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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE FILOSOFÍA Y LETRAS COLEGIO DE PEDAGOGÍA Manual informativo para maestros de primaria regular atendiendo a niños con discapacidad auditiva T E S I N A que para titularse como Licenciada en Pedagogía P R E S E N T A Palafox Gelover Mildred Rosalinda Asesor: Mtra. Vilma Ramírez Bellorín México, D.F. 2010 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. Agradecimientos Gracias Dios por darme la oportunidad de vivir esta experiencia, por estar siempre conmigo y rodearme de tantas personas, mis ángeles, por que sin el apoyo de ellos, no hubiera logrado este sueño. Gracias familia… Papá Miguel, gracias por creer en mí, por enseñarme a no rendirme y a dar siempre lo mejor. Mamá Rosita, gracias por tus consejos, oraciones y por tu apoyo, gracias por escucharme y por enseñarme a confiar, gracias por todo tu amor. Lin, gracias por estar siempre a mi lado, por darme ánimos y fuerzas para seguir, por compartir un solo corazón, por ser mí mejor amiga… Gracias por ser incondicional y por vivir este sueño conmigo. Lay, gracias por ayudarme a lanzar mi estrella, por animarme a alcanzarla y empujarme a realizar este gran sueño, gracias por enseñarme que en todo hay magia, gracias por darme tu tiempo y por ayudarme a mejorar. Lui, gracias por tu paciencia, por tu cariño y por estar siempre dispuesto a ayudarme. Shirley, gracias por ser un ejemplo, por tu confianza y por creer en mí. Gracias familia por su apoyo constante. Gracias Alberto, por estar siempre a mi lado, por tu apoyo incondicional y por enseñarme que todo es posible. Gracias por tu alegría y tu confianza, gracias por tanta paciencia y por ayudarme a despertar lo mejor que hay en mí, gracias por guiarme para convertir mis cualidades en habilidades y por ser quien me hace fuerte. Gracias por vivir conmigo tanta magia, gracias por acompañarme en este hermoso sueño, en mi vida… Gracias por tanto amor. Gracias Mtra. Vilma, por darme su voto de confianza al asesorarme, por creer en mi proyecto y por su apoyo constante, gracias por su tiempo y su profesionalismo. Gracias por inspirarme. Gracias Mónica y Angélica, por despertarme al ámbito profesional, por ser un ejemplo de responsabilidad y de compromiso profesional. Gracias por dejarme colaborar con ustedes, gracias por su amistad. Gracias Liliana y Nancy Patricia, por su apoyo, por acompañarme en la carrera, por darme ánimos y por su cariño siempre. Gracias a todos aquellos que no menciono y que sin embargo sin su apoyo y amistad esto no podría ser posible. Mildred Palafox Índice Introducción I. ORIGEN Y SUSTENTO DE LA INCLUSIÓN EDUCATIVA EN MÉXICO 1.1 Antecedentes y transformaciones en el sistema de Educación Especial. 1.2 Legislación en el ámbito de la Educación Especial 1.3 Servicios de apoyo para la educación especial en México 1.3.1 Centros de Atención Múltiple (CAM) 1.3.2 Unidad de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (USAER) II. DISCAPACIDAD AUDITIVA 2.1 Concepto 2.2 Clasificaciones 2.2.1 Según el nivel de audición funcional 2.2.2 Según donde se localiza la lesión 2.2.3 Según el grado de pérdida auditiva 2.2.4 Según el momento en que se produce la pérdida auditiva 2.3 Etiología 2.4 Diagnóstico 2.5 Sistemas de amplificación de sonido para personas con discapacidad auditiva 2.6 Epidemiología 2.7 Sistemas y métodos de comunicación 2.7.1 Comunicación oral 2.7.2 Sistemas complementarios de comunicación oral. 2.7.3 Lengua de señas mexicana 2.7.4 Comunicación total 2.8 Dificultades escolares del niño con discapacidad auditiva. III. TEORÍA BÁSICA PARA EL DESARROLLO DE ESTRATEGIAS METODOLÓGICAS EN LA ENSEÑANZA DE CONTENIDOS CURRICULARES PARA EL NIÑO CON DISCAPACIDAD AUDITIVA. 3.1 Postulados básicos de la Teoría Constructivista de Jean Piaget. 3.2 Postulados básicos de la Teoría Socioculturalista de LevSemenovich Vygotsky. 3.3 Diseño del manual 3.4 Manual informativo para maestros de primaria regular atendiendo a niños con discapacidad auditiva Conclusiones Fuentes consultadas Anexos 9 13 13 24 28 28 29 33 35 37 37 38 40 42 42 44 45 48 48 49 49 50 50 51 53 53 58 60 62 63 69 73 página 9 INTRODUCCIÓN Esta tesina tiene su origen en mi servicio social, ya que aquí es donde observé la necesidad que tiene el profesorado de educación básica primaria, de aulas regulares, de un material didáctico que les informe y proporcione herramientas útiles para la atención de niños con discapacidad auditiva. Dentro del servicio social tuve la oportunidad de atender, en colaboración con terapistas en comunicación humana, a varios niños en etapa escolar con discapacidad auditiva; la mayor parte de ellos estaban diagnosticados como sordos profundos. Al trabajar con estos pequeños en la habilitación para el lenguaje, me di cuenta de que la mayoría puede adquirir lenguaje oral con apoyo en la lectura labiofacial, y el hecho es que observé que ni los padres de familia, la familia, ni los maestros se encuentran bien informados de la situación en la que se encuentra el pequeño con discapacidad auditiva, aún en nuestra sociedad no se tiene la cultura de inclusión. Al atender a niños con discapacidad auditiva abrí mi panorama profesional, ya que descubrí que hay una gama inmensa de necesidades que requieren de nuestra atención como pedagogos, y este trabajo surge de una de estas necesidades detectadas. La mayor parte de los niños que atendíamos eran marginados en la escuela, eso referían los padres de familia, y nos comentaban su indignación de que a la escuela sólo fueran a “perder el tiempo” y a ser blanco de burlas y de discriminación, tanto del personal docente y por consecuente de los 10 compañeros; incluso muchas madres de familia de otros compañeros se quejaban porque no querían que su hijo, normo-oyente, estuviera en el mismo salón que el niño con discapacidad auditiva, lo que me hizo reflexionar acerca de la falta de información y sobre todo de EDUCACIÓN que hay en nuestra población, así como la falta de preparación que tienen los maestros de educación inicial acerca del tema. Estuvimos en contacto con varias maestras que nos preguntaban cómo podían integrar a este niño que nosotras tratábamos en terapia con los demás niños normo-oyentes dentro del aula y cómo podía hacer ella para lograr en él un aprendizaje eficiente. Organizamos unas pláticas y talleres pero, al llegar a su término, las maestras nos pedían un material de apoyo. Es de ahí, de esa necesidad, de donde surge este proyecto: Un manual que sirva como puente entre los maestros encargados de la educación de estos niños con discapacidad auditiva y el conocimiento de la situación en la que se encuentran dichos niños. Aquí es donde entra mi labor como pedagoga, mi labor educativa:buscar estrategias útiles, basadas en la corriente pedagógica más adecuada, que sirvan para formar y EDUCAR a estos niños. Tengo por entendido que no se cuenta con una estructura ideal y sobre todo real para la inclusión educativa que se está llevando a cabo en nuestro país, como parte de la legislación mexicana, pero ya la tenemos, no se puede renegar de ella, antes bien hay que trabajar con las condiciones que tenemos, optimizar nuestras fuerzas y recursos, y adecuarlas a favor de nuestra sociedad mexicana, de las personas con Necesidades Educativas Especiales y de nosotros mismos, ya que a medida que vayamos creciendo como seres humanos y como profesionales, lograremos un bien común para la sociedad. Esta tesina está enfocada a la investigación, el análisis y la creación de una propuesta pedagógica, basada en el Constructivismo y en el Socioculturalismo, que facilite estrategias de enseñanza para los 11 profesores que cuentan con niños hipoacúsicos; y que a su vez el aprendizaje en éstos niños, sea el más óptimo posible. Dicha investigación hace un recorrido desde las políticas educativas internacionales y nacionales, hasta el actual sistema educativo mexicano, así como por las diversas formas, clasificaciones, características y consecuencias que conlleva la discapacidad auditiva en una persona (especialmente en los niños escolares), sin dejar de lado la propuesta metodológica para el desarrollo cognoscitivo y la enseñanza, de teóricos como Jean Piaget y Lev Vygotsky. La propuesta pedagógica va presentada a forma de manual didáctico y contiene: información básica para el conocimiento de las aptitudes con las que cuenta el niño con discapacidad auditiva, hasta estrategias que puede efectuar el profesor de manera libre dentro del salón de clase para el desarrollo del currículo en un aula mixta. Cabe señalar que el manual realizado en este espacio es solamente una propuesta y aún no ha sido aplicado. 12 13 Capítulo I ORIGEN Y SUSTENTO DE LA INCLUSIÓN EDUCATIVA EN MÉXICO 1.1. Antecedentes y transformaciones en el sistema de Educación Especial. En este espacio se dará un recorrido histórico a través de los sucesos que dieron lugar al nacimiento de la Educación Especial en México, y de los distintos organismos que surgen para la atención de personas con discapacidad auditiva a través de nuestra historia. Antes de comenzar el recorrido, vale la pena enunciar que la Educación Especial consiste en ofrecer instrucción que está diseñada específicamente para hacer frente a las necesidades educativas de alumnos con discapacidades e implica el ambiente físico, los procedimientos de enseñanza, el uso del material psicopedagógico y el equipo pedagógico.1 El tratamiento de las personas con deficiencias y lo que hoy se llamaría, con Necesidades Educativas Especiales (NEE), se inicia en el siglo XVI en Madrid con Fray Ponce de León, Juan Pablo Bonet y Lorenzo Hervás y Panduro quienes realizaron experiencias educativas con sordomudos.2 Sin embargo, no es hasta el siglo XVII cuando Jacobo Pereira, amigo de Rousseau, se interesa por los sordomudos y enseña el lenguaje e inventa una sencilla máquina que les permite hacer simples cálculos matemáticos. 1 CASTANEDO, Celedonio. Bases psicopedagógicas de la educación especial: Evaluación e intervención p. 17. 2 La Asociación de Sordomudos de Madrid les ha dedicado un monumento en Madrid por ser inventores del método oral puro para enseñar a hablar, leer, escribir y contar a los sordomudos. 14 Podemos decir que la historia moderna de la Educación Especial se inicia con Jean Marc Gaspard Itard en 1801, quien también trabajaba con niños sordomudos en París y demostró que el niño con deficiencia mental puede ser “educado”. En el mismo período de tiempo, en 1848, en los EEUU, Samuel Gridley Howe fundó en Boston la Escuela Perkins para ciegos, y Thomas Gallaudet, en Hartford, una Escuela para sordos. Durante la misma época, se perfeccionó el método de entrenamiento sensorial de Itard y se da la primera clasificación de Deficiencia Mental realizada por el psicopedagogo belga Ovide Decroly, quien a su vez elaboró métodos de enseñanza de la lecto-escritura, fundó el Instituto Laico de Enseñanza Especial y la escuela “L´Ermitage” en Suiza; mientras tanto, el psicólogo suizo Édouard Claparéde inicia las primeras aulas especiales para Deficientes Mentales en las escuelas públicas suizas.3 A principios del siglo XX en Francia, Alfred Binet junto con Henry Simon elaboraron el test de inteligencia conocido como el Binet-Simon que mas tarde sería revisado y adaptado a los EE UU en 1916 por el profesor Lewis M. Terman (Test Stanford- Binet). Debemos tomar en cuenta que otras grandes contribuciones a la educación especial han sido elaboradas por diferentes profesionales de la medicina, psicología y pedagogía, como María Montessori, Marianne Frostig, Alfred Strauss, Newell Kephart entre otros. Pero no es sino a finales de la década de los setenta y comienzos de los ochenta cuando se producen los cambios más importantes de la educación especial ya que en este período se inicia la escolarización conjunta de alumnos regulares y alumnos con alguna discapacidad, con lo que toda la educación fue afectada y en particular la educación especial; los alumnos con discapacidades, hasta entonces segregados, fueron admitidos en el sistema educativo público ordinario como alumnos con discapacidades, legal y jurídicamente se establecieron los derechos de los alumnos con discapacidades y el de 3 CASTANEDO, Celedonio. Bases psicopedagógicas de la educación especial: Evaluación e intervención p. 21. 15 sus padres y se añadió el derecho a la educación; toda esta “revolución” educativa se debió al movimiento conocido como Normalización (mainstreaming4) surgido en los países escandinavos, movimiento que defendía la integración de los alumnos con discapacidad en el aula ordinaria frente a la educación segregacionista, que se llevó a cabo hasta la década de los sesenta en centros de Educación Especial. Este movimiento fue iniciado por Nirje y Bank Mikkelsen en los países nórdicos y por Wolfensberger en Canadá y EEUU. En cuanto al movimiento denominado “Integración Educativa”, iniciado en los EEUU, en la década de los años sesenta, sus defensores han propuesto que todos los niños con alguna discapacidad se eduquen en aulas regulares, tiene su raíz filosófica bajo el mismo principio de normalización y que en esencia propugna por la utilización de "medios educativos que le permitan a la persona adquirir o mantener comportamientos y características lo más cercanos a la normatividad general", en otras palabras, educar en condiciones lo más cercanas a la "normalidad".5 Por otro lado, el movimiento de integración también tiene una raíz histórica anclada en la controversia entre institucionalizar y desinstitucionalizar a la persona con alguna discapacidad. El reconocimiento de las desventajas de mantener a la persona en instituciones separadas de la comunidad, condujo a la búsqueda de alternativas que estrecharan los vínculos entre la educación y el acceso a los beneficios que disfruta la mayoría de los individuos de una comunidad dada; de aquí partiendo, el concepto de inclusión, mejor denominado "inclusión total", se refiere a que el educando permanezca en el aula regular durante todas las oportunidades de instrucción. Esto contrasta con otra posibilidad que se denomina "continuo de servicios" o "cascada de Deno", que tiene que ver con la posibilidad de que 4 en el contexto de laeducación es un término que se refiere a la práctica de la educación de estudiantes con necesidades especiales en las clases regulares durante períodos de tiempo específicos basados en sus habilidades. 5 DUEÑAS, María. La integración escolar: aproximación a su teoría y a su práctica: Cuadernos de la UNED. p.12. 16 coexistan diversas modalidades instruccionales (salón de recursos, maestro itinerante, apoyo extraescolar, etcétera) y no sólo la de inclusión total,6 en estricto sentido, las ventajas o desventajas dependen de la disponibilidad de recursos (físicos, humanos y técnicos) por parte de la institución escolar que la implanta. En México, la primera iniciativa para brindar atención educativa a niños con deficiencias corresponde al presidente Benito Juárez, quien en 1867 fundó la Escuela Nacional de Sordos y en 1870, fundó la Escuela Nacional para Ciegos, más tarde, en 1914, el Dr. José de Jesús González organizó una escuela para débiles mentales en la ciudad de León, Guanajuato. Entre 1919 y 1927 se fundaron en el Distrito Federal dos escuelas de orientación para varones y mujeres; asimismo el profesor Salvador M. Lima fundó una escuela para débiles mentales en la ciudad de Guadalajara, se crearon diversos organismos y fue hasta junio de 1943 que, tras modificar la Ley Orgánica de Educación, abrió sus puertas la Escuela de Formación Docente para Maestros Especialistas en Educación Especial. Esta institución quedó a cargo del Dr. Solís Quiroga y contó inicialmente con las carreras de maestro especialista en educación de deficientes mentales y de menores infractores; en 1945 se agregaron las carreras de maestro especialista en educación de ciegos y de sordomudos.7 La larga secuencia de esfuerzos por consolidar un sistema educativo para los niños con deficiencias, alcanzó su culminación con el decreto del 18 de diciembre de 1970 por el cual se ordena la creación de la Dirección General de Educación Especial que tenía como funciones: organizar, dirigir, desarrollar, administrar y vigilar el sistema federal de educación de niños atípicos y la formación de maestros especialistas. Este hecho representó un cambio de actitud del Estado hacia la atención de este tipo de educandos y a partir de entonces, el servicio de educación especial prestó atención a personas con deficiencia mental, 6 Id. 7 CARRASCO, José. Sistemas de Educación Especial I: Selección de Lecturas. p. 10 17 trastornos de audición y lenguaje, impedimentos motores y trastornos visuales. 8 Durante la década de los ochenta, los servicios de educación especial se clasificaban en dos modalidades: indispensables y complementarios. Los servicios de carácter indispensable eran los Centros de Intervención Temprana, escuelas de educación especial, donde se daba atención a niños en edad de cursar la educación preescolar y primaria en cuatro áreas: deficiencia mental, trastornos neuromotores, audición y visión; y los Centros de Capacitación de Educación Especial que funcionaban en espacios específicos separados de la educación regular y estaban dirigidos a los niños y los jóvenes con discapacidad. En esta modalidad también estaban comprendidos los grupos integrados B para niños con deficiencia mental leve y los grupos integrados para hipoacúsicos, que funcionaban en las escuelas primarias regulares. Los servicios complementarios se conformaban por Centros Psicopedagógicos; y los Grupos Integrados A que prestaban apoyo a alumnos inscritos en la educación básica general con dificultades de aprendizaje o en el aprovechamiento escolar, lenguaje y conducta; esta modalidad también incluía las Unidades de Atención a Niños con Capacidades y Aptitudes Sobresalientes (CAS). 9 Existían además, otros centros que prestaban servicios de evaluación y canalización de los niños, como los Centros de Orientación, Evaluación y Canalización (COEC); a finales de la década de los ochenta y principios de los años noventa, surgieron los Centros de Orientación para la Integración Educativa (COIE) y los Centros de Atención Psicopedagógica de Educación Preescolar (CAPEP) que dependían de la Dirección General de Educación Preescolar, también estaban organizados en servicios indispensables y complementarios. 8 Ibíd. p. 12. 9 MÉXICO. SECRETARIA DE EDUCACIÓN PÚBLICA. Programa Nacional de fortalecimiento de la educación especial y de la integración educativa. p. 13. 18 A partir de 1993, como consecuencia de la suscripción del Acuerdo Nacional para la Modernización de la Educación Básica, la reforma al artículo 3º constitucional y la promulgación de la Ley General de Educación, se impulsó un importante proceso de reorientación y reorganización de los servicios de educación especial, que consistió en cambiar las concepciones respecto a su función, promover la integración educativa y reestructurar los servicios existentes hasta ese momento. 10 Los propósitos de reorientar los servicios de Educación Especial fueron dos principalmente, en primer lugar, combatir la discriminación, la segregación y la “etiquetación” que implicaba atender a los niños con discapacidad en dichos servicios, separados del resto de la población infantil y de la educación básica general. En esos servicios, la atención especializada era principalmente de carácter clínico-terapéutico aunque también atendía otras áreas del desarrollo; el segundo propósito, dada la escasa cobertura lograda, fue la búsqueda del acercamiento de los servicios a los niños de educación básica que los requerían. Promover el cambio en la orientación de los servicios de Educación Especial tiene antecedentes desde la década de los ochenta, pero cobró particular impulso con la promulgación de la Ley General de Educación en 1993. Dicha reorientación tuvo como punto de partida el reconocimiento del derecho de las personas a la integración social y del derecho de todos a una educación de calidad que propicie el máximo desarrollo posible de las potencialidades propias. A partir del cambio en las concepciones de Educación Especial, se establecen los Centros de Atención Múltiple (CAM), las Unidades de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (USAER), los Centros de Atención Psicopedagógica de Educación Preescolar (CAPEP) que son centros de servicio de apoyo para los jardines de niños; y la creación de las Unidades de Orientación al Público (UOP). 11 10 Ibíd. p. 14. 11 Ibíd. p. 15. 19 La reorientación de los servicios de educación especial, se impulsó al mismo tiempo que la reestructuración de la Secretaría de Educación Pública derivada de la federalización de todos los servicios, medida establecida en el Acuerdo Nacional para la Modernización de la Educación Básica; con dicha reestructuración, el ámbito de acción de la entonces Dirección General de Educación Especial se redujo al Distrito Federal;12 la carencia de una instancia nacional para coordinar el proceso generó incertidumbre y confusión en las instancias estatales y entre el personal que atendía los servicios; este hecho, y la profundidad del cambio que promovía, provocó que su implantación fuera muy diferenciada y no siempre favorable a la atención de los niños con necesidades educativas especiales. En diciembre de 1994 se reformó la Ley Orgánica de la Administración Pública Federal y se definió a la Secretaría de Salud como la instancia responsable de establecer y ejecutar, con la participación de otras dependencias asistenciales públicas y privadas, planes y programas para la asistencia, prevención, atención y tratamiento de las personas con discapacidad. Asimismo, se crearon las Comisiones de Atención y Apoyo a las Personas con Discapacidad en la LVILegislatura de la H. Cámara de Diputados y la Comisión de Asistencia Social en la H. Cámara de Senadores, así como la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, en el seno de la Asamblea de Representantes del Distrito Federal. Durante la Administración 2000-2006, hubo un replanteamiento de la política de Estado establecida en el sexenio anterior. El 4 de diciembre de 2000 se creó la Oficina de Representación para la Promoción e Integración Social para Personas con Discapacidad (ORPIS). En el seno de esta Oficina, el 12 de febrero de 2001 se integró el Consejo Nacional Consultivo para la Integración de las Personas con Discapacidad (CODIS), con el propósito de impulsar, orientar y vigilar 12 Ibíd. p. 22. 20 que los programas sectoriales e institucionales a cargo de las dependencias y entidades de la Administración Pública Federal, encauzaran sus esfuerzos y actividades hacia la atención y resolución de los problemas y necesidades de las personas con discapacidad, en el marco de sus respectivas atribuciones. Derivado de un proceso de diagnóstico de la situación de los servicios de educación especial y del proceso de integración educativa en el país, en el año 2002 se presentó el Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa, este programa se elaboró en conjunto con la Secretaría de Educación Pública y la Oficina de Representación para la Promoción e Integración Social para Personas con Discapacidad de la Presidencia de la República, con la participación de las entidades federativas y representantes de distintas organizaciones de la sociedad civil. Su objetivo es garantizar una atención educativa de calidad a los niños y jóvenes con NEE, otorgando prioridad a los que presentan alguna discapacidad. 13 El 10 de junio de 2005 fue publicada la Ley General de las Personas con Discapacidad, que atribuye al Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (CONADIS) el establecimiento de una política de Estado en la materia, así como promover, apoyar, fomentar, vigilar y evaluar las acciones, estrategias y programas derivados de la Ley. En consecuencia, se dispuso la derogación de la ORPIS junto con el CODIS; De acuerdo con la Ley, el CONADIS, tiene la atribución de elaborar y coordinar el Programa Nacional para el Desarrollo de las Personas con Discapacidad (PRONADDIS), en el marco del Plan Nacional de Desarrollo. 13 Id. 21 El PRONADDIS 2009-201214, atiende las recomendaciones de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la ONU el 13 de diciembre de 2006, misma que entró en vigor el pasado 3 de mayo de 2008; Asimismo, el PRONADDIS busca dar respuesta a los compromisos establecidos por nuestro país en la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, que entró en vigor el 14 de septiembre de 2001 y que insta a los Estados Partes a adoptar las medidas de carácter legislativo, social, educativo, laboral o de cualquier otra índole, necesarias para eliminar la discriminación contra las personas con discapacidad y propiciar su plena integración en la sociedad; a su vez sienta las bases para transitar de una política asistencialista para personas con discapacidad a una política que facilite el ejercicio pleno de sus derechos, así como su participación efectiva en la vida social, económica y política del país, en condiciones de igualdad de oportunidades con los demás miembros de la sociedad. Para lograr sus objetivos, en el marco de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que es amplia e integral y desarrolla una enorme gama de situaciones de las personas con discapacidad, podemos citar los principios rectores del programa: a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas. b) La no discriminación. c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad. d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas. 14 MÉXICO. CONSEJO NACIONAL PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Programa Nacional para el Desarrollo de las Personas con Discapacidad. p. 29. 22 e) La igualdad de oportunidades f) La accesibilidad g) La igualdad entre el hombre y la mujer h) El respeto a la evolución de las facultades de los niños con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.15 En cuanto a la Educación, dicha convención llevada a cabo en el año 2008 y que tiene un carácter internacional señala aspectos cruciales para el quehacer educativo:16 Los Estados, reconocen el derecho de las personas con discapacidad, a la educación. Con miras de hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados, asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida con miras a: Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana; Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas; Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre. Al hacer efectivo este derecho, los Estados asegurarán que: Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad, y que los niños con discapacidad no queden excluidos de la enseñanza primaria gratuita y obligatoria, ni de la enseñanza secundaria por motivos de discapacidad; Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de 15 Ib. p. 37 16 23 condiciones con las demás personas, en la comunidad en que vivan; Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales; Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva; Se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión. Así mismo, los Estados brindarán a las personas con discapacidad la posibilidad de aprender habilidades para la vida y desarrollo social, a fin de propiciar su participación plena y en igualdad de condiciones en la educación y como miembros de la comunidad. A este fin, se adoptarán las medidas pertinentes, entre ellas: Facilitar el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, otros modos, medios y formatos de comunicación aumentativos o alternativos y habilidades de orientación y de movilidad, así como la tutoría y el apoyo entre pares; Facilitar el aprendizaje de la lengua de señas y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas; Asegurar que la educación de las personas, y en particular los niños ciegos, sordos o sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su máximo desarrollo académico y social. A fin de contribuir a hacer efectivo este derecho, los Estados adoptarán las medidas pertinentes para emplear a maestros, incluidos maestros con discapacidad, que estén cualificados en lengua de señas o Braille y para formar a profesionalesy personal que trabajen en todos los niveles educativos. Esa formación incluirá la toma de conciencia sobre la discapacidad y el uso de modos, medios y formatos de comunicación aumentativos y alternativos apropiados, y de técnicas y materiales educativos para apoyar a las personas con discapacidad. Los Estados, asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, 24 la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás. A tal fin, los Estados asegurarán que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad. Por lo tanto, en el contexto de la Convención se establecen garantías para la educación de las personas con discapacidad, y dentro de este marco se sitúan las pautas internacionales que regularán a nuestra legislación mexicana a través de la Ley General de las Personas con Discapacidad y de forma práctica en el Programa Nacional para el Desarrollo de las Personas con Discapacidad teniendo, en materia de educación, importantes reformas y actividades para la atención de personas con discapacidad, como la integración educativa que implica que el eje básico de la instrucción es el currículum de la educación regular y en cuanto a las NEE, representan la exigencia de ajustar las demandas curriculares para que todo niño (con discapacidad o sin ella) pueda responder a dichos objetivos con éxito. Esta noción es radicalmente diferente a asumir que a quien hay que adaptar al currículum es al niño.17 1.2. Legislación en el ámbito de la Educación Especial. El Artículo 3º Constitucional señala el derecho y obligatoriedad de la educación básica y gratuita para todos, a su vez, la Ley General de Educación en su artículo 41º señala lo siguiente en relación con la educación especial: La educación especial está destinada a individuos con discapacidades transitorias o definitivas, así como a aquellos con aptitudes sobresalientes […] Atenderá a los educandos de manera adecuada a sus propias condiciones con equidad social. 17 BRENNAN, Wilfred. El currículo para niños con necesidades educativas especiales. p. 22. 25 Tratándose de menores con discapacidades, esta educación propiciará su integración a los planteles de educación regular mediante la aplicación de métodos, técnicas y materiales específicos. Para quienes no logren esa integración, esta educación procurará la satisfacción de las necesidades básicas de aprendizaje para la autónoma convivencia social y productiva, para lo cual se elaborarán programas y materiales de apoyo específicos. Para la identificación y atención educativa de los alumnos con capacidades y aptitudes sobresalientes, la autoridad educativa federal, con base en sus facultades y la disponibilidad presupuestal, establecerá los lineamientos para la evaluación diagnóstica, los modelos pedagógicos y los mecanismos de acreditación y certificación necesarios en los niveles de educación básica, educación normal, así como la media superior y superior en el ámbito de su competencia. Las instituciones que integran el sistema educativo nacional se sujetarán a dichos lineamientos. Las instituciones de educación superior autónomas por ley, podrán establecer convenios con la autoridad educativa federal a fin de homologar criterios para la atención, evaluación, acreditación y certificación, dirigidos a alumnos con capacidades y aptitudes sobresalientes. La educación especial incluye la orientación a los padres o tutores, así como también a los maestros y personal de escuelas de educación básica regular que integren a los alumnos con necesidades especiales de educación […] 18 En cuanto a la Ley General de Personas con Discapacidad publicada en el año 2005 y aún vigente, sobre la Educación, marca en su artículo 10º lo siguiente: La educación que imparta y regule el Estado deberá contribuir a su desarrollo integral para potenciar y ejercer plenamente sus capacidades, habilidades y aptitudes. Para tales efectos las autoridades competentes establecerán entre otras acciones, las siguientes: I. Elaborar y fortalecer los programas de educación especial e integración educativa para las personas con discapacidad; II. Garantizar la incorporación y oportuna canalización de las personas con discapacidad en todos los niveles del Sistema Educativo Nacional; así como verificar el cumplimiento de las normas para su integración educativa; III. Admitir y atender a menores con discapacidad en los centros de desarrollo infantil y guarderías públicas y privadas; IV. Formar, actualizar, capacitar y profesionalizar a los docentes y personal asignado que intervengan directamente en la incorporación educativa de personas con discapacidad; 18 MÉXICO. PODER EJECUTIVO FEDERAL. SECRETARIA DE GOBERNACIÓN. Ley general de educación. Diario oficial de la Federación. 1993. [Consulta: 17 sep 10] 26 V. Propiciar el respeto e integración de las personas con discapacidad en el Sistema Educativo Nacional; VI. Establecer en los programas educativos que se transmiten por televisión, estenografía proyectada e intérpretes de Lengua de Señas Mexicana; VII. Proporcionar a los estudiantes con discapacidad materiales que apoyen su rendimiento académico; VIII. Garantizar el acceso de la población sorda a la educación pública obligatoria y bilingüe, que comprenda la enseñanza del idioma español y la Lengua de Señas Mexicana. El uso suplementario de otras lenguas nacionales se promoverá cuando las circunstancias regionales así lo requieran; IX. Establecer un programa nacional de becas educativas para personas con discapacidad; X. Implementar el reconocimiento oficial de la Lengua de Señas Mexicana y el Sistema de Escritura Braille, así como programas de capacitación, comunicación, e investigación, para su utilización en el Sistema Educativo Nacional; XI. Diseñar e implementar programas de formación y certificación de intérpretes, estenógrafos del español y demás personal especializado en la difusión y uso conjunto del español y la Lengua de Señas Mexicana; XII. Impulsar toda forma de comunicación escrita que facilite al sordo hablante, al sordo señante o semilingüe, el desarrollo y uso de la lengua en forma escrita; XIII. Impulsar programas de investigación, preservación y desarrollo de la lengua de señas, de las personas con discapacidad auditiva, y de las formas de comunicación de las personas con discapacidad visual; XIV. Elaborar programas para las personas ciegas y débiles visuales, que los integren al Sistema Educativo Nacional, público o privado, creando de manera progresiva condiciones físicas y acceso a los avances científicos y tecnológicos, así como materiales y libros actualizados a las publicaciones regulares necesarios para su aprendizaje. 19 En el Programa Nacional de Educación 2001- 2006 se reconoce la necesidad de poner en marcha acciones decididas por parte de las autoridades educativas para atender a la población con discapacidad y es por ello que partir del año 2002 se cuenta con el Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración 19MÉXICO. CÁMARA DE DIPUTADOS DEL H. CONGRESO DE LA UNIÓN. SECRETARÍA GENERAL. Ley General de las Personas con Discapacidad. Diario oficial de la Federación. 2005. p. 5. [Consulta: 25 sep 10] 27 Educativa, elaborado entre la Secretaría de Educación Pública y la Oficina de Representación para la Promoción e Integración Social para Personas con Discapacidad de la Presidencia de la República, con la participación de las entidades federativas y representantes de distintas organizaciones de la sociedad civil. En el Programa Nacionalde Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa se señala que la misión de los servicios de educación especial es la siguiente: La misión de los servicios de educación especial es la de favorecer el acceso y permanencia en el sistema educativo de niños, niñas y jóvenes que presenten necesidades educativas especiales, otorgando prioridad a aquellos con discapacidad, proporcionando los apoyos indispensables dentro de un marco de equidad, pertinencia y calidad, que les permita desarrollar sus capacidades al máximo e integrarse educativa, social y laboralmente.20 En el marco del Programa Nacional se han reformado las normas de inscripción, reinscripción, acreditación y certificación para las escuelas de educación primaria y secundaria en apoyo al proceso de integración educativa en dichas escuelas; a partir del año 2002 se realizaron los ajustes necesarios para que las normas consideren la posibilidad de realizar adecuaciones curriculares para los alumnos que así lo requieren y que éstas sean el parámetro para tomar las decisiones respecto a la evaluación y promoción. En el ciclo escolar 2005-2006 se contó, por primera vez, con normas de este tipo para la educación preescolar, ya que su obligatoriedad es reciente, y estas normas también consideran las necesidades específicas de los alumnos integrados. 20 MÉXICO. SECRETARIA DE EDUCACIÓN PÚBLICA. Programa Nacional de fortalecimiento de la educación especial y de la integración educativa. p. 31. 28 1.3. Servicios de apoyo para la educación especial en México. Los servicios de apoyo son los encargados de vigilar la integración de los alumnos con necesidades educativas especiales en las escuelas de educación inicial y básica de las distintas modalidades; deben brindar atención a las escuelas de educación inicial y básica que presentan un mayor número de alumnos con NEE asociadas con discapacidad. Los principales servicios son las Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER) y los Centros de Atención Psicopedagógica de Educación Preescolar (CAPEP). Sin embargo los Centros de Atención Múltiple (CAM) también pueden funcionar como servicios de apoyo21, aunque éstos son principalmente escolarizados. 1.3.1 Centros de Atención Múltiple (CAM) Los principales servicios escolarizados son los Centros de Atención Múltiple en sus dos modalidades: Básico y Laboral, atienden alumnos con discapacidad y Necesidades Educativas Especiales; la atención educativa que ofrece el CAM está dirigida a los alumnos con discapacidad, discapacidad múltiple y trastornos graves del desarrollo que enfrentan barreras para el aprendizaje y la participación, por lo que requieren de recursos especializados temporales o permanentes; niños y jóvenes a los que las escuelas de educación regular no han podido incluir para proporcionarles una atención educativa pertinente y los apoyos específicos que requieren para participar plenamente y continuar su proceso de aprendizaje.22 Se consideran como beneficiarios del servicio, a las familias de los alumnos y al personal de educación regular y especial que recibe apoyo, de acuerdo a los Lineamientos Generales para la Organización y Funcionamiento de los 21 Ibíd. p. 32 22 Ibíd. p. 33. 29 Servicios de Educación Básica, los alumnos del CAM recibirán atención en los diferentes niveles educativos:23 NIVEL EDADES Inicial De 45 días a 2 años 11 meses Preescolar De 3 años a 5 años 11 meses Primaria De 6 años a 14 años 11 meses Secundaria De 12 años a 18 años Formación Laboral De 15 años a 22 años con permanencia hasta de 4 años El CAM Laboral es un servicio que brinda elementos formativos y capacitación laboral a jóvenes de 15 a 20 años de edad. La formación busca orientar estrategias que permitan brindar elementos para el mejoramiento de las condiciones generales de vida, es decir aquellas que permitan a los individuos responder de manera funcional a sus necesidades sociales y personales, dicha capacitación para el trabajo busca el desarrollo de competencias específicas que permitan a los alumnos el desempeño de una actividad productiva entendida como el medio para lograr autonomía, independencia y productividad en un proyecto de vida. 24 1.3.2 Unidad de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (USAER) Las USAER, son la instancia técnico operativa de la educación especial que tienen como propósito impulsar y colaborar en el proceso de mejora 23 DIRECCIÓN GENERAL DE OPERACIÓN DE SERVICIOS EDUCATIVOS. DIRECCION DE EDUCACION ESPECIAL. SECRETARÍA DE EDUCACIÓN PÚBLICA. [en línea]. Nov. 09. http://www.educacionespecial.sepdf.gob.mx/serviciosdf. [consulta 16 de noviembre de 09] 24 Id. 30 y transformación de los contextos escolares de la Educación Básica Regular, proporcionando apoyos técnicos, metodológicos que garanticen una atención de calidad a la población y particularmente a aquellos alumnos que presentan discapacidad, necesidades educativas especiales y aptitudes sobresalientes, de igual forma a la población de la propia escuela con rasgos de vulnerabilidad, niños extra edad 9-14, migrantes, indígenas, niños de la calle, aula hospitalaria y VIH Sida, respetando las características del contexto y las particularidades de la comunidad en la que se encuentra inmersa la escuela. La USAER promueve el fortalecimiento de la escuela al apoyar la atención de las NEE y al trabajar diferentes estrategias psicopedagógicas para mejorar la calidad de la educación en coordinación con el personal docente y los padres de familia. En la actualidad se puede observar una gran diversidad de prácticas, que van desde la atención individualizada a los alumnos con NEE (con o sin discapacidad) en el aula de apoyo sin mantener ningún contacto con el personal de la escuela y los padres de familia, hasta la asesoría general al personal docente y directivo de la escuela para elaborar proyectos escolares o institucionales.25 En cuanto a la estructura organizativa de la USAER, ésta se constituirá por un director, los maestros de apoyo, el equipo de apoyo técnico y una secretaria. Cada USAER, en promedio, apoyará cinco escuelas en la atención de todos sus alumnos que presenten necesidades educativas especiales, en la orientación de los padres de familia y a los maestros de la escuela regular. El proceso de atención se da por medio de varios momentos: la evaluación inicial, detección, planeación de la intervención, intervención psicopedagógica y evaluación continua. Así la USAER representa una nueva relación entre los servicios de educación especial y los servicios de educación regular en el marco de 25 MÉXICO. SECRETARIA DE EDUCACIÓN PÚBLICA. Programa Nacional de fortalecimiento de la educación especial y de la integración educativa. p. 22. 31 la educación básica; por ello, en el cambio hacia la atención a las NEE y de la reestructuración del Sistema Educativo Nacional, la USAER es una estrategia a partir de la cual tendrán que ajustarse las otras instancias de la educación especial para ponerse a disposición de la educación básica en la atención de las NEE, ya que con esto se estará favoreciendo la integración educativa de la población que hasta el momento se encuentra en los servicios de educación especial.26 Para la puesta en marcha de las estrategias de intervención y orientación de la USAER es imprescindible realizar acciones de difusión, sensibilización y gestión escolar dentro de la escuela y en la zona escolar. Esto permitirá establecer condiciones que favorezcan el proceso de atención a los alumnos con NEE,promoviendo actitudes y valores solidarios en el conjunto de la sociedad civil. 26 SEP. DIRECCIÓN DE EDUCACIÓN ESPECIAL. UNIDAD DE SERVICIOS DE APOYO A LA EDUCACIÓN REGULAR. Cuadernos de Integración Educativa N .4; Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER). p.17 32 33 Capítulo II DISCAPACIDAD AUDITIVA Antes de iniciar una aproximación al mundo de la discapacidad en la audición, es necesario señalar el funcionamiento del oído normal. En este sentido, lo primero que deberíamos señalar es que el oído es un instrumento con tres funciones importantes: es un aparato que recoge ondas o vibraciones sonoras que circulan por el aire, que actúa como caja de resonancia, que transforma esas ondas en movimiento y, por último, en impulsos nerviosos que cuando llegan al cerebro son procesados e interpretados.27 Estas funciones se ubican más precisamente en estructuras específicas que hacen que podamos diferenciar en el oído tres partes importantes: • El oído externo, compuesto por el pabellón auricular y el conducto auditivo externo. • El oído medio, constituido por el tímpano, que transforma las ondas sonoras en movimiento que será transmitido por la cadena de huesecillos (martillo, yunque y estribo) hasta el oído interno. • El oído interno. En esta parte la cóclea se encargará de transformar las vibraciones en impulsos nerviosos que viajarán a lo largo del nervio auditivo hasta estructuras cerebrales.28 27 AINSCOW, M; Necesidades especiales en el aula: Guía para la formación del profesorado; p. 278. 28 Id. 34 A continuación presento un esquema del aparato auditivo para identificar las partes anteriormente descritas. Los efectos de la perdida auditiva tienen consecuencias sobre la comunicación y el lenguaje de las personas que la presentan; es un hecho que el nacer o perder el sentido de la audición en edades tempranas provoca serias repercusiones en el desarrollo global de las personas y afecta a la adquisición del lenguaje oral y a todos los procesos cognitivos, afectivos y sociales que están estrechamente vinculados con él. Los seres humanos necesitamos desarrollar una lengua no solo para cubrir nuestras necesidades de comunicación sino por el papel fundamental que representa en el desarrollo de otros procesos cognitivos más complejos.29 La sordera presenta múltiples formas. Son tantos los factores que intervienen que no es posible considerarlos como una población unitaria. Para el estudio de la población con discapacidad auditiva es necesario tener en cuenta múltiples aspectos como el grado de pérdida auditiva, la edad de aparición de la sordera, el nivel de inteligencia, datos acerca de la curva auditiva30, factores de naturaleza social y el grado de escolaridad entre otros factores. 29 ACOSTA, V. La sordera desde la diversidad cultural y lingüística. Construyendo centros inclusivos en la educación del alumnado con sordera. p. 57. 30 Es de gran importancia incluir datos acerca del oído afectado, ya que cabe la posibilidad de que no exista el mismo nivel de sordera en ambos oídos. 35 Todas estas variables inciden de una forma u otra, y ello ha llevado a unos autores a considerar preponderantes unos factores sobre otros.31 2.1 Concepto Tradicionalmente se han utilizado diferentes expresiones como “hipoacusia”, “sordera” y “deficiencia auditiva” como equivalentes. En los últimos tiempos, se tiende a una distinción más básica, pero eficaz. En este sentido, “hipoacusia” haría referencia a una pérdida parcial en la percepción auditiva, mientras que “sordera” se relaciona con la pérdida total o casi total de la audición. De modo general, las deficiencias auditivas pueden ser entendidas como situaciones en las que la agudeza auditiva resulta insuficiente para el funcionamiento normal del sujeto, siendo importantes las implicaciones para el proceso de enseñanza-aprendizaje.32 Según la Organización Mundial de la Salud (OMS 2001) un niño con discapacidad auditiva es aquel cuya agudeza auditiva es insuficiente para permitirle aprender su propia lengua, participar en las actividades normales de su edad y seguir con aprovechamiento la enseñanza escolar general.33 La sordera ha sido estudiada desde diversas disciplinas como la psicología, la audiología, la educación, la lingüística y otros campos del conocimiento vinculados sobre todo a la asistencia social de las personas con discapacidad auditiva. A la perspectiva psicológica podemos atribuir el estudio de la inteligencia de los niños con discapacidad auditiva donde se les define como personas intelectualmente normales, aunque la abstracción es dificultosa para ellos, ya que ésta es posible solo mediante el lenguaje; las dificultades de abstracción deberán considerarse como secundarias a su limitación 31 RODRIGUEZ, J. La deficiencia auditiva: Un enfoque cognitivo. p. 2. 32 Ibíd., 279 p. 33 ACOSTA, V. La sordera desde la diversidad cultural y lingüística. Construyendo centros inclusivos en la educación del alumnado con sordera. p. 59. 36 lingüística, pero nunca como secundarias a una limitación intelectual.34 Entre los teóricos más destacados para afirmar la normalidad de la inteligencia del niño con discapacidad auditiva encontramos a Rosenstein, Vernon, Furth y Piaget, quienes afirman que: La adquisición y el progreso del lenguaje dependen del desarrollo intelectual y, por lo tanto, la competencia cognitiva de los sordos es semejante a la de los oyentes. La sordera no implica falta de inteligencia, aunque en algunas tareas los sordos se muestren más lentos.35 Otros teóricos a quienes podemos atribuirles más estudios con personas con discapacidad auditiva son Paul y Quigley quienes basados en los trabajos de Vygotsky señalan que lo importante ahora no es la comparación de la inteligencia o de los procesos cognitivos entre diferentes individuos, sino la comprensión de la noción de procesos cognitivos, y a partir de aquí, facilitar la mejora de tales procesos (evaluación-enseñanza-reevaluación). A partir de ahora se considera que pensamiento y lenguaje mantienen una relación dialéctica que se debe de tener en cuenta a la hora de llevar a cabo los procesos de enseñanza-aprendizaje en el marco familiar y escolar. Desde la perspectiva médica y audiológica, se considera a la sordera como “una enfermedad o discapacidad que debería ser curada o mejorada. La mejora se refiere a corregir las deficiencias individuales de la persona con discapacidad auditiva, con referencia a la norma.” 36 La detección y la medición desempeñan un papel primordial para aprovechar los restos auditivos del niño y hacer uso de sistemas de amplificación de sonido, algunos incluso, muy sofisticados, siendo una meta primordial el poner a los alumnos en las condiciones necesarias para que puedan tener una integración plena en la sociedad en todos sus planos: social, político y económico. 34 FLORES, L. y Pedro Berruecos. El niño sordo de edad preescolar. Identificación, diagnóstico y tratamiento: guía para padres, médicos y maestros. p. 23. 35 ACOSTA, V. La sordera desde la diversidad cultural y lingüística. Construyendo centros inclusivos en la educación del alumnado con sordera. p. 59. 36 Ibíd. p. 8 37 Desde la perspectiva cultural, se entiende a la discapacidad auditiva como una condición natural, se trata de subrayar precisamentelas diferencias y no las deficiencias. La sordera se acoge dentro del movimiento que elogia la diversidad cultural. Desde el punto de vista educativo, el currículo es un auténtico reto para los educadores, teniendo en cuenta que las personas con discapacidad auditiva, se escolarizan desde edades muy tempranas; a lo largo de la historia de la educación, se ha valorado la lengua de signos como el lenguaje natural de las personas con discapacidad auditiva entrando en polémica con el oralismo que intenta integrar a dichas personas a una sociedad normo-oyente, logrando mayor integración e independencia para éstas personas. 2.2. Clasificaciones Podemos considerar diversos criterios al momento de clasificar los diferentes tipos de pérdida auditiva; según el nivel de audición funcional, según donde se localiza la lesión, el grado de pérdida auditiva y el momento en que se produce la pérdida auditiva. 2.2.1 Según el nivel de audición funcional Con audición funcional, nos referimos a la capacidad del sujeto de funcionar de forma adaptativa a pesar de su discapacidad auditiva. Dentro de esta clasificación está muy presente la diferencia entre hipoacusia y sordera. En la hipoacusia la audición es deficiente, pero potencialmente funcional para la vida diaria, el medio oral puede ser normal, ya sea con ligeras intervenciones, o incluso sin ellas, el sujeto podrá adquirir el lenguaje oral por vía auditiva, aunque llegará a tener deficiencias, pero finalmente será funcional. En la discapacidad auditiva, se dificulta la adaptación del sujeto a determinados ambientes sociales mediante el lenguaje 38 oral, de no iniciarse un proceso de intervención educativa específico y bien planificado, podrán observarse dificultades en algunas o en todas las áreas comportamentales necesarias para un buen desempeño psicosocial. Hay que tomar en cuenta los muchos factores que pueden favorecer a la oralización del sujeto como la rentabilización que cada persona hace de sus restos auditivos.37 Cabe destacar que el sentido de la vista, para las personas con este tipo de pérdida auditiva, se convertirá en el principal vínculo comunicativo con el mundo. 2.2.2 Según donde se localiza la lesión. Dicha clasificación surge del campo clínico y se basa en la ubicación del déficit auditivo. Podemos categorizarlas según la localización de la lesión en tres grandes ramas: conductivas o de transmisión, neurosensoriales o de percepción y las mixtas.38 En la pérdida auditiva conductiva o de transmisión, el oído externo o el medio es el factor causante de dicha discapacidad, el sonido no puede penetrar en el oído interno siendo el nivel de audición el que está afectado y no la zona neurosensorial. Las causas más frecuentes son la presencia de cuerpos extraños en el conducto auditivo externo, infecciones, malformaciones o problemas en el pabellón auditivo. El pronóstico de este tipo de dificultades auditivas suele ser el más positivo y la mayoría de las veces se plantea una solución clínica de tipo quirúrgico o protésico. 37 Las personas con discapacidad auditiva pueden oír algo; esto es lo que se llama “resto auditivo”. El sonido audible por el oído humano se compone de sonidos agudos y sonidos graves. Algunas personas escuchan mayor cantidad de sonidos que otros, pero finalmente todos tienen restos auditivos. 38 AINSCOW, M; Necesidades especiales en el aula: Guía para la formación del profesorado; p. 280. 39 Dentro de la pérdida auditiva neurosensorial o de percepción, incluimos aquellas dificultades de audición situadas en el oído interno o en alguna estructura del sistema nervioso; en este caso, el sonido podría progresar hasta el oído interno, pero se dificultaría el procesamiento de la información sonora. En este caso podrían estar afectados el nivel de audición, la cantidad de sonido que se percibe y la calidad del mismo (distorsiones, escuchar sólo algunas frecuencias o sonoridad incompleta); la etiología más habitual de este tipo de deficiencias son las lesiones cocleares, los problemas de conducción nerviosa y dificultades en las estructuras cerebrales implicadas en la audición. El pronóstico para las personas con este tipo de pérdida auditiva es más severo; en muchos casos es frecuente la sordera siendo la opción de recuperación más limitada; hay que recurrir a la adaptación de un auxiliar auditivo eléctrico y proceder de inmediato a la aplicación de un programa de educación especial que permita el aprendizaje del lenguaje, si aún no ha sido desarrollado. Del ámbito médico surgen nuevas posibilidades como los implantes cocleares, que son muy recomendados de ser posible. Una última posibilidad es la que combina a las dos categorías anteriores formando así una tercera categoría que son las deficiencias mixtas; estas suponen la presencia de un déficit neurosensorial asociado a uno de transmisión. Se caracteriza por una baja percepción y además una distorsión de lo que se percibe. El pronóstico es bastante severo. De hecho sería el mismo que en las deficiencias neurosensoriales, pero agravado por la presencia del déficit conductivo. 40 2.2.3 Según el grado de pérdida auditiva 39 Podemos categorizar la pérdida auditiva de forma meramente cuantitativa, tomando siempre como referencia el oído que presente las mejores condiciones. Las causas de la discapacidad auditiva que afectan principalmente los procesos de adquisición del lenguaje oral son las del nacimiento y las de los primeros años de vida. A continuación se presentan los distintos grados de discapacidad auditiva, con sus determinadas correspondencias en decibeles (dB)40 así como las posibles repercusiones sobre la percepción del entorno y las producciones verbales de la persona con discapacidad auditiva. Audición normal. Se oye por debajo de 20 dB41, este punto lo tomaremos como referencia para partir en nuestra clasificación de la merma auditiva. Deficiencia auditiva leve o ligera. El umbral de audición se encuentra entre los 20 y 40 dB42. La discapacidad no es notoria, aunque en ocasiones se puede manifestar en dificultades para entender con precisión algunos mensajes. El uso de auxiliar auditivo facilita la audición, así como también se recomienda la intervención logopédica. Deficiencia auditiva grave o media. El umbral de audición lo referimos entre los 40 y los 90 dB43, en este caso se dificulta la interpretación del habla normal. El desarrollo del lenguaje hablado de forma espontánea es poco habitual incluso se da con defectos y de forma tardía. El apoyo logopédico, la reeducación auditiva y la colocación de una prótesis son indispensables. Podrán darse problemas de aprendizaje que se pondrán de manifiesto en el contexto educativo. 39 Ibíd. p. 282. 40 dB. Decibeles, es decir, unidad con la que se mide la intensidad del sonido. Se debe tomar en cuenta que la intensidad del normo oyente es de 0-20 dB. 41 los 20 dB corresponden al habla en susurros. 42 Los 40 dB equivalen al habla suave. 43 Los 60, 80 y 90 dB corresponden a una conversación en tono normal, tráfico en hora pico y taladro, respectivamente. 41 Deficiencia auditiva muy grave o severa. Ubicamos el umbral de audición por encima de 70 y por debajo de 9044 dB; Para ellos suele ser necesario el uso de auxiliar auditivo, aunque en ocasiones no compensa en su totalidad la discapacidad, por esta razón se deben buscar procedimientos alternativos de comunicación como la lectura labio-facial, entrenamiento auditivo y logopédico. En algunos casos el implante coclear45 puede ser indicado en la primera infancia. Deficiencia auditiva profunda o sordera. El umbral auditivo se sitúa por encima de los90 dB, con lo que se da una imposibilidad perceptiva funcional del habla a través de la audición. Debido a esto será imprescindible el aprendizaje de sistemas alternativos de comunicación no basados totalmente en la audición. La comprensión del mundo sonoro es parcial y limitada, el aislamiento ambiental es común, así como las dificultades educativas y de aprendizaje. Para estas personas, la aplicación de audífonos sólo permite la percepción de una pequeña parte del campo acústico del habla. En general es aconsejable el implante coclear en la primera infancia cuando es posible. Cofosis. Es llamada también pérdida auditiva total con el umbral auditivo situado por encima de los 100 dB46, es infrecuente y las condiciones son muy similares a las de la discapacidad auditiva profunda. Es importante señalar que la categorización hecha de los grados de discapacidad auditiva debe considerarse válida globalmente para el conjunto de la población afectada, pero que deben ser matizadas ante cada individuo en el que interactúan distintas variables. 44 Los 70 dB corresponden al ruido del tráfico en hora pico y los 90 dB al ruido de un taladro o una batidora. 45 El implante coclear es un dispositivo electrónico que transforma los sonidos del medio ambiente en señales eléctricas que son capaces de actuar sobre el nervio coclear, produciendo la sensación auditiva en el paciente. 46 Los 100 o más dB corresponden al sonido de un martillo neumático de hormigón en funcionamiento, o a los motores de un avión en reacción. 42 La rentabilización que cada persona hace de sus restos auditivos depende también de otros factores tales como factores técnicos, tipo de audífono, adaptación y mantenimiento de éste, características psíquicas individuales, y variables educativas, tales como el momento y la calidad de la educación auditiva. 2.2.4 Según el momento en que se produce la pérdida auditiva.47 Dependiendo el momento de aparición de la pérdida, podemos distinguir dos tipos de deficiencias auditivas: Prelingüística o prelocutiva. Aparece la discapacidad auditiva previa al desarrollo de habilidades básicas de comunicación hablada. Las consecuencias de estas variantes, de carácter congénito o adquirido antes de los 3 o 5 años de vida, implican un pronóstico mucho más severo. Poslingüística o poslocutiva. La pérdida auditiva sobreviene tras haber desarrollado habilidades básicas de comunicación por el canal auditivo, generalmente se da después de los 5 años de edad. El pronóstico para la reeducación auditiva, la intervención logopédica o el aprendizaje de sistemas alternativos de comunicación, es mucho más favorable, dependiendo de las circunstancias particulares de cada caso. 2.3 Etiología. Para poder llevar a cabo un tratamiento adecuado para el niño con discapacidad auditiva, es necesario hacer una identificación temprana y un diagnóstico preciso.48 Mientras más temprano se detecte la discapacidad, existirán mayores posibilidades de una atención integral. 47 AINSCOW, M; Necesidades especiales en el aula: Guía para la formación del profesorado; p. 283. 48 Existe una gran diferencia entre identificación y diagnóstico. La identificación es el primer paso, significa separar en una determinada población. Con el diagnóstico, en cambio, se precisan las características de una situación previamente identificada. 43 El conjunto de factores asociados a la aparición de la discapacidad auditiva es complejo y amplio, ya que existe una inmensa gama de variables patógenas; debemos tomar en cuenta que generalmente existe un 30% de casos en que la discapacidad tiene origen indeterminado. Desde el punto de vista del momento en que actúa el evento patógeno, se consideran cuatro grupos etiológicos: el de origen genético, factores prenatales, perinatales o neonatales y los factores posnatales. Etiología de origen genético. Alguna anomalía genética o cromosomática aporta la causa directa de la discapacidad auditiva, por ejemplo los síndromes de Waandenburg, Usher, Refsum, Alport, o las trisomías 13, 18 o el síndrome 5p. Los antecedentes familiares de hipoacusia o sordera suponen un factor de riesgo importante.49 Etiología de origen prenatal. Estos factores operan durante la gestación, es decir durante el embarazo. Dentro de estos se incluirán las infecciones víricas o bacterianas, como rubéola, toxoplasmosis, parotiditis, herpes zóster, citomegalia, poliomielitis o influenza. También existen otros factores relacionados con la madre como el consumo de drogas, medicación, diabetes mellitus, hipoxia fetal, irradiación o deprivación de nutrientes. Etiología de origen perinatal. Dichas alteraciones surgen en el momento del parto, las más frecuentes son la hipoxia o anoxia perinatal, ventilación mecánica asistida, peso inferior a 1,500 gr, presencia de infecciones prematuridad, complicaciones y traumatismos durante el parto, hemorragias intracraneales o accidentes isquémicos, pueden incluirse también una hiperbilirrubinemia perinatal, estado convulsivo del niño, 49 AINSCOW, M; Necesidades especiales en el aula: Guía para la formación del profesorado; p. 288. 44 cardiopatía congénita cianótica, incompatibilidad del factor Rh con la madre, administración de fármacos. Etiología de origen posnatal. Estos factores se dividen en dos que son predominantes, los procesos infecciosos que interesan al aparato auditivo (otitis, sarampión, parotiditis epidémica, y los traumatismos (craneales, lesiones por punción, introducción de objetos por el canal auditivo, lesiones por exposición a ruidos intensos, lesiones tóxico-infecciosas, reacciones a medicamentos) 2.4. Diagnóstico. La identificación puede realizarse en la etapa prenatal, perinatal o posnatal, como ya se ha indicado. En la etapa prenatal, generalmente se hace con base a las llamadas listas de alto riesgo, en las cuales se incluyen todas las causas posibles de un problema auditivo, se buscan antecedentes familiares de hipoacusia, malformaciones congénitas en cabeza o cuello, infecciones del oído medio, infecciones perinatales o prenatales.50 La identificación perinatal se hace una vez nacido el niño, en las cunas de los hospitales obstétricos, donde existen facilidades para la investigación de estos problemas. La identificación posnatal se realiza en las consultas pediátricas y en las revisiones médicas que se aplican en jardines de niños o en las escuelas primarias, además de las listas de alto riesgo, existen instrumentos electroacústicos que miden las respuestas a la estimulación auditiva. Los problemas auditivos obedecen a una raíz o causa orgánica con lógicas repercusiones funcionales. El papel del médico es fundamental para establecer el origen, la forma de instalación del 50 FLORES, L. y Pedro Berruecos. El niño sordo de edad preescolar. Identificación, diagnóstico y tratamiento: guía para padres, médicos y maestros. p. 37. 45 problema y sus implicaciones tanto para el estado físico y emocional del paciente como para su núcleo familiar y social.51 2.5 Sistemas de amplificación de sonido para personas con discapacidad auditiva. Los sistemas de amplificación tienen como objetivo mejorar la experiencia auditiva de las personas con problemas auditivos, esta ayuda es de vital importancia pues sin la posibilidad de reconocer y experimentar los sonidos es imposible desarrollar el lenguaje hablado, por lo tanto, las ayudas técnicas para la audición contribuyen para que el niño consiga hacer uso de los restos auditivos que posee y ofrecen, al mismo tiempo, una asistencia indispensablepara poder experimentar ciertos sonidos, imposibles de percibir sin acudir a estos recursos técnicos. No obstante, el uso de estas ayudas técnicas no está exento de dificultades, ya que es frecuente encontrar que la adaptación protésica no es la más adecuada52 o que los padres y profesores no tienen el conocimiento suficiente acerca del aparato y no hacen un seguimiento de la eficacia de estas ayudas, encontrando así, fallos o distorsiones para poder corregirlas y que sea más eficiente la ayuda. El auxiliar auditivo eléctrico es imprescindible, ya que facilita el desarrollo del niño, pero tiene que combinarse con todo un proceso educativo a través de un programa de rehabilitación; este debe adaptarse lo más temprano posible y es necesario vigilar que el niño tenga una buena aclimatación en el uso del aparato. La introducción paulatina del lenguaje con el auxiliar auditivo eléctrico le permitirá conocer el significado de esos sonidos y le hará valorar sus posibilidades y beneficios, el auxiliar auditivo eléctrico es más eficaz cuanto más se relaciona con un buen proceso educativo. Es más importante que el proceso educativo sea eficiente, a que el aparato sea muy sofisticado y que el proceso educativo sea deficiente. 51 Id. 52 TUCKER y Nolan. op. cit., p. 7 46 La justificación para que un aparato auditivo sea prescrito debe basarse en razones médicas fundamentadas como en el estado del conducto auditivo externo, en la membrana timpánica y en las pruebas específicas y especializadas que se realizan sobre la función auditiva. Se debe considerar la edad, la condición psicológica, social y familiar del paciente. Existen tres tipos de aparatos de amplificación auditiva: Las cajas, que se usan sobre el cuerpo y llevan la estimulación auditiva al oído por medio de un cordón sencillo o doble. Las curvetas retroauriculares, que se montan sobre el pabellón de la oreja y permiten la amplificación auditiva a nivel del oído semejando lo más posible las condiciones normales de captación. Los aparatos intrauriculares caben completamente en el oído externo. La caja, que contiene las partes del audífono, se hace de plástico duro; pueden acomodar mecanismos técnicos agregados, como la bobina telefónica, que mejora la transmisión de sonido durante las llamadas telefónicas. Otro mecanismo de escucha utilizado es el implante coclear; es un dispositivo electrónico que transforma los sonidos del medio ambiente en señales eléctricas que son capaces de actuar sobre las aferencias del nervio coclear, produciendo la sensación auditiva en el paciente; requiere de una intervención quirúrgica para su colocación en el interior del oído; está prescrito para personas que presentan una 47 sordera neurosensorial profunda bilateral y que con auxiliar no han obtenido ningún beneficio. Consta de varios elementos; la parte externa esta conformada por un micrófono que recoge el sonido del exterior, transforma la señal acústica en eléctrica y la transmite al procesador del habla, está situado en una especie de carcasa en la región retroauricular del pabellón auditivo, cuenta con dos tipos de procesadores: el retroauricular y el corporal; Una vez que la señal está codificada es enviada a la bobina transmisora, colocada en la región temporoparietal, la cual se comunica con la parte interna, a través de un imán insertado detrás de la piel, y posteriormente es transmitida mediante ondas de radio; La parte interna consta de un receptor- estimulador que recoge estas señales, decodifica el mensaje y lo envía a cada uno de los electrodos implantados en el interior de la cóclea; a su vez, éstos estimulan las fibras del nervio auditivo; Finalmente, la información llega al cerebro, donde es interpretada, produciendo la sensación auditiva.53 54 53 ACOSTA, V. La sordera desde la diversidad cultural y lingüística. Construyendo centros inclusivos en la educación del alumnado con sordera. p. 74. 54 En las imágenes se muestran los diferentes elementos con los que cuenta el implante coclear, también se ve como luce en el sujeto ya puesto el aparato. Finalmente podemos observar una radiografía de los electrodos introducidos en la cóclea. 48 2.6 Epidemiología Precisar el número de personas que padecen discapacidad auditiva en México, no es fácil, ya que al igual que sucede con población de otras discapacidades, no existe hasta el momento un censo oficial y específico para determinar la incidencia de la discapacidad auditiva, a pesar de que según datos de la OMS la discapacidad auditiva es una de las más presentes en nuestro país. Según cifras disponibles del censo de población y vivienda realizado por el Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI), en el año 2000, en México había 281 793 personas con discapacidad auditiva, siendo la tercera discapacidad (luego de la motriz y la mental) que afecta a la población (INEGI, 2005). El INEGI no ofrece datos para conocer cuántas personas existen en México con discapacidad auditiva profunda o leve. Hay que señalar que esta cifra es muy incierta debido a que el censo sólo habla de discapacidad auditiva y la define como “una pérdida o restricción de la capacidad para recibir mensajes verbales u otros mensajes audibles”, y ésta es una definición imprecisa que no clasifica con claridad la diversidad de la pérdida auditiva y que no permite conocer qué tipo de sordera (ni aclarar lo referente a la clasificación55 o al tipo56 de la misma) está reflejando este dato. 2.7 Sistemas y métodos de comunicación Antes de decidirse por un sistema específico de comunicación, es conveniente conocer cuál habrá de ser el que mejor se adapte y potencie las peculiaridades del niño. Para este trabajo, es de suma importancia que se de un trabajo en conjunto entre los médicos especialistas, el logopeda, la familia y el mismo maestro de grupo. Analizaremos con brevedad los tipos fundamentales. 55 Según el momento en que se originó, según la localización de la lesión y según el grado de la pérdida auditiva. 56 Hereditária o adquirida. 49 2.7.1 Comunicación oral. El objetivo perseguido es la interacción comunicativa funcional basada en mecanismos auditivo-vocales.57 Se trabajará para fomentar al máximo las capacidades auditivas mediante recursos protésicos; si fuese una pérdida auditiva severa, se puede continuar con esta modalidad ayudándose de la lectura labial que será un componente del abordaje educativo. Conviene tener en cuenta que se trata de la modalidad comunicativa más integradora, en la medida en que no introduce sistemas no estandarizados de comunicación. Se podrá diferenciar entre los sistemas orales que no incorporan lectura labial, también llamados verbotonales o audio- orales unisensoriales, y los que si lo hacen, en cuyo caso también podemos referirnos a estas opciones como sistemas audio-orales multisensoriales. Dentro de la comunicación oral encontramos los métodos auditivo-verbal, el método auditivo-oral y el método verbotonal. 2.7.2 Sistemas complementarios de comunicación oral. Se basa en la utilización de los sistemas comunicativos anteriores, en la medida de lo posible, optimizándolos con opciones visuales y manuales que los hagan más funcionales. Dos son las alternativas más utilizadas en esta modalidad. La primera de ellas se fundamenta en el empleo de signos que potencien la comunicación basada en el lenguaje mayoritario, y se conoce como bilingüismo. En ella se combina el habla o los sistemas auditivo-vocales con el lenguaje de signos o sistemas visogestuales. La segunda de estas
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