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Biológicas / Saúde

Apuntes de Medicina

21/9/2022

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Medicina

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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA
DE MÉXICO

ESCUELA NACIONAL DE ENFERMERÍA Y OBSTETRICIA

FACTORES QUE AFECTAN EL INVOLUCRAMIENTO DEL
PERSONAL DE ENFERMERÍA DEL INSTITUTO NACIONAL
DE PEDIATRÍA EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS DEL
PACIENTE PEDIÁTRICO

T E S I S G R U P A L

PARA OBTENER EL TÍTULO DE:
LICENCIADO EN ENFERMERÍA Y OBSTETRICIA

P R E S E N T A N:
ALAN FABIÁN VAQUERO MALVAÉZ
N°CUENTA : 308630640

GREGORIA NAYELI LUNA JIMÉNEZ
N°CUENTA : 412116870

DIRECTOR DE TESIS:
L.E.O. LAURA RODRÍGUEZ CRUZ

Ciudad de México Diciembre 2016.

UNAM – Dirección General de Bibliotecas
Tesis Digitales
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PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL

Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal
del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México).
El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea
objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para
fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo
mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro,
reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el
respectivo titular de los Derechos de Autor.

AGRADECIMIENTOS

Agradecemos primeramente a Dios por cada éxito obtenido, a la Universidad
Nacional Autónoma de México y la Escuela Nacional de Enfermería y Obstetricia
por abrirnos sus puertas.

A todos los docentes que nos brindaron sus conocimientos y apoyo para mejorar
no solo como profesionales sino como personas. A nuestra asesora de Tesis la
L.E.O. Laura Rodríguez Cruz por habernos brindado los conocimientos y apoyo
necesarios no solo durante la elaboración de este proyecto sino también durante
nuestro último año de carrera.

Agradecemos también, al Instituto Nacional de Pediatría por la disposición y
facilidades ofrecidas para llevar a cabo la presente investigación. A la Lic. María
Cristina Reyes Lucas y especial a la Mtra. Judith Barrientos Sánchez quien tuvo
siempre la disposición de brindarnos su asesoría, orientación y paciencia, sin las
cuales, este proyecto no hubiera podido llevarse a cabo.

DEDICATORIAS

Este trabajo va dedicado principalmente a Dios, a mis
padres, abuelos y hermano, que durante toda mi vida me
han apoyado, motivado y amado para llegar hasta donde
ahora estoy. Por querer siempre lo mejor para mí, este
logro es por ustedes y para ustedes.

A mi hijo Santiago, aunque ahora no puedas entender
estas palabras, cuando puedas hacerlo quiero que te des
cuenta de todo lo que significas para mí, eres mi mayor
motivación y mi fuerza para salir adelante, todo lo que hago
es por ti.

Gracias familia.

Alan Fabián Vaquero Malváez

Contenido

1. Resumen ................................................................................................. 1
2. Marco teórico ........................................................................................... 4
2.1 Involucramiento del personal de enfermería en los
Cuidados paliativos al paciente pediátrico ................................................. 4
2.2 Enfermedad terminal ........................................................................... 12
2.3Paciente en fase terminal ..................................................................... 13
2.4 El paciente pediátrico .......................................................................... 13
2.4.1 El niño en fase terminal .................................................................... 13
2.4.2 Sentimientos del niño con enfermedad terminal ............................... 14
2.4.3 Derechos del enfermo terminal ......................................................... 17
2.4.4 Intervenciones del profesional de enfermería
en el niño en estado terminal ..................................................................... 18
2.5Cuidados paliativos ............................................................................... 26
2.5.1 Objetivos de un programa de cuidados paliativos en pediatría......... 29
2.5.2 Ley Federal Mexicana en Materia de Cuidados Paliativos ............... 32
3.Justificación ............................................................................................ 37
4.Planteamiento del problema ..................................................................... 40
5. Objetivo .................................................................................................... 43
6.Material y método ..................................................................................... 44
6.1 Población ........................................................................................... 44
6.2Muestra ............................................................................................... 44

6.3Criterios de inclusión .......................................................................... 45
6.4Criterios de exclusión ......................................................................... 45
6.5Instrumento ......................................................................................... 45
6.5.1 Operacionalización de variable .................................................. 47
6.6Procesamiento estadístico .................................................................. 48
7. Aspectos éticos y legales ......................................................................... 49
8. Resultados ............................................................................................. 54
8.1 Conocimientos ................................................................................... 56
8.2 Experiencia ........................................................................................ 57
8.3 Recursos ........................................................................................... 57
8.4 Actitudes y emociones ....................................................................... 57
8.5 Preparación para la atención
del paciente pediátrico en estado terminal .............................................. 60
8.6 Factores que el profesional de enfermería
considera favorables y desfavorables .......................................................... 61
9. Discusión ............................................................................................... 62
10. Conclusión ............................................................................................. 67
11 Anexos .................................................................................................. 68
11.1 Consentimiento informado ............................................................... 68
11.2 Instrumento de valoración ............................................................... 75
11.3 Cronograma ..................................................................................... 78
11.4 Actividad de difusión en el Seminario Internacional de Enfermería
Pediátrica de la Red ENSI y en la 10a Reunión de Investigación Pediátrica y
7a Reunión de Investigación en Enfermería Pediátrica. ............................. 79

11.5 Actividad de difusión del XXIX Congreso Nacional y VI Internacional de
Enfermería Pediátrica .................................................................................. 80

12 Bibliografía ............................................................................................ 81

1. RESUMEN
1.1 Introducción.

El involucramiento, es la participación de una personaen un asunto, en este caso
se refiere dicha participación en los cuidados paliativos del paciente pediátrico. Se
calcula que todos los años, más de 20 millones de pacientes necesitan estos
cuidados al final de la vida, de los cuales cerca de un 6% son niños. En los últimos
20 años, a nivel mundial, estos han experimentado una creciente y acelerada
demanda, sin embargo y a pesar de ello, el personal de enfermería limita su
participación en ésta etapa, este fenómeno se relaciona con la desproporción
entre el esfuerzo realizado y el resultado logrado por el profesional, así como
niveles altos de auto exigencia, altruismo e idealismo; lo cual conduce a
sentimientos de culpabilidad, que reducen la autoestima y la satisfacción laboral.

1.2 Objetivo. Identificar los factores que afectan el involucramiento del personal
de enfermería en los cuidados paliativos del paciente pediátrico.

1.3 Metodología

Estudio cuantitativo, transversal, descriptivo, analítico y prospectivo. Teniendo
como población a 269 enfermeras y muestra de 54, la cual se obtuvo por medio
de la fórmula para muestras estadísticas, con un nivel de confianza de 90% y
límite de error del 10%. Asignadas a servicios donde se brinden cuidados al
paciente pediátrico en estado terminal. Se les aplicará un cuestionario
autoadministrado realizado en base a la bibliografía consultada y validado por
juicio de tres expertos en el área, el cual fue piloteado y se obtuvo consistencia
interna de 0.8 con la prueba KR20. El procesamiento estadístico se realizará
mediante el programa SPSS Versión 15. Se realizarán frecuencias, porcentajes,
medidas de tendencia central y comparación de variables que presenten datos
para ello.

2. MARCO TEÓRICO

2.1 Involucramiento del personal de enfermería en los cuidados paliativos al
paciente pediátrico

Involucramiento: La primera definición de involucrar en el diccionario de la real
academia de la lengua española es abarcar, incluir, o comprender algún asunto,1 o
situación. Es un verbo, que se da en modo indicativo, y éste enuncia como real lo
expresado en sí mismo. Por lo tanto el involucramiento del profesional de
enfermería, se refiere a la inclusión y comprensión que estos tienen, en los
cuidados paliativos del paciente pediátrico.

Toda interacción entre dos o más personas involucra un sin número de elementos
característicos del lenguaje y generados de manera bidireccional entre emisor y
receptor, como son por ejemplo las “emociones”, expresiones físicas que
desembocan en los sentimientos. Se dice que “todas las emociones son
contagiosas”, ya sea el humor, optimismo, tristeza, enfado, frustración, dado que
se pueden transmitir por lo general, de forma involuntaria, mediante procesos
cognitivos compartidos que comprende, por un lado comportamientos no verbales
y psicológicos, como la empatía, la identificación proyectiva, transferencia y
contratransferencia, y por el otro, procesos fisiológicos provenientes en primera
instancia del cerebro y, que conducen expresiones tanto físicas como psicológicas
reflejadas en la otra persona como si se tratara de verse frente a un espejo.

La empatía es una herramienta clave en el establecimiento de las relaciones
interpersonales, más aún en el ámbito terapéutico, establecido entre paciente-
terapeuta, dado que permite entender la situación de la otra persona o, en otras
palabras permite ser compasivos. No obstante, la empatía también genera
consecuencias negativas o perjudiciales para la salud, en su mayor parte
involuntarias, en el momento en que no se la controla o no es empleada dentro de
los límites adecuados; provocando de esta manera un impacto emocional y
somático, característico del agotamiento que se da al absorber o experimentar de
forma vicaria el estado de malestar del otro; a esto se lo ha denominado Fatiga por
Compasión o Desgaste por empatía.

El término fatiga por compasión es un término proveniente del TEPT (Trastorno
por Estrés Postraumático), aplicado comúnmente a personas que han
experimentado uno de muchos tipos de eventos traumáticos, siendo la persona
“víctima” directa o no del suceso. Posteriormente del término TEPT, surgió el
término traumatización secundaria, resultante del estrés o trauma secundario, en
el cual la persona se posiciona como una segunda víctima al escuchar el relato de
la víctima primaria.

La fatiga por compasión en primera instancia es una forma de burnout (Síndrome
de estar quemado), el cual “describe a alguien con problemas de salud o cuya
perspectiva de la vida se haya convertido en negativa a consecuencia del impacto

o de la sobrecarga de su trabajo”, es también producto del estrés laboral, tiene
como agentes de vulnerabilidad al personal sanitario.

En base a la relación de ayuda terapéutica, de la empatía y del compromiso
emocional que, de acuerdo a la función y especialidad, existe la exigencia de un
costo en el profesional que conlleva a un deterioro en la salud integral de quien lo
padece y, que tendrán influencia, por obvias razones, en las funciones laborales,
sociales y familiares.

La fatiga por compasión surge ante la incapacidad de ser conscientes o mantener
una consciencia activa sobre el contacto que se tiene con el paciente, debido a
que “entender el sufrimiento ajeno no significa sentirlo” .Por obvias razones, el
padecimiento de dicho fenómeno va a depender de una variedad de
condicionantes como el esquema cognitivo del profesional, su moral o percepción
del contexto social e interpersonal.

Por otro lado, este fenómeno se relaciona con la desproporción entre el esfuerzo
realizado y el resultado logrado por el profesional o el cuidador, ligado a factores
individuales del mismo como las variables de personalidad: niveles altos de auto
exigencia, altruismo e idealismo; lo cual conduce a sentimientos de culpabilidad,
que reducen la autoestima y la “satisfacción laboral”. También se encuentran las

estrategias de afrontamiento cuyo estilo y estrategia que se elija según la
circunstancia, crisis o hecho estresante, va a generar consecuencias positivas o
negativas a futuro. Si se hace uso de estrategias desproporcionadas o
inadecuadas en relación al estresor o influyen factores que imposibilitan una
buena toma de decisión de estilo y/o estrategia, ocasionará respuestas que alteren
en primera instancia la salud de la persona y, posteriormente el contexto en el que
se encuentre la misma, generando personalidades vulnerables ante problemáticas
a nivel general, como por ejemplo en las relaciones sociales o laborales.

Por un lado están los factores individuales o internos como: la energía, motivación,
estado de salud, tipo de personalidad, capacidad para la resolución de problemas
en base a experiencias pasadas y creencias sobre el poder y control que se tiene
para ejercer sobre el medio y sobre uno mismo. Y por otro lado, los factores
externos: elementos tangibles, recursos materiales, apoyo social, que a su vez,
pueden actuar como amortiguadores o influenciar directamente sobre la estrategia
de afrontamiento a utilizar

Las estrategias de afrontamiento se refieren a los procesos concretos que se
utilizan en cada contexto, siendo de carácter voluble dependiendo de las
condiciones del contexto de la situación o hecho. El uso de ambos, estilos y
estrategias de afrontamiento está determinado por la naturaleza del estresor y las
circunstancias en las que se produce, a más de la influencia del medio o la cultura,

mediante imposiciones y estereotipos sobre las maneras en que se debería
reaccionar o afrontar cada suceso. Lázarus, psicólogo estadounidense, y Folkman,
directora y fundadora del Centro Osher de Medicina Integrativa, proponen dostipos de estrategias de afrontamiento según el aspecto hacia el que se dirijan y,
muchas de las veces tiene una repercusión directa en la otra y viceversa:

 Estrategias de resolución de problemas
o Dirigidas a manejar o alterar el problema manifiesto

 Estrategias de regulación emocional
o Métodos dirigidos a regular la respuesta emocional ante el paciente.

Tabla 1 Modos de afrontamiento Fuente: Lázarus y Folkman (1986), citado en Vásquez, Crespo y Ring, Estrategias de
afrontamiento. pp. 427-428.
MODO DE AFRONTAMIENTO DESCRIPCIÓN
Confrontación Intentos de solucionar directamente la situación
mediante acciones directas, agresivas o
potencialmente arriesgadas.
Planificación
Pensar y desarrollar estrategias para solucionar
el problema.
Distanciamiento Intentos de apartarse del problema, no pensar en
él o evitar que le afecte a uno.
Autocontrol Esfuerzos para controlar los propios sentimientos
y respuestas emocionales.
Aceptación de responsabilidad Reconocer el papel que uno haya tenido en el
origen o mantenimientos del problema.
Escape – evitación Empleo de un pensamiento irreal improductivo
(p. ej. “Ojalá hubiese desaparecido esta
situación”) o de estrategias como comer, beber,
usar drogas o tomar medicamentos.
Reevaluación positiva Percibir los posibles aspectos positivos que
tenga o haya tenido la situación estresante
Búsqueda de apoyo social Acudir a otras personas (amigos, familiares, etc.)
para buscar ayuda, información o también
compensación y apoyo emocional.

Ligados a estos tipos de afrontamiento, plantearon una “escala de modos de
afrontamiento”, que evalúa aspectos cognitivos y conductuales que se activan con
el fin de manejar la situación que genera estrés en la persona. Las dos primeras
escalas están centradas en la solución del problema, las cinco siguientes en la
regulación emocional y la última referente a ambas área:2

En los cuidados paliativos algunos estudios han demostrado que las actitudes
positivas se ven disminuidas en las enfermeras mayores, aquellas muy jóvenes y
en las que tienen pocos estudios, presentando mayor cansancio emocional.
Para los profesionales de la salud dedicados a la atención y el cuidado de los
niños, en especial aquellos con enfermedades crónicas, esta problemática se
transforma en algo más complejo de abordar, por lo incomprensible y “contra
natura” que puede ser el fallecimiento de un niño. Esto trae consigo una sensación
de impotencia y frustración por parte de médicos, enfermeras, técnicos, psicólogos
y otros profesionales, quienes son los que brindan día a día el cuidado y la
atención integral a estos niños(as). Tales sensaciones pueden deteriorar el estado
de ánimo de estos profesionales, lo que se traduce en menor rendimiento laboral y
mayor riesgo de errores involuntarios u omisiones, que pueden generar el
desgaste profesional o Burnout.

Los miembros que mantienen un mayor tiempo de contacto con los niños(as) en
etapa terminal y su familia, hace que el profesional de enfermería termine
implicándose afectivamente con ellos. Este vínculo afectivo los expone a una
dolorosa separación cuando el niño(a) muere, que puede generar problemas de
salud física y mental.

El enfrentar la muerte de un paciente, en especial si es un niño, genera en las
enfermeras un proceso dinámico y continuo de múltiples vivencias entre lo
profesional, a través de su cuidado, y lo personal, en la manera como encaran la
muerte. Esto las lleva a transitar por diferentes vivencias donde emergen
sentimientos de impotencia, frustración, dolor y pena. Para ellas, estos son
sentimientos complejos que nacen al sentir que la muerte de un niño era injusta y
evitable, lo que se agudiza cuando piensan que no se brindó atención o cuidado
de calidad, generando en el niño una muerte dolorosa y traumática.3

2.2 Enfermedad terminal
Por definición la enfermedad terminal es aquella que se manifiesta como un
padecimiento avanzado, progresivo e incurable, sin respuesta al tratamiento
específico, con síntomas multifactoriales, y pronóstico de vida no mayor a seis
meses.4

Existen muchas enfermedades que pueden conducir a un niño a una Enfermedad
Terminal, como son:
• Anomalías congénitas
• Cromosomopatías
• Lesiones neurológicas
• Hepatopatías
• Inmunopatías
• Cáncer
• Síndrome de inmunodeficiencia adquirida
• Intestino corto
• Condiciones crónicas complejas5

2.3 Paciente en fase terminal

Según la OMS, "es aquel que padece una enfermedad avanzada, progresiva e
incurable, con una falta de respuesta al tratamiento específico, con síntomas
múltiples, multifactoriales, intensos y cambiantes, gran impacto emocional en el
enfermo, la familia o el entorno afectivo y equipo, con un pronóstico de vida
limitado (inferior a seis meses)". Es el proceso evolutivo, irreversible y final de las
enfermedades crónicas con síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de
autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento
específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un
contexto de fragilidad progresiva.6

2.4 El paciente pediátrico
El concepto de niñez implica el transcurso por varias etapas de vida en las que se
identifican necesidades básicas, requeridas para un desarrollo pleno.7

2.4.1 El niño en fase terminal

Un niño en fase terminal es aquél que no tiene expectativas de cura para la
enfermedad que padece, pero que requiere tanto cuidado y bienestar como sea
posible. Ser consciente de en qué medida un niño agonizante comprende lo que le
sucede, así como sus miedos, sentimientos, emociones y cambios físicos que

pudieran producirse, puede ayudar a las personas que lo rodean a sobrellevar el
diagnóstico y el proceso final.
El conocimiento maduro del concepto de muerte depende de las habilidades
cognitivas del niño, de las experiencias previas y de factores socioculturales, así
como de las actitudes de sus padres hacia la muerte y su capacidad para hablar
abiertamente sobre ella.

2.4.2 Sentimientos del niño con enfermedad terminal

Recién nacidos y Lactantes menores (0 - 1 año)
Para un bebé, la muerte no es un concepto real. Sin embargo, los bebés
reaccionan frente a la separación de uno o ambos padres, a los procedimientos
dolorosos y a cualquier alteración de su rutina.

Lactante mayor (1 - 2 años)
Para el niño en edad de caminar, la muerte tiene muy poco significado, de hecho,
para ellos es algo temporal y reversible. La persona que muere puede aún comer,
ir a la escuela o a trabajar, etc. Lo que sí sucede es que pueden percibir la
ansiedad de las emociones de quienes los rodean. Cuando los padres o los seres
queridos de un niño en edad de caminar están tristes, deprimidos, asustados o
enojados, los niños intuyen estas emociones y manifiestan preocupación o miedo.

Pre-escolares (3-5 años)

Los niños en edad pre-escolar pueden comenzar a comprender que la muerte es
algo que atemoriza a los adultos. Con frecuencia, la explicación sobre la muerte
que recibe este grupo es "se fue al cielo". El niño en edad pre-escolar puede sentir
que sus pensamientos o acciones han provocado la muerte y, o la tristeza de
quienes lo rodean, y puede experimentar sentimientos de culpa o vergüenza.
Cuando un niño en edad preescolar se enferma gravemente, puede creer que es
su castigo por algo que hizo o pensó. No comprende cómo sus padres no
pudieron protegerlo de la enfermedad.

Escolares (6-11 años)

Los niños en edad escolar desarrollan un entendimiento más realista de la
muerte, en el sentido de que se trata de algo irreversible y definitivo, la muerte
puede ser personificada como un ángel, un esqueleto o un fantasma. Puedenmanifestar mucha curiosidad sobre el proceso físico de la muerte y qué ocurre
después de que una persona muere. Es posible que debido a esta incertidumbre
los niños de esta edad teman su propia muerte, la pérdida de control y la
separación de su familia y amigos pueden ser las principales fuentes de ansiedad.

El adolescente. (12 y más años)

Al igual que con las personas de todas las edades, las experiencias previas y el
desarrollo emocional influyen en gran medida en el concepto de la muerte de un
adolescente. Independientemente de haber o no tenido experiencias previas con
la muerte de un familiar, un amigo o una mascota, la mayoría de los adolescentes
comprende el concepto de que la muerte es permanente, universal e inevitable.

El impacto que produce la muerte de los niños en la familia y la sociedad es de
gran magnitud y este evento puede romper los cimientos de cualquier ser humano,
pues se considera en todas las culturas y pueblos como antinatural que mueran,
porque son la promesa de la vida, su porvenir; por esto, la huella que produce su
muerte es muy grande, se piensa que en los viejos la muerte es natural, porque ya
vivieron, pero en los niños no. Esta situación tan particular hace que la fase final
de la vida en los niños sea especial, diferente a la de los adultos o ancianos.6

2.4.3 Derechos del enfermo terminal

En el año 2005 la OMS declara el 8 de octubre como el día mundial de los
cuidados paliativos.

1) Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de
mi muerte.

2) Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea.

3) Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sufrimientos y mis emociones
por lo que respecta al acercamiento de mi muerte.

4) Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si
los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.

5) Tengo el derecho de no morir solo.

6) Tengo el derecho de ser liberado del dolor.

7) Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi
pregunta.

8) Tengo el derecho de no ser engañado.

9) Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la
aceptación de mi muerte.

10) Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.

11) Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis
decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.

12) Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes, que
van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar
algunas satisfacciones ayudándome a entrenarme con la muerte.

13) Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.8

2.4.4 Intervenciones del profesional de enfermería en el niño en estado terminal

El objetivo de los cuidados de enfermería a la persona con enfermedad terminal es
contribuir a mantener el nivel más alto de calidad de vida y ayudarle a resolver o
minimizar sus necesidades, así como brindar apoyo para que viva tan
confortablemente como sea posible y contribuir a que muera con dignidad. Todo
ello en un marco de colaboración con el resto del equipo, que ha de ser
interdisciplinar para garantizar que los cuidados sean integrales.9

La aplicación de los cuidados paliativos pediátricos constituye un reto, ya que el
niño en forma natural, se encuentra en crecimiento y desarrollo y, si a esto se
agrega el impacto que genera la enfermedad, además del diagnóstico de paciente
con enfermedad terminal, la situación que se genera se torna más compleja. Por lo
anterior, el equipo de manejo debe adaptarse continuamente a estas necesidades
cambiantes que tienen un niño: su crecimiento, su desarrollo con diferentes
pensamientos, sus ideas, sus sueños, su percepción de vida, muerte, etc.

La tecnología ha contribuido a prolongar la vida en pacientes con patologías de las
que antiguamente fallecían de forma temprana. Actualmente tenemos los medios
para prolongar la vida, más el objetivo no es sólo prolongarla, sino dar el apoyo
para una calidad de vida digna.

Para el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos y una adecuada
compresión de ese tipo de tratamientos, es necesario desarrollar programas de
mejora, educación continua del equipo de apoyo, e investigación referente a los
avances tecnológicos, médicos, humanistas, del área física, etc. Esto debe
igualmente involucrar al equipo de salud, para optimizar tanto el manejo
intrahospitalario como el ambulatorio, a través de redes de apoyo.

La medicina al ser necesariamente humanista, y los cuidados paliativos una
unidad interdisciplinaria que debe trabajar con el paciente y su familia las 24 horas
del día, es conveniente que todos los miembros que intervienen en este proceso
tengan una misma filosofía y metas específicas para el bienestar y tranquilidad del
niño y su familia.5

Cuidados mínimos
Considerando el valor y la dignidad de los pacientes en estado terminal y en base
a los derechos inalienables de los seres humanos, es necesario, según cada caso,
aplicar los siguientes cuidados:

• Alimentación: Se recomienda que ésta sea en forma natural, por
complacencia pero conforme a la condición en que se encuentre el niño; puede
ser aplicada por sonda orogástrica, pero no es recomendable que sea por vía
parenteral.

• Hidratación: La administración de líquidos y electrólitos hace sentir
mejoría en los pacientes: eliminan mejor las secreciones bronquiales y
orofaríngeas, y evita la sed y sequedad de mucosas.

• Aire: Aplicación de oxígeno si el paciente lo requiere, pero sin apoyo
mecánico de ventilación.

• Aliviar el dolor: Intervenir con los recursos necesarios y evitar el
sufrimiento.
• Compañía: Cercanía con familiares o amistades cercanas para
generar un entorno cálido y lo más confortable que sea posible.

• Cuidados: Asegurarle comodidad, higiene, cambios posturales,
manejo de excretas y otras atenciones.

• Otros cuidados: Como considerar el empleo de transfusiones en los
niños con anemia severa (sugerido por el Comité de Ética del Instituto Nacional de
Pediatría).10

EDAD
EN
AÑOS
CARACTERÍSTICAS CONCEPTO
DE MUERTE
DESARROLLO
ESPIRITUAL
INTERVENCIONES
0-2 Relación sensorial y
motora con el medio
ambiente. Limitación
en la comunicación
verbal, alcanza
objeto de
permanencia, puede
percibir que “algo
anda mal”
Se percibe
como
separación o
abandono,
protesta y
desesperación
por la
modificación
en su
atención, no
existe un
entendimiento
cognoscitivo
de la muerte.
La fe se refleja
en confianza y
esperanza en
los otros,
necesitamos
sentido de
autoestima y
amor.
Proporcionar el
mayor confort físico
al niño, a los
familiares y a los
objetos transicionales
(juguetes favoritos)
en forma constante.

2-6 Pensamiento
mágico,
egocentrismo, el
pensamiento es
irreversible, juego
Cree que la
muerte es
temporal y
reversible
como el
La fe mágica e
imaginativa,
participación en
rituales, es
importante
Minimizar la
separación de los
padres, corregir las
percepciones de
enfermedad como

simbólico, desarrollo
de las habilidades en
la comunicación
verbal.
sueño. No
personaliza la
muerte,
piensa que la
muerte puede
ser causada
por
pensamientos
(deseos que
se convierten
en realidad),
piensa que la
muerte puede
ser un castigo
necesidad de
valor.
castigo. Evaluar el
sentido de culpa y
modificarlo si es que
está presente, usar
términos precisos
(morir y muerte)
6-11 Pensamientos
concretosDesarrollo de
conceptos
adultos de la
muerte;
entiende,
aunque
difícilmente,
que la muerte
puede ser
Preocupaciones
de fe para el
bien y el mal,
puede aceptar
interpretaciones
externas de la
verdad, conecta
identidad ritual
y personal.
Evaluar el miedo a
ser abandonado, ser
honesto,
proporcionar detalles
concretos si son
preguntados. Apoyar
los esfuerzos del
niño para alcanzar el
control y dominio,

personal, o de
una persona
amada, se
interesa en la
psicología y
en detalles de
la muerte,
percepción
gradual de la
irreversibilidad
y fin,
razonamiento
concreto para
ver causa y
efecto de las
relaciones.
mantener el contacto
con padres
12-18 Pensamiento
generalizado, la
realidad se vuelve un
objetivo. Capacidad
de reflexión, imagen
corporal, autoestima.
La muerte es
irreversible,
universal e
inevitable,
toda la gente
y él mismo
deberá morir,
Comienza a
aceptar la
interpretación
interna de la
verdad.
Evolución de la
relación con

aunque a un
largo plazo.
Razonamiento
abstracto y
filosófico.
Explora la
explicación no
física de la
muerte.
Dios o un ser
supremo.
Busca el
significado de
propósitos y
valor de la vida.
Tabla 2Desarrollo de los conceptos de muerte y espiritualidad en el niño
Fuente: 1Chirino-Barceló Yazmín Amelia, Gamboa-Marrufo José Domingo.
Cuidados paliativos en pediatría. Bol. Med. Hosp. Infant. Mex. [Revista en la
Internet]. 2010 Jun. [Citado 2015 Nov. 26]; 67(3): 270-280. Disponible en:
http://www.scielo.org.mx/scielo.ph

http://www.scielo.org.mx/scielo.ph

2.5 Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos ofrecen ahora, ante la inminencia de la muerte, una
magnífica opción de atención integral para niños y padres que confrontan esta
situación tan difícil de tratar. 10

Los cuidados paliativos se definen como el cuidado activo y total de aquellas
enfermedades que no responden a tratamiento curativo, ayudando al control de
síntomas11 físicos como el dolor y la disnea; síntomas psico-emocionales como
miedo, ansiedad, ira, depresión; necesidades espirituales como sentimientos de
culpa, de perdón, de paz interior; y demandas sociales como consideración y no
abandono.12 Cuando están indicados, los cuidados paliativos son fundamentales
para mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas, aumentar su alivio y
reforzar su dignidad humana, puesto que son un servicio de salud efectivo
centrado en las personas. 13

Los cuidados paliativos se dividen en específicos e inespecíficos.
Los específicos son cuando se emplea cirugía, radioterapia, quimioterapia,
transfusiones sanguíneas, etc.

Los inespecíficos son analgesia, alimentación, hidratación, constipación, manejo
de escaras, vómito, higiene, insomnio, ansiedad, tratamiento de la depresión,
apoyo psicológico, social y espiritual.5

Este tipo de cuidados representa un enfoque de atención que ofrece a los equipos
de salud la posibilidad de enfrentar más adecuadamente las múltiples necesidades
de estos enfermos y tiene como finalidad mejorar el control de los síntomas así
como proporcionar confort y apoyo emocional al niño y a la familia con el firme
propósito de elevar la calidad de vida del paciente en forma individualizada para
brindarles el mayor confort posible, expresándole el mayor respeto a su dignidad
como ser humano a un pequeño que va a morir; naturalmente, que la aplicación
de estos cuidados depende de la condición en que se encuentre cada niño, pues
en la fase agónica es posible que sólo sean posibles de aplicar un mínimo de
ellos: prevalece el concepto de evitar acciones inútiles y desproporcionadas.11

Es difícil establecer una definición precisa de los cuidados paliativos que incluya a
todos los niños que los necesiten, y que proporcione normas internacionales para
su aplicación, ya que cada país tiene modelos sanitarios diferentes en recursos,
modelos de atención, filosofías, cultura, políticas, normas jurídicas, etc.5

Los cuidados paliativos para niños son una especialidad en sí, aunque están
estrechamente relacionados con la asistencia paliativa para adultos, dichos
cuidados mejoran la calidad de vida de los pacientes y las familias que se
enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida.14

Las unidades de terapia paliativa no evitan las muertes, pero las hacen menos
dolorosas, más llevaderas y dignas. Si este enfoque de cuidado paliativo pudiera
aplicarse en todos los pacientes terminales, el proceso de morir se dignificaría y se
evitarían prácticas como la eutanasia activa y el suicidio asistido.15

2.5.1 Objetivos de un programa de cuidados paliativos en pediatría

1. La admisión de un paciente pediátrico a un programa de cuidados paliativos se
llevará a cabo cuando sea muy poco probable que el niño llegue a ser adulto.

2. No tiene como objetivo acortar la vida, sino controlar los síntomas físicos y
emocionales de manera digna para el paciente y su familia.

3. No precipitar ni posponer la muerte.

4. Iniciar el apoyo desde el principio del diagnóstico de enfermo terminal.

5. Buscar mejorar la calidad de vida del niño y su familia.

6. Proporcionar confort.

7. Otorgar una atención integral, individual y continua, aceptando los valores,
deseos y creencias del niño como parte de un todo.

8. Impulsar valores y humanismo.

9. Debe existir la promoción de la verdad.

10. El manejo debe estar constituido por un equipo interdisciplinario, las 24 horas
del día, los 365 días del año, con la salvedad de que cualquiera de los miembros
del equipo estarán capacitados para servir de apoyo en las necesidades del niño o
sus familiares.

11. Proporcionar instrumentos a los padres, tutores y el resto de los familiares
para la comunicación e interrelación con el niño respecto a su enfermedad,
condición, expectativas, etc.

12. Otorgar apoyo emocional y espiritual continuo.

13. Complementar el tratamiento curativo cuando sea aplicable.

14. Reafirmar la vida y ver la muerte como un proceso natural.

15. Los cuidados paliativos no terminan con el fallecimiento del paciente; el apoyo
del duelo debe llevarse a cabo tanto tiempo como sea necesario para todas
aquellas personas afectadas por la muerte del niño.

16. Marcar metas y límites para una terapia en un niño con enfermedad crónica.

17. Tomar decisiones adecuadas al final de la vida.5

Para que los cuidados paliativos sean eficaces es preciso aplicar un enfoque
interdisciplinario amplio que incluya a la familia y recurra a los recursos disponibles
en la comunidad; pueden ponerse en práctica con eficacia incluso si los recursos
son limitados, y dispensarse en centros de atención terciaria, en centros de salud
comunitarios e incluso en el propio hogar.

La esencia de los Cuidados Paliativos contiene un cambio de actitud médica y
social. Es posible ofrecer cuidados por médicos, enfermeras, parientes, religiosas
y voluntarios, este cuidado puede ser tan activo en iniciativas terapéuticas como
sea necesario, siempre teniendo en consideración, que en estas circunstancias
importa más que ninguna otra cosa el bienestar del paciente. Se requiere por
tanto, de una actuación eficaz y conjunta de diferentes especialidades médicas y
de otros grupos de apoyo igualmente importantes que reciban educación
apropiada y que estén dedicados de tiempo completo a los Cuidados Paliativos,
para la consecución de los objetivos y la buena calidad de atención al enfermo
terminal.16

2.5.2 Ley Federal Mexicana en Materia de Cuidados Paliativos

TITULO OCTAVO BIS,De los Cuidados Paliativos a los Enfermos en Situación
Terminal.

CAPÍTULO I Disposiciones Comunes. Artículo 166 Bis. El presente título tiene por
objeto:

1.-. Salvaguardar la dignidad de los enfermos en situación terminal, para
garantizar una vida de calidad a través de los cuidados y atenciones médicas,
necesarios para ello.

2.- Garantizar una muerte natural en condiciones dignas a los enfermos en
situación terminal.

3.- Establecer y garantizar los derechos del enfermo en situación terminal en
relación con su tratamiento.

4.- Dar a conocer los límites entre el tratamiento curativo y el paliativo.

5.- Determinar los medios ordinarios y extraordinarios en los tratamientos; y
establecer los límites entre la defensa de la vida del enfermo en situación terminal
y la obstinación terapéutica.19

El compromiso actitudinal del profesional de enfermería es caracterizado por su
identificación e involucramiento con el servicio, demostrando dedicación y
entusiasmo, lo que revela vínculos profundos entre ese profesional y su trabajo.17

La mayoría de los profesionales de la salud eligen esta profesión con el fin de
beneficiar a las personas que les solicitan ayuda, pero cuando esa ayuda tiene
que ver con la experiencia de la muerte y el duelo, hay algo que limita la
capacidad del profesional para ayudar.18 Esas actitudes influyen positiva o
negativamente en el proceso terminal del paciente al que se está asistiendo y en
sus familiares. De ahí la necesidad de que las actitudes, como profesionales de
Enfermería ante esta realidad cotidiana, sean lo más positivas y acertadas posible
y así contribuir con los cuidados a una mejora en la calidad de vida de los
enfermos terminales.19

El paciente en estado terminal representa uno de los grandes dilemas de la
Bioética, cuyo fundamento supremo es el binomio salud-bienestar, siempre al
bien del enfermo y al respeto a sus derechos y a los de terceros. Un propósito
central de este concepto es la dignidad de las personas, desde el seno materno
hasta la muerte, por lo que el ser humano ha de ser tratado como tal y ha de

reconocerse que sus derechos son inalienables en cualquier circunstancia. Bajo
este perfil, el equipo sanitario debe actuar con probidad y esmero en la atención
de los pacientes en fase terminal, sin ningún menosprecio a una vida que termina;
mientras exista un halo de esperanza, el sostén de la vida es obligación médica y
moral, pero cuando un paciente se encuentra en fase terminal es indispensable
admitir que las intervenciones médicas son limitadas y se debe aceptar que ya
nada se puede hacer para curar al enfermo, con el fin de evitar tratamientos
inútiles y excesivos que en nada ayudan al paciente, por lo que el enfoque a
seguir debe encaminarse a ayudar al niño a bien morir, sin intervenciones
desproporcionadas. Este enfoque es conocido como ortotanasia, cuyo objetivo
fundamental es el alivio del sufrimiento; esta forma de atención es también
conocida como eutanasia pasiva, ética y legalmente permitida en la mayoría de los
países del mundo. En resumen, el objetivo es brindar más vida a los días y no más
días a la vida.

La ortotanasia se refiere a permitir que la muerte ocurra “en su tiempo cierto”,
“cuando deba de ocurrir”, por lo tanto los profesionales de la salud están
capacitados para otorgar al paciente todos los cuidados y tratamientos para
disminuir el sufrimiento, pero sin alterar el curso de la enfermedad y por lo tanto el
curso de la muerte.20

La Ley general de salud, capítulo IV Artículo 166 bis 14 establece que los
médicos tratantes y el equipo sanitario que preste los cuidados paliativos, el cual
incluye al personal de enfermería, para el mejor desempeño de sus servicios,
deberán estar debidamente capacitados humana y técnicamente, por instituciones
autorizadas para ello y éstos se deberán proporcionar con absoluto respeto, trato
digno y profesional a los enfermos en situación terminal, evitando en todo
momento incurrir en acciones extraordinarias o desproporcionadas.21

En esta situación, salvo en algunas excepciones, los médicos y las enfermeras
experimentan profundos sentimientos de solidaridad, compasión y deseo de
ayudar, para proteger y evitar el sufrimiento al niño; tal es la misión principal de los
que integran el equipo médico a los niños, al mismo tiempo que experimentan
frustración, desencanto e impotencia ante la muerte inminente de sus pequeños
pacientes, generando muchas veces actitudes distorsionadas tales como no
querer nombrar a la muerte o a las patologías que las atraen, no mirar cara a cara
al enfermo terminal, incongruencias y disonancias entre la comunicación verbal y
la no verbal y aumento de la atención tecnológica en detrimento de la empático-
afectiva, con el riesgo del encarnizamiento terapéutico, empeorándose las
condiciones del enfermo pero el hecho es que ocurre y con gran frecuencia, por lo
que una de las funciones de la Unidad de Medicina Paliativa será el de educar al
personal de salud de las instituciones sobre el manejo del bien morir.10

La muerte es parte de la vida y es inevitable, todos los humanos somos mortales
pero la aceptación de ésta, en occidente, es un proceso difícil; todas las muertes
dejan huella, pero la muerte de un niño representa uno de los eventos más
dramáticos que el hombre pueda experimentar.22

3. JUSTIFICACIÓN
En el ámbito de la atención médica, se sabe que las enfermedades crónico-
degenerativas, son aquellas que se caracterizan por ser incurables, progresivas,
invalidantes e irremediablemente fatales, se encuentran intrínseca e
inevitablemente ligadas con el dolor, el sufrimiento y el deterioro progresivo e
irreversible de la calidad de vida de quien las padece; sin embargo, no es
únicamente el enfermo el que sufre los estragos de dichas enfermedades,
familiares y personas que los rodean afectivamente, también sufren una alteración
en sus vidas y de alguna manera comparten y les afecta ese sufrimiento y dolor.23

Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y las familias
que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida, mitigando el dolor
y otros síntomas, proporcionando apoyo espiritual y psicológico desde el momento
del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo. Para que los cuidados
paliativos sean eficaces es preciso aplicar un enfoque interdisciplinario amplio que
incluya a la familia y recurra a los recursos disponibles en la comunidad.

La enfermería comprende la promoción de la salud, la prevención de
enfermedades y la atención dispensada a enfermos, discapacitados y personas en
situación terminal.24 Todo el equipo de atención primaria juega un papel
fundamental en éste tipo de situaciones, pero el profesional de enfermería es
miembro del equipo sanitario más próximo, que permanece mayor cantidad de

tiempo y en estrecho contacto con el paciente y la familia, asumiendo todos los
cuidados necesarios en el proceso, para sobre llevar la enfermedad, incluso
después de la muerte. La función del profesional de enfermería es fundamental
para unos cuidados paliativos destinados a reducir el sufrimiento y a mejorar la
calidad de vida de los pacientes moribundos y de sus familias mediante una pronta
evaluación, identificación y gestión del dolor y de las necesidades físicas, sociales,
psicológicas, espirituales y culturales.25

El capítulo sobre la atención de los enfermos al final de su existencia está por
escribirse en México, porque ha sido poco atendido y hay muy pocas unidades
especiales para la asistencia de estos pacientes. Para la atención de adultos con
cáncer y otras enfermedades incurables, estos servicioshan funcionado desde
hace más de dos décadas en el Instituto Nacional de Cancerología, Instituto de
Nutrición y Ciencias Médicas, Centro Médico Nacional 20 de Noviembre, entre
otros; en el caso de los niños, se cuenta con esfuerzos aislados en Guadalajara y,
en los últimos años, en el Instituto Nacional de Pediatría10 sin embargo en esta
última institución estos cuidados son brindados por una clínica especializada y se
observa que el resto del personal de enfermería limita su participación en ésta
etapa terminal.

Actualmente la información referente a éste tema es escasa, la totalidad de los
factores causantes de la falta de involucramiento se desconocen, pero se pueden

atribuir a la falta de conocimiento, estrés emocional y sentimental que a su vez
generan actitudes distorsionadas ante la muerte. Ante estas problemáticas surge
el interés de realizar ésta investigación con el fin de determinar los factores que
influyen en los profesionales de enfermería dentro del Instituto Nacional de
Pediatría para que estos limiten su participación en los cuidados al paciente
pediátrico al final de la vida.

Los resultados ayudarán a identificar estos factores y “dar pie a” la creación de
actividades, cursos o actividades encaminadas a la solución de estas
problemáticas para que el profesional de enfermería pueda involucrarse en los
cuidados paliativos al paciente pediátrico.

4. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
En los últimos 20 años, a nivel mundial, los cuidados paliativos han experimentado
una creciente y acelerada demanda.26 Aproximadamente una tercera parte de
quienes necesitan cuidados paliativos tiene cáncer. El resto padece enfermedades
degenerativas que afectan corazón, pulmones, hígado, riñones, cerebro,
enfermedades crónicas o potencialmente mortales, como la infección por Virus de
la Inmunodeficiencia Humana (VIH) y la tuberculosis fármaco resistente.

Se calcula que todos los años, más de 20 millones de pacientes necesitan
cuidados paliativos al final de la vida, de los cuales cerca de un 6% son niños. Si
se incluye a todas las personas que podrían recibir cuidados paliativos en una fase
anterior de su enfermedad, la cifra correspondiente ascendería al menos a 40
millones. Los cuidados paliativos y terminales a menudo abarcan algún tipo de
apoyo a los familiares del paciente, lo que significa que las necesidades de
atención se multiplicarían por más de dos.10

Actualmente, la transición epidemiológica ha motivado cambios en las estructuras
y planteamientos en los modelos de salud a nivel mundial; este cambio se enfoca
principalmente al hecho de que las enfermedades infectocontagiosas agudas han
dejado de ser causantes de altas tasas de mortalidad, para dejar su lugar a las
enfermedades crónico-degenerativas. Este cambio es debido a los múltiples
programas e iniciativas en salud que se ha venido desarrollando en el mundo.

Pero aparejado a este bienestar han emergido padecimientos como el cáncer y
otras enfermedades crónicas, que llevan al paciente a puntos en los cuales existen
grandes limitantes e incógnitas respecto a la evolución y manejo de la
enfermedad.

Para el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), el cáncer es la segunda
causa de muerte en los niños entre 1 y 14 años. De acuerdo a ésta institución en
el país se presentan anualmente de 4000 a 4500 nuevos casos, de los cuales el
IMSS atiende a cerca de 2300 pacientes al año.

Del 5 al 10% de todos los pacientes oncológicos evolucionarán a enfermo
terminal, y son fuertes candidatos para cuidados paliativos. Aunque esta
enfermedad es una entidad potencial, existen otras patologías que pueden caer en
este rubro, como son accidentes, malformaciones congénitas, ciertas afecciones
originadas en el período perinatal, enfermedades infecciosas y parasitarias,
enfermedades del sistema circulatorio, enfermedades de la sangre y de los
órganos hematopoyéticos, enfermedades del sistema digestivo, enfermedades del
sistema osteomuscular y del tejido conjuntivo, así como enfermedades del sistema
nervioso.5

Existen pocos estudios que indiquen cuales son los factores que podrían afectar el
involucramiento del profesional en este tipo de cuidados, algunos estudios
plantean que los profesionales de enfermería no saben qué hacer ante el proceso
de muerte y que otros factores como la falta de recursos personales, falta de
formación profesional, así como del acompañamiento y orientación
proporcionados por las instituciones donde trabajan y la dificultad para
relacionarse con los familiares, por lo que el profesional de enfermería se enfrenta
de una manera subjetiva a esta experiencia y que esto pueda afectar como se
involucra en los cuidados paliativos al paciente pediátrico, por otro lado se
menciona también que la “fatiga por compasión” se relaciona con la desproporción
entre el esfuerzo realizado y los resultados obtenidos, así como factores
individuales del profesional como la personalidad lo cual puede conducir a
sentimientos como la culpa.

En el Instituto Nacional de Pediatría se cuenta con una de las pocas unidades de
cuidados paliativos en México, la cual brinda la atención necesaria a los pacientes
que requieren este tipo de cuidados, sin embargo durante 2 meses se observó que
el personal de enfermería que no se encontraba asignado a esta clínica, mantenía
al mínimo su interacción con los pacientes en estado terminal.

Por lo anterior surge la siguiente pregunta de investigación:

¿Cuáles son los factores que afectan el involucramiento del personal de
enfermería en los cuidados paliativos del paciente pediátrico?

5. OBJETIVO
Identificar los factores que afectan el involucramiento del personal de enfermería
en los cuidados paliativos del paciente pediátrico.

6. MATERIAL Y MÉTODO

Estudio de tipo cuantitativo, transversal, descriptivo, analítico y prospectivo.

6.1 Población

La población es el personal de enfermería de los tres turnos asignados a los
diferentes servicios del Instituto Nacional de Pediatría, en donde se brinden
cuidados paliativos al paciente pediátrico.

6.2 Muestra

El cálculo de la muestra se realizó por medio de la fórmula para cálculo de
muestras finitas, considerando un total de 269 enfermeras de los servicios
mencionados, con un nivel de confianza del 90%, y límite de error del 10%,
obteniéndose un total de 54 profesionales de enfermería.

6.3 Criterios de inclusión

Personal de enfermería asignado a los servicios establecidos, que hayan brindado
cuidados al paciente pediátrico en estado terminal y que acepten participar.

6.4 Criterios de exclusión

Personal de enfermería, que no complete el llenado del instrumento, que se
encuentre de vacaciones, inasistencias, enfermeras que sean enviadas a los
servicios como apoyo.

6.5 Instrumento

El instrumento de recolección de datos, consta de diversos apartados;
introducción, instrucciones de llenado, datos sociodemográficos y 17 preguntas
enfocadas a los conocimientos sobre los cuidados paliativos al paciente pediátrico
y los factores predominantes que afectan el involucramiento del profesional de
enfermería en este tipo de cuidados, dicho instrumento se realizó basado en la
bibliografía consultada, al cual se realizó validez de contenido por juicio de 3
expertos en el área (personal adscrito al servicio de cuidados paliativos). Se
evaluó cada pregunta como “Sí”, si cuenta con los conocimientos y factores que

afecten su involucramiento, y se evaluó como “No”, si no cuenta con ellos (de
acuerdo a las respuestas elegidas por los profesionales), además de analizar
cuálesson los factores presentes y los más frecuentes. Se realizó prueba piloto,
con 30 enfermeras de la cual se obtuvo consistencia interna por medio de la
prueba Kuder Richardson de 0.8, considerándose como adecuada para su
aplicación a toda la muestra.

6.5.1 Operacionalización de variable

Variable

Definición

Escala de
medición

Indicadores

Independiente
Factores que
afectan el
involucramiento

Factores que afectan la
participación del
profesional de
enfermería en los
cuidados del paciente
en fase terminal

Nominal

Conocimiento

Estrés
Frustración
Impotencia
Resistencia
Experiencia
Falta de apoyo
Falta de equipo y
material

Dependiente
Involucramiento
del personal de
enfermería

Se refiere a la inclusión
y comprensión que
estos tienen, en los
cuidados paliativos del
paciente pediátrico.

Nominal

Participación y actitudes
en los cuidados
paliativos al paciente
pediátrico
Tabla 3 Operacionalización de variables

6.6 Procesamiento estadístico

Una vez realizada la recolección de datos, se realizó una base de datos con el
programa SPSS Versión 15, donde se obtuvieron, frecuencias, porcentajes, y
medidas de tendencia central, así como comparación de variables como edad,
categoría, antigüedad laboral y turno que presentaron alguna relación significativa
con los factores que afectan el involucramiento, por medio de la prueba estadística
no paramétrica Chi cuadrada.

7 ASPECTOS ÉTICOS Y LEGALES

Cuando hablamos de ética y de ciencia debemos relacionar estas palabras con los
valores para demostrar que algo es justo, bueno y adecuado o que, por el
contrario, es indeseable. La ciencia se basa en una serie de postulados que luego
la llevan a una supuesta verdad, por tal motivo, el hombre está llamado a la
búsqueda del saber por medio de la ciencia pero de la mano de los valores éticos
que lleven a la humanidad a un crecimiento científico.

La ética de la investigación ya no se limita a defender la integridad y el bienestar
de los sujetos, a fin de protegerles frente a eventuales malas prácticas, a pesar de
que esto sea todavía un aspecto fundamental, sino que pretende definir un marco
completo de actuación.

Los criterios éticos que deben regir en una investigación son: la búsqueda de la
verdad y la honestidad para que la presentación de los resultados de la
investigación correspondan a los que se obtuvieron en el proceso, sin distorsionar
los fenómenos hallados para beneficio personal o de intereses de terceros, se está
apostando por alcanzar objetivos inherentes a un interés personal, grupal o social
de acuerdo a la iniciativa desde donde parta el desarrollo de la investigación.27

Para ejercer con auténtico profesionalismo la enfermería, es necesario partir de
una estructura moral que se encuentre integrada por principios y valores éticos. La
enfermería debe poseer una ética profesional basada en principios sociales,
donde el enfoque de los problemas sea racional y social, es decir, basado en una
ética civil y una construcción moral, que oriente las actitudes y comportamientos
de los profesionales hacia la provisión de cuidados que promuevan la salud,
prevengan sus complicaciones, contribuyan a la recuperación y rehabilitación de
las personas enfermas, ayuden a vivir o morir con dignidad cuando la mejoría o la
recuperación no sean posibles. Todo esto, desde el reconocimiento del ser
humano en su totalidad y el respeto de los valores sociales.28

El establecimiento de códigos de ética en investigación con seres humanos se
produjo en gran medida, por las revelaciones de los macabros experimentos
médicos llevados a cabo por médicos nazis en los campos de concentración
alemanes durante el Tercer Reich.

Esto provocó en el año 1947, el desarrollo del Código de Nuremberg, el cual
orienta con principios considerados fundamentales para el establecimiento de
procesos de investigación con seres humanos, entre los cuales se establecen
como máximas investigativas los siguientes aspectos:

1. El consentimiento voluntario del ser humano es esencial, debiendo la persona
tener capacidad legal para darlo libremente y sin intervención de elementos de
fuerza, fraude, engaño, coacción y/o coerción. Se debe tener conocimiento cabal y
comprensión de las materias involucradas en la investigación que se participará, a
fin de conocer inconvenientes y riesgos razonables de esperar y efectos sobre la
salud que puedan derivarse de su participación.

2. El experimento debe producir resultados provechosos para el bien de la
sociedad.

3. El experimento debe diseñarse y basarse en los resultados de la
experimentación previa con animales, con conocimiento de la historia natural de la
enfermedad u otro problema que se estudie, y siempre que los resultados
esperados justifiquen su realización.

4. Se debe evitar todo tipo de lesiones en el experimento, todo sufrimiento físico
y/o mental innecesario.

5. Ningún experimento debe llevarse a cabo cuando existan razones que puedan
producir lesiones incapacitantes o la muerte.

6. El grado de riesgo nunca debe exceder el determinado por la importancia
humanitaria del problema a ser resuelto por el experimento.

7. El experimento debe prepararse correctamente y en instalaciones adecuadas
para proteger al participante (sujeto experimental) contra posibilidades de lesión,
incapacidad o muerte.

8. Debe realizarse el experimento sólo por personas científicamente competentes

9. Durante el curso del experimento, la persona (sujeto experimental) debe tener la
facultad para finalizarlo si considera que ha alcanzado un estado físico y/o mental
donde la continuación le cause daño.

10. Así mismo, el científico responsable debe estar preparado para terminar el
experimento en cualquier momento, si cree que es probable que resulte en
lesiones, discapacidad, o la muerte de la persona.29

Durante este estudio se respetó la autonomía de los participantes al entregarles
un consentimiento informado en el cual se les invitó a participar de manera

voluntaria, especificando que ellos podían dejar de participar en el estudio en el
momento que consideraran necesario. Se les explicó el objetivo del estudio, se
resolvieron las dudas que los entrevistados manifestaron y se mantuvo la
confidencialidad de los mismos en todo momento.

8. RESULTADOS
Se aplicó un total de 158 encuestas, de las cuales se eliminaron 26 por no haber
cumplido con los criterios de inclusión, dejando un total de 132 encuestas, dónde
el 43.9% corresponden al turno nocturno, 31.8% al matutino y 24.2% al vespertino
y fueron analizadas por el programa SPSS Versión 15.

La media de edad fue de 38.17 con intervalo de edad mínima 23 años y máxima
de 60 años (Tabla 4). El 93.2% de los participantes corresponde al sexo femenino
y el resto al sexo masculino. Del total de participantes el 48.5% de los
entrevistados tiene un nivel académico de licenciatura y el 31.8% nivel técnico.

Po
rc
en
ta
je
50
40
30
20
10
0
Grado académico
MaestríaEspecialidadPostécnicoLicenciada en
enfermería
Enfermera
técnica
Grado académico
Gráfico 1 Grado académico

Tabla 4. Características
sociodemográficas de los
participantes.
n = 132
Variable f %
SEXO
 Femenino

 Masculino

123

93.2

6.8
EDAD

 23 -30
 31-40
 41-50
 51-60

28
52
43
921.2
39.4
32.6
6.8
RELIGIÓN

 Cristiano
 Católico
 Ninguna
 Creyente
 Mormona

7
109
8
7
1

5.3
82.6
6.1
5.3
0.8

ANTIGÜEDAD
LABORAL

 6 meses- 5
años
 6 a 10 años
 11 a 15 años
 16 a 20 años
 21 a 25 años
 26 a 30 años
 31 a 35 años

29
26
24
21
18
7
7

22.0
19.7
18.2
15.9
13.6
5.3
5.3
HIJOS

 Si
 No

93
39

70.5
29.5

8.1 Conocimiento

El 98.5% conoce la definición de cuidados paliativos (C.P.) e identifican a los
pacientes que requieren este tipo de cuidados. Solo el 37.1% de los encuestados
conoce el artículo de la Ley Federal Mexicana en Materia de Cuidados Paliativos,
en su título octavo bis “De los Cuidados Paliativos a los Enfermos en Situación
Terminal” Capítulo I, Artículo 166 Bis. Y el 90.9% no conoce cuales son las
disciplinas integrantes del equipo para brindar C.P.

Los principios bioéticos con base en el Código de ética para las enfermeras y
enfermeros de México, que consideraron más importantes fueron “benevolencia”
con 37.9% y “no maleficencia” en un 24.2%. Solo el 0.76% considero que ninguno
de los principios propuestos era importante en este tipo de cuidados.

Gráfico 2 Principios bioéticos que el profesional de enfermería consideró
más importantes para brindar C.P.
0.76%
18.18%
24.24%
37.88%
12.12%
6.06%
Po
rc
en
ta
je
40
30
20
10
0
¿Cuál considera el principio bioético más importante pa…
No aplicaAutonomíaNo
maleficencia
BenevolenciaJusticiaNo contestó
¿Cuál considera el principio bioético más importante para proporcionar
atención a los pacientes en fase terminal?

8.2 Experiencia

El 93.2% ha tenido a su cargo pacientes que requieren C. P. y han fallecido.
Del total de los encuestados el 32.6% no ha recibido apoyo o asesoría sobre este
tipo de cuidados cuando lo han solicitado. Y el 59.1% ha brindado C. P. a algún
familiar con enfermedad terminal.

8.3 Recursos

En cuanto a equipo e instalaciones el 68.1% expresó que no cuenta con ellos.

8.4 Actitudes y emociones
La reacción de los profesionales cuando les es asignado un paciente pediátrico en
estado terminal, en un 72.7% es brindar los cuidados de manera normal y el
25.8% expresa otras reacciones entre las que se encuentran búsqueda de apoyo y
asesoría, estrés y permanecer el menor tiempo posible con el paciente.

Al 55.3% no le cuesta trabajo brindar C. P. y el 31.06% expresa dificultad causado
por la sensación de impotencia y frustración, alto grado de empatía e implicación
afectiva con el paciente.

Gráfico 3 Dificultades para brindar cuidados paliativos al paciente pediátrico
en estado terminal

El 34.1% no afronta el proceso porque se resiste a aceptar la muerte en niños y
desconoce técnicas de afrontamiento, en tanto el 65.9% manifestó no tener
problemas para afrontarlo.

La tristeza y comprensión son los sentimientos que genera el contacto en el 33.3%
de los participantes, en tanto el 21.2% le genera sentimientos de frustración
aunados al de tristeza.

10.61%
55.30%
12.88%
6.82%
11.36%
Po
rc
en
ta
je
60
50
40
30
20
10
0
Le cuesta trabajo brindar cuidados paliativos debido a
OtroNo le cuesta
trabajo brindar
los cuidados
Tiene sensación
de impotencia y
frustración
Se implica
afectivamente
con el paciente
La empatía con
el paciente es
muy fuerte
Le cuesta trabajo brindar cuidados paliativos debido a

Gráfico 4 Sentimientos que genera el contacto con el paciente pediátrico en
estado terminal
El 32.6% considera que la comprensión, el afecto y el confort son las actitudes
más apropiadas para brindar C. P.

Gráfico 5 Actitudes que el profesional de enfermería considera apropiadas al
brindar C. P.
21.21%
33.33%
16.67%
1.52%
6.06%
1.52%
19.70%
Po
rc
en
ta
je
40
30
20
10
0
Sentimientos que genera el contacto
Tristeza y
frustración
Tristeza y
comprensión
ComprensiónIraFrustraciónDesánimoTristeza
Sentimientos que genera el contacto

8.5 Preparación para la atención del paciente pediátrico en estado terminal

En el caso de quienes afirmaron sentirse preparadas para atender a este tipo de
pacientes el 14.39% lo atribuyó a la experiencia profesional adquirida y el 3.79% a
que crea vínculos con el paciente y a que es capaz de favorecer el
acompañamiento, en tanto el 12% se abstuvo de contestar la razón por la cual se
sienten preparadas. Por otro lado 14.39% considera que la falta de preparación
académica y el 12.88% se abstuvo a indicar la razón por la que no se sienten
preparadas. (Gráficos 6 y 7)

Po
rc
en
ta
je
15
10
5
0
¿Se siente preparada para atender al paciente terminal? Sí, ¿Por qué?
OtroControl
emocional
Uso positivo
de la
empatía
Cuenta con
preparación
académica
Igualdad en
el cuidado
Experiencia
profesional
adquirida
No contestó
3.79%3.03%3.03%
6.06%6.06%
14.39%
12.12%
¿Se siente preparada para atender al paciente terminal? Sí, ¿Por qué?
¿Se siente preparada para atender al paciente terminal? No, ¿Por qué?
Incapacidad para
involucrarse en el
proceso de duelo
Se involucra
emocionalmente
Uso negativo de
la empatía
(victimización
secundaria)
Estado emocional
inestable de los
familiares
Falta de
preparación
académica y
técnicas de …
No contestó
P
o
rc
en
ta
je
30
20
10
0
4.55%
11.36%
3.03%
5.30%
14.39%
12.88%
¿Se siente preparada para atender al paciente terminal? No, ¿Por qué?
Gráfico 6 y 7 Preparación para la atención del paciente pediátrico con enfermedad terminal

8.6 FACTORES QUE EL PROFESIONAL DE ENFERMERIA CONSIDERA
FAVORABLES Y DESFAVORABLES

Los principales factores desfavorables considerados por el personal participante
son la falta de espacios aptos para el acompañamiento y la intimidad, el estado
emocional inestable de los familiares por el proceso de duelo, así como la falta de
conocimiento en cuanto a este tipo de cuidados y la falta de cursos en tanatología
enfocados al área pediátrica. En tanto que los favorables fueron que dan gran
importancia y buscan mantener el acompañamiento familiar, y el 20.45% lo asocia
a la comprensión y manejo del dolor. (Gráficos 8 y 9)

Po
rc
en
ta
je
25
20
15
10
5
0
¿Cuáles son los factores que usted considera desfavorables, para brindar …
Recursos
humanos
insuficientes
Estado emocional
inestable de los
familiares
Sobrecarga de
trabajo
Espacios no aptos
para el
acompañamiento
Falta de
conocimiento
8.33%
12.88%
11.36%
22.73%
12.12%
¿Cuáles son los factores que usted considera desfavorables, para brindar cuidados paliativos?
Gráfico 8 y 9 Factores que considera favorables y desfavorables
P
or
ce
nt
aj
e
30
20
10
0
20.45%
29.55%
12.12%
9.09%
19.70%
9.09%
¿Cuáles son los factores que usted considera favorables, para brindar cuidados paliativos?
OtroAcompañamiento
familiar
No hayEmpatía,respetoCalidad humana,
conocimiento,
apoyo emocional
Apoyo
multidisciplinario
¿Cuáles son los factores que usted considera favorables, para brindar cuidados paliativos?

9. DISCUSIÓN

La temática abordada en esta investigación ha sido poco estudiada, en México, el
tema de los cuidados paliativos pediátricos cuenta con esfuerzos aislados en
Guadalajara y, en los últimos años, en el Instituto Nacional de Pediatría (Tabla 5).
Durante la búsqueda bibliográfica, se encontraron diversas investigaciones en
relación a los cuidados paliativos, sin embargo, pocas investigaciones abordan el
tema desde la perspectiva enfermera y en el área pediátrica, la cantidad de
investigaciones es aún menor.

Algunas investigaciones señalan que ante el proceso de muerte la falta de
conocimiento, formación profesional y recursos personales y hospitalarios son
factores que influyen en la atenciónal paciente que va a morir, otros lo atribuyen
también al uso negativo de la empatía y el estrés que genera tener que brindar
este tipo de cuidados, llevan a lo que se denomina fatiga por compasión, lo cual a
largo plazo puede generar actitudes negativas hacia el paciente en estado terminal
o actitudes de riesgo para el profesional de enfermería.

En la presente investigación no solo es el nivel de conocimiento o los recursos
insuficientes, también las emociones que genera el contacto con este tipo de
pacientes y la falta de aceptación de la muerte en niños, influyen en el cuidado
que brinda el profesional.

AÑO INSTITUCIÓN Y SUCESO
1972 Se inaugura la Unidad de Medicina del Dolor en el Instituto Nacional
de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán”.
1976 Dr. Miguel Herrera Barroso instala la Clínica del Dolor en el Hospital
General de México “Dr. Eduardo Liceaga”.
1979 Nace la Asociación Nacional para el Estudio y Tratamiento del Dolor
en la ciudad de Guadalajara.
1981 Se inicia la primera clínica multidisciplinaria del dolor en el Instituto
Nacional de Cancerología (INCan).
1988 Se introduce a México por el INCan el primer embarque de morfina,
procedente de Alemania.
1989 Dr. Juan Ignacio Romo, médico psiquiatra, quien desarrolla el primer
programa académico de CP en el INCan.
Este primer programa es apoyado por la Organización Mundial de la
Salud (OMS) y de igual forma, organiza el primer simposio de CP en el
paciente con cáncer, con el objetivo primordial de introducir en la
teoría y en la práctica, los conceptos de calidad de vida, evitando
internamientos frecuentes por el manejo inadecuado de la
enfermedad, atendiendo no sólo los aspectos biológicos, sino
enfatizando los aspectos psicológicos, sociales y espirituales del
paciente moribundo.
También en este mismo año se firma la declaración mexicana de alivio
del dolor en cáncer.

1990 El alivio al dolor por cáncer se reconoce como política oficial dentro de
la salud pública.
1992 En el Diario Oficial de la Federación (DOF) se asigna a la Clínica del
Dolor del Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga” como
Centro Nacional de Capacitación en Terapia del Dolor (Acuerdo No.
106 DOF), este hecho generó la divulgación del tratamiento del dolor a
nivel nacional.
También en este mismo año se crea la Unidad de CP del Hospital Civil
de Guadalajara, así como la del Centro Médico 20 de Noviembre del
ISSSTE.
1999 Se crea la clínica de CP, en la Clínica del Dolor del Hospital General
de México “Dr. Eduardo Liceaga” atendiendo principalmente a
pacientes oncológicos y realizando visita domiciliaria durante un breve
tiempo.
2002 Se conforma el programa de CP que incluye el apoyo domiciliario, en
el Hospital de Oncología del Centro Médico Siglo XXI del IMSS.

2007 Inicia la Unidad de CP en pediatría, en el Instituto Nacional de
Pediatría (INP), donde se realiza el seguimiento a domicilio y
asistencia telefónica. Entre los hospitales e institutos de salud que
actualmente mantienen activa la clínica de CP y de los que tenemos
información, son el Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga”,
el Instituto Nacional de Cancerología, el Instituto Nacional de Pediatría
y el Hospital General Regional de Querétaro.
El fundador de las “Clínicas de Dolor” en la Ciudad de México es el Dr.
Vicente García Olvera, quien fue entrenado en Estados Unidos por el
Dr. John Bonica. A su regreso a México, el Dr. García aplica su
aprendizaje en la apertura de Clínicas del Dolor y a su vez realiza
entrenamiento a nuevos médicos en el ámbito de dolor.
Tabla 5 Cuidados paliativos en México Fuente Peña López M. Conocimientos del profesional de enfermería sobre
cuidados paliativos en niños con cáncer [tesis para grado de maestría] México. E.N.E.O., 2015.

De los 20 millones de pacientes que requerirán cuidados paliativos se calcula que
1.2 millones serán niños, ellos como sus familias, requerirán ser tratados en sus
diferentes necesidades, físicas, psicológicas, sociales y espirituales, haciendo
necesario que el profesional de enfermería cuente con los conocimientos
necesarios para brindar este tipo de cuidados, de manera que les permita
aplicarlos de manera oportuna y adecuada sin que les genere ninguna clase de
desgaste.

El niño con enfermedad terminal no es el único en sufrir los estragos de su
padecimiento, la familia y quienes los rodean afectivamente.

Los cuidados paliativos suponen un alto estrés del personal de salud, al estar en
continua cercanía con la certeza de la muerte30 también tiene dificultades en el
afrontamiento de la muerte de un niño. Igualmente se enfrenta a sentimientos y
ansiedades al relacionarse con el niño y su familia. Especialmente el personal de
enfermería, que tiene un contacto más directo con el niño y la familia y con la
ansiedad de los médicos, por lo tanto, desde el comienzo deben definirse medidas
preventivas de cuidado que tengan como objetivo disminuir el grado de estrés,
fomentando los espacios reflexivos de cuidados, que implica no sólo actividades
informales a tal fin, sino también reuniones sistemáticamente programadas con el
objetivo de prevenir, identificar y tratar las consecuencias de la tarea sobre la
salud de los miembros del equipo. 31

10. Conclusión

Los resultados de la presente investigación reflejan que en cuanto a conocimiento,
la falta de preparación académica, el desconocimiento de técnicas de
afrontamiento, falta de apoyo y asesoría cuando la solicitan, son los factores que
más influyen en su cuidado; con relación a actitudes y emociones, se encontró que
casi la tercera parte de los participantes, manifestó sentirse estresado,
permanecer el menor tiempo posible con el paciente y refieren dificultad al brindar
sus cuidados debido al alto grado de empatía, a que se implican afectivamente,
tienen sensación de impotencia y frustración debido a la resistencia a aceptar la
muerte en niños, y son principalmente los sentimientos de tristeza y comprensión
los que genera el contacto.

En cuanto a recursos, los participantes expresaron que el uso de ambientes
compartidos, no favorecen la privacidad para el paciente y los familiares. Por otro
lado, en la experiencia, lo más resaltante es que más de la mitad de los
participantes, han tenido algún familiar con enfermedad terminal. Durante la
aplicación del instrumento, la mayoría del personal encuestado desconocía la
definición de los principios bioéticos y en dónde se encuentran estipulados.

El presente estudio pretende ser la pauta para identificar las problemáticas del
profesional de enfermería al brindar cuidados paliativos al paciente pediátrico y
abordarlas para buscar medidas que le permitan dar este tipo de cuidados sin
sufrir un desgaste y a su vez esto no afecte su involucramiento profesional.

11. Anexos
Anexo 1

FORMATO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PERSONAL
PARTICIPANTE

TÍTULO DE PROTOCOLO:
FACTORES QUE AFECTAN EL INVOLUCRAMIENTO DEL PERSONAL DE
ENFERMERÍA EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS AL PACIENTE PEDIÁTRICO

Investigador Principal Lic. Ma. Cristina Reyes Lucas
Investigador Asociado P.S.S. G. Nayeli Luna Jiménez
P.S.S. Alan Fabián Vaquero Malváez.
Nombre de la Institución: Instituto Nacional de pediatría
Domicilio de la Institución Insurgentes Sur3700-C, Colonia
Insurgentes Cuicuilco. Delegación
Coyoacán, C.P.04530. México DF.
Teléfono del Sitio/Institución 1084 0900Ext. 1287

Su participación es totalmente voluntaria. Por favor, tómese su tiempo para decidir
si puede participar. Si tiene alguna pregunta, la puede hacer en cualquier
momento.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos