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Universidad Nacional Autónoma de México PROGRAMA DE MAESTRÍA Y DOCTORADO EN PSICOLOGÍA FUENTES DE ESTRÉS PSICOAMBIENTAL EN CUIDADORES PRIMARIOS DE PACIENTES CRÓNICOS-PEDIÁTRICOS TESIS QUE PARA OPTAR POR EL GRADO DE MAESTRA EN PSICOLOGÍA PRESENTA: MARIA XÓCHITL SANTOS VEGA DIRECTORA: DRA. ROSA PATRICIA ORTEGA ANDEANE FACULTAD DE PSICOLOGÍA COMITÉ: DR. SERAFÍN MERCADO DOMENECH FACULTAD DE PSICOLOGÍA MTRO. FILIBERTO TOLEDANO TOLEDANO HOSPITAL INFANTIL DE MÉXICO FEDERICO GÓMEZ INSTITUTO NACIONAL DE SALUD DRA. ELIZABETH LÓPEZ CARRANZA FACULTAD DE PSICOLOGÍA DR. ALFONSO VALADEZ RAMÍREZ FACULTAD DE ESTUDIOS SUPERIORES IZTACALA Ciudad de México ABRIL 2017 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. Agradecimientos Primeramente agradezco al Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología por su apoyo en la realización de este proyecto de investigación. A la Universidad Nacional Autónoma de México por recibirme y otorgarme el honor de ser su alumna durante mi formación profesional. A las autoridades del Instituto Nacional de Salud, por abrirme las puertas de su institución y permitirme realizar cada una de las fases de esta investigación. Especialmente al Mtro. Filiberto Toledano, le agradezco infinitamente su apoyo incondicional en este proceso de formación profesional y la realización del proyecto de investigación dentro de la sede. Gracias al proyecto de investigación PAPIIT IN306113 Titulado “Estrés ambiental en cuidadores primarios en salas de espera hospitalarias infantiles”. Al Arquitecto Eduardo Ruiz, gracias infinitas por su trabajo y compromiso con esta investigación. Lalito, mil gracias amigo. Gracias a los protocolos de investigación HIM-2015-017.SSA. “Efectos del entrenamiento en atención plena (Mindfulness) sobre el distrés psicológico y la calidad de vida del cuidador familiar” y HIM-2013-019.1141 “Medición y Evaluación de la resiliencia familiar ante la enfermedad crónica pediátrica”. Desarrollados en el Hospital Infantil de México Federico Gómez. A la Dra. Patricia Ortega, un agradecimiento especial por su orientación, consejos y apoyo incondicional en cada una de las etapas de la Maestría. Dra., su experiencia es un ejemplo y motivación para los que iniciamos en esta disciplina y línea de investigación. Gracias infinitas por orientarme e impulsarme a concluir con este proyecto de investigación. A mi comité: el Dr. Serafín Mercado, el Mtro. Filiberto Toledano, la Dra. Elizabeth López y el Dr. Alfonso Valdez, muchas gracias a todos y cada uno de ustedes por su tiempo, comentarios y aportaciones valiosas que enriquecieron este trabajo. A mis profesores de la Maestría en Psicología Ambiental, muchas gracias por mostrarme la importancia de nuestra disciplina y la responsabilidad ética del psicólogo ambiental dentro de nuestros diferentes campos de acción. Con cariño y admiración, agradezco infinitamente a mi madre por ser un ejemplo de vida, fortaleza, dedicación y perseverancia. María, sin tu apoyo incondicional, consejos, orientación y cariño, este proyecto llamado vida nunca se habría concretado. A mis hermanas y hermanos, gracias por su apoyo y consejos. ÍNDICE Páginas Lista de tablas i Lista de figuras ii Lista de apéndices iii Resumen Introducción 3 Capítulo 1. Residencia: Instituto Nacional de Salud 5 1.1. Ubicación geográfica 5 1.2. Antecedentes históricos de la sede 6 1.3. Estructura Orgánica 12 1.4. Área de inserción dentro de la sede 13 1.5. Actividades en el Hospital Infantil de México 14 1.6. Barreras y estrategias adoptadas para resolver los problemas en la sede 16 1.7. Resultados de la práctica profesional en la sede 17 Capítulo 2. Ambientes hospitalarios en México 20 2.1. Ambiente físico y social de los hospitales 23 2.2. Estrés psicológico y fuentes de estrés ambiental en hospitales 24 Capítulo 3. Cuidadores primarios, perfil, rol y consecuencias del cuidado 36 3.1. Cuidadores primarios en contexto de enfermedad crónica pediátrica 37 3.2. Perfil del cuidador en contexto de enfermedad crónica pediátrica 38 3.3. Consecuencias del cuidado 39 Capítulo 4. EVALUACIÓN PSICOAMBIENTAL DE UNA SALA DE ESPERA DE LA UNIDAD DE TERAPIA INTENSIVA PEDIÁTRICA DE UN HOSPITAL DE ALTA ESPECIALIDAD Método 4.1. Objetivos 42 4.2. Tipo de investigación 43 4.3. Diseño 43 4.4. Hipótesis 44 4.5. Variables 44 Fase 1. Confiabilidad y validez de la Escala de Carga del Cuidador Primario Pediátrico 47 Etapa exploratoria: Redes semánticas del significado psicológico del rol del cuidador familiar en el contexto de cronicidad pediátrica. 48 Etapa cuantitativa. Validez de la Escala Carga del Cuidador Primario Pediátrico (ECCPP). 53 Fase 2. Estudio diagnóstico evaluación psicoambiental en las Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica y de Terapia Quirúrgica 61 Resultados etapa cualitativa 64 Resultados etapa cuantitativa 70 Fase 3. Análisis y propuesta de intervención para la UTIP 76 Fase 4. Post evaluación con cuidadores primarios de la UTIP y la UTQ Etapa cuantitativa UTIP y UTQ Etapa cualitativa 87 90 95 Discusión 106 Conclusiones 114 Referencias 119 APÉNDICES 130 Lista de tablas Pág. Tabla 1. Barrera/estrategias en el trabajo de sede 15 Tabla 2. Definidoras significativas para el estímulo “cuidar a mi niño es” 48 Tabla 3. Definidoras significativas para el estímulo “cuidar a mi niño dejo de” 49 Tabla 4. Definidoras significativas para el estímulo “cuando cuido a mi niño siento” 50 Tabla 5. Definidoras significativas para el estímulo “cuando cuido a mi niño me apoyo en” 51 Tabla 6. Reactivos, sesgo, t Student, correlación del reactivo con la escala, criterio de eliminación 57 Tabla 7. Factores, reactivos y cargas factoriales de las ECCPP 58 Tabla 8. Factores de la ECCPP con porcentaje de varianza explicada, varianza acumulada y Coeficiente Alfa de Cronbach 58 Tabla 9. Correlaciones entre los factores de la ECCPP. 59 Tabla 10. Instrumentos que conforman la batería de medición utilizada en la fase diagnóstico y de evaluación de este estudio. 70 Tabla 11. Correlaciones entre las variables: estrás ambiental; estrés percibido; carga del cuidador familiar; evaluación ambiental e imagen institucional para ambos grupos. 71 Tabla 12. Comparación de medias por variable entre los cuidadores primarios UTIP y UTQ 72 Tabla 13. Correlaciones entre las variables: estrés ambiental; estrés percibido; carga del cuidador primario; evaluación ambiental e imagen institucional para los cuidadores primarios de la UTIP 72 Tabla 14. Correlaciones entre las variables: estrés ambiental; estrés percibido; carga del cuidador familiar; evaluación ambiental e imagen institucional para los cuidadores primarios de la UTQ 73 Tabla 15. Comparación de medias por factor para los cuidadores primarios de la UTIP y UTQ 74 Tabla 16. Procedimiento de la fase de intervención 75 Tabla 17. Cuadro complementario al plano ilustrativo de las problemáticas detectadas en la UTIP 80 Tabla 18. Correlación entre las variable psicosociales en laUTIP y la UTQ 96 Tabla 19. Comparación de medias por factor para los cuidadores primarios de la UTIP y UTQ (Post-evaluación). 90 Tabla 20. Correlación entre las variables en cuidadores primarios de la UTIP 91 Tabla 21. Diferencias del diagnóstico y la postevaluación en los cuidadores de la UTIP 92 Tabla 22. Correlación de todas las variables sala de espera UTQ 93 Tabla 23. Comparación de medias pre-evaluación y post-evaluación UTQ 93 Lista de figuras Pág. Figura 1. Descripción de la sede 5 Figura 2.Ubicación geográfica del Hospital Infantil de México Federico Gómez Instituto Nacional de Salud 5 Figura 3. Hospital Infantil de México Federico Gómez Instituto Nacional de Salud en sus comienzos 7 Figura 4. Organigrama del Hospital Infantil de México Federico Gómez Instituto Nacional de Salud 12 Figura 5. Unidad de Hemato-oncología e Investigación, vista desde dentro del Instituto. 13 Figura 6. Fase 1. Construcción de la escala CCPP 48 Figura 7. Red semántica del estímulo cuidar a mi niño (a) es 49 Figura 8. Red semántica del estímulo por cuidar a mi niño (a) dejo de 50 Figura 9. Red semántica del estímulo cuando cuido a mi niño (a) me apoyo en 51 Figura 10. Red semántica del estímulo cuando cuido a mi niño (a) me apoyo en 64 Figura 11. Frecuencia de respuestas para la pregunta ¿cómo ve este lugar? 65 Figura 12. Frecuencia de respuestas para la pregunta ¿le gusta este lugar? 65 Figura 13. Frecuencia de respuestas para la pregunta si pudiera ¿qué le gustaría cambiar de este lugar. 66 Figura 14. Frecuencia de respuestas para la pregunta ¿qué conservaría de este lugar? 67 Figura 15. Fase 2. Diagnóstico psicoambiental etapa cualitativa UTIP 67 Figura 16. Frecuencia de respuestas para la pregunta si pudiera ¿qué le gustaría cambiar de este lugar? 68 Figura 17. Frecuencia de respuestas para la pregunta ¿cómo ve este lugar? 69 Figura 18. Frecuencia de respuestas para la pregunta ¿le gusta este lugar? 76 Figura 19. Frecuencia de respuestas para la pregunta si pudiera ¿qué le gustaría cambiar de este lugar? 77 Figura 20. Frecuencia de respuestas para la pregunta ¿qué conservaría de este lugar? 78 Figura 21. Fase 2. Diagnóstico psicoambiental etapa cualitativa UTQ 79 Figura 22. Plano ilustrativo de la propuesta de intervención en la UTIP del Hospital Infantil de México 82 Figura 23. Fase 3. Propuesta de intervención 82 Figura 24. Sala UTIP con los cambios en el espacio físico. 82 Figura 25. Maqueta estado actual de la UTIP 84 Figura 26. Maqueta de la propuesta de intervención de la UTIP 84 Figura 27. Maqueta de la propuesta de intervención de la UTIP 85 Figura 28. Frecuencia de asistencia de los cuidadores en la sala de espera de la UTIP 94 Figura 29. Frecuencia de respuesta para la pregunta ¿el ambiente físico de esta sala influye en su estado de ánimo? 96 Figura 30. Frecuencia de respuestas para la pregunta ¿en qué sentido? 96 Figura 31. Frecuencia de respuestas para la pregunta ¿qué le parece la propuesta de disposición y mobiliario de esta sala de espera? 97 Figura 32. Frecuencia de respuestas para la pregunta ¿cuál opción de sala de espera elegiría? 98 Figura 33. Frecuencia de respuestas en la preferencia de la propuesta de sala de espera UTIP. 99 Figura 34. Frecuencias de respuestas para la pregunta ¿qué le gustaría cambiar de la propuesta? 100 Figura 35. Frecuencia de respuestas acerca para evaluar el color de las paredes de la sala de espera. 100 Figura 36. Frecuencia de respuestas acerca del cuadro de arte de la propuesta. 101 Figura 37. Frecuencia de respuestas para evaluar el tipo de mobiliario de la propuesta. 102 Figura 38. Frecuencia de respuestas acerca de la disposición del mobiliario de la propuesta. 103 Figura 39. Frecuencia de respuestas acerca de la pregunta ¿cómo se sentiría si estuviera sentado en la sala de espera reflejada en la propuesta? 103 Figura 40. Frecuencia de respuestas respecto a la preferencia de sala de espera reflejada en la maqueta. 104 Lista de apéndices Pág. APÉNDICE 1. Formato de redes semánticas modificadas 129 APÉNDICE 2. Formato para entrevista en la fase del diagnóstico 130 APÉNDICE 3. Ejemplo de Consentimiento informado 131 APÉNDICE 4. Cuestionario de datos sociodemográficos 132 APÉNDICE 5. Versión parcial de la Escala de Carga del Cuidador Pediátrico 133 APÉNDICE 6. Versión parcial de la Escala de Evaluación Ambiental 134 APÉNDICE 7. Versión parcial de la Escala de Imagen Institucional 135 APÉNDICE 8. Versión parcial de la Escala de Estrés Ambiental 136 APÉNDICE 9. Versión parcial de la Escala de Estrés Percibido 137 APÉNDICE 10. Formato de evaluación para la intervención 138 1 1 RESUMEN La psicología ambiental ha estudiado la importancia del ambiente físico de los entornos hospitalarios sobre la salud física y psicológica de los usuarios, especialmente en pacientes y visitantes. Se realizó una investigación cuyo objetivo fue identificar y modificar las fuentes de estrés psicoambiental que contribuyen a la carga en los cuidadores primarios de pacientes crónicos pediátricos de la sala de espera de la Unidad de Terapia Intensiva de un Instituto Nacional de Salud. Participaron 362 cuidadores, 172 (construcción de la ECCPP), 90 en el diagnóstico psicoambiental y 90 en la evaluación de la intervención. Los cuidadores respondieron a un cuestionario de datos sociodemográficos y una batería de cinco instrumentos de medición. Los hallazgos principales de este estudio sugieren que la carga del cuidador fue mayor en los cuidadores de niños hospitalizados en la Unidad de Terapia Intensiva, en comparación con los cuidadores de niños hospitalizados en la Unidad de Terapia Quirúrgica. Asimismo, se identificó que la evaluación negativa del personal administrativo y médico de la institución, y el estrés derivado de la enfermedad del niño fueron las principales fuentes de estrés asociadas a la carga en los cuidadores primarios de las dos unidades de cuidado pediátrico. Finalmente, se encontró que las redes de apoyo social e incorporar elementos de distracción positiva en la configuración de una sala de espera, puede ayudar a disminuir significativamente los efectos del cuidado. Palabras clave: estrés psicoambiental, cuidadores primarios, carga del cuidador, pacientes pediátricos, intervención piscoambiental. 2 2 ABSTRACT Environmental psychology has studied the importance of the physical environment of the hospital environments on the physical and psychological health of its users, especially in patients and visitors. An investigation was carried out to identify and modify the sources of psychoenvironmental stress that contribute to the burden on primary caregivers of chronic pediatric patients in the waiting room of the Intensive Care Unit of a National Institute of Health. Participants were 362 caregivers, 172 (ECCPP validation), 90 in the psycho-environmental diagnosis, and 90 in the evaluation of the intervention. The caregivers responded to a sociodemographic data questionnaire, and a battery of five measuring instruments. The main findings of this study suggest that the caregiver burden was greater in caregivers of children who were hospitalized in the Intensive Care Unit compared to caregivers whose children were in the Surgical Therapy Unit. Similarly, it was identified that the negative evaluation of the institution's administrative and medical staff and the perceived stress derived from the child's illness were the main sources of stress associated with the burden on the primary caregivers of both pediatric care units. Finally, we found that social support networks and incorporate elements of positive distraction in the configuration of a waiting room, can helpto significantly decrease the effects of care. Key words: psychoenvironmental stress, primary caregivers, caregiver burden, pediatric patients, piscoambiental intervention. 3 3 INTRODUCCIÓN El medio ambiente es un factor que influye en la salud de los individuos e involucra un conjunto de condiciones físicas, químicas, biológicas y sociales, que de forma directa o indirecta, inciden en la salud o en la enfermedad de la población. Estas condiciones actúan de forma compleja e interrelacionada sobre las personas. En este sentido, factores ambientales en combinación con factores contextuales e individuales, pueden tener efectos perjudiciales en la salud física y psicológica de los individuos. Los efectos de los factores ambientales en la salud del individuo se han estudiado en diversos entornos como por ejemplo en los hospitales se ha observado la influencia del ambiente físico y su impacto en la satisfacción y el bienestar de sus usuarios (Ortega-Andeane & Estrada-Rodriguez, 2005). Se sabe que una de las obligaciones primordiales de toda institución de salud es proporcionar atención médica de alta calidad y brindar instalaciones adecuadas que favorezcan la recuperación de los pacientes. Sin embargo, son preocupantes las malas condiciones físicas en las que se encuentran muchas instituciones de salud de este país y la mala calidad del servicio percibida por sus usuarios. Del mismo modo, es evidente que las instituciones de salud en nuestro país se enfocan primordialmente en atender las necesidades y requerimientos de sus pacientes, considerados el usuario principal y no procurar desde el diseño las necesidades de los familiares que fungen como cuidadores de estos pacientes. Se ha demostrado que los cuidadores contribuyen de manera importante en el proceso de 4 4 recuperación de los pacientes, les dotan de apoyo y son el contacto principal con la familia y los amigos. Existe pues, una necesidad primordial de reconocer que el usuario de un hospital es cada persona que interactúa con el espacio físico, que el diseño de los ambientes de salud debe realizarse desde un enfoque donde las acciones se dirijan a garantizar y salvaguardar la dignidad y bienestar de cada ser humano que ahí habita. De esta manera, se requiere de actuaciones multidisciplinarias encaminadas a apoyar a los cuidadores primarios como usuarios y facilitadores del proceso de recuperación del paciente, adaptando las intervenciones a las características y necesidades específicas de los mismos. Es precisamente en esta área donde el psicólogo ambiental puede insertarse, diseñando entornos amables, libres de estresores ambientales y que cumplan la función de facilitadores en las tareas de los cuidadores. 5 5 CAPÍTULO 1. RESIDENCIA: HOSPITAL INFANTIL DE MÉXICO FEDERICO GÓMEZ INSTITUTO NACIONAL DE SALUD En México, una de las instituciones encargadas de salvaguardar y procurar la salud de los mexicanos es la Secretaria de Salud. Su misión es establecer políticas de Estado para que la población ejerza su derecho a la protección a la salud. Por su parte su visión es ser un sistema de salud universal, equitativo, integral, sustentable, efectivo y de calidad, con particular enfoque a los grupos de población que viven en condición de vulnerabilidad, a través de la rectoría de la unidad sanitaria y la interseccionalidad; de la consolidación de la protección y promoción de la salud y prevención de enfermedades; así como la prestación de servicios plurales y articulados basados en la atención primaria; la generación y gestión de recursos adecuados; la evaluación y la investigación científica, fomentando la participación de la sociedad con responsabilidad (Secretaria de Salud, 2013). En esta línea, se pueden encontrar distintos entornos afiliados a la Secretaria de Salud, entre ellos destacan: Hospitales Federales de Referencia, Hospitales Regionales de Alta Especialidad, Hospitales Psiquiátricos y los Institutos Nacionales. Dentro de los Institutos Nacionales de Salud se encuentra el Hospital Infantil de México Federico Gómez. A continuación se presenta una breve descripción de esta institución. 6 6 Instituto Nacional de Salud 1.1. Ubicación geográfica Esta Institución se encuentra ubicada en la Calle Dr. Márquez No. 162, Colonia Doctores entre Av. Cuauhtémoc y Dr. Jiménez cerca de la estación del metro Hospital General y Centro Médico. En la figura 1 se ilustra su ubicación. Figura 1. Ubicación geográfica del Instituto Nacional de Salud Figura 2. Instituto Nacional de Salud visto desde afuera 7 7 1.2. Antecedentes históricos de la sede La atención médica vinculada con el trato y cuidado de la salud de la niñez en nuestro país, data desde la época de la Colonia, cuando en 1532 Vasco de Quiroga funda la primera casa de cuna en el país. Años después, en 1885 la Emperatriz Carlota apoya a la Casa de los Niños Pobres y la Cuna. En 1905 se funda el Hospicio de Niños, en ese mismo año se fundó el Hospital General de México. Es hasta después de la Revolución, alrededor de 1928 cuando se funda el Comité Nacional de Protección a la Infancia, y para 1930 surge la Sociedad Mexicana de Pediatría. En 1933, se reubica la Casa Cuna en Coyoacán, al frente con el Dr. Manuel Cárdenas, quien logró que la sección dedicada al cuidado de los niños enfermos funcionara con una excepcional calidad, y se sentaron las bases para organizar un hospital infantil. Cuando fallece el Dr. Cárdenas, ocupa la dirección el Dr. Federico Gómez Santos, quien dio la continuidad al proyecto de construcción del Hospital del Niño (Viesca y Díaz, 2013). En ese mismo año, se inició el primer proyecto para la construcción y organización del Instituto Nacional de Salud. Inicialmente, se planteó un hospital con 400 camas, que ofrecería los servicios de hospitalización con secciones de medicina, cirugía y padecimientos mentales con lesiones orgánicas; contaría con departamento de convalecientes, un pabellón de pensionistas y servicios de cooperación y se atendería a una población de hasta 14 años, clasificada en diferentes grupos de edad. Así fue como en 1940 se inició con la construcción en 8 8 un terreno de 20 000 m2, situada en una zona cercana al Hospital General de México, en esa fecha el Dr. Federico Gómez era el Director de este hospital, cargo que ocupó hasta 1963 (Viesca y Díaz, 2013). Figura 3. Instituto Nacional de Salud en sus comienzos. De acuerdo con Viesca y Díaz (2013), por decreto del Congreso de la Unión en 1943, el Hospital Infantil de México fue considerado como un organismo descentralizado con personalidad jurídica y patrimonio propio, con el objetivo social de cumplir tres acciones: • Proporcionar atención médica a los niños que lo requieran. • Fortalecer la enseñanza de la pediatría a través de los medios y canales adecuados. • Iniciar la investigación científica de problemas medico sociales de la niñez mexicana. De acuerdo con la Secretaria de Salud (2013) actualmente el Hospital Infantil de México forma parte de los doce Institutos Nacionales de Salud y desde su fundación se tiene los siguientes objetivos: la investigación científica en el campo de la salud, la formación y capacitación de recursos humanos calificados y la 9 9 prestación de servicios médicos de alta especialidad. Así mismo, fue concebido como un hospital de enseñanza y sus metas se enfocan en atender a los niños indígenas y débiles económicos, propagar la enseñanza de la pediatría a médicos y estudiantes de medicina, y la enseñanza de la enfermería pediátrica a enfermeras tituladas y fomentar la producción científica y los problemas médico-sociales de la niñez mexicana. De acuerdocon estadísticas oficiales esta institución recibe y atiende a los niños de más escasos recursos que no gozan de seguridad social. En promedio ingresan alrededor 153 mil pacientes anualmente. Se sabe que la mayoría de estos niños provienen de zonas conurbadas del Distrito Federal y de diversas regiones de los estados de México, Hidalgo, Veracruz, Guerrero y Oaxaca. Por tanto, los pacientes de este hospital son los niños más pobres de todo el país sin ninguna forma de seguridad social, es decir, que no están afiliados al ISSSTE o alguna otra institución que ampare los servicios médicos que requieren (Viesca y Díaz, 2013). El pago por los servicios médicos en este hospital se hace mediante una cuota de recuperación que se determina después de un análisis de su perfil socioeconómico; en la mayoría de los casos es simbólica o inclusive en algunos casos no pagan. Además, atienden a los niños que presentan las enfermedades más graves y difíciles de tratar y que requieren de atención especializada. Este Instituto Nacional de Salud forma parte de un reducido número de instituciones que 10 10 cuentan con la Certificación del Consejo de Salubridad General de la Secretaria de Salud por sus altos estándares de calidad (Viesca y Díaz, 2013). De acuerdo con la Secretaria de Salud (2013), este Instituto Nacional de Salud tiene como misión Proporcionar atención médica de alta especialidad con seguridad y calidad a los niños, formar recursos humanos y llevar a cabo investigación científica de excelencia. Por su parte su visión es ser, un referente internacional en la asistencia, enseñanza e investigación pediátrica. Asimismo su código de ética incluye todas las decisiones y acciones en apego a los valores que a continuación se desglosan. • Integridad. Cumplir con el deber con honestidad y apego a la verdad para fomentar la credibilidad de la institución y generar una cultura de confianza y desarrollar modelos de asistencia, investigación y enseñanza acordes a la población que atiende. • Imparcialidad. Actuar sin preferencias o privilegios de organización o persona alguna; tomar decisiones y ejercer las funciones de manera objetiva sin prejuicios personales y sin la influencia indebida de otras personas u organizaciones. • Generosidad. Mantener una actitud sensible y solidaria, de respeto y apoyo para los pacientes y compañeros. • Igualdad. En el trato que los pacientes y sus familias reciben durante el proceso de atención y para mantener un entorno laboral equitativo. 11 11 • Solidaridad. Dar a las personas un trato digno, cortés, cordial y tolerante; reconocer y considerar en todo momento los derechos, libertades y cualidades en todos los procesos de asistencia, enseñanza e investigación. • Transparencia. Permitir y garantizar el acceso a la información institucional en apego a las normas vigentes. Rendir cuentas ante la sociedad en forma adecuada y sujetarse a la evaluación de la propia sociedad. • Liderazgo. Promover los valores y principios mediante el ejemplo personal, aplicar cabalmente el Código de Ética y el Código de Conducta de la institución. Fomentar una cultura de ética y de calidad en el servicio. • Justicia. Conducirse siempre con apego a las normas jurídicas, respetar el Estado de Derecho, esta es una responsabilidad que se debe asumir y cumplir. • Honradez. Ejercer sus funciones sin favores de terceros ni aceptar compensaciones o prestaciones de persona u organización que puedan comprometer su desempeño. • Entorno cultural y ecológico. Llevar a cabo las tareas sin afectar el patrimonio cultural ni el ecosistema. Respetar, defender y preservar la cultura y al medio ambiente. 12 12 1.3. Estructura orgánica básica Figura 4. Organigrama del Instituto Nacional de Salud Director General Director médico Director de Administración Director de Enseñanza y Desarrollo Académico Director de Investigación Director de Planeación Titular del Órgano Interno de Control con dependencia jerárquica y funcional de la Secretaría de la Función Pública Jefe del Departamento de Asuntos Jurídicos Unidad de Investigación Medicina Basada en Evidencias Supervisor en sede: Mtro. Filiberto Toledano T 13 13 1.4. Área de inserción dentro del Instituto Nacional de Salud El área del Instituto en donde se realizó la práctica profesional fue la Unidad de Investigación Medicina Basada en Evidencias. Esta unidad se ubica en el tercer piso del edificio de Hemato-oncología e Investigación. El edificio es considerado como “nuevo” (se inauguró en el 2013), cuenta con equipamiento médico y quirúrgico de alta tecnología, además, de aulas diseñadas y dotadas para la enseñanza. En la figura 5 se ilustra estas instalaciones de reciente construcción. Figura 5. Unidad de Hemato-oncología e Investigación, vista desde dentro del Instituto. La Unidad de Investigación tiene como objetivo primordial impulsar el sistema de investigación, ciencias y tecnología del hospital, en la interrelación con los procesos de enseñanza y atención médica y quirúrgica, que se oriente a satisfacer las necesidades y demandas de la población pediátrica y adolescente, y a la solución de problemas del hospital, la región y la nación, y que sea capaz de acceder a las oportunidades de la investigación internacional. 14 14 En este sentido, esta área ofrece la oportunidad de involucrarse en distintos protocolos de investigación con implicaciones médicas y sociales, siendo la última de sumo interés para el profesional de la Psicología Ambiental. Cabe destacar que desde el año 2010 se estableció una línea de colaboración entre la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y el Instituto Nacional de Salud, hecho que define a este hospital como una Institución de Servicio Médico, Enseñanza e Investigación afiliada a la UNAM. 1.5. Actividades en la sede Las actividades realizadas en el hospital se dirigieron a dos objetivos principalmente. Por un lado, el proyecto de investigación de la Maestría y por el otro, actividades relacionadas y establecidas por el Área de Investigación del Instituto. En la primera, se realizaron búsquedas y recopilación de información sustancial para la elaboración del marco teórico en bases de datos y biblioteca del Instituto. Así mismo, se acudió con los cuidadores primarios (población del estudio), para la obtención de información que sería útil en la validación de la Escala Carga del Cuidador Pediátrico (actividad realizada de enero del 2014 a septiembre del mismo año). En este estudio se trabajó con cuidadores primarios de pacientes hospitalizados en los diferentes servicios del hospital. De acuerdo con el cronograma establecido previamente para este estudio, se planteó una etapa diagnóstico y las actividades programadas se dividieron en dos fases; una cualitativa y una cuantitativa. En la fase cualitativa se exploró qué 15 15 elementos del ambiente físico de las salas de espera de las Unidades de Terapia Intensiva (UTIP), y Terapia Quirúrgica (UTQ), requerían de algún cambio o modificación y darían sustento a la segunda etapa de la investigación que incluía la fase de intervención y evaluación. La segunda fase del diagnóstico, se realizó un estudio psicoambiental con cuidadores primarios de la UTIP y UTQ. El objetivo fue evaluar las relaciones entre las variables estrés ambiental; estrés percibido; evaluación ambiental; imagen institucional en la carga del cuidador familiar, y si existen diferencias en estas variables para cada uno de los dos grupos evaluados. Esta información, también apoyó la propuesta de intervención en los aspectospsicoambientales de ambas unidades. Por otro lado, se participó de manera activa en las investigaciones que se realizan en los protocolos de investigación aprobados y financiados por el Instituto. Esta actividad consistía en la búsqueda y recopilación de información en las diferentes bases de datos disponibles en hospital y otras instituciones. Así mismo, y como resultado del trabajo de investigación, se asistieron a distintos congresos nacionales e internacionales y reuniones de investigación realizadas en instituciones de salud pública y otras universidades. Finalmente, a petición de las autoridades de la sede se impartieron cursos de metodología de la investigación y sesiones de asesoría a personal del hospital, específicamente a alumnos del hospital que asistían a los cursos. Estas actividades fortalecieron las habilidades como profesional de la psicología. 16 16 1.6. Barreras y estrategias adoptadas para resolver los problemas dentro de la sede Tabla 1. Barrera/estrategias en el trabajo de sede Barrera Estrategia adoptada Desconocimiento de la labor del psicólogo ambiental dentro de un escenario hospitalario • Informar al personal del hospital de manera general cuál es la labor del psicólogo ambiental específicamente en los escenarios hospitalarios. • Establecer redes de apoyo y trabajo dentro del hospital. • Participación en protocolos aprobados por el hospital. Desinterés en las necesidades de los cuidadores primarios del hospital • Fomentar mediante la presentación de información los beneficios de atender las necesidades de los cuidadores como usuarios del hospital y facilitadores del proceso de recuperación del paciente. • Presentación del proyecto de investigación “Estresores ambientales en cuidadores primarios crónicos pediátricos”, ante autoridades del hospital. • Exposición de las implicaciones y beneficios médicos y sociales de la investigación. Resistencia al cambio en las condiciones físicas de la sala de espera de la UTIP • Presentación ante autoridades del hospital (Jefa de Trabajo Social, Jefa de Relaciones Públicas y Subdirector de Atención Integral al Paciente) de los resultados del diagnóstico psicoambiental realizado previamente en las salas de espera de la UTQ y UTIP, con objeto de facilitar un cambio en dichas salas. • Exposición de las posibles consecuencias negativas para los cuidadores primarios si no se atienden las necesidades de intervención detectadas y expuestas en el diagnóstico. • Planteamiento de la propuesta de intervención en conjunto con las autoridades del hospital y de un experto en diseño hospitalario. Demora en trámites burocráticos dentro del hospital • Solicitud de cita con la Dirección Médica del hospital, para buscar aprobación del proyecto de intervención. • Buscar colaborar con áreas afines al proyecto de intervención dentro del hospital (Jefatura de Trabajo Social). • Presentación ante la Jefa de Trabajo Social de imágenes demostrativas de la UTIP, con las posibles modificaciones sobre el espacio físico. • Inclusión y participación activa de Trabajo Social en la propuesta e implementación de la intervención. 17 17 1.7. Resultados del trabajo en sede Derivado del trabajo realizado en el Instituto Nacional de Salud, se alcanzaron los objetivos planteados al inicio de la residencia. Primeramente, se logró la identificación y reconocimiento con el personal del hospital, el involucramiento y colaboración con otras disciplinas por medio de la participación en los protocolos HIM-2013-019 “Medición y evaluación de la resiliencia en la enfermedad crónica pediátrica y HIM/2010/038 “Las dimensiones del funcionamiento familiar y su relación con los procesos de resiliencia familiar: las emociones, el cuerpo y la enfermedad”. Cabe destacar que este es uno de los logros más significativos, ya que abrió la pauta para el trabajo interdisciplinario dentro y fuera del hospital. Además, facilitó el establecimiento de redes de apoyo y reconocimiento entre este y otros Institutos de Salud. En esta misma línea, un segundo objetivo fue realizar un diagnóstico psicoambiental en las salas de la UTIP y la UTQ, para identificar posibles elementos físicos a modificar en una propuesta de intervención. Es importante señalar que en este proceso nos enfrentamos a una serie de barreras y resistencias por parte del personal de la institución. A pesar de exponer los beneficios médicos y sociales de llevar a cabo la intervención en las condiciones físicas de la UTIP, no se consiguieron los permisos de las autoridades hospitalarias implicadas en la toma de decisiones, por lo que no se cumplió uno de los objetivos específicos de la investigación. 18 18 Sin embargo, a pesar de los inconvenientes mencionados anteriormente, se logró la identificación y reconocimiento de la labor del psicólogo ambiental dentro de un escenario hospitalario que, hasta ese momento era desconocida. La colaboración multidisciplinaria propicio redes de apoyo fundamentales para nuestra estancia en esta institución. Es importante señalar que estos logros no serían posibles sin el apoyo incondicional recibido parte por personal de la Unidad de Investigación y los supervisores en sede. De manera general, la experiencia de permanecer y evaluar un hospital de alta especialidad, fue enriquecedora para nuestro desarrollo académico y profesional. 19 19 CAPÍTULO 2. AMBIENTES HOSPITALARIOS 2.1. Ambientes hospitalarios en México De acuerdo con la Secretaria de Salud (2013), un hospital es aquel lugar en donde se atiende a los enfermos, se les proporciona el diagnóstico y tratamiento necesario. Existen diferentes tipos de hospitales según el tipo de patologías que atienden, y dentro de estos existen múltiples ramas de la medicina. De la diversidad de hospitales por su especialidad destacan los Institutos Nacionales de Salud, cuyo ámbito de acción comprende todo el territorio nacional y tienen como objetivo principal la investigación científica en el campo de la salud, la formación y capacitación de recursos humanos calificados y la prestación de servicios de atención médica de alta especialidad. En estas tres áreas los institutos han destacado y han marcado la pauta de la atención a la salud, de la producción científica y de calidad académica, no solo en México sino en toda América Latina. Históricamente los espacios creados para la recuperación de la salud se remontan muy atrás en la civilización humana y nos dicen bastante de cómo hemos visto al hombre y sus enfermedades a través del tiempo. El análisis de las ciencias del hombre para definir salud-enfermedad, lleva implícita una concepción del sujeto, del mundo y de la historia (Herrera, 2007). La literatura reconoce la necesidad de plantear a las instituciones cómo centro de análisis. En el caso de las instituciones hospitalarias mexicanas, pueden analizarse desde diferentes perspectivas (Muñoz, 2011). 20 20 Los hospitales como los conocemos actualmente tienen su origen en los hospitales antiguos, estos tenían un carácter de hostales, en los que los enfermos eran atendidos en su mayoría por religiosas católicas. El motivo inspirador era el amor al prójimo; se trataba principalmente del cuidado a los enfermos, no a la curación, que raras veces se producía. La curación de enfermos pasa a ocupar una posición central, sólo a partir del siglo XVIII. A medida que avanzaba la investigación sobre el cuerpo humano, la medicina comenzó a observar y tratar el cuerpo humano y alma por separado. De esta manera, los hospitales se transforman de centros de hospedaje y caridad a instituciones cuyo objetivo es satisfacer las necesidades de sus usuarios. (Monz, A. y Monz, H,2004). Durante el virreinato se crean los primeros hospitales públicos. Posteriormente, en el gobierno de Porfirio Díaz se crean las instituciones de beneficencia privada, particulares, militares, de ferrocarrileros y de los mineros con otros hospitales públicos, en particular los de tipo pabellonal. Es hasta la Revolución que se fortalecen los servicios de urgencias traumatológicas. Para 1920, la situación en los entornos de salud era complicada, la mayoría de estos operaba de manera deficiente (Fajardo, 2010). Actualmente, la Secretaría de Salud es responsable de procurar la salud de un buen número de la población mexicana. Su misión es contribuir al desarrollo humano justo y sustentable mediante la promoción de la salud como objetivo social 21 21 compartido y el acceso universal a los servicios integrales y de alta calidad que satisfagan las necesidades y respondan a las expectativas de la población. De acuerdo con estadísticas oficiales, a finales del siglo pasado al menos el 97.2% de los habitantes se encontraban muy cerca de al menos una unidad de salud pública, la mayor tasa de ocupación hospitalaria se encontraba en las localidades menos marginadas (Hernández et al., 2002). Actualmente, se espera que para el 2030 la población cuente con acceso universal al servicio de salud. Los hospitales federales, regionales, psiquiátricos e institutos en nuestro país, reciben a una gran variedad de usuarios, las diferencias en éstos radican en sus características socioculturales y psicológicas. Por tanto, sus necesidades y requerimientos también son distintos. De acuerdo con Barreto, Mombelli, Decesaro, Pagkiarini y Silva (2011), la institución hospitalaria con su organización particular constituye un ambiente peculiar caracterizado por tensión, dolor y sufrimiento. Por su parte, Monz, A. y Monz, H (2004), afirman que independientemente de cómo están estructurados estos espacios, producen siempre un efecto en el ser humano. Los hospitales pueden hablar, contar historias, tranquilizar, apaciguar, levantar el ánimo, pero también pueden aumentar el dolor y la tristeza. De esta manera, un paciente se muestra extremadamente sensible y expuesto a todo tipo de estímulo sensorial. Por ello, los hospitales modernos deben crear entornos que generen bienestar y mantengan el equilibrio entre funcionalidad y emoción. De acuerdo con Bello (2000), los entornos de salud deben diseñarse desde un enfoque de humanización. 22 22 2.2. Ambiente físico y social de los hospitales Previamente se mencionó la importancia que adquiere el ambiente físico en el bienestar de las personas que lo ocupan (Suresh, Smith, & Franz, 2006). Por ejemplo, en hospitales se ha encontrado que las características físicas son determinantes para su funcionamiento, la recuperación de los pacientes, las actividades de sus empleados y el confort de los visitantes (Canter, D. & Canter, S., 1979). De acuerdo con Kaplan (1995) las propiedades específicas de estos entornos influyen en la salud, la satisfacción y el bienestar de las personas. Al respecto Harris, McBride, Ross y Curtis, (2002) reportan que además del entorno físico, la calidad del servicio y la satisfacción del usuario son fundamentales cuando se permanece en el hospital. En este sentido, de acuerdo con datos oficiales los indicadores de mala atención e insatisfacción del servicio se asocian con un resultado de salud nulo o negativo, los tiempos de espera y un diagnóstico no realizado (Ramírez, Nájera y Nigenda, 1998), la recepción de información por personal médico y una vigilancia deficiente durante la hospitalización (Peña, Rodríguez y López, 2004). Así pues, al hablar de usuarios de un hospital se debe hacer referencia a cada persona que en cierta manera, interactúa con el espacio físico y con la organización del establecimiento, ya sea el paciente, la comunidad, el visitante, la enfermera, el médico, entre otros. Frecuentemente los estudios con usuarios de 23 23 hospitales contemplan a los pacientes o el personal médico, sin embargo se ha incrementado el interés por investigar la influencia del ambiente físico y social de los entornos de salud sobre los visitantes. Los visitantes comúnmente fungen como cuidadores primarios de los pacientes, permanecen en la institución médica mientras el paciente recibe tratamiento, y durante este lapso de tiempo que puede prolongarse se encuentran expuestos a diferentes fuentes de estrés. 2.3. Estrés psicológico y fuentes de estrés ambiental en hospitales El término estrés se introdujo en la psicología por el fisiólogo Selye (1956), quien lo definió como el conjunto de reacciones fisiológicas ante estímulos estresores. En la literatura se ha utilizado el término estrés en los siguientes sentidos: como agente, como estímulo (Peña, Cañoto y Santalla, 2006), como factor o estresor, como respuesta biológica al estímulo o para expresar la respuesta psicológica al estresor (Orlandini, 2012). Al estrés se le ha definido como un estado psicofísico, que experimentamos cuando existe un desajuste entre la demanda percibida y la percepción la capacidad para hacer frente a dicha demanda (González, 1991). Por su parte, Lazarus y Folkman, (1986) emplean la palabra estrés para hacer referencia a una amplia gama de experiencias como; nerviosismo, tensión, cansancio, agobio, inquietud y otras sensaciones o vivencias similares. Visto como un proceso, Baum, Singer y Baum (1982) proponen que el estrés aparece cuando los eventos o fuerzas ambientales (estresores), amenazan la existencia de un organismo y su bienestar, a través del cual el organismo responde 24 24 a la amenaza. Otros teóricos, mencionan que es un amplio grupo de fenómenos importantes en la adaptación humana, asociados con acontecimientos vitales como: cambios mayores (cataclismos que afectan a una gran cantidad de personas), cambios mayores (afectan sólo a una persona o a pocas personas) y los ajetreos diarios (Cohen, Karmarck, & Mermelstein, 1983). En ocasiones, las demandas del entorno exceden las capacidades de adaptación de individuo, causando daños en la salud y la conducta. Las respuestas al estrés pueden ir acompañadas de señales como el miedo, ansiedad y enojo (Cohen, Evanz, Stokols & Krantz, 1986). El estudio del estrés ha sido abordado desde diversos enfoques y múltiples disciplinas. Por ejemplo, el enfoque fisiológico estudia la respuesta orgánica y los procesos internos del individuo (Oblitas, 2009; Schneiderman, Ironson, & Siegel, 2005). Por su parte, la perspectiva psicológica se interesa en el estímulo y la situación generadora del estrés, focalizando su atención en el agente externo y en (Lazarus y Folkman, 1986). La perspectiva psicológica del estrés se centra en la interpretación que el individuo le da a los eventos y recursos personales para hacerles frente. De acuerdo con González (1991) existen tres factores que influyen en la experiencia del estrés: 1) factores internos al estrés (variables del propio sujeto), 2) factores externos de estrés (estresores ambientales), y 3) factores moduladores (variables del propio individuo y variables del ambiente que actúan como condicionadores en la interacción entre los factores internos y externos). 25 25 Adicionales a los modelos del estrés como proceso se presentan otros como el modelo de estrés ambiental de afrontamiento-adaptación, en el que se enfatizan aspectos psicológicos y la capacidad del individuo para adaptarse a las demandas ambientales. Si los individuos poseen un repertorio amplio de recursos para enfrentar las demandas ambientales podrán mantener el equilibrio o control sobre las mismas, si no, la salud y el bienestar se pueden ver afectados (Evans, & Cohen, 1987). Cohen, Kesslery Underwood (1997) presentan un modelo organizacional de los procesos del estrés, en el que las demandas del medio ambiente son traducidas dentro de cambios biológicos y psicológicos que podrían convertirse en un factor de riesgo para desarrollar enfermedades. Este modelo se plantea de la siguiente manera: cuando el individuo se enfrenta a las demandas del ambiente, se evalúan si estas son amenazas potenciales y si se cuenta con las capacidades adaptativas suficientes para enfrentarlas. Si las personas encuentran que las demandas son amenazantes y que sus habilidades de enfrentamiento son inadecuadas, se perciben bajo estrés, y en consecuencia se presenta un estado emocional negativo. Estos estados emocionales pueden contribuir directamente al inicio de los desórdenes psiquiátricos afectivos, al riesgo de desarrollar enfermedades físicas y psicológicas. El estrés ambiental puede abordarse desde un enfoque transaccional en la que se integren la influencia reciproca de las características del individuo como las características y demandas del ambiente. Es decir, hay una relación reciproca ambiente-comportamiento (Evans, 1982; Evans; & Cohen, 1987). En este sentido, las características del ambiente corresponden a las necesidades y requerimientos 26 26 de los individuos, y se produce un ajuste a las demandas de ese ambiente. De esta manera el ambiente se convierte en un apoyo en el que el usuario u ocupante puede desarrollar sus tareas (Evans & Cohen, 1987). De acuerdo con la literatura de investigación, existen distintas formas de respuesta individual al estrés: 1) cambios físicos y psicosociales, 2) codificación y 3) filtración de información sobre el ambiente físico y social, que median la receptividad de información ambiental y la regulación fisiológica y conductual, que involucra comportamiento de defensa, competitividad, toma de riesgos, pensamiento, entre otros. 2.4. Fuentes de estrés en hospitales Los entornos de curación se caracterizan por ser altamente estresantes para sus usuarios. La enfermedad de un familiar puede considerarse un evento desencadenante de estrés psicológico (Taylor, 2007), incluso si el estrés se mantiene de manera continua, puede llegar a tensionar las capacidades de las personas para enfrentar los problemas o demandas de la vida (Del Giudice, Ellis & Shirtcliff, 2011). Si a esta situación se le suma permanecer en un ambiente no favorecedor para sus necesidades y expuesto diferentes fuentes de estrés, las repercusiones pueden ser mayores. Al respecto, diversos estudios han demostrado que ambientes hospitalarios estresantes influyen en la salud, recuperación y bienestar de sus pacientes (Romero, Àlvarez, M. y Àlvarez, A., 2007; Rubin & Owens, 1995). 27 27 En esta línea, la Psicología Ambiental ha generado información sustancial para mejorar el diseño físico de los hospitales, apoyado en los hallazgos empíricos que analizan la interacción entre ambiente-comportamiento. En este sentido, las primeras investigaciones se realizaron en instituciones psiquiátricas y aportaron evidencia sustancial acerca de la importancia del ambiente y el diseño en el bienestar de sus usuarios (Begler, 1994). De igual forma, en nuestro país desde la década de los 80’s diversas investigaciones se han enfocado en evidenciar la importancia de las características del ambiente físico en el estrés y bienestar de los usuarios de hospitales generales (Ortega-Andeane & Urbina-Soria, 1988; Ortega- Andeane & Estrada-Rodriguez, 2005; Ortega-Andeane & Estrada-Rodriguez, 2010; Ortega-Andeane, Irepan-Aguilar, Cantú de León y Estrada-Rodríguez, 2010; Ortega, 2015). La literatura de investigación reporta que el confort físico es una de las características del ambiente que influye significativamente en el bienestar de los usuarios de entornos de salud (Reizenstein, Grant & Simmons, 1996; Rubin & Owens, 1995). Al respecto, las variables que comúnmente se han evaluado son: la seguridad, la señalización y el funcionamiento de la circulación (Ortega-Andeane & Urbina-Soria, 1988), temperatura; humedad; mobiliario cómodo y suficiente (Malagón, Galán y Pontón, 2008; Ortega, Mercado, Reidl y Estrada, 2016), iluminación adecuada; iluminación solar; el diseño arquitectónico; la proximidad a las salas; la provisión para la higiene de manos; la eficacia de ventilación y ausencia de contaminación biológica (Mourshed, & Zhao, 2012; Walch et al., 2005). 28 28 En esta línea, un estudio cuyo objetivo fue evaluar la adecuación de la temperatura para pacientes y empleados de un hospital, encontró que la elección debe basarse en las necesidades de cada uno de éstos. Por ejemplo, los pacientes requieren normalmente de ambientes cálidos y húmedos y por el otro, los empleados por su grado de actividad y estrés suelen preferir un ambiente más seco y frío. Sin embargo, la temperatura usualmente se regula con base en las necesidades de sus pacientes. El diseño de hospitales siempre se enfoca en maximizar la eficacia sanitaria (San Juan, 1998). De acuerdo con los resultados obtenidos por Ortega-Andeane y Estrada-Rodríguez (2010), la presencia de humedad en el cuarto de hospitalización es determinante en la percepción de estrés de los pacientes. Respecto a la iluminación en los entornos de salud, estudios reportan que un buen sistema de iluminación crea atmósfera cálida y en consecuencia una estancia estética y confortable para el usuario (García, 2008). Asimismo, utilizar luz homogénea y con claridad agradable crea un ambiente comunicativo y acogedor, principalmente en espacios donde los usuarios permanecen largos periodos de tiempo, como en los vestíbulos, salas de espera y de visitas, salas de rehabilitación y las habitaciones de los pacientes. En estos espacios una iluminación ambiental armónica puede contrarrestar el estrés, ayudar a reducir la sensación de angustia, y favorecer la construcción de una atmosfera agradable, logrando crear un verdadero oasis dentro de revuelo sanitario. De este modo se consigue producir ambientes estimulantes, capaces de favorecer de forma efectiva el bienestar de las 29 29 personas. La luz adecuada y dinámica puede contribuir a acelerar el proceso de curación a través de la motivación del paciente (Monz, A y Monz, H, 2004). Por otro lado, una iluminación excesivamente fuerte influye negativamente en la calidad del sueño en pacientes hospitalizados (Costa, & Ceolim, 2013). En el caso de la utilización de luz natural, hallazgos demuestran que la exposición a luz solar favorece la recuperación, reducen el dolor y la ansiedad del paciente hospitalizado (Walch et al. 2005). Así mismo, habitaciones más cálidas benefician la recuperación de pacientes con cirugías quirúrgicas (Frank et al., 1997). Una característica sumamente importante en la seguridad de los pacientes hospitalizados es la calidad del aire. Al respecto, se sabe que es precisamente por medio de este elemento que se propagan los virus causantes de las infecciones. Los indicadores que nos pueden ayudar a identificar si la calidad del aire es la adecuada son: una construcción apropiada, la eficacia de ventilación y ausencia de contaminación biológica (Mourshed, & Zhao, 2012; Rey, 2011). En el caso de México, se ha encontrado que los incidentes más frecuentes en hospitales están asociados principalmente a las infecciones, originadas por bacterias, virus y hongos propagados por el aire (Rodríguez, Lamy, Fajardo, Santa Cruz y Hernández, 2012). La contaminación ambiental también se ha relacionado al desarrollo y propagación de enfermedades respiratorias como asma y estados gripales (Onatra et al., 2009). 30 30 Del mismo modo, la higiene hospitalaria contribuye directamente en el control de las infecciones. Se sabe queagentes ambientales no controlados originan brotes infecciosos. Por esta razón, se requiere que todo lo que rodea al paciente sea sometido a una limpieza rigurosa. También es necesario que el personal encargado de realizar la limpieza y desinfección esté debidamente capacitado (Guerra, 2005). De esta manera, al adquirir un compromiso con la higiene, la limpieza y la desinfección de equipo médico y superficies, se le dotará al paciente de un medio ambiente seguro para su tratamiento y recuperación (Sousa, 2012). En cuanto al ruido, los hallazgos sugieren que pacientes expuestos a altos niveles de ruido sufren afectaciones principalmente en la memoria (Pope, Gallun, & Kampel, 2013). Una alternativa para combatir el ruido desagradable es usar música (Phumdoung, & Good, 2003), valorada como agradable. Estudios previos señalan que si existe un cuidado de la acústica se favorece un buen ambiente de trabajo, y se reduce la presión y el estrés (Blomkvist, Eriksen, Theorell, Ulrich, & Ramsmains, 2004). Como se mencionó anteriormente, algunos sitios valorados dentro de los hospitales, son las salas de espera. En este sentido, estudios reportan que el color, la iluminación y el diseñado tienen efectos en el bienestar de las personas que habitan las salas de espera (Dalk et al., 2006). Por su parte Monz, A y Monz, H. (2004), afirman que un sistema bien estudiado para cambiar el color y la intensidad 31 31 de la luz natural, consigue crear una atmósfera que estimula positivamente los sentidos, el bienestar de los pacientes, la relajación y la regeneración de los usuarios. Al respecto, Domínguez, Expósito y Barranco (2009) evaluaron aspectos físicos de salas de espera de hospitales tales como: accesibilidad y confort (mobiliario, aseo); ruido, ventilación, aspectos organizacionales y funcionales de los servicios relacionados con la recepción de información sanitaria, privacidad y tiempos de espera. Estos investigadores concluyeron que estos aspectos físicos y funcionales son fundamentales para una experiencia beneficiosa en el proceso terapéutico. También, se ha valorado la señalización y los sistemas de emergencia, y se ha identificado que los usuarios desean instalaciones que brinden una imagen de seguridad (Ortega-Andeane, & Urbina-Soria, 1988). Otro aspecto sumamente importante para la comodidad de los usuarios en hospitales es el mobiliario, este debe ser suficiente y adecuado. Estudios señalan que el uso las sillas reclinables ayuda a reducir el dolor y aumentan la satisfacción del paciente (Wilberg, Burger, Gerson, & Blanda, 2005). Como se mencionó anteriormente, es muy importante que el diseño tome en cuenta los componentes espaciales en la arquitectura de curación, que permita el 32 32 acceso a la naturaleza, la luz, una buena calidad del aire, privacidad o las distracciones agradables, así como, la reducción de los factores de estrés ambiental, que favorezcan un entorno de cicatrización óptima (Ananth, 2008). De acuerdo con (Friedmann, Craig, & Zube, 1978) el diseño ambiental puede estar orientado a poblaciones especiales con necesidades únicas, cada persona en un momento dado tiene necesidades específicas, que pueden ser psicológicas, de interacción social o soledad, estimulación o relajación, seguridad o cambio, necesidades fisiológicas de comida y bebida, y físicas de comodidad. Los diseños requieren de adaptaciones humanas para la realización de la congruencia entre el ambiente y las personas. En este sentido, se destaca la importancia del diseño como regulador de la privacidad en los usuarios del hospital. Un estudio mostró que los familiares que no pueden realizar actividades como externar sus emociones, muestran mayor disgusto con el diseño (Ortega et al., 2016). Por su parte, Ortega-Andeane y colaboradores (2010) encontraron que las necesidades de privacidad en los pacientes están relacionadas con el diseño del cuarto. En consecuencia, el ambiente físico representa una parte fundamental de la experiencia de permanecer en un hospital. De acuerdo con diversos autores, la percepción se define en términos de la valoración física de sus cualidades tales como: que el lugar sea grande, amplio, agradable, silencioso, relajante, niveles de 33 33 temperatura confortable, bajos niveles de ruido, entre otros. Los factores físicos bien diseñados de un hospital tienen un papel importante en la seguridad y la curación de los pacientes, y son mejores lugares de trabajo para el personal (Gross, Sasson, Zarhy, & Zohar; 1998; Harris et al., 2002; Ortega, & Estrada, 2005; Ulrich et al., 2008). Los entornos percibidos como adecuados, comunicativos y estimulantes, con elementos como colores agradables, buena luz, acceso a naturaleza como jardines y obras de arte presentes a lo largo del día contribuyen al bienestar, reducen significativamente el estrés psicológico y mejoraran la calidad de vida de sus usuarios (Cooper, & Barnes, 1999; Huisman, Morales, Van Hoof, & Kort, 2012; Monz, A y Monz, H, 2004). Respecto a la exposición a cuadros de arte en entornos de curación, estudios sugieren que la gran mayoría de pacientes prefieren arte que incluya elementos naturales con vegetación en comparación con cuadros de arte que integren figuras abstractas (Ulrich, & Gilpin, 2003; Nanda, Hathorn, & Neumann, 2007). Otro estudio, cuyo objetivo fue investigar las preferencias en arte visual en salas de espera de un hospital mexicano, mostró que los usuarios preferían imágenes restauradoras de naturaleza sin importar su nivel educativo (Nanda et al., 2013). Asimismo, hallazgos de diversos estudios sugieren los beneficios de una exposición (minutos) a elementos naturales. Se han documentado efectos como la reducción de la presión arterial y el aumento de relajación muscular (Ulrich, 1992), y la disminución del estrés e incremento de bienestar (restauración) (Ulrich et al., 1991; Joye, 2007). Por ejemplo, un estudio realizado en una unidad de cuidados de un hospital pediátrico, en la que se llevó a cabo una intervención pictórica con 34 34 paisajes naturales con padres de niños hospitalizados mostró que la exposición a este tipo de arte redujo significativamente el estrés en los padres (Monti et al., 2012). Evidencia empírica reciente, respalda la importancia de utilizar arte en intervenciones con cuidadores primarios de niños con padecimientos crónicos (Ortega-Andeane, Toledano-Toledano, & Estrada, en prensa). En este sentido, la legislación en materia de política pública en México toma como eje de acción el bienestar de la población, basada en el seguimiento de indicadores como: el nivel de ingresos, posesión de bienes duraderos y el acceso a ciertos servicios públicos (Garduño, Salinas y Rojas, 2005). Entre ellos, se incluye la atención de calidad a la salud, con equipo e instalaciones adecuadas. Sin embargo, en la gran mayoría de los casos el diseño y la atención médica están dirigidas al paciente, considerado como principal usuario y descuidan las necesidades de otros igualmente importantes como son los cuidadores primarios. El diseño físico de los hospitales y en espacial de las salas de espera, así como los sistemas de organización en hospitales públicos en México se convierten en ambientes diferentes, extraños y amenazantes para pacientes pediátricos y sus cuidadores (Ortega, 2015). Las condiciones ambientales y la calidad en el servicio influyen en la salud psicológica y calidad de vida de los cuidadores de niños con enfermedad crónica (Sajjadi, Vameghi, Ghazinour, & Ardakani, 2013). 35 35 CAPÍTULO 3. CUIDADORES PRIMARIOS, PERFIL, ROL Y CONSECUENCIAS DEL CUIDADO 3.1. Cuidadores primarios en contexto de enfermedad crónica pediátrica Doce (2008) define al cuidador primariocomo la persona que atiende las necesidades físicas y emocionales de un enfermo, por lo general es un familiar cercano o alguien que le es significativo. Su trabajo adquiere una gran relevancia para el grupo conforme progresa la enfermedad, no sólo por la atención directa al paciente, sino también por su papel en la reorganización, mantenimiento y cohesión de la familia. Para Lara, González y Blanco (2008), un cuidador primario es aquel que presta los servicios de salud a una persona que lo necesita, sirve de apoyo emocional y toma decisiones acerca de la atención, pueden ser personas de la red social inmediata, que no reciben retribución económica por la ayuda que ofrecen. De acuerdo con García y Mateo (1996) es la persona que asume la mayor responsabilidad sobre el enfermo, se asocia principalmente con la figura femenina. Finalmente, Bergero, Gómez, Herrera y Mayoral (2000), mencionan que los cuidadores son las personas que realizan tareas de carácter de apoyo, generalmente tienen un parentesco con el paciente, aunque se extiende a lazos de amistad o de vecindad donde éstos han adquirido el carácter de relaciones primarias. 36 36 La concepción que tiene un niño respecto a la enfermedad y la hospitalización, implica la separación de su entorno familiar, la llegada a un ambiente extraño, la separación de los amigos, un mal ambiente hospitalario en donde intervendrán personas que en la mayoría de los casos les causan dolor y temor, en consecuencia puede presentarse en el paciente problemas de autoestima y cambios importantes en su comportamiento. Por ello, se destaca el papel del cuidador primario como determinante en la adaptación emocional del paciente pediátrico a la hospitalización (Alfaro y Atria, 2009; Barrero et al., 2011; Santiago, 2013). Los cuidadores primarios de niños con enfermedades crónicas adquieren una función decisiva en la recuperación de la salud y en la calidad de vida del paciente, les brindan ayuda en el tratamiento, trámites y gestiones en los servicios de salud, atienden las indicaciones del personal especializado en los continuos reingresos hospitalarios (Toledano-Toledano, 2013). 3.2. Perfil del cuidador en contexto de enfermedad crónica Los cuidadores surgen como una condición elemental para la atención del paciente. El grado de complejidad de la atención al paciente aumenta cuando se presenta una enfermedad crónica, poniendo en riesgo la vida cuando existe un acercamiento físico y emocional con el paciente (Rincón, 2005). En este sentido, el perfil del cuidador se adapta a las características del paciente y de la enfermedad. 37 37 La literatura de investigación ha reportado que son mayormente las mujeres las encargadas de cuidar de la familia, sin embargo actualmente otros miembros del núcleo familiar pueden asumir el rol de cuidado y brindar apoyo y asistencia al paciente (Molyneaux, Butchard, Simpson & Murray, 2001; Pope, Kolomer & Glass 2012). El perfil del cuidador en el contexto de enfermedad crónica se ha descrito de la siguiente manera: mujeres, dedicadas al hogar, casadas, con nivel de estudios de primaria y secundaria, familiares del paciente, que habitan el mismo domicilio (García, Mateo y Maroto, 2004; Lara et al., 2008; Martínez, Ramos del Rio, Robles, Martínez y Figueroa, 2012), con nivel socioeconómico bajo (García et al., 2004; Pulgarín, Osorio, Restrepo y Segura, 2011), encargadas del paciente desde su diagnóstico de la enfermedad (Montalvo, Romero y Flórez, 2011). De acuerdo con DiGirolamo y Salgado (2008), las mujeres mexicanas asumen el rol de cuidado desde que el paciente es diagnosticado. 3.3. Consecuencias del cuidado La enfermedad crónica pediátrica trae consigo cambios en la vida del paciente y el funcionamiento familiar (Seira, Aller y Calvo, 2002; Toledano-Toledano, 2013). Las demandas de cuidado repercuten directamente en la salud física y psicológica del cuidador, las necesidades prácticas diarias de los niños crean desafíos para los padres (Brown, Daly, & Rickel, 2008; Raina et al., 2005; Golden, & Nageswaran, 2012). Comúnmente el análisis de los cuidadores se centra fundamentalmente en los conceptos de carga, consecuencias y alivio (Bergero et al., 2000). 38 38 En esta línea, la carga es vista como la evaluación o percepción que el cuidador tiene de las demandas del medio relacionadas con su rol como cuidador y los recursos con los que cuenta para hacerles frente. De acuerdo con Zarit, Reever y Bach-Peterson (1980), el término carga del cuidador se refiere al estado resultante de cuidar de una persona dependiente o mayor, que amenaza la salud física y mental del cuidador. Por su parte Gandón, Jenaro y Lemos (2001), mencionan que la carga es producto de una combinación de las características clínicas del paciente, las características del cuidador y el apoyo social recibido. Algunas señales de sobre carga son: agotamiento mental, ansiedad frente al cuidado, acumulación de estresores, depresión, angustia e incluso aumento de mortalidad (Alfaro et al., 2008; Chappell, 1992; Rivera, Dávila y González, 2011; Zambrano y Ceballos, 2007). El nivel de sobrecarga en cuidadores también se ha asociado con una autopercepción del estado de salud, cuanto peor es la percepción de salud mayor sobrecarga (Fernández de Larrinoa et al., 2011). En el caso de los cuidadores de niños con enfermedad crónica el incremento de la carga se observa en los dominios físico, emocional, económico y social (Ballestas et al., 2013; De la Huerta, Corona y Méndez, 2006; Narasipuram & Kasimahanti, 2012; Saunders, Casey, & Kou, 2015). La carga del cuidador también puede incrementarse por variables individuales del niño y del mismo cuidador. Estudios refieren que el grado de vulnerabilidad aumenta cuando se es una cuidadora joven (Van den Heuvel et al., 2001), los 39 39 periodos de tiempo de cuidado superen las diez horas diarias (Díaz, Arango, Espinoza y Rivera, 2014; Martínez, Díaz y Gómez, 2010) o bien cuando la atención al enfermo es parte de la rutina diaria de la persona (López, 2005), si el paciente reingresa contantemente al hospital, si se incrementa la sintomatología de la enfermedad y si hay una grado de discapacidad (León, 2013; Pineda, 2013). En el estudio de las consecuencias del cuidado de un paciente crónico pediátrico se ha observado que los cuidadores experimentan mayor estrés (Kim, Barker, Spillers, & Wellisch, 2006; Murphy, Christian, Caplin & Young, 2007; Cernvall et al., 2016); sintomatología depresiva (Crespo, López & Zarit, 2005; McCann, Bull, & Winzenberg, 2012); sintomatología ansiosa (Calderón et al., 2011; Denno et al., 2013; Creswell, Wisk, Litzelman, Allchin, & Witt; 2014); menor bienestar psicológico (Montalvo et al., 2011), reducción en su calidad de vida (Blank, Grindler, Schulz, Wistell, & Lieu, 2014; Klassen et al., 2010; López et al., 2009; Toledano-Toledano, 2013; Van den Tweel et al., 2009), en los dominios de salud, relaciones sociales y el medio ambiente que les rodea (Narasipuram, & Kasimahanti, 2012). En consecuencia los cuidadores primarios pueden tener estilos de vida poco saludables y mayor vulnerabilidad ante las enfermedades crónicas (Brehaut et al., 2009; Flores, Rivas y Seguel, 2012). En contraste, estudios refieren que los efectos del cuidado disminuyen significativamente cuando el cuidador es eficaz en las tareas de cuidado al paciente (Cullear y Dresch, 2012); recibe alto apoyo social y se adapta a la enfermedad del 40 40 niño (Arango, Moreno y Rogers, 2010; Luthar, 2006; Martínez et al., 2012; Wolf et al., 2010), y adopta el compromiso como estilo de afrontamiento (Matus y Barra, 2013). También, estudios recientes reportan que el apoyo social y de los profesionales de saludmedian la carga y la calidad de vida en los cuidadores de personas con lesiones cerebrales, estos hallazgos sugieren la importancia del apoyo personal y ambiental para disminuir los efectos del cuidado en los cuidadores (Chronister et al., 2016). A pesar que, expertos de diferentes países han identificado que el trabajo con cuidadores primarios es una estrategia muy prometedora y poco desarrollada para mejorar el cuidado y el autocuidado de los pacientes y sus familias, se sigue careciendo de investigaciones colaborativas y programas de intervención culturalmente apropiados, basados en la mejor evidencia científica disponible y las características adecuadas y específicas para cada contexto (Sapag, Lange, Campos, & Pette, 2010). Este cambio reconoce el papel primordial de la familia en el cuidado y desarrollo del niño (Brehaut et al., 2004). Uno de los principios de la psicología ambiental es el trabajo interdisciplinario, en el que la investigación y la práctica se dirijan a crear edificios más humanos, tomando como marco de referencia las transacciones humano-ambiente (Gifford, 2007). Por esta razón, el objetivo de la presente investigación fue desarrollar en colaboración con otras disciplinas, una intervención psicoambiental para dotar de un ambiente físico facilitador para la labor y la disminución de los efectos del cuidado de los cuidadores primarios de la UTIP. 41 41 CAPITULO 4. EVALUACIÓN PSICOAMBIENTAL DE UNA SALA DE ESPERA DE LA UNIDAD DE TERAPIA INTENSIVA PEDIÁTRICA DE UN HOSPITAL DE ALTA ESPECIALIDAD Pregunta de investigación ¿Cambios o modificaciones en los elementos psicoambientales de una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica podrán disminuir la percepción de carga del cuidador en cuidadores primarios de pacientes crónicos pediátricos? Objetivos Objetivo general Identificar mediante una intervención psicoambiental en la sala de espera de la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP), qué aspectos del ambiente físico se asocian con la carga del cuidador. Objetivos específicos • Diseñar y validar un instrumento de medición de la carga del cuidador primario pediátrico culturalmente relevante. • Identificar qué elementos psicoambientales de la sala de espera de la UTIP requirieron de algún cambio o modificación con base en la evaluación de los cuidadores primarios. 42 42 • Cuál o cuáles de los elementos previamente identificados eran susceptibles de algún cambio o modificación en la sala de espera la UTIP con base en la evaluación de los cuidadores primarios. • Diseñar una propuesta de intervención con los elementos modificados en la sala de espera de la UTIP. • Modificar los elementos psicoambientales identificados previamente en la sala de espera de la UTIP. • Evaluar los efectos de la intervención en la sala de espera de la UTIP con los cuidadores primarios. Método Tipo de investigación El presente estudio fue de tipo cuasi- experimental, con un alcance correlacional (Hernández, Fernández y Baptista, 2010). Diseño Cuasi experimental con un grupo control, equivalente pretest-postest (Hernández et al. 2010). Hipótesis El estrés ambiental, estrés percibido, evaluación ambiental e imagen institucional influirán en la carga del cuidador primario de la UTIP y la UTQ. 43 43 La percepción de estrés ambiental, estrés percibido, evaluación ambiental, imagen institucional y carga del cuidador primario será diferente en la UTIP y en la UTQ. Existirán diferencias estadísticamente significativas en los promedios obtenidos por factor en cada una de las variables medidas en cuidadores primarios de la UTIP y la UTQ en las fases de diagnóstico y post-evaluación. La carga del cuidador familiar será diferente en la UTIP y la UTQ luego de los cambios o modificaciones en las condiciones psicoambientales de la UTIP. Variables independientes o Estrés ambiental: respuesta ante la falta de ajuste entre las demandas del ambiente y los recursos para hacerles frente (Lazarus & Cohen, 1977; Halpern, 1995). o Estrés percibido: experiencias como nerviosismo, tensión, cansancio, agobio, inquietud y otras sensaciones derivadas de un evento inesperado, que amenazan el bienestar del individuo (Singer y Baum, 1982; Lazarus y Folkman, 1986). o Evaluación ambiental: evaluación de características del ambiente físico del lugar tales como la funcionalidad, la privacidad, el ruido y la falta de seguridad (Ortega, 2002). o Imagen institucional: evaluación del servicio brindado por personal médico de la institución (Ortega, 2002). 44 44 Variable dependiente o Carga del Cuidador Primario Pediátrico: consecuencias en la salud física, emocionales, conductuales, familiares, sociales y económicas derivadas del cuidado del paciente con enfermedad crónica (Losada, Montorio, Izal y Márquez, 2005). Definición operacional o Carga del cuidador: puntaje obtenido en los reactivos de la ECCPP o Estrés percibido: puntaje obtenido en la Escala de Estrés Percibido o Estrés ambiental: puntaje obtenido en la escala de Estrés Ambiental o Evaluación ambiental: puntaje obtenido en la Escala de Evaluación Ambiental o Imagen institucional: puntaje obtenido en la Escala de Imagen Institucional 45 45 FASE 1. DESARROLLO Y VALIDACIÓN DE LA ESCALA DE CARGA DEL CUIDADOR PRIMARIO PEDIÁTRICO El objetivo de este estudio fue desarrollar una escala válida y confiable para medir la carga del cuidador primario en un contexto de cronicidad pediátrica. Para ello, se dividió en dos etapas: A) exploratoria y B) cuantitativa. 1A. Etapa exploratoria El objetivo de la etapa exploratoria fue obtener el significado del rol y carga del cuidador primario de pacientes crónicos pediátricos, que proporcionó la información para elaborar los reactivos de la primera versión de la Escala Carga del Cuidador Primario Pediátrico. Participantes En esta fase participaron 28 cuidadores primarios, mayores de 18 años, cuyos hijos se encontraban hospitalizados en dos Unidades de Cuidados Intensivos de un hospital pediátrico de tercer nivel. La técnica utilizada para obtener el significado del rol del cuidador familiar fue la de Redes Semánticas Modificadas (Reyes-Lagunes, 1993). En el formato de respuestas se incluyeron cuatro estímulos: cuidar a mi niño (a) es, por cuidar a mi niño (a) dejo de, cuando cuido a mi niño (a) siento y cuando cuido a mi niño (a) me apoyo en. Los estímulos se basaron en cuatro dimensiones teóricas: 46 46 1. Rol y papel del cuidador: significado del cuidado del paciente. 2. Actividades abandonadas por el cuidado: actividades que han dejado de hacer por cuidar a su paciente. 3. Sentimientos hacia la enfermedad y el cuidado: sentimientos del cuidador respecto al cuidado y salud de su paciente. 4. Apoyo social hacia el cuidador: red de contactos o personas, familiares o amigos del cuidador. Esta información se puede encontrar en el apartado de Apéndices. De acuerdo con el análisis de redes semánticas modificadas (RSM), el primer valor reportado fue el Tamaño de la Red (TR), que indica la riqueza semántica obtenida para cada estímulo. De esta manera, el estímulo mayor riqueza semántica fue cuidar a mi niño (62), seguido de cuando cuido a mi niño (a) me apoyo en (55), cuando cuido a mi niño (a) siento y finalmente por cuidar a mi niño (a) dejo de. En cuanto al análisis del significado psicológico, se pudo observar que el estímulo cuidar a mi niño obtuvo un total de 16 definidoras, de las cuales diez fueron las más significativas: amar, responsabilidad, cuidado, importante, prioridad, alegría, lo hacen querer, paciencia, satisfacción y bienestar. Esta información se puede apreciar en la tabla 2 y figura 6.
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