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T facultad dC! P)icolo9ío UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE PSICOLOGÍA DIVISIÓN DE ESTUDIOS PROFESIONALES ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO AL ESTRÉS DEL CUIDADOR PRIMARIO DE PACIENTES CON DEMENCIA TITULACIÓN POR INFORME DE PRACTICAS QUE PARA OBTENER EL TÍTULO DE: LICENCIADA EN PSICOLOGÍA PRESENTA MARÍA GUADALUPE FLORES VÁZQUEZ DIRECTORA DE PROYECTO: LIC. MARÍA EUGENIA GUTIÉRREZ ORDOÑEZ MÉXICO D .F . MAYO 2010 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. Agradezco inmensamente por todo lo que soy a mi madre, por estar a mi lado en todo momento y guiarme en este camino. Gracias a mi maina por estar conmigo hasta el final. EANA gracias por compartir estos momentos y estar conmigo. A mis demás familiares y amigos gracias por haber compartido todas estas experiencias. A mi directora la Maestra María Eugenia Gutiérrez O. por asesorarme y guiarme en este proceso. Al Psic. Gabriel López por brindarme conocimientos y ayuda. A las demás personas que directa e indirectamente me ayudaron a llegar hasta aquí. ÍNDICE Página Introducción .. ... ... ... ..... ....... ...... .. ... ..... . ......... .. .... .... .... .... ... .. .. .......... I 1. Antecedentes ...... ... ... ... .... .. .. .. .. .... .. .. ... . ... .. . ... ..... .... .. ..... ... .. . ... .... 1 1.1 Antecedentes históricos de las demencias ....... .. .... .... .... ... ... ... .. 2 1.2 Definiciones de demencia .... .. ... ........ . .. . ... .. .... . ... ... . ... ...... ... .... 3 1.3 Clasificación de las demencias ..... . .. .. ... .......... ..... .. .. .. . ... .... . ... .. 5 1.4 Diagnóstico de demencia ...... ...... ..... . ..... .. ...... .... ... ... ............. . 6 1.5 Síntomas .... ... .... . ........... . ........... . ..... . .............. ........ .. . .... .... . 9 1.6 Tipos de demencia ..... . ... ..... . ..... . ..... . .... .. ...... ... ........ . ...... ... . 11 1.7 El cuidador principal del paciente con demencia .. ... ... ... ..... ... .... . 16 1.8 Etapas de la adaptación del cuidador primario .. .. ... .. .. .. .... ..... . ... 17 1.9 La sobrecarga del cuidador ... ... ... .......... .. .... .. ......... . .. . ... ... .. . 19 2. Estrés en el cuidador .... ......... .. .. . .. .. .... . ... .. . ... .... .. .... .. .. .. ... ... . .... .. . 21 2.1 El afrontamiento al estrés ..... ... . .. . ...... ... .... .. ... ... ............... ... .... 28 2.1.1 Entrenamiento en inoculación al estrés (EIDE) ... ... ..... . ... .. ..... 30 2.1.2 Técnica de relajación de Jacobson ... .. . ... ... .. . ... .... ........ .. . ..... 31 2.1.3 Entrenamiento en habilidades sociales (EHS) ....... .. . .......... ... 36 2.1.4 Terapia Racional Emotiva (TRE) .... .. ... ... ... ....... ........ .. .... ... ... 39 2.1.5 Entrenamiento en solución de problemas .... ..... ... .... .. ............ 40 2.1.6 Autocontrol. .... . .... .. ..... .. .. . . . .. . . . . . . . . . . . . . ... . . . . . . ... .. . . . . . .. . . 43 3 Programa de intervención .. ... ..... ... .. .. . . ... .46 Resultados ... ... .... .. ...... .. ...... ..... ..... . .. ............ ... .. .. . .. ... .. 60 Discusión ...... .................. ... ..... .... ... ... .... .. .. .... ... .. ..... . ... ... . ... ... ... .. 107 Conclusiones ... ... .. ..... .. ..... .. .. ... ...... ..... . . . ... .................. .... .. 111 Bibliografía ......... ... ..... . ... ... ....... .. .. ... . ...... .. .... ... ... ...... ... ..... . .. . .... .. 113 Anexos .. ....... ... ... ..... . .... .. ... .. .. .. ..... . ... ................................. ... ..... 116 INTRODUCCIÓN Debido a la carencia que existe de información en los casos en relación a los pacientes con demencia , se considera necesario que se ahonde más sobre el tema de un diagnóstico diferencial oportuno para una intervención adecuada del paciente con demencia. Sin embargo ya teniendo un diagnóstico y un tratamiento se encuentra un aspecto fundamental en la vida del paciente, el referente al seno familiar del cual puede ser miembro, pilar u otro observador más. Al ser diagnosticado el paciente surge un nuevo problema dentro del núcleo familiar, este cuestionamiento es en lo referente a ¿le estaré proporcionando los cuidados y las atenciones pertinentes? , el proceso tal vez se torne cada vez más difícil aun sabiendo lo que se tiene que hacer en cada caso, casi siempre la duda es con respecto al manejo del familiar enfermo; pero es entonces cuando surge un acontecimiento que crea sentimientos y afloran rasgos de personalidad que no se pensaban que tenían o al menos no conscientemente, esto es el colapso del cuidador que nos da a entender un agotamiento físico y mental que impide el cuidado y una relación óptima con el familiar enfermo. Es por lo tanto de gran importancia intervenir en el colapso del familiar- cuidador, ya que esto permitirá que se maneje un ambiente adecuado para poder afrontar el deterioro del paciente y que los cuidados sean oportunos sabiendo que hacer ante la presentación de frustración , estrés, fatiga emocional, etc. La relevancia de este tópico radica en que hay muchas familias en México que sufren de algún tipo de demencia, que con o sin conocimiento han perdido sus facultades para poder seguir haciéndose cargo de su familiar enfermo, ya que han caído en un colapso donde la esencia es la incapacidad para cuidar y afrontar la enfermedad. Lo que se pretende hacer en esta práctica, es dotar al cuidador de técnicas que le ayudarán a disminuir el estrés y afrontar las situaciones que implican brindar los cuidados necesarios al familiar con demencia, de manera que el colapso quede superado o lo manejen de tal forma que su calidad de vida no se vea afectada. El objetivo general de la práctica es: que el cuidador primario maneje diferentes técnicas para afrontar la enfermedad, a fin de que estas le faciliten el cuidado de su paciente de una manera óptima. Los objetivos específicos de la práctica son: Aprender técnicas de relajación. Aplicar las técnicas de relajación en situaciones difíciles. Controlar el estrés, con lo cual disminuirán los efectos secundarios, como depresión, ansiedad, agresión, frustración, etc. Manejar situaciones problemáticas utilizando asertividad para resolverlas. Lo anterior está pensado para que la relación entre el cuidador y el paciente con demencia, sea menos estresante, ya que se aprenderá a manejar la situación de modo pertinente, teniendo cuidado de la salud del paciente y del cuidador. También se pretende que las crisis que se presenten sean de menor intensidad manejándose de manera adecuada, ya que con la sobrecarga del cuidador es muy probable que se presenten, pretende que no solo la frustración disminuya sino también la depresión, la ansiedad, agresión, etc. ; y con ello un manejo más apropiado de su paciente. 11 ANTECEDENTES Hacia el final del siglo XX y principios del siglo XXI , la humanidad ha encontrado en los avances de la tecnología y la medicina, expectativas de vida mayores que en otras épocas; con ello también ha traído un serio problema a la población de más de 60 años de edad, ya que se pueden originar enfermedades asociadas con la edad, entre lasque se encuentran el deterioro cognoscitivo sin demencia y la demencia las cuales representan condiciones que afectan, de manera directa la calidad de vida de la población adulta mayor. Según Mejía Arango (2007), en el 2001 en Latinoamérica, se han reportado tasas de prevalencia de demencia que oscilan entre 3 y 6%: Uruguay (4.03%), Chile (5.96%) y Brasil (3.42%). En la población mexicana se estima un crecimiento explosivo de la población geriátrica y, en consecuencia, un aumento significativo de casos de demencia. Se cuenta con algunos reportes clínicos sobre la presencia de 500 mil a 700 mil personas con demencia, de las cuales se estima que 25% no han sido diagnosticadas. En la actualidad lo que encontramos en cuanto a la demencia es de acuerdo a la BBC Ciencia (2007), aquí se calcula que hay 24 millones de personas viviendo con demencia en el mundo, y cada año ocurren 4,6 millones de nuevos casos. Las investigaciones sugieren que entre 75 y 80% de los casos de la enfermedad ocurren en el mundo desarrollado. Se encontró que la prevalencia de demencia y deterioro cognitivo en América Latina es prácticamente la misma que la que se ha encontrado en Europa, Estados Unidos o Japón . Como se observa las cifras varían dependiendo la fuente y esto marca un inconveniente muy significativo en la actualidad y es el que no se tengan cifras oportunas y pertinentes de la realidad de pacientes con demencia, la mayor parte de esta información es recabada cuando el paciente muere y se le practica la necropsia, en otros casos, son pocos los que asisten a algún centro especializado 1 y otras veces se encuentran en su casa mal atendidos y sin diagnóstico por lo que las cifras de los censos o investigaciones, no son confiables. Sin embargo en nuestro país también hay otro inconveniente, éste consiste según lo reportado por Pieck (2005), en que las demencias están subdiagnósticadas y en especial la enfermedad de Alzheimer. Esta situación se debe a la interacción de varios factores que van desde el costo de las herramientas para el diagnóstico, hasta la ignorancia por parte de los familiares de los enfermos, que muchas veces atribuyen la sintomatología simplemente al proceso de envejecimiento. 1.1 Antecedentes históricos de las demencias Para comprender qué es la demencia, se revisaran los antecedentes históricos que han brindado conocimientos acerca de este padecimiento; para iniciar la patología presenil de la demencia fue descrita por Binswanger en 1894, quién estableció una diferencia entre la demencia arteriosclerótica y la parálisis general progresiva, a la vez que describió una demencia de localización subcortical que lleva su nombre, estableciendo una diferencia entre la demencia arteriosclerótica y la parálisis general progresiva, a la vez que describió una demencia de localización subcortical que lleva su nombre (citado en Krassoievitch, 1988) y ampliada posteriormente por Kraepelin . En 1896, Kraepelin (op.cit.) al estudiar cerebros de pacientes con demencia encontró, la presencia de infartos que refirió a procesos arterioescleróticos y otros que tenían atrofia cortical. Alzheimer demostró que ciertas lesione5 en la demencia senil no eran causadas por la arterioesclerosis y menciono la presencia de placas seniles (P.S.), que habían sido descubiertas por Block y Marinescu (1982 , citado en Krassoievitch , 1988) en cerebros de pacientes con demencia senil. 2 Otra demencia comenzó a conocerse entre 1892 y 1904 por Arnold Pick (citado en Krassoievitch , 1988) el estudio una serie de cerebros que presentaban atrofia cortical circunscrita en algunas áreas cerebrales, las lesiones histológicas presentes se referían a células globosas y a inclusiones argirófilas. Sin embargo el estudio de la demencia senil tuvo dos dificultades, según Krassoievitch (1988): El concepto propuesto por Wernicke (1890, citado en Krassoievitch , 1988) denominado presbiofrenia, quien lo restringió posteriormente a los casos que presentaban desorientación temporo-espacial , amnesia para hechos recientes, falsos reconocimientos y confabulación; relaciono la presbiofrenia con el síndrome de Korsakov. - La segunda dificultad radico en la diferencia entre la enfermedad de Alzheimer y la demencia senil , que al final manejaron como una teoría unitaria en 1968. En lo referente a la demencia vascular, en 1905 Klippel y Lhermitte (citado en Krassoievitch , 1988) describieron la demencia senil pura que no era de etiología vascular y que consideraban semejantes a la presbiofrenia . En la década de los 20 · se resto importancia al factor vascular y la mayoría de los trastornos, mentales de origen vascular se relacionaron con el estado !acunar de Pierre-Marie y con el síndrome pseudobulbar. Por otro lado, Rotschild y Marchand (1938-1949, citado en Krassoievitch, 1988) señalaron la frecuencia de las demencias seniles mixtas de origen tanto degenerativo como vascular. 1.2 Definiciones de demencia El término de demencia proviene del latín de (ausencia de)+mens (mente)+ia (estado de), su significado seria: el de un estado de privación o falta de mente de uno mismo. 3 Sin embargo a lo largo del tiempo se han dado diferentes concepciones acerca de la demencia , por ejemplo Prichard, (1837, citado en Weiner, 2005) sugirió que la demencia podría ser primaria o secundaria a otros trastornos y describió la historia natural de la demencia en cuatro etapas: 1) Perdida de la memoria reciente con preservación de la memoria remota 2) Perdida del razonamiento 3) Perdida de la comprensión 4) Perdida de la capacidad para mantener las funciones ejecutivas En cambio ya en el siglo XXI , para Mesulam, (2000, Arango Lasprilla, 2003) define a la demencia como un síndrome clínico que consiste en un inicio insidioso de trastornos cognoscitivos y de comportamiento, con un deterioro progresivo que eventualmente interfiere con actividades de la vida diaria que son apropiadas para la edad del paciente. Enfatiza que en la demencia, el decremento intelectual puede afectar cualquier dominio cognoscitivo, incluyendo memoria , lenguaje, atención, orientación espacial o pensamiento. El deterioro en la conducta o comportamiento involucra cambios en las funciones complejas cognoscitivas y operaciones del comportamiento relacionadas con la introspección, juicio, modulación de conductas dentro de un contexto social, regulación de impulsos y del estado de ánimo. Actualmente la definición de Alberca (2006), refiere que: "la demencia es un síndrome adquirido producido por una causa orgánica capaz de provocar un deterioro persistente de las funciones mentales superiores que deriva en una incapacidad funcional tanto en el ámbito social como laboral, en personas que no padecen alteraciones del nivel de conciencia. La demencia es un conjunto de signos y síntomas que constituye un síndrome caracterizado por su carácter plurietológico" (p. 33) . 4 1.3 Clasificación de las Demencias. En cuanto a la clasificación de las demencias, ésta depende del criterio que se utilice, por ejemplo, la edad de inicio, la etiología , la patología subyacente (degenerativa, vascular o metabólica), los signos neurológicos que la acompañan o la respuesta a la terapia. Con base en las características clínicas Joynt y Shoulson (1985, citado en Arango Lasprilla, 2003) las clasificaron según: l. • • Localización Cortical: se caracterizan por alteraciones cognoscitivas. Los pacientes presentan modificaciones que afectan áreas de asociación que median el lenguaje, movimientos especializados y percepción; presentan afasia , apraxia y agnosia . Un ejemplo de este tipo de demencia es la enfermedad de Alzheimer (EA). Frontosubcortical : se presenta una pérdida gradual de la capacidad cognoscitiva; la afasia, apraxia y agnosia no están presentes, hay presencia de una profunda apatía.Un ejemplo de esta es la corea de Huntington. • Axial : involucran las estructuras como la porción medial de los lóbulos temporales, hipocampo, fornix, cuerpos mamilares y el hipotálamo. La característica más prominente es la alteración en la memoria reciente, lo que ocasiona que el aprendizaje de tareas nuevas sea prácticamente imposible. Ejemplos de esta demencia es el síndrome de Wernicke-Korsakoff. 11 . Demencia mixta La demencia mixta se caracteriza por una combinación de la patología degenerativa primaria de tipo Alzheimer con una enfermedad vascular cerebral. La tabla 1 muestra una clasificación de las demencias según su etiopatogenia. 5 Tabla l Tipos principales de demencia y et iopatogenia 1 Demencias primarias o degenerativas: a) Tipo cortical b) Tipo sulxortical e) Formas focales d) Formas mixtas e infrecuentes 2 Demencias secundarias: a) Vasculares b) Otras demencias Vasculares 3 Demencias combinadas o de etiología múltiple a) Demencia Mixta (vascular y degenerativa) b) Otras demencias combinadas Tomado de Alberca, 2006 1.4 Diagnóstico de Demencia. De acuerdo a los criterios del DSM-IV TR, indica que la demencia se caracteriza por el desarrollo de múltiples déficits cognoscitivos que se deben a los efectos fisiológicos directos de una enfermedad médica, a los efectos persistentes de una sustancia o a múltiples etiologías. La demencia puede ser progresiva, estática o en remisión. La reversibil idad de la demencia está en función de la patología subyacente, la rapidez y la disponibilidad de aplicación del tratamiento eficaz. El grado de discapacidad depende no solo de la gravedad de los deterioros cognoscitivos del individuo, sino también de la disponibilidad de soporte social. Los criterios de diagnóstico para la demencia, según el DSM-IV TR (2002), indican que: A. Se requiere que el deterioro de la memoria sea el síntoma más precoz y prominente. Los sujetos con demencia tienen deteriorada la capacidad para aprender información nueva y olvidan el material aprendido previamente. A2a. El deterioro del lenguaje (afasia) puede manifestarse por dificultades en la pronunciación de nombres de sujetos y objetos. El lenguaje puede ser vago o 6 vacio, con largos circunloquios y uso de términos de referencia indefinida como "cosas" y "ello". A2b. Se puede presentar apraxia (deterioro de la capacidad de ejecución de las actividades motoras, a pesar de que las capacidades motoras, la función sensorial y la comprensión de la tarea a realizar están intactas). A2c. Los sujetos con demencia pueden presentar agnosia (fallos en el reconocimiento o identificación de objetos, a pesar de que la función sensorial está intacta). A2d. Las alteraciones de la actividad constructiva (de ejecución) son manifestaciones habituales en la demencia y pueden estar relacionadas con trastornos del lóbulo frontal o de las vías subcorticales asociadas. La actividad de ejecución implica la capacidad para el pensamiento abstracto y para planificar, iniciar, secuenciar, monitorizar y detener un comportamiento complejo. El deterioro del pensamiento abstracto puede manifestarse por la incapacidad para afrontar situaciones nuevas y evitar situaciones que requieran procesamiento de información nueva y compleja. B. Déficit respecto al nivel previo de la actividad. No obstante con los criterios que ofrece el DSM-IV TR, también hay que tomar en cuenta un complemento para un adecuado diagnostico diferencial y es por ello que la exploración neuropsicología modular, es adecuada ya que cuenta con varias fases que permiten recabar información importante para el diagnóstico oportuno. Como refiere Alberca (2006) la exploración se debe realizar en fases , las cuales representan distintas aproximaciones al reconocimiento y cuantificación de los trastornos del paciente, estas son : 7 .. Fase 1: Exploración básica: los test breves de cribado y la entrevista estructurada Sea parte de una historia clínica , la exploración neuropsicológica está representada por una exploración breve en forma de entrevista-exploración y de test de cribado el cual está compuesto, por preguntas o pruebas sencillas que evalúan distintos ámbitos cognoscitivos como la orientación, la memoria , el lenguaje, la lectura o las praxias. Mediante los datos obtenidos el profesional de la salud, decidirá si se han de realizar exploraciones más detalladas. .. Fase 11: Exploración general breve-intermedia Partiendo de la entrevista estructurada y de los test de cribado, se puede acceder a una batería general que estudie un panorama de las capacidades mentales superiores. Esta fase constituye la entrada a la exploración neuropsicológica formal y se califica como la fase de las baterías intermedias. .. Fase 111: Exploración general detallada: selección del test Aquí como su nombre lo indica es la selección de una prueba, que se considere pertinente según las necesidades y los factores que intervienen en el caso determinado. Para tratar de realizar una adecuada selección de tests o baterías estandarizadas, la exploración específica contempla la posibilidad de una doble aproximación: a) La exploración sindrómica y clinicoetiológica: se refiere a la selección de test en función de la entidad o síndrome clínico a estudiar. b} La exploración modal/funcional : se refiere a la selección de test dentro del ámbito funcional neuropsicológico y de sus aspectos particulares. 8 • Fase IV: Exploración ideográfica Esta fase constituye la exploración dirigida en función de las hipótesis sobre la ubicación funcional del trastorno neuropsicológico en el seno de una teoría sobre las capacidades cognitivas normales. A continuación la figura 1, muestra cada una de las fases antes descritas: Básica Cribado frente a MMSE General Test Barcelona fren te a selección breve de test 1. Clínico-etiológica Selección del test Específica (sindrómica) 2.Modal-funciona l Pruebas según hipótesis Ideográfica Figura l. Fases de la exploración neuropsicológica modu lar Tomado de Alberca, 2006 Sin embargo se encuentra un aspecto que concluye con este proceso y que es la evaluación neuropsicológica integrada, es aquí donde se toman todos los datos pertinentes para enfocar adecuadamente un caso determinado. 1.5 Síntomas Los síntomas citados en el DSM-IVR (2002) que se pueden presentan en los individuos que padecen demencia son los siguientes: Desorientación espacial y tener dificultades en relación con tareas especiales. Es frecuente la pobreza de introspección y de juicio crítico. 9 Pueden o no tener conciencia de la pérdida de memoria o de otras anomalías cognoscitivas; haciendo valoraciones poco realistas de su capacidad y planear sin tener en cuenta sus déficits. En ocasiones llegan a ser violentos y a herir a otros. El comportamiento suicida se presenta en los estados iníciales, cuando el sujeto es capaz de llevar a cabo una acción planificada. La demencia se acompaña a veces de alteraciones de la marcha que provocan caídas. Algunas personas muestran comportamientos desinhibidos, que incluyen bromas inapropiadas, descuido del aspecto personal y la higiene, muestran una indebida familiaridad con extraños o despreciando las normas convencionales que regulan el comportamiento social. Si la demencia se asocia con patología subcortical puede presentarse un lenguaje farfullante . Los múltiples deterioros cognoscitivos se suelen asociar a la ansiedad, depresión, y trastornos del sueño. Las ideas delirantes son frecuentes , sobre todo las que implican temas de persecución. Las alucinaciones se presentan en todas las modalidades sensoriales, aunque son más frecuentes las visuales. Los individuos pueden llegar a ser vulnerables a los factores estresantes, tanto físicos , como psicosociales, lo que puede agravar sus déficits intelectuales y los problemasque se asocian con ello. 10 1.6 Tipos de demencia Tomando en cuenta a la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10, 1996) y al DSM-IV TR (2002), sobre los tipos de demencia, las características de cada una de estos padecimientos son: * Demencia en la enfermedad de Alzheimer La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad degenerativa cerebral primaria, de etiología desconocida que presenta rasgos neuropatológicos y neuroquímicos característicos. El trastorno se inicia por lo general de manera más insidiosa, lenta y evoluciona progresivamente durante un periodo de dos años. En esta enfermedad hay diferentes tipos de inicio y son: Demencia en la enfermedad de Alzheimer de inicio precoz: se presenta en los individuos antes de los 65 a los de edad, el deterioro tiene una evolución más rápida, con marcadas alteraciones en las funciones corticales superiores. Se presentan en períodos precoces afasias, agrafia, alexia o apraxia. Demencia en la enfermedad de Alzheimer de inicio tardío: el comienzo clínico tiene lugar después de la edad de los 65 años, normalmente hacia finales de los 70 e incluso más tarde, cuyo curso progresa lentamente y en la que normalmente el rasgo más prominente es el deterioro de la memoria. Dentro de los trastornos mentales, es necesario tener ciertas pautas para determinar la homogeneidad en la presentación clínica del padecimiento, es por ello que en la enfermedad de Alzheimer se da un perfil de deterioro cognitivo definido y un patrón evolutivo característico, como se muestra en la tabla 2: 11 Tabla 2: Características clínicas evolutivas de la enfermedad de Alzheimer Estadio 1 Estadio 11 Estadio 111 ( 1-3 años de evolución) (2-10 años de evolución) (8 a 12 años de evolución) Memoria Déficit de aprendizaje, memoria Evocación reciente y remota Deterioro grave. desorientación implicita conservada, evocación muy comprometidas personal remota +-alterada Habilidades visoespaciales Atopagnosia, dificu ltad en Apraxia constructiva , Deterioro grave construcciones comoleias . desorientación esoacial Lenguaje Anemia discreta, disminución de Afasia mixta, perdida de la Ecolalia , palilalia, logoclonia, la fluencia. perseveraciones comprensión disartria, mutismo Praxias --- Apraxia ideomotora , pérdida Apraxia geométrica , asomatognosia de esoacio esoecular Cognición Pérdida de la introspección Acalculia, défici t del Deterioro grave pensamiento abstracto y de la caoacidad de iuicio Personalidad Indiferente, falta de iniciativa, Indiferencia, irritabilidad Desintegración irritabilidad Síntomas psiquiátricos Depresión, ansiedad, ideas Ideas delirantes, apatía, Vociferación delirantes aaresividad Sistema motor - Deambulación, inquietud, Hipertonia, conducta de imantación, tendencia a hiperextensión o reflejos prim itivos (succión, sedestación prensión), rigidez en extremidades , postura en flexión EEG -- Enlentecimiento del ritmo de Enlentecimiento difuso fondo TC/RM -- Normal a sig nos de atrofia Atrofia cortical marcada cortical PET/SPECT Hipometabolismo, hipoperfusión Hipometabolismo, Hipometabolismo, hipoperfusión bilateral parietal posterior hipoperfusión bilateral bilateral frontoparietal frontooarietal 1 Tomado de Carrasco, 2004 . * Demencia vascular La demencia vascular (antes llamada demencia arterioesclerótica), que incluye la demencia multi-infarto. Lo más característico de este padecimiento es que haya antecedentes de ictus transitorios, con breves trastornos de conciencia y paresias o pérdida de visión fugaces. La demencia también puede ser consecutiva a una serie de accidentes 12 vasculares agudos o más rara vez a un único ataque apoplético mayor. Es entonces cuando se manifiesta un cierto deterioro de la memoria y del pensamiento. La demencia es la consecuencia de los infartos del tejido cerebral secundario a una enfermedad vascular, incluida la enfermedad vascular hipertensiva. Dentro de este tipo de demencia, también hay variantes las cuales se caracterizan por: Demencia vascular de inicio agudo: se desarrolla por lo general de un modo rápido tras una serie de ictus debidos a trombosis vasculares, embolias o hemorragias. En casos raros, la causa puede ser un único infarto de gran tamaño. Demencia multi-infarto: tiene un inicio más gradual que la forma aguda, normalmente precedido de varios episodios isquémicos menores que producen un número creciente de infartos del parénquima cerebral. Demencia vascular subcortical : pueden existir antecedentes de hipertensión arterial y de focos de destrucción isquémica en las zonas profundas de la sustancia blanca de los hemisferios cerebrales. * Demencia debida a enfermedad de Pick Se trata de una demencia progresiva de comienzo en la edad media de la vida (por lo general entre los 50 y los 60 años de edad), caracterizada por cambios precoces y lentamente progresivos del carácter y por alteraciones del comportamiento, que evolucionan hacia un deterioro de la inteligencia , de la memoria y del lenguaje, acompañado de apatía , de euforia y en ocasiones de síntomas o signos extrapiramidales. 13 * Demencia debida a traumatismo craneal La característica esencial de la demencia debida a traumatismo craneal es la presencia de una demencia que se estima como un efecto fisiopatológico directo del traumatismo craneal. El grado y tipo de deterioro cognoscitivo dependen de la localización y extensión de la lesión cerebral. Es frecuente la amnesia postraumática con deterioro persistente en la memoria . Pueden presentarse otros síntomas de comportamiento, con o sin déficit sensorial o motor. Entre estos síntomas se incluyen afasia, problemas de atención , irritabilidad, ansiedad, depresión o labilidad afectiva, apatía, aumento de respuestas agresivas y otros cambios de personalidad. La demencia debida a traumatismo craneal con frecuencia no es progresiva, pero tras repetidas lesiones cerebrales puede llegar a progresar. * Demencia en Ja enfermedad de Creutzfeldt-Jakob Se trata de una demencia progresiva con multitud de síntomas y signos neurológicos debida a alteraciones neuropatológicas especificas (encefalopatía espongíforme subaguda), cuya supuesta etiología es un agente transmisible. El inicio tiene lugar normalmente hacia la mitad o final de la vida, por lo general en torno a los 50 años, puede presentarse en cualquier momento de la edad adulta. El curso es subagudo y lleva a la muerte en uno a dos años. * Demencia en la enfermedad de Huntington Se trata de una demencia que se presenta formando parte de una degeneración masiva del tejido cerebral. La enfermedad de Huntington es transmitida por un único gen autosómico dominante. Los síntomas surgen por lo general hacia la tercera o cuarta década de la vida y la incidencia en ambos sexos es probablemente la misma. 14 En algunos casos los primeros síntomas pueden ser depresión , ansiedad o síntomas claramente paranoides, acompañados de cambios de la personalidad . La evolución es lentamente progresiva , llevando a la muerte normalmente de 10 a 15 años. * Demencia tipo Parkinson Se trata de una demencia que aparece en el curso de una clara enfermedad de Parkinson (en especial en sus formas más graves). * Demencia por la infección del VIH Se trata de un trastorno caracterizado por déficits cognoscitivos que satisfacen las pautas para el diagnóstico de demencia, en ausencia de una enfermedad concomitante y otro trastorno que pudiera explicar los hallazgos distintos de una infección por VIH . Lo más característico es que la demencia por VIH presente quejas de fallos de memoria, enlentecimiento, déficits de concentración y dificultades para la lectura y la resolución de problemas. Son frecuentes la apatía , reducción de la espontaneidad y retraimiento social. En la exploración somática se objetiva a menudo temblor, dificultades para efectuar movimientosrápidos y repetitivos, falta de equilibrio, ataxia, hipertonía , hiperreflexia generalizada, signos positivos de liberación frontal y afección de los movimientos oculares de seguimiento y movimientos oculares sacádicos. La demencia por VIH suele evolucionar casi siempre de forma rápida , en el plazo de semanas o meses hacia una demencia global grave, estado de mutismo y la muerte. 15 30E Demencias en otras enfermedades especificas clasificadas en otro Jugar Se incluyen aquí las demencias que pueden presentarse como una manifestación o una consecuencia de diversos trastornos cerebrales o somáticos generales. Se incluye aquí, el complejo parkinsonismo-demencia de Guam, es una demencia de rápida evolución, seguida de una disfunción extrapiramidal y, en algunos casos, de una esclerosis lateral amiotrófica. 1.7 El cuidador principal del paciente con demencia Después de un diagnóstico oportuno, los familiares de pacientes con demencia se encuentran en una de las etapas más difíciles del proceso de la enfermedad. Este consistirá en brindar al enfermo un entorno que le permita vivir con decoro, salud, cuidados, etc. por lo que reste de su vida, por parte de sus familiares o los responsables del paciente. De aquí es donde se origina , lo que se denominará cuidador primario, ésta es la persona, familiar ó no, en quien recae directamente la labor de cuidar, asistir al enfermo en las actividades de la vida diaria, realizar las tareas instrumentales del hogar, administrar los tratamientos, apoyar en el mantenimiento de su autonomía, comunicarse con él o ella, dar afecto y soporte emocional , planificar la vida cotidiana y estar en mayor contacto con los profesionales. Este cuidador principal , la mayoría de las veces no se establece en un consenso familiar sino que asume el papel generalmente son mujeres: esposas, hijas y nueras; una de las razones que se puede dar a este fenómeno es la educación que se brinda desde el ceno familiar y la sociedad a la mujer. Por otra parte el cuidador principal tiene unos vínculos afectivos de parentesco con el enfermo, reside en la misma vivienda o suele dar toda la atención que el paciente necesita. 16 Por lo tanto se clasifican en dos grandes grupos de cuidadores: • Esposa o esposo: la dinámica se da cuando uno de los conyugues sufre un deterioro en la salud y necesita ayuda para sus actividades diarias, es entonces que el cuidador principal es el otro miembro de la pareja. Dentro de este proceso de cuidado se pueden crear tensiones en la pareja al ser una relación menos reciproca que al principio. • Hijas o hijos: la interacción que se da cuando estos son los que cuidan, es que en un principio hay un vínculo más fuerte (parental) que favorece la disposición de cuidado. Además se presenta un fuerte impacto emocional ya que su padre o madre ya no puede valerse por sí mismo, hay una inversión de roles y pueden sentirse truncados por tener que cuidar, cuando se tenían otros planes. 1.8 Etapas de la adaptación del cuidador principal Como se ha visto el asumir el papel de cuidador principal, no es el mayor de los inconvenientes, sino como habrá de reaccionar ante la nueva situación que debe afrontar en su entorno. Durante este momento de cambio hasta llegar a adaptarse a la situación se dan una serie de fases como nos dice Martin (2002): Fase de perplejidad Fase de negación Fase de impotencia o dualidad Fase de aceptación Fase de vacío o liberación (se da cuando fallece el familiar) Estas fases se darán de modo parcial o total , podrán tener o no el mismo orden y mezclarse a lo largo de la enfermedad, dependiendo de cada persona y situación . Por otro lado, en estas se hayan matizadas de sentimientos negativos 17 como la tristeza , la vergüenza, la culpa, baja autoestima, angustia , agobio, frustración , etc. De acuerdo a Morientes (2007), las etapas de adaptación al cuidado son: 1º. Negación o falta de conciencia del problema: en los primeros momentos de enfrentarse a la enfermedad crónica , se utiliza la negación como un medio para controlar los miedos y ansiedades. El estadio es temporal y conforme pasa el tiempo el cuidador va asimilando las repercusiones de la enfermedad en la vida cotidiana. 2º. Búsqueda de información y aparición de sentimientos difíciles: en esta etapa el cuidador suele comenzar a buscar información para aprender acerca de la enfermedad. Aquí es común que se presenten sentimientos de malestar como ira, enfado, frustración, ya que su entorno ha cambiado drásticamente y pierden el control. 3°. Reorganización: se asume que ya existe información previa, recursos de ayuda por parte de los demás familiares y el cuidador tiene las herramientas para afrontar la situación de cuidado, es entonces en este período que la reorganización dará un patrón de vida más normal, el cuidador progresivamente sentirá más control de la situación y aceptará mejor los cambios en su vida. 4°. Resolución: en el cuidador hay un aumento de control sobre su saber estar y el reconocimiento de que como cuidador será capaz de manejar y sobrellevar los cambios y desafíos del cuidado. Hay un nuevo período de adaptación , que no siempre es alcanzado por todos los cuidadores. En este los cuidadores son capaces de manejar con éxito las demandas de la situación, manejando mejor sus emociones (tristeza y pena). 18 Como se menciono antes, el proceso de cuidado al enfermo está matizado de cambios de estado de ánimo por parte del cuidador primario y estos se caracterizan por ser: • Sentimientos de tristeza, desesperación, indefensión y desesperanza: estas se deben a muchas causas las principales son al ver la situación de declive de su familiar, a la reducción de su tiempo libre, etc. • Sentimientos de enfado e irritabilidad: esta se da cuando el cuidador percibe su situación como injusta o su labor como poco reconocida. • Sentimientos de preocupación y ansiedad: esto se da por la salud de su familiar, por su propia salud, por conflictos familiares, por la falta de tiempo para todo, etc. • Sentimientos de culpa : se da cuando se enojan con la persona a la que cuidan, por pensar en que son insuficientes los cuidados que da, por desear que el familiar muera, por descuidar otras responsabilidades, por salir a divertirse, etc. 1.9 La sobrecarga del cuidador Cuando el cuidador primario, soporta una serie de cargas tanto físicas como psicológicas, sociales y económicas, que sobrepasan su capacidad de adaptación, se habla de sobrecarga o síndrome del cuidador. Para Morientes (2007) y Carrasco (2004), sin embargo hay otras consideraciones en el concepto de sobrecarga , ésta se refiere a la sobrecarga subjetiva versus objetiva . La sobrecarga subjetiva se define como las actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia de cuidar y de la demanda del enfermo. La sobrecarga objetiva es aquella que se define como el grado de perturbación o cambios en diversos aspectos del ámbito domestico y de la vida de 19 los cuidadores, además de las medidas objetivas de respuestas a las situaciones conflictivas que puedan presentarse. Zurro (2002), refiere que en esta situación se presentan una variedad de hechos por los que va pasando el cuidador primario, dentro de estos se encuentran diferentes clases de alteraciones que acompañan la sobrecarga del cuidador, estos son los factores de riesgo más relevantes: * Las alteraciones en la familia se dan con la presencia del paciente, en esta hay una reorganización de la dinámica familiar, donde se producen quejas de poca colaboración por parte de la demás familia , celos por parte de los familiares, y proviene el abandono e imposibilidad de seguir cuidando al paciente, lo que se denomina como agotamiento familiar. * Atención plurigeneracional por parte del cuidador primario ya que tiene que cubrir cuidados a sus hijos,a su conyugue y al paciente con demencia. * Las alteraciones sociales se presentan cuando, se da un aislamiento social, ya que el cuidador muchas de las veces menciona no tener tiempo para otras actividades y además si sale, adquiere sentimientos de culpa porque se ha divertido o ha asumido actividades propias y surge un retraimiento. * Los problemas económicos surgen, en el momento en que el cuidador primario debe de dejar su trabajo para hacerse cargo del paciente con demencia o bien el cuidador no tiene un buen trabajo, los gastos que produce el enfermo se van incrementando con el tiempo, etc. * Los problemas ético legales consisten en la toma de decisiones como son la solicitud de incapacidad, tutela , testamentaria, tratamientos terapéuticos, institucionalizar al paciente o no. 20 * En la soledad encontramos que el cuidador está desprotegido frente a las demandas del enfermo y con un vínculo emocional que le impide plantear los cuidados de un modo diferente. Estas condiciones tienden a favorecer o incrementar la presión que el cuidador desarrolla al seguir con sus responsabilidades y adquiriendo las de su paciente . Otros eventos, que se presentan además de los factores de riesgo para el cuidador principal del paciente con demencia, es la presencia de algunos de los síntomas más significativos que llega a padecer el cuidador, estas alteraciones se dan de manera diferente en cuanto a presencia, frecuencia e intensidad en cada persona que ha asumido el rol de cuidador primario: o Estrés: cansancio, insomnio, irritabilidad, frustración o Físicos: cansancio físico, dolor osteoarticular, cefalea , dispepsia , vértigo o Estados de ánimo: depresión, ansiedad, pesar o Fármacos: propensión a tomar tranquilizantes y/o antidepresivos o Actividades: menor nivel de actividad y de relaciones externas o Salud física : frecuentes somatizaciones del malestar 2 Estrés en el cuidador Como se menciono anteriormente una de las alteraciones por las que pasa un cuidador primario, es el estrés, pero para entender cómo se da este estado en un individuo, debe comprenderse en una primera instancia que es y sus factores. Esto es a un nivel general, apegado a un estado clínico, para posteriormente entender lo que sucede en un cuidador primario de un paciente con demencia. A lo largo de la literatura podemos encontrar una gama de conceptos de lo que es el estrés, pero para fines de esta investigación la siguiente información es la 21 más relevante: para Cox y Mackay 1976 (citado en Payne, 1996), "el estrés es un fenómeno perceptual que emerge de la comparación entre la demanda impuesta a la persona y su capacidad para hacerle frente . El énfasis radica en las percepciones del individuo, en la naturaleza subjetiva del estrés y su dimensión psicológica". Sin embargo para Rodríguez, ( 1997) el estrés es un proceso dinámico entre la extensión y el tipo de los estresores, que impactan sobre el individuo y los recursos adaptativos o de apoyo en los cuales la persona se enfrenta a sus circunstancias; para Ortega, (2005) el estrés es el proceso en que las demandas ambientales exceden la capacidad adaptativa de un organismo, produciendo diversos cambios psicológicos y biológicos que están objetivamente asociados con fuertes demandas adaptativas. Se puede ver a lo largo de estas definiciones, hay varios elementos en común y que mucho depende de la importancia que le de la persona susceptible a caer en esa situación que considera estresante. Por lo tanto es importante tomar en cuenta, los factores que intervienen en el proceso del estrés y difieren de una persona a otra , de acuerdo a Lazarus (citado en Sandi , 2001) son: Factores motivacionales: se refieren al grado de implicación que presenta el sujeto con respecto a una circunstancia o evento potencialmente estresante. La vivencia de un suceso como estresante dependerá del nivel de motivación que el sujeto muestre por sí mismo. A menor interés por un suceso, menores probabilidades de verse afectado por su ocurrencia; cuanto mayores sean las expectativas desarrolladas por el mismo, mayores serán sus consecuencias para el sujeto. Factores cognitivos: es la valoración efectuada con respecto a las implicaciones que pueden tener los distintos hechos y circunstancias que acontecen para su propio bienestar personal. La vivencia de estrés dependerá, de la interpretación que la persona realice acerca de las circunstancias causantes de la misma. 22 Tras quedar inmerso en el estrés, los individuos, presentan diversas reacciones, estos son los síntomas y varían según el individuo, debido a las distintas sensibilidades de los órganos a la experiencia del estrés: Síntomas fisiológicos: • Ritmo cardiaco aumentado. • Tensión arterial aumentada. • Sudoración. • Ritmo de coagulación sanguínea aumentada. • Ventilación incrementada. • Nivel de glucosa en sangre aumentado. Síntomas subjetivos: • Cansancio y/o dificultad para dormir. • Tensión muscular particularmente en los músculos del cuello y de los hombros. • lndígestión, estreñimiento, diarrea. • Palpitaciones. • Dolor de cabeza. • Dificultad para concentrarse y tendencia a estar preocupado. • Impaciencia; sentirse irritable y fácilmente irascible. Síntomas de la conducta: • Mayor consumo de alcohol , tabaco, alimentación , etc. • Pérdida del apetito o comer en exceso. • Desasosiego. • Perdida de interés sexual. • Tendencia a sufrir accidentes. Para entender cómo se da el estrés es un individuo hay que tomar en cuenta la valoración cognitiva, que para Lazarus (citado en Rodríguez, 1997), es la continua 23 revaloración de juicios que una persona hace respecto de las exigencias y limitaciones que le imponen las transacciones con el entorno y sus propios recursos y opciones para manejarlas. El proceso de valoración cognitiva tiene dos formas básicas: o Valoración primaria : el juicio de una persona sobre la de un estresor. Es la evaluación de las implicaciones directas que un acontecimiento vital tiene para nuestro bienestar; hay tres clases de valoración primaria: • Valoración positiva: se acompaña de emociones placenteras. • Valoración estresante: consiste en una interpretación del acontecimiento como capaz de producir o ser daño, pérdida, amenaza y desafío. o En el caso de daño/perdida la persona sufre algún perjuicio. o En el caso de amenaza, los daños o pérdidas todavía no han ocurrido pero son anticipados. Esta se centra en el daño potencial y se caracteriza por emociones negativas. o En el caso de desafío se centra en la garantía potencial inherente a un encuentro y se caracteriza por emociones agradables. o Valoración secundaria: consiste en el juicio de la persona acerca de los recursos y opciones asequibles para afrontar transacciones estresantes, de las limitaciones en el uso de tales recursos y de las consecuencias de su uso. Con todo lo anterior para Lazarus, el estrés es un proceso de valoración de los acontecimientos en cuanto perjudiciales, amenazantes o desafiantes, y de valoración de los recursos disponibles y eficientes para afrontar tales acontecimientos; esto da lugar a respuestas que pueden incluir cambios fisiológicos , emocionales, cognitivos y comportamentales que, pueden actuar de 24 alguna forma en el entorno y cuya consideración constituye una revaloración de la situación conjunta. Las características que influyen en la valoración de amenaza, daño o desafío son: l. Novedad: 11. lmpredictibilidad: 111. Incertidumbre acerca del acontecimiento: IV. Factores temporales Inminencia - Duración Incertidumbre temporal V. Ambigüedad VI. Programación de los acontecimientos estresantes en relación con el ciclo vital : VII. Factores personales: - Inteligencia - Destreza en el lenguaje - Personalidad tipo A - Experiencia previa - Estatus socio-económico- Posición social - Apoyo social - Servicios de salud 25 Compromisos y creencias Para Ortega (2005) la carencia de ajuste entre las propiedades del ambiente físico y las necesidades de la persona pueden inducir el estrés, al crear las demandas que excedan su capacidad de afrontamiento e impedir el logro de sus objetivos en el escenario. El grado en el que existe carencia del ajuste entre la persona y el ambiente, el grado en el cual las disparidades inducen estrés en el individuo y la forma en la que la gente intenta reducir las discrepancias entre las necesidades personales y las características ambientales, tienen influencia en una compleja interacción de tres grandes clases de determinaste: 1) las propiedades del ambiente físico, 2) las características del sistema social y 3) los atributos del individuo. Arango (2003) señala que, es aquí donde se debe ubicar el estrés en el cuidador, que se caracteriza por considerarse como: el estrés psicológico que surge cuando una persona, en la interacción con su entorno, percibe una discrepancia o desequilibrio (real o no) entre las demandas de una situación y los recursos que ésta posee para hacer frente a ellas. Se inicia con una situación en la cual se produce un acontecimiento que es potencialmente amenazante y después la persona evalúa que efectivamente dicho conocimiento es amenazante. Por último, hay una activación del organismo que se caracteriza como una respuesta de ansiedad (o estrés). Dicha respuesta no es parte del equilibrio normal del organismo, por tanto, la persona produce una respuesta adaptativa (afrontamiento) para restablecer el equilibrio. Si la respuesta de afrontamiento no ayuda a restablecer la homeostasis del organismo, la persona entrará de nuevo en el ciclo del estrés, como se puede apreciar en la figura 2. 26 A <.Orto IJlazo Acontacemiento estresante Valoración de demandas Valoración de recursos Desequilibrio Respuesta de estrés Respuesta de afrontamiento Conseru encfas a largo p lato : El síndrome del cuidador [ Figura 2: Modelo de estrés-afrontamiento del cu idador No amenat antes Adem ados Se man tiene el equilibrio Adem adas Tomado de Arango, (2003) Según Arango (op.cit. ) el estrés se produce a partir de evaluar la situación, así como de las capacidades de afrontamiento y los recursos disponibles para hacer frente a las demandas percibidas. Entonces, aunque el proceso de estrés empieza con el acontecimiento potencialmente estresante, hay una evaluación cognitiva de la situación que amenaza su bienestar. El cuidador evalúa si la situación es 27 1 irrelevante, benigna-positiva o estresante porque significa daño/perdida , amenaza o desafío para sí mismo. 2.1 El afrontamiento al estrés Como se ha notado a lo largo de la exposición del desarrollo del estrés, cabe mencionar que antes de llegar a las capacidades del afrontamiento del cuidador primario, hay un estadio en el que si el cuidador siente que no tiene las capacidades necesarias para responder a las demandas percibidas de la situación, a corto plazo se producen una serie de respuestas al estrés, que comienzan con la activación fisiológ ica, después las respuestas emocionales, cognitivas y de comportamiento, estas son las denominadas respuestas de afrontamiento, como se pueden apreciar en la tabla 3: Tabla 3: Respuestas de afrontamiento al estrés . 1 Respuestas fisiológicas Respuestas cognitivas Respuestas emocionales Respuestas - - - - - - - comportamentales Taquicardia - Prob lemas para - Miedo - Agresividad Diaforesis concentrarse - Ansiedad o - Consumo de Tensión muscular - Bloqueo menta l angustia fá rmacos Aumento de la - Preocupaciones - Excitación - Cambio en la presión sanguínea - Aparición de - Ira apariencia física Aumento del ritmo pensamientos - Depresión - Aislamient o respiratorio int rusivos/repetitiv - Resignación - Cambios en la forma Depresión del os - Sentimientos de de hablar sistema inmunita rio - Problemas de impotencia - Dejar de hacer Excreción de memoria y atención actividades cateco laminas y agradables cort icosteriodes - Actos rutinarios repetitivos - Buscar apoyo 1 Tomado de Arango, 2003 El afrontamiento es considerado como una respuesta que puede ser una cognición o una conducta, para Laza rus y Launier 1978 (citado en Rodríguez, 1997) afrontamiento eran "los esfuerzos , tanto orientados a la acción como 28 intrapsíquicos, para manejar (es decir, dominar, tolerar, reducir, minimizar) las exigencias internas y ambientales, los conflictos entre ellas, que excedan a los recursos de una persona". Lazarus y Folkman, 1986 (citado en Caballo y Buela-Casal, 198?) definieron el afrontamiento como aquellos esfuerzos cognitivos y comportamentales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas especificas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo. Varios autores han hecho clasificaciones de las respuestas de afrontamiento, por ejemplo, Pearlin y Schooler 1978 (citado en Rodríguez, 1997), las clasificaron: 1) respuestas que cambian la fuente del estrés, 2) respuestas que controlan los sentimientos de desagrado producidos por el estrés y 3) respuestas que controlan el significado de la situación . En cambio para Lipowski, 1970 (op. cit.) definió cuatro tipos: 1) respuestas para preservar la integridad corporal, 2) respuestas para preservar la integridad psíquica, 3) respuestas de recuperación de la función dañada y 4) respuestas de comprensión de daños irreversibles. Sin embargo Laza rus, 1977 ( op. cit.) solo hizo dos clasificaciones: 1) las respuestas dirigidas a manejar o alterar el problema que causa el distres: afrontamiento centrado al problema y 2) respuestas dirigidas a regular la respuesta emocional al problema: afrontamiento centrado en la emoción. Otras respuestas de afrontamiento que son muy significativas y que se manejan en la dinámica del cuidador primario y de su paciente con demencia son: l. Búsqueda de instalación o mantenimiento de la sensación de control 11. Respuestas de acción directa 111. Negación IV. Evitación V. Acción directa de escape/evitación VI. Resignación o aceptación de la enfermedad VI 1. Reinterpretación positiva VIII. Uso de imaginería mental IX. Conductas confrontativas 29 X. Adopción del papel de enfermo XI. Búsqueda de apoyo social XII. Búsqueda de información Después de mencionar lo que es el afrontamiento y sus diversas clasificaciones, es esencial tomar en cuenta los diferentes tipos de recursos de afrontamiento que existen en los individuos ya que estos serán utilizados para controlar su entorno de la manera que consideren conveniente. Dentro de estos recursos se encuentran : a) Factores de personalidad: - Sentido de control (locus de control externo e interno). b) Recursos psicológicos: Sentido de significado, se relaciona con la necesidad de entender por qué ha ocurrido la crisis y cuál ha sido su impacto. Independencia y autonomía: 1) tomar iniciativas, 2) superar obstáculos, 3) persistencia, 4) desear hacer algo y 5) desear hacer algo por uno mismo. c) Recurso cognitivo: - Sentido de autoestima, que se caracteriza por el esfuerzo por mantener, aumentar y restaurar la autoestima. 2.1.1 Entrenamiento en inoculación de estrés (EIDE) El EIDE emplea un modelo de amplio espectro para la comprensión y el tratamiento de los problemas. Enfatiza las complejas relaciones interdependientes entre los factores afectivos, fisiológicos, conductuales, cognitivos y sociales/ambientales. No presupone una centralidad o una influencia causal primaria de ningún factor. Por el contrario, los subsistemas de la persona y el ambiente se ven como elementos mutuamente interactivos, que se desarrollan de un modo transaccional con una influencia reciproca. Para Deffenbacher(citado en Caballo, 2008) el EIDE implica tres fases que se solapan: 30 l. Reconceptualización : se lleva a cabo una evaluación clínica y se desarrolla una mutua comprensión de las preocupaciones del paciente . Los problemas se reconsideran y se vuelven a conceptualizar, con causas múltiples . Los problemas se definen, con una visión positiva , en términos de déficit en habilidades, distorsiones cognitivas, falta de habilidades conductuales, estímulos estresantes ambientales, etc., en vez de hacerse en términos de procesos globales negativos. 11 . Adquisición y ensayo de habilidades: aquí se desarrollan las habilidades de afrontamiento necesarias y/o comienza la intervención ambiental , hay una reestructuración cognitiva para el dialogo disfuncional con uno mismo, el entrenamiento en relajación para la activación emocional y fisiológica, el entrenamiento en solución de problemas, el entrenamiento en autoeficiencia y en autoesfuerzo, etc. 111. Aplicación y consolidación: esta asegura la aplicación de los esfuerzos de afrontamiento a las situaciones problema y su transferencia al mundo externo. Se ensayan las habilidades en situaciones estresantes escenificadas, simuladas o imaginadas. 2.1.2 Técnica de relajación de Jacobson Edmund Jacobson trabajo como medico fisiólogo en los años treinta, este estaba investigando la reacción de alarma que sigue a un fuerte ruido repentino. Observo esto cuando sujetos a los que había enseñado a relajar los músculos, no se sobresaltaban. Como resultado descubrió que el pensamiento tenía conexión con el estado de los músculos, y que las imágenes mentales, especialmente las asociadas con el movimiento, iban acompañadas por pequeños pero detectables niveles de actividad en los músculos correspondientes. Esta actividad integrada entre la mente y los músculos, le llevo a considerar que los centros cerebrales y los músculos trabajan juntos en un circuito de 31 esfuerzo un circuito neuromuscular, puesto que estaba compuesto tanto por tejido neural como muscular. Propuso que una musculatura relajada podía conducir al sosiego de los pensamientos y a la reducción de la actividad simpática. La actividad muscular va acompañada por sensores tan débiles que normalmente no son percibidos; para mejorar la percepción de la tensión, Jacobson puso énfasis en la necesidad de concentrarse en esas sensaciones, cultivando lo que se denomina percepción aprendida. Una vez que se ha reconocido la tensión, resulta más fácil liberarla. Se ha sostenido que los músculos sanos, incluso en reposo, se hallan en un estado de contracción leve y sostenida, a esto se le conoce como tono muscular. Jacobson encontró que los músculos voluntarios podían alcanzar un estado de completa relajación durante el reposo. En consecuencia, se formo un punto de vista de que el objetivo de entrenamiento de la relajación es eliminar toda la tensión y esta solo puede considerarse completa si se consigue llegar al punto cero de tono en la parte o las partes implicadas. Toda la tensión que persista en un musculo en reposo fue llamada residual, y esta tensión residual es la que buscaba eliminar en la relajación profunda. La relajación es el cese de la actividad en los músculos esqueléticos (voluntarios), Jacobson ideo una técnica que denomino relajación progresiva , que consistía en trabajar sistemáticamente los principales grupos musculares, creando y liberando la tensión. Para llevar a cabo la técnica de relajación, se sugiere que se realice el procedimiento según el manual de la técnica sugerida para adultos (Cautela, 1988): Se iniciará con la posición de relajación: 1. El participante se sentara en una silla lo más cómodo posible. Mantendrá la cabeza recta sobre los hombros, no inclinarla ni hacia atrás ni hacia adelante. 32 Su espalda debe estar tocando el respaldo de la silla. Debe colocar las piernas sin cruzarlas y apoyar totalmente los pies en el suelo. Debe poner las manos sobre los muslos. 2. Tensar y relajar grupos de músculos: ® Frente Arrugue su frente subiéndola hacia arriba. Note la tensión y posteriormente relájela después de 5 o 7 segundos. ® Ojos Cierre los ojos apretándolos fuertemente. Note la tensión y posteriormente relájela después de 5 o 7 segundos. ® Nariz Arrugue su nariz. Note la tensión y posteriormente relájela después de 5 o 7 segundos. ® Sonrisa Haga que su cara y su boca adopten una sonrisa forzada. Note la tensión y posteriormente relájela después de 5 o 7 segundos. ® Lengua Coloque su lengua de forma que apriete fuertemente el cielo de su boca. Note la tensión y posteriormente relájela después de 5 o 7 segundos. ® Mandíbula Apriete sus dientes. Note la tensión y posteriormente relájela después de 5 o 7 segundos. 33 @ Labios Arrugue sus labios fuertemente . Note la tensión y posteriormente relájela después de 5 o 7 segundos. @ Cuello Incline la cabeza hacia adelante hasta tocar el pecho con la barbilla. Note la tensión y posteriormente relájela después de 5 o 7 segundos. Incline la cabeza hacia atrás. Note la tensión y posteriormente relájela después de 5 o 7 segundos. Incline su cabeza hacia la derecha de forma que se dirija hacia su hombro. Note la tensión y posteriormente relájela después de 5 o 7 segundos. Incline su cabeza hacia la izquierda de forma que se dirija al hombro izquierdo. Note la tensión y posteriormente relájela después de 5 o 7 segundos. @ Brazos Extienda su brazo derecho y póngalo tan rígido como pueda manteniendo el puño cerrado. Note la tensión y posteriormente relájela después de 5 o 7 segundos. Baje el brazo dejándolo caer hasta que de nuevo descanse sus músculos en la posición de relajación. Repita el mismo ejercicio con el brazo izquierdo. @ Piernas Levante horizontalmente su pierna derecha arqueando el pie derecho hacia atrás en dirección a la rodilla . Note la tensión y posteriormente relájela después 34 de 5 o 7 segundos. Baje despacio la pierna hasta que el pie derecho descanse sobre el suelo, relaje también la rodilla . Repita el mismo ejercicio con la pierna izquierda. ® Espalda Incline hacia delante su cuerpo en la silla. Eleve los brazos llevando los codos hacia atrás y hacia arriba hasta la espalda, arqueando la espalda la espalda hacia delante. Note la tensión y posteriormente relájela después de 5 o 7 segundos. Relájese gradualmente llegando de nuevo el cuerpo hacia la silla buscando la posición original y vuelva a poner los brazos sobre los muslos en posición de relajación. ® Tórax Tense y ponga rígido el pecho, intente constreñirlo como si quisiera reducir los pulmones. Note la tensión y posteriormente relájela después de 5 o 7 segundos. ® Estómago Tense fuertemente los músculos de su estómago comprimiéndolos hasta que lo ponga tan duro como una tabla. Note la tensión y posteriormente relájela después de 5 o 7 segundos. ® Debajo de la cintura Tense todos los músculos que están debajo de la cintura, incluyendo las nalgas y los muslos. Debe sentir como si se elevara de la silla . Note la tensión y posteriormente relájela después de 5 o 7 segundos. 3. Ejercicios de respiración 35 Compruebe que se encuentra en la posición de relajación. Ahora cierre los ojos e intente relajar todo su cuerpo. Si nota que alguna parte esta tensa, intente relajarla . Haga una profunda inspiración, manténgala y después expulse el aire lentamente, mientras esta exhalando relaje todo su cuerpo, de la cabeza a los pies. Intente imaginar que está viendo como se relajan todos sus músculos. Es como si alguien enfrente de usted moviera una especie de varita mágica, empezando por su cabeza y bajando progresivamente hacia los pies. Conforme la varita baja, usted siente como las partes de su cuerpo por las que ella va pasando van quedando relajadas. Haga esto cinco veces. Respire de la misma formaotra vez, pero en este caso cuando comience a exhalar pronuncie para si mismo la palabra "R-E-L-A-X" lentamente, de forma que cuando llegue a la "X" haya recorrido todo su cuerpo relajándolo completamente, desde la cabeza hasta los dedos de los pies. Repítalo cinco veces. 2.1.3 Entrenamiento en habilidades sociales (EHS) Para Meichenbaum, Butler y Grudson (1981 , citado en Caballo, 2008) la habilidad social debe considerarse dentro de un marco cultural determinado, y los patrones de comunicación varían ampliamente entre culturas y dentro de una misma cultura, dependiendo de factores tales como la edad, el sexo, la clase social y la educación. Además, el grado de efectividad de una persona dependerá de lo que desea lograr en la situación particular en que se encuentre. La conducta considerada apropiada en una situación puede ser, inapropiada en otra. El individuo trae también a la situación sus propias actitudes, valores, creencias, capacidades cognitivas y un estilo único de interacción. Una respuesta competente es aquella sobre la que la gente está de acuerdo que es apropiada para un individuo en una situación específica. La conducta socialmente habilidosa debería definirse, en términos de la efectividad de su función en una situación , en vez de su topografía. Linehan (1984, citado en Caballo, 2008), señala que hay tres tipos básicos de consecuencias: 36 1. La eficacia para lograr los objetivos de la respuesta (eficacia en el objetivo). 2. La eficacia para mantener o mejorar la relación con la otra persona en la interacción (eficacia en la relación). 3. La eficacia para mantener la autoestima de la persona socialmente habilidosa (eficacia en el autorrespeto). La conducta socialmente habilidosa es ese conjunto de conductas emitidas por un individuo en un contexto interpersonal que expresa los sentimientos, actitudes, deseos, opiniones o derechos de ese individuo, de un modo adecuado a la situación, respetando esas conductas en los demás, y que generalmente resuelve los problemas inmediatos de la situación mientras minimiza la probabilidad de futuros problemas. Una adecuada conceptualización de la conducta socialmente habilidosa implica la especificación de tres componentes de la habilidad social, una dimensión conductual (tipo de habilidad), una dimensión personal (las variables cognitivas) y una dimensión situacional (el contexto ambiental). Según Alberti (1977, op. cit.), la habilidad social : a) Es una característica de la conducta, no de las personas. b) Es una característica específica a la persona y a la situación, no universal. c) Debe contemplarse en el contexto cultural del individuo, así como en términos de otras variables situacionales. d) Está basada en la capacidad de un individuo para escoger libremente su actuación. e) Es una característica de la conducta socialmente efectiva, no dañina. 37 Según Caballo (1989, op. cit.) las clases de respuestas que han sido generalmente aceptadas como socialmente habilidosas son: 1. Iniciar y mantener conversaciones 2. Hablar en publico 3. Expresión de amor, agrado y afecto 4. Defensa de los propios derechos 5. Pedir favores 6. Rechazar peticiones 7. Hacer cumplidos 8. Aceptar cumplidos 9. Expresión de opiniones personales, incluido el desacuerdo 10. Expresión justificada de molestia, desagrado o enfado 11. Disculparse o admitir ignorancia 12. Petición de cambio en la conducta del otro 13.Afrontamiento a las criticas El entrenamiento en habilidades sociales (EHS) se podría definir como un enfoque general de la terapia dirigido a incrementar la competencia de la actuación en situaciones críticas de la vida o como un intento directo y sistemático de enseñar estrategias y habilidades interpersonales a los individuos, con la intención de mejorar su competencia interpersonal individual en clases especificas de situaciones sociales. Para Curran (1985, op. cit.) el proceso del EHS implica cuatro elementos: 38 l. Entrenamiento en habilidades: donde se enseñan conductas específicas, se practican y se integran en el repertorio conductual del sujeto. 11. Reducción de la ansiedad en situaciones sociales problemáticas, esta disminución de la ansiedad, se da de manera que se lleve a cabo la nueva conducta más adaptativa que es incompatible con la respuesta de ansiedad. 111 . Restructuración cognitiva : donde se intenta modificar valores, creencias, cogniciones y/o actitudes del sujeto. IV. Entrenamiento en solución de problemas: donde se enseña al sujeto a percibir correctamente los valores de todos los parámetros situacionales relevantes, a procesar los valores de estos parámetros para generar respuestas potenciales, seleccionar una de esas respuestas y enviarla de manera que maximice la probabilidad de alcanzar el objetivo que impulso la comunicación interpersonal. 2.1.4 Terapia Racional Emotiva (TRE) La Terapia Racional Emotiva (TRE), se basa en la idea de que tanto las emociones como las conductas son producto de las creencias de un individuo, de su interpretación de la realidad. La meta primordial de la TRE es asistir a la persona identificando sus pensamientos irracionales o disfuncionales y ayudarle a reemplazar dichos pensamientos por otros más racionales o efectivos que le permitan lograr con más eficacia metas de tipo personal como el ser feliz, establecer relaciones con otras personas, etc. Según Ellis (1975, op. cit. ) el modelo del ABC utilizado por la TRE para explicar los problemas emocionales y determinar la intervención terapéutica para ayudar a resolverlos, tiene como eje principal la forma de pensar del individuo, la manera como el paciente interpreta su ambiente y sus circunstancias, y las creencias que 39 ha desarrollado sobre sí mismo, sobre las otras personas y sobre el mundo en general. Si estas interpretaciones o creencias son ilógicas, poco empíricas, y dificultan la obtención de las metas establecidas por el individuo reciben el nombre de irracionales. Esto no significa que la persona no razone, sino que razona mal , ya que llega a conclusiones erróneas. Si , por el contrario, las interpretaciones o inferencias del individuo están basadas en datos empíricos y en una secuencia científica y lógica entre las premisas y conclusiones, sus creencias son racionales, ya que el razonamiento es correcto y la filosofía básica de la persona es funcional. El modelo ABC de la Terapia Racional-Emotiva funciona de la siguiente forma como señalo Ellis (1987, op. cit.) : La "A" o acontecimiento activante, no produce directamente y de forma automática; la "C" o consecuencias que pueden ser emocionales (Ce) y/o conductuales (Ce). La "C" es producida por la interpretación que se le da a la "A", es decir, por creencias (beliefs) (B) que se generan sobre dicha situación . Si la "B" es funcional, lógica, empírica se le considera racional (rB). Si por el contrario, dificulta el funcionamiento eficaz del individuo, es irracional (iB). En el ABC de la TRE, el método principal para reemplazar una creencia irracional (iB) por una racional (rB) se llama refutación o debate (D) y es, básicamente, una adaptación del método científico a la vida cotidiana , método por medio del cual se cuestionan hipótesis y teorías para determinar su validez. 2.1.5 Entrenamiento en solución de problemas Nezu (1978, op. cit.) ha definido la solución de problemas sociales como el proceso metacognitivo por el que los individuos comprenden la naturaleza de los problemas de la vida y dirigen sus intentos hacia la modificación de, bien el carácter problemático de la situación misma o bien de sus reacciones hacia ella. Los problemas dentro de este enfoque, se definen como situaciones especificas de la vida que exigen respuestas para el funcionamiento adaptativo, pero que no reciben respuestas de afrontamiento eficaces provenientes de las40 personas que se enfrentan con las situaciones debido a la presencia de distintos obstáculos. Estos obstáculos pueden incluir la ambigüedad, la incertidumbre, las exigencias contrapuestas, la falta de recursos y/o la novedad. Los problemas representan a menudo una discrepancia entre la realidad de una situación y los objetivos deseados. Es probable que los problemas sean estresantes si son, de alguna manera, difíciles y relevantes para el bienestar de las personas. Un problema puede ser un acontecimiento único, una serie de acontecimientos relacionados o una situación crónica. Las demandas de la situación problemática pueden originarse en el ambiente o dentro de la persona. Un problema es un tipo particular de relación persona-ambiente que refleja un desequilibrio o una discrepancia percibidos entre las demandas y la disponibilidad de una respuesta adaptativa. Una solución se define como cualquier respuesta de afrontamiento destinada a cambiar la naturaleza de la situación problemática, las propias reacciones emocionales negativas o ambas. Soluciones eficaces son aquellas respuestas de afrontamiento que no solo logran estos objetivos, sino que al mismo tiempo maximizan otras consecuencias positivas y minimizan otras consecuencias negativas. La solución de problemas es el proceso de encontrar una solución eficaz a una situación problema. La puesta en práctica de la solución, supone la ejecución en la realidad de la opción escogida. Así , esta ejecución de la respuesta de afrontamiento constituye el resultado del proceso de solución de problemas. Su afrontamiento se refiere a la combinación de la solución de problemas y a la ejecución del afrontamiento con respecto a un problema determinado. La capacidad general de solución de problemas comprende una serie de habilidades específicas, en vez de una sola capacidad unitaria . La solución de problemas "eficaz" requiere cinco procesos y componentes interactuantes, cada 41 uno de los cuales aporta una determinada contribución a la solución eficaz del problema. Esos procesos incluyen: 1) Orientación hacia el problema: es un proceso motivacional y se describe como un conjunto de respuestas de orientación, que representan las reacciones cognitivo-afectivo-conductuales inmediatas de una persona cuando se enfrenta por primera vez a una situación problemática, las respuestas incluyen elementos como la atención y un conjunto de creencias, suposiciones, valoraciones y expectativas generales sobre los problemas de la vida y sobre la propia capacidad general de solución de problemas. Ese conjunto cognitivo se basa en la historia pasada del desarrollo y de reforzamiento, de la persona, que está relacionada con la solución de problemas de la vida real. Dependiendo de su naturaleza especifica , estas variables cognitivas pueden producir un efecto positivo y una motivación para el afrontamiento o un afecto negativo y una motivación para la evitación, lo que inhibiría o desbaratara la puesta en práctica de la solución de problemas. 2) Definición y formulación del problema: consiste en clarificar y comprender la naturaleza especifica del problema. Hay una revaloración de la situación en términos de su significancia para el bienestar y el cambio. 3) Generación de alternativas: consiste en hacer que estén disponibles tantas soluciones como sea posible. 4) Toma de decisiones: es evaluar Uuzgar y comparar) las opciones disponibles con respecto a la solución y seleccionar la(s) mejor(es), para ser llevada a cabo en la situación problema real. 5) Puesta en práctica de la solución y verificación: consiste en vigilar el resultado de la solución y evaluar la eficacia de la misma para controlar la situación problemática. 42 2.1.6 Autocontrol El autocontrol se refiere a aquellos procedimientos de terapia cuyo objetivo es enseñar a la persona estrategias para controlar o modificar su propia conducta a través de distintas situaciones, con el propósito de alcanzar metas a largo plazo. El autocontrol convierte a los procesos naturales que normalmente están fuera de la conciencia , son encubiertos e informales, en procedimientos que son consientes, manifiestos y formales. Los enfoques de autocontrol se centran en el cambio del ambiente natural de la persona. El autocontrol aborda la generalización al ambiente de la persona, situando la intervención en ese ambiente. Las estrategias de autocontrol son, generalmente, tareas para casa, que intentan provocar el cambio en las situaciones naturales donde tiene lugar la conducta problemática de la persona. Las conductas que se hallan bajo el autocontrol son la demora de la gratificación, la resistencia a la tentación y la persistencia frente a la adversidad. Dichas conductas permiten que la persona reduzca la influencia de las recompensas y de los castigos del ambiente inmediato, con el fin de lograr un objetivo en el futuro. Las estrategias de autocontrol ayudan a la persona a vender el dominio del ambiente externo y reemplazarlo por una planificación y un control interno. Julian Rotter (1954, op. cit.), desarrollo un modelo de cómo la gente regula su conducta en función de los valores y expectativas que asignan a los posibles resultados de una acción determinada. La singularidad del individuo se refleja en la idea de que no es el valor objetivo o externo de una recompensa lo que determina la conducta, sino el valor que el individuo asigna a esa recompensa. De igual manera, no es la probabilidad objetiva, externa y contingente lo que determina la conducta, sino las expectativas del individuo sobre la probabilidad de un resultado. 43 Rotter introdujo el concepto de lugar de control interno vs lugar de control externo. Como una función de la experiencia, los individuos desarrollan expectativas generalizadas de su grado de control sobre distintas áreas de la actividad. La persona con un lugar de control interno cree que los resultados están, generalmente, bajo su control y responsabilidad personales. La persona con un lugar de control externo cree que los acontecimientos se encuentran, en gran medida, controlados por factores fuera de ella y de su control. Bandura (1977a, op. cit.), tomo el concepto de la valoración personal de las probabilidades de los resultados y añadió la idea de las evaluaciones personales sobre la probabilidad de que el individuo pueda llevar a cabo la respuesta , es decir, el decidir sobre una respuesta depende no solo del resultado esperado de la respuesta, sino de la probabilidad de que la persona pueda realizar adecuadamente la respuesta. Lo primero constituye la expectativa de los resultados, lo segundo la eficacia personal. El modelo de Frederick Kanfer, (1970, 1977, op. cit.) define el autocontrol en términos de aquellas estrategias que emplea una persona para modificar la probabilidad de una respuesta, en oposición a las influencias externas existentes. Atribuimos el autocontrol a las personas cuando nos damos cuenta de que no están respondiendo a las presiones de las contingencias externas del momento, sino a favor de algún objetivo a largo plazo. Cuando una persona se siente insatisfecha con algún aspecto de su conducta, empieza a implicarse e conductas de autocontrol. Kanfer describe este proceso en tres etapas: A. Autorregistro: la persona empieza a darse más cuenta o ser más consciente de la conducta en cuestión . Esto se hace de manera informal y asistemática o bien puede hacerse de un modo muy formal. B. Autoevaluación: aquí conforme la persona recoge información sobre su conducta, la compara con algún patrón. Estos patrones internos pueden ser formales o informales, estrictos o laxos. El resultado del proceso de 44 autoevaluación es un juicio que tiene un componente afectivo. La intensidad de estos sentimientos variará de acuerdo con factores tales como la importancia
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