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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE ESTUDIOS SUPERIORES ARAGÓN PEDAGOGÍA LA AUTOGESTIÓN. UNA PROPUESTA DIRIGIDA A LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL DEL P.P.S.S. T E S I S QUE PARA OBTENER LA LICENCIATURA EN PEDAGOGÍA P R E S E N T A N: MIRANDA OCAMPO SONIA TAPIA ORTEGA ALEJANDRA ASESOR Lic. José Luís Carrasco Núñez México, 2008. UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. AGRADECIMIENTOS SONIA A DIOS: Gracias por brindarme la oportunidad de vivir y por ser mi gran soporte en los momentos más difíciles, pues cuando nadie creía que lo lograría, tú me brindaste la paciencia y la fuerza para cumplir uno de los más anhelados sueños de mi vida. TE AMO. A MIS PADRES: GRACIELA Y JESÚS Gracias por todo el cariño y el apoyo brindado a lo largo de mi vida, ya que a pesar de todos los errores cometidos me dieron la confianza, paciencia y comprensión para hacer realidad uno de mis más grandes anhelos, lo cual no hubiera sido posible sin su gran ayuda…gracias por creer en mí. LOS AMO. A MIS HERMANOS: EDGAR Y JESÚS Gracias por ser parte importante de mi vida, por todas las experiencias compartidas, y porque a pesar de nuestras diferencias siempre han significado una parte fundamental en mi existencia, gracias por ser mis compañeros de vida y por todo el apoyo brindado. LOS AMO. A CARLOS ANDRÉS: Gracias por creer y hacerme creer en mí, por todo el apoyo y comprensión que me has dado, por todas las palabras de aliento y por todos los regaños, pues ellos me impulsaron a luchar con más fuerza por este sueño, pero sobre todo, gracias por todo el amor que has demostrado y por convertirte en mi cómplice y mi mejor amigo. TE AMO. A ALEJANDRA: Gracias por todos los buenos y malos momentos que hemos vivido juntas, en ti encontré la confianza, la sinceridad, el compañerismo y el respeto que hacen de esta una gran amistad, gracias por aventurarte conmigo a cumplir este sueño por el cual tanto sufrimos y luchamos, pero que al fin vemos cumplido. TE QUIERO MUCHO. AL PROFESOR JOSÉ LUÍS CARRASCO: Le estoy infinitamente agradecida, pues sin su ayuda no hubiera sido posible este trabajo, gracias por todo el apoyo, interés y compromiso que siempre mostró hacía el mismo, de la misma forma le agradezco por compartir todos sus conocimientos conmigo, los cuales resultaron de gran ayuda para concluir satisfactoriamente este trabajo. GRACIAS. A LOS CHICOS DEL CÍRCULO DE JÓVENES: Infinitas gracias a ustedes por permitirme entrar en sus vidas y por brindarme sus amistad, cariño y confianza, gracias por enseñarme que todo es posible y que no importan las circunstancias, pues con paciencia y constancia, pero sobre todo con una sonrisa y buen humor todo se puede lograr. Gracias por su espontaneidad, por su optimismo, por su manera de ser, pero sobre todo gracias por brindarme una nueva visión de la vida. LOS QUIERO MUCHO. AGRADECIMIENTOS ALEJANDRA Esta tesis representa la culminación de una etapa muy importante en mi vida, el logro de una meta propuesta desde mis primeros años y el fruto de un gran esfuerzo, por ello, considero importante agradecer a todas las personas que compartieron conmigo esta experiencia tan enriquecedora, porque sin su valiosa y apreciada aportación esto no hubiera sido posible. A DIOS: Te doy las gracias por permitirme tener vida hasta este momento, por darme la fortaleza necesaria para llegar hasta aquí y permitirme disfrutar día a día de los regalos y bendiciones que nos brindas, por guiar en todo momento a mi mente y mi corazón; y llenar mi vida de personas maravillosa que han hecho más ligero mi paso por esta vida. Porque en la vida todo ser humano necesita tener algo en que creer, yo creo en ti, porque aún sin verte… te siento. A MIS PADRES: Juan Tapia: Mi ángel, mi maestro de vida, mi guía espiritual, por que gracias a ti soy quien soy. Gracias por enseñarme todo lo que sé, por compartir conmigo tu experiencia, tus anhelos y creencias, tu amor hacia Dios y tu filosofía de vida. Porque aunque ya no estés, en mi mente y mi corazón sigues y seguirás por siempre. Espero que hayas encontrado tu cielo, que tu jardín esté lleno de flores, que tu vuelo sea ligero, que tus alas resplandezcan, que tu corazón esté feliz y tu alma esté en paz. TE AMO PAPITO. Silvia Ortega: Qué más puedo agrad eres un ser que ilumin no me canso de agra Porque con tus palabr errores y darme cuen bella. Porque con tu enseñado que la pers valores imprescindible Gracias mamita, por q encuentras el camino por hacer de nuestra feliz. Eres un gran ejem A MIS HERMANOS: Mis compañeros de vida, las razone sostienen. Cada uno de ustedes, h palabras, abrazos y palabras son a corazón, porque el ánimo, la alegría fuerza necesaria para seguir adelante Fabita: Mi cómplice, mi confidente, todo tu apoyo mi adorada momento y hacerme ver la los lazos que nos unen no so apoyo mutuo y mucho, pero m Rocío: Mi mujer de hierro con cor admirada, tu madurez y deci ejemplo a seguir, te agrade preocupación, pero sobre todo y alegría. ecerte a ti mi fortaleza hecha persona, a mi vida a toda hora y en todo lugar, y decer a la vida el que seas mi madre. as me has hecho reflexionar sobre mis ta que la vida aunque no sea fácil es coraje, fuerza y dedicación, me has everancia, honradez y sinceridad, son s en la vida de todo ser humano. ue a pesar de todo lo vivido, siempre y nos lo muestras a los demás, gracias familia un núcleo unido, consciente y plo, TE AMO MAMÁ. s de mi esfuerzo y los pilares que me acen que merezca la pena vivir, sus limentopara mi alma, mi mente y mi y el apoyo que me brindan me dan la . LOS AMO. mi niña querida… muchas gracias por hermana, gracias por estar en todo importancia del cariño fraterno. Porque n sólo de sangre, sino de comprensión, ucho amor. azón de algodón, mi misteriosa más sión son un aliciente en mi vida y un zco todas las palabras sinceras y de te agradezco esos momentos de risas Por que con el pasar de los años me has hecho darme cuenta de que no hay imposibles y que todo lo que se sueña se puede alcanzar. Por eso a ti, mi querida hermana, dedico mi esfuerzo con todo el amor con el que se puede querer a alguien. Lucero, Angie y Juan Alberto: Mis niños rebeldes e inigualables, mis pequeños grandes amores. Gracias por su inocencia, locuras y ocurrencias, porque ustedes me hacen querer ser mejor. Porque sus abrazos sinceros y su cariño desinteresado me permiten reconocer la grandeza de mi amor hacia ustedes y la responsabilidad que tengo con la vida. Los amo y eso nunca lo olviden. A ALEX: Mi bebé pequeño, mi gordito hermoso, mi mirada de ángel, porque desde hace un año has llenado mi corazón de dicha y mis días de felicidad. Porque con sólo mirarte me doy cuenta de lo hermosa que es la vida y que la bondad aún existe. Te amo mi vida y estoy agradecida con Dios por darnos la bendición de tu presencia en nuestras vidas. A GUSTAVO: Gracias por todo el apoyo brindado en este tiempo, por la confianza y complicidad… Por creer y confiar en mí. Gracias cuñis, te quiero mucho y estoy feliz de que formes parte de mi familia. A MI FAMILIA: Mis abuelitos amados y extrañados Emma y José. Mis abuelitos queridos Reynita y Momo. Mis padrinos adorados Obdulia y Daniel. Mis tíos: José y Albina, Rocío, Guille (Vani), Caty y Salvador, Beto y Tere, Javier y Juanita, Ängeles, Maricela y José Luís, Luz, Lalo, Cheo y Juanita. Mis primos: Oscar, Marco Said, Ivett, Said Alberto, Yair, Dennisse, Kevin, Perla, Steffanie, Jorge, Luis, Marisol, Juan, Luis Enrique, Brenda, Alan, Axel, Dani y Fernando. Por la gran familia que somos, por los valores enseñados y el ejemplo que representan para mi. Gracias a todos ustedes, por creer en mi, por sus palabras de aliento, por apoyarme en mis fracasos y festejar mis logros. No tengo palabras para agradecer todo lo que cada uno de ustedes le ha aportado a mi vivir. Los quiero mucho y pido a Dios los colme de bendiciones, amor y bienestar hoy y siempre. A MI MIGUI: Martha Irene, mi confidente, mi apoyo, mi motor, mi brazo para llorar y abrazar,… mi AMIGA. Porque tus matices te hace ser especial, porque con cada uno de ellos me demuestras día a día lo valiosa que es tu alma y la grandeza de tu corazón. Muchas gracias migui, por todo lo vivido, por una vida compartida y un cariño inquebrantable. Porque con cada palabra me haces creer en mi y en los demás. Por tu apoyo y entrega incondicional; por la energía y felicidad que le inyectas a mi vida. Te quiero mucho miguita y no me cansaré de agradecerte nunca tu valiosísima amistad. A SONIA: Mi querida Sonia lee Curtis, gracias por estar a mi lado, con todo y contra todo, sólo tú y yo sabemos cuánto nos ha costado llegar hasta aquí, pero lo logramos amiga, estamos aquí, como los árboles… de pie. Gracias por ser mi compañera en esta aventura, por compartir conocimientos, experiencias, miedos, y sueños… por enriquecer mi vida. Te quiero mucho Sonia y te agradezco la confianza que has depositado en mí y el cariño brindado durante todos estos años. Gracias amiguita. We did’ it!!!! A MIS AMIGOS: Adrián: Por compartir conmigo este proyecto, por los buenos deseos y las porras. Por creer en mí. Por las sonrisas, las diversiones y las experiencias vividas. Por enseñarme que cuando se tiene un sueño, se lucha por él sin importar los obstáculos que se tengan que sortear. Ti voglio bene caro amico!!!!! Claudia, Efrén, Raúl y Daniel: Por haber sido parte de mi vida, por compartir sueños, emociones y esperanzas, por crecer conmigo. Porque han sido pieza fundamental en mi desarrollo emocional y personal. Porque nunca voy a olvidar todo lo bueno que compartimos. Gracias amigos. Nancy, Mildred, Ana, Castro y Rafael: Por el apoyo que me han brindado en este tiempo y por el interés que me han demostrado. Les agradezco por permitirme conocer su esencia y aprender de ustedes. AL MAESTRO JOSÉ LUÍS CARRASCO: Por la confianza que depositó en este trabajo, por la gran oportunidad que me brindó al permitirme trabajar con él en este gran sueño, por sus enseñanzas, apoyo y cordialidad. Gracias maestro, porque sin usted, este trabajo no hubiera sido posible. A VERO: Por tu ayuda incondicional porque eres un ejemplo de vocación, porque transmites a todo el que te conoce tu cariño y dedicación al ámbito de la Educación Especial, por tu apoyo desinteresado, por compartir conmigo tus conocimientos, tu gran optimismo y orientación en todo momento. Porque fuiste pieza clave en este sueño. Gracias Verito. A LOS CHICOS DEL CÍRCULO DE JÓVENES: Porque al convivir día a día con ellos, el notar sus dificultades y avances, su atención y sus detalles; porque con su presencia alegre y serena, llenaron mis días de alegría y satisfacción, porque en su empeño por aprender… me enseñaron que no hay imposibles. A LAS PRESTADORAS DE SERVICIO DEL P.P.S.S.: Por creer en este proyecto, por el interés y apoyo que nos brindaron a lo largo del mismo su apoyo, por su dinamismo y complicidad. Muchas gracias chicas, porque hicieron de éste un proyecto de todos. En general, quiero agradecer a todas y cada una de las personas que han compartido su vida y experiencias conmigo, a quienes no necesito nombrar porque de antemano saben que desde lo más profundo de mi corazón agradezco todo cuánto me han dado y apoyado. GRACIAS. CONTENIDO INTRODUCCIÓN. 1 1.- UN ACERCAMIENTO AL JOVEN CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL. 7 1.1.- ¿Qué es la discapacidad intelectual? 9 1.2.- Factores que originan la discapacidad intelectual. 15 1.3.- Clasificación de la discapacidad intelectual. 22 1.4.- Características de los jóvenes con discapacidad intelectual. 26 1.5.- La educación de los jóvenes con discapacidad intelectual. 33 1.6. – La familia del joven con discapacidad intelectual. 40 1.6.1. Reacciones, conflictos y efectos en la familia del joven con discapacidad. 41 1.6.2.- Importancia y participación de la familia del joven con discapacidad. 45 1.6.3.- La sobreprotección. 47 1.7.- Situación social de los jóvenes con discapacidad intelectual. 49 1.8.- Los derechos humanos de las personas con discapacidad intelectual. 55 1.8.1.- La convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Un cambio de paradigma hacia las personas con discapacidad intelectual.60 1.8.2.- La declaración interpretativa del artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. ¿Un debate político o social? 63 2.- LA AUTOGESTIÓN. LA ESPERANZA DE UNA NUEVA VIDA. 69 2.1.- Antecedentes de la autogestión. 71 2.2.- ¿Qué es autogestión? 78 2.3.- Características principales de la autogestión. 84 2.4.- Un concepto clave para la autogestión. La autodeterminación. 89 2.4.1. ¿Qué es autodeterminación? 90 2.4.2.- Características de la autodeterminación. 93 2.4.3.- Malinterpretaciones de la autodeterminación. 97 2.4.4.- Relación entre autodeterminación y autogestión. 100 2.5.- El programa de autogestores. Elementos que lo conforman y método de trabajo. 102 2.6.- Posibilidades de desarrollo que brinda la autogestión para las personas con discapacidad intelectual. 106 2.7.- Acciones a favor de la autogestión en México. El caso de CONFE. 111 3.- UNA MIRADA AL MUNDO DEL P.P.S.S. 116 3.1.- ¿Qué es el P.P.S.S.? 118 3.2.- Antecedentes del P.P.S.S. 128 3.3.- Población y método de trabajo del P.P.S.S. 133 3.3.1. Población del P.P.S.S. 3.3.2.- Método de trabajo del P.P.S.S. 138 3.4.- El “Círculo de Jóvenes”. Un crecimiento en equipo. 143 3.4.1. Método de trabajo. 145 3.4.2.- Siete vidas, siete historias. Los matices del “Círculo de Jóvenes”. 147 3.4.3.- La lucha por el reconocimiento. Una tarea difícil. 161 4.- PROGRAMA DE AUTOGESTIÓN. LA CONSTRUCCIÓN DE UN CAMINO HACIA LA AUTODETERMINACIÓN Y EL RECONOCIMIENTO SOCIAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL. 165 PRESENTACIÓN 167 4,1.- Características de los formadores de autogestores. 169 4.2.- Plática informativa para padres de familia. 171 4.3.- Orientación a prestadores de servicio social sobre los aspectos de la Autogestión. 174 4.4,- Nuestro programa. 177 4.4.1. Presentación. 178 4.4.2.- Objetivo general. 180 4.4.3.- Metodología. 181 4.4.4.- Desarrollo del programa. 184 4.4.5.- Evaluación. 218 4.5.- La aplicación del programa. Una experiencia enriquecedora y gratificante. 220 4.5.1.- La cotidianidad del curso de Autogestión. Los resultados de su aplicación. 222 CONCLUSIONES. 241 FUENTES DE CONSULTA. 249 ANEXOS. 257 INTRODUCCIÓN INTRODUCCIÓN La discapacidad intelectual aunque pudiera parecer un tema actual, es una cuestión tan antigua como la aparición del hombre mismo, ya que desde siempre han existido personas que presentan algunas limitaciones en su aprendizaje, por lo cual han tenido que enfrentarse a diversas problemáticas de marginación y exclusión debido a su condición de discapacidad. Sin embargo, a pesar de todas los obstáculos a los que se han tenido que enfrentar las personas con discapacidad intelectual , realmente es poco lo que se ha hecho tanto institucional como socialmente en favor de las mismas, ya que en muchas ocasiones son las propias instituciones y la sociedad las que atentan en contra de los derechos humanos de estas personas, lo cual resulta la principal barrera para lograr su óptimo desarrollo tanto personal como profesional, pues éstas al ser consideradas como no capaces de tomar sus propias decisiones y representarse ante los demás de manera independiente, han sido apartados de toda actividad social, política y económica por el simple hecho de ser “diferentes”, debido sobre todo a sus características intelectuales. Asimismo, aunque se considera que en México, a la par con otros países en vías de desarrollo, se ha reconocido a las personas con discapacidad intelectual como un grupo con características y necesidades propias y si bien es cierto que actualmente se han hecho propuestas para tomar en cuenta estas necesidades y estas características para integrarlos a la comunidad en la que se desarrollan, la realidad nos muestra que, el respeto a sus derechos, la igualdad de oportunidades y la integración social son expresiones que generalmente se quedan en el discurso, como simples intenciones, que están muy lejanas de la realidad a la que se enfrenta este sector de la sociedad. 1 INTRODUCCIÓN Un claro ejemplo de ello, es la situación que viven día a día las personas con discapacidad intelectual que integran el “Círculo de Jóvenes” del Programa Psicopedagógico de Servicio Social (P.P.S.S), quienes por sus características físicas o intelectuales no han tenido un acceso total a los beneficios educativos, sociales y laborales de su entorno, truncando en gran medida su desarrollo como personas. Lo anterior se pudo constatar a través de la convivencia diaria en dicho programa, pues, a pesar de todos los esfuerzos realizados por sus familiares, titulares y profesores del programa para la integración de estas personas al ámbito social, no existen acciones concretas que propicien en ellas el camino hacia la auto-representación dentro de su contexto, en la que ellas mismas comiencen a expresar sus ideas y lleven a cabo acciones para defender y realizar sus intereses de manera activa. De ahí que surge la necesidad de trabajar de manera integral todos los aspectos relacionados con el reconocimiento y el derecho de las personas con discapacidad intelectual de representarse a sí mismas, de decidir y expresar sus necesidadesy preferencias, así como fomentar la participación activa de este grupo dentro de la sociedad, puesto que se considera que cada día es más evidente el hecho de que un gran número de personas con necesidades educativas especiales se encuentran en una situación de vulnerabilidad y dependencia, por lo que creemos necesario que éstas sean instruidas para poder lograr una mayor independencia (no dejando de lado sus características y posibilidades de actuación), como una forma de reconocimiento personal y ocupacional, para que con ello, logren desarrollarse por sí mismos, para llegar a ser, en la medida de sus posibilidades, una persona independiente como ser social. 2 INTRODUCCIÓN De esta manera, para poder llevar a cabo todo lo anterior, tomamos como base el proyecto llamado, “Autogestión”, el cual apuesta por la inclusión a la sociedad y al campo laboral de las personas con discapacidad intelectual, asimismo, plantea la posibilidad de que estas personas sean libres de tomar sus propias decisiones, asumiendo la responsabilidad de las mismas y siendo respetados por los demás como un ser autónomo e independiente capaz de representarse a sí mismo. En otras palabras, la Autogestión brinda la oportunidad de formar personas con discapacidad intelectual seguras de sí, partícipes en la toma de decisiones, con libertad para expresar sus ideas, necesidades, sentimientos e inquietudes, con el derecho de ser escuchados y tratados como cualquier otra persona. De ahí parte la idea de elaborar e implementar un programa de Autogestión, dirigido a las personas con discapacidad intelectual que integran el Círculo de Jóvenes del Programa Psicopedagógico de Servicio Social (P.P.S.S), con el objetivo de coadyuvar a los mismos a tener una mejor calidad de vida, lo anterior a través del desarrollo de las aptitudes necesarias para la formación de autogestores, de esta manera dentro de nuestro programa se pretende dar a conocer los derechos y las obligaciones que tiene una persona con discapacidad intelectual, y a partir de ello desarrollar las habilidades para expresar sus necesidades, gustos e intereses de manera asertiva, y con base en lo anterior ser capaces de tomar sus propias decisiones y defender sus ideas, para de esta manera ser los propios protagonistas de sus vidas, lo cual constituye el primer gran paso para convertirse en una persona autodeterminada. 3 INTRODUCCIÓN De esta forma, para poder llevar a cabo el objetivo de esta investigación, el presente trabajo se encuentra estructurado en cuatro capítulos: En el primer capítulo, se aborda el concepto de discapacidad intelectual, así como su evolución a través del tiempo, asimismo se mencionan los factores que la originan y su clasificación, de la misma forma se puntualizan aspectos tales como las características, educación, familia y situación social de los jóvenes con discapacidad intelectual y finalmente se aborda lo relacionado con los derechos humanos de las personas con discapacidad intelectual. En el segundo capítulo, se hace referencia a la Autogestión enmarcando sus antecedentes, concepto y características principales. Asimismo, se conceptualiza un elemento muy importante para la autogestión la “Autodeterminación”, sin dejar de lado sus características y la relación que existe con la autogestión. De la misma forma dentro de este capítulo se hace mención del programa de autogestores y los elementos que lo conforman así como su método de trabajo, también se hace alusión a las posibilidades de desarrollo que brinda la autogestión a las personas con discapacidad intelectual y finalmente se mencionan las acciones que se llevan a cabo en favor de las personas con discapacidad en México, más específicamente en la Confederación Mexicana de Organizaciones a Favor de la Persona con Discapacidad Intelectual A. C. (CONFE). El tercer capítulo está dirigido a puntualizar los aspectos más importantes del lugar y los sujetos que forman parte de este trabajo, así en este capítulo se conceptualiza al Programa Psicopedagógico de Servicio Social (P.P.S.S), de la Facultad de Estudios Superiores Aragón, y se presenta una reseña histórica de cómo se formó el mismo, 4 INTRODUCCIÓN asimismo, se menciona la población a la que atiende y se enfatiza el método de trabajo de dicho programa. Dentro de este capítulo se hace alusión al grupo llamado “Círculo de Jóvenes”, al cual se encuentra dirigido nuestro programa de autogestión, mencionando su método de trabajo, también se hace una breve descripción de cada uno de los chicos que pertenecen al circulo de jóvenes y por último se menciona la difícil tarea del reconocimiento. Finalmente, en el cuarto capítulo como una manera de coadyuvar a las personas con discapacidad intelectual a obtener el reconocimiento de su derecho a tomar decisiones propias, de hablar por ellas mismas y ser escuchado, se plantea la propuesta de un programa de Autogestión llamado, Programa de Autogestión. La Construcción de un Camino Hacía la Autodeterminación y el Reconocimiento Social de las Personas con Discapacidad Intelectual , mismo que se fundamenta con lo expuesto en los capítulos anteriores, en el cual se mencionan las características de los formadores de autogestores, y se plantea una plática informativa tanto a padres de familia como a los prestadores de servicio del P.P.S.S., con el fin de que conozcan los aspectos más relevantes de la autogestión. Así el programa se encuentra conformado por una presentación, un objetivo general, metodología, evaluación y por cuatro módulos en los que se hace el manejo de contenidos y se llevan a cabo actividades y técnicas didácticas diseñadas de acuerdo a las características de los participantes del curso, por último, para concluir este capítulo se presentan los resultados obtenidos a través de la aplicación del mismo. 5 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual UN ACERCAMIENTO AL JOVEN CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL “El ser con discapacidad no es un ser estancado. Su vida fluye y se enriquece cuando afronta los retos acordes con sus posibilidades reales… Las limitaciones de una persona son meros accidentes, que no restan ni un ápice a su dignidad humana”. DR. JESÚS FLORÉZ Hablar de discapacidad intelectual, es remontarnos a los principios de la humanidad, puesto que, desde entonces han existido personas que han presentado cierto grado de dificultad para aprender. Esto se puede constatar si se hace una revisión de las diferentes civilizaciones que han existido a lo largo de la historia, desde los griegos hasta nuestra actualidad, las personas que presentan alguna discapacidad se han enfrentado a diversas situaciones en los que se han visto marginados y etiquetados por su condición. En este sentido, al hacer referencia sobre estas personas, los términos manejados han tenido un toque peyorativo en la mayoría de los casos. Por ejemplo; se empleaban adjetivos como idiota, imbécil, bobos, tontos, y en algunos casos, eran utilizados por personas adineradas como bufones o payasos. 7 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual No obstante, desde la década de los años 50s, la discapacidad intelectual es una cuestión que inquieta a diferentes sectores de la sociedad, por ello a partir de entonces se empezaron a crear diversas instituciones de educación especial, que preocupadas por esta problemática han realizado grandes labores en favor de las personas con discapacidad intelectual, luchando en favor de sus derechos y por mejorar la vida de estas personas. Sin embargo, a pesar de todos los esfuerzos realizados, no se ha logrado obtener una mejora en las concepciones sociales acercade la discapacidad intelectual, puesto que, no se ha erradicado del todo la falta de conocimiento al respecto. Es por ello, que se considera importante conocer más a fondo esta temática, por lo que en éste capítulo se integran los puntos más importantes de la discapacidad, su concepto, factores que la originan, las principales características de quién la presenta, su educación, así como las cuestiones familiares, sociales y sus derechos humanos. 8 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual 1.1.- ¿QUÉ ES LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL? El término de discapacidad intelectual ha ido evolucionando a través de su historia, las principales concepciones de ésta estaban enfocadas a categorías diagnósticas, en donde se clasificaba a los sujetos a partir de las pruebas de inteligencia tomando en cuenta sólo el nivel de coeficiente intelectual (CI). Sin embargo, uno de los cambios más significativos, tuvo lugar en 1992, siendo la Asociación Americana sobre Retraso Mental (AAMR)1 la principal institución que marcara las pautas de esta nueva concepción, la cual la define como: “(…) limitaciones sustanciales en el funcionamiento actual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que generalmente coexiste junto a limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre y trabajo. El retraso mental se ha de manifestar antes de los 18 años de edad. ”2 Esta definición, toma como base la conducta adaptativa del sujeto, puesto que, se toma en cuenta el medio ambiente en el que se desenvuelve y las habilidades que muestra para lograrlo. 1 Institución que hasta mediados de los ochentas fue denominada Asociación Americana sobre personas con Deficiencia Mental (AAMD). 2 VERDUGO Alonso, Miguel A. Personas con Discapacidad. Perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadoras. Pág. 528. 9 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Es decir, la discapacidad intelectual, está relacionada con el contexto en el que se desenvuelve el sujeto, lo cual, abarca su aprendizaje, trabajo y desarrollo3 social y cómo éste responde ante los mismos, por lo tanto, las limitaciones que presenta el sujeto, son relativas al medio ambiente en el que interactúa Lo anterior, surge debido a que, este nuevo paradigma, centra su atención en tres elementos clave de la discapacidad intelectual4, los cuales son: Capacidades. Se entienden aquellos atributos que hacen posible un funcionamiento adecuado en la sociedad. Entorno. Se concibe como aquellos lugares donde la persona vive, aprende, juega, trabaja, se socializa e interactúa. Funcionamiento. La respuesta de las habilidades del sujeto hacia las demandas de su entorno a lo largo de su ciclo vital. En este sentido, la nueva concepción propone, no sólo tomar en cuenta el diagnóstico que se limita a clasificar a estas personas por su CI, sino que apela por un enfoque que tome en cuenta todas las dimensiones que conforman al sujeto, entre las cuales se encuentran: “Funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas Consideraciones Psicológicas/emocionales Consideraciones físicas/salud/etiológicas” Consideraciones ambientales”5. 3La Discapacidad Intelectual está íntimamente relacionada con el trastorno del desarrollo, debido a que “es una condición que se manifiesta al comienzo de la vida y que tiene un efecto de largo plazo sobre la manera en el que el individuo crece y adquiere habilidades, es decir, se desarrolla” SMITH, Romayne. Niños con Retraso Mental. Guía para padre, terapeutas y educadores. Pág. 16. 4 VERDUGO Alonso, Miguel A. Op. Cit. Págs 529 y 530. 5 ÍBIDEM. Pág. 531. 10 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Cómo se puede observar, esta definición ha sido un parteaguas en la forma en que ha sido concebida la discapacidad intelectual en nuestra sociedad, puesto que, supuso un cambio radical del paradigma tradicional, alejándose de una concepción de retraso mental como rasgo del individuo para plantear una concepción basada en la interacción de la persona y el contexto. Su principal aportación consistió en modificar el modo en que las personas conciben esa categoría diagnóstica, alejándose de identificarla exclusivamente como una característica del individuo para entenderla como un estado de funcionamiento de la persona. No obstante, la AAMR en el 2002 realiza revisión y mejora de las propuestas planteadas en la anterior concepción, en donde su principal aportación, consiste en la integración de un nuevo modelo teórico que tome en cuenta los marcos de referencia para la evaluación, la planificación e intensidad de los apoyos, mayor énfasis en lo referente a la inteligencia y la conducta adaptativa y por último la manera de aplicar las pruebas clínicas y la forma de clasificación. Es así, que la nueva definición propuesta por la AAMR plantea que: “El retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prácticas sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años”6. 6 VERDUGO Alonso, Miguel A. Análisis de la definición de Discapacidad Intelectual de la Asociación Americana sobre Retraso Mental 2002. Pág. 6 11 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Esta nueva definición parte, según Verdugo, de cinco premisas esenciales: 1.- Las limitaciones en el funcionamiento presente, deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura. 2.- Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales. 3.- En un individuo las limitaciones a menudo coexisten con capacidades. 4.- Un propósito importante de describir limitaciones es el desarrollar un perfil de los apoyos necesarios. 5.- Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un periodo prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con retraso mental generalmente mejorará. Debido a estas premisas, el modelo 2002 propone modificar las dimensiones de la concepción anterior (1992), definiéndolas de la siguiente manera: DIMENSIÓN I: Habilidades Intelectuales. Esta dimensión abarca todo lo concerniente al razonamiento y a la capacidad que tiene el sujeto para comprender el entorno en el que se desenvuelve. 12 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual DIMENSIÓN II: Conducta Adaptativa (Habilidades conceptuales, sociales y prácticas). Es la capacidad que tiene el sujeto para adecuarse, desarrollarse y dar respuesta a los problemas y cambios que se le presenten en su vida cotidiana. DIMENSIÓN III: Participación, interacción y roles sociales. Esta dimensión se enfoca en el grado de interacción que tienen las personas con discapacidad intelectual, tomando en cuenta el rol social que desempeña, destacando la importancia que este aspecto tiene en su vida. DIMENSIÓN IV: Salud (salud física, mental y factores etiológicos). A través de esta dimensión, se propone que a partir de un buen estado de salud físico, mental y social, las demás dimensiones se podrán llevar a cabo de manera adecuada. Eneste sentido, la principal preocupación es que la persona con discapacidad intelectual tenga la capacidad de identificar, comunicar, comprender y encargarse de su atención. DIMENSIÓN V: Contextos (ambientes y cultura). Esta dimensión se plantea desde una perspectiva ecológica, tomando en cuenta todos los ambientes que integran a la persona con discapacidad intelectual (familia, escuela, vivienda, lugares de esparcimiento, etc.), y cómo éstos favorecen su pleno desarrollo. Por lo que ésta toma en cuenta aspectos como, la cultura, los valores (como el respeto), y la toma de decisiones en su convivencia con la comunidad. 13 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Con lo anterior, podemos darnos cuenta de lo amplio y complejo que resulta definir a la discapacidad intelectual, pues ello encierra un sin número de aspectos biológicos, sociales y culturales debido a que la construcción de una persona depende en gran medida de estos tres grandes factores. Así pues, al hablar de discapacidad intelectual, es de gran importancia tomar en cuenta la conducta adaptativa que tiene el sujeto, pues de ello depende su óptimo desarrollo en el ambiente en que éste se desenvuelve y cómo desarrolla las habilidades necesarias para obtener una mejor calidad de vida. 14 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual 1.2.- FACTORES QUE ORIGINAN LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL. Como se pudo observar en el apartado anterior, el término discapacidad intelectual ha evolucionado con el pasar del tiempo y de las investigaciones realizadas en torno a éste, así mismo las causas del problema han venido renovándose para poder ampliar la visión que se tiene con respecto a la situación de las personas con discapacidad intelectual y de esta manera brindar mejores apoyos. Es así que, las causas de la discapacidad intelectual, se clasifican en: a) De Origen Orgánico b) De Origen Sociocultural c) De Origen Mixto7 Las causas de origen orgánico a su vez se subdividen en: a) Causas Endógenas b) Causas Exógenas Las causas Endógenas se refieren a agentes internos que afectan al niño durante la fecundación, los factores que intervienen dentro de estas causas son el Síndrome del Cromosoma X Frágil y el Síndrome de Down8. Síndrome del cromosoma X frágil: Este síndrome es una de las principales causas heredadas de la discapacidad intelectual. Los niños y niñas con un cromosoma X frágil pueden presentar algunas características físicas distintivas, entre ellas una cabeza grande (macrocefalia), frente prominente, grandes testículos (macroorquidismo), cara chata, grandes orejas y barba prominente. 7 GALGUERA, Isabel. El retardo en el desarrollo. Teoría y práctica. Págs. 217, 219. 8 SMITH, Romayne. Op. Cit. Págs.41-42. 15 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Los problemas físicos incluyen doble articulación, bajo tono muscular, pies planos y, ocasionalmente murmullos cardíacos. Las infecciones en el oído también son comunes. Síndrome de Down: El Síndrome de Down (trisomía 21) es la causa genética más común de discapacidad intelectual; éste es causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 en las células del cuerpo. En la mayoría de los casos el cromosoma adicional es el resultado de la no disyunción de los cromosomas en las células germinales del padre o la madre y que resulta en la presencia de 47 cromosomas (en vez de los 46 que es el número normal) en el óvulo fertilizado. Otras causas de la discapacidad intelectual que también se clasifican como endógenas son las, alteraciones metabólicas9, las cuales se dividen de la siguiente manera: a) En el metabolismo de carbohidratos existe la galactosemia, que se transmite por un gen recesivo único, da como resultado la incapacidad para metabolizar la galactosa, un hidrato de carbono que resulta de la digestión de la leche. Existen diversos síntomas como bajo peso al nacer, frecuentes diarreas y vómito, daños en el hígado que pueden provocar ictericia y hasta la muerte cuando no se les atiende adecuadamente. b) En el metabolismo de aminoácidos existe la fenilcetonuria, que consiste en la falta de una enzima llamada fenilalanina hidroxilas, el cual transforma a la fenilalanina en tirosíuma, tal carencia provoca la acumulación de fenilalanina en la sangre, cuando llega al cerebro produce severas lesiones, manifestándose hacia los cuatro meses de edad. 9 GALGUERA, Isabel. Op. Cit. Pág. 217. 16 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual c) En el metabolismo de los lípidos existe un grupo llamado lipiodos, que son el resultado de una acumulación excesiva de lípidos o grasos en los tejidos nerviosos y en otras partes del cuerpo. Un niño nace aparentemente normal, después empieza a acumular lípidos de manera excesiva y esto produce apatía, deterioro mental, ceguera, hipersensibilidad al sonido, convulsiones y espasticidad. Una señal es una mancha rojo intenso en la retina del ojo. La muerte sobreviene invariablemente a los pocos años. Las causas Exógenas, se refiere a agentes externos que afectan al niño, principalmente al ambiente que rodea a la fecundación e inicio del embarazo en el cual interactúan tres componentes ambientales10 : El microambiente, constituido por el útero y los anexos ovulares (placenta, cordón umbilical, etc.), cuyas características de tamaño, forma, etc., condicionan el desarrollo futuro del producto. El matroambiente, constituido por el conjunto de condiciones maternas como edad, talla, estado de salud, nutrición, hábitos como alcoholismo, tabaquismo, adicciones a drogas, etc. El macroambiente, constituido por las condiciones externas a la madre, como situación económica, cultural, ocupación, condiciones de trabajo, saneamiento ambiental, condiciones generales como contaminación, disponibilidad de agua potable, etc. Las causas exógenas se subdividen en tres categorías, trastornos durante la gestación, patología perinatal y patología posnatal11. 10 ÍBIDEM. Pág. 223. 11 ÍBIDEM. Págs. 218-219. 17 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Trastornos durante la gestación: En lo que se refiere a los trastornos durante la gestación, influyen varios factores que pueden desencadenar un problema de discapacidad intelectual en el producto, tales factores son: Dieta: Dentro de ciertos límites, aunque la madre no esté óptimamente nutrida, el hijo suele tomar de su torrente sanguíneo los nutrientes básicos que necesita; sin embargo, si la madre presenta carencias graves, especialmente de vitaminas y minerales, estas carencias pueden afectar al producto. Las lesiones neurológicas específicas y retardo por este tipo de carencias se han atribuido a deficiencia de piridoxina. Fármacos: Éstos pueden provocar en el producto, cambios metabólicos con secuelas de daño anatómico y funcional, así mismo otro aspecto importante de daño al producto es el tabaquismo, el cual puede producir bajo peso al nacimiento, estos productos, al llegar a influir sobre el sistema nervioso central, pueden condicionar la posibilidad de daño y producción posterior de retardo en el desarrollo, que se asocia con malformaciones o anormalidades de otros sistemas. Infecciones Prenatales: Entre las causas capaces de producir daño neurológico en la etapa prenatal, las infecciones ocupan un lugar preponderante, siendo la etapa del primer trimestre del embarazo, la más complicadapara el producto, puesto que es en esta etapa llamada organogénesis12, cuando pueden producirse lesiones más generalizadas y severas. 12 Etapa en que los diversos órganos y sistemas están en formación, por lo que una pequeña lesión se transforma en un gran daño. ÍBIDEM. Pág. 225. 18 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Los niños que han adquirido una infección en el útero, presentan varias manifestaciones clínicas comunes como son. Hepatomegalia (crecimiento de hígado) Esplenomegalia (crecimiento del bazo) Ictericia(coloración amarilla de piel y mucosas) Alteraciones neurológicas manifestadas por reflejos anormales, mala respuesta a estímulos externos, ataque al estado general, convulsiones hipoactividad, rechazo a los alimentos, alteraciones en el peso, hipotermia, anomalías cardiacas y malformaciones neurológicas. A todas las manifestaciones anteriores se les ha agrupado como un síndrome llamado Síndrome de TORCH13 (T: toxoplasmosis, O: otras enfermedades, R: rubéola, C: citalomegalovirus, H: herpes). Alteraciones endocrinas: La más común dentro estas alteraciones es el hipotiroidismo, en el cual no hay una producción adecuada de hormonas tiroideas, esto puede dañar al producto, cuando la madre ha ingerido grandes cantidades de medicamentos tiroideos, los cuales al atravesar la placenta pueden bloquear la glándula tiroidea fetal y se manifiesta en el niño por somnolencia, hipoactividad motora, piel seca, constipación, dificultades en la alimentación, hernia umbilical y fontanelas amplias. Patología perinatal: Entre los factores más importantes que pueden desencadenar discapacidad intelectual dentro de la patología perinatal encontramos, desprendimiento de placenta, falta de oxigeno y prematurez14 . 13 . ÍBIDEM. Pág. 226. 14 SMITH, Romayne. Op. Cit. Págs. 49-51. 19 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Desprendimiento de la placenta: El desprendimiento de placenta implica la separación prematura de ésta de la pared del útero antes de que nazca el bebé, lo cual ocasiona que disminuya el aporte de oxígeno a su cerebro. Falta de oxigeno: Cuando el torrente sanguíneo no transporta suficiente oxigeno a una zona del cuerpo, esa condición se llama hipoxia, cuando el aporte de oxigeno a una área del cuerpo se interrumpe totalmente la condición se llama anoxia. Cuando cualquiera de estas dos sucede en el cerebro de un niño, pude ocasionar retraso mental. Prematurez: Los bebés prematuros tienen un riesgo mayor de desarrollar complicaciones, entre ellas el síndrome de insuficiencia respiratoria, apnea, desequilibrios químicos y metabólicos e ictericia, los cuales están relacionados con la discapacidad intelectual. Otras causas que también se mencionan en esta etapa perinatal son, Traumatismo obstétrico, sufrimiento fetal y trastornos hematológicos 15 Traumatismo obstétrico: Puede ser causado por maniobras obstétricas, la aplicación inadecuada de fórceps, la producción de fracturas de cráneo y hemorragias del sistema nervioso central. Sufrimiento fetal: Algunos analgésicos que se aplican a la madre al momento del parto, pueden provocar agresión hepática o neurológica al hijo. Trastornos hematológicos: Existen varias enfermedades que dependen de alteraciones producidas a nivel sanguíneo, con complicaciones en otros 15 GALGUERA, Isabel. Op. Cit. Págs. 228-229. 20 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual sistemas, de entre las cuales las más frecuentes son los problemas de incompatibilidad. Patología posnatal: En esta patología, intervienen todos los factores que afectan al niño después del nacimiento como pueden ser: infecciones, lesiones en la cabeza, tumores envenamiento, etc. Las causas de origen sociocultural, dependen de múltiples factores que se dan en diferentes niveles (individuo, familia, escuela y sociedad), actuando elementos como tradiciones, nivel de información, clase socioeconómica, componentes afectivos particulares, aceptación o rechazo al niño.16 Podemos observar que las causas de origen sociocultural, dependen del contexto en el que se desenvuelve el individuo, por otro lado, resulta de gran importancia el nivel económico que la familia de una persona con discapacidad intelectual tenga, puesto que si no se tienen los medios necesarios, el niño con este problema no podrá tener los apoyos necesarios para su mejor desarrollo. Por último, tenemos las causas de origen mixto, las cuales se presentan cuando se asocia una o más de las causas orgánicas con una o más de las socioculturales17. Es así que, existen múltiples causas que pueden originar la discapacidad intelectual, las cuales pueden afectar a cualquier persona sin importar su nivel social o económico, lo importante ahora es brindar los apoyos necesarios que le permitan a la persona con discapacidad intelectual mejorar su desarrollo y como resultado de esto tener una mejor calidad de vida. 16 ÍBIDEM. Pág. 219. 17 ÍDEM. 21 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual 1.3.- CLASIFICACIÓN DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL. En los apartados anteriores se han abordado la evolución de la concepción sobre discapacidad intelectual, así como las causas que pueden originar este problema, ahora es necesario hablar de la clasificación que se hace de ésta, para poder establecer los apoyos que requiere cada persona según el nivel de discapacidad intelectual que presente. Actualmente, para determinar el nivel de discapacidad intelectual de un sujeto, se toman en cuenta una serie de criterios que involucran varios aspectos personales de éste, como lo son el entorno familiar, laboral, escolar y la vida dentro de la comunidad, todo esto tuvo lugar, a partir del cambio de paradigma sobre discapacidad intelectual, pues anteriormente, el punto clave para diagnosticar a una persona con este problema, eran los puntajes obtenidos de coeficiente intelectual (CI), es decir: “…a los niños con retraso mental se les diagnosticaba habitualmente según un nivel o grado particular de retraso mental con base en sus puntuaciones de CI; el retraso mental se clasificaba como leve, moderado, severo o profundo”18 De esta manera se utilizaba una tabla de medición, la cual establecía los niveles de CI, con los siguientes rangos: 50 o 55 a 70 Retraso Mental Leve. 30 o 40 a 50 Retraso Mental Moderado. 20 o 25 a 35 o 40 Retraso Mental Severo. Puntuaciones menores a 20 Retraso Mental Profundo. 18 SMITH, Romayne. Op. Cit. Pág. 22. 22 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Es así que, a partir del rango obtenido según la tabla anterior, se clasificaba al sujeto, pues era necesario identificar claramente el nivel de discapacidad de cada persona, el cual podía ser leve, moderado, severo y profundo sin importar que ésta tuviera un buen desempeño en otras actividades que no fueran académicas, siendo etiquetada para toda su vida como una persona con discapacidad intelectual. Discapacidad Intelectual Leve: Cuyo CI varía en el rango de los 50 a 60 con frecuencia se les diagnóstica hasta el ingreso a la escuela y presentan dificultad para realizar las tareas, sin embargo las personas con discapacidad intelectual leve “son capaces de desarrollar suficientes habilidades sociales, vocacionales y de autoayuda (…)”19 con los apoyos pertinentes pueden llevar una vida fructífera e independiente. Discapacidad Intelectual Moderada: Cuyo CI varía entre los30 (casi 40) y los 50, es posible que este tipo de discapacidad se diagnostique en la infancia tardía o en la edad preescolar, pueden presentar retrasos tempranos en el aprendizaje, en el lenguaje y en habilidades sociales. “No obstante, si reciben educación especial y terapias de lenguaje y del habla, la mayor parte de los niños que presentan este nivel de retraso mental logran considerables habilidades de comunicación, sociales y de autocuidado en los años preescolares”20. Estos niños pueden lograr un buen nivel de vida bajo la supervisión de los padres o un tutor. 19 ÍBIDEM. Pág. 24. 20 ÍBIDEM. Pág. 25. 23 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Discapacidad Intelectual Severa: Cuyo CI varía entre 20, casi llegando a 30, se detecta a temprana edad, pues se presentan dificultades en el lenguaje, se presentan muchas dificultades físicas. “Con ayuda (…) pueden aprender ciertas habilidades del habla y a comunicar sus deseos y necesidades”21. A pesar de que pueden aprender habilidades de comunicación y autoayuda, la supervisión es muy necesaria. Discapacidad Intelectual Profunda: Cuyo CI se encuentra por debajo de 20 o 25, estas personas presentan limitaciones físicas, por lo que el nivel de apoyo es de tiempo completo, sin embargo, pueden aprender habilidades de comunicación y auto ayuda. Pero a partir de la nueva definición de Discapacidad Intelectual de la AAMR: “…el retraso mental no se basa en el CI, sino en las capacidades, debilidades y necesidades de apoyo especial que son únicas para un individuo”22 Es decir, este nuevo sistema deja de lado los términos de retraso mental leve, moderado, severo y profundo, y en cambio propone observar principalmente el comportamiento y las habilidades del sujeto en las diferentes áreas de su vida cotidiana, y de esta manera determinar el tipo de apoyo que se le brindará. Así mismo, se plantea que: “…la mayor parte de las personas con retraso mental mejorarán su desempeño si reciben apoyos efectivos que les permitan vivir una vida más productiva, independiente e integrada”23 21 ÍDEM. 22 ÍBIDEM. Pág. 23. 23 ÍDEM. 24 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Con lo anterior, la AAMR, propone cuatro niveles de apoyo, “Intermitente, Limitado, Extenso y Profundo”24, los cuales se explicaran a continuación: Intermitente: Apoyo cuando sea necesario. Se caracteriza por su naturaleza episódica. Así, la persona no siempre necesita el o los apoyos, o requiere de apoyo de corta duración durante momentos de transición en el ciclo vital. Los apoyos intermitentes pueden ser, cuando se proporcionen, de alta o baja intensidad. Limitado: Apoyos intensivos caracterizados por su consistencia temporal, por tiempo limitado pero no intermitente. Pueden requerir un menor número de profesionales y menos costes que otros niveles de apoyo más intensivos. Extenso: Apoyos caracterizados por una implicación regular en al menos algunos entornos tales como el hogar o el trabajo, y sin limitación temporal. Persistente: Apoyos caracterizados por su constancia, elevada intensidad; proporcionada en distintos entornos, con posibilidad de mantenerlo durante toda la vida. Estos apoyos persistentes suelen requerir más personal y mayor intrusión que los apoyos extensos o los de tiempo limitado. Es así que, podemos decir que la discapacidad intelectual no se considera como una condición totalizadora del sujeto, sino es una interacción entre el sujeto y su entorno que, con los apoyos necesarios puede tener una mejor calidad de vida. 24 VERDUGO Alonso, Miguel A. Personas con Discapacidad. Perspectivas… Op. Cit. Pág. 535. 25 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual 1.4.- CARACTERÍSTICAS DE LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL. Los seres humanos, contamos con características que nos diferencian de los demás, así nuestra personalidad, gustos y preferencias nos hacen únicos dentro del entorno en el que nos desarrollamos. De igual manera, los sujetos con discapacidad intelectual presentan características que los distinguen del resto de las personas, las cuales se clasifican en: Características Biológicas: Primeramente es necesario decir que, “La fisiología de la persona con deficiencia mental es normal en la mayoría de los casos…”25, es decir que, las personas con discapacidad intelectual, generalmente presentan un desarrollo físico y biológico normal como el resto de las personas. No obstante, existen ciertas características que evidencian la presencia de alguna situación particular como: Malformaciones internas en el corazón, siendo la más común la persistencia del conducto arterioso. Este es una pequeña arteria que une a las arterias aorta y pulmonar durante la vida fetal, pero que debe desaparecer normalmente después de nacer. Malformaciones en los aparatos digestivo, respiratorio y urinario. 25 AMOR Pan, José Ramón. Afectividad y sexualidad en la persona con deficiencia mental. Pág. 75. 26 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual En algunos casos existen características que hacen que las personas con discapacidad intelectual se distingan de las demás, pues pueden caer en extremos presentando el cráneo, el cuello, los dedos, la cara y la estatura menores o mayores de lo normal. Así mismo, se encuentra el Síndrome de Down, el cual como ya se mencionó antes, consiste en una alteración cromosómica, presentando un cromosoma adicional en el par 21 de los autosomas. Existen tres formas de trisomías26: 1) Trisomía 21 Libre: Presenta un cromosoma extra, que puede estar en el espermatozoide, óvulo o en la primera división celular antes o después de la concepción. 2) Trisomía 21 Mosaico: La persona tiene una mezcla de células normales y trisómicas, el error sobreviene después de la fecundación, el par de cromosomas 21 no se separan en la segunda división y se produce una célula trisómica con 47 cromosomas y una monosómica con 45. 3) Trisomía 21 Traslocación: El cromosoma extra está unido a otro que a su vez está partido, esta trisomía puede ser hereditaria. Las características más comunes de las personas con Síndrome de Down son las siguientes27: Cabeza generalmente más chica que lo normal. Ojos rasgados. La boca es de aspecto pequeño y labios delgados. 26 CARRASCO Núñez, José Luís. Sexualidad y Síndrome de Down. Pág. 26. 27 ÍDEM. 27 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual El cuello es ligeramente corto y ensanchado. Las manos son cortas y anchas, al igual que los dedos y presentan un pliegue transversal en la palma. Las piernas y los brazos tienden a ser cortos en comparación con la longitud del tronco. La piel es seca, dura y áspera. Son más sensibles a diferencias en sabores, a los sonidos, a la luz y poseen menor sensibilidad al tacto, al dolor, al calor y al frío. Manifiestan bajo tono muscular y flacidez. Los reflejos tienden a ser más débiles. Su desarrollo motor es lento. Su estatura tiende a ser baja. Con respecto a sus órganos sexuales, en general, no sufren afecciones. Otras condiciones que a menudo se asocian con el Síndrome de Down incluyen28: Defectos cardiacos. Malformaciones intestinales. Menoscabo del oído y la visión. Baja actividad tiroidea. Inestabilidad de las dos vértebras superiores. Sin embargo, es importante señalar que no todas las personas con Síndrome de Down presentan todos los rasgos anteriores.28 SMITH, Romayne. Op. Cit. Pág. 43. 28 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Características del Desarrollo Cognoscitivo: Estas características hacen referencia al modo y a las dificultades que presenta el sujeto en el aprendizaje, para lo cual se toman en cuenta dos teorías acerca de los procesos cognitivos en la deficiencia mental: “La teoría del desarrollo y la del defecto”. La teoría del desarrollo sostiene que los deficientes mentales pasan por las mismas etapas del desarrollo cognitivo que los normales, aunque con evidentes retrasos catalogados como retrasados mentales. En cambio, la teoría del defecto sostiene que las personas retrasadas se caracterizan por alguno o algunos defectos específicos en uno o en varios de los procesos mentales, lo cual implica que el deficiente mental, como consecuencia de tales defectos específicos, procesa la información de manera diferente que el sujeto regular”29 Observamos entonces, que por un lado, la teoría del desarrollo sostiene que las personas con deficiencias mentales, presentan los mismos procesos de desarrollo cognitivo, lo único que difiere son los tiempos en que éstos se presentan, puesto que, su aprendizaje es más lento, por otro lado, la teoría del defecto sostiene que las personas con deficiencia mental cuentan con defectos en el procesamientos mentales, los cuales originan que la información se asimile de manera diferente que en las demás personas. Sin embargo, estos términos resultan obsoletos, puesto que consideramos que las personas con discapacidad intelectual, presentan una mayor lentitud en su proceso evolutivo, pero ello no implica que sea diferente o anormal, lo que sucede es que hay un contraste en los periodos de tiempo, pues “el deficiente mental sigue en su maduración el mismo recorrido que el normal, aunque lo realiza con ritmo lento, con retrasos y fijaciones precoces”30 29 POLAINO Lorente, Aquilino. Educación Especial Personalizada. Pág. 345. 30 AMOR Pan, José Ramón. Op. Cit. Pág. 107. 29 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Las principales características que encontramos en el desarrollo cognoscitivo son31: El procesamiento de la información puede ser menos automático. El aprendizaje es más lento. Las personas necesitan más tiempo y energía para interpretar y procesar información. Retienen mejor las imágenes que las palabras. Presentan dificultades para poner atención. Problemas en la percepción espacio- tiempo. Dificultades en el lenguaje. Dificultades para identificar el estado emocional de las demás personas. Características Sociales y Emocionales: Estas características, hacen referencia a la manera en que la persona se relaciona en el entorno social y al cómo establece sus relaciones afectivas. Entre las principales características que se resaltan son32: Auto afirmaciones negativas. Autoimagen disminuida. Aislamiento. Falta de motivación. Necesidad de aceptación y aprobación social. Poca tolerancia. Frustración. 31 SHEA, Thomas M. y BAUER, Anne Marie. Educación especial. Un enfoque ecológico. Pág. 323-324. 32 ÍBIDEM. Pág. 325. 30 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual La sobreprotección produce en ellos sentimientos de miedo ante nuevas experiencias. Estas personas pueden presentar problemas de depresión por sentirse diferentes de los demás y por la falta de aprobación social, lo cual lo lleva a aislarse de los demás generando sentimientos de baja autoestima. Interacción Social: Ésta hace referencia al desarrollo social del sujeto, en este sentido se resaltan cuatro puntos que a menudo preocupan a las personas con discapacidad intelectual33: 1) La necesidad de establecer relaciones de pertenencia a un grupo de amigos y la inquietud de establecer relaciones amorosas. 2) El deseo de encontrar refugio ante el predominio de las actitudes negativas, peyorativas y comparaciones sociales desfavorables por ser retrasado, a través de su propio rechazo de la desviación. 3) La necesidad de la armonía social y el tratar de solucionar conflictos. 4) El evitar el aburrimiento buscando novedades y estimulaciones. Todo esto trae como consecuencia que algunas personas presenten comportamientos para llamar la atención, con el fin de ser admitidos por los demás, incluso llegan a realizar cosas que nadie más haría para poder pertenecer a un grupo y lograr la aceptación de sus integrantes, sin embargo, lo único que se logra con estas actitudes es que se genere tensión en las interacciones con los demás y a la vez discrepancias de valor, sensaciones físicas de insatisfacción, problemas de ajuste y respuestas emocionales inadecuadas. 33 ÍDEM. 31 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Por lo tanto, es necesario adoptar una actitud comprensiva y de aceptación hacía las personas con alguna discapacidad, pues bastante difícil resulta ya vivir con ese problema como para también sufrir del maltrato y rechazo de la sociedad, debemos entender que lo más importante de un sujeto con discapacidad intelectual es que tiene mucho en común con las personas llamadas “normales”. 32 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual 1.5.- LA EDUCACIÓN DE LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL. El tema de la educación es por demás complicado, puesto que intervienen una serie de factores, tanto físicos, intelectuales y emocionales del sujeto que si no se complementan el uno con el otro, la labor educativa se ve mermada. Si hablamos de educación a personas con discapacidad intelectual, se torna aún más complicado el asunto, puesto que se deben de tomar en cuenta diversos aspectos del sujeto a educar tales como, el nivel de apoyos que requiere, así como sus características y de esta manera poder brindar la ayuda pertinente. Así, uno de los más grandes retos de la educación especial es lograr un óptimo desarrollo de las personas con discapacidad intelectual, trabajando conjuntamente sobre la integración social, lo cual no es tarea sencilla, pero se puede lograr, pues se plantea que: “…sin importar el retraso, se puede ayudar a la persona a que desarrolle nuevas habilidades…”34 Y de esta manera, contribuir a que los jóvenes con discapacidad adquieran un nivel de autonomía, siendo capaces de incorporarse a la vida laboral, social y afectiva de manera responsable. En un nivel oficial, la educación de las personas con discapacidad intelectual, generalmente al igual que las demás, inicia con el ingreso a diferentes instituciones, todas éstas brindan un servicio de Educación Especial en la que 34 PATTON, James R. Casos de Educación Especial. Pág. 77. 33 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual ellos adquieren paulatinamente diferentes conocimientos que les son útiles en su vida personal y académica. Algunas de las opciones con las que cuentan las personas con discapacidad intelectual en el ámbito educativo son: Estimulación Temprana Jardín de Infancia Especial Escuelas de Educación Especial Talleres de Capacitación laboral Inicialmente, una de las primeras estrategias de intervención educativa hacia las personas con discapacidad intelectual es la Estimulación Temprana, la cual debe de iniciar en el momento en que es detectada la discapacidad. Ésta tiene como objetivo facilitar al niño sensaciones, movimientos y posturas normales, para queéste alcance un desarrollo integral, todo lo anterior, debido a que este tipo de estimulación, al ser aplicada durante los primeros meses de vida proporciona al niño la oportunidad de que su inteligencia y aptitudes sean mayores, puesto que, es en esta edad, en donde las células cerebrales son más receptivas a los estímulos dados. De esta manera, la estimulación temprana, coadyuva a un mejor desarrollo físico y mental en la persona que la recibe, ésta pone énfasis en seis áreas que serán un punto clave para el óptimo desarrollo de las habilidades del sujeto con discapacidad en su vida futura, las cuales son: 34 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Área Motor Gruesa: Esta área fortalece todos los músculos del cuerpo, lo cual permite un mejor movimiento corporal. Área Motor Fino: Ésta área se enfoca al movimiento de los músculos pequeños del niño, como son las manos, dedos, ojos, cara y lengua. Área de Lenguaje: Área que se concentra en el desarrollo de la comunicación en el sujeto, subdividiéndose en los siguientes dos aspectos: • Lenguaje Receptivo: Habilidad para entender el significado de las palabras, gestos y símbolos escritos. • Lenguaje Expresivo: Habilidad para comunicarse de forma verbal, gestual y escrita. Área Cognitiva: A través de ésta se fortalece el razonamiento y la capacidad de solucionar problemas. Área que el sujeto necesitará reforzar continuamente a lo largo de su ciclo vital. Área Social: Capacidad de relacionarse con el entorno que lo rodea. Área de Autoayuda: Esta área comprende todas las habilidades de autocuidado en la persona, desde el aprender a asearse, vestirse y comer. Como se puede observar, la estimulación temprana constituye el primer paso en la vida de las personas con discapacidad intelectual, para iniciar su proceso evolutivo, ésta marcará las pautas para tener un mejor desarrollo integral. 35 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Asimismo, la persona con discapacidad tiene la opción de acceder Jardín de Infancia Especial, lugar a donde acuden niños de cuatro a seis años de edad, lo cual representa una ayuda práctica y eficaz para el niño y sus familiares, ya que, su objetivo principal, es habilitar al niño para la educación que más tarde le servirá al enfrentarse a una escuela de educación especial. Por su parte, las Escuelas de Educación Especial, ofrecen servicios educativos a alumnos con necesidades educativas especiales, derivadas de la discapacidad intelectual, con graves alteraciones en la capacidad de relación y comunicación, además de las dificultades en el lenguaje. De esta manera, estas instituciones, pretenden proveer una formación a los sujetos con discapacidad intelectual que se encuentran en edad escolar, que debido a su condición no pueden acceder a una educación regular, proporcionándoles la oportunidad de adquirir habilidades que les permitan orientarse en el mundo que les rodea, comprender y expresarse a través de palabras y gestos, que conozca las normas y reglas de sociedad en la que se desenvuelve, trabajando con ellos diferentes áreas como son: Socialización. Autonomía. Desarrollo de destrezas. Capacidad de percepción. Dominio del cuerpo. Destreza manual. Lenguaje. 36 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Un claro ejemplo de estas escuelas de educación especial, son los Centros de Atención Múltiple (CAM), los cuales ofrecen educación básica para alumnos con necesidades educativas especiales, en este sentido, éstas tienen como principales objetivos35: Proporcionar educación básica a los alumnos con o sin discapacidad que presenten necesidades educativas especiales, realizando las adecuaciones pertinentes para lograr el acceso curricular. Propiciar el desarrollo integral de los alumnos que presenten necesidades educativas especiales, para favorecer su integración educativa, escolar, laboral y social, conforme a sus requerimientos, características e intereses. Orientar a los docentes y a los padres de familia de la comunidad educativa acerca de los apoyos que requieren los alumnos con necesidades educativas especiales para propiciar su integración escolar, familiar y social. Estos centros, cuentan con una metodología para desarrollar el aprendizaje, pues su objetivo es la integración educativa de las personas con discapacidad intelectual y problemas de aprendizaje. También estás instituciones educativas brindan capacitación a las personas con discapacidad intelectual que alcanzan la mayoría de edad, proporcionándoles la opción de adquirir conocimientos y habilidades para aprender algún oficio y de esta manera poder integrarse al campo laboral. 35 DURÁN, M. Patricia y ROSALES, M. Sandra. Propuesta de Talleres Productivos para personas con Discapacidad Intelectual que asisten al Programa Psicopedagógico de Servicio Social. Pág. 98. 37 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Entre los talleres que se imparten dentro de estos centros se encuentran: Carpintería Repostería Belleza Corte y confección Computación Serigrafía Herrería Servicio de Comedor Maquilado Por último, una buena opción educativa y de formación para las personas con discapacidad intelectual, la constituye la Confederación Mexicana de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (CONFE), éste organismo, debido a que trabaja en pro de un óptimo desarrollo de las personas que tiene estas características, cuenta con los servicios de Intervención Temprana, Evaluación, Canalización y Pronta Ayuda, Programa Deporte, Arte y Recreación todos ellos encaminados a brindar atención integral a las personas con discapacidad intelectual y a sus familias. También cuenta con un Centro Nacional de Capacitación, en el que actualmente se capacita a 130 personas con discapacidad intelectual, en seis diferentes talleres: Panadería Cocina Jardinería 38 CAPÍTULO 1 Un acercamiento al joven con discapacidad intelectual Costura Maquila Servicios En ellos se les prepara en las diferentes competencias propias de cada especialidad, a fin de lograr una adecuada formación laboral y el desarrollo de habilidades adaptativas, que esperan que en el futuro posibilite una exitosa integración laboral. Como se puede ver, en la actualidad, las opciones educativas para las personas con discapacidad intelectual, son variadas, se encuentran a nivel público y privado, no obstante, pese a las buenas intenciones que tienen este tipo de instituciones educativas; las oportunidades de acceso son limitadas, puesto que, en ellas influyen factores tales como: situación socioeconómica, ubicación geográfica, matrícula limitada, falta de especificidad en los programas de atención, etc., con los cuales se ve coartada la posibilidad de estas personas para acceder a la educación. Por ende, se puede afirmar que, los procesos educativos para las personas con discapacidad intelectual en nuestra sociedad aún es limitada, es una labor que todavía requiere de mucho esfuerzo, atención y disponibilidad por parte de los organismos gubernamentales que están a cargo de la educación en nuestro país, pues es bien sabido que socialmente este sector es uno de los más vulnerables y marginados en el ámbito educativo, social y laboral. Es por ello que, aunque la educación de las personas con discapacidad no es una tarea fácil, se puede lograr que éstas desarrollen su máximo potencial con los apoyos pertinentes, los cuales les permitirán la adquisición y el reforzamiento en su desarrollo cognoscitivo, afectivo, social, motor y