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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONOMA DE MEXICO FACULTAD DE MEDICINA INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL DIVISION DELEGACION DE ESTUDIOS DE POSTGRADO NORTE DEL D.F. UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR No. 94 FUNCIONALIDAD FAMILIAR EN PACIENTES CON ENFERMEDAD RENAL CRONICA EN TRATAMIENTO DE DIALISIS PERITONEAL EN UNA UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR QUE PARA OBTENER EL TITULO DE ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR PRESENTA: PADILLA ASCENCIO JOSE ARTURO Curso de Especialización en Medicina Familiar Matrícula: 98364272 E-mail: drarthur77@hotmail.com Tel: 5513223890 DIRECTOR DE TESIS: Dr. Guillermo Arroyo Fregoso Unidad de Medicina Familiar No.94 IMSS Matrícula: 99366361 E-mail: rodriguin60@hotmail.com Tel.: 51200616 ASESOR DE TESIS: Dr. Rodrigo Villaseñor Hidalgo. Unidad de Medicina Familiar No.94 IMSS Matrícula: Tel: 51200616 Email:rodriguin60@hotmail.com México D.F. Agosto 2014 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. Autorizaciones Número de Registro del Proyecto No _________________________________ Dra. Coordinador Delegacional de Investigación en Salud _________________________________ Dra. Coordinadora Delegacional de Educación en Salud _________________________________ Dr. Director de la UMF No. 94 IMSS _________________________________ Dra. Coordinador de Educación e Investigación en Salud UMF No.94 IMSS AGRADECIMIENTOS Gracias. RESUMEN Actualmente la funcionalidad familiar es reconocida como la categoría que integra los procesos psicológicos que ocurren en el seno familiar permitiendo un adecuado desarrollo y determinando el bienestar biopsicosocial, siendo que la familia es el grupo con mayor influencia para el individuo, fungiendo como fuente de apoyo. Este trabajo se realizó con el objetivo de identificar la funcionalidad familiar, ante la presencia de un integrante del núcleo con enfermedad en este caso con daño renal crónico que requiere de tratamiento sustitutivo como lo es la dialisis, analizando esta situación por sus redes de apoyo, la estructura y su dinámica. Es por ello que aquí se describe el funcionamiento y las formas de reorganización que adoptan las familias de este tipo de pacientes.. Objetivo: Material y métodos: Resultados: Conclusiones: PALABRAS CALVES: Enfermedad Renal Crónica, Familia, Funcionalidad familiar. Índice Introducción Marco teórico Insuficiencia renal Etiología Epidemiología de la insuficiencia renal Fisiología renal Fisiopatología de la insuficiencia renal Tratamiento de la insuficiencia renal Modalidades de tratamiento médico Diálisis peritoneal y sus modalidades Apoyo familiar en pacientes con enfermedad renal cronica y dialisis peritoneal Referencias bibliográficas INTRODUCCION La enfermedad renal crónica (ERC) es una enfermedad progresiva e irreversible, relacionada directamente con la hipertensión, la diabetes y las dislipidemias; enfermedad que ha alcanzado proporciones epidémicas en nuestro país, la cual trae importantes repercusiones en todo el organismo debido a que los riñones sufren tanto, daño estructural cómo funcional, disminuyendo considerablemente la capacidad de depuración de toxinas, regulación hidroelectrolítica y ácido base, así como alteraciones hormonales y metabólicas; situación que amerita de un tratamiento oportuno el cual sustituya dicha función, como es la diálisis peritoneal. En la actualidad se considera que existe una pandemia de ERC que afecta tanto a países desarrollados como en vías de desarrollo. Se ha llegado a estimar que el número de personas que la padecen a nivel mundial es superior a los 500 millones de personas, a pesar de que en México no existe un registro nacional de pacientes con enfermedad renal que permita conocer el número y su sobrevida, se han realizado esfuerzos de diversa índole para conocer dichos datos en nuestro país. La familia es reconocida como la red de apoyo social más cercana y de más fácil acceso a los individuos; se reconoce su función protectora y amortiguadora en las situaciones estresantes de sus miembros; la existencia de relaciones familiares funcionales y adecuadas contribuyen al bienestar y la salud, por el contrario su ausencia genera malestar y vulnerabilidad. La familia es un sistema en transformación, que mantiene su continuidad y crecimiento a través de un equilibrio dinámico entre homeostasis y cambio, es un grupo solidario donde el estatus, los derechos y las obligaciones se definen con base en la pertenencia a ella y por las diferencias secundarias de edad, sexo, vinculación biológica y social. En ella se busca la satisfacción de las necesidades afectivas, seguridad y correspondencia emocional de sus miembros; influye en la conformación del género, creencias, valores, funciones, actitudes y aptitudes de cada uno. Su estructura (organización de las interacciones familiares) debe ser capaz de adaptarse cuando las circunstancias cambian. Aunque muchas veces se privilegia el valor de la familia como fuente de amor, cuidados, apoyo, satisfacción y bienestar, en ocasiones se obvia el hecho de que los conflictos y alteraciones en las relaciones intrafamiliares pueden motivar estrés, disgusto y enfermedad en sus miembros. El funcionamiento familiar es reconocido como la categoría que integra a todos los procesos psicológicos que ocurren en el seno de la familia y permite un adecuado desarrollo como grupo y de los individuos que la conforman. En la funcionalidad familiar influye determinantemente que uno de los integrantes tenga una enfermedad crónica y demande mayor atención por la familia; frecuentemente existe dificultad de adaptación tanto por el paciente como por quienes lo rodean, debido a que existen importantes efectos en las actividades de la vida diaria, estado anímico, percepción de la vida y de su entorno. El estudio de la familia en este tipo de pacientes, y particularmente el relacionado con la funcionalidad familiar, se perfilan como un campo poco explorado y con muchas posibilidades de desarrollo científico por sus implicaciones teórico- prácticas. Como ya se mencionó anteriormente los estudios de familia son escasos, de manera que se cuenta con muy pocas referencias bibliográficas sobre su repercusión en el estado de salud familiar; lo cual tiene trascendencia en la práctica médica por ser la familia una valiosa herramienta. Existen instrumentos que valoran holísticamente aspectos familiares prácticos en la labor profesional, donde una familia con vulnerabilidad puede conducir a una disfuncionalidad si no se afronta convenientemente. La aparición de la Enfermedad Renal Crónica, para algunos grupos familiares representa una crisis que impacta sobre su adaptabilidad y cohesión, por lo que ante esta situación se deberán de poner en marcha mecanismos de autorregulación que les permitan seguir funcionando adecuadamente, de tal manera que se generan cambios en las interacciones familiares. Estos mecanismos de autorregulación, variarán dependiendo de factores propios de la enfermedad,como la severidad del proceso, del grado y tipo de incapacidad, del pronóstico de vida, del curso de la enfermedad, de los protocolos de tratamiento y los efectos secundarios. Mientras más funcional sea la familia, tendrán mayor posibilidad de enfrentar mejor el diagnóstico de esta enfermedad. Así pues la familia se convierte en objeto de estudio para realizar intervenciones psicoterapéuticas orientadas a conseguir que estas encuentren los recursos necesarios para enfrentar los retos que impone la enfermedad, con la finalidad de facilitarles la adquisición de las habilidades necesarias para resolverlos; ante este panorama la presente investigación nos permitirá conocer las principales áreas de funcionamiento familiar que se ven involucradas cuando alguno de sus miembrosa presenta una enfermedad terminal como lo es la Enfermedad Renal Crónica (ERC). MARCO TEORICO Enfermedad Renal y Diálisis La enfermedad renal crónica es una condición clínica cada vez más frecuente, que está asociada a riesgo de falla renal, enfermedad cardiovascular y otras complicaciones serias, en la nomenclatura nefrológica actual, el término de insuficiencia renal crónica ha sido reemplazado por el de Enfermedad Renal Crónica (ERC). Definiéndose esta por una reducción mantenida, más de 3 meses, de la VFG por debajo de 60ml/min/1.73M2 o por evidencia de daño renal estructural o funcional. Basándose en esta definición, la National Kidney Foundation de Estados Unidos estableció una clasificación de ERC en 5 estadios o etapas que ha sido aceptada a nivel internacional (guías KDIGO), estos estadios se definen según la VFG, variable derivada de fórmulas basadas en la medición de la creatinina sérica, y la presencia o no de daño estructural o funcional. Esta condición frecuentemente conduce a un estado terminal (ERCT) en el cual la función renal se encuentra lo suficientemente deteriorada como para que el paciente fallezca o requiera de tratamiento sustitutivo como lo es la diálisis peritoneal.1 La importancia de la diálisis peritoneal, se atribuye a que ofrece una opción en el manejo del paciente con daño renal permanente, al sustituir la función renal, siendo esta la mejor terapia sustitutiva. En México es la terapia más empleada en un 91%, le sigue Hong Kong en un 81%, Reino Unido en el 42%, Canadá en el 37%, Estados Unidos en el 13 % y en Japón únicamente el 6%. Siendo el promedio mundial de un 15%. La Terapia sustitutiva ha tenido un crecimiento exponencial en los últimos años, generando un desafío económico para los sistemas de salud en países en desarrollo como México . En América Latina, la incidencia y prevalencia de la Terapia sustitutiva aumenta cada año, sin embargo, no todos los pacientes diagnosticados con ERCT tienen acceso a ella, El Registro latinoamericano de diálisis y trasplante renal, recolectó datos de veinte países, incluido México quien reportó un incremento de la prevalencia de Terapia sustitutiva de 119 pacientes por millón de población (pmp) en 1991 a 478.2pmp en 2005. El 57% de los pacientes están en hemodiálisis, 23% en diálisis peritoneal y 20% cuentan con un trasplante renal funcional. La incidencia de la enfermedad también aumentó de 27.8 pmp en 1992 a 167pmp en 2005 en todos los países latinoamericanos. Esta modalidad se realizó por primera vez en la década de los 20s en Alemania; sin embargo, no fue hasta principios de los años 60s cuando se comenzó a usar para el tratamiento crónico de pacientes con ERC, esta modalidad cumple la finalidad de remover tanto solutos como fluido del paciente urémico, su relativa simplicidad, bajo costo y la facilidad con que puede realizarla el paciente en casa han contribuido a la gran popularidad de esta modalidad de diálisis. EPIDEMIOLOGIA La prevalencia de ERC es conocida en los países desarrollados, pero desconocido en las naciones en desarrollo. El uso de las nuevas definiciones y formulas ha permitido compara las cifras a nivel internacional. Si se considera solo una VFG menor de 60ml/min para definirla ERC, encontramos prevalencia entre 2.5-11% en adultos. Esta población es alrededor de 200 veces superior a la cantidad de pacientes en terapia de sustitución renal. Si se define ERC por la presencia de albuminuria, la prevalencia aumenta a 10.5-13%. En pacientes mayores de 65 años se habrá estimado prevalencias de ERC entre 25 a 35% aunque es discutido si esto representa parte del envejecimiento normal. Lo que es claro La enfermedad renal es un padecimiento altamente prevalente en la población mundial actual. En el último reporte publicado por la CDC en Atlanta nos informa que la ERC tiene una prevalencia en EUA sobre el 10% de la población. Más de 20 millones, sobre los 20 años de edad tienen ERC. Siendo más común entre mujeres que hombres y más del 35% de la población que es diabética sobre los 20 años tienen ERC. Además de que más del 20% de la población con hipertensión de 20 años de evolución tienen ER. Múltiples estudios epidemiológicos han podido identificar a la DM, Hipertensión Arterial Sistémica, Glomerulonefritis y uso continuo de antinflamatorios no esteroideos como causas que comúnmente producen ERC, afectando con mayor frecuencia a mujeres de entre los 30-65 años en una relación de 6:1. La incidencia y prevalencia de las enfermedades que condicionan daño renal varían de una región a otra, no obstante de forma global pueden considerarse las siguientes: Nefropatía diabética (10-40%), Neuropatía vascular (10-25%), Glomerulonefritis (15-20%), Enfermedad poliquística (3-12%), Nefropatías intersticiales (8-18%), causas indeterminadas como el empleo crónico de medicamentos (10-25%) y otras causas (5-10%). En los últimos años la transición epidemiológica está reflejada en el alarmante incremento de Nefropatía diabética y vascular, condición que en algunos países supera ya el 50% de las causas de IRC. En México, la realidad no dista del resto del planeta. En un estudio presentado por Méndez Duran en la Revista Nefrología y Diálisis en España atreves de Elsevier en 2010, titulado la “epidemiologia de la Insuficiencia Renal en México” hace mención a que no existe un registro real de la tasa de pacientes con dicho padecimiento, pero que una incidencia estimada de pacientes con ERC es de 377 casos por millón con una prevalencia de 1,142 y 52,000 pacientes en terapias sustitutivas de los cuales 80% son atendidos en instituciones públicas (IMSS, ISSSTE). (7) Así pues la Asociación Americana de Diabetes (ADA), hace mención que trastornos metabólicos como la diabetes fueron la principal causa de ERC con 44% casos a nivel mundial en 2011. Y 48,374 pacientes registrados son tratados por enfermedad renal crónica en tan solo Estados Unidos. Mencionando que en el 2011 un total de 202, 290 pacientes con enfermedad renal crónica secundaria a diabetes viven con diálisis crónica en Estados Unidos (8). Por eso Cerca de 11,000 pacientes en Estados Unidos son tratados por Enfermedad Renal Crónica Terminal en algún tratamiento sustitutivo en pacientes mayores a los 65 años. En México, el Programa Nacional de Salud 2007-2012 hace referencia a la ERC como una de las principales complicaciones de la diabetes mellitus, que a su vez se encuentra en el primer lugar a nivel nacional como causa de morbi-mortalidad entre la población tanto para hombres como para mujeres. Las muertes por esta enfermedad y sus complicaciones se han venido incrementando anualmente, pasando de una tasa de 79.9 a 89.9 por 100,000 habitantes mujeres, de 2008 a 2011, y de 73.7 a 86.1 por 100,000 habitantes hombres en el mismo periodo, situación que por asociación indica un incremento de las complicaciones renales en pacientes con diabetes (1). También existe una incidencia de aproximadamente 4,000 nuevos casos por año4; entre 8 y 10% de lapoblación mexicana mayor de 20 años padece esta enfermedad. La epidemiología de la ERC proviene de extrapolaciones del número de casos conocidos de pacientes en TRR. La mayoría de los datos estadísticos se obtienen de las compañías que producen suministros para la diálisis o medicamentos y de asociaciones o instituciones como la Fundación Mexicana del Riñón, por lo que carecemos de datos sustentados en evidencia científica y sin sesgos comerciales. Los principales proveedores de terapia dialítica en el país son Fresenius, Baxter y Pisa que tienen convenios con las instituciones públicas. México es el país con mayor utilización de DP en el mundo. Aproximadamente el 74% de los pacientes recibe DP, debido a esto los programas sustitutivos en la Insuficiencia Renal Crónica se han convertido en una carga financiera para las instituciones de salud. Se realizó un estudio por el IMSS en donde se evalúa el costo y la efectividad clínica de las diversas alternativas de tratamiento dialítico dando como resultado el análisis costo-efectividad en las diversas modalidades de diálisis, mostrando que la DPCA tuvo un valor costo-efectividad mayor que la DPI. FACTORES DE RIESGO Se considera que los 4 factores de riesgo más importantes para el desarrollo de la ERC son la edad, la raza, el sexo y los antecedentes familiares. La tasa de ERC en adultos de 65 a 74 años de edad es seis veces superior que entre los 20 a 44 años. La raza negra es tres veces más susceptible que la raza blanca, en relación al sexo, la incidencia es mayor en mujeres que en hombres (55-60% de los pacientes con ERC son mujeres), de esta manera, la incidencia y prevalencia de las causas de ERC varían de una región a otra, pero en general pueden considerarse como principales causas de ERC, cuatro cuadros etiológicos que con mayor frecuencia se asocian a: 1. Nefropatía diabética 2. Nefropatía hipertensiva 3. Glomerulonefritis 4. Enfermedad poliquística renal Las situaciones de riesgo que favorecen la ERC son múltiples y éstos se clasifican como: Factores de susceptibilidad: a ERC: son los que aumentan la posibilidad de desarrollarla. Factores iniciadores: son los que pueden iniciar directamente el daño renal. Factores de progresión: son los que pueden empeorar y acelerar el deterioro de la función renal. Factores de estadio final: son los que incrementan la morbimortalidad en los estadios finales de la enfermedad. Algunos factores de riesgo pueden ser a la vez susceptibilidad, iniciadores y de progresión, como por ejemplo la HTA. De los citados, son factores de riesgo potencialmente modificables: Diabetes Obesidad HTA Tabaquismo Dislipidemias El control de estos factores puede evitar el inicio de daño renal, incluso puede favorecer la regresión de la enfermedad en fases muy iniciales y relentizar su progresión cuando ya está establecido. Aunque la edad no es un factor determinante, se sabe que con los años la función renal se deteriorar lenta y progresivamente, añadiéndose también otros factores vasculares inherentes al proceso de envejecimiento. También pueden influir algunos fármacos nefrotóxicos utilizados en estas edades, dada la pluripatología de los pacientes y la falta de conocimiento de la presencia de alteración de la función renal. Factores de susceptibilidad Factores que aumentan el riesgo de desarrollar enfermedad renal crónica Edad >60 años Historia familiar de enfermedad renal. Masa renal disminuida Bajo peso al nacer Raza Afroamericana Diabetes Hipertensión arterial Factores iniciadores Factores implicados en el inicio del daño renal Enfermedades autoinmunes. Infecciones urinarias. Fármacos nefrotóxicos. Diabetes. Hipertensión arterial. Factores de progresión. Factores que determinan la progresión de la enfermedad renal. Proteinuria persistente. HTA mal controlada”. Diabetes mal controlada*. Tabaco*. Dislipidemias. Anemia y Enfermedad Cardiovascular asociada. Factores de estadio final Incrementan la morbimortalidad en situación de fallo renal Dosis baja de diálisis Acceso vascular temporal para diálisis Anemia Hipoalbuminemia Derivación tardía a nefrología Uno de los aspectos importantes del cuidado del paciente con Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) es el de preparar al paciente para que inicie la Terapia Renal Sustitutiva (TRS) en las mejores condiciones posibles y en el momento más adecuado. Elegir el momento óptimo para el inicio de la TRS es una decisión en la que junto a elementos puramente médicos, se añaden factores psicológicos, sociales, económicos, familiares, que hacen que, como decía Jacobs: «... iniciar la diálisis en el momento apropiado representa un sofisticado ejercicio de medicina clínica constituido por una mezcla equilibrada de Ciencia y Arte». El momento ideal para iniciar la TRS sería aquel a partir del cual aparecerían complicaciones importantes. Por ello, iniciaríamos la TRS en el momento en el que se puedan prevenir la aparición de complicaciones urémicas severas tales como malnutrición, sobrecarga de volumen, sangrados, alteraciones cognitivas o neurológicas. El prevenir la aparición de estas complicaciones es importante no solo por su trascendencia clínica, sino porque algunas de ellas no son reversibles en su totalidad por la diálisis pudiendo dejar en el paciente secuelas definitivas. Es decir, deberíamos iniciar la TRS cuando el paciente pueda presentar anormalidades clínicas que puedan ser corregidas por la diálisis y el beneficio de su inicio compense el riesgo que aportan estas técnicas, el momento de inicio de la TRS tiene una doble importancia. En primer lugar por prevenir las complicaciones derivadas de la uremia que podrían aparecer si este no comenzara en el momento adecuado. En segundo lugar, está claramente demostrado que uno de los factores que más influye en la supervivencia de los pacientes en TRS son las características que presentas dichos enfermos al inicio de esta terapia. Tanto la comorbilidad al inicio de la técnica como otros factores como desnutrición, presencia de factores de riesgo asociados, influyen de forma significativa en la supervivencia del paciente en diálisis. En los últimos 10-15 años se ha visto que alguno de estos factores (especialmente la malnutrición) podrían influirse por un inicio más o menos tardío de la TRS. Estos razonamientos llevaron a, como comentaremos posteriormente, recomendar inicios más precoces de forma que la TRS se iniciara antes de que estos datos aparecieran. De aquí la trascendencia de la forma y el momento de inicio de diálisis. Los marcadores que se han valorado clásicamente para incluir a un paciente en TRS, se han relacionado casi siempre con la medición del filtrado glomerular. Ello es debido a que la mayoría de recomendaciones para el inicio de la TRS se basan en la asunción (no siempre cierta) de que las funciones del riñón decrecen paralelas a la perdida de filtrado glomerular y que es a partir de un determinado nivel de filtrado glomerular cuando se debe iniciar la TRS. Por ello es importante medir de forma segura la tasa de filtrado glomerular. La indicación de la diálisis peritoneal (DP) como técnica de depuración pasa por la absoluta normalidad anatomofuncional de la membrana peritoneal (MP). Por tanto, en una primera aproximación se podría establecer que la DP estaría indicada en cualquier situación donde la MP mantiene estas características intactas. Sin embargo, existen numerosos condicionantes relacionados con el paciente (enfermedades asociadas, limitaciones anatómicas, edad, estado nutricional, entorno socio-familiar, aceptación de la técnica, grado de información, preferencia del paciente y su familia) y el equipo médico-sanitario que lo atiende (consultapre-diálisis, experiencia del programa de DP, características de la unidad, etc.), que van a influir en la indicación de cualquiera de las modalidades de DP existentes.. No debemos olvidar la influencia que la inclusión de un paciente en una determinada modalidad de diálisis puede tener sobre su morbilidad, mortalidad y la propia supervivencia de la técnica. La diálisis peritoneal continua ambulatoria (DPCA) constituye la modalidad de DP más utilizada. En ella el tratamiento dialítico se realiza de forma manual, es continua porque la cavidad abdominal permanece llena de líquido en todo momento, y ambulatoria porque se desarrolla en el domicilio del paciente. El volumen empleado habitualmente en cada intercambio es de 2 L. y la concentración de glucosa empleada dependerá de las características funcionales de la membrana peritoneal (tipo de transportador según el test de equilibrio peritoneal TEP) y de las necesidades de ultrafiltración del paciente. El líquido infundido se mantiene en la cavidad abdominal (tiempo de permanencia) durante 4-6 h (intercambios diurnos) y 8-10 h (intercambio nocturno). Está técnica cada intercambio puede dividirse en cinco fases, que en la modalidad estándar éste se repiten 4 veces al día (número de intercambios: 3 diurnos y 1 nocturno): conexión, purgado, drenaje, infusión y desconexión: Fase de Conexión: después de la preparación de todo el material necesario y de realizar las medidas de limpieza establecidas (mesa y lavado de manos durante 15 m) se procede a la apertura del sistema (doble bolsa). La cantidad de diálisis administrada mediante DPCA se puede aumentar o disminuir si se modifica el volumen y/o el número de intercambios (dosis). Así, dentro de la DPCA, tenemos tres posibilidades terapéuticas para incrementar la dosis de diálisis: 1) dosis estándar con aumento de volumen, corresponde a 4 intercambios al día pero el volumen de alguno de ellos (ó de todos) se incrementa a > 2 L si físicamente lo toleran (los volúmenes de 2,5 o 3 L suelen ser bien tolerados en decúbito); 2) dosis alta con volumen normal, en ella se mantienen los 2 L/intercambio pero se aumenta su número (para pacientes que no toleran grandes volúmenes); y 3) situaciones donde se aumenta tanto la dosis cómo los volúmenes (para pacientes anúricos, de gran superficie corporal ó transportadores bajos). La DPA hace referencia al empleo de sistemas mecánicos (cicladora o monitores). Esto permite programar una pauta de tratamiento (volumen total de líquido de diálisis, volumen por intercambio, tiempo de permanencia, tiempo total de tratamiento) según la dosis de diálisis establecida. Las fases de drenaje, infusión y permanencia se realizan de forma automática, por lo que el paciente solo tendrá que hacer la conexión y desconexión al inicio y final del tratamiento respectivamente. Todas las técnicas de DPA están pensadas para realizarse durante la noche mientras el paciente duerme. En función del esquema de tratamiento establecido la DPA ofrece dos variedades, que son: intermitente, donde existen periodos de tiempo en los que la cavidad peritoneal permanece sin líquido (seca); y continua, donde siempre existe líquido en su interior. Dentro de cada una de ellas existen diversas modalidades: Técnicas intermitentes: DPI (diálisis peritoneal intermitente): el tratamiento se realiza durante 40 horas semanales, divididas en periodos de 10-12 h. La cavidad peritoneal permanece vacía hasta la sesión siguiente. Se realizan múltiples cambios automatizados de corta duración. La dosis de diálisis por sesión es de 40-60 litros. DPN (diálisis peritoneal nocturna): el tratamiento se realiza todas las noches o de forma alterna, con una duración de 8-12 horas por sesión. La dosis diaria es de 15-20 litros. Aunque la tendencia actual es la de definir un marcador analítico que nos permita iniciar la TRS cuando el paciente está asintomático o mínimamente sintomático, no debemos olvidar que existen unas indicaciones clínicas claras de inicio y se dividen en: Absolutas: Pericarditis, neuropatía y encefalopatía avanzada, sobrecarga de volumen refractaria al tratamiento conservador, HTAsevera a pesar de un tratamiento adecuado, diátesis hemorrágica, náuseas y vómitos persistentes. Relativas: anorexia, astenia y debilidad, disminución de la memoria y atención, depresión, prurito severo. La presencia de una indicación absoluta obliga al inicio rápido de la TRS mientras que las indicaciones relativas deben ser valoradas y aconsejan no demorar demasiado el inicio de la TRS. Ahora bien, esperar a la aparición de una indicación absoluta supone exponer al paciente a un riesgo muy importante y a veces no reversible, precisando una TRS urgente, con la influencia negativa que esto tiene sobre la supervivencia del paciente. VENTAJAS Y DESVENTAJAS DE LA DIÁLISIS PERITONEAL Ventajas: Puede efectuarse en casa y es relativamente fácil de aprender. Permite más libertad en la ingesta de líquidos que con hemodiálisis. Teóricamente, es mejor iniciar con diálisis peritoneal, debido a que la salida nativa de la orina se mantiene por más tiempo que en la hemodiálisis. Prolonga la función renal residual, lo que facilita el control de líquidos, mejora el control de la presión arterial y disminuye las complicaciones secundarias a hipervolemia. Por su flexibilidad de horario, permite que el paciente realice sus actividades cotidianas. Desventajas: Requiere de un mayor grado de compromiso por parte del paciente. Requiere más atención en la higiene y limpieza personal y del área destinada para la terapia, mientras se realizan los intercambios. La vivienda del paciente debe contar con característica específicas, como un espacio para el almacenaje de las soluciones de diálisis. Es un procedimiento que, por la manipulación, tiene riesgo de complicaciones tales como peritonitis infecciosa. Requiere la inserción de un catéter permanente en la cavidad abdominal INSTRUMENTO La evaluación de la dinámica familiar requiere del entendimiento conceptual de diversos componentes que intervienen en la relación de los integrantes de las familias y que determinan su composición, características, estructura y funcionalidad. De esta manera, el entendimiento de las diversas teorías que han surgido para evaluar a las familias, permite identificar también la necesidad de desarrollar instrumentos que contribuyan a la medición de los elementos o constructos que integran los diversos modelos teóricos. La creación de instrumentos para la evaluación psicosocial de la familia se ha efectuado al menos bajo dos objetivos, que incluyen la verificación de una teoría y la evaluación del efecto de algún tratamiento psicoterapéutico. Desde el Modelo Circumplejo de Sistemas familiares y Maritales (Olsón, 2000; Russell y Sprenkle, 1989), el cual ha tenido una gran difusión en los últimos años en el mundo académico y profesional, se sostiene que la cohesión, la flexibilidad y la comunicación son las tres dimensiones que principalmente definen el constructo funcionamiento familiar. La cohesión se refiere al grado de unión emocional percibido por los miembros de la familia. La Flexibilidad familiar se define como la magnitud de cambio en roles, reglas y liderazgo que experimenta la familia. El grado de cohesión y flexibilidad que presenta cada familia puede constituir un indicador del tipo de funcionamiento que predomina en el sistema: extremo, de rango medio o balanceado, la comunicación familiar es la tercera dimensión del modelo y facilita el movimiento dentro de las otras dos dimensiones. Al dar respuesta a estos planteamientos se podrá verificar la información teórica que existe respecto al tema, contar con datosempíricos que amplíen el cuerpo de conocimiento para la población mexicana, así como guiar las intervenciones para las familias que tienen un miembro que padece algún tipo de enfermedad, y en especial un padecimiento crónico. El instrumento está conformado por 20 reactivos; con opciones de respuesta tipo likert donde: 1 es nunca; 2 casi nunca; 3 algunas veces; 4 siempre, y 5 casi siempre. Para su desarrollo se siguieron varios procedimientos. Primero, se elaboraron reactivos que pretendían evaluar el funcionamiento familiar, de acuerdo con la Teoría Estructural y a partir de la enfermedad de un familiar. ANTECEDENTES CIENTIFICOS Hace algunos años, Brenner afirmó que si el daño renal se detectaba precozmente e indicaba a tiempo un tratamiento oportuno, era posible detener o, en el mejor de los casos demorar la progresión de ese trastorno, así como también que entre los factores a tener en cuenta cuando al estudiar la insuficiencia renal crónica, figuran: edad, sexo, color de la piel y antecedentes patológicos familiares. En el informe de Datos Renales de los Estados Unidos, emitido en el 2003, se planteó que en ese país la ERC crecía a un ritmo bastante rápido y que 304,083 norteamericanos habían sido tratados con algunas formas de diálisis, para un gasto aproximado de 15,620 millones de dólares. A escala mundial se eleva vertiginosamente el número de personas con insuficiencia renal y a medida que este es mayor, se incrementan también los costos para su tratamiento. En 2007, Paniagua y colaboradores publicaron un análisis sobre la situación de la ERC y la diálisis en nuestro país. Lamentablemente, se desconoce la prevalencia de pacientes en terapia de remplazo renal (TRR) en México ya que no existe un registro nacional de los programas de ERC y TRR. En nuestro país, como en otros, gran parte de la información sobre la epidemiología de la ERC proviene de extrapolaciones del número de casos conocidos de pacientes en TRR. Con base en los datos del Registro de diálisis y trasplante del Estado de Jalisco y del IMSS, se calcula que existen aproximadamente 40 mil pacientes en alguna modalidad de TRR (Instituto Mexicano del Seguro Social, 2006). De 1993 a 2001, México experimentó un aumento en la población en diálisis del 11% anual. En Cuba, el diagnóstico de insuficiencia renal crónica concuerda con lo informado en otros países. La incidencia de esa enfermedad creció de 71 por millón de pobladores en el 2000 a 101 en el 2005; y la prevalencia de pacientes en diálisis, de 100 en el 2000 a 174 en el 2005, con una tasa de incremento porcentual anual superior incluso a la media mundial. En la provincia de Santiago de Cuba, las publicaciones científicas sobre la situación epidemiológica de la IRC a través del tiempo ha sido insuficiente; sin embargo, datos aportados por el Anuario Estadístico Provincial permiten apreciar que en 1992 la tasa de prevalencia de IRC en la provincia fue de 82,2 afectados por cada 100 000 habitantes y un decenio más tarde, en 2002, de 90,5 para la misma tasa, lo cual muestra la tendencia creciente de la enfermedad en la población. Considerando esas premisas, lo ideal sería poder controlar todas aquellas afecciones y factores de riesgo que contribuyen a la aparición de la IRC en el nivel primario de salud, puesto que la detección precoz de estos pacientes permite realizar acciones para detener la progresión del daño renal y de esa forma disminuir la morbilidad y mortalidad por esta dolencia. Toda vez que el sistema de salud cubano no solo toma en cuenta la curación y rehabilitación de los enfermos, sino también la prevención de las enfermedades, se decidió profundizar en las características de la ERC, sus causas y prevalencia, a fin de que sirva de orientación para su diagnóstico precoz y, por ende, para el desarrollo de estrategias sanitarias que permitan enfrentarla. Hay dos fechas importantes en la historia de la enfermedad renal crónica. Una de ellas fue en 1836, cuando Richard Bright publicó un artículo sobre los pacientes con enfermedad renal terminal, y otra en 1960, cuando el Dr. Scribner comunicó la posibilidad de mantener con vida a pacientes mediante la técnica de hemodiálisis en el I Congreso Internacional de Nefrología. Desde entonces, el esfuerzo de la Nefrología se centró, en gran parte, en el tratamiento y el coste económico y social de la sustitución de la función renal mediante diálisis y trasplante renal. En la década de 1990 se evidenció que la mortalidad de los pacientes que recibían diálisis era elevada y que se debía fundamentalmente a las comorbilidades y complicaciones de la enfermedad renal, pero también a la llegada tardía al tratamiento sustitutivo y el fallo constante en la detección precoz de la enfermedad. De hecho, en todos los registros relacionados con la enfermedad renal primaria en pacientes que inician tratamiento renal sustitutivo, se demuestra que una gran mayoría de los pacientes no tienen diagnóstico de enfermedad renal y que muchos de ellos han evolucionado de forma asintomática, como es el caso de muchos hipertensos o ancianos, asistiendo a una progresión muda de la enfermedad renal y sus complicaciones. En el año 2002 se publicó una clasificación de la enfermedad renal crónica independiente de la causa de la enfermedad. Esta clasificación en cinco estadios facilitó la puesta en marcha de planes de acción en cuanto al cuidado de la enfermedad renal crónica, con el desarrollo de guías diagnósticas y recomendaciones terapéuticas. Hasta hace poco tiempo los datos que conocíamos respecto a la enfermedad renal crónica se basaban en los obtenidos de registros de insuficiencia renal terminal con entrada en diálisis o pacientes trasplantados. Todas las clasificaciones están basadas en la estimación del filtrado glomerular especificado en las guías K/DOQI, que han sido objeto de crítica. Uno de los problemas es que la fórmula MDRD empleada para estimar el filtrado glomerular pudiera no estar ajustada o no ser aplicable a varias poblaciones y grupos étnicos con diferente tamaño y masa muscular y, en consecuencia, con una producción de creatinina diferente. Otro de los problemas conocidos es la variabilidad de los ensayos usados en los diferentes laboratorios clínicos para medir los niveles de creatinina, de los que se deriva esta ecuación. En un meta análisis de 5.504 pacientes, agrupados en 10 estudios, que compara la fórmula MDRD frente al cálculo del filtrado glomerular con yodotalamato, se evidencia que la fórmula MDRD se puede aplicar en cualquiera de estas circunstancias. Un estudio publicado de Nefrología a finales de 2007, sobre 7,202 pacientes que acuden a los centros de atención primaria en España (estudio EROCAP) demostró que la prevalencia de un filtrado glomerular estimado e inferior a 60 ml/min/1,73 m2 fue del 21,3%. El 33,7% de los pacientes mayores de 70 años que acudió a los centros de atención primaria tenían un filtrado glomerular inferior a 60 ml/min. También se demostró que del total de pacientes con un filtrado glomerular estimado inferior a 60 ml/min, el 37,3% tenían niveles normales de creatinina sérica, es decir, que existe una importante población con enfermedad renal crónica oculta, con disminución importante del filtrado glomerular, aunque presente unos valores de creatinina sérica normales. Un estudio también realizado en España, concretamente en los centros de salud del Sector Sanitario sobre 18.922 pacientes que acudieron a los centros de atención primaria revela que un 16,4% presentaban un filtrado glomerular inferior a 60 ml/min, es decir, una cifra ligeramente inferior a la del estudio EROCAP, probablemente debido a diferencias metodológicas entre ambos estudios. A pesarde que los pacientes hospitalizados son sometidos con frecuencia a tratamientos nefrotóxicos, exploraciones radiológicas en las que debe conocerse la función renal previamente e intervenciones quirúrgicas, las publicaciones referidas a la prevalencia de insuficiencia renal en pacientes hospitalizados son escasas. Recientemente hemos enviado a publicación, un estudio en el que se incluyen 14.658 pacientes adultos, mayores de 18 años, hospitalizados en 10 centros en España entre mayo y junio de 2007. Se excluyeron aquellos pacientes que pertenecían a los departamentos obstétricos y de Nefrología, y se estimó el filtrado glomerular mediante la fórmula MDR4 o MDRD IDMS y MDRD6 en el que estaban incluidos la albúmina y la urea (n = 8.611). La media de edad fue de 63,2 ± 18,4 años, con una mediana de 67 años (rango: 18-103 años); el 46,3% fueron mujeres y el 99% de raza blanca. El MDRD4 inferior a 60 ml/min (estadios 3-5) estuvo presente en el 28,3% de los pacientes hospitalizados (24,2% en el varón y 33,2% en la mujer) (tabla 2). El 14,2% presentaron un filtrado glomerular calculado inferior a 44 ml/min/1,73 m2 (estadio de ERC 3b, 4 y 5), cifra que realmente representa una verdadera insuficiencia renal. El porcentaje de pacientes con un filtrado glomerular inferior a 60 fue del 23,8% en el rango de 60-69 años de edad, del 39% en el rango 70-79 años y del 54,6% en los mayores de 80 años. Se observó una gran correlación entre el filtrado glomerular MDRD4 y MDRD6 (r = 0,9557, p <0,0001). La hemoglobina inferior a 11 g/dl se observó en el 32,2% de los pacientes hospitalizados en el momento de su admisión. El porcentaje de pacientes con filtrado glomerular inferior a 60 ml/min y hemoglobina inferior a 11 fue del 43,3% frente al 27,9% en los pacientes con un filtrado glomerular mayor de 60 ml/min/1,73 m2 (p <0,0001). En definitiva, este estudio demuestra que existe un gran porcentaje de pacientes hospitalizados en España con insuficiencia renal en estadios 3-5 y anemia asociada. Esta combinación es más prevalente en pacientes con cifras de FG inferiores a 60 ml/min/1,73 m2. Amsalen y col. Analizaron prospectivamente a 4.102 pacientes hospitalizados con insuficiencia cardiaca y estudiaron la prevalencia de insuficiencia renal (filtrado glomerular renal estimado [eGFR] inferior a 60 ml/min/1,73 m2). El 57% de ellos presentaban insuficiencia renal, pero basado en la historia clínica no fue reconocida en un 41% de ellos. En general, aquellos en los que no se conocía la insuficiencia renal fueron mujeres y ancianos. La mortalidad intrahospitalaria y la mortalidad a 1 año fue significativamente más elevada en aquellos pacientes con insuficiencia renal, lo cual también se evidenciaba después del primer año. Este trabajo demuestra la importancia de la detección de la enfermedad renal en los pacientes con insuficiencia cardiaca, puesto que es un importante factor de mal pronóstico. Algunas publicaciones demuestran una mayor prevalencia de ERC en familiares de pacientes con ERC arterial, diabetes, etc. En un estudio realizado en el Reino Unido se investigó la aparición de microalbuminuria relacionada con hipertensión en 274 familiares de pacientes con ERC, y se comparó con la población general por sexo y edad. La prevalencia de microalbuminuria fue del 9,5% en aquellos familiares de pacientes con ERC en comparación con el 1,4% de la población general (p = 0,001). En un modelo de regresión logística se demostró que los determinantes independientes de microalbuminuria fueron los antecedentes familiares de diabetes (OR, 2,88; IC 95%: 1,17-7,04), la obesidad (OR, 3,29; IC 95%: 1,61-6,69), y los antecedentes familiares de ERC (OR, 6,96; IC 95%: 3,48- 13,92). Se justifica, pues, que entre las poblaciones en riesgo de padecer ERC en los que es coste-eficiente hacer un cribado de enfermedad renal se incluyan los familiares de pacientes renales, además de los mayores de 65 años, diabéticos, hipertensos o con antecedentes de enfermedad cardiovascular. Algunos datos de los estudios realizados apuntan a una relación muy clara entre la prevalencia de la ERC y el nivel económico. Unos 1.200 millones de individuos en el mundo se encuentran en el rango de extrema pobreza (1 dólar/día) y 2.700 millones en el de pobreza moderada (2 dólares/día), y ello no sólo en países en desarrollo, sino en países desarrollados en los que existen grandes desigualdades. La pobreza es un importantísimo marcador de salud que influye en la predisposición, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades crónicas (como la obesidad, la diabetes y la hipertensión); también la enfermedad renal crónica, bien por efecto directo o a través de las enfermedades crónicas mencionadas. Y de hecho, hay datos de una mayor incidencia de pacientes con insuficiencia renal terminal en los sectores socialmente más desfavorecidos con el agravante de la imposibilidad de tratamiento. En un estudio realizado en Sheffield (Reino Unido) se investigó la relación entre el estado socioeconómico bajo y la gravedad de la ERC en 1.657 pacientes. Estos se clasificaron en cinco quintiles, siendo el quintil 5 el de nivel socioeconómico más bajo. La prevalencia ajustada por la edad de pacientes con ERC en relación a los cinco quintiles y por millón de población demostró que aquellos grupos de nivel socioeconómico más elevado (Q1) fueron 1.495, (Q2) 3.530, (Q3) 3.398, (Q4) 3.989 y (Q5) 19.599. Es decir, que comparando los dos extremos de nivel socioeconómico, aquellos con un nivel más bajo presentaban un mayor riesgo de disminución del filtrado glomerular, después de ajustarlo a criterios sociodemográficos, de estilo de vida y variables clínicas. Por consiguiente, hay que tener en cuenta el nivel socioeconómico al realizar los diferentes estudios epidemiológicos sobre la prevalencia de la ERC. Actualmente, en España hay más de 24.000 pacientes en diálisis, de los que sólo el 10% están en tratamiento con diálisis peritoneal, con grandes diferencias entre las comunidades. La diálisis peritoneal permite al paciente continuar con su vida laboral y personal activa y le proporciona mayor libertad y calidad de vida. La diálisis peritoneal domiciliaria, y especialmente la automatizada, permite al paciente mantener su vida laboral activa, además de mantener su calidad de vida y proporcionarle mayor libertad”. Así lo ha afirmado Juan Carlos Julián, coordinador de la Federación Nacional ALCER, en una ponencia dentro del XIX Seminario Español de la EDTNA/ ERCA (Asociación Europea de Enfermería de Diálisis y Trasplante/ Asociación Europea de Cuidados Renales). PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA La insuficiencia renal crónica (IRC), es una enfermedad que ha ido en aumento en los últimos años y constituye una de las primeras causas de muerte en los países desarrollados y representan una enorme carga para los países de América Latina. Esto obliga el desarrollo de pautas para la detección oportuna de los padecimientos que pueden desarrollarla. En México, entre la población derechohabiente del IMSS, la morbilidad hospitalaria por esta enfermedad ocupa el cuarto lugar en hombres y el décimo en mujeres. La mortalidad se ubica en el décimo cuarto sitio y en la población derechohabiente del IMSS, en el décimo. Las enfermedades cardiovasculares son las principales complicaciones y motiva 40 % de los decesos. La supervivencia en promedio de estos pacientes es de 58 % a los 12 meses y de 4 % a los 48 meses, cifra que depende de la patología base, así como del apego, las condiciones y la disponibilidad para el tratamiento oportuna y la prevención de los factores de riesgo cardiovascular y renal, y facilitar el diagnóstico temprano de la IRCcon vista a evitar su avance4. La tasa de tratamiento de la IRCT ha aumentado hasta llegar a 478.2 pacientes por millón de habitantes (pmh). De igual modo se ha incrementado la incidencia: de 33,3 pmh en 1993 a 167,5 en 2005. Las prevalencias más altas (más de 600 pmh) se reportan en Puerto Rico, Chile, Uruguay y Argentina; seguidos de Colombia, Brasil, México, Panamá y Venezuela, con prevalencias de 300–600 pmh; y tasas significativamente más bajas (menores de 50 pmh) en el resto de los países. Solamente en Puerto Rico se encontró una tendencia a la estabilización de la tasa de incidencias (310 pmh en 2005). Los principales cambios suscitados en los pacientes una vez aparecida la enfermedad, conllevan a una serie de eventos que no solo son fisiológicos sino que también repercuten en su entorno personal y familiar, provocando cambios drásticos y dramáticos que hace que el paciente con ERC vea la vida de una manera distinta. Por ello es importante conocer el tipo de apoyo familiar y la dinámica de las familias de pacientes con ERC adscritos a la UMF 94 del IMSS, con la finalidad de desarrollar estrategias que nos permitan una mejor integración, así como comunicación de la familia con el paciente. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN ¿Cómo es la funcionalidad familiar en pacientes con enfermedad renal crónica en tratamiento dialítico? OBJETIVO DEL ESTUDIO OBJETIVO GENERAL: Determinar el grado de funcionalidad familiar de los pacientes con enfermedad renal crónica sometidos a tratamiento de Diálisis Peritoneal adscritos a la unidad de medicina familiar No. 94 del IMSS. OBJETIVOS ESPECIFICOS: Describir el apoyo que reciben los pacientes con Enfermedad Renal Crónica que se encuentran en tratamiento sustitutivo de Diálisis peritoneal Intermitente adscritos a la unidad de medicina familiar No. 94 del IMSS. Analizar la funcionalidad de las familias de paciente con enfermedad renal crónica sometida a tratamiento sustitutivo de Diálisis Peritoneal por medio de FACES III. -Describir la relación de la calidad de vida y funcionalidad familiar del paciente con enfermedad renal crónica en tratamiento de Diálisis Peritoneal Intermitente EXPECTATIVA EMPIRICA En la mayoría de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica adscritos a la UMF 94 del IMSS no cuentan con el apoyo familiar que estos pacientes requieren para sobrellevar la enfermedad que les aqueja. METODOLOGIA IDENTIFICACION DE VARIABLES VARIABLES UNIVERSALES Edad de paciente Sexo de paciente Escolaridad del paciente Actividad laboral Lugar de residencia VARIABLES DEL ESTUDIO Variable independiente: apoyo familiar Variable dependiente: enfermedad renal crónica en diálisis peritoneal DISEÑO DE ESTUDIO Es un estudio observacional, descriptivo y transversal. UNIVERSO DE TRABAJO Pacientes con enfermedad renal crónica en tratamiento de diálisis peritoneal de una UMF 94 IMSS POBLACION Pacientes portadores de Enfermedad Renal Crónica adscritos a la unidad de medicina familiar No. 94 del IMSS MUESTRA Pacientes derechohabientes del IMSS adscritos a una unidad de medicina familiar portadores de enfermedad renal crónica en tratamiento con diálisis peritoneal DETERMINACION DE TAMAÑO DE LA MUESTRA TIPO DE MUESTREO INTEGRACION DE LA MUESTRA CRITRERIOS DE SELECCIÓN Inclusión: -Pacientes derechohabientes de UMF No. 94 IMSS -Ambos sexos -Pacientes con ERC en diálisis peritoneal -Pacientes de 30 a 65 años -Pacientes que sepan leer y escribir Exclusión: -Pacientes que no deseen participar en el estudio -Pacientes que no correspondan a la UMF No. 94 -Pacientes en hemodiálisis y en protocolo para trasplante renal -Pacientes en protocolo para diálisis peritoneal HOJA DE RECOLECCION DE LA INFORMACION CONSIDERACIONES ETICAS REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. SSA. Programa Nacional de Salud 2007-2012 [Internet]. Secretaria de Salud; 2007. Available a partir de: http://alianza.salud.gob.mx/descargas/pdf/pns_version_completa.pdf 2. García M. Insuficiencia renal crónica. Farreras-Rozman. Medicina Interna. 1995;13:886–9. 3. Montenegro J. Diálisis peritoneal: -. Elsevier España; 2009. 4. Avendaño LH, Hernando. Nefrología Clínica. Ed. Médica Panamericana; 2009. 5. Levey AS, Coresh J, Balk E, Kausz AT, Levin A, Steffes MW, et al. National Kidney Foundation practice guidelines for chronic kidney disease: evaluation, classification, and stratification. Annals of internal medicine. 2003;139(2):137– 47. 6. Kelley WN. Medicina interna. México: Ed. Médica Panamericana; 2008. 7. Méndez-Durán A, Francisco Méndez-Bueno J, Tapia-Yáñez T, Montes AM, Aguilar-Sánchez L. Epidemiología de la insuficiencia renal crónica en México. Diálisis y Trasplante. 2010;31(1):7–11. 8. Orozco BR. Prevención y tratamiento de la enfermedad renal crónica. 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