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Facultad de Psicología “Factores socioeconómicos asociados al abandono de tratamiento de Leucemia Aguda en pacientes pediátricos” T E S I S Para obtener el grado de LICENCIADO EN PSICOLOGIA Presentan Isaac Otero Blanca Gabriela Romo Guerrero Jessica Director: Psic. José Méndez Venegas Revisor: Lic. Jorge Álvarez Sinodales Dr. Samuel Jurado Lic. José de Jesús González Lic. Teresa Gutiérrez Alanis México D. F 2009 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. AGRADECIMIENTOS A mi padre: Al hombre que no solo es el mejor padre que la vida me regaló, sino la persona a la cual le debo todo lo que tengo y lo que soy. Gracias a tu amor, sabiduría, apoyo, comprensión y cuidado poseo la fuerza y valor para enfrentarme a la vida. Espero nunca defraudarte para que te sientas orgulloso del “monstruo” que creaste. Te quiero. A Carlos: Al amigo, confidente, compañero y amante que me enseñó a ver la vida de diferente manera y me demostró que el amor real e incondicional existe y aparece donde uno menos lo imagina. Te quiero. A Martha: Dicen que existen personas que marcan tu vida, tú eres una de ellas en la mía. Mil gracias por la oportunidad que me brindaste, nunca voy a cansarme de decírtelo y espero un día poder retribuírtelo. Psic. José Méndez: Usted abrió la puerta hacia el camino, que algún día, me llevará más lejos de lo que me hubiera imaginado. Si alguien me ha visto crecer profesionalmente es usted y me alegra que así sea. Gracias por creer en mí y apoyarme. Amigos y familiares: A todos ustedes que en cada una de las etapas de mi vida constituyeron parte importante de mi formación como profesionista pero sobre todo como ser humano. Gracias por estar a mi lado durante todos estos años y compartir conmigo su vida, sus alegrías, sus tristezas y sobretodo su cariño. Los adoro (Amigos: Yareni, Alex, Diego, Cecy, Lizet, Elizabeth, Jessica, Teatreros) (Familiares: Bicho, Alan y Enrique) DEDICATORIA Iván: Te dedico esta tesis para que un día te sirva de ejemplo, para que valores todo lo que tus padres hacen por ti y para que siempre recuerdes que mi única intensión es impulsarte hacia el éxito. Mamá: Esta tesis representa la culminación de una de las etapas más importantes de mi vida, me hubiera encantado compartir contigo la felicidad, el esfuerzo y los resultados de su elaboración. Aun así, se que desde donde estés tengo tu bendición, por eso mas que una dedicatoria, es un homenaje a tu memoria. Atte. Gabriela Isaac DEDICATORIA Para tí, que me acompañaste en este difícil camino, llenando de dulces palabras mis días de desanimo, abrazándome en los momentos de soledad, brindando su tiempo para escuchar cada enojo, tristeza o alegría, cambiando su trabajo y hasta su diversión por ayudarme a complementar mis conocimientos. Para ti, que en tu vocabulario no existe el “No” para una petición y mucho menos para ayudarme a lograr un sueño, enseñándome a valorar una amistad y reconocer el amor verdadero, estando a lado mío en la salud y enfermedad. Para ti que actúas cada instante como mí “ángel de la guardia”. Para tí........ Mamá, Papá, Hermanos, Niños y en especial para ti Bonito. AGRADEZCO A mi profesor el Dr. José Méndez por la oportunidad de pertenecer a su equipo de trabajo; a la Mtr. Martha Flores por el gran apoyo y asesoría brindada en esta investigación y a mi compañera de trabajo Gabriela Isaac por su amistad, apoyo y conocimiento. Gracias “Amiga" Atte. Jessica Romo INDICE Introducción Capítulo 1. Leucemia Aguda Pág. Epidemiología 2 Definición 2 Clasificación 3 Etiología 4 Sintomatología 4 Tratamiento 6 Fases de tratamiento 8 Efectos secundarios 9 Factores pronósticos 11 Capitulo 2. Salud y enfermedad Salud y sociedad 14 Salud y enfermedad 16 Tipos de enfermedad 17 Etapas del proceso de enfermar 18 Conducta de enfermar 19 Variables psicológicas que intervienen en la conducta de enfermar 21 Respuestas psicológicas ante la enfermedad. 21 Creencia interpretación y significado 21 Interpretación y significado en el niño 23 Afrontamiento 25 Apoyo social 26 Relación Medico – paciente 27 Capítulo 3. Abandono Pág. Definición 29 Factores de Riesgo 31 Consecuencias del Abandono 35 Capitulo 4. Método Planteamiento del problema 38 Justificación 38 Objetivos 39 Hipótesis 39 Variables 39 Clasificación y diseño 42 Muestreo 42 Material 42 Procedimiento 42 Análisis de resultados 43 Capítulo 5. Resultados Distribución de la muestra 45 Descripción de las variables en relación a la variable abandono. 46 Capítulo 6. Discusión y Conclusiones Discusión 51 Conclusiones 56 Referencias Anexo: Hoja de Concentración Introducción Desde hace algunos años la incidencia de enfermedades crónicas degenerativas, como el cáncer, ha ido en considerable aumento afectando a gran cantidad de la población mexicana, incluyendo a la pediátrica. Actualmente, el cáncer infantil representa el 5% de todas las neoplasias malignas en México y ocupa el segundo lugar como causa de mortalidad en población escolar (4 a 15 años de edad). De los padecimientos malignos en pediatría la leucemia aguda (L.A.) es el grupo más frecuente; el desarrollo de los tratamientos oncológicos han permitido prolongar la vida e incluso la curación de aproximadamente el 70% de los niños que la padecen (Rivera, 2007; Mostert, 2006). En la medida que avanza la medicina y se propicia el desarrollo de tratamientos mas efectivos contra la leucemia, seha puesto en evidencia la necesidad de detectar los factores que contribuyen al fracaso terapéutico a pesar de tales avances; la falta de adhesión al tratamiento y el abandono del mismo suponen uno de los principales obstáculos, (Kennard et. al., 2004; Vermeire et. al., 2001). La investigación realizada al respecto ha encontrado resultados semejantes en diversas poblaciones y padecimientos, donde el porcentaje de pacientes que se adhieren adecuadamente a su tratamiento es inferior al 50% (Mostert, 2006, Omoti & Agada, 2005; Kennard et. al., 2004). Respecto a los índices de abandono, se han encontrado tasas fluctuantes que van desde el 9% hasta el 66% (Hernández ; 2005 Mostert et. al. 2006 Omoti & Agada, 2005) El abandono es una conducta de gran complejidad que está determinada por múltiples factores y su diversa interacción. Algunos de estos factores están asociados al paciente y la familia, como la situación económica; otros se derivan de características propias de la enfermedad y del tratamiento como el costo y los efectos secundarios; por último, existen factores relacionados a las condiciones de los Servicios de Salud como son las instalaciones, los tiempos de consulta o la relación medico paciente, (Omoti & Agada, 2005; Silva, 2005; OMS, 2004; Ortigosa, 2003). Así, la conducta de abandono se ha analizado en grupos específicos de pacientes, sin embargo, en pacientes oncológicos pediátricos la investigación ha sido escasa y limitada. Por tal motivo el presente estudio tuvo como objetivo determinar la tasa de abandono al tratamiento oncológico y determinar si existen diferencias entre los pacientes que abandonan y los que permanecen en tratamiento, en relación a sus factores socioeconómicos. Para ello, se realizó un estudio no experimental, retrospectivo y transversal; utilizando un muestreo intencional en el que se revisaron los expedientes clínicos de aquellos pacientes con Leucemia Aguda, atendidos en el Instituto Nacional de Pediatría por el Servicio de Oncología entre el año 2000 y el 2005, obteniendo una muestra total de 134 pacientes. De la muestra total, se encontró un índice de abandono del 23% y un índice de mortalidad del 45% en los pacientes que permanecieron, esto se traduce como fracaso terapéutico en mas de del 50% de la población. De las variables estudiadas solo el nivel socioeconómico resultó estadísticamente significativo para el abandono, mostrando una relación negativa, en la que a mayor pobreza, más casos de abandono. Del total de abandonos, el 52% se encontraba en una situación de pobreza extrema y el 77% recibía apoyo económico, es decir, aunque se cubrió el aspecto financiero los pacientes abandonaron. Esto sugiere que factores de diferente índole, como los procesos cognoscitivos o la influencia social, pueden asociarse a dicho fenómeno. Se sugiere realizar nuevas investigaciones, prospectivas, enfocados al análisis e interpretación de estos otros factores. 1 Capítulo 1 Leucemia Aguda 2 Epidemiología A lo largo de la historia, se ha tenido que hacer frente a diversas enfermedades que amenazan la vida del ser humano y que ponen a prueba a las ciencias médicas para tratarlas. El cáncer, es un ejemplo de esto, en la actualidad los tratamientos médicos prometen una oportunidad de vida a las personas que lo padecen, sin embargo, los cambios ambientales y los estilos de vida han propiciado que la incidencia de esta enfermedad vaya en considerable aumento afectando incluso a la población pediátrica. En el presente, el cáncer infantil representa el 5% de todas las enfermedades malignas; en México se diagnostican de 6000 a 7000 casos nuevos al año y ocupa el segundo lugar como causa de muerte en población escolar (4 a 15 años de edad) (Rivera, 2007). La Leucemia es la neoplasia infantil mas frecuente, constituye entre el 30 y 35 % de todos los diagnósticos oncológicos, se presenta de 1200 a 1400 casos /año (Rivera, 2007), generalmente en una edad pico entre los 2 y los 5 años, (Rivera 2007). Definición Cáncer o neoplasia, es un término genérico empleado para describir enfermedades malignas. Estas, se caracterizan por la alteración morfológica y funcional, seguida de la proliferación descontrolada y acelerada de las células de un tejido cuando han perdido la habilidad de regular su crecimiento y su reproducción (Jill, 1995; Veldhuizen, 1991; Nevid 1998). Los diferentes tipos de cáncer se distinguen en base al órgano y al tipo de tejido en el que las células proliferan. La Leucemia, es un trastorno hematológico caracterizado por la proliferación maligna de células linfoides o mieloides inmaduras que se acumulan en la médula ósea, reemplazan al tejido hematopoyético normal e infiltran en sangre periférica, ganglios linfáticos, bazo, hígado y otros órganos impidiendo su adecuado funcionamiento, (Hernández 2005, Otto 1999, Rivera 2007). ../wiki/C%25C3%25A9lula ../wiki/Tejido_(biolog%25C3%25ADa) 3 Clasificación La clasificación de La Leucemia Aguda se realiza en base a las características morfológicas y citoquímicas de las células malignas. A través de estas, se logra identificar las células precursoras de la patología (linfoides, mielóides o de células indiferenciadas) y el comportamiento de la misma. (Rivera, 2007). Leucemia Aguda Linfoblástica (LAL) Como su nombre lo dice, este tipo de leucemia se deriva de células Linfoides y se clasifica según su morfología o su constitución inmunitaria. a) Clasificación morfológica. Se subdivide en tres tipos, L1, L2 Y L3, según las características citológicas individuales y el grado de heterogeneidad de la población leucémica. * La mayoría de los blastos de la L1 son de pequeño tamaño, alrededor del doble que un linfocito normal. * Los blastos de la L2 son mayores que lo de la L1 y su tamaño puede ser más heterogéneo. * Los blastos de la L3 son las células de tipo Burkitt, homogéneas y de gran tamaño. (Hernández 2005, Rubin 1996). b) Clasificación Inmunitaria: - Leucemia linfoblástica aguda de precursores de célula B. - Leucemia linfoblástica aguda de precursores de célula T. - No T No B. - Leucemia de Burkitt. Leucemia Aguda No Linfoblástica (LANoL) Este tipo de leucemia se deriva de células mieloides o de células indiferenciadas, siendo la Leucemia Aguda Mieloide (LAM) la más común de este tipo. La clasificación Franco-Estadounidense-Británica divide la LAM en 8 subtipos, basándose en la línea celular predominante, en el grado de diferenciación y en el grado de madurez de las células malignas. 4 a) Clasificación morfológica: - M1, M2 y M3 se caracterizan por su diferenciación granulocítica y difieren entre si por el grado de maduración. - M4 y M5 se caracterizan por presentar un componente monolítico y eosinofilos en abundancia. - M6 o eritoleucemia se caracteriza por presentar precursores eritroides y, - M7 o megacarioblastica y M0 se caracterizan por la negatividad a técnicas citoquímicas. (Rivera 2007). Etiología La causa precisa de la leucemia se desconoce, se considera que tiene un origen multicausal y se ha relacionado a diferentes factores tales como: exposición a químicos y a radiación; ingesta de medicamentos; algunos virus como el Epstein Barr, HTLV-1; trastornos congénitos y anomalías genéticas como son el Síndrome de Down, de Bloom, de Klinefelter, la neurofibromatosis, entre otras (Otto, 1999; Rivera y Villegas, 2002). Al no existir un precedente ambiental u orgánico determinante, las posibilidades de prevenir la enfermedad se reduce de manera considerable; por ejemplo, no todos los niños expuestos a químicos o radiación presentaran leucemia y otros desarrollaran la enfermedadsin haberse expuesto a estos agentes. Sintomatología y Diagnóstico Dos tercios de los pacientes presentan síntomas durante las 6 semanas anteriores al diagnóstico (Rubin 1996). La expansión rápida y la acumulación de blastos leucémicos en la médula ósea llevan al desarrollo de anemia, neutropenia, plaquetopenia y trombocitopenia; dando lugar a manifestaciones clínicas habituales como malestar, fatiga, dolor óseo, hemorragias, anorexia, letárgia, molestias abdominales, fiebre, equimosis, petequias y palidez (Rivera 2007; Rubin, 1996). Estos síntomas son completamente inespecíficos de la L.A, en su inicio pueden simular otro tipo de padecimiento, como una infección de vías respiratorias, pero la persistencia o agravamiento de estos síntomas suponen la presencia de la enfermedad. 5 Para asegurar el diagnóstico se deben integrar los rasgos clínicos con la información de los estudios de extensión, tanto de laboratorio como de gabinete. Estudios de laboratorio: Biometría Hemática.- Consiste en la extracción de sangre periférica para confirmar la presencia de desordenes sanguíneos que provocan las manifestaciones clínicas (anemia, neutropenia, plaquetopenia etc.). Aspirado de medula ósea.- A través de la inserción de una aguja hasta el centro del hueso de la cadera (Cresta iliaca), el Esternón (tórax) o la Tibia (pierna) se absorbe una pequeña muestra del tejido a fin de analizar la cantidad de blastos que existen en la médula; una cifra de blastos mayor al 30% permite confirmar el diagnostico de L. A. Punción lumbar.- Consiste en la introducción de una aguja en el espacio entre la tercera y cuarta vértebra lumbar con el fin de extraer y analizar el líquido cefalorraquídeo (LCR) para determinar si los blastos han infiltrado a SNC. Estudios de Gabinete Radiografía.- Evalúa la presencia de lesiones óseas o masas mediastinales ya que entre el 25 y 50% de los pacientes que padecen leucemia las presentan. Ultrasonido abdominal.- Es de suma utilidad para detectar crecimiento hepático, esplénico, ovárico y/o renal, ya que un incremento en el tamaño de cualquiera de estos órganos indica la presencia de células leucémicas e infiltración de la misma (Rivera 2007, Brown 2006.). Además de confirmar el diagnostico, los estudios de extensión se repiten a lo largo del tratamiento hasta el periodo de vigilancia ya que permiten detectar si la enfermedad se encuentra bajo control, si continúa en remisión, si existe una infiltración o una recaída y por tanto, si el tratamiento es efectivo o es necesario modificarlo. Estos procedimientos no son sencillos, algunos son invasivos y producen dolor en el paciente; en la mayoría de los casos se utiliza sedación para realizarlos pero cuando la sedación misma produce dolor o está 6 contraindicada, el uso de técnicas psicofisiológicas tales como: entrenamiento en relajación, respiración diafragmática, imaginería, retroalimentación biológica, entre otras; han probado ser efectivas en el control de dolor. (Méndez J. 2005, Brown 2006). Tratamiento. El tratamiento consiste en el uso y aplicación de diferentes técnicas, que tienen como fin: 1) Erradicar los blastos (remisión), 2) Restaurar el funcionamiento normal de la medula ósea (hematopoyesis), 3) Controlar la formación de nuevas células neoplásicas y la infiltración de las ya existentes. Modalidades de tratamiento Cualquiera que se la modalidad empleada, por lo general se combinan diferentes tipos de tratamiento a lo largo del proceso de la enfermedad, a fin de incrementar su efectividad (Veldhuizen 1991, Brown 2006). a. Quimioterapia: Consiste en la administración conjunta de diferentes fármacos citotóxicos cuya función es destruir células de crecimiento acelerado y neoplásicas. Las vías mas comunes de aplicación son: Oral.- Se administra en forma de píldora, capsulas o líquido. Intramuscular.- Se Inyecta directamente en un músculo grueso como el glúteo. Intravenosa.- Se administra a través de una venopunción. A consecuencia del tratamiento largo e intenso las venas pueden debilitarse o romperse, esto hace imposible filtrar el medicamento directamente por la vena y es necesario, entonces, colocar un catéter. El catéter es un tubo de caucho siliconado que se implanta en una vena gruesa profunda, permitiendo el acceso directo a la sangre sin necesidad de pincharla. Esto se realiza mediante una operación sencilla con anestesia general en el quirófano y una vez terminado el tratamiento, el catéter es retirado. 7 Intratecal.- Permite la administración de quimioterapia directamente a S.N.C. cuando la enfermedad ha infiltrado. Esto es posible a través de una punción lumbar donde se deposita el fármaco en el líquido cefalorraquídeo y traspasa la barrera hematoencefálica. b. Radioterapia: Es la aplicación de radiaciones ionizantes (rayos X o radiactividad, que incluye rayos gamma y partículas alfa), sobre la zona afectada. Anteriormente, este tipo de tratamiento formaba parte de los protocolos terapéuticos, sin embargo, con el fin de reducir los riesgos y las secuelas que provoca, desde 1984 en países subdesarrollados fue remplazada por la administración intratecal de quimioterapia a altas dosis. Actualmente, la radioterapia se utiliza como coadyuvante, solo cuando la quimioterapia resulta insuficiente para atacar a las células leucémicas por resistencia o infiltración. (Brown 2006, Kreiter 2004). c. El Transplante de Medula Ósea (TMO): También denominado trasplante de células progenitoras. Es una estrategia que se utiliza para fortalecer la remisión o disminuir el riesgo de una recaída; esto se realiza mediante la infusión de células madre previamente extraídas del paciente (Trasplante Autológico); o bien, cuando la medula ósea del paciente no ha remitido, las células madre se extraen de los padres o de un donante sano compatible (Trasplante Alogénico). Dicha infusión es precedida de la administración a muy altas dosis de quimioterapia, radioterapia o ambas, con el objetivo de agotar el funcionamiento de la medula ósea que será reemplazada. Tratamiento de Soporte El tratamiento de soporte es aquel que se utiliza para proteger al organismo tanto de enfermedades comórbidas, como de los efectos secundarios del tratamiento primario propiciando su buen funcionamiento. (Cáncer National Institute, 2005). a. Inmunoterapia. Consiste en el uso de sustancias producidas por el organismo o creadas en un laboratorio para reforzar, reponer o reparar las defensas naturales del cuerpo. ../wiki/Radiaci%25C3%25B3n_ionizante ../wiki/Rayos_X ../wiki/Radiactividad 8 b. Terapia antibiótica. En caso de que un proceso infeccioso aparezca, la administración de diversos antibióticos al inicio de un síndrome febril son base fundamental del tratamiento en el paciente con LAL, ya que una demora, entraña una elevada mortalidad. c. Terapia Hormonal. Consiste en la administración de fármacos que bloquean la acción de algunas hormonas propias del organismo, sobretodo a las hormonas de crecimiento que estimulan a las células cancerosas. d. Terapia coadyuvante.- Consiste en la administración de anti inflamatorios, analgésicos, antieméticos o algunos otros fármacos para minimizar las reacciones físicas al tratamiento. En algunas circunstancias el mismo tratamiento funciona como coadyuvante ya que no es utilizado para curar al paciente sino para potenciar el efecto del tratamiento primario. Fases de tratamiento Los principales centros de investigación y tratamiento de la L.A. infantil, han desarrollado diversos protocolos de intervención terapéutica; cada uno varía en base a la combinación y a la dosis de las drogas administradas; de acuerdo a las características del paciente y su enfermedad se elige el protocolo más conveniente.Sin embargo, en todos los casos la aplicación de quimioterapia o radioterapia se organiza y distribuye en las siguientes etapas: 1. Inducción a la Remisión. En términos generales abarca las primeras cuatro a seis semanas desde el diagnostico. El objetivo de esta fase de tratamiento es lograr la remisión de la enfermedad. Cuando el paciente tiene una adecuada respuesta se puede eliminar hasta el 90% de los blastos. 2. Terapia de consolidación.- Constituye una etapa indispensable para favorecer y completar la remisión obtenida en la fase de inducción. Este periodo abarca de la semana 5 a la 28 para pacientes con LAL estirpe B y; de la 5 a la 20 para pacientes con LAL estirpe T. Terapia de mantenimiento. Esta es la última fase del tratamiento y en términos generales se utiliza hasta completar 2 años y medio aproximadamente a fin de “mantener” en remisión continua a la enfermedad y evitar una recaída. (Rivera, R. 2002; Rubin 1996). 9 3. Vigilancia. Cuando se ha concluido el tratamiento y la enfermedad ha desaparecido, inicia la fase de vigilancia. Durante este tiempo los pacientes se mantienen en constante observación acudiendo a exámenes físico y de química sanguínea, con la finalidad de evaluar la persistencia de la remisión o detectar tempranamente alguna recaída. Tiene una duración de entre 2 a 5 años (Otto 1999; van Veldhuizen 1991). 4. Recaída. Se habla de una recaída en el momento que el paciente, después de haber remitido, presenta nuevamente actividad leucémica. Cuando esto sucede, independientemente de la fase en la que se encuentre, el tratamiento se inicia nuevamente. La probabilidad de éxito diminuye considerablemente debido a que la enfermedad regresa de manera más agresiva, la combinación de antineoplásicos es aún más tóxica y aumenta la presencia de efectos secundarios. 5. Fuera de Tratamiento Oncológico y Cuidados paliativos. Cuando la enfermedad no responde a los tratamientos curativos, es progresiva y lleva a la muerte en un periodo corto de tiempo, se dice que el paciente se encuentra en fase terminal. En este punto el paciente no recibe más tratamiento oncológico pero se le proporcionan cuidados paliativos; estos consisten en el cuidado total y activo, (control de síntomas, alivio de dolor, apoyo psicológico y espiritual), del paciente y de todos los que participan en su cuidado, con el objetivo de proporcionarles calidad de vida. (Rivera 2007, Marinelli 2004). Efectos secundarios del tratamiento Es importante señalar que el tratamiento oncológico, en cualquier modalidad, produce efectos secundarios físicos, neurológicos y psicológicos muy adversos; esto sucede porque afecta no sólo a las células tumorales, sino también a las células de tejido sano y normal, sobretodo a los tejidos con células de división acelerada como la piel, el aparato gastrointestinal, la médula ósea o el cabello. La incidencia y severidad de dichos efectos dependerá del esquema de tratamiento y de cada paciente, no obstante, se pueden describir algunos de manera general: 10 Quimioterapia Temporales Permanentes Desaparecen una vez que el tratamiento ya no es administrado: * Nausea y/o vomito. * Aplasia de la médula ósea * Perdida de apetito * Infecciones de las membranas mucosas * Alopecia * Somnolencia * Irritación en piel * Mareos * Hiperhidrosis * Dolor * Fiebre. No desaparecen e incluso se presentan mucho tiempo después de haber concluido el tratamiento: * Cardiotoxicidad: insuficiencia cardiaca, disminución del grosor de la pared posterior del ventrículo izquierdo y/o arritmias. * Neurotoxicidad: decremento o déficit en el Coeficiente Intelectual (CI)general., tiempo de reacción, tareas no verbales, procesamiento secuencial, coordinación visomotora, concentración, atención, memoria y aprendizaje (Brown, 2006; Kreitler, 2004; Bernabeu,2003) Radioterapia Agudos (aparecen durante o inmediatamente después del tratamiento Subagudos (aparecen entre 1 y 6 meses después de la radioterapia): Tardíos/Permanentes (aparecen 6 meses después de la radioterapia): Se producen tanto en el órgano huésped como en otros. * Hiperpigmentación, * Eritema * Alopecia * Hipofagia * Náuseas * Vómitos. Consiste en la aparición de: * Lenificación motriz * somnolencia, * alopecia * cefalea, * náuseas * vómitos Pueden ser alteraciones: * Morfológicas: atrofia, calcificaciones, degeneración de la sustancia blanca, cambios vasculares, necrosis * Funcionales: funciones focales (cuadriplejia) * Neuropsicológícas: encefalopatía, Leucoencefalopatía subaguda, Atrofia cortical y retraso mental. * Trastornos de las funciones reproductivas (Brown 2006; Kreitler et al 2004, Bernabeu2003,) Transplante de Médula Ósea La enfermedad de Injerto contra huésped, en el cual el organismo responde contra las células donadas provocando la muerte del paciente. Infecciones: Como se aniquila la medula ósea, el paciente queda sin defensas contra agentes patógenos, esto lo torna vulnerable a adquirir alguna infección y a no poder atacarla. (Brown 2006, Otto 1999, Rubín 1996). 11 Factores pronósticos Los factores pronósticos son características clínicas a partir de las cuales es posible predecir la evolución de la enfermedad. Al evaluar estas características el médico puede determinar el grupo de riesgo al que pertenece cada paciente: (Alto riesgo o Riesgo habitual) y así elegir el esquema de tratamiento más adecuado. Iintensivo para los pacientes de alto riesgo a fin de atacar de manera más directa a la enfermedad, y a dosis estándar para los pacientes de riesgo habitual a fin de evitar mayor toxicidad. De los pacientes pediátricos, 90% logran una remisión completa y el 70% se curan (Rivera 2007; Otto 1999). Los factores a considerar en el pronóstico son: Edad: Los bebes menores de un año y los niños mayores de 10 tienen un pronóstico más desfavorable. Recuento de leucocitos: La cifra inicial de leucocitos y el pronóstico es directamente proporcional, es decir, entre mas alto el número de leucocitos al diagnostico, peor pronóstico. Respuesta citogenética: Se refiere a las anomalías estructurales o relacionadas al número de cromosomas. En los niños la ploidía es el factor mas importante para el pronóstico, siendo mas favorable para los que tienen mas de 50 cromosomas, si se rebasa los límites superiores e inferiores (hiperdiploidía, hipodiploidía respectivamente) el pronóstico será desfavorable. Sexo: Por razones aun desconocidas y con raras excepciones los niños tienen un pronóstico más desfavorable que las niñas en la mayor parte de los protocolos de tratamiento. (Rubín 1996). Tipo de leucemia: La LAL tiene mejor pronóstico que la LANL. Inmunofenotipo: La LAL Pre B tiene mejor pronóstico que las T o las No T No B, en el caso de la LAM, La M4 y M5 tiene peor pronostico al asociarse a hemorragias e infiltración a S.N.C. Diagnóstico e intervención temprana. La rapidez en la elaboración del diagnostico y su pronto tratamiento es una de los instrumentos mas eficaces para un buen pronostico, esto permitirá clasificar a los pacientes en grupos con características clínicas favorables y utilizar un tratamiento atenuado de igual eficacia pero menos tóxico. 12 Recaída.- Si el paciente presenta una recaída se habla de un mal pronóstico. Otras: La presencia de organomegalia y linfadenomegalia, así como de leucemia extra medular, tumoración mediastinal, infiltración a S.N.C. y a testículos en el momento del diagnostico también son indicadores de un mal pronóstico. Factores no médicos relacionados con el pronóstico y supervivencia. Además de los factores pronósticos previamente mencionados, exciten factores que no se relacionan con los aspectos médicos pero que deigual manera influyen en el pronóstico del paciente. La estructura de los sistemas de salud, la falta de una conexión entre los servicios médicos, los problemas geográficos y de comunicación, el nivel socio económico, la cultural de cada población, algunas conductas, como la búsqueda temprana de atención medica, la falta de cumplimiento de las indicaciones medicas que genera abandonos o recidivas tempranas, son algunos de dichos factores. Además contribuyen a explicar las diferencias en las tasas de curación entre los países desarrollados y países en vías de desarrollo (Rivera, 2007). 13 Capítulo 2 Salud y enfermedad 14 Salud y Sociedad El hombre, desde que nace hasta que muere, forma parte de un grupo social y desempeña un rol específico que le otorga el mismo grupo, debe convivir armónicamente con sus semejantes y su medio para sobrevivir de manera individual y como especie. Ante esto, el ser humano busca comprender y resolver los problemas que surgen dentro de su interacción, mantener la estructura en que se desenvuelve o modificarla de acuerdo a sus necesidades. Es así como las constantes modificaciones sociales obligan al desarrollo de nuevos conocimientos, que a su vez, influyen sobre el progreso social. Los avances tecnológicos y científicos han permitido que el ser humano haga frente a los problemas que se le van presentando a lo largo de su existencia, el conocimiento y control de enfermedades, aumentar la expectativa de vida y dar cura a enfermedades crónicas, son de los principales objetivos que se ha planteado. Sin embargo, estos no siempre se cumplen, el cáncer, por ejemplo, sigue ocupando el segundo lugar como causa de muerte infantil. Esto pone en evidencia la necesidad de detectar los factores que contribuyen al fracaso terapéutico a pesar de dichos avances. Los programas de salud tratan de hacer frente a esta necesidad observando y evaluando directamente las características de la población objeto de estudio, como: El porcentaje y distribución de población. La mortalidad y morbilidad. Las características socioeconómicas, educativas y culturales. La edad y sexo. Las expectativas de vida. Los hábitos de vida. La estructura familiar, entre otras. (Higashida, 2001). Conocer estas características es de suma importancia ya que si el personal de los servicios médicos no entiende a la población, ni ésta al personal, lo mas seguro es que fracasen los programas de intervención. 15 Ante este enfoque se ha propiciado el desarrollo de nuevas disciplinas y la inserción de las mismas al sistema sanitario, incluso han llegado a formar parte de la atención integral que requiere el paciente. Entre estas disciplinas se encuentra: La Epidemiología Conductual, la Psicología de la Salud y las ciencias sociales. Aplicadas al área de la medicina, estudian los fenómenos psicológicos y sociales que intervienen en la conducta de las personas ante problemas de salud. Tienen como fin último proporcionar la información necesaria para tomar decisiones, ejecutar actividades y evaluar los resultados de las acciones dirigidas a mejorar la salud de la población. (García, G., R. 2004). 16 Salud y Enfermedad “El goce del mejor estado de salud que se puede lograr, es uno de los derechos fundamentales de cada ser humano, sin distinción de raza, religión, credo político o constitución económica y social.” (Constitución de la OMS, 1948). El concepto salud ha sido difícil de definir, a lo largo del tiempo ha experimentado una importante transformación que va desde una concepción “negativa”, basada en la ausencia de enfermedad, hasta una nueva dimensión más “positiva” en la que se incluyen diferentes dimensiones de bienestar. La Organización Mundial de la Salud proporciona una definición amplia; considera la salud como el estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente como la ausencia de enfermedad. (OMS, 2004). Dicho de otra manera, se puede considerar que un individuo está sano cuando existe un estado de bienestar biopsicosocial que propicia un desarrollo normal y la adaptación del individuo al medio (Higashida, 2001). Por el contrario, cuando hay un desequilibrio y se altera el estado de bienestar, se considera que ese individuo ha enfermado. En un sentido tradicional se ha considerado a la enfermedad como un estado de alteración anatómica, morfológica o fisiológica consecuencia de la acción de agentes patógenos o de alteraciones propias del organismo (Higashida, B, 2001; Llor, et. al. 1995; Ortigosa, et. al. 2003). Sin embargo, éste criterio no toma en cuenta las características psicológicas individuales y el marco social en el que aparecen tales alteraciones, así, en muchos casos los sujetos experimentan dolencias que forman parte de componentes subjetivos y, aunque no son considerados propiamente enfermedades físicas/ biológicas, quien las padece se siente enfermo y exige que se le trate como tal; también ocurre de manera inversa, un sujeto puede no considerar algún padecimiento y vivir de manera normal sin la conciencia de estar enfermo, (Obesidad). Por tal razón, el criterio tradicional no sirve para definir una situación de enfermedad, al igual que en el concepto de salud, se debe tomar en cuenta al individuo en su dimensión biopsicosocial. 17 Tipos de enfermedad Para reconocer la atención necesaria y adecuada a cada paciente, debe establecerse una diferenciación entre el tipo de enfermedad que padece. De manera general se pueden diferenciar los siguientes tipos de enfermedad (OMS, 2004): Enfermedades Trasmisibles.- Como su nombre lo dice, son aquellas que tienen la capacidad de trasladarse de un huésped a otro utilizando como medio a las personas, al ambiente, a los animales, a los objetos o la combinación de estos. Las más comunes son las Infecciosas. Enfermedades No Trasmisibles.- En este caso, la enfermedad solo habita en la persona que la padece y no se contagia por ningún medio como la cefalea. Enfermedades Agudas.- Son aquellas causadas por factores muy concretos (virus o a gentes bacterianos), tiene una duración corta y consecuencias a corto plazo. Enfermedad Crónica.- Se describe como enfermedad crónica al conjunto de trastornos orgánicos o funcionales que alteran el modo de vida, ya que: Persiste durante un periodo largo e indefinido. Son permanentes, irreversibles, y en su mayoría dejan graves secuelas. Son multi causales. Requieren del entrenamiento específico del paciente y su familia para asegurar su cuidado. Precisan largos periodos de tratamiento y cuidado para su control. Provocan dependencia. Desde hace aproximadamente ochenta años los patrones de enfermedad han cambiado de forma sustancial en los países desarrollados. Mientras la prevalencia de las enfermedades agudo-infecciosas ha disminuido de forma importante, se ha producido un incremento considerable de las enfermedades crónicas (La torre, 1994). Por otra parte, la combinación de diferentes tipos de enfermedad es cada vez más común en países en vías de desarrollo, por ejemplo, enfermedades crónicas no trasmisibles como el Cáncer han tenido un incremento considerable afectando incluso a la población pediátrica. 18 Etapas del proceso de enfermar Toda aquella persona que enferma, atraviesa por diferentes etapas. Éstas, representan la evolución natural del padecimiento y las circunstancias a las que el individuo se enfrenta. Aunque pueden existir variaciones de un paciente a otro, por lo general se presentan de la siguiente manera: a) Etapa de dolencia o aparición de síntomas En este período todavía no ha surgido la enfermedad como tal. Comienzan a aparecer lossíntomas, se da una valoración subjetiva de los mismos y el sujeto es conciente de que no se encuentra bien. El comportamiento puede variar desde la negación de la enfermedad, la automedicación, hasta la búsqueda de ayuda profesional. b) Etapa de definición de la enfermedad En esta etapa el sujeto comienza a comunicar sus síntomas y dolencias a su entorno familiar o grupo de referencia más cercano. Si se acepta la situación de enfermedad que el sujeto plantea, este abandona su rol normal de comportamiento y busca la ayuda especializada; si no, se retrasa el contacto con la asistencia médica, se obliga al sujeto a desempeñar un rol normal y se agrava el cuadro clínico hasta que es reconocido. c) Etapa de contacto con la asistencia sanitaria. Es fundamental y decisivo el diagnóstico por medio del estudio técnico y la valoración de un profesional. El sujeto tiene como fin recuperar su funcionamiento normal y obtener una explicación causal de la enfermedad. Sin embargo, existen situaciones en las que el paciente no ve cumplidas estas expectativas, sucede cuando el sistema sanitario no puede encontrar esa explicación causal o no reconoce el estado de enfermedad como parte de los esquemas diagnósticos habituales. Estos pacientes recurren a otras instancias médicas o a la medicina alternativa en búsqueda de respuesta a sus dolencias. 19 d) Etapa de estado de enfermedad Se asigna y corrobora un diagnóstico. El sujeto asume una posición particular reflejada en comportamientos específicos que, de manera general, se denominan rol de enfermo. Bajo la adjudicación de dicho rol, se espera que el paciente considere indeseable su enfermedad y desee su curación. También se espera que acepte las limitaciones impuestas por la enfermedad, que busque ayuda competente y eficaz, que contribuya a su recuperación aceptando las intervenciones, siguiendo las instrucciones otorgadas por el médico y modificando estilos de vida (Llor, et. al. 1995). e) Etapa de convalecencia y rehabilitación Se caracteriza por la desaparición paulatina de los síntomas y la aparición de secuelas propias de la enfermedad. El sujeto abandona paulatinamente su rol de enfermo y reanuda parcialmente sus actividades. Cuando existen secuelas, debe aceptar sus nuevas limitaciones, adaptarse al tratamiento de rehabilitación y aceptar el nuevo estilo de vida. f) Etapa de recuperación o curación. Finalmente, el paciente abandona definitivamente el rol de enfermo, reanuda totalmente sus actividades y se reintegra a su grupo social. Conducta de enfermedad La conducta de enfermedad, hace referencia a la respuesta global del enfermo en la que se involucran procesos conductuales, cognoscitivos y emocionales. Por ello dichas respuestas varían, la misma enfermedad en dos sujetos con evolución similar tiene curso, importancia y repercusión distinta. Dichas variaciones existen debido a que, los factores biológicos como la etapa de desarrollo, los psicológicos como la personalidad, los sociales y culturales como la zona en que habita, desempeñan un papel importante y a veces decisivo en el modo como el enfermo define su situación y consecuentemente, en como se comporta. (Llor et al, 1995; La torre, 1994). 20 En enfermedades crónicas como el cáncer, los tratamientos requieren de importantes modificaciones en la vida diaria del paciente. De esta manera, la presencia o ausencia de ciertos comportamientos en el repertorio habitual de las personas, parecen propiciar el agravamiento o control de la enfermedad. Para el psicólogo de la salud, es importante considerar dichas conductas, porque fácilmente pueden convertirse en hábitos. Un hábito de salud es una conducta que está firmemente establecida en el repertorio comportamental del individuo y que se pone en marcha automáticamente. Estas conductas aprendidas, altamente resistentes al cambio, se adquieren, se mantienen y se extinguen siguiendo las leyes de aprendizaje. Es decir, los hábitos se desarrollan inicialmente al ser reforzados por determinadas consecuencias positivas, pero con el tiempo aparecen con independencia de los procesos de reforzamiento manteniéndose por factores ambientales o sociales con los que habitualmente se vinculan. (La Torre, 1994). Es por esta razón que los procesos de aprendizaje social y enculturación permiten que los hábitos adquiridos por algún miembro de la comunidad puedan transmitirse al resto, sin que sea preciso que cada uno las adquiera a partir de su propia experiencia, (Lujano et. al. 2003).De ser un hábito negativo, el sector social de donde parte se verá afectado e intervendrá en la curación del enfermo. El psicólogo de la salud intenta incorporar hábitos saludables en el repertorio conductual, modificar los ya adquiridos y trasladarlos al contexto del paciente. 21 Variables que intervienen en la conducta de enfermedad Respuestas psicológicas ante la enfermedad. Sin dejar a un lado las características individuales del enfermo, existen ciertas características de orden psicológico que están presentes en la mayoría de los casos y que influyen la conducta del sujeto Invalidez: El enfermo se encuentra ante la imposibilidad de desarrollar sus actividades normales. Malestar: En forma de dolor, sufrimiento o molestia. Amenaza: En el sentido psicológico la idea de peligro, daño o de muerte es constante. Cinestecia: Las sensaciones corporales normales generalmente pasan desapercibidas y no son en ningún caso motivo de preocupación. Al enfermar estas sensaciones se transforman en mensajes corporales de daño o malfuncionamiento por lo que adquieren el primer plano en la atención del enfermo. Soledad. La enfermedad sitúa al que la padece en un status de anomalía social, es marginado y por tanto vive sus experiencias físicas solo. Trastornos afectivos: Distrés, miedo, duelo, desesperanza, vulnerabilidad, ira, culpa, ansiedad, depresión, entre otras son algunas de las emociones que se experimentan al enfrentarse a una enfermedad. (Rivera 2007, Méndez 2005, Llor et al 1995). Creencia, Interpretación y significado de la enfermedad El enfermo por recursos cognoscitivos necesita atribuir su enfermedad a causas concretas, de esta manera disminuye la incertidumbre, aumenta la sensación de control y determina en gran medida la adaptación a la enfermedad. Las creencias se desarrollan en base a tres principales fuentes de información, en primer lugar se encuentran las experiencias físicas, después, las características psicológicas del paciente y por último, el contacto que tiene con su entorno familiar, social y cultural. Así, el comportamiento no depende de la situación en sí, si no de la interpretación que se hace de ella. 22 El paciente es un ser activo que en base a las creencias que desarrolla, atribuye un significado a la enfermedad que padece. Este significado funciona como un eje cognitivo que a su vez influye en la representación mental de la enfermedad, las respuestas emocionales y motivacionales que la acompañan y en el uso de estrategias de afrontamiento. De entre los diferentes significados que el enfermo otorga a su enfermedad resaltan las siguientes: La enfermedad como desafío.- La enfermedad es vista como otra situación de la vida que impone exigencias y obliga a la persona a actuar pro activamente, así, este tipo de enfermos buscan ayuda medica a tiempo, cooperan, se informan sobre su enfermedad y por lo general se crean hábitos eficaces para adherirse adecuadamente a su tratamiento. La enfermedad como amenaza.- La enfermedad puede vivirse como una invasión que atenta contra el sentido de conservación de la vida. Las consecuencias emocionales de esta forma de entender la enfermedad son: alto grado de estrés, ansiedad, miedo y malhumor; dichas reacciones predisponen al enfermo a responder de dos maneras: A manera de lucha o de huida. La primera ayuda a afrontar eficazmente y cooperar con el equipo médico; la segunda lleva a rendirse por indefensión, actuar pasivamente o rechazar el tratamiento. La enfermedad como Ganancia.- Para algunas personas la enfermedad es una oportunidad de conseguir algo deseado, mayor atención, cuidado, disponibilidad de los demás, amor etc.; Para otras, paradójicamente, puede suponer un alivio, ya que ofrece la oportunidad de retraerse de las actividades cotidianas (hogar, laboral, escolar, etc.), y demás exigencias. En estas circunstancias, es posible que el paciente no coopere con el tratamiento a fin de mantenerse enfermo y no perder las ganancias secundarias que conlleva la enfermedad. La enfermedad como castigo.- Algunos pacientes viven su enfermedad como castigo, en su mayoría de orden religioso. En el caso de los niños, también se percibe como una consecuencia de mal comportamiento determinada por los padres o el equipo médico, Esto, por lo general, lleva al niño a adoptar actitudes de resignación, pasividad o rechazo. (Llor et al 1995). 23 Interpretación y significado de enfermedad en el niño Al igual que en el adulto, la comprensión de enfermedad por parte del niño esta determinada por sus experiencias, la influencia social y familiar; pero además, influye la edad y la etapa de desarrollo cognoscitivo en la que se encuentra. Las explicaciones acerca del concepto de enfermedad en los niños, se basan en la teoría de desarrollo cognoscitivo y en los estadios de inteligencia propuestos por Piaget en 1960. Desde esta perspectiva, el niño, no es un mero receptor pasivo de información, sino que construye de manera activa sus propias ideas. A lo largo de su desarrollo va reorganizando su estructura de conocimiento, la interacción entre las nuevas capacidades cognitivas y la nueva información se integra formando nuevas estructuras (Ortigosa, et. al. 2003). En general, se describen tres niveles de desarrollo cognitivo en la explicación causal de la enfermedad en la infancia. Nivel 1. Explicaciones Pre-operacionales.- El pensamiento pre-operacional es típico entre los 2 y 6 años. Se caracteriza por la incapacidad del niño de distanciarse de su ambiente, concebir la relación causa – efecto, mágica, estereotipada e inmediata. Por eso el preescolar puede creer que la enfermedad y su tratamiento se deben a un castigo, que las medicinas curan por la simple administración o que confunda el estado de malestar con las intenciones de las personas (considerar a la enfermera como mala persona porque inyecta y las curaciones duelen). Su incapacidad para distinguir entre si mismo y lo externo, le impide conectar racionalmente lo que sucede en su organismo, solo reconoce los órganos del cuerpo mas perceptibles, por ello teme por su integridad corporal ante cualquier intrusión, como la inyecciones o cirugías. El niño en esta etapa no percibe grados de enfermedad por lo que hay dificultad para cumplir el tratamiento, si no se siente mal. 24 Nivel 2. Explicaciones lógico concretas.- El pensamiento lógico concreto se manifiesta en los niños entre los 7 y 11 años. En este estadio el mayor cambio en el desarrollo cognitivo es el proceso de internalización y diferenciación del yo y los otros. Comienza a relacionar la enfermedad con acciones o fenómenos específicos como los virus. La comprensión del proceso de enfermar y las etapas por la que atraviesa, le permite identificar grados de enfermedad y entender un poco más del funcionamiento fisiológico. La explicación más inmadura es la que atribuye dicho proceso a la contaminación, es decir la gente enferma cuando entra en contacto con un agente contaminado. Dicho agente puede ser a nivel físico o a nivel emocional, en esta etapa el niño puede atribuir un valor moral a la enfermedad, donde realizar una acción moralmente contaminada influye sobre su estado. La curación se produce al separarse del agente contaminante o dejar de hacer la actividad que produce la enfermedad. En los niños mayores o mas maduros, la enfermedad es explicada como un proceso de internalización, es decir, mediante un agente externo se afecta el interior del organismo. El niño es capaz de dar temporalidad a su enfermedad y la cura es concebida como parte del proceso que vendrá en un determinado tiempo. Ante enfermedades crónicas como el cáncer, donde la causa no se fundamenta en agente externo, la temporalidad es incierta y la cura puede tardar o no llegar, las explicaciones pocas veces alcanzan dicha madurez y la conducta del niño se ve afectada siendo poco adaptativa o reacia al tratamiento. Nivel 3. Explicaciones lógico formales.- A partir de los 11 años la diferenciación del yo y los otros es totalmente integrada a la estructura psicológica del preadolescente. Con el pensamiento lógico- formal surgen nociones más elaboradas, generalizadas y abstractas acerca de la enfermedad. El organismo ya no es pasivo y sujeto a la influencia de agentes externos, sino que forma parte del origen y curación de la enfermedad. 25 En esta etapa, la enfermedad se entiende como un proceso dinámico y transitorio resultante de funciones y estructuras dañadas e incluso de reacciones psicológicas donde los sentimientos y pensamientos pueden afectar la salud de la misma manera que un agente patógeno propiamente dicho. Afrontamiento de la enfermedad.- El afrontamiento es un proceso cognitivo y conductual que se desarrolla para minimiza, evitar, tolerar, aceptar o controlar condiciones de estrés psicológico que el individuo evalúa como excedente a sus recursos. (LLor, B. et, al; 1995). Cuando una persona se enfrenta a una enfermedad, después de desarrollar sus creencias y otorgarle significado, pone en marcha estrategias de afrontamiento. Bajo la situación de enfermedad el paciente puede enfrentarse intentando manipular o alterar el problema: afrontamiento dirigido al problema; o bien, intentar disminuir la respuesta emocional generada por la enfermedad: afrontamiento dirigido a la emoción. Afrontamiento dirigido al problema.- Aparece cuando el paciente considera que su situación es susceptible de cambio, que puede modificar las condiciones perjudiciales o amenazantes del entorno. Estas estrategias se pueden clasificar en dos grupos: a) Relativas al entorno.- Se dirigen a modificar las presiones, obstáculos y recursos ambientales, a través de estrategias como: realizar cambios en el estilo de vida, seguir hábitos saludables, seguir las instrucciones médicas, búsqueda de apoyo social, conseguir información sobre la enfermedad etc. b) Relativas al sujeto.- Intentan cambiar motivaciones o creencias erróneas a través de la negación, búsqueda de fuentes de gratificación, aprender procedimientos etc. Afrontamiento dirigido a la emoción.- Es más probable que aparezca cuando el paciente cree que nada puede hacer para modificar su situación pero tiene la tarea de disminuir la alteración emocional a través de: la evitación, el distanciamiento, la atención selectiva, la minimización, reflexión entre otras. 26 Estos dos tipos de afrontamiento pueden coexistir, por ejemplo un niño diagnosticado con cáncer que busca información puede incrementar su reacción emocional haciendo que este niegue su estado y evite el contacto con el sistema sanitario. Apoyo social.- Se define como el grado de satisfacción de las necesidades sociales básicas de la persona, a través de la interacción con otros. (Thoits, 1982, citado en, Llor et al., 1995). La calidad y cantidad de redes sociales con las que se puede contar, pueden tener efectos sobre procesos psicológicos o conductuales. La presencia de apoyo social y la percepción positiva deeste, puede promover conductas adaptativas (como la adherencia), proporcionar sentimiento de bienestar y amortiguar el estrés. (Carroles et. al., 2005; Gordillo et. al, 1999.) De los diferentes tipos de apoyo, los principales para una persona enferma serian: Apoyo emocional.- La enfermedad se acompaña de miedo, deterioro, perdida, etc. Por ello se acrecienta la necesidad de contar con personas que fomenten la sensación de bienestar, cuidado, respeto, amor y seguridad, recibir dicho apoyo es decisivo para el ajuste psicológico ante la enfermedad. Apoyo Material.- Se refiere a la ayuda proporcionada por otras personas para hacer frente a las responsabilidades cotidianas y resolución de problemas prácticos como la ayuda económica, el cuidado a otros miembros de la familiar o la presentación de servicios de vivienda (albergue). Apoyo Informativo.- La información ayuda a comprender la enfermedad y adaptarse a los cambios que la acompañan. Los responsables de brindar este tipo de apoyo son los integrantes del equipo sanitario, debe brindarse a través de explicaciones claras, sencillas y en términos compresible para el paciente, de no ser así la incertidumbre o confusión puede impedir que el paciente se adapte correctamente. Cabe señalar la diferencia que existe, entre el apoyo social que es recibido y aquel que es percibido. 27 El primero hace referencia al apoyo obtenido por una persona; el segundo hacer referencia al apoyo que la persona cree recibir. Algunas personas reciben apoyo y no lo perciben; otras lo perciben aunque no lo reciben. Esto es importante por que si el paciente no percibe adecuadamente el apoyo que le es otorgado; no puede disponer de él, ni obtener los beneficios que le proporciona. Relación médico paciente.- El objetivo principal en la práctica asistencial, es hacer que el paciente se adapte lo mejor posible a su enfermedad. Esto supone conseguir que el enfermo tenga la mayor autonomía e independencia posible; por lo que debe ser asistido y no controlado. En ciertas ocasiones la relación médico – paciente, expresada como el vínculo y la interacción que se establece entre uno y el otro, impide dichos objetivos, ya que coloca al profesional en un status de superioridad como “el que sabe” y al paciente en un rol pasivo como “el que ignora”. En estas circunstancias, el paciente puede hacer muy poco por participar en el proceso de su enfermedad y desarrollar comportamientos de obediencia y sumisión; el médico por su parte, confía en que al dar una instrucción será atendida, comprendida, recordada y ejecutada por el paciente tal como fue otorgada sin ninguna contradicción. En la práctica, esto dista de la realidad, el paciente tiene un rol activo y reactivo en el que es capaz de participar en la toma de decisiones respecto al tratamiento que se le plantea, de juzgar las intervenciones médicas como correctas o incorrectas e incluso aceptarlas o rechazarlas. Esto supone que el equipo sanitario se aleje de su rol totalitario y acepte dicha participación, es fundamental que el paciente reciba información objetiva, en términos comprensibles de su enfermedad, que aclarare cualquier duda, que se sienta cómodo y sobre todo, que confié en su médico. De este modo se favorecen las respuestas conductuales y se evita en gran medida la discrepancia entre el médico y el paciente. 28 Capítulo 3 Abandono 29 Definición A lo largo del tiempo se han propuesto distintas definiciones de adherencia sin poder aceptar una de manera general. La mayor parte de la literatura se ha centrado en la adherencia a la medicación. Algunos autores la han definido como la toma correcta del medicamento preescrito en términos de dosis y horarios (Carboles et. al., 2005; Omoti & Agada, 2005; Vermeire et. al., 2001). Sin embargo, dicha definición deja de lado numerosos comportamientos relacionados con la salud que sobrepasan la toma de medicamentos. También se ha definido como “el contexto en el cual el comportamiento de la persona coincide con las recomendaciones relacionadas con la salud” (Silva E., 2005). Esta definición, en efecto, entiende la adherencia como una conducta compleja, toma en cuenta el repertorio global de conductas de una persona, pero deja a un lado la participación específica del equipo sanitario, ya que una recomendación relacionada a la salud la puede dar una persona no experta y contribuir al fracaso terapéutico. La OMS (2004) define la adherencia terapéutica como “El grado en que el paciente sigue las instrucciones médicas”. Esta definición toma en cuenta al equipo sanitario, pero define al paciente como un receptor pasivo, que acepta y obedece satisfactoriamente las directrices que marcan los profesionistas de la salud. Esta visón se consideró inadecuada, ya que, los pacientes deben involucrarse activamente en su atención y mantener buena comunicación con su médico para lograr una práctica clínica efectiva, así surge la necesidad de considerar la adherencia como: “Una conducta activa, intencional, responsable y de colaboración voluntaria del paciente, a fin de producir el resultado preventivo o terapéutico deseado para su bienestar” (Kÿngas, 2000). Vista como un proceso de auto – cuidado, esta definición, refleja el comportamiento global del paciente (Kÿngas, 2000; Ortigosa, 2003; Silva, 2005) para: Aceptar, iniciar y continuar el tratamiento propuesto por el médico. Asistir a las consultas programadas. Tomar los medicamentos como se prescribieron. Realizar los cambios de estilo de vida recomendados. 30 Realizar de forma correcta el régimen terapéutico domiciliario. Completar los análisis o pruebas solicitadas. Concluir el tratamiento hasta que el médico lo señale. Por lo contrario, la No adherencia, describe aquella situación en la que el paciente, de forma voluntaria no realiza, rechaza o abandona el programa terapéutico acordado con el médico para el manejo de la enfermedad (Vermeire et. al., 2001; Puente, 1985). Dichas conductas se pueden observar cuando: Existe incumplimiento en la toma de medicamentos. No asiste a las consultas programadas. Falta a sesiones de procedimientos como parte del tratamiento. Se Automedica. Omite algunos medicamentos o los toma en horario equivocado. Abandona parcial o totalmente el tratamiento, entre otras (Contreras F, et al 2006). Entonces, el abandono es una conducta proveniente del repertorio global de las conductas de no adherencia. La OMS considera como abandono “al incumplimiento por el paciente del régimen fármaco terapéutico por un período mayor de dos meses”. Esta definición no toma en cuenta algunas enfermedades que tiene un tratamiento con duración menor a dos meses o que tienen esquemas de tratamiento con diferente temporalidad según la evolución de la enfermedad. Otros autores, han considerado como abandono la inasistencia a los servicios de salud por tiempo indefinido, independientemente del tiempo que dure el tratamiento (Pulido et al 1997; citado en Soza et. al., 2005). En enfermedades como el cáncer, es importante tomar en cuenta el tiempo que dura el tratamiento, ya que según la fase por la que atraviesa se considera abandono o no. Por tanto, podemos definir abandono, como “la interrupción total y voluntaria del tratamiento antes del tiempo acordado entre el paciente y el médico tratante”. 31 En México, se ha hecho un esfuerzo importante para que toda la población cuente con atención médica adecuada, sin embargo, la falta de adherencia se presenta aunque los servicios estén a disposición de la gente. La investigación realizada al respecto, ha encontrado resultados donde el porcentaje de pacientes que se adhierenadecuadamente a su tratamiento, resulta bajo, incluso menor al 50% (Mostert 2006, Omoti & Agada, 2005; Kennard et. al., 2004). De igual manera se han encontrado tasas altas respecto a los índices de abandono; Hernández (2005) encontró en una muestra de 150 niños enfermos de LAL, tratados con el protocolo Leucemia Linfocítica Aguda 2000, en el Hospital Infantil Manuel de Jesús Rivera, 14 casos de abandono (9 %). En el estudio de Mostert et. al. (2006), de 164 pacientes de 0 a 15 años de edad con diagnostico de LAL, el 35% rechazó o abandonó el tratamiento. Omoti & Agada, (2005), por su parte encontraron que de 120 pacientes entre los 18 y 72 años de edad con el diagnostico de Leucemia, 65.83% no llegaron a completar el número requerido de ciclos citotóxicos por abandono. Factores de Riesgo para el abandono El abandono es una conducta de gran complejidad determinada por la acción recíproca de múltiples factores, entre ellos: Factores inherentes al Paciente A) Psicológicos.- El paciente de manera activa y personal, toma la decisión de continuar, o no, con el tratamiento médico- Algunos investigadores han encontrado que las creencias, la auto eficacia, los niveles de ansiedad o depresión, la capacidad de autocontrol, el autoestima, el estrés, la percepción de apoyo social, la relación medico/ paciente, la credibilidad en la eficacia del tratamiento, el análisis de riesgo y beneficio, la motivación, la actitud, entre otras; en menor o mayor medida influyen sobre la adherencia (Carrobles et al 2005, Kennard et al 2004; Fernández et al 2003; Kyngas 2000; Gordillo et. al, 1999, Manne et al 1999). B) Físicos.- El deterioro sensorial, la limitación para desplazarse, la pérdida de destreza, etc. puede conducir a que el paciente se encuentre imposibilitado 32 para obtener la información adecuada o para realizar apropiadamente las instrucciones medicas, por consecuencia será vulnerable a renunciar al tratamiento. (Silva, 2005). C) Socioeconómicos.- Disponibilidad de recursos económicos- La escasez de recursos económicos puede poner a los pacientes en posición de elegir entre prioridades en competencia, la mayoría de estos pacientes posterga e incluso dejan de atenderse por el alto costo del tratamiento y usan el limitado patrimonio del que disponen para satisfacer sus necesidades básicas como alimentarse. Mostert et. al. 2006 y Omoti & Agada; 2005 encontraron que las dificultades económicas para solventar o continuar el tratamiento, fueron la principal causa de abandono. Nivel educativo.- Entre mejor preparada esté una persona, tendrá mejores recursos cognitivos para comprender la enfermedad y su tratamiento. Esto se comprueba en varios estudios, donde se ha observado que las conductas de no adherencia, se presentan en personas con un nivel de estudios más bajo. (Mostert et.al., 2006; Omoti & Agada, 2005; Gordillo et. al, 1999;). Ocupación.- Contar con un trabajo y percibir ingresos por lo menos suficientes para cubrir la necesidades básicas, se relaciona directamente con el nivel socioeconómico, asi, las personas que tienen un buen empleo, pueden solventar mejor el gasto que conlleva la enfermedad y por lo mismo adherirse mejor al tratamiento. (Omoti & Agada, 2005; Gordillo et, al,. 1999). Lugar de residencia.- Los pacientes que viven lejos de los centros de salud, que no cuentan con una residencia estable o que viven en la calle, son mas propensos a abandonar el tratamiento. (Soza, et. al., 2005). Edad.- Se ha reportado que la edad influye sobre la adherencia, pero de manera irregular. En algunas investigaciones se ha reportado que los pacientes con menos edad se adhieren en menor medida (Godillo, et. al., 1999); pero en otros estudios se ha encontrado que los mas jóvenes se adhieren mejor (Kyngäs, 2000). Cabe señalar que la adherencia de los lactantes y niños más pequeños es determinada por la capacidad de los padres para comprender y seguir el tratamiento. A medida que la edad aumenta, los niños pasan menos tiempo en el hogar, son influidos por sus compañeros, su ambiente social y 33 tienen la capacidad cognoscitiva para llevar a cabo algunas conductas relacionadas con el tratamiento, aun así, siguen necesitado la supervisión de los padres (OMS, 2004). Factores inherentes a la enfermedad También, las variables relacionadas con la naturaleza y evolución del padecimiento influyen notoriamente en el abonado al tratamiento: Cronicidad.- Los procesos crónicos por su misma naturaleza y dificultad para tratarlos, conllevan a: Mayor número de Complicaciones, comorbilidad y manifestaciones clínicas negativas. Gravedad, severidad y duración de los síntomas. Mayor número de limitaciones y secuelas. Cambios de conducta y hábitos. (Silva, 2005; Ortigosa, 2003; Puente, 1985) En el caso del cáncer, estas consecuencias son modificadores importantes de la conducta de adherencia y provocan mayor deserción. (OMS, 2004). Factores inherentes al tratamiento. Se consideran todas las variables relacionadas con la naturaleza del tratamiento, tales como: Polifarmacia.- El consumo de diversos medicamentos al mismo tiempo, puede llevar al abandono más fácilmente debido al olvido y estrés que esto provoca (Silva et. al., 2005). Eventos adversos del medicamento.- Cuando el medicamento tiene efectos secundarios aversivos o empeoran el cuadro clínico, el paciente considerará más alto el riesgo que el beneficio y se negará a seguir tomándolo. (Omoti & Agada, 2005). Complejidad del tratamiento.- Cuanto más complejo sea el régimen (tomar diversos medicamentos, tener horarios variables de consumo, combinar tratamientos y procedimientos, necesitar administración de personal entrenado, experimentar dolor o intrusión al aplicarlo), la adherencia se verá afectada. (Carrobles, et. al. 2005; Ortigosa, 2003). 34 Duración.- Los tratamientos a largo plazo pueden contribuir a la presencia de conductas de no adherencia, se ha encontrado que a mayor tiempo de tratamiento, menor el porcentaje de pacientes que se adhieren (Carrobles et. al., 2005). Factores inherentes a la Institución. La inadecuada organización de los servicios de salud, generalmente va vinculada a la deserción parcial o total del paciente. Otorgar el servicio sin adecuado orden, tendrá como consecuencia: Demanda desordenada de los servicios. Volumen exacerbado de consultas. Escasez o altos costos de medicamentos. Instalaciones inadecuadas e incapacitadas para hospitalización y consulta externa. Dificultad de acceso a los servicios de salud. Carencias del proceso administrativo para la prestación de los servicios. Estas variables influyen para que el paciente no se adhiera o abandone su tratamiento. Otras variables como: El nivel educativo, motivación y experiencia de los prestadores de servicio; la accesibilidad de los pacientes a los servicios; la modernización y eficacia de los sistemas administrativos; la lentitud y complejidad de los procedimientos administrativos, también intervienen en la conducta de abandono del paciente. (Omoti & Agada, 2005; Soza et. al., 2005; OMS, 2004; Ortigosa 2003). Factores inherentes a la relación medico- paciente La adherencia al tratamiento esta mediada en gran medida por la relación entre el medico y el paciente, esta se puede afectar si: El médico no se muestra calido y empático. El médico no se involucra en una conversación social y en intercambios específicos. 35 Esto se ve reflejado en descortesía y desinterés por la situación personal del paciente, como gustos, preferencias, opiniones e incluso sugerencias, o por el simple hecho de no otorgar un saludo cordial o respuestas amables. El paciente no tiene una adecuada habilidad para hacer preguntas de las dudas que tiene. La comunicación médico-paciente, esdeficiente. El paciente no tiene una adecuada habilidad para hacer preguntas de las dudas que tiene y el medico no dispone de suficiente tiempo para escucharlas y explicarlas de tal forma que el paciente o su familiar queden satisfechos. La supervisión no es cercana (Silva, 2005; Ortigosa, 2003; Puente, 1985). Consecuencias del Abandono La conducta de abandono, resulta en grandes pérdidas en lo biopsicosocial. Exacerba los problemas de salud, favorece la progresión de la enfermedad e impide los objetivos terapéuticos. (Omoti & Agada, 2005). A nivel biológico, el paciente puede presentar complicaciones en el cuadro clínico, recaídas más intensas, producir tolerancia a los medicamentos, aumento de toxicidad por tener que utilizar medicamentos más agresivos, secuelas irreversibles y progresivas, limitaciones funcionales y la muerte. En lo que se refiere a lo psicológico, la desorganización en la dinámica familiar, el descuido a otros miembros de la familia, sentimientos de culpa, mayor índice de ansiedad, el temor exacerbado, la depresión e incluso la indefensión aprendida son algunas de las consecuencias más evidentes. En lo social, resulta en un enorme costo para las instituciones de salud, proporcionar servicios utilizados en forma inadecuada, tiene como consecuencia el desperdicio y despilfarro de los recursos de atención medica; mengua la capacidad de los sistemas de salud para alcanzar las metas de salud, al prolongarse los tratamientos, aumentar las readmisiones y la cantidad de pacientes hospitalizados así como al limitar la prestación de servicio a otros pacientes. (Carboles et al., 2005; OMS, 2004; Puente, 1985). 36 El problema de la falta de adherencia terapéutica se analizado en grupos específicos de pacientes; cada uno de estos grupos muestra particularidades inherentes a las características de la enfermedad y tratamiento, en el caso del paciente oncológico el abandono así como las repercusiones, se hacen evidentes durante las diferentes fases del tratamiento: (Puente, 1985) Fase del Tratamiento Conducta de abandono y sus consecuencias Descripción Repercusión Diagnostica El paciente, no llega a iniciar nunca el tratamiento o lo rechaza. La enfermedad avanza de manera descontrolada, la sintomatología se agudiza se reduce la calidad de vida del paciente y por último se presenta la muerte inminente. Terapéutica Plan de tratamiento; la deserción va a producirse durante la toma de radioterapia, quimioterapia o transplante de medula ósea. Limitación ulterior para reanudar o reiniciar el tratamiento; tolerancia al tratamiento, uso de tratamientos mas citotóxicos, aumento de efectos secundarios y secuelas a largo plazo así como disminución de las posibilidades de cura. Vigilancia Cuando el paciente se cura, y posteriormente ya no acude a las consultas de seguimiento. Perder la posibilidad de: Valorar el efecto del tratamiento. Detectar tempranamente enfermedad residual o recurrente. Otorgar tratamiento oportunamente si existe una recaída o segunda neoplasia. Rehabilitación Concluido el tratamiento los pacientes requieren de un proceso de rehabilitación, tanto física como emocional. No acuden a estas intervenciones. Dificultad para adaptarse y reintegrarse a su vida personal, familiar y social. Asistir a la escuela, convivir con pares, practicar deportes, tener calidad de vida, son algunas de las actividades que se pueden ver truncadas al no acudir a rehabilitación. Planteamiento de problema En la medida que avanza la medicina y se propicia el desarrollo de tratamientos mas efectivos contra la leucemia, se ha puesto en evidencia la necesidad de detectar los factores no médicos que contribuyen al fracaso terapéutico a pesar de tales avances; la falta de adhesión al tratamiento y el abandono del mismo suponen uno de los principales obstáculos, (Kennard et. al., 2004; Vermeire et. al., 2001). Aunque para las ciencias de la salud se ha hecho necesario conocer los motivos que llevan a las personas a abandonar su tratamiento, aun no se cuenta con estudios que permitan: 1) determinar de manera global los factores asociados al abandono, 2) desarrollar estrategias de intervención para identificar grupos de riesgo y 3) establecer programas de intervención psicológica a fin de favorecer la adherencia terapéutica. Justificación Hasta el momento, la conducta de abandono se ha analizado en grupos específicos, sin embargo, en el caso de los pacientes pediátricos que padecen leucemia la investigación ha sido escasa y limitada. Dentro del Instituto Nacional de Pediatría no se cuenta con datos confiables sobre la frecuencia del abandono al tratamiento de Leucemia, ni de los factores relacionados con el mismo. Objetivos El presente estudio tiene como objetivos: a) Determinar la tasa de abandono al tratamiento de aquellos pacientes con diagnóstico de Leucemia Aguda atendidos en el I.N.P. b) Determinar si existen diferencias entre los pacientes que abandonan y los que permanecen en tratamiento, en relación a sus factores socioeconómicos y a características de la enfermedad. Hipótesis Hipótesis Conceptual Existen factores socioeconómicos y de la enfermedad (el género, la edad, el origen y el tipo de población del paciente; la escolaridad, la ocupación y el estado civil de los padres; el nivel socioeconómico, el acceso a servicios de apoyo económico, el diagnostico y la fase de tratamiento), asociados al abandono del tratamiento en pacientes con Leucemia Aguda. 39 Variables Abandono de tratamiento Definición conceptual: Interrupción total del tratamiento antes del tiempo acordado entre el paciente y el médico tratante. Definición operacional: Pacientes que después de no haber asistido a su última consulta programada en el departamento de oncología, nunca volvieron a programarla. Género del paciente. Se considera variable dicotómica: Hombre o Mujer Edad del paciente. Se toma la edad del paciente al momento del diagnóstico. Origen del paciente. Se refiere a la zona del país de la que es originario el paciente y su familia. Foráneo, si reside estado de la República diferente y Local, si vive en el Distrito Federal o área metropolitana. Tipo de población. Se refiere al tipo de comunidad en la que habita el niño, Rural o Urbano Escolaridad de los padres. Se refiere a los años de estudios que cursaron los padres del paciente. 1. Analfabeta: 0 años de estudio. 2. Educación básica: Incluye los 6 años de primaria y los 3 de secundaria aunque sea trunco. 3. Educación Media Superior.- De 10 a 12 años de estudio, considerando preparatoria, bachillerato o su equivalente. 4. Profesional.- Haber estudiado de 16 a 17 años o haber dejado truca la carrera profesional. Ocupación de los padres. Se refiere al trabajo u oficio que desempeñan los padres para subsistir. 1. Empleado no clasificado: se refiere a laborar en un oficio de ingreso igual o menor al salario mínimo y que no requiere de nivel escolar especifico. (Jornaleros, taxistas, comerciantes etc.). 40 2. Empleado de nivel medio: Se refiere a un empleo relacionado a una profesión o actividad técnica, tal como profesor, dentista, laboratorista etc. 3. Desempleado.- No contar con empleo y no recibir remuneración económica. Estado civil de los padres. 1. Casados 2. Unión Libre 3. Separados / divorciados 4. Papá ausente.- Se refiere
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