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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE PSICOLOGÍA DIVISIÓN DE ESTU DIOS PROFESIONALES REHABILITACIÓN INTEGRAL DEL PACIENTE ESQUIZOFRÉNICO IPSS PARA OBTENER EL GRADO DE LICENCIADA EN PSICOLOGÍA PRESENTA MARICRUZ PORTILLA MUÑOZ DIRECTORA: EVA MARÍA ESPARZA MEZA MÉXICO, D.F. JUNI02013 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. Universidad Nacional Autónoma de México Facultad de Psicología División de Estudios Profesionales Rehabilitación Integral del Paciente Esquizofrénico Maricruz Portilla Muñoz IPSS · Directora: Eva María Esparza Meza Distrito Federal Junio 2013 Agradecimientos A la UNAM, maravillosa casa de estudios, noble y bondadosa, por haberme formado y apoyado para ser una profesionista. A mi familia por acompañare en cada una de mis decisiones para lograr mis objetivos en cada una de las esferas de mi vida; en especial; Nohemi Portilla, Noemi Muñoz, Carlos Montero, Mauro Muñoz, María Portilla y Soledad Tavera. A mis profesores de carrera por transmitirme sus conocimientos y permitirme encontrar nuevos a través de su guía. A la Mtra. Eva Esparza por ser paciente conmigo, por aportarme sus conocimientos, por entenderme y motivarme para encaminarme hacia la titulación. A mis sinodales y revisores, por su apoyo y orientación para poder desarrollar éste trabajo y concluirlo en mi medio de titulación; Mtra. Eva Esparza, Lic. Lidia Díaz, Mtra. Asunción Valenzuela, Dr. Jorge Rogelio Pérez y Mtro. Sotero Camacho. Al INPRFM por inspirarme a desarrollar éste trabajo a través de la experiencia, desarrollo y aplicación de mis conocimientos en especial a la Dra. Leonila Díaz. A mis amigos y compañeros de la facultad, por su acompañamiento y apoyo en éste proceso y vida en la Facultad de Psicología; Cynthia Méndez, lván Osnaya, Angélica Márquez, ltzhel Burgos y Adriana Horta. A Luis Javier Castillo, por inspirarme en la continua de mi superación y desarrollo personal. A César García Báez por su apoyo y comprensión para continuar mi formación y crecimiento como profesional. A TODOS Y CADA UNO DE USTEDES ¡¡GRACIAS!! Dedicatoria Dedico éste trabajo a todas las personas que han tocado mi vida, para formarme como persona y como profesionista; para poder convertir sueños en realidades. A la UNAM, a mi familia, a mi amor, a mis amigos, a mis profesores y a mis compañeros. Sobre todo y en especial a FABIOLA MUÑOZ, porque siempre está presente y porque siempre creyó en mi. Índice Pág. Resumen. ............. ... .. ... ... ...... ......... .. ...... ... ........ .... .... ...... ... ... ... ... ..... 3 Datos Generales del Programa de Servicio Social. ................. ... ... ..... ........ 4 Contexto de la Institución y del Programa donde se realizó el Servicio Social... 6 Descripción de las actividades realizadas en el Servicio Social.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Determinar objetivos del informe de Servicio Social. ... .. ..... .. .... .... .... .. .... .... 12 Soporte teórico metodológico......... ........ ...... ....... .... .... .... .... .. ....... .... ..... . 13 Tratamiento Farmacológico del Paciente Esquizofrénico ... ............. ..... 20 Tratamiento Psicosocial del Paciente Esquizofrénico .......................... 25 Tratamiento Familiar y Psicoeducación del Paciente Esquizofrénico .... ... 29 Mitos y Realidades de las Esquizofrenias..... .................................... 38 Resultados obtenidos...... .... ..... .. ........ .... ... ..... .. ... ......... ... ............ ....... . . 44 Recomendaciones o sugerencias....... .... .... .. . .. .. .. ...... ....... .. .. .... .. .. .... ... ... . 56 Referencias. ........ ......... ....... .. .... ........ .... ........ .................. ..... ..... ........ . 58 Anexo.. ... .......... ... .. .... .. ............. ... ........ .... ......... .... ........ .... .. ......... .. .... 60 2 RESUMEN El Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz (INPRFM), tiene a su cargo el "Programa de Rehabilitación Integral del Paciente Esquizofrénico" (PRIPE), en él realicé mi servicio social donde me desempeñé como psicóloga, realizando las siguientes actividades: entrevistas, evaluaciones e intervención (coterapeuta), aplicadas a pacientes con el Dx. de Esquizofrenia y a sus familiares . El programa está basado en una perspectiva psiquiátrica pero integral ; citas con el médico psiquiatra, atención psicológica: terapia grupal, actividades ocupacionales y recreativas, taller motivacional y de inducción laboral, además se imparten cursos de psicoeducación y se proporciona terapia grupal para los familiares, ello con el propósito de que se cumpla el objetivo del programa el cual está enfocado en mejorar la calidad de vida del paciente para promover su bienestar y disminuir su sintomatología. Mi función en estas actividades fue principalmente la de observador, excepto en el taller de inducción laboral y motivacional dónde me desempeñé como coterapeuta. En el PRIPE 2011 se generó un grupo de 23 participantes, 20 de ellos con el Dx. de Esquizofrenia Paranoide y 3 con Esquizofrenia Indiferenciada, el 80% de ellos varones con un rango de edad de 17 a 50 años, todos contaban con un familiar responsable de la participación en el programa. Los criterios de inclusión contemplaron: edad entre 17 y 50 años, con el Dx. de Esquizofrenia, canalizados por la clínica de Esquizofrenia del INPRFM, con estabilización médica, los criterios de exclusión fueron: no cumplir con alguno de inclusión y presentar efectos graves medicamentosos. Esquizofrenia es un trastorno mental sindrómico, crónico y degenerativo, la rehabilitación es algo complicada y aunque en el INPRFM existe atención especializada e integral para los pacientes con este diagnóstico, en muchos casos los resultados no son óptimos ya que la durabilidad del impacto del tratamiento es apenas perceptible (6 meses aprox.) y los costos son elevados. El PRIPE generado en el 2011 no fue la excepción; los resultados son satisfactorios mientras se encuentran en él pero cuando éste concluye paulatinamente se van desvaneciendo. Realizo este reporte con la finalidad de plasmar mi aprendizaje adquirido y expresar mis sugerencias acerca del PRIPE. Palabras clave: Esquizofrenia, tratamiento, rehabilitación y psicoeducación. 3 Datos Generales del Programa de Servicio Social. Realicé mi servicio social en "El Programa de Rehabilitación Integral del Paciente Esquizofrénico" (PRIPE), el cual está a cargo de la Dra. Leonila Rosa Díaz Martínez, perteneciente al Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz (INPRFM), su propósito es mejorar la calidad de vida y promover el bienestar de las personas que viven con el diagnóstico de esquizofrenia. Los pacientes que participan en el programa de rehabilitación son enviados de la Clínica de Esquizofrenia del INPRFM, por tener un puntaje disminuido en el PANS (prueba psiquiátrica que evalúa el nivel de síntomas positivos que presenta el paciente), comparado con el puntaje que tenían al ingresar a la clínica, de forma tal que si el paciente se encuentra "estable medicamente", es decir su nivel de síntomas positivos no sólo disminuyó sino que además es considerado óptimo, seconsidera como candidato ideal para la rehabilitación. Para participar en el programa deben acudir al Departamento de Rehabilitación acompañados por sus familiares para que reciban información del mismo: requisitos, actividades a realizar, objetivos, duración del programa etc., con el propósito de aclarar las dudas de ambos respecto al PRIPE (se anexa un flujograma). Los criterios de inclusión para poder participar en el programa contemplan: • Diagnóstico de Esquizofrenia. • Canalizado por la clínica de Esquizofrenia del INPRFM: "estable medica mente". • Edad entre 17 y 50 años. • Contar con por lo menos un familiar responsable que participe tanto en las evaluaciones como en las actividades respectivas. 4 Los criterios de exclusión consideran: • No cumplir con alguno de los criterios de inclusión. • Haber participado antes en el programa (independientemente si fue concluido o no). • Presentar efectos graves medicamentosos. Uno de los objetivos principales del programa de rehabilitación es que mediante estrategias de intervención interdisciplinaria, disminuya la sintomatología psiquiátrica, para un mayor aprovechamiento de las funciones conservadas de los pacientes con esquizofrenia. Las actividades se dirigen a la rehabilitación del funcionamiento psicosocial del paciente, por lo que el programa se conforma de terapia grupal e individual, ocupacional-artística y motivacional-laboral, también incluye un curso psicoeducativo y terapia grupal para familiares; una vez por semana para cada uno con duración de 3 meses. El costo del programa es asignado al paciente de acuerdo a su nivel socioeconómico establecido por el INPRFM (4 niveles que van desde $60 hasta $120) además sus consultas médicas no representan costo adicional durante el curso del PRIPE. Una vez que los pacientes y familiares deciden participar se firma una carta de consentimiento informado, se realiza una evaluación preliminar tanto del paciente como del familiar responsable; y posteriormente se asignan las siguientes fechas de evaluación y de inicio del programa. Cuando el programa finaliza se les explica a familiares y a pacientes que posteriormente se realizarán seguimientos vía telefónica para conocer el estado actual del paciente, evitando recaídas y rehospitalizaciones y, de así requerirlo, los 5 pacientes y/o familiares pueden mantenerse en contacto con el Departamento de Rehabilitación. Los resultados pretenden mostrar que existen diferencias importantes en los pacientes una vez que ingresan y conforme se mantienen en el programa. Ello se evalúa mediante la aplicación test- retest, de una batería completa que permite apreciar tanto las funciones cognitivas como psicosociales, antes de comenzar el programa y cuando éste finaliza, también se discuten las conclusiones de los reportes finales de cada uno de los médicos, terapeutas y coterapeutas que intervinieron en el programa. Contexto de la Institución y del Programa donde se realizó el Servicio Social. El INPRFM tiene como antecedente el Centro Mexicano de Estudios en Farmacodependencia (CEMEF), creado en 1972 con el fin de atender los aspectos preventivos, curativos y de rehabilitación, relacionados con la farmacodependencia, posteriormente se creó el Centro Mexicano de Estudios en Salud Mental (CEMESAM), en sustitución del anterior, con la finalidad de ampliar su ámbito de competencia al importante aspecto de la salud mental; en 1979 se crea el Instituto Mexicano de Psiquiatría, considerando que era necesario sustituir al CEMESAM, por un organismo que se avocara en forma más amplia y con mejores recursos al estudio de problemas de los desórdenes mentales y de Salud Mental, con la finalidad de generar soluciones adecuadas, 6 según el Instituto Nacional de psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz INPRFM, (2011 ). Posteriormente, y en honor a su fundador el Dr. Ramón de la Fuente Muñiz, el Instituto Mexicano de Psiquiatría se convirtió en el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz como una institución capaz de transformar nuestra manera de entender la enfermedad mental a partir de la investigación, de la traducción de los hallazgos científicos en programas, en mejores prácticas para la prevención de la enfermedad, en la atención de las personas que enferman y en recomendaciones para las políticas públicas; una parte importante de este esfuerzo ha sido la formación de profesionales de la salud mental (INPRFM, 2011 ). En palabras de su Director, se buscó "mediante los métodos de la investigación científica; abordar los desórdenes del pensamiento, el afecto y la conducta en su sustrato neural y molecular, sin soslayar su dimensión social. .. para alterar favorablemente el curso de algunas de las enfermedades y desórdenes más frecuentes." Sin embargo, existía un nuevo reto al frente y el Dr. De la Fuente expresaba: "En 1979, junto con un grupo de colegas y alumnos, pensamos que había llegado el momento de fundar un instituto de investigación y de formación de personal en todos los niveles. Desarrollamos el Instituto con laboratorios de investigación básica y clínica, así como un área de estudios epidemiológicos; y sólo después construimos el hospital. Temía que las demandas de la clínica absorbieran los recursos. Sabía que la clave 7 para mantener el Instituto a la vanguardia estaba en la investigación" (INPRFM, 2011 ). Para 1988, el Doctor Ramón de la Fuente, es nombrado como su Director General y tomó posesión de él durante dos períodos (1988-1998). De acuerdo al INPRFM (2011 ), las palabras del doctor de la Fuente, en ocasión de la primera reunión de Investigación y Enseñanza en el año de 1982 fueron: "Comenzaré por mencionar dos ideas generales que orientaron nuestros trabajos. Una, es que los desórdenes mentales y la salud mental sólo pueden ser abordados, tanto en su estudio como en su manejo y prevención, dentro de un marco conceptual que permita tomar en cuenta sus componentes biológicos y psicológicos, así como sus raíces y consecuencias sociales. Otra es que deben abordarse en forma prioritaria, los problemas que afectan más grave y extensamente a la población del país". La misión del INPRFM se ha enfocado en mejorar la salud mental de la población mexicana por medio de la investigación multidisciplinaria de excelencia, la atención médica especializada y la formación de recursos humanos en los principios de calidad y calidez. Cuya visión implica consolidarse como centro líder en neurociencias, investigación clínica, epidemiológica y social, de atención y docencia, capaz de dar respuesta a las prioridades nacionales en salud mental (INPRFM, 2011 ). 8 El Departamento de Rehabilitación, trabaja bajo el marco anterior, desde hace más de 20 años en la clínica y la investigación, publicando constantemente en las revistas de Salud Mental los resultados de su intervención en los pacientes diagnosticados con esquizofrenia; participantes del PRIPE. Descripción de las actividades realizadas en el Servicio Social. Para cumplir con los objetivos planteados, el trabajo dedicado por parte del psicólogo, se divide de la siguiente forma: l. Se realiza entrevista inicial tanto al paciente como a su familiar responsable; en donde se describen las actividades del programa así como sus beneficios y posibles riesgos, si aceptan participar en él se les otorga una carta de Consentimiento Informado. 11. Posteriormente, y a lo largo de 5 sesiones, se efectúa la aplicación de una Batería; CIDI, Escala de Desempeño Cotidiano, Escala de Emoción Expresada (donde se requiere de la presencia y participación de los familiares responsables) y WAIS 111. Cabe mencionar que participé como auxiliar (mientras era capacitada) y como instructor (mientras capacité) en los primeros dos rubros; en el proceso de Entrevista y de Evaluación. 111. Una vezconcluido el proceso de evaluación se forma el grupo de rehabilitación, el cual se divide en dos subgrupos para facilitar el trabajo con cada uno y realizar las actividades de forma más personalizada, ambos subgrupos se atienden el mismo día, con horas intercaladas entre actividad y descanso, para las actividades de la familia se mantiene un solo grupo. 9 Los pacientes y familiares, en total, se benefician de los 6 diferentes tipos de intervención a lo largo de 20 sesiones, las cuales se dividen en 5 actividades semanales y 1 de consulta abierta: citas médicas con el psiquiatra, para dar seguimiento a su tratamiento farmacológico (ver tabla 1 ). Tabla 1. Actividades semanales programadas para los participantes del PRIPE; pacientes y familiares. ACTIVIDAD BENEFICIARIO (S) Curso Psicoed ) responsable (s) Terapia Grupal Familiar Familiar (es) responsable (s) Paciente Paciente Inducción laboral Terapia Artística - Ocupa Cada una de las actividades cuenta con un objetivo propio que se acumula para poder alcanzar el objetivo global del programa. C. 1.- El Curso Psicoeducativo pretende concientizar a los familiares acerca de la enfermedad del paciente explicando posibles pautas de comportamiento del mismo, para lograr una mejor comprensión sobre la patología y poder proporcionar ayuda oportuna y eficaz para los pacientes evitando recaídas y rehospitalizaciones gracias a la información que se les transmite y a la aclaración de cualquier tipo de dudas. El curso se compone de 12 sesiones de una hora cada una, una vez a la semana a cargo de diferentes médicos psiquiatras tratantes de los pacientes. 10 C. 2.- La terapia Grupal Familiar, tiene como objetivo dar contención a los familiares responsables para evitar que la atención brindada a sus pacientes sea percibida como una carga emocional, de tal forma que resolviendo sus inquietudes y expresando su situación ante un grupo de "iguales" puedan darle solución, orientados además por una terapeuta responsable del grupo, la duración es de 1 Y:z horas por sesión a lo largo de 12 sesiones, una cada semana. C. 3.- La Terapia Grupal tiene una duración de una hora por sesión, una cada semana al cabo de 12. El objetivo es lograr que el paciente pueda convivir con personas que padecen "lo mismo", logren identificarse y puedan apoyarse ante las inconformidades o inquietudes que cada uno de ellos perciben en su comportamiento o en la forma como son tratados por las demás personas o sus familiares para lograr una mejor adaptación al medio y un mejor funcionamiento psicosocial. Dirigidos y apoyados por el terapeuta y el coterapeuta. C. 4.- En el Taller Motivacional y de Inducción Laboral, el objetivo se enfoca en motivar al paciente para que busque la adecuada inserción a un medio laboral ó genere alguna actividad (negocio propio o familiar) en la que perciba un salario para poder ayudarse económica y funcionalmente hablando; dependiendo de las necesidades y aspiraciones de cada paciente, mismas que deben ser identificadas y abordadas. Para ello se les proporciona información puntual acerca del ambiente laboral formal e informal, reflexiones, opiniones, ejercicios de práctica etc., así mismo, se resuelven inquietudes de los pacientes que por sí solos plantean o que se generan en el curso. La sesión es de una hora semanal hasta cumplir 12. C. 5.- La Terapia Artístico - Ocupacional permite a través de la libertad de expresión brindar un momento de relajación y esparcimiento como posible medio de sublimación ante emociones que no sean fáciles de expresar verbalmente por lo que el terapeuta, presenta diversas actividades desde las pasivas a las activas; pintura, dibujos, literatura, escritura, música, baile, etc., con la finalidad de que el 11 paciente pueda encontrar una actividad a la que le encuentre gusto y pueda dedicarse a ella como actividad ocupacional, su duración es de 12 sesiones de 1 Y:z cada una . . En estas actividades mi participación fue como observador principalmente, aunque en algunas ocasiones pude intervenir para hacer algún comentario o participar en alguna dinámica, mi labor como coterapeuta tuvo lugar en el Taller Motivacional y de Inducción Laboral. Cuando concluyó dicho programa mis actividades se enfocaron en realizar las evaluaciones finales a los pacientes y familiares para analizar los resultados de la intervención. Determinar objetivos del informe de Servicio Social. La Esquizofrenia es un tópico tanto interesante como complejo, las personas esquizofrénicas no siempre actúan de manera anormal, no todas son violentas y las relaciones familiares afectan de una forma distinta en cada núcleo, por lo tanto la esquizofrenia es en realidad las esquizofrenias; y muchos autores asumen que la manera de abordar dicha patología no puede ser otra sino integral, es decir, considerando factores biológicos y psicosociales. Mi interés entonces, se enfocó en entender cómo afecta la patología al sujeto, cuál es su evolución, qué papel juega el ambiente, la cultura y hasta el tiempo, para poder comprender también cómo apoyar en el proceso de rehabilitación de los pacientes y de soporte para sus familiares. 12 En este entendido los objetivos de éste informe son: Demostrar el aprendizaje logrado a través de la experiencia y participación en este proyecto, para ello incluiré algunas viñetas de comentarios parafraseados por los pacientes y sus familiares; las cuales ilustran algunas de las ideas y/o mitos de los que son creyentes. Comprobar que la influencia del ambiente familiar, específicamente "la Emoción Expresada (EE)" juega un papel importante en la evolución de la enfermedad, posibles recaídas y hospitalizaciones para los pacientes. Aportar mis observaciones y sugerencias para este proyecto. A través de comentarios incluidos a lo largo del trabajo. Soporte teórico metodológico. Según el DSM-IV (López-lbor & Valdés, 2002) la esquizofrenia es un trastorno que genera una alteración neurobiológica y cognitiva que persiste durante por lo menos 6 meses e incluye por lo menos 1 mes de síntomas de la fase activa; dos ó más de los siguientes: A. Ideas delirantes, alucinaciones, lenguaje desorganizado, comportamiento gravemente desorganizado o catatónico y síntomas negativos. B. Disfunción social/laboral: Disminución de sus niveles de productividad en comparación de los previos al inicio del trastorno en los siguientes ámbitos: el trabajo, las relaciones interpersonales y/o el cuidado de uno mismo. 13 C. Duración: Persistencia de signos continuos de la alteración al menos durante 6 meses donde se incluye un síntoma del Criterio A (o menos si se ha tratado con éxito) y puede incluir los períodos prodrómicos o residuales, durante éstos los signos de la alteración pueden manifestarse sólo por síntomas negativos o por dos ó más de la lista del Criterio A presentes de forma atenuada. D. Exclusión de los trastornos esquizoafectivos y del estado de ánimo: descartados debido a que 1. No ha habido ningún episodio depresivo mayor, maníaco o mixto concurrente con los síntomas de la fase activa; ó 2. Si los episodios de alteración anímica han aparecido durante los síntomas de la fase activa, su duración total ha sido breve en relación con la duración de los períodos activo y residual. E. Exclusión de consumo de sustancias y enfermedad médica: por ejemplo abuso de drogas o medicamentos. F. Relación con un trastorno generalizado del desarrollo: Si hay historia de trastorno autista o de otro trastorno generalizado del desarrollo el diagnóstico adicional de esquizofrenia sólo se realizará si las ideas delirantes o las alucinaciones también se mantienen durante al menos un mes (o menos si fue tratado con éxito). Los subtipos de esquizofrenia están definidos por la sintomatología predominante en el momento de la evaluación y son: paranoide,desorganizada, catatónica, indiferenciada y residual. 14 En el PRIPE 2011 se abordaron dos subtipos de Esquizofrenia que incluyen: "Paranoide e Indiferenciada". Sin embargo, describiré todas por las definiciones que maneja el DSM IV, para considerar a una persona con el Dx. de Esquizofrenia de un tipo u otro, criterios que son respetados por la Clínica de Esquizofrenia del INPRFM, que es la responsable de canalizar candidatos viables al PRIPE. Esquizofrenia tipo paranoide: Un tipo de Esquizofrenia en el que se cumplen los siguientes criterios: A. Preocupación por una o más ideas delirantes o alucinaciones auditivas frecuentes. B. No hay lenguaje desorganizado, ni comportamiento catatónico o desorganizado, ni afectividad aplanada o inapropiada. Esquizofrenia tipo desorganizado: Un tipo de Esquizofrenia en el que se cumplen los siguientes criterios: A. Predominan: 1. Lenguaje desorganizado. 2. Comportamiento desorganizado. 3. Afectividad aplanada o inapropiada. 15 B. No se cumplen los criterios para el tipo catatónico Esquizofrenia tipo catatónico: Un tipo de Esquizofrenia en que el cuadro clínico está dominado por al menos dos de los siguientes síntomas: 1. Inmovilidad motora manifestada por catalepsia (incluida la flexibilidad cérea) o estupor. 2. Actividad motora excesiva (que aparentemente carece de propósito y no está influida o por estímulos externos). 3. Negativismo extremo (resistencia aparentemente inmotivada a todas las órdenes o mantenimiento de una postura rígida en contra de los intentos de ser movido) o mutismo. 4. Peculiaridades del movimiento voluntario manifestadas por la adopción de posturas extrañas (raras o inapropiadas) movimientos estereotipados manierismos marcados o muecas llamativas 5. Ecolalia o Ecopraxia Esquizofrenia tipo indiferenciado: Un tipo de Esquizofrenia en que están presentes los síntomas del Criterio A, pero que no cumple los criterios para el tipo paranoide, desorganizado o catatónico. 16 Esquizofrenia tipo residual: Un tipo de Esquizofrenia en el que se cumplen los siguientes criterios: A. Ausencia de ideas delirantes, alucinaciones, lenguaje desorganizado y comportamiento catatónico o gravemente desorganizado. B. Hay manifestaciones continuas de la alteración, como lo indica la presencia de síntomas negativos o de dos o más síntomas de los enumerados en el Criterio A para la esquizofrenia, presentes de una forma atenuada -creencias raras, experiencias perceptivas no habituales- (p.143-146). La esquizofrenia es una enfermedad que se caracteriza por la presencia de sintomatología psicótica, también porque incapacita al paciente de manera considerable, alterando su funcionamiento psicosocial y familiar. De tal forma que su sintomatología se subdivide de la siguiente forma: síntomas positivos y síntomas negativos, los primeros se refieren a la sobre-excitación de algunas zonas cerebrales que producen alucinaciones, delirios y pensamientos desorganizados; los segundos se refieren a la disminución de la actividad cerebral en ciertas zonas, aún no definidas por los autores, que causan; embotamiento afectivo, alogia, abulia o apatía y anhedonia (Alberdi, Castro & Vázquez, 2005). Para poder trabajar con pacientes esquizofrénicos, en el proceso de rehabilitación, es necesaria la aplicación de un tratamiento médico que logre la estabilización y disminución de sintomatología, sobre todo positiva, con la finalidad de mantener al paciente en contacto con la realidad, sin intervención de alucinaciones que afecten su percepción, su pensamiento etc., y poder abordar posteriormente con un tratamiento psicosocial. Cabe mencionar, que la mayoría de los pacientes con éste diagnóstico, aún bajo tratamiento farmacológico, continúan con síntomas residuales (aún escuchan voces pero ya no les incomoda 17 o la disminución de las voces es perceptible y asociada a las características de la enfermedad) y un funcionamiento social limitado (se aíslan o mantienen en contacto mínimo con su alrededor y con las actividades o roles que deberían desempeñar). Por ello una vez que el tratamiento farmacológico funciona el interés radica en los factores psicosociales para ayudarles en la reinserción al medio, en la adaptabilidad y en un adecuado funcionamiento de sus capacidades (Benítez, Chávez, & Ontiveros, 2005). Por lo tanto se ha planteado que el tratamiento integral actual de la esquizofrenia, debe considerar por lo menos cuatro aspectos fundamentales: el tratamiento farmacológico, el tratamiento psicosocial, la terapia familiar, y el manejo del paciente en la comunidad, éste último como un complemento importante (Valencia, Rascón & Quiroga, 2003). En un estudio comparativo publicado como: "Aportaciones de la investigación respecto al tratamiento psicosocial y familiar de pacientes con esquizofrenia" encontraron que los tratamientos psicosociales son efectivos cuando se combinan con el tratamiento farmacológico ya que los pacientes presentan mejorías clínicas considerables, que pueden observarse en un funcionamiento psicosocial más adecuado, un menor porcentaje de recaídas (las manifestaciones del paciente, o las observaciones del clínico, de la exacerbación de la sintomatología psicótica que implica un ajuste en los medicamentos antipsicóticos) y rehospitalizaciones (internamiento del paciente debido al incremento de la sintomatología de la enfermedad, que no pudo ser controlada con los medicamentos antipsicóticos), un mayor cumplimiento con los medicamentos antipsicóticos y un mayor nivel de adherencia terapéutica, en comparación con los pacientes que reciben únicamente el tratamiento farmacológico (Valencia et al. 2003). Se identificó también, que la incapacidad para mantener un trabajo remunerado y en consecuencia no tener ingresos, la dificultad para establecer relaciones sociales; existiendo una tendencia al aislamiento social, la presencia 18 de aplanamiento afectivo; que puede llevar a no contar con vínculos afectivos en relaciones de pareja y que repercute en el componente sexual, así como el impacto de la enfermedad en la familia, complican el panorama de rehabilitación del paciente. A todo ello se pueden añadir otros factores como: la no aceptación por parte del paciente de su enfermedad, el rechazo y discriminación que podría sufrir por su padecimiento, la carga emocional ocasionada, las implicaciones sociales del diagnóstico, el costo económico, el incumplimiento con el uso de los medicamentos antipsicóticos; que pueden generar recaídas y en algunos casos rehospitalizaciones, etc. comprometen la posibilidad de un pronóstico favorable (Valencia et al., 2003). Algunas ideas de resistencia se manifiestan en los siguientes ejemplos: Una ocasión, un paciente másculino de 20 años; del PRIPE 2011, le entregó una carta a la Dra. Díaz, a cargo del programa; en la sesión de terapia individual y a escondidas de los familiares . En ella, le pedía que se considerara su caso, decia que no podía estar diagnosticado con esquizofrenia, que había un error, probablemente tenía algo pero no era esquizofrenia, "posiblemente se trate de un sólo episodio en mi vida ... algo que no es tan grave porque no se repetirá, por favor suspenda la medicina porque no la necesito y sólo me cansa. El paciente siempre parecía bastante lúcido. En las sesiones grupales decía que le gustaba leer mucho e incluso había investigado bastantes cosas a cerca de su Dx., de hecho su madre tuvo que esconderle libros como el DSM-IV porque se empeñaba en demostrar que los médicos estaban equivocados, a pesar de tener varias opiniones. La aceptación de la enfermedad atormentaba a su familia y más porque le lastimaba a él. También en el PRIPE del 2011, una madre era conocida como por su característico: "NO LO ACEPTO", en cada sesión de psicoeducativos prestaba atención a las clases perono hacía preguntas y rara vez intervenía, sin embargo, en la terapia familiar descargaba siempre su dolor, estallaba en lágrimas y en constantes quejas "No lo acepto", decía, "mi hijo no puede tener esto, mi familia no lo aceptará tampoco, es algo muy doloroso, tengo vergüenza, no quiero que mi hijo sea 19 discriminado, pero yo no lo acepto". Conforme avanzó en PRIPE esta madre parecía ya no sufrir tanto, pero su idea era determinante y sostenía su negación a la enfermedad. Evidentemente era una mujer muy atormentada y por si fuera poco también tenía un trastorno del espectro psicótico, según su médico tratante, del INPRFM. Se han desarrollado cuatro modelos básicos en Inglaterra y en Estados Unidos, para probar la eficacia del tratélmiento. Todos ellos tienen metas en común: apoyo a la familia, énfasis en el tratamiento farmacológico, información acerca de la enfermedad, manejo de síntomas positivos y negativos, prevención de recaídas a través del conocimiento de los síntomas prodrómicos, intervención en crisis y adaptación de las expectativas familiares hacia el paciente (Valencia et al. , 2003), como se puede notar las similitudes con el PRIPE descrito con anterioridad son múltiples. Tratamiento Farmacológico del Paciente Esquizofrénico. Desde la aparición de la clorpromazina en 1952, el uso de antipsicóticos revolucionó el tratamiento de la esquizofrenia, ya que logró disminuir la frecuencia de aparición y la gravedad de los brotes psicóticos, mejorando el curso de la enfermedad y permitiendo una mayor integración del paciente al medio familiar y social. Desde entonces han aparecido numerosos medicamentos que se pueden agrupar en dos categorías fundamentales: antipsicóticos clásicos y antipsicóticos atípicos o de segunda generación (Pérez, Gil, Pina & García-Cabeza, 2010 p. 272). Los antipsicóticos clásicos, típicos o de primera generación, son eficaces en el alivio de los síntomas positivos, pero presentan efectos secundarios graves y 20 molestos (extrapiramidalismo, sedación excesiva, discinesias tardías, etc.) que promueven el abandono del tratamiento. Además las limitaciones de este grupo de fármacos incluyen la falta de respuesta de síntomas negativos, cognitivos y afectivos. Todo ello derivó en la aparición de nuevas líneas de investigación dirigidas a la búsqueda de antipsicóticos con mayor eficacia y seguridad (Alberdi et al., 2005 en Pérez et al., 2010). Por otro lado, "los antipsicóticos atípicos además de actuar sobre los síntomas negativos, actúan en los positivos. Estas diferencias se pueden explicar por el efecto sobre receptores de serotonina 5HT2" (López, 201 O p.168). Aunque todos los antipsicóticos tienen la propiedad de bloquear receptores dopaminérgicos del subtipo 02, se diferencian por su perfil de afinidad por otros receptores. El bloqueo de dichos receptores sobre las diferentes vías del sistema nervioso central produce diferentes efectos, tanto en el plano terapéutico (efecto antipsicóticos) como en el de los efectos adversos (Pérez et al. , 2010 p.272). Se ha enfatizado en la importancia del tratamiento farmacológico desde diversos sectores, así según el Consenso Español de Expertos para Recomendaciones de Actuación en el Tratamiento de la Esquizofrenia (2000, en Pérez et al., 2010 p.272), los cuatro objetivos fundamentales del tratamiento de la esquizofrenia son: el control de los síntomas, reducir la frecuencia y gravedad de los episodios psicóticos, mejorar la calidad de vida y facilitar la integración socio-laboral y familiar del paciente esquizofrénico. 21 La instauración de un tratamiento precoz y el mantenimiento de la adherencia son factores decisivos para mejorar el pronóstico de los pacientes con esquizofrenia. El principal reto al inicio del tratamiento es el establecimiento de una relación terapéutica empática y de apoyo tanto con el paciente como con sus familiares. Una vez creada, se debe realizar un plan individualizado teniendo en cuenta los aspectos biológicos, psicológicos, familiares y sociales (Alberdi et al., 2005 en Pérez et al., 2010). En general, la decisión para administrar o no una medicación antipsicótica y el tipo de la misma, debe guiarse por las características individuales de cada paciente, teniendo en cuenta aspectos transversales como: la edad, el estado clínico actual del paciente (a nivel psicopatológico y somático), las preferencias del paciente hacia un fármaco o presentación determinados, así como aspectos longitudinales como: el curso clínico y la frecuencia, gravedad, consecuencias de los episodios anteriores, la eficacia sobre síntomas positivos y negativos, los efectos adversos de los tratamientos previos y el grado de adherencia del paciente en el pasado. Además, en toda patología es importante tomar en cuenta su evolución, en esquizofrenia se pueden definir tres periodos (agudo, estabilización y estable) que se fusionan unos con otros sin que existan límites claros y absolutos. Farmacológicamente el objetivo en la fase aguda es disminuir los síntomas psicóticos positivos graves; se sigue de una fase de estabilización, durante la cual se reduce la intensidad de los síntomas psicóticos positivos, pudiendo hacerse más evidentes los síntomas negativos. Por último, encontramos la fase estable, en la cual la sintomatología puede haber desaparecido o ser relativamente estable y, en el caso de que persista, casi siempre es menos grave que en la fase aguda (Pérez et al., 2010). 22 López (201 O), señala que: "El efecto terapéutico de los fármacos tarda en aparecer de dos a cuatro semanas, periodo durante el cual, si se incrementan las dosis no se logrará una eficacia superior, mientras que la incidencia de efectos adversos sí se incrementará" (p.169). Adicionalmente a la terapia antipsicótica, en muchos casos se recomienda administrar fármacos ansiolíticos (benzodiacepinas) para limitar los estados de agitación o incluso para superar los episodios de insomnio inicial que presentan algunos tratamientos. Además, es posible utilizar otros fármacos psicoactivos para el tratamiento de síntomas resistentes. Este es el caso de la utilización del litio o la carbamacepina, que pueden estabilizar el estado de ánimo del paciente. También es frecuente la utilización de antidepresivos en algunos pacientes esquizofrénicos (López, 2010). Es importante considerar que una gran proporción de los pacientes con esquizofrenia abandona el tratamiento por los efectos secundarios de los antipsicóticos y la necesidad de tomar medicación adicional, así como los costos del tratamiento. La falta de adherencia al tratamiento antipsicótico aumenta el riesgo de no tener el control de los síntomas, mayor número de recaídas, autolesiones graves y suicidio, incremento en la demanda de consultas médicas, hospitalización y reingresos; situaciones que inevitablemente aumentan los costos asociados a esta enfermedad (Cabello, Díaz & Arredondo, 2011 ). Es necesario, en este tipo de pacientes, desarrollar estrategias encaminadas a favorecer la alianza de trabajo y la relación terapéutica, facilitar los aspectos logísticos y de apoyo, en un grupo de pacientes que con frecuencia cuentan con escaso apoyo social y favorecer el desarrollo de una adecuada conciencia de enfermedad (Lehman et al., 2004; Weiden et al. , 2009 en Pérez et al. , 2010). 23 Las siguientes líneas son algunas paráfrasis sobre opiniones de pacientes, acerca de su tratamiento farmacológico: Paciente del PRIPE 2011, masculino 20 años; "No creo que las necesite, porque no veo que me ayuden; me cansan mucho ... duermo más de 12hrs y despierto cansado ... además estoy despierto toda la noche y duermo por el día". Paciente del PRIPE 2011, masculino 50 años; "Yo no tengo problemas .. . me siento bien, pero estoy aquí porque tengo insomnio, creo que las pastillas no me dejan dormir".Paciente del PRIPE 2011, femenino 30 años; "Las medicinas me han ayudado mucho, ya no escucho las voces y no pienso que la gente me persiga, pero me hace mover todo el tiempo las piernas .. . me veo inquieta ... además, cada vez me cuesta más trabajo comprarlas; son muy caras para mí". Paciente del PRIPE 2011, masculino 30 años; "Me siento mejor con las pastillas, aún escucho voces pero ya no me molestan ... ya me acostumbré". En general se manifiestan resultados contra los síntomas positivos, pero existen molestias con sus efectos secundarios, sin mencionar lo elevado de sus costos para pacientes que difícilmente tienen un trabajo remunerado. Los pacientes anteriores tenían un buen apego al tratamiento, algunos con mayor resistencia pero acudían constantemente a sus citas con el médico psiquiatra; gracias al apoyo de sus familiares para hacerlo. La terapia farmacológica no es la única línea de actuación en el manejo del paciente esquizofrénico, y para lograr su integración social es necesario realizar sesiones de psicoterapia que faciliten al paciente el entrenamiento necesario para actuar conforme a las reglas sociales. La psicoterapia entrena al paciente en técnicas de comportamiento que le permitan recuperar las habilidades sociales perdidas "síntomas negativos" (López, 201 O). 24 Tratamiento Psicosocial del Paciente Esquizofrénico. Además de los medicamentos antipsicóticos, los pacientes necesitan un elemento adicional e importante denominado "psicoterapia", el cual se considera como un recurso terapéutico estratégico en éstos pacientes, quienes necesitan contar con un espacio para hablar de su problemática psicosocial, la enfermedad, sus preocupaciones, alternativas posibles de solución, su funcionamiento en la comunidad y sus perspectivas (Valencia, Ortega-Soto, Rodríguez & Gómez, 2004). En los últimos cincuenta años, la investigación indica que se han realizado avances considerables en el tratamiento de la esquizofrenia. Sin embargo, existen una serie de aspectos, como la eficacia de las intervenciones, el cumplimiento con la farmacoterapia, las diversas estrategias terapéuticas, el riesgo de recaídas y rehospitalizaciones, la adherencia a la psicoterapia y el manejo comunitario de la enfermedad, que siguen siendo motivo de estudio y preocupación de clínicos e investigadores (Valencia et al., 2004 p.50). Los tratamientos psicosociales consisten en buscar la solución a problemas psicosociales: proveer el entrenamiento en habilidades sociales, mejorar el desempeño de roles, mejorar la calidad de las relaciones familiares, remediar déficits cognoscitivos y evitar recaídas; con metas claras y alcanzables. Por ejemplo, en algunos modelos de psicoterapia psicosocial, se trabaja con los pacientes en las áreas siguientes: aspectos ocupacionales, relaciones sociales, manejo del dinero, relaciones de pareja; su sexualidad y relaciones familiares, por medio de las cuales se abordan los problemas que presentan los pacientes en cada área (Valencia et al., 2004). 25 En el PRIPE se aplica un instrumento de evaluación llamado "Desempeño Cotidiano", el cual considera los aspectos anteriores como "áreas" que describen la situación de vida del paciente antes de participar en él, y cuando éste termina para identificar si hubo cambios comparativos entre el ingreso y el egreso, de ser así sería evidente la influencia de la rehabilitación para mejorar la calidad de vida del paciente. Valencia et al., (2004), consideran también que el trabajo terapéutico se debe iniciar con el manejo de los aspectos que tienen que ver directamente con la enfermedad, como las características y los síntomas de ésta, el proceso de enfermar, la conciencia de la enfermedad, el uso y cumplimiento con los medicamentos antipsicóticos, las recaídas, las rehospitalizaciones y la adherencia terapéutica. Un trabajo realizado en el INPRFM el 2004, titulado "Estudio comparativo respecto a consideraciones clínicas y psicoterapéuticas en el tratamiento biopsicosocial de la esquizofrenia" (donde se emplearon grupos experimental; tratamiento farmacológico más psicoterapia psicosocial y control; sólo tratamiento farmacológico), concluyó que los pacientes que recibieron tratamiento farmacológico y psicoterapia psicosocial, mejoraron de una manera considerable y estadísticamente significativa en su funcionamiento psicosocial; tuvieron un menor porcentaje de recaídas para el total de tratamientos (11.3%) y rehospitalizaciones (4.5%), un mayor cumplimiento con el uso de los medicamentos antipsicóticos (88.3%), una mayor asistencia a las consultas del tratamiento farmacológico (83.3%), un bajo nivel de abandono de la psicoterapia (17.2%), un alto porcentaje de asistencia a las sesiones 26 terapéuticas (83.3%) y un alto grado de adherencia terapéutica a la psicoterapia psicosocial (82.8%) mientras que los pacientes del grupo control se mantuvieron sin mejoras significativas (Valencia et al., 2004 p.50). Es posible que la experiencia de pasar por un proceso terapéutico y terminarlo así como valorar los beneficios que obtuvieron de éste, en el sentido de poder exponer los problemas que les preocupaban, de contestar interrogantes que les angustiaban, de identificarse con otros pacientes que padecían problemas similares, de tener una actividad semanal, de sentirse escuchados, de apegarse a la estructura de las actividades terapéuticas, de ser constantes y de sentirse tomados en cuenta como personas haya generado en los pacientes el alto grado de adhesión terapéutica (Valencia et al. , 2004). Una paciente del PRIPE 2011, femenino 30 años; se expresó así después de presentarse por primera vez ante el grupo de rehabilitación : "Quería saber qué tenía, conocer a personas como yo: .. que les haya pasado algo similar; para que me entendieran y que pudiéramos apoyarnos ... estoy muy contenta de estar aquí. .. y de conocerlos". La deserción en la terapia psicosocial, por otro lado, se explica por diversos factores McPhillips & Sensky (1998, en Valencia et al. , 2004) consideran cinco causas potenciales para el incumplimiento: 1. Factores relacionados con las actitudes del paciente hacia el tratamiento, la enfermedad; con sus creencias culturales. 2. Factores relativos a la enfermedad como el déficit cognoscitivo y los síntomas positivos y negativos. 3. Factores ambientales; la familia, la pareja y/o el grupo social. 27 4. Factores relacionados con el medicamento como el hecho de tener que tomarlos o los inconvenientes de los efectos secundarios. 5. Factores relativos al equipo de tratamiento; como tener una actitud negativa hacia el personal a cargo del tratamiento (p.50). Otros factores pueden ser los costos elevados, la baja tolerancia a la frustración de los familiares en cuanto a las recaídas y rehospitalizaciones de los pacientes, el no estar bien informados acerca de la enfermedad, el estar desanimados o cansados, etc. Por lo que vale la pena considerar dichos factores en el tratamiento para lograr la adherencia y por los tanto los resultados esperados. Paciente del PRIPE 2011 , masculino 30 años, "Estar aquí me estresa... venir cada semana ... sé que no les agrado .. . pero mis papás me traen ... dicen que es bueno venir y que es importante que termine el tratamiento". El paciente anterior era muy sensible, se irritaba fácilmente y sólo parecía agradarle platicar y trabajar con los terapeutas, no así con sus compañeros, con quien él era despectivo. Tenía bien conservadas sus funciones cognitivas y eso le hacía sentirse incómodo, no se identificaba con los demás. Además su esquizofrenia era resistente al tratamiento farmacológico por lo que era aún paranoico. Sin embargo, terminó el programa. Hubo dos deserciones en el programa, una por una confusión en la que el paciente se sintió atacado y no quiso volver y otra porque los familiaresresponsables no le apoyaron y dejaron de asistir por lo que el paciente también lo hizo. 28 Tratamiento Familiar y Psicoeducación del Paciente Esquizofrénico. El tratamiento integral comprende varios aspectos importantes, el apoyo farmacológico y psicológico para los pacientes esquizofrénicos, además de la intervención psicológica y psicoeducativa hacia sus familiares para ayudarles a superar las situaciones de crisis y recaídas que frecuentemente aparecen en el curso de la enfermedad y que desgastan tanto a los pacientes como a los cuidadores (López, 201 O). Diversos estudios han demostrado la importancia de proporcionar tratamiento a los familiares porque reducen la carga familiar (costo emocional, físico y social), así como .el costo o tensión que origina la estigmatización. Otros se han enfocado en evaluar el impacto, el estrés y la reducción de los vínculos sociales en la familia. También se ha estudiado el impacto psicológico en el familiar cuidador {la psicopatología secundaria, generalmente: depresión en mujeres y dependencia al alcohol en hombres). Algunos más se han centrado en el curso de la esquizofrenia, proponiendo que existe una relación entre las condiciones de vida y la evolución de la enfermedad con el constructo de la Emoción Expresada (EE) (Valencia et al., 2003). Un estudio realizado en el INPRFM titulado "Relación entre la emoción expresada por el familiar responsable y la conducta sintomática de pacientes con esquizofrenia, incluido el funcionamiento social" realizó comparaciones entre grupos de familiares de pacientes con el Dx. Esquizofrenia, para saber cómo afectaba su nivel de Emoción Expresada (EE) a su comportamiento (sintomatología) y adaptación social, el constructo de EE se refiere a la evaluación de la cantidad y calidad de las actitudes y sentimientos relacionados con la crítica, la hostilidad y el sobre involucramiento; que alguno de los familiares expresa 29 acerca de uno o varios miembros de la familia diagnosticados con esquizofrenia (Rascón, Gutiérrez, Valencia & Murrow, 2008). Las definiciones de cada constructo se describen de la siguiente forma: a) La crítica. Originalmente fue definida como aquellos comentarios o aseveraciones los cuales, por la manera en que son expresados, constituyen comentarios desfavorables sobre la conducta o personalidad del individuo a quién se refiere. Es decir, muestran aversión o desaprobación de la conducta o a las características de una persona (Rascón et al., 2008). Madre de un paciente del PRIPE 2011 , " ... es que él no quiere hacer nada .. . se levanta muy tarde y si me ayuda con la limpieza lo hace de malas .. . avienta las cosas y lo hace justo como le dije que no ... es como si me retara ... tampoco quiere salir con sus amigos, sólo quiere estar encerrado o conmigo pero yo no puedo estar siempre; también tengo cosas que hacer ... él cada vez es más sucio y desalineado ... ya no sé qué hacer, la terapia psicológica no le sirve". La opinión de la madre (del caso anterior) cambió conforme pasaron los cursos psicoeducativos, pero la relación simbiótica de ambos se reforzó posteriormente, por lo que se les sugirió terapia de familia. b) El sobre involucramiento o sobreprotección. Se presenta más comúnmente en los padres que en algún otro familiar; está compuesta por aspectos de sobreprotección o consentimiento, auto sacrificio y malestar emocional, es similar al trato que generalmente se le da a un niño sobreprotegido, con niveles inapropiados de preocupación por parte del familiar. El paciente es visto como menos competente que antes y más vulnerable (Rascón et al., 2008). Madre de un paciente del PRIPE 2011, " ... ya le hicimos un cuarto sólo para él , porque dice que le molesta el ruido, y aún no quiere hablar con su hermano, a quien cada vez que puede culpa y agrede ... por lo mismo estamos esperando hacerle una cocinita propia, para que si no quiere 30 bajar; no lo haga, además dice que quiere volver a la escuela así que necesita un espacio para concentrarse y estudiar para el examen". En esta situación ambos padres eran sumamente sobre protectores, no sólo lo consentían sino que el paciente había aprendido a chantajearlos, motivo por el cual se les retroalimentó considerando su comportamiento dañino para el paciente y para sí mismos. c) La hostilidad. Se considera que está presente cuando el paciente es atacado por lo que es, más que por lo que hace, lo que refleja una dificultad para tolerar y algunas veces para comprender la situación del familiar enfermo (Rascón et al., 2008). Madre de un paciente del PRIPE 2011 , "A veces pienso que se hace el tonto ... no me habla y sólo se ríe ... yo digo que ni está enfermo ... " Constantemente, la madre del caso anterior, lo regañaba y le daba golpes en la cabeza "sapes" era una relación difícil, en efecto el paciente no hablaba casi nada y estaba "desconectado" casi todo el tiempo, debía hablársele directamente y mirarlo a los ojos aunque nunca sostenía la mirada y siempre veía hacia el suelo. La relación se mantuvo así después de finalizar el programa. En el estudio "Relación entre la emoción expresada por el familiar responsable y la conducta sintomática de pacientes con esquizofrenia, incluido el funcionamiento social", se encontró que la proporción de familiares responsables entrevistados con la Emoción Expresada alta fue de 42.4% y de 57.6% con baja (las emociones más frecuentes fueron las de sobre involucramiento ). Respecto a la persistencia de los síntomas; según los 31 familiares de Emoción Expresada baja fue de 31.6%, mientras que los familiares responsables de Emoción Expresada alta reportaron 71.4% (Rascón et al., 2008 p.208). Así, los resultados indicaron que los familiares con Emoción Expresada alta observaron un mayor descuido personal, irritabilidad, violencia y aislamiento por parte del paciente, en tanto que los familiares con Emoción Expresada baja reportaron más miedos o temores, olvidos, dependencia e ideas extrañas: como las conductas problemáticas de las personas enfermas. Las expresiones emocionales más características comprenden: comentarios críticos, hostilidad y exceso de involucramiento afectivo. Aspectos positivos como la calidez, la crítica y el sobre involucramiento, son percibidos en general como estresantes, pues la crítica implica intolerancia y desaprobación, el sobre involucramiento sugiere intrusividad y control (Rascón et al., 2008). ¿Cuál sería la manera adecuada de tratar con el paciente entonces? Plantearé un ejemplo: Un paciente del PRIPE 2011 de 35 años, se caracterizaba por irritarse la mayor parte del tiempo, sentirse agredido y mantener ideas paranoicas respecto a su familia y las personas en general, además de que evadía el contacto con mujeres, incluyendo a su madre a quien describía como "pasional". En algunas ocasiones, se salía de las sesiones sin dar explicaciones; varias veces se le buscaba y pedía regresar, él se encontraba afuera del instituto fumando un cigarrillo, decía que le desestresaba. Un día simplemente faltó, por lo que le llamé por teléfono para saber por qué no se había presentado (por protocolo), dijo que no se sentía muy bien pero que se presentaría la siguiente semana, incluso mostró agrado al interesarme por su asistencia, posteriormente se sentía más entusiasmado y, particularmente conmigo, era muy atento. Por mi parte nunca traté de ser intrusiva ni tampoco de imponerle o consentirle, y ello fue percibido 32 idóneo para el paciente; quizá sólo el hecho de considerarlo como un integrante más del grupo; sin menor o mayor importancia lo acercó a la neutralidad. En investigaciones enfocadas a estudiar la Emoción Expresada (EE) en relación con los conocimientos de la esquizofrenia, se ha encontrado que el familiar de EE alta que principalmente expresa crítica u hostilidad hacia elpaciente, tiene menores conocimientos acerca de la enfermedad, comparado con el familiar de baja EE. Así, surge la hipótesis de que a partir del conocimiento que el familiar tenga sobre la esquizofrenia es posible disminuir actitudes negativas y mejorar la manera en la cual interactúa con el paciente. De hecho, se ~xpone que los conocimientos que posea el familiar responsable y el enfermo respecto de la enfermedad, así como de su manejo, son potencialmente efectivos para la rehabilitación y la reinserción del paciente en su entorno social (Rascón et al., 2008). Madre de un paciente del PRIPE 201 1, "Ahora entiendes más de la enfermedad, y sabes que no es su culpa ... tampoco tuya, él y tú necesitan ayuda". La madre solía ser muy crítica con su hijo, había intentado muchas formas de ayudarlo pero también había perdido la esperanza en su caso, después de completar el ciclo de psicoeducación y terapia grupal, se le sugirió seguimiento en una terapia familiar. Otro estudio titulado "Aportaciones de la investigación respecto al tratamiento psicosocial y familiar de pacientes con esquizofrenia" del INPRFM, publicó los resultados de la aplicación del modelo biopsicosocial a pacientes con el Diagnóstico Esquizofrenia. Particularmente en la sección familiar se inició con un taller psicoeducativo multifamiliar que se dividió en dos partes, la primera consistió en la presentación de temas específicos relacionados con la enfermedad, expuestos por especialistas. Posteriormente, en una segunda parte, en grupos 33 más reducidos se retomaban los temas de las sesiones y se favoreció el manejo de las emociones que la información despertaba en cada familiar y la solución de problemas (Valencia et al., 2003). Al mismo tiempo se llevó a cabo la terapia unifamiliar, en donde se trabajó la problemática específica de cada familia y su paciente, por aproximadamente 5 sesiones, fundamentalmente en cuanto a los límites, la jerarquía y la centralidad, así como el establecimiento de redes de apoyo para favorecer una mejor evolución de la enfermedad centrada en aspectos comunicacionales, interacciónales y estructurales. Sin embargo, esta área representó un alto grado de dificultad, debido a la resistencia mostrada por las familias, para asistir a las sesiones de orientación, en algunos casos no estaban conscientes de la importancia de su participación, consideraban que la enfermedad era exclusivamente del paciente, no acudían a visitarlo y se olvidaban de él, en otros no podían asistir a las sesiones porque tenían que trabajar para tener ingresos para vivir, por lo tanto algunas familias no asistieron al hospital durante el tiempo del internamiento y otras, después de mucha insistencia se presentaron al hospital al final del tratamiento, sin haber podido participar en él (Valencia et al., 2003). La falta de información y divulgación de la misma acerca de la enfermedad mental causa desconcierto, prejuicios, temor y abandono, sin embargo también la negación a recibirla es, según parece, el mecanismo de defensa general de muchas familias ya que convivir con el enfermo propicia otros trastornos en la familia, como los ya mencionados; depresión en mujeres y alcoholismo en hombres, o simplemente los coloca en situaciones de estrés constante que genera problemáticas en el núcleo familiar de manera que se obtiene una justificación para el abandono o aislamiento del familiar enfermo. El siguiente ejemplo lo ilustrará un poco: durante los psicoeducativos del programa, una familia (madre e hija) participante del PRIPE 2011, siempre lloraba 34 al sentirse identificada con las situaciones que ejemplificaban casos de pacientes con esquizofrenia y su conducta habitual. Parecía que la información les afectaba aún más, o más bien que el hecho de entender por qué su familiar se comportaba como lo hacía y su reacción al juzgarlo y alejarlo de ellas les estaba generando culpa y dolor. Su situación era difícil, los padres del paciente, constantemente peleaban a causa de sus conductas "extrañas" (tendía a desaparecer de su casa y cuando estaba en ella a aislarse completamente; siempre con audífonos colocados en las orejas permaneciendo desaliñado por mucho tiempo), el papá tomó la decisión de correr a su hijo en vista de que tenía una "actitud negativa", así que lo instalaron en el patio trasero de una tía; en una casa de campaña. El hecho de haberlo desalojado de su hogar provocó que él se aislará más, sin querer ver a su padre, madre y apenas a su hermana, la cual aseguró atravesar por períodos de depresión constante. No sólo no hablaba con ellos, sino que los desconocía, apenas era perceptible una comunicación con la tía, quien de hecho tomó la decisión de ingresarlo a una evaluación psiquiátrica y posteriormente a rehabilitación. Cabe mencionar que a lo largo del programa la relación del paciente con su familia no mejoró del todo, ahora la familia era más consciente de la patología, incluso en las últimas sesiones el papá, que al inicio estaba ausente, se presentó y se expresó en la terapia familiar, pero el paciente continuaba desconociéndolos, sólo permitía un sutil contacto con su hermana, incluso a lo largo del programa resultó difícil su inserción en las actividades, parecía estar muy ausente. Padre del paciente del PRIPE 2011 : "Estoy empezando a creer que mi hijo sí estaba enfermo, que aún lo está. .. me arrepiento mucho de haberlo echado pero ya no quiere regresar, y no me siento capaz de entenderlo; es difícil" 35 Madre del paciente del PRIPE 2011: "No sabía qué hacer, por un lado mi matrimonio estaba en riesgo y por otro mi hijo se distanciaba, no lo podía comprender y me equivoqué, pero incluso cuando se fue de la casa las cosas no mejoraron seguía peleando con mi esposo por haberlo echado y lo peor fue que mi propio hijo ya no quería verme" Hermana del paciente del PRIPE 2011 : "Ni siquiera me miraba ... estaba muy extraño, yo me frustraba, le gritaba, él no hacía caso, me deprimí muchas veces, dejé el trabajo y la escuela ... sólo quería entender" Se le sugirió a la familia que al terminar el programa se integrara a un proceso de terapia familiar para poder trabajar sobre las fracturas de la relación y las consecuencias de ellas en cada uno de los integrantes. Sin embargo, también había que trabajar en el apego al tratamiento farmacológico del paciente, porque parecía que no había tal, y no se reportaban mejoras en su nivel de sintomatología. Valencia et al., (2003) reportaron que el estudio de la historia generacional de enfermedad mental en las familias fue útil para conocer los antecedentes de trastorno mental en ellas, se encontró que el mayor porcentaje se deriva de familiares de 1er grado (padres y/o hermanos), seguido de los familiares de 2do grado (abuelos, tíos y primos) y por último en los de 3er grado (otros parientes) aunque existe un porcentaje considerable sin antecedentes. Al inicio de la intervención la familia tenía sus propias atribuciones en relación a la causa de la enfermedad, la principal alude a sus problemas familiares (separación o divorcio de los padres, conflictos familiares, violencia intrafamiliar, etc.); en segundo lugar, a los eventos adversos (abusos, encarcelamientos, problemas económicos, etc.); en tercer lugar por presión, (cambio o pérdida laboral o de estudio), y por último al efecto de brujería o hechizos. Al estudiar los efectos, después de la intervención familiar se observaron cambios hacia delegar la causalidad en las características propias de la persona enferma: probablemente desde el nacimiento, debido a 36 - ---- -- - aspectos físicos (química cerebral), o por características de personalidad (con antecedentes heredables). Madre de un paciente del PRIPE 2011 , "Su padre tenía bipolaridad, yo no tengo ni antecedentes, pero mi hija mayor tiene el diagnóstico de esquizofreniay la menor de epilepsia". Madre de un paciente del PRIPE 2011 , "Tengo 8 hijos; 3 de ellos están diagnosticados con esquizofrenia paranoide y uno de mis nietos también; creo que yo debo estar un poco loca, porque sólo tengo antecedentes de epilepsia en mi familia". Por otro lado, cada vez se reconoce con mayor énfasis la importancia de la interacción entre el individuo y su entorno familiar; los resultados revelan lo necesario de considerar al cuidador en el proceso como un socio activo indispensable y como una persona a la que se debe ayudar en la solución de problemas gracias a herramientas como el conocimiento de la enfermedad, manejo de adaptabilidad a cambios, observación de patrones de conducta etc., así como apoyo psicológico para proporcionar un adecuado soporte emocional necesario para evitar "una carga" (Valencia et al., 2003). La integración de las diferentes intervenciones proporciona resultados que logran posibilitar la inserción del paciente en el medio social donde puede desenvolverse con la mejor calidad de vida posible e independencia. Sin embargo, la durabilidad a largo plazo de esta rehabilitación es muy corta, se habla de 6 meses aproximadamente, después de haber concluido el programa, lo cual desalienta mucho el trabajo con esta patología, aún así se continúan realizando investigaciones y trabajo en clínica. 37 Mitos y Realidades En este apartado describo algunas de las situaciones que al principio del programa se manifestaron como inquietudes tanto de los pacientes como de sus familiares, ello por supuesto relacionado con el impacto que la esquizofrenia alcanzaba en sus vidas; algunas ideas o referencias del cómo o por qué y sobretodo la forma adecuada de poder ahora abordar la enfermedad. Muchas familias se preocupan por la etiología del padecimiento, sin embargo difícilmente encuentran una rápida y adecuada respuesta, las posibles explicaciones van desde la culpa de algún evento desafortunado (la separación de los padres, el divorcio del paciente o la muerte de un ser querido), abuso de sustancias o inclusive algún tipo de embrujo; en cualquiera de los casos la familia y el mismo paciente saben que algo ocurrió y, desafortunadamente, es en el momento en que los síntomas son más evidentes, por ende más graves. Paciente del PRIPE 2011, mujer 30 años: "Mi divorcio me entristeció, me sentía muy mal pero me mantenía ocupada en el trabajo, poco a poco empecé a descuidarme, no soporté la presión de empleo y peor aún sentía que la gente me vigilaba porque yo sería la próxima presidenta, entonces me preocupaba que me quisieran hacer daño. Veía mensajes exclusivos para mí en la T.V. y escuchaba una voz en mi cabeza que me rebelaba lo que sería de mi futuro. Ahora me doy cuenta que no era verdad, pero no logro entender por qué me pasó a mí, si yo tenía una vida normal". (Su madre estaba de acuerdo con la versión y dice "Su marido la maltrataba mucho y cuando la dejó fue peor, desde ese momento se enfermó, nosotros sufrimos mucho por ella, porque ya no era la misma[ ... ] aún no lo es"). Paciente del PRIPE 2011 , hombre 30 años: "No sé bien cómo empezó ... pero una vez estaba platicando con un ex amigo ... tomábamos unas cervezas discutimos y se fue, después de eso recuerdo que escuchaba su voz en mi cabeza; me insultaba y peleaba conmigo, ya no me podía concentrar en el trabajo, me enojaba y me desquitaba con no sé quien; la gente decía que solía hablar solo. Después empecé a escuchar otras voces: voces que me asustaban, como de fantasmas, así que le dije a mis papás y me llevaron con un brujo, decían que me estaban haciendo un "trabajo"; que alguien me quería dañar, y lo creímos hasta que pasó el tiempo y las 38 voces no se iban entonces, después de tiempo y de que me puse peor, me trajeron al hospital donde me quitaron las voces con medicina, pero si no fue brujería ¿qué me pasó?" Los ejemplos anteriores son el reflejo de lo que parecería ser una abrupta aparición de sintomatología, sin embargo también existen casos donde la evolución de la enfermedad es una situación paulatina, los cambios no son perceptibles de inmediato puesto que son sutiles aparentemente "normales", sin embargo los cambios conductuales empeoran. Padre de un paciente del PRIPE 2011, "Ahora que lo pienso bien H siempre fue algo aislado, no se llevaba bien con sus hermanos y no tenía amigos, se dedicaba al estudio; leía mucho, después la distancia entre él y la gente se incrementó, se alteraba fácilmente, decía que odiaba a su hermano, a quien ni siquiera llamaba como tal, dejó la escuela, no comía con la familia además aseguraba que dE! niño un tío había abusado de él[ ... ] No podíamos salir a la calle porque se peleaba con todos, sentía que se burlaban de él, que lo acosaban y lo querían hacer sentir inferior, tenía ideas persistentes y extrañas; lo que ustedes llaman delirios, sabía que estaba pasando lo mismo que con mi otro hijo (el primogénito que había sido diagnosticado con esquizofrenia) así que supuse que también estaba enfermo" La esquizofrenia es una enfermedad que se puede manifestar tanto de una forma abrupta como discreta, en ambos casos, es notoria sólo cuando se expresa la sintomatología positiva, lo que provoca que la conducta se vea afectada, descrita como extraña, y acompañada también del incremento de los síntomas negativos; que de alguna forma ya estaban presentes. Muchos autores, de hecho, describen una etapa de la esquizofrenia definida por la manifestación de las primeras pautas de patología como la presencia de "síntomas pródromos", (tercer ejemplo) sin embargo no está claramente diferenciada de otras patologías debido a que el espectro psicótico es amplio y fácilmente confundible por lo que es necesario se establecer el Dx. diferencial. En el segundo caso se puede apreciar que las explicaciones corresponden al pensamiento mágico del siglo pasado, puesto que el pensamiento de las 39 personas se ve perjudicado por delirios, ideas y comportamientos extraños así como posturas inusuales (catatónicas) y pareciera ser que éstas suceden fuera del control de la persona, se le atribuye a alguien su manipulación; su modo de ser y actuar. Si a ello adjudicamos la presencia de alucinaciones sobre todo auditivas las cuales pueden ser de distintas características; voz de comando (que dirige y ordena), de persecución (conspiraciones y ataques), de daño (autoinflingido) etc., el panorama encaminado a la realidad se complica, porque ello demandaría la inmediata respuesta de locura; siendo la brujería la explicación más aceptable, sin embargo después de muchos intentos para buscar ayuda, que implican pérdida de tiempo, el hospital psiquiátrico se vuelve su última opción. El hecho de aceptar que su familiar tiene una enfermedad mental se vuelve un consuelo y a la vez un doloroso duelo; aceptar que la persona que ellos conocían tal y como era ya no será y que muchas cosas no se restablecerán implica sufrimiento, el cual si no se supera será contraproducente ya que implica que el estado emocional de los cuidadores repercute en el desarrollo, evolución o agravamiento de síntomas tanto positivos como negativos en el paciente y por supuesto aumenta la probabilidad de presentar un problema mental asociado a la adicción o la depresión en el cuidador. De ahí la importancia de ofrecer a los familiares herramientas a través del conocimiento, para que funjan como una buena red de apoyo, sin sufrir una carga emocional que los convierta en mártires o que martiricen a su pacientes. La información lograda hasta la fecha explica que la esquizofrenia muestra tener bases biológicas; mal equilibrio bioquímico de neurotransmisores que afectan el pensamiento, la percepción y la afectividad, se señala que la enfermedad es heredable hasta poco más de 50% por ende si existen familiares con dichos antecedentes la probabilidadde expresarla; aumenta. 40 El por qué tiene ahora una respuesta lógica, la siguiente interrogante, por lo tanto, plantea ¿cómo tratar ahora a mi familiar?, y ésta definitivamente no es fácil de responder, el paciente es ahora otro y necesita de apoyo y comprensión (médico, psicológico y familiar) pero ello no implica que el paciente esté discapacitado para poder realizar las actividades de la vida diaria, sólo que necesitará realizarlas de forma más sencilla, sin sobrepasar el nivel permisible de estrés, de manera que tareas como la higiene personal, la limpieza del hogar, la preparación de alimentos sencillos, el trasladarse a lugares cercanos o conocidos, el poder portar y manejar adecuadamente cantidades mínimas de dinero, etc., son aquellas que se pueden desarrollar sobre todo con rehabilitación y con mínima supervisión, ya que si el paciente percibe que no es capaz de realizar nada su nivel de autoconfianza se perderá. Por otro lado, la intensa supervisión se puede percibir como autoritarismo para el paciente, siendo en lugar de provechoso agravante, incluso en ocasiones puede desencadenar un comportamiento agresivo, empleado únicamente como la manera de defenderse ante el ataque que el enfermo percibe. Usualmente los pacientes controlados medicamente no responden de manera agresiva ante un estímulo simple, por ello también hay que observar que si el paciente presenta este tipo de comportamiento sin razón aparente, son probables dos situaciones: que el paciente no se tome el medicamento en la dosis indicada o que necesita un reajuste del mismo, por lo que se recomienda acudir de urgencia al médico. Es necesario, en este sentido, fortalecer y apoyar al familiar tanto como al enfermo ya que las herramientas proporcionadas para ambos contribuirán aún mejor en el manejo de la patología. Se pretende que el paciente comprenda la importancia de consumir de forma adecuada sus medicamentos y asista a sus citas médicas puntualmente, que se sienta motivado para emplearse laboralmente y que con base en el logro de metas cercanas y probables el paciente encuentre confianza y seguridad para lograr independencia, en medida de lo posible, del mismo modo se espera que el familiar mantenga con el paciente 41 mínima supervisión pero efectiva de tal forma que logre identificar pequeños cambios de conducta que se perciban como riesgosos para una recaída, ya que entre más se eviten las recaídas menor será el porcentaje de rehospitalizaciones y finalmente mejor será el pronóstico. Ante estos escenarios es importante ahora hablar del "estigma". Es necesario entender que el miedo ante el rechazo por la patología es comprensible, los mismos pacientes en una fase no estable niegan estar enfermos y aún siendo estables existen quienes la niegan por considerarla penosa, devastadora o inexistente, los familiares también tienden a pensar que su paciente se "hace el enfermo" porque sólo quiere recibir atención, o porque es rebelde etc. , sin embargo, una vez que el diagnóstico es confirmado es importante respetar las indicaciones de los médicos y mantener el consumo del medicamento de por vida, a la dosis indicada, hecho que es difícil de respetar por muchos factores entre ellos: la resistencia del paciente a medicarse, la falta de convicción de los familiares o los costos elevados del mismo, sin embargo la asistencia a instancias gubernamentales como el INPRFM apoyan en el sentido económico (proporcionando menores costos para las consultas) y en el sentido de formar una conciencia adecuada (a través de los programas indicados de psicoeducación y rehabilitación) para entender lo fundamental de las pautas mencionadas. Así mismo, es importante que el paciente después de estabilizarse medicamente (control de los síntomas positivos) trabaje en los síntomas negativos, junto con los familiares más cercanos, en una terapia psicosocial para lograr un beneficio más integral y perceptible donde obtengan las herramientas necesarias para adaptarse y contactar consigo mismos, con su familia y con el medio. Un ejemplo es que si el familiar ayuda en casa o en un trabajo, que no representa un costo energético excesivo para él, donde adquiere logros y metas podrá motivarse aprendiendo más acerca de su enfermedad y percibiéndose como alguien funcional. 42 El hecho de sentirse parte de algo, más que ser la carga de alguien, a menudo es un satisfactor para el paciente y le anima a aceptarse y enfrentarse ante un pronóstico más favorable. La esquizofrenia es incurable, crónica y degenerativa, pero si se aborda multidisciplinariamente, oportuna y adecuadamente, de modo que antes de encontrar obstáculos para su estabilización encuentre redes de apoyo, independencia y logros, el sentirse enfermo será diferente de sentirse funcional, por supuesto ésta no es una tarea fácil y se necesita de mucha paciencia, información y de firmes redes de apoyo entre ellas la ayuda médica, psicológica y familiar. 43 Resultados obtenidos. El programa estaba constituido por una serie de actividades programadas para los pacientes de la siguiente forma: 1 h. 1 h. 9am 11am 1pm J 1 h. 10am 12pm 1pm Figura 1. Diagrama de actividades para los pacientes del PRIPE 2011 . A lo largo de 12 sesiones generales se llevaron a cabo las actividades del PRIPE 2011 subdividiendo el grupo inicial en 2 partes, para proporcionar mayor atención a los pacientes. El primer grupo comenzaba a las 9am y se integraba a la Terapia Grupal en sala de atención, con los terapeutas y coterapeutas, al finalizar la terapia se les permitía una hora de esparcimiento (para evitar el estrés y para que pudieran consumir alimentos), a las 11am ingresaban de nuevo a la sala para trabajar en el Taller Motivacional y de Inducción Laboral, nuevamente descansaban una hora y finalmente a la 1 pm pasaban a la terraza donde se impartía la Terapia Artística- Ocupacional. 44 El segundo grupo comenzaba a las 10am, se integraban a la Terapia Grupal con el equipo de terapeutas y coterapeutas, posteriormente descansaban una hora para distraerse y poder consumir alimentos (aunque en general pasaban tiempo con el familiar que les acompañaba o fumando cigarrillos) a las 12pm nuevamente ingresaban en la sala para participar en el Taller Motivacional y de Inducción Laboral y al finalizar éste (1pm) se integraban en la terraza con el resto de sus compañeros y el equipo de terapeutas para participar en la Terapia Artística- Ocupacional. El objetivo principal de la terapia grupal en la primera fase fue consolidar al grupo, para ello se realizó una presentación individual, donde los pacientes exponían quiénes eran, por qué se encontraban ahí, cuáles eran sus dudas e inquietudes etc., la mayoría no participó de inmediato y si lo hicieron titubearon en cuanto a qué discurso debían elegir, la tarea les significó ansiedad tolerable, poco a poco y a lo largo de las sesiones se expresaron con mayor libertad y fluidez. Consolidar un grupo donde se identificaran como iguales, tomando como base que se encontraban atravesando un proceso muy similar de rehabilitación por el trastorno de esquizofrenia, no es una tarea sencilla, las heterogeneidades de cada paciente; como la edad, el momento en que se encuentra la evolución del trastorno, las diferencias culturales, económicas y familiares repercuten de manera importante pero también marcan líneas de trabajo a seguir. En el trascurso del programa cabe mencionar que hubieron algunas complicaciones respecto a que pacientes con síntomas residuales se expresaban de forma hostil o simplemente se negaban a cooperar, con dichos pacientes se tomaron consideraciones en cuanto a una atención neutra donde no se les obligara a participar pero estuvieran motivados para hacerlo, por ello los reforzadores sociales jugaron un rol importante en el desarrollo de la terapia;
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