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1 UNiVERSIDAD ~ACIO:NAL.AL)TÓNOMA DEi I'''-EXICO FACUU.A.D 01Hl1 EDICINA DliVlSlÓNI DE ESTUDIOS DI: IPOSQIRADO HOSPITAL INfAtmL e . . t:XlC o F 05RICO aOMEZ MPACTO SOCIAL. DEI!.II.SMA. lmJRAI'IlTE EL. PERJo.oo [lE: EXACERBACIÓÑ EN. EL. DEMR'f.AMEtnO CE tJRGE;NOIA.$ m HOSP,ITAL lNF ANTJ . D. MéXlIco FECElRlCO GÓMEZ: T IES IS PAR~ OBTENER: El\.. TITULO DE IESPJ:;!CIAUS1' A.I!!N: URGBJ~AS F:EDIAiRI'CAS ~RE:$EN f A [l RA. r..tAAfA EUG ENIA o¡mz Gl!JTllt RR ~z: ID - ECTOR '1 ASESOR OE m is;; DR. Vi C'1iO o :AR IL:ÓPEZ MESOFl M O[lOLOGIOO: C IUDAD DI; MÉXJCQ: FEBRERO 2m16 1. - UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. 2 HOJA DE FlRM~S DRA. REBECA e6M5Z CHIOO VELASeO DIR~ORA. DE ENSE At>JZA V [J SA!R~OlLO ACADEMIOO' IDR. R . . A · ~PEZ JEFE DEll. DEPAR.fAMENTO IL 1!JRGENC'dAS F'EDIÁTRJCAS DRA. IRAlS RO -ERO ALVARAOO MEDICO A!DSCRITO UR,GEiNOI'AS peOIATRICAS I 3 ÍNDICE CONTENIDO PAG Dedicatoria………………………………………………………………………… 4 Resumen…..………………………………………………………………………. 5 Marco teórico……………………………………………………………………… 6 Antecedentes……………………………………………………………………….. 11 Planteamiento del problema……………………………..……………….……. 13 Pregunta de Investigación…….……………………………………………….. 14 Justificación…………………………………………………………………….… 14 Objetivos……..…………………………………………………………………..... 14 Metodología….…………………………………………………………..………... 15 Definición de variables……………….………………………………………...… 18 Resultados………………………………………………………………………… 21 Discusión………………………………………………………………………….. 26 Conclusión………………………………………………………………………… 28 Cronograma de actividades……………………………………………………. 29 Bibliografía……………………………………………………….………………… 30 Limitaciones del estudio………………..………………………………………. 32 Anexos……………………………………………………………………………... 34 4 DEDICATORIA El principal mérito es de Dios, la fuerza principal que me dio la sabiduría, la paciencia y sobretodo el aguante para llegar a esta meta, por bendecirme con los padres ejemplares que tengo y los hermanos que en todo momento estuvieron dispuestos a ayudarme incondicionalmente, quienes fueron mi mayor motivación. Y a mis maestros quienes con cada enseñanza me hicieron crecer día a día. 5 RESUMEN Introducción. El asma es un problema de salud grave a nivel mundial, que afecta a todos los grupos de edad, con una prevalencia creciente en muchos países en desarrollo, unos costes del tratamiento en aumento y una carga cada vez mayor para los pacientes y para la sociedad. La calidad de vida es una expresión nebulosa que se compone de muchos factores (religiosos, económicos, familiares, salud) de entre los cuales la salud es uno de los más importantes. No existen muchos estudios sobre calidad de vida del niño con asma en Latinoamérica. Evaluar la percepción que tiene sobre la enfermedad el paciente y su cuidador, puede ayudar también a conocer cuáles son los problemas que tiene cada uno en el día a día, pues algunas investigaciones sugieren que los padres tienen una pobre percepción de los problemas que afrontan. Objetivo. Describir el impacto en el aspecto social y emocional en los pacientes que presentan episodio de exacerbación de asma en pacientes con asma atendidos en el departamento de urgencias del Hospital Infantil de México Federico Gómez en el periodo comprendido de Noviembre de 2014 a Mayo de 2015. Material y métodos. Se trata de una serie de casos. El investigador principal utilizó instrumentos de evaluación del control de síntomas de asma, y calidad de vida en pacientes y cuidadores por grupo etario a los pacientes que ingresaron a la sala de urgencias del Hospital Infantil de México Federico Gómez en el periodo de Noviembre de 2014 a Mayo de 2015. Resultados. Se encontró en los cuatro rubros estudiados que el deterioro de actividad en general debido al episodio de exacerbación del asma fue significativo con un 66.6% de la población general. El cuestionario ACT para niños de 4 a 11 años reflejo asma descontrolada con un promedio de 19.06puntos y con una DE + 3.26. Por otro lado el cuestionario ACQ que comprende a niños entre 12 y 17años reflejo un promedio de 1.25puntos y una DE + 0.51. En costo por día hospital se encontró un rango comprendido entre $233.28 y $3,503.68 pesos por estancia hospitalaria por exacerbación de asma. Conclusiones. El asma afecta la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores. El impacto social se percibe con mayor impacto en pacientes de edades menores a 12 años, teniendo como principal preocupación la limitación de las actividades cotidianas que impacta negativamente en los pacientes con asma. Así mismo tanto los niños como sus cuidadores perciben que su calidad de vida está comprometida fuertemente por la enfermedad y que sus percepciones sobre las repercusiones del asma son diferentes. Palabras clave: asma descontrolada, calidad de vida, impacto social y económico. 6 MARCO TEÓRICO Se estima que el asma afecta a 300 millones de personas en todo el mundo. Es un problema de salud grave a nivel mundial, que afecta a todos los grupos de edad, con una prevalencia creciente en muchos países en desarrollo, unos costes del tratamiento en aumento y una carga cada vez mayor para los pacientes y para la sociedad. El asma continúa comportando una carga inaceptable para los sistemas de asistencia sanitaria y para la sociedad a través de la pérdida de productividad en el trabajo y, sobre todo en el caso del asma pediátrica, la perturbación de la vida familiar. 1 El asma es una enfermedad que se caracteriza por una inflamación crónica de las vías aéreas; causa síntomas como sibilancias, dificultad respiratoria, opresión torácica y tos, que varían a lo largo del tiempo en cuanto a su presencia, frecuencia e intensidad. Pueden producirse exacerbaciones asmáticas (también denominadas brotes o ataques), incluso en los individuos que están recibiendo un tratamiento para el asma. Cuando el asma no está controlada, o en algunos pacientes de alto riesgo, estos episodios son más frecuentes y más graves y pueden resultar mortales. Una exacerbación o crisis asmática es un empeoramiento agudo o subagudo de los síntomas y de la función pulmonar respecto al estado habitual del paciente; ocasionalmente puede ser la forma de presentación inicial del asma. 1,3 El control del asma significa el grado en el que los efectos del asma pueden observarse en el paciente, o han sido reducidos o eliminados por el tratamiento. El control del asma incluye dos dominios: control de los síntomas y los factores de riesgo para una mala evolución clínica futura. El asma no controlada se refiere a la presencia de 3 o 4 de los siguientes síntomas: - Síntomas diurnos más de dos veces a la semana. - Algún despertar nocturno debido a asma. - Necesidad de uso de medicación sintomática mas de dos veces por semana. - Alguna limitación de la actividad debida al asma. El riesgo de exacerbación puede reducirse al mínimo mediante la optimización de las medicaciones para el asma y mediante la identificación y tratamiento de los factores de riesgo modificables.1 Algunos ejemplos de modificadoresdel riesgo para los que existe una evidencia de alta calidad y uniforme son los siguientes: . Automanejo guiado. Auto vigilancia de los síntomas, un plan de acción escrito para el asma y exámenes médicos regulares. . Uso de una pauta de tratamiento que reduzca al mínimo las exacerbaciones. Prescribir un tratamiento de control que incluya los pacientes con una o varias exacerbaciones en 7 el año anterior, considerar el posible uso de dosis bajas de corticosteroides inhalados como tratamiento de mantenimiento y sintomático. . Evitación de la exposición al humo de tabaco. . Alergia alimentaria confirmada. Evitar alimentos inapropiados, asegurar la disponibilidad de adrenalina inyectable para la anafilaxia. La calidad de vida es una expresión poco clara que se compone de muchos factores (religiosos, económicos, familiares, salud) de entre los cuales la salud es uno de los más importantes. La calidad de vida relacionada con la salud no es un concepto fácil de definir. Según Schipper consiste en los efectos funcionales de la enfermedad y de su tratamiento en el paciente tal como son percibidos por él mismo. 3 Es aquí donde se introduce el concepto de calidad de vida relacionada con la salud como parámetro imprescindible para valorar cómo afecta al paciente el impacto de la enfermedad o, lo que es lo mismo, como se siente el paciente en su quehacer cotidiano. Las guías internacionales de manejo del asma recomiendan monitorizar el control del asma pediátrica por medio de la evaluación de los síntomas, la calidad de vida, la función pulmonar y algunos marcadores inflamatorios.1, 16 Uno de los problemas en la evaluación del asma pediátrica es que el paciente y su cuidador no siempre experimentan una mayor sensación de bienestar y satisfacción ante la mejoría física, lo que ha llevado a considerar, además de las medidas clínicas y fisiológicas, la calidad de vida del paciente y su familia como un indicador úti l para conocer la forma en que ambos perciben las repercusiones de la enfermedad. 5-6. A pesar de ello, no existen muchos estudios sobre calidad de vida del niño con asma en Latinoamérica. Evaluar la percepción que tiene sobre la enfermedad el paciente y su cuidador, puede ayudar también a conocer cuáles son los problemas que tiene cada uno en el día a día, y algunas investigaciones sugirieron que los padres tienen una pobre percepción de los problemas que afrontan. 6 La disnea, dependencia de la medicación y no poder integrarse plenamente con sus compañeros se encuentran entre los muchos aspectos en los que el asma influye de forma negativa en la vida de los niños asmáticos. Los cuestionarios sobre calidad de vida pretenden detectar y cuantificar el impacto o los trastornos que una enfermedad crónica ocasionan en la vida diaria y en el bienestar del paciente según su propia percepción. Las observaciones de estas escalas se correlacionan sólo moderadamente con las medidas fisiológicas con las que suele evaluarse a los pacientes en la práctica clínica. Pueden utilizarse como indicadores de salud individual en la decisión clínica, o en la salud poblacional, por ejemplo para 8 valorar la relación entre el coste y la utilidad de un tratamiento o en las decisiones para la asignación de recursos sanitarios. 3,7. Los instrumentos para medir calidad de vida en relación con la salud tiene como objetivo: distinguir entre dos o más grupos, evaluar cambios en el tiempo, y predecir estados futuros. Diversos instrumentos para evaluar la calidad de vida con la salud se han creado, dentro de los más destacados se encuentra el de evaluación de la calidad de Vida en el Asma Pediátrica (PAQLQ), es un cuestionario específico, desarrollado por Juniper et al., que valora el impacto del asma en la vida diaria del niño. Analiza tres aspectos, síntomas, limitación de actividades y función emocional, entre otros instrumentos.2,10,11 Se responde a través de una escala ordinal de Likert, por medio de la cual se obtiene un puntaje de calidad de vida. Se ha demostrado su utilidad en el seguimiento de la calidad de vida del niño asmático. Una diferencia o cambio mayor o igual a 0.5 puntos es considerada clínicamente relevante en estos cuestionarios. 12-15. El Cuestionario de Control de Asma (ACQ) de Juniper es un cuestionario validado en inglés, que además de las preguntas de control incorpora la medición del YEF1. Un puntaje mayor o igual a 1.5 puntos sugiere asma fuera de control y la recomendación para los asmáticos menores de 10 años es que sea aplicado por un entrevistador.8 El ACQ se creó y validó a partir de una metodología estandarizada, y puede uti lizarse tanto en la práctica clínica habitual como en investigación clínica. Hasta la fecha, el ACQ se ha utilizado en diversos estudios para la evaluación del control del asma. 8. 35. 36. Y se ha mostrado correlacionado con cuestionarios de calidad de vida con la salud en el paciente asmático. 8. En otros estudios, el ACQ se ha mostrado más factible, un registro diario de 7 días. 35. El ACQ está diseñado para la evaluación del grado de control del asma, tanto en la práctica clínica como en estudios clínicos. Consta de 7 ítems calificados de 0 a 6 puntos, que hacen referencia a 5 síntomas distintos del asma durante la última semana (despertarse por la noche, gravedad de los síntomas al despertarse, limitación en las actividades, falta de aire y sibilancias), al tratamiento con agonistas β2 de corta duración y a la función pulmonar medida mediante el volumen espiratorio máximo (VEMS). La puntuación total se calcula como la media de los 7 ítems, y puede situarse entre 0 (buen control) y 6 (control extremadamente pobre). El puntaje va desde menor a 0.75 significa control adecuado, de 0.75-1.5 puntos refleja asma parcialmente controlada, y un puntaje mayor o igual a 1.5 representado como asma no controlada 36. El Test de control de asma (ACT) es la prueba que integra las respuestas del paciente y de su cuidador, para obtener un puntaje total de 0 a 27 puntos, considerando asma no controlada con la presencia de menos de 20 puntos, sin embargo ésta validado solo en 9 inglés. 9. El cuestionario se divide en 2 partes y contiene un total de 7 ítems en los que se emplea una escala de Likert para evaluar el control del asma en las últimas 4 semanas. La primera parte consiste en una autoevaluación basada en 4 preguntas sobre cómo percibe el niño su control del asma, la limitación que supone para sus actividades, la tos y el despertar nocturno. La segunda parte, a complementar por el padre o tutor, evalúa molestias diurnas, sibilancias durante el día y el despertar nocturno. De la suma de los puntos obtenidos en ambas partes se deriva la puntuación ACT, que puede ir de 0 (el pero control posible del asma) a 27 (control óptimo del asma). Las puntuaciones por debajo del punto de corte de 19 indicarán que el asma no está controlada. 9, 32. En un estudio realizado en Barcelona en 2014 para validar los resultados del cuestionario ACT en español, mostró propiedades similares a las de la versión original en inglés 32, 33, 34 y su versión adulta. No existe un método ideal para la monitorización del control de asma en los niños, cada uno tiene fortalezas y debilidades, sin embargo, la irrupción de los cuestionarios de control y de calidad de vida han permitido conocer el impacto del asma desde la perspectiva del niño y de su familia. 17 Los niños asmáticos suelen mostrar un elevado absentismo escolar, baja participación en actividades deportivas y extraescolares, a consecuencia de la necesidad de permanecer en casa o por tener que hacer frecuentes visitas de urgencia y/o ser hospitalizados. Se ha demostrado ampliamente cómo los individuos que tienen enfermedades afectan su productividad. 18,20. Esto en lo que respecta a los empleados implica una disminución en sus actividades y reducción en la productividad en el trabajo. Para medir el impacto delas enfermedades en la productividad se han desarrollado varios instrumentos de pérdida de productividad del lugar de trabajo relacionados con la salud. 19,20. La mayoría de las veces, estos instrumentos se refieren a las personas que están trabajando de manera formal o que reciben un salario regular. 21. Por otra parte, a partir de los investigadores que trabajan en este tema, hay una necesidad generalizada de instrumentos de medición validados para la productividad y técnicas para traducir estas mediciones en costes de trabajo 22. El WPAI (Deterioro de actividades de trabajo y productividad) mide los efectos de la salud en los síntomas generales y específicos sobre la productividad del trabajo y fuera del trabajo 23. Es el instrumento que más se ha evaluado y utilizado 24. Ya ha sido validado y evaluado en relación con varias enfermedades, tales como alergias, dermatitis 25, 26 reflujo gastroesofágico 28 y el colon irritable 29. Este cuestionario puede detectar el ausentismo (días u horas de trabajo perdidas debido a un problema de salud) y presentismo (reducción de la eficacia de una persona durante el trabajo, debido a un problema de salud). 30 La pérdida de productividad sería así el deterioro de trabajo total; la suma de ausentismo y presentismo. 10 El WPAI se compone de seis preguntas que piden el número de horas no laborables debido a problemas de salud, el número de horas no laborables debido a otras razones (por ejemplo, vacaciones), el número de horas realmente trabajadas, la cantidad de los problemas de salud que afectaron la productividad mientras estaba trabajando y la cantidad de los problemas de salud afectadas por sus propias actividades diarias en los últimos siete días. Las dos últimas preguntas se evalúan en una escala de 10 puntos que van desde 0 (sin efecto sobre el trabajo) a 10 (problemas de salud impiden que la persona trabaje adecuadamente) 31. Las preguntas están calculadas de acuerdo a las reglas de cálculo específicos y tienen cuatro puntuaciones: (1) tiempo de trabajo, el porcentaje perdido debido a la salud (ausentismo); (2) porcentaje de deterioro en el trabajo debido a la salud (presentismo); (3) porcentaje de pérdida de la productividad global de trabajo debido a la salud (ausentismo y presentismo); y (4) la actividad diaria en porcentaje de deterioro fuera del trabajo debido a la salud. Las puntuaciones altas indican una prolongada licencia por enfermedad o impedimento y la disminución de la productividad. 23. La puntuación de este cuestionario se puede transformar en valor monetario. El porcentaje general de la puntuación de limitación del trabajo se multiplica por el salario por hora del empleado para determinar el valor de la pérdida de productividad. La continua limitación de actividades impide que el niño asista con normalidad a sus entornos socializadores, lo que puede repercutir en la dimensión emocional y social. Es decir, la dimensión emocional puede verse comprometida como consecuencia de las reducidas posibilidades de tener escenarios de aprendizaje social, haciendo que el niño se perciba con menos destrezas que sus pares, desarrollando baja autoestima, ansiedad y/o depresión. Estos instrumentos están diseñados para detectar problemas de los individuos y de proporcionar información pertinente para la práctica clínica, básicamente estos instrumentos sirven con fines de investigación. Sin embargo los resultados de los estudios aún son deficientes 11 ANTECEDENTES El asma es una de las enfermedades crónicas más comunes en los niños. Es la principal causa de la utilización de servicios de salud y el líder como causa de ausentismo escolar en ellos. 1 Es una enfermedad que puede producir restricciones en los aspectos físicos, emocionales y sociales de la vida de los pacientes. 3 En Estados Unidos de Norteamérica se estima un costo indirecto generado por asma de $18mil millones anualmente.3 Poco se conoce sobre el impacto de esta enfermedad en la niñez sobre la salud en adultos y sus consecuencias. En un estudio realizado en 2010 con la base de datos del Estudio Nacional Longitudinal de la Salud del Adolescente se examinó el impacto del asma en la infancia sobre la percepción subjetiva de la salud, la obesidad y los días de escuela y trabajo perdidos. 1 En este estudio se demostró que después de haber padecido asma en la niñez se asoció a un 14% más probabilidad de presentar problemas de salud en la edad adulta de cualquier tipo, con incremento del 12% más sobre la población en general de padecer obesidad y un 10% más factibilidad de faltar al trabajo como adulto joven. Para tener en cuenta el posible sesgo dentro del estudio, los investigadores utilizaron comparaciones entre hermanos para vincular la salud temprana con los resultados posteriores.2-3 Smith en el 2007 encontró en un estudio realizado en jóvenes adultos que una mejor salud en la infancia se relaciona con mayores ingresos, mayores pertenencias, mayor productividad y una mayor tasa de crecimiento de los ingresos durante el curso de la vida de cada familia.1 Centrándose específicamente en el asma, puede surgir impactos de largo plazo por varios mecanismos. Es asma a menudo se ve agravada por el ejercicio porque el aire se inhala principalmente a través de la boca en vez de la nariz, lo que resulta en la inhalación de aire más frio y seco que pueden desencadenar un ataque. Aunque este ataque de asma inducido por el ejercicio puede ser controlado a través de la medicación adecuada, los niños que deseen reducir la probabilidad de ataques de asma pueden disminuir su cantidad de ejercicio; de este modo, los hábitos que se desarrollan a edades tempranas como el ejercicio, se ven impactadas de forma duradera hasta la edad adulta. Y con una fuerte evidencia de un efecto directo sobre la obesidad, la falta de ejercicio, enfermedades cardiovasculares y la diabetes por nombrar algunas entidades propias de la edad adulta.1 ,3 Por otra parte existen alteraciones biológicas directas derivadas del descontrol del asma. Durante una crisis de asma, el revestimiento de los bronquios se edematizan, lo que provoca que las vías respiratorias del individuo se estrechen reducen el flujo de aire dentro y fuera de los pulmones. Estos ataques pueden variar en gravedad y frecuencia, que se producen varias veces en el día en algunos niños. Estos daños 12 ocasionan daño en la función pulmonar de forma crónica.1 Si bien no existe algún estudio que demuestre efectivamente los efectos adversos de la medicación crónica utilizada para control de la enfermedad, existen diversos estudios que demuestran que existe impacto negativo sobre algunos aspectos como el estado general de salud, el bienestar percibido, la satisfacción con la vida, limitación de actividades, días escolares perdidos, problemas emocionales y de comportamiento. Además de que por ser alta su prevalencia de este modo también refleja resultados negativos en los servicios sanitarios y socioeconómicos. Un estudio realizado a 231 familias en 2010, en donde se aplicaron diversos instrumentos de medición de la calidad de vida en los niños y su entorno, arrojó el hallazgo más importante de tipo cualitativo era que el asma afecta la vida de los niños físicamente; el aspecto más importante en el campo social fueron las relaciones interpersonales (por ejemplo que los niños fueran señalados en el colegio), la dependencia a los medicamentos, falta de aliento, tos, limitaciones en actividades físicas. Mejorar y monitorizar la calidad de vida del paciente asmático es uno de los objetivos de su tratamiento. Para ello, precisamos instrumentos útiles y estandarizados, con criterios objetivos, que nos permitan valorar las percepciones subjetivas del enfermo en relación a su enfermedad. En la práctica pediátrica utilizamos con frecuencia valoraciones de los padres para conocer cómo evoluciona el niño. Sin embargo, la percepciónque tienen los padres, los maestros o el médico acerca de los problemas que ocasiona el asma en el niño no siempre coincide con la vivencia del propio paciente. 13 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA El asma impone una carga socioeconómica importante a los pacientes y familiares debido a la severidad de los síntomas. Así como a los servicios de salud. Esta enfermedad impacta negativamente en el número de días perdidos por ausentismo escolar y laboral. No hay una estimación en nuestro medio del impacto de esta enfermedad en la calidad de vida de los pacientes y cuidadores, en diversas áreas como son control de síntomas, limitación de actividades cotidianas y campo emocional. El mejor acceso a tratamiento adecuado puede impactar en resultados clínicos, ahorros a corto plazo y en la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. Este estudio proveerá información relacionada con el impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores desde la perspectiva social y de desarrollo en actividades cotidianas; y ayudará a posicionar la importancia de tratar a los pacientes con exacerbaciones de asma no controlada así como el costo que genera a la institución por cada día de hospitalización en promedio por cada episodio de exacerbación del asma. 14 PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN ¿Cuál es el impacto social en el periodo de exacerbación de asma en pacientes que acuden al Servicio de Urgencias Pediátricas del Hospital Infantil de México Federico Gómez? JUSTIFICACIÓN El diseño del estudio está hecho con la finalidad de estimar directamente la carga social y psicológica sobre el paciente y el cuidador y de forma indirecta el costo que esto genera en la institución. Se obtendrá una aproximación de la incidencia de las exacerbaciones del asma y se evaluará el impacto en la calidad de vida para obtener conocer el impacto social del asma en el paciente y su cuidador. OBJETIVO GENERAL 1. Describir el impacto en el aspecto social y emocional en los pacientes que presentan episodio de exacerbación en pacientes con asma no controlada atendidos en el departamento de urgencias del Hospital Infantil de México Federico Gómez en el periodo comprendido de noviembre de 2014 a mayo de 2015. OBJETIVOS ESPECÍFICOS 1. Evaluar el estado en la calidad de vida de los pacientes y del cuidado del paciente durante la hospitalización por exacerbación de asma en pacientes con asma descontrolada. 15 2. Estimar la incidencia de exacerbación del asma en los pacientes con asma descontrolada. METODOLOGÍA - Estudio observacional y descriptivo - Se realizó el reclutamiento de pacientes en el periodo de noviembre de 2014 al mes de mayo de 2015, que cumplían los criterios de inclusión. - Se aplicaron los cuestionarios para su evaluación. 1.-Cuestionario de Productividad Laboral y Deterioro de las actividades WPAI: Asma alérgica. Evalúa la productividad laboral y deterioro de las actividades durante los últimos 7 días. Se aplicó al padre, madre o cuidador del paciente y consta de 6 preguntas que evalúan los siguientes aspectos: Q1. Empleado actualmente Q2. Horas perdidas debido al episodio de exacerbación de asma. Q3. Horas perdidas de acuerdo a otras razones. Q4. Horas verdaderamente trabajadas. Q5. Grado en el que el episodio de exacerbación del asma afectó mientras trabajaba. Q6. Grado en el que el episodio de exacerbación del asma afectó las actividades regulares. Las respuestas de las preguntas se agruparon y se multiplicaron por 100 para expresarlas en porcentaje de acuerdo al siguiente algoritmo (Reilly Associates, 2014) * Porcentaje de tiempo de trabajo perdido debido al episodio de exacerbación del asma: Q2/(Q2+Q4) * Porcentaje de deterioro de actividad mientras trabajaba debido al episodio de exacerbación: Q5/10 *Porcentaje general de deterioro de trabajo debido al episodio de exacerbación del asma: Q2/(Q2+Q4)+[(1-Q2/(Q2+Q4))X(Q5/10)] 16 * Porcentaje general de deterioro de actividad debido al episodio de exacerbación del asma: Q6/10 Los resultados del WPAI se expresan en porcentajes de deterioro, en los que los porcentajes más altos indican mayor deterioro y menor productividad. (ANEXO 1) 2.-Cuestionario para evaluar control de asma para niños de 4 a 11 años de edad: ACT infantil. Este cuestionario ha sido validado clínicamente por espirometría y mediante evaluaciones de especialistas en neumología, avalado por la Asociación Americana del Pulmón (American Lung Association). Consiste en 4 preguntas a ser contestadas por el paciente y 3 preguntas para ser contestadas por el padre o madre del paciente. Las 4 preguntas para el paciente evalúan el control del asma en el día de la visita con respuestas predefinidas en una escala Likert de 0 a 3 ligada a dibujos de caras de niño mostrando 4 diferentes estados emocionales. Las 3 preguntas para los padres evalúan el control del asma en las últimas 4 semanas con respuestas predefinidas en una escala Likert que asigna valores de 5 a 0 en cada pregunta. El puntaje total del ACT varía entre 0 a 27, y considera un puntaje de 19 o menos como indicador de asma no controlada. (ANEXO 2) 3.-Cuestionario sobre el control del asma (ACQ) para niños de 12 a 17 años. Evalúa el control del asma en la última semana mediante preguntas que tienen respuestas predefinidas en una escala Likert que va de 0 a 6 (0= sin incapacidad, 6=máxima incapacidad). Todas las preguntas tienen el mismo peso relativo y el puntaje total es el promedio de las respuestas a las 5 preguntas, de modo que el puntaje total varia de 0 (0= controlado totalmente) a 6 (6= descontrolado severamente).(ANEXO 3) Y por último se realizó el cuestionario PAQLQ de calidad de vida para niños mayores de 7 años de edad con asma alérgica (ANEXO 4) en donde se evalúan tres aspectos: *Síntomas. Presencia de tos, frecuencia de ataques, etc. *Limitación de actividades. Deportes, jugar o cuidado de mascotas, actividades con amigos, etc. 17 *Función emocional. Sentimientos de frustación , enojo, peocupación, etc. - Se dió seguimiento durante su hospitalización en el área de urgencias hasta el momento de su egreso. - Se realizó el vaciamiento de datos en hoja de recolección específica para cada paciente - Se realizó análisis estadístico de las diferentes variables con medidas de tendencia central realizando la expresión en tablas y gráficos. Criterios de selección: Criterios de Inclusión: Pacientes con edad entre 3 y 17 años Pacientes que presentan un episodio de exacerbación de asma atendidos en la sala de Urgencias Pediátricas del Hospital Infantil de México Federico Gómez. Criterios de Exclusión: Primer episodio de tos o sibilancias. Enfermedad activa de parénquima pulmonar diferente al asma. Historia de enfermedad renal, cardiovascular, metabólica, hematológica, gastrointestinal o inmunodeficiencia. Análisis de los datos La base de datos se confeccionó en el programa Microsoft Excel 2010. El análisis estadístico se realizó tras la realización de gráficos y tablas con medidas de tendencia central. 18 VARIABLES VARIABLE DEFINICION CONCEPTUAL DEFINICION OPERACIONAL TIPO DE VARIABLE ESCALA DE MEDICION EDAD Cantidad de años, meses y días cumplidos a la fecha del estudio Escala ordinal. Edad referida en meses. Cuantitativa discontinua Edad cumplida en meses GÉNERO Diferencia fenotípica de un individuo Escala nominal Cualitativa Dicotómica Masculino Femenino ASMA NO CONTROLADA presencia de 3 o 4 de los siguientes síntomas: 1.Síntomas diurnos mas de dos veces a la semana 2.Algún despertar nocturno debido a asma 3.Necesidad de uso de medicación sintomática mas de dos veces por semana 4.Algunalimitación de la actividad debida al asma Escala nominal. Presencia de síntomas referidos en encuesta aplicada. Cualitativa Dicotómica Presente Aunsente EXACERBACIÓN ASMA Empeoramiento agudo o Escala nominal. Referido en Cualitativa Dicotómica Presente Ausente 19 subagudo de los síntomas y de la función pulmonar respecto al estado habitual del paciente encuesta aplicada. COSTO POR DÍA HOSPITAL Costo global por mantener hospitalizado al paciente en la sala de urgencias generado cada 24hrs Escala de Intervalo. Costo establecido de acuerdo a nivel socioeconómico Cuantitativa Continua De $ 123 pesos a $1623 pesos HORAS DE TRABAJO PERDIDAS POR EXACERBACIÓN DE ASMA LIMITACIÓN DE ACTIVIDADES DIARIAS POR EXACERBACIÓN DE ASMA NIVEL DE AFECTACIÓN DE LA PRODUCTIVIDAD LABORAL POR EXACERBACIÓN DE ASMA Horas de ausentismo laboral debidas al periodo de exacerbación de asma Limitaciones en la cantidad o el tipo de actividad usual que realiza, tales como tareas hogareñas, compras, ejercicio, estudio, etc por una exacerbación de asma. Nivel de limitación en cuanto a la cantidad o el tipo de trabajo que ordinariamente se puede realizar, la limitación que se reflejó en el trabajo habitual Escala de razón. Lo referido en encuesta aplicada Escala de razón.lo referido en encuesta aplicada Escala de razón. Lo referido en la encuesta aplicada. Cuantitativa Discontinua Cuantitativa continua Cuantitativa continua 0,1,2,3,4, ETC 0 A 100% 0 a 100% 20 AFECTACIÓN DE LA FUNCION EMOCIONAL Nivel de frustración, preocupación, enojo, irritabilidad, rechazo o incomodidad ocasionados por exacerbación de asma Escala ordinal. Lo referido en encuesta aplicada. Cuantitativa discontinua 0.5, 0.75, 1 etc. 21 RESULTADOS De las características generales de la población estudiada, se obtuvo un total de 94 ingresos hospitalarios con diagnóstico de crisis asmática, en el periodo comprendido de noviembre de 2014 a mayo de 2015, a la sala de urgencias; de los cuales se excluyeron del estudio un total de 23 pacientes ya que no contaban con diagnóstico documentado de asma y/o por presentarse como el primer episodio de sibilancias, o bien aquellos que no contaban con la edad; queando un total de 71 pacientes que cumplieron los criterios de inclusión, a quienes se les ingresó como población de estudio. Las características demográficas de la población estudiada fueron representadas con la siguiente distribución: el 42.2% (30 pacientes) representó al sexo femenino y el restante 57.7% (41 pacientes) fueron del sexo masculino. La edad promedio fue de 7.6 años, siendo la edad más frecuente de 5 y 6 años con una desviación estándar de _+ 3.15. Se aplicó el cuestionario WPAI a los familiares y/o cuidadores de los niños hospitalizados obteniendo los siguientes resultados: el 42.2% (30 familiares) realizan alguna actividad remunerada. De las horas trabajadas perdidas el promedio fue de 27.6 horas en los últimos siete días previos a la hospitalización de los pacientes, lo que representa un promedio de 3.3 días laborales perdidos, e invirtiendo un promedio de 0.7 horas para actividades diferentes a realizar trabajo remunerado, tales como vacaciones, días feriados o tiempo para participar en el estudio. Después de aplicar las ecuaciones para la evaluación obtuvimos los siguientes resultados: 1. Porcentaje promedio de tiempo de trabajo perdido debido al episodio de exacerbación de asma: 43.2% 2. Porcentaje de deterioro de actividad mientras trabajaba debido al episodio de exacerbación del asma: 66.5% 22 3. Porcentaje general de deterioro de trabajo debido al episodio de exacerbación de asma: 46.2% 4. Porcentaje general de deterioro de actividad debido al episodio de exacerbación del asma: 66.6% Así mismo para evaluar el control sobre los síntomas de asma se aplicaron los cuestionarios ACT y ACQ de acuerdo a la siguiente distribución por grupo etario : 0.00% 10.00% 20.00% 30.00% 40.00% 50.00% 60.00% 70.00% 1 2 3 4 GRAFICO 1. CUESTIONARIO WPAI DE PRODUCTIVIDAD LABORAL Y DETERIORO DE LAS ACTIVIDADES APLICADOS EN EL PERIODO DE NOVIEMBRE 2014 A MAYO 2015 HOSPITAL INFANTIL DE MÉXICO FEDERICO GÓMEZ. 1 2 3 4 1. Porcentaje de tiempo perdido debido al episodio de exacerbación de asma 2. Porcentaje de deterioro de actividad mientras trabajaba debido al episodio de exacerbación de asma 3. Porcentaje general de deterioro de trabajo debido al episodio de exacerbación del asma 4. Porcentaje general de deterioro de actividad debido al episodio de exacerbación del asma FUENTE: Cuestionario WPAI asma alérgica 23 FUENTE: Encuesta ACT y ACQ para control de s íntomas de asma Del total de los pacientes se evaluó el control de los síntomas de asma a 60 niños que estuvieron en la edad entre 4 y 11 años con el cuestionario ACT y los 11 restantes fueron evaluados con el cuestionario ACQ con edad comprendida entre 12 y 17 años. TABLA1. CUESTIONARIO ACT PARA EVALUAR CONTROL DEL ASMA PARA NIÑOS DE 4 A 11 AÑOS DE EDAD EN EL PERIODO DE NOVIEMBRE DE 2014 A MAYO DE 2015 EN EL HOSPITALINFANTIL DE MÉXICO FEDERICO GÓMEZ. Valor mínimo 14 puntos Valor máximo 27 puntos Media 18.05 puntos Desviación estándar + 3.26 DE Promedio 19.06 puntos La media aritmética de esta población fue de 18.05 sin embargo, el promedio arrojo un valor significativo de más de 19 puntos siendo esto considerado como asma no controlada. En cuanto a la distribución por sexo predominó el asma no controlada en el sexo masculino de edad comprendida entre 6 y 9 años haciéndose mayor la incidencia 85% 15% GRAFICO 2. DISTRIBUCIÓN DE LOS CUESTIONARIOS POR GRUPO ETARIO APLICADOS EN PERIODO DE NOVIEMBRE DE 2014 A MAYO DE 2015 EN HOSPITAL INFANTIL DE MÉXICO FEDERICO GÓMEZ ACT ACQ 24 con mayores puntajes después de esta edad, evidenciando así que este grupo etario merece una atención especial ya que los adolescentes tienen ya una participación importante para el cuidado de su enfermedad. En este apartado se pudo evaluar que los puntajes más altos se obtuvieron en el apartado que evaluó el paciente, teniendo así una discrepancia de la percepción de la afectación de forma global y significativa en este periodo de exacerbación, por el cuidador. El cuestionario ACQ reflejó un promedio de 1.57 puntos en la población general, que refleja que los síntomas de asma no se encontraban controlados. Los resultados se muestran en la siguiente tabla: TABLA 2. CUESTIONARIO ACQ PARA EVALUAR CONTROL DEL ASMA PARA NIÑOS DE 12 A 17 AÑOS DE EDAD EN EL PERIODO DE NOVIEMBRE DE 2014 A MAYO DE 2015 EN EL HOSPITALINFANTIL DE MEXICO FEDERICO GOMEZ. Valor mínimo 0.25 puntos Valor máximo 1.5 puntos Media 0.74 puntos Desviación estándar + 0.51 DE Promedio 1.25 puntos De las característicasde esta población y los 11 pacientes encuestados con este instrumento, el género más afectado fue el sexo femenino con el 63.63% (7 pacientes) y el restante 36.36% (4 pacientes) fueron del sexo masculino. La edad más representativa afectada por el asma no controlada fue la edad de 12 años en donde el puntaje promedio fue igual o mayor a 1.5 que refleja el descontrol de los síntomas de asma; seguida de las edades 14 y 15 años. En este cuestionario se evaluó la frecuencia en la que el asma interfiere en sueño, limitación de actividades cotidianas, gravedad de los síntomas y persistencia de los mismos. Aunque la población mayormente afectada era menor de este rango de edad, se mostró mayor severidad de la sintomatología, encontrando también el mayor número de días de estancia 25 intrahospitalaria en este rango de edad. Y que inclusive generó 4 de los 6 ingresos al servicio de Terapia Intensiva, que se encontraron en esta investigación. El costo generado por día de hospitalización se estima mediante un estudio socioeconómico realizado por personal de Trabajo Social y que ubica a las familias dentro de seis grupos de cobro dependiendo el estudio, los cuales son los siguientes: Nivel I de atención: $108/día Nivel IV de atención: $ 865/día Nivel II de atención: $203/día Nivel V de atención: $1,203/día Nivel III de atención: $ 460/día Nivel VI de atención: $ 1,623/día De esta manera en este estudio se contemplaron los días completos de estancia en hospitalización desde el ingreso a urgencias hasta su egreso de la sala (por alta a domicilio, traslado a unidad de segundo nivel, etc), teniendo en promedio 2.16 días de hospitalización que generan en promedio un costo mínimo en un nivel I de atención generado por $233.28 pesos hasta un máximo en un nivel VI de atención de $ 3,505.68 pesos que se considera como costo real de hospitalización si no se tuviese en cuenta el nivel socioeconómico. En esta estimación sólo se refleja el costo por día hospital, es decir el equivalente a los costos que genera la permanencia dentro de la sala de urgencias, sin tomar en cuenta el costo que se genera en medicamentos e insumos que se implementan para la atención médica de la exacerbación de asma, así como suplemento de oxigeno, sistema de ministración y/o ventilación mecánica de ser necesario. 26 DISCUSIÓN Este estudio ayuda a conocer un poco más a fondo las repercusiones del asma infantil en población mexicana, atendida en nuestro Instituto de Salud, pues en los resultados se observa que los cuidadores tienden a mostrar una alta percepción de síntomas y al parecer perciben un alto impacto de la enfermedad en su vida familiar. La percepción de los niños sobre su calidad de vida, ha proporcionado información que subraya la importancia del trabajo multidisciplinario en esta área, ya que se puede apreciar que los niños perciben fuertes repercusiones del asma en su calidad de vida global y el mayor daño lo perciben en el concepto relacionado a limitación de actividades; este hecho lleva a considerar la posible presencia de problemas de tipo psicológico en los niños, por tener que permanecer en casa sin poder participar en actividades propias de su edad, como lo demuestran ya algunos autores en sus investigaciones. 3,5,6,14. Existen pocas investigaciones con hispanoamericanos que evalúen simultáneamente la calidad de vida del paciente y el impacto familiar del asma. Una de estas investigaciones realizada en Chile en 2007, mostró que el 39.7% de los niños tienen una mala calidad de vida; asimismo, al comparar la calidad de vida de niños y cuidadores, identifican que esta última se ve más afectada que la de los niños. 37. Esto se pudo reflejar también en este estudio ya que se demostró que el porcentaje general del deterioro de actividades en los cuidadores por cada periodo de exacerbación fue del 66.6%, entendiendo dentro de este contexto a actividades tanto laborales como de la vida cotidiana. En contraste con lo encontrado en el cuestionario PQLQ en donde se mostró mayor afectación en los niños sólo en el rubro de deterioro de actividad física y no limitación por síntomas o por deterioro emocional. Otro estudio es el realizado con una muestra cubana en el que observan que el 61.8% de los niños tiene una mala calidad de vida, e identifican que la dimensión más afectada en los cuidadores es la emocional –lo que contrasta con el estudio chileno y es comparable en lo encontrado en nuestra Institución–, atribuyendo los autores este resultado a aspectos socioculturales. 38. El rubro emocional en este estudio se evaluó en los niños mayores de 7 años de edad, mediante la frecuencia en la que los pacientes 27 se sintieron irritables, asustados, enojados o molestos. Y en los cuidadores se encontró en un 66.5%; correlacionado a lo que se encuentra de forma general en otras poblaciones. Respecto a la relación entre la calidad de vida percibida por el paciente y el impacto familiar percibido por el cuidador, los resultados muestran que a mayor repercusión percibida por el niño en su calidad de vida (tanto de manera global, como de las dimensiones del PAQLQ), 14, 35; mayor impacto familiar del asma es percibido por los padres de manera global y en las dimensiones funcional y socioemocional. Esta información se considera de gran interés al desarrollar programas de intervención en esta población. Es importante hacer notar que la edad de los niños es un factor importante respecto a la percepción en las repercusiones que el asma produce. Se observó que a mayor edad hay una mejoría en la percepción de la calidad de vida y una disminución del impacto global de la enfermedad; existieron mejores puntajes en este rango de edad, así como menor afectación en la calidad de vida y en su percepción. Este hecho también proporcionará lineamientos claros para el diseño de intervenciones con estos paciente, identificando a los padres de niños pequeños con mayor vulnerabilidad, y por tanto, con mayor necesidad de intervención; 14 sin olvidar que la etapa de la pubertad y adolescencia marca un importante cambio en el control de las enfermedades crónicas, pues el paciente comienza a tomar el control de su auto cuidado. En este sentido, la adolescencia es un momento de transición que debe ser asistido con atención por el equipo multidisciplinario. Esta investigación ha logrado captar el interés de un importante sector médico dedicado al cuidado del niño con asma, el cual nos invita a continuar la investigación sobre aspectos como la sensibilidad al cambio en el tratamiento y sobre aspectos psicológicos como la ansiedad, la autoestima y la depresión en el niño con asma. Así como el impacto que esto concluye en la calidad de vida de los cuidadores de los pacientes con asma no controlada. 28 CONCLUSIÓN El asma afecta la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores. Las puntuaciones de los cuestionarios específicos para valorar la calidad de vida en los pacientes asmáticos correlacionan débilmente con las medidas convencionales del control del asma. Su utilización permite realizar un análisis más objetivo a partir de aspectos subjetivos de la enfermedad, tal y como los percibe el propio paciente. Es por ello que el estudio de calidad de vida tiene interés, por ser un enfoque distinto y complementario de la enfermedad, que además es el que tiene más relevancia para el propio paciente. La inclusión de instrumentos de evaluación de calidad de vida en la práctica clínica, ayudará al equipo multidisciplinario para tener información sobre la percepción de síntomas y el impacto de la enfermedad de manera fácil y breve, lo que facilitará el diseño de intervenciones más oportunas y coordinadas entre los profesionales encargados del cuidado del niño con asma, así como para implementarmedidas preventivas a sus cuidadores. El impacto en la calidad de vida proporciona un panorama integral sobre los problemas que afrontan los niños con asma y el impacto generado por la enfermedad en sus familias. Los resultados ponen en evidencia que tanto los niños como sus cuidadores perciben que su calidad de vida está comprometida fuertemente por la enfermedad y que sus percepciones sobre las repercusiones del asma son diferentes. Así mismo, se identifica que tanto la calidad de vida de los niños como el impacto de la enfermedad guardan una relación directa con el grado de afectación y los indicadores de morbilidad notando la importancia que la edad de los niños juega respecto a la percepción de las repercusiones de la enfermedad. Este estudio permitirá seguir avanzando en el conocimiento de la problemática que afrontan los pacientes con asma y sus cuidadores, no sólo por su aporte en el ámbito clínico, sino porque se podrán desarrollar planes oportunos de intervención con antelación para mejorar la percepción de la enfermedad. 29 CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES IR EGISTR DE * * * * * * o 30 BIBLIOGRAFÍA 1. Global Initiative for Asthma, Global strategy for Asthma. Management and Prevention. Diagnosis and classification. 2015. 2. Van den Bemt L., Kooijman S., Lucassen, et al., How does asthma influence the daily life of chi ldren? Results of focus group interviews. Health and Quality of Life outcomes.2010. 3. E. Teuler,. Asthma. Health-related quality of life. Cross-cultural research. Allergologia et Immune pathology. Vol 28. Num 3. April 2000. 4. Vidal A. pediatric asthma control and quality of life questionnaires. Review. J. Eur respire jun 2014. 5. Bazán G., Prat R., Torres L., et. al., Asma pediátrica: calidad de vida del paciente relacionada con el impacto familiar. Neumol Cir Torax. Vol 69. Núm 2. Abril-junio 2010. 6. Perpiñá TM. La medición de la calidad de vida relacionada con la salud. Los ensayos clínicos sobre asma. Rev Chil Enf Respir 2010. 7. Bime C, Nguyen J, Wise R. Measures of asthma control. Curr Opin 2012. 8. Juniper E, Gruffydd- Jones K, Ward S, et al., Asthma Control Questionnaire in children: validation measurement properties, interpretation. Eur Resp 2010. 9. Luis A, Zeiger R, Sorkness C, et al: Development and cross-sectional validation of the Childhood Children Control Test J Allergy Clin Immunol 2007; 119:817-25 10. 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Gómez BRA, González IY, Morejón FJM, Travieso PR. Calidad de vida relacionada con salud en niños asmáticos y sus cuidadores. Revista Científica Electrónica de las Ciencias Médicas en Cienfuegos Medisur 2005;3:13-26. 33 LIMITACIONES DEL ESTUDIO El estudio estuvo limitado en aspecto de seguimiento de los pacientes, ya que en su mayoría fueron trasladados a unidades de segundo nivel al momentode revertir el estado agudo de la crisis asmática, por lo que interfiere en el costo real que este tipo de padecimiento ocasiona dentro de la institución. No se pudo obtener el costo total por hospitalización, la estimación realizada en este estudio sólo se refleja el costo por día hospital, es decir el equivalente a los costos que genera la permanencia dentro de la sala de urgencias, sin tomar en cuenta el costo que se genera en medicamentos (inhalados, tomados e intravenosos) e insumos (venoclisis, torundas, jeringas, muestras de laboratorio, etc) que se implementan para la atención integral de la exacerbación de asma, debido a que estos se generan de acuerdo a gramaje en caso de medicación intravenosa y por dosificación, y la variación entre el insumo requerido es sumamente variable, por lo que no se logró incluir un costo de manera global. 34 ANEXOS ANEXO 1. CUESTIONARIO WPAI PRODUCTIVIDAD LABORAL Y DETERIORO DE LAS ACTIVIDADES: ASMA ALERGICA. - Estudio SUMA-EX Iniciales del Pád ente: Número de ~ciente: Fecha: Cuestionario de productividad laboral y deterioro de las actividades: ASMA ALÉRGICA V2.0 (WPAI: Asma alérgica) Las siguientes preguntas se relacionan con el efecto que el asma alérgica tiene sobre su capacidad para trabajar y real izar actividades regulares . Por favor, llene los espacios en blanco o encierre en un círculo un número, según corresponda. 1. ¿Realiza actualmente algún trabajo remunerado? NO si Si la respuesta es NO, marque "NO' y pase a la pregunta 6. Las siguientes preguntas se refieren a los últimos siete días , sin incluir el dia de hoy. 2. Durante los últimos siete dias ¿cuántas horas de trabajo perdió debido a problemas asociados con el asma alérgica? Incluya las horas que perdió por días de enfermedad, las veces que llegó tarde o se fue temprano, etc., a .causa del asma alérgica. No incluya el tiempo que le llevó participar en este estudio . __ HORAS 3. Durante los últimos siete días ¿cuántas horas de trabajo perdió debido a cualquier otra causa, tal como vacaciones, días feriados o tiempo que se tomó para participar en este estudio? __ HORAS 4. Durante los últimos siete días ¿cuántas horas trabajó realmente? __ HORAS (Si la respuesta es "O' , pase a la pregunta 6.) . ·WPAJ-Allergic Asthma - MexicolSpanish - Version of 19 Jul 11 . Mapi Instilule. 10625& f WPAI-AlletgíeAsttma _ T51 .0_spa-MX.óoe - ---------;0 35 5. Durante los últimos siete dias ¿hasta qué punto fue afectada Su productividad por el asma alérgica mientras estaba trabajando? Piense en Jos días en que tuvo limitaciones en cuanto a la cantidad o el tipo de trabajo que podía realizar, los días en que logró hacer menos de lo que hubiera querido ° los días en los que no pudo realizar su trabajo con la dedicación habitual. Si el asma alérgica afectó poco su trabajo, escoja un número bajo. Elija un número alto si el asma alérgica afectó mucho su trabajo. Considere únicamente hasta qué punto fue afectada su productividad por el asma alérgica mientras estaba traba jando. El asma alérgica El asma alérgica no afectó mi ------------------ me impidió trabajo O 2 3 4 5 6 7 8 9 10 completamente trabajar ENCIERRE EL NÚMERO EN UN CjRCUlO 6. Durante los últimos siete dias ¿hasta qué punto el asma alérgica afectó su capacidad para realizar las actividades diarias regulares , aparte de trabajar en un empleo? . Por actividades regulares nos referimos a las actividades usuales que realiza, tafes como tareas hogareñas, compras, cuidado de los niños, ejercicios, estudios, etc. Piense en las veces en que tuvo limitaciones en la cantidad o el tipo de actividad que podía realizar y en fas veces en las que logró hacer menos de lo que hubiera querido. Si el asma alérgica afectó poco sus actividades, escoja un número bajo. Elija un número afta si. el asma alérgica 'afectó mucho sus actividades. Considere únicamente hasta qué punto el asma alérg ica afectó su capacidad para rea lizar sus actividades diarias regulares, sin incluir trabajar en un empleo. El asma alérgica El asma alérgica no afectó mis ------------------ me impidió actividades 9 2 3 4 5 6 7 8 9 10 completamente regulares desempeñar mis actividades reg ulares ENCIERRE El NÚMERO EN UN CíRCULO VVPAI-AUergh.: As1t1ma - Mexico/Spanlsh - Version of 19 Jul 11 - Mapi !ll5lil ute. loe2~I\oW.o.J~lInM_TS1 .0_~I"I"MA.d<x: 2 o 36 ANEXO 2. CUESTIONARIO ACT PARA NIÑOS DE 4 A 11 AÑOS. of Estudio SUMA-EX Iniciales del Paciente: Número de Paciente: Fecha : Prueba de control del asma de la infancia para niños/as de 4 a 11 años Conozca el puntaje Esta prueba kl: dará iJn puntaJe.Que puede. ayudar a su médico a evaluar si eUrataniento para el asma de su njOO/a está funcionando o si puede" ,ser el momento adecuado-para cambiar1o. Cómo contestar la prueba de control del asma de la infancia Paso 1 Deje que su niOOIa conteste Las primeras c:uatro'j)reguntas (de La 1 a La 4), Si su nifIoIa necesita ayuda para leer o entender sigma. pregunta. usted puede ayu:lai' pero deje que'éVeIJa sea quien elija la re$plJe$ta. Cónteste usted la5 trvs Pl99untas restat'lteS"(de la 5 a ti 7) Y no permita que las respuesJas ,de su nir.ola. afecten sus respu;e,stas. No hay respuestas CCIO'ectas o inconedas: Paso 2 . Escriba el número de cada respuesta en el cuadrito de puntaje q'ue ':Se encuentra a la derech?l de cada pregunta. Pas/) 3 Sume cada LIlCI de Jos puntajes de los ruadritos para obtener !llotal. Paso 4 "Ensefle la prueba a su médico para hablar sobre el JUllaJe tolal de su niOO'a. Deje que su niño/a conteste estas preguntas. I ¿Cóino est81JJ asma hay? • .,. f) ~ (i) o Muv mala Mala , • . G ~, (i) o Es un problema grande ne puedo hacer Es un problema '1. [lO ¡na liento lo Que QUIere hacer. bien . o Si, le rnS'ictía del liem:o o S i, siern ra SI. lama' ctia del tiemoc. Por favor conteste usted las s iguientes pregtJntas. e 6 Bl.'en,¡¡ e '"$. 6 E<s. u~ problema pequenc pero " esta bien. ~ 6 Sí. a!co del til!lm ~ 6 Sí. e,Tao del tiem 5. Durante las últimas 4 semanas, ¿cuántos dias tuvo su niño/a srntomas de asma durante el dia? Si ~ puntaje de su ni'lola es 19 O~. pUede !8f' una sefJaI de q(.le el Mm¡ de su nCb'a 110 5á. ~ bien CCII'ltOIBda como podr'ia estar. -&'! ~eI resubdo, lleve esta prueba._ su médico para hablar sobre los resultados de SlJ nifota. {I . o €) Muv bl!en3 ~ w o €) No es un problema .- " J O €) No, nul'!ca . ~ O €) Ne. nu.,ca (1) o Todos los, dla.s 6. Durante las últimas 4 semanas ¿cuántos cUas tuvo su niño/a respiración sibilante (un silbido en el pecho) dura",e eldla debido al asma? o 0 ~ @ O (1) O De 1 a 3dilts Oe .al0dias De 11 a le dias De 19 a 2. dias Todos los dias 7. Durante las últimas -4 semanas. ¿cuántos días se despert6 su niño/a durante la noche debido al aSffi¡]? (!) o Nunca De 1 a3dias De.a 10dias De 11 a 18 días __ o.:.e_'_' _'_,,_,_,""''-__ T.:.od_O.'_"'''''''',.,;,,_, ___ _ n Por fallor dé vuelta a la pagina para sabtir lo que quiG"r~ decfr 01 puntajc totn! de 5 ... rtiñcJa, . _____________ 1._ 1 Copyright GlaxoSmithKline. Used wilh permission. o 37 ANEXO 3. CUESTIONARIO ACQ PARA NIÑOS DE 12 A 17 AÑOS • ASTHMA CÓNTROL OUES:nONNAIRE~. Page 1 of t · ' Sírvase responder a las preguntas 1-5 .. Marque cón un círculo el número de la respuesta que mejor describa cómo se ha ,sentido usted durante los últimos 7 días. 1. En promedio, ¿con qué frecuencia lo ha despertado por la noche el asma durante los. últimos 7 días? 2. En promedio, ¿qué tan graves han sido sus síntomas' del asma cuando se despertaba por la mañana durante los últimos 7 días? 3 . En general, ¿qué tanto lo ha 'Iimitado el asma en sus actividades durante los últimos 7 días? 4. En general, ¿qué t ant a falta de aire ha sentido a causa del asma durante los últimos 7 días? 5. En general , ¿qué tanto t iempo le ha silbado o chiflado el pecho durante los últimos 7 días? SYMPTOMS ON:. v MODIF:ED 30 JAN 04 o 1 2 3 4 5 6 O 1 2 3 4 5 6 O 2 3 4 5 6 O 1 2 3 4 5 6 O 2 3 4 5 6 Nunca Casi nunca Unas cuantas ·veces. Varias veces ·· Muchas veces Muchísimas veces Incapaz de· dor,mir por el asma Ningún síntoma Síntomas muy leves Síntomas leves Síntomas moderados Síntomas un tanto graves Síntomas graves Síntomas' muy graves Nada Casi nada Un poco Regular Mucho Muchísimo Totalmente Nada Casi nada Un poco Regular Bastante Mucha Muchísima Nunca Casi nunca Poco tiempo Parte del tiempo Gran parte del ti empo Casi siempre Siempre SPANISH FOR MEXICO ,~----------------~~============~----~ o 38 ANEXO 4. CUESTIONARIO PAQLQ DE CALIDAD DE VIDA PARA NIÑOS MAYORES DE 7 AÑOS. ASMA ALERGICA -t NUMERO - INICIALES PACIENTE: CUESTIONARIO(S) DE CALIDAD DE VIDA PARA PACIENTES PEDIÁTRICOS CON ASMA (VESIÓN EN ESPAÑOL PARA MÉXICO) AUTO-ADMINISTRADO ---------, FECHA: __________________ ___ Página 1 de 4 G:\Proiects\lnfonnal\az 11 05\question-PAQlQ(s )\Mexico\P AQlQ(S)\versions _finales \sspamexo .doc 12/1 012000 Por favor responda todas las preguntas encerrando en un circu lo el número que mejor describe cómo ha estado durante la última semana como result¡i:do de su asma. CUÁNTA MOLESTIA HA SENTIDO DURANTE LA ÚLTIMA SEMANA HACIENDo: Ext remad~menle M" Bartante Un Poco Molestaba Casi no Molesto Molesto Molesto Molesto Solo un Poco Molestó 1. ACTIVIDADES FISICAS (tales como correr, nadar, hacer deporte, caminar cuesta 1 . 2 3 4 5 6 arriba/subiendo escaleras y andando en bicicleta)? 2. ESTANDO CON ANIMALES (tal como jugar con mascotas y 1 2 3 4 S 6 cuidar anima1es)? 3. ACTIVIDADES CON AMIGOS Y FAMI LIA (ta les como jugar durante el descanso de la escuela y 1 " 2 3 4 5 6 hacer cosas con sus amigos y familia)? 4 . TOSI ENDO 1 2 3 4 S 6 EN GENERAL, CON OUt' FRECUENCIA DURANTE LA ÚLTIMA SEMANA USTED: Todo el la maYQr M", . AI¡vnas De Ve l en Casi Tiempo Parte del Menudo Veces Cuando NunCiI Tlempo 5. Se sintió FRUSTRADO debido a 1 2 3 4 5 6 su asma? 6. Se sintió CANSADO debido a su 1 2 3 4 5 6 asma? ' 7. Se sintió PREOCUPADO, AFECTADO O EN PROBLEMAS 1 2 3 4 S 6 debido a su asma? Actualizado el 08 de diciembre de 2010 PAQLQ(S)-SA _. Reino Unido/Versión en Inglés del 08 de Die 10 -Inst ituto de Investigación Mapi lD~967 I PAQlQ(S)-SA_AU1.O_eng-GS.doc No nlolestó 7 7 7 7 'En N1nlun Momento 7 7 7 o 39 CUESTIONARIO(S) DE CALIDAD DE VI DA PARA PACIENTES PEDIÁTRICOS CON ASMA (VESIÓN EN ESPAÑOL PARA MÉXICO) AUTO-ADMIN ISTRADO NUMERO - INICIALES PACIENTE: _____ _ FEC HA: __________ _ Página 2 de 4 CUÁNTA MOLESTIA HA SENTIDO DURANTE LA ÚLTIMA SEMANA DEBIDO ·A? Extremadamente M"y Bastante Un Poco Molestaba Solo ¿n Casi 1'10 Ningunil Molesto Molesto Molesto Molesto Poco Molestó mole5tia 8. ATAQU ES DE 1 2 3 4 5 6 7 ASMA? EN GENERAL, CON QUÉ FRECUENCIA DURANTE LA ÚLTIMA SEMANA USTED: Todo el La mayor Parte del Muya Algunas De Vez en Casi En Ningun Tiempo TIempo Menudo Vtces Cuando Nunca Momento 9. Sintió ENOjO debido 1 2 3 4 S 6 7 a su asma? CUÁNTA MOLESTIA HA SENTIDO DURANTE LA ÚLTIMA SEMANA DEBIDO A? Extremadamente Molesto Bastante Un Poco Molesto Molestaba Solo un Poco Casi no Molestó Ninguna molestia Molesto MoleS'lo 10. SIBILANCIA? 1 2 3 4 5 6 EN GENERAL, CON QUÉ FRECUENCIA DURANTE LA ÚLTIMA SEMANA USTED: Todo el la mayor Parte Muya Algunas De Vez en TIempo del TIempo Menudo Veces Cuando 11. Se sintió IRRITABLE (malhumorado) debido a su 1 2 3 4 S asma? CUÁNTA MOLESTIA HA SENTIDO DURANTE LA ÚLTIMA SEMANA DEBIDO A? Extremadamente Muy Bastante Molesto Molesto Molesto Actualizado el 08 de diciembre de 2010 Un Poco Molesto Molestaba Solo un Poco Casi Nunca 6 Casi no Molestó PAQLQ(S)-SA - Reino Unido/Versión en Inglés del 08 de Die 10 -Instituto de Investigación Mapi ID5967 / PAQLQ(5)~SA_AU1.03ng-GB.doc 7 En Ningún Momento 7 Ninguna molestia o 40 -~} CUESTIONARIO(S) DE CALI DAD DE VIDA PARA PACIENTES PEDIÁTRICOS CO N ASMA (VESIÓN EN ESPAÑOL PARA MÉXICO) AUTO-ADM INISTRADO NUMERO - INICIALES PACIENTE: _ _ _ __ _ FECHA: __________ _ 21. Se sintió ASUSTADO DEBIDO A UN ATAQUE DE ASMA? 1 2 3 4 s PIENSE SOBRE TODAS LAS ACTIVIDADES QUE REALIZÓ LA ÚLTIMA SEMANA: Extremadamente M,V Bastante Un Poco Molestaba Solo Molesto Molesto Molesto Molesto un Poco 22. Qué tanta molestia tuvo debido al asma realizando 1 2 3 4 S estas actividades? EN GENERAL, CON QUÉ FRECUENCIA DURANTE LA ÚLTIMA SEMANA USTED 23 . Todo el la mayor Parte Muva Algunas Tiempo delnempo Menudo Veces Tuvo dificultad tomando una INHALAC iÓN PRO FU NDA? 1 2 3 4 CODIGO DEL DOMINIO: Síntomas: 4, 6, 8, 12, 14, 16, 18, 20, 23 Limitació n de Actividad: 1,2,3, 19, 22 Función Emocional : 5, 7, 9, 11 , 13 15, 17,21 Actua lizado el 08 de diciembre de 2010 De Vez en Cuando S Página 4 de 4 6 7 (¡,1si no Ninguna Molestó molestia 6 7 Casi En Ningún Nunca Momento 6 7 PAQLQ(S)-SA - Reino .Unido!Versión en Inglés de l 08 de Dic 10 - Instituto de Investigación Mdpi 105967/ PAQlQ(S}-SA_AU1.0_eng-GB.doc . . o Portada Índice Texto Conclusión Biblografía
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