 4 2.2.3 Requisitos que debe cumplir un instrumento específico. Todo instrumento para ser validado necesita de dos características importantes como son la sensibilidad y factibilidad. 5 Sensibilidad. Es la capacidad de un instrumento para detectar un cambio, esta característica despierta mucho interés, ya que el cambio en una medida puede reflejar una modificación de la situación clínica del paciente. 6,7 Factibilidad. La factibilidad mide si el cuestionario es asequible para utilizarlo en el campo que se quiere utilizar. Este es un aspecto trascendente; los instrumentos tienen que ser adecuados para las diferentes culturas en las cuales se aplican. Se debe buscar que las preguntas sean claras, sencillas y se acepten para poderse llevar a cabo. 6,8 2.3 Características de la población de estudio y tipos de aplicación. El cuestionario va dirigido a aquella población diagnosticada con escoliosis idiopática del adolescente, ente los 10 y 18 años de edad, que pertenezcan al Instituto Nacional de Rehabilitación y hayan recibido algún tipo de tratamiento ya sea conservador o quirúrgico. Hablamos de escoliosis cuando se produce una alteración de la columna vertebral con una curvatura mayor a 10°, teniendo en cuenta que el diagnóstico se hace por medio de estudios de imagen (radiografía). Este tipo de personas sufren de alguna alteración cardiopulmonar que puede ser15 leve hasta severa, por lo cual debe ser considerado para la elaboración de los ítems. 9 La aplicación de este test es de tipo individual, y autoadministrado. Sabiendo que el cuestionario será aplicado a personas adolescentes se deben incluir instrucciones de fácil comprensión. 2.4 Modelo de medida para elaborar un cuestionario de calidad de vida en función de la capacidad pulmonar de pacientes con escoliosis. Existen dos medidas psicométricas de la Teoría de Tests que se utiliza en la medición de la calidad de vida: La Teoría Clásica de los Tests (TCT) y la Teoría de Respuesta a los Ítems (TRI). El formato de ítems de escalas de clasificación es empleado con frecuencia en un test de Calidad de Vida. Este formato asume la existencia de niveles ordenados de respuestas, asignándole una puntación parcial a cada una de las categorías. La Teoría de Respuesta a los Ítems (TRI) ofrece ventajas para la medición de la calidad de vida que requiere de supuestos específicos que son la unidimensionalidad, la independencia local y la discriminación homogénea de los ítems. Sobre la dimensionalidad existen diversas posturas ya que algunos investigadores hablan de la calidad de vida como un constructo unidimensional y otros por la multidimensionalidad, la calidad de vida puede ser vista como un constructo resultante de la combinación de los dominios físico, psicológico y social. Pero tal y como se entienda hoy en día el concepto de unidimensionalidad, esta diferenciación no excluye que desde el punto de vista psicométrico cumpla 16 con ésta condición. Independencia local, este supuesto conlleva la independencia entre ítems y entre personas. Se dice que dos ítems son independientes si la probabilidad de que una persona conteste correctamente a ambos es igual al producto de las probabilidades de acierto en cada uno de ellas. Existe independencia local cuando la respuesta de una persona a un ítem no está afectada, y es estadísticamente independiente de la respuesta dada a otros ítems del test. Discriminación Homogénea este supuesto asume que todos los ítems tienen igual poder de discriminación. 4 2.5 La calidad de vida relacionada con la salud El concepto de calidad de vida no es nuevo, viene desde la época de los antiguos griegos (Aristóteles) pero el concepto en el campo de la salud es reciente. La vida actual se caracteriza por la longevidad, no necesariamente relacionada con la calidad de vida. Lo cual hace importante no solo el hecho de combatir la enfermedad sino también de promover el bienestar. Las enfermedades crónicas no son curables y son causa principal de disminución en la calidad de vida, en este contexto mediar la calidad de vida es importante, esto es, tener la perspectiva del paciente según su patología con una visión holística. Evaluar la calidad de vida representa el impacto que una enfermedad tiene sobre la percepción del paciente de su bienestar. Patrick y Erickson (1993) la definen como la medida en que se modifica el valor asignado a la duración de la vida en función de la percepción de limitaciones físicas, psicológicas, sociales y de disminución de oportunidades a causa de la enfermedad, sus secuelas, el tratamiento y/o las políticas de salud.10 17 En 1995 la OMS describe la calidad de vida relacionada con la salud, como la “percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones”. Por lo tanto, este concepto no puede ser independiente de la cultura y expectativas del paciente, lo cual tiene importancia al momento de construir y adaptar instrumentos para este propósito. Por lo que medir la calidad de vida en un paciente representará el impacto de la enfermedad y sus repercusiones, que surgen de la percepción del paciente.11 CVRS constituye un concepto o idea abstracta y compleja, que no puede ser medida directamente y que sólo es medible de forma indirecta mediante su transformación en una variable sintética (“constructo”) compuesta por un conjunto de variables intermedias o dimensiones. Cada una de estas contribuye a cuantificar algún rasgo o aspecto relevante de los que creemos que engloba este concepto abstracto que es la CVRS. Los instrumentos de medición representan dimensiones o rasgos de un concepto abstracto que no puede ser medido directamente, pero que sí puede ser medido indirecta o parcialmente a través de los ítems o preguntas de cada dimensión.11 La Organización Mundial de la Salud en 1995 creó un grupo multicultural de expertos Calidad de Vida (Grupo WHOQOL) que estableció una serie de puntos de consenso, en relación a las medidas de calidad de vida relacionada con la salud, que han sido ampliamente aceptados por diversos grupos de investigadores.12 18 Los aspectos relevantes con respecto a la CVRS pueden variar de unos estudios a otros, pero según el Grupo WHOQOLg12 en los cuestionarios de CVRS los ítems se agrupan por lo general en las siguientes dimensiones: 1. Funcionamiento físico: grado en que la salud limita las actividades físicas como el cuidado personal, andar, subir escaleras, cargar peso y los esfuerzos moderados e intensos. 2. Funcionamiento emocional: grado en que el sufrimiento psicológico, la falta de bienestar emocional, la ansiedad y la depresión interfieren en las actividades diarias. 3. Funcionamiento social: grado en que los problemas de salud física o emocional interfieren en la vida social habitual, con la familia, amigos y vecinos. 4. Rol funcional: grado en que la salud interfiere en el trabajo y otras actividades diarias, incluyendo el rendimiento y el tipo de actividades comunitarias. 5. Funcionamiento cognitivo: grado en que los problemas cognitivos interfieren en el trabajo o en las actividades diarias. 6. Percepción de salud general y de bienestar: valoración personal de la salud que incluye salud actual, perspectivas y resistencia a enfermar. 7. Síntomas (específicos de cada enfermedad). 13 Existen diversos cuestionarios de calidad de vida utilizados en edades pediátricas dentro de ellos están: 16D 16-Dimensional Health related Quality of Life measure, AAQOL Adolescent Asthma Quality of Life Questionnaire, AUQUEI AutoQuestionnaire Qualité de Vie-Enfant-Imagé, CQOL Child Quality of Life 19 Questionnaire, DISABKIDS European quality of life for chronic health problems, GCQ Generic Children´s Quality of Life measure, QLPSD Quality of Life Profile for Spine Deformities.14 2.5.1 La calidad de vida relacionada con la capacidad cardiopulmonar: St. George El cuestionario de St. George, es un cuestionario de tipo específico, diseñado para evaluar la calidad de vida en pacientes con enfermedad pulmonar crónica y asma. Es un instrumento validado al lenguaje castellano. Tiene la característica de ser autoaplicable, consta de 50 reactivos donde 10 son de opción múltiple y 40 de cierto o falso, mide 3 categorías, que son: síntomas, actividades e impacto, con 8, 16 y 26 reactivos respectivamente. A cada reactivo le corresponde un peso o puntaje dependiendo la opción elegida. El rango de puntuación va desde 0 hasta el 100%, y mientras menor sea el porcentaje, mayor es la calidad de vida y viceversa. Para determinar el grado de concordancia entre las aplicaciones se utilizó el coeficiente de correlación intraclase (r1) y, para determinar la variabilidad entre las mismas se uso el coeficiente de variación (CV).15 2.5.2 La calidad de vida relacionada con la escoliosis idiopática del adolescente: SRS-22. El SRS-22 es un cuestionario de Calidad de Vida (CV) para la escoliosis idiopática, siendo el más utilizado en todo el mundo. Es un instrumento validado al lenguaje castellano, es autoaplicable, se encarga de medir cuatro dimensiones: 20 función/actividad,dolor, salud mental y autoimagen, consta de 22 ítems con una calificación máxima de 110 puntos. No hay otra dimensión ya que para los expertos no interesan otras dimensiones para los pacientes con escoliosis, como la movilidad o alteraciones del sueño. Este cuestionario ha mostrado relaciones significativas con la magnitud de la curva, los coeficientes de correlación tienden a ser bajos o moderados.16, 17 21 3. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA La escoliosis idiopática del adolescente es una patología que afecta la anatomía de la columna vertebral, la cual tiene mayor progresión durante la etapa de pubertad o etapa de crecimiento. La progresión causa deformidades que pueden ser leves hasta severas. El ángulo de Cobb es el parámetro de medición de la curvatura, se ha demostrado que a mayor ángulo de Cobb la función pulmonar se ve afectada. Los pacientes con escoliosis experimentan una disfunción respiratoria de tipo restrictivo. Clínicamente, los pacientes presentan disnea de esfuerzo, tos y expectoración crónica. Ya que no existen instrumentos de medición para calidad de vida asociada a la restricción cardiopulmonar en pacientes con escoliosis idiopática del adolescente, surge la necesidad de elaborar un cuestionario para esta población, que mida de forma objetiva el estado físico, y psicosocial de estos pacientes. 22 4. JUSTIFICACIÓN La Escoliosis Idiopática consiste en cambios de la columna vertebral; no se limita sólo al plano frontal, y puede definirse como una "deformidad tridimensional de torsión de la columna vertebral y tronco”. En aproximadamente el 20% de los casos, la escoliosis es secundaria a otro proceso patológico, el 80% restante son casos de escoliosis idiopática. Se ha reportado que curvas de escoliosis que miden por lo menos 10° afectan del 1.5 al 3% de la población, aquellas que superan 20° ocurre en el 0.3-0.5% de la población; finalmente las que superan los 30° están presentes en el 0.2-0.3% de la población (American Academy of Orthopaedic Surgeons). Debido a que la columna, los pulmones y el tórax crecen con dependencia uno de otro, algunos casos de escoliosis pueden dar lugar a la disminución de la capacidad pulmonar, por ende restringir las actividades de la vida diaria del paciente. La afectación de la escoliosis a nivel respiratorio se refleja en una enfermedad pulmonar restrictiva con una disminución multifactorial de los volúmenes pulmonares, desplaza los órganos intratorácicos y afecta la mecánica de los músculos respiratorios. La escoliosis como resultado presenta aumento de trabajo de la respiración en reposo, durante el ejercicio y el sueño. Es fundamental conocer el posible efecto de la restricción cardiopulmonar sobre las actividades de la vida diaria del paciente con Escoliosis Idiopática del Adolescente, durante la evolución de su enfermedad y tratamiento ya que esta condición ejerce un impacto en la calidad de vida.9 Existen cuestionarios genéricos o específicos como el SRS-22 pero este no cuantifica la dimensión de restricción cardiopulmonar. Por 23 otro lado el cuestionario que se aplica para medir esta última dimensión es el St. George que evalúa los síntomas y la percepción del paciente con EPOC. Se ha utilizado en pacientes con escoliosis, pero no ha sido validado para pacientes con escoliosis en población mexicana. 24 5. OBJETIVO GENERAL Desarrollar un instrumento de medición de calidad de vida en función de la capacidad cardiopulmonar de pacientes con Escoliosis Idiopática del Adolescente en población mexicana. 25 6. OBJETIVOS ESPECÍFICOS Identificar palabras clave emitidas en la entrevista con la población estudio. Construir los ítems para integrar el instrumento de medición. Llevar a evaluación por el panel de expertos/jueces. Elaborar el cuestionario en su versión final para la aplicación en población piloto. 26 7. MATERIAL Y METODOS 7.1.- Diseño del estudio Tipo de diseño: Elaboración de un cuestionario que mida la calidad de vida en función de la capacidad cardiopulmonar de pacientes con escoliosis idiopática del adolescente. Se inicio una revisión en la literatura para buscar instrumentos de medición en la salud que evaluaran la calidad de vida en México con pacientes con Escoliosis Idiopática del Adolescente en población pediátrica (10 a 18 años) y que estuvieran validados. Debido a que no se encontró instrumento alguno, se inició la investigación del concepto calidad de vida en pacientes con Escoliosis Idiopática del Adolescente, término que se encuentra parcialmente definido, por lo que no únicamente nos quedamos con la información bibliográfica sino que se decidió iniciar la exploración completa del concepto. Esta exploración se llevó a cabo mediante una entrevista a profundidad a pacientes de 10 a 18 años de edad con escoliosis idiopática del adolescente que acudieron a la consulta del Instituto Nacional de Rehabilitación. De acuerdo a la metodología de Supo (2013) la entrevista se realizó con una pregunta general que exploró la importancia de la función cardiopulmonar en la calidad de vida de los pacientes con esta patología: ¿Cómo es y ha sido tu vida con la escoliosis: escolaridad, ejercicio, social y familiar?. En presencia del entrevistador para conducir al paciente, ya que se trató de una entrevista no estructurada, el objetivo fue identificar la percepción personal 27 de cada entrevistado, con ello obtener un número importante de características o palabras clave. Se enlistaron los ítems sin establecer un orden o criterio, se buscaron un mínimo de 100 palabras clave; la lista debe estar conformada por un número 5 veces mayor a la cantidad de ítems deseados, a continuación se agruparon conceptos, esto con el objetivo de reducir los ítems hasta un 50%. Con estos 50 ítems se comenzó la construcción del instrumento de medición de tipo no estructurado. Posteriormente comenzó la formulación del instrumento generando alternativas, que al ser una escala, son de carácter ordinal. A continuación el instrumento se envió a evaluación por un grupo multidisciplinario de jueces y/o expertos (convencionalmente se eligen a 5) integrado por dos médicos especialistas en rehabilitación osteoarticular, un médico especialista en rehabilitación pulmonar, un médico especialista en rehabilitación pediátrica y un doctor en epidemiología, dentro de la evaluación se buscó la suficiencia, pertinencia y claridad de los reactivos, esto con la finalidad de seguir disminuyendo el número de reactivos. Con la evaluación cualitativa de los jueces, se tomó la decisión de formular el cuestionario final (Figura 1). 28 Figura 1. Metodología. (~vis iám d ,~ rt'~ tr~u--,";;;;¡ .s a1bm~ iin ::¡"tr·u I'T'le n t.3'.s d e c;¡¡ffid .a-::l d e vi::f ... e m (~In t<~.s CO<J1 e::¡~r. - ::f ~:Jc::¡a d e l .... ::f ol~;s oe! m'te e m ,~ d .-t::f ¡p=ed i o3tric;¡. 1F0000,,"u~n :d e ¡pre ¡;u n t .. ¡;~ lI1 e lr ... l p;;a;r .;¡ e~;;;;¡ r ii1T1Jl~not. d e l .. f ,u:n oió:n CiiII I"<::f iopu:l l1"lO:r1" r e m (F~mv.: .s co:.n e .s co!["....-::ae;;"i:5; - ::f ~Jc¡;;¡¡ del ... :d _.soe! n t<e _ !J..ii:¡b d o d e ¡p¡l btrz¡ c!t.;rv.e ~ "''"''-' l A¡; r,u~ y tre d Uo=lió:n d e ..,'""-' lEv 1I'~ d e rit.~ !JT"l!i ~ (Fh;Ine ll d e e JlqP=~ lf"tO'.S ¡¡;U~ ce.s lH ,~(r c:a<rLI"<~ cdio:ne ;s s JU..;eri:f,;;¡s ~ lIo..s '~ liqp=erta.s liu:eoe!S [6l;;;¡¡'~:::iió:n ::f ,~ u n ou~.stiom ;;ll rio p;¡ r.:a ... ;p!rJC:ll r [p:ru:e lb\:I ¡pilattOo ¡~ vist.:Y.n rl ,~ lfit.~ r~J;;;;¡ .s .:l'oo·~ -n ..s "tru rn~," t.3'.s d~ c:;ffid.arl d~ w :f .• ~!n r~~v.:..s co:n ~..sc;o..'fJCi.s i.s i :f iot,p.2t"ic:.. de l ...,:f 04~.s~ 'n v.: ~ !n ed .• :::I I~dmri=;:¡¡ . !f.:::t(l":rTTu:boióm :::I ,~ p:r~~u n t . ¡;-..!: !n c lr~1 Ip .. r;;;;¡ ~X{p'l:::N-,¡H -~.noCiGl d~ Il. f u nOiÓ:n c.r :::l io¡pu:1.rn::J<n .;I..F ~ 1J1 ¡p.a::ie n t,~..s ~n e ..s c:df"1OeO U - :d ~ d~ I .-J:f _..sOl: lJ1 t"e . l.!l:o tat:fa. de Ip.¡iI'.GlM .a!i ~ ~.,~ ..-.= ] ~ru ~ ) ' II"cd uc0i3.n de .., ........ 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Actividad Escolar Actividad que realiza una persona para pensar, adquirir conocimientos, desarrollar actitudes, sociales e integrar valores e ideales, conseguir destrezas y habilidades específicas. Actividad Recreativa Son técnicas que no están orientadas hacia una meta específica y que ejerce su efecto de un modo indefinido e indirecto. Función Cardiopulmonar Función que realiza el corazón, vasos sanguíneos y pulmones para proveer de oxígeno a todo el organismo. Dolor Experiencia sensorial desagradable, que pueden experimentar los seres vivos que disponen de un sistema nervioso central. Experiencia asociada a una lesión tisular. Imagen Representación visual que manifiesta la experiencia visual de un objeto real o imaginario. Psicológico Aquello relacionado con la psicología, que es la ciencia que trata la conducta y los procesos mentales de los individuos y cuyo campo de estudio abarca todos los aspectos de la experiencia humana. 30 7.5.- Criterios de inclusión Pacientes de ambos géneros. Edad de 10 a 18 años. Con diagnóstico de Escoliosis Idiopática del Adolescente. Pacientes que hayan aceptado participar. 7.6.-Criterios de exclusión Pacientes que adicional al criterio de Escoliosis Idiopática del Adolescente, presentaron alguna enfermedad que afectara al sistema neuromusculoesquelético. 7.7.- Criterios de eliminación Pacientes que no hayan contestado las preguntas durante la entrevista. 31 8. RESULTADOS 8.1 Descripción de las características demográficas de los pacientes La población entrevistada fue de 15 pacientes, 10 (66.6%) fueron mujeres y 5 (33.3%) hombres, en un rango de edad de 10 a 17 años; así mismo en 8 (53%) de las entrevistas recibimos apoyo de familiares adultos. De todos los entrevistados solo 1 (6.6%) no era escolarizado (Cuadro1). 8.2 Palabras clave repetidas y similares identificadas en las entrevistas abiertas. En el anexo 1 se muestran las entrevistas de las cuales se extrajeron las palabras clave. En el listado de palabras clave extraídas de las entrevistas abiertas se identificaron las palabras que se repiten y la frecuencia, dando un total de 31 términos (Cuadro 2). Así mismo se observaron términos que por su significado pudieron agruparse en la misma categoría de los ítems, correspondiente a una dimensión (Cuadro 3). 8.3 Palabras clave con las que se originan los ítems del cuestionario. Posterior a la eliminación de palabras clave repetidas y términos similares, se conformó una lista de 56 palabras (Cuadro 4), mismas que fueron utilizadas para la elaboración del cuestionario. 32 8.4 Elaboración del cuestionario piloto. El cuestionario se elaboró de acuerdo a las palabras clave encontradas las cuales fueron divididas en 2 dominios: Físico y Psicosocial. El dominio físico abarcó las siguientes categorías: actividad física, actividad escolar, actividad recreativa, función cardiopulmonar y dolor; el dominio Psicosocial abarcó las categorías imagen y psicosocial. La categoría actividad física consta de 11 preguntas, actividad escolar = 5, actividad recreativa = 5, función cardiopulmonar = 6, dolor = 6, imagen = 6 y psicológico = 6, para obtener un total de 45 preguntas. Una vez elaborado el cuestionario se envió a revisión con expertos y jueces; se realizaron las correcciones sugeridas y se integró la versión final, misma que se muestra en el anexo 2. 33 9. DISCUSIÓN En este trabajo se generó un instrumento para medir el efecto de la restricción cardiopulmonar sobre la calidad de vida en pacientes mexicanos con escoliosis idiopática del adolescente. La metodología para obtener este cuestionario fue la reportada de Supo 20133, para la elaboración de un instrumento de calidad de vida. La importancia de este trabajo radica en que se ha demostrado que la restricción cardiopulmonar tiene consecuencias sobre las actividades de la vida diaria en los sujetos que padecen esta patología, sin embargo, aunque existen cuestionarios genéricos o específicos como el SRS-22 que evalúa las categorías de función, dolor, imagen y salud mental, ninguno cuantifica la dimensión de restricción cardiopulmonar. Por otro lado el cuestionario que se aplica para medir esta última dimensión es el St. George evalúa los síntomas y la percepción del paciente con EPOC. Ha sido utilizado para medir la calidad de vida en pacientes con escoliosis pero no validado en pacientes con escoliosis y tampoco en población mexicana. Las palabras clave dirigieron a desarrollar preguntas relacionadas con actividades escolares, recreativas, dolor, imagen y área psicosocial. Cabe destacar que de forma adicional en los cuestionarios se identificaron las palabras clave para cuantificar la función cardiopulmonar, lo que no ocurre en el cuestionario SRS-22. Esto es relevante debido a que la metodología para elaborar el cuestionario en la primera etapa puede parecer simple, sin embargo un análisis efectivo y cuidadoso 34 estrictamente apegado a la metodología permitió detectar aquellos temas relacionados con la restricción cardiopulmonar expresados por el paciente; esto último confiere originalidad a nuestros resultados. Una vez obtenido este cuestionario será aplicado a una población blanco como un instrumento piloto, a continuación se medirá la consistencia y finalmente se realizará la validación. De esta tesis surge el primer cuestionario que mide calidad de vida en función cardiopulmonar de pacientes con escoliosis idiopática del adolescente. 35 10. CONCLUSIONES 1. En esta tesis se diseñó el primer instrumento para sujetos con escoliosis idiopática del adolescente que integra la restricción cardiopulmonar como una dimensión cuantificable en el ámbito de la calidad de vida. 2. La restricción cardiopulmonar resultado de la escoliosis idiopática del adolescente puede afectar las actividades de la vida diaria, así también puede alterar la auto-percepción de los pacientes con esta enfermedad. 3. Se observó que las personas con Escoliosis Idiopática del Adolescente pueden ver afectado su entorno social por la enfermedad. 36 11. ANEXOS Y CUADROS CUADRO 1. Características demográficas de los pacientes con escoliosis idiopática del adolescente. PACIENTE GENERO * EDADEN AÑOS EDAD DE DIAGNOSTICO EN AÑOS ESCOLARIZADO 1 F 14 12 SI 2 F 14 10 SI 3 F 13 10 SI 4 M 14 12 NO 5 F 14 10 SI 6 M 14 12 SI 7 F 13 11 SI 8 F 16 10 SI 9 F 16 11 SI 10 M 17 12 SI 11 M 12 10 SI 12 F 15 10 SI 13 F 14 11 SI 14 M 13 10 SI 15 F 17 14 SI * F (sexo femenino), M (sexo masculino). CUADRO 2. Palabras clave repetidas en las entrevistas abiertas: 31 términos identificados. PALABRAS REPETIDAS FRECUENCIA PALABRAS REPETIDAS FRECUENCIA AGITADA 1 FALTA DE OXIGENO 1 CANSANCIO 3 PRESENCIA DE DOLOR 2 DEJAR DE JUGAR 1 INCOMODIDAD 2 DIFICULTAD PARA DORMIR 2 MOLESTABAN 1 DIFICULTAD PARA RESPIRAR 2 NO BRINCAR 1 DOLOR 1 NO CORRER 1 DOLOR AL PERMANECER SENTADO 3 ORTESIS 1 DOLOR CON EL FRIO 1 PENA 1 ENFERMEDAD DE VIAS RESPIRATORIAS 2 ROPA HOLGADA 3 FAJA 1 TRISTE 1 37 CUADRO 3. Palabras clave con significado similar. TÉRMINOS AGRUPADOS APARIENCIA, DEFORME, SENTIRSE RARO APATÍA CON AMIGOS, ME MOLESTABAN, RELACIONES PERSONALES DEPRIMIDA, TRISTE, ERA MUY ALEGRE ENOJADA, PERSONALIDAD AGRESIVA ALTERAN LOS NERVIOS, NERVIOSA BUSCO POSTURAS CONFORTABLES, INCOMODIDAD, DOLOR AL PERMANECER DE PIE O SENTADO, DIFICULTAD PARA ESTUDIAR POR DOLOR, DOLOR ME LASTIMO AL JUGAR, DEJAR DE JUGAR, NO EJERCICIOS DE ALTO IMPACTO AGITADA, ME CANSO CON LAS ACTIVIDADES FISICAS, CANSANCIO, DEBILIDAD DIFICULTAD PARA RESPIRAR, RESPIRO POR LA BOCA BURLAS SOBRE MI, ME MOLESTABAN SOCIABLE, RELACIONAR CON PERSONAS TOS, TOS FRECUENTE, TOS CON EJERCICIO 38 CUADRO 4. Palabras clave con las que se originan los ítems del cuestionario ACTITUD NEGATIVA AGITADA ALTERAN LOS NERVIOS BURLAS SOBRE MI BUSCO POSTURAS CONFORTABLES CANSANCIO CUERPO RARO DEBILIDAD DEJAR DE JUGAR DIFICULTAD PARA DORMIR DIFICULTAD PARA DEGLUTIR O MASTICAR DIFICULTAD PARA ESTUDIAR POR DOLOR DIFICULTAD PARA RESPIRAR DIFICULTAD PARA SOPLAR DOLOR DOLOR AL LEVANTARSE DEL SUELO DOLOR AL PERMANECER DE PIE DOLOR AL PERMANECER SENTADO DOLOR CON EL FRIO DORMIR EN UNA POSICION DORMIR MUCHO EJERCICIO CON DOLOR ENFERMEDAD DE VIAS RESPIRATORIAS ENOJADA FAJA FALTA DE OXIGENO FLOJO EN LA ESCUEA INCAPACIDAD PARA HACER DEPORTES INCOMODO AL ESTAR SENTADO INQUIETO ENLA ESCUELA IRRITABLE LA ROPA JUSTA NO ME GUSTA MAREO AL CORRER ME SENTI MENOS ATRACTIVA ME SENTI MENOS QUE OTROS MEDICAMENTOS MIEDO AL HOSPITAL MOLESTIAS NAUSEAS AL CORRER NO BRINCAR NO CORRER NO JUGAR CON AMIGOS NO ME GUSTA SALIR ORTESIS PENA PENA PARA UNA RELACION DE PAREJA PERSONAS GROSERAS PUEDO HACER LAS MISMAS ACTIVIDADES QUE ALGUIEN DE MI EDAD RELACIONAR CON PERSONAS RONCAR AL DORMIR ROPA HOLGADA SENTIRSE MAL SUEÑO TOS CON EL EJERCICIO TOS FRECUENTE TRISTE 39 Anexo1. INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN Rehabilitación Cardiopulmonar Diseño V elaboradon de un cuestíonario de medición de calidad de vida en fundon de h,1 capaddad cardiopl.llmonar de pacientes con escoliosis idiopática del adolescente. Fecha de la entrevista: n· Oc-~lUOI2.(" - 2D1,-/ Nombre del participante: Edad: ¡<.Jij Sexo:@ F Lugar de residencia : -1...:z..~Cr~x .. \c.;:.c , , ~ .. Edad de detección: Ua 2.- Preguntas subsecuentes. Profundizar en aspectos relacionados con la resetrieeión eardio-pulmonar Medico Responsable Dr. Rafael Dominguez Cordero ~. M 11. e ./1. <kr ,h.I .. ~ :"14: ' J ,. " , INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN Rehabilitación Cardiopulmonar Diseno y elaboracioll de un cuestíonario de medición de calidad de vida en fundón de la capacidad cardiopulmonar de pacientes con escoliosis idiopática del adolescente. Fecha de la entrevista: 2J... OC1 u'bil.( . J..{)I<../ Nombre del participante: Edad: 1"1;;¡ Sexo:@) F Edad de detección : u'a Lugar de residencia : ..l.2.-\c.¡x.\c.pco 1.- ¿Cómo es y ha sido tu vida con la escoliosis: escolaridad, ejercicio, social, fami liar? C. Di' = 2.- Preguntas subsecuentes. Profundizar en aspectos relacionados con la resctricción cardio·pulmonar Medico Responsable Dr. Rafael Dominguez Cordero •• , • .c ,. " 40 INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN Rehabilitación Cardiopu lmonar Diseño y elaboración de un cuestionario de medición de calid ad de vida en función de la capacidad cardiopulmonar de pacientes con escoliosis idlopática del adolescente. Fecha de la entrevista: Á.1 OC1 1'1 Nombre del participante: • Edad: ¡'i 11 Lugar de residencia: !) l Sexo: M ® ..1--z.:k.cdc0 Médico Responsable Dr. Rafael Dominguez Cordero 'lI •. :01\11\[ ""m ].'" ¡; 14!:!! M,~ D t'1 5 te Edad de detección .IO.a .. drm TI n INSTITUTO NAClONAL DE REHABILITACIÓN Rehabilitación Cardiopulmonar Diseño y e laboración de un cuestionario de medición de calidad de vida en función de la capacidad cardiopulmonar de padentes con escoliosis idlopatlca del adolescente. Fecha de la entrevista: Á. =1 Oci ,./ Nombre del participante: Edad: J'I iI Lugar de residencia: '"!) l ,. "" ;1(, Sexo: M ® .l.-z--\c .cC'.\c ('1 Médico Responsable Dr. Rafael Dominguez Cordero • • ;oigo< " •• ... ". SI D r . .. Edad de detección .¡O.d 41 -<;> ~ -..;(')o,"" íc. ,"'~ 'I()'::> Ct\"cc-.\, VCl. Co,' \cr--> ni (10"'...) -f) :>\tJ¡ '1=>,(1 u .... C>'cí. ... ':'_f'rb '¡X~CI eov.~('a ~ÚI 1.. ,,.'!e, n:;r1 e (.J' :')(~ ¡ .... COY'f~("\o-,\O ctJ:o -:JJ (( IC;c-le. ("c .. n"'\6,o d",-.;:,~ ,e e, rn:''o l"lo roo n' 0:...,c, (3' «(J, ,p,l _t> "-.JO :...("'\'r\\C, " 0.\ 'C, 1 rnc,\ .. '1 fi1Cl".:;en-\c,bc .. Uc.,~O ,","Y1Clj:::C\n.('\,4e a\ no p..x.:t:\ d. -s\ll_~(,.' '1 -\61(:) C.L~ IV 1 t'CI(O~ IV::!:l p0' -b-.:'ll r,t-X":' hClee,. :>,;'::) ~f'1C¡00~' --) Jt" o:::v-..)~ó n\ (O,'0ro. \e, BIJel (>ntdod -1 p::n-x'¡ (¡ve ,m,(), :.::el ~ 3'iG.~, \€'> CC.l000\::)c. " .. ,\t)ro \"lc.cOl OC~\V\CcOO':,). - - -':< ~t-\'ete C'G\);'::;(,1'""CL('I (lIloo0Ic,do) con4e,'o:y,oc. c. OOHT'lli .-nuc:Yx;. (-' (In ¿ -'" {e"I~\e'{é' C'rf"~ qp.-;,..\c.'Lt. á~ j.;:J ú n l. ,..:r.\c.Jt>,:., íX'~ p.>' ',)u 1 '"'1'"'\..-'2on --Q ::\.' --X')o,",,~c. ,n "'lOX),:.:. o\'C cd.vCl. Co, .... \crJ (ll rlO'.,) -f) ":)1\;)' '1:>.G U ... (,\:)c', 7;I..f\"b '¡x...tCc e.."...~ {:a :.:.01 L.:;r!C. ("(";,1 c(.,:')(~ ! ...... t'Oy"",CIo'\C. CM' -.)...J ((ü (.C\~ rc .. n ... b.o d,r·-.:.~,('c,Ylx."rlo ron (11 CJ:'<' d (j'<J""¡ too .i:):..c..."'\ ~ \ e .' c" le·, <rY1(.\' '1 fÍ 1000.;(yr\c.;.tx. U C. I~O ¡.J\ " lC. .jX.\"I"'l .... <":\';¡e c\ 1'10 i~\ d,::).,,,""~(.., "i -1 (, ,'0 C.C.~,IJ \ecIC(')I..x:-~ ,xo¡ -b-C11 I¡'-Y":> \ )C,cu :::v':) 1f"l Cj \)\C,-::::' -) J(" O'..:x.r.J\ Ó col (0,)')('01 \e. elllf", I'ntdod '! í;..,-:.ry n r,LA ,..x.d'('1 ~l ("(-.,;..;yS\(¡~' \0 CC.lIY..)O.\:x". n .... \cro \",c.(cn oc~\u\Clcoo~. -,....... f~ lete ce., )~' ."\.:lO ( II1oo01C;00) Cü" 4e. ~""'C\r, e, 00' n>1"'f <YlOth0, 42 INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN Rehabilitación Cardiopulmonar Diseño y elaboración de un cuestionario de medición de calidad de vida en función de la capacidad ciOrrliopulmonar d e p acientes con escoliosis idiopática del adolescente. Fecha de la entrevista: Zq . 10 · 2DI lf Nombre del participante: A \- Edad: l :)a Sexo: M ® Edad de detección: IÜQ Lugar de residencia: Cd. r--\eu. h vc.\co"tol-L 1.- ¿Cómo es y ha sido tu vida con la escoliosis: escolaridad, ejercicio, social, familiar? E, Cl..C:+"hdc..¿ t~:':l,co. V"\.<:) ............... c.\.-.,(,¡ ~~\Q C....,C\y\JD r¿::,-\-e'-{ ~ \Q Q.::;":' .... c: I..Cl,. Q.>.... e><.<:.c-.pc:.. ... <...:..... á.c:; "'(::¡ :3a.\-\-o.v- ~'h (.).,,- b-\VlC.C\\Vl l."'CI,.., \b~ d.e""""'-Cl."::> ""\,,,0:') e~ \.b l,.)'''-'''o ~u ~ '-"c::. ?-:,<.~ l-.aCI:'..-. J>.)~Cl.... Cc.::>, ..... VV'\J:> C'!.l""'"""'-'8a;::> :5 e~c> e..... ~cc, ~¡~,OQ.':::' vv-><t .J .... ~ l-¿ CI.\3e:. \.0. Ca. ,,~c:""""<l. ~V"\ o-...O~lc>' ''l.~ .rY\ c. ... luc: \Q: la. Q !'>I?a. \J.:¡ 6la c::-c.d..:..-o. CUo.~c>- """"-c:.. d ..... c.. \c. VV"\~ d....:. ~Lc U""I. po<:-e "pe'f'""'O c:!u 1{;1," tx \j", \«r-s<:.::> --+Ic::""'¡::.a o;'t:>, -toclo-:--" le.." .J.\Q.~ ........ ...,. .A .... c.\1ó':: '1 Y\C L.-.o.3C'!. (\.o.~\c. \XI-.-o.. 'l~ .:>c' v,""ec 9u,~ t>o\c C5Pc::"l:. a í~Je. 1A-'1e 9>.Jl~~ .......... e ,z .... co ..... -+Q,v-<.O" t.:tua: lo. Cck..> ',"",,",,c, c: , le. e,:,~\-I.c\ >'\ó,-vl<C- o:::b.J~ re... -h:"de- -=,\ -X-\e ......... (?<=>.\ 5\ V'\.t.=. '-.)5Q.,-e. ?lQV'\.+l\lq~ 'e=~:~,,~=H~ __ L'>:::.QX'- 1::4E.l=~"", bc,. .... ,4-e:s '\ \Cj que, ~ .... '5l-e\'"'G' _ ?er-o ~ L,v""i--<l Q ec",",v\-":>\,- c.e:;. ......... L.o:::, d.G",-",-Cl.-::>. ...¡ Q '-l<i:C02::::.;, -pc-"r" -c.:sc. c:o~\ --\-..... ..k. c::\ -\-IC .......... (.IC::> ~o,\ ..J'C?I""""I",-",I..,q 1 .......... <l.t_.HC'5.~ \ e.V\.~::.c::t..de.. ~ -le ~"k . 2,· Preguntas subsecuentes. Profundizar en aspectos relacionados con la resctricción cardio-pulmonar ~O:"... SIC"'""91-= -\-.:::""~t. --k.::, (+(J",-,,-b,~V"\ t-c:::.~,.-<\,- '5\c:: .......... -\..0 ~1.:>c...1 3"".::: V"""'IE. Cb~ \ c.. boLo.. 5, <V""\ \-c, C"'\.l:I'Z.., U"..) r¿ C<r.:> 1')'11':') Médico Responsable ¿ r"<",-,,,l-\-!, .. ·kt5 ""f'O~ d a\-r-~ '--\ t-~\,\r-c. ~ pU[.VJO."1~ --IrabQJúH kHe'/f) Dr. Rafael Dominguez Cordero •• , c, . '1''-' CP 1>9 10 IKI INSTITUTO NACIONAL DE RE HABIlITACI O N Rehabi l itación Car d¡o pu lm o nar Diseño V elabora c ió n de un c uestionario de m edición de c alidad d e vida e n función d e la c a pa cid ad c i>rrliopu lmo" :. r d e p .. d e n tas; con ",s;c:o liosi" idio p aticiJ del adolescent e. Fecha de la entrevista: 2.q - 10 - 2.01'1 Nombre del participante: A \ - Edad: 13a Sexo: M ti) Edad de detección: 100. lugar de resídencia: C.d. rJ.eu.. h vc..\ CO'i~ L 1.- ¿Cómo es y ha sido tu vida con la escoliosis: escolaridad, ejercic io, social, familiar? "E." o.c.~, '.hc:k:..¿ t' ::. , c.;a V"\.<:) .......... "-'''' \..-,q :;c:. \<;. C'-.:lCl.Y'> Jc> Ci.'::' ~'1. ~ \Q <t.:;¡'::'\.l. c: l.o,. C!.>.. e><.cc--p<.:. .. t..;,..... ~.c::: ""<:::. 3c:..\-\:o.v- c="~"" ~~ ... ~:rw-~V\C<;:)\ \ l,.l LX;},.., \b'!':. dev-ü'":;) ~""\",Oj e~ I..b u ..... ~"O ~I.l <t::- \..-.,.t;:) ?-><.~ l.-(¡c¡:-.... j O")~Cl.... (:o ....... VV"\.\ "::> &."",,",-l8u:::. ;5 e lo e....... I3CC, ~¡""'''''I.l. ~ V\-I<t .... l.'ie lo;! C!..\,3'"'- \0. C:u. .. l..e,,--o, c:!v... o<-cat:.lc .... ~5 '""'<:! __ \""c\ct: la. (2~l?o.. \J:¡ 6 la ~dc:~ L-Uo. ....... .áe> ......... <::... J .... <-I.. e '""'e ~~I..c U"'l. po~o re~ c:!-.l'""t','Uc \j", \(¡~c -+\c· ........ pc (bt>~ -te.cl.::::.':":o le..'") d.la.:::. • ....., ....." .Auc \Ii:; '-1 Y\c hJ..3<:!. {\~~\o. \?C-.-o.. "Uf¿ ~ ~...,~ 9":" ~ ~\c C:::'Pc:::rc a í<..:Jtl.:::;'e. ¡,'-,~ C¡Ul-W, \V\<¿ ~~""CO ..... -4-Cl ___ a.. 9.ua le. Cek.:..""",Ct c.lc:. ~~\..J.c\ ...... 0 .... '10:<- ~l\c" re). +~_~~ c\ .J.- ~ cv..:.,P'='. ~I ...... '-=o ~5Q.,-e.. ?lQ",,+lllq~ p?.d\~,-".sQX'- -L..t:.\.p:t-.l=#~ bo. .... l~ "'\ le,:, 9'V.¿, '1 ...... ~l-e.\"t.· ?c:-""O ~ L,¡...",.+<. q ce ....... \.)\\.) \~- ce:;. ........... le-:. d.G. .......... C!.':'> _ 'J- Q ~<:<:c.::.::. r\- -c.s:::. C'O::l\ -t..,..:b c::\ -+lC ......... (le. ~<O>,\ ..J~rr-I ."",,I~ " '<lt--.,)\ .. C'5.~ \ C:-V\C.~Cl J...... ~ -\. .... \.'::i~ 2.- Preguntas subsecuentes. Profundizar en aspectos relacionados con la resctricclón cardio-pulmonar ~Q~, 5Ic ....... '?-=_ -\>::: ....... 5tJ ~ ,+C1",-,,"\':"~V\ t"c!:lt"r-<\r- '5\C"""-\-C ~I.:> c. , 5.::. \.-"'-"\E. Ch~ \ü., bec.o. :)l < V\ \-n ~l:o~ Ci.\.)~ c<co PI/'5 Medico Responsable ¿ r \!'ul ~".Acr.s: t><'~ d Q., .... c::- 1..\ r-CS\,lv-CI_ ~ pul 'VJO.l~ -ira6qj.m Iolc:"/I\ Dr. Rafael Domínguez Cordero •• 43 1. - i a.. ~<l.G:é~ v...,c lJ... '" Q. C4 S c'UQ.\>',cio Q!)..-~ Q ~\Q8~ VV'\l..X:..~ 4"".) e...-<::A Cl. o V"\o ?~C::~ \o-c:::'!:I,h\¡-Q..... bleV\ 1'-'\ e- CQ.~O ............ t.,,:)'\ 4Ul..Jc,. Ce .......... e:t e...)e.\.-c..lc:.lC!. ~ ?O\'-q \cO..\lZQ. ... _ eQ.'6l -\-C>~ Co.;5\. CO,,", -\.-c~ ~'VIol: C'oV"\SCJ. \--\v Q-1'ec.+a. 0..\ <...."O.- ..... c~ \1"'\0. ?\.lcc:k. \.-c5?L~"Qr- ~ ~Y\Q.""~c. ~ 8lC::""'+c. r.o.!..,)6<Z"<l..~. A. U((Qt'5 -4.c::~C) deb- -c:: ....... \Q, 02J'rC\\cb, O co\u~~ t 1='..::"....-0 "':3 lc-~ pl-c \rV\<i ,--~c.~ Q\~ , '\ '" 5<zct ,<>:> \""""'o~ o lé." O~3""''''' ¡=<J" ::,el- C~"\,,\~,e.- \"'~.\-e .k.\ =<-~í". le,.. \TCe{() +~I'YllCc.¡ Ln~\ovet~\.dc..... I \("\;l;:f;Ju'(o '1. btt)y 0.0 \ Oe:;:,\ \ "" c. Jo -= c¡úe)c. de> ~ Q\X«O<\c.""-, ;:>tro";), lo c"\,,,,J<. p _ene' "0>0 _~ 4. W,x. \JC'jc.dc.. --v- ~ ,2- i o.. ~CZ~~ v"lQ A. "¡Qctó;.5 C"-.)~o Cl:n~ e ~\Q8~ \~~ e.)e........a.clC::::. ... "0 ~uc:.J.o "-e~r\.\t .... <lv- ble.,\ 1'-\ ~ Ca. .. ~o ............ <..l'\ 4u l.Jc:. re..r\. ~ l e..) e l-<:'l <':"0 D ? a \"'-Q \""'"ca..\,,"U:l..- a:::J.~\ ~o~ CO::p, Co-- .... -+ocb \ 'Vlil COnse. N.., 0t..:c.+o. 0..\ Co~....-c_ V"\o ~<.lc:..J.c l-e5t'h"'Q.- ~ ~'V\ o. r-c='C ~ Sl~IA.4-(J II"\J.U~AQ.!) A. uct CIl:.. ~ -l.c~C) dOb- ~ ~ ...... \q, <it>?C.\..:1. O co.\u ......... ""Q l -p~t-O ~.)lC'""""pl-c: \IV\<t ",-.Le:. Ct\5.;> \ iC" :'kl:ct \0;:' \""o..>e:)o:"") o le.."') Qr3" ..... O'5 ~cJ~ ~ e"" \"I~,=- \'''~ .1,.\ 0->.0'-1" _ _ t> l(.t. ,,("LeíD +~1"'YIlCc.., In\\ove.,j .. dL.., \(\:::I;!ju'(o '1. b"'}Li 0.0 \ oe-;:,\ ,<Y"> C, --'> .10 -= <t\Je)c, de ~ u,x<yonc.c., ¡>tt o ":), \o C,\éL\<. P_on.et"::>o qedt..-.lOIx,t I.)C"J~ -"'" ~ 44 3 INSTITUTO NACION AL DE REHA BILITACIÓN Rehab ilitación Card iopulmonar Diseño V elaboración de u n cuestionar lo de medición de cal idad de v ida en f unción de l a capacidad card iopu lmo n a r d e pacientes con e s colio s is idio pática del ildole scente. Fecha de la entrevista: Z I oc T I Y Nombre del participante: (' , Sexo:M X Edad de detecc ión : I a.a 11-o~ , . . f' . ' -, •• 1.- ¿Cómo es 'J ha sido tu vida con la escoliosis: escolaridad, ejercicio, social, familiar? \IY\ e 6v d e. l q ~ s p q 1 d Q L o~ ') ~ a 1',1 e'Mevrlt c.. v o., \'\ ~ a é <-; ~ O ~ c) e 11] 'i a d .a:.' /1/ -e S C1 'v>¡ c: +cL V¡ ~ ,,] ) GL ~ ') e\, -e ) (1/1 \t¡ o ?ve':-\c,"1 d~~Q C{ve ts lo que.. +e..v¡;lo pO'V P -e VI (J, Pe\ v-a q [,~ Vi o u ~ ) Ct Y J -e Vv1 P , V\ D\M e g v~ tu, e VV1 e. e.Ste" eveqLJ~h;i"doqve ec,IDq"~te,,qCl C( h C(v 2.- Preguntas subsecuentes. Profundizar en aspectos relacionados con la e. VJ V"l¡O resctricción cardio.pulmonar L v q '" el O V '> «, b a, ) Q; l' q ~ Gv 'IYl t. q p\ e: "'fe¡ 1 d (L . daba" v>, v (, 'v¡ 0'11 vVl o v e. v + e "/lOa q v e e '" + ' V10 \¡vjt: púJ?a Médico Responsable ~ a· v Y11.1 c.. h o t \0 e Vv! Po e 1 Dr, Rafael Dominguez Cordero O~ c;t, <'q" O.:¡ I • La ' 11;:X-,:C\~ "X" . ~a", t... Va. 1 Ir¡ (,01,,'1 oJo O Vf..,"{, e If c¿ Po" qve. . ' r ..) ,('),,\ ."I'\C'<.\. ,( ~ 'Jt' • n.-" '" leo ( .... , ....... , ~ ,"', ~ x.td:: •. c. "'Cija rne. 1 ,...-n , lc~ , ~ab d l\~ rp:J - , .. ,.:' " :c.<.~'I(,' <- ' V·/l~, .. ¡ 1 nolo:-.k. ka. '( !lo , ("~b::. '" o _~!2 --c>" e-') -"po u(e-{)\e ~ G~ e:- , v..;O co"~,e-"cb p.rruln ~ rrE"U?'>1C,c., l /Td _~J ... (0"1 ~t:... -'1>" .Y\') .·,o..1-,.\Q) ,c. 6: )oC.T C. 'J', .-.a 1"1(\ 1r-.1'"1 CIc-\n, _ ú .. ea "1 c«.l,,) r;~ INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN Rehabilitación Cardiopulmonar Diseño y elaboración de un cuestionario de medición de calidad de vida en función de la capacidad cardiopulmonar de pacientes con escoliosis idiopática del adolescente. Fecha de la entrevista : Z I oc T ,..., Nombre del participante: (' , Edad, J ~ Sexo: M X Edad de detección: 1R...a \1- O'. , . . P . ' '. " . ;. 1.- ¿Cómo es y ha sido tu vida con la escoliosis : escolaridad, ejercicio, social, familia r? \iV\e 6\, e. \ e. l CI ~sfq 1 d (l e O~'i\a \11\:'\'''''''''e c... o., \'\ d o é '7 ~ o ~ c, e VI i q d .a:.' /1/ -e. q C' y,., e +e1- \,j E: VI ) el, ~ c) CU 1': 1('(, / \I¡ o d~q() C{vets \0 9ue.. p {'v¡ a, PC\\-q q L ~ V¡ O q \"l!1i ICtY J-e 'vv11 , l{ve. \¡v] t tStt,,\ evequ\,¡\-Ci~doqveec,I{;(,I"~te,,qc 2.- Preguntas subsecuentes . Profundizar en aspectos relacionados con la e. VJ Vv, ¡e' resctricción cardío-pulmonar c. v q '" ti o V'~ (C b a. 1 Q, P c¡ ~ IV I'Y) t. Q p, e. "'Pe¡ 1 d (1." dqba, "'-1 v e. 'v¡ O Y vV1 O \, e.. 'y- + e v/,oa q v e e/'t ' V10 'vv1t- PoJ ~a Medico Responsable ~ a v ~ /.J C. h O t \0 Q \tVI Po c.. 1 Dr. Rafael Dominguez Cordero O~ a,!'q<' O 1 I - la , t~,.,,~ ""'~ -..... ,C'>o\\ ..1Q.,. t.. Va 1 VI (,C>\.\.¡ od o "t v(.,"'{, e v Ct Par l/ve. • I ..(é. ,>'\nA ',('"~~. '·""le. leo ( .... ,.....--, ; ,.,.,.,. ~ x..-4.*-- (. ~a """e> l,yy,,\cbc¡ ~o:lo e( '?~ -l ",o.J, 1 ~o Ut;' <Cto,V:~ . ,.') , . lnolc.::.tccl::q"T. Hu,c..b., " ~ _~!2 --c>" C,,:> -"po U(e-l')\t"~ c.~e,úl CO"~,e<o"cb ):l'_A,M'- . fret.<j1(1c,. ~c... -'O" '--'10 .,,J- "\a~ , (¡ f'I' }oú. c.'~', 1<0 ,-y, In M dc">ln,_ 45 YI o VV\ e ~o ~ f Q, VV1 O'v ev + o ¿ o e \ +- le e \1'-, Po -Ie~f¡¿. qu € t.s+C<,v de.vtc(,¡a. Y -tva-e\ ¡(L , Vvx ?rJlO",P4¡;¡c~JS VV) t C( PCCda" G{ I q v\,1 o, 11) o + o do')' \ e s 'v¡ q b lo o \ t C, ~ ~ q o c¡ \ g D ( P O y t ~ é' ¡"., P I cJ J e LJ 'lCi t a, e. Q o 'v'l a t e v P Q 'vi ¿) h e el ,oc e V¡,l?o P l e ~ o ~ q e e. \ e. ~ 1:.' e ,0 ( ,0 O d re: cA ) + o 1° V1 P ct e -} o 1,1 O I o c) 'v¡ C¡ 9- o P O í q u e \IV) e v (') y a, 1 o. s f P 'vi, Cl y 1 a e s P a I el Q, ( Y1 e c. C( USa do loy, VV\ e [aViSO \rvt e e Ifvlr/'e LO c¡ c¡, P + el Y 'I'v1 u e ~1 o , I u e q.!) 'yv¡ e e v ~ c1 t a., + rq 1q1, \: e. c, r {o \ el y , C. v C{ 0 d CJ e o v v o i¡'v¡ e l. v f C, + C0 'le v a b C{ ~ o \( e s (o 10 r-u y ÚVl./ e , ~ o \ y., e v' + e .{ e V( ,0<2 () c+ o nd I V\ 1: e c. e ~ o VI e ') v e CJ (J I v Cf 0\, a:;, ~ O 'v'1 é' \- lr e o S e. '1 \ Q, \, ~ t e'yv¡ P'l o e 2, Q, Ci ¿ () 1 e'< I a e sr' q ) da- E:. 1 ~olo{ el E:-yv,~t-c)fCtlda hQct q (¡ e 'V1 D P /; e d a e c, ± u d ,o a Ir , V! o 'r1-1. e. <- lr eS f ¿¿ +"C( bl/.olO Y'esp(o\~a'<- , 'M\:. dCI 'oC(, P e VI(/, PO'í\-,e ~ v C¡ \ O( ~ a, U I'l 'VI 7 ",- o VI o \'1, e C{ e e v e (J b Cir Ci t) ea y e ~ VI a, Y f e. VI 'J e q v e 7 e f \r¡ u C{ b \J V la '1' 6 e y.., f ,p o 1{ e s o V1 D \"4 e. q e t , e GI lo Q. q t' se VI~" o \I\OVV1eevd~(L, yv.,ovev t060 el +-{eIi',Po-'¡e~f¡z GtL € t..'Jtc<'v deYtct¡a. Y -ha-ey la , ~ ?r)lOV'¡pqh~' Q> V"l\: o.pcLda" Gj Iq v v1O'> 11]0 +od 0 1' \ es'v¡qb lo o l t. c, ~ ~ q o c¡ \ Ci {J ( p () t t ~ e Ve¡ P I () J e 0 'lCt t Q\ t-Q o "V"l a te v PCL VI o ro e d ,oc e '1,110 P l e ~ () ~ q e t- \ e ~ t, e ,0 ( ,0 o d E: cA ) tOlO V1 P' CI e .} o \1 O loe) V¡ c¡ g O P O 'Í q l/ e 'yv¡ e v (') y a, - 1 [,¡, s t P \f\.¡ Cl v 1 a e s P a I el ce, , '(\.¡ é e c¿ uSa dolo\¡, VV\ e CC/ViSO \t'vt e e \¡V)p'/' t LO q q, f +a, v VV¡ (j e 11 D , I v e '3.!) M e e v e c1 + a, hl1q~ Ytc,(O{\a,v ' LVC{0déJ COVVO Vvi e Cvf S+C0 'le v u b C{ ~ o Y e s (o 1° t lA. \( Ú, V1 -1 e. \ ~ O \ Y'1 e V> + e -l- El VI /~ () e + O d I ", !C e c. e ~ o VI e ') v e CJ P I \ Cf 0\, Ii. 5, v¡ O V"¡ C' P l/ e o S bl \ Q,I, ~ e é'yv¡ PIOe 2. Q q d éJ 1 el¡' I Q eS(YCl}Jet- e.1 ~oloy d. eyv,~'éJ)fC1ida hQCé q v e "vi o P ved a e c, 1 u el ,o a 'r ' \f¡ o \'J,-¡ e (. l/ eS t a.. + ,'C( b ti. 0.1. o '( t sr IO\~ a '<- / 'M \O. ti el \:,cl" P e V) Q, Po\' 'Me G,vc,\()(\-¡¿t l!Vl \17"'-0 VID 1'1., e C{ cevc(JhCóQ ti ea y e ~ VI a, Y Pe. "1 c, e q v e ~ e f \o a C{ b v v la, 'r C\ e y.., f I P o '[ e s o '" D 1M e. q e t '" t C{ la Q, q bGvI~'¡-o 46 INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN Reha bilitación Cardiopulmonar Diseño V elaboración de un cuestionario de medición de calidad de v ida en función de la capac idad cardiopulmonar de pacientes con escoliosis idiopática del adolescente. Fecha de la entrevista: 3 1 de Nombre del participante: f Edad: I~ 0 (\0-:' Q \uble del 20lY Sexo: M F - ( Edad de detección: 1.- ¿Cómo es y ha sido tu vida con la escoliosis: escolaridad, ejercicio, social, familiar? Dc~'e. ~ve 1'10.(.; l"'\ 'f"lO rtlO .,....,-)e- {Jc"n\(.. "ve e;')\<.J-lC .e:1> t"/ o lr o.'I1l IC"" \o dU' (.~ (l ~e U f', oc,o P('I' qu.- ('\0 ~ob;(l n C¡UC IO~ b l \ ~ .... \ <.ue\\o, lo'") c\odO'( ') ::;p\ú . p , o erflO. e.,'\o, e.1"I .... e'o'l -0 we\\c.¡ '1 qve c\eC'~o " ~ e. vC\ I..::J P C , (\ ' c;.. ::., :'>010. 0 ;,0 1,,0\ ,\0 LO"' O a 10-:, :) 0.""" c.J e. ~ 1'e.,",ob\ \I\ac ' Ó'1 c.le -te i C\ f' K'') CUS ... rcr..oe'J 'P0~ '1<1, .,..t'\o.~c: ........ e t" <.0 \e -p€l.. '-f c.vellO I \leJO (,\ W o h; f"Ie dúbc;.1'l 2.- Preguntas subsecuentes. Profundizar en aspectos relacionados con la resctricción cardio-pulmonar Médico Responsable Dr. Rafael Oominguez Cordero ,,~ Mh' ~,j,¡m,¡t 289 )1, Ar.,. lup.. P 1I1~ oOF <1 i99tl0C INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN Rehabilitacion Cardiopulmonar Diseno V elaboración de un l;uestionario de med ición de l;alidad de vida en función de la capacidad l;a rdiopu lmonar de pal;ientes con escoliosis idiopática del adolescente. Fecha de la entrevista : 31 de Nombre del participante: f Edad: III o¡:.o~ Sexo: M F - Edad de detección : 1.· ¿Cómo es '1 ha sido tu vida con la escoliosis: escolaridad. ejercicio, social, familiar? Dc..:t:.\e. C\1...t! l"IOc.; "'" Y"lo rOo rll~ t.¡ o'\()..f'lle-(l\) du.¡ n nh~· V o"I QlÑJ p"'- qr..<' YlO :"ooíe,n CJUC. c\o c.t o lC") ~k.l IO~ p. eb\e¡(1(¡. ~ eYl·\o. e.... e\ c.ut'\\O I lo ':) e""" ~\ c...;e\'c, Y qve ,,:".) f.' L · O, e" ~\ ~o\o. L " lo. Lc.'""'O c\ 1.0"') .:) 0.7-0"":> eje. ~ 1' e,,",obl\,tac'Ó'l Oe -te; c,\ f' 1f..1') CU!) ... I:!t.- t: J pe· ~ "", yi\o,<"l{! ..-v1e .. ~ LO \e pec ,,/ -l::" M O YlC._',-__ de"":), f1\- k. f"'IC'" CI Lve \\0 I \\<00 , ,\ W oh; ,-t\L Oo.bc" 2." Preguntas subsecuentes. Profundizar en aspectos relacionados con la resctricción cardio-pulmonar Médico Responsable Dr. Rafael Oominguez Cordero ti .... h e ., ""mlle • H~ :MI 1.",. hit'.. P 9. O I~~ , n~I/'lIr M oOF '11 19\1 1UC 47 - íllXZlo teolq:oy tcx\o 1 ,\"o (le 0<\ ,,,,(lcde-, :)-, I"! 00\0' O\<jJflU. -"Yuc-Jo reu\'rOj tu.., VI') \') m(,) ac.L,hdode"J gue de "" edúd l..(ll' ee,";)o ('OÚ - Lo~ ocl." .d",<.I." q\..iC c\50 ?o~c. c\,":)\ ,o,e' rfle. '1 c\\v~t'*'1e c:"..,) el tu~'oo\ :::'occ.<:' 'l el 'oOX lo.., CI'j- O"~': ory.'n LIo\O'. en b6< S~:..:0::....c<-\,--_I o_--1P::-':" '-,-""-,-e",-,c, __ c_,,_-=C!.:c."_''''_'_' ,_",_e_ __ ~ '!< '"" po, ':)C''''<'l' d\ t O 0o.Y\ ca \e~e'J C.uo,nclo ~ ~OL\ c...OrflO MAMÁ. '«.i:- '00 ""'."'\'" f'ueeb ':f<;Y' rulbcl POL c¡u< ""'C CClC.\o. que nO d ve • VV)() 'o,ro I ""le ('\;ek \c;.. (ok.Jt1'lnc. Y'V1VC"O \ le"" 'Po ... ~t',, ~(.c.\c.., YY1e te~CJ o/ p('\,~c,v pe .. " que AD ""'e <'Ic" <10\0 ( e" "" co Iv ~ n lA - '_)", d \ ) qU~(,t - o rOG ICe; l J..x.) -Je,IQP IG ~. (1l:J dcu.:'Ci \-'U«(\IIG-.... ¿" -x;. :::.o,~o Co·lúln-,e) (0('\ ::u 1I'l1o:.Ct-"'n Uj¡P'Jlo.º) c;drx:.cLlc ad-:pk-..c¡CVl :x.c¡d ..J" rt¡{Ie;.I("':o ":)'''Y\oY'l'''Co..\O\~3-'\C 1(:;J::)r.1 c.....\Ü'llC.. II-c . ..\c do W.JCGI pa~~UIG~~ ., (cl)fo)~Qblo::, ¡XIO lU c.c.k:x.uWJ tldG d r m I '( '/ ':J.1'" ÚJ,) ~ C:'f1li.\jO?'co"ú -x') ':::'0,10 1\l(O,llI...dc u:x:" m le. .fC!p -7 leoc,/")f;I4'l.A u:::X:A r"b. ~'"\lc.(c\\OI e,) ()((I-'),Ül~":-.j \X'. \et;lb,Jo U.n lo de :l,f.l 01")1&00, CL.GN.-b -\(( ¡e> \G 1(~(. \),bLe,f' <._,...x:.) ,ope, -fIOjC' íX-'1(1 C',t--r t~c.:, , x.'.Xc..-éC¡ - ),;, ?"~<:, 1>'('U">'\c; cl,CCullccl ,.x;"', ",{Ic., 'jlcAx:;-, 0""',)0' " íl®o (eol'Col hedo \ '1"0 rle 0., \ .".c\c,.d("':> '"),'(\ oola< n'':r nu. -1uc..J0 le'u\'rOf "'~ W'J ,.,,...,c..") oc \ IV .c\c,c\(" .) 9L 'e l.'(ll pel';'O r<-. de "" e6(,c\ - Len oc\.",dc.de::o ('Cje.) fJCWC. c\\'".:)\ ,C'( II"t"\e. t.t r\~C';\ • .,c:: f!'.) el ru~bo\ ~OCCt'{ LI ~\ 'o0l( lo,> (I~ ;"n. ,'''Jn clc\o,. <n be, _"x::::)':"l\ __ \:..o=-~\?::::.:,:.:.",~e""::._=".:..\:...-cr.::::.,,~\,,,,::.:...,,~,,~,t .... · ~ ~L;. ." ~ po. ~\t,,~\t "\0 0o.n co \E"",e°." Cúo.nc\o r.> ~o<\ .:t O YV\ '" " '(\0 "",e "'1" ( ~M""1o ':le".J'"r ú\bo\ po, "fU" "..,( cc\C.\v. ~ flO <\V{"Y'>"'ID 'o.(I'\/....,e c\Je\e: \c,. (Ok.HYlnL, TI'"IVC"O -\ 'e...,po '.H·¡'\cI(\C., me 'e~(..¡ C"p:' P(\~c. f pe .. " '1"" .roo ''''e <'le '" <lolo, I!" 1,. COIu~nlA - )~ ( l¡Jo/.,I. J~ rry,\,i'c... , JJj kl\r~plC • ...J (", ,:Jr...L'O hl{~,\(.,-.... ) k ::t:: ":')(,. ... ,.\0 ((\,1C,10¡l() cor. :l..I ,n'lt.·(f=~' ("l)l)I,I,.C J c-dcxuJ:: .. att~,.kJ(,()o' )t("tc..l ,J, rol,e-.n ?,,\\o,Y'\(Á\ol~:r\- I.-'I"s,>" 1000iC., i,--(J e Jo ':::.>.J::-.::"c:(:::' ':...Jf'Oc:::.:' 1u:::.:'o;G,,-',-"-,c,,'.!.' ,,,I,,,ü.:., 1::,-,:::" \"::I~o:::::: ..... > ¡X 'll' (~ t"Ux.c.l M t:lll r. d ,\ 11 'r ' - S.n C,.>":).... *"' .. ,"'), ;~c:>,co~t> • ~ ")I(... ..... ,~l'. 111(0. I I!..dC", c,X,,"'Lb le. re e. "7 le d .. Po)( 4 (.)":X.,..b. e,"'I le. cel lo, e\ 1 O('l'.),OI't"'.-:-.> \x:.. \ét Ib.Jo Lld b de :,. .) 11I1&('-O, ('¡ .. ..c.IX'O -h(¡(6 \c {(~)CI \),~Lc,r: : (,.c:.) \()~}(, .(loJ(1 pc.\(' íf-<" tj-Ic.; I X':J,. (..f(( - :'.":k~ ?t"XfL("IY, l')I~_Il\C; ctr,c ... \\od ,:.x:<lC. "Jlc., §kJ.c'·~ e ~I.l\O' 48 INSTITUTO NACIONAL DE REHABIUTACIÓN R-ehab i I itloc:i6" card io pul mo "ar Hoja de reco~ción de datos. INomb re : 2O .. INOV,1 ElM B RlE. 14 Edad :·16 Amos Sexo : IFem'fllll i 111 0 IEdad de deteooió 111 : 10a ILllgar de Ire~idell ci a : ~ 1.- ¿Cómo es "JI lila sido t ll v ida co 11 Ila esco'l io 51i s? 2.- IPreg lIl1taS 51l1lb seclle lll tes .. Moo ico IRespo lll sab'le ID r . IRafael IDornj IIIg lIez. Co meTO IN5TTTlfTO NACIONAL DE REHABIUTACIÓN Réh ... b i I itac:i6 n c. ... rd iu pul mo n"'r Hoja de reco ección de datos. Nombre: 20. NOVI ElIlI B R E.14 Edad: 16 Años Sexo: Femern irno Edad de detecció Il : 10a Lllgar de residenc ia: ~ 1..- ¿ Cómo es y lila sido t u v ida co m la esoo'l io s'i Si? 2.- Preg umtas subsecuemtes. Méd ico ReSipo m s.a.b le Dr. IRafael Domí rng lle.z Co rdero 49 INSTITUTO NACIONAL DE REHABIUTACIÓN ~h .... bilitac:i6n CoIlIrdiapulmcn .... r Hoja de recolección de datos. IlIIomb re: A'1J-IA 28.11110V,IElMB RE. t 4 Edad : t7Amo s Sexo : IFem1!irn i rno IEdad de del:eceio rn : t 4 a ILugar de lreside.rnc ia: Ji! i lIPa a'lta 1.- ,¿Conoo es Y Iha sido tu vJda co rn lla es<co'lio 5is? Reo e:roo ~'Ia - fecIRa¡ pl ese 10 loo so'bre todo C>Ua re posició pe:ro es m IIY ~ e:nte , y so: pocas vece;; ii - . !-l - OO.5~ o mis am'ij¡ps y am~ . 1Ic4:ua.1me te - ej2IcicIio - ~ii o el par _, me m y solo voy a1' - ' ,o ii revi5; ' c.a;d¡¡ 6 meses . 2.- P,re¡¡ urntas 5lub secue.mtes .. Med ico IRe5po m sib'le ID r. Ra.fael IDomí rng ue.~ Co mero INSTITUTO NACIONAL DE REHABIUTACION Rehabilibtci6n Gardiúpulmunar Hoja de I"ecolección de datos. 28.IIIIOVIElMB RE. 14 1110m b re: A'1NA Edad: t 7Aílo s Sexo: IFeme mi llo IEda.iiI de deteoció n: t 4 a L ugar de resi denc ia: M ili pa a lta t .- ,¿Cómo es y ha sido t u vi da ce n Ila esco lio si s? Reo er Ior er.3l lP " " - Imalle e los res .31 - ba _'la o e oIiracs oosacs e ia - e:;tar - IP" _. BI ' r er.31 e 1= lpa:r1e baj31 e mi e;;pa - . Me mama me llevó ia - tor y me IP o .., t re ¡pared oomo 00 ::ja6 y vimos .~ mi:; m'bros 8:;tat - cih ecos . Me jo s e;:rc:iem y s oit a'bai - ta tem" i!: y ¡:o¡ íamos ¡:.~. El ;; e vió al lNR e e m¡:ez.;.rnos 00 -- rera'pGrs a ¡mismo y e;IP ~ e - cac;a. H ;¡;t.3I - fe<:i - IPre;e 10 r 50bre todo OUE. te jpO:;ició pero e; m IJ}' f .. 1112, Y 50 pocas vece;; .31 - . 11 - oosacs como mis amigps y am'~. -l me te ej2rciciio e cac;a o el ¡:.al =. me m y solo voy a1 j - tÍ!! :0.31 revi;:i6. ca;dt¡¡ 6 me;e; . 2.- Pre-g wntas su b secuell tes. Moo ico Res po l'1 sa.b le D r. Ra.fael IDomi mg we.z Co rde ro 50 INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN Rtohtlb i I itilc:i6 n Cilrd io ¡) u I n'IO ntlr Hoja de recD ección de datDS. INombre: 28.1NOVI EN B RE 14 IEdatil : 12 Amo s Sexo : hscllll i Il1O IEd atiI de d etecc'io m : 10 a ILugar de lresidemc ia: Coyoacim 1.- ¿Como es 'J lila s:ido t ll v ida co m la esco'liosi s? J. paro es .51 vece:;¡ 12 me • mi es' · • . Mama: al IDlfIo ,"po e paI. nw~ mo1estal s asp;:oto f ¡siÍOO. Es mor. Ha:<:e carsi ko!ib 'moeu¡i l!tllE' i .. (~ 1). 2.-lPreg llmtas 5'lIbsecllemtes. ". Med'ico IRespo msab'le ID r. Rafae'l Domi mg Llez, Co rdero , :.mpo me 00::>'10:'[.51 par.51 mi mis e;arClicios me IN5TITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN Rehabilitación CárdiD~ulmonar Hoja de reco ección de datos. Nom bre: 28. NOVI.EM B R E.14 Edad:12 Años Sexo: Marscu Ii Il1O IEdad de detecciorn: 10 ar Lugar de residenc iar: Coyoacin 1.- ¿Como es ,,! mar s'ido tu v idar co rn lar e~<co 'li osi s? l>aJ ..... me , r. pero e:. a vece:. _'=m,;. Mam.;': a t ,.po _ w p3I. nw1oC<il mole:;¡ta s aspeoto f ¡.- . Es mor. Hace casHOlb 'moO\Ji;:¡¡¡1J!E j . ,- r a (~ibo~. 2.- IPlreg urntars SiU b 5Jl!Cuern tes. :ropo me ora tlñfa mi e empecé 00 lli1 i.;; e;erClÍClÍOS me Me.m.ico ReS'po nsable Dr . Rafael Doml rng lle:z. Co rdero = 51 INSTITUTO NACIONAL DE REHABIUTACIÓN J;rehab i I it&c:i6 n c.eorél iQ pul n'IO nar Hoja de recolecc-ón de datos. INom bre: 17..INOVJEM BRJE.14 IEda.-d :14 Amos Sexo : Mascull ilrno IEdad de deteoooió 1iI : 12 a lLugar de residen c ia : ~ 1.- ,¿Cómo es y Iha siido t u v ida co lil lla escol iiosii s? Mama: Ce famir - s-- mpre f, ,, 'ma s'U compomame ro, era m.3Js awe:5Ñe si ¡:e a'ha 2 :52 b -ha. e miraba . 2.- IPreg UliltaS slllb 5.eCul!'liI tes .. Méd ico IRes,po liI sa'bl e IDr .. Rafae'l Domi l'lg ue:z Co'mero · INSTITUTO NACIONAL DE REHABIlITACION R",h.lllbilit:&c:iún c:.tsrdill pu lmán.lllr Hoja de reco ección de elatos. INom b re: 17.1NOVIElM BRE. 14 IEda-d: 14 Amos IEdad de deteooió rn : 12 a IL I!Jgar de residernc ia: ~4Q. 1.- ,c. Cómo es 'f lila sido t l!J v ida co n Ila esco lio si s? Ma:ma: Co - fam - s·- era mas agresÑo si pe 2.- IPreg I!J rn fas SI!J b 5'l!5C l!J e rn tes. Méd ico Respo rn sab le Dr. IRafael Domi ng l!Je.l . Cordero se fue 52 IN5TITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN Rehab i I it&c:ió n carel io pul n'IC:I nar Hoja de reco ecdón de datos. INom'b re: 2Q.lNOV,IEM BRIE. 14 IEdad :16 Amos Sexo : IFem-emiilmo IEda'll de detecció m: 11a lL'lIl!!ar de residemc ia : Samta Olr 5'lIlla 1..- ¿ Cómo es '! lita siido t ll Y~da 00 m lla esoo'l io sii s? : .(mama) em~mos_ a :sal - , - t l3ll:e mo :sto, q lllZ.3l lOC:O pIob _macs 2.- I~reg llm tas slllb soollemtes. Me.d ioo IRe5'po msab'le ID r .. IRa.faell IDomi mI!! lIe.Z Co mero 5 - me IN5TITlJTO NACIONAL DE REHABIUTACIÓN Rehabilitbc:iá n Gan:! iu pu I munar Hoja de reco ección de dat05. Nom bre: 2O.INOVIEM BRE. 14 Edad :16 Arno s Sexo : IFem-ern,i rno Eda'll de deteeció n: H a l ugar de residernc ia: Sarn ta Orsu la 1.- ,¿ Cómo es y ~a sido t u v ida co 111 la esco I io si s? R : (mamá) emp"-ZaJ1'10"5 al - b~ 1:e - Med ico IRespo lll sab'le D r. Rafael Domíng ue.z Co rdero 53 IN5TITlJTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN Reh.tlb i 1 itació n Cilrd ió pul r1'tO n.tlc Hoja de recolección de datos. INom b re : 28.1NOVII EIM B RE. 14 IEdad :-H Años Sexo : MasGul1 i no IEdad de detecció n : 12 a 1L'ullar de n!5!idenc ia: Tll i l rn e;pa rn t la 1.- ¿Cómo es y ha sido t lJ v,ida co n la eSGO'liosis? II ~~ cE IWs bnl3; aJ6i3; ~ e JII:Iar r ll3!q _ B ' e; la q _ ma; ~ g . Ia, cE ~ • O 111 poo:!. fIE fIlI1J' BI • (;(J1 ¡ñTt-=r óOOkI" p:l'q • ro . CXJllaIkJ q . a <a;¡18" a~ r q . . a _ q . qsar. q . lKl la IlaoJla 1112 p:KIla q!P-13r • ~ . dlIl lIIlKfXl rnt;9] r ti 100)' rB;I (;(J1 roo::ru genE, mi car~. $l1Jg que camIiII ¡a-a mal, ~ ~ p:I' 1000. caoo aIIc ~ )'a q . lI3IlI3 eóBla U5i3llOO ~, ~~ '1 lOO:! eóll, el óOOKI" q . ~ a qsar r <P-::I1:lm:JS aw:n a lila <a;¡m:13 qfItOO. Y p:I' ge!TE o;!I"(;3l1,3 ~ esE hos (),JIXI: '. aElXferrn en - '1 ~ a-rn q • lKl a-a aE,~ qlE lKl '. aws1ara, q . cuya cE mi ~ lKl era bn graoo: ¡a-a qs.3lO.e, ¡ErO que 13113 que IWs ",3<JOO& rq • lKl a usar ~ p:I'q • p:I' mi eDj ya l1i!II3n , :lo cE 1Ti\3<:I".I"ar , bP-soo '1 qlP- era , q . ~ piS era p2':1:. Me a:;u:roo q . anEs. W3IKkI eó1.3lla (;(J1 (á"(] _ = cB:i1a q . a ~ar IOOIa c;ma; :fl, ~ (ffi~ ue a p;!!l&a" q . ~ a Op;!I"ar p:l'q . a p;!S<II cE mi "aI3!nIe!T1a lKl ~.;ma (),JIar ~3 00Iar era o:m:J ~, ro ~ CI3ila 6<De lOO:! W3IKkI eó1.3lla llIII:JXJ , e!11IjIJ cE = o ~, '1 <lI1 oo:JI2 era p:K13 ó:nna- <lI1 lila p:I6lk»1 p:I'q • o:m:J la _ a era lIJamOO¡] t=aoo aJaOOo] • 3; 1IIlKfXl , ~ 300SBIa '1 '= q • parar»- I'ero en €II N"R '. ~ a . ~, I*:f.! ~3<JOO& dJ;!ren8> r 1112 errn gala; cE $.9;1 ~ la!, p:I'q • 1112 seITU.3 111>... _ ;13 ~ en o;;¡¡E/'aBó P'e!8!I\<] 00Iar ¡ErO e; li!i12 '1 lTlITj' ~ COO ; lKl , !Io12 p'<tt~, ¡Ero W3IIIXJ ~ ~ alJ"azalIa '1 IIasI3 ~ ~ da aJ6i3 q • b:¡ ~ anEs. $.'3I1IL3 q • la IOOIan (;(J1 €II p'qI1I5.."I:l cE 1UIaffi= 'f haj' ya lKl 1IIlKfXl. 2.· Plreg untars 51ulbs1!Cue,ntes. Med ico IRespo n sable IDr. IRafael Domí rnll lJ e.z Cordero .. = INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN R .. h/ib i I itlJc:i6 n Gi .... :I i (:) pul mil n/ir Hoja de recolección de datos, Hom b re : 28.NOVIElMBR E.14 Edad : 17 Amos SellO : Mascl!J I i rKl :Eda'Cl de detl!<OOió n : 12 a Lugar de residencia: Tlla l nepant la 1.- ¿Cómo es y ha sido t u vida co n la esco l iOSii s? II ~~ cE 1Ir..a Bn!3; c;o¡,a¡, ¡B'(] e ~a! )' 1:3sq _ 3 '.!S q _ mas ~ 9 . \3, cE rep;!IIE _ (] lJ1 pY,,(l - _ lOOf ~ • o:J1 el plma' óooj.:J" p:1IqlE lTl _ caraoo q _ a ",a~ CL ~ 1 q _ 1Tl _ a B!B q _ qsar, q _ - 00 li3Gl3 "_ p:xIl3 q _Él" • es<J _ ® lTW(j)(J e?:J 't lOOf _ .3lIi'O r.;(I1 roo:m gen\:, l1li c;ar~. ~ qlE (;3!1IIiO para 1M. me ~ p:1I 1O:I:J. C<mo aII:J ~ ya qlE lI3lII3 61300 usando .)lIS, ~ )' 100a '.!SO, el <IX1<I" q _ ~ a qEra! '1 ~ a¡;u¡8" a lila ~UKIa qfI1(II. '1' p:1I gen\: 021"(;311,3 ~ esE IXE 00:nE _ a:~.;![rn en .~ )' rn q _ 00 era asl, qllE 00 "_ 3=~.3, q _ GtlVa cE mi es¡:al!la J era !al! graoo: para qEr~ ¡Ero q _ - ,EIIl3 q _ IIrs ~i!IdOOó r qlE no a UE.3I' ~ p:1Iq _ p:1I l111 a:1ad )'a l1abI3n :I:l cE JTlao:l"S a! bI3O<Ió )' q _ '.!fa q _ S;! pu<. a p;!JI". Me acu:JOO q _ anBo waJKI¡] 61al1a o:J1 alro oo.."tI" ~ cE<:1a q 'J~ a m$3I"!oc1a = It~ ¡s<l cEs~ _ _ a p;!!1Oa" q _ me a qEra! p:1Iq _ a JEsar cE l1li at3.mIe!I1a no ~iilla el dOO ~3 dOO era o:ma ~, 1Tl ~ a3t3 &<De 00:l CU3/I:I:l 6 1al1a 1TW(j)(J , ii!!!1l¡I(I cE _ (] senuoo, '1 en no:;II;! era p:KB ó:Ima" en lila p:J6lk»1 p:1IqlE 0001lO 10 _ a era 1ocar.oo:J to:mc aJ.3OOo] _ 'as nru::Jxl ii!!!1l¡I(I =1aOO '1 E q '.!S parar]- Pero en el l{i'. me ~.J.! a ~ 11$. tkP- ~~ dJ;!rem~ )' me errn gala; cE s~ún:J lw.:I2OOJ en, P:J"q1E 11112 ~ $r- .Ia 1l!:I1a en OC3EDi3s P"~ dOO ¡s<l '3 _ Ii! ) ' mil)' o:aooa C<I1 - 00 !lili! p"otti!ma&, paro CU3/I:I:l ¡¡:g en .;! a!J"az.3lI3 'f !Bola _:11.3 11112 (13 CO&3 q _ 1fX¡ l1li es¡B1(13. anBo s-=m13 q _ 10 !oc13n o:J1 el p"~1a cE lUt3I<¿ "f IKI)' )'a 00 1Il'.xm. 2.- Preg u rn tas 5u b51!Culm tes. 0'100 ico Hespo n sab le Dr . Rafael Domí rng ue.z Cordero • 54 INSTlTUTO NACIONAL DE REHABIUTACIÓN Rehabilit&ci6n c.ardiápuln'IQnar Hoja de ~ecolección de datos. INom bre: 29. NO\liI EIM B RE, 14 Sexo : IFemen ino IEdad de detecció n : n a lLugar de lresidenc ia: ~ 1.- ¿Cónw es y Iha sido tu vjda co li lla es'CO'liosii s? Mama: le 00' - di p - Mama: refiere - mayoriaJ [pO.s iicio: -::S ,:. roma. _r mis cosas . ' e mi e.s:pa - (correr m o Ih rir ....... ·' , mE am)¡Ja¡s - 00 _ tal. A , (lo P ;=do so;pontar s· . . .. ita . Si puedo _ p ;:d;: - _r t<;d) y e:star cómodo e Me.d ico IRes¡po 11 sab'le D r. IRafael IDonÍI ng uez Co rdero INSTITUTO NACIONAL DE REHABIUTACIÓN Rehabilitaci6n C/lIrdiOpulmonar Hoja de .-eco ecdón de datos. tl/om'bre: 29.Itl/OVI EIM B R E.14 Edad : 14 Aiio s Sexo : Femenino IEdad de detecció r;¡ : H a Lugar de residernc ia: ~ 1. - ¿ Cónw es y Iha 5ido tu vida co 11 la esco I io !ii s? Mama: Le -;¡;: -~o esrolio:sE cu<"'''''''' ca di Mama: reÉ re "'~' - p - mayorB de veces s i po.s jc¡. . - s e tomdl. 2.- Preg u nbs su b Si!Cllen tes .. Moo ico Respo nsable ID r. Rafael DoffiÍ ng uez Co rdero _ p :de - _rtarby e:sta.f cómedo e 13!5 55 IN5nTllTO NACIONAL DE REHABIUTACIÓN Rehabilitación C/ordiopullTlOnar Hoja de recolección de datos. N1om'bre: 28. N10VjEJiI B R E.14 Edad :15 Año!; Sexo : F~n i no IEdad de oeteooió n: 1Da Lugar de re5!idernc ia: ~ L"-: Yo ~ a 10 aOOs oan 01 ¡xx¡ J (E _ en e>pak13 ¡B(l 00 _ ~ 113;1.3 q _ 1m dl3 o:ITI¡t~ mi! e> 111'0 ~ r liIOOó al ~. l10ó q _ li!nl3 q _ .. a ~::mann,~ r¡¡..~r~; r _ m p:IOO (E IDJ IIY ~~, re;¡~ oan ~ r l10ó ~ q _ 00 ~a mur m~ 8.~ ~, m~ pIE.<l 1m ~ (bm1o:l3 para too;!r ~) r _ ~ ~:13 3 m=.~ cmnoo pa;¡e a 8.~ (13 aOOs] 031 Ó':I:I" ~a mas , ~ GaI1Salla _ al la:Er COE.3O oan arn6;¡ a8. (an~ en la esaB\3 o W3lKkI &á13!!liO& a _ me CX113 =.1ar 8.a!I1ada en ~ IIIIJCII:J ' emp:!, me cau;,al¡a roo::II3 lOó el la:Er '-fi!!fCIcIcJ, i! ClO8.U!la m3& CI:m1Ir aoo8.B:13 d:I lado d;!rs::rn, ¡Bo U1 dl3 al ~ vel3 IIY lmIb"o r gd;!ra ~~ 'f )'a 8." __ Y _ W3lKkI oan airo ~ qlE - manoo al 1Jlo, CU3lIOO l10ó 'lti!!fan en r y aran qlE )'a 00 8." p:ld13 1W..er ~ can li!ra¡:fa& ... a¡a-aI:I&, l10ó ~ a o:a.nru (t.4amé: caT1.(] en 6 :8.$ ya _ lJaljI3¡J (I)(1l(] qlE lIan a BE!" q _ qa-ar, l10ó ~ q _ a e-13d ~a lICIIT1IaI q _ &2 lUti!!fa ~.m_ CU\'aj.. e qsaran, y ~Jda8. l11IiO 00>3; Il$aran, a 'i'S::;e; 1i!rJ;¡0 Ó'» ¡B(l ya 00 ~ ... a ~, ... es ~ ~. Ten;¡o qlE _ (E 1m bm3 qlE " a!I8.~an (<li!:;(ltl.J aI), cant'I1Oo ~ '-fi!!fdcJaó (E y 1l3la<::kI1 2 \ 'S'".BO a A _::;e; ~a8. _ Iocan ~e " lE ia'i'¡¡..)J ~ can 0&, 00 8." ~rn1ffi ¡B(l 00 me md$Bl1 IIIIJCII:J can eso. ~I rq:a ~a mffi . q _ p;!;I .3f13 affi3s q _ me qa-aran, <IKIII3 i! pu¡!OO p:n;!' m3& ~ q _ _ 9 ,\3n, _ i! ~ p;m p:l"q1E 8." ooI3lI3. AIX:IfI3 $da _ atOO, o oan ~ '1 kmO pa; , aJaIIOO li!rJ;¡o _ _ MN ice ReSipo n !;ab1e ID r. Rafae'l IDomí ng ue.z. Co mero _ .... _."', INSTITIITO NACIONA.l DE REHABIUTACIÓN R"hab i I itbció n Gard i CI pul mo nar Hoja de ~ecolección de datos. .Nom bre: 28. NOVI El., B R E.14 Edad : 15 Año!; Edad de detecció fl : 10a Lugar de residenc ia: m.Jw.AA 1. - ¿ Cómo es y ha sido t l!l v ida ce fl la esco'l io si s? ."= Yo €!I1fE"'...é a 10 alias oan rn ¡XX¡, (E óm' en e;¡¡aIIda ¡B0 00 _ nm ;1.3 q _ 111 dla 000I¡ti!l!l mi! es lNO o::&!!!lOO r 1'lIII1IOó al dOOKI', 00ó q~ Enla q _ .. a 1mIam1..i! ra-m;¡r~; ~ _ 111 Py..c (E i300 mi esJliM3, re;¡ res.3mCló oan ~ r 00ó €Ita q - 00 e-a mur 1Inp:rI3ITE. 'o mi! s ;¡E!Xfil nm, mi! pu;o lila ~ ~ para too;!r ao1I'ot€Ia-Es) r m _ re-.tea1:Ia ~ 3 mew>. Q¡¡¡¡)c:l:l pa;e a ~ (13 aoo.) el dda e!'a mas , i! GaIISdlla enE too;!r (;(J&,3O cm l11ilO as «('a112!' en esae\3 (] aanoo ~~ a i!), i! <XiI3 ~\3r <.i!l11ada en e<;~ roo::I1a i!mp:I, lT1!i! <:a!I"oalla l11AK2Ia ,100 el lOOi!r ~i!!'dQa , i! o:J<.1alla m3!o d<J:mIr aro;B:\3 O;!I i300 deJe:m, ¡B0 111 dla 31 ~i! ~ mi _o y (;3(!;!'a di6par$ 'f )'a <'i! oolalE. Y _ aanoo (;(11 airo oo.."'kW q~ - ma!XI:l al tlJ1o, aanoo 00ó \ot2rorI en b 'f a;)2Ioo q~ )'a 00 <'i! p:xlla IIYs 1\3<:13 (;(11 13'a¡m& aparalOo, 00ó ~oo a aa.nru ('Mama: am:J en ~ m8'AS )"a _ . <fm¡J q~ a ~ q _ OIBar, 00ó ~ q _ a ~j era lXIJT1¡¡jI q _ <.i! era ~.IMI11aOO an3)_ e OIBaroo, )' ~l:B; .- COEa; ·~¡¡J'aroo. 3 _re> ~o ()o:i(J' p2I'(] ya 00 M a 1alOO, 11 es 1an ~O!. Ten;¡o q~ _ (E lila bma qlE mi! en¡efulroo (~] 31) . coot:nOo ~ '-ferdcJaó (E :»!, y 1\3Ia-:JI:I1 :2 't~:;e:; a A ~~= ~ para - erras q _ ~oo. p2I'(] w.!11pe i! 11: _ a-:I:l b);!n (;(11 00, 00 <'i! lUt3.!1 (E rr~. A ~..e> lT1!i! hacen lIm16s p2I'(] 00 _ rnd-3S1an lI1AXñ:J (;(11 eso. MI r~ era m3!o . q _ !B;Ia-:13 3ITI3s q _ _ OIBaran,.HdIa _ pu;!OO p::IE! ; 0:1<.3; q _ _ 9 ,1an, 3ITI3s i! 0;!Ila p;ru plrq~ <.i! __ Mmla $dO i! aJOO, sb;¡O cm GOIIóItIa&, y Y.roo pa; aanoo Bll;Jo 000'. 2. - 'Preg u ntas su b secuentes. Med ice Respon sab
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