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Universidad Nacional Autónoma de México PROGRAMA ÚNICO DE ESPECIALIZACIONES EN PSICOLOGÍA RELACIÓN ENTRE LA AUTO-EFICACIA PERCIBIDA, LA ADHERENCIA TERAPÉUTICA Y LA DEPRESIÓN EN NIÑOS CON CÁNCER TESIS QUE PARA OPTAR POR EL GRADO DE ESPECIALISTA EN INTERVENCIÓN CLÍNICA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES PRESENTA: DAFNE VIRIDIANA HERNÁNDEZ SORIA DIRECTORA: MTRO. FRANCISCO JAVIER ESPINOSA JIMÉNEZ FACULTAD DE PSICOLOGÍA COMITÉ: MTRA. ALMA MIREIA LÓPEZ ARCE-CORIA FACULTAD DE PSICOLOGÍA DRA. MARIANA GUTIÉRREZ LARA FACULTAD DE PSICOLOGÍA DRA. PAULINA ARENAS LANDGRAVE FACULTAD DE PSICOLOGÍA DRA. FAYNE ESQUIVEL Y ANCONA FACULTAD DE PSICOLOGÍA México D.F. NOVIEMRE 2015 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. Dedicado a la memoria de Gerardo Soria González, un luchador incansable con un gran amor por la vida. Gracias por enseñarme que uno nunca sabe cuán fuerte es, hasta que ser fuerte es la única elección. Fuiste mi inspiración… dejas una huella imborrable. Agradecimientos A la Universidad Nacional Autónoma de México, por ser mí segunda casa. Ha sido un honor y orgullo pertenecer a la máxima casa de estudios y realizar uno de mis más grandes sueños. A la Facultad de Psicología, por formarme y enamorarme de esta profesión. A mis padres, por creer en mí, gracias por fomentar en mí un espíritu de fortaleza, por enseñarme a realizar lo que anhelo con pasión y entrega. No tengo palabras para agradecerles su inagotable esfuerzo ¡Los amo! A mi abuelita, por el amor incondicional, la comprensión y consejos. Simplemente gracias por ser mi compañera. A mi director de tesis Mtro. Francisco Espinosa, por interesarse en mi proyecto, por brindarme su tiempo, por su guía, consejos y apoyo invaluable. A mis asesores y jurado, la Mtra. Alma Mireia López Arce-Coria y las Dras. Mariana Gutiérrez Lara, Paulina Arenas Landgrave y Fayne Esquivel y Ancona, agradezco su asesoría, orientación y por aceptar ser parte de este trabajo. A la Dra. Andrómeda Ivette Valencia Ortiz y a la Dra. Araceli Flores León por su confianza y apoyo. Al Lic. Marcos Verdejo Manzano, por su paciencia, por su apoyo y por su orientación y asesoría metodológica. Gracias a Casa de la Amistad y a todo el personal por las facilidades brindadas para poder entrar y usar sus instalaciones, por contactarme con los niños para desarrollar la investigación, por su apoyo, confianza y respeto hacia mí trabajo. Gracias a los niños y papás que participaron en el proyecto, gracias por su disposición y confianza. A mis amigos: Claudia, Diego, Gema, Lia y Vicky; individualmente han dejado huella en mí, gracias por las locuras, aventuras y lecciones de vida que hemos compartido, gracias por mostrarme lo que es la amistad, la gratitud, la lealtad, la calidez. Por todo el cariño y apoyo incondicional, gracias. A mis amigas de la especialidad, por acompañarme en este camino de retos, por compartir el estrés diario de las clases y por depositar en mí su amistad. Índice RESUMEN .............................................................................................................. 1 ABSTRACT ............................................................................................................. 2 INTRODUCCIÓN .................................................................................................... 3 CAPÍTULO 1. CÁNCER .......................................................................................... 6 1.1 Definición de Cáncer ................................................................................................ 6 1.2 Tipos de Cáncer ....................................................................................................... 7 1.3 Etapas del cáncer ..................................................................................................... 9 1.4 Cáncer infantil ........................................................................................................ 10 1.5 Prevalencia del Cáncer infantil ............................................................................... 11 1.6 Sintomatología del cáncer infantil ........................................................................... 12 1.7 Tipos de cáncer infantil ........................................................................................... 14 1.8 Tratamiento para el Cáncer Infantil ......................................................................... 19 1.9 Cuidados en los Niños con Cáncer ......................................................................... 26 1.10 Prevalencia en México ......................................................................................... 27 CAPÍTULO 2. ADHERENCIA TERAPÉUTICA Y CÁNCER ................................. 30 2.1 Variables que inciden en la adherencia terapéutica ................................................ 34 2.2 El concepto de enfermedad en la infancia .............................................................. 39 2.3 Creencias del paciente con respecto a la enfermedad ........................................... 42 2.4 Autocuidado ........................................................................................................... 45 CAPÍTULO3. AUTOEFICACIA ............................................................................. 48 3.1 Auto-eficacia y Conductas de Salud ....................................................................... 51 3.2 Modelo de Auto-eficacia aplicado a la salud ........................................................... 52 CAPITULO 4. DEPRESIÓN EN LA INFANCIA .................................................... 56 4.1 Teorías ................................................................................................................... 58 4.2 Características de la depresión infantil ................................................................... 65 4.3 Método de evaluación y diagnóstico en la depresión infantil................................... 67 4.4 Depresión y auto-eficacia ....................................................................................... 68 CAPÍTULO 5. MÉTODO ....................................................................................... 70 5.1 Planteamiento del problema ................................................................................... 70 5.2 Justificación ............................................................................................................ 71 5.3 Pregunta de Investigación ...................................................................................... 71 5.4 Objetivo General .................................................................................................... 72 5.5 Objetivos Específicos ............................................................................................. 72 5.6 Hipótesis ................................................................................................................ 72 5.7 Definición de las variables ...................................................................................... 73 5.7.1 Adherencia Terapéutica...................................................................................... 73 5.7.2 Auto-eficacia........................................................................................................ 74 5.7.3 Depresión ............................................................................................................ 75 5.8 Tipo y diseño de estudio ......................................................................................... 76 5.9 Participantes .......................................................................................................... 76 5.10 Criterios de Inclusión ............................................................................................ 77 5.11 Criterios de exclusión ........................................................................................... 77 5.12 Instrumentos ........................................................................................................ 77 5.13 Escenario ............................................................................................................. 79 5.14 Procedimiento ...................................................................................................... 79 5.15 Análisis de datos .................................................................................................. 80 CAPITULO 6. RESULTADOS .............................................................................. 82 6.1 Participantes .......................................................................................................... 82 6.2 Auto-eficacia .......................................................................................................... 86 6.3 Adherencia ............................................................................................................. 87 6.4 Depresión ............................................................................................................... 91 6.5 Correlaciones ......................................................................................................... 93 Discusión y Conclusión ...................................................................................... 95 Limitaciones y Sugerencias ............................................................................. 100 Referencias ................................................................................................. 102 ANEXOS ....................................................................................................... 112 1 RESUMEN El propósito de la presente investigación fue conocer y describir si la adherencia terapéutica y la depresión se encuentran relacionadas con la auto-eficacia percibida por los niños diagnosticados con algún tipo de cáncer, beneficiarios de una institución de Asistencia Privada llamada, Casa de la Amistad. Participaron 40 niños, 23 niños y 17 niñas de 7 a 11 años de edad, diagnosticados con cáncer, los cuales se encontraban en tratamiento y vigilancia. Para la evaluación se utilizaron 3 instrumentos: Instrumento de Auto-eficacia para Realizar Conductas Saludables en Niños con Cáncer (Flores, en prensa), Escala de Adherencia Terapéutica para Pacientes con Enfermedades Crónicas, basada en Comportamientos Explícitos (Soria, Vega & Nava, 2009) y Cuestionario de Depresión para Niños, versión mexicana (Cruz, Jiménez & Ramírez, 1996); así como, una entrevista semiestructurada a los participantes y a los cuidadores. Para el análisis de resultados, se llevó a cabo un análisis de frecuencias de la ficha sociodemográfica, de las entrevistas semiestructuradas de los niños y de los cuidadores primarios, con el fin de conocer las características de los participantes; así como, del puntaje obtenido en cada uno de los instrumentos. Por último, se obtuvieron las Correlaciones Producto-momento de Pearson de los 3 instrumentos. Los resultados muestran que, existe relación estadísticamente significativa únicamente entre auto-eficacia y adherencia terapéutica. Sin embargo, no se encontró relación estadísticamente significativa entre las variables depresión y auto-eficacia. Palabras clave: Autoeficacia, adherencia terapéutica, depresión, cáncer infantil. 2 ABSTRACT The purpose of this research was to determine and describe if adherence and depression are related to perceived self-efficacy of children diagnosed with any type of cancer, recipients of assistance in a private institution called, Casa de la Amistad. Participants were 40 children, 23 boys and 17 girls from 7-11 years old diagnosed with cancer, who were in treatment and under medical surveillance. Three instruments were used: an instrument for Self-efficacy in Healthy Behaviors for kids with cancer (Flores, unpublished), the Therapeutic Adherence Scale for Chronic Patients, based on Explicit Behaviors (Soria, Vega & Nava, 2009) and Children’s Depression Scale (Cruz, Jiménez & Ramírez, 1996) and a semistructured interview for participants and caregivers. For results analysis, a frequency analysis of the socio-demographic profile, semi- structured interviews to children and primary caregivers were carried out, in order to know the characteristics of the participants as well as the scores obtained in each of the instruments. Finally, the Pearson correlations product moment of the 3 instruments were obtained. The results show that there is a statistically significant relationship between self-efficacy and therapeutic adherence. But nevertheless, there isn’t a statistically significant relationship between the variables depression and self-efficacy. Keywords: Self-efficacy, Therapeutic adherence, depression, Pediatric cancer. 3 INTRODUCCIÓN En la actualidad, la incidencia del cáncer infantil aumenta día con día, de acuerdo con los datos oficiales de la Subsecretaría de Prevención y Promoción de la Salud (SPPS, 2011) en México, aproximadamente cada año, 3 800 niños adquieren dicha enfermedad, representando la primera causa de muerte en niños de 5 a 14 años. Lamentablemente se desconocen las causas de la mayoría de los cánceres de la niñez, y la gran proporción de éstos no pueden prevenirse. Por otro lado, el cáncer infantil es curable entre el 60% y 70% de los casos, siempre y cuando, sea detectado en su fase temprana, el niño reciba un tratamiento adecuado y se apoye con una alimentación balanceada. Cabe señalar que una de las principales causas de mortalidad, se debe al abandono del tratamiento, aunque, la falta de adherencia terapéutica, es una problemática relativamente común en el tratamiento de numerosas enfermedades como la diabetes, el asma, la insuficiencia renal y el cáncer; teniendo como base las creencias de los pacientes y sus experiencias relativas al cuidado de la salud. Un factor relacionado con la adaptación de los niños a la enfermedad crónica, en este caso el cáncer, es la auto-eficacia percibida, siendo uno de los mejores predictores para llevar a cabo determinadas conductas de salud (Milne & Orbell, 4 2000). Dentro de la teoría de la auto-eficacia, las expectativas del paciente se toman como parámetro seguro de la adherencia terapéutica. La auto-eficacia es considerada como la convicción de un paciente para ser capaz de realizar con éxito la conducta requerida para producir ciertos resultados (Bandura, 1977; 1997). Por lo que desempeña un importante papel, en la autorregulación de la conducta a través de sus efectos sobre la formación e intensidad de la intención, así como la persistencia en la acción frente a los obstáculos; produciendo resultados que se reflejan en la adherencia terapéutica. En el ámbito infantil, la auto-eficacia se estudia respecto al funcionamiento académico (Bandura, 1993; Bandura, Barbaranelli, Caprara & Pastorelli, 1996; Bong, 2001), eldesarrollo intelectual (Schunk, 1989; Zimmerman, Bandura & Martínez-Pons, 1992) y la creatividad (Zimmerman & Bandura, 1994), entre otros. Sin embargo, las investigaciones dirigidas en psicología de la salud en el área infantil son escasas, y más aún en la población infantil mexicana. Por otro lado, en el caso del cáncer infantil es necesario conocer aquellos aspectos que al surgir la enfermedad se hacen evidentes y afectan psicológicamente en los niños y las niñas así como en sus familiares. Considerando que uno de los factores de riesgo para la existencia de la depresión infantil es la presencia de una enfermedad médica. 5 De acuerdo con los antecedentes ya antes mencionados, en el presente trabajo, se ha decidido estudiar la relación entre la auto-eficacia percibida, la adherencia terapéutica y la depresión en niños con cáncer. 6 CAPÍTULO 1. CÁNCER 1.1 Definición de Cáncer La OMS en el 2004, señaló que el “cáncer es un término genérico que designa un amplio grupo de enfermedades que pueden afectar a cualquier parte del organismo; una de sus características es la multiplicación rápida de células anormales que se extienden más allá de sus límites habituales y pueden invadir partes adyacentes del cuerpo o propagarse a otros órganos, proceso conocido como metástasis, y ésta es la causante de muerte por cáncer.” El cáncer, continúa siendo una enfermedad de alta incidencia y es una de las principales causas de muerte a nivel mundial. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, en el 2008 causó 7, 6 millones de defunciones. En los años 50’s se consideraba que la duración de vida de un niño con cáncer era de 19 semanas y tan sólo un 2% de la población infantil, a nivel mundial diagnosticada con cáncer sobrevivía más de 52 semanas, la tasa de mortalidad disminuyó un 45% de 1975 al 2002 (Ramírez, 2011). A finales del siglo XIX y a comienzos del siglo XX, las investigaciones efectuadas establecieron que una gran cantidad de agentes químicos, físicos y biológicos causaban distintas clases de cáncer. Provocando distintos tipos de tumores (Braun, 1977 citado en Brannon & Feist, 2000). Sin embargo, diversos 7 tipos de cáncer comportan ciertas características, como la presencia de células tisulares neoplásticas. Dichas células, se caracterizan por un crecimiento nuevo y casi ilimitado que despoja al huésped los nutrientes y no proporciona efectos de compensación beneficiosos para éste. Cabe señalar que, las células neoplásticas pueden ser benignas o malignas, siendo ambas variantes células alteradas que se reproducen conservando la alteración (Levy, 1985). Si bien, los neoplasmas benignos y malignos presentan ciertas diferencias: los crecimientos benignos tienden a mantenerse localizados en un área específica, mientras que los tumores malignos suelen extenderse y establecen colonias secundarias. Resultando los tumores malignos mucho más peligrosos, ya que invaden y destruyen el tejido circundante y también pueden desplazarse a través del torrente sanguíneo o linfático, extendiéndose a otras zonas del cuerpo (Brannon & Feist, 2000). 1.2 Tipos de Cáncer El cáncer es considerado como una enfermedad crónico-degenerativa, que produce grandes impactos en el ser humano, tanto físicos como emocionales (Baum & Andersen, 2001 citado en Valencia, Flores & Sánchez, 2006). Aunque existen más de 150 tipos de cáncer, se sabe que a nivel mundial los más comunes son: 8 Carcinomas: proviene de las células que cubren las superficies externas e internas del cuerpo, como el cáncer de pulmón, de mama y de colon. Sarcomas: proviene de las células que están en los tejidos que sostienen el cuerpo, tales como hueso, cartílago, tejido conectivo, músculo y grasa. Linfomas: este tipo de cáncer se origina en los ganglios linfáticos y en los tejidos del sistema inmunológico. Mielomas: cáncer que se presenta en las células del plasma de la médula ósea. Leucemias: es el cáncer de células inmaduras en la sangre producidas por la médula ósea, tienen como característica que se acumulan en grandes cantidades dentro del torrente sanguíneo. Se hace uso de prefijos que representan el nombre de la célula afectada para distinguir los diferentes tipos de carcinomas, sarcomas, linfomas y leucemias. Por ejemplo, el cáncer de hueso se le llama osteosarcoma (Cruzado, 2010). 9 1.3 Etapas del cáncer Los tipos de cáncer anteriores, atraviesan por las siguientes etapas: Etapa 0: el cáncer está concentrado en un área específica y se encuentra en las primeras fases del desarrollo. Etapa 1: el cáncer sigue concentrado dentro del órgano o tejido de origen, sin embargo, el cáncer se ha extendido a otras áreas cercanas. Etapa 2: el cáncer se ha extendido a otros órganos o tejidos cercanos. Etapa 3: el cáncer ha atacado nodos de linfa cercanos. Etapa 4: el cáncer se ha esparcido haciendo metástasis en otros órganos, es decir, ha formado nuevos tumores en otras partes del cuerpo (Casciato & Territo, 2013). Un diagnóstico de cáncer es perturbador a cualquier edad, pero especialmente cuando el paciente es un niño. 10 1.4 Cáncer infantil Denominado así, por afectar a niños y adolescentes. A diferencia del cáncer del adulto, en el cáncer de la niñez se desconocen las causas. Sin embargo, cerca del 5 por ciento de todos los cánceres en los niños son causados por una mutación hereditaria (una mutación genética que puede transmitirse de padres a hijos). En el campo de la genética, se han generado avances en el descubrimiento de alteraciones genéticas que predisponen al cáncer (Ma, Urayama, Chang, Wiemels, & Buffler, 2009). Estudios realizados sobre los posibles factores de riesgo del cáncer en la población infantil, han mostrado que la exposición a la radiación ionizante y a la radiación electromagnética, así como al benceno pre y postnatal pueden dañar el ADN, causando la aparición de diferentes tipos de cáncer infantil (Hsu, Preston, & Soda, 2013). Es importante destacar que, su histología es muy diversa, por lo que los tumores se clasifican atendiendo a su histología y no a su lugar de origen, como se hace en el adulto. Además, el cáncer en la población infantil tiene diferente origen y comportamiento clínico, es de crecimiento rápido, agresivo e invasor. Es por esto que la invasión de tejidos sanos es extremadamente rápida, lo que deriva en una sintomatología sistémica, por ejemplo, cansancio excesivo, pérdida de peso, entre otros. Así también los procesos neoplásicos se caracterizan por poseer una alta sensibilidad a la quimioterapia y radioterapia, y por tanto, existirán 11 buenas posibilidades de un tratamiento curativo o paliativo de realizarse oportunamente (Fundación Natalí Dafne Flexer, 2014). 1.5 Prevalencia del Cáncer infantil De acuerdo con los datos oficiales (SPPS, 2011) se estima que en el mundo existen 12 millones de personas diagnosticadas con cáncer, de las cuales el 3% son niños. El cáncer infantil se puede manifestar como: leucemias, linfomas, tumores cerebrales, tumores de tejidos blandos, tumores óseos, tumores germinales, retinoblastomas y neuroblastomas, entre otros. De acuerdo con los datos oficiales de la Subsecretaría de Salud (SSA, 2011) la leucemia ocupa el primer lugar con el 30% de los diagnósticos, los linfomas y las neoplasias retinoendoteliales se encuentran en el segundo lugar con el 17.1% y el 11.9% de los diagnósticos presentan tumores del sistema nervioso central ocupando el tercer lugar. Dentro del grupo de leucemias, las descritas como agudas ocupan aproximadamente del 95 a 97% de todas las leucemias de la población infantil. De estas, las linfoblásticas con todas sus variedades representan el 75%, mientras que las de estirpe mieloideel 25% (Pizzo, 1997). 12 El tipo de tumor varía según la edad. Los tumores embrionarios, como el retinoblastoma, el nefroblastoma y el hepatoblastoma, prácticamente desaparecen a partir de los 10 años, mientras que otros cánceres se hacen más frecuentes como los linfomas, los carcinomas, los tumores germinales y los de origen óseo. En los adolescentes, los linfomas representan el 25% y los carcinomas el 20% del total. Las leucemias son especialmente frecuentes en la franja de 1 a 4 años (41%) y los tumores del sistema nervioso central (SNC) en los niños de 5 a 9 años (28%). Los tumores neonatales son muy raros; sólo representan el 2% del total de las enfermedades malignas infantiles, se presentan como una masa al nacimiento, los dos tumores principales son el neuroblastoma y el teratoma (Cervera, 2005). En cuanto a la prevalencia según el género, las neoplasias de la infancia son más comunes en niños que en niñas. Cabe señalar que, existe mayor probabilidad de que el enfermo sobreviva, sí el cáncer se detecta a tiempo. 1.6 Sintomatología del cáncer infantil Es posible que un pediatra detecte algunos de los primeros síntomas del cáncer en la revisión médica periódica de un paciente. De acuerdo con la SSA (2011), algunos de los síntomas y signos de la enfermedad son: 13 Fiebre prolongada. Masas abdominales. Dolor de cabeza y/o huesos persistentes. Aparición de hematomas y puntos rojos con facilidad. Pérdida de peso. Hemorragias anormales. Palidez y fatiga progresiva. Vómitos, mareos, pérdida de equilibrio. Ganglios de crecimiento progresivo. Percibir una luz blanca en uno o ambos ojos, conocida como leucocoria. Cambios en el comportamiento. Sin embargo, los anteriores pueden variar de acuerdo al tipo de cáncer que sea diagnosticado. Además, el tipo de tratamiento y el pronóstico, dependerán de la etapa en la que se encuentre el cáncer. 14 1.7 Tipos de cáncer infantil A continuación se presentan algunas de las neoplasias infantiles más comunes y sus características generales: Leucemia Este tipo de cáncer afecta la médula y los tejidos que fabrican las células de la sangre. Cuando aparece la leucemia, el cuerpo fabrica una gran cantidad de glóbulos blancos anormales que no realizan sus funciones en forma adecuada. Por el contrario, esas células anormales, invaden la médula y destruyen las células sanas de la sangre, haciendo que el paciente sufra de anemia, infecciones o moretones generalizados. La forma más frecuente de Leucemia en los niños es la Leucemia Linfoblástica Aguda (L.A.L.) (FNDF, 2014). - Leucemia Aguda Linfoblástica (L.A.L.): La leucemia aguda es un trastorno maligno de la médula ósea y de la sangre periférica, caracterizado por aumento en la producción de células inmaduras llamadas blastos. La LAL es una neoplasia de células precursoras (linfoblastos) comprometidas a un linaje, ya sea B o T, con afección a médula ósea y/o a sangre periférica. Por morfología se define como linfoblasto aquella célula de tamaño pequeño a mediano, con escaso citoplasma, cromatina dispersa 15 y en ocasiones con nucléolo visible (Labardini, Cervera, López, Corrales, Balbuena et al., 2011). La LAL es una enfermedad aguda caracterizada por dolor óseo, síndrome anémico (palidez, taquicardia, astenia, fatiga), trombocitopenia (petequias, hemorragia), neutropenia (infecciones) y organomegalia (hepato-esplenomegalia), con la presencia de pancitopenia, bicitopenia o leucocitosis y blastos en la médula ósea o sangre periférica. El diagnóstico inicial se realiza por la sospecha clínica y se confirma con el análisis morfológico de la médula ósea (Labardini et al., 2011). Linfoma El linfoma es un tipo de cáncer que aparece en el sistema linfático, la red de circulación del cuerpo que saca las impurezas. El tejido linfático abarca los ganglios linfáticos (también conocidos como glándulas linfáticas), el timo, el bazo, las amígdalas, las adenoides y la médula ósea, así como unos canales (denominados "vasos linfáticos") que los conectan. Hay dos variedades de linfoma, en función del aspecto de sus células cancerosas: - Linfoma de Hodgkin: Tipo de cáncer del sistema linfático que se caracteriza por la presencia de un tipo de célula llamada célula de Reed Sternberg. Entre los dos tipos principales 16 de enfermedad de Hodgkin están el linfoma de Hodgkin clásico y el linfoma de Hodgkin ganglionar con predominio de linfocitos. Entre los síntomas tenemos el agrandamiento sin dolor de los ganglios linfáticos, el bazo u otro tejido inmunitario. Otros síntomas son fiebre, pérdida de peso, fatiga, o sudores nocturnos (National Cancer Institute, 2014). - Linfoma de No-Hodgkin: Los linfomas no Hodgkin se pueden presentar a cualquier edad y a menudo se caracterizan por ganglios linfáticos más grandes de lo normal, fiebre y pérdida de peso. Hay muchos tipos diferentes de linfomas no Hodgkin. Estos tipos se pueden dividir en dinámicos (de crecimiento rápido) e indolentes (de crecimiento lento) y pueden estar formados por células B o células T (NCI, 2014). Esta última es más frecuente en niños, aparece en timo, intestino delgado, o en las glándulas linfáticas de cualquier parte del cuerpo. Puede diseminarse al Sistema Nervioso o a la Médula. Tiene buen pronóstico de curación. Tumores Cerebrales Los tumores cerebrales y de médula espinal son los tumores sólidos más frecuentes en los niños. Algunos tumores son benignos y los niños son curados con una cirugía. Sin embargo, en el caso de los malignos, dada la dificultad en el 17 diagnóstico y en el tratamiento, no se ha avanzado tanto en su cura como en otros tipos de cáncer infantil. Su tratamiento en general incluye cirugía más otros tratamientos, como quimioterapia y radioterapia. Los tipos de cáncer cerebral más comunes en los niños son: astrocitomas, meduloblastomas, ependinomas, craneofaringeomas, tumores de células germinales y de plexos coroideos, gliomas quiasmático, talámico e hipotalámico y germinomas (FNDF, 2014). Sarcomas Los sarcomas son tumores malignos de partes blandas y hueso. Constituyen cerca del 10% de los tumores malignos de la infancia. Si bien su heterogeneidad puede ser amplísima, las variedades más frecuentes en la infancia y adolescencia son restringidas a unas pocas, siendo los rabdomiosarcomas, osteosarcomas y tumores neuroectodérmicos primitivos (incluyendo el sarcoma de Ewing) los más frecuentes. Todos ellos tienen características comunes que los diferencian de los sarcomas vistos en el adulto: son de crecimiento muy rápido, con gran potencial metastásico y altísima sensibilidad al tratamiento, tanto con drogas como radioterapia (NCI, 2014). 18 Retinoblastoma Es una neuplasia maligna congénita derivada del tejido neuroectodérmico; sin embargo, rara vez es diagnosticada desde el nacimiento. Se origina en la retina de uno o ambos ojos, ya sea en un sitio único o en múltiples focos. La edad de presentación varía entre los primeros días de vida y los 40 meses, sin predilección de sexo. En los casos bilaterales, puede presentarse de forma sincrónica o hasta con una diferencia de 24 meses en el segundo ojo (metacrónica), siendo ésta la misma enfermedad y no una progresión o metástasis del ojo afectado inicialmente (Leal, en Rivera, 2007). Tumor de Wilms Es un tumor que se desarrolla rápidamente en el hígado y aparece más frecuentemente en niños, de entre 2 y 4 años de edad. El Tumor de Wilms en niños se comporta de manera distinta que el cáncer de hígado en adultos. En niños, la enfermedad hace metástasis en los pulmones. En el pasado la mortalidad por este tumor era muy alta. Actualmente con la combinación de cirugía, radioterapia y quimioterapia se ha avanzado en el controlde la enfermedad (FNDF, 2014). 19 1.8 Tratamiento para el Cáncer Infantil El médico oncólogo es quien debe recomendar el tratamiento de acuerdo al tipo de cáncer y a la etapa en la que se encuentre, buscando establecer un plan de tratamiento que sea eficaz. Debido a que, existen algunos tipos de cáncer que responden de manera diferente a los diversos tipos de medicamentos. Los tratamientos del cáncer, conllevan toxicidad y efectos colaterales que en ocasiones producen más molestias en el paciente que la misma enfermedad. Por lo que, el tratamiento del cáncer infantil tiene un doble objetivo, conseguir la curación del paciente con mínimos efectos secundarios tanto a corto como a largo plazo. El tratamiento multimodal del cáncer, asociando cirugía y radioterapia para conseguir el control local de la enfermedad y la quimioterapia para erradicar la enfermedad sistémica constituye, en la actualidad, la base del tratamiento de la mayoría de los tumores sólidos infantiles (Fernández-Plaza, Sevilla & Madero, 2004). Dependiendo del tipo de cáncer, los niños pueden recibir diferentes tratamientos como: quimioterapia, radioterapia, cirugía y en algunas casos trasplante de médula ósea. A continuación se describe cada uno de ellos: 20 Quimioterapia. Consiste en la utilización de una serie de medicamentos que se llaman citostáticos, son sustancias que tienen la capacidad de inhibir la evolución de los tumores malignos, restringiendo la multiplicación de sus células dificultando el proceso de división. Estos medicamentos constituyen un grupo heterogéneo de sustancias que se utilizan de forma preferente, aunque no exclusiva en el tratamiento del cáncer. Algunas de las más empleadas son la ciclofosfamida, el 5- fluorouracilo y el metotrexato. La quimioterapia es el principal tratamiento en el caso de las leucemias y los linfomas. Se puede administrar por vía oral o de forma intravenosa. Cuando el modo de administración es de vía oral, se le administra al paciente medicamentos comprimidos; cuando la quimioterapia es vía intravenosa, los fármacos se introducen al cuerpo por medio de inyecciones, suele aplicarse durante el día, permitiendo al paciente regresar a su hogar; aunque es el médico quien decide la duración de la administración de la dosis, la cual puede variar dependiendo del paciente y de las características del tumor (Hernández, 2012). Su forma de administración, es en forma de ciclos, alternando periodos de tratamiento con periodos de receso, proporcionando a las células sanas el tiempo necesario para recuperarse de los medicamentos para poder tolerar el siguiente ciclo de quimioterapia (Hernández, 2012). 21 Dentro de los efectos secundarios ocasionados por la quimioterapia está un mayor riesgo de infección (debido a los bajos niveles de glóbulos blancos), pueden presentar contusiones o sangrar con facilidad (a causa de los bajos niveles de plaquetas), y pueden cansarse con frecuencia (por consecuencia de niveles bajos de glóbulos rojos). Otros efectos secundarios de la quimioterapia pueden incluir una pérdida temporal del cabello, náuseas, vómitos y pérdida del apetito (Dickerman, 2007). Radioterapia. La radioterapia al igual que la cirugía, se utiliza para tratar el cáncer localizado. Se basa en el uso de radiaciones ionizantes que destruyen el ADN de las células que se están dividiendo (Hernández, 2012) destruyendo las células malignas y desapareciendo el tumor o disminuir su tamaño. Aunque el efecto de la radiación provoca también daño en las células normales, éstas tienden a recuperarse y continuar con su función (Vargas, 2000). No obstante, su aplicación en la infancia requiere una especial atención, debido a sus potenciales efectos sobre el crecimiento y desarrollo y el riesgo de segundos tumores a largo plazo (Fernández-Plaza, Sevilla & Madero, 2004). 22 Los efectos secundarios de uso de la radiación en el tratamiento de niños con cáncer pueden ser la aparición de segundas neoplasias, hipotiroidismo, escoliosis, estatura corta, tronco corto, cambios en la voz, cataratas, mucositis, caída del cabello, dificultad para tragar, estreñimiento, náusea, vómito, fatiga y diarrea (Dickerman, 2007). Cirugía. El objetivo de la cirugía es la extirpación del tejido neoplásico. A diferencia de la cirugía como tratamiento de enfermedades no relacionadas con el cáncer, la cirugía oncológica cumple con una serie de principios básicos que incluyen extirpar de forma completa la masa tumoral sin dañar otros órganos. Evitar la diseminación de células tumorales durante el acto quirúrgico y de ser posible integrar a la cirugía con algún otro tipo de tratamiento como la radioterapia y la quimioterapia. Estos principios deben considerar la historia natural del cáncer, como es su localización (Fernández-Plaza, Sevilla & Madero, 2004). Algunos tipos de tumor que son intervenidos a través de la cirugía son: sarcoma, neuroblastoma, osteosarcoma, tumor de Wilms, tumores testiculares, tumores de ovario, tumores cerebrales y retinoblastoma (Vargas, 2000). 23 Fernández-Plaza et al. (2004), afirmaron que la cirugía oncológica puede ser de varios tipos: a) diagnóstica, que implica la realización de una biopsia para confirmar la presencia de un tumor canceroso; b) radical, en la cual se extirpa el tejido tumoral completo y las estructuras linfáticas de drenaje; c) de rescate, en la que tras un fracaso terapéutico se busca extraer las metástasis originadas por el tumor primario; d) preventiva, se refiere a la extirpación de lesiones precancerosas o potencialmente malignas; e) paliativa, para tratar las complicaciones del cáncer, como la presión de órganos cuando el tumor es grande y; f) reconstructiva, para corregir o mejorar la apariencia del paciente. Los efectos secundarios que presenta un niño que ha sido sometido a una cirugía pueden ser, trastornos en la columna vertebral, impotencia, ceguera y complicaciones con las prótesis (Dickerman, 2007). Trasplante de médula ósea. Es el procedimiento que permite reemplazar la médula ósea enferma, por una sana; al extraer células progenitoras hematopoyéticas de la médula ósea o de la circulación periférica de un donante y posteriormente injertarlas al paciente. Sin embargo, dicho procedimiento es un tratamiento intensivo muy complejo, que se lleva a cabo en unidades de internamiento que tienen características particulares. 24 Existen dos tipos de trasplante de médula ósea: I. Trasplante alógeno: Para realizar este tipo de trasplante, es necesario que se efectúen estudios de histocompatibilidad, ya que se utilizan células de un donante, que pueden ser de un familiar o del cordón umbilical. II. Trasplante autólogo o autotrasplante: En este tipo de trasplante, las células que se utilizan son del propio paciente antes de recibir tratamiento de radioterapia o quimioterapia en altas dosis y se almacenan en un congelador (criopreservación) (The University of Chicago Medical Center, 2015). Antes de que el paciente se someta a un trasplante, se puede administrar quimioterapia, radioterapia o ambas. Esto se puede hacer de dos maneras: Tratamiento ablativo (o mieloablativo): se administran altas dosis de quimioterapia, radioterapia o ambas para destruir cualquier tipo de células cancerosas. Esto también destruye toda la médula ósea sana que queda y permite que crezcan nuevas células madre en la médula ósea. 25 Tratamiento de intensidad reducida: Los pacientes reciben dosis más bajas de quimioterapia y radioterapia antes de un trasplante. Esto permite a los pacientes de edad avanzada y a los pacientes con otros problemas de salud realizarse un trasplante. Los efectos secundarios pueden durar largo tiempo. A veces, no se manifiestan hasta años después deltrasplante. Entre los efectos secundarios a largo plazo se encuentran los siguientes: daños a los pulmones por la radiación, que causan falta de aire, enfermedad de injerto contra huésped, el cual causa debilidad, cansancio, resequedad de la boca, erupciones, infecciones y dolores musculares, daños a los ovarios, que causan esterilidad y suspensión de los períodos menstruales, daños a la glándula tiroides que causan problemas con el metabolismo, cataratas y daños a los huesos; si son graves, el paciente deberá someterse a un reemplazo de parte del hueso y de la articulación (NCI,2014). Vigilancia Oncológica La fase de vigilancia o remisión, es el periodo donde se demuestra a través de estudios y valoraciones médicas que la enfermedad ya no está presente gracias a los tratamientos oncológicos que han resultado favorables. El paciente puede considerarse curado si la remisión se ha mantenido por un espacio de 3 a 5 años después de finalizado el tratamiento. 26 Aunque suele ser el momento más esperado por el niño y por la familia, después de ser diagnosticado con cáncer, también pueden surgir reacciones emocionales encontradas. Por una parte, sienten tranquilidad y alegría con respecto al equipo terapéutico, y por otra, tiene inquietud ante la incertidumbre y desamparo por no estar en vigilancia estrecha de los médicos tratantes; entonces surge la necesidad de un proceso de contención emocional. Rivera (2007) refiere que, los padres muestran incertidumbre, ya que no saben cómo comportarse con su hijo y se presenta también la dificultad para establecer límites, sobreprotección exagerada y temor por una posible recaída. No obstante, los cuidados médicos pediátricos facilitan mejorar la calidad de vida y evitar una posible recaída. 1.9 Cuidados en los Niños con Cáncer Los niños con cáncer presentan una o más alteraciones en su sistema inmunológico, predisponiéndolos a enfermarse con mayor frecuencia. Los propios medicamentos usados en el tratamiento contra el cáncer infantil favorecen el desarrollo de alteraciones en el sistema inmune (Barón & Ordoñez, 1998). Con base a lo anterior, los niños diagnosticados y sobrevivientes de cáncer tienen diferentes necesidades y sufren cambios en su estilo de vida. 27 La nutrición es uno de los principales cuidados que se deben proveer en la población infantil oncológica, debido a que se requieren los nutrientes necesarios para el funcionamiento óptimo del cuerpo y que a su vez se generen los anticuerpos necesarios. Sin embargo, los tratamientos interfieren en la absorción de los nutrientes que aportan los alimentos, producen náuseas, vómito, cambios en la percepción del sabor y el apetito (Brown et al., 2001). La actividad física puede ayudar a rehabilitar los músculos del paciente oncológico y mejorar el funcionamiento del organismo. Los niveles de actividad física decrementan considerablemente después del diagnóstico de cáncer y el tratamiento, pero incrementar los niveles de actividad física promueve la calidad de vida, reduce la fatiga y los niveles de ansiedad, incrementa la energía y la vitalidad. Por lo tanto, se recomienda que el niño realice actividades físicas moderadas (Brown et al., 2001). 1.10 Prevalencia en México Aproximadamente cada año, 3 800 niños mexicanos adquieren la enfermedad, representando la segunda causa de muerte en niños de 1 a 4 años, la primera causa de muerte en niños de 5 a 14 años y la tercera causa de mortalidad en adolescentes de 15 a 19 años. Se desconocen las causas de la mayoría de los cánceres de la niñez, y en la mayor parte no pueden prevenirse (SSA, 2013). 28 Aunado al hecho que en México, se estima que cada año se diagnostican 7, 000 casos nuevos de cáncer infantil de los cuales sólo 1, 500 cuentan con seguridad social. Anualmente 18, 000 niños requieren atención oncológica, de los cuales 10, 000 no tienen seguridad social (SSA, 2011). Los datos estadísticos, refieren que el cáncer afecta más a niños que a niñas, en el periodo del 2005 al 2010 se detectó un predominio masculino del 54.9% (SSA, 2011). El cáncer infantil es curable entre el 60% y 70% de los casos, siempre y cuando sea detectado en su fase temprana, el niño se sujete a un tratamiento adecuado y se apoye con una alimentación balanceada. Sin embargo, en México las causas más frecuentes de mortalidad por enfermedad se deben a: o Diagnósticos y atención tardíos. o Pobres condiciones higiénicas en su ambiente familiar. o Abandonos del tratamiento. o Condiciones hospitalarias deficientes. o Falta de equipo especializado en Hospitales. 29 o Falta de capacitación en médicos y enfermeras. o Falta de atención adecuada durante el tratamiento. o Desconocimiento de sintomatología del cáncer en la población abierta (SSA, 2013). Cabe señalar que una de las principales causas de mortalidad, se debe al abandono del tratamiento; aunque, la falta de adherencia terapéutica, es una problemática relativamente común en el régimen de numerosas enfermedades como la diabetes, el asma, la insuficiencia renal y el cáncer; teniendo como base las creencias de los pacientes y sus experiencias relativas al cuidado de la salud. La comprensión de enfermedades crónicas, como el cáncer y de las exigencias que requieren sus tratamientos nos permiten identificar los diferentes elementos que se encuentran involucrados para lograr el control de la enfermedad. No obstante, algunos pacientes no siguen las instrucciones del médico, resultando importante conocer los factores que favorecen la adherencia terapéutica. 30 CAPÍTULO 2. ADHERENCIA TERAPÉUTICA Y CÁNCER El cáncer infantil puede considerarse, al menos en los países industrializados, como una enfermedad crónica, ya que la supervivencia a largo plazo, aunque es variable según el tipo de cáncer, alcanza el 60% (Del Pozo & Polonio-Lorente, 1991 en Ortigosa, Quiles & Méndez, 2003). Los tratamientos oncológicos son muy intrusivos, tienen efectos secundarios importantes, necesitan revisiones clínicas constantes, exámenes físicos y muchas tareas de cuidado en casa, por lo que la conducta de adherencia no es fácil para el niño (Ortigosa et al., 2003). La adherencia terapéutica, es especialmente importante en esta enfermedad, puesto que el aumento en las tasas de curación, se debe en gran parte al seguimiento del tratamiento propuesto; de no ser así, la enfermedad sería en todos casos mortal. Sin embargo, el inadecuado seguimiento de las prescripciones, es un problema común al que se enfrentan los profesionales de todas las disciplinas de la salud (Medicina, Psicología, Psiquiatría, Pediatría, Enfermería) y que afectan a una gran diversidad de enfermedades, entre ellas el cáncer. En los pacientes pediátricos, son frecuentes las conductas de oposición al tratamiento, como quejas, llantos, rabietas, protestas, entre otras, sobre todo cuando se trata de enfermedades de larga duración o cuyo régimen terapéutico requiere muchas 31 horas de dedicación. La presencia de estas reacciones de forma continuada, supone una fuente de estrés que afecta a todos los miembros de la familia y que repercute en la adhesión al tratamiento (Benedito, 2001 en Ortigosa, et al., 2003). El término adherencia es usado para denotar el grado en que una conducta en términos de tomar medicamentos, seguir dietas o ejecutar cambios en el estilo de vida coincide con la indicación médica o de la salud (Meinchenbaum & Turk, 1987, en Rodríguez & Rojas, 1999). El empleo de la palabra adherencia en lugar de cumplimiento, proviene de diversos autores que argumentan que el término cumplimiento connota a un paciente pasivo que sigue fielmente las indicaciones e instrucciones del profesional al cuidado de la salud (Varni & Wallender, 1984, en Rodríguez & Rojas, 1999). Karoly(1993) consideró que se trataba de una definición técnica con importantes deficiencias: a) Tiende a ser unidimensional: Las personas son cumplidoras o no cumplidoras, a pesar de las múltiples posibilidades que pueden existir en relación con el cumplimiento. 32 b) Está centrada en el profesional de la salud y en un modelo de salud, básicamente autoritario, con tendencia a lograr una estabilidad en la conducta de cumplimiento. c) Es reduccionista, sólo tiene en cuenta el aspecto relacional y no considera aspectos subjetivos, como por ejemplo, las motivaciones del paciente. Por consiguiente, la adherencia terapéutica puede ser mejor entendida como: “el proceso de esfuerzos que ocurren en el curso de una enfermedad, para cumplir las demandas conductuales impuestas por esa enfermedad” (Hotz et al., 2003). Implicando un papel activo, voluntario y colaborativo en el plan de tratamiento que incorpora las creencias y actitudes del paciente (Kristeller & Rodin, 1984 en Rodríguez & Rojas, 1999). Es decir, el paciente acepta el régimen terapéutico y las conductas que debe realizar para que el tratamiento sea eficaz. La adherencia terapéutica depende de su comportamiento para promover y mantener su estado de salud (Ortigosa et al., 2003). Siguiendo a Kristeller y Rodin (1984, en Rodríguez & Rojas, 1999), la adherencia terapéutica comprende diversas conductas: 33 1° Propagación y mantenimiento de un programa de tratamiento. 2° Asistencia a citas de seguimiento. 3° Uso correcto de la medicación prescrita. 4° Realizar cambios apropiados en el estilo de vida (por ejemplo, dieta, ejercicio o extinción de hábitos). 5° Evitación de conductas contraindicadas. La toma de medicación es una de las conductas más problemáticas en relación con la adherencia terapéutica, ya que el niño debe recordar el horario exacto de las tomas, el tipo de pastillas, la dosis, etcétera (Silvestre et al., 2001 en Ortigosa et al., 2003). Los niños que padecen una enfermedad crónica han de entender las razones por las que necesitan tratamiento, lo que a su vez influirá en la adherencia de éste. Dependiendo de la edad del paciente pediátrico, éste asumirá una mayor o menor responsabilidad personal en diversos aspectos del tratamiento (Eiser, 1997 en Ortigosa et al., 2003). 34 2.1 Variables que inciden en la adherencia terapéutica La adherencia es un fenómeno complejo en el que intervienen múltiples variables. Haynes en 1976, encontró más de doscientas variables que categorizó en: a) Características del paciente: creencias erróneas sobre la salud, falta de recursos económicos, falta de comprensión, olvido. b) Características del régimen terapéutico: complejidad, duración, efectos secundarios de la medicación. c) Rasgos de la enfermedad: cronicidad, ausencia de síntomas. d) Relación entre el profesional y el paciente: pobre interacción, falta de empatía. e) Contexto clínico: comunicación entre los miembros del equipo, continuidad de la atención del paciente. Meinchenbaum y Turk en 1991, coinciden con la categorización de las variables que pueden influir en la adherencia de un paciente a un tratamiento paliativo o preventivo que Haynes estableció, clasificandolas en: a) Variables del 35 paciente, b) Variables del tratamiento, c) Variables de la enfermedad y síntomas, d) Variables de la relación médico-paciente y e) Variables estructurales o de organización. Cabe señalar, que Hauser et al, en 1990 mencionan la importancia de una variable más, las características de la familia, exponiendo que estas influyen en el seguimiento del tratamiento en pacientes infantiles. La familia favorece la adhesión terapéutica por parte del niño si actúa de forma adecuada. Por un lado, el apoyo familiar ayuda a modificar la actitud del niño hacia la enfermedad y sus expectativas ante el tratamiento. Además, el entorno familiar puede contribuir a que el niño realice las conductas saludables, por ejemplo, recordándole cuándo debe tomar la medicación; y a que prescinda las conductas de enfermedad, evitando tener en casa alimentos no recomendables. Sin embargo, los padres y las personas allegadas al niño y al adolescente, pueden también estar reforzando y manteniendo comportamientos y patrones inadecuados de respuesta a las conductas de adherencia (Ortigosa et al., 2003). Otra de las determinantes que constituye el establecimiento de una adecuada adherencia es el régimen terapéutico. Entre las características o 36 aspectos que ejercen una mayor influencia estan: la complejidad, la dosificación y los efectos secundarios de los tratamientos. Mientras más complejo sea un tratamiento (si exige cambios en las actividades habituales de la vida cotidiana, varios medicamentos, diversos horarios), más dificultades proporcionará para las respuestas de adherencia del paciente (García-Rodríguez, Gomis & González, 1997). Estudios realizados sobre la dosificación, duración y efectos secundarios de los tratamientos y su relación con la conducta de cumplimiento, arrojaron que los regímenes de medicación con monodosis dan lugar a mejores tasas de adherencia que los regímenes multidosis, y que esta también disminuiría a medida que la terapia se alargaba y provocaba mayor cantidad de efectos secundarios indeseados (Rodríguez, 1995). En relación con la intrusividad del tratamiento, es decir, el modo en que el régimen terapéutico interfiere en las rutinas y modifica los hábitos del paciente (p. ej. cuando los horarios de la medicación son incompatibles con la actividad diaria del enfermo) menor es la tasa de adhesión a él (Ortigosa et al., 2003). Con relación a las características de la enfermedad, es necesario señalar la importancia de los síntomas como claves para la acción y como reforzadores de la adherencia. El paciente que experimenta un conjunto particular de síntomas perturbadores y un alivio inmediato para estos síntomas, al adherirse a las prescripciones médicas, tiene mayores posibilidades de desarrollar un buen nivel 37 de adherencia; mientras que el paciente que presenta una enfermedad asintomática, no dispone de claves internas para la acción y su seguimiento de la prescripción no recibe refuerzo (Hernández, 1998). La OMS en el 2004, planteó cinco dimensiones interactuantes que influyen sobre la adherencia terapéutica. Además de los factores relacionados con el tratamiento, con la enfermedad y con el paciente, los cuales aparecen de manera reiterada en la literatura, se incluye y destaca, la influencia de factores socioeconómicos y los relacionados con el sistema o el equipo que presta los servicios de salud. Señala que si bien, el nivel socioeconómico, no se detecta como un factor predictor de la adherencia terapéutica, si atribuye un efecto considerable a cuestiones como la pobreza, el analfabetismo y el desempleo. En relación con el sistema de asistencia sanitaria, apuntan las consecuencias de servicios de salud poco desarrollados, deficiencias en la distribución de medicamentos, poca capacidad del sistema para educar a los pacientes y proporcionar seguimiento y para lograr el apoyo de la comunidad. Por otro lado, la satisfacción del paciente con la relación terapéutica, es uno de los factores que inciden en el seguimiento del tratamiento. Estableciendo una interacción cordial, con una comunicación fluida, el paciente genera mejores expectativas acerca de la eficacia y beneficios del tratamiento y respecto a su problema de salud (Amigo, Fernández & Pérez, 1998). 38 Kovacs, Goldston, Obrovsky e Iyengar en 1992, plantearon que las variables demográficas no parecen ser determinantes en la adhesión del paciente al régimen terapéutico. Aunque no existe un acuerdo unánime, algunos estudios señalan que los adolescentes presentanmás problemas con la adherencia que los niños (Ortigosa et al, 2003). Una posible explicación es que el seguimiento del régimen terapéutico requiere dedicación, supone restricción de la libertad personal e influye en las redes sociales, lo cual puede ser considerado por el adolescente como una amenaza a su calidad de vida (Benedito, 2001 en Ortigosa et al, 2003). Además en esta etapa, existe preocupación por no sentirse distinto al grupo de amigos, así como por el físico, lo que provoca resistencia a tratamientos que afecten la apariencia. La adherencia, puede ser mayor si a los adolescentes se les proporciona información realista sobre la enfermedad y se les ayuda a tomar consciencia de su capacidad para manejar el problema de salud (Murphy, Thompson & Morris, 1997). Por el contrario en ocasiones el niño o sus padres, no entienden las prescripciones médicas o las interpretan de forma errónea debido a la gran cantidad de información que deben asimilar y recordar. Otras veces sucede lo contrario: la información insuficiente genera confusión y un seguimiento inadecuado del régimen terapéutico. La comprensión de las prescripciones médicas, depende tanto de la capacidad del paciente como de la habilidad del profesional para adaptar la información a las peculiaridades del enfermo (edad, nivel cultural, educación, etc.). Con población infantil y adolescente, se debe 39 considerar el desarrollo del niño y su implicación en el tratamiento. Aunque es la familia la que suele llevar el control de la medicación y demás prescripciones, algunas conductas dependen del niño y es necesario que éste comprenda la importancia de realizarlas (Ortigosa et al., 2003). La comprensión infantil de la enfermedad se encuentra directamente relacionada con el nivel cognitivo y la edad, así el paciente pediátrico asumirá una mayor o menor responsabilidad en diversos aspectos del tratamiento. 2.2 El concepto de enfermedad en la infancia Las explicaciones acerca del concepto de enfermedad y muerte en los niños, así como de su evolución, se han realizado en el contexto de la teoría del desarrollo cognitiva de Piaget y de acuerdo con los estadios de inteligencia descritos por este autor. Desde esta perspectiva, el niño no es un mero receptor pasivo de la información que le llega de distintas fuentes, sino que construye de forma activa sus propias ideas (Ortigosa et al., 2003). Siguiendo con esta perspectiva, más adelante, se describen algunas directrices generales, así como la percepción del niño con cáncer por período etario; no obstante, cada niño es diferente, y es posible que las directrices y la percepción no sean apropiadas para un individuo en específico: 40 Estadio sensoriomotor (niños de menos de 2 años de edad): La inteligencia del niño durante este estadio es fundamentalmente práctica, ligada a lo sensorial y la acción motora. Los logros más destacados son el establecimiento de la conducta intencional, la construcción del concepto de objeto permanente y de las primeras representaciones, y el acceso a la función simbólica (Ortigosa et al., 2003). Este grupo de niños enfermos, no entienden qué significa el cáncer. Es posible que lloren o no cooperen durante las pruebas o tratamientos. Es importante consolarlo y darle validez a sus emociones, explicarle que son reacciones esperadas cuando algo le duele, como el pinchazo de una aguja (Lise & Stevens, 2002). Estadio preoperatorio (niños de 2 a 7 años de edad): Se caracteriza por el progresivo desarrollo de los procesos de simbolización, aún no integrados en estructuras lógicas. Ciertas limitaciones son típicas de este estadio: egocentrismo cognitivo, ausencia de reversibilidad, insensibilidad a la contradicción, pensamiento todavía exclusivamente ligado a los indicios perceptivos y razonamiento intuitivo (Ortigosa et al., 2003). Pueden pensar que su enfermedad es un castigo, por algo que han hecho, dicho o pensado. Explicar al niño que no es verdad, y que los 41 tratamientos y las pruebas sirven para curarlo del cáncer y se recupere, ayuda a reducir estas creencias (Lise & Stevens, 2002). Estadio de las operaciones concretas (niños de 7 a 12 años de edad): Esta etapa se caracteriza por la superación del egocentrismo, la aparición de la lógica y la reversibilidad. Las operaciones de la lógica, son posibles en tanto que el niño se enfrenta a situaciones particulares; si debe realizar tareas similares pero con materiales o contenido abstractos, sus posibilidades disminuyen (Ortigosa et al., 2003). Los niños con cáncer que atraviesan por esta etapa, comprenden mejor la enfermedad y entienden que iniciar el tratamiento e ir al médico les ayuda a sentirse mejor, aun cuando los tratamientos les ocasionen dolor y malestar pasajero (Lise & Stevens, 2002). Estadio de las operaciones formales (12 años de edad o mayores): Lo define la aparición de la lógica formal, la capacidad para operar lógicamente con entidades lingüísticas. Se accede al mundo de lo posible y el pensamiento es capaz de las operaciones deductivas, de la exhaustividad lógica y del análisis teórico (Ortigosa et al., 2003). Los adolescentes, suelen entender que el cáncer es el responsable de sus síntomas, como sentirse cansados. A esta edad es posible 42 explicarles con detalle cómo le ayuda el tratamiento y cómo funcionan los medicamentos para hacer que se encuentre mejor (Lise & Stevens, 2002). 2.3 Creencias del paciente con respecto a la enfermedad Cada uno de nosotros valora su estado general de salud, o toma de decisiones sobre sus comportamientos relacionados con la salud, sobre la base de creencias en relación a las enfermedades en general o una patología particular. Tales creencias son determinantes de las conductas de la salud y, a su vez, dependen de los sistemas socioculturales a los que el sujeto pertenece o con los que se siente identificado (Ortigosa et al., 2003). A veces, las creencias de los pacientes se basan en concepciones erróneas, informaciones equivocadas, distorsiones negativas y mitos culturales. Por ejemplo: Únicamente se toman medicinas cuando se está enfermo y no cuando uno se siente bien, “de vez en cuando, hay que dar un descanso al organismo y no tomar medicinas”, “no siento que este fármaco me esté haciendo nada”, “el Señor curará mi enfermedad”, etcétera (Latorre & Beneit, 1992). Numerosos autores han defendido que la falta de adhesión terapéutica, no tiene que ser siempre necesaria y forzosamente inadaptativa, ya que en algunas 43 circunstancias puede resultar incluso adaptativa. La falta de adherencia, puede representar un intento del paciente, por ganar algún control sobre su enfermedad y el tratamiento. Así un paciente puede pensar: “¿Cómo sabré si sigo necesitando la medicación, si continúo tomándola?” (Latorre & Beneit, 1992). Por otra parte, en su mayoría los pacientes tienen sus propias expectativas sobre los problemas que les aquejan y cómo deberían abordarse. Normalmente tienen, un modelo explicativo sobre su enfermedad y sobre la etiología, curso, pronóstico y tratamiento de la misma. Y como generalmente suele haber diferencias entre el modelo explicativo de enfermedad defendido por el paciente y el defendido por el profesional de la salud, esto puede contribuir a la falta de adherencia. Debido a que con frecuencia, los pacientes ven a los profesionales de la salud, como personas que adoptan una conducta de ensayo y error, según la cual, la cantidad y frecuencia de la medicación prescrita, reflejan la extensión o gravedad del trastorno (Ortigosa et al., 2003). De la misma forma, los pacientes pueden interrumpir una medicación o régimen de tratamiento como experimento personal, como medio para determinar su propia normalidad, para evaluar su progreso en el logro de susobjetivos y el curso de su trastorno (Leventhal, Zimmerman & Gutmann 1984). Decisiones de este tipo, pueden surgir del deseo de algunos pacientes de ser agentes activos, 44 con cierto protagonismo en las decisiones y planificación de los objetivos del tratamiento (Trostle, Hauser & Susser, 1983 en Ortigosa, 2003). La adherencia como conducta saludable, va a estar muy relacionada con los valores generales o motivación para la salud, así como también va a estar modulada por la experimentación de riesgo o vulnerabilidad percibida, la consideración de la severidad de la enfermedad, la autoeficacia y la utilidad de adherirse al tratamiento. Autores como Fishbein y Ajzen (1980), plantearon la importancia de las creencias como factores moduladores importantes en la adherencia a las recomendaciones médicas y/o de salud. En la adherencia terapéutica, existen varios factores psicosociales que influyen considerablemente, entre ellos podemos mencionar: las creencias, las actitudes, las atribuciones, el locus de control, la representación mental de la enfermedad y el apoyo social (Puente-Silva, 1987). Con base en la literatura, para lograr establecer una adecuada adherencia terapéutica, cobra importancia la capacidad que tiene el individuo de ser agente de su propio cuidado, como forma de promoción y prevención, tanto de los factores de riesgo como de las enfermedades. De tal forma que, cuando el individuo posee mejores capacidades para autocuidarse, cuenta con mayores 45 habilidades para adherirse a los tratamientos, ya sea o no farmacológico (Velandia & Rivera, 2009). 2.4 Autocuidado Orem (1993) la denominó como la capacidad del individuo de agencia de autocuidado, que implica un proceso de participación dinámica por parte de las personas en el cuidado de su propia salud. En dicho proceso, la persona discierne sobre los factores que deben ser controlados o tratados para autorregularse, decide lo que puede y debería hacer con respecto a esta regulación, valora y reflexiona sobre sus capacidades específicas para comprometerse –implícita aquí la responsabilidad- en el cuidado de su propia salud, y finalmente realiza acciones psicomotoras. Cabe señalar que, el objetivo principal de estas decisiones y acciones reflexionadas es, satisfacer las necesidades de autocuidado a lo largo del tiempo y/o en situaciones de alteración del estado de salud (Velandia & Rivera, 2009). Estas necesidades antes mencionadas, pueden ser de tipo universal como: aporte de alimento, agua y aire adecuado, equilibrio entre la actividad y el reposo, equilibrio entre soledad e interacción social, prevención de riesgos, promoción del funcionamiento y desarrollo humano. Necesidades relativas al desarrollo y maduración, en las que involucra además la promoción de condiciones y experiencias para facilitar el desarrollo de prácticas intelectuales, interaccionales y 46 sociales, esenciales para vivir en sociedad. Y por último, necesidades relacionadas con el estado de salud de la persona y su tratamiento, tales como monitorización de signos y síntomas, adherencia al tratamiento farmacológico y no farmacológico, entre otros (Velandia & Rivera, 2009). La capacidad del individuo para satisfacer estas necesidades requiere de tres tipos de capacidades (Gast et al., 1989): 1) Capacidades fundamentales y de disposición como, la sensación, percepción, memoria y orientación. 2) Capacidades específicas: se relacionan con la habilidad del individuo para comprometerse en el autocuidado, la valoración de la salud, energía y conocimiento del autocuidado; éstas son: máxima atención y vigilancia, uso controlado de la energía y del cuerpo, adquisición de conocimiento, razonamiento, motivación y toma de decisiones. 3) Capacidades que le permitan operacionalizar las decisiones: donde el individuo investiga condiciones y factores de sí mismo y del medio ambiente que son significativas para su autocuidado, toma juicios y 47 decisiones -auto reflexionadas- de autocuidado y construye medidas para satisfacer los requisitos de autocuidado por sí mismo. Uno de los cuidados más importantes que debe tenerse en los niños con cáncer se relaciona con evitar las infecciones. Los niños con cáncer se consideran inmunocomprometidos, esto implica que poseen una o más alteraciones en sus sistemas naturales de defensa contra la infección que los predisponen a enfermarse con mayor frecuencia. De hecho, las infecciones se consideran la causa más frecuente de muerte en los niños con cáncer. Los factores predisponentes a infecciones se encuentran los relacionados al tratamiento del paciente como la colocación de la venoclisis, tomas de muestras endovenosas, catéteres endovenosos, sondas nasogástricas y urinarias, hábitos higiénicos y dietéticos e higiene hospitalaria (Tello-Terán & Rivera-Luna, 2002). Los autocuidados son continuos y se aplican a lo largo de todo el proceso del tratamiento del cáncer. Por lo que es un factor que posibilita u obstaculiza la adherencia terapéutica y que incluye al paciente en un modo activo. Finalmente, resulta importante conocer uno de los modelos explicativos de adherencia terapéutica, como la Teoría de la Auto-eficacia, debido a que es un esquema integrador de los mecanismos psicológicos involucrados en la adquisición y mantenimiento de conductas de salud. 48 CAPÍTULO 3. AUTOEFICACIA Los resultados de diversas investigaciones, revelan que la percepción de la auto-eficacia, ejerce un considerable impacto en el desarrollo humano y la adaptación. La auto-eficacia percibida, actúa como un elemento clave en la competencia humana y determina en gran medida la elección de actividades, la motivación, el esfuerzo y la persistencia en las mismas, así como los patrones de pensamiento y las respuestas emocionales asociadas (Carrasco & Del Barrio, 2002). Bandura en 1977, desarrolló el constructo de auto-eficacia, que se refiere a la creencia que tiene una persona de poseer las capacidades para desempeñar las acciones necesarias que le permitan obtener los resultados deseados. Representando un aspecto indispensable de la teoría social cognitiva. Con base a esta teoría, la motivación humana y la conducta, están regulados por el pensamiento y estarían involucradas tres tipos de expectativas (Bandura 1977 en Bandura, 1997): a) Las expectativas de la situación, en la que las consecuencias son producidas por eventos ambientales independientes de la acción personal, b) Las expectativas de resultado, que se refiere a la creencia que una conducta producirá determinados resultados, 49 c) Las expectativas de auto-eficacia o auto-eficacia percibida, que se refiere a la creencia que tiene una persona de poseer las capacidades para desempeñar las acciones necesarias que le permitan obtener los resultados deseados. La auto-eficacia es considerada como específica, esto es, uno puede tener más o menos creencias de eficacia en diferentes dominios de funcionamiento. Sin embargo, la auto-eficacia no es una ilusión positiva o un optimismo poco realista, se basa en experiencia y no en la toma de decisiones irracionales (Schwarzer, 1992). En la teoría de la auto-eficacia, las creencias, los recursos personales y las habilidades son el producto de la interacción de seis fuentes primarias que determinan las conductas a realizar y los esfuerzos para mantenerlas: 1) Cambio de la experiencia: el éxito de una tarea o conducta proviene de habilidades en las expectativas de auto-eficacia, si las personas experimentan percepción de fracaso en su tarea o conducta a realizar, las expectativas de auto-eficacia disminuyen. 2) Experiencia vicaria (aprendizaje observacional, modelamiento, imitación): influye en las expectativas de auto-eficacia cuando las personas observan la conductade otros y sus consecuencias. Las 50 personas usan esta información para desarrollar sus propias expectativas de eficacia sobre sus conductas y consecuencias (Bandura, 1977). 3) Experiencia de imaginación: las personas tienen la capacidad de visualizar anticipadamente posibles situaciones y eventos, así como las reacciones emocionales y consecuencias ante estos eventos. Tales imágenes pueden derivarse de experiencias actuales o vicarias con situaciones similares, o bien, pueden inducirlo por persuasión verbal, cuando el psicoterapeuta guía al cliente a través de intervenciones con imaginería. 4) Persuasión verbal o persuasión social: es la fuente menos potente para la resistencia al cambio, puede ser influenciada por factores tales como las habilidades. 5) Estados fisiológicos: influyen en la auto-eficacia cuando las personas asocian un cambio fisiológico con un cambio pobre en la conducta, se percibe incompetencia y fracaso. 6) Estados psicológicos: es más probable que las personas tengan creencias en el cambio cuando sus sentimientos son positivos, que cuando son negativos. Por ejemplo, la ansiedad y la depresión pueden tener un impacto perjudicial en la auto-eficacia (Williams, 1992). 51 El proceso de cómo la auto-eficacia funciona es simple: primeramente las personas se comprometen con una conducta, para después interpretar los resultados de sus acciones y es con base en estos resultados como desarrollan creencias, sobre si son capaces o no, de llevar a cabo conductas subsecuentes en contextos similares. 3.1 Auto-eficacia y Conductas de Salud Como se acaba de mencionar, la auto-eficacia es un constructo que evalúa el propio sujeto de qué tan capaz se considera una persona para realizar una conducta específica que genere un resultado determinado, por lo que en el área de la salud no es la excepción. La auto-eficacia, es uno de los mejores predictores para llevar a cabo determinadas conductas de salud (Milne & Orbell, 2000), y desempeña un importante papel en la autorregulación de la conducta, a través de sus efectos sobre la formación e intensidad de la intención, así como la persistencia en la acción frente a los obstáculos. De acuerdo a esta teoría, la auto-eficacia influye en cómo la gente siente, piensa y actúa. Con base a su grado de optimismo o pesimismo, en los cursos de acción que ellas eligen para lograr las metas que se plantean para sí mismas y en su compromiso con estas metas (Bandura, 2001). 52 El constructo de auto-eficacia, ha sido aplicado a conductas en distintos dominios de salud como: el manejo de enfermedades crónicas y también la habilidad para recuperarse de los problemas de salud o para evitar potenciales riesgos para la salud. (Forsyth & Carey, 1998). En relación a las conductas preventivas en salud, los individuos con alta auto-eficacia percibida, tienen más probabilidad de iniciar cuidados preventivos, buscar tratamientos tempranos y ser más optimistas sobre la eficacia de estos (Grembowski et al., 1993). Además los estudios indican consistentemente que los individuos con alta auto-eficacia percibida también tienen más probabilidad de evaluar su salud como mejor, estar menos enfermos o depresivos, y recuperarse mejor y más rápidamente de las enfermedades, que las personas con baja auto- eficacia (Grembowski et al., 1993). 3.2 Modelo de Auto-eficacia aplicado a la salud En el área de la salud, el modelo de auto-eficacia supone que uno de los problemas principales con respecto al cambio conductual, es que comúnmente se intenta enseñar a las personas lo que deben o necesitan hacer para llevar a cabo una conducta saludable. Bandura (1994) consideró que, lo que realmente se debia enseñar a las personas, son habilidades que fomenten la auto-eficacia. 53 Bandura en 1994 planteó que, una buena intervención que tenga por objetivo el cambio de comportamiento, debe ser desde la perspectiva del modelo de auto-eficacia, considerando cuatro variables: información, desarrollo de habilidades sociales y autorregulación, mejoramiento de habilidades sociales y construcción de una sólida autoeficiencia y apoyo social para el cambio; las cuales están dirigidas a alterar cada uno de los tres componentes determinantes de acción propuestos por la teoría cognitivo-social: auto-eficacia, percepción de vulnerabilidad y conducta saludable. A continuación, se describirán las cuatro variables contempladas para el cambio de comportamiento: Información: éste se refiere a la distribución de información sobre el tema tratado. Intenta hacer conscientes a las personas de lo vulnerables que son ante determinada enfermedad, su forma de transmisión, el desarrollo de la enfermedad y todas las características de la misma. También busca informar a las personas sobre todas aquellas conductas que representan un riesgo para su salud y cuáles no, cómo hacerle para desarrollar comportamientos seguros, qué tan importante es conservarse sano, cuáles son los beneficios derivados de los comportamientos saludables, las ventajas de poder regular su conducta, etcétera. 54 Desarrollo de habilidades sociales y de autorregulación: permiten a las personas transformar información en conductas o acciones de prevención efectivas. Cabe mencionar que, no se recomienda aún colocar a los sujetos en situaciones de riesgo real. En realidad lo que se hace en este paso, es identificar en los propios sujetos los disparadores de riesgo, conocer la serie de conductas que llevan al riesgo, saber qué se debe hacer y cómo se debe hacer para salir de dichas situaciones, saber reforzarse uno mismo por prácticas no riesgosas, saber cómo regular su conducta por medio de la propia insistencia. Mejoramiento de las competencias sociales y la construcción de una sólida auto-eficacia: se logra por medio de simulacros de situaciones que pueden ir desde un simple juego de roles hasta situaciones de alto riesgo, en donde con ayuda de una guía y de la retroalimentación, el individuo puede ensayar y mejorar las habilidades necesarias para enfrentar de una manera efectiva una situación riesgosa en la vida real. Los ensayos pueden llevarse a cabo en diferentes contextos y con diferentes niveles de complejidad. Creación de una red de apoyo social: dicha red sirve para asegurar el mantenimiento de las conductas preventivas adquiridas, ya que el cambio de comportamiento se da en un contexto social específico con 55 una influencia social normativa. Se ha de considerar la identificación de redes sociales que tengan más influencia y de aquellas que tengan la habilidad de reforzar o castigar. La adaptación del niño y sus padres al cáncer se basa en las habilidades de eficacia que tengan. El diagnóstico de cáncer y el desarrollo de la enfermedad son generalmente inesperados, situación que genera en los niños y en sus familiares cambios emocionales y de comportamiento, como la desesperanza, depresión y soledad. Por lo que es importante considerar el impacto que puede generar la depresión en la infancia. 56 CAPITULO 4. DEPRESIÓN EN LA INFANCIA La depresión en la infancia es una entidad poco clara en sus síntomas y diagnóstico, definido por sus características comorbidas. Esto se debe principalmente a la discusión sobre la existencia o no de la depresión infantil, así como sus manifestaciones; como entidad clínica ha sido un tema que durante décadas ha ocupado el estudio de la comunidad científica. Debido a que, la alteración emocional en los niños ha sido objeto de muchas confusiones y controversias, motivadas en buena medida por las abundantes especulaciones teóricas a las que ha estado sometida, ya que en los diversos enfoques psicológicos existen diferentes propuestas de la depresión infantil. En principio, ha habido un cierto
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