Familia-y-discapacidad--aproximacion-a-traves-de-la-psicoterapia-breve-y-talleres

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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO 
FACULTAD DE PSICOLOGÍA 
DIVISIÓN DE ESTUDIOS PROFESIONALES 
COORDINACIÓN DE PSICOLOGÍA CLÍNICA 
FAMILIA Y DISCAPACIDAD: APROXIMACIÓN A TRAVÉS DE LA 
PSICOTERAPIA BREVE Y TALLERES. 
INFORME PROFESIONAL DE SERVICIO SOCIAL 
QUE PARA OBTENER EL TÍTULO DE 
LICENCIADA EN PSICOLOGÍA 
PRESENTA: 
T ANIA XOCHIQUETZAL MORENO ROMERO 
REVISORA: MTRA.EVA MA. ESPARZA MEZA. 
DIRECTORA: LIC. MARÍA CONCEPCIÓN CONDE. 
MÉXICO, D. F. MAYO DEL 2012. 
7 io 82J 
 
UNAM – Dirección General de Bibliotecas 
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A mis padres, hermanos y a Miguel. 
Reconocimientos 
Primero que nada debo agradecer a la Unidad de Rehabilitación por abrirme 
sus puertas y su confianza . A los pacientes por trabajar conmigo. 
Me encantaría dedicar este informe a mis padres, por todo su apoyo, a mi 
padre por su ejemplo y sabiduría , a mi madre por el amor incondicional y por 
alentarme cuando más dude. 
A mis hermanos por los buenos momentos y por enseñarme tanto de la vida , 
cada uno de ellos ha sido inspiración y ejemplo, gracias David, Nico, Temo y 
Cui. 
A mí querida hermana Ale por ser una guía para mí en este mundo, una gran 
mujer siempre responsable y profesional. 
A Cui por sus buenas platicas, por su ejemplo y por alentarme a ser mejor, a 
esforzarme por lo que quiero. 
A Zoé que me brinda alegría y me recuerda lo maravilloso de ser niño y a mis 
nuevos sobrinos. 
A mis queridos amigos, por todos los bellos y divertidísimos momentos en la 
Facultad, las desveladas y por las experiencias que vendrán , a Georgina , 
Viridiana y Osear. 
A Miguel por compartir estos años conmigo, por darme ánimos, por su cariño 
y aprendizajes, porque hemos madurado juntos. 
Me gustaría reconocer a la Mtra. Eva María Esparza por compartir sus 
conocimientos, por tomarse el tiempo de revisar mi trabajo y retroalimentarme. 
A mi directora la Lic. Concepción Conde Alvarez por su guía y gran apoyo. 
A la Lic. Lidia Díaz San Juan, Lic. Aida Araceli Mendoza lbarrola y Lic. 
Guadalupe Osario A. por revisarme y leerme. 
Por último agradezco a la UNAM y a la Facultad de Psicología por darme la 
oportunidad de estudiar una carrera profesional. Gracias. 
4 
ÍNDICE 
Capitulo l. Informe Profesional de Servicio Social. 
1. Características del programa de titulación IPSS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 6 
2. Datos generales del programa de servicio social "Atención a Grupos 
vulnerables" ... ... .. .... ........... .. . 6 
3. Contexto de la Unidad Básica de Rehabilitación Ma . Juana Soto Santana ... .. 7 
4. Actividades realizadas como prestador de servicio social .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 
5. Objetivos y Justificación del IPSS ..... . ... ... ... .. . .. ....... ........... ........ .. ..... .. . . 22 
Capitulo 11. SOPORTE TEÓRICO-METODOLÓGICO. 
1. Familia y Discapacidad .... .. ... ...... ... ... ... .. ... .. .. ... ... ... .. . ... .. . ......... 24 
2. La Discapacidad.... .. ...... ...... .. ... .. . . .. .. . .. . ... ... ... .. . ... .. . ... ... ... .... .. . ..... ... . 28 
3. El proceso del duelo ....... ........ .... .. .. . ... ... .. . ... .. .. .. .... .. .... ... .... ... .... ..... .. 36 
4. Psicoterapia de apoyo .. . ........... ......... . .... .. .... .. ... ... .. ... .. .. ... ..... . .... .. ... . 38 
5. Psicoterapia breve (Rápida) ...... .... ................................ .... ........ .... .. ... 41 
6. El juego en el desarrollo psicológico. .. .. . .. . ...... .... ..... .. . ............ ..... .. . .. ... 44 
7. Método... ... ... ... ... .... .. .... .. ............. ..... ... ... ..... .. ..... ... . .. .. .. ... . .. . ... ... ... . 48 
Capitulo 111. RESULTADOS 
1. Casos conjuntos padres (ó tutores)-hijo .. .. .. ... .... ... .. ................. .. . . 
2. Casos con familiares de personas con discapacidad ... .. . ....... ... . 
3. Otros usuarios de la U.R. (personas sin discapacidad) .. . .... ..... .. . ......... .. .. . 
4. Resultados de los talleres .... .. ... ... .. ... .. .. .. . ... ..... . .. . .. . ... ... ... ... .. . ... ... .... . . 
Aprendizajes y competencias profesionales adquiridos y/o reforzados ......... . 
Recomendaciones y Consideraciones finales ... ....... .. .... .. ... ... ... ... ... ... .... .. . 
Bibliografía ... ... .. . .... .. .. ...... .. . ... .... ...... .. .... ..... .... ... ..... ... ... ....... .. ... ... ... . . 
Anexo 1. Cartas descriptivas de los Talleres. 
Anexo 2. Folleto de autoestima en personas con discapacidad . 
59 
80 
86 
93 
107 
108 
111 
5 
RESUMEN 
A través de la terapia breve focalizada se trabajó con pacientes con discapacidad y 
sus familiares en una institución pública . La principal labor del psicólogo en la Unidad 
Básica de Rehabilitación María Juana Soto Santana es trabajar de manera 
multidisciplinaria con otros profesionales de la rehabilitación y la salud . Con terapia de 
apoyo y talleres como forma de intervención se ofrece orientación a la población. 
Se realizaron dos tipos de intervenciones la primera fue brindar psicoterapia breve 
y de apoyo mediante la cual se atendieron en un periodo de seis meses ocho casos 
clínicos. El segundo tipo de intervención consistió en impartir dos talleres, con el 
objetivo de enseñar estrategias para enfrentar la situación de discapacidad tanto en la 
familia como a nivel personal. 
La psicoterapia de apoyo logró progresos tales como, que los pacientes tomaran 
control de situaciones que les causaban conflicto y en algunos casos el síntoma 
desapareció, en algunos otros se pusieron en marcha conductas de resolución a 
problemáticas. 
El primer taller, "La familia y su hijo con discapacidad", tuvo por objetivo tratar los 
diferentes vínculos familiares afectados, mostrar formas de solución a problemáticas 
cotidianas en la discapacidad y una reflexión individual de los efectos de la discapacidad 
en la familia y aceptación de la discapacidad. En el segundo taller, "Autoestima en 
personas con discapacidad'', el objetivo fue fortalecer la autoestima de los participantes. 
Los talleres sirvieron como orientación y apoyo, de identificación con el grupo, 
identificación con su propia experiencia de discapacidad . Se logró que ubicaran su rol en 
la familia con un hijo, hermano ó padre discapacitado. Que reconfigurarán sus 
habilidades para manejar la situación y mejorarla. Para otros asistentes consistió en 
reafirmar sus habilidades para sobrellevar la discapacidad . Se cumplió el objetivo de 
hacer reflexionar a los participantes sobre su propia vivencia. 
6 
Capitulo l. Informe Profesional de Servicio Social. 
1. Características del programa de titulación. 
El Informe Profesional de Servicio Social (IPSS) es una forma de recuperar la 
experiencia del prestador de servicio social, a través de un análisis sistemático y 
reflexivo de los resultados obtenidos en las actividades realizadas durante los seis 
meses de prestación del servicio, enlazando los elementos de la formación teórica y 
metodológica recibida durante su recorrido estudiantil con las actividades desarrolladas 
en la institución, a manera de que pueda hacer recomendaciones y/o sugerencias. 
2. Datos generales del programa de servicio social "Atención a grupos 
vulnerables".El programa Atención a grupos vulnerables con la clave 2009-34/8-3608 del 
Gobierno del Distrito Federal , tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de niños, 
adultos mayores, jóvenes, madres solteras y personas con discapacidad. 
Implementando acciones de bienestar comunitario y atención psicológica . 
Metas del programa de servicio social: 
• Canalizar los casos de atención comunitaria para su oportuna asistencia. 
• Mejorar la calidad de vida de estos grupos a través de diversos programas de 
intervención. 
• Hacer conciencia en el resto de la población acerca de la necesidad y asistencia 
hacia dichos grupos. 
• Sensibilizar a la población intentando modificar la percepción y trato hacia estos 
grupos vulnerables. Hacer conciencia social respecto del apoyo hacia los mismos 
grupos y la participación ciudadana . 
De acuerdo con los programas establecidos, se estima atender a una población de 
130 mil habitantes por año, lo que representa un 25% con respecto a la población de la 
delegación Cuauhtémoc. La población de grupos vulnerables está integrada de la 
siguiente manera: 
• Población en CENDIS (guarderías y kinder) 2,250. 
• Población adulto mayor 25, 150. 
Población de calle 3,000. 
7 
• Población vulnerable 98 ,750 personas (madres solteras, niños en edad escolar, 
jóvenes, personas con capacidades diferentes, maestros jubilados y pensionados). 
• Constituyendo un total de 129,150 personas (UNAM y Servicio Social , 2009). 
Una de las instituciones que participa en el programa atención a grupos 
vulnerables, es la Unidad Básica de Rehabilitación María Juana Soto Santana, una 
clínica de salud ubicada en el deportivo "Francisco Javier Mina", ésta unidad brinda el 
servicio de salud específicamente a personas con discapacidad. 
Otras instituciones que conforman el programa Atención a Grupos Vulnerables son 
CENDIS, es decir kínder y estancias infantiles, Casa de la tercera edad , Casa de cultura 
del sordo y Apoyo a la mujer, en este último se brinda atención psicológica y apoyo 
legal. También se les proporciona a las mujeres que lo deseen, un lugar en la explanada 
de la delegación Cuauhtémoc donde pueden acondicionar un negocio; ya sea vender 
algún producto, comida, ropa, etc. 
El programa grupos Vulnerables también incluye trabajo de campo, atendiendo a 
población de calle, las actividades son buscar a personas en situación de calle y trabajar 
en su reinserción a la sociedad, cobijarlos en época de invierno y evitar la muerte por 
consecuencia de las bajas temperaturas. Llevarlos a albergues y/o lugares para su 
rehabilitación (UNAM y Servicio SoCial , 2009). 
3. Contexto de la Unidad Básica de Rehabilitación María Juana Soto Santana. 
La unidad Básica de Rehabilitación María Juana Soto Santana pertenece al 
gobierno del Distrito Federal , está ubicada en calle Mina No. 34 Col. Guerrero C.P. 
06350 Del. Cuauhtémoc. Ofrece atención de lunes a viernes en el horario de 8am a 
3pm. 
8 
Filosofía1 
La Unidad de Rehabilitación María Juana Soto Santana está comprometida con la salud 
integral de personas con capacidades especiales y adultos mayores. Ofreciendo los 
servicios de salud pública básicos, cuenta con personal profesional en rehabilitación 
física. La Rehabilitación Física es uno de los servicios principales de la institución, con 
7 años de experiencia rehabilitando a personas con discapacidad. Gracias a la ardua 
labor de estos profesionales, se han obtenido numerosos resultados. 
Es una institución de asistencia pública y se encuentra bajo la administración del 
Gobierno del Distrito Federal. Subsiste con recursos de la delegación Cuauhtémoc y por 
ello del presupuesto que se otorga cada año a la delegación. En esta Unidad de 
Rehabilitación no se cobra cuota alguna por los servicios, únicamente se pide a los 
pacientes que comprueben su nivel socioeconómico y su estado de salud . 
Exclusivamente se les pide apoyo con productos de higiene personal para su 
tratamiento, cooperación en eventos de celebración como: día de muertos, posadas, día 
del niño, 1 O de mayo, etc. 
Misión 
La Unidad Básica de Rehabilitación fue inaugurada en el 2003 por el Jefe de Gobierno 
en esa época: Andrés Manuel López Obrador. Tiene la tarea de atender a toda la 
población que habita en la Delegación Cuauhtémoc. Fue creada con la misión de 
ofrecer servicios de salud pública y rehabilitación física a personas con discapacidad, 
con enfermedades crónico-degenerativas o secuelas por enfermedades graves. Desde 
una perspectiva social y de origen asistencial, brinda gratuitamente el servicio médico, 
dental , psicológico y de rehabilitación física a personas de escasos recursos. Ellos 
reciben el servicio si se encuentran en la situación de padecer discapacidad y vivir en la 
demarcación. A cambio de estos servicios los pacientes pueden apoyar a la institución 
con papel de baño, gel anti-bacteria!, jabón de tocador, servitoallas y otros productos de 
limpieza que son usados en su tratamiento. 
1 La filosofía , misión y metas, no fueron obtenidos directamente de la institución, ya que no cuenta con un 
documento actual, sobre todo no está a disposición publica , por ello elaboré los datos anteriores, a partir 
de la observación realizada durante mi prestación de servicio social y de algunos datos encontrados en 
www.serviciosocial.unam.mx , así como en la página www.cuauhtemoc.df.gob.mx. 
9 
Metas 
Mejorar la calidad de vida de niños, jóvenes y personas con discapacidad así también la 
de adultos mayores con enfermedades crónico-degenerativas, a través de un sistema de 
salud integral. 
~ Ofrecer eficientemente los servicios de salud como médico general, dental, 
rehabilitación física , terapia de lenguaje y psicología . 
~ Garantizar un servicio integral con el cual se logre dar de alta exitosamente a las 
personas que asistan y terminen su tratamiento. 
~ Garantizar salud pública y gratuita a personas con discapacidad y adultos mayores. 
Características de la Población y entorno. 
La población que se atiende en la Unidad Básica de Rehabilitación María Juana 
Soto Santana, es primordialmente una población con discapacidad motriz, auditiva, del 
lenguaje, visual y mental (INEGI , 201 O). También se atiende a población de la tercera 
edad con enfermedades de tipo degenerativo. 
De acuerdo con el INEGI (201 O) en la Delegación Cuauhtémoc habitan 12 mil 
personas con discapacidad, de las cuales, 4 mil reciben un apoyo económico mensual 
directo por parte de la demarcación de 350 pesos. 
La población que asiste a la unidad es gente de colonias con un nivel 
socioeconómico medio y bajo, son canalizadas a través de programas sociales y de 
difusión por parte de la delegación. 
A la unidad asiste población de todas las edades, principalmente con problemas de 
lenguaje, síndrome de Down, discapacidad intelectual , parálisis cerebral congénita o 
adquirida debido a otra enfermedad. Adultos con daños motrices, algunos a 
consecuencia de accidentes. Ancianos con enfermedad crónica y degenerativa con 
discapacidad motora. 
La U.R.2 atiende alrededor de 50 a 60 personas al día, un aproximado de 1 O 
pacientes por cada servicio de salud diarios. Un estimado de más de 300 pacientes 
2 Con el motivo de ahorrar espacio, el nombre de la institución Unidad Básica de Rehabilitación María 
10 
afiliados a la institución. Algunos de ellos abandonan el tratamiento y regresan meses 
después, lo cual molesta a los fisioterapeutas porque deben reiniciar el tratamiento, en el 
caso de los problemas motores, los pacientes regresan casi sin movilidad, 
completamente entumidos. A los servicios dental y psicológico es a donde acuden 
menor número de pacientes, un promedio de 6 y 3 pacientes al día, 
correspondientemente. 
La composición por sexo es un 60% hombres y 40% mujeres. Como la población es 
muy variable, acuden bastantes niños de entre 4 y 9 años a terapia de lenguaje, niños 
de 1 año en adelante,jóvenes, adultos y personas de la tercera edad a rehabilitación 
física, a servicio dental acuden de todas las edades. El servicio médico es requerido 
sobre todo por personas de la tercera edad. 
La escolaridad promedio entre los pacientes de la U.R. es de secundaria trunca, 
aunque también suelen acudir profesionistas, pero son pocos los casos. La población de 
la U.R. tiene en general un grado de escolaridad baja, aproximadamente un 15% son 
analfabetas, otro 50% con primaria y secundaria concluida. Un 10% tiene grado de 
licenciatura y son personas que debido a accidentes o por consecuencia de alguna 
enfermedad perdieron capacidades y funciones físicas. 
Un 75% de los usuarios pertenecen a niveles socioeconómicos muy bajos. Algunas 
familias solo cuentan con el sustento económico de un miembro de la familia, ya sea el 
padre o la madre, en la mayor parte de los casos la madre es quien cuida al hijo o 
persona con discapacidad y el padre trabaja, pero si no viven con el padre, es la madre 
quien trabaja y alguien más cuida de la persona con discapacidad . Algunos pacientes 
reciben pensión por indemnización , otros se sostienen de la ayuda que brinda el 
gobierno para personas con discapacidad. 
Según datos obtenidos en la última encuesta realizada por el INEGI en el año 
201 O, la población con discapacidad en el distrito federal estuvo distribuida de la 
siguiente manera: 
11 
• Porcentaje de hogares con presencia de personas con discapacidad por 
entidad federativa, 201 O: En el Distrito federal en 12.8% de los hogares vive una 
persona con discapacidad. Total de la población en la delegación Cuauhtémoc: 
531, 831 habitantes. 
Hogares en el DF donde habitan personas 
con discapacidad 
• Con discapacidad en 
hogares del DF 12.8 
• Sin discapacidad en 
hogares del DF 
Figura1: De acuerdo con el INEGI (2010), en 12.8% de los hogares del D.F. vive una persona con 
discapacidad. 
Porcentaje de la población en el D.F. con discapacidad, según el tipo de 
Discapacidad. 
e 
•O 
·¡:¡ 
Otra 
Motriz 
~ Auditiva ·e 
::¡ 
~ Del lenguaje 
o ... 
i= 
Visual 
Mental 
o 10 20 30 40 so 60 
Porcentaje de la población en el DF con discapacidad. 
Figura 2: Porcentaje de la población con discapacidad según tipo de limitación en la actividad para cada 
entidad federativa, 201 O recuperado de www.inegi.org .mx en marzo 22 de 2011. 
12 
A continuación presento otros apoyos y programas para personas con discapacidad que 
ofrece la delegación y del cual son beneficiarios algunos pacientes de la U.R. 
> Tarjetas del programa de justicia social: El Programa de Justicia Social otorga 
apoyos de tipo económico a la población de escasos recursos y/o en situación de 
vulnerabilidad que habitan en la Delegación Cuauhtémoc. En particular a niños, 
mujeres, personas con discapacidad y adultos mayores. 
En el 2011 , 32 mil personas fueron atendidas a través de un depósito mensual 
por medio de las Tarjetas Electrónicas "Sí vale"; en el caso de madres de familia , 
adultos mayores y mujeres en estado de abandono, por 350 pesos y para becas 
escolares, por 250 pesos. Esto, con el propósito de apoyarlos en la adquisición de 
productos de la canasta básica de alimentos en centros comerciales. 
También se otorgan aparatos auditivos, sillas de ruedas y prótesis de manera 
gratuita para personas con discapacidad (Gobierno D.F., 2011 ). 
> Entrega de aparatos auditivos y sillas de ruedas: La Delegación Cuauhtémoc a 
través de la Dirección General de Desarrollo Social, realiza la entrega de apoyos 
adicionales a personas con discapacidad. A través del Programa de Justicia Social 
44 personas residentes en la delegación Cuauhtémoc, recibieron sillas de ruedas, 
aparatos auditivos y bastones. 
Según datos que proporciona la pagina de interne! de la delegación Cuauhtémoc, 
el año pasado se entregaron 200 aparatos auditivos, y menciona que se espera 
alcanzar una meta de entrega de 650 aparatos auditivos. 
Otros datos que se nombran son la donación de 15 sillas de ruedas, 26 aparatos 
auditivos y 1 bastón . También, dos cheques para prótesis de pierna ; uno por 23 
mil 400 pesos y otro por 14 mil 500 pesos (Gobierno D.F ., 2011 ). 
> Entrega de juguetes a niños: En el mes de enero la Delegación Cuauhtémoc en 
la Unidad de Rehabilitación María Juana Soto Santana entrega cada año juguetes 
con motivo del día de reyes . A niños pacientes de la unidad, otros tantos 
registrados en programas sociales así como habitantes de la delegación. 
> Servicio social de la Facultad de Psicología de la UNAM: "Atención a grupos 
Vulnerables". Desde octubre de 2009. 
Programa de servicio social multidisciplinario para licenciatura. 
13 
Consiste en entrevistar y evaluar a aquellos pacientes canalizados al área de 
psicología, así como aquellos que lo soliciten . Un promedio de 10 personas en 
seis meses. Ofrecer terapia de apoyo, orientación psicológica, difusión a los 
servicios psicológicos, realizar investigación documental para elaborar actividades 
terapéuticas complementarias a los servicios de salud (talleres), de acuerdo a las 
necesidades en la unidad . Así como trabajar en conjunto con otros miembros del 
personal operativo en el tratamiento de pacientes en común. 
Objetivos: Mejorar la calidad de vida de una población con discapacidad. La 
U.R. tiene como objetivo que el prestador del servicio ponga en práctica sus 
conocimientos teóricos para brindar apoyo psicológico, proporcionar un 
tratamiento integral que incluya orientación psicológica a la población con 
discapacidad física, sensorial, cognitiva e intelectual y varios tipos de enfermedad 
crónica. 
Tiempo: 480 horas, repartidas preferentemente en 4 horas al día, de lunes a 
viernes en un periodo de 6 meses. En un horario matutino. 
Disciplina: Psicología . 
Prestadores: dos 
Intervención: sesiones de 45 minutos, una vez por semana, durante un tiempo 
mínimo de tres meses. Talleres con una duración de 2 horas por sesión. 
El personal en la U.R. 
El personal que trabaja en la U.R. se ubica en tres áreas: 
• Administrativa : Dos trabajadoras sociales, una secretaria y una recepcionista. 
• Apoyo: dos personas para compras, copias y papeleo. 
• Operativo: una 
fisioterapeutas, 
profesionales. 
terapeuta del lenguaje, dos médicos, una dentista, dos 
una psicóloga, personas de servicio social y prácticas 
La infraestructura de la U.R. es casi nueva, aun las paredes están bien pintadas y reciben 
mantenimiento continuamente, las sillas son viejas y están estropeadas. En cuanto al 
cubículo de psicología es muy pequeño, solo cuenta con dos sillas, un escritorio y un 
archivero. El cuarto mide aproximadamente cuatro metros cuadrados. 
14 
Requisitos de admisión: 
./ Vivir en la delegación Cuauhtémoc . 
./ Tener un nivel socioeconómico bajo y muy bajo . 
./ Tener una discapacidad y presentar estudios que lo avalen. 
Algunos pacientes han cambiado de domicilio para poder recibir el tratamiento , incluso 
hay casos donde les han recomendado la U.R. así que vienen de otros estados de la 
república , casi siempre tienen un familiar en la delegación, otros vienen de otras 
delegaciones y del Estado de México. 
DESCRIPCIÓN DE ACTIVIDADES QUE SE REALIZAN EN EL SERVICIO SOCIAL. 
La Unidad de Rehabilitación María Juana Soto Santana tiene la función de prestar 
servicios de salud pública a una población con discapacidad . 
Actividades Administrativas: 
./ Administración de Expedientes 
./ Recepción de documentos 
./ Recepción de pacientes . 
./ Altas y bajas 
./ Agenda y horarios 
./ Elaboración de oficios, etc. 
Actividades del Personal clínico. 
Servicio Médico. Integrado por una enfermera y dos médicos de planta , trabajan 
diariamente, ellos revisan y medican a pacientes de la unidad, revisan expedientes y 
dan de alta al validar cada caso . 
Servicio dental. La dentista se encarga de la salud bucal de los pacientes, hace 
revisiones periódicas de las dentaduras de niñosy personas con discapacidad que a 
veces no se percatan de alguna molestia o signo. Es la única persona encargada de 
este servicio, la atención dental no se presta diariamente, únicamente tres días por 
semana. 
Fisioterapia. Los dos terapeutas físicos se encargan de la rehabilitación física de 
pacientes con discapacidad, dando la oportunidad a la mayoría de ellos de recobrar sus 
15 
capacidades y mejorar su calidad de vida . Ellos son quienes tienen mayor contacto con 
los pacientes. 
Servicio de Terapia del lenguaje. La terapeuta trabaja mayormente con niños. Es 
de los servicios con más demanda junto con la fisioterapia . 
Psicología. En cuanto a la labor psicológica dentro de esta institución, se brinda 
apoyo psicológico a través de psicoterapia y otras actividades, como son talleres, 
platicas, elaboración de materiales de difusión, consejería psicológica y participación en 
brigadas de salud . 
El área de psicología se encuentra conformada por una psicóloga, ella apoya a la 
U.R. en la labor psicológica, ya que normalmente es quien dirige la Casa de cultura del 
sordo, que se encuentra a un costado de la U.R. La psicóloga atiende cierto número de 
pacientes en la U.R. según su propia agenda y actividades, el resto de los pacientes son 
atendidos por gente de prácticas profesionales y servicio social , si no hay personal de 
este tipo, se atiende solo al número de pacientes que la psicóloga valore como urgentes 
y pueda tratar de acuerdo a su disponibil idad. 
El psicólogo en la U.R. realiza varias actividades. El área de psicología tiene como 
objetivo el trabajo con población con capacidades diferentes y su familia . Generalmente 
la atención psicológica es solicitada para el paciente identificado, quien por lo común 
suele ser la persona con discapacidad, en caso de que el paciente presente un 
impedimento para real izar la terapia se trabaja con su cuidador primario y de ser 
necesario con la familia de la persona con discapacidad. 
Las funciones del psicólogo en la U.R. son de tipo clínico. La actividad más 
importante en relación a la labor clínica en la U.R. es la terapia . Los terapeutas trabajan 
en conjunto con los usuarios para comprender la problemática y elaborar un plan de 
solución . La atención se centra generalmente en el cambio de pensamientos, 
emociones o conductas ineficaces. Usualmente se proporciona psicoterapia individual 
aunque en ocasiones se trabaja con parejas, familias y grupos. 
Un dato importante del que pude dar cuenta, fue que gran número de usuarios 
desconocen la labor del psicólogo, incluso médicos y trabajadores de la salud tienen una 
idea confusa sobre esta profesión. Suele confundirse con el psicoanalista o 
simplemente se desconoce las acciones que realiza , pacientes que pueden tener un 
16 
problema psicológico ignoran que hay un experto que puede ayudarlos, por ello se le 
teme a esta profesión, aun se piensa, al menos er, esta población de la que doy cuenta , 
que acudir al psicólogo es para personas que se encuentran bajo un estado de "locura". 
A diferencia de la labor médica o dental, en psicología hace falta mostrar y difundir 
nuestro trabajo. Fueron varios los intentos en mi prestación de servicio social para tratar 
de implementar nuevas actividades en el área de psicología, trabajar en conjunto con 
otros especialistas para mejorar el servicio, hacer difusión a los servicios psicológicos y 
que mayor numero de personas acudieran a dichas actividades. Con la población de la 
U.R. hubo notables alcances en difusión y actividades. 
En cuanto a la relación entre terapeuta y paciente en la U.R. como regla de 
encuadre se pregunta a los pacientes el motivo de consulta y ¿con quien creen sentirse 
cómodos platicando, con una terapeuta mujer o un hombre?, el paciente es quien 
decide. La convivencia y el trato decidirán el rumbo de la terapia, así como las 
habilidades, técnicas, métodos y conocimientos de cada terapeuta . Dentro del encuadre 
no hay un pago por la terapia . 
4. ACTIVIDADES REALIZADAS COMO PRESTADORA DEL SERVICIO SOCIAL. 
•:• Evaluación Clínica 
La primera actividad en el servicio social fue realizar evaluaciones clínicas, con el 
primer paciente realicé una entrevista semi-estructurada basada en un formato de 
historia clínica diseñada por la psicóloga supervisora. La cual incluye datos del 
nacimiento, motivo de consulta , información diagnóstica y de seguimiento. 
Durante mi prestación de servicio social evalué a nueve pacientes, atendí a ocho 
con psicoterapia y finalice seis casos. A algunos usuarios los atendí por dos meses, el 
máximo tiempo de tratamiento fue de cuatro meses, generalmente el periodo de 
atención fue corto, algunos tratamientos se tuvieron que interrumpir (2), otros se 
culminaron ( 4) y hubo abandono de la terapia por parte de otros pacientes ( 1 ). Con cada 
uno de estos pacientes realice una entrevista inicial, con tres de los pacientes se dio un 
tratamiento conjunto padres-hijos, realicé entrevistas con los padres y/o tutores, al inicio 
del proceso y durante. Con el objetivo de obtener datos para el diagnóstico e historia 
17 
clínica , al mismo tiempo para platicar con los padres sobre el manejo de situaciones, 
explicarles la situación, conocer su rol en la familia y sobre todo pedir su cooperación . 
La entrevista inicial es un momento de gran importancia para el tratamiento, el 
objetivo es identificar si el paciente es apto para un tratamiento psicológico. A partir del 
motivo de consulta se plantea la entrevista de evaluación . El objetivo es recabar datos 
del paciente que permitan evaluar sus condiciones psicológicas, ubicar situaciones de 
riesgo e investigar sobre la dinámica de vida, los aspectos que mantienen la 
problemática motivo de consulta, así como datos que permitan realizar un diagnóstico 
pertinente. También juega un papel importante en la permanencia y/o el abandono del 
paciente, el terapeuta debe establecer un ámbito de confianza , no juzgar e intentar 
comprender la situación que la persona está viviendo (APA, 2011 ). 
Son varios los motivos de consulta en la U.R., sobre todo tienen que ver con 
síntomas depresivos, duelo por la capacidad perdida ya sea propia o de un familiar, 
problemas de vínculos familiares, organización familiar, límites en torno a la familia por la 
situación de discapacidad. Los pacientes de psicología en la unidad suelen detectar en 
sí mismos sentimientos de tristeza, desesperación, ansiedad, melancolía, abatimiento, 
irritabilidad , por parte de los cuidadores debido a la carga que recae en ellos por el 
cuidado de la persona con discapacidad y en el caso de personas con discapacidad por 
falta de autonomía . 
Una vez recabada información básica sobre la persona, esto es entre la primera y 
segunda entrevista, se estudian y analizan los puntos a tratar en la siguiente sesión, así 
como las metas del tratamiento. Algunas veces la primera y segunda sesión también se 
usa para resolver dudas respecto a la terapia , establecer el encuadre, que por ser una 
institución pública son limitadas las reglas del encuadre, se apegan a los tiempos, 
número de sesiones y horarios disponibles en la unidad. De esta manera las dos 
primeras sesiones además de recabar información se utilizan para resolver dudas que el 
paciente tenga en relación a la terapia psicológica , miedos o ideas erróneas que 
pudieran obstaculizar el trabajo terapéutico. 
18 
·:· Administración de Pruebas Psicológicas 
Con las personas adultas se realizó el diagnóstico a través de la evaluación del motivo 
de consulta y la entrevista inicial. En el caso de los niños, la evaluación se realizó a 
través de la administración de los instrumentos: 
Entrevista 
La prueba HTP acromática y cromática . 
El dibujo de la Familia y la Familia en movimiento. 
Un Análisis psicodinámico . 
También en el trabajo con niños realicé entrevistas de inicio con los padres para solicitar 
informaciónrelevante sobre la gestación y el nacimiento, datos relevantes en el 
desarrollo, enfermedades, síntomas actuales y otros datos para completar la historia 
clínica. A partir del análisis de los dibujos y de la entrevista con los padres diseñé el 
tratamiento y las metas de la terapia, apoyándome en la sintomatología y el motivo de 
consulta . 
·:· Diagnóstico y plan de trabajo 
Con la información recabada de las entrevistas fui realizando una bitáco.ra y 
armando la historia clínica, plasmaba en ella la estructura familiar del paciente a través 
de un Familiograma sencillo, integrado con la familia nuclear. Escribía en la bitácora 
observaciones de las primeras sesiones y los temas que abarcaría en la siguiente 
sesión, continuamente se desprendían nuevos temas de esta nueva sesión y agregados 
para la historia clínica . A partir de mis observaciones e indagaciones, elaboraba un plan 
de trabajo, con el propósito de trabajar en el motivo de consulta y en las metas que 
pretendía lograr con cada paciente, como son fortalecer la autoestima, mejorar hábitos, 
poner límites, en el caso de mi paciente más pequeña eliminar la enuresis nocturna . 
Utilicé técnicas de intervención verbal principalmente tomadas de la teoría centrada 
en el cliente de Rogers en el texto de Phares (2003) como son las respuestas de 
escucha y técnicas de intervención verbal de otros autores como Fiorini (2006). 
En cuanto al diagnóstico me fue difícil elaborarlo, básicamente realicé un análisis 
psicodinámico y me base en él para tratar cada caso. El diagnóstico inicial a veces 
difería conforme avanzaba la terapia , algunas hipótesis que había planteado inicialmente 
se modificaban o eran refutadas. 
19 
•:• Psicoterapia 
Para realizar la terapia psicológica me respaldé en conocimientos adquiridos 
durante la carrera , en materias como psicoterapia 1y11, teorías de la personalidad 1y11. , 
psicopatología del desarrollo, neurosis, psicosis. Para las técnicas de intervención me 
guie de conocimientos adquiridos en materias como, psicología clínica, desarrollo 
psicológico y otras materias. 
Utilicé la escucha como herramienta en la terapia , el uso de entrevistas no 
estructuradas, indagación durante las sesiones, interpretaciones y confrontaciones, trate 
de explorar aéreas del desarrollo psicológico en el caso de niños y, la narrativa de 
etapas importantes de la vida en el caso de los adultos. El uso de un diario, donde 
anotaba hipótesis e investigaciones sobre los casos, así como mi planeación de la 
siguiente sesión, el uso del Familiograma para tener clara la dinámica familiar. 
En el trabajo con una niña de 8 años utilicé una técnica de juego semi-estructurado, 
donde lleve juguetes al consultorio, en especial muñecos P/aymobil, con el objetivo de 
observar la dinámica familiar de la paciente hacia el resto de la familia , basándome en 
textos sobre terapia de juego y en mis hipótesis. 
Además de la técnica de juego usé el dibujo libre, en muchas ocasiones la niña prefirió 
el dibujo al juego, entraba al consultorio y comenzaba a dibujar, eso la relajaba y podía 
platicar conmigo, bajaba sus defensas, mientras que en el juego solía estar observando 
hacia donde quería llegar y negándose a jugar libremente, intenté ser únicamente 
observadora de su juego, pero funcionaba más el que participara en el juego. 
•:• Investigación documental 
Para cada uno de los casos que traté en los seis meses de mi servicio social, 
realicé búsquedas bibliográficas. Cada vez que tenía un nuevo paciente, realizaba una 
entrevista y comenzaba una búsqueda bibliográfica sobre los síntomas, problemáticas y 
motivo de consulta . Cuando me pidieron que desarrollara los talleres, también realicé 
una búsqueda bibliográfica e inicie el diseño de los talleres. 
•:• Elaboración e impartición de Talleres. 
Los pacientes de la U.R. asisten a apoyo psicológico, principalmente para poder 
sobrellevar el duelo por la capacidad perdida propia o de un pariente. En algunas 
20 
ocasiones se canaliza al paciente identificado quien es poseedor de la discapacidad , la 
familia confía en que si el paciente asiste a terapia , In situación mejorará , pero la dinámica 
no siempre funciona de esta manera. Los familiares de personas con discapacidad pedían 
una atención psicológica por los motivos de sobrecarga de los cuidados de la persona 
discapacitada, así como problemáticas debidas a vínculos fragmentados en la familia , 
falta de comunicación en la pareja y mala repartición de las tareas del hogar. 
Detección de necesidades en la U.R: 
Una de las razones principales por las que realicé talleres dirigidos a personas con 
discapacidad y su familia fue para hacer frente a problemas de sobreprotección familiar, 
descuido, negación a la perdida de la capacidad tanto de la persona con discapacidad 
como por parte de la familia de este. Noté que la fam ilia estaba en crisis y manejándose a 
través de vínculos sobreprotectores hacia el paciente con discapacidad, entorpeciendo el 
tratamiento de los terapeutas físicos, del lenguaje y en general la recuperación del 
paciente. 
Algunos autores pensaban que si se daba tratamiento psicológico a la persona con 
discapacidad los problemas disminuirían y el entorno familiar mejoraría, incluso el 
tratamiento dejaría de verse afectado. Fue después de mucha observación que se 
comenzó a tratar al grupo famil iar y encontraron que en realidad la familia estaba 
pasando por una crisis y debía ser atendida de igual manera que la persona con 
discapacidad , atenderlo desde una perspectiva familiar. 
Ahora se sabe que la familia con un hijo discapacitado suele pasar por crisis, 
desestructuración y conflictos de igual manera que otras familias con un hijo sin 
discapacidad e incluso que las crisis evolutivas se presentan en algún momento en toda 
familia y sirven para reacomodar la situación porque de alguna manera la situación 
necesita modificarse. 
De esta manera elaboré dos talleres, el primero "La familia y su hijo con 
discapacidad" donde abordé temas significativos . Pretendía desarrollar un taller de 
orientación para la familia de personas con discapacidad, donde se abarcaran los temas 
de comunicación familiar, situaciones problemáticas entorno a la discapacidad, 
aceptación del diagnóstico de discapacidad y los vínculos familiares rotos. Elaboré 
dinámicas de grupo para hacer práctico el taller, apliqué una dinámica de resolución de 
21 
problemáticas, mala comunicación familiar, conductas sobreprotectoras o negligentes, 
todo esto observado durante los meses 4 anteriores de estancia en el servicio social. 
El segundo taller "Autoestima en personas con discapacidad", se desprende del primer 
taller, en donde pude observar que es importante que los padres tengan una buena 
autoestima y enseñen a sus hijos a valorarse, esto reduce el fracaso en la rehabilitación , 
las personas con discapacidad con una alta estima se sienten más capaces de lograr 
metas. La información bibliográfica para los talleres la obtuve de la biblioteca de la 
Facultad de psicología de la UNAM y de artículos digitales. El primer taller se dio en dos 
sesiones, los días viernes durante dos semanas, de 11 am a 2 de la tarde y el segundo 
taller fue de una sesión en el mismo horario unas semanas después del primer taller. 
•:• Diseño de un folleto 
Para este último taller se diseñó un tríptico de autoestima , donde se resaltaban los 
principales puntos del taller: ¿Que es la autoestima?, ¿Que ocurre con la autoimagen de 
una persona con discapacidad? y ¿Cómo favorecer la autoestima? . Con el objetivo de 
que pudieran llevar a su casa información adicional al taller y retroalimentar lo aprendido. 
El resto de los trípticos se quedaron en el área de administración de la unidad para ser 
repartidos a gente que no pudo acudir al taller. 
•:• Apoyo en brigadas de salud a una comunidad 
Un fin de semana acudí a colaborar en una brigada de salud y apoyoa la comunidad 
en la colonia Santa María la Rivera de la Del. Cuauhtémoc, cerca de la estación del metro 
Normal en la Ciudad de México. La brigada estaba constituida por abogados, médicos, 
consejería psicológica, una fisioterapeuta con especialidad en yoga , se dieron talleres de 
papiroflexia y manualidades para niños. La brigada se instaló en la calle, usamos carpas 
y mesas con sillas para cada servicio. Donde hubo mayor número de usuarios fue en los 
talleres para niños. 
Mi labor en la brigada fue dar orientación psicológica. En esa ocasión atendí a una 
madre joven de dos niñas de diferentes edades. Motivo de consulta : tenía dudas acerca 
del cuidado y educación hacia sus hijas, con problemas para lidiar con las peleas entre 
las niñas, al final de la charla , que yo describiría como informativa y de consejo, la mujer 
reconoce que a veces hace preferencias por la menor de las hijas. Describiría la 
información otorgada de mi parte como orientadora , encaminada hacia las reglas y 
22 
límites en la educación, la conclusión de la charla fue que la madre intentaría ser parcial 
con ambas hijas y ganar autoridad sobre ellas, ya que otro motivo es que no sabe cómo 
hacer que la obedezcan. La forma de resolución fue poner reglas claras a las niñas. 
5. OBJETIVOS DEL IPSS 
A través de este informe profesional de servicio social pretendo dar a conocer las 
actividades profesionales del psicólogo clínico al trabajar con población con 
discapacidad. Me gustaría orientar este informe hacia la presentación de las principales 
necesidades de apoyo psicológico que se presentan en la población con discapacidad y 
su familia, como son orientación familiar, motivación personal, psicoterapia de apoyo, 
creación de grupos de reflexión para la familia y/o talleres. 
Con este informe me interesa mostrar la importancia y el beneficio del apoyo 
psicológico a través de terapia individual y talleres para los usuarios de la unidad de 
rehabilitación . 
Exponer algunas aportaciones realizadas durante mi servicio social que podrían ser 
incorporadas para beneficio y mejora de la calidad de vida de población de niños y 
jóvenes con discapacidad así como con su familia, en una unidad básica de 
Rehabilitación . 
Describir dos métodos principales de intervención utilizados con esta población. 
Otro propósito de este informe es rescatar los resultados de mis intervenciones y 
ver el alcance en este escenario. Sustentar teóricamente los resultados y analizar los 
logros de los talleres y las sesiones psicológicas llevadas a cabo. Por último hacer 
propuestas tanto a mis intervenciones psicológicas como a instituciones de orden 
público, con la finalidad de mejorar los servicios psicológicos. 
JUSTIFICACIÓN AL IPSS 
En el Distrito Federal en 12.8% de los hogares vive una persona con 
discapacidad. Las discapacidades físicas más comunes son dificultad para oír, moverse 
o hacer las tareas del día a día, como vestirse por ejemplo (INEGI, 2010). 
Otro tipo de discapacidad es la del aprendizaje, un término usado para describir una 
serie de dificultades académicas. La dislexia, por ejemplo, es una incapacidad para leer, 
además de las discapacidades mencionadas anteriormente, un porcentaje grande de 
adultos mayores presentan una deficiencia ya sea degenerativa o por otros motivos, esto 
23 
genera un porcentaje enorme de personas que necesitan de cuidados y rehabilitación, 
atención especializada y otras formas de intervención. 
Pero dejando atrás las estadísticas, las personas con discapacidad y adultos 
mayores son miembros de una familia, la cual tiene que enfrentar la discapacidad y 
organizarse para salir adelante, cubrir gastos, trabajar, educar a los hijos, cuando la 
discapacidad la presenta alguno de los padres, la problemática es aún más grande. Por 
ello es de suma importancia la orientación psicológica , como orientador familiar 
(intervenir en la toma de conciencia sobre el diagnóstico de discapacidad que 
desequilibra la estructura familia) , de apoyo psicológico o restructuración personal 
indispensable para la persona con discapacidad como para alguno de sus miembros, 
impartiendo talleres y dirigiendo grupos de reflexión , un psicólogo con más experiencia 
puede orientar a una agrupación de padres de niños con discapacidad para exigir 
mejores servicios para sus hijos, ayudar a educar y encontrar un sentido de vida a estos 
chicos que no tienen la oportunidad de dirigir de forma autónoma sus vidas. Como 
educador de la conducta . 
De aquí la importancia de estar en un escenario como es una unidad de 
rehabilitación y la gran función y responsabilidad que puede tener un psicólogo clínico en 
este tipo de institución . De esta manera el psicólogo puede acompañar a la familia de 
personas con discapacidad durante el largo camino de vida y ciclos que le esperan. 
La familia de personas con discapacidad se puede vivir en abandono, la 
institución de salud no brinda el acompañamiento que puede brindar un psicólogo 
experimentado en esta población. Es de suma importancia enseñar que existen otros 
profesionales encargados de la salud mental y que pueden brindar apoyo y consejería 
en las diferentes etapas del ciclo vital de la familia con un hijo con discapacidad . 
24 
Capitulo 11. Soporte Teórico-Metodológico. 
Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los "cómos" 
Nietzsche F. 
1. Familia y Discapacidad. 
¿Qué es La familia? 
La familia tiene su razón de ser en las necesidades a las que tiene que responder y 
cubrir, para garantizar la supervivencia de las generaciones más jóvenes. La familia 
como sistema se compone de los subsistemas: padres, hijos, hermanos, en el que se 
distingue, el parentesco familiar que proviene de la filiación , y la alianza que viene dada 
por el matrimonio (Fullat, 1994 en Aguilar, 2001 ). 
Para Minuchin ( 1986) la familia es una unidad social que enfrenta una serie de 
tareas de desarrollo. Estas difieren de acuerdo con los parámetros de las diferencias 
culturales, pero poseen raíces universales. Es un grupo social natural , que determina las 
respuestas de sus miembros a través de estímulos desde el interior y desde el exterior. 
Su organización y estructura tamizan y califican la experiencia de los miembros de la 
familia (Minuchin , 1986). Es decir la pareja tiene múltiples problemas de relación entre sí, 
debe educar niños, manejarse con los parientes políticos y enfrentar al mundo exterior. 
También se piensa a la familia como una unidad de relaciones humanas que 
evoluciona a lo largo del tiempo , habrán de ser siempre relaciones personales, pero 
diferentes en cada una de las etapas. Cada familia es una unidad de comunicación 
impactada por: la vida laboral de la mujer casada fuera del hogar, las modas en ideas y 
costumbres, el tipo de vivienda , el microentorno, el tipo de población , el barrio, los 
vecinos, los amigos, los medios de comunicación , el número de integrantes de la familia , 
la edad de los hijos, entre otros (Oliveros y Altarejos, 1994 ). 
La familia puede considerarse en dos dimensiones, Nuclear y Extensa; la segunda 
se refiere a varias generaciones de familia nucleares, que mantienen relaciones 
personales, afectivas, educativas , económicas, laborales, patrimoniales, socia les y 
asistenciales especialmente estrechas y que tienen conciencia de formar un grupo social 
diferencial (García , 1994 en Piceno y Vega , 2003). 
La familia extensa en una época fue el tipo de familia característica de la sociedad 
mexicana, pero debido al desarrollo económico y pol ítico de nuestro pa ís, se vio en la 
25 
necesidad de reducir el número de sus miembros, sobre todo por la falta de espacio para 
la vivienda y· la dificultad de mantener una familia numerosa. Es así que la familia 
nuclear fue ganando un lugar primordial sobre todo para las parejas que forman un 
nuevo hogar y desean independizarse de sus padres y tomar sus propiasdecisiones, 
esto es posible cuando la pareja reúne las condiciones económicas que faciliten su 
independencia (Colín , 2000 en Piceno y Vega, 2003). 
Ackerman, (1978) propone otro concepto fundamental al abordar el estudio de la 
familia , la homeostasis, es un mecanismo por el cual la familia, como sistema, restablece 
su equilibrio en situaciones de crisis, funciona como un "instinto de conservación" del 
grupo por el cual se canalizan disfunciones internas. Por ejemplo, explica Cruz (1997), la 
parentalización de un hijo, es un fenómeno corriente, de carácter homeostático, que 
ocurre cuando por ausencia o por insatisfacción de un miembro del subsistema parental, 
respecto al otro, restituye el desequilibrio integrando a un hijo a su subsistema. 
Esta perspectiva reconoce la importancia de la familia como institución de 
socialización primaria. A través de la socialización la familia conduce un proceso de 
diferenciación del individuo que va desarrollando su personalidad, a la vez que va 
integrando pautas comunes de su cultura que le aseguran su inserción a la misma. 
Paralelamente a estos procesos, la familia aspira asegurar el bienestar futuro de sus 
hijos en la sociedad, y para eso apuesta a transmitirles distintos "capitales": 
Conocimientos o los medios para obtenerlos, los bienes materiales o los vínculos 
sociales. Interesa destacar que la inestabilidad en la organización familiar afecta 
fundamentalmente las condiciones para la transmisión del primer capital (Cruz, 1997). 
El ser humano por naturaleza necesita vivir en un medio propicio para desarrollar 
adecuadamente sus potencialidades; uno de esos medios es la familia, la cual está 
inmersa dentro de una sociedad, la familia además de ser un grupo de personas que se 
encuentran unidas por lazos de sangre y afecto; es un subsistema de la sociedad, de la 
que absorbe una cultura que transmite los valores dominantes, como el culto a la 
belleza, la inteligencia, el poder, el materialismo entre otros (Piceno y Vega, 2003). 
26 
¿Cuáles son las funciones familiares? 
Cada miembro tiene en convivencia un papel determinado, cada uno aporta para el 
cumplimiento de su función familiar la imagen que de ella ha alcanzado en su 
experiencia (Piceno y Vega, 2003). 
Ackerman (1978) sostiene que la familia cumple con dos fines: asegurar la 
supervivencia física y proporcionar lo esencialmente humano del hombre. 
Desde el punto de vista social la familia cumple unas funciones (Freixa, 2000). Como en 
toda institución social, tienen que ver con la satisfacción de las necesidades de sus 
miembros. Desde este punto de vista, podríamos hacer una síntesis de cinco posibles 
funciones: 
1. Económica: proveer recursos. 
2. Cuidado físico: proveer seguridad, descanso, recuperación. 
3. Afectividad: proveer cariño, amor, estima . 
4. Educación: proveer oportunidades de aprendizaje , socialización , autodefinición . 
5. Orientación: proveer referencias (Freixa, 2000). 
Pero, procesos como la ampliación de la cobertura escolar, los cambios 
económicos, el crecimiento de las ciudades, los avances científicos, los cambios en la 
moral sexual, la prolongación de la esperanza de vida, etc., están haciendo cambiar el 
papel de la familia . En todo caso , a los efectos de lo que nos interesa en este momento, 
"se puede afirmar que si bien es cierto que la familia ha ido perdiendo funciones, desde 
una perspectiva psicosocial sigue conservando la principal : dota de identidad a los 
individuos, transmite un estilo comunicacional, los puntos de irracionalidad , el grado de 
diferenciación, en definitiva una epistemología y una ontología (en palabras de G. 
Bateson ), un ser y un estar en el mundo" ( Barbagelata y Rodríguez, 1995 ). 
Otras funciones familiares : 
Protección física : Consiste en la provisión de alimentos y abrigo, la satisfacción de 
necesidades materiales que mantienen la vida y protegen ante las amenazas 
externas. 
Protección Social : Proporciona la base para la provisión dentro de los vínculos de 
las relaciones familiares. 
Identidad: la familia da la oportunidad para ejercitar la identidad personal ligándola 
a la familiar. El vínculo entre ambas proporciona la integridad física y fuerza mental. 
27 
Identidad psicosexual : Proporciona un modelo de acuerdo a los papeles sexuales y 
prepara hacia la maduración y realización sexual. 
Práctica Social : Permite a los miembros de la familia integrarse a los papeles 
sociales y asumir la responsabilidad. 
Aprendizaje y apoyo: Son necesarios para la práctica de la creatividad e iniciativa 
individual para el trabajo, la diversión y la vida de pareja (Piceno y Vega , 2003). 
Por otra parte cada miembro de la familia tiene una función . El niño que nace trae 
consigo el ejercicio de dos funciones diferenciadas dentro del ámbito familiar: la función 
materna y la función paterna. Más allá de cómo son denominadas ambas funciones, 
pueden ser ejercidas por los dos padres, por uno de ellos solamente , o por otras 
personas sustitutas (Núñez, 2007). 
La función materna, clásicamente se la asocia a actitudes relativas al cuidado 
corporal de los hijos, su sostén físico y emocional. Junto a estas funciones de sostén 
(holding), también se señalan las funciones continentes (handling) (Winnicott, 1979 en 
Núñez, 2007).Es decir que la función materna incluye conductas y actitudes, temporarias 
o definitivas, vinculadas con el apego, el sostén, el acercamiento, la dependencia, la 
continencia (Núñez, 2007). 
La función paterna implica, en una primera etapa de crianza del hijo, el sostén de 
cada díada madre-bebé, posibilitando el establecimiento de una buena simbiosis entre 
ambos. Más adelante esta función implica la interdicción o corte de esta estrecha 
relación madre-hijo. El ejercicio de la función paterna es lo que garantiza que la madre 
no sucumba a la simbiosis con el hijo, que el aparato psíquico del niño cuente con un 
polo de referencia con otro (el padre) que le garantiza una salida hacia el afuera 
(Núñez, 2007). 
Para que esta función tenga lugar es necesario que el padre sea reconocido por la 
madre. La madre es quien da cabida al padre, es ella quien hace el reconocimiento de 
él como transmisor de la ley (Núñez, 2007). 
El ejercicio de la función paterna posibilita el desprendimiento, la independencia y 
la separación, del hijo primero de la madre, y posteriormente de la familia. 
28 
Es importante señalar que la presencia del padre o la madre no garantiza por si 
misma el ejercicio de la función paterna o materna. Padre o madre pueden cumplir 
indistintamente ambas funciones; por ejemplo, una madre que favorece el 
establecimiento de vínculos de sus hijos con amigos y estimula una vida deportiva fuera 
del hogar, está favoreciendo su desprendimiento. Por otro lado, un padre que arropa, da 
de comer, mima y acaricia a sus hijos, está asumiendo funciones consideradas 
maternas. Puede suceder que ambas funciones sean ejercidas por un solo de los 
miembros de la pareja. Otras veces, estas funciones pueden estar ejercidas por 
personas que no forman parte de la familia, o por instituciones (Núñez, 2007). 
La función fraterna es importante también, la relación entre hermanos es una 
fuente importante de interacción social , sobre todo en los primeros años de vida, que 
resulta una preparación para la interacción social extrafamiliar; vale decir que la relación 
entre hermanos es un recurso de socialización para todo niño (Núñez, 2007). 
Constituye el modelo sobre el cual se edificarán las futuras relaciones con los 
pares, incluso con la pareja. Entre las experiencias sociales que los niños viven en la 
relación fraterna podemos señalar: luchar, expresar y aprender a manejar sus impulsos 
agresivos, negociar, buscar soluciones y resolver desacuerdos, compartir, hacer 
compromisos, ceder y dejar de lado actitudes egoístas, colaborar, tolerar la frustración, 
etc. En este vínculo los hermanosrealizan el aprendizaje del proceso de "dar y recibir" y 
de apoyarse mutuamente. Los hermanos sirven de modelos de identificación diferentes 
al de los padres por el hecho de pertenecer a una misma generación (Núñez, 2007). 
2. La Discapacidad 
La Discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la 
capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera 
normal para un ser humano (OMS, 1980 en Espina y Ortega, 2003). Características: 
• Excesos o insuficiencias (temporales o permanentes, reversibles o irreversibles, 
progresivos o regresivos) en el desempeño y comportamiento en una actividad 
rutinaria normal. 
• Surgen como consecuencia directa de la deficiencia o como respuesta (sobre 
todo psicológica) del individuo a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo. 
29 
• Concierne a actividades que son esenciales en la vida cotidiana (por ejemplo, 
control de ·esfínteres, destrezas para lavarse, alimentarse con autonomía, 
capacidad de caminar, etc.) 
De acuerdo con la OMS (1980 en Espina y Ortego, 2003) se considera Deficiencia: 
a toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica , fisiológica o 
anatómica. Características: 
• Pérdidas o anormalidades temporales o permanentes: existencia o aparición de 
una anomalía, defecto o pérdida producida en un miembro, órgano, tejido u otra 
estructura del cuerpo, o sistemas de la función mental. 
• Exteriorización de un estado patológico, reflejando perturbaciones a nivel del 
órgano. 
El término Minusvalía se refiere a la situación desventajosa para un ind ividuo 
determinado, consecuencia de una deficiencia o discapacidad , que limita o impide el 
desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad , sexo, y factores 
1 
socioculturales). Este término no tuvo mucho éxito en su correcta utilización, por lo que 
en los últimos años se ha utilizado el término "exclusión", además de la expresión 
restricción de la participación (OMS, 1980 en Espina y Ortego, 2003). 
El tratam iento de la discapacidad está encaminado a conseguir la cura , o una mejor 
adaptación de la persona y un cambio en su conducta. La discapacidad no es un atributo 
de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son 
creadas por el ambiente social. Las personas con discapacidades constituyen una 
minoría social que ha sido sistemáticamente discriminada en todas las áreas de su vida 
(Eisenberg, Griggins y Duval , 1982; Barnes, 1991 en Espina y Ortego, 2003). 
Las limitaciones con que se enfrentan en el ámbito de la educación , trabajo, 
transporte, etc., no son producto de su condición médica, sino de las actitudes de 
rechazo y las imágenes estereotipadas sobre sus capacidades y necesidades (Gartner y 
Joe, 1987 en Espina y Ortego, 2003). Por lo tanto, la responsabilidad se convierte en 
colectiva , configurando la discapacidad como un problema ideológico o actitudinal , un 
tema de índole político. Estas personas no necesitan la piedad de la sociedad, sino 
derechos humanos garantizados en las leyes, en la representación política, así como 
una completa integración en la sociedad (Espina y Ortego, 2003). 
30 
La discapacidad se clasifica en : 
./ Discapacidades Físicas. Las agrupaciones clasificatorias pueden ser 
múltiples, en función del criterio elegido: carácter congénito vs. Adquirido, 
enfermedad vs. Aparato locomotor, y la etiología (Espina y Ortego, 2003) . 
./ Enfermedades Crónicas: Pueden ser de origen hereditario, congénito o 
perinatal , adquiridas en la infancia o con posterioridad . Se puede tratar de 
una enfermedad común y/o interna, o del aparato locomotor. Los autores 
coinciden menos a la hora de incluir aquí enfermedades crónicas como las 
relativas al corazón , cáncer o incluso las de la tercera edad . 
./ Discapacidades motrices: predominan las secuelas de poliomielitis, las 
lesiones medulares y las amputaciones (Espina y Ortego, 2003). 
Otras clasificaciones incluyen las discapacidades sensoriales y de la comunicación 
que contienen deficiencias como la ceguera , deficiencia visual, sordera, hipoacusia y 
sordo-ceguera . Por último el grupo de las discapacidades mentales incluye las 
deficiencias intelectuales (Retraso mental o enfermedad mental} y conductuales que 
representan restricciones en el aprendizaje y el modo de conducirse, por lo que la 
persona no puede relacionarse con su entorno y tiene limitaciones en el desempeño de 
sus actividades (INEGI, 2001 ). 
En el momento actual y en las sociedades más desarrolladas, las actitudes 
colectivas imperantes aún tienen mucho de negativo y peyorativo. Suelen estar cargadas 
de prejuicios y mitos falsos que hacen ver a la persona con discapacidad como inferior, 
incompetente, incapaz e inaceptable. Prejuicios y estereotipos que encajan dentro de las 
denominadas concepciones estigmatizantes que incapacitan más que la propia 
discapacidad y que justifican el mantenimiento de ciertas actitudes (Aguado, Alcedo y 
Flores, 2004). 
En suma, toda una larga historia de actitudes poco favorables que impiden, 
obstaculizan cuando menos, la plena integración social de estas personas y propician su 
marginación. La investigación sobre actitudes hacia las personas con discapacidad se 
ha centrado preferentemente en la evaluación de las actitudes de los niños hacia sus 
iguales con discapacidad y de las actitudes de los maestros hacia la integración escolar. 
En general, se han destacado actitudes negativas y de rechazo, especialmente dirigidas 
hacia la integración escolar de niños con discapacidad (Aguado, Alcedo y Flores, 2004). 
31 
Los resultados de algunos programas indican que las estrategias combinadas de 
contacto social e información son las más eficaces para promover actitudes positivas. 
Paralelamente, investigaciones más recientes han puesto de manifiesto la posibilidad de 
modificar las actitudes implícitas mediante mensajes persuasivos (Briñol, Horcajo, 
Becerra , Falces y Sierra, 2002 en Aguado, Alcedo y Flores, 2004). 
Además de las dificultades que enfrenta un estud iante todos los días, los 
adolescentes con discapacidad o enfermedad crónica son más propensos a ser víctimas 
del acoso de sus compañeros en la escuela (Sentenac, 201 O). 
Otros términos relacionados con la discapacidad, son los llamados facilitadores y 
son aquellos factores ambientales en el entorno de una persona que con su presencia o 
ausencia mejoran el funcionamiento y reducen la discapacidad. Ejemplos de éstos 
serían un ambiente físico accesible, la disponibilidad de tecnología asistencial adecuada, 
actitudes positivas de la población , servicios, sistemas y políticas que intenten aumentar 
la participación de las personas con una condición de salud en todas las áreas de la 
vida ; ausencia de estigmas o actitudes negativas entre la población . Los facilitadores 
adquieren gran importancia en la prevención de que déficits o límites en la actividad se 
conviertan en una restricción en la participación , mejorando el rendimiento real con 
independencia del problema que tenga la persona respecto a la capacidad para llevar a 
cabo una acción (Espina y Ortega, 2003). 
En contraste las barreras son todos aquellos factores ambientales en el entorno de 
una persona que con su presencia o ausencia limitan el funcionamiento y generan 
discapacidad. Ejemplos de éstos serían el ambiente físico inaccesible , falta de 
tecnología asistencial adecuada, actitudes negativas de la población y los servicios, 
sistemas y políticas inexistentes que dificultan la participación de las personas con una 
condición de salud en todas las áreas de su vida (Espina y Ortego, 2003). 
El grado de discapacidad 
Las discapacidades pueden ser debidas a factores genéticos y congénitos, o ser de 
naturaleza sobrevenida , ya sea por enfermedades graves o accidentes. Desde el modelo 
médico las enfermedades graves son atribuidas a unascausas que producen unas 
alteraciones en el equilibrio del paciente y que se manifiesta a través de signos y 
síntomas. La aparición de la enfermedad puede ser gradual o aguda y, una vez 
32 
instaurada, sigue un curso que puede ser limitado en el tiempo, progresivo, crónico o 
recurrente (alternando períodos sin síntomas con recaídas}. La enfermedad provocará 
un grado variable de sufrimiento e incapacidad , temporal o definitiva, pudiendo provocar 
la muerte (Espina y Ortega, 2003). 
En tanto mayor es el grado de discapacidad, más efectos negativos y positivos se 
encuentran. Cuanto más visible y severa sea la deficiencia, probablemente más 
estresada , estará la familia como resultado de los comentarios y del rechazo general de 
las personas extrañas y también a veces de los propios amigos y familia extensa (Piceno 
y Vega, 2003). 
Un grado elevado de deficiencia implica que una persona dependa de otra para su 
supervivencia y que no pueda cumplir con actividades propias de autocuidado. La 
dependencia, es la situación en la que una persona con discapacidad, precise la ayuda, 
técnica o personal, para la realización de una determinada actividad o la mejora del 
rendimiento funcional (Espina y Ortega, 2003). 
El autocuidado (actividades de autocuidado), son las actividades que realiza una 
persona para lavarse y secarse, el cuidado del cuerpo y de las partes del mismo, la 
higiene relacionada con los procesos de excreción , vestirse, comer y beber y cuidar de 
la propia salud. Se refiere a las actividades básicas de la vida diaria , diferenciadas de las 
actividades domésticas; la educación , el trabajo y el empleo, y la vida económica no se 
incluyen en las actividades de cuidado, sino en las áreas principales de la vida (Espina y 
Ortega, 2003). 
El impacto de la discapacidad en la familia. 
La familia transcurre por ciertas etapas que constituyen su ciclo vital. Ackerman, 
1978, sostiene: Se caracteriza a veces a la familia como un organismo. Esto atribuye a 
la familia las cualidades de proceso viviente y unidad funcional. Sugiere un periodo de 
germinación, nacimiento, crecimiento y desarrollo, una capacidad para adaptarse al 
cambio y las crisis, una lenta declinación, y finalmente, la disolución de la familia vieja en 
la nueva. 
Minuchin (1986) también resalta los aspectos dinámicos de la familia cuando 
mantiene que "la familia no es una entidad estática. Está en proceso de cambio 
continuo, lo mismo que sus contextos sociales". 
33 
En el transcurrir vital de todo grupo familiar hay sucesivos momentos evolutivos 
que implican embates y nuevas problemáticas que van a conducir a desestructuraciones 
de todo el acomodamiento anterior, para dar lugar a lo nuevo. El pasaje a través del ciclo 
vital provoca estrés en la familia. Las transiciones, en la medida en que significan 
cambios, implican estrés (Minuchin , 1986). 
Han sido descritos como momentos del ciclo vital : la constitución de la pareja ; el 
nacimiento del primer hijo; la aparición del segundo; el inicio del jardín de infantes y de la 
escuela primaria, que implica la socialización del niño en el afuera de la familia ; el 
advenimiento de la pubertad y la adolescencia , con la maduración sexual en los hijos y 
su salida exogámica ; la adultez de los hijos y el nacimiento de los nietos (Núñez, 2007). 
Los estadios del desarrollo en una familia que tiene un hijo con discapacidad serán 
atravesados por este hecho. Esta familia se enfrenta al estrés de la cronicidad a lo largo 
del ciclo vital. Las familias difieren en cuanto a su vulnerabilidad ante los estímulos, en la 
interpretación que hacen de los mismos, y en los recursos internos y externos que 
instrumentan . El mayor estrés del ciclo vital para estas fam ilias es el futuro. La falta de 
servicios para disminuidos mentales adultos y de la tercera edad cada vez más 
numerosos por el aumento de la esperanza de vida , la incertidumbre y la poca 
experiencia de las leyes en los aspectos de la tutela, provoca que este estrés se 
convierta en un auténtico miedo (Freixa , 2000). 
Cada etapa de transición de un ciclo a otro implica que la "herida inicial del 
diagnóstico de discapacidad", que cuesta cicatrizar, se vuelva a abrir (Núñez, 2007). 
Cada etapa de transición ofrece así la oportunidad de resignificar la crisis inicial. En toda 
crisis hay peligro, pero también una oportunidad de crecimiento (Slaikeu, 1999 en 
Núñez, 2007). El peligro de la crisis es la desorganización del sistema y la oportunidad 
se debe a la posibilidad de conseguir un ajuste mejor (Espina y Ortega, 2003). 
El impacto en una familia de una enfermedad crónica produce una serie de alteraciones 
en su estructura , en el proceso normal de su ciclo vital y en la respuesta emocional : 
a) pueden verse patrones rígidos de funcionamiento. 
Una falta de flexibilidad puede dificultar el paso de la configuración en crisis a la 
crónica . Aun cuando el paciente ya es capaz de reasumir sus funciones, los 
recursos físicos y psíquicos de la familia siguen movilizados intensamente. 
34 
Se puede desarrollar una relación tan estrecha entre el cuidador primario y el 
enfermo que el resto de la familia queda excluida surgiendo muchas veces 
problemas de pareja (Keefe et al , 1999 en Espina y Ortego, 2003). 
b) Los roles familiares y las funciones sufren un profundo cambio. Quien se hace 
cargo del enfermo gana estatus en la medida en que este lo pierde. 
Si el enfermo es un padre , la persona que realice tanto el cuidado como las 
funciones que él desempeñaba , tiene que aprender a hacer cosas que antes no 
sabia . Si se trata de un hijo surge la parentalización . 
Si el enfermo es un hijo, su proceso de emancipación se ve dificultado. 
c) Normalmente el monto de cuidados dentro de la familia lo realiza una sola 
persona, el denominado cuidador primario . Su viabilidad depende de tres 
condiciones: que la persona que desempeña este papel sienta que es compatible 
con su proyecto de vida , tenga momentos de respiro y que la naturaleza de la 
enfermedad haga viable el cuidado (Navarro, 1995 en Espina y Ortego, 2003). 
d) No hay respuesta de curación para el enfermo crónico , sino cuidados paliativos. 
Esta realidad hace que se magnifiquen los procesos emocionales. 
Se producen ambivalencias entre lo que se siente o no se siente hacia el enfermo 
y el sentimiento de no tener derecho a ello por la suerte que está corriendo. 
Además, los miembros de la familia pueden no estar de acuerdo con el rol que se 
les ha asignado a casusa de la enfermedad. 
Se pueden llegar a una <<conspiración de silencio>>, manteniendo un mito de 
armonía , sobre !as expresiones de sentimientos negativos y problemas tanto 
actuales como previos a la enfermedad. 
Situación de duelo por la salud y funciones perdidas. Contraída la enfermedad y 
vuelta crónica , ya nada podrá ser como antes y se pierden objetivos vitales muy 
estimados. 
Se puede llegar a sobreproteger al enfermo en el afán de evitarle cualquier 
esfuerzo. 
Los hermanos del hijo discapacitado son los grandes olvidados. Deben ceder el 
tiempo que debería ser para ellos al hermano discapacitado porque este lo 
necesita más (Espina y Ortego, 2003). 
El impacto que produce la discapacidad obliga a un esfuerzo para afrontar la nueva 
situación y provoca muchas veces una crisis. La discapacidad , como acontecimiento 
vital impactante y adverso, provoca sentimientos dolorosos y ansiedad. El cuidado del 
35 
discapacitado, implica un esfuerzo para la familia y en la mayoría de los casos una 
importante dosis de sufrimiento. Todo ello se engloba en el concepto de carga . Esta 
carga familiar también puede afectar a la relación de pareja. El empeoramiento de la 
relación de pareja sería consecuencia de tener un estresor crónico en el hogar, como lo 
es el tener un hijo con discapacidad , que iría minando personalmente a los padres 
provocándoles en muchos casos ansiedad y depresión,y por consiguiente haciéndoles 
menos tolerantes en las dificultades cotidianas que surgen en toda relación de pareja 
(Espina y Ortega, 2003). 
Ante la discapacidad los roles sufren cambios y pueden volverse muy rígidos. Este 
reajuste familiar provoca cambios en la estructura familiar, creándose alianzas y 
coaliciones que pueden hacer fallar los subsistemas en sus funciones básicas. Los 
esposos pueden distanciarse, los padres de los hijos y los hermanos entre sí. También 
se alteran los límites entre individuos y subsistemas, y la jerarquía puede sentirse 
estigmatizada y en ellas, la carga y el estigma inducen el aislamiento en los familiares, y 
ambos favorecen relaciones enmarañadas en las que la comunicación se vuelve 
disfuncional , apareciendo frecuentes conflictos (Espina y Ortega: 2003). 
El cuidador primario. 
Un elemento clave en el abordaje por parte de la familia de los cuidados que exige 
el discapacitado es el rol del cuidador primario. La persona que se encarga del paciente 
debe dejar gran parte de su actividad para centrarse en el cuidado y la atención al 
discapacitado, ello implica que deje otras actividades en la familia y en su propia vida 
(Shields, 1992; Livingston, Manela y Kantova , 1996 en Espina y Ortega, 2003). La 
mayoría de las veces el cuidador primario es una mujer, debido al aprendizaje de roles 
en nuestra sociedad en la que se enseña a la mujer a criar y cuidas de los demás. 
Frecuentemente se crea una relación estrecha entre el cuidador primario y el 
discapacitado, formándose una diada excluyente que puede crear celos y sentimientos 
de abandono en los demás, especialmente en los niños. El cuidador primario, llevado 
por su sentido de la responsabilidad , se entrega frecuentemente de una forma exclusiva 
y sin respiro al discapacitado, lo cual le lleva al agotamiento y aislamiento dentro de la 
familia (Miakowski, Kragness, Dibble y Wallhagen , 1997 en Espina y Ortega, 2003). 
También es frecuente que el cuidado de tiña de sobreprotección y el discapacitado se 
vea más limitado de lo que debería estar por su enfermedad (Espina y Ortega, 2003). 
36 
3. El proceso del duelo. 
Los individuos reaccionan de distintas maneras ante los diversos duelos, desde los 
primeros estudios de Bowlby (1993) se sabe que hay unos ciertos momentos o fases 
que pueden rastrearse en cada uno de los duelos humanos. Bowlby postuló un esquema 
sobre la triada de la perdida afectiva (Tizón, 2004). La enfermedad del paciente crea un 
doble duelo, por su propia incapacidad y un duelo de la familia por la pérdida de la 
identidad de familia sana. 
La familia tiene que elaborar el duelo de la pérdida de capacidades de uno de sus 
miembros y reorganizarse para adaptarse a la nueva situación; en los casos en los que 
se trate de una enfermedad crónica, tiene que elaborar la pérdida de identidad como 
familia sana. Las variables a tener en cuenta en el duelo de la familia son: el ciclo vital , 
rol del discapacitado, organización familiar, emociones y comunicación, familias de 
origen y contexto social (Espina y Ortego, 2003). 
Ante el duelo familiar pueden producirse una serie de fenómenos en diferentes 
niveles (Neimeyer, 2002 en Espina y Ortego, 2003): a) nivel comunicacional : cambios en 
la cantidad , temas, formato y canales de comunicación; b) nivel estructural : confusión de 
roles y jerarquía, redistribución de alianzas; y c) nivel social: aislamiento, rechazo de la 
red de apoyo, sobreprotección de los miembros. 
Fases del duelo según John Bowlby (1980): 
1. Fase de embotamiento de la sensibilidad (obnubilación con momentos de aflicción 
y cólera intensas) (dura horas o días). 
2. Fase de anhelo y búsqueda de la figura perdida (meses o años). 
3. Fase de desorganización y desesperanza . 
4. Fase de mayor o menor grado de reorganización (Tizón, 2004). 
Los duelos complicados (Neimeyer, Pringers y Davies, 2002 en Espina y Ortego, 
2003) se clasifican en: 1. Duelo crónico, en el cual no hay conclusión ; 2.Duelo retrasado, 
que es activado por otra pérdida; 3.Duelo exagerado, que cursa con depresión, 
ansiedad, abuso de substancias ... y 4. Duelo enmascarado, que se acompaña de 
síntomas físicos, hiperactividad y depresión. Pero ello no significa que todas las familias 
deban presentar signos claros de recorrer todo el proceso, ni que necesariamente deban 
pasar por todas las fases para adaptarse a la discapacidad . 
37 
La discapacidad de un hijo es difícilmente elaborable porque se ven dañadas las 
expectativas y proyección en el futuro de los padres, además de lo que implica el 
sufrimiento de un ser querido; la sensación de pérdida del niño sano puede dificultar el 
vínculo con el niño discapacitado (Núñez, 2007). La imagen de la familia puede verse 
dañada percibiéndose como una familia anormal (Espina y Ortego, 2003). 
Si las secuelas de la enfermedad comprometen el lado psíquico, las reacciones de 
los demás miembros de la familia se asemejan a las que provoca la muerte física de un 
miembro cuyo lugar queda vacante ; si la enfermedad es crónica y la necesidad de 
asistencia es constante , las reacciones se asemejan a las de la asistencia a ancianos 
(Sorrentino, 1987 en Espina y Ortego, 2003). 
Adaptación y reorganización familiar. 
La adaptación a la discapacidad de un hijo se realiza en varias fases (Sloman y 
Konstantareas, 1990 en Espina y Ortego, 2003): 1. Perplejidad; 2. Negación; 3. Rabia 
ante la vida ; 4. Culpa al atribuirse la discapacidad , por ejemplo, no haberse cuidado 
durante el embarazo; 5. Tristeza y desesperación ; 6. Identificación con el niño 
discapacitado que les lleva a aislarse para no sentirse rechazados; 7. Adaptación. 
La discapacidad de un miembro de la familia exige una reorganización del sistema 
familiar, para adaptarse a la nueva situación. Siguiendo a Walsh y McGoldrick (1988 en 
Espina y Ortego, 2003), las tareas que la familia debe llevar a cabo ante la discapacidad 
de uno de sus miembros son: 1. Reconocimiento compartido de la realidad de la 
discapacidad. 2. Experiencia compartida de dolor, de la pena, expresando libremente 
todos los sentimientos asociados. 3. Reorganización del sistema familiar asumiendo las 
funciones que no pueda cumplir el discapacitado. 4. Muchas veces es necesario el 
establecimiento de nuevas relaciones y metas en la vida . 
El tipo de enfermedad, la edad y el lugar que ocupa en la familia el paciente son 
variables que determinan variaciones importantes en el impacto que provoca la 
enfermedad (Espina y Ortego, 2003). 
Barbaranne (1988) plantea algunos principios para apoyar a los padres de un niño 
con discapacidad: 1. No se preocupe, usted no esta solo, hacerle ver las redes sociales 
con las que cuenta . 2. Póngase en el lugar de su hijo. 3. Busque el éxito. La realización 
de un pequeño triunfo tras otro da como resultado un progreso perceptible. 4. Dese 
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tiempo para ser padre. 5. Dese tiempo para convivir con la familia . 6. Dedique algún 
tiempo para sí mismo. 7. Organice sus actividades cotidianas. 8. Adopte una actitud 
positiva. 
Las necesidades de la familia ante la enfermedad grave se pueden resumir en : 
1.lnformación sobre la enfermedad , su curso y cuidados. 2. Organización. 3. Expresión 
emocional y acompañamiento en el proceso de duelo. 4. Comunicación intrafamiliar y 
con los sistemas de ayuda. 5. Apoyo social. 6. Necesidades espirituales (Navarro, 1996; 
García , 1999 en Espina y Ortego, 2003). 
4. Psicoterapia de Apoyo. 
La terapia de apoyo tiene como objetivos la atenuación o supresión de ansiedad y 
otros síntomas clínicos, como modo de favorecer un retorno a la situación de 
homeostasis previa a la descompensación o crisis. Eventualmente intenta modificar 
algunas pautas de conducta estimulando el ensayo de comportamientos nuevos durante 
la experiencia terapéutica (Fiorini , 2006). 
La estrategia básica consiste en establecer un vínculo terapéutico reasegurador, 
protector,