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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE ESTUDIOS SUPERIORES IZTACALA INTRODUCCIÓN AL AUTISMO INFANTIL T E S I S QUE PARA OBTENER EL TITULO DE LICENCIADA EN PSICOLOGÍA P R E S E N T A: CERON MAQUEDA JENNY ASESORA DE TESIS: LIC. MA. DE LOS ÁNGELES CAMPOS HUICHÁN DICTAMINADORES: MAESTRA. CAROLINA ROSETE SÁNCHEZ LIC. JOSÉ RENÉ ALCARAZ GONZÁLEZ TLALNEPANTLA, EDO. DE MÉXICO. 2005 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. AGRADECIMIENTOS Papa y mamá: Muchas gracias por su amor comprensión y apoyo brindado durante estos años, ustedes son parte fundamental en el logro de mis objetivos, ya que han colaborado de manera significativa para que en este momento este cumpliendo una de mis mas grandes metas. Miriam , Mary y Flor: Gracias por su cariño, compañía y apoyo dentro de esta gran familia. A Dios: Doy gracias a Dios por darme la oportunidad de nacer y de elegir el rumbo que le he dado a mi vida, así como permitirme lograr uno de mis más grandes anhelos. ÍNDICE RESUMEN............................................................................................................ 1 INTRODUCCIÓN.................................................................................................. 2 CAPÍTULO 1. ANTECEDENTES HISTÓRICOS Y ETIOLOGÍA 1.1. Historia del Autismo......................................................................................13 1.2. Epidemiología ...............................................................................................23 CAPÍTULO 2. CARACTERÍSTICAS DEL AUTISMO 2.1. Socialización.................................................................................................32 2.1.1. Tipos de Deficiencia Social...................................................................33 2.1.1.1. El grupo aislado ..........................................................................33 2.1.1.2. El grupo pasivo ...........................................................................34 2.1.1.3. El grupo activo pero extraño .......................................................35 2.1.1.4. El grupo hiperformal pedante......................................................35 2.1.2. Interacción diádica y triádica.................................................................36 2.1.3. Apego ...................................................................................................38 2.1.4. Reconocimiento y Expresión de las emociones....................................39 2.1.5. Amistad.................................................................................................40 2.2. Comunicación...............................................................................................41 2.2.1. Comunicación no Verbal.......................................................................41 2.2.1.1. Comprensión ..............................................................................42 2.2.1.2. Uso de la Comunicación no Verbal.............................................42 2.2.2. Comunicación Verbal............................................................................44 2.2.2.1. Comprensión ..............................................................................46 2.2.2.2. Uso del lenguaje .........................................................................48 2.2.2.2.1. Mutismo ........................................................................49 2.2.2.2.2. Vocabulario ...................................................................49 2.2.2.2.3. Conversación................................................................50 a) Fonética ......................................................................51 b) Gramática ...................................................................52 c) Sintaxis .......................................................................54 d) Semántica...................................................................55 e) Pragmática..................................................................56 2.2.2.2.4. Lenguaje Espontáneo ...................................................60 2.2.2.2.5. Lenguaje Metafórico o Idiosincrásico............................60 2.3. Conducta ......................................................................................................61 2.3.1. Conducta Ritualista...............................................................................61 2.3.2. Conducta Inadecuada...........................................................................63 2.3.3. Temores................................................................................................64 2.3.4. Movimientos del Cuerpo .......................................................................65 2.4. Sentidos........................................................................................................68 2.4.1. Oído......................................................................................................68 2.4.2. Vista......................................................................................................69 2.4.3. Tacto.....................................................................................................70 2.4.4. Gusto y Olfato.......................................................................................70 2.5. Talentos Especiales......................................................................................71 2.5.1. Dibujo ...................................................................................................72 2.5.2. Música ..................................................................................................73 2.5.3. Memoria................................................................................................73 2.5.4. Capacidad Viso-espacial ......................................................................74 2.6. Cognición......................................................................................................75 2.6.1. Coeficiente intelectual...........................................................................75 2.6.2. Imaginación..........................................................................................77 2.6.2.1. Teoría de la mente.....................................................................77 2.6.2.2. Juego .........................................................................................80 2.6.3. Atención................................................................................................82 2.6.4. Memoria................................................................................................83 2.6.5. Habilidades Especiales.........................................................................83 CAPÍTULO 3 ETIOLOGÍA 3.1. Hipótesis Ambiental o Psicógena .................................................................85 3.1.1. Frances Tustin ......................................................................................85 3.1.2. Bruno Bettelheim ..................................................................................88 3.1.3. Criticas a la teoría psicogenética ..........................................................90 3.2. Hipótesis Neurobiológicas ............................................................................91 3.2.1. Nacimiento............................................................................................91 3.2.2. Infecciones víricas ................................................................................92 3.2.2.1. Rubéola .....................................................................................92 3.2.2.2. Citomegalovirus .........................................................................93 3.2.2.3. Hérpes Encefálico......................................................................93 3.2.3. Herencia ...............................................................................................94 3.2.4. Trastornos genéticos ............................................................................96 3.2.4.1. Síndrome de X Frágil .................................................................96 3.2.4.2. Fenilcetonuria ............................................................................97 3.2.4.3. Neurofibromatosis......................................................................97 3.2.4.4. Esclerosis Tuberosa ..................................................................97 3.2.5. Bioquímica............................................................................................98 3.2.6. Sistema Nervioso..................................................................................99 3.2.6.1. Cerebro......................................................................................99 3.2.6.1.1. Corteza Cerebral........................................................100 3.2.6.1.2. Hemisferios cerebrales ..............................................101 3.2.6.1.3. Lóbulo Frontal ............................................................102 3.2.6.1.4. Tálamo.......................................................................103 3.2.6.1.5. Sistema Límbico ........................................................103 3.2.6.1.6. Sistema Reticular.......................................................104 3.2.6.1.7. Sistema Dopaminérgico.............................................104 3.2.6.1.8. Sistema Vestibular .....................................................105 3.2.6.1.9. Centros Auditivos Cerebrales ....................................106 3.2.6.2. Cerebelo ..................................................................................106 CAPÍTULO 4 DIAGNÓSTICO 4.1. Problemas del diagnóstico..........................................................................108 4.2. Diagnóstico Temprano................................................................................109 4.3. Evaluación ..................................................................................................110 4.3.1. Entrevista............................................................................................110 4.3.2. Observación........................................................................................111 4.3.3. Equipo multidisciplinario .....................................................................111 4.3.3.1. Pediatra ...................................................................................113 4.3.3.2. Psiquiatra.................................................................................113 4.3.3.3. Psicólogo .................................................................................115 4.3.3.4. Audiólogo.................................................................................116 4.3.3.5. Trabajo Social ..........................................................................117 4.3.3.6. Terapeuta de Lenguaje............................................................117 4.3.4. Diagnóstico Diferencial .......................................................................118 4.3.4.1. Mutismo Selectivo....................................................................121 4.3.4.2. Trastornos del Lenguaje ..........................................................122 4.3.4.3. Retraso Mental ........................................................................123 4.3.4.4. Trastorno de la Privación Social ..............................................124 4.3.4.5. Esquizofrenia ...........................................................................124 4.3.4.6. Síndrome de X frágil ................................................................125 4.3.4.7. Síndrome de Landau-Kleffner..................................................126 4.3.4.8. Deficiencias auditivas graves...................................................126 4.3.4.9. Trastorno de Asperger .............................................................127 4.3.4.10. Trastorno de Rett ...................................................................128 4.3.4.11. Trastorno Desintegrativo Infantil ............................................129 4.3.4.12. Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado. ......130 4.3.5. Características Diagnósticas del Autismo...........................................131 4.3.5.1. Interacción Social ....................................................................131 4.3.5.2. Comunicación ..........................................................................133 4.3.5.3. Patrones de Comportamiento Estereotipado ...........................133 4.3.6. Uso de Tests psicológicos ..................................................................135 CAPÍTULO 5 TRATAMIENTO 5.1. Evaluación de las Necesidades educativas Especiales..............................138 5.1.1. Proceso de evaluación .......................................................................138 5.1.1.1. Identificación de competencias funcionales............................139 5.1.1.2. Valoración cualitativa y cuantitativa de la organización funcional ...................................................139 5.1.1.3. Valoración de la relación entre la conducta y los contextos.....1405.1.1.4. Observación de la conducta ....................................................141 5.1.1.5. Evaluación de la interacción del niño......................................141 5.1.2. Áreas de evaluación ..........................................................................142 5.1.2.1. Capacidades cognitivas ...........................................................142 5.1.2.2. Valoración de la comunicación ................................................143 5.1.2.3. Valoración de las relaciones interpersonales..........................144 5.1.2.4. Valoración de los aspectos emocionales y de personalidad...145 5.2. Educación...................................................................................................146 5.2.1. Aspectos metodológicos de la educación..........................................148 5.2.2. Centros educativos ............................................................................150 5.2.3. Áreas de intervención .........................................................................152 5.2.3.1. Terapia de Lenguaje ...............................................................152 5.2.3.2. Problemas conductuales..........................................................153 5.2.3.3. Habilidades cognoscitivas.......................................................153 5.2.3.4. Habilidades Sociales................................................................154 5.2.3.5. Habilidades de Autoayuda .......................................................155 5.2.3.6. Habilidades motoras ...............................................................156 5.3. Programas educacionales .........................................................................156 5.3.1. Terapia para el Desarrollo del Centro Rutland (Georgia) ................157 5.3.2. Programa de Intervención Regional (RIP) .........................................158 5.3.3. Programa de TEACCH de Carolina del Norte.....................................159 5.3.4. Programa del Centro Judevine ...........................................................161 5.4. Terapia de Conducta .................................................................................163 5.4.1. Principios básicos de la terapia de conducta .....................................164 5.4.2. Técnicas empleadas en la conducta indeseable ................................167 5.4.2.1 Reforzamiento positivo .............................................................167 5.4.2.2. Reforzamiento negativo ...........................................................168 5.4.3. Entrenamiento en habilidades sociales .............................................171 5.4.4. Dificultades en el control de esfínteres ...............................................172 5.4.5. Comportamiento estereotipado, repetitivo ..........................................172 5.5. Terapia de Lenguaje...................................................................................173 5.5.1. El método Linwood .............................................................................173 5.5.2. Programa de Desarrollo del Lenguaje ................................................177 5.6. Psicoterapia................................................................................................178 5.7. Tratamiento farmacológico .........................................................................181 5.7.1. Efectos colaterales ............................................................................183 PROGRAMA DE INTERVENCIÓN....................................................................186 CONCLUSIONES..............................................................................................207 REFERENCIAS .................................................................................................213 BIBLIOGRAFÍA..................................................................................................217 ANEXOS............................................................................................................221 Anexo 1 Estudios de Baja Prevalencia del Autismo Anexo 2 Estudios de Alta Prevalencia del autismo Anexo 3 Esquema Para la Descripción Clínica y el Diagnóstico de Wing, 1982. Anexo 4 Esquema Diagnóstico del Manual Diagnostico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV, 1996) Anexo 5 Esquema Diagnóstico de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) de la Organización Mundial de la Salud 1994. Anexo 6 Centros Educativos para el Tratamiento del Autismo en México. RESUMEN En el presente trabajo se realizó una exhaustiva revisión teórica, con el principal objetivo de dar a conocer la mayor información posible acerca del tema del "Autismo infantil". La información se encuentra expuesta en 6 capítulos. En el primer capítulo se presentan los antecedentes históricos y la epidemiología. En el segundo capítulo se abordan las características del síndrome autista (socialización, comunicación, conducta, sentidos, talentos especiales, y cognición). En el tercer capítulo se presentan las principales propuestas etiológicas. En el cuarto capítulo se aborda el diagnóstico. En el quinto capítulo se exponen las principales alternativas de tratamiento (psicológicas, farmacológicas, pedagógicas). En el sexto capítulo, con el objetivo de plasmar todo lo encontrado en los anteriores capítulos se presenta una propuesta de intervención. Finalmente y retomando todo lo expuesto en esta investigación teórica descubrimos que el síndrome autista no es un tema nuevo, pero sin embargo es muy poco difundido entre la población general e incluso entre los especialistas provocando así que esta falta de información no permita la realización de un diagnóstico temprano. Por tal motivo la presente tesis pretende dar a conocer la información básica con respecto al síndrome autista. 3 INTRODUCCIÓN El autismo es un problema del desarrollo que afecta tanto el área social como cognitiva, el origen de este trastorno es un tanto impreciso, porque las investigaciones que existen nos dicen que son diversas las causas que lo provocan, que van desde un estado emocional, problemas peri o prenatales hasta fallas cerebrales, por tal motivo aún se sigue investigando las causas del autismo. El autismo no es un problema nuevo, se cree que siempre han existido niños autistas, pero lo que sí es relativamente nuevo son sus investigaciones, aunque sus antecedentes indiquen que hace tres siglos iniciaron los primeros descubrimientos de este padecimiento; pero su avance no ha sido tan grande como quisiéramos y como la misma demanda lo exige. Eugenio Bleuler en 1906 empleó por primera vez el término Autismo, introduciéndolo así en la literatura psiquiátrica, con este término el autor describió una alteración del pensamiento, específica de los pacientes psicóticos, consistente en referir a sí mismo cualquier acontecimiento que sucediese. Según Bleuler estos pacientes también huían o evitaban cualquier estímulo de tipo social, sin embargo en el niño autista no hay tal huida o evasión de todo lo que pudiera significar interacción personal; ni refiere a sí cuantos acontecimientos suceden a su alrededor, en el autismo infantil acontece una dificultad extrema para desarrollar hábitos que sirvan al buen contacto interpersonal . Casi cuarenta años después, un psiquiatra de la John Hopkins University, Leo Kanner (1943), empleó este término para designar un trastorno infantil muy completo,sin darse cuenta, probablemente, de que al usarlo así, le impondría en el futuro una nueva y más correcta significación. La descripción pionera de Kanner (1943) se basaba en la observación minuciosa y atinada de once niños que padecían extrañas alteraciones, hasta entonces no incluidas en la sistemática de la nosología psiquiátrica vigente. Con estas aportaciones, la naturaleza del autismo iba haciéndose más compleja, a la vez que su concepto aumentaba en precisión. La palabra autismo se deriva de auto, voz griega que 4 responde a la idea de la propia identidad o el propio ser. Los niños que tienen este síndrome se llaman autistas porque, para el observador casual, parecen ser independientes, carecen de interés por los seres humanos que están a su alrededor, parecen ser inalcanzables tras un caparazón propio; una fortaleza vacía, en palabras de Bettelheim (Hobson, 1995). El primer artículo de Kanner sobre el autismo destaca un conjunto de características que a él le parecieron ser propias de todos los niños que veía. Estas características eran las siguientes: 1. La extrema soledad autista: Los niños no se relacionaban normalmente con las personas y parecían ser más felices cuando se les dejaba solos. A Kanner le pareció que esta falta de respuesta social empezaba desde muy pronto en la vida del niño, como lo demuestra el hecho de que los niños autistas no alcen los brazos hacia el padre o la madre que están a punto de cogerle, o el hecho de que no se amolden a su cuerpo cuando le cogen en brazos. 2. El deseo angustiosamente obsesivo de invarianza: A los niños les molestaban enormemente los cambios en la rutina o en las cosas que les rodeaban. Una ruta diferente para ir al Colegio, un cambio de lugar de los muebles, desencadenaría una rabieta y no se podía calmar al niño hasta que se restableciera el orden familiar 3. Una memoria de repetición excelente: Los niños que vio Kanner demostraban una capacidad para memorizar cantidades muy grandes de material sin sentido a efectos prácticos (p.e., una página del índice de una enciclopedia), que estaba totalmente descompensada con respecto a las graves dificultades de aprendizaje que presentaban o con su retraso mental en otros aspectos. 4. La ecolalia demorada: Los niños repetían fragmentos lingüísticos que habían oído pero que eran incapaces de utilizar el lenguaje para dar a entender algo más que sus necesidades inmediatas. La ecolalia explica probablemente la inversión de pronombres que Kanner destacó el que los niños usen "tú" cuando se refieren así mismos y "yo" en referencia a otra persona. Este uso se desencadenaría por la repetición directa del comentario hecho por el otro interlocutor. Del mismo modo, los niños autistas suelen valerse de una pregunta entera para pedir aquello sobre lo que se pregunta 5 (p.e.,"¿Quieres un caramelo?", queriendo decir "Quiero un caramelo") 5. Hipersensibilidad a los estímulos: Kanner se dio cuenta de que muchos de los niños que él veía reaccionaban intensamente a ciertos ruidos y algunos objetos como las aspiradoras, ascensores e incluso al viento. Algunos tenían también problemas de alimentación o manías con las comidas. 6. Limitaciones en la variedad de la actividad espontánea: Que se manifiesta en los movimientos, verbalizaciones e intereses de estos niños. a Kanner le parecía, sin embargo, que los niños tenían una buena relación con los objetos, mostraban a menudo una destreza sorprendente en hacer girar las cosas o al completar los rompecabezas. 7. El buen potencial cognitivo: Kanner creyó que la memoria y destrezas sobresalientes de algunos de estos casos eran el reflejo de una inteligencia fuera de lo común, a pesar de que se considerara que muchos de estos niños tenían dificultades de aprendizaje. Las buenas capacidades de memoria son especialmente tentadoras y llevan a pensar que con sólo encontrar un uso práctico, el niño podría aprender bien. La impresión de inteligencia se produce también por la falta de algún estigma físico en la mayoría de los casos de autismo. A diferencia de otros niños que padecen otros muchos tipos de dificultades de aprendizaje (p.e., Síndrome de Down), los niños autistas generalmente parecen normales, Kanner destacó el "cariz inteligente" de sus casos y otros autores han descrito a niños autistas con una belleza fuera de lo común. 8. Familias de gran inteligencia: Kanner destacó que en todos los casos que trataba, los padres eran intelectuales. Sin embargo, esto se debe seguramente a un simple sesgo de remisión: es poco probable que la muestra de Kanner fuera representativa. Kanner describió a los padres como fríos, aunque en su primer artículo estaba muy lejos de una teoría psicógena. Muy al contrario entonces afirmaba: "estos niños han venido al mundo con una incapacidad innata para desarrollar el contacto afectivo normal, biológicamente dado, con las personas". En su último escrito (Kanner y Einserberg, 1956) Kanner separó sólo dos de todas estas características como los elementos clave para el autismo: "la soledad extrema y la obsesiva insistencia por preservar la invarianza". 6 Considera que los otros síntomas eran o bien secundarios y causados por estos dos elementos (p.e. las alteraciones comunicativas) o bien no eran específicos del autismo (p.e. las estereotipias). La historia del autismo es como cuando se está esperando el autobús: ¡no aparece ni uno en horas y después llegan dos al mismo tiempo!. En 1944, justo un año después de que Kanner publicase su influyente artículo, un médico austriaco, Hans Asperger, publicó una conferencia que trataba de la "psicopatía autista” en la infancia. Se han tardado casi 50 años en publicar la traducción inglesa del artículo original de Asperger "Die Autistischen Psychopathen' in Kindesalter" (Frith, 1991). Hans Asperger merece el reconocimiento por algunas ideas agudamente inspiradas sobre el autismo, algunas ideas que no se le ocurrieron a Kanner (1943) y que ha costado muchos años redescubrir. Antes de entrar en estas observaciones particulares de Asperger, vale la pena señalar las muchas características en las que los dos médicos coincidieron. Las observaciones de Kanner y Asperger se parecen sorprendentemente en muchos aspectos, especialmente si recordamos que eran mutuamente ignorantes de los decisivos artículos de cada uno en este campo. La elección de la palabra "autista" para denominar a sus pacientes es en sí una notable coincidencia que refleja su creencia compartida de que la característica mas importante y definitoria del trastorno eran los problemas sociales del niño. Tanto Asperger como Kanner pensaban que la dificultad social del autismo era innata (en palabras de Kanner) o constitucional (como Asperger decía) y que perduraba a lo largo de toda la vida de adulto. Además, ambos, Kanner y Asperger, observaron el escaso contacto ocular de los niños, sus estereotipias de palabras y movimiento, y su marcada resistencia al cambio. Los dos autores reseñan el hallazgo común de los intereses aislados especiales, que suelen ser por objetos o temas extraños e idiosincrásicos. Tanto a uno como a otro parece haberles impactado la apariencia atractiva de los niños que trataban. Kanner y Asperger insisten en distinguir el trastorno que ellos describen de la esquizofrenia, partiendo de tres características: la mejoría más que el deterioro de sus pacientes, la ausencia de alucinaciones y el hecho de que estos niños parecen no ser normales desde el principio de su vida, en vez de presentar un 7 declive de su competencia después de un buen funcionamiento inicial. Por último, los dos, Kanner y Asperger, creían que habían observado los mismos rasgos de retracción o incompetencia social, una recreación obsesiva en la rutina y la insistencia de interesesespeciales con la exclusión de todo lo demás. Son tres los aspectos fundamentales en los que las observaciones de Asperger y Kanner no concuerdan. La primera y más llamativa de estas discordancias es sobre las capacidades lingüísticas de los niños. Kanner reseñó que tres de sus 11 pacientes no hablaron nunca y que los otros niños no usaban el lenguaje que poseían para comunicarse "En cuanto se refiere a las funciones comunicativas del habla, no hay diferencia básica entre los ocho niños hablantes y los tres mudos" (Kanner, 1943). Mientras que la fonología (como lo demuestran la precisión de las ecolalias) y el vocabulario eran casi excelentes, Kanner concluyó de sus 11 casos que en ninguno (...) el lenguaje (...) había servido para transmitir significados". El cuadro es en conjunto el de un niño con dificultades y un retraso profundo en la comunicación; en siete de los 11 casos, tan profundo que en un principio se pensó (y luego se descartó) en sordera. Por el contrario, Asperger afirmaba que cada uno de los cuatro casos de los pacientes que estudió (y en consecuencia, la mayoría del número no especificado de niños que él trató) hablaban con fluidez. Aunque dos de sus pacientes presentaron un retraso, este fue seguido en ambos casos por un rápido dominio del lenguaje y es difícil imaginar que ninguno de estos casos hubiera sido confundido con sordera. En los cuatro casos, para la edad en la que se les examinó (entre 6 y 9 años), los niños hablaban " como pequeños adultos". Asperger señala la "libertad" y "originalidad" en el uso del lenguaje y cuenta que en dos de sus cuatro casos había una tendencia a contar "historias fantásticas". La descripción de Asperger también contrasta con la de Kanner en el tema de las capacidades motrices y de coordinación. Kanner (1943) hablaba de torpeza solamente en un caso y destaca la destreza de cuatro de sus pacientes. Concluyó que "varios de los niños eran un poco torpes en la forma de andar y en la motilidad gruesa, pero que eran muy hábiles en cuanto a la coordinación muscular fina en consonancia con el éxito que tenían en el tablero de formas de Seguin (en el que la destreza interviene en parte) y su habilidad para hacer girar objetos. Asperger, por el contrario, describía a sus 8 cuatro pacientes como bastante torpes y hacía referencia a sus problemas no sólo con los deportes escolares (coordinación gruesa) sino también con las habilidades motoras finas como la escritura. Esta característica es parte de una divergencia mayor entre las creencias de Kanner y Asperger. Kanner creía que los autistas tenían una alteración específica en la comprensión social, manteniendo unas relaciones con los objetos mejores que con las personas: mientras que los niños mostraban relaciones con los objetos excelentes, propositivas e inteligentes, sus relaciones con las personas eran en conjunto muy diferentes. Asperger, por otro lado, creía que sus pacientes mostraban alteraciones en dos campos: la anormalidad esencial del autismo es una alteración de la relación vital con todo el entorno (Asperger, 1944, traducido al inglés por Frith. 1991). El último punto de desacuerdo en los cuadros clínicos dibujados por Asperger y Kanner es el de las capacidades de aprendizaje de los niños. Kanner creía que sus pacientes aprendían mejor mediante la estrategia de repetir maquinalmente; sin embargo, Asperger presentía que sus pacientes lo hacían mejor cuando el niño producía espontáneamente y sugirió que eran "pensadores abstractos" (Wing, 1998). Otros autores propusieron nuevos conceptos: Laurette Bender (1947) habló de "esquizofrenia infantil"; B. Rank (1949) de "desarrollo atípico del yo"; M. Mahler (1952) de "psicosis simbióticas"; etc. sin embargo ninguno de ellos prospero por lo que en la actualidad no se emplean tales conceptos. Hasta la década de los sesenta, dos son los síntomas principales que sirven como criterios para la inclusión o no de un sujeto en el diagnóstico de autismo: la soledad extrema o dificultad para desarrollar conductas de interacción personal y la insistencia de estos niños en mantener rígidamente invariables los estímulos ambientales. De 1960 a 1970 se inicia un fecundo periodo de observación, y posterior decantación, de la sintomatología autista. Tinbergen (1962) enfatiza la falta de contacto ocular (sostenimiento y fijeza de la mirada) de estos niños, Lovaas (1965) hará hincapié en el retraso intelectual, Makista (1966) se detendrá en la observación de la edad en que comienzan estas alteraciones, Rutter y Lockyer (1967) sintetizan los síntomas críticos del autismo en tres grandes núcleos: a 9 los dos apuntados en la década anterior, añaden el retraso del lenguaje, caracterizado sobre todo por: disminución de la comprensión, ecolalia e inversión pronominal; Ornitz y Ritvo (1968) sistematizan las alteraciones de la percepción y de la psicomotricidad autistas; Rendle-Short (1969), al filo de la década siguiente, reelabora los aspectos en cuanto al criterio que debe tenerse en cuenta para el diagnóstico del autismo infantil, resumiéndolos en los siete siguientes: Elevación del umbral de sensibilidad ante las situaciones peligrosas, muecas abundantes, hiperactividad, risas estereotipadas sin conexión con la situación, dificultades para jugar con otros niños de la misma edad, irresponsividad ante estímulos familiares. Los años de 1970 a 1980 constituyen una década prodigiosa en la investigación del autismo infantil. durante este periodo, se incorporan las investigaciones neurológicas pormenorizadas y sistemáticas, se estudian las posibles relaciones entre autismo y epilepsia; se incorporan las investigaciones metabólicas, psicofármaco lógicas y bioquímicas. Lo más característico de esta década prodigiosa es la incorporación de las técnicas de modificación de conducta al diagnóstico y al tratamiento del autismo. Se han descrito muchas habilidades especiales en estos niños, que se contrastaban con el retraso manifiesto en otras áreas comporta mentales. Así por ejemplo, Cain (1969) los describió con una gran memoria visual y musical y con geniales habilidades para el cálculo y las tareas mecánicas; Goodman (1972) maximizó su capacidad mnésica de tipo "enciclopédico"; O'Connel (1974) subrayó su talento para la música; Morishima (1977), su talento artístico y sus capacidades especiales para el dibujo, etc. Y, simultáneamente, se informaba de su incapacidad para el lenguaje, de su retraso intelectual, de su aislamiento, rechazo social y de un sinfín de síntomas más. Es cierto que en algunos de estos niños hay islotes de habilidades que están conservados e incluso suelen ser mejores que en los niños normales. Pero no es menos cierto que estas habilidades especiales ni suelen ser la regla ni son tan frecuentes, desgraciadamente (Polaino, 1982). El autismo y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado ("Pervasive Developmental Disorder-not otherwise specified," o PDD-NOS) son discapacidades del desarrollo que comparten muchas de las mismas 10 características. Generalmente evidentes antes de los tres años de edad, tanto el autismo como el PDD-NOS son trastornos neurológicos que afectan la habilidad del niño en cuanto a comunicación, comprensión del lenguaje, juego, y su relación con los demás. En el DSM-IV (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales) el "trastorno autista" está catalogado como categoría bajo el título de "trastorno generalizado del desarrollo." El diagnóstico de trastorno autista se hace cuando el individuo exhibe 6 o más de 12 síntomas catalogados a través de tres áreas principales: intercambio social, comunicación, y conducta. Cuando los niños exhiben conductas similares pero no cumplen con los criterios del trastorno autista, pueden recibirel diagnóstico de trastorno generalizado del desarrollo no especificado (Ferrari, 2000) El trastorno autista es una de las discapacidades específicamente definidas en el Acta para la Educación de los Individuos con Discapacidades (IDEA por sus siglas en inglés), la legislación federal bajo la cual los niños y jóvenes con discapacidades reciben servicios de educación especial y servicios relacionados. IDEA, que utiliza el término "autismo," define el desorden como "una discapacidad del desarrollo que afecta significativamente la comunicación verbal y no-verbal y la interacción social, usualmente evidente antes de los tres años de edad, que afecta adversamente el rendimiento escolar del niño. Otras características a menudo asociadas con el autismo son la exhibición de actividades repetitivas y movimientos estereotípicos, resistencia a todo cambio en el medio ambiente o cambios en la rutina diaria, y reacciones poco usuales a las experiencias sensoriales." (Ferrari, 2000 Pág. 50) Debido a la similaridad de las conductas asociadas con el autismo y PDD, el uso del término trastorno generalizado del desarrollo ha causado algo de confusión entre los padres y profesionales. Sin embargo, el tratamiento y las necesidades educacionales son similares para ambos diagnósticos (Ferrari, 2000). El autismo y PDD ocurre en aproximadamente 5 a 15 de cada 10.000 nacimientos. Estos trastornos son cuatro veces más comunes en los niños que en las niñas. Se desconocen las causas del autismo y el PDD. Los investigadores están estudiando actualmente tales áreas como el daño 11 neurológico y los desequilibrios químicos dentro del cerebro. Los niños con autismo o PDD varían en cuanto a sus habilidades, inteligencia, y conductas. Algunos niños no hablan; otros tienen un lenguaje que a menudo incluye frases o conversaciones repetidas. Las personas con destrezas más avanzadas del lenguaje tienden a usar una cantidad limitada de temas y tienen dificultad con los conceptos abstractos. Las destrezas en juegos repetitivos, un campo limitado de intereses, y destrezas sociales impedidas son evidentes además. También son comunes las reacciones insólitas a la información sensorial, por ejemplo los ruidos fuertes, luces, y ciertas texturas de la comida o tejidos. El diagnóstico temprano y los programas educacionales apropiados son muy importantes para los niños con autismo o PDD., el Acta para la Educación de los Individuos con Discapacidades (IDEA), incluye el autismo como categoría bajo discapacidades. A partir de los tres años, los niños con autismo y PDD son elegibles para un programa educacional apropiado a sus necesidades individuales. Los programas educacionales para alumnos con autismo o PDD se enfocan en mejorar las destrezas necesarias para la comunicación, conducta académica y social, y aquellas destrezas para la vida diaria. Aquellos problemas de la conducta y comunicación que interfieren con el aprendizaje a veces requieren la asistencia de un profesional que tenga conocimientos en el campo del autismo quien desarrolla y ayuda a implementar un plan que pueda llevarse a cabo en el hogar y en la escuela. El ambiente escolar debe ser estructurado de tal manera que el programa sea consistente y predecible. Los alumnos con autismo o PDD aprenden mejor y se confunden menos cuando la información es presentada tanto visual como verbalmente. También se considera importante la interacción con compañeros sin discapacidades, ya que estos alumnos proporcionan modelos de destrezas apropiadas en el lenguaje, la interacción social, y la conducta. Para sobrepasar los problemas frecuentes en la generalización de destrezas aprendidas en la escuela, es muy importante desarrollar programas con los padres, para que las actividades de aprendizaje, experiencias, y enfoques puedan ser utilizadas en el hogar y la comunidad. A través de programas educacionales diseñados para satisfacer las 12 necesidades individuales del alumno y servicios especializados para el apoyo de adultos en el empleo y la vivienda, los niños y los adultos con autismo o PDD pueden vivir y trabajar en la comunidad (Ferrari, 2000). El diagnóstico del Autismo se basa en la conducta. La interpretación de la significación de una conducta alterada, ausente o retrasada depende de una sólida base de conocimiento clínico. Puesto que el Autismo es un trastorno raro, hay relativamente pocos expertos que tengan experiencias de muchos casos. Y la experiencia es importante. La experiencia permite a los profesionales que diagnostican percibir rápidamente esa característica elusiva, la soledad autista, Sin embargo, en un primer momento considerarán que el autismo es una hipótesis que tiene que someterse sistemáticamente a prueba. Tendrán que escuchar ampliamente a la familia y observar cuidadosamente al paciente. administrarán pruebas psicológicas y construirán una historia del curso del trastorno desde el comienzo. Así puede diagnosticarse el Autismo de forma fiable. Para valorar los síntomas autistas es necesario tener en cuenta la edad del niño y, lo, que es aún mas importante, su edad mental. Hay conductas que los niños no pueden mostrar a menos que alcancen una cierta edad mental. Por ejemplo, por debajo de los dos años, no cabe esperar que un niño de capacidad media utilice oraciones gramaticales para hablar. Todo esto es obvio para el experto, pero el aficionado bien intencionado no suele darse cuenta de las diferencias que se deben a las edades mentales. Los diagnósticos difieren a menudo en los casos fronterizos. por ello, es posible que un niño sea considerado autista en un centro y no en otro. Esto es algo que preocupa a las personas profanas que pueden llegar a la conclusión errónea de que es imposible diagnosticar el Autismo, y de que las personas con autoridad hablan de cuadros diferentes cuando hablan de los niños autistas. Es una conclusión que no tiene fundamento, en realidad los clínicos con experiencia alcanzan grados altos de acuerdo. Cuando se busca ayuda profesional para un niño pequeño, debido a que existen preocupaciones sobre su desarrollo intelectual y social, es necesario considerar la posibilidad de estar ante un caso de Autismo. Sin embargo, también hay que tomar en consideración otras muchas posibilidades ya que 13 existe un gran número de trastornos del desarrollo infantil (Frith, 1991). En ocasiones es difícil determinar si un niño es autista ya que este trastorno no es tan común como lo podría ser el Déficit de Atención o cualquier otro trastorno que se presenta durante la infancia, es cierto que a través de la experiencia el profesional puede dar un diagnóstico mas certero, pero entonces ¿qué pasa con el profesional que se encuentra con un caso así por primera vez? no puede declararse incompetente, debe tener los conocimientos básicos sobre tal trastorno, por ello el objetivo general de la presente Tesis es abordar el tema del Autismo Infantil: sus posibles causas y los elementos a tomar en consideración para el diagnóstico y el tratamiento. CAPÍTULO 1 ANTECEDENTES HISTÓRICOS Y EPIDEMIOLOGÍA 1.1 Historia del Autismo El Autismo cuenta con un extenso pasado, algunas pruebas históricas sugieren que el Autismo ha jugado un papel importante en la definición de modelos de conducta social y política. Así en la Vieja Rusia se ha encontrado que los llamados "idiotas sagrados o benditos" fueron venerados durante siglos. En un artículo Natalia Charlis y Horace W. Dewey han hecho explícitas las extraordinarias semejanzas que existen entre los "idiotas sagrados" y el diagnóstico actual del Autismo. La conclusión de que muchos idiotas sagrados eran, en realidad, personas que sufrían Autismo, resultatan sorprendente como convincente. La palabra bendito connota, al mismo tiempo, inteligencia limitada e inocencia a los ojos de Dios. Entre estas historias se encuentra la de "El Bendito Simon de Jurev", que murió en 1584, su historia es especialmente relevante, porque fue hallado en un bosque, siendo un niño salvaje, por unos campesinos rusos. Tenía una conducta excéntrica e irracional, insensibilidad aparente al dolor tenía la capacidad de tolerar inviernos extremadamente fríos, y de soportar el hambre, ingenuidad e indiferencia a las convenciones sociales. Los "idiotas sagrados" llevaban cadenas puestas lo que sugiere que éstas se utilizaban para mantenerlos encadenados cuando era necesario, como se hacía con los "locos”. Por lo común, sufrían epilepsia, un signo claro de patología cerebral que se presenta en una alta proporción de adultos autistas, pero que es rara en los pacientes esquizofrénicos. Los informes indican, también, que muchos idiotas sagrados eran mudos. Los que hablaban, no respondían a preguntas y repetían, como loros, cosas que habían oído. Muchas de las emisiones, eran estereotipadas, y el habla de los idiotas sagrados incluía las que ahora llamaríamos "expresiones inapropiadas". Resulta interesante el hecho de que todas estas características peculiares de su habla que son indicativas de Autismo, se consideraran pruebas de la 14 posesión de poderes proféticos. De este modo. los comentarios ininteligibles, las repeticiones, o incluso la ausencia de comentarios y las acciones extrañas, a veces estereotipadas, se dotaban de significado y, frecuentemente, se embellecían en las leyendas. Otro ejemplo de idiota sagrada, ésta vez el de una mujer, descrito en el siglo diecinueve, ilustra de forma conmovedora la naturaleza obsesiva y la limitación de intereses que, a pesar de situarse en un contexto cultural completamente diferente del nuestro, sugiere que se trataba de un caso de Autismo. Pelagija Serebrenikova coleccionaba trocitos de ladrillo y piedrecillas, los llevaba a una cueva inundada y los colocaba allí uno por uno, luego se sumergía en el agua e iba metiendo y sacando del agua las piedrecillas que había ordenado, una por una, "y durante años y años siguió haciendo esa misma actividad" También resulta característico el hecho de que los idiotas sagrados no tuvieran ningún sentido de las posiciones sociales, y se consideraran eximidos de las reglas habituales de conducta educada. Ello permitía que los idiotas se acercasen, con impunidad, a personajes poderosos de la Iglesia y del Estado. Lo cierto es que los "idiotas" eran famosos por enfrentarse a obispos y zares, a veces con efectos profundos. De este modo, podían tener poder e influencia, y esta posibilidad fue explotada, de hecho, por algunos impostores (como el famoso Rasputín). Por estas razones existían reglas para determinar quienes eran “idiotas verdaderos” (Happe, 1998) Las pruebas de la influencia del Autismo en el pensamiento religioso y político no se encuentran sólo en el cristianismo oriental. Frith (1991) realizó un hallazgo que sugiere que podría haber otros muchos, y aún más antiguos, ejemplos relevantes. El hallazgo estaba en Las Florecillas de San Francisco, una colección de leyendas escritas en el siglo trece. Éstas leyendas tienen valor histórico, porque representan tradiciones orales de la primera y segunda generación de franciscanos. Una sección entera, con 14 leyendas, contiene las historias más encantadoras y curiosas de un hermano llamado Junípero. Estas historias no resultan tan curiosas, y se llenan de sentido, si aceptamos que se basan, en realidad, en la vida de un individuo autista, que se contaría entre los primeros seguidores de San Francisco. Junípero no comprendía que otras personas pudieran tener una creencia diferente acerca de su propia acción de la que él mismo tenía. La falta de conciencia de los pensamientos de las 15 personas acerca de las cosas y los acontecimientos constituye una señal de la naturaleza de la "soledad autista". En el siglo XVIII los textos médicos describían casos de niños que no hablaban, que manifestaban un distanciamiento extremo y que poseían habilidades memorísticas fuera de lo común. También otros investigadores informaron que ya habían descubierto casos similares de niños autistas o que parecían autistas, el más famoso de estos primeros casos de probable Autismo, pero no identificado como tal, fue el de Víctor, En 1799, en los Bosques de Aveyron Francia se encontró desnudo a un niño salvaje de cerca de 11 años de edad; sucio y con múltiples heridas; era mudo y se comportaba como un animal salvaje, Jean Itard, médico de una nueva institución para sordomudos, tomó a su cargo a este niño abandonado. (Paluszny, 1987) La conducta del niño era extraña y no hablaba, Itard pensó que se debía al hecho de que había estado aislado del contacto humano desde muy corta edad. Philippe Pinel, otro médico eminente de la época, no estaba de acuerdo con Itard. Creía que el niño tenía desde el nacimiento serias dificultades generalizadas de aprendizaje. Harlan Lane, psicólogo especializado en el estudio del habla, la audición y el lenguaje, recopiló los escritos de Itard sobre Víctor y los publicó en su libro El niño salvaje de Aveyron. Al leer ahora el relato, se puede ver que Victor se comportaba como un niño con autismo. Todas las descripciones de su conducta resultarían familiares a cualquier padre de un típico niño con autismo en la actualidad, a pesar de una distancia en el tiempo de casi dos siglos. Víctor nunca aprendió a hablar. Itard describía que cuando quería que le llevaran en carretilla, cogía a alguien del brazo, ponía en sus manos los mangos de la carretilla, se subía a ella y esperaba a que le llevaran. Itard pasó horas tratando de enseñar a Víctor a jugar con todo tipo de juguetes y sólo consiguió impacientarle tanto con estas actividades, que destruía los juguetes si se le dejaba solo con ellos. Se observó que Víctor tenía un indudable gusto por el orden. Algunos han sugerido que ésta conducta se debía al hecho de haber estado aislado de los seres humanos desde la infancia, pero basándose en algunos documentos que se han encontrado parece que se vio a Víctor por primera vez en 1797, cuando podría tener nueve o diez años. Estaba desnudo y se alimentaba de frutos secos del Bosque, otras frutas y cualquier tubérculo que encontrara, además de los alimentos que 16 ocasionalmente le daban los campesinos del lugar. Tenía una profunda cicatriz en la garganta , que sugería que habían intentado matarle. Parece mucho más probable que fuera separado de sus padres o que éstos lo abandonaron en los tiempos difíciles que siguieron a la Revolución Francesa, porque era autista y difícil de manejar (Wing, 1998). La descripción de Itard sugiere que Víctor mostraba muchos rasgos de Autismo: no miraba directamente a las personas y no jugaba con juguetes, pero mostraba tener una memoria sorprendente respecto de la posición de los objetos en su habitación y se resistía a que fueran cambiados de lugar. Itard usó el reforzamiento positivo para educar a este niño, al principio con reforzadores tan simples como un vaso con agua fresca; aun cuando la terapia aplicada a Victor no fue del todo exitosa, pues él siempre tuvo una conducta poco normal y nunca habló, le permitió mejorar lo suficiente para mostrar cierto afecto por las personas, y aprendio a comunicarse, aunque no de manera verbal (Paluszny, 1987). Algunos años más tarde, en 1809, John Haslam, en Inglaterra, se refirió a un niño que tuvo un grave sarampión cuando tenía un año. Su conducta posterior recuerda mucho a la de un niño con un trastorno Autista, tenía un habla muy repetitiva y una conducta impulsiva y agresiva. Ingresó en el Bethlem RoyalHospital a la edad de cinco años. Más de un siglo después, en 1919, un psicólogo norteamericano, Lightmer Witmer, escribió un artículo sobre Don, un niño de dos años y siete meses, que se comportaba como un niño con autismo en su forma típica y que fue aceptado en la escuela especial de Witmer. Una enseñanza individual mantenida durante un largo periodo contribuyó a que éste niño hiciera progresos en el trabajo escolar y en la adquisición de destrezas prácticas (Wing, 1998). Eugen Bleuler, en 1911 utilizó por primera vez el término de "Autismo", introduciéndolo así en la literatura psiquiátrica. Con este término el autor describió un trastorno básico de la esquizofrenia, que consiste en la limitación de las relaciones con las personas y con el mundo externo, una limitación tan extrema que parece excluir todo lo que no sea el propio "yo" de la persona. Esta limitación podría describirse como una retirada, por parte del paciente, del mundo social para sumergirse en sí mismo (Frith, 1991). 17 Según Bleuler estos pacientes también huían o evitaban cualquier estímulo de tipo social lo acertado de este término (de mantenerse su significación) no permite, sin embargo, su aplicación al autismo infantil propiamente dicho. Y ello porque el autismo y la esquizofrenia no son cuadros psicopatológicos que puedan suponerse. Además, en el niño autista no hay tal huída o evasión de todo lo que pudiera significar interacción personal, ni refiere a sí cuantos acontecimientos suceden en su alrededor. En el autismo infantil acontece, otra cosa muy diferente; una dificultad extrema para desarrollar hábitos que sirvan al buen contacto interpersonal. No obstante estas objeciones el término hizo fortuna entre los especialistas (Polaino, 1982) Casi cuarenta años después, un psiquiatra de la John Hopkins University, Leo Kanner (1943), empleaba este término para designar un síndrome infantil muy completo, sin darse cuenta probablemente, de que al usarlo así, le impondría en el futuro una nueva y más correcta significación. La descripción pionera de Kanner se basaba en la observación minuciosa y atinada de once niños que padecían extrañas alteraciones, hasta entonces no incluidas en la terminología psiquiátrica vigente. Con estas aportaciones, la naturaleza del autismo iba haciéndose más compleja, a la vez que su concepto aumentaba en precisión. (Polaino, 1982). Kanner publicó su artículo, titulado "Alteraciones Autistas del Contacto Afectivo" Nervous Child desde 1938, decía: "Nos han llamado la atención varios niños cuyos cuadros difieren, de forma tan notable y única, de todos los que se conocían hasta ahora y creo que cada caso merece una consideración detallada de sus fascinantes peculiaridades". Luego Kanner presentó descripciones vivídas de los 11 niños que consideraba que tenían este cuadro: soledad autista, deseo de preservar la invarianza y los islotes de capacidad (Frith, 1991). Al describir el Autismo Infantil temprano, Kanner mencionó además de la soledad autista extrema, varias otras características del síndrome entre las cuales se incluía el deseo obsesivo de mantenerse igual sin cambios; la falta de posturas anticipatorias para ser levantado en brazos; la falta de un lenguaje comunicativo y, en vez de éste, un lenguaje que se repetía como el de un loro, fenómeno que se llamó ecolalia. Kanner encontró también ciertas habilidades poco comunes en su grupo de niños Autistas, como buena habilidad motora fina, apariencia de inteligencia y una extraordinaria memorización. Después de 18 la descripción inicial que hizo Kanner de este síndrome, otros clínicos han comunicado casos similares; sin embargo, a medida que se hacían más estudios, empezaron a aparecer las controversias; surgieron preguntas acerca de los criterios para elaborar el diagnóstico, es decir, qué síntomas eran realmente esenciales y cuáles podían estar ocasionalmente asociados con el síndrome sin ser cruciales para el diagnóstico. También se preguntó si el Autismo era una entidad separada o sólo una variante de la Esquizofrenia o del retraso mental y, por supuesto, cuál sería su etiología, qué tanto el problema era psicológico y que tanto fisiológico. Estas preguntas sin respuesta y los intentos prematuros para contestarlas ocuparon mucho tiempo de investigación; desde 1960 se han hecho mejores estudios y el avance en este campo se ha producido con mayor rapidez (Paluszny, 1987) En 1944, Hans Asperger, en Austria, publicó su primer artículo sobre un grupo de niños y adolescentes con otro patrón de conducta conocido ahora como el síndrome de Asperger. Los rasgos que seleccionó como importantes eran: una aproximación social a los demás ingenua e inadecuada; intereses intensamente circunscritos a determinadas materias como los horarios de los ferrocarriles; buena gramática y vocabulario, pero una charla monótona utilizada en monólogos, pobre coordinación motriz; nivel de capacidad en el límite, en niveles medios o superiores, pero frecuentemente con determinadas dificultades de aprendizaje en una o dos áreas; una considerable falta de sentido común. Observó que los padres no percibían ninguna anomalía hasta después de los 3 años o hasta que los niños comenzaban a ir a la escuela. Asperger creía que su síndrome era diferente del autismo de Kanner, aunque admitía que tenían muchas similitudes. Hacia el final de la primera guerra mundial, publicó en alemán sus investigaciones y transcurrió mucho tiempo hasta que aparecieron en lengua inglesa los artículos sobre la materia (Wing, 1998) Se ha ido desarrollando la idea de que Asperger describió niños de un tipo completamente distinto, que no podrían confundirse con los descritos por Kanner. Esta creencia no tiene fundamento, como podemos comprobar si nos remitimos a los artículos originales. La definición de Autismo de Asperger o, como él le llamaba, de la "psicopatía autista", es mucho más amplia que la de Kanner, Asperger incluía casos que mostraban serias lesiones orgánicas junto 19 con otros que bordeaban la normalidad, En todo caso, el término Síndrome de Asperger tiende a reservarse a los pocos autistas casi normales, que poseen buenas capacidades intelectuales y buen desarrollo del lenguaje es evidente que no era eso lo que intentaba Asperger, pero la delimitación de esta categoría especial ha demostrado ser útil, desde el punto de vista clínico. El Síndrome de Kanner suele emplearse, actualmente para referirse a los niños que presentan la constelación de rasgos nucleares, clásicos, que se asemejan asombrosamente a las características que Kanner identificó en su primera e inspirada descripción (Frith, 1991) Otros autores, después de Kanner propusieron nuevos conceptos más vinculados a su peculiar punto de vista conceptual que a la realidad clínica para designar idéntico síndrome; Laurette Bender en 1947 habló de esquizofrenia infantil; B Rank en 1949 de desarrollo atípico del yo; M. Mahler en 1952 de psicosis simbiótica; etc. pero ninguno de ellos prosperó por lo que en la actualidad no se emplean. Desde la década de los cuarenta hasta la de los sesenta, muchos especialistas llegaron a suponer que el niño autista decidía apartarse conscientemente de un mundo humano hostil y poco estimulante y que adolecía de un trastorno similar a la esquizofrenia. Hoy se sabe que nada de eso es verdad. Los niños autistas no se aíslan porque se sientan rechazados. Por desgracia, sin embargo muchos padres (y en particular las madres) recibieron los calificativos de fríos, egoístas y poco estimulantes; en una palabra, se les etiquetó como "padres refrigerantes" y se les hizo sentir que en una buena medida ellos eran los causantes del Autismo de su hijo. También prevalecía la idea de que el autismo era más común en las familias de elevadonivel socioeconómico. Casi resulta innecesario mencionar que hoy día sabemos que todo ello era falso: el autismo afecta a niños de todas clases, nacionalidades y razas (Powers, 1999) Estas primeras creencias equivocadas sobre las causas del autismo dieron lugar a una estrategia de tratamiento que consistía en separar al niño de su familia para atenderlo en una institución, a la vez que se sometía a psicoterapia a los padres. Por fortuna, han surgido nuevos criterios basados en investigaciones bien fundamentadas. En la actualidad se ha alentado la ayuda decisiva que los padres pueden prestar como parte del equipo que se ocupa 20 del niño. A la familia se le hace ver que el mejor lugar para su hijo autista es casi siempre el seno familiar. Cuando las circunstancias no permiten esta opción y el alojamiento en una institución es lo mejor para los intereses de los involucrados, con frecuencia lo mejor es ubicar al niño autista en una comunidad, trátese de un hogar comunitario supervisado o de cualquier otra opción similar de alojamiento . Estas instituciones sirven como medio para alentar y apoyar la continua compenetración entre la familia y el niño (Powers, 1999). Al iniciarse la década de los sesenta se llevaron a cabo diversos avances en las áreas de diagnóstico y tratamiento del autismo. Los investigadores identificaron cuáles eran los síntomas específicos del Autismo que permitían distinguirlo de otras condiciones, y concluyeron que el Autismo respondía, muy probablemente, a causas neurológicas y bioquímicas. En consecuencia, los maestros y los terapeutas empezaron a recurrir a otras técnicas más avanzadas entre las que figuraban el análisis conductual aplicado o modificación de la conducta para enseñarles importantes habilidades escolares y de la vida cotidiana a los niños autistas. La investigación demostró que las técnicas de análisis conductual aplicado resultaban sumamente eficaces para enseñar habilidades a los niños, de modo que estas técnicas han llegado a convertirse en el tratamiento más socorrido hoy día (Powers, 1999) En 1962 se estableció, en el Reino Unido, la primera asociación voluntaria del mundo para padres y profesionales preocupados por el autismo y que ahora se llama National Autistic Society. Aunque en su origen se centraba en el Autismo de Kanner, pronto quedó claro que había muchos niños que no encajaban exactamente en las descripciones de Kanner pero tenían problemas similares y necesitaban un tipo de ayuda parecida. Como resultado de los esfuerzos de asociaciones de este tipo, con la ayuda de la publicidad en los medios de comunicación, la existencia de los trastornos autistas ha llegado a ser mucho mejor conocida por el público en general y han aparecido personas autistas en historias de ficción (Wing, 1998) Hasta la década de los sesenta, dos son los síntomas principales que sirven como criterios para la inclusión o no de un sujeto en el diagnóstico de autismo: la soledad extrema o dificultad para desarrollar conductas de interacción personal y la insistencia de estos niños en mantener rígidamente invariables los 21 estímulos ambientales. (Polaino, 1982). De 1960 a 1970 se inicia un fecundo periodo de observación, y posterior decantación, de la sintomatología autista. Tinbergen en 1962 enfatizó la falta de contacto ocular (sostenimiento y fijeza de la mirada) de estos niños; Lovaas en 1965 hace hincapié en el retraso intelectual; Makista en 1966 se detendrá en la observación de la edad en la que comienzan estas alteraciones; Rutter y Lockyer en 1967 sintetizan los síntomas criteriales del autismo en tres grandes grupos: A los dos apuntados en la década anterior, añaden el retraso del lenguaje, caracterizado sobre todo por: disminución de la comprensión, ecolalia e inversión pronominal: Ornitz y Ritvo en 1968 sistematizan las alteraciones de la percepción y de la psicomotricidad autista; Rendle-Short en 1969, al filo de la década siguiente, reelabora los aspectos que deben tenerse en cuenta para el diagnóstico del autismo infantil, resumiéndolos en los siete siguientes: Elevación del umbral de sensibilidad ante las situaciones peligrosas, muecas abundantes, hiperactividad , movimientos sin conexión con la situación, dificultades para jugar con otros niños de la misma edad, e irresponsividad ante estímulos familiares (Polaino, 1982). Los años de 1970 a 1980 constituyen, sin duda alguna, una década prodigiosa en la investigación del autismo infantil. Durante este periodo se incorporan las investigaciones neurológicas pormenorizadas y sistemáticas se analiza la relevancia que puede tener la dimensión del desarrollo sobre la patología de esta enfermedad; se estudian las posibles relaciones entre autismo y epilepsia; se incorporan con todo derecho las investigaciones metabólicas, psicofarmacológicas y bioquímicas (Polaino, 1982) Sin embargo, lo más característico de esta década prodigiosa es la incorporación de las técnicas neurofisiológicas y de las técnicas de modificación de conducta al diagnóstico y al tratamiento del autismo. La psicología del aprendizaje ha introducido también aquí su nuevo enfoque, suscitando el optimismo y creando nuevas expectativas que ya comienzan a ser algo más que fundadas. Investigaciones neurofisiológicas sobre el autismo, como las de Hutt en 1975, Mc Quaid en 1975, Ornitz en 1978 o Shagas en 1979, trabajando, sobre todo, con potenciales evocados, han generado conclusiones que, además de indiscutibles, sitúan al autismo en otras cosas muy diferentes de las que se 22 estaba familiarizado. Las técnicas de modificación de conducta están demostrando la incoherencia de las actitudes de quienes sostenían que apenas si podía hacerse algo por la rehabilitación de los niños autistas. Se han descrito muchas habilidades especiales en estos niños, que se contrastaban con el retraso manifiesto en otras áreas comportamentales. Así, por ejemplo, Cain en 1969 los describió con una gran memoria visual y musical y con geniales habilidades para el cálculo y las tareas mecánicas; Goodman en 1972 maximalizó su capacidad mnésica de tipo enciclopédico; O'Connel en 1974 subrayó su talento para la música; Morishima en 1977, destacó su talento artístico y sus capacidades especiales para el dibujo, etc. Y simultáneamente, se informaba de su incapacidad para el lenguaje, de su retraso intelectual, de su aislamiento y rechazo social y de un sinfín de síntomas más Rutter y Lockyer en 1967 señalan la triada sintomatológica siguiente, hasta el punto de constituirse en criterio que discrimine la incorporación o no de un sujeto a está entidad diagnóstica. Esta triada está constituida por: retraso en el lenguaje, fracaso en el desarrollo de destrezas para el contacto social y espontáneas conductas rituales. Sobre este triplete debe tenerse en cuenta otra tétrada sintomatológica que, aunque menos específica y selectiva del autismo infantil puede estar ausente en el autismo y presente en otras muy variadas alteraciones psicopatológicas comportamentales, muy frecuentemente va a él asociada y consiste en conductas autolesivas, inatención, estereotipias sonoras y motoras dístales y lentitud en la adquisición del control esfinteriano (Polaino, 1982). Los cambios en las ideas sobre los trastornos autistas se pueden observar en la historia de los dos sistemas internacionales de clasificación de los trastornos psiquiátricos y de la conducta la Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD -por sus siglas en inglés-) publicada por la Organización Mundial de la Salud, y el Manual Diagnóstico y Estadístico (DSM -por sus siglas en inglés-) de la Asociación Americana de Psiquiatría. Las primeras ediciones de la ICD no incluían en lo absoluto el autismo. La octava edición (1967) mencionabasólo el autismo infantil como una forma de esquizofrenia y la novena edición (1977) lo incluía bajo el encabezado de psicosis infantil. La décima edición de la ICD (1992) la tercera (1987) y la cuarta (1994) del DSM 23 adoptan el punto de vista actual de que hay un espectro de trastornos autistas y que son trastornos del desarrollo, no psicosis. El término utilizado en ambos sistemas de clasificaciones es el de "trastornos generalizados del desarrollo"(Wing, 1998) Así, podemos ver que a lo largo de la historia el autismo ha ido evolucionando no sólo en su definición sino también en investigaciones y en la elaboración de tratamientos para dicho síndrome. 1.2. Epidemiología Dado que el autismo es un síndrome raro, los estudios iniciales se llevaron a cabo en unos cuantos casos. Con el tiempo, a medida que más clínicos e investigadores estudiaban muestras mayores de niños autistas, se dispuso de datos epidemiológicos. En los últimos 10 años se obtuvieron grandes muestras de niños normales y de pacientes clínicos, para poder determinar la incidencia del autismo y otros datos relacionados. (Wing, 1998) Quizá pidiéramos pensar que, dado que aún no conocemos cuál es la naturaleza del Autismo, la tarea de "contar cabezas" es imposible. Pero no es así. Los estudios de población pueden basarse en ciertos criterios comporta- mentales específicos. Esto puede parecer arbitrario, a primera vista, puesto que sólo es posible hablar de un síndrome identificable cuando los síntomas que lo constituyen "van juntos" realmente. Sin embargo, los estudios poblacionales pueden establecer si ello es realmente así. También pueden decirnos hasta qué punto varían los síntomas de unos individuos a otros, qué síntomas son los que pueden registrarse de forma fiable y cuáles no, y cuáles son los primeros signos diagnosticados. Los hechos que se conocen por medio de los estudios poblacionales a gran escala constituyen un complemento esencial de aquellos otros, más detallados, que provienen de casos individuales (Frith, 1991). La confiabilidad de la prevalencia estimada para cualquier condición depende de la prevalencia de su diagnóstico. Hay poca o ninguna ambigüedad para el diagnóstico de enfermedades para las cuales existe un test biológico confiable. En el caso del autismo, el diagnóstico se basa por completo en la historia y en un criterio conductual, y aunque puede haber cierto consenso con 24 respecto a éste, queda un gran espacio para las interpretaciones. Un criterio confuso disminuye la confiabilidad de la información epidemiológica (Fejerman, 1994). Una variedad de estudios realizados entre las décadas de los sesenta y setentas presentaron un criterio de diagnóstico estricto el cual aportó estimaciones de prevalencia baja (Anexo 1) porque determinan solamente los casos de los niños más gravemente afectados; tales estudios se han hecho sobre la prevalencia esto es el número de niños diagnosticados como autistas dentro de un determinado grupo de edad en un área geográfica específica y en un determinado momento (Fejerman, 1994). Dentro de los primeros estudios realizados encontramos el efectuado en el condado inglés de Middlesex en 1964. En este estudio fueron incluidos todos los niños domiciliados en ese condado, de ocho a diez años de edad, tuvieran o no alguna desventaja mental o física conocida. Parece que, en este grupo de edad por lo menos entre cuatro y cinco niños de cada diez mil son de conducta autista. Otro estudio en Dinamarca dio igual resultado. Las probabilidades señalan que en todo país industrializado se encontrará esta proporción de niños autistas En zonas de elevada mortalidad infantil su número puede ser menor, puesto que los bebés y deambuladores autistas son a veces difíciles de criar a causa de los problemas relacionados con su alimentación (Wing, 1985). Para el año de 1966, Víctor Lotter terminó el primer estudio epidemiológico del autismo centrado en un área geográfica bien definida. Realizó su trabajo bajo los auspicios de la Unidad Psiquiátrica Social del MRC de Londres, que fue pionera en los estudios epidemiológicos sobre Autismo. Lotter primero se remitió a todos los niños de ocho a diez años domiciliados en el condado de Middlesex en una fecha concreta. El número total ascendía a unos 78.000. Por medio de cuestionarios postales enviados a profesores y a otras personas implicadas profesionalmente con los niños de esa edad, definió inicialmente aquellos niños de los que se podía pensar, en un principio, que quizá fueran autistas. Luego consultó informes médicos y llevó a cabo entrevistas individuales. De este modo pudo identificar 135 casos en los que cabía sospechar cuadros de Autismo. Entonces, evaluó individualmente a estos niños con gran detalle. Como resultado de esta evaluación repetida, encontró un grupo de 35 niños que eran semejantes a los que había descrito Kanner 25 originalmente. Así, encontró una incidencia de 4.5 por 10.000 en la población de ocho a diez años. Había una razón de 2.6 niños por cada niña (Frith, 1991). Los 35 niños del grupo final mostraban una persistente falta de contacto afectivo y un deseo obsesivo de invarianza, y estos síntomas habían estado presentes antes de la edad de cinco años. Lotter dividió luego este grupo en otros dos: uno estaba constituido por los niños que mostraban esos rasgos en un grado importante; el otro por lo que los mostraban en menor grado. De este modo, diferenció un grupo nuclear y otro no nuclear. El primero estaba formado por 15 niños (incidencia de 2 por 10.000), y el no-nuclear por 20. El exceso de varones era mayor en el grupo nuclear (2.8: 1) que en el no nuclear (2.4:1). Además de estos niños, había otros 26 que mostraban los dos rasgos básicos del Autismo, pero en un grado aun menor. Por otra parte, había un número sustancial de niños con retraso severo que eran mudos y aislados desde el punto de vista social .Podemos estar seguros de que los casos nucleares de Lotter eran ejemplos claros de Autismo, tal como el síndrome fue descrito por Kanner. Sin embargo, es evidente que hay un número grande de casos menos típicos, que podrían ser diagnosticados como "autistas" por clínicos que emplearan criterios menos estrictamente basados en las nociones de Kanner. Por consiguiente, es aceptable una incidencia mayor si se incluyen los casos leves y no sólo los graves. Esto fue lo que ocurrió en un estudio muy bien controlado, realizado en Nueva Escocia. En él se realizó una investigación exhaustiva sobre 20,800 niños de 6 a 14 años, y se identificaron 21 autistas. Ello corresponde a una incidencia de 10 por 10.000, que dobla las estimaciones previas, pero manteniendo exactamente el mismo exceso de varones (0.5: 1) (Frith, 1991). En los quince años siguientes a este trabajo, la mayoría de los estudios de todo el mundo mostraron una estrecha relación, estableciendo la prevalencia de casos autistas en alrededor de 2 a 5/10.000 (Treffert,1970; Yamazaki y otros, 1971; Wing y otros, 1976; Hoshino y otros, 1982; Bohman y otros, 1983; Gillberg, 1984; Mc Carthy y otros, 1984; Steffenburg y otros, 1986; Burd y otros, 1987; Cialdella y otros, 1988; Ritvo y otros, 1989) (Fejerman, 1994). En Estados Unidos (Wisconsin), Inglaterra y Dinamarca se llevaron a cabo tres estudios a gran escala, en los que se tomó al azar a cientos de niños para evaluar cuántos de ellos daban muestras de autismo. No obstante que hubo 26 algunas variaciones en los resultados, las diferencias podían explicarse con base en las diferencias para formar las muestras y en los métodos de estudio. Por lo demás, estos estudios revelaron que el Autismo es una condición muy rara, cuya prevalencia varía de 0.7 a 4.5 por 10.000 en los estudios diferentes; sin embargo, generalmente
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