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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE PSICOLOGÍA La percepción de la notificación de muerte y el desarrollo de sintomatología depresiva y ansiosa en el cuidador de urgencias médicas T E S I S QUE PARA OBTENER EL TÍTULO DE LICENCIADA EN PSICOLOGÍA P R E S E N T A Alejandra Hernández Mejía DIRECTOR: Dr. Edgar Landa Ramírez REVISOR: Dr. Juan José Sánchez Sosa Sínodo: Dra. Aime Edith Martínez Basurto Mtro. Jorge Alvarez Martínez Dra. Mariana Gutiérrez Lara CIUDAD DE MÉXICO 2019 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. 1 INDICE RESUMEN ............................................................................................................................. 2 ABSRACT .............................................................................................................................. 3 CAPITULO 1: PSICOLOGÍA DE LA SALUD..................................................................... 4 CAPITULO 2: NOTIFICACIÓN DE MUERTE, ANSIEDAD Y DEPRESIÓN ................ 14 METODO ............................................................................................................................. 26 Participantes...................................................................................................................... 26 Diseño ............................................................................................................................... 26 Medición ........................................................................................................................... 27 Procedimiento ................................................................................................................... 37 Análisis de datos ............................................................................................................... 41 RESULTADOS .................................................................................................................... 42 DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES...................................................................................... 51 R E F E R E N C I A S ......................................................................................................... 59 A N E X O S ......................................................................................................................... 69 2 RESUMEN El objetivo de esta investigación fue describir a las personas que recibieron una notificación de muerte en el servicio de urgencias médicas del H. G. Manuel Gea González y evaluar la percepción que tuvieron de la notificación de muerte, así como la presencia o ausencia de sintomatología depresiva y ansiosa. El diseño fue exploratorio, no experimental y transversal, en donde participaron ocho cuidadores primarios informales (CPI). Se utilizó una batería creada para esta entrevista y obtener los datos sociodemográficos de los CPI mediante un cuestionario específicamente para esta evaluación; la sintomatología depresiva y ansiosa mediante la Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión (HADS); y la percepción que tuvieron los CPI de la notificación de muerte mediante una adaptación del Instrumento de Competencias GRIEV_ING. Los resultados mostraron que son los cónyuges quienes principalmente reciben una notificación de muerte, con una edad promedio de 47.3 años (DE=9.38). Cinco de los CPI puntuaron para sintomatología ansiosa, y cuatro para depresiva. Los CPI observaron un promedio de 57.6% de conductas realizadas del protocolo GRIEV_ING, y calificaron con un promedio de 6.1 la satisfacción con el servicio. Estos resultados parecen sugerir que la forma en que los CPI reciben una mala noticia podría estar relacionada con la satisfacción con el servicio y con el estado emocional que desarrollan. Sin embargo, se sugiere continuar desarrollando evidencia para resultados más contundentes, así como herramientas para evaluar la experiencia de los CPI al momento de recibir una notificación, además de seguimientos al medio año del fallecimiento de un ser querido con la finalidad de tener datos más oportunos del estado emocional del CPI. Palabras clave: Cuidador Primario Informal, notificación de muerte, GRIEV_ING, ansiedad, depresión. 3 ABSRACT The aim of this study was to describe the people received a death notification in emergency medical area of H.G Manuel Gea Gonzalez, the perception they had of that bad news, such as depression and anxiety symptomatology. It was used an exploratory, no experimental and transversal design, where eight informal primary caregivers (IPC) assessed. The results showed the spouses are who received a death notification (mean age=47.3 years old, SD=9.38). Five IPC score to anxiety symptomatology, and four IPC score to depressive symptomatology. The IPC observed 57.6% behaviours to the GRIEV_ING Death Notification Protocol, and they assess 6.1 service satisfaction. The results suggest the death notification is associate with service satisfaction and mental health. It was suggested to continue developing evidence to conclusive results, such as evaluation instruments to assessment when ICP receiving a death notification, also the tracing at six months after the death of a loved one to evaluate emotional state of the ICP. Keywords: Informal Primary Caregivers, death notification, GRIEV_ING, anxiety, depression. 4 CAPITULO 1: PSICOLOGÍA DE LA SALUD La Organización Mundial de la Salud (OMS), define en su acta constitutiva el concepto de salud como un “estado de completo bienestar físico, mental y social”. Sin embargo, fue hasta el año de 1978 mediante la declaración del Alma Ata que se ratificó esta definición, dejando de lado la concepción de salud como ausencia de afecciones o enfermedades. (Organización Mundial de la Salud, 1978). La definición de salud se ha ido modificando respecto a la evolución de las enfermedades a lo largo de la historia. Omran (1971), mediante su teoría de la transición epidemiológica, explica a través de cinco postulados cómo es que se han dado estos cambios en los patrones de salud y enfermedad de acuerdo con las características demográficas, económicas y sociológicas de los grupos poblacionales, así como las consecuencias de estas interacciones: 1. La mortalidad es un factor fundamental en la dinámica de la población, es decir, en las sociedades premodernas, los patrones de mortalidad estaban marcados por la presencia de epidemias, desnutrición crónica, enfermedades endémicas, y nulo control de la fertilidad, provocando una esperanza de vida corta. Hasta antes de 1650 la esperanza de vida era de entre 17 y 34 años, por lo que las poblaciones eran típicamente jóvenes, provocando que la tasa de crecimiento poblacional fuera lenta. A partir del siglo XVIII, la tasa de mortalidad comenzó a bajar, y ya en el siglo XX, los patrones de mortalidad fueron más estables y predecibles provocando un aumento en la esperanza de vida y un crecimiento persistente en la población mundial. 5 2. Durante la transición epidemiológica, se produce un cambio gradual a largo plazo en los patrones de mortalidad y el tipo de enfermedades, distinguiéndose en tres principales etapas sucesivas de transición (Omran, 1971): • Edad de la pestilencia y hambruna: la mortalidad era alta y fluctuante debido a la presencia de enfermedades infecciosas y a la carencia de alimentos, con una esperanza de vida de entre 20 y 40 años, dificultando así el crecimiento de la población. • Era de las pandemias en retroceso: gracias a que las epidemias se presentaron en menor frecuencia e incluso llegaron a desaparecer, la tasa de mortalidad disminuyó progresivamente y la esperanza de vida aumentó de entre 30 a 50 años. • Era de las enfermedades degenerativas y provocadas por el hombre: la mortalidad continúa disminuyendo y se estabiliza en niveles bajos, aumentando la expectativa de vida a más de 50 años. La fertilidad es un factor importante para que el crecimiento de la población. Además, Omran menciona que existen tres factores que influyen en la transición de enfermedades infeccionas a enfermedades degenerativas: • Factor ecobiológico: indican el equilibro entre los agentes de la enfermedad, la hostilidad del ambiente y el nivel de resistencia del huésped. • Factor socioeconómico y cultural: incluyen los estilos de vida, hábitos de salud, higiene y nutrición. 6 • Factor médico y de salud pública: son las medidas preventivas y curativas para combatir las enfermedades, como el desarrollo de terapias o tratamientos curativos y la mejora de la salud pública. 3. Los cambios más profundos en los patrones de salud y enfermedad se dan en los niños y las mujeres, es decir, gracias al decremento de las pandemias, a las medidas de saneamiento temprano y a los avances en la nutrición, se beneficiaron principalmente niños y mujeres en edad reproductiva, pues estos grupos son más susceptibles a las enfermedades contagiosas y problemas de nutrición (Omran, 1971). 4. Los cambios en los patrones de salud y enfermedad están relacionados con las transiciones demográficas y socioeconómicas que constituyen la modernización. La disminución de la tasa de mortalidad se reflejó en el aumento de la esperanza de vida, y gracias a esto, aumentó la fertilidad durante las primeras etapas de la transición epidemiológica. Sin embargo, en etapas posteriores, la mejora de la supervivencia infantil tiende a reducir las tasas de fertilidad y natalidad en por tres factores (Omran, 1971): • Biofisiológicos: la alta probabilidad de que un niño sobreviva deriva en una lactancia prolongada lo que alarga el periodo posparto de la madre. • Socioecómicos: debido a una mejora en las condiciones socioeconómicas, de nutrición y de salud, se reduce el riesgo de muerte para un niño y con ello la conveniencia de tener muchos hijos, pues implica una responsabilidad económica para los padres. 7 • Psicológicos: el aumento de la supervivencia infantil tiende a debilitar el complejo social, económico y social, pues cuando los padres se dan cuenta de la alta posibilidad de que un hijo sobreviva, y de los recursos que tienen que invertir en su cuidado y educación, aumenta la probabilidad de una práctica de limitación familiar. 5. De acuerdo con las variaciones de los patrones, el ritmo, los determinantes y consecuencias del cambio demográfico, se diferencian tres modelos básicos de la transición epidemiológica (Omran, 1971): • Modelo clásico u occidental: describe la transición gradual y progresiva de una alta mortalidad y alta fertilidad a una baja mortalidad y baja fertilidad en las sociedades de Europa occidental. Esta transición estuvo acompañada por un proceso de modernización marcado por mejoras socioeconómicas principalmente, lo que redujo la mortalidad. • Modelo acelerado: estuvo determinado inicialmente por los procesos del modelo clásico, pero se vio beneficiado por los avances médicos y las mejoras sanitarias, por lo que el proceso fue más rápido. Este modelo es característico de Japón en donde se disminuyó la mortalidad en un tiempo muy corto • Modelo contemporáneo o tardío: describe la transición completa en países en vías de desarrollo en donde se muestra una disminución en la mortalidad, pero la tasa de fecundidad sigue siendo elevada, aumentando 8 así el tamaño de la población y la aparición de enfermedades degenerativas. En síntesis, la teoría de la transición epidemiológica que Omran describe, está relacionada a diversos fenómenos sociales que ha favorecido el cambio en los patrones de mortalidad y una evolución en la salud y la enfermedad. De acuerdo a esto, Armelagos, Brown, & Turner (2005) proponen que la especie humana ha padecido de tres transiciones epidemiológicas que han marcado los patrones de la salud y enfermedad. La primera de ellas estuvo marcada por la presencia de enfermedades infectocontagiosas endémicas, siendo un patrón que continúa hasta el presente. Durante la segunda transición, se disminuyeron las enfermedades infecciosas gracias al desarrollo medidas de salud pública y de nutrición, sin embargo, fue en esta etapa donde aparecieron las enfermedades crónicas y degenerativas. Armelagos et al. (2005) mencionan que la humanidad está pasando por una tercera transición epidemiológica, en donde se yuxtaponen las enfermedades infecciosas y las crónico degenerativas, es decir, están resurgiendo las enfermedades infectocontagiosas que se creían controladas, esto por la resistencia a los antibióticos, así como por la desigualdad social, ya que, en poblaciones con extrema pobreza, prevalecen enfermedades infecciosas innecesarias dada la poca higiene y la escasa prevención, mientras que en las clases más altas prevalecen las enfermedades crónicas y las degenerativas. Gracias a estas descripciones sobre las diversas transiciones epidemiológicas que ha atravesado la humanidad, podemos entender como ha sido la evolución del proceso salud - enfermedad, pasando de la predominancia de las enfermedades infectocontagiosas a las enfermedades crónico-degenerativas. 9 Y es justo dentro del proceso infectocontagioso que surge el modelo biomédico. De acuerdo con Engel (1977), este modelo se basa en el pensamiento racionalista cartesiano que divide al ser humano en dos entidades: cuerpo y mente y en un pensamiento reduccionista físico, es decir, supone que el lenguaje de la química y la física bastará en última instancia para explicar los fenómenos biológicos. En este sentido, el modelo se adapta para la atención de las enfermedades infectocontagiosas descritas por Armelagos et al. (2005) en la segunda transición epidemiológica, y se vuelve reduccionista al tratar de explicar todos fenómenos en procesos físicos y químico, y exclusionista ya que aquello que no puede ser explicado por la medicina a partir de las alteraciones biológicas, no se puede considerar como una enfermedad. Así, el modelo biomédico define a la salud como la ausencia de una enfermedad entendida como la alteración de los procesos bioquímicos asociados a un deterioro en la persona, dejando de lado las dimensiones sociales, psicológicas y conductuales de un padecimiento (Engel, 1977). Si bien el modelo biomédico se adapta para la atención de las enfermedades infectocontagiosas, pues se enfoca en la búsqueda de tratamientos que redujeran la mortalidad de la población, al no tomar en cuenta los factores sociales, culturales y psicológicos de la enfermedad queda limitado para atender enfermedades que no se pueden curar como las enfermedades crónicas y las degenerativas convirtiendo la práctica médica en un modelo dogmático, en donde todo aquello que no se defina en parámetros somáticos, queda excluida de la atención a la enfermedad. Tomando en cuenta lo anterior, Engel (1977) propone el modelo biopsicosocial que se enfoca en cómo los factores sociales, 10 culturales y psicológicos deben ser tomados en cuenta por el personal de salud para el tratamiento de una enfermedad y que refuerza la definición de salud de la OMS. Bajo este contexto, se sientan las bases para la creación de nuevas disciplinas o especialidades enfocadas en cubrir las necesidades sociales y psicológicas. No es casualidad que en la década de 1970, surjan nuevas disciplinas para la atención de estas demandas, como la medicina conductual, que es una interdisciplina que integra los conocimientos biomédicos y sociales para el diseño e implementación de procedimientos para la prevención, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes (Schwartz & Weiss, 1978). Otra de las disciplinas que tuvo un auge importante fue la Psicología de la Salud, que tomó fuerza con la creación de la División 38 en la Asociación Americana de Psicología (APA por sus siglas en inglés) y que es definida como la suma de las contribuciones educativas, científicas y profesionales de la psicología para la promoción de la salud, la prevención primaria, el tratamiento de las enfermedades identificando sus causas, la disfuncionalidad y la relación con la salud, y ayudando hasta el bien morir para la mejora de los sistemas de salud (Matarazzo, 1980; Sanchez-Sosa, 2016; Stone, 1988; Wallston, 1996). Fue así como la psicología comenzó a tener una importante participación dentro de los sistemas de salud en los tres niveles de atención: en el nivel primario para la promoción de la salud y a la prevención de las enfermedades; en el nivel secundario para la evaluación, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de necesidades psicológicas; y en el tercer nivel, dentro de un trabajo interdisciplinario para el tratamiento de diferentes enfermedades como la diabetes y su control (Bădescu et al., 2016; Narayan, Kanaya, & Gregg, 2003; Plack, Herpertz, & Petrak, 2010), tratamiento conductual del dolor crónico (Block, 1982; Fordyce, 11 1984; Fordyce, Roberts, & Sternbach, 1985; Jensen & Turk, 2014; Patterson, 2005), abuso de sustancias (Bowen et al., 2014; Bradbury-Golas, 2013; Klimas et al., 2014; Witkiewitz & Bowen, 2010), obesidad (Gibson et al., 2012; Hartmann-Boyce, Johns, Jebb, Aveyard, & Behavioural Weight Management Review Group, 2014; Waters et al., 2011), cancer (Burish, 2000; Moorey et al., 2009; Zhang et al., 2015), entre muchas otras (Matarazzo, 1980; Wahass, 2005). Es así, que la psicología comenzó a tener presencia en los diferentes servicios médicos como pediatría, cirugía, transplantología, nutrición, medicina interna, oncología, entre otras (Grau & Hernández, 2005), y se formaron Sociedades Científicas como las de Psicooncología (Greer, 1994; Holland, 2002), Medicina Psicosomática (Lipowski, 1986), o se apoyó en el trabajo interdisciplinario en áreas como los Cuidados Paliativos (Case, Orrange, & Weissman, 2013). Sin embargo, una de las áreas en donde la psicología ha tenido una presencia limitada, es urgencias médicas. Esta especialidad se dedica a la evaluación inicial, diagnóstico y tratamiento de enfermedades o lesiones imprevistas, además, incluye la coordinación de la atención entre múltiples proveedores y la disposición de cualquier paciente que requiera de atención médica, quirúrgica o psiquiátrica (“Definition of Emergency Medicine”, 2016). Adicional, a esto, en México se considera una urgencia a "todo problema médico-quirúrgico agudo, que ponga en peligro la vida, un órgano o una función y que requiere atención inmediata" (“Diario Oficial de la Federación”, 2013). Es por la misma naturaleza del servicio de urgencias médicas que la psicología no ha logrado una presencia importante, pues esta atención se apega más a un modelo biomédico en donde se da prioridad a salvaguardar la vida y función del paciente. Sin embargo, 12 cuando un paciente requiere de cuidado críticos, presentan vivencias angustiantes, ansiedad, depresión, desestabilización emocional, aislamiento afectivo, abatimiento y mecanismos de ajuste como la negación, justificando así la presencia del trabajo psicológico (Grau & Hernández, 2005). Adicional a esto, mencionan que no solo el paciente requiere de atención psicológica, pues el familiar o cuidador atraviesa también por una situación de incertidumbre, provocando angustia y afección emocional (Adelman, Tmanova, Delgado, Dion, & Lachs, 2014), sin dejar de lado que en ocasiones es necesario el desarrollo de técnicas orientación familiar por los conflictos que desencadena la situación que tiene el paciente, o bien, trabajar en la preparación para enfrentamiento la muerte del paciente, el duelo, o incluso, en la persuasión a la familia para la donación de órganos (Ombres, Montemorano, & Becker, 2017), y que de acuerdo con Grau & Hernández (2005), es una tarea que recae en el psicólogo. Si bien, la tarea de preparación de los familiares para enfrentar la muerte de un paciente es responsabilidad del psicólogo, comunicar la noticia de que el paciente falleció, es tarea del médico, quien no siempre cuenta con la preparación necesaria para afrontar esta situación (Brown et al., 2009). Cuando un familiar recibe una mala noticia, se pueden presentar reacciones desfavorables como llanto, negación ira, crisis, entre otras. (Cabodevilla, 2007; Shoenberger, Yeghiazarian, Rios, & Henderson, 2013), y que, es seguida por un proceso de duelo, sentimientos de negación o culpabilidad e incluso pensamientos suicidas (Naik, 2013; Shoenberger et al., 2013). Sin embargo, aún no existe suficiente evidencia empírica del impacto que puede tener la notificación de muerte de un familiar en la presencia de sintomatología ansiosa y depresiva desarrollada posteriormente por los familiares que 13 recibieron dicha noticia, por lo que se genera una necesidad importante de desarrollar trabajos que permitan identificarlos. Por tal motivo, en el siguiente capítulo se abordan diferentes aproximaciones sobre el impacto que tiene la comunicación de una mala noticia, y específicamente, una notificación de muerte en la salud mental del cuidador en urgencias médicas. 14 CAPITULO 2: NOTIFICACIÓN DE MUERTE, ANSIEDAD Y DEPRESIÓN En los servicios hospitalarios y específicamente, dentro del servicio de urgencias médicas es frecuente que el personal de salud se vea obligado a comunicar una mala noticia a los pacientes o familiares que reciben la atención (Parrish, Holdren, Skiendzielewski, & Lumpkin, 1987). Una mala noticia es definida como cualquier información que produce una reacción o alteración negativa en una persona sobre sus expectativas del presente o futuro, además, da lugar a un déficit cognitivo, conductual o emocional que persiste durante algún tiempo después de las noticias son recibidas (Buckman, 1984; Ptacek & Eberhardt, 1996). De acuerdo con Toutin-Dias, Daglius-Dias, & Scalabrini-Neto (2016), las malas noticias que se comunican con más frecuencia en el servicio de urgencias son aquellas que informan sobre un nuevo diagnóstico, ya sea una enfermedad o condición clínica grave en dónde peligra la vida del paciente, o bien, comunicar la muerte de un paciente. Se calcula que en el servicio de urgencias, la tasa de mortalidad está entre el 0.1% y 0.7% (Centers for Disease Control and Prevention, National Center for Health Statistics, & Department of Health and Human Services, 2015). De acuerdo con un estudio realizado por Rodríguez Maroto et al. (2004), del total de las defunciones que hay en un hospital, el 15% se presentan en el servicio de urgencias médicas. En Estados Unidos, durante el 2015 fallecieron 195,000 personas en urgencias médicas, lo que representa una tasa de mortalidad de entre el 0.1% del total de pacientes que visitan el servicio (Centers for Disease Control and Prevention et al., 2015). 15 Durante el 2017, se recibieron en los servicios de urgencias de los hospitales pertenecientes a la Secretaría de Salud de la Ciudad de México a 657,127 pacientes, de los cuales fallecieron 2,113, que representa una tasa de mortalidad del 0.3% (Secretaría de Salud de la Ciudad de México, 2018). Brown et al. (2009) reportaron que dar una mala noticia es una experiencia fisiológicamente y psicológicamente estresante para los médicos, sobre todo en médicos que carecen de experiencia para llevar a cabo esta tarea, lo que desencadena una serie de síntomas como alteración en la frecuencia cardiaca, agotamiento y fatiga. Existen diversos factores que hacen difícil la tarea de comunicar una mala noticia como el miedo de causar dolor al paciente que recibe la información, sentirse incómodo ante el estrés generado en el paciente por la mala noticia, miedo de ser culpado, miedo a la falla terapéutica, miedo a ser demandado y enfrentar un problema legal, miedo a decir "no sé", o bien, miedo a expresar emociones y sentimientos (Alves de Lima, 2003). Fallowfield & Jenkins (2004) reportan que una mala comunicación entre médicos y familiares impacta de forma negativa al hospital ya que se disminuye la percepción de la calidad, causando insatisfacción con el servicio médico y un aumento de quejas hacia la institución de salud. Por ejemplo, en México, de acuerdo con la Comisión Nacional de Arbitraje Médico (CONAMED, 2018), del total de quejas presentadas durante el 2017, el 16% se deben a problemas presentados en la relación médico-paciente. Si bien, para los médicos dar una mala noticia es una tarea difícil, para los familiares, recibir la noticia de que su paciente ha fallecido, puede generar diversas reacciones desfavorables psicológicas, físicas y sociales (Cabodevilla, 2007). Las reacciones físicas que presentan los familiares ante la muerte de un ser querido son, llanto, crisis, resequedad 16 de la boca, sensación de vacío en el estómago, sensación de presión en el pecho o en la garganta, hipersensibilidad a los ruidos, disnea, palpitaciones, falta de energía, tensión muscular, alteraciones del sueño, pérdida del apetito, pérdida de peso, mareos, (Cabodevilla, 2007), así como, un aumento en la presión arterial, además se incrementa el riesgo de un abuso de sustancias y el desarrollo una enfermedad cardíaca y cáncer (Shoenberger et al., 2013). La muerte de un ser querido generalmente es seguida por un proceso de duelo, pero también se presentan pensamientos o conductas suicidas, sentimientos de negación, ira o una sensación de culpabilidad, estrés postraumático, así como dificultades para concentrarse y alteraciones en la memoria (Naik, 2013; Parkes, 1998; Shoenberger et al., 2013). Cuando la muerte es repentina y violenta, como un suicidio, homicidio, o por un accidente o desastre natural, los familiares perciben el fallecimiento de su familiar como injusto, intensificado por sentimientos de incredulidad e ira, y son más propensos a desarrollar un duelo patológico o prolongado, así como estrés postraumático (Clements, DeRanieri, Vigil, & Benasutti, 2004). La muerte de un ser querido altera también las relaciones sociales e interpersonales, es decir, se afecta la forma en la que el deudo es percibido por los demás y se generan nuevos estereotipos para él, además de sensaciones de soledad y aislamiento de su círculo social (Osterweis, Solomon, & Green, 1984). Reed et al. (2015) mencionan que las reacciones de los familiares ante la muerte de un ser querido van a depender de una serie de factores personales como la edad, la relación o cercanía con el paciente fallecido, empero, suponen que comunicar una mala noticia de 17 manera inadecuada, podría afectar negativamente al estado emocional de una persona, además, podría provocar un impacto a largo plazo en pacientes y familiares que difícilmente va a ser reversible (Munoz Sastre, Sorum, & Mullet, 2011; Ptacek & Eberhardt, 1996; Ptacek, Fries, Eberhardt, & Ptacek, 1999; Reed et al., 2015). Generalmente, la pérdida de un familiar conlleva un periodo de duelo que puede ser acompañado y complicado por la presencia de depresión, ansiedad e incluso, ideación suicida (Shoenberger et al., 2013). Con base en lo anterior, se podría suponer que la forma en la cual el personal de salud da una mala noticia y específicamente, comunica una notificación de muerte, puede repercutir en el desarrollo de problemas emocionales a largo plazo. Con la finalidad de identificar los estudios respecto a la problemática anterior, se realizó una revisión a la literatura enfocada en la relación entre la notificación de muerte de un paciente y el impacto que tiene en el desarrollo de sintomatología depresiva y ansiosa en los cuidadores primarios informales en el área de urgencias médicas. Esta revisión se hizo entre abril y octubre del 2018 en bases de datos como: Cochrane, PubMed, PsycInfo, CINAHL Science, Scielo y Redalyc con los términos MeSH y "text word”: Truth disclosure, breaking bad news, bad news, bad news communication, death notification, depression, depressive symptoms, anhedonia, hopeless, mood disorder, sadness, anxiety, grief, emergency hospital service, emergency unit, emergency room, emergency department, critical care, intensive care. A continuación, se realizará una descripción de los estudios que han abordado el tema: 18 En un estudio realizado por Munoz Sastre et al. (2011), cuyo objetivo fue determinar cómo los pacientes juzgaban la aceptabilidad de los médicos en la comunicación de malas noticias, participaron 245 adultos que habían recibido alguna mala noticia en el pasado y nueve médicos. Mediante un diseño de combinaciones de cinco factores (nivel de malas noticias, solicitar o no al paciente venir con el cónyuge o pareja; intento o no del médico por averiguar las expectativas del paciente sobre los resultados de la prueba; presencia o ausencia de apoyo emocional; y provisión o no de información completa y comprensible), tanto médicos como pacientes, indicaron la aceptabilidad de la conducta de los médicos al dar malas noticias a los pacientes. Se encontró que más del 95% de la varianza en los juicios de aceptabilidad de los pacientes estaba explicado por la calidad de la información brindada y el apoyo emocional por parte de los médicos. Sin embargo, los pacientes reportaron que aunque los médicos presenten una buena calidad en la información dada, ésta no compensaba la falta de apoyo emocional por parte de los médicos; mientras que los médicos reportaban que sí era posible compensar la falta de apoyo emocional con información de buena calidad, es decir, los médicos deberían tomar en cuenta que los pacientes esperan altos niveles de la empatía y la calidad de la información, sin importar que tan malas sean las noticias (ver Tabla 1). Toutin-Dias et al. (2016) realizaron un estudio en donde el objetivo principal era medir las percepciones entre el médico, el paciente y los miembros de la familia sobre el uso del protocolo SPIKES para la notificación de malas noticias en el servicio de urgencias médicas, en el cual participaron 73 médicos, 69 familiares y 4 pacientes. De los familiares que recibieron la mala notica, 51(73.9%) de ellos eran mujeres y 18(26.1%) eran hombres y 51(73.9%) mujeres, con una media de edad de 42.5 (DE=14.0); 35(50.7%) era hijos, 19 15(21.7%) eran cónyuges, 8(11.6%) hermanos y 11(16%) tenían otro parentesco. El estudio consistió en la aplicación de un cuestionario basado en las seis categorías del protocolo SPIKES inmediatamente después de que los médicos residentes daban la notificación de la mala noticia, encontraron que hay un nivel bajo de concordancia entre las percepciones de los médicos y los receptores de la información. A pesar de que tanto médicos como receptores de información, coincidían en que la comunicación de la mala noticia fue clara y sin el uso de términos técnicos, hubo una discrepancia en la percepción del manejo de las respuestas emocionales, siendo los receptores de información quienes tenían una mejor percepción del manejo de las emociones por parte de los médicos (calificándolos con 3.7, DE=0.6 en una escala del 1-4) que los mismos médicos (2.9 DE=0.6; ver Tabla 1). En un estudio realizado por Capone (2016), en donde uno de los objetivos era conocer el impacto de la eficacia de la comunicación entre médico-paciente y la salud mental, se evaluaron a 110 pacientes ambulatorios de un servicio hospitalario al sur de Italia mediante una batería de autoinforme que media las creencias de los pacientes sobre su capacidad para manejar exitosamente situaciones problemáticas relacionadas con la comunicación con el médico, el bienestar emocional, social y psicológico, el estado de salud de las personas en general, así como para las enfermedades psiquiátricas no serias, y la frecuencia con que presentaban de dolores de cabeza, estómago y espalda. Los resultados de este estudio sugieren que los pacientes esperan que los médicos presenten una conducta amigable, de respeto, interesados, sin prejuicios y sensibles. Además, sugieren que la autoeficacia de comunicación de los pacientes con el médico y la percepción de respeto por parte del médico está asociada de manera positiva con la salud mental de los pacientes (ver Tabla 1). 20 En otro estudio realizado por Gebhardt et al. (2017) a 270 pacientes con cáncer en Universitären Cancer Center Hamburg en Alemania cuyo objetivo fue evaluar las preferencias de los pacientes para la comunicación de las malas noticias, así como el ajuste de los médicos a estas preferencias y cómo el desajuste entre las preferencias de los pacientes y la comunicación médica impactan en la angustia psicológica de los pacientes. El contenido de las malas noticias era evaluado con una lista de preguntas desarrolladas específicamente para este fin; también se utilizó una Escala de Preferencias de los Pacientes (MPP) para evaluar las preferencias de los pacientes para la comunicación de malas noticias, y se empleó la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) y la escala de desmoralización (DS-Scale) para obtener información sobre angustia. Se encontró que cuando los médicos dan una mala noticia sin considerar las preferencias del paciente se asocia con el desarrollo de ansiedad (�̅�= 7.36 DE= 4.10) y depresión (�̅�= 6.70 DE= 4.27) en pacientes con enfermedades tempranas y avanzadas (ver Tabla 1). Fujimori et al. (2014), realizaron un ensayo controlado aleatorizado cuyo objetivo fue identificar los efectos de un programa de entrenamiento en habilidades de comunicación para oncólogos basado en las preferencias del paciente. Participaron 30 oncólogos y 1181 pacientes del Hospital del Centro Nacional de Cáncer en Tokio. Para este estudio los oncólogos fueron evaluados en una línea base con pacientes y consultas simuladas, y asignados aleatoriamente a un grupo control o a un grupo de intervención que recibió un taller de habilidades de comunicación. Al terminar el taller del grupo de intervención y dos semanas después para el caso del grupo control, los pacientes de los oncólogos participantes que acudieron a sus consultas de seguimiento, los evaluaron con una batería que medía la satisfacción con la comunicación de su oncólogo, la confianza en el oncólogo, 21 y niveles de angustia mediante la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS). No se encontraron diferencias significativas respecto a la satisfacción con la comunicación del oncólogo y la confianza en el oncólogo, sin embargo, se reportó que los niveles de angustia psicológica fueron menores en los pacientes de los oncólogos del grupo de intervención (ansiedad �̅�= 4.83 DE=3.75; depresión �̅�= 4.59 DE=3.75) en comparación con los del grupo control (ansiedad �̅�=5.17 DE=3.42; depresión �̅�= 5.32 DE=4.04) con una diferencia significativa para depresión (ver Tabla 1). 22 Tabla 1 Notificación de muerte de pacientes y el desarrollo de sintomatología ansiosa y depresiva en CPI Autor Objetivos Diseño Resultados Limitaciones Munoz Sastre, Sorum, & Mullet, (2011) Determinar cómo los pacientes juzgan la aceptabilidad de los médicos en la comunicación de malas noticias. 245 adultos que habían recibido alguna mala noticia en el pasado y nueve médicos. Diseño transversal, no experimental. Mediante un diseño de combinación de cinco factores, médicos y pacientes indicaban la aceptabilidad de la conducta de los médicos al dar malas noticias a los pacientes. El 95% de la aceptabilidad de los pacientes fue explicado por la calidad de la información brindada y el apoyo emocional por parte de los médicos. Los pacientes reportaron que, aunque los médicos presenten una buena calidad en la información, no se compensa la falta de apoyo emocional de los médicos. Los médicos reportaron que sí era posible compensar la falta de apoyo emocional con información de buena calidad. Este estudio se enfoca en cuáles son las conductas de los médicos esperadas por pacientes que reciben una mala noticia, sin embargo, no abordan específicamente el impacto que tiene en la salud mental el que los médicos cumplan o no con dichas expectativas. Toutin-Dias, Daglius-Dias, & Scalabrini-Neto, (2016) Comparar las percepciones entre el médico, el paciente y familiares sobre el uso del protocolo SPIKES para la comunicación de malas noticias en el servicio de urgencias médicas. 73 médicos, 69 familiares y cuatro pacientes. Diseño transversal, no experimental. Se aplicó un cuestionario de seis categorías del protocolo SPIKES contestado inmediatamente después de que los médicos residentes comunicaban una mala noticia. Médicos, pacientes y familiares coincidieron en que la comunicación de la mala noticia fue clara y sin uso de términos técnicos. Bajos niveles de concordancia de la percepción del manejo de las respuestas emocionales entre médicos y receptores de la información. Este estudio evalúa las diferencias de las percepciones entre médicos, personas que reciben una mala noticia, sin embargo, esta mala noticia no era sobre la muerte del paciente atendido en urgencias médicas y no aborda el impacto que tiene en la salud mental. Capone, (2016) Conocer el impacto de la eficacia de la comunicación entre médico-paciente en la salud mental. 74 pacientes ambulatorios de una clínica de medicina general. Diseño transversal, no experimental. Se evaluaron las creencias de los pacientes sobre su capacidad para manejar exitosamente situaciones problemáticas relacionadas con la comunicación con el médico; el bienestar emocional, social y psicológico; el estado de salud de las personas en general; enfermedades psiquiátricas no serias; y se registraron la frecuencia con que presentaban de dolores de cabeza, estómago y espalda. Los pacientes esperan que los médicos presenten una conducta amigable, de respeto, interesados, sin prejuicios y sensibles. Los pacientes sugieren que la autoeficacia de comunicación de los pacientes con el médico y la percepción de respeto por parte del médico está asociada de manera positiva con la salud mental de los pacientes. Este estudio aborda cómo una buena o mala comunicación médico- paciente impacta en el bienestar físico y emocional de los pacientes, sin embargo, no se relaciona con las malas noticias ni con la muerte de un ser querido. 23 Autor Objetivos Diseño-muestra-instrumentos Resultados Limitaciones Gebhardt et al., (2017) Evaluar las preferencias de los pacientes para la comunicación de las malas noticias, así como el ajuste de los médicos a estas preferencias y cómo el desajuste entre las preferencias de los pacientes y la comunicación médica impactan en la angustia psicológica de los pacientes 270 pacientes con cáncer en Universitären Cancer Center Hamburg en Alemania. Diseño transversal, no experimental. Se evaluó el contenido de las malas noticias con una lista de preguntas desarrollada específicamente para este fin; se utilizó una Escala de Preferencias de los Pacientes (MPP) para evaluar las preferencias de los pacientes para la comunicación de malas noticias, y se empleó la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) y la escala de desmoralización (DS-Scale) para obtener información sobre angustia. Cuando los médicos dan una mala noticia sin considerar las preferencias del paciente se asocia con el desarrollo de ansiedad y depresión en pacientes con enfermedades tempranas y avanzadas. Este estudio evalúa las preferencias de los pacientes para recibir una mal noticia, y cómo los niveles de ansiedad y depresión se elevan si estás preferencias no son cubiertas por los médicos, sin embargo, no está relacionado con las notificaciones de muerte en el servicio de urgencias médicas. Fujimori et al., (2014) Identificar los efectos de un programa de entrenamiento en habilidades de comunicación para oncólogos, basado en las preferencias del paciente. 30 oncólogos y 1181 pacientes Ensayo controlado aleatorizado Los oncólogos fueron asignados aleatoriamente a un grupo control o de intervención, y evaluados en una línea base con pacientes y consultas simuladas. Posteriormente, el grupo de intervención recibió un taller de habilidades de comunicación. Al finalizar el taller del grupo de intervención y dos semanas después para el grupo control, los pacientes que acudieron a su consulta de seguimiento, evaluaron a los oncólogos con una batería que medía angustia (Hospital Anxiety and Depression Scale [HADS]), la satisfacción con la comunicación de su oncólogo durante la consulta y la confianza en el oncólogo. No se encontraron diferencias significativas entre los pacientes de los oncólogos del grupo control y los oncólogos del grupo experimental respecto a la satisfacción con la comunicación y con la confianza en el oncólogo. Los pacientes de los oncólogos del grupo de intervención mostraron un menor nivel de ansiedad en contraste con los pacientes de los oncólogos del grupo control. Los pacientes de los oncólogos del grupo de intervención mostraron una diferencia significativa en depresión en contraste con los pacientes de los oncólogos del grupo control. Este estudio evaluó cómo las habilidades de comunicación del oncólogo impactaban en la satisfacción y confianza en el oncólogo y en el estado emocional. Sin embargo, ni el entrenamiento ni la evaluación se enfocó en la comunicación de una mala noticia ni de una notificación de muerte en el contexto de urgencias médicas. 24 De acuerdo con la búsqueda, se encontró que existen estudios que han evaluado la percepción de las habilidades de comunicación médico - paciente (Fujimori et al., 2014), y la percepción de la comunicación de las malas noticias en ambientes hospitalarios (Munoz Sastre et al., 2011), así como la importancia que tiene la calidad y eficacia de la comunicación de las malas noticias en la salud mental (Capone, 2016; Fujimori et al., 2014; Gebhardt et al., 2017). Sin embargo, no hay evidencia empírica de que la notificación de muerte a los cuidadores primarios informales de pacientes fallecidos en urgencias médicas esté asociada con un posterior desarrollo de sintomatología depresiva y ansiosa. Lo anterior llama fuertemente la atención debido a que existen autores que mencionan el posible desarrollo de este problema –quizás basados en experiencia clínica- pero no muestran datos que lo sustenten (Shoenberger et al., 2013), por lo cual es factible en este momento decir que no se han publicado estudios que evalúen la relación entre la percepción de la notificación de muerte y el desarrollo de la sintomatología depresiva y ansiosa de un familiar que recibió la notificación de muerte dentro del servicio de urgencias médicas. Lo anterior es sumamente relevante, ya que esa información además de ayudar a caracterizar al fenómeno podría sentar las bases para crear evidencia que permita en un futuro tomar mejores decisiones clínicas para la atención psicosocial de estos pacientes. Cabe mencionar que los estudios que se han realizado a nivel internacional en el contexto de urgencias médicas son escasos, presentándose la misma situación en México; además, no hay un estudio empírico que aborde la importancia de una buena comunicación médico - paciente para promover el cuidado de la salud mental, y específicamente, la importancia de buenas habilidades para notificar la muerte de un paciente y evitar el desarrollo de ansiedad y depresión en las personas que han pasado por esa situación, 25 tomando en cuenta las características culturales, económicas y educativas de la población mexicana. A pesar de la falta de evidencia, parece haber indicios sobre la importancia de la comunicación de la notificación de muerte y el desarrollo de problemas emocionales en los familiares, por lo cual se torna relevante preguntarse ¿cuál es la percepción de la notificación de muerte y el nivel de sintomatología depresiva y ansiosa del Cuidador Primario Informal del servicio de Urgencias Médicas? Es así que el objetivo general de este estudio es describir a las personas que recibieron una notificación de muerte en el servicio de urgencias médicas del H. G. Manuel Gea González y evaluar la percepción que tuvieron de la notificación de muerte, así como la presencia o ausencia de sintomatología depresiva y ansiosa. De igual forma, como objetivos específicos se tuvo el identificar las características sociodemográficas de las personas que recibieron una notificación de muerte en el servicio de urgencias médicas del H. G. Manuel Gea González, además, describir la percepción de la notificación de muerte (porcentaje de pasos ejecutados correctamente por el médico que dio la noticia a través del protocolo GRIEV_ING) en familiares de pacientes fallecidos en urgencias médicas del H.G. Manuel Gea González y por último describir la presencia de sintomatología depresiva y ansiosa en los familiares de pacientes fallecidos en urgencias médicas del H.G. Manuel Gea González. 26 METODO Participantes Los participantes fueron seleccionados por un muestreo no probabilístico de tipo accidental recabados entre julio y septiembre del 2018. (véase Figura 1) Criterios de inclusión: • Cuidadores primarios informales de pacientes fallecidos en urgencias médicas del H.G. Manuel Gea González • Que hayan recibido la notificación de muerte • Mayores de 18 años • Que decidan participar voluntariamente Criterios de exclusión • Cuidadores primarios que no hayan recibido la notificación de muerte en urgencias médicas del H.G. Manuel Gea González • Cuidadores secundarios que hayan recibido la notificación de muerte en urgencias médicas del H. G. Manuel Gea González • Menores de 18 años • Que rechacen participar en el estudio Criterios de eliminación • Que completen menos del 70% de las baterías • Que durante la entrevista decidan suspender la evaluación Diseño Debido a que el objetivo de este estudio fue identificar las características de los cuidadores que reciben una notificación de muerte, así como la percepción que tuvieron de la misma y si presentan sintomatología depresiva y ansiosa, se optó por realizar un estudio de tipo no experimental ya que no se manipularon variables; transversal pues se hicieron las mediciones en un solo momento; y de alcance exploratorio dada la escasa evidencia que se 27 registra sobre el tema tanto en el ámbito nacional e internacional. (Hernández Sampieri, Fernández Collado, & Baptista Lucio, 2010). Medición 1) Cuidador Primario Informal (CPI) a) Definición conceptual: Persona que brinda ayuda, apoyo o supervisión sin remuneración económica a otra persona con discapacidad, enfermedades crónicas o adultos mayores. Este apoyo puede ser emocional, económico o instrumental (Organización Mundial de la Salud, 2004). Figura 1 Participantes 28 b) Definición operacional: Los datos sociodemográficos fueron verificados y recabados en un cuestionario elaborado específicamente para esta evaluación. 2) Sintomatología depresiva a) Definición conceptual: La depresión es caracterizada por tristeza, pérdida de interés o placer, sentimientos de culpa, falta de autoestima, alteraciones del sueño o apetito, cansancio y falta de concentración. (Organización Mundial de la Salud, 2017). b) Definición operacional: Se utilizó la Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale [HADS]) que fue desarrollada por Zigmond y Snaith (1983) para la evaluación de sintomatología depresiva y ansiosa considerando dimensiones cognitivas y afectivas, omitiendo aspectos somáticos y que se puede aplicar en ámbitos hospitalarios o en pacientes con enfermedades crónicas. Consta de 14 reactivos divididos en dos subescalas intercaladas de siete reactivos cada una; 7 reactivos que miden depresión, principalmente anhedonia; y 7 que miden la ansiedad. Cada reactivo tiene cuatro posibles respuestas que puntúan de 0 a 3, con un rango de puntuación total de 0 a 21 para cada subescala. Para este estudio, se ocupará la versión adaptada para población mexicana validada por (López-Alvarenga et al., 2002). Se determinó que la escala cuenta con un coeficiente α de Cronbach para ansiedad de 0.84 y para depresión de 0.70; además demostró una correlación importante entre la calificación de ansiedad y depresión (r=0.70, p<0.001). Dados los análisis estadísticos de esta validación, se determinó que el punto de corte para la subescala de ansiedad es de 8 y para depresión de 7 (López-Alvarenga et al., 2002). 29 3) Sintomatología ansiosa a) Definición conceptual: es una emociona caracterizada por sentimientos de tensión, pensamientos de preocupación y cambios fiscos como aumento de presión arterial (American Psychological Association, 2018). b) Definición operacional: Se utilizó la Escala Hospitalaria de Se utilizó la Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale [HADS]) descrita anteriormente. 4) Percepción de la notificación de muerte Para la evaluación de la percepción del cuidador informal primario de la notificación de muerte se ocupó una adaptación del Instrumento de Competencia GRIEV_ING (Hobgood, Harward, Newton, & Davis, 2005) consta de 28 reactivos que evalúan en forma dicotómica (Sí realizó, No realizó) las conductas realizadas por el médico durante cada paso de la nemotecnia GRIEV_ING para una buena notificación de muerte (G-Reunir: 1 conducta, R- Recursos: 2 conductas, I-Identificar: 5 conductas, E-Educar : 5 conductas, V- Verificar: 3 conductas, _- Espacio: 2 conductas, I-Preguntar: 3 conductas, N-Información básica: 4 preguntas, G-dar: 3 conductas; véase tabla 2). A pesar de que el instrumento no cuenta con propiedades psicométricas, se decidió utilizarlo debido a que ha demostrado un alto grado de confiabilidad entre jueces entre el 0.76 y 0.99 (Hobgood, Tamayo-Sarver, Hollar, & Sawning, 2009), además de que ha mostrado tener mucha utilidad clínica. La calificación de este instrumento es mediante la suma de las acciones realizadas, divididas entre el número total de conductas (28) menos las acciones que no aplicaban y se multiplicaba por 100 para obtener el porcentaje correspondiente, tomando como punto de corte 55% para considerarse una buena notificación de muerte. 30 Tabla 2 Descripción de las conductas que sugiere el Instrumento de Competencia GRIEV_ING con la adaptación para el estudio Nemotecnia Significado Conducta del médico al CPI Definición Operacional No aplica cuando… G “Gather” Reunir 1. ¿Se aseguró de que más de un familiar estuviera presente antes de la notificación de muerte? El médico preguntó al familiar: 1. Si deseaba que lo acompañara otra persona. 2. Si había alguien afuera del hospital a quien deseara que mandaran a llamar. O cualquier frase que indicara algo similar. El médico expresó esto en cualquier momento durante la notificación. Había dos o más familiares presentes a quienes se les transmitió la notificación. R “Resources” Recursos 2. ¿Investigó acerca de los recursos de apoyo que pudieran ayudarle con su proceso de duelo? (servicios religiosos, de psicología, trabajo social, funerarios, familiares y amigos) Previo a que se transmitiera la notificación, el médico identificó los recursos que pudieran apoyar a la familia con su duelo, como trabajo social o psicología, realizando alguno de los siguientes: • Acudió al servicio de psicología a solicitar apoyo para el familiar. • Refirió el caso a psicología antes del fallecimiento. • Informó al familiar del servicio de psicología. -El px llegó directo a choque por su gravedad, no había médicos disponibles para buscar el apoyo. -Había en el área un número menor o igual a 8 personas atendiendo el caso. -El familiar reporta no tener forma de saber esta información. 3. ¿Le facilitó el acceso a los recursos de apoyo? El médico expresó a los familiares cualquier frase que indique el acceso o presencia de algún recurso de apoyo antes de dar la notificación. Ejemplos: Presentar al personal de apoyo: “… ellas son de nuestro equipo de psicología…”. I “Identify” Identificar 4. ¿Le mencionó claramente el nombre de su familiar o su parentesco? Mencionó el nombre del(a) paciente fallecido(a) o el parentesco que el familiar tenía con éste(a). Ejemplos: “¿Qué es de usted el señor Juan?” “Su papá ya venía muy mal” 31 Nemotecnia Significado Conducta del médico al CPI Definición Operacional No aplica cuando… 5. ¿Se presentó con usted? El médico mencionó su nombre y/o su apellido. Pudo haber mencionado o no su cargo dentro del área de urgencias. El familiar refiere que el médico y él (ella) ya se habían visto antes de la notificación de muerte, y el médico ya se había presentado. Ejemplos: “Soy el Dr. Martínez…” “Soy el Dr. Marcos Martínez…” “… R3” “… adscrito al área de urgencias” 6. ¿Le mencionó claramente su papel en el cuidado de su familiar? El médico indicó su rol en el cuidado del paciente fallecido. El familiar refiere que el médico y él ya se habían visto previamente y le había indicado su rol. Ejemplos: “… soy el médico (o uno de los médicos) encargado de su papá”, “… soy uno de los médicos al cuidado de su papá”. Evaluación de la comprensión 7. ¿Determinó el nivel de información que usted y su familia poseían antes de su llegada al área de urgencias? El médico preguntó a la familia qué sabían respecto a lo que le sucedió a su familiar para que tuviera que ingresar al área de urgencias. Ejemplos: “¿Qué es lo que sabe de su familiar?”, “¿Qué le han dicho de su familiar?” 8. ¿Le presentó una introducción adecuada? (es decir: evitó hablar con rodeos, de manera brusca sin dar aún la mala noticia) El médico mencionó el estado de salud con el que el paciente ingresó al área de urgencias. Ejemplos: “… su familiar ingresó con dificultades para respirar… 32 Nemotecnia Significado Conducta del médico al CPI Definición Operacional No aplica cuando… E “Educate” Educar 9. ¿Le Indicó claramente la cronología de los acontecimientos que llevaron a la muerte de su familiar? El médico describió cada uno de los estados que atravesó el paciente antes y/o durante su estancia en urgencias que culminaron en el fallecimiento, incluyendo las acciones por parte del personal médico y las respuestas del paciente a estas acciones. Ejemplos: “Su familiar tenía neumonía y lo tuvimos que intubar … fue necesario aplicar antibiótico …. Cayó en paro y tratamos de reanimarlos durante 15 minutos…” 10. ¿Utilizó frases preparatorias para la mala noticia (como: lamento informarle que… me gustaría tener mejores noticias)? El médico expresó verbalmente estas frases antes de dar la noticia. 11. ¿Le indicó claramente la causa de la muerte de una manera fácil de entender? El médico expresó verbalmente, utilizando un lenguaje comprensible para el familiar, la causa clínica del fallecimiento del paciente. Ejemplos: “… debido a la trombosis que presentó, el corazón de su familiar se detuvo…” 12. ¿Usó un lenguaje adecuado considerando su contexto cultural y nivel escolar? El médico se expresó en términos verbales acordes al contexto cultural y educativo de los familiares. Ejemplos: “Su familiar tenía una cetoacidosis diabética, es decir, su sangre se hizo ácido y esto provocó que su cerebro se hiciera como una pasita…” 33 Nemotecnia Significado Conducta del médico al CPI Definición Operacional No aplica cuando… 13. ¿Le proporcionó un resumen de la información importante para asegurarse de que usted entendió la noticia? El médico reiteró o repitió la información importante, especialmente respecto a la causa médica del fallecimiento. El familiar refirió haber comprendido de la noticia desde el principio. Ejemplos: “… Hicimos todo lo humanamente posible, pero, por su edad, el corazón de su familiar no resistió el infarto…” V “Verify” Verificar 14. ¿Usó la frase "ha muerto" o "ha fallecido"? Cuando el médico indicó que el paciente murió, expresó con claridad las frases “ha muerto o murió” o “ha fallecido o falleció”. Ejemplos: “su familiar murió”, “…su corazón se detuvo”, “… su corazón dejó de latir”. 15. ¿Evitó utilizar eufemismos (es decir, frases como: “se ha ido”, “se nos adelantó”, “ya no está con nosotros”)? El médico evitó intercambiar la frase “ha muerto o murió” o “ha fallecido o falleció” por frases coloquiales que podrían tener diversos significados. 16. ¿Evitó terminología médica o le explicó claramente estos términos cuando los utilizó? El médico evitó utilizar términos médicos técnicos incomprensibles para los familiares. Y, en caso de haberlos utilizado, explicó cada uno de ellos. El familiar refiere haber tenido conocimiento previo de esos términos, ya sea porque fueron explicados en un informe, o porque conocen los términos. Ejemplos: “Su familiar presentó un choque séptico, es decir, su infección avanzó a muchas partes de su cuerpo...” 34 Nemotecnia Significado Conducta del médico al CPI Definición Operacional No aplica cuando… _ “Space” Espacio 17. ¿Se mostró atento y sin prisas en su interacción con usted y familia? -El médico guardó silencio y permaneció en el lugar hasta que el familiar le hizo alguna pregunta o enunció alguna frase. -Mostró una actitud de interés por el familiar, un rostro empático y un tono de voz cálido. -Pudo haber utilizado o no alguna frase empática como: “lamento mucho su pérdida”; -Pudo haber tocado o no a los familiares. -Ajusta su postura para empatar la altura de los ojos. El familiar refiere tener conocimiento de que hubo algún suceso que ameritó que el médico tuviera que retirarse inmediatamente. Ejemplos: si los familiares están sentados, el médico se pone a su altura; usa frases empáticas; coloca su mano en el hombro del familiar. 18. ¿Hizo una pausa para permitir que usted y su familia asimilaran la información antes de discutir los detalles? Luego de transmitir la noticia, el médico esperó aproximadamente entre 15 y 20 segundos antes de continuar con las indicaciones a seguir. El familiar refiere que no hubo afectación emocional, por ejemplo: llanto, gritos, enojo; y hubo aceptación del fallecimiento. I “Inquire” Preguntar 19. ¿Les dio tiempo a usted y su familia para que procesaran la información, hicieran preguntas o expresaran inquietudes? Durante el tiempo de asimilación previo, los familiares pueden expresar alguna inquietud, en ese caso, el médico responde a las mismas. El familiar refiere que no se hicieron preguntas. Ejemplos: “¿Qué fue lo que le pasó? Nadie se muere de una diarrea – Creemos que su esposo tenía un problema en el corazón, y eso fue lo que provocó el paro cardiaco; la diarrea no tuvo nada qué ver con que falleciera” 35 Nemotecnia Significado Conducta del médico al CPI Definición Operacional No aplica cuando… 20. ¿Les animó a usted y a su familia a que hicieran un resumen de la información importante y comprobar su comprensión? El médico expresó una de las siguientes frases: • Preguntó a los familiares si tenían dudas o preguntas. • Preguntó a los familiares qué entendieron de lo que les informó. 21. ¿De forma inmediata y apropiada corrigió cualquier malentendido? En caso de que los familiares hayan tenido dudas, el médico respondió a ellas. En caso de que hubiera habido información errónea, esta se corrigió. El familiar refiere que no tuvieron dudas o información errónea. N “Nuts and Bots” Información básica 22. ¿Explicó y proporcionó los siguientes detalles acerca de la atención post-mortem del paciente de forma respetuosa? 22-a. ¿Donación de Órganos? Es necesario tomar en cuenta cualquiera de dos condiciones: 1. Si hubo muerte cerebral, la Dra. Encargada del tema ya había hablado previamente con los familiares. En caso de que ellos dieran su consentimiento para la donación, luego de la notificación, el médico dio indicaciones de los pasos a seguir. 2. Si la muerte fue por accidente. El médico mencionó el programa, y solicitó a los familiares su consentimiento para el mismo, en caso de que el fallecido fuese candidato. El paciente no era candidato a donar órganos. Esto sucede cuando la causa de muerte está determinada por alguna enfermedad crónica o infectocontagiosa. 22-b. ¿La necesidad de una autopsia? -El médico indicó a los familiares que era importante realizar una autopsia. -Explicó que su familiar debía ser enviado a patología para realizarla -Solicitó el consentimiento de la familia. Quedó clara la causa de muerte y no era necesario realizarla. 36 Nemotecnia Significado Conducta del médico al CPI Definición Operacional No aplica cuando… 22-c. ¿Arreglos funerarios? El médico realizó una o ambas de las siguientes: • En caso de que los familiares preguntaran, indicó el proceso a seguir para retirar el cuerpo del hospital. • A petición del familiar, dio información (si la tenía) respecto a funerarias cercanas; o, en su caso, les indicó quién les podía dar informar al respecto. El familiar refiere que no externaron esta duda. 22-d. ¿Artículos personales? En caso de que los familiares hubieran preguntado, el médico indicó el procedimiento a seguir para que recuperaran las pertenencias de su paciente. -Los familiares no externaron esta duda. -No había nada qué entregar. G “Give” Dar 23. ¿Se mostró accesible para responder a futuras preguntas (dudas, inquietudes) que tuvieran usted o su familia? El médico hizo una o ambas de las siguientes: 1. Volvió a preguntar a los familiares si tenían dudas o preguntas, en cuyo caso, las respondió. 2. Indicó a los familiares que, en caso de que tuvieran dudas posteriormente, podían buscarlo para responderlas. 24. ¿Les otorgó información apropiada a usted o a su familia para ponerse en contacto con él en cualquier otro momento? Indicó a los familiares dónde podían localizarlo (área del hospital) en caso de requerirlo, pudo haber añadido o no el horario en el que estaría y reiteró su nombre. 25. ¿Les otorgó información apropiada a usted o su familia para ponerse en contacto con los servicios de psicología, trabajo social, religiosos, funerarios? El médico indicó al familiar que podía quedarse o acudir con otros equipos de apoyo, por ejemplo, el de psicología. Ejemplos: “Los dejo con las psicólogas…”. “Lo llevo a trabajo social”. 37 Procedimiento En el periodo de octubre del 2016 a julio del 2018, el equipo de Psicología de Urgencias del H.G. Manuel Gea González, acudió de lunes a viernes, en un horario de ocho de la mañana a dos de la tarde a observar e indagar el estado de salud de los pacientes del área de choque del servicio de urgencias. El equipo se apoyó del médico adscrito o los residentes en turno para solicitar el pronóstico de cada uno de los pacientes, considerando como prioridad de atención psicológica a los familiares o cuidadores primarios informales (CPI) de aquellos pacientes que tenían un mal pronóstico de vida. Si existía la posibilidad de que un paciente falleciera en las siguientes horas, el grupo de psicólogos montaba guardias rotatorias de 15 a 20 minutos para procurar estar presentes cuando el médico diera la notificación de muerte al CPI, previa su autorización. Paralelo a este proceso, se procuraba hacer acercamiento con los cuidadores de estos pacientes, para evaluarlos y hacer acompañamiento psicológico previo al fallecimiento de su ser querido. Cuando se presentaba la defunción de un paciente, y si el médico lo autorizaba, un grupo de dos o tres psicólogos lo acompañaban a dar la notificación de muerte al cuidador; durante la comunicación de la noticia, los psicólogos se mantenían observando en silencio; después de la notificación, si el familiar lo permitía, los psicólogos se acercaban para hacer un acompañamiento, se daban frases empáticas, se hablaba de las preocupaciones en esos momentos, se trabaja solución de problemas, de ser posible se acompañaba al cuidador a despedirse del paciente fallecido, y de ser necesario, se realizaba contención emocional e intervención en crisis. Para finalizar la intervención por parte del equipo de psicología, se le brindaban los datos de contacto del servicio de Psicología de Urgencias mostrando la apertura para una atención especializada en caso de que ellos lo consideraran necesario; y 38 por último, si los cuidadores accedían, se les solicitaban sus datos de contacto para un seguimiento posterior. Al finalizar, los psicólogos que hicieron la intervención registraban los datos de los familiares para hacer un seguimiento telefónico. Para poder hacer las llamadas de seguimiento, primero se recopilaron los datos de las notificaciones observadas entre el periodo de octubre del 2016 a julio del 2018, en total fueron 38 observaciones de notificación de muerte registradas. Una vez identificados estos registros, se extrajeron los datos del paciente fallecido, el día en que murió, la causa de defunción y los días que estuvo hospitalizado en urgencias; también, se extrajeron los datos del CPI que recibió la notificación de muerte, y de ser posible el parentesco y el número telefónico que proporcionó para contacto. Hubo registros observacionales de notificación de muerte que no tenían número de contacto, por lo que se pidió apoyo al departamento de Trabajo Social para obtener los números telefónicos faltantes; después de este proceso, se eliminaron cuatro participantes pues no se logró recuperar algún número de contacto. Una vez que se identificaron los participantes, se capacitó a las psicólogas que realizaron los seguimientos telefónicos en junio del 2018. En estas capacitaciones, se les entrenó para hacer la aplicación de la batería vía telefónica, y para que, de ser necesario hicieran trabajo de contención emocional. Adicional a esto, se elaboró el material necesario para las llamadas: incluía la batería de evaluación, una lista de cotejo de acciones a realizar durante la llamada, lista de registro de llamadas y una lista de instituciones de canalización para referir a los CPI en caso de ser necesario (ver Anexos). 39 Para poder realizar las llamadas, se debía contar con un equipo telefónico que tuviera grabador de llamadas (para estos seguimientos, se ocuparon teléfonos celulares con sistema operativo Android, pues facilitaba la descarga de la aplicación de acceso libre BoldBeast Recorder que permitió hacer las grabaciones de las llamadas con buena calidad de audio. Estas grabaciones se almacenaron en una nube digital a la que solo tienen acceso los investigadores y revisores de este estudio, y se editaron eliminando los datos de identificación de los participantes para fines de confidencialidad), la batería impresa en donde ya estuvieran registrados los datos del CPI que se iba a evaluar y los datos del paciente fallecido (PF), una lista de cotejo de acciones a realizar antes y durante la llamada, una lista de registro de llamadas para enumerar los intentos de llamadas que se hacían a cada uno de los CPI y la lista de canalización para referir a los CPI evaluados en caso de requerirlo. Los seguimientos telefónicos de este estudio se realizaron entre julio y septiembre del 2018. Una vez que se marcaba el número telefónico y comenzaba a sonar la línea, se iniciaba la grabación de la llamada. Si había respuesta, se anotaba la hora de inicio de llamada en la batería, y se daba un guion inicial (ver Anexos) en donde se presentaba a la psicóloga perteneciente al servicio de Psicología de Urgencias y se preguntaba por el CPI a contactar, si nos respondía otra persona se solicitaba que nos comunicaran con el CPI. Ya en contacto con el CPI, se reiteraba la presentación de la psicóloga y del servicio, se les mencionaba el objetivo de la llamada que era conocer la experiencia que habían tenido dentro el servicio de urgencias del H. G. Manuel Gea González, así como saber cómo había estado su estado de ánimo desde el fallecimiento de su ser querido, y se les invitaba a participar, sin dejar de 40 mencionar que la llamada era confidencial y que la psicóloga estaba capacitada para apoyarlo si lo llegara a requerir dada la sensibilidad de los temas a tratar. Si el CPI mencionaba que no quería participar, las psicólogas intentaban identificar las barreras y soluciones para ver la viabilidad de la participación. Si el CPI mencionaba que sí quería participar, se le ofrecían las opciones de realizar la llamada vía telefónica o presencial acudiendo al hospital. Para este estudio, todos los participantes que accedieron a participar optaron por realizar la entrevista vía telefónica, por lo que, o se programó una cita para una segunda llamada y realizar la entrevista o, si el CPI estaba de acuerdo se iniciaba en ese momento la evaluación (véase Figura 2); posteriormente, se le leía el consentimiento informado y se le preguntaba si autorizaba que la entrevista fuera grabada con el objetivo de validar información, reiterando que toda la información proporcionada era confidencial. Si el CPI no aceptaba que la llamada fuera grabada se detenía la grabación. Para iniciar con la evaluación, se le solicitaba al CPI que de ser posible buscara un espacio cómodo, tranquilo a fin de evitar interrupciones; a la indicación del CPI, se comenzaba a aplicar la batería. Cada que se finalizaba la aplicación de un instrumento, se le preguntaba al CPI cómo se encontraba, si sentía incómodo o cansado y si deseaba seguir con la evaluación. Una vez finalizada la evaluación, se procedió a la calificación de la batería para dar una retroalimentación al CPI de cada uno de los instrumentos aplicados. Si se encontraba alguna necesidad, se le daba el contacto de algún centro de atención psicológica de ser posible cercano a su domicilio y se agendaba cita para seguimiento. 41 Para finalizar con la entrevista, se agradecía el tiempo del CPI, se recordaba el objetivo de la llamada y se proporcionaban los datos del servicio de Psicología de Urgencias. Al colgar el teléfono, se registraba la hora de finalización en la batería. Análisis de datos Una vez concluidas las evaluaciones, se procedió a capturar la información en Microsoft Office 365, Excel para obtener las frecuencias de cada una de las variables de estudio: datos sociodemográficos, los puntajes para sintomatología depresiva y ansiosa medidas con HADS, y la frecuencia de las conductas percibidas por los CPI sobre la notificación de muerte medidas con el Instrumento de Competencias GRIEV_ING. Figura 2 Proceso para iniciar evaluación de CPI 42 RESULTADOS En este estudio participaron ocho cuidadores primarios informales (CPI) que recibieron una notificación de muerte en el servicio de urgencias médica del H.G. Manuel Gea González de los cuales cuatro fueron hombres y cuatro mujeres, con un rango de edad de entre 27 y 56 años (�̅�= 47.3 DE=9.38). Cinco de los CPI que recibieron una notificación de muerte, reportaron ser cónyuge del paciente fallecido (PF) y tres de ellos eran hijos. (ver Tabla 3). Tabla 3 Características sociodemográficas de los CPI participantes CPI* Sexo Edad Estado Civil Escolaridad Ocupación Religión Enfermedad Parentesco con PF** Edad del PF** Tiempo del fallecimiento en meses 1 Mujer 27 Soltero Sin escolaridad Comerciante Ateo No Cónyuge 27 12 2 Hombre 47 Soltero Bachillerato Empleado Católica No Cónyuge 44 12 3 Hombre 44 Casado Secundaria Empleado Ateo Hipertensión Hijo 86 15 4 Hombre 50 Divorciado Licenciatura Empresario Católica No Hijo 75 1 5 Hombre 56 Soltero Bachillerato Comerciante Agnóstica No Hijo 83 18 6 Mujer 46 Viudo Secundaria Empleado Cristiana Herpes de Zoster Cónyuge 47 4 7 Mujer 56 Viudo Sin escolaridad Pesca Católica Diabetes e Hipertensión Cónyuge 59 1 8 Mujer 53 Viudo Licenciatura Ama de casa Ateo No Cónyuge 62 20 Nota: CPI*= Cuidador primario informal. PF**=Paciente fallecido 43 A partir de un análisis de frecuencias, se identificó la presencia de sintomatología ansiosa y depresiva que presentaron los CPI participantes. Cinco de los CPI puntuaron para sintomatología ansiosa (�̅�= 6.38 DE=5.21), y cuatro de ellos para sintomatología depresiva (�̅�= 7.63 DE=5.58). El CPI 1, de acuerdo con la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS), tuvo una puntuación para ansiedad de 17 puntos, sobresaliendo en síntomas como no poder permanecer tranquilo y tener la cabeza llena de preocupaciones; su puntaje HADS para depresión fue de 15 puntos con una presencia alta de anhedonia y falta de gusto e interés por las actividades diarias. La puntuación HADS de ansiedad para el CPI 2 fue de nueve, con presencia de síntomas como angustia por el futuro, en incapacidad de permanecer tranquilo y relajado; su puntuación HADS para ansiedad fue de 14 con presencia de tristeza y falta de gusto e interés por las actividades diarias. El CPI 3 no puntuó para ansiedad y depresión, sin embargo, mencionó que se le dificulta esperar las cosas con ilusión. La puntuación HADS para ansiedad del CPI 4 fue de seis mencionando que en general es una persona que se siente tensa o nerviosa, con angustia a lo que pueda pasar en el futuro; su puntuación HADS para depresión fue de cuatro. En el caso del CPI 5 no hubo presencia de sintomatología depresiva y de ansiedad solo mencionó que se le dificulta permanecer tranquilo y relajado. Para el CPI 6, la puntuación HADS para ansiedad fue de ocho, presentando síntomas como gran angustia o temor; su puntuación HADS para depresión fue de 10, mencionando tener gran dificultad para esperar las cosas con ilusión. El CPI 7 tuvo una baja puntuación HADS para ansiedad, mientras que su puntuación HADS para depresión fue más elevada, mencionando que se le dificulta disfrutar de las cosas de siempre. En el caso de CPI 8, no reportó presencia de sintomatología ansiosa, y su puntuación HADS para depresión fue baja, mencionado que se le dificulta disfrutar de las cosas de la vida cotidiana (ver Tabla 4). 44 Tabla 4 Sintomatología ansiosa y depresiva en CPI CPI* Ansiedad** Depresión*** Presencia Ansiedad Presencia Depresión 1 17 15 Sí Sí 2 9 14 Sí Sí 3 5 3 No No 4 6 4 No No 5 2 0 No No 6 8 10 Sí Sí 7 4 11 No Sí 8 0 4 No No Nota. CPI*= Cuidador primario informal. **=Punto de corte >8. ***= Punto de corte >7. Se identificaron también las condiciones previas en los que los CPI recibieron la notificación de muerte de su paciente. Seis CPI reportaron haberse entrevistado con más de un médico durante su estancia en urgencias médicas, y cuatro de ellos tuvieron contacto previo con el médico que dio la notificación de muerte. Cinco de los CPI reportaron haber recibido por parte de los médicos el informe de la alta probabilidad de muerte de su paciente, tres de ellos tuvieron la oportunidad de despedirse de su familiar previo al fallecimiento; solo tres CPI mencionaron haber recibido informe de maniobras de resucitación (ver Tabla 5). En el caso del CPI 3, mencionó que no autorizó que a su paciente se le aplicaran medidas extraordinarias (maniobras de resucitación en caso de paro cardiaco o respiratorio), por lo que esta conducta no aplicaba en él. En el caso del CPI 4, el paciente llegó en estado crítico al hospital y entró directo al área de choque a recibir maniobras de resucitación, por tal motivo, solo se entrevistó una sola vez con el médico que dio la notificación, no hubo un informe general de salud, y no aplicaba la conducta de despedirse de su familiar previo al fallecimiento, pues fue un caso súbito. En el caso del CPI 8, los médicos le habían dicho que su familiar estaba estable, sin riesgo inminente para la vida, por lo que no aplicaba la conducta de despedirse previo al fallecimiento del paciente. 45 Tabla 5 Experiencia de los CPI previa a la notificación de muerte CPI* Contacto con más de un médico Contacto previo con el médico que dio la notificación Informe estado general de salud Informe de alta probabilidad de muerte Oportunidad de despedirse antes del fallecimiento Informe de maniobras de resucitación 1 Sí Sí Sí Sí No Sí 2 Sí Sí Sí Sí Sí Sí 3 Sí No Sí Sí No No aplica 4 No No No No No aplica No 5 Sí Sí Sí Sí No Sí 6 Sí No Sí No Sí No 7 Sí Sí Sí Sí Sí No 8 Sí No Sí No No aplica No Nota: CPI*= Cuidador primario informal De acuerdo con lo que mencionaron los CPI respecto a su experiencia del momento en médico les dio la notificación de muerte de su ser querido evaluada con Instrumento de Competencia GRIEV_ING, se obtuvieron las frecuencias de conductas realizadas por cada una de las competencias que conforman la nemotecnia GRIEV_ING, así como las conductas totales realizadas y su porcentaje respectivo. En general, los CPI observaron que los médicos realizan un promedio de 16.13 (57.6%) conductas, con un porcentaje mínimo de 13.04% y un máximo de 92% conductas realizadas por los médicos que dieron la notificación de muerte (ver Tabla 6). Tabla 6 Total de conductas observadas por CPI por competencia GRIEV_ING CPI* Total de conductas por competencia Conductas totales realizadas Porcentaje total G R I E V ___ I N G 1 0 1 5 5 3 2 3 3 3 25 89.29% 2 0 1 5 5 3 2 2 2 3 23 92.00% 3 0 0 3 2 3 1 1 0 0 10 43.48% 4 1 0 1 0 0 0 0 1 0 3 13.04% 5 1 2 4 5 3 2 2 0 3 22 95.65% 6 0 2 3 1 2 1 0 1 1 11 40.74% 7 1 2 4 5 3 2 0 1 2 20 83.33% 8 0 2 2 3 3 2 0 2 1 15 68.18%
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