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INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONOMA DE MÉXICO FACULTAD DE MEDICINA DIVISION DE ESTUDIOS DE POSGRADO E INVESTIGACION DEPARTAMENTO DE MEDICINA FAMILIAR INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL DELEGACION 2. NORTE DEL DISTRITO FEDERAL UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR No 94 ARAGÒN T E S I S T I T U L A D A: “INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE SINDROME DE INMUNODEFICIENCIA ADQUIRIDA.” QUE PARA OBTENER EL TITULO DE ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR PRESENTA: Mª Isabel García Torres Médico Residente del Curso de Especialización en Medicina Familiar. Matrícula: 99367465 INVESTIGADOR RESPONSABLE: Dra. Lídia Bautista Samperio Unidad de Medicina Familiar No. 94 IMSS Matrícula: 5846404 México, Julio 2010 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. ESTE TRABAJO FUE AUTORIZADO POR EL COMITÉ LOCAL DE INVESTIGACION NÚMERO 3515 CON REGISTRO R-2009-3515-13. AUTORIZACIONES _____________________________________ Dra. Victoria Pineda Aquino Coordinador Delegacional de Investigaciones _____________________________________ Dr. Humberto Pedraza Méndez Coordinador Delegacional de Educación en Salud _____________________________________ Dr. Marco Antonio Pagola Martínez Director de la UMF 94 _____________________________________ Dra. Patricia Ocampo Barrio Coordinador De Educación e Investigación en Salud UMF 94 INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. AGRADECIMIENTOS Son muchas las personas a las que quiero agradecer este logro más en mi carrera, todas ellas especiales, ya que han formado parte de mi vida, algunas de ellas ya no están aquí, pero permanecen en mi corazón, gracias por su apoyo, su compresión, su compañía, sus ánimos y su confianza. Marco Antonio no tengo palabras para expresarte todo mi agradecimiento, por el apoyo que me has brindado en todos estos años que hemos estado juntos solo te puedo decir… que te amo. Un especial agradecimiento a mi directora de tesis, Dra. Lidia Bautista ya que sin su apoyo, motivación y paciencia esto no hubiera sido posible. Y principalmente a Dios por guiarme, y colmarme de bendiciones al brindarme una familia maravillosa y porque gracias a él he podido conocer a toda esta gente que ha estado presente en mi vida. INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. DEDICATORIA Mi tesis la dedico con todo mi amor y cariño a A ti Marco Antonio por estar siempre conmigo en las buenas y en las malas. A mi Yusuri por ser la que siempre me daba fuerzas y ánimos para poder seguir adelante con mucha alegría. A mi Marco Antonio bebé, que llego en un momento difícil y de mucha presión, pero con mucho entusiasmo. A mi mamá porque ella siempre me ha brindado su apoyo, cariño y confianza para seguir adelante en lo que me propongo. A ti papá que aunque ya no estás, todas tus enseñanzas siguen conmigo. A mis hermanos y hermanas por su confianza en mí, su apoyo y sus ganas de hacer las cosas bien. A mis suegros Gloria y José Antonio, por el apoyo, la confianza y los ánimos brindados. A mis amigas, Brenda y Miriam, por su apoyo, compañía y horas de desvelo. A mis profesores que me han dejado una gran enseñanza y muchas ganas de seguir adelante. A mis compañeros que me acompañaron en esta trayectoria de aprendizaje y conocimientos. INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. ÍNDICE Marco Teórico 8 Antecedentes científicos 24 Planteamiento del problema 27 Justificación 27 Pregunta de investigación 28 Objetivos del estudio, Hipotesis 28 Identificación de variables 28 Diseño de estudio 29 Universo de trabajo 29 Determinación estadística del tamaño de la muestra 29 Criterios de selección 29 Criterios de no inclusión y exclusión 30 Procedimiento para obtener la muestra 30 Descripción del programa de trabajo 31 Descripción y Validación del instrumento 32 Hoja de recolección de datos 34 Descripción del procedimiento de trabajo de campo 34 Análisis estadístico 35 Cronograma de actividades 35 Consideraciones éticas 35 Recursos del estudio 36 Difusión de resultados 36 Resultados 36 Análisis de datos 40 Conclusiones 41 Sugerencias 42 Bibliografía 43 Anexos 46 INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE SINDROME DE INMUNODEFICIENCIA ADQUIRIDA. Bautista-Samperio Lidia 1 . García-Torres Mª Isabel 2 Instituto Mexicano del Seguro Social. Unidad de Medicina Familiar No. 94 Antecedentes: El síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) es un problema de salud pública, que merma la estabilidad biopsicosocial y familiar de quien la padece. La evidencia científica refiere la intervención de múltiples factores para la adherencia terapéutica de ésta población, que involucran factores personales y familiares, éste ultimo ámbito poco estudiado a pesar de reconocer la relevancia de la familia en cualquier crisis. Objetivo General: Analizar la influencia de la estigmatización y apoyo familiar en la adherencia terapéutica del portador de VIH/SIDA. Material y Métodos: Se realizó un estudio observacional, descriptivo, transversal, ambilectivo, en 42 derechohabientes de la UMF No. 94 del IMSS, con muestreo por conveniencia y bajo consentimiento informado, portadores de VIH-SIDA, inmerso en un núcleo familiar con un miembro enterado de su diagnostico. A través de entrevista individual, se aplicó el instrumento de Percepción de apoyo y estigmatización familiar y el de adherencia terapéutica de Morisky-Green. Análisis con estadística descriptiva, y correlación de Spearman. Resultados: Participaron 42 pacientes, con un rango de edad de 22 a 72 años con una media de 39.3±11.3 años, con predominio del sexo masculino 83%, solteros 79%, profesionistas en 36%, con clasificación del estadio en B2 en 26%, con el apoyo principal del hermano (varón) 71%. La categoría de máximo apoyo familiar fue del 50%, la categoría de ninguna estigmatización fue de 66.7% y la perfecta adherencia terapéutica en un 57%. La influencia del apoyo y estigmatización familiar con la adherencia terapéutica tienen una alta correlación con un r -.623 con p= 0.000. Conclusiones: Se corrobora que la percepción de ninguna o mínima estigmatización y la percepción de apoyo familiar máximo en el portador de VIH/SIDA, influyen positiva e inversamente proporcional en la adherencia terapéutica del participante. Palabras clave: Apoyo Familiar, estigmatización familiar, adherencia terapéutica, VIH/SIDA.1 Profesor Titular de la Residencia en Medicina Familiar. Médico Familiar. UMF. 94 IMSS. 2 Médico Residente del Curso de Especialización en Medicina Familiar. UMF. 94 IMSS. INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. MARCO TEÓRICO El Síndrome de Inmunodeficiencia adquirida (SIDA) se define como una enfermedad infecciosa producida por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) caracterizada por la disminución en la capacidad inmunológica de la persona que la pone en riesgo de sufrir infecciones graves e incluso desarrollar neoplasias. Así tenemos que la denominación de portador de VIH, alude a aquella persona infectada por el virus, pero que es asintomática; en tanto que el portador de SIDA es aquel sujeto infectado del VIH y que manifiesta indicios de enfermedad de tipo infecciosa o de alguna neoplasia relacionada a la inmunosupresión o que tenga una cuenta de células CD4 igual o menor a 200 células/ml; por lo tanto la denominación de VIH/SIDA incluye casos de personas infectadas por el virus, pero unas son asintomáticas y las otras ya han desarrollado la enfermedad. En el ámbito mundial el SIDA ha cobrado la vida de más de 25 millones de personas desde que fue identificado por primera vez en 1981, por lo que lo convierte en una de las epidemias más destructivas en los anales de la historia. El número total de individuos que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) ha alcanzado su nivel más alto, se estima que hasta el 2007 existen 33 millones de personas con el VIH y cerca de 2.7 millones contrajeron el virus en el último año. (1) A pesar de las recientes mejoras en el terreno del acceso al tratamiento antirretrovírico y la atención en muchas regiones del mundo, en 2005 la epidemia de SIDA acabó con la vida de 3,1 millones de personas, de las cuales más de medio millón (570 000) eran niños. (1) En México de acuerdo al número de casos reportados ocupa el tercer lugar en el continente americano, después de Estados Unidos y Brasil. La prevalencia nacional de VIH es de 0.3% en la población de 15 a 49 años. (1), (2) Para noviembre del 2007, el Registro Nacional de Casos de SIDA contabilizo 115, 651 casos, de los cuales 83% fueron hombres y 17% mujeres. Las personas de 15 a 44 años de edad constituyeron el grupo más afectado con 78.6%, seguido por 19% en personas con 45 y más años; y el 2.4% en menores de 0 a 14 años. El 50% de los casos se concentró en solo cinco entidades federativas: Distrito Federal (20 881), Estado de México (12 183), Veracruz (10 420), Jalisco (9 911) y Puebla (5 676). Las tasas de incidencia acumulada de SIDA muestran al Distrito Federal como la entidad más castigada por la infección con 236.9 casos por cada cien mil habitantes; seguido por Baja California (169.6), Yucatán (153.2), Morelos INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. (150.2), Jalisco (143.2), Veracruz (142.1) y Quintana Roo (132.2). La tasa nacional es de 106.2 casos por cada cien mil habitantes. Si bien en el 35% se desconoce la categoría de transmisión, es muy claro el predominio de la vía sexual como medio de contagio en adultos (92.2%), especialmente por la modalidad hombres que tienen sexo con hombres (HSH hasta en un 45.9%). La vía sanguínea acumula 4.9% de los casos y tuvo una marcada incidencia en los primeros años de la epidemia pero, a excepción de los casos relacionados con las drogas inyectables (1.1% de los casos acumulados), no se han registrado otros tipos de casos por transmisión sanguínea desde 1999. (2) A finales del 2007, se reporta en México un estimado de 198,000 portadores de VIH-SIDA, (2) y para marzo del 2008 se registró que 46 000 personas estaba recibiendo tratamiento antirretroviral. (2) Es importante reconocer algunas de las características del VIH, del cual se conocen dos tipos el VIH-1 y VIH-2, el primero y más conocido es el responsable de la mayoría de los casos de SIDA en el mundo. (3), (4) Este virus pertenece a la familia de los retrovirus y a la subfamilia de los lentivirus. La familia de retrovirus se caracteriza por tener una enzima, la transcriptasa reversa, que convierte el ácido ribonucleico (ARN) en ácido desoxirribonucleico (ADN), esta transcripción reversa ha provocado variaciones en los virus y actualmente existen diversos subtipos de VIH, los cuales se encuentran clasificados alfabéticamente de la A a la K (A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K), predominando cada subtipo en diversos países y regiones del mundo. El VIH es un virus exclusivo del ser humano y tiene especial predilección por células del sistema inmune llamadas linfocitos CD4+. Presenta una estructura esférica con numerosas espículas formadas por las dos proteínas principales de la cubierta viral, la gp 110/120 o glicoproteína externa y la gp 41 o glicoproteína transmembranal. Sus principales componentes son: una envoltura externa, una capa de proteínas interna y una nucleocápside. Como ya se mencionó el VIH tiene afinidad por células que tienen la molécula CD4+ en su superficie. Esa molécula funciona como un receptor de membrana de alta afinidad para el virus. Los linfocitos T-cooperadores (células T CD4+) son las células que tienen la mayor expresión de la molécula CD4+ en su superficie, pero no son las únicas, ya que este receptor se ha encontrado también en algunos monocitos, macrófagos, algunas células nerviosas y de la glía. (4) Cuando el virus entra al organismo, rápidamente busca e infecta a los linfocitos CD4+, a través de los cuales asegura su sobre vivencia, ya que no puede vivir libre durante mucho tiempo. El ciclo del VIH se inicia mediante la unión de la proteína gp 120 a la molécula CD4+ de la célula. Después de la unión se lleva a cabo la fusión a través de la molécula gp 41 y el genoma del RNA del VIH entra al citoplasma de la célula huésped ya sin cubierta. La transcriptasa reversa que se encuentra dentro del virión cataliza la transcripción del ARN viral al ADN en el INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. citoplasma. Una vez llevado a cabo este paso el ADN migra hacia el núcleo en donde se integra en los cromosomas de la célula huésped a través de la acción de otra enzima viral, la integrasa. Esta incorporación en el genoma celular es permanente. Es necesaria la activación de la célula huésped para que se inicie la transcripción del DNA proviral integrado, ya sea a RNA genómico o mensajero y se produzcan nuevos viriones que salgan a infectar a otras células. Para la producción de nuevos viriones el VIH utiliza a la célula huésped. La salida de viriones nuevos ocurre a través de la membrana celular a partir de la cual el core viral adquiere su cubierta. Debe recalcarse que cuando la célula que alberga al VIH muere, el virus también muere. Se estima que diariamente se producen 1,000 millones de viriones o más y que la vida promedio de una célula infectada por el VIH es de 1.5 días. Se estima que la cantidad de linfocitos CD4+ regenerados cada día corresponden al 5% del total de linfocitos CD4+, o sea 2 x 109 células por día. La vida media estimada del VIH en plasma varía de 1.3 a 3.3 días, con un promedio de 2 días. Lo anterior explica por qué el VIH no es muy resistente al medio ambiente. Se inactiva fácilmente cuando se encuentra en superficies inertes y a través de medios físicos y químicos. Su envoltura lipoproteica lo hace muy lábil cuando se expone a la desecación, a temperaturas mayores de 56°C, con sustancias químicas como el alcohol al 70%, blanqueador casero diluido 1:10, peróxido de hidrógeno o glutaraldehído. (4) A lo largo de viarias décadas de estudio, respecto a las vías de transmisión se ha establecido, que aunque no es la única, la sexualsigue siendo la más frecuente y responsable de más del 80% de los casos en todo el mundo, ésta puede presentarse de mujer a hombre, hombre a mujer, hombre a hombre y excepcionalmente de mujer a mujer. Asimismo, existe una serie de cofactores que aumentan el riesgo de infección, como son: la presencia de otras enfermedades de transmisión sexual, el uso de anticonceptivos hormonales, de secantes vaginales o la presencia de menstruación durante la relación sexual. Cabe mencionar que el coito rectal en las relaciones heterosexuales es tan riesgoso como en las homosexuales. También puede ser transmitido a través de la sangre y sus derivados, siempre y cuando estos se hayan obtenido de una persona portadora del VIH. Cuando se transfunde un paquete de sangre contaminada, el riesgo de adquirir la infección es del 70 al 90%. En nuestro país, aproximadamente el 70% de las mujeres y niños infectados hasta 1990 lo habían adquirido por esta vía. Sin embargo, por las medidas tomadas por el Sector Salud en el bienio que comprende de 1986 a 1987, a partir de 1991 se observó una disminución importante en esta categoría de transmisión en México. Las agujas contaminadas con sangre infectada por VIH, también constituye un mecanismo de transmisión de mayor importancia entre los drogadictos con administración intravenosa de las substancias, sin embargo no es frecuente en nuestro país. También puede INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. transmitirse al personal de salud que sufra un piquete accidental con agujas, pero en estos casos la posibilidad de desarrollar la infección es menor del 0.5%. No existen evidencias de que el virus se transmita por insectos como los mosquitos o las chinches, ni por vacunas producidas con suero humano, como la vacuna de la hepatitis o la gamma globulina. Por medio de la trasmisión perinatal se ha investigado y existe suficiente evidencia para afirmar que el niño puede infectarse durante el embarazo, a la hora del parto o a través de la leche materna. Esta categoría de transmisión representa más del 90% de todos los casos de menores de 15 años a nivel mundial. La posibilidad de que una madre infecte a su hijo por este mecanismo se estima en países industrializados del 13% al 32% y en países en vías de desarrollo del 25% al 48%. (3), (5) Datos recientes respecto a las fases de la evolución de éste padecimiento apoyan la hipótesis de que el HIV-1 prolifera en forma continua desde el momento en que infecta a un paciente, aunque a velocidades diferentes según el estadio evolutivo de la infección, así se reconocen las siguientes: Fase precoz o aguda. Es probable que la evolución a partir de este momento sea relativamente independiente del mecanismo de transmisión, aunque la dosis infectante y la vía de infección podrían tener importancia. El paciente infectado persistirá asintomático o presentará un cuadro clínico caracterizado por un síndrome mononucleósico (en aproximadamente el 30-60% de los casos). Paulatinamente aparecerá antígeno p24 circulante (2-6 semanas) y luego los diferentes tipos de anticuerpos (1-3 meses), lo que coincidirá con la desaparición del antígeno p24. A lo largo de este proceso agudo puede haber una inmunodepresión transitoria, capaz incluso de facilitar la aparición o la reactivación de determinadas infecciones oportunistas, como candidiasis esofágicas o infecciones sintomáticas por citomegalovirus (CMV). Fase intermedia o crónica. En esta fase, que generalmente dura varios años, persiste la actividad proliferativa vírica, aunque a bajo nivel. En casi todos los pacientes es posible cultivar el HIV-1 tanto en el plasma como en las células mononucleares si se utilizan técnicas suficientemente sensibles. Los pacientes suelen estar asintomáticos, con o sin adenopatías, y pueden presentar trombocitopenia (sobre todo en los drogadictos) o trastornos neurológicos centrales o periféricos. La probabilidad actual de que la infección progrese hacia estadios más avanzados se aproxima al 50-80% a los 10 años de producida la infección y no parece haber diferencias importantes entre los distintos subgrupos de pacientes afectados. Existen, no obstante, grandes variaciones individuales. Los factores que influyen en esta progresión, o que se modifican como consecuencia de ella, son varios: número absoluto y porcentaje de linfocitos CD4+, antígeno HIV, anticuerpos frente a p24, valor de la b2-microglobulina y INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. hemoglobina sérica. Fase final o de crisis. El incremento de la actividad replicativa del virus coincide clínicamente con la aparición de una intensa alteración del estado general (wasting syndrome), de infecciones oportunistas, de ciertos tipos de neoplasias o de trastornos neurológicos. A partir de entonces se considera que el paciente padece de SIDA. Las alteraciones inmunológicas que acompañan a la infección por el HIV-1 son prácticamente exclusivas de esta entidad y se deben a una destrucción o disfunción de los linfocitos CD4+ y al papel central y regulador que estas células desempeñan en el sistema inmunitario. (3), (5) Para diagnosticar si una persona es portadora de VIH se utilizan dos métodos el indirecto (se detectan anticuerpos contra el VIH formados por el sistema inmune) y el directo (se busca la presencia del virus o alguno de sus componentes). El método indirecto más utilizado es el ELISA, a partir de 1985 y desde entonces se ha mejorado su sensibilidad y especificidad para la detección de anticuerpos específicos. Esta prueba es utilizada como la prueba inicial, y requiere de extracción de sangre para su análisis. La prueba de ELISA deberá ser repetida 3 meses después de la primera. Con el método de ELISA, un resultado Positivo se refiere a que se encontraron anticuerpos contra el VIH. El resultado Negativo se refiere a que NO se detectaron anticuerpos contra el VIH en la muestra. Por desgracia esta prueba puede ser interpretada como Indeterminada cuando no se puede determinar la existencia o no de anticuerpos contra el VIH. El método denominado como Western Blot es una prueba que detecta anticuerpos y algunas otras estructuras del virus, debido a su especificidad y sensibilidad se considera como la prueba confirmatoria para establecer el diagnóstico de infección por VIH. Los métodos directos reconocen directamente al virus en una muestra, estos métodos son: cultivo del virus, búsqueda de antígenos vírales y método de PCR (reacción en cadena de la polimerasa). (6) En gran medida además de la identificación de la fase, la estadificación de la enfermedad tiene vital relevancia para el manejo y pronostico del portador de VIH/SIDA, para ello se utilizan parámetros de laboratorio como la cuenta de linfocitos CD4+ y determinación de la carga viral. a) Así al considerar la cuenta de linfocitos T CD4+ nos permite conocer el deterioro que ha sufrido el sistema inmune a causa del VIH, generalmente el número de estas células disminuye conforme avanza el deterioro del sistema inmunológico (progresión de la enfermedad). Los valores normales de los linfocitos T CD4+ van de 750 a 1,200 células/ml. Una cuenta igual o menor a 200 células/ml se considerada como definitoria por el SIDA independientemente de la presencia de otras manifestaciones. INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. b. La Determinación cuantitativa de carga viral en plasma mide, la cantidad de copias del VIH (RNA viral) que la persona infectada tiene circulando en la sangre. Los resultados de la prueba se expresan como el número de copias del RNA del VIH por mililitro de plasma y puede variar de menos de 400 copias a varios millones de copias por ml.Ha sido demostrado, que la carga viral es un marcador que pronostica el riesgo de progresión de la enfermedad, y sirve para medir la respuesta a la terapia antirretroviral. (7), (8) Cargas virales mayores de 40,000 copias/ml correlacionan con una rápida progresión a SIDA en el 62% de los pacientes y con una sobrevida a 5 años de 51%, mientras que cargas virales menores a 5,000 copias/ml se asocian con un 8% de progresión a SIDA y una sobrevida a 5 años de 95%. Es importante establecer que la carga viral no sustituye el valor de linfocitos CD4+, los cuales miden el estado de inmunocompetencia, determinan la posibilidad de complicaciones, el inicio del tratamiento profiláctico para las infecciones oportunistas y sirven como un predictor independiente del pronóstico; debiendo ser utilizados integralmente con la clínica en la atención del paciente con VIH/SIDA. Estos marcadores biológicos de progresión son necesarios en la práctica clínica, ya que proporcionan información acerca del pronóstico y constituyen la base para poder establecer los estadios de la enfermedad y definir los esquemas terapéuticos. A éste respecto cabe señalar que el propósito fundamental del tratamiento del VIH es reducir la tasa de progresión de la enfermedad, o bien retardar al máximo la aparición de síntomas relacionados con el SIDA. La estrategia más aceptada actualmente es conseguir una supresión virológica máxima por el mayor tiempo posible. Para esto se hace uso de la terapia Antirretroviral (ARV) combinada que se ha visto ofrece beneficios claros sobre la calidad y expectativa de vida de las personas con VIH. Por lo tanto las consideraciones que se deben tomar en cuenta para iniciar tratamiento son las siguientes: 1) Las manifestaciones clínicas. 2) El deseo y compromiso de la persona con VIH de iniciar y mantener por tiempo indefinido el tratamiento. 3) El grado de inmunodeficiencia existente, determinado por la cuenta de CD4+. 4) El riesgo de progresión de la enfermedad, que se observa con la determinación de la carga viral en el plasma. 5) Los beneficios y riesgos potenciales (complicaciones) de los fármacos con el INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. uso a largo plazo. Con los medicamentos ARV se pueden presentar efectos adversos y complicaciones agudas que ponen en peligro la vida, como toxicidad hepática, acidosis láctica y pancreatitis, entre otras; inconvenientes que tienen efectos a largo plazo, especialmente en el riesgo de patología cardiovascular, hiperlipidemia, resistencia a la insulina, cambios óseos, etc., y que afectan la calidad de vida del paciente a corto y largo plazo, como puede ser la intolerancia gastrointestinal, neuropatía periférica, alteraciones en la distribución de grasa. (6) Los diferentes tipos de fármacos para tratar la infección por el VIH, atacan diversos aspectos del proceso que utiliza el virus para reproducirse. Como el VIH muta rápidamente y se vuelve resistente a todos los medicamentos administrados en forma aislada, los pacientes deben tomar una combinación de fármacos para lograr la máxima supresión del VIH. La terapia de combinación contra el VIH es conocida como terapia antirretrovírica o ART, ésta cambia el curso natural de la infección por el VIH y prolonga significativamente el periodo entre la infección inicial y el desarrollo de síntomas. Para alcanzar estos resultados es importante empezar el tratamiento antes de que se manifiesten los indicios clínicos del SIDA, aunque también se han observado beneficios importantes y duraderos para la salud de aquellos que inician el manejo una vez diagnosticados con SIDA. Se ha documentado que el número de personas que reciben medicamentos antirretrovíricos en países de ingresos bajos y medianos ha registrado un aumento de diez veces más en solamente seis años, con lo que ascendió a casi 3 millones de personas a fines del 2007. (1) En resumen la posibilidad teórica de una erradicación viral a la luz del conocimiento actual no es factible, debido a la incorporación del genoma del VIH al del huésped (provirus) y al establecimiento de reservorios celulares cuya vida media es muy larga, por lo que se debe de otorgar tratamiento para poder controlar la infección por VIH. Dicho manejo va a depender del estado clínico, virológico e inmunológico que tenga el portador de VIH-SIDA y, debe iniciarse una vez que se determinó que existe una indicación clara y en el momento en que la persona ha aceptado el compromiso y la disposición para la medicación adecuada por tiempo prolongado, de lo contrario el propósito terapéutico puede verse limitado por riesgos importantes asociados al uso prolongado de antirretrovirales (ARV), al impacto en la calidad de vida, a la posibilidad de un apego inadecuado al tratamiento a largo plazo con el consiguiente desarrollo de resistencia, posibles interacciones farmacológicas, así como la aparición de efectos tóxicos a corto y largo plazo. El éxito del tratamiento ARV requiere un alto grado de apego por parte del individuo, por lo que la participación de la persona con VIH en las decisiones INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. de su tratamiento es crucial, con ello se habla hasta en un 95% de éxito en el tratamiento. Es importante señalar al respecto que en la literatura médica se utilizan varios términos para referirse a éste concepto, así puede encontrarse como: “adherencia”, “apego” y “cumplimiento”. Apego implica la colaboración entre los pacientes y el personal de salud que los trata; (9), (10) Cumplimiento es el grado en que la conducta de un paciente, tiene relación con la toma de medicamentos, el seguimiento de una dieta o la modificación de hábitos de vida, y que coincide con las instrucciones proporcionadas por el médico o personal sanitario; (11) así mismo la Organización Mundial de la Salud (OMS), define la adherencia terapéutica como “el grado en que el comportamiento de una persona – tomar el medicamento, seguir un régimen alimentario y ejecutar cambios en el modo de vida- se corresponde con las recomendaciones acordadas con un prestador de asistencia sanitaria”. (12) La cual parece más completa ya que permite una mayor participación del paciente en la toma de decisiones que afectan su propia salud. Se supone que el paciente se adhiere a un plan con el que esta de acuerdo y en cuya elaboración ha podido contribuir, o al menos ha aceptado la importancia de realizar acciones concretas que se incluyen en el programa a poner en práctica, de ese modo involucraría a una consideración activa de la persona y al mismo tiempo el personal de salud puede observar el grado de compromiso del paciente. (11) En ésta investigación los términos descritos se a utilizan como sinónimos, al referirse a la adherencia terapéutica; la cual en tratamientos a largo plazo ha tomado gran importancia en estos tiempos ya que el grado en que el paciente cumpla o se adhiera a las indicaciones sean médicas, psicológicas o conductuales se dirigirá en beneficio de su salud. En caso contrario la falta de adherencia del paciente puede impedir su recuperación de una enfermedad o lesión y puede alterar o afectar seriamente su salud. En numerosos estudios se han identificado diversos factores que influyen en la adherencia terapéutica, entre los cuales pueden citarse: la interacción del paciente con el profesional de la salud; el régimen terapéutico; las características de la enfermedad; los aspectos psicosociales del paciente; y los relacionados a las instituciones. (13), (6) De manera muy sucinta a continuación se describe cada uno de ellos, así: En la interacción del paciente con el profesional de la salud se ha observado que una buena relación médico-paciente esfundamental ya que este aspecto puede contribuir a generar una mayor o menor adherencia, muy relacionado a ello la realización de una entrevista directa puede evaluar la motivación de la persona y al mismo tiempo establecer una vinculación que permita una buena comunicación entre ambos, cuya finalidad es una orientación efectiva y proporcionar información INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. sobre talleres en donde se refuerce o amplíe aspectos relevantes de su enfermedad y el manejo de la misma. (6), (13), (14) El régimen terapéutico constituye otra de las determinantes para el establecimiento de una adecuada adherencia terapéutica. Entre las características o aspectos que ejercen una mayor influencia tenemos: olvidos simples en la toma de la medicación, la complejidad, la dosificación y los efectos secundarios de los tratamientos. Mientras más complejo sea un tratamiento (especialmente si exige cambios en las actividades habituales de la vida cotidiana, ingerir varios medicamentos, tomarlos a diversos horarios, etc.), más dificultades proporcionará para las respuestas de adherencia del paciente. Estudios realizados sobre la dosificación, duración y efectos secundarios de los fármacos y su relación con la conducta del cumplimiento, arrojaron que los regímenes de medicación con monodosis dan lugar a mejores tasas de adherencia que los regímenes multidosis, y que dicho apego disminuiría a medida que la terapia se alarga y provoca mayor cantidad de efectos secundarios indeseados. (15), (14), (13) Con relación a las características de la enfermedad es necesario señalar la importancia de los síntomas como claves para la acción y como reforzadores en el cumplimiento terapéutico. El paciente que experimenta un conjunto particular de síntomas perturbadores y un alivio inmediato para estos síntomas al adherirse a las prescripciones médicas, tiene mayores posibilidades de desarrollar un buen nivel de apego; mientras que el paciente que presenta una enfermedad asintomática no dispone de claves internas para la acción y su seguimiento de la prescripción no recibe refuerzo. (15) Se ha observado también que entre los diversos factores sociales como el contar con el respaldo de familiares, de su pareja o de amigos, influye considerablemente ya que las actitudes, creencias, atribuciones y representaciones mentales hacia el tratamiento y hacia la enfermedad intervienen de manera importante en los pacientes para incrementar o disminuir la adherencia terapéutica. (16), (13) El hecho de que sus familiares o las personas que les brindan apoyo les alienten en acudir a sus consultas, ingerir sus medicamentos en las dosis correctas y en los horarios que indica el médico, hace que el paciente se adhiera mejor a su tratamiento. (6) Dentro de los factores del ámbito personal es el psicológico, en el cual se ha observado que un estado emocional estable en el portador de VIH-SIDA favorece una mayor y mejor adherencia a su tratamiento debido a que sigue las recomendaciones del médico, en cambio si presenta algún trastorno como la depresión, angustia o estrés, puede ocasionar que olvide o haga caso omiso de tomar sus medicamentos o siga las indicaciones del personal de salud. (16), (13) Entre los factores institucionales se ha identificado que un ambiente clínico INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. agradable, un horario conveniente de citas, la confidencialidad, el abasto suficiente de medicamentos, el acceso a los servicios médicos y la disponibilidad del transporte público para acudir a la institución de salud intervienen en la adherencia terapéutica. (16), (17) La evaluación del comportamiento de la adherencia terapéutica nos sirve para planificar tratamientos efectivos o eficientes, Palop indica que esto no es sencillo, ya que no existe un método único que sea considerado de referencia para medir la adherencia por lo que se deben utilizar varios de ellos con el fin de paliar las insuficiencia que todos poseen. Clásicamente se divide en métodos directos e indirectos. (18), (19), (20) Los métodos indirectos, valoran el incumplimiento a partir de circunstancias que se relacionan con él y con el grado de control de la enfermedad. Los más utilizados son: el recuento de comprimidos o tabletas y se basa en el conteo de la medicación que queda en el envase que se ha preescrito al paciente, y que este debe de aportar en la visita siguiente (puede hacerse por sorpresa en el domicilio, lo que aumenta su fiabilidad). Conociendo la fecha de inicio, puede calcularse los comprimidos tomados y observar que porcentaje representa sobre los preescritos, mediante la fórmula: % de cumplimiento= número de comprimidos que previsiblemente ha tomado el paciente/ número de comprimidos que se les ha preescrito X 100. Dado que su aplicación presenta ciertas dificultades(es fundamental conocer la fecha exacta del inicio del tratamiento y del envase que se prescribe, que el paciente disponga de un número de comprimidos superior al que probablemente consumirá hasta la fecha de control, y disponer del envase en el momento del recuento). (18) Los monitores electrónicos acoplados al envase del medicamento. (MEMS, por sus siglas en ingles); es un sistema sofisticado de recuento de comprimidos que incorpora a la tapa del envase que los contiene un monitor electrónico, que registra cada ocasión en que el paciente quita la tapa al frasco, pero son muy costosas y se puede subestimar la adherencia por que el paciente puede sacar más de una dosis. (18), (16), (6) Valoración de citas previas programadas: Se estima que la ausencia a citas concertadas es una de las formas más frecuentes y graves de incumplimiento; no obstante no implica que los pacientes que acuden a las citas sean buenos cumplidores del tratamiento establecido, ni tampoco que los que no acuden tienen que ser obligatoriamente incumplidores. Es un método sencillo de realizar. Con éste método se han detectado las mayores tasas de incumplimiento en las actividades preventivas y en las no relacionadas con enfermedades crónicas. (18) INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. Como apoyo en la evaluación indirecta de la adherencia terapéutica han surgido propuestas de instrumentos diseñados para ello, así puede citarse el construido por Morisky D, Green L y Levine D. en el cual consiste en un cuestionario estructurado tipo litker, con 4 items, fue validado en su versión español, en el año de 1991en España por expertos en la materia con un alfa de Conbrach de 0.61. (21), (22) De los métodos directos, las determinaciones bioquímicas son muy útiles para poder apreciar los comportamientos de adherencia terapéutica pero su desventaja es que son muy costosos. (19) Los marcadores biológicos no tóxicos pueden agregarse a los medicamentos y su presencia en la sangre o en la orina pueden aportar pruebas de que un paciente recibió recientemente una dosis del medicamento en estudio, (12) pero tiene el inconveniente de la variabilidad interindividual del comportamiento farmacocinético y farmadinámico de algunos medicamentos, así como la posibilidad de concentraciones plasmáticas alteradas por la aparición de interacciones medicamentosas. (20) Con determinados datos de laboratorio se puede medir o hacer sospechar una mala adherencia; específicamente en pacientes con VIH se puede medir la carga viral, el recuento de células CD4+ y los niveles sanguíneos de metabolitos de los medicamentos antirretrovirales, pero estas mediciones tienen el inconveniente de que los resultados no indican concretamente el número de dosis omitidas ni el apego al horario de losmedicamentos y pueden ser afectadas por otros factores tales como la presencia de un virus resistente a medicamentos. No obstante, muchas veces los análisis de laboratorio se consideran útiles para medir la adherencia cuando se usan en combinación con el auto informe del paciente o el recuento de pastillas. (16) De quienes sufren la infección por VIH/SIDA aproximadamente un tercio toma su medicación como le fue prescrita. Aún cuando los pacientes comprendan plenamente las consecuencias de la no adherencia a los medicamentos, las tasas de adherencia son sub-óptimas. La buena adherencia es un factor decisivo para el éxito del tratamiento. A diferencia de otras enfermedades crónicas en el VIH se requieren de grados muy altos de adherencia (> del 95%) para tener un buen control de la enfermedad y que no aparezcan complicaciones relacionadas con ella. Se ha detectado cuatro factores que predicen los problemas con la adherencia a tratamiento: Las características del régimen, diversos factores del paciente, la relación entre el médico y el paciente y el sistema de atención. En la complejidad del régimen se ha observado que la adherencia a los medicamentos contra el VIH es un proceso sumamente complicado que incluye los propios medicamentos y los ajustes a la vida cotidiana necesarios para INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. proporcionar las condiciones previas requeridas para una farmacoterapia eficaz. Algunos tratamientos exigen varias dosis de medicación por día junto con diversos requisitos o restricciones en el consumo de alimentos y de otras actividades. Esta complejidad, además de los problemas de toxicidad y los efectos colaterales, pueden influir enormemente sobre la voluntad y la capacidad del individuo para adherirse al tratamiento. (12) Otro aspecto no menos importante, pero poco abordado en el manejo del paciente es aquel relacionado con su contexto familiar, en el cual invariablemente el paciente se desenvuelve y en el que existen circunstancias a considerar como el apoyo percibido o real en el portador de cualquier enfermedad, sobre todo crónicas o terminales en las que se requiere un largo manejo. Existen varias definiciones de apoyo, así desde la más elemental considerado como todo aquello que sirve para sostener, proteger, auxiliar, favorecer o brindar soporte a un individuo. Sinibaldi, cita una definición más especifica dada por Caplan y Killilea, en Instrumentos de evaluación en terapia familiar y de pareja, de tal suerte que lo conceptualiza como “el comportamiento entre individuos que persigue mejorar la competencia adaptativa de quien requiere soporte, para que pueda enfrentar y manejar más efectivamente las crisis, los periodos de transición entre las diferentes etapas de la vida, el estrés cotidiano y las tensiones que surgen como consecuencia de las pruebas a las cuales lo enfrenta la vida”. Una más expuesta por Ell, Nishimoto, Mantell y Hamovich (1988) lo conciben como la adecuada percepción de apego o unión entre dos o más individuos. O como menciona Antonucci y Jackson, (1987) es la ayuda que se les da a otros. Emmons y Colby (1995), lo definen como la ayuda que se les brinda a las personas de grupos sociales, del entorno a un individuo y como la ayuda que proveen a la persona sus familiares, amigos, compañeros de trabajo y amistades. El apoyo ha sido medido con diversas dimensiones: apoyo de la estructura social, la ayuda que proporcionan la familia y los amigos; para Emmos y Colby (1995) el apoyo incluye además de la ayuda económica e instrumental, el soporte informativo. Otros autores consideran que el apoyo es la disponibilidad y preocupación por motivar, comprender y brindar soporte a la persona, de manera que esta encuentre las herramientas que le conduzcan a la auto superación, así como las capacidades para que enfrente con firmeza y seguridad las situaciones difíciles, por medio de cómo saber actuar y reaccionar ante diversos eventos, sin dejarse descontrolar por el estrés y las emociones que le despiertan. (23) Las diversas formas de brindar apoyo son: Las informales y causales, es decir, aquel que se brinda ocasionalmente ante pequeños problemas a los que la vida diaria expone al individuo. INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. Sociales y de grupo de soporte, entre los que figuran la protección y cuidado que las instituciones (incluida la familia) proveen al individuo. Instrumentales, o sea, proveer al sujeto de cualquier bien material. De apoyo y sustento a la autoestima, el cual proporciona un sentido de guía al individuo y lo ayuda a sentirse querido y valorado. En general el apoyo tiende a beneficiar a las personas que lo reciben y que lo dan. Es así como varios autores desde su punto de vista definen la palabra apoyo, Olson y cols., (1989), lo ubica como una fuerza de la familia, entendida como los recursos de la misma. (23) El apoyo es una manifestación altamente complicada pues es un fenómeno multifactorial. El éxito para brindarlo depende no solo de la habilidad y el deseo que tiene quien lo provee, de anticipar y responder a las necesidades específicas de aquel que lo solicita, sino también de las modalidades específicas de búsqueda y el grado de aceptación con que el receptor consienta la ayuda que el proveedor de soporte esté dispuesto a brindarle. Cabe mencionar que el apoyo está basado en el grado de empatía que existe entre las personas que integran un vínculo específico, pues si este es bueno y sano, el apoyo se brindará de forma más efectiva y pocas veces se cuestionará si esta disponible o no, mientras que entre individuos que mantienen malas relaciones o insanas, el soporte no siempre se encontrará disponible y generalmente tenderá a ser menos efectivo. Los beneficios del apoyo se deben a que esté repercute positivamente en los sentimientos de autoestima de la persona. El soporte le proporciona un sentido de guía al individuo y le ayuda ha sentirse querido y valorado, así como también le refuerza los sentimientos de de control personal, lo cual desempeña un papel importante en el bienestar general. (23) Se cuenta con un instrumento diseñado para evaluar el apoyo familiar percibido por el individuo portador de VIH/SIDA, podemos citar el construido por Sinibaldi en México, que consiste en un cuestionario estructurado tipo likert con cinco opciones de respuesta, en donde evalúa tres factores como son la “Preocupación familiar por el enfermo”, el “Apoyo emocional” y la “Percepción del apoyo familiar por el enfermo, que en conjunto tiene una alta consistencia interna con un alfa de Cronbach de 0.8405. (23) Socialmente se supone que la familia es la fuente generadora de apoyo emocional, proveedora de cuidado, protección y de apoyo económico. Pero que pasa cuando en una familia hay un individuo que sufre una enfermedad crónica, como lo es el SIDA. Diversos autores han reportado que el diagnostico de este tipo de infección es devastador tanto para el paciente como para su familia; en INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. donde se pone en duda el rol tradicional de la familia. Se han documentado tres factores relacionados con la enfermedad que desafían este rol: A) Las profundas dudas en la población general sobre las formas en que el virus puede ser transmitido; B) Los prejuicios de ésta en contra del estilo de vida del paciente; y C) La trayectoria inexorable de la enfermedad, con su curso de continuo y profundo deterioro físico y mental, que ocasiona en la familia desmoralización y desesperación. Un fenómeno frecuente en las familias con un miembro con VIH, es que son las madres quienes se enteran de primerainstancia de ello y las que más apoyan a diferencia de los padres, así también las hermanas parecen ser avisadas con mayor frecuencia y resultan más compresivas ante la enfermedad que los hermanos varones, aunque no se ha relacionado con el aspecto de apego al manejo de los portadores. Existen varios aspectos por considerar de los cuales dependerá que una familia logre prestar o no el apoyo necesario a un paciente con SIDA, pues sobre ellos influirá el estigma que esta enfermedad trae, así como la razón a la cual la familia atribuye el origen de la enfermedad. Estos factores son innatos al origen de la familia y muchos de ellos les han sido heredados a su vez de sus familias de origen, o de la sociedad o cultura en la cual se han desarrollado. Hablar de estigmatización es tan antiguo como la historia, el concepto es universal aunque, la palabra es de origen griego y se refiere a la marca física que se deja con fuego o con navaja en los individuos consideradas extraños o inferiores. En la actualidad, las marcas físicas han desaparecido, pero el estigma permanece, basado en uno o más factores, como edad, clase, color, grupo étnico, creencias religiosas, sexo y sexualidad. El estigma, que se define en el estudio de Erving Goffman (1963) como un atributo que “desprestigia profundamente”, lo aplica la sociedad y lo sobrellevan o poseen los grupos (incluyendo a la familia) y las personas. Asimismo, en ciertas ocasiones el estigma se asocia con estereotipos sociales positivos o negativos, calificaciones que todos usamos para identificar desconocidos y que determinan nuestra reacción hacia ellos. Otros autores como: Parker y Aggleton, definen el estigma como un proceso social relacionado con cuestiones de poder y control social a través de instancias políticas, económicas, sociales y culturales, que se encargan de producir, reproducir y mantener la inequidad social; en su análisis toman en consideración atributos ligados a la raza, género, pobreza o preferencia sexual. (24) Weiss y Ramakrishna ofrecen la siguiente definición: "El estigma es un proceso social, o una experiencia personal conexa, caracterizado por la exclusión, condena o devaluación, que resulta de un juicio social adverso, sobre una persona o un grupo. El juicio se basa en un perdurable rasgo de identidad, atribuible a un problema de salud o a un estado relacionado con la salud, y este juicio es, INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. fundamentalmente, médicamente injustificado”. El estigma es un medio de control social, que define las normas sociales y castiga a quienes se apartan de éstas. El meollo del estigma es el miedo de que los estigmatizados amenacen a la sociedad. Otra definición de estigma es que es una respuesta social estereotipada, caracterizada por un profundo rechazo, acompañada de un bagaje de comportamientos irracionales y contradictorios; así como la denuncia moral, profecías negativas y conflictos entre la salud pública y las libertades individuales. Esta respuesta social de da tanto a nivel cognoscitivo como emocional. El prejuicio puede abarcar una de cinco formas las cuales son: a) El rechazo verbal, acompañado de agresiones como insultos, motes y desprecios, llegando incluso hasta el rechazo no verbal, el cual se manifiesta con gestos, muecas, o simplemente ignorando la existencia de la persona. Varios autores la definen como cualquier intento de maldecir o gritar a otros, intentando dañar o humillar a alguien más. b) La tendencia a evitar a la persona estigmatizada tanto al tratar de no compartir tiempo con ella, como al procurar no estar en el mismo espacio físico. c) La discriminación, es decir la tendencia a excluir, no permitiendo su ingreso o sacando al individuo de un lugar, como el trabajo, la escuela, las reuniones sociales, familiares o religiosas etc. d) El ataque físico contra el miembro repudiado. Varios autores lo definen como el ataque o el intento de ataque físico, incluidos golpes, patadas, cachetadas y lanzar objetos. e) El deseo real o imaginario de exterminar a la persona, así como al grupo estigmatizado con el cual el mundo exterior le identifica. La estigmatización es un proceso a través del cual se establecen diferenciaciones y desigualdades sociales, el señalamiento de individuos y grupos hace efectiva una violencia simbólica que inhabilita para la plena aceptación social. El estigma es utilizado como un atributo profundamente desacreditador, especialmente los que son incongruentes con los estereotipos acerca de cómo debe ser una determinada especie de individuo, incluye el señalamiento de diferencias significativas entre categorías de personas, y mediante el cual favorece su inserción o no en sistemas o estructuras de poder.” (25) En conclusión la estigmatización es toda conducta de rechazo que hace difícil el contacto físico y social del sujeto, obligándolo no sólo a identificarse, sino a asociarse con grupos minoritarios y previamente marginados. INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. El estigma se ha vinculado por mucho tiempo con enfermedades que provocan reacciones emocionales intensas, el VIH/SIDA es campo fértil para que se arraigue, éste se incrementa cuando se ignora el mecanismo de transmisión del VIH, y aumenta el miedo de las personas y las comunidades al contagio por contacto ordinario en acciones tales como dar la mano, toser y compartir comedores y retretes. El SIDA además de manifestarse como una enfermedad es una construcción social y esto sucede por que pone en juego un conjunto de imágenes sobre el cuerpo, la sexualidad, el deseo y grupos minoritarios entre otros, los cuales son evocados inmediatamente por la mente del sujeto al hablar o recordar este padecimiento, por lo que está vinculado a estigmas duraderos de faltas sexuales graves y, en algunas comunidades, al consumo de drogas ilícitas. “A menudo se cree que las personas con VIH/SIDA se merecen lo que les ha sucedido por haber hecho algo malo; a los hombres que contraen el virus pueden verse como homosexuales, bisexuales o como individuos que han tenido relaciones sexuales con prostitutas; y a las mujeres se les tilda de „promiscuas‟ o de haber sido profesionales del sexo”. Dichos estigmas persisten, al margen de la realidad. En los Estados Unidos, donde las relaciones sexuales entre hombres representaban menos de 40% de casos nuevos de transmisión del VIH en 1997, de la muestra de una encuesta pública admitió que 67% se relacionaba su enfermedad principalmente con los homosexuales. La desaprobación a los hombres heterosexuales que contrajeron el virus fue menor que la a los homosexuales en las mismas condiciones (Herek y Capitanio 1999). Estos dos componentes del estigma por el VIH/SIDA - enfermedad y estigma preexistente- han llevado a la distinción entre el estigma determinante del SIDA y el estigma simbólico del SIDA. El primero refleja el miedo al VIH/SIDA cómo enfermedad transmisible y mortal; el segundo es producto de la vinculación que tiene la enfermedad con grupos ya estigmatizados (Herek, 1999). Todo esto afecta a hombres y mujeres, jóvenes y viejos, ricos y pobres. Involucra a las personas que se sabe que han contraído el virus, a las personas que se presume que lo han contraído. Se cuenta con un instrumento diseñado para evaluar la estigmatización familiar percibida por el individuo portador de VIH/SIDA, podemos citar el construido y validado en México por Sinibaldi, que consiste en un cuestionario estructurado tipo likert con cinco opciones de respuesta, el instrumento tiene una alta consistencia interna Alfa de Cronbach de 0.9642, así como la capacidad de diferenciar entre aquellas familias en las que el enfermo percibe que su familia loestigmatiza, rechazándolo y reforzando todo tipo de conductas irracionales dirigidas hacia su persona, o que no le brinda su comprensión y aceptación. (23) INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. ANTECEDENTES CIENTÍFICOS Una enfermedad crónica en un miembro de la familia supone una prueba para el funcionamiento de ella, pues provoca cambios a nivel de su organización, haciendo que esta se vuelque sobre sí misma con el fin de atender al enfermo y esto se refleja en un aumento del grado de apoyo que los diferentes miembros de la familia brindan al sujeto enfermo, manifestándose en acciones y actitudes que le ayuden a tener una adherencia terapéutica mayor. En un estudio realizado por Warley y cols., en una población suburbana de Buenos Aires, Argentina en el 2005, donde se midió el nivel de adherencia terapéutica antirretroviral en base a las dosis perdidas 4 días previos a la entrevista; la muestra fue de 71 sujetos, encontraron que 50 (70.4%) lograron adherencia de 95% o superior y 60(85%) de ellos tenían registrada carga viral de control en el momento de la entrevista. De 46 pacientes que reportaron adherencia superior o igual al 95%, 37(80.43%) presentaron carga viral < 500 copias/ml., mientras que de 14 que informaron adherencia menor al 95% solo 5 presentaron carga viral < 500 copias /ml (OR 7, 41 IC 95% 1,99-27,52; p=0.001), por lo que encontraron una asociación estadística significativa entre obtener un alto nivel de adherencia y el control de la carga viral. En este estudio no encontraron ninguna asociación entre adherencia y apoyo familiar. (26) Herrera C y cols., realizaron un estudio cualitativo en México en el 2003, sobre la relación entre médicos y pacientes con VIH y su influencia en el apego terapéutico y calidad de vida donde analizaron los factores de esta relación que afecta la adherencia terapéutica y la calidad de vida de las personas con VIH/SIDA, reportando en la etapa de continuidad de la atención, que los problemas se relacionaron con una adherencia terapéutica deficiente, producto principalmente de la falta de comunicación con los médicos y de la discriminación en los servicios públicos. De manera general se observaron problemas de información; falta de capacitación y paternalismo por parte de los médicos, y estigma social de las personas viviendo con VIH/SIDA asociado a la epidemia. (27) Marín y cols., realizaron en Durango, Durango, México, en 1999, en el Hospital regional del IMSS, un estudio de casos y controles para determinar la asociación entre el apoyo familiar y apego a tratamiento de la hipertensión arterial esencial, la muestra fue de 80 pacientes y encontraron que 31 (77.5%) pacientes con apego y 11(27.5%) de pacientes sin apego, tenían control de la presión arterial p=0.003; el apoyo familiar se asoció de manera independiente con apego al tratamiento, RM 6.9, IC 95% 2.3-21.1. Por lo que concluyeron que el apego se vincula de manera INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. significativa con el apoyo que los familiares le otorgan al enfermo. (28) En un estudio realizado por Rodríguez-Morán y cols., en Durango, Durango, México, de 1995 a 1996, en las unidades familiares del IMSS, determinaron la importancia del control glucémico en diabéticos no insulinodependientes. La muestra se integró con 82 pacientes y los resultados que encontraron fue que el apoyo familiar que recibe el paciente se asocia significativamente a la presencia de glucemia con valor menor a 140 mg/dl (razón de momios = 3.9; IC95% 1.4- 11.1). Por lo que concluyeron que el apoyo familiar que reciben los enfermos influye en el control de la glucemia. (29) Val Jiménez y cols., realizaron un estudio en Barcelona, España en 1991 en 96 pacientes hipertensos, para valorar el grado de cumplimiento farmacológico utilizando el test de Morisky Green y el recuento de comprimidos en domicilio, los resultados que encontraron fue que los pacientes considerados como cumplidores tomaban entre el 80-110% del numero total de comprimidos esperados. Los pacientes nombrados como hipocumplidores obtuvieron 18.6% con IC 95%: 10.3- 26.8%; de los individuos llamados hipercumplidores el 23.3 % IC 95%: 14.4- 32.2% y los normocumplidores 58.1% con un IC 95% 48-68%; sin diferencias significativas ni por edad ni por sexo. La sensibilidad del test para detectar cumplidores fue del 52%, la especificidad del 44.4%. (30) Corless y cols., realizaron un estudio descriptivo, en Fresno, California, Boston, Massachusetts y Victoria Texas, E.U. En una muestra de 165 personas con síntomas asociados a Lipodistrofia en portadores de VIH/SIDA. Utilizaron el test de Morisky-Green para determinar la adherencia de los pacientes a su tratamiento Antirretroviral (ARV) encontrando que la adherencia fue moderada con una media de 1.44 (desviación Estándar de ±1.33), los participantes tomaron sus medicamentos moderadamente a pesar de los cambios que presentaba su cuerpo como una consecuencia de los efectos secundarios de los ARV y la calidad de vida se asocio significativamente a la adherencia terapéutica en este tipo de paciente. (31) Sinibaldi y cols., realizaron un estudio en el 2001, en México, con 103 pacientes con VIH para determinar el grado de apoyo percibido y encontraron que el 82.5% de los individuos ha considerado importante confiar su diagnóstico a por lo menos un familiar. La respuesta de las personas a las cuales el sujeto con VIH/SIDA comunicó su diagnóstico fue estimada más empática de lo que ellos esperaban por el 99.1% de los enfermos. A medida que transcurre el tiempo de diagnóstico de VIH/SIDA, aumenta el número de personas a las cuales notifica su diagnóstico, siempre y cuando perciba que su grupo social no le estigmatiza. Es interesante notar que únicamente entre el 10.8% y 10.6% de los encuestados consideró que INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. su familia no se preocupa por su salud o que no les ama, mientras que entre 64% y el 75.5% consideran que su familia se preocupa por ellos. Con respecto al “apoyo emocional” únicamente entre el 9.9% y 10% de los sujetos consideró que su familia no esta disponible para bridárselos, ya que no se ocupan de su bienestar o no les bridan respaldo. En cuanto a la percepción de “apoyo familiar por el enfermo” el 8% de los encuestados no considera que su familia los cuida, los alienta (9%), desea entenderlos (13.7%), los respalda en sus decisiones (14%) o quiere ayudarlos (17.9%). Los participantes reportaron una media de 2.5 personas notificadas una mediana de dos personas. Para los individuos encuestados existe mayor “percepción del apoyo familiar” cuanto más “apoyo emocional” recibe de su grupo social. Al transcurrir mayor tiempo a partir de su diagnóstico, la preocupación familiar por el enfermo permanece igual, pues las demandas instrumentales y emocionales del padecimiento y del individuo continúan siendo abrumadoras; pero el apoyo emocional tiende a disminuir. Encontraron una fuerte correlación entre la “percepción del apoyo familiar por el enfermo” y la “preocupación familiar por el enfermo” (r=0.711, p=0.0009), así como una fuerte asociación entre la preocupación familiar por el enfermo” el “apoyo emocional” (r=0.740, p=0.0009). El 51.76% de los participantes comunicaron primero a su madre sobre su diagnóstico y también ocupa el primer lugar (18.64%) entre los individuos que desearían comunicárselo a alguien. (23) Sinibaldi y cols., realizaron un estudio en el 2001, en México, con 103 pacientes con VIH para evaluar la estigmatización familiar a que lo somete su familia. Encontrando que el rechazo y el estigma familiarhacia el paciente con VIH/SIDA fue evidenciado con el uso de la violencia física en menos del 10% de los sujetos encuestados, quienes también percibieron que el grupo familiar ha utilizado la violencia psicológica con este fin hasta en 18.6% de los casos. Cuando el grupo familiar no estigmatiza al paciente con VIH/SIDA, éstos se acercan al enfermo mostrándole su preocupación familiar y brindándole su apoyo emocional con una correlación(r=-0.377, p=de 0.0009); consecuentemente, el sujeto es capaz de percibir el apoyo, con lo cual concluyen que a menor, estigmatización por parte de la familia, mayor capacidad de ésta para brindarle apoyo. Y en la medida en que el sujeto percibe que su familia no le estigmatiza, éste comunica su diagnóstico a un mayor número de personas (r=-0.331, p=de 0.001). Cuando la familia presenta menor capacidad de estigmatización, es capaz de sentir una mayor preocupación familiar por el enfermo con una correlación(r=-0.394, p=de 0.0009). Cuando un individuo con VIH/SIDA percibe que su familia se preocupa por él que es capaz de bridarle apoyo emocional, se siente respaldado, ayudado y cuidado por lo que no percibe estigmatización por su grupo familiar como lo corrobora la correlación negativa (r=-0.259, p=de 0.017). (23) INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA El SIDA en el ámbito mundial y nacional es considerado un problema de salud pública, México en el 2008, ocupa el tercer lugar en Latinoamérica de casos registrados, y reporta una prevalencia en población de 15 a 49 años del 0.3% y se estima que 46,000 portadores de VIH/SIDA reciben tratamiento antirretroviral; el 50 % de los casos se concentró en cinco entidades encabezada por el DF, Estado de México, Veracruz, Jalisco y Puebla; la tasa de VIH-SIDA en el DF es de 236.9 casos por cada cien mil habitantes. El efecto del diagnostico como portador del VIH/SIDA, se refleja en cada uno de los miembros y en todo el sistema familiar, ya que desde el enfoque sistémico de ésta, la amenaza o pérdida de uno de sus elementos es la mayor crisis que tiene que afrontar la familia, ante lo cual si cuenta con suficientes recursos, reaccionará con un cambio adaptativo y si no los tiene el sistema puede desaparecer. La familia influye en la salud y en la enfermedad de cada uno de sus miembros esto significa que desempeña un papel fundamental para la aceptación, manejo y pronóstico de aquel que sea portador de algún padecimiento, en especial el caso que nos ocupa de VIH-SIDA, se espera entonces que para ello la familia proporcione un apoyo positivo o nutricio a todos sus miembros permitiendo que cada uno se sienta querido y valorado, circunstancia que algunos estudiosos al respecto han demostrado que puede verse amenazada por factores intrínsecos al propio individuo y otros relacionados con su contexto, la familia, estigmatización, cultura, etc. En el IMSS, en el año 1997 surge como una estrategia de atención la implementación en unidades de segundo nivel las denominadas clínicas de VIH, en las cuales se otorgaba atención al portador de este padecimiento y posteriormente la continuidad de manejo era realizada en unidades de primer nivel. JUSTIFICACION La UMF. 94 cuenta con el apoyo del Hospital General de Zona No. 29 el cual tiene clínica de VIH, el médico responsable de ella reporta aproximadamente cincuenta pacientes en tratamiento pertenecientes a dicha unidad médica familiar, los cuales como se mencionó dentro del procedimiento del funcionamiento de dicho programa, permite el manejo en corresponsabilidad con el médico familiar, circunstancia que da la oportunidad de aplicar bajo la perspectiva de una atención que contempla no solamente al individuo, sino a su familia, la atención continuada a éste tipo de pacientes, en ello un elemento de suma relevancia y que en la literatura no se encontró antecedentes al respecto es, precisamente considerar algunos de los aspectos descritos y que muy probablemente están estrechamente relacionados como el apoyo familiar, la estigmatización familiar y su influencia en INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. el apego terapéutico en pacientes portadores de VIH/SIDA. Por lo que considerando los aspectos éticos y políticas de salud institucionales se propone este trabajo de investigación y surge la siguiente interrogante: PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN ¿Cómo influye la estigmatización y percepción del apoyo familiar para la adherencia terapéutica en el portador de VIH/SIDA? OBJETIVO GENERAL: Analizar la influencia de la estigmatización y apoyo familiar en la adherencia terapéutica del portador de de SIDA. OBJETIVOS ESPECIFICOS: Identificar el tipo de apoyo familiar y estigmatización percibido por el portador de VIH-SIDA Conocer la categoría de la adherencia terapéutica del portador de VIH-SIDA. Comparar conforme a la estigmatización, y tipo de apoyo familiar la categoría de adherencia terapéutica del portador de VIH-SIDA. HIPÓTESIS La adherencia terapéutica alcanza la categoría de perfecta en los portadores de VIH/SIDA cuando perciben máximo apoyo familiar y ninguna estigmatización por parte de su familia. IDENTIFICACIÓN DE VARIABLES VARIABLE INDEPENDIENTE Apoyo Familiar Estigmatización Familiar VARIABLE DEPENDIENTE Adherencia Terapéutica VARIABLES UNIVERSALES Edad Sexo INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. Estado civil Ocupación Escolaridad VARIABLES INTERVINIENTES Estadificación del portador de VIH/SIDA Persona en que se apoya el portador de VIH-SIDA CUADRO DE VARIABLES Anexo (1) DISEÑO DE ESTUDIO Estudio observacional, descriptivo, transversal, ambilectivo. UNIVERSO DE TRABAJO Portadores de VIH-SIDA POBLACION DE ESTUDIO Derechohabientes portadores de VIH y con Síndrome de inmunodeficiencia adquirida del IMSS. MUESTRA Derechohabientes adultos adscritos a la Unidad Medico Familiar N° 94 del IMSS diagnosticados como portadores de VIH y con Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. TIPO DE MUESTREO: No probabilístico por conveniencia. DETERMINACION DEL TAMAÑO DE LA MUESTRA. No se determinó tamaño de muestra debido a que se incluyó al total de portadores de VIH-SIDA que es manejado en la clínica de VIH, que aceptó participar y reunió los criterios de inclusión, durante el periodo de julio a septiembre del 2009. INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. CRITERIOS DE SELECCIÓN CRITERIOS DE INCLUSION 1. Paciente con diagnostico como portador de VIH/SIDA, que viva con al menos un familiar y que conozca su diagnóstico. 2. Adscrito a UMF No 94 del IMSS. 3. Atendidos en corresponsabilidad de clínica de VIH, del HGZ 29. 4. Mayor de edad. 5. Cualquier turno de atención médica, sexo, estado civil, ocupación y escolaridad. 6. En tratamiento antirretroviral. 7. Con reporte de laboratorio de Carga Viral y conteo de Células T de máximo 6 meses de anterioridad, registrada en el expediente clínico. 8. Cualquier comorbilidad relacionada con el VIH-SIDA (tuberculosis, micosis, neoplasias de linfáticos) 9. Que acepten participar en el estudio bajo consentimiento informado y contesten de manera completa los instrumentos propuestos. CRITERIOS DE NO INCLUSIÓN 1. Portadores de problemas psiquiátricos registrados en el expediente. CRITERIOS DE EXCLUSIÓN No necesarios. PROCEDIMIENTO PARA OBTENER LA MUESTRA El investigador principal se dio a la tarea de acudir a la clínica de VIH en el Hospital general de Zona No 29 en el periodo de julio a septiembre del 2009, para la localización personalizada de cada uno de los posiblesparticipantes que estuvieran bajo tratamiento, que cumplieran con los criterios de inclusión y que pertenecieran a la unidad de Medicina Familiar No 94. Previa explicación y con conocimiento amplio del tema que se buscaba investigar, se establecieron y se concertaron citas con los candidatos conforme al horario disponible de ambas partes, en la sala de espera de la UMF. 94 o en Hospital General de Zona No 29. De acuerdo a la información por el médico responsable de dicha clínica de VIH, se tiene un aproximado de 42 pacientes pertenecientes a la UMF. 94. INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. DESCRIPCIÓN DEL PROGRAMA DE TRABAJO PRIMER AÑO DE LA RESIDENCIA 1. Adquisición de conocimientos en investigación biomédica, en el seminario de Investigación I y Estadística I. 2. Selección de tema de investigación: Influencia del apoyo y estigmatización familiar en la adherencia terapéutica del portador de VIH/SIDA. 3. Búsqueda bibliográfica y elaboración del proyecto de investigación sobre el tema. SEGUNDO AÑO DE LA RESIDENCIA 1. Entrega de proyecto de investigación al Comité Local de investigación de la UMF 94. 2. Entrega para revisión y aprobación de proyecto al Comité Regional de investigación. 3. Solicitud de registro del proyecto de investigación al Comité Local de investigación de UMF 94. 4. Integración de la muestra 5. Recolección de la información y vaciado de la información en hoja de cálculo del programa SPSS V 15.0 6. Análisis estadístico de los datos y elaboración de los resultados. 7. Elaboración de cuadros y figuras así como de conclusiones y sugerencias. 8. Presentación para revisión del trabajo terminado por el Comité Local de investigación. TERCER AÑO DE LA RESIDENCIA 1. Adquisición de conocimientos y habilidades para la elaboración del escrito médico. 2. Elaboración del escrito médico. 3. Presentación del trabajo de tesis terminado y/o escrito médico ante personal Residente y de la Unidad Sede. INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. 4. Envío a publicación de revista indexada. DESCRIPCION Y VALIDACION DEL INSTRUMENTO. Se utilizaron tres instrumentos de evaluación para los fines de este estudio: La percepción del sujeto con VIH/SIDA sobre el apoyo que le brinda su familia (Sinibaldi, 2001), Percepción del sujeto con VIH/SIDA sobre la estigmatización a que lo somete su familia (Sinibaldi, 2001) y TEST Morisky-Green (Morisky D, Green L, Levine D, 1986) sobre adherencia terapéutica, que se describen a continuación: Percepción del sujeto con VIH/SIDA sobre el apoyo que le brinda su familia. Anexo (2). Fue construida y validada por Sinibaldi, en México; en el 2001, la cual aplicaron a 103 pacientes con VIH/SIDA. Consiste en una escala tipo litker, cuyas opciones de respuesta y puntaje van del 1 al 5, (5=Totalmente de acuerdo; 4=De acuerdo; 3=Ni de acuerdo ni en desacuerdo; 2=En desacuerdo y 1=totalmente en desacuerdo), cuyo propósito es la evaluación sobre la” percepción del paciente con VIH/SIDA del apoyo que le brinda su familia”, esta constituido por 19 reactivos agrupados en tres factores: el 1. “Preocupación familiar por el enfermo” consta de siete reactivos; el 2. “Apoyo emocional”, quedo conformado por cinco reactivos, y el 3. “Percepción del apoyo familiar por el enfermo, se compone de siete reactivos; con pesos factoriales entre 0.823 y 0.418, alfas de Cronbach de 0.9086, 0.8815 y 0.8405 respectivamente y un alfa de Cronbach general de la escala de 0.8826. El primer factor denominado “preocupación familiar por el enfermo”, del instrumento esta constituido por siete ítems (2, 5,8, 10, 14, 17 y 19), cuyas cargas factoriales explican el 42.46 % de la varianza total. Se encuentra estrechamente relacionado con la preocupación, la comprensión y protección que los integrantes del grupo familiar desean mostrar por el enfermo con VIH/SIDA. Su análisis de consistencia interna para evaluar la confiabilidad del éste factor mediante el alfa de Cronbach fue de 0.9086. El segundo factor esta constituido por cinco ítems (1, 3, 6, 12 y 16), cuyas cargas factoriales que explican el 8.16 % de la varianza, es el denominado “apoyo emocional”, pues todos los ítems se relacionan estrechamente con el interés de los miembros de la familia por mostrar al enfermo que están dispuestos a brindarle su apoyo en el área emocional, a través de escucharlo, alentarlo a enfrentar la vida y procurarle bienestar. Su análisis de consistencia interna para evaluar la confiabilidad del éste factor mediante el alfa de Cronbach fue de 0.8815. El tercer factor esta constituido por siete ítems (4, 7, 9, 11, 13, 15 y 18) cuyas cargas factoriales explican el 7.08% de la varianza total. Este es el denominado “percepción del apoyo familiar “, por el enfermo, pues todos los ítems se INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA TERAPEUTICA DEL PORTADOR DE VIH/SIDA. encuentran relacionados con la sensación que tiene el enfermo de que los miembros de su familia se encuentran comprometidos en brindarle apoyo por medio de respaldarle, alentarle, cuidarle, ayudarle y colaborar para lograr su bienestar. Su análisis de consistencia interna para evaluar la confiabilidad del éste factor mediante el alfa de Cronbach fue de 0.8405. (23) Percepción del sujeto con VIH/SIDA sobre la estigmatización a que lo somete su familia. Anexo (3). Fue construida y validada por Sinibaldi, en México; en el 2001, la cual aplicaron a 103 pacientes con VVIH/SIDA. Consiste en una escala tipo litker, cuyas opciones de respuesta y puntaje van del 1 al 5, (5=Totalmente de acuerdo; 4=De acuerdo; 3=Ni de acuerdo ni en desacuerdo; 2=En desacuerdo y 1=totalmente en desacuerdo), cuyo propósito es evaluar la “percepción del individuo con VIH/SIDA en cuanto a si su familia le estigmatiza”, esta constituido por 27 reactivos de los cuales presenta cinco factores responsables de de explicar el 71.22% de la varianza así el factor 1 quedó constituido por nueve ítems que explican 50.45% de la varianza, mientras que el segundo factor responsable de 6.09% de la varianza resultó constituido por siete ítems, el tercer factor quedo con tres ítems, mientras que el cuarto factor esta conformado por cuatro ítems con 4.58% de la varianza y finalmente 4,32% restante de la varianza fue aportado por el quinto factor. Un posterior análisis de los reactivos de los cinco factores observaron que estaban bastante relacionados por lo que realizaron una prueba de coeficiente de correlación de Pearson entre factores, lo cual arrojó coeficientes elevados de correlación con un nivel de significancia de P>0.01 para dos colas. Por lo que el resultado de este instrumento fue que es unidimensional. El instrumento tiene una alta consistencia interna Alfa de Cronbach de 0.9642, así como la capacidad de diferenciar entre aquellas familias en las que el enfermo percibe que su familia lo estigmatiza, rechazándolo y reforzando todo tipo de conductas irracionales dirigidas hacia su persona, o que no le brinda su comprensión y aceptación. (23) El cuestionario MORISKY-GREEN, para evaluar la adherencia a tratamiento. Anexo (4). Este cuestionario ya ha sido aplicado en varios estudios de pacientes hipertensos para determinar la adherencia a tratamiento (21) y fue validado por Val Jiménez cols., en Barcelona España en pacientes hipertensos (22) en donde mostró una confiabilidad relativamente alta con (0.61) de consistencia interna (Alfa Cronbach). También ha sido utilizado en pacientes con VIH/SIDA para medir la adherencia a tratamiento de antirretrovirales (31) Este cuestionario consiste en cuatro preguntas que sus posibles respuestas son INFLUENCIA DE LA ESTIGMATIZACION Y APOYO FAMILIAR EN LA ADHERENCIA
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