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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE ESTUDIOS SUPERIORES ZARAGOZA PSICOLOGÍA REVISIÓN ACTUAL DE LOS TRATAMIENTOS EMPLEADOS EN EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA Y SU UTILIDAD CLÍNICA. HACIA UNA PRÁCTICA BASADA EN LA EVIDENCIA T E S I S QUE PARA OBTENER EL TÍTULO DE: LICENCIADO EN PSICOLOGÍA P R E S E N T A JOSÉ LUIS MELÉNDEZ CHÁVEZ JURADO DE EXAMEN DIRECTOR: MTRO. MIGUEL ÁNGEL JIMÉNEZ VILLEGAS COMITÉ: MTRO. CÉSAR AUGUSTO DE LEÓN RICARDI DR. FAUSTO TOMÁS PINELO ÁVILA DR. JOSÉ MANUEL GARCÍA CORTÉS DRA. ANA TERESA ROJAS RAMÍREZ CIUDAD DE MÉXICO MARZO 2017 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. Agradecimientos. A la Universidad Nacional Autónoma de México por haberme dado la oportunidad de vivir esta gran aventura intelectual dentro y fuera de sus aulas, con quien eternamente estaré agradecido por haberme inculcado la importancia de los valores, la filosofía, la ciencia y la ética. A mi Director, el Maestro Miguel Ángel Jiménez y a mi asesor el Maestro César Augusto de León por su disponibilidad y pronta retroalimentación del presente trabajo. A mis sinodales, la Doctora Ana Teresa Rojas, el Doctor José Manuel García y al Doctor Fausto Tomás Pinelo por su enorme consideración, comprensión y confianza. A Domus Instituto de Autismo en donde logré interiorizar la importancia de “entender para atender” y el gran valor de la interacción social como condición indispensable en el tratamiento de las personas con TEA. Al Centro Autismo Teletón por haber despertado en mí: curiosidad y sentido crítico hacia su modelo de tratamiento para los niños con TEA y que ello me haya llevado a reconsiderar mi camino, abriéndome altas y nuevas expectativas. A cada uno de los niños diagnosticados con TEA que he conocido, de quienes he aprendido extraordinariamente y han sido parte importante de mi empeño y reflexión durante los últimos dos años. Dedicatoria general. No quiero convencer a nadie de nada No quiero convencer a nadie de nada. Tratar de convencer a otra persona es indecoroso, es atentar contra su libertad de pensar o de creer o de hacer lo que le dé la gana. Yo quiero sólo enseñar, dar a conocer, mostrar, no demostrar. Que cada uno llegue a la verdad por sus propios pasos, y que nadie le llame equivocado o limitado. (¿Quién es quién para decir “esto es así”, si la historia de la humanidad no es más que una historia de contradicciones y de tanteos y de búsquedas?) Si a alguien he de convencer algún día, ese alguien he de ser yo mismo. Convencerme de que no vale la pena llorar, ni afligirse, ni pensar en la muerte. “La vejez, la enfermedad y la muerte” de Buda, no son más que la muerte, y la muerte es inevitable. Tan inevitable como el nacimiento. Lo bueno es vivir del mejor modo posible. Peleando, lastimando, acariciando, soñando. (¡Pero siempre se vive del mejor modo posible!) Mientras yo no pueda respirar bajo el agua, o volar (pero de veras volar, yo solo, con mis brazos) tendrá que gustarme caminar sobre la tierra y ser hombre, no pez ni ave. No tengo ningún deseo de que me digan que la luna es diferente a mis sueños. Ocurre que la realidad es superior a los sueños. En vez de pedir “déjame soñar”, se debería decir: “déjame mirar”. Juega uno a vivir. Jaime Sabines ÍNDICE INTRODUCCIÓN. ................................................................................................... 1 1. DESARROLLO HISTÓRICO Y EVOLUCIÓN CONCEPTUAL DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. ............................................................ 5 1.1. Desarrollo histórico. De la esquizofrenia infantil al trastorno del espectro autista. ................................................................................................................. 7 1.1.1. Eugen Bleuler. La demencia precoz o el grupo de las esquizofrenias. ... 7 1.1.2. Leo Kanner. Trastorno Autista Del Contacto Afectivo. ............................ 8 1.1.3. Hans Asperger. Psicopatía Autista En La Infancia................................ 11 1.1.4. Lorna Wing y Judith Gould. El Espectro autista. ................................... 12 1.2. La evolución conceptual en la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE) de la OMS y en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) de la APA. ............................................................. 14 1.2.1. El autismo en la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE). 14 1.2.2. El autismo en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM). ............................................................................................. 15 2. CARACTERÍSTICAS NUCLEARES DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. .............................................................................................................. 20 2.1. Definición. ¿Qué es el trastorno del espectro autista? ................................ 22 2.2. Características nucleares. ........................................................................... 23 2.2.1. El déficit central: la interacción social y la comunicación. ..................... 23 2.2.2. La imaginación. ..................................................................................... 31 2.2.3. Conducta estereotipada e intereses restringidos y repetitivos. ............. 33 2.3. Otras alteraciones. ...................................................................................... 42 2.3.1. Conducta disruptiva, desafiante. ........................................................... 42 2.3.2. Disfunción en la Integración sensorial. ................................................. 44 3. EL AUTISMO EN MÉXICO Y EL MUNDO. ....................................................... 48 3.1. El autismo a nivel mundial. ......................................................................... 48 3.1.1. Datos de Incidencia y Prevalencia. ....................................................... 48 3.1.2. Principales desafíos a nivel internacional. ............................................ 51 3.1.3. Día mundial de concienciación sobre el autismo. ................................. 52 3.2. El Autismo en México. ................................................................................. 53 3.2.1. Datos de Prevalencia e Incidencia. ....................................................... 53 3.2.2. Principales desafíos a nivel nacional. ................................................... 55 3.2.3. Ley general para la atención y protección a personas con la condición del espectro autista. ........................................................................................ 58 3.2.4. Instituciones en México dedicadas a la atención del autismo. .............. 59 4. TRATAMIENTOS EMPLEADOS Y SU UTILIDAD CLÍNICA. ............................ 63 4.1. Terapia de Integración Sensorial. ............................................................... 66 4.2. Tratamientos Psicológicos, Psicoeducativos y del Desarrollo. .................... 68 4.2.1. Intervención conductual. .......................................................................68 4.2.2. Tratamiento y educación para niños con autismo y problemas de comunicación relacionados (TEACCH). .......................................................... 71 4.2.3. Intervención de Desarrollo de relaciones (RDI). ................................ 73 4.2.4. Psicoanálisis. ........................................................................................ 77 4.3. Tratamientos biomédicos. ........................................................................... 78 4.3.1. Risperidona. .......................................................................................... 78 4.3.2. Oxitocina. .............................................................................................. 79 4.3.3. Dietas libres de gluten y caseína. ......................................................... 82 4.4. Otras terapias. ............................................................................................. 86 4.4.1. Arte terapia. .......................................................................................... 86 4.4.2. Terapias asistidas con animales. .......................................................... 88 4.5. Niveles de recomendación. ......................................................................... 91 5. Discusión. .......................................................................................................... 95 6. Conclusiones. .................................................................................................. 106 Referencias. ........................................................................................................ 109 1 INTRODUCCIÓN. Una de las características evolutivas esenciales del ser humano es su capacidad para interactuar socialmente. Desde sus primeras horas de vida los bebés exhiben una atención preferente hacia las personas, reconocen y prefieren la voz materna antes que la de otra mujer desconocida y a los tres meses la dirigen a la región ocular cuando miran rostros parlantes, además, son capaces de imitar los gestos faciales de otra persona, (Klin, Klaiman y Jones, 2015). Aquellos aspectos del desarrollo que contribuyen a la experiencia social se encuentran relacionados con variables biológicas, psicológicas y sociales. De esta forma, la interacción entre dichas variables logra que el individuo construya representaciones de las relaciones entre uno mismo y los otros, además de usar flexiblemente esas representaciones para guiar el entendimiento y comportamiento social. No obstante, para aquellos individuos afectados por el trastorno del espectro autista, desde etapas tempranas de la vida, su desarrollo neurológico sigue una trayectoria distinta, lo cual genera un déficit central y significativo en la comunicación y la interacción social el cual resulta difícil de comprender para las personas cercanas, siendo aún más confuso optar por el tratamiento adecuado. En la motivación para realizar la presente investigación influyó de manera notable la práctica profesional, atendiendo a niños con autismo en dos instituciones diferentes (En Domus, Instituto de Autismo y en el Centro de Autismo Teletón), así como la necesidad de comprender el fenómeno y saber cuál de los tratamientos 2 empleados actualmente es útil en la atención de esta población. Como se podrá ver a lo largo de este trabajo se considera sustancial que las personas con autismo, así como sus familias requieren de profesionales con diversos conocimientos en este campo desde distintas perspectivas: neurobiológica, psicológica y educativa. Tal como plantea la Organización Mundial de la Salud (2016) “un obstáculo frecuente radica en los conocimientos insuficientes y las ideas equivocadas que tienen los profesionales sanitarios sobre los TEA”. Dicho lo anterior, el contenido de este trabajo se encuentra estructurado de la siguiente forma: En el capítulo uno se describe el desarrollo histórico del autismo, considerando los planteamientos teóricos y de investigación por parte de Eugen Bleuler, Leo Kanner, Hans Asperger y Lorna Wing, respectivamente. De forma paralela se resume la evolución conceptual en la Clasificación Internacional de las Enfermedades así como en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. En el capítulo dos se describen las características nucleares del trastorno: el déficit en la interacción y la comunicación social, la imaginación, así como la conducta estereotipada y los intereses restringidos y repetitivos; además de las alteraciones de conducta y deficiencias en la integración sensorial que si bien no son consideradas formalmente como características nucleares, suelen presentarse con frecuencia. En el capítulo 3 se aborda el estado actual del fenómeno tanto en México como en el mundo, resaltando los índices de incidencia y prevalencia, así como los 3 principales desafíos tanto a nivel nacional como internacional. Además se describen algunas organizaciones tanto públicas como privadas que se dedican a atender a esta población, dichas organizaciones se basan en modelos de tratamiento diferentes, por tanto es importante plantear la pregunta sobre la eficacia de los tratamientos empleados. En el capítulo 4 son descritos los tratamientos empleados actualmente en el autismo y su utilidad clínica, jerarquizando al final su nivel de recomendación con base en la evidencia reportada. Para finalizar se reflexiona sobre los resultados obtenidos a nivel teórico en combinación con el conocimiento adquirido en la experiencia profesional, desarrollando y sosteniendo una crítica hacia las “malas prácticas” llevadas a cabo por numerosos profesionales y proponiendo en su lugar un marco de referencia distinto basado en la comprensión de los elementos subyacentes de las características nucleares del autismo y la utilidad de este saber para repensar el modelo de intervención. No es necesario jalonear ni gritar a los niños con TEA si tienes la empatía y comprensión suficiente de la condición que éstos padecen. 4 Planteamiento del problema. ¿Cuáles de los diferentes tratamientos empleados actualmente para el trastorno del espectro autista pueden considerarse útiles clínicamente? Objetivo general. Con base en la revisión de literatura científica describir los principales tratamientos empleados en el trastorno del espectro autista y jerarquizar su nivel de utilidad clínica. Objetivos específicos. 1. Describir el desarrollo histórico y la evolución conceptual del trastorno del espectro autista. 2. Explicar las características nucleares del trastorno y sus elementos subyacentes. 3. Resumir el estado actual del autismo tanto a nivel nacional como internacional. 4. Revisar los tratamientos empleados actualmente y jerarquizar su nivel de recomendación. 5. Concluir con fundamento en la revisión teórica y reflexionar con base en la experiencia profesional acerca de la aplicación y utilidad clínica de los tratamientos revisados. 5 1. DESARROLLO HISTÓRICO Y EVOLUCIÓN CONCEPTUAL DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. “Iba fray Junípero una vez a Roma, donde ya se había divulgado la fama de su santidad, y le salieron muchos al encuentro con gran devoción; y viendo él venir tanta gente, se le ocurrió convertir aquella devoción en burla y escarnio propio. Estaban allí dos muchachos jugando al columpio. Habían atravesado un madero sobre otro, y, montados en los extremos, el uno subía mientras el otro bajaba. Fray Junípero quitó del palo a uno de los muchachos, y poniéndose él, empezó a columpiarse. En esto llegó la gente y se admiraban de encontrar a fray Junípero columpiándose. Sin embargo, le saludaron con gran devoción y esperaban a que dejase el juego del columpio para acompañarle honrosamente al convento. Fray Junípero no hizo caso del saludo, ni dela devoción que le mostraban, ni se le dio porque le estuviesen esperando; y seguía columpiándose con mucho afán. Después de esperarle largo espacio, algunos se cansaron y comenzaron a decir: - ¡Qué estúpido es este hombre! Otros, que conocían la condición de fray Junípero, se movían más a devoción; pero, al fin, se marcharon, dejándole en su columpio. Después que se fueron todos, fray Junípero quedó muy consolado, porque algunos habían hecho burla de él. Siguió entonces su camino, entró en Roma con mucha mansedumbre y humildad y se fue al convento de los frailes Menores.” 6 El fragmento anterior corresponde a una de las leyendas de “Las florecillas de San Francisco”, libro anónimo que contiene una colección de leyendas de las cuales, varias hacen referencia al hermano Junípero, estas historias de acuerdo al análisis realizado por la psicóloga inglesa Uta Frith (1992) dan pleno testimonio de las características y la vida de una persona con autismo. Fray Junípero no comprendía las claves sociales o el lenguaje pragmático, no detectaba la intencionalidad del comportamiento de los demás, no se adaptaba a las diferentes convenciones sociales y mostraba dificultades para comprender la comunicación no verbal (Artigas & Paula, 2012). Como lo muestra el ejemplo anterior, seguramente en el pasado las personas debieron encontrarse con casos de autismo (aunque no existiese el término ni la etiqueta diagnóstica como tal) y describirlos o tratar de darles una explicación. Para Cuxart y Jané (1998) el autismo es un enigma del desarrollo que en la actualidad la ciencia no ha podido explicar con suficiente exactitud, y no es un fenómeno moderno o de reciente aparición, ya que se han reportado casos a lo largo de la historia que provocan de manera inevitable la sospecha de dicho trastorno. 7 1.1. Desarrollo histórico. De la esquizofrenia infantil al trastorno del espectro autista. 1.1.1. Eugen Bleuler. La demencia precoz o el grupo de las esquizofrenias. De manera formal quien introdujo el concepto de autismo fue el psiquiatra suizo Eugen Bleuler en el año 1913. En su obra: Dementia praecox or the group of schizophrenias, Bleuler introdujo este término para referirse a una alteración propia de la esquizofrenia, que implicaba un alejamiento de la realidad externa, una marcada tendencia de los pacientes esquizofrénicos a vivir encerrados en sí mismos, aislados del mundo emocional exterior (Artigas & Paula, 2011). Desde esta perspectiva se enmarca al autismo como una conducta de separación de la realidad, junto a un predominio patológico de la vida interior (Cuxart & Jané, 1998). Los pacientes con este padecimiento, según Bleuler, no reaccionan ante las influencias externas, siendo percibido el mundo externo con hostilidad porque lo distrae de sus “fantasías”. Continuando con Bleuler (citado en Garrabé, 2012) el autismo está caracterizado por el repliegue de la vida mental del sujeto sobre sí mismo, llegando a la constitución de un mundo cerrado, separado de la realidad exterior y a la dificultad extrema o la imposibilidad de comunicarse con los demás. Para Balbuena (2007) en el planteamiento de Bleuler con respecto al autismo, el evitar las relaciones sociales es una conducta intencional, es una retirada activa con la que algunos pacientes esquizofrénicos se repliegan al terreno de la fantasía. 8 Asimismo para Bleuler existe también un tipo de pensamiento llamado autístico o dereístico1, el cual no es guiado por objetivos, sino por afectos y deseos. Otra de las características de este tipo de pensamiento es que comporta habitualmente, la sustitución de la realidad por alucinaciones, de manera que el enfermo percibe su mundo “fantasioso” como real, y el mundo “real” como una ilusión. En este punto el paciente ya no cree en las evidencias de sus propios sentidos, de manera que aunque puede ser consciente de que los demás juzgan el entorno de forma distinta a la suya y de que él mismo también lo ve de esta manera, desde su punto de vista no se trata de una percepción real (Cuxart & Jané, 1998). Igualmente Cuxart y Jané señalan con respecto al origen del síntoma autista que para Bleuler es una consecuencia directa de la fragmentación, del desdoblamiento esquizofrénico de la psique, y que “la pérdida de los procesos lógicos en la esquizofrenia provoca una exclusión de todas las asociaciones que están en conflicto con los complejos con carga emocional. 1.1.2. Leo Kanner. Trastorno Autista Del Contacto Afectivo. A finales de la segunda guerra mundial, en Estados Unidos surgió una contribución importante para el estudio de la psicopatología infantil. El Psiquiatra Leo Kanner en 1943 a partir del análisis de 11 casos que llamaron su atención por sus peculiares características en común, casos que habían sido considerados antes de que él los analizara como sordos o débiles mentales, publica el artículo: Autistic Disturbance 1 Este tipo de pensamiento aparece en la esquizofrenia en su forma más extrema, sin embargo también puede encontrarse en la vida cotidiana en supersticiones o pseudociencia. Este concepto Bleuler no lo aplica solo a la esquizofrenia sino también a la población normal. 9 of affective contact (trastornos autistas del contacto afectivo) publicado por la revista nervous child, en donde describe un cuadro clínico caracterizado por la extrema precocidad de su aparición, puesto que se manifiesta desde el primer año de vida destacando que “el desorden fundamental patognomónico sobresaliente es su incapacidad para relacionarse de forma normal con las personas y situaciones desde el comienzo de su vida” (Kanner, 1943). La diferencia conceptual y diagnóstica hacia el autismo la marcó Leo Kanner, proponiendo como criterios que definían el autismo precoz el siguiente conjunto de síntomas: 1. Incapacidad para establecer relaciones sociales con otras personas. 2. Retraso importante en la adquisición del lenguaje. 3. Utilización no comunicativa del habla en caso de adquirirla. 4. Ecolalia retardada. 5. Inversión pronominal. 6. Actividades de juego estereotipadas y repetitivas. 7. Insistencia obsesiva en la preservación de la igualdad en el ambiente. 8. Falta de imaginación. 9. Buena memoria mecánica y buen potencial cognitivo. 10. Aspecto físico normal. 11. Anormalidades evidentes en la primera infancia. 12. Padres inteligentes, obsesivos y fríos. 10 Es importante mencionar que durante esta etapa inicial de estudio del autismo, se extendió el punto de vista de que éste dependía exclusivamente de determinantes emocionales ligados al vínculo materno (Artigas & Paula, 2012). No había por tanto ningún motivo para preocuparse por cuestiones como la genética, el metabolismo, o el funcionamiento del sistema nervioso. Probablemente la aportación más importante de Kanner, sobre todo tomando en consideración que fue formulada en un período de gran auge del psicoanálisis en los Estados Unidos, fue el hecho de intuir que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo, cuyo punto de partida era un problema en lo que Kanner denominó “componentes constitucionales de la respuesta emocional” (Artigas & Paula, 2012). En su artículo, Kanner (1943) afirma: Por tanto, debemos asumir que estos niños han llegado al mundo con una incapacidad innata para formar el contacto afectivo normal con las personas biológicamente proporcionado, al igual que otros nacen con deficiencias intelectuales o físicas innatas. Si ésta hipótesis es correcta, un estudio más profundo de nuestros niños puede ayudar a proporcionar unos criterios más concretos relativos a las todavía difusas relaciones sobre los componentesconstitucionales de la respuesta emocional. Por el momento parece que tenemos ejemplos puros de trastornos autistas innatos del contacto afectivo. Leo Kanner logró con su análisis e investigación de este fenómeno, cimentar la base teórica para el estudio del autismo como un trastorno de la relación y la comunicación social. 11 1.1.3. Hans Asperger. Psicopatía Autista En La Infancia. En Viena, unos meses después de Leo Kanner, Hans Asperger en 1944 publica observaciones muy similares a las de Kanner. Sin embargo, el hecho de estar escritas en alemán limitó su difusión en aquel tiempo. La publicación de Asperger: Psicopatía autista en la infancia (1944) recogía las observaciones sistematizadas de 4 casos, y al igual que Kanner utilizaba el término autismo (psicopatía autista). Los pacientes descritos por Asperger compartían las siguientes características: 1. Mirada peculiar, no establecen contacto ocular, parecen captar los objetos con una mirada periférica. 2. Gestos y expresiones faciales pobres, gran cantidad de movimientos estereotipados sin ningún significado. 3. La utilización del lenguaje parece siempre anormal y poco natural. 4. Los niños siguen sus propios impulsos independientemente de las exigencias del entorno. 5. No están preparados para aprender ni de los profesores ni de los adultos. 6. Presentan áreas de interés aisladas. 7. Pueden tener una excelente capacidad para el pensamiento lógico abstracto. 8. Hay creaciones originales de palabras. Es importante explicar que a diferencia de Leo Kanner, Hans Asperger consideró el autismo como un trastorno de la personalidad el cual “altera afecto, intelecto 12 voluntad y acción” (Asperger, 1944) desencadenando una ruptura de la relación entre el individuo y el mundo exterior. 1.1.4. Lorna Wing y Judith Gould. El Espectro autista. En los años setenta Lorna Wing y Judith Gould realizaron una investigación en el barrio de Camberwell en Londres con niños menores de 15 años, pudiendo identificar un grupo con las características del autismo descrito por Kanner, sin embargo, encontraron más niños con ciertos rasgos de conducta de autismo pero que no se ajustaban con exactitud a los criterios de Kanner, y también encontraron unos pocos que presentaban el patrón descrito por Asperger. Las principales conclusiones de la investigación fueron, en primer lugar, que los síndromes de Kanner y Asperger son subgrupos de un amplio abanico de trastornos que afectan a la interacción y a la comunicación social; segundo, que estos se podían asociar a cualquier nivel de inteligencia; tercero, que a veces estaban asociados a diversos trastornos físicos y otras discapacidades del desarrollo y también quedaba claro que las dificultades del aprendizaje podían darse sin un trastorno autista asociado, aunque con frecuencia se daban juntos. A partir de esta investigación se abre una nueva conceptualización del autismo, considerándolo como un trastorno de espectro con alteraciones en tres esferas diferentes del desarrollo humano, con diferente nivel de gravedad en cada una de ellas. 13 De esta manera, Wing (1998) explica: …todos los niños con “rasgos autistas”, tanto si se ajustan a la descripción de Kanner, a la de Asperger o si tienen características de ambas, tenían en común la ausencia o la deficiencia de la interacción social, la comunicación y el desarrollo de la imaginación. Tienen también un patrón de actividades e intereses estrecho, rígido y repetitivo. Las tres deficiencias (a las que nos referimos como tríada) y las actividades repetitivas se mostraban en una amplia variedad de formas, pero eran reconocibles las similitudes subyacentes. A partir de esta investigación, Wing y Gould definen al autismo como un trastorno de espectro con una triada de alteraciones en la interacción social, la comunicación y la imaginación como los principales déficits subyacentes. Es relevante para esta época haber considerado al autismo como un trastorno de espectro, ya que los individuos con esta condición aunque presenten características comunes específicas suelen ser diferentes uno de otro, dado el nivel de alteración existente en la triada, además de su comorbilidad con otros trastornos del desarrollo. 14 1.2. La evolución conceptual en la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE) de la OMS y en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) de la APA. Existen dos sistemas internacionales de clasificación de los trastornos psiquiátricos y de la conducta; la Clasificación internacional de las enfermedades (CIE) publicada por la Organización Mundial de la Salud que se utiliza para codificar enfermedades de manera oficial en la mayoría de los países miembros, y el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), creado por la Asociación Americana de Psiquiatría, el cual es uno de los sistemas más utilizados para la investigación internacional de calidad . En dichas publicaciones se puede observar la evolución en las ideas sobre el autismo. Estas diferentes propuestas de clasificación son interesantes porque informan, en gran parte de los distintos servicios que se requieren para la realización de categorías diagnósticas y, quizá lo más importante, para la determinación de las necesidades de las personas con autismo (Martos & Burgos en Alcantud, 2015). 1.2.1. El autismo en la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE). En las primeras ediciones de la CIE no incluyeron en absoluto al autismo, es hasta la octava edición en 1967 donde se menciona al autismo infantil como una forma de esquizofrenia y la novena edición en 1977 lo incluía bajo la categoría de psicosis infantil. En la décima edición de la CIE en 1992 es en donde se adopta el punto de vista de que hay un conjunto de trastornos generalizados del desarrollo: autismo infantil, 15 síndrome de Rett, otros trastornos desintegrativos infantiles, síndrome de Asperger, autismo atípico, otros trastornos generalizados del desarrollo, trastorno generalizado del desarrollo inespecífico, trastorno hiperactivo con discapacidad intelectual y movimientos estereotipados. 1.2.2. El autismo en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM). En el DSM, creado en 1952, el autismo, aunque ya había sido identificado nueve años antes por la investigación de Kanner no fue incluido en esta primera versión. Los niños que presentaban características relacionadas con el autismo eran diagnosticados con “reacción esquizofrénica de tipo infantil” (Artigas & Paula, 2012). El DSM II, publicado en 1968 tampoco contempló al autismo como un diagnóstico específico, sino como una característica propia de la esquizofrenia infantil, se manifestaba con un comportamiento autista y atípico, fracaso para desarrollar una identidad separada de la madre, inmadurez y alteraciones del desarrollo que podían provocar retraso mental asociado. Posteriormente en 1980 y 1987 se publicaron el DSM III Y DSM III-R. En el DSM III por fin se incorpora al autismo como categoría diagnóstica específica denominada autismo infantil. En el DSM III-R hubo una modificación radical, no sólo de los criterios, sino también de la denominación. Se sustituyó autismo infantil por trastorno autista. El DSM III-R contempló al autismo como una categoría única bajo 3 criterios principales de diagnóstico: 16 1) alteración cualitativa en la interacción social recíproca, 2) alteración cualitativa en la comunicación verbal y no verbal y juego imitativo, 3) claro repertorio restringido de intereses y actividades. En los años 1994 y 2000 se publicaron respectivamente el DSM IV y el DSM IV-TR en los que se incorporó el término trastornos generalizados del desarrollo como denominación genérica para englobarlos siguientes subtipos de autismo: Trastorno autista: se destaca el deterioro de la interacción social, problemas de comunicación verbal y no verbal y habilidades relacionadas como la simbolización, con una gama limitada de actividades e intereses en un amplio espectro de gravedad. Trastorno de Asperger: caracterizado básicamente por una alteración cualitativa de la relación social, déficit en la reciprocidad socio-emocional, preservación parcial o total de las habilidades lingüísticas y cognitivas, así como un conjunto de intereses y conductas restringidas. Trastorno de Rett: es una patología neurológica progresiva que afecta principalmente a mujeres. Presenta un inicio evolutivo normal, concretamente hasta los 6-18 meses, posteriormente se inicia una etapa de meseta hasta que comienza un declive motor, acompañado de progresivas pérdidas en las capacidades lingüísticas, sociales y motoras. Trastorno desintegrativo infantil: en este trastorno hay una importante regresión en distintas áreas del funcionamiento tras los dos primeros años de edad. También es 17 conocido como síndrome de Heller. Altera el nivel lingüístico, social e intelectual, suele hacer su aparición en torno a los tres o cuatro años de edad en niños con funciones previas normales. Trastorno generalizado del desarrollo no especificado: El trastorno generalizado del desarrollo no especificado se utiliza como categoría diagnóstica cuando los criterios no se ajustan a ninguno de los subtipos mencionados anteriormente. En algunas referencias es denominado también autismo atípico. Más tarde en el año 2013 se publicó el DSM V, el cual sustituyó la clasificación denominada por su antecesor: trastornos generalizados del desarrollo y lo designó como trastorno del espectro del autismo, en donde el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo quedaron unificados bajo esta nomenclatura. Actualmente en el DSM V se consideran los siguientes criterios para el diagnóstico del Trastorno del Espectro del Autismo (Véase tabla 1): 18 TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO Criterio A. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos): 1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varían, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación en ambos sentidos pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales. 2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social, varían , por ejemplo desde una comunicación no verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalías del contacto visual y de lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal. 3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones, varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas. Criterio B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos): 1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej., estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia. 2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día). 3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (p. ej. fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes). 4. Hiper o hiporeactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento). Criterio C. Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida). Criterio D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual. Criterio E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del autismo con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo. Tabla 1. American Psyquiatric Association (2014). 19 La gravedad del trastorno se identifica de acuerdo con el grado de ayuda necesaria para el dominio de la comunicación social y para los comportamientos restringidos y repetitivos. Son considerados tres niveles de gravedad: grado 3 “necesita ayuda muy notable, grado 2 “necesita ayuda notable” y grado 1 “necesita ayuda”. El panorama que se ha descrito con respecto a las definiciones del trastorno, como se ha podido observar ha experimentado sustanciales modificaciones como consecuencia de la introducción y afianzamiento progresivo del concepto de espectro autista. Hoy por hoy, el grupo de las tres alteraciones nucleares, conocido como la triada de Wing, es la base para el diagnóstico de autismo, y subyace a las clasificaciones internacionales actuales y anteriores, para realizar el diagnóstico de lo cada vez más frecuente denominado trastorno de espectro autista, sustituyendo a los trastornos generalizados del desarrollo, término que inicialmente ha sido útil para proporcionar un diagnóstico formal a individuos que comparten similares déficits críticos, como los que están asociados con autismo, pero que no cumplen el conjunto de criterios completos para el diagnóstico (Martos & Burgos en Alcantud, 2015). En el siguiente capítulo se explican las características nucleares del trastorno con base en la triada de deficiencias descrita con anterioridad. 20 2. CARACTERÍSTICAS NUCLEARES DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. Diego es un niño de 7 años, no ha adquirido el lenguaje verbal, tampoco manifiesta intenciones de interactuar con las personas que se encuentran en su entorno, cuando le llaman por su nombre no voltea, si alguien intenta interactuar con él no establece contacto visual. Absolutamente todos los objetos con los que Diego interactúa (juguetes, material didáctico, etc.) se los lleva a la boca, tampoco ha adquirido el control de esfínteres. Durante su horario de recreo corre de un lado a otro aleteando con las manos una y otra vez. Requiere apoyos físicos para poder realizar diferentes actividades de la vida diaria como vestirse, comer y lavarse las manos. Andrés es un niño de 6 años que acude a una escuela primaria regular. En ocasiones tiene alteracionesdel sueño en casa y al llegar al colegio muestra baja disposición para entrar, se tira al piso, patalea, grita y llora con intensidad, también suele intentar golpear y morder a quienes se le acercan cuando está enojado. Si no se le pone atención cuando llora comienza a presentar conductas de autoagresión, golpeando con ambas manos su cabeza. En el aula se niega a sentarse para realizar actividades académicas, de manera repetitiva le gusta deambular por el aula sosteniendo un hilo con una mano. Cuando quiere acceder a algún objeto que llama su atención toma a los adultos de la muñeca y los jala hacia donde se encuentra ese objeto, una vez que ha conseguido el objeto, ignora nuevamente al adulto. Fanny es una niña de 6 años, posee buen repertorio verbal y una estructura lingüística acorde a su edad, sin embargo, no utiliza su capacidad lingüística para 21 comunicarse, la utiliza en forma de ecolalia sin intención comunicativa, de manera repetitiva verbaliza diálogos de sus películas favoritas. Fanny no manifiesta interés por jugar con otros niños o adultos ni establece contacto visual con las personas que tratan de interactuar con ella. Manuel tiene 8 años, no adquirió el lenguaje verbal, puede establecer contacto visual con las personas que interactúan con él, únicamente emplea el fonema “da” y señala con el dedo índice para intentar comunicarse. Cuando se muestra entusiasmado por realizar alguna actividad, sonríe mientras aplaude de manera repetitiva y persistente. En cambio, si Manuel percibe que alguno de sus compañeros llora o grita, se tapa los oídos, comienza a llorar y a golpearse la cabeza con ambas manos, tirándose al piso. Manuel manifiesta la misma conducta cuando experimenta algún cambio inesperado en su rutina diaria.2 Las descripciones anteriores ilustran algunas características que presentan diferentes niños diagnosticados con trastorno del espectro autista. Si se pone atención en las características descritas, cada uno de estos niños es diferente, esto es porque el autismo es un trastorno de espectro (véase capítulo 1), lo cual significa que cada uno de los niños con esta condición presenta en cada una de sus características un nivel diferente de gravedad, lo que hace las manifestaciones clínicas distintas en cada niño. 2 La descripción de cada uno de los niños es realizada con base en observaciones que he podido realizar en la práctica profesional. Han sido omitidos los nombres verdaderos de los niños. 22 2.1. Definición. ¿Qué es el trastorno del espectro autista? La palabra autismo tal como describió Hans Asperger (1943) “es sin duda una de las más importantes creaciones lingüísticas y conceptuales en nomenclatura médica y psicológica”. La palabra autismo deriva del griego ‘autos’, que significa ‘si mismo’. Hoy en día no existe una definición universalmente compartida de autismo, pese a los avances en la investigación. No obstante, y en términos generales el autismo puede definirse como: Un trastorno neuropsicológico de curso continuo asociado, frecuentemente, a retraso mental, con un inicio anterior a los tres años de edad, que se manifiesta con una alteración cualitativa de la interacción social y de la comunicación así como con unos patrones comportamentales restringidos, repetitivos y estereotipados con distintos niveles de gravedad (López, Rivas & Taboada 2009). Para complementar el sentido actual de la definición, es importante plantear los elementos subyacentes de la misma, tal como contribuyen Canal et al. (2015): El autismo es un trastorno del neurodesarrollo. Esta es una afirmación absolutamente asumida por la gran mayoría de los miembros de la comunidad científica, que hoy en día aceptan que los trastornos del espectro autista (TEA) son resultado de alteraciones en las redes neuronales del cerebro encargadas de la cognición social, y que cuando se ven afectadas llevan a la persona a expresar menos interés 23 por atender el entorno social que le rodea. Esta falta de atención hacia los estímulos sociales afecta al desarrollo de habilidades tan importantes como la comunicación social o la adquisición de repertorios comportamentales basados en la capacidad para entender la conducta comunicativa y social de los demás, lo que afecta también a otros aspectos importantes, como es la conducta adaptativa y los procesos de aprendizaje. Considerando lo anterior, es fundamental comprender el autismo desde su concepción actual como un trastorno cuya génesis involucra alteraciones en el desarrollo del cerebro en etapas tempranas y que afecta principalmente la interacción social y la comunicación. 2.2. Características nucleares. Tal como se mencionó anteriormente, la manifestación del autismo es variable entre una persona u otra y cambia presentando diversos niveles de gravedad en cada una de las esferas afectadas. A continuación se realiza una descripción de las características nucleares de las personas con autismo tomando como referencia la triada de deficiencias en la interacción social, la comunicación y la imaginación que caracterizan al trastorno, con el consiguiente patrón repetitivo y restrictivo de conducta. 2.2.1. El déficit central: la interacción social y la comunicación. Una de las características nucleares que se manifiestan en el trastorno del espectro autista es el déficit en la comunicación y la interacción social, con diferente nivel de 24 gravedad en cada individuo afectado. A este respecto Wing (1998) realizó una clasificación en cuatro grupos principales: 1. El grupo aislado: Engloba a aquellos niños y adultos que se comportan como si los demás no existieran, sus rostros pueden estar vacíos de expresión y pueden apartarse si les tocas. Si desean algo que no pueden alcanzar te agarran el dorso de la mano y te empujan para que alcances con la mano el objeto que quieren. Una vez conseguido el objeto te ignoran de nuevo. 2. El grupo pasivo. Estos son niños o adultos que no se apartan completamente de los demás. Logran aceptar las aproximaciones sociales y no se alejan, pero no inician la interacción social, pueden establecer un contacto visual pobre. 3. El grupo activo pero extraño: Estos niños y adultos realizan aproximaciones activas a otras personas, lo hacen de una forma peculiar, unidireccional, para solicitar algo o para continuar una y otra vez con las cosas que les interesan sin prestar atención a los sentimientos o necesidades de las personas a las que se dirigen. Pueden ser difíciles o agresivos si no se les presta la atención que exigen. 4. El grupo hiperformal, pedante: Este patrón de conducta suele observarse hasta el final de la adolescencia y durante la vida adulta, se desarrolla en los 25 individuos más capaces y con un buen nivel de lenguaje. Se caracterizan por ser excesivamente educados y formales en su conducta3 Una hipótesis cognitiva que explica qué es lo que subyace a la deficiencia en la interacción social y la comunicación en el autismo, es la llamada teoría de la mente. Este concepto se refiere a la habilidad para comprender y predecir la conducta de otras personas, sus conocimientos, sus intenciones y sus creencias. Baron Cohen et al. (citados en Tirapu, Pérez, Erekatxo & Pelegrín, 2007) establecieron la suposición de que las personas con autismo no tienen una teoría de la mente, concepto que trataba de expresar la incapacidad de las personas con autismo para atribuir estados mentales independientes a uno mismo y a los demás. La capacidad de intuir los estados mentales de otras personas ocurre fundamentalmente en las interacciones sociales. Según Gómez (2010) las investigaciones acerca de la teoría de la mente, señalan que los niños, entre los 3 y 5 años en su desarrollo cognitivo, social y emocional,adquieren la habilidad de reflexionar y comprender los comportamientos, intenciones, pensamientos y sentimientos de los demás. En términos neuropsicológicos, según Goldberg (2002) esta habilidad reside en los lóbulos frontales. Sin esta capacidad los niños con autismo “tienen graves problemas para teorizar acerca de la mente de los demás” (Tirapu et al., 2007). 3 Wing (1998) describe el caso de un joven con autismo que deseaba tener una novia. Después de leer un artículo en una revista acerca de la necesidad de ser positivo y tomar la iniciativa, se acercó a una chica que no conocía y le preguntó, con mucha educación si la podía besar. En la película “Adam” del director Max Mayer se presenta una escena en donde el protagonista, quien representa a una persona con síndrome de Asperger manifiesta su excitación sexual hacia su vecina de manera propia y formal. Ver fragmento: https://www.youtube.com/watch?v=bt1SHuI1hEE 26 Durante los últimos años se ha propuesto que la teoría de la mente podría estar relacionada con el funcionamiento de un sistema de neuronas a las que se les ha denominado neuronas espejo (León y Martínez, 2009) y que su disfunción podría estar relacionada con el déficit social de las personas con autismo. El sistema de neuronas espejo es parte de un complejo de grupos neuronales encontrados inicialmente en la corteza premotora y parietal de los monos. En los experimentos llevados a cabo por Rizzolatti y Sinigaglia (2006) estas neuronas descargan selectivamente cuando el simio ejecuta una acción determinada o cuando observa a un ser vivo realizando la misma acción. Las neuronas espejo codificarían acciones ejecutadas por el agente o por otros como un rápido mecanismo de aprendizaje de patrones motores a partir de la observación de otros. En los seres humanos el sistema de neuronas espejo corresponde al opérculo frontal o área 44 y 45 de Brodman, región que clásicamente es conocida como el área de Broca y se ha asociado con el componente expresivo y motor del lenguaje. Adicionales al opérculo frontal, dos regiones de la corteza humana parecen tener propiedades en espejo, la primera es el surco temporal superior relacionado con propiedades visuales y respuestas de imitación. La segunda región es la llamada área del cuerpo extra-estriado, que responde a la percepción visual de partes del cuerpo humano, esta zona no se reduce a la representación del percepto visual, sino que también puede ser activada por medio de los movimientos del cuerpo propio o siguiendo instrucciones acerca de movimientos ajenos (León y Martínez, 2009). 27 El sistema de neuronas espejo no codifica solamente las propiedades físicas de las acciones, sino que también es sensible a los objetivos e intenciones de aquellas acciones. De esta forma, cuando el sistema de neuronas espejo responde, no lo hace solamente como un reflejo de la percepción de un acto, sino como una apreciación de la experiencia emocional y por tanto, subjetiva del otro (León y Martínez, 2009). Siguiendo Wing (1998) “la imitación es una de las habilidades básicas para el desarrollo de la conducta social y, de este modo su deficiencia representa una parte significativa del cuadro autista”. La hipótesis es que en las personas con autismo el sistema de neuronas espejo se desarrolla de manera inadecuada, determinando una incapacidad de comprender los actos de los demás y, sobre todo, una incapacidad de imaginar que los demás son seres pensantes con intenciones y motivaciones intelectuales semejantes a las suyas. De esta manera se relacionaría con la teoría de la mente. Varios investigadores, entre ellos, Williams, Whiten y Perret (citados en Iacoboni, 2009) en Escocia elaboraron la hipótesis de que existía un desarrollo temprano insuficiente del sistema de neuronas espejo que generaría una cascada de disfunciones de desarrollo que, a su vez, producirían autismo. Por tanto, un punto importante a explicar, al conocer los puntos subyacentes de la deficiencia en la interacción social en el autismo es que aquellas personas que no están informadas sobre esta condición, llegan a pensar que los niños y adultos con autismo son tímidos, retraídos, mal educados o sencillamente no quieren 28 relacionarse con los demás, sin embargo, el déficit no se encuentra ligado al “no querer”, o a la voluntad. A este respecto Cuxart & Jané (1998) explican: El niño o niña con autismo no busca aislarse de los demás, la retirada autista no es tal, porque nunca ha estado en nuestro mundo, tal y como lo concebimos. El aislamiento y todos los demás síntomas no implican ningún grado de volición, sino que son consecuencia de la pérdida y/o alteración de toda una serie de capacidades mentales. En el síndrome autista, todo aquello que se interpreta como “aislamiento”, “rechazo”, “indiferencia”, no es sino el resultado de un trastorno psicológico profundo y generalizado, secundario a una alteración del sistema nervioso central, que altera su percepción e integración de los estímulos. No es tal que el niño no quiera estar en el mundo, es que no puede. La ausencia de intenciones comunicativas o de interacciones sociales no es voluntaria, es producto de una alteración del desarrollo neurológico. En el espectro autista las alteraciones de la cognición social resultan centrales y prácticamente todas las personas que tienen esta condición presentan este déficit con diferentes niveles de gravedad, de ahí el hecho de que sea considerada una característica nuclear. La Comunicación. La comunicación es un componente indispensable en el desarrollo social del individuo y de las relaciones humanas. Owens (2003) define a la comunicación como “el proceso mediante el cual los interlocutores intercambian información e 29 ideas, necesidades y deseos. Se trata de un proceso activo que supone codificar, transmitir y decodificar un mensaje”. La comunicación e interacción social son procesos interrelacionados, afectados de forma central en el autismo e implicando tanto a la comunicación verbal como a la no verbal. Para Tordera (2007) “La mayoría de los niños de espectro autista no desarrollan un lenguaje porque para ellos es un instrumento inútil”, así mismo, Riviere (2001) afirma que la adquisición del lenguaje plantea un problema sumamente complejo, ya que “sin duda el lenguaje es el método por el que accedemos mejor a la mente del otro; pero para llegar a eso, hay que acceder primero a la noción de que el otro tiene mente” y para Owens (2003) “el uso eficaz del lenguaje para la comunicación requiere una comprensión amplia de la interacción humana, lo que incluye factores asociados tales como las claves no verbales, la motivación o los aspectos socioculturales”. Uno de los rasgos más importantes que caracteriza el lenguaje de los niños con TEA es la falta de intención comunicativa. No muestran interés en comunicarse ni en entender a los demás. El niño de espectro autista no manifiesta interés en compartir sus experiencias ni sus creencias y tampoco parece que tenga en cuenta los estados mentales de su interlocutor (Tordera, 2007). “La conversación es un flujo constante de información modulada por el conocimiento que tenemos de la otra persona; en este sentido, cada conversación es un ejercicio permanente de atribuciones mentales” (Tamarit, 1990). Siguiendo a Tordera (2007) No todas las personas con TEA muestran una conducta lingüística homogénea, distinguiéndose dos grupos principales: (1) niños con 30 autismo que no adquieren el lenguaje y (2) niños con autismo que adquieren los aspectos formales del lenguaje (fonológicos y sintácticos), pero no así el funcional (pragmático). Aquellos niños con TEA que presentan discapacidad intelectual (que son tres cuartas partes de la población con autismo)tendrán mayor dificultad en la adquisición del lenguaje, mientras los segundos presentarán problemas funcionales de la comunicación pero no formales. “Algunos niños, tal vez uno de cada cuatro o cinco entre todos los que tienen trastornos del espectro autista, no hablan nunca, y permanecen mudos toda su vida” (Wing, 1998). La alteración de la comunicación de las personas con autismo va más allá de la posibilidad que tengan de hablar, esa dificultad se centra principalmente en un aspecto de tipo pragmático, es decir, en el conjunto de reglas que rige el uso del lenguaje en el conjunto de interacciones sociales, lo anterior requiere que las personas al interactuar puedan atribuir estados mentales unas a otras, y esto, les permita un proceso de retroalimentación. Lo cual se ve truncado por los problemas de metarrepresentacionalidad o ceguera mental de las personas con autismo (Sotillo y Riviere, 1997 citados en Soto, 2007). En todos los casos de autismo se acompaña un problema receptivo del lenguaje. Existen desde aquellos niños con sordera central, algunos que comprenden instrucciones sencillas y muy concretas, hasta aquellos que llegan a entender la actividad lingüística ordinaria pero no logran comprender formas complejas del discurso. De este modo, entienden los mensajes de forma literal, entendiendo la fuerza locutiva de un enunciado pero no su fuerza ilocutiva, esto explica su 31 incapacidad de entender actos indirectos como metáforas, bromas, ironías, chistes, etc. De acuerdo a lo revisado anteriormente y con respecto al déficit central en el autismo, se puede afirmar que su alteración subyacente es la falta de atribución de creencias o estados mentales, su falta de teoría de la mente. 2.2.2. La imaginación. A pesar de ser un componente fundamental en la psique humana, la literatura científica ha dedicado poca atención al estudio de la imaginación, probablemente por la complejidad para definirla y diferenciarla como función cognitiva específica. Para Vygotsky (trad. en 2014) la actividad imaginativa se advierte desde la más tierna infancia y resalta la importancia de esta capacidad para el desarrollo general y la madurez del niño: “El proceso imaginativo no aparece repentinamente, sino con lentitud y de forma gradual, ascendiendo desde formas elementales y simples a otras más complicadas, a cada periodo infantil le corresponde su propia forma de creación”. Drubach, Benarroch y Mateen (2007) definen a la imaginación como “el proceso cognitivo que permite al individuo manipular información generada intrínsecamente con el fin de crear una representación percibida por ‘los sentidos de la mente’. Haciendo referencia a un mecanismo cognitivo que “ve” un objeto que se había visualizado previamente pero que no se encuentra presente en el ambiente. 32 Por su parte Wing (1998) considera el desarrollo de la imaginación como un aspecto importante de las habilidades sociales. Destacando su importancia de la siguiente forma: El niño desarrolla la capacidad de fantasear que un objeto representa a otro, una caja es una cama para una muñeca o una fila de sillas es un autobús. Más tarde los niños juegan entre si y desarrollan juegos imaginativos complejos. La imaginación permite a un niño fingir que es otra persona y adoptar sus roles en el juego social. Practicar este tipo de juegos depende de que el niño haya desarrollado el conocimiento, innato pero que lleva tiempo para que emerja, de que otras personas tienen pensamientos y sentimientos, la llamada teoría de la mente. Cuando esto ha surgido, los juegos imaginativos le ayudan a mejorar su capacidad para entender a otras personas, lo que es muy necesario para la integración en la vida social. Concretamente para Sánchez, Tirapu y Adrover (2012) es que, “…el niño iría desarrollando la capacidad de imaginar en el juego simbólico, evolucionando hacia la imaginación de estados mentales en el otro”. Drubach, Benarroch y Mateen (2007) relacionan de manera similar a la imaginación agregando que “la imaginación desempeña un papel clave en la teoría de las funciones de la mente porque proporciona el escenario en el que podemos prever como otros pueden sentir o como se van a comportar en una situación particular”. Sin embargo, “los placeres de la imaginación creativa de la niñez les están negados a las personas autistas” Wing (1998) .En este curso distinto del desarrollo, Tordera (2007) dice que “el niño con TEA desde sus primeros meses de vida, muestra dificultades para simbolizar, es decir, es incapaz de representar una realidad 33 conocida mediante otra. Así, por ejemplo, el juguete de un coche representa (simboliza) un coche autentico. El niño de espectro autista, por el contrario, es incapaz de realizar esta representación. Por ello, este niño no cogerá el coche ni lo conducirá como si se tratara de un coche autentico, sino que, a lo sumo, se quedará admirado por una característica o una parte de este (por ejemplo: la rueda del coche)”. “Los niños pueden jugar con juguetes pero se ocupan en alinearlos o manipularlos, en vez de la utilización simbólica de los mismos” (Tuchman, 2001). Con base en lo explicado anteriormente se puede concluir con respecto al proceso imaginativo que es de vital importancia para el desarrollo de la capacidad de comprender a los otros, en un principio manifestado por el juego simbólico, pasando posteriormente por el juego de roles hasta la interacción e imaginación de estados mentales en las otras personas. 2.2.3. Conducta estereotipada e intereses restringidos y repetitivos. Las estereotipias son “manifestaciones neuroconductuales de movimiento de patrón fijo y repetitivo de expresión motora o vocal sin finalidad alguna y son la expresión fenotípica de una alteración grave del desarrollo” (Muñoz et al, 2005). Para Wing (1998) no se conocen con seguridad las razones de estos movimientos estereotipados. En cambio, Baron Cohen (1989, citado en Turner, 2000) sostiene que la explicación de la teoría de la mente es consistente con las manifestaciones de conducta repetitiva en el autismo. De acuerdo a esta explicación el déficit en la teoría de la mente hace que el entorno social se convierta en algo impredecible y 34 temible para los individuos que sufren autismo y la conducta estereotipada puede surgir como estrategia compensatoria para reducir el nivel de ansiedad resultante de la incapacidad para comprender el mundo social. En cambio y tomando en consideración la perspectiva del desarrollo neurológico de Muñoz et al. (2005) se propone un modelo explicativo relacionado con la maduración del sistema nervioso, el cual explica por qué se manifiestan las estereotipias. De acuerdo a estos autores, en el proceso de maduración cerebral intervienen tres niveles de conducta, los cuales son esenciales para la instauración de la cognición cerebral [sic] (véase figura 1): 1. Nivel reactivo: Constituye la forma más primitiva de comportamiento. Es la conducta de la motilidad (tonos y reflejos), sinergias y automatismos. Se sustenta en estructuras troncomedulares. 2. Nivel propositivo: Se refiere a un comportamiento más complejo, utiliza patrones motrices genéticos capaces de mejorar con el aprendizaje. Su base es el somatograma4 que informa al organismo de las relaciones físicas tempoespaciales con el ambiente. Se sustenta en estructuras rinencefalo- hipotalamo-talamocorticales. 4 El somatograma es la estructura funcional de nivel propositivo. Se refiere a la maduración de la actividad superior del sistema nervioso central de tipo autoconsciente. Consiste en la información sensitivo-sensorial que permite al individuo conocer su situación en el espacio, la postura que adopta y los movimientos que realiza. En la formación del somatograma intervienenlas estructuras funcionales talamocorticales y corticotalamicas. 35 3. Nivel comunicativo. Es la última etapa madurativa a través de la empatía y la actividad expresiva. En el niño permite informar de lo que siente y de lo que piensa, empleando circuitos corticales de proyección y asociación frontoorbitales en conexión con áreas perisilvianas. Figura 1. Niveles de conducta existentes en el proceso de maduración cerebral y su correlación anatomofuncional, adaptada de Muñoz et al. (2005). Durante este proceso, si la maduración de los tres niveles antes descritos ocurre de la manera adecuada, existe el paso del somatograma a la somatognosia, es decir, el conocimiento consciente del esquema corporal, el cual permite la instauración de la autoconciencia5 o egognopsia hacia los dos años de vida. La consecución 5 Para Lewis (1989, citado en León y Martínez, 2009) la autoconciencia aparece con la capacidad de tener una representación simbólica de sí mismo como un ser independiente de los demás. Siendo así, en la psicología cognitiva y del desarrollo, la característica de autorrepresentación la han ubicado alrededor del primer año, partiendo del supuesto de que un niño que supera la prueba de la marca posee un yo consciente. Esta prueba consiste en pintar una marca en la frente o en la nariz a un niño y luego exponerlo ante un espejo, si el niño se limpia la marca en su rostro usando su imagen del espejo como referente, se podría asumir que ya tiene 36 correcta de este proceso madurativo proporciona al individuo la perfecta construcción de tres áreas funcionales del cerebro según este modelo: la comunicación y el lenguaje, la sociabilización y la imaginación (véase figura 2). Figura 2. Esquema de la construcción del proceso madurativo cerebral: paso del somatograma a la somatognosia y adquisición de la autoconciencia Muñoz et al. (2005). En el ser humano, es normal que la conducta estereotipada aparezca en determinados momentos del desarrollo, un ejemplo de ello es cuando el niño está a punto de alcanzar un nuevo hito conductual o como preparación a él, la conducta estereotipada representa un estado de inmadurez biológica o neurológica previa a la maduración de la conducta (por ejemplo, movimientos de balanceo del tronco antes de adoptar la sedestación, que ayudan a fortalecerse y perfeccionar el una idea básica de que él existe de forma independiente a los demás. La misma tarea ha sido aplicada a chimpancés, orangutanes, delfines y elefantes con resultados contradictorios. En buena parte de los estudios de la psicología cognitiva se propone que el desarrollo de la autoconciencia se encuentra estrechamente relacionado con la aparición y adquisición de la teoría de la mente. 37 equilibrio postural) (Muñoz et al. 2005). Estas conductas desaparecen con la evolución neuromadurativa del niño, empero, si la conducta estereotipada es constante y permanece en el tiempo, puede representar una alteración del desarrollo madurativo, lo cual puede considerarse como un signo de alarma en los trastornos del desarrollo. Durante el proceso de maduración cerebral se requiere la correcta actividad funcional de los circuitos corticotalamicos y talamocorticales; los procesos o noxas que perturban el proceso madurativo funcional a este nivel inducirán la disfunción de estos circuitos y explicarían por qué ocurren las estereotipias. “Cuando se produce una interrupción o la no adquisición de la conducta propositiva se desencadena la desintegración del somatograma, se produce un fracaso de la maduración cognitiva y aparece una conducta de actividad oculomanual patológica denominada estereotipia, produciéndose un bloqueo madurativo del paso del somatograma a somatognosia, no instaurándose la autoconciencia y fracasando en la adquisición de los ítems madurativos de la empatía, la relación social, el lenguaje y la comunicación (Muñoz et al 2005). Véase figura 3 a continuación: 38 Figura 3. Esquema de la desintegración del somatograma y aparición de la estereotipia (Muñoz et al 2005). Por ende, las estereotipias son consecuencia de un trastorno importante en el proceso de maduración u ontogénesis6 cerebral y son uno de los rasgos conductuales definitorios del trastorno del espectro autista” (Muñoz et al. 2005). De manera más específica, son producto de un fracaso madurativo morfofuncional de los circuitos corticotalamicos y talamocorticales, ya que de acuerdo a Muñoz & Palau (2004) “el tálamo organiza y envía los estímulos a través de circuitos talamocorticales a áreas del cortex, produciéndose así conductas tónicomotoras, vegetativas, reflejas, sensomanuales, empáticas, expresivas y comunicativas. Estas conductas son retroalimentadas por condicionamiento operante, lo que origina el aprendizaje”. 6Se entiende por ontogénesis el proceso que se inicia desde la fecundación del ovulo hasta el segundo año de vida posnatal; este proceso resulta clave para la organización del sistema nervioso central. 39 Las estereotipias pueden manifestarse de diferentes maneras, ser motoras (movimiento de lavado de manos, aleteo de manos, mirarse la mano, andar de puntillas, balancear la cabeza ,mecerse, girar sobre sí mismo , correr continuamente en el mismo espacio, retorcerse los dedos etc) o verbales (sonidos guturales, palabras, frases, ecolalias). Las estereotipias suelen permanecer durante toda la vida del individuo y “presentan una marcada resistencia a la intervención con técnicas de modificación de conducta”, sin embargo, “las tasas de conducta estereotipada son menores durante los periodos de interacción social y mayores en periodos en que no hay tal interacción” (Turner, 2000). Los niños con autismo pueden enfocarse a sus estereotipias por periodos muy prolongados de tiempo, y si se les llega a interrumpir pueden manifestar rabietas o conductas de agresión. En algunos niños se observa que pueden llegar a extinguirse ciertas estereotipias cambiando de inmediato la forma hacia una nueva. Las estereotipias pueden interferir gravemente con el aprendizaje y la interacción social. En algunos individuos con autismo, especialmente en aquellos denominados con síndrome de Asperger, la conducta repetitiva llega a tomar forma de interés restringido o fascinación por temas especiales, como los horarios de los trenes, los dinosaurios, el clima, la astronomía, personajes de ciencia ficción, etc. “Su interés se centra generalmente en recopilar, memorizar y hablar acerca de hechos relacionados con la materia” (Wing, 1998). Es interesante mencionar un caso reportado por Hans Asperger (1944) al cual tuvo oportunidad de dar seguimiento por casi 30 años. Asperger describe el déficit social 40 del sujeto así como comportamental durante la niñez, sumado a un interés restringido por las matemáticas. El joven llegó a cursar estudios universitarios en astronomía teórica y posteriormente se convirtió en profesor universitario. Otra referencia interesantísima es la realizada por el eminente neurólogo Oliver Sacks (1995) quien dedicó un capítulo de su libro un antropólogo en marte a narrar varios aspectos de la vida de Temple Grandin7 al convivir unos días con ella. Durante aquellos días Temple relató a Sacks que había anhelado tener amigos en la escuela, pero había algo en su manera de hablar, en su manera de actuar, que parecía alejar a los demás, de modo que, al tiempo que admiraban su inteligencia, la rechazaban a la hora de formar parte de su comunidad. “No podía imaginar que estaba haciendo mal, tenía una rara falta de conciencia de ser distinta. Nunca llegué a entender por qué no encajaba”. Entre los demás chavales ocurría algo veloz,sutil, que cambiaba constantemente: un intercambio de significados, un compromiso, una velocidad de comprensión tan extraordinaria que a veces ella se preguntaba si eran telepáticos. Ella ahora es consciente de la existencia de esas señales sociales. Puede inferirlas, dice, pero no percibirlas, no puede participar directamente en esa mágica comunicación, ni concebir lo estados de ánimo caleidoscópicos multiformes que hay detrás. Siendo intelectualmente consciente de sus carencias, hace lo que puede para compensarlas, conjugando un inmenso esfuerzo intelectual y una gran capacidad de cálculo a la hora de abordar asuntos que otros comprenden con impensable facilidad. Por ello a menudo se siente excluida, una extraña. En otro 7 Temple Grandin es una persona con autismo. Doctorada en ciencia animal por la universidad de Illinois, actualmente profesora asociada de esta misma institución. Es reconocida como una de las primeras personas en compartir su experiencia personal al padecer autismo. 41 punto del relato, Grandin revela a Oliver Sacks que puede comprender las emociones “simples, fuertes y universales” pero que le confundían las emociones más complejas y los juegos que practica la gente. “Casi siempre, confesó, me siento como un antropólogo en marte”. Las personas de alto nivel de funcionamiento que se encuentran dentro del espectro autista pueden llegar a convertirse en grandes profesionales siguiendo sus intereses restringidos, e incluirse en la sociedad de manera independiente, tal como afirma Hans Asperger (1944): Convertirse en un buen profesional implica estar muy centrado en un solo tema tanto como tomar la decisión de abandonar muchos otros intereses. Muchas personas encuentran esta opción poco atractiva e incluso desagradable. Un número considerable de personas eligen un trabajo peor, porque estando igualmente dotado para diferentes áreas, no quieren aceptar el tener que dedicarse en exclusiva a un tema. Con las personas con autismo, todo esto se plantea de manera diferente. Reúnen energía y confianza y no tienen grandes aspiraciones, siguen su camino al que son llevados por sus capacidades especiales desde que son niños….Estamos convencidos de que las personas con autismo tienen su lugar dentro de la comunidad. Ellos cumplen bien con su papel, quizás mejor que ningún otro y eso que estamos hablando de personas que durante su infancia tuvieron grandes dificultades y causaron incontables preocupaciones a las personas que se encargaban de su cuidado. El ejemplo del autismo pone de manifiesto con especial claridad cómo incluso las personas con alteraciones profundas pueden ser capaces de desarrollarse y 42 adaptarse alcanzando niveles de integración social que uno nunca hubiera imaginado en el curso de su desarrollo. La referencia de este tipo de casos es invaluable para el entendimiento del autismo, ya que, como señaló Ángel Riviére (1990, citado en Martos, 2005) implica conocer el autismo ‘desde dentro’. Una de las mayores dificultades para la comprensión psicológica del autismo proviene del hecho de que la inmensa mayoría de las personas afectadas son incapaces de narrar o describir su experiencia. Su mundo interno nos resulta particularmente opaco y no tenemos acceso a él. Afortunadamente cada vez es más frecuente una visión ‘desde dentro’ proporcionada por las propias personas con autismo que describen la experiencia de vivir con esta condición. Estas experiencias constituyen un acceso privilegiado a su forma de pensar y ‘sentir’ y contribuyen de manera eficaz al desarrollo de estrategias adecuadas de educación y tratamiento. 2.3. Otras alteraciones. 2.3.1. Conducta disruptiva, desafiante. Describir las alteraciones de conducta presentes en varias personas con autismo es importante ya que da cuenta de los retos que enfrentan las personas que conviven con la persona afectada por esta condición (médicos, psicólogos, maestros, compañeros de escuela y principalmente sus familiares). “La investigación sugiere que la presencia de conductas desafiantes en niños con discapacidad intelectual es 43 3 o 4 veces mayor que en la población general, siendo todavía superior en niños con TEA” (Muñoz, 2015). Emerson (en Muñoz, 2015) define a la conducta desafiante como “los comportamientos que, por su intensidad, duración o frecuencia, afectan negativamente el desarrollo personal del individuo, así como sus oportunidades de participación en la comunidad”. Cuando las alteraciones de conducta son altamente frecuentes e intensas (por ejemplo: escupir a otras personas en el transporte público, tirarse al piso, gritar, llorar y autolesionarse en lugares concurridos, quitarle la comida o bebida a desconocidos de manera impulsiva) es probable que los padres o los educadores intenten mantener a la persona con autismo alejada de las situaciones o contextos en los que manifiesta este tipo de comportamientos, y por lo tanto la vida del niño (y a menudo también la de su familia) pueda volverse muy restringida, aislada de la importante estimulación ambiental y de las relaciones sociales. Es importante comprender, tal como lo menciona Jordan (2012) que “gran parte de la conducta de las personas con autismo y discapacidad intelectual grave se dispara por estímulos ambientales, y no bajo un control consciente”. De manera general, algunas de las conductas que afectan negativamente el desarrollo y participación en la comunidad de las personas con autismo son: 1. Autolesiones: Según Paula y Artigas (2016) un 50% de las personas con autismo se hiere de una manera u otra aunque solo sea en un periodo de su ciclo vital. 44 2. Escapismo: Algunas personas con autismo suelen tener muy poca noción del peligro, por lo que escaparse se convierte en un grave problema, especialmente porque la conducta puede ser muy decidida y difícil de desviar, teniendo un efecto devastador sobre la calidad de vida, ya que sus oportunidades de participación en la comunidad se restringen (Jordan, 2012). 3. Conductas de evitación: Ciertas personas con autismo al anticipar alguna actividad que no es de su agrado, suelen manifestar conductas de evitación tales como tirarse al piso, gritar, llorar con intensidad y golpear a las personas cercanas para manifestar su desacuerdo. Es necesario aclarar que el autismo per se no es desencadenante de conductas problemáticas. Tal como lo menciona Tamarit (1995): “es inadecuado establecer una relación causal directa entre autismo y presencia de graves trastornos conductuales….quizá las personas con autismo son más vulnerables, más propensos a manifestar entre sus comportamientos conductas autolesivas o conductas estereotipadas que tanto nos llaman la atención”. 2.3.2. Disfunción en la Integración sensorial. A lo largo del desarrollo, el cerebro debe aprender a organizar y procesar los estímulos provenientes del medio ambiente y a brindar una respuesta adaptativa ante los mismos. Para lograrlo el sistema nervioso debe integrar la información que recibe del medio y del cuerpo a través de todos los sentidos, del movimiento y la gravedad. Sin embargo, algunos niños se demoran en aprender a organizar los 45 estímulos sensoriales y en consecuencia no responden a ellos de manera adecuada, lo cual interfiere con el aprendizaje de habilidades y destrezas motoras. La integración sensorial es un proceso de vital importancia para el desarrollo del ser humano. Según Ayres (1998) la integración sensorial empieza en la matriz cuando el feto siente los movimientos del cuerpo de su madre. Durante el desarrollo una enorme cantidad de integración sensorial debe ocurrir y desarrollarse para que podamos gatear y ponernos de pie y esto sucede durante el primer año de vida. Algunos bebés con problemas
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