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Factores que intervienen en la toma de decisión de la limitación del esfuerzo terapéutico en el personal médico de la Unidad de Terapia Intensiva (UCI) del Hospital Juárez de México: estudio piloto. TESIS Que para obtener el título de ESPECIALISTA EN MEDICINA CRÍTICA P R E S E N T A Esp. Luis Antonio Gorordo Delsol DIRECTOR DE TESIS Esp. Guillermo David Hernández López Ciudad Universitaria, Ciudad de México, 2016. UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE MEDICINA UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. 2 DR. GUILLERMO DAVID HERNÁNDEZ LÓPEZ (1) TESISTA DR. LUIS ANTONIO GORORDO DELSOL (2) CO-INVESTIGADOR M. EN C. MARÍA DOLORES DELGADO OCHOA (3) CO-INVESTIGADOR DR. JOSÉ MARÍA TOVAR RODRÍGUEZ (4) (1) Especialista en Medicina Interna, especialista en Medicina del Enfermo en Estado Crítico, Jefe de la Unidad de Cuidados Especiales Postquirúrgicos del Hospital de Ortopedia “Magdalena de las Salinas” IMSS, Médico adscrito a la Unidad de Cuidados Intensivos Adultos del Hospital Juárez de México, Secretaría de Salud, Ciudad de México, México. Teléfono 57477560 extensión 7456. Correo electrónico: guillermodavidhernandez@gmail.com (2) Especialista en Medicina de Urgencias, egresado de la especialdiad en Medicina Crítica con sede en la Unidad de Cuidados Intensivos Adultos del Hospital Juárez de México, Secretaría de Salud, Ciudad de México, México. Teléfono 57477560 extensión 7456. Correo electrónico: luis.gorordodelsol@icloud.com (3) Maestra en Ciencias en Bioética, Laboratorio de Histocompatibilidad de la Unidad de Investigación del Hospital Juárez de México Secretaría de Salud, Ciudad de México, México. Teléfono 57477560 extensión 7684. Correo electrónico: lolgera@hotmail.com (4) Investigador en Ciencias Médicas B de la Unidad de Investigación del Hospital Juárez de México Secretaría de Salud, Ciudad de México, México. Teléfono 57477560 extensión 7684. Correo electrónico: gacetajuarez@gmail.com Dirección: Avenida Instituto Politécnico Nacional Número 5160 Colonia Magdalena de las Salinas. Delegación Gustavo A. Madero. C.P. 06600, Ciudad de México, México 3 Dr. Carlos Viveros Contreras Titular de la Unidad de Enseñanza Hospital Juárez de México Secretarìa de Salud Dr. Jorge Alberto Del Castillo Medina Jefe de Posgrado Hospital Juárez de México Secretaría de Salud Dr. Jorge Alberto Castañón González Profesor Titular del Curso Universitario de Medicina Crítica Hospital Juárez de México Secretaría de Salud Dr. Guillermo David Hernández López Médico Adscrito a la Unidad de Cuidados Intensivos - Tutor de Tesis Hospital Juárez de México Secretaría de Salud Dr. Luis Antonio Gorordo Delsol Médico Egresado de la Especialidad de Medicina Crítica - Tesista Hospital Juárez de México Secretaría de Salud 4 AGRADECIMIENTOS A Graciela, por su infinito amor y comprensión durante el camino. A mi padre, madre y hermana, motivación para seguir adelante. A mi tía Érika y a mi tío Alberto, por el apoyo y preocupación durante todos estos años. A mis maestros y compañeros, con la admiración y respeto que siempre se han ganado. Al Hospital Juárez de México y la UNAM, orgulloso de ser parte de sus aulas. A los pacientes, origen de mi pasión, epicentro de este estudio. 5 ÍNDICE Portada 1 Autores 2 Autorización para publicación 3 Agradecimientos 4 Índice 5 Abreviaturas 6 Resumen 8 Marco teórico 9 Planteamiento del problema 15 Justificación de la investigación 16 Objetivo 17 Material y métodos 18 Variables 19 Cuadro 1. Variables del estudio 19 Consideraciones éticas 21 Resultados 22 Gráfica 1. Prioridad de la causa más frecuente para considerar si se debe retener o retirar el tratamiento 23 Cuadro 2. Resultados de la herramienta sobre el proceso de toma de decisiones de retener o retirar el esfuerzo terapéutico 25 Gráfica 2. Frecuencia con la que se registra en el expediente del paciente la decisión de retener o retirar el esfuerzo terapéutico 27 Gráfica 3. Satisfacción del personal en relación al trato con el paciente y familiares 28 Discusión 29 Conclusiones 36 Propuestas 37 Bibliografías 38 Anexo 1 46 6 ABREVIATURAS AHA American Heart Association (Asociación Americana del Corazón) CONBIOÉTICA Comisión Nacional de Bioética DRAE Diccionario de la Real Academia Española EEG Electroencefalograma / Electroencefalografía HJM Hospital Juárez de México IMSS Instituto Mexicano del Seguro Social LET Limitación del esfuerzo terapéutico NOM Norma Oficial Mexicana UCI Unidad de Cuidados Intensivos UCIA Unidad de Cuidados Intensivos Adultos UNESCO United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization (Organización de la Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura) 7 “¿Qué hace uno cuando sabe que los moribundos preferirían morir en casa que en el hospital, pero sabe también que en casa van a morirse antes? Aunque quizá sea eso lo que quieran. Quizá no sea del todo superfluo decir que el cuidado del los órganos de las personas se antepone a veces al cuidados de las personas mismas” - Norbert Elias, “La soledad de los moribundos” (1982) 8 RESUMEN Pensar que desde los inicios de la medicina, los médicos, los pacientes y sus familiares se han visto en la necesidad de decidir que hacer respecto a la salud de los enfermos, particularmente en momentos de estado crítico, enfermedades crónicas y enfermedades terminales, y con la descripción de técnicas y desarrollo de tecnologías que permiten dar al paciente soporte vital artificial, prevención y manejo de estados de choque y paro cardiorrespiratorio, los dilemas bioéticos se han incrementado. La toma de decisión deberá respetar la dignidad del paciente y la responsabilidad moral del médico tratante. El presente trabajo indaga mediante una herramienta rediseñada por los investigadores, el perfil y la experiencia en relación a la toma de decisiones de limitar el esfuerzo terapéutico. El objetivo de esta investigación fue investigar los factores que intervienen en la toma de decisión del personal médico en torno a la limitación del esfuerzo terapéutico de pacientes internados en la unidad de terapia intensiva del Hospital Juárez de México; por medio de una previa revisión por los comités respectivos y realizar consideraciones éticas, se aplicó una encuesta al personal médico de la UCI del hospital, según los criterios de inclusión, se utilizó estadística descriptiva para el análisis de resultados, obteniéndose un total de 11 encuestas de médicos, adscritos y residentes, se analizaron las variables demográficas, se estudiaron las 7 secciones correspondientes. Se concluye que la satisfacción del personal médico es adecuada, sin embargo, hace falta registro del proceso de toma de limitación del esfuerzo terapéutico, se requiere implementar herramientas para mejorar laatención, involucrar a pacientes, familiares y personal de la salud en el proceso de toma de decisión. 9 MARCO TEÓRICO La práctica de la voluntad anticipada y limitación del esfuerzo terapéutico comienza, de forma legal reconocida, en Estados Unidos con los “testamentos vitales” a finales de los años 70, pero a partir de la aprobación de la “Ley de Autodeterminación del Paciente” en 1991 cuando se desarrolla más su aplicación. La figura jurídica – el documento de voluntades anticipadas – ha sido importada en Europa y Latinoamérica desde Norteamérica a partir de los años noventa. En Estados Unidos y Canadá lleva tres décadas la aplicación de los documentos de voluntades anticipadas o directrices previas en el ámbito clínico, y existen análisis de su aplicación, muy especialmente en los casos de decisiones críticas con pacientes en cuidados intensivos. Existe también gran interés y participación de enfermería en este proceso, sobre todo actualmente con las experiencias en las casa de cuidados para adultos mayores o asilos, dedicadas a cuidados paliativos. Los países que realizan más investigación al respecto de la limitación del esfuerzo terapéutico son los del norte de Europa, Múltiples publicaciones internacionales tales como la “Declaración de ética de la Federación Panamericana e Ibérica de medicina crítica y terapia intensiva” 1, el consenso entre la Asociación Médica Británica, el Colegio Real de Enfermería y el Concilio de Resucitación de Reino Unido en sus dogmas sobre “Decisiones relacionadas a la reanimación cardiopulmonar” 2, discuten las indicaciones de cuando detener o no iniciar maniobras de RCP 3-7; Claude Beck acuñó la frase “un corazón demasiado sano para morir” y, dado que actualmente se cuenta con tecnología y farmacología que en algunos casos pueden proporcionar soporte vital y renimación cardiocerebropulmonar a pacientes con “un corazón demasiado enfermo para vivir”, se puede llevar al paciente a sufrimiento continuo en una hospitalización prolongada con una muerte inevitable; sin embargo ninguna de las anteriores u otras revisadas hacen mención a medidas específicas o niveles de soporte vital y reanimación 8-12. 10 Las guías de la American Heart Association (AHA) publicadas en 2010 hacen mención a principios éticos elementales en la atención al paciente, autonomía y futilidad, en referencia a la capacidad del paciente de decidir sobre la terapéutica que desea o no recibir como parte de su atención de salud, así como la utilidad de determinada medida 13. Numerosas legislaciones proponen reglamentos y leyes para medidas de “No Resucitar”; mismas que ya se aplican en algunos países europeos y en Estados Unidos; en México las primeras fueron publicadas en 2008 en la Gaceta Oficial del Distrito Federal, titulada “Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal” 3,11 que es, básicamente, un documento notariado en donde el paciente rechaza manejo avanzado en caso de requerir soporte vital y paro cardiorespiratorio. Pocas publicaciones mexicanas muestran un proceso para la toma de decisiones, incluidas la selección adecuada de pacientes para ingreso a una Unidad de Cuidados Intensiva, el juicio a realizar entre el personal de salud involucrado en la atención, el paciente y sus familiares, respecto a las decisiones de limitar el esfuerzo terapéutico y la voluntad anticipada 14, 15. Las “Recomendaciones sobre las maniobras de RCP” del Comité Asistencial de Ética de Hospital Universitario Central de Asturias clasifican 4 niveles de pacientes según el estado del pacientes y el conocimiento de las probabilidades de “recuperar” al paciente, así como el imperativo moral que dichas maniobras implicarían 5. El estudio de Ochoa - Gómez y colaboradores se realizó mediante una encuesta de opinión a personal de enfermería de un hospital de La Rioja sobre las medidas de soporte vital y reanimación, cuando emplearlas y quienes deben tener la decisión de aplicarlas 16, otros autores han analizado las prácticas, regulaciones y conceptos filosóficos y sociales de las “decisiones la final de la vida” 17-24. 11 En países europeos 25-28, el interés creciente de la toma de decisiones al final de la vida, como una serie de directrices planeadas por los pacientes, familiares y proveedores de salud, en particular en casas de retiro, asilos y clínicas especializadas en cuidados paliativos 29-36. La bioética esta presente en cada paso de la atención médica, en especial en los extremos de la vida, como en la presente investigación sobre la toma de decisión del esfuerzo terapéutico, en donde interviene la muerte la cual es un fenómeno irreversible de la vida, es el fin del ciclo vital de todo ser viviente. Existen documentos de más de 25 siglos de antigüedad donde se debate el concepto de muerte, la perspectiva histórica de la misma ha involucrado significados distintos según la época, que se ajusta al conocimiento científico y teológico de la civilziación que le define. Para los guiegos la vida consistía en 3 elementos: funciones naturales o vegetativas, funciones vitales o animales y funciones intelectivas o espirituales, por lo tanto, la pérdida de alguna de estas representaba la muerte del hombre como tal, posteriormente lo definieron como la pérdida del espíritu que se alojaba en el corazón, coincidiendo entonces con la ausencia de pulso y respiración 37. Galeno determinó que la muerte puede ser ascendente, iniciando con el paro cardiorespiratorio (corazón y pulmonres) y culminando en el intelecto (cerebro) o descendente, iniciando en el intelecto y concluyendo en la respiración y el pulso 38, 39. La definición empleada por Virchow en el siglo XVIII se basó en el fenómenos de putrefacción, dato inequívoco de muerte celular 39. A principios del siglo XX se redefinió como el cese irreversible de la respiració y la circulación, concepto que no duró mucho por los avances tecnológicos que permitieron la ventilación mecánica, la circulación extracorpórea y los dispositivos de asistencia ventricular 39. Wertheimer y colaboradores describieron a pacientes en estado de coma y paro respiratorio tratados con ventilación mecánica que desarrollaron datos de muerte del sistema nervioso, lo que justificaría la desconección de estos pacientes del ventilador 40, ese mismo año, Mollaret y Goulon acuñaron el término coma depassé para referirse a un estado más allá del 12 coma, es decir, irreversible 41, lo que desató polémica sobre la creciente tecnología capaz de mantener “vivos” a los pacientes cuya vida ya debería haber concluido. Dichos dilemas fueron enfrentados por la Universidad de Harvard en 1968, creando una nueva definición de muerte: “una completa falta de respuesta y sensibilidad, la ausencia de movimeintos y respiración esponcánes, la ausencia de reflejos del tronco cerebral, y como de causa identificable” 42 misma que da pie a los conceptos actualmente utilizados y los criterios diagnóstico de la muerte biológica y la muerte cerebral 43, 44. Otros autores han conceptualizado a la muerte como la incapacidad de alguno de los elementos biopsicosciales del ser humano, por lo que puede ser científica (ausencia de función metabólica de las células), clínica o cerebral (ausencia de función cerebral comprobada por las técnicas actuales como EEG y potenciales evocados), la social (ausencia definitiva de la persona física), la religiosa (separación del cuerpo físico y del alma) y el duelo y continuidad (donación de órganos) 45. Entre los valores que intervienen para la toma de decisión se presentan los siguientes como se mencionan en la Declaración Universal de Bioética y los Derechos Humanos 46: Artículo 3 – Dignidad humana y derechos humanos 1. Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y laslibertades fundamentales. 2. Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad. Artículo 5 – Autonomía y responsabilidad individual Se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones, asumiendo la responsabilidad de éstas y respetando la autonomía de los demás. Para las personas que carecen de la capacidad de ejercer 13 su autonomía, se habrán de tomar medidas especiales para proteger sus derechos e intereses. Artículo 8 – Respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se debería tener en cuenta la vulnerabilidad humana. Los individuos y grupos especialmente vulnerables deberían ser protegidos y se debería respetar la integridad personal de dichos individuos. Si bien las definiciones de la Declaración Universal de Bioética y los Derechos Humanos de la UNESCO 46 han sido escritas y legisladas por un grupo de instituciones, muchas veces aceptadas de forma internacional casi sin cuestionar, y otras veces, como en México 3, 11, adaptadas para la idiosincrasia social del país, existe el paradigma de la autonomía, que en términos generales es la capacidad de tomar decisiones por el propio paciente, en la relación médico – paciente informada, se espera a que el enfermo decida sobre el fin de la vida o la limitación del esfuerzo terapéutico en el supuesto y completo entendimiento de las consecuencias, y con esto la aparente liberación de responsabilidades legales para el personal de salud 47. La limitación del esfuerzo terapéutico es compleja debido al contexto social y clínico de cada paciente, mismo proceso que se dificulta con la aparición de nuevas tecnologías 48. En esta supuesta autonomía, o de la ausencia de la misma, nacen la figura del la decisión subrogada, que puede ser un familiar como lo indica la ley, un cuidador primario en caso de hospicios y asilos, un abogado con autorizaciones legales del mismo paciente o un juez, o en su defecto el médico tratante 3, 11. Steinhauser demostró que aunque el 48 % de los pacientes querían recibir todos los tratamientos disponibles, independientemente de las posibilidades de recuperación, el 64 % no querían ser conectados a una máquina 49. Los familiares cambian de opinión múltiples ocasiones, de forma radical y en poco tiempo 47, también la opinión del paciente sobre su papel como tomador de decisiones y el papel de sus familiares se modifica de forma importante 50. Permitir la opinión de un 14 tomador de decisiones subrogado a un familiar o custodio legal inicia con la toma de decisión de un médico, pues es este último quien debe asumir y justificar que el paciente no tiene la capacidad psicológica – legal de comprender información y emitir un juicio sobre su salud y tratamiento 51. Es el modelo paternalista de la medicina, donde pacientes y familiares dan libertad de decidir al médico sobre el tratamiento y la limitación del mismo, es el modelo que continua vigente en la mayoría de los sistemas de salud internacionales, sin embargo, con la inserción del documento del consentimiento informado ha modificado este patrón, al menos en apariencia, otorgando no solo el poder, sino la obligación al paciente o subrogado de autorizar determinados procedimientos en el entendimiento de los beneficios y riesgos de los mismos 52. Martínez-Sellés refiere que “curiosamente, la magnificación del principio de autonomía que insiste en la toma de decisiones por parte del enfermo puede ser un impedimento para mejorar la comunicación médico – paciente” 53, sobre la base de la comprensión de la información, pues las decisiones en los momentos finales de la vida requieren conocimientos detallados de fisiología y del proceso de la enfermedad entre la cultura y el conocimiento médico 47. Finalmente, el conflicto de la comunicación efectiva entre el personal de salud, paciente y familiares es una de las barreas más difíciles de vencer al hablar de pronóstico y de limitación del esfuerzo terapéutico. En un reciente estudio de Chiarchiaro y colaboradores se evidenció que los médicos de Medicina Crítica tienen mayor conflicto al proveer información a pacientes, familiares y tomadores de decisiones subrogados, que los especialistas en Cuidados Paliativos 54, lo que hace evidente la necesidad de manejo multidisciplinario. 15 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ¿Conocer los factores que intervienen en la toma de decisión del personal médico en torno a la limitación del esfuerzo terapéutico de pacientes internados en la unidad de terapia intensiva del Hospital Juárez de México? 16 JUSTIFICACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN La toma de decisión de la limitación del esfuerzo terapéutico es un dilema ético inherente a la práctica diaria en la medicina en los servicios de urgencias, hospitalización y las unidades especializadas en medicina crítica, es de gran valor ya que se debe de tener en cuenta que los pacientes son vulnerables a los cuales se debe de respetar la autonomía del paciente y/o familiar, sobre todo la dignidad del ser humano y la no maleficencia. En la UTI de Hospital Juárez de México no se cuenta con registro de los pacientes en los que se tomará la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico, solamente se puede suponer que esta se aplicó cuando el paciente fue egresado por “máximo beneficio”, sin embargo, no se cuenta con estadística. La importancia del estudio radica en que, al tener un perfil de la toma de decisiones de la limitación del esfuerzo terapéutico, se puedan generar acciones para la adecuada toma de decisiones, relación médico – paciente, interacción entre diversos servicios médicos especializados, la participación de familiares y del personal de Enfermería, así como solventar dilemas de práctica diaria, basados en un esquema de principios éticos humanistas. 17 OBJETIVOS GENERAL: Investigar los factores que intervienen en la toma de decisión del personal médico en torno a la limitación del esfuerzo terapéutico de pacientes internados en la unidad de terapia intensiva del Hospital Juárez de México PARTICULARES: A) Identificar si en el proceso de toma de decisión se respeta: la dignidad, la autonomía, la no maleficencia del paciente y/o familiar; y la responsabilidad del médico B) Realizar una revisión bibliográfica sobre los aspectos bioéticos de toma de decisión y la limitación de esfuerzo terapéutico. 18 MATERIAL Y MÉTODOS Tipo de la investigación fue cualitativa; el diseño fue observacional y descriptivo. La investigación se llevó a cabo en la Unidad de Terapia Intensiva, invitando a los médicos adscritos de los tres turnos y residentes de medicina crítica de todos los años a responder voluntariamente la encuesta de perfil de retiro o limitación del esfuerzo terapéutico, los datos cuantitativos obtenidos se analizarán por medio de frecuencias (Ver anexo No. 1). El protocolo es de corte bioético, siendo investigación cualitativa en la cual se va aplicar un instrumento, utilizado y validado por la Dra. Jenssen23 en Holanda. TAMAÑO DE MUESTRA La n = 11 médicos que conforman el servicio y se dividen en: siendo 5 médicos adscritos y 6 médicos residentes del servicio, recordando en estudios cualitativos el tamaño de muestra puede ser de menor número 54. CRITERIOS DE INCLUSIÓN • Médicos adscritos y residentes que aceptaron voluntariamente participar en el estudio. CRITERIOS DE EXCLUSIÓN • Médicos adscritos y residentes que no aceptaron voluntariamenteparticipar en el estudio. 19 VARIABLES En el siguiente cuadro se explica las variables, la definición correspondiente, forma de medición y calificación de cada una para operacionalización de las variables del estudio. Cuadro 1. Tipo de variables que se estudiaron Variables independientes Definición Medición Calificación Edad Tiempo que ha vivido una persona u otro ser vivo contando desde su nacimiento Años Cuantitativa Género Conjunto de seres que tienen uno o varios caracteres comunes* Femenino o masculino Cualitativa Responsabilidad Capacidad existente en todo sujeto activo de derecho para reconocer y aceptar las consecuencias de un hecho realizado libremente* Si o no Cualitativa Dignidad Cualidad de digno* Cualitativa Autonomía Condición de quien, para ciertas cosas, no depende de nadie y/o Si o no Cualitativa 20 facultad natural que tiene el hombre de obrar de una manera o de otra, y de no obrar, por lo que es responsable de sus actos* Beneficencia Acción y efecto de hacer el bien a los demás* Si o no Cualitativa No maleficencia No causar daño* Si o no Cualitativa Futilidad Cosa inútil o de poca importancia Si o no Cualitativa Toma de decisión Determinación, resolución que se toma o se da en una cosa dudosa* Buena o mala Cualitativa Cuadro 1. Operacionalización de las variables *Diccionario de la lengua española es la obra de referencia de la Academia. La última edición es la 23.ª, publicada en octubre de 2014. Disponible en http://www.dle.rae.es (Última consulta 1 de febrero 2016). 21 CONSIDERACIONES ÉTICAS Conforme al Reglamento de la Ley General de Salud, en el ARTICULO 17.- Se considera como riesgo de la investigación a la probabilidad de que el sujeto de investigación sufra algún daño como consecuencia inmediata o tardía del estudio. Para efectos de este Reglamento, las investigaciones se clasifican en las siguientes categorías: I.- Investigación sin riesgo: Son estudios que emplean técnicas y métodos de investigación documental retrospectivos y aquéllos en los que no se realiza ninguna intervención o modificación intencionada en las variables fisiológicas, psicológicas y sociales de los individuos que participan en el estudio, entre los que se consideran: cuestionarios, entrevistas, revisión de expedientes clínicos y otros, en los que no se le identifique ni se traten aspectos sensitivos de su conducta;” 55 22 RESULTADOS Fue aplicada la encuesta titulada “Factores que intervienen en la toma de decisión de la limitación del esfuerzo terapéutico en el personal médico de Medicina Crítica”23 médicos adscritos y residentes de la Unidad de Cuidados Intensivos del hospital, dicho instrumento consta de siete secciones, que continuación se describe lo obtenido: Sección 1. Caracterización de la población. Se aplicaron 11 encuestas al personal médico de la UCIA del Hospital Juárez de México, conforme al género se encuestaros a 5 mujeres (45%) y 6 hombres (55%), los grupos de edad son los siguientes: tres médicos menores de 30 años, cuatro entre 30 a 39 años, uno en el rango de 40 a 49 años, uno de 50 a 59 años y otro en el rango 60 a 69 años, cuando se les pregunto que especialidad realizaron se obtuvo que seis son de Medicina Interna y 5 de Urgencias Médico Quirúrgicas, acorde a la subespecialidad seis son residentes de Medicina Crítica y cinco con subespecialidad en Medicina del Enfermo en Estado Crítico. De los 11 encuestados uno realizó un diplomado en Administración y tres con grado de maestría en Salud Pública y Administración de Hospitales; sólo dos han recibido estudios en el campo de la Bioética; la antigüedad que tienen los entrevistados en la Unidad es de: 7 personas < 2 años, 1 de 2 a 4 años, 1 de 5 a 9 años y 2 más de 20 años. Sección 2. Motivos para retener o retirar el esfuerzo terapéutico. En la pregunta 2.1 ¿Cuál debe ser una causa para considerar retener o retirar el tratamiento? Contestaron que: Uno por Deseos del paciente, por deseos de los familiares, por la enfermedad aguda con mal pronóstico y por enfermedad aguda con mala calidad de vida futura, sólo dos contestaron que por la no respuesta al 23 tratamiento máximo y tres por la enfermedad crónica con mal pronóstico. La edad, estado físico previo, estado mental previo, falla orgánica múltiple, futilidad del tratamiento y recursos insuficientes (espacio físico, recurso económico., falta de insumos…) no fueron considerados por ellos. Al priorizar las causas más importantes de la lista anterior enunciaron que son las siguientes: Enfermedad crónica con mal pronóstico, Enfermedad aguda con mal pronóstico Deseos de los familiares, Deseos del paciente y Falla orgánica múltiple, como quinta es Enfermedad aguda con mala calidad de vida futura ver gráfica no. 1. Gráfica 1. Prioridad de la causa más frecunte para considerar si se debe retener o retirar el tratamiento. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 24 Cuando se les pregunto si ¿hay diferencia ética entre retener o retirar el esfuerzo terapéutico? Siete encuestados respondieron que si existe diferencia y cuatro que no la hay. Sí existe diferencia ética entre retener y retirar el esfuerzo terapéutico sólo contestaron seis siendo que uno considera que es más complejo retener el esfuerzo terapéutico, cuatro que es más complejo retirar el esfuerzo terapéutico y uno respondió “no se”. Sección 3. El proceso de toma de decisiones en relación a la admisión del paciente a la UCI. Conforme a esta parte en la pregunta 3.1 los entrevistados respondieron que en su experiencia hay pacientes ingresados en la UCI que no deberían haber recibido terapia: el 9% (1) respondió que frecuentemente, 72% (8) algunas veces, 18.2% (2) rara vez. En la 3.2 respecto a la consideración si hay pacientes en la UCI que no deberían haber recibido terapia, las razones más comunes fueron: 45% por criterios inciertos de admisión a la UCI, 27& por otros motivos, 18% por los conflictos de opinión entre el médico tratante y el médico intensivista, 10% por deseos del paciente. Al preguntar si creen que hay paciente en hospitalización que deben ser admitidos a la UCI, pero que son rechazados, respondieron que eso sucede: 2 frecuentemente, 1 algunas veces, 7 rara vez. 1 nunca; esta pregunta se une con la siguiente si hay pacientes en hospitalización que deben ser admitidos a la UCI, pero que son rechazados la respuesta fue: 10% criterios inciertos de admisión a la UCI, 72% falta de espacio físico en la UCI y 18% opiniones diferentes, sobre el tratamiento y beneficio, entre el médico tratante y el médico intensivista. Sección 4. Proceso de toma de decisiones en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico. 25 Para investigar sobre la toma de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico se realizó el cuadro 2: PREGUNTA Si em pr e M uy fr ec ue nt em en te Fr ec ue nt em en te Al gu na s ve ce s R ar a ve z N un ca N o se / N o re sp on de ¿Debe estar involucrado el paciente en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico? 9 1 1 0 0 0 0 Usted involucra a sus paciente en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico 4 1 1 0 1 4 0 ¿Deben estar involucrados los familiares en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico? 5 2 1 2 1 0 0 Usted involucra a los familiares en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico 3 2 0 3 2 1 0 ¿Debe estar involucrado el médico tratante en el proceso de decisión en relación a retenero retirar el esfuerzo terapéutico? 9 0 1 0 0 1 0 Usted se involucra en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico 5 1 2 0 2 1 0 Usted observa que otros médicos tratantes se involucran en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico 2 1 2 3 1 1 1 ¿Debe estar involucrado el personal de enfermería en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico? 4 0 1 1 1 4 0 Usted involucra al personal de enfermería en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico 2 0 1 1 2 5 0 En su experiencia ¿con qué frecuencia se cambia la decisión de retener o retirar el esfuerzo terapéutico? 0 0 1 4 5 1 0 En su experiencia, la toma de decisiones de retener o retirar el esfuerzo terapéutico es postergado 0 2 3 3 3 0 0 Cuadro 2. Resultados de la herramienta sobre el proceso de toma de decisiones de retener o retirar el esfuerzo terapéutico. Durante el proceso de toma de decisión, se puede cambiar la postura sobre la continuidad o limitación del esfuerzo terapéutico, por lo que se cuestionó que 26 cuando se cambia la decisión de retener o retirar el esfuerzo terapéutico ¿Cuál es la razón principal? A lo que respondieron: 63% por “cambios en las condiciones del paciente”, 10% por “diferentes opiniones entre el personal”, 10% por “falta de continuidad del manejo por el mismo servicio tratante”, 17% por “falta de lineamientos, guías o normas”. Mientras que los motivos para demorar la toma de decisiones son: el 36% (4) considera que es el “cambio en las condiciones del paciente”,también el 36% (4) es la “diferencia de opiniones entre el personal”, el 18.2% (2) es la “falta de continuidad de manejo por los mismos intensivistas” y sólo el 9% (1) por “falta de lineamientos, guías o normas”. Sección 5. Cooperación entre el personal de la UCIA. Al preguntar como calificarían la cooperación entre el personal de la UCIA en el proceso de decisión de retener o retirar el esfuerzo terapéutico respondieron: 2 “extremadamente satisfecho”, 3 “muy satisfecho”, 5 “satisfecho”, 1 “poco satisfecho”, al preguntar por que no se encuentran satisfechos, 1 respondió la pregunta como “Diferentes opiniones entre el equipo de UCI y el Servicio tratante” y “Otros”; en pro de mejorar la cooperación del equipo en la toma de decisiones de LET, obteniendo los siguientes resultados: 45% (5) “elaboración de lineamientos, guías o normas”, 27% (3) “participación de un Comité de Ética”. 18.2% (2) “plática entre el servicio tratante, intensivistas y enfermería”, 9% (1) “plática entre el paciente, servicio tratante, los intensivistas y enfermería”. Sección 6. Documentación y registro. Al seleccionar de una lista donde se preguntó ¿qué se debe registrar en el expediente en relación a la decisión de retener o retirar el esfuerzo terapéutico?, los encuestados respondieron: 2 “conversaciones con familiares”, 4 “conversaciones con pacientes”, 2 “decisiones previas del paciente”, 3 “método para terminar el 27 tratamiento”. La frecuencia con la que se registra la decisión de retener o retirar el esfuerzo terapéutico se representa en la siguiente gráfica: Gráfica 2. Frecuencia con la que se registra en el expediente del paciente la decisión de retener o retirar el esfuerzo terapéutico. Sección 7. Atención al paciente y los familiares del paciente en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico. Se preguntó si están satisfechos con el trato al paciente cuando se aplica algún tipo de LET, a lo que respondieron: 1 “extremadamente satisfecho”, 3 “muy satisfecho”, 5 “satisfecho”, 1 “poco satisfecho”, 1 “no se”; en cuanto a la satisfacción del trato a los familiares del paciente al que se aplicará LET, los encuestado respondieron: 1 “extremadamente satisfecho”, 4 “muy satisfecho”, 3 “satisfecho”, 1 “poco satisfecho”, 2 “no se”. Al preguntar con que frecuencia se solicitó apoyo a interconsultantes como psicología, psiquiatría, tanatología o cuidados paliativos los colegas respondieron que: 1 “muy frecuentemente”, 3 “frecuentemente”, 4 “algunas veces”, 2 “rara vez”, 1 “nunca”. 0 1 2 3 4 5 6 7 Retener Retirar 28 Gráfica 3. Satisfacción del personal en relación al trato con paciente y familiares. 0 1 2 3 4 5 6 Satisfacción con el trato al paciente Satisfacción con el trato a familiares 29 DISCUSIÓN La cantidad de muestra de este estudio es baja pues se trata de un estudio piloto, además del número de médicos que laboran en la UCIA al momento del estudio fue de 11, realizado con la finalidad de conocer los factores que intervienen en la toma de decisión del personal médico de la UCI del Hospital, esto permite ampliar la muestra posteriormente, se deben buscar herramientas para obtener participación de otras Unidades o entornos hospitalarios.. La disposición de plantear LET a un paciente que fue admitido en la UCI suele ser fruto de un proceso dinámico que se desarrolla a lo largo de un periodo de tiempo variable, en donde se considera el estado inicial, la evolución clínica y el impacto en el pronóstico, proceso entorno al paciente pero pocas veces protagonizado por él 56. El proceso de toma de decisión sobre LET, sea retener o retirar, entra en consideración por los encuestados en donde el principal motivo fue la presencia de enfermedades crónicas con mal pronóstico, enfermedad aguda con mal pronóstico, ausencia de respuesta a tratamiento máximo, deseos de los familiares y en 5º lugar deseos de los pacientes, contrario a múltiples publicaciones antes comentadas 3-7 donde la voluntad del pacientes es prioridad o en caso de no ser apto para la toma de decisión, el familiar subrogado como responsable del paciente, mismo que se refleja en la “Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal” 11, contrasta con las prioridades de los encuestados en este estudio pues anteponen el pronóstico y la futilidad terapéutica, la consideración entonces está en amalgamar la previsión de las secuelas ante el tratamiento máximo con los deseos del individuo y su entorno social. El documento de postura del Sistema Sanitario Público de Andalucía propuso 3 jerarquías: criterio subjetivo o de la voluntad anticipada, criterio del juicio sustitutivo o del consentimiento presunto, criterio del mayor beneficio o mejor interés, que se retomarán más adelante 56. Antes de lograr la Pax tecnológica, es decir, la capacidad para mantener las constantes vitales de los enfermos mediante métodos artificiales, no se consideraba 30 el retiro de la terapéutica, pues no existía soporte vital que retirar; fue en las décadas entre 1950 y 1970 cuando inició la ventilación mecánica moderna como un estándar de atención, entonces se preparó la discusión entre retener y retirar el esfuerzo terapéutico. Cuello Calón fue uno de los primeros en introducir los adjetivos “activo” y “pasivo” al proceso de LET, afirmando que “la omisión de esfuerzos para reavivar la vida que se apaga en el caso de incurables (…) no constituye acto delictivo” 57, aunque el estigma histórico impuesto por corrientes teológicas y jurídicas sobre la diferencia entre retener o retirar medidas persiste, reflejado en los resultados de esta encuesta donde 7 de 11 consideran que existe diferencia y que es más complejo retirar medidas ya establecidas, que no instaurar nuevos tratamientos como método de LET. Al analizar el proceso de decisiones en relación a la admisión del paciente a la UCI, la mayoría consideran que “algunas veces” hay pacientes que no deberían haber recibido tratamiento en la Unidad, la causa principal fue el “criterio incierto de admisión a la UCI”, lo que se determina con pacientes de corta estancia, escaso beneficio y posible futilidaddel tratamiento, en cambio, cuando el paciente o familiares decidieron no aceptar tratamiento en UCI, se respetó la decisión. La AHA hace referencia a la futilidad terapéutica detectada por el personal sanitario y comprendida por el pacientes o familiares como parte de la autonomía, es decir, el entendimiento de los objetivos y alcances del tratamiento para la adecuada toma de decisiones 13; por el contrario, la obstinación terapéutica puede subsistir en algunos servicios de cuidados intensivos 58-60, esto explica por que hay pacientes ingresados en UCI que, a consideración de los encuestados, no deben ser admitidos; la NOM- 024-SSA3-2013 considera que “son pacientes prioridad III y IV, donde el beneficio y las posibilidades de recuperación son pocas, y bajo circunstancias no usuales y a juicio del médico responsable de la UCI pueden ser admitidos” 61, demostrando que esta norma ofrece al personal sanitario un enfoque utilitarista en lo general, pero con una perspectiva humanista en lo particular, para la aplicación de la citada regulación. En la situación opuesta, los participantes respondieron que “rara vez” hay pacientes en hospitalización que deben ser ingresados a la UCI, y la mayoría 31 de las ocasiones se debe a “falta de espacio físico” y en menor porcentaje a criterios de admisión o del proceso de toma de decisiones per se, una perspectiva utilitarista para el uso de los recursos de la Unidad; esto se explica al analizar la recomendación para el cálculo de camas disponibles en UCI, que se obtiene en número teórico como el producto del número de ingresos anuales por los días de estancia en promedio sobre 365, esto debe representar estimando una ocupación de 75%, por lo que el resultado teórico se multiplica por 1.33 para obtener el número de camas reales al 100% de ocupación, y considerar si se trata de un hospital de referencia con 2 o 3 camas más 62; la base de datos de la UCI del Hospital Juárez de México reportó 1180 ingresos de 2011 a 2014, 295 ingresos en promedio por año, con una media de 13.48 días de estancia, con lo que el número de camas reales necesarias es de 14.48 más 2 o 3 adicionales por tratarse de una hospital federal de referencia, esto explica la respuesta de los encuestados, por tratarse de una unidad superada en ocupación y demanda de atención; en México la NOM correspondiente no especifica la cantidad mínima, máxima o calculada de camas que una UCI debe tener 61. No sorprenden las respuestas de los participantes sobre si consideran que paciente, familiares, médico tratante y personal de enfermería deben estar involucrados en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico, lo cual es obviamente necesario para los encuestados, sin embargo, contrasta con las veces que los participantes involucran realmente al paciente, familiares, médico tratante y enfermería en dicho juicio. Se puede interpretar que, aún con el uso del consentimiento informado, el modelo paternalista de la medicina predomina entre el equipo encuestado. Emanuel y asociados describieron los 4 tipos de relación médico – paciente, que no son excluyentes entre sí, y en realidad se superponen o predominan según la cultura de la salud que se tenga en determinada región 63. Aunque no hay estudios publicados en México sobre el rol del médico como tomador de decisiones, es claro que el modelo paternalista tradicional continua vigente en la mayoría de los casos, , en donde paciente y familiares dan amplio poder de decisión al médico, y en general al personal de salud, para determinar el mejor curso de 32 tratamiento e incluso la limitación del mismo, donde la autonomía del paciente se puede difuminar dentro de paternalismo del personal sanitario. Los otros 3 modelos son: el informativo (científico, técnico o “del consumidor”) donde el médico proporciona toda la información técnicamente relevante al paciente o familiar y es este quien toma las decisiones con el sustento científico, para que el personal de salud “ejecute” la decisión terapéutica tomada por el paciente, prototipo de relación complejo en los niveles socioeconómicos y culturales bajos, donde como efecto colateral, se diluye la autonomía de la práctica médica por lo que no es bien aceptado por el personal de salud; el modelo interpretativo donde el médico determina o interpreta los valores del paciente y qué es lo que desea en ese momento, provee la información técnica relevante y orienta a que el paciente tome sus propias decisiones, aunque el médico no siempre esté conforme con las mismas; finalmente el modelo deliberativo donde el compromiso médico – paciente se hace visible, pues el médico no solo brinda información, al tiempo de indagar en los valores, aspiraciones y expectativas del paciente, para lograr mutuo acuerdo de juicios, metas y límites 63 – 65. Cuando el paciente pierde la autonomía, los estándares legales actuales exigen que un tomador de decisiones subrogado reciba la información y autorice el documento de “consentimiento informado” para la atención sanitaria, sin embargo, múltiples estudios han demostrado las deficiencias del juicio sustitutivo 66, esta apreciación del personal de la salud a cerca de la decisiones de los familiares y no del propio paciente fomentan el modelo paternalista antes referido, y explican la poca concordancia de respuestas en la encuesta, cuando se preguntó si “¿Deben estar involucrados los familiares en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico?” y “Usted involucra a los familiares en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico”, donde la mayoría de los encuestados respondieron afirmativamente a la primera, pero negativo a la segunda. Además de los modelos de relación médico paciente antes señalados 63, Dresser planteó un modelo llamado “los mejores intereses basados en las normas de la comunidad”, el cual requiere de una amplia discusión pública entre el personal 33 de la salud y el tomador de decisiones subrogado, en donde se aplican al paciente, carente de autonomía por sus condiciones de salud, las medidas terapéuticas que a la mayoría se le aplicarían según el estado clínico y los recursos del lugar donde se encuentre 66, 67; otro modelo basado en la “historia de vida” de cada paciente, intenta aproximar, mediante un sistema narrativo, los que el paciente pensaría o haría en una situación similar a la real, para que médico y subrogado tomen la mejor decisión, buscando respetar la individualidad de la persona en cuestión 66, 68. El universo sanitario es inconcebible sin el personal de enfermería junto a la cabecera del paciente 69, empero, la opinión de estos profesionales de la salud pocas veces es tomada en cuenta. De los encuestados, la mitad consideró positivamente que el personal de enfermería si debería estar involucrado en la toma de decisiones de LET, sin embargo solo dos las involucran activamente en el proceso en todas la ocasiones. Los protocolos de atención de enfermería publicados en México no contemplan en tema de la limitación del esfuerzo terapéutico, existen numerosas publicaciones 69 – 71 y posicionamientos 72 que justifican el papel de enfermeras y enfermeros junto al paciente, incluso como intermediarios entre pacientes y familiares, pacientes y médicos o entre familiares y médicos. El proceso de deliberación del personal sanitario es complejo y dinámico, puede tener lugar por restringir el ingreso a UCI (situación terminal o irreversible, no beneficio de reingreso por evolución sobre la base de ingresos previos), no instauración anticipada o según la evolución clínica y el retiro del tratamiento 56, 73, además puede ser modificado en cualquier momento según las autorizaciones, decisión de paciente y familiares, directrices previas 3-7,11 o la potencialidadde procuración de órganos 14; no es de extrañar la respuesta de los participantes quienes refieren en sus respuestas que hay ocasiones en las que la decisión de no iniciar o retirar tratamiento varía y que se modifica en función a los “cambios en las condiciones del paciente”, aunque preocupa que 10% respondieron por “diferentes opiniones ente el personal” y “falta de continuidad del tratamiento” es decir, falta de acuerdos, con potenciales conflictos de comunicación, además de la “falta de 34 lineamientos, guías o normas” según el 17% de los encuestados, lo que hace titubear a los tomadores de decisiones. Los cambios en la toma de decisiones, incluidas las directrices de voluntad anticipada no son exclusivas al personal de salud, varios autores han demostrado la inestabilidad de las decisiones de los propios pacientes en relación a una misma situación a lo largo del tiempo 74 – 76, así como la de los familiares y tomadores de decisiones subrogados 66. Lo anterior deriva en la quinta sección de la encuesta, donde se evaluó la cooperación entre el personal de la UCI, la mayoría de los encuestados estuvieron satisfechos con el proceso de toma de decisiones, y están a favor de la “elaboración de lineamientos, guías o normas”, “participación del Comité Hospitalario de Bioética” y sesiones conjuntas interdisciplinarias; estas recomendaciones son similares a las propuestas por la UNESCO 77 y la CONBIOÉTICA 78 en sus respectivas guías sobre los Comités Hospitalarios de Bioética. El Hospital Juárez de México cuenta con el Comité Hospitalario de Bioética, sin embargo, son escasos las sesiones entre UCI y el Comité, aunque el modelo sugerido por Dresser 67 que se utiliza con frecuencia, asemeja la forma de priorizar y tomar decisiones de un comité en respuesta a un caso particular y el contexto social del mismo. Preocupa la documentación y registro del proceso de toma de decisiones para LET, genera duda qué y cómo se debe especificar en el expediente clínico, y aunque se cuentan con múltiples clasificaciones, cuadros y fórmulas 79 que pueden estimar la probabilidad de mortalidad, morbilidad y gravedad de secuelas, no siempre son calculadas o bien no son aplicables a todos los pacientes, seguido de la falta de directrices anticipadas por pacientes y familiares. La NOM-004-SSA3-2012 del expediente clínico 80 define pronóstico como “juicio médico basado en los signos, síntomas y demás datos sobre el probable curso, duración, terminación y secuelas de una enfermedad”, mismo que debe estar expresado en cada una de las notas del expediente, empero, no establece el método por el cual se estima un pronóstico, las escalas que deben utilizarse ni como se debe asentar el proceso de toma de decisión de LET. 35 Finalmente, sobre la atención al paciente y los familiares del paciente en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico, la mayoría de los encuestados estuvieron satisfechos, muy satisfechos o extremadamente satisfechos con la atención otorgada, a pesar de que en la UCI del HJM no se cuenta con un protocolo establecido de atención en estos casos; Bascuñán y colaboradores emiten recomendaciones para la comunicación de malas noticias en relación a la frecuencia de la información, el personal que comunica, los pasos de la comunicación efectiva y los facilitadores de la comunicación como el proceso de decisión compartida, plan de trabajo después de la decisión y la integración de un proceso empático y permanente 81; Shreves y Marcolini hacen una extensa revisión y proponen tratamiento de soporte paliativo al final de la vida, enfocado en síntomas particulares, además de una serie de pasos para comunicación de malas noticias y resolución de dudas 82. 36 CONCLUSIONES El estudio piloto realizado sigue el camino de la investigación en bioética dentro de las unidades de cuidados especializadas, con la oportunidad de ampliar la muestra a distintos nosocomios y a otras poblaciones, con particular atención y dilema en la pediatría crítica, la obstetricia crítica y otros grupos vulnerables de la población. Las legislaciones y, con esto, los registros sobre limitación del esfuerzo terapéutico son deficientes, observado particularmente cuando se indagó sobre el proceso específico y las anotaciones en expediente sobre LET; no se involucra suficiente a los pacientes por las condiciones de los mismos al ingreso a UCI, lo que limita sus capacidades para la toma de decisiones, parece estar infravalorada la opinión de los familiares y el personal de enfermería, persiste la tendencia del modelo paternalista de la relación médico – paciente a pesar de la existencia del consentimiento informado, sin embargo, se esboza la utilización de otros modelos de Emanuel en la relación médico – paciente y el proceso de Dresser sobre la toma de decisiones al final de la vida. 37 PROPUESTAS Se sugiere ampliar la muestra, así como adaptar y aplicar el cuestionario en las áreas de atención a poblaciones vulnerables y dar el paso multidisciplinario al área de Enfermería. El apoyo del Comité Hospitalario de Bioética es indispensable en todos casos con dilema del personal de la salud para la toma de decisiones a falta de directrices previas del paciente, así como la resolución de dilemas dentro de cada servicio; la implementación de un formato y proceso para LET podría ser incluido en los manuales operativos y como un adicional del expediente clínico de cada paciente. 38 BIBLIOGRAFÍAS 1. Castillo Valery, Alfredo. Limitación de medidas de soporte vital en pacientes en estado terminal. Informe de Asamblea. FEPIMCTI. Madrid: FEPIMCTI, 1993.. “Declaración de Ética de la Federación Panamericana e Ibérica de Medicina Crítica y Terapia Intensiva.” Madrid: FPIMCTI, 1993. 1 – 4. 2. Cirujanos Colegio Americano de Advance Trauma Life Support. 8va. Vol. 1. Chicago: ACS, Comité de Trauma, 2010 (1) 3. 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Guía No. 1: Creación de comités de bioética. UNESCO: División de Ética de la Ciencia y la Tecnología. Francia 2005. Disponible en: http://unesdoc.unesco.org (Última consulta febrero 2016) 78. Comisión Nacional de Bioética. Guía nacional para la integración y el funcionamiento de los Comités Hospitalarios de Bioética. Tercera edición, 45 IEPSA. México 2012. Disponible en http://www.conbioetica- mexico.salud.gob.mx (Última consulta febrero 2016) 79. Gorordo-Delsol LA, Mérida-García JA. Medicina de Urgencias: clasificaciones, cuadros y fórmulas. Primera edición, Intersistemas Editores S.A. de C.V. México 2014. 80. Secretaría de Salud. Norma Oficial Mexicana NOM-004-SSA3-2012, del expediente clínico. Diaro Oficial de la Federacón, México 2012. Disponible en http://dof.gob.mx (Última consulta febrero 2016) 81. Bascuñán M, Roizblatt A, Roizbatt D. Comunicación de malas noticias en medicina: un estudio exploratorio. Rev Med Univ Navarra 2007;51(2):28-31. 82. Shreves A, Marcolini E. End of life / paliative care / ethics. Emerg Med Clin N Am 2014;32:955-974. 46 Factores que intervienen en la toma de decisión de la limitación del esfuerzo terapéutico en el personal médico de Medicina Crítica Registro: HJM 0040/15-R Estimado colega, agradecemos su participación en esta encuesta, le recordamos que todos los datos obtenidos serán utilizados para fines exclusivos de investigación. Lea cuidadosamente cada segmento y responda todas las preguntas. Las respuestas son anónimas. 1 Datos poblacionales 1.1 Sexo 1. Femenino 2. Masculino 1.2 Edad 1. < 30 años 2. ≥ 30 o < 40 años 3. ≥ 40 o < 50 años 4. ≥ 50 o < 60 años 5. ≥60 o < 70 años 6. ≥ 70 año 1.3 Nombre del hospital donde labora (en caso de ser más de uno, escribir donde se le aplicó la encuesta) o _______________________________________________________________________________ 1.4 Especialidad: (especificar si es residente) o _______________________________________________________________________________ 1.5 Sub-Especialidad: (especificar si es residente) o _______________________________________________________________________________ 1.6 Otros estudios de postgrado (maestría, doctorado…): o ______________________________________________________________________________ 1.7 ¿Ha cursado usted estudios, más allá del pregrado, en materia de bioética, tanatología o cuidados paliativos? 1. Si 2. No 1.8 Servicio de adscripción: o _______________________________________________________________________________ 1.9 ¿Cuánto tiempo lleva trabajando en el Servicio actual? 1. < 2 años 2. ≥ 2 o < 5 años 3. ≥ 5 o < 10 años 4. ≥ 10 o < 15 años 5. ≥ 15 o < 20 años 6. ≥ 20 años 47 2 Motivos para retener o retirar el esfuerzo terapéutico Por favor, lea las siguientes definiciones para que pueda responder mejor: Retener el esfuerzo terapéutico: es la decisión de limitar en nivel terapéutico, es decir, no iniciar una determinada medicación o procedimiento, por ejemplo: no RCP, no diálisis, no cirugía, no antibióticos. Retirar el esfuerzo terapéutico: es la decisión de detener el tratamiento establecido, para iniciar tratamiento paliativo en el entendimiento de una muerte inminente, por ejemplo: reducir o detener vasopresores, ventilación mecánica o alimentación. 2.1 En su opinión, ¿Cuál debe ser una causa para considerar retener o retirar el tratamiento? (marque solo una) 1. Deseos del paciente 2. Deseos de los familiares 3. Edad 4. Enfermedad aguda con mal pronóstico 5. Enfermedad aguda con mala calidad de vida futura 6. Enfermedad crónica con mal pronóstico 7. Estado físico previo 8. Estado mental previo 9. Falla orgánica múltiple 10. Futilidad del tratamiento 11. Recursos insuficientes (espacio físico, recurso económico., falta de insumos…) 12. Sin respuesta a tratamiento máximo 13. Otro:_____________________________________________________________________________________ 2.2 Intente priorizar las 5 causas de la lista anterior, según cuales sean las más importantes: o 1. ____________________________________________________________________________________ o 2. ____________________________________________________________________________________ o 3. ____________________________________________________________________________________ o 4. ____________________________________________________________________________________ o 5. ____________________________________________________________________________________ 2.3 Para usted, ¿Hay diferencia ética entre retener o retirar el esfuerzo terapéutico? 1. Si 2. No 3. No se 2.4 Si cree que SI existe diferencia ética entre retener y retirar el esfuerzo terapéutico, ¿Cuál es el más difícil de decidir? 1. Retener el esfuerzo terapéutico 2. Retirar el esfuerzo terapéutico 3. No se COMENTARIOS: ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________ 48 3 El proceso de toma de decisiones en relación a la admisión del paciente a la UCI 3.1 En su experiencia, ¿Hay pacientes ingresados a la UCI que, en su opinión, no deberían haber recibido terapia? 1. Siempre 2. Muy frecuentemente 3. Frecuentemente 4. Algunas veces 5. Rara vez 6. Nunca 7. No lo se 3.2 Si usted considera que hay pacientes ingresados a la UCI que no deberían hacer recibido terapia, ¿Cuál es, en su opinión, la razón más común? (marque solo una) 1. Conflictos de opinión entre el médico tratante y el médico intensivista 2. Criterios inciertos de admisión a la UCI 3. Deseos de los familiares en hospitalización 4. Deseos del paciente 5. Diagnóstico o nivel de reanimación incierto en el Servicio de Urgencias 6. Diagnóstico o nivel de reanimación incierto en el área de hospitalización 7. Indicación de admisión emitida por médicos en formación (residentes) 8. Situación difícil con los familiares en hospitalización 9. Otro:_____________________________________________________________________________________ 3.3 En su experiencia, ¿cree que hay pacientes en hospitalización que deben ser admitidos a la UCI, pero que son rechazados? 1. Siempre 2. Muy frecuentemente 3. Frecuentemente 4. Algunas veces 5. Rara vez 6. Nunca 7. No lo se 3.4 Si usted considera que si hay pacientes en hospitalización que deben ser admitidos a la UCI, pero que son rechazados, ¿Cuál es la razón más común? (marque solo una) 1. Criterios inciertos de admisión a la UCI 2. Falta de espacio físico en la UCI 3. Opiniones diferentes, sobre el tratamiento y beneficio, entre el médico tratante y el médico intensivista 4. Otro:_____________________________________________________________________________________ COMENTARIOS: _______________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________ 49 4 Proceso de toma de decisiones en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico. 4.1 ¿Debe estar involucrado el paciente en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico? 1. Siempre 2. Muy frecuentemente 3. Frecuentemente 4. Algunas veces 5. Rara vez 6. Nunca 7. No se 4.2 Usted involucra a sus pacientes en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico: 1. Siempre 2. Muy frecuentemente 3. Frecuentemente 4. Algunas veces 5. Rara vez 6. Nunca 7. No se 4.3 ¿Deben estar involucrados los familiares en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico? 1. Siempre 2. Muy frecuentemente 3. Frecuentemente 4. Algunas veces 5. Rara vez 6. Nunca 7. No se 4.4 Usted involucra a los familiares en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico: 1. Siempre 2. Muy frecuentemente 3. Frecuentemente 4. Algunas veces 5. Rara vez 6. Nunca 7. No se 4.5 ¿Debe estar involucrado el médico tratante en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico? 1. Siempre 2. Muy frecuentemente 3. Frecuentemente 4. Algunas veces 5. Rara vez 6. Nunca 7. No se 50 4.6 Usted se involucran en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico: 1. Siempre 2. Muy frecuentemente 3. Frecuentemente 4. Algunas veces 5. Rara vez 6. Nunca 7. No se 4.7 Usted observa que otros médicos tratantes se involucran en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico: 1. Siempre 2. Muy frecuentemente 3. Frecuentemente 4. Algunas veces 5. Rara vez 6. Nunca 7. No se 4.8 ¿Debe estar involucrado el personal de enfermería en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico? 1. Siempre 2. Muy frecuentemente 3. Frecuentemente 4. Algunas veces 5. Rara vez 6. Nunca 7. No se 4.9 Usted involucra al personal de enfermería en el proceso de decisión en relación a retener o retirar el esfuerzo terapéutico: 1. Siempre 2. Muy frecuentemente 3. Frecuentemente 4. Algunas veces 5. Rara vez 6. Nunca 7. No se 4.10 En su experiencia, ¿con qué frecuencia se cambia la decisión de retener o retirar el esfuerzo terapéutico? 1. Siempre 2. Muy frecuentemente 3. Frecuentemente 4. Algunas veces 5. Rara vez 6. Nunca 7. No se 4.11 Cuando se cambia la decisión de retener o retirar el esfuerzo terapéutico, ¿Cuál es la razón principal? (marque solo una) 1. Cambios en las condiciones del paciente 2. Deseos del paciente 51 3. Deseos de los familiares 4. Diferencia de opiniones entre el personal 5. Falta de continuidad de manejo por los mismos intensivistas 6. Falta de continuidad de manejo por el mismo servicio tratante 7. Falta de continuidad de manejo por la misma enfermera(o) 8. Falta de documentación en el expediente 9. Falta de lineamientos, guías o normas 10. Falta de sesiones académicas del tema 11. Temor a la toma de decisiones 12. Otro:_____________________________________________________________________________________ 4.12 En su experiencia, la toma de decisiones de retener o retirar el esfuerzo terapéutico es postergado: 1. Siempre 2. Muy frecuentemente 3. Frecuentemente 4. Algunas veces 5. Rara vez 6. Nunca 7. No se 4.13 Cuando se posterga la decisión de retener o retirar el esfuerzo terapéutico ¿Cuál es la razón principal? (marque solo una) 1. Cambios en las condiciones del paciente 2. Deseos del paciente 3. Deseos de los familiares 4. Diferencia de opiniones entre el personal 5. Falta de continuidad de manejo por los mismos intensivistas 6. Falta de continuidad de manejo por el mismo servicio tratante 7. Falta de continuidad de manejo por la misma enfermera(o) 8. Falta de documentación en el expediente 9. Falta de lineamientos, guías o normas 10. Falta de sesiones académicas del tema 11. Temor a la toma de decisiones 12. Otro:_____________________________________________________________________________________ COMENTARIOS: _______________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________ 52 5 Cooperación entre el personal de la UCI 5.1 ¿Cómo calificaría, en general, la cooperación entre el personal de la UCI (Jefe, adscritos, residentes, enfermeras…) en el proceso de decisión de retener o
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