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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE ESTUDIOS SUPERIORESACATLÁN PEDAGOGÍA HOSPITALARIA: DELIMITACIÓN DE UN ÁMBITO PROPIO DE ACTUACIÓN PARA EJERCER LA DOCENCIA HOSPITALARIA TESIS QUE PARA OBTENER EL TÍTULO DE: LICENCIADA EN PEDAGOGÍA PRESENTA: SAMANTHA JANETTE MARTÍNEZ DÍAZ ASESORA: LIC. MICAELA GONZALEZ DELGADO SANTA CRUZ ACATLÁN, NAUCALPAN, ESTADO DE MÉXICO Margarita Texto escrito a máquina SEPTIEMBRE 2017 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. Agradecimiento Quiero expresar mi agradecimiento al Programa de Apoyo a Proyectos para la Innovación y Mejoramiento de la Enseñanza (PAPIME) PE401514, Saberes profesionales de la docencia universitaria en la FES Acatlán, a cargo del Doctor Ignacio Pineda Pineda. Que tuvo a bien distinguirme con una beca en apoyo a la elaboración de esta tesis y brindarme el apoyo para participar en distintas actividades académicas del proyecto de investigación desarrollado en Facultad de Estudios Superiores Acatlán (2014 – 2015) 2 | P á g i n a TÍTULO “PEDAGOGÍA HOSPITALARIA: DELIMITACIÓN DE UN ÁMBITO PROPIO DE ACTUACIÓN PARA EJERCER LA DOCENCIA HOSPITALARIA” 3 | P á g i n a OBJETIVO DE LA INVESTIGACIÓN Delimitar el ámbito propio de actuación del pedagogo en ambientes hospitalarios para orientar su posicionamiento profesional desde la práctica de la pedagogía hospitalaria. 4 | P á g i n a AGRADECIMIENTOS A mi padre Gracias pa, por tu amor incondicional, por el esfuerzo de cada día, por el ejemplo de lucha, perseverancia y responsabilidad. Porque tomaste mi mano en este camino, me guiaste y fortaleciste para ser quien soy hasta hoy y porque nunca faltaste. Una vez más tu esfuerzo valió la pena. Gracias eternas. A mi madre Por todo tu amor, ternura, cuidado y dedicación. Por ser mí guía, mi ejemplo, mi confidente y principal consejera. Por abrazarme cuando estuve a punto de caer, porque estás conmigo en cada lugar a donde voy y porque sigues creyendo en mí, te prometí que lo lograría. Gracias por siempre. A mi hermano Por ser mi ángel, por llegar a mi vida, por todo lo que juntos hemos aprendido. Porque viviste este proceso conmigo y sabes todo lo que me costó, porque secaste mis lágrimas y me alentaste a seguir adelante. Porque siempre has tenido un abrazo de ternura para mí. Sé que debo dar pasos firmes porque tú los sigues. Gracias por creer en mí. A Bren Por todo el apoyo, porque creíste en mí como nadie lo hizo antes. Porque me enseñaste más de lo que yo misma sabía de mí. Porque me impulsas a ser mejor cada día. Porque estuviste en el principio y estás en el final, esto también es para ti. A mis amigas Vero, Ro, Zyan, Aileen, Annie, Evy, Dani y Lore. Porque mi paso por la universidad fue maravilloso gracias a ustedes. Porque a su lado desperté a una realidad desconocida, porque juntas caminamos hacia lo que hoy somos como mujeres y profesionistas. Gracias chicas A todos los profesores y profesoras que me formaron como profesionista y como persona. Gracias por cada oportunidad, por cada enseñanza y por abrir mi mente hacia nuevos conocimientos. Sin duda son pieza clave para concretar este trabajo. Gracias a Mica, por apoyarme y guiarme. Por todo tu tiempo, tu paciencia y porque siempre tuviste y gesto de amabilidad y ayuda para mí. Eres extraordinaria como profesionista y como persona. 5 | P á g i n a ÍNDICE PÁGINA INTRODUCCIÓN GENERAL 9 I. Construcción del objeto de investigación 12 II. Referente teórico 14 III. Metodología 19 IV. Estructura del contenido de la tesis 22 CAPÍTULO 1: LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA 25 1.1 Breve semblanza histórica 26 1.2 Definición, objetivos y funciones 28 1.2.1 Educación Especial ¿Por qué? 35 1.2.2 El proceso de hospitalización, una mirada desde la infancia 39 1.2.3 Se trata de educar no de instruir 44 1.3 La Pedagogía Hospitalaria en México 45 1.3.1 El Programa “Sigamos Aprendiendo… en el Hospital” en el Centro Médico Nacional La Raza. 50 CAPÍTULO 2: EL PROGRAMA “SIGAMOS APRENDIENDO… EN EL HOSPITAL” EN EL CENTRO MÉDICO NACIONAL LA RAZA 54 2.1 Descripción del proceso de investigación 56 2.2 Lineamientos generales del Programa dentro del hospital y forma de trabajo 57 2.2.1 Consulta Externa 57 2.2.2 Hospitalización 68 2.2.2.1 Cirugía General y Cardiología 68 2.2.2.2 Hematología y Oncología 71 2.2.2.3 Hemodiálisis 74 2.3 Formación profesional del docente hospitalario 78 2.4 El acontecer del aula hospitalaria 82 2.4.1 Reconocimiento del espacio y servicio 83 2.4.2 Socialización 85 2.4.3 Interdisciplina 86 2.4.4 Autonomía hospitalaria 89 2.4.5 Escuela-Hospital 92 2.4.6 Relación laboral 98 2.5 ¿Abatimiento al rezago educativo? 98 6 | P á g i n a 2.6 Aportaciones críticas 103 CAPÍTULO 3: DELIMITACIÓN DE UN ÁMBITO PROPIO DE ACTUACIÓN PARA EJERCER LA DOCENCIA HOSPITALARIA 107 3.1 Delimitación de un ámbito propio de actuación 109 3.1.1 ¿Por qué saberes? 110 3.1.1.1 Saberes profesionales 112 3.1.1.2 Saberes profesionalizantes 115 3.2 Docencia y Pedagogía Hospitalaria 118 3.3 Retos de la Intervención Pedagógica en espacios hospitalarios 122 3.3.1 Tutor Resiliente 124 CONCLUSIONES 127 FUENTES CONSULTADAS 137 Bibliografía: 138 Documentos digitales 140 Grabaciones de voz 142 ÍNDICE DE IMÁGENES, GRÁFICOS Y FOTOGRAFÍAS Página 7 | P á g i n a Imágenes 1. Sala de hemodiálisis (ejemplo) 76 Gráficos 1. Reintegración de la persona a partir del cuerpo enfermo y alma doliente 34 Fotografías 1. Aula de “Sigamos aprendiendo… en el Hospital”. Consulta Externa del C.M.N. La Raza 58 2. Folleto de promoción del aula hospitalaria 60 3. Banco de sugerencias para el docente hospitalario 62 4. Banco de sugerencias didácticas, filtración que hace el docente paraobtener el proyecto adecuado a su población 62 5. Proyecto sobre el cual se sugiere al docente trabajar con su población en aula hospitalaria 63 6. Inscripción de alumno en el SAIS 66 7. Registro de asignaturas, conocimientos y competencias desarrolladas durante la clase en aula hospitalaria 66 8. Expediente de los campos formativos que se han trabajado con elalumno en el aula hospitalaria 67 9. 8 | P á g i n a INTRODUCCIÓN GENERAL INTRODUCCIÓN GENERAL 9 | P á g i n a El paso por la universidad es, muy probablemente, uno de los puntos de quiebre en la vida de un estudiante, es ahí donde define una de sus identidades más importantes y que lo acompañará para toda la vida. Es en esta etapa cuando decide qué es lo que va a ser y a partir de ese momento su presentación ya no sólo será su nombre, habrá una profesión que lo respalde y legitime. Es desde ésta identidad que surge el trabajo que el lector tiene en sus manos; mi paso por la universidad ha sido una de las cosas que me cambió la vida, mi posicionamiento frente al mundo, me abrió una ventana hacia realidades que ignoraba por completo. Y fue una de las experiencias académicas que tuve durante el curso de la carrera, lo que me ha llevado a concretar ésta investigación. Durante el XII Encuentro Nacional de Estudiantes de Pedagogía y Ciencias de la Educación llevado a cabo en la Universidad Pedagógica Nacional en 2013, un “error de navegación” me llevó a un taller que impartía la Maestra Martha Altamirano acerca del uso del arte en aulas hospitalarias; la exposición del temame conquistó y fue desde ese momento que supe que me acompañaría durante los años posteriores, pues sembró en mí la curiosidad por conocer más acerca de Pedagogía Hospitalaria. Al ir indagando me di cuenta que era un tema muy joven en México, que ya se estaban tomando algunas acciones, como el “Programa Sigamos Aprendiendo… en el Hospital”, pero el campo de acción aún era muy fértil, había mucho por trabajar, por investigar pero mi principal duda era ¿Qué hace un profesional de la educación dentro de un hospital? ¿En qué consiste su trabajo? ¿Cómo lo hace? ¿Quién le enseña a hacerlo? ¿Es difícil? Conforme me fui adentrando mi proyecto comenzó a tomar forma: quería saber cómo trabajaban los docentes hospitalarios, cómo era el lugar donde trabajaban, con qué niños convivían día a día, qué era lo que se podía hacer por ellos y qué necesitaba yo, como profesional, para hacerlo. De ahí surge mi interés por 10 | P á g i n a conocer el ámbito de actuación para ejercer la docencia hospitalaria y decidí que la única manera en que podría hacerlo sería adentrándome en el Programa. La presente investigación es el resultado de varios meses de prácticas profesionales, así como la asistencia a foros, muestras pedagógicas, congresos internacionales y un diplomado en Pedagogía Hospitalaria. Después de todas estas experiencias aún siento que me falta mucho por conocer, por comprender y por ejercer. Estoy firmemente convencida de la importancia que el tema tiene, del beneficio que la presencia de un educador proporciona a la recuperación de niños hospitalizados porque la ruptura de la cotidianidad en la vida del niño se ve amortiguada cuando “la maestra” viene a su cama a “darle clases”. Sin embargo veo en la acción educativa mucho más que llevar la escuela al hospital, es una ventana, una posibilidad para que el niño mantenga contacto con el exterior, para conservar la esperanza de que vendrán tiempos mejores. El objetivo principal de esta investigación consiste en exponer un panorama de la acción educativa que tiene lugar al interior del hospital, así como identificar y delimitar las principales necesidades del educador para llevarla a cabo. Para lograr lo anterior, me adentré al Programa “Sigamos Aprendiendo en el Hospital” como practicante en el Hospital General La Raza del Instituto Mexicano del Seguro Social;observé la dinámica de las aulas hospitalarias tanto de Consulta Externa como de Hospitalización, conocí y reconocí el trabajo que las docentes llevan a cabo y los beneficios que ello trae a la población infantil hospitalizada; de igual forma identifiqué algunas de las necesidades y carencias tanto del Programa como del trabajo docente. El resultado principal de todo ello, considero que fue el darme cuenta que no es de educación formal de lo que adolecen, principalmente, los chicos hospitalizados y en situación de enfermedad, sino de una atención mucho más integral de acompañamiento, escucha y empatía. Con este trabajo propongo una figura de educador más que de docente, una figura que genere en el niño hospitalizado confianza, seguridad y apoyo. 11 | P á g i n a Todo lo anterior conduce a que el lector conozca qué es lo que hace un docente hospitalario en las instituciones de salud en México y comprenda cuáles son los alcances de dicho trabajo y con base en ello determine si las acciones que se están llevando a cabo son adecuadas y pertinentes o requieren replantearse. Será el mismo lector quien determine si he logrado mi propósito. I. Construcción del objeto de investigación Para exponer el objeto de investigación del trabajo retomo el prólogo que Olga Lizasoáin, reconocida autora del tema de Pedagogía Hospitalaria a nivel mundial, realizó al libro Pedagogía Hospitalaria. Una propuesta educativa, de Pía Cardone, otra de las principales autoras del tema: “Siete de la mañana, hora del desayuno. Con ese aceleramiento propio por llegar en hora al colegio y al trabajo, la madre parte primera de casa. Está nerviosa por una reunión importante que prevé se prolongará varias horas. Antes de irse repasa las múltiples actividades del día, recordando que mochilas y bocadillos están ya listos a la entrada. Hoy es martes y los niños comen en el colegio; Bruno tiene baloncesto hasta las seis y Luis su clase de inglés. Al salir pasarán por casa de la abuela y la tía Maica les llevará de vuelta a casa antes de las ocho. El padre deja a sus hijos en el colegio, despidiéndose de ellos hasta la noche; se dirige a su oficina con la cabeza llena de objetivos urgentes propuestos para hoy. A las doce del día recibe una llamada en su despacho: - ¿Es usted el padre de Luis? Mire, le llamo del colegio, pero no se preocupe. Su hijo se ha caído en el patio, se ha hecho daño en una pierna y lo han llevado al hospital; está en urgencias, acompañado por su tutora. Pueden estar tranquilos, aunque no hemos conseguido contactar con su mujer. En este momento el ritmo se detiene. Las reuniones, los bocadillos, las clases de inglés, los objetivos de la agenda, el baloncesto, todo pasa a un segundo plano. El padre corre al hospital y en urgencias se encuentra con su hijo. Al parecer tiene la pierna rota. Las pruebas médicas se repiten, las horas pasan. Andrés localiza por fin a su mujer que llega desconcertada. A lo largo de la tarde los exámenes se suceden uno tras otro, hasta que el médico les revela lo que nadie está preparado para escuchar: - Su hijo tiene un tumor; y al aprisionar el fémur ha causado su rotura. Tenemos que ingresarlo para hacerle más pruebas y establecer un protocolo de tratamiento […] No cabe duda de que la enfermedad supone un hecho diferencial con un fuerte impacto sobre la vida de quien la padece y de quienes le rodean. La situación por la que atraviesa un 12 | P á g i n a niño enfermo está cargada de diversos factores. Por un lado, los que se derivan de la circunstancia anómala de la enfermedad con sus limitaciones naturales, el dolor, el miedo o el decaimiento; por otro lado, los derivados de la misma situación de hospitalización, donde el niño se encuentra de pronto en un entorno que no le es propio y que conlleva la ruptura de su círculo familiar, escolar y social.” (CARDONE, 2010; Pp. 11) 1 De éste relato se derivan una infinidad de preguntas: ¿Qué pasa cuando se da un diagnóstico así? ¿Qué pasa a nivel físico, emocional, social? ¿Cuáles son las alternativas que se presentan ante ello? Y dentro de esto ¿Qué es lo que los especialistas pueden ofrecer al respecto? ¿El educador tiene, profesionalmente hablando, ayuda que ofrecer a este niño, a esta familia? ¿De qué tipo? ¿Cómo lo hace? ¿En qué se basa para desarrollar un plan de acción? ¿Es difícil enfrentarse a algo así? A partir de estas preguntas se va guiando la investigación hacia el trabajo del docente hospitalario, aunque, en primera instancia, es necesario intentar comprender lo que significa enterarse de una noticia así. Parafraseando a Pía Cardone, la comunicación de un diagnóstico grave marca una línea divisoria entre el antes y el después; a partir de ese momento el hospital y su personal representan la posibilidad de volver a ser quien se era antes (CARDONE: 2010. Pp. 67) Por ello, es importante estudiar primero el proceso de enfermedad desde su inicio, tratamiento y recuperación; pero sobre todo respecto a los servicios de apoyo que se brindan al paciente y a su familia, específicamente al nuevo servicio educativo que comienza a ofrecerse a pacientes pediátricos en algunas instituciones de salud con el surgimiento del Programa Sigamos Aprendiendo… en el Hospital y sucesivamente la Escuela Hospitalaria de Educación Básica en el Distrito Federal, programas que surgen como apoyo paliativo a la enfermedad y sus estragos en la vida del niño. 1Se retomó éste texto con la finalidad de dar soporte al referenteteórico. 13 | P á g i n a El interés principal de ésta investigación se centra en el trabajo que desarrolla el docente hospitalario en cuanto a las funciones que lleva a cabo, cómo lo hace, con qué recursos materiales y personales cuenta para ello, cuál es el nivel de complejidad de su trabajo y por qué, qué situaciones debe enfrentar y cómo hace para lograrlo, cuál es la metodología que debe seguir y cuáles son sus parámetros de éxito o eficiencia. De igual forma, resulta de suma importancia comprender en qué consiste la Pedagogía Hospitalaria, cuáles son sus objetivos y funciones, la base epistemológica y cómo es que se está comprendiendo y llevando a cabo en México. Dicho interés surge de la necesidad de dar mayor difusión a este campo emergente para la Pedagogía. II. Referente teórico Este trabajo de investigación me sirvió para poder revisar una diversidad de lecturas que abordan la temática sobre pedagogía hospitalaria, pero aun con todos los “avances”, han quedan dificultades que resolver en lo teórico y epistémico. Por lo que opté por tomar referencia de reconocidos autores del tema, como: Pía Cardone (2009), Verónica Violant (2009), Polaino-Lorente (1990), Vicenta Muñoz(2013), Olga Lisazoáin (1996), entre otros. Llama la atención que con lo que hay en producción teórica aún este campo requiera trabajo de investigación, construcción y consolidación. Oportunidad para el pedagogo de poder aportar. Por ello, hay factores teóricos en los que me basé para comprender que “docencia hospitalaria” no era el concepto clave. Este un concepto que maneja el “Programa Sigamos Aprendiendo en el Hospital”, en conjunto con la Escuela Hospitalaria de Educación Básica en el D.F. con la finalidad de justificar la presencia de aulas educativas dentro del hospital con sus respectivos docentes. Dado que la docencia es considerada, en acuerdo conBartha (1997) “Como un proceso organizado, intencional y sistemático que orienta los procesos de enseñanza-aprendizaje, exigiendo en el profesor el 14 | P á g i n a dominio de su especialidad, así como el conocimiento de las estrategias, técnicas y recursos psico-pedagógicos que promuevan la interacción didáctica y los aprendizajes significativos en los usuarios”. Creo que, en efecto, los docentes que se desempeñan en estos espacios, conocen los planes y programas de estudio así como las estrategias y técnicas de enseñanza-aprendizaje; pero carecen, en gran medida, de los recursos psico-pedagógicos que les posibiliten hacer una lectura completa del sujeto infantil en situación de enfermedad y así proponer alternativas resilientes que ayuden al niño y a su familia a superar la enfermedad con el menor daño posible. Por lo que considero que lo que se lleva a cabo es más una regularización que permite, de manera parcial, dar continuidad al proceso educativo escolar. Sirviendo de extensión de la escuela al trasladarlo al hospital, que en realidad y desde mi perspectiva no funciona, debido a: - Inconstancia (ingresos y altas constantes del hospital) - Situación de enfermedad: en ocasiones la propia sintomatología de la enfermedad (dolor, somnolencia, preocupación) no permite la concentración y disposición para el estudio. - Constantes y necesarias intervenciones médicas propias del tratamiento que interrumpen los tiempos de trabajo escolar. Por ello, para poder trabajar la investigación tomé como referente la pedagogía hospitalaria (MUÑOZ, 2013) para analizar la problemática y sustentar conceptualmente cómo es que funciona en realidad lo que llaman “docencia hospitalaria”: la cual, de acuerdo con Pía Cardone (2010), persigue el desarrollo de actividades de enseñanza-aprendizaje que tengan en cuenta los factores psicopedagógicos necesarios para dar continuidad al proceso de educación del niño. Todo lo anterior con una variable que marca significativamente el desarrollo del trabajo: la situación de enfermedad y hospitalización. Éste pequeño detalle marca una diferencia abismal tanto en la atención que debe brindar, como en las habilidades que el docente debe poseer. 15 | P á g i n a Si tomamos en cuenta que actualmente los índices de sobrevivencia a una enfermedad grave son mucho más altos de lo que solían ser algunas décadas atrás, la ciencia médica ha descubierto nuevas formas y métodos de curación: “Se calcula en los Estados Unidos que uno de cada mil es sobreviviente de un tumor infantil, por lo tanto, en esa etapa debería proporcionarse una atención educativa tendiente a desarrollar una vida adulta activa, a pesar de la enfermedad y de las secuelas derivadas de los tratamientos médicos recibidos. Es necesario reducir las secuelas al mínimo” (CARDONE: 2010. Pp. 74) Entonces comprenderemos que la docencia hospitalaria, en contenido, requiere una conceptualización que considere el factor emocional y la complejidad de procesos que vive el sujeto (niño),así como sus circunstancias. Con lo anterior se hace evidente la necesidad de mantener un equilibrio emocional, físico e intelectual en los niños, niñas y adolescentes que atraviesan una situación de enfermedad. Pero para lograr esto es preciso comenzar por concientizar acerca de la enfermedad y su tratamiento: “Paggetti (2004) sostiene que el comienzo del tratamiento con sus efectos colaterales cambia la percepción sobre el propio cuerpo. Éste es inciso, contaminado y ya no es el cuerpo en el cual se enraízan las certidumbres y las competencias. El cuerpo se convierte en el hogar del intruso (enfermedad) que lo ha invadido y por ello, es el lugar donde lucha contra el mal, que corroe desde dentro y contra los fármacos que lo debilitan. Se resalta entonces que la disminución de la salud supone algunos cambios en el desarrollo natural del auto-concepto y limita las relaciones sociales y afectivas” (CARDONE: 2010. Pp. 70) El ser humano se compone de diferentes dimensiones: física-biológica, emocional, intelectual, social y educativa; y al momento de expresarse y relacionarse con el mundo todas ellas confluyen en un solo medio que es su cuerpo, por medio de él percibe, se expresa, conoce, aprende y en el desarrollo de la enfermedad es el cuerpo quien experimenta dolor físico. Pero el cuerpo es eso, un medio 16 | P á g i n a únicamente y la ciencia médica se ha enfocado en atender esa única dimensión de la persona, contrarrestando el dolor y la enfermedad física. Uno de los intereses de la Pedagogía Hospitalaria es precisamente considerar todas las dimensiones del niño en situación de enfermedad, sabiendo que tanto la salud, las emociones, la situación familiar y económicas afectan directamente sobre su proceso de desarrollo y educación. Por ello requiere la suma del trabajo interdisciplinario que aporte datos e información que le sea útil para procurar una de las principales necesidades del ser humano, que es la educativa. Muchos años atrás, Tomás de Aquino consideró que la composición del ser humano no son dos sustancias separadas, cuerpo y alma, sino una sola en la cual pueden distinguirse estos dos factores, el del cuerpo y el alma. Y cuando sentimos, es el cuerpo entero el que siente, no el alma sola ni el cuerpo solo, por ello durante la enfermedad es la persona humana entera quien sufre, en todas sus dimensiones. La ciencia médica toma el sufrimiento físico como un indicador de la enfermedad, pero ésta también duele en lo emocional al no saber el porqué de lo que le está sucediendo a su cuerpo, en lo intelectual porque sus capacidades racionales también se ven comprometidas y en lo social porque el proceso de enfermedad es un parteaguas en su rutina, en el curso cotidiano de su vida, porque es sustraído de su ambientepara ser internado en un espacio completamente nuevo y desconocido enfrentándose a procedimientos dolorosos. Reflexionando lo anterior resalta, entonces, la importancia de atender cada una de las dimensiones de la persona durante la enfermedad; uno de los elementos más importantes es el dolor, es necesario identificar, comprender y trabajar con el dolor. Éste se conoce por medio de la experiencia y a partir de ésta el mundo aparece completamente diferente, transformado; lo que antes eran detalles con poca importancia ahora se torna, esencial. El paciente aprende a mirar la realidad desde una perspectiva mucho más sensible y ésta perspectiva es susceptible de ser educada, es decir, si durante el tiempo que el paciente se encuentra 17 | P á g i n a hospitalizado es atendido por un profesional que le muestra empatía, cuidado, apoyo y que le ayuda a mantenerse y sentirse útil, su perspectiva de la enfermedad será resiliente, viendo en ella una oportunidad para mejorar algún aspecto de su vida. Y si, por el contrario, durante su proceso de enfermedad no recibe ningún tipo de apoyo o atención, esto le hará sentir solo, apartado del mundo y sin importancia para su recuperación. En el caso de la Pedagogía Hospitalaria, ésta se ocupa de la población infantil que se encuentra atravesando la anterior situación y su finalidad es educar para la vida, tarea que desborda al personal sanitario, el cual se compone de médicos y enfermeras dedicados a recuperar la salud del niño. El educador, en cambio, contribuye a la recuperación del niño en proceso de enfermedad atendiendo las dimensiones afectivas, sociales e intelectuales. Ésta no es una ciencia cerrada, pues al ser una rama muy joven aún se encuentra delimitando su objeto de estudio, sin embargo tiene más que ver con la salud y con la vida que con la instrucción y la disciplina, aunque, también es una de sus funciones, mantener al paciente con la expectativa de un futuro mejor en donde podrá superar la enfermedad y continuar el curso de su vida. Algunos autores: Bárcena (2000), Sklair (2008), Mèlich(2010), sostienen que la Pedagogía Hospitalaria debe ser considerada como educación especial debido a las necesidades específicas que atiende y el medio hospitalario en que se desarrolla, pues trabaja con grupos multigrado, con enfermedades diversas y está mucho más allá de la medicina y de las ciencias de la educación, es un área que se sirve de la filosofía, antropología, psicología, tanatología, entre otras, para poder ofrecer un servicio de atención integral y desarrollar al máximo las potencialidades del niño que se encuentra atravesando un proceso de enfermedad. A partir de la investigación desarrollada, este trabajo propone una figura de educador que se convierte en la persona que escucha, acompaña, que muestra 18 | P á g i n a apoyo y comprensión; figura que se encuentra mucho más allá de las labores docentes, que, si bien, también se consideran relevantes, no es, desde mi perspectiva de investigación, el principal objeto de estudio de la Pedagogía Hospitalaria. Al contrario, ésta busca el bienestar integral del niño hospitalizado y/o en proceso de enfermedad por medio del estudio y la aplicación de técnicas de expresión emocional, de escucha, de acompañamiento y empatía para determinar las necesidades pedagógicas específicas de cada niño. Por ello, retomo el concepto de “tutor resiliente” deCyrulnik: “Un tutor de resiliencia es alguien, una persona, un lugar, un acontecimiento, una obra de arte que provoca un renacer del desarrollo psicológico tras el trauma. Casi siempre se trata de un adulto que encuentra al niño y que asume para él el significado de un modelo de identidad, el viraje de su existencia.” (FERNÁNDEZ, 2010) III. Metodología Éste estudio se desarrolló en el Unidad Médica de Alta Especialidad La Raza, ubicada en la delegación Azcapotzalco en la Ciudad de México. Se llevó a cabo el ingreso a la institución bajo la modalidad de prácticas profesionales en el Programa Sigamos Aprendiendo en el Hospital; lo anterior se logró después de la aplicación de una serie de filtros, uno de ellos fue una entrevista con la Licenciada Claudia Avilés, encargada del Departamento de Prestaciones Sociales del IMSS (cabe mencionar que el Programa está administrado por dicho departamento dentro del Instituto Mexicano del Seguro Social). Ella especificó que dada la situación tan delicada que representaba la hospitalización y proceso de enfermedad de los pequeños sólo se permitía el ingreso de estudiantes prestadores de servicio social o que estuvieran desarrollando prácticas profesionales y bajo ninguna circunstancia se permitían las investigaciones ni la aplicación de ningún instrumento. 19 | P á g i n a Retomando los objetivos de la investigación, se consideró la necesidad de una metodología cualitativa que permitiera estudiar el comportamiento, interacción, percepciones y concepciones de los sujetos al interior del aula hospitalaria (docentes, alumnos, padres de familia y personal médico). Y se eligió a la Observación Participante como la técnica más adecuada para ello; con la observación y el diario de campo como instrumentos de investigación y reflexión. De tal forma que se cumplió con un sistema de asistencia diaria al aula hospitalaria desarrollando actividades propias a un servicio social que significaba la participación dentro de la dinámica del aula, con la finalidad de observar de manera más profunda los comportamientos y percepciones de los alumnos, padres de familia y docentes, quienes son considerados la población principal de estudio de la presente investigación. Toda ésta información se encuentra en un diario de campo que se fue redactando día a día con las situaciones y detalles que enriquecían la investigación. Nos dice Bárbara Kawalich que “la observación participante es el proceso que faculta a los investigadores a aprender acerca de las actividades de las personas en estudio en el escenario natural a través de la observación y participando en sus actividades” (KAWALICH, 2005: Pp. 2). Se consideró a ésta como la técnica adecuada debido a la necesidad de delimitar el ámbito propio de actuación del docente hospitalario, es decir, de conocer cuáles son sus funciones, actividades, objetivos y bajo qué perspectiva los lleva a cabo, así como los alcances que dichos tienen en la población infantil hospitalizada y su familia. De igual forma, esta investigación se enriquece con notas obtenidas de conferencias, ponencias, foros de discusión y un diplomado en Pedagogía Hospitalaria, a los que asistí con la finalidad de ampliar mis conocimientos y profundizar en el tema. Para el procesamiento de la información se establecieron categorías conceptuales dentro de las cuales se fueron agrupando los datos recolectados y analizando las 20 | P á g i n a experiencias registradas, con la finalidad de proporcionar una “fotografía escrita” del acontecer del aula hospitalaria; tal como se encuentra determinado en el documento de Kawalich: “Las observaciones facultan al observador a describir situaciones existentes usando los cinco sentidos, proporcionando una “fotografía escrita” de la situación de estudio” (KAWALICH, 2005: Pp. 2) El siguiente cuadro muestra la clasificación que se hizo de la información para su estudio y análisis. EJE CATEGORÍA OBJETIVO Forma de trabajo Consulta Externa Determinar la metodología de trabajo en el aula hospitalaria de consulta externa. Hospitalización Determinar la metodología de trabajo en las aulas del área de hospitalización. Formación profesional FormaciónConocer qué formación tienen las docentes. Especialidad Reconocer si poseen una especialización afín a Pedagogía Hospitalaria. Capacitación Investigar cuáles son las capacitaciones que el Programa provee a sus docentes y si éstas consideran que son adecuadas con base en el desarrollo de su labor. Experiencia Consultar qué experiencia profesional tienen dentro de la docencia y en el área de P.H. Acontecer del Aula Hospitalaria Reconocimiento del espacio y servicio Saber qué tan bien identifican los pacientes y el personal del hospital el Programa y aulas hospitalarias Socialización Reconocer si dentro de las aulas hospitalarias existe interacción entre pares y con el docente. Y de qué forma. Interdisciplina Identificar si es necesario el trabajo interdisciplinario y por qué. Si éste existe y quiénes lo conforman. Autonomía hospitalaria Conocer el nivel de independencia que los niños en situación de enfermedad 21 | P á g i n a pueden mantener y si ella se debe promover y por qué Escuela-Hospital Entender la razón de ser del binomio escuela-hospital, cómo se maneja, si funciona y de qué manera se busca conjuntarlos. Relación laboral Conocer cómo son las relaciones que se establecen entre docentes y superiores, así como si éstas influyen en el funcionamiento del aula hospitalaria. IV. Estructura del contenido de la tesis El primer capítulo se compone de toda la parte histórica, teórica e introductoria del proceso de investigación. Se hace una breve semblanza histórica con la finalidad de que el lector tenga noción de los orígenes y evolución de la Pedagogía Hospitalaria, facilitando así su comprensión para el siguiente punto en el cual se desarrollan teóricamente objetivos, funciones y definiciones de dicho tema; se expone la mirada infantil hacia el proceso hospitalización, así como lo que la Pedagogía Hospitalaria propone ante ello. De igual forma se explica el proceso recorrido para consolidar la investigación dentro del Centro Médico Nacional de La Raza. En el segundo capítulo se desarrolla toda la investigación de campo, desde la descripción de la población tanto en consulta externa como en hospitalización, la forma de trabajo en ambos espacios y el acontecer del aula hospitalaria con lo cual se busca proporcionar la ya mencionada fotografía escrita de lo que acontece al interior de las aulas hospitalarias, la labor docente, el ejercicio de la educación y la vivencia que desarrollan pacientes, docentes y padres de familia durante el proceso de enfermedad y hospitalización. 22 | P á g i n a Para lograr lo anterior, la información recabada se presenta agrupada por categorías de análisis las cuales consisten en: Reconocimiento del espacio y servicio, socialización, interdisciplina, autonomía hospitalaria, el vínculo escuela- hospital y la relación laboral. Con la finalidad de hacer un proceso objetivo de dichos datos y establecer las bases necesarias para dar paso al análisis y cuestionamiento acerca de lo beneficios, alcances y limitaciones del Programa Sigamos Aprendiendo… en el Hospital y la Escuela Hospitalaria de Educación Básica. Haciendo especial énfasis en la figura del educador. Finalmente, en el tercer capítulo, siguiendo la anterior línea, se establecen los retos que la Pedagogía Hospitalaria enfrenta en México con base en la delimitación del campo docente y los alcances de la Pedagogía dentro del hospital. Se propone una figura diferente a la del docente, alterna y que apoya al niño en situación de enfermedad y hospitalización en dimensiones más allá de la educación formal. 23 | P á g i n a CAPÍTULO 1 LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA 24 | P á g i n a CAPÍTULO 1: LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA En este capítulo se da una breve explicación acerca de los orígenes de la Pedagogía Hospitalaria, en qué países inició y en qué fechas, de manera que el lector tenga un referente histórico que le permita hacer una mejor comprensión acerca de las funciones, objetivos y conceptos del tema. De igual forma, se retoman y desarrollan de manera más precisa, conceptos clave para la construcción del objeto de estudio presente en esta investigación, tales como: educación especial, el proceso de enfermedad, el estigma de la enfermedad, la diferencia entre educar e instruir, nociones que nos ayudan a tener una mejor perspectiva acerca de lo que la Pedagogía Hospitalaria se plantea como concepto, objetivos y funciones, los cuales también están incluidos en este capítulo. Para finalizar el capítulo, se incluye, de manera general, la experiencia recopilada durante mi estancia en el “Programa Sigamos Aprendiendo en el Hospital” dentro del Hospital General La raza, algunas pautas de trabajo y lineamientos generales bajo los cuales opera el Programa, con la finalidad de establecer la relación que existe, si la hay, entre este y lo que la Pedagogía Hospitalaria plantea de manera teórica y referenciada. 25 | P á g i n a 1.1 Breve semblanza histórica Al finalizar la II Guerra Mundial se comenzó a considerar la importancia de brindar atención educativa dentro del espacio médico, ya que se observó que el niño hospitalizado, incluso por un corto periodo de tiempo, es susceptible de sufrir diversas alteraciones psicológicas y sociales a causa de la hospitalización. En 1986 el Parlamento Europeo presentó la Carta de Derechos del Niño Hospitalizado, en la cual se establecía que el niño tiene “Derecho a proseguir su formación escolar durante su permanencia en el hospital, y a beneficiarse de las enseñanzas de los maestros y del material didáctico que las autoridades pongan a su disposición […] con la condición de que dicha actividad no cause perjuicios a su bienestar y/o no obstaculice los tratamientos que se siguen.” Dicho planteamiento se fue extendiendo por todo el continente europeo de tal forma que en 1988, por iniciativa de un grupo de profesores, pediatras, psicólogos, pedagogos y otros profesionales, se crea la Asociación Europea de Pedagogos Hospitalarios (HOPE, por sus siglas en inglés), la cual tenía como objetivos promover el desarrollo de la Pedagogía Hospitalaria mediante la cooperación de todos los países europeos, alentar las investigaciones y publicaciones relacionadas con el tema y la producción e intercambio de información a través de congresos y seminarios. Es en la década de los 90´s que la idea llega a América Latina con Chile como país pionero. En 1995 se pone en marcha la primera sala educativa en el Hospital de San Borja Arriarán y hacia 1997 se crea la Fundación Educacional Carolina Labra Riquelme la cual buscaba la instauración de aulas dentro de los hospitales. A partir de 1998 se extiende por toda Latinoamérica la idea de la importancia de brindar atención educativa dentro de los hospitales. Países como Brasil, Costa Rica, Guatemala, Perú, Venezuela, Argentina se sumaron en la implementación de aulas. 26 | P á g i n a Dado el carácter innovador del tema, se destacó la necesidad e importancia de la investigación y difusión acerca del mismo, es por eso que en 2006, la Fundación Educacional Carolina Labra Riquelme, junto con la UNESCO y el Ministerio de Educación de Chile, asumen el compromiso de propiciar el intercambio de experiencias entre los países de la región que estuvieran desarrollando acciones educativas en centros de salud; para ello en 2007 se crea la Red Latinoamericana y de El Caribe por el Derecho a la Educación de Niños, Niñas y Jóvenes Hospitalizados o en Situación de Enfermedad (Redlaceh), la cual, al día de hoy, mantiene sus objetivos: Desarrollo de investigaciones, así como sus respectivas publicaciones. Formación y perfeccionamiento docente. Promoción, fomento y difusión de la Pedagogía Hospitalaria, las aulas hospitalarias ylos derechos de niños y jóvenes hospitalizados. 1.2 Definición, objetivos y funciones La educación es un proceso que se mantiene presente durante toda la vida del ser humano, es una constante inherente al hecho de que somos seres sociales y racionales, nos encontramos educándonos todo el tiempo. Además somos variables, nos mantenemos en constante cambio, nuestras ideas, personalidades, principios, valores, ideales, etc. nos determinan dentro de un mundo de diversidades, de la misma forma el acto educativo (desde una mirada integral) se plantea el reto de la diversidad; al ser su objeto de estudio el sujeto, intervienen en ello todo un universo de elementos: edad, sexo, origen, historia de vida, circunstancia, y es esta última a la que la Pedagogía Hospitalaria direcciona su actuar: la circunstancia, el entorno, el lugar. Nos dice Francesc Torralba que “el lugar donde se lleva a cabo la empresa de educar tiene un influjo especial. Es muy distinto educar en un hospital que educar en el seno de un hogar o de una escuela. Los ritmos de intervención, los espacios y los tiempos, las presiones del entorno, el marco de actuación, el paisaje humano cambia radicalmente y ello incide en el acto de educar” (TORRALBA, 2002: Pág. 7) Todo sujeto partícipe del proceso educativo debe tener en cuenta el contexto en 27 | P á g i n a que ha de desarrollarse. En el caso del profesional de la Pedagogía, especializado en el ámbito hospitalario, a quien en adelante nombraré Pedagogo Hospitalario, debe ser consciente de que su labor se desarrolla en medio de una circunstancia, un hecho, un suceso muy adverso: el de la enfermedad. Su ambiente es el del hospital o, según sea el caso, el hogar, para efectos de recuperación. Es por ello que quiero iniciar definiendo un par de términos a partir de los cuales se deriva el concepto de hospitalidad, los cuales se encuentran citados en La educación como acontecimiento ético de Fernando Bárcena y Joan-Charles Mèlich (2000): hospes, el que recibe al extranjero. Hostis, el que llega, aquel con quien tratamos. De tal forma que el acto de hospitalidad nos refiere a dar acogimiento a alguien que llega del exterior y solicita nuestro amparo por encontrarse en una situación vulnerable, en nuestro caso, la enfermedad. Para el concepto de Pedagogía Hospitalaria, como tal, nos encontramos con una amplia gama de perspectivas, las cuales retoman desde el derecho a la educación de los niños hospitalizados, hasta el planteamiento de una educación para la muerte. Para efectos de la presente investigación retomaré el concepto que da Vicenta Muñoz, reconocida autora del tema en España: “La pedagogía Hospitalaria es una de las ramas más jóvenes de la Pedagogía Social que intenta responder a un fenómeno objetivo de la realidad de nuestro tiempo; es un intento de continuar con el proceso educativo de aquellas personas que están enfermas o convalecientes, de los familiares del mismo, y de todas aquellas personas que interfieran en la vida del paciente. La Pedagogía Hospitalaria es una pedagogía vitalizada, es una pedagogía de la vida y para la vida.” (MUÑOZ, 2013: Pág. 96). El planteamiento de la Pedagogía Hospitalaria comienza con el derecho que todos los niños tienen a la educación, sea cual sea su situación y en este caso la enfermedad no debe ser razón para interrumpir o privar tal proceso. Sin embargo, no se trata propiamente de llevarles la escuela a los niños hospitalizados, es importante tener claridad acerca de que el hospital y la escuela son espacios 28 | P á g i n a completamente diferentes, tienen funciones diferentes y por ello el ambiente, los sujetos, las situaciones, hasta la estructura son diferentes. Se trata de hacer visible y atender la necesidad que hay de que exista un profesional de la educación dentro del hospital, ya que incluso ahí dentro el proceso educativo sigue, pero esta vez más encaminado hacia lo que llamamos educación informal. Veamos por qué un proceso de enfermedad puede ser susceptible de educación. Cuando el sujeto se enfrenta a un proceso de enfermedad su desarrollo social se ve interrumpido, se da la ruptura al ritmo de vida, se le separa de su entorno, sus lugares, sus amigos, familiares, de sus actividades cotidianas, para enfrentarse a una situación de angustia e incertidumbre, con personas nuevas, rostros desconocidos, espacios diferentes y rodeado de más personas atravesando distintas situaciones de enfermedad; aunado a esto se encuentra el hecho de que se trata de niños, personas en desarrollo, que ven el mundo de un modo muy diferente a como lo ve un adulto, que se les dificulta comprender ciertas cosas implicadas en el proceso de enfermedad. Es ahí en donde se requiere el apoyo pedagógico; nos dice Carmen Ortíz, quien realiza investigación acerca del tema en la Universidad de Salamanca, que los riesgos susceptibles de apoyo en el contexto del niño enfermo, son: - La salida de un lugar seguro como es el medio familiar hacia un lugar desconocido: el hospital - La separación de la familia, en quien confía, para pasar a manos de desconocidos sin saber por qué, hasta cuándo y para qué - La ruptura de la vida cotidiana, la escuela y el barrio para permanecer aislado en la sala aséptica del hospital - La incertidumbre sobre el pronóstico de la enfermedad, en qué se traduce, cuáles serán sus consecuencias y si podrá recobrar la normalidad - El paso de una actividad frenética marcada por sus iguales, a sentirse en la cama, a solas consigo mismo, con todo el tiempo disponible para pensar 29 | P á g i n a - El haber perdido un estado físico saludable para sentirse mal, acobardarse o deprimirse y no saber cómo va a evolucionar - El absentismo escolar y la preocupación por el fracaso escolar. (ORTIZ, 1999). El lector puede notar que son muchas las situaciones a que un niño se enfrenta al ser hospitalizado, situaciones difíciles, complejas y duras de comprender. Para ello debería estar ahí el pedagogo hospitalario, para ayudarle a enfrentar el ambiente del hospital, que suele ser agresivo y atemorizante, y hacer que se sienta acogido. Pero esta no es tarea fácil, la acción pedagógica por sí misma se encuentra influenciada por muchas variables: situaciones familiares, violencia doméstica, abuso infantil, etc. A todas estas hay que sumar el dolor, físico y/o emocional que produce la enfermedad. Esto vuelve al educando un ser mucho más vulnerable, “La hospitalización pone en evidencia la vulnerabilidad del ser humano puesto que es un ser finito y expuesto a la muerte” (CARDONE, 2009) Esta vulnerabilidad es educable, no desde el punto de vista de la educación tradicional, la comprensión del tipo de educación que tiene lugar durante un proceso de hospitalización es complejo, más aún explicarlo a los familiares y demás profesionales dentro del hospital, sin embargo el mantenimiento de las «actividades escolares», por llamarles de alguna manera, durante la hospitalización, transmite un mensaje callado de esperanza en un futuro posible que está esperando a la salida del hospital; que a pesar de la enfermedad la vida continuará y para ello es necesario diseñar itinerarios adecuados de atención que logren disminuir los efectos negativos derivados de la enfermedad. En este sentido, la familia acepta la “escolarización” infantil dentro del hospital, mirándolo como cuestión incluso terapéutica de la relación escuela y hospital. 30 | P á g i n a No se trata, como bien se ha mencionado, de llevar la escuela al hospital, la presencia del pedagogo hospitalario se encamina más hacia el acompañamiento pedagógico, el cual, nos dice Rejane de Souza Fontes, consta de tres momentos: 1. Verificación de datos personales y contactoinicial con el niño y su acompañante 2. Ayudar al niño en la comprensión de su enfermedad y de los motivos de su internación, así como la promoción de actividades físicas que favorezcan su bienestar 3. Y, cuando el periodo de internación es mayor, búsqueda de actividades que ofrezcan continuidad al currículo escolar aún ante las limitaciones del espacio hospitalario. (DE SOUZA: 2003). Este proceso de acompañamiento pedagógico obtiene resultados en tanto que promueve y mejora la socialización entre los niños y les da una oportunidad de expresión más libre de sus pensamientos y sentimientos con relación al proceso de enfermedad y hospitalización. El acto de educar, dentro y fuera del hospital, consiste en ayudar a otro ser humano a detectar sus necesidades y atenderlas con el uso del ingenio, la razón y a través del trabajo; pero también significa acompañar al educando a descubrir sus posibilidades, ayudarle a ser lo que está llamado a ser. “La finalidad del acto educativo no consiste en que el destinatario tenga más conocimientos o saberes, sino que sea más persona [y para ello] debe aprender a conocer su vulnerabilidad”. (TORRALBA, 2002: Pág. 11) Esto es posible de lograr por medio del establecimiento de lo que Carmen Ortíz plantea como acción educativa simpatética “Es la acción que va de la disociación entre el cuerpo enfermo y el alma doliente a la integración de su personalidad total, pasando por la educación del cuerpo emocional” (ORTIZ: 1999), es decir, el educando debe concientizarse del dolor corporal, de la molestia física y por otro lado de lo que emocionalmente le duele, sus temores, sus carencias, lo que imagina que le va a pasar durante la enfermedad y con ello hacer una 31 | P á g i n a reconstrucción de sus emociones, determinar cómo es que va a hacer frente a la enfermedad , o lo que Ortíz nombra como educación del cuerpo emocional. Para tales efectos, la autora nos propone acciones en dos frentes: 1) Sobre el cuerpo emocional (reeducar las emociones) 2) Sobre el cuerpo doliente (negociar con el dolor) La reeducación emocional persigue las siguientes metas: - Desintoxicación emocional. Romper el “embotellamiento” de las emociones canalizándolas mediante su expresión y conocimiento. Así como reestructurar las relaciones afectivas y morales de todos los miembros del núcleo familiar como condición indispensable para la curación del niño. - Actitud activa ante la enfermedad, apropiarse de ella y hacerle frente. - Promover la autonomía del niño en el tiempo que permanezca hospitalizado, involucrándolo en la toma de algunas de sus propias decisiones (aseo, trabajo, ocio, etc.). - «Rentabilizar» la enfermedad, como una experiencia de crecimiento interior, de catarsis, de autoconocimiento, mediante la aplicación (con fines terapéuticos) de técnicas artísticas y psicológicas que permitan la expresión creativa del niño. La reeducación emocional refiere a que todas las emociones y estados mentales se reflejan en el cuerpo, en el caso infantil, la ansiedad y el dolor son elementos que influyen en la elaboración que hacen de imágenes o prejuicios acerca de su condición, de tal manera que actuar sobre el cuerpo doliente implica negociar con el dolor, esto tiene una doble meta: hacerlos conscientes de su corporeidad, por una parte, y simultáneamente hacer frente al dolor. A partir de esto rescato dos puntos esenciales a tener en cuenta en la atención pedagógica hospitalaria: 32 | P á g i n a Cuerpo enfermo Alma doliente Reintegración de la persona ● La educación con el propósito de la formación integral de la persona, dado que la enfermedad significa una desintegración, esquematizado de la siguiente manera: Gráfico 1: Esquema Reintegración de la persona a partir del cuerpo enfermo y alma doliente ● El éxito de la Pedagogía Hospitalaria depende de la coordinación integrada de todos los colectivos (profesionales y familiares) implicados, dado que el sentimiento básico en las relaciones interpersonales que han de establecerse, en el medio hospitalario, es el de la amistad. Para que se pueda establecer esta relación de amistad entre educando y educador, se retoma la idea ya planteada acerca del acogimiento. Nos dice Torralba (2002) que todo ser humano está expuesto a la herida, es decir es vulnerable al sufrimiento, a la enfermedad, al envejecimiento y a la máxima expresión de la vulnerabilidad que es la muerte; y precisamente por su naturaleza de ser vulnerable requiere de estructuras de acogida. En este sentido, el Pedagogo Hospitalario deberá practicar la acogida, no con la finalidad de paliar desde afuera sus vulnerabilidades y resolvérselas, sino de enseñarle por sí mismo a resolver sus fragilidades y mostrarle las herramientas para construirse autónomamente. “Javier en su crisis de colitis ulcerosa: 'Yo hubiera necesitado que alguien me ayudara a entender qué es lo que me estaba sucediendo.'” (ORTIZ: 1999). Es por ello que la Pedagogía Hospitalaria no solo se enfoca en contenidos referidos a la enfermedad y sus consecuencias en el ámbito educativo para realizar propuestas educativas, dice Pía Cardone que su estudio implica una amplia visión interdisciplinaria, la cual se concretiza en un servicio social que humaniza aún más la acción educativa y la atención médico-asistencial y requiere 33 | P á g i n a también de especialistas en el campo de la Filosofía que nos ayuden a comprender a la persona con enfermedad en su dimensión antropológica, ética y bioética. (CARDONE: 2009). La enfermedad es, más allá de un suceso desafortunado y dañino, una oportunidad para mirar en nuestro interior, para repensarnos, para reeducarnos, nos da tiempo para estar con nosotros mismos y asumirnos como seres dolientes y finitos, ser conscientes de que en cualquier momento podemos morir y a partir de ello aprendamos a disfrutar cada parte de la vida, cada momento, cada amanecer, cada sonrisa. La pedagogía Hospitalaria se enfoca en un tipo de educación mucho más profunda, de las emociones, del dolor, de lo que somos como seres humanos. Brinda la oportunidad de hacer una introspección y enfrentar a la enfermedad de manera resiliente. 1.2.1 Educación Especial ¿Por qué? A partir de todo lo ya expuesto es que se puede considerar a la Pedagogía Hospitalaria como una Educación Especial, ya que los niños y jóvenes hospitalizados requieren una atención diferenciada por encontrarse en tratamiento hospitalario, de esta forma lo que debería cambiar es el método pedagógico. No se puede seguir la misma lógica que en una escuela convencional ya que la atención pedagógica hospitalaria se enfoca en aspectos distintos a los de la enseñanza regular. Inicialmente retomaremos la idea que García y Ortíz nos plantean acerca de la diversidad, ya que ésta es importante en el espacio hospitalario; hay que tener en cuenta el planteamiento de base erróneo de la diversidad, al considerar diferente solo a un alumno y no a todos los alumnos de un grupo, lo cual es un hecho sustancial en cualquier tipo de asociación, escolar o no. (GARCIA, 2011) Por lo 34 | P á g i n a tanto, en el proceso educativo hospitalario confluyen infinidad de diversidades y dentro de ello hay que dar a cada uno lo que necesita. En México, la Secretaría de Educación Pública, por medio de la Ley General de Educación, en su artículo 41, enuncia que “La educación especial está destinada a personas con discapacidad, transitoria o definitiva, así como a aquellas con aptitudes sobresalientes. Atenderá a los educandos de manera adecuada a sus propias condiciones, con equidad social incluyente y con perspectiva de género. Tratándose de menores de edadcon discapacidad, esta educación propiciará su integración a los planteles de educación básica regular, mediante la aplicación de métodos, técnicas y materiales específicos. Para quienes no logren esa integración, esta educación procurará la satisfacción de necesidades básicas de aprendizaje para la autónoma convivencia social y productiva, para lo cual se elaborarán programas y materiales de apoyo didácticos necesarios. Para tales fines contempla tres modalidades de servicio: - La Unidad de Servicios de Apoyo a la Escuela Regular (USAER): es una unidad ubicada dentro de algunas escuelas de Educación Básica cuyo propósito es impulsar y colaborar en la mejora de los contextos escolares de la Educación Básica Regular. Proporciona apoyos técnicos, metodológicos y conceptuales a aquellos alumnos que presentan discapacidad y/o enfrentan barreras para el aprendizaje y la participación y se encuentren en riesgo de ser excluidos, marginados o de abandonar su proceso de escolarización por la falta de adecuación de los contextos a sus necesidades de aprendizajes; mediante el trabajo colectivo interdisciplinario de profesionales - Centro de Atención Múltiple (CAM): es un servicio que ofrece educación inicial y básica de calidad a niños, niñas y jóvenes con discapacidad, discapacidad múltiple o trastornos graves del desarrollo, condiciones que 35 | P á g i n a dificultan su ingreso en escuelas regulares. La atención está dirigida a alumnos y alumnas con discapacidad intelectual, visual (ceguera, debilidad visual), auditiva (sordera, hipoacusia) o motriz - Centro de Recursos, de Información y Orientación (CRIO): es considerado como un órgano de difusión de la Dirección de Educación Especial, cuyo propósito es el de impulsar un nuevo espacio dedicado a la información, apoyo y orientación de maestros, padres de familia, estudiantes y público en general, interesados en la educación inclusiva y particularmente en las personas con discapacidad. (SECRETARÍA DE EDUCACIÓN PÚBLICA, 2015). Lo anterior nos refleja el concepto bajo el cual se brindan servicios de Educación Especial en nuestro país, se contempla como beneficiarios a aquellos niños y jóvenes que de forma temporal o permanente presenten alguna discapacidad ya sea intelectual, visual, auditiva o motriz, en ningún momento se considera a la situación de enfermedad como algo que requiera un tipo de Educación Especial. En el caso de la Pedagogía Hospitalaria, podemos considerarla como Educación Especial por estar encaminada no únicamente a dar continuidad al currículum formal, de hecho, esta es una de sus funciones últimas, sino que se centra en hacer una reconstrucción de la persona a partir de un suceso de ruptura como lo es la enfermedad; el profesional de la educación deberá poseer una sólida formación en los campos de la psicología, filosofía, antropología incluso medicina, además de su formación como pedagogo. Se enfrenta a situaciones muy adversas, los niños y jóvenes requieren un trato mucho más personalizado, la acción educativa debe adaptarse al medio hospitalario, es decir, en muchas ocasiones los niños no podrán levantarse de la cama y hay que atenderlos incluso ahí, en muchos momentos los chicos se sienten decaídos, no solo físicamente, también en la parte emocional y el pedagogo hospitalario debe estar preparado para un “no” como respuesta cuando se acerca, sin embargo debe mantenerse constante ya que aunque como mecanismo de defensa el niño decida aislarse, en 36 | P á g i n a el fondo estará pasando por una situación de mucha angustia, miedo, incertidumbre y el pedagogo hospitalario está ahí para ayudarlo a enfrentar todas esas circunstancias. Por otra parte, la formación moral que el pedagogo tenga deberá ser muy sólida al enfrentar casos difíciles, enfermedades graves, terminales y tratamientos agresivos, no puede doblegarse y transmitir sus propios miedos a sus educandos. La Pedagogía no se trata de enseñar a los niños a sumar y restar, a leer y escribir mientras están hospitalizados, sino de propiciar el reencuentro tanto personal como familiar para hacer un replanteamiento y reconstrucción del ser; para ello definitivamente se necesita una formación profesional, planeación educativa, diseño curricular, ejecución y evaluación especiales. Durante la formación profesional, no se nos enseña a tratar de manera más directa con estas poblaciones, no se nos prepara para enfrentar situaciones tan complejas, sin embargo es algo que se va adquiriendo de manera subjetiva, vamos aprendiendo a tratar a niños dolientes, a niños que van a morir, a niños que a su corta edad tienen que comprender cosas que ni los adultos pueden comprender, aprendemos a mirar más allá de lo que nos dicen las palabras, aprendemos a leer miradas, a comprender dolores y a ponernos en los zapatos del otro; y por ello la educación durante el proceso de hospitalización es especial. Y para comprender mejor todo esto, tenemos primero que vislumbrar lo que implica el proceso de enfermedad desde la perspectiva infantil. 1.2.2 El proceso de hospitalización, una mirada desde la infancia Para comenzar este apartado, se pedirá al lector que imagine que el día de hoy le dieron el diagnóstico de una grave enfermedad, supongamos leucemia, el médico le ha dicho que es necesario comenzar con el tratamiento de quimioterapia cuanto antes, por ello a partir de mañana tendrá que acudir al hospital, permanecerá internado por un tiempo indeterminado mientras se le realizan algunos estudios, 37 | P á g i n a se aplican los medicamentos necesarios, le han advertido que el tratamiento es agresivo, comenzará a tener fuertes dolores de cabeza, mareos, náuseas, hemorragias intensas, entre otros padecimientos. El tratamiento toma varios años, alrededor del primer o segundo mes su cabello comenzará a debilitarse tanto que será mejor cortarlo por completo y si lo desea puede comprar una peluca, de esas oncológicas. Tiene posibilidades de superar la enfermedad, sin embargo puede presentar una, dos o varias recaídas durante el tratamiento, por lo cual necesitarán aumentar las dosis de medicamentos y estos pueden ir aumentando en agresividad para su cuerpo. Las sesiones de quimioterapia son muy fuertes, usted saldrá agotado, sin fuerzas, requerirá de varios días para irse sintiendo mejor. Aun así deberá mantenerse de por vida bajo supervisión médica, ya que aunque los avances de la medicina han logrado que las personas superen la enfermedad y continúen con su vida, siempre existe el riesgo de que el cáncer regrese. Sumado a todas las recomendaciones e indicaciones anteriores está el hecho de que tendrá que separase de su familia, su trabajo o escuela, sus amigos, sus actividades cotidianas para internarse en un hospital donde conocerá a otras personas con enfermedades similares, los verá en el mismo tratamiento que usted, pero no todos lo terminarán, varios de ellos morirán en el proceso por diversas situaciones. Sus familiares podrán visitarlo, sin embargo no podrán permanecer todo el tiempo a su lado, requerirá ayuda para bañarse, vestirse, para comer, tal vez incluso hasta para incorporarse. Los rostros de médicos y enfermeras le parecerán extraños, vacíos, tan ajenos a usted. Tendrá tanto tiempo a solas para pensar ¿Por qué le sucede esto? ¿Cuál fue la razón? ¿Cuánto va a doler? ¿Cuánto tiempo le tomará curarse?, y ¿En realidad lo logrará?, después de eso ¿Qué sigue? ¿Qué va a pasar con su escuela, su trabajo, con su familia, con sus amigos? Esto es un poco de lo que implica una enfermedad y el proceso de hospitalización, como podemos darnos cuenta son situaciones difíciles las que se enfrentan, depende mucho de la personalidad de cada uno la forma enque hará frente a la enfermedad, sin embargo no deja de ser una ruptura en el ritmo de vida, una 38 | P á g i n a ruptura que nos provoca miedo e incertidumbre acerca de lo que está por venir, del futuro que nos espera. Si a esto sumamos la condición infantil, en la cual los pequeños, incluso jóvenes, aún no comprenden muchas cosas, dependen en gran medida de sus padres, están acostumbrados a jugar todos los días, a ir a la escuela, a ver a sus amigos, a sus hermanos, salir de vacaciones, ver la tele, comer pizza los fines de semana, a gozar de un buen estado de salud, etc. Es un quiebre abrupto y agresivo de la realidad, un suceso tan desafortunado, un rompimiento total de los esquemas que hasta ese momento han ido construyendo. Según Ajurriaguerra, quien se encuentra citada en el texto de Souza: “La enfermedad forma parte de la vida del niño. Aunque en el adulto pueda ser vista, algunas veces, como un mero epifenómeno en su evolución, el niño, por el contrario, la siente siempre de manera particular, y su familia la vive de manera compleja. La enfermedad hará surgir en la vida del niño un personaje nuevo, con el cual debe establecer relaciones nuevas: el médico, que en ciertos casos, lo separará de su familia una o varias veces, para entrar en el contexto de una institución nueva: el hospital” (DE SOUZA, 2003). Es de esperar, y completamente normal, que esta situación desequilibre por completo al niño, que en algunas ocasiones se presenten casos de regresión como hacerse pipí en la cama, llorar por las noches, chuparse el dedo, hablar como bebé, entre otras. Poco a poco irá comprendiendo muchas cosas: que es necesario que permanezca en el hospital para curarse, que debe permitir que la enfermera inyecte sus medicamentos, que los demás niños a su alrededor también están enfermos y que los médicos vienen a revisarlos para ayudarlos a mejorar. El proceso de acompañamiento es esencial para el tratamiento del niño, si se siente seguro, si al menos sabe qué es lo que le está pasando y lo que le están 39 | P á g i n a haciendo, si ve a sus papás tranquilos, si sus hermanos o amigos lo visitan y le hacen un poco más llevadero el proceso de hospitalización, el tratamiento y la recuperación, las posibilidades de sanación serán mayores. Pero no en todas las ocasiones es posible que después del diagnóstico la familia, o las personas más cercanas, a quien considere parte de su núcleo, se integren de manera tan funcional. En muchos casos provienen de una familia fragmentada, disfuncional, sus padres no muestran el interés necesario, su autoestima no está fortalecida, no ha logrado integrarse por completo en la dinámica escolar, etc. y a ello sumamos la enfermedad, tenemos como resultado un completo desequilibrio físico, emocional e incluso moral. Para hacer frente a todas estas situaciones es necesario el trabajo multidisciplinario de médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, tanatólogos y, por supuesto, pedagogos. Cada uno desde su disciplina debe aportar lo necesario para propiciar la recuperación del niño. Pero para poder hacerlo es necesario que conozca las enfermedades, su proceso y consecuencias, las implicaciones quetiene la enfermedad para su campo, por ejemplo, nos dice Pía Cardone que “Algunas enfermedades como el cáncer, suponen tratamientos que, en muchos casos, producen efectos secundarios devastadores para los niños (as) y jóvenes que lo padecen. Las implicaciones a nivel cognitivo son muy serias, sobre todo en los casos en que se administran radiaciones a nivel cerebral.” (CARDONE, 2009). En este punto es preciso hacer mención del dolor, ya que es un elemento clave en cualquier proceso de enfermedad, el Pedagogo Hospitalario deberá propiciar en el niño el trabajo del dolor, que aprenda a hacerse consciente y negociar con él. Desde este punto, MichelaSchenetti nos brinda una idea acerca del dolor: “Actualmente se utiliza en el mundo científico el término nocicepción para definir los acontecimientos químicos bioeléctricos y físicos que se producen en el sistema nervioso, desde la periferia de la corteza, como consecuencia de una estimulación 40 | P á g i n a nociceptiva; en cambio, el término dolor se utiliza en referencia a la percepción sensorial y a las alteraciones emotivas y cognitivas provocadas por la nocicepción […] El dolor y su percepción son fenómenos subjetivos, la percepción del dolor viene determinada por modelos de aprendizaje familiares, por normas sociales y por descripciones culturales del fenómeno.”(SCHENETTI, 2001). De manera tal que, aquello por lo cual sentimos dolor, las estimulaciones químicas y bioeléctricas que nos hacen sentir dolor, es llamado, en el mundo de la medicina, nocicepción, y aquello que se deriva de la nocicepción es el dolor, lo que percibimos y cómo lo percibimos a partir de lo que nos han enseñado y lo que hemos observado socialmente. Y tal como lo dice Schenetti, esta percepción es educable, podemos aprender a percibir el dolor de distintas formas. Por ello es importante que el Pedagogo Hospitalario conozca los procesos del dolor durante la enfermedad y sepa que existen posibilidades para tratarlo desde la pedagogía. Además, nos dice el médico francés Henry Wallon, uno de los pioneros de la psicología infantil y contemporáneo de Piaget y Vigotsky, quien también está citado en la obra de de Souza, que “aprender alivia el dolor infantil”, por ello es importante la presencia del educador ahí donde hay niños que requieren sonreír por cuestiones de salud. (DE SOUZA: 2003). Por otro lado, en el campo de la psicología, nos dice Cristina del Barrio (1990) que tradicionalmente el marco para comprender e intervenir en la conducta emocional de niños con algún tipo de enfermedad, ha sido el psicoanálisis; señala que en la década de los 90´s Roy Langford realizó un estudio en el cual observó las distintas reacciones emocionales de sus pacientes durante la enfermedad y convalecencia, notó, en los niños hospitalizados, regresiones a etapas emocionales anteriores, por ejemplo la necesidad de afecto individualizado, la insistencia caprichosa en cierto tipo de alimentos o la aparición de síntomas tan infantiles como chuparse el pulgar, dificultades en el habla y enuresis. Señala la mala preparación psicológica de los niños al acudir al médico o al hospital. 41 | P á g i n a De igual forma, señala que “la mayoría de los niños considera su enfermedad como un castigo por desobedecer las recomendaciones paternas” y en estudios posteriores se determinó que muchos chicos consideran que se enferman por “ser malos”, o por razones como, en el caso de la diabetes, “comer demasiado azúcar”, o los que están enfermos del corazón, creen que es “por correr demasiado”. En general, Del Barrio nos dice que la interpretación moral que los niños dan a la enfermedad es la de un castigo por una acción indebida, y esta idea prevalece sobre todo en niños de corta edad, ya que a medida que van creciendo esta tendencia de auto culpa va disminuyendo y dejan de considerar su enfermedad como un castigo. Por otro lado, aclara que “Las diferencias con el pensamiento adulto hacen preciso escuchar al niño para saber qué es lo que ha oído y, sobre todo, qué es lo que ha entendido”. Recomienda el uso del dibujo como un instrumento que ayuda a determinar las asociaciones negativas del niño con su enfermedad yhospitalización. Además, la participación del niño en su enfermedad es importante, ya que el sentimiento de que se le comprende y se le entiende hará más llevadera la relación con el médico, lo cual propiciará una mejora en su tratamiento. Y para ello el Pedagogo Hospitalario funge como mediador entre el niño y el cuerpo médico, lo ayuda a tener confianzaen médicos y enfermeras y que se establezca una buena relación de comunicación. Es difícil que los niños comprendan un proceso de enfermedad y que lo afronten, lo hacen de una manera muy peculiar y por ello es importante que sean acompañados en el proceso de comprensión y vivencia de la enfermedad, para que sepan que no es su culpa estar enfermos, que los procedimientos a que son sometidos son necesarios para su recuperación y, en los casos que así sea, van a mejorar y superar la enfermedad. Es importante mencionar que en los casos desahuciados, es incluso más cruel transmitir esperanza y hacer creer al niño que 42 | P á g i n a va a mejorar, lo mejor es hablar con la verdad y ayudar al pequeño a aprovechar el tiempo restante, hacer que lo viva feliz y satisfecho por haber venido a la vida. 1.2.3 Se trata de educar no de instruir En este apartado se hace una distinción acerca de dos términos que, como nos indica Francesc Torralba en Pedagogía de la Vulnerabilidad (2002), frecuentemente son confundidos en el campo de la educación: educar e instruir. La instrucción se refiere a la apropiación de contenidos de tipo intelectual. Decimos que una persona esta instruida cuando sabe muchas cosas. En la educación, por otro lado, interviene la totalidad der ser humano, su dimensión intelectual, afectiva, espiritual, etc. “Se trata de un movimiento global que afecta a todas y cada una de las dimensiones del ser humano”. (TORRALBA, 2002) Esto representa un problema, pues como lo indica Hanna Arendt, citada por Torralba: “La crisis de la educación tiene mucho que ver con la reducción del educador al papel de instructor” (TORRALBA, 2002). No se trata de llevar conocimientos al espacio hospitalario y hacer que los niños los adquieran, que memoricen las lecciones para pasar exámenes y acreditar. Se apunta hacia que lo que requiere el educando son referentes personales y no ideas que nada tienen que ver con su vivir, testimonios carnales que propicien la imitación del educando y se orienten hacia su bienestar. Para esto es fundamental no perder de vista un elemento que resulta muy importante para la educación, y más aún en el espacio de hospitalización: el tacto. El contacto, el hecho de compartir un espacio y un tiempo determinado, es importante porque propicia el encuentro físico, el lenguaje verbal y simbólico y ello promueve la transmisión de valores éticos, comunicación de sentimientos, especialmente el de la solidaridad. Dentro de un hospital convergen una serie de sentimientos, tiene lugar un choque impresionante de emociones y con ello es con lo que la Pedagogía Hospitalaria trabaja, el manejo de emociones y sentimientos, la escucha es muy importante para ello, pero sobre todo el educador tiene que tener una gran capacidad de observación, una afinidad 43 | P á g i n a para poder leer entre líneas, entre palabras qué es lo que su educando le quiere decir y qué demanda de él. Eminentemente esto poco o nada tiene que ver con conocimientos escolares, más que enseñar las tablas de multiplicar el educador deberá ocuparse de ayudar al paciente a conocer y aceptar el proceso de enfermedad y el devenir de ésta. 1.3 La Pedagogía Hospitalaria en México En México apenas comienzan a tomarse acciones al respecto de Pedagogía Hospitalaria, el tema llega a nuestro país en 2005 por medio del Programa Sigamos Aprendiendo en el Hospital, bajo la Dirección de la Secretaría de Educación Pública en conjunto con la Secretaría de Salud, alianza a la cual se agregó más adelante el Instituto Mexicano del Seguro Social. Se inicia en cinco hospitales del Distrito Federal: Hospital Infantil Federico Gómez, Hospital General, Instituto Nacional de Rehabilitación, Instituto Nacional de Pediatría y Hospital General Dr. Manuel Gea González.. Hacia el año 2014 la cobertura en el Distrito Federal ya era de catorce hospitales públicos, de segundo y tercer nivel, con 31 aulas que para 2015 aumentaron a 36; en las cuales se brinda atención a los niños, niñas y jóvenes hospitalizados por medio de aulas fijas ubicadas dentro de las instalaciones de los hospitales y en aulas móviles, que se desplazan para la atención individual en cama. La encargada del Programa Nacional de Voluntariado, Gabriela Colmenares establece que el Programa de Pedagogía Hospitalaria representa un compromiso para la Secretaría de Salud ya que para el sistema es una prioridad atender al rezago educativo. Establece que la P.H. es un derecho y por ello las aulas hospitalarias no son para “entretener” sino para brindar educación. (D.C.C.E., 2014: Pág. 14) 44 | P á g i n a Para la implementación del programa deben ser tomadas en cuenta las características de los hospitales y de la población a la que atienden, de manera que el servicio que se brinda es muy particular en cada institución. En 2008 se llevó a cabo el Primer Diplomado en Pedagogía Hospitalaria bajo la dirección de la Administración Federal de Servicios Educativos en el Distrito Federal, a través del Programa de Pedagogía Hospitalaria, del cual se pueden consultar las memorias en línea. Además, en 2010 se llevó a cabo el Primer Congreso Latinoamericano y de El Caribe. La pedagogía hospitalaria hoy: ámbitos, políticas y formación profesional, en donde se reunieron expertos en la materia para exponer qué era lo que se estaba haciendo en la materia y abrir nuevos campos de investigación y análisis; hacia 2013 se realizó el II Congreso, nuevamente con México como país sede; quiero hacer un paréntesis para comentar que tuve la oportunidad de asistir a este segundo congreso ya que en ese momento me encontraba desarrollando un trabajo escolar junto con algunas compañeras de la carrera. Me pareció sumamente enriquecedor poder conocer las acciones que se llevan a cabo en otros países, escuchar a los especialistas, conocer a las personas encargadas del programa aquí en México y a varios colegas que se desempeñan en las aulas hospitalarias. Se abordaron temas como: la aplicación de políticas para la P.H., resiliencia familiar, el papel de las universidades frente a P.H., desarrollo de competencias docentes hospitalarias, así como la exposición de algunas experiencias significativas en toda Latinoamérica y España. En el Distrito Federal es en donde la Pedagogía Hospitalaria se ha “institucionalizado” de manera un poco más formal, ya que dentro de la Administración Federal de Servicios Educativos en el D.F. se encuentra instaurado el Programa de Pedagogía Hospitalaria, el cual se enuncia en la página oficial de la AFSEDF, como: “Una práctica de innovación y una de las acciones de la Administración Federal de Servicios Educativos para disminuir el rezago en educación básica por enfermedad en el Distrito Federal; a través de un modelo pedagógico que ubica en el centro a la 45 | P á g i n a escuela y fortalece las figuras escolares y de apoyo técnico que convergen para propiciar las condiciones adecuadas de aprendizaje. Diseñar estrategias de formación profesional que eleven la calidad y favorezcan la continuidad en los procesos de aprendizaje de alumnos en condición hospitalaria con el fin de elevar los índices de eficiencia terminal y el logro de los estándares curriculares en los niveles de preescolar, primaria y secundaria. Este Programa se conforma de cinco componentes interrelacionados de manera pertinente para eficientar los procesos implicados en la escuela inclusiva: Vinculación con el sector salud, Enlace con estados e instituciones, Sistema de Administración de Información y Seguimiento, Investigación en pedagogía hospitalaria y Escuela Hospitalaria de Educación Básica en el Distrito Federal.
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