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1 UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONOMA DE MEXICO FACULTAD DE MEDICINA DIVISIÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL DIRECCION DE PRESTACIONES MEDICAS UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR No. 33 DISFUNCIÓN FAMILIAR EN PACIENTES CON CANCER DE MAMA QUE PARA OBTENER EL TÍTULO EN LA ESPECIALIDAD DE: MEDICINA FAMILIAR P R E S E N T A : MÓNICA KARINA VILLANUEVA MONTIEL ASESOR: DRA. ROCIO MAGAÑA MORAN Jefe de Departamento Clínico de la Unidad de Medicina Familiar No. 33 El Rosario México, D.F. Noviembre 2007 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. 2 Dra. Rocio Magaña Moran Jefe de Departamento Clínico de la Unidad de Medicina Familiar No. 33 “El Rosario” Dr. Rodolfo Arvizu Iglesias Coordinador de Educación e Investigación en Salud Unidad de Medicina Familiar No. 33 “El Rosario” Dra. Mónica Enriquez Neri Profesora Titular del Curso de Especialización en Medicina Familiar Unidad de Medicina Familiar No. 33 “El Rosario” Dra. Mária del Carmen Morelos Cervantes Profesora Adjunta del Curso de Especialización en Medicina Familiar Unidad de Medicina Familiar No. 33 “El Rosario” Dra. Mónica Karina Villanueva Montiel Residente de la Especialidad de Medicina Familiar Unidad de Medicina Familiar No. 33 “El Rosario” 3 AGRADECIMIENTOS Agradezco profundamente a mi señor Dios por permitirme continuar y concluir esta fase tan importante para mí, y ver cada día la luz del amanecer para continuar ese camino, con subidas y bajadas, algunas veces con peldaños que nos pueden hacer desfallecer, pero me permitio levantarme y seguir en el camino. Gracias. A Federico por estar y seguir ahí, por tu amor y apoyo. Te amo. A Alan y Maximiliano, los adoro hijos, tal vez en algún momento falle por no estar con ustedes, lo siento mucho, ahora esta fase se concluye y espero que pasemos más momentos felices y de alegría. Los amo con todo mi corazón. A mi madre por su gran amor, apoyo, comprensión, por ser una gran pilar grandisimo y ejemplo a seguir. Por ser lo que eres Gracias Mama. Papa, gracias por estar ahí, te quiero mucho.A mis hermanos Abraham y Alfonso por su gran amor y apoyo. Bendiciones para ustedes. A mis profesores y maestros por ser pilares en mi formación, por enseñarme el significado y llevar la frente en alto y decir soy Medico Familiar. Y a todas esas personas que encontramos en el camino, que nos dan la mano y una sonsrisa. Gracias. Bendiciones para todos Ustedes. 4 INDICE PÁGINAS TITULO ……………………………………………………………………….5 ANTECEDENTES ……………………………………………………………6 PLANTEAMIENTO DEL PROBREMA ……………………………………11 OBJETIVO GENERAL ……………………………………………………...12 OJETIVOS ESPECÍFICOS …………………………………………………13 JUSTIFICACION …………………………………………………………...14 SUJETO, MATERIL Y MÉTODOS ………………………………………..15-19 • SITIO DEL ESTUDIO • DISEÑO DEL ESTUDIO • POBLACION • CRITERIOS DE SELECCIÓN • DESCRIPCION GENERAL DEL ESTUDIO ANALISIS ESTADISTICO…………………………………………………. 20 FACTIBILIDAD Y ASPECTOS ÉTICOS …………………………………..21 RECURSOS HUMANOS, FISICOS Y FINANCIEROS ……………………22 RESULTADOS Gáfica No. 1 …………………………………………………………..25 Gáfica No. 2 …………………………………………………………..26 Gáfica No. 3 …………………………………………………………27 Gáfica No. 4 …………………………………………………………28 Gáfica No. 5………………………………………………………….. 29 Gáfica No. 6………………………………………………………….. 30 Gáfica No. 7 …………………………………………………………..31 Gáfica No. 8 …………………………………………………………..32 Gáfica No. 9………………………………………………………….. 33 Gáfica No. 10 …………………………………………………………34 Gáfica No. 11 …………………………………………………………35 ANÁLISIS ……………………………………………………………………37 CONCLUSIONES ……………………………………………………………39 ANEXOS …………………………………………………………………….40 • INSTRUMENTO DE EVALUACIÓN • CONSENTIMIENTO INFORMADO BIBLIOGRAFÍA ……………………………………………………………..47 5 TÍTULO DISFUNCIÓN FAMILIAR EN PACIENTES CON CANCER DE MAMA 6 1.-ANTECEDENTES Familia y enfermo crónico. La enfermedad crónica provoca tensión en un sistema y no e otro, y repercute de manera distinta en diferentes familias. 7 La mayoría de las familias, hacen frente a una enfermedad crónica de alguno de los miembros. La mitad de la población mayor de 65 años y una cuarta parte que tienen entre 45 y 64 años tienen alguna limitación física debido a una enfermedad crónica. Con el aumento de la población de edad avanzada, se incrementa la carga de enfermedades crónicas y las familias se ven asumiendo cada vez más la responsabilidad de su cuidado. 8 El cuidado de los pacientes afectados por una enfermedad crónica recae en las familias, ocupándose de sus cuidados y atenciones que requiere el enfermo. 8 La familia se enfrenta a una crisis accidental de tipo continuo, que es un evento tensionante que afecta no solo al enfermo, sino a cada uno de sus integrantes y la familia como un todo. Esta influencia se sustenta en los cambios que se producen en la familia y en el tipo y gravedad de la enfermedad así como en la etapa del ciclo vital de la familia en que se presente. 3 Características de las familias de enfermos crónicos. Se consideran cuatro características, que son las siguientes: 1. Las exigencias de la enfermedad tienden a dominar la vida familiar, descuidando otros aspectos. Es una forma adaptativa, cuando la familia debe hacer frente a una crisis. 2. La enfermedad crónica propicia el establecimiento de coaliciones entre el paciente y alguno de los miembros de la familia. 3. La respuesta de afrontamiento de la familia con frecuencia se estructura es rígida, y sus miembros pasan a considerar cualquier cambio como una amenaza al equilibrio que han logrado hasta este momento. 4. La familia tiende a aislarse de sí misma para dar respuestas a las demandas de la enfermedad.8 En la enfermedad crónica hay dos tipos de riesgo que en lo posible hay que disminuir o evitar. Primero: La pérdida o la disminución de los contactos familiares con su ambiente, que favorecerá un aislamiento familiar, lo que se traduce en limitación en el diagnostico y tratamiento del enfermo y la limitación de oportunidades de crecimiento para el resto de los integrantes. Segundo: Un incremento de conflictos dentro de la familia con mayores posibilidades en la relación conyugal, sobre todo si previamente había problemas, donde pueden surgir triángulos o coaliciones estables entre el hijo y el enfermo y uno de los padres contra el otro. 3 De acuerdo a lo anterior, el estilo de la respuesta ente la enfermedad puede darse en dos formas que va en relación con los limites de la familia. 1. La tendencia centrípeta, que se expresa con una gran cohesión alrededor del enfermo, el cual es el centro de interacción atenciones; las complicaciones y las recaptas son acompañadas de sobresaltos (limites difusos) 7 2. La tendencia centrífuga, esta se identifica con la presencia de conductas evitativas con relación a la enfermedad, se descuida al enfermo o cuando mucho uno de ellos, casi siempre la esposa y/o madre se dedica a su cuidado, el riesgo es un sobre involucramiento y dependenciacon la consecuencia de que el enfermo evita aprender de su cuidado, y el resto de la familia evita involucrarse. 3, 8 Cáncer de Mama. El cáncer de mama a nivel nacional tiene un comportamiento ascendente con una tasa de 14.5 por 100 mil mujeres en el 2001, en el 2004 se registraron 3,565 defunciones, alrededor de 10 al día, tres de las cuales corresponden a la población derechohabiente. 12 Las causas son multifactoriales, aunque hay factores: como el sexo femenino, la edad,, la historia familiar, mutaciones en genes como el BCRA 1 y 2, antecedente de enfermedad benigna de mama, la nuliparidad o un número menor de hijos, uso de estrógenos. 11, 16, 18, 24, 25 Cáncer y Familia. La presencia de cáncer es un evento catastrófico, asociado con la idea de muerte, así como de incapacidad, desfiguro físico, dependencia y disrupción de la relación con otros. 9 El cáncer tiene un efecto metastatizante dentro de los miembros de la familia, demandando todo lo que se tiene, si la familia desea aceptar la enfermedad deberá conocerla, para que se hago cargo de ella, y emprender acciones para manejarla. También se les pide a los familiares sean fuertes, cooperativos y flexibles, durante un periodo emocionalmente devastador, mientras observan que su ser querido lucha y a menudo fallece. La respuesta normal al cáncer, se inicia con la negación (Fase I) y resistencia a creer la noticia; seguido de un periodo de confusión, agitación emocional y disforia (Fase II) en el cual la realidad es reconocida e incluye síntomas de ansiedad, depresión, insomnio y falta de apetito. La adaptación a largo plazo (Fase III) incluye retorno a la rutina normal y aparición del optimismo. 9, 4 La adaptación al cáncer esta influida por la sociedad, el paciente y la propia enfermedad. 4, 9 La capacidad de afrontamiento permite manejar la situación, mantener la dignidad personal y las relaciones significativas, así como recuperar e incrementar la función física. Los factores derivados de la propia enfermedad incluyen el tipo de cáncer, su estadio, la sintomatología y el pronóstico. 9 Se sabe que las familias con un apoyo emocional logran una mejor recuperación de los sentimientos negativos, tales como la culpa, la ansiedad; en cambio las familias aisladas socialmente o con estructuras poco flexibles, tengan más dificultades para consolidar o intentar llevar acabo una adaptación. 8 En cuanto al curso de la enfermedad, se menciona que la familia deberá adaptarse y ser flexible para permitir que surjan dos organizaciones dentro de ella. La primera, destinada a enfrentar la crisis, y la otra para vivir esos momentos en que el paciente se encuentra por completo asintomático. Así, durante los momentos de enfermedad, la familia deberá organizarse de forma centrípeta, enfatizando la unidad familiar y la vida familiar interna. En esta estructura, los límites externos se cierran, incluyendo algunos miembros de la familia externos dentro de ellos, mientras que los límites individuales deberán permanecer claros a fin de permitir un trabajo en equipo. Así, los límites externos serán más permeables, mientras aumenta la distancia no patológica entre sus miembros. El estrés familiar tiene el poder de infiltrarse en el sistema familiar ocasionando falla en la comunicación, dificultad en el proceso familiar de enfrentamiento a la enfermedad y aumento en los niveles de conflicto, repercutiendo en el paciente que presenta la neoplasia. El Cónyuge y cáncer en la pareja. Los estudios realizados con parejas, uno de cuyos miembros sufre el cáncer, describe un aumento en las expresiones de afecto entre ellos, al mismo tiempo que surgen problemas causados por el estrés que la enfermedad les ocasiona. Experimentando de esta forma un padecimiento subjetivo que el del propio enfermo. (orientación familiar en atención primaria)Este acercamiento es de tipo conductual o instrumental, mientras que a la vez se produce un alejamiento de tipo afectivo intrapsiquico; lo que se debe al hecho de que el cónyuge sano tiene la necesidad de apartarse afectivamente poco a poco de su pareja. Este es un mecanismo de defensa que busca preservar la fuerza que requiere para apoyar a su pareja. Además de forma conductual, se puede considerar que aún el cónyuge sano siente la responsabilidad de hacerse cargo del enfermo, de bríndale todo el cariño, amor, y protección necesarios, advierte el deseo de huir, de tomar distancia pues este ser tan querido morirá y lo dejara solo. Así comenzara a alejarse afectivamente de su familiar a fin de protegerse a si mismo, pues de esta manera sufrirá menos, por lo que tomara las medidas para protegerse así mismo. En una forma por no sentir o minimizar la culpa que esta situación le ocasiona, muchas veces el cónyuge sano llega a proteger tanto al enfermo que lo infantiliza, de modo que dejan de ser pareja para convertirse en algo similar a una relación entre una madre o padre “protector” y un hijo “dependiente”. 20 Los pacientes que presentan dolor de tipo crónico, este va intervenir en la dinámica familiar y conyugal como son el sexo y la infertilidad; que puede ser significativo para parejas jóvenes como las ya maduras. 10 La enfermedad de curso crónico de la pareja somete al subsistema conyugal a un desafió en la estabilidad, así como aquellas vinculadas con la interdependencia, roles ciclo evolutivo, reacciones emocionales y estrategias de afrontamiento, equilibrio, comunicación, sobreprotección, abandono, infidelidad, sexualidad, genero, autonomía, entre otras. 10 9 También se presentan vivencias de pérdidas de la pareja como procesos de duelo anticipados, es decir por pérdidas de la normalidad, del control, de las funciones físicas, así como la pérdida de la identidad de la pareja/familia que algún día fue y que lleva implícito la fatalidad. 10 Es importante saber que los niveles de estrés, tanto en el sujeto que sufre el tumor como en su cuidador primario y su familia, se acentúan siempre y cuando cuenten con una red social que les brinde apoyo.(orientación familiar en atención primaria) Ya que este va a funcionar como un amortiguador, es decir, distribuyendo el impacto de la tensión entre los diversos individuos que conforman el grupo de apoyo; y permitiendo enfrentar a los eventos estresantes, adquiriendo un sentimiento de competencia y recuperando el dominio sobre sus propias vidas. As í que el paciente y el cuidador deberán contar con una red de apoyo que les brinde calidez y confianza para escuchar sus quejas, frustraciones, tristezas, desilusiones, desesperanzas, e incluso que estén disponibles para manejar su ira y enojo. La organización de las familias en etapa de “nido vació”, o bien con hijos adultos, en donde uno de los padres padece de alguna de las modalidades de cáncer, se puede observar la siguiente organización: Cuando la esposa es quien padece la neoplasia, usualmente es una de las hijas del matrimonio, o bien las hermanas o ambas constituyen el grupo de los cuidadores primarios. En ocasiones el esposo sano, puede utilizar una alianza cerrada, un apoyo de tipo instrumental y hasta un grado de desapego emocional para dar inicio a la elaboración del duelo. El apoyo será desde el punto de vista material, ofreciendo, bienestar, atención y cuidados, pero no permitiéndose y negándole la oportunidad al otro de que le comunique sus sentimientos o le exprese sus emociones, logrando una distancia que le permita elaborar un duelo por la posible pérdida del ser amado y con quien a compartido gran parte de su vida. Esto favorece que las fronteras individuales dentro de la pareja se cierren, e incluso al resto de los demás integrantes de la familia, impidiendo expresar sentimientos de rabia, angustia, dolor, frustración, desesperanza, tristeza y hasta culpa. Las fronteras externas se vuelven permeables hacia el exterior, permitiendo que determinados familiares, en particularlos hijos, amigos íntimos, sacerdotes, terapeutas, médicos puedan formar parte de la red de apoyo del cuidador primario, así como para quien padece la enfermedad. En la enfermedad somática se va a presentar la depresión como efecto negativo, esta consiste en disminución del estado de ánimo, pérdida del interés y de la capacidad de disfrutar de las cosas y de las actividades que antes importaban al individuo. Además hay síntomas tanto en el área cognoscitiva como en la vegetativa, como la incapacidad para concentrase, ideas autodevaluativas, de culpa o de muerte. El adulto presenta alteraciones en el sueño, síntomas somáticos y disminución del apetito. La depresión se va a presentar con mayor predisposición en mujeres con cáncer y se va a desencadenar por un factor estresante, y la gravedad dependerá de la enfermedad. 15 La patología crónica es una situación que se da en forma universal en algún momento del ciclo vital de las familias. Con frecuencia es una crisis que somete a las familias es estrés y amenaza con destrozarlas. 10 La relación con la familia es fundamental para conseguir la máxima confortabilidad y bienestar del enfermo. 4 El objetivo principal de las familias afectadas es logar un equilibrio entre las necesidades del individuo enfermo y el resto de los miembros, esto ayuda a minimizar el impacto de la enfermedad. Las familias necesitan ajustar de forma constante este equilibrio que favorezca el crecimiento y fortalezca los lazos y desarrolle nuevas y saludables pautas de interacción. A través de una evaluación y una intervención planificada, el medico familiar, puede detectar y ayudar a las familias a encontrar la forma más sana de enfrentar la enfermedad crónica. 8 11 2.-PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA Considero importante el estudio de la disfunción familiar en pacientes con cáncer de mama, ya que primero, eses un problema de salud pública ya que tiene una tasa alta de mortalidad, un promedio de 10 mujeres mueren al día, y tres de ellas son de la población derechohabiente. 12 Normalmente se espera que en la fase de retiro y muerte, o un poco antes que se presenta alguna patología de tipo crónico, donde la mayoría de las familias se van a enfrentar a esta crisis, y van a adaptarse a las tensiones y exigencias de la enfermedad. 8 La familia puede estar profunda y dolorosamente afectada por la enfermedad de uno de sus miembros produciendo alteraciones en homeostasia, que da lugar a cambios de papeles y funciones de la vida familiar. 4 Se requiere un abordaje más integral que interrelacione lo biomédico con los psicosocial, esta necesidad surge cuando el abordaje técnico de las enfermedades crónicas se hace insuficiente y las demandas emocionales de los usuarios supera las expectativas puestas en la medicina biologista, en un área donde evidentemente los aspectos humanistas de la relación sistémica profesionales de la salud/paciente-familia, adquieren un rol central. 10 Por lo que es necesario destacar la necesidad de mejorar la accesibilidad a los servicios de salud, lo cual implica la reorganización del programa de detección oportuna de cáncer de mama para mejorar su eficacia y efectividad. Por lo que me hago la siguiente pregunta: Hay disfunción familiar en las pacientes adscritas a la UMF 33 que presentan cáncer de mama ¿Si presentan disfunción familiar concomitante al diagnostico y hasta que grado? 12 3.-OBJETIVO GENERAL Determinar si hay disfunción familiar en mujeres con cáncer de mama y que grado. 13 OBJETIVOS ESPECIFICOS a) Identificar la presencia de disfunción familiar en las pacientes con cáncer de mama. b) Identificar grado de de disfunción familiar en mujeres con cáncer de mama en el subsistema conyugal en familias nucleares de la Unidad de Medicina Familiar Numero 33 c) Identificar la presencia de disfunción familiar en mujeres con cáncer de mama en el subsistema paterno-filial en familias nucleares de la Unidad de Medicina Familiar Numero 33 14 3. JUSTIFICACIÓN Considero importante esta investigación, ya que nos daremos cuenta que las mujeres que padecen cáncer de mama, presentan un periodo de duelo por la enfermedad que presentan y aunado si hay pérdida de la mama, no solo con ellas mismas sino que se rompe eses equilibrio con sus familiares más cercanos. Esto nos da la oportunidad de tener nuevos planteamientos terapéuticos, no solo enfocados a su patología orgánica, sino también cuales son las repercusiones familiares y psicológicas que trae consigo un proceso tan difícil como lo es el cáncer de mama, que llega a mutilar su cuerpo, su mente, y también su autoestima. Ante una enfermedad crónica los miembros de la familia pueden organizarse de diferentes maneras de modo que se modifica la dinámica familiar, modificando con esto su estructura y redes de apoyo, favoreciendo cambio de roles y redistribución de las tareas. Favoreciendo pautas rígidas y repetitivas que reducen la oportunidad de cambio; y aumentan la vulnerabilidad en los momentos de transición. Además la forma e intensidad que tienen la enfermedad para alterar el equilibrio familiar dependen de su naturaleza, de la posición del enfermo dentro de la estructura familiar, la flexibilidad del sistema ante el cambio de las circunstancias, de la historia de la familia con respecto a las enfermedades y en el momento en que aparece en el ciclo de la familia. La enfermedad crónica es común que aparezcan adaptaciones inadecuadas que generan resistencia a los límites y a los cuidados necesarios o de modo contrario de forma excesiva de la vida familiar en el paciente. Generando en algunas ocasiones estrés ante la enfermedad y con ello disfunción y desequilibrio familiar concomitantes. Esto da lugar a conductas maladaptativas de los sanos cuando un miembro de la familia enferma resultando un descuido del paciente o bien, al centrar toda la vida familiar en torno del enfermo. Y se ven alterados también los aspectos sociales, económicos, sexuales, religiosos, etc. Por lo anterior el grado de disfunción familiar por medio de su evaluación permite dar orientación para conservar la integridad familiar, la coherencia y el afecto, para mantener y sacar a flote el núcleo familiar en una homeostasis biológica y afectiva para generar acciones que favorezcan las funciones sociales que se esperan de ella. Y al mismo tiempo la importancia de la creciente necesidad de personal profesional entrenado con aspectos éticos, de comunicación que logren valorar y evaluar la disfunción familiar en el paciente oncológico para darle manejo necesario. 15 5.-SUJETO, MATERIAL Y MÉTODOS A.- CARACTERISTICAS DEL LUGAR DONDE SE REALIZARA EL ESTUDIO Este estudio se realizara en las pacientes del primer nivel de atención que cuenten con el diagnostico de cáncer de mama, que correspondan a la Unidad de Medicina Familiar número 33 El Rosario, de la Delegación núm. 1 norte, Distrito Federal., Región La Raza del Instituto Mexicano del Seguro Social. A la paciente se le llamara por teléfono para que acuda a la unidad de medicina familiar para que resuelva los cuestionarios o en su defecto, el investigador acudirá a su domicilio. B.- DISEÑO TIPO DE ESTUDIO Este estudio será retrospectivo, observacional, trasversal, descriptivo, prolectivo y abierto. C.-PROPOSITO DEL ESTUDIO Beneficiar la atención biopsicosocial, su manejo y atención de las familias que presentan disfunción familiar con mujeres que cuenten con el antecedente de cáncer de mama. D.-GRUPO DE ESTUDIO Pacientes femeninas adscritos a la Unidad de MedicinaFamiliar Número 33 El Rosario con diagnostico de cáncer de mama, a partir del 2004 al 2006 y que se hallan sometido a mastectomia radical. E.- CRITERIOS DE INCLUSIÓN a. Sexo femenino b. Pacientes femeninas mayores de 24 años de edad c. Pacientes con el diagnostico de cáncer de mama d. Que se encuentren en tratamiento e. Que hallan sido sometidas a mastectomía radical de una glándula mamaria f. Adscritas a la unidad de Medicina Familiar Número 33 g. Que deseen participar en el estudio en forma completa y voluntaria 16 G.- CRITERIOS DE EXCLUSIÓN a. Derehohabientes que no se encuentren vigentes en sus derechos médicos al momento de aplicación de instrumento b. Pacientes que no aceptaron contestar el instrumento en forma completa. F.- TAMAÑO DE LA MUESTRA El tamaño de la muestra para esta población se realiza con la siguiente formula: n = Z 2pqN / N€ 2 + Z 2pq Donde: Z 2 : constante pq: constante N: población de estudio n = (1.962) (0.5) (0.5) (158) / (158) (0.052) + (1.962) (0.5) (0.5) = 111.95 = 112 Y nos da como resultado, con una población de estudio de 158 pacientes, el resultado es igual a 111.95 y redondeando el total es de 112 pacientes como número total. G.- DEFINICIÓN DE LAS VARIABLES Variable Independiente Definición conceptual de Cáncer de mama: Es una enfermedad de la glándula mamaria que se caracterizada por un desequilibrio en la proliferación y los mecanismos normales de muerte celular, conduciendo a la expansión de una clona capaz de invadir tejidos y diseminarse a tejidos distantes. Definición operacional: De acuerdo a con las características físicas de las pacientes incluyendo la edad de la paciente, y con el tiempo de diagnostico ya establecido previamente y con mastectamía de una glándula mamaria. Escala de medición: Categoría ordinal: • Menos de un mes • De un mes a seis meses • De seis meses a doce meses • Más de 12 meses 17 Variable Dependiente Definición conceptual de la Disfunción Familiar: Son las dificultades encontradas por la falta de preparación para la incapacidad de aceptar una patología o la pérdida de un cónyuge y falla en el reajuste de patrones de una vida familiar y hacer frente a la soledad e inseguridad. Definición operacional: De acuerdo al Apgar Familiar se valorara si es una familia disfuncional o no con un puntaje de 0 a10; con FACES III se valorara la cohesión y la a adaptabilidad; con la evaluación del subsistema conyugal se valorara si presenta o no disfunción en la pareja; y con la clasificación triaxial con el Eje II y III se valorara la disfuncionalidad en los subsistemas conyugal, paterno filiar, y fraterno, y en los subsistemas estructurales y sociales. Escala de medición: Categoría ordinal. H.-DESCRIPCIÓN GENERAL DEL ESTUDIO Se realizara un estudio transversal descriptivo en pacientes con diagnostico de cáncer de mama de la Unidad de Medicina Familiar Número 33 El Rosario con el propósito de evaluar la disfunción familiar que presentan. Para evaluar el grado de disfunción familiar se utilizara el instrumento con el Apgar Familiar, que es un instrumento de evaluación familiar que elaboró Smilkstein en 1978, con el propósito de obtener información en relación a la situación funcional de las familias. Consta de cinco reactivos, aplicables mediante una breve entrevista a diferentes miembros de la familia yen distintos momentos para percibir variaciones. Mide el funcionamiento familiar a través de la satisfacción del entrevistado con su vida en familia, y constituye un instrumento válido y fiable, de utilidad para determinar si la familia representa un recurso par el paciente ó contribuye a su enfermedad. Los cinco reactivos: • Adaptabilidad • Participación • Crecimiento • Afecto • Resolución Ver Anexo 1. 18 Calificación del Apgar Familiar Puntos Evaluación 0 a 3 Familia altamente disfuncional 4 a 6 Moderada disfunción familiar 7 a 10 Familia funcional Escala de evaluación de adaptabilidad y cohesión familiar III (FACES III), desarrollado por David H. Olson y col. En 1985, desarrollado con la finalidad de facilitar el enlace entre la práctica clínica, la teoría y la investigación con familiares; integra tres dimensiones de la funcionalidad familiar: • Adaptabilidad: habilidades de un sistema familiar para cambiar su estructura de poder, sus roles y sus reglas con respuesta al estrés situacional o de desarrollo. • Cohesión: grado de vinculación emocional que tienen los miembros de los sistemas familiares entre sí; grado de autonomía individual que puede experimentar una persona dentro de la familia. • Comunicación: favorece el mantenimiento óptimo de las dos anteriores. Se aplica a personas mayores de 40 años de edad, que sean miembros de una familia con hijos que sepan leer y escribir, se pide al entrevistado que responda las preguntas de acuerdo a la escala de calificación que aparece en la parte superior del cuestionario. Calificación: la calificación en cohesión es igual a la suma del puntaje obtenido en los ítems nones. La de adaptabilidad lo es a la de los ítems pares. Una vez hecha la suma de las calificaciones en cada una de las aptitudes de clase que aparecen en los cuadros siguientes, con lo cual puede obtenerse la calificación de la familia. Ver anexo 2. Calificación de cohesión del FACES III Cohesión Amplitud de clases No relacionada 10 a 34 Semirelacionada 35 a 40 Relacionada 41 a 45 Aglutinada 46 a 50 19 Clasificación de adaptabilidad del FACES III Adaptabilidad Amplitud de clase Rígida 10 a 19 Estructurada 20 1 24 Flexible 25 a 28 Caótica 29 a 50 Clasificación de las familias según FACES III Disgregada Semirelacionada Relacionada Aglutinada Caótica Caóticamente disgregada Caóticamente semirelacionada Caóticamente relacionada Caóticamente aglutinada Flexible Flexiblemente disgregada Flexiblemente semirelacionada Flexiblemente relacionada Flexiblemente aglutinada Estructurada Estructuralmente disgregada Estructuralmente semirelacionada Estructuralmente relacionada Estructuralmente aglutinada Rígida Rígidamente disgregada Rígidamente semirelacionada Rígidamente relacionada Rígidamente aglutinada Un modelo que evalúa exclusivamente la funcionalidad de la pareja es el instrumento de evaluación del subsistema conyugal; aborda las principales funciones que dicho subsistema debe llevar a cabo. A cada función se agrega un criterio cuantitativo de evaluación a través de algunos indicadores. Ver anexo 3 Calificación de la disfunción del subsistema conyugal 0 a 40 Pareja severamente disfuncional 41 a 70 Pareja con disfunción moderada 71 a 100 Pareja funcional 20 I.- ANALISIS ESTADÍSTICO Se realizara un estudio estadístico numeral y ordinal, de acuerdo a los resultados de los cuestionarios enfocados a la frecuencia y a los porcentajes; esto se realizara mediante el programa de SPSS. Donde se describirán los datos en forma ordenada, definiendo primeramente que tan disfuncional y en que grado son las familias, en forma individual, con su cónyuge, y así mismo con sus familiares más cercanos o el cuidador a cargo. Se presentara en forma de tableas para que sea fácil su lectura y su descripción del estudio. 21 6.- FACTIBILIDAD Y ASPECTOS ETICOS. Considero que le investigación es factible de poderse llevar a cabo, ya que se cuentan con los recursos humanos materiales y de espacio físico sin afectar a nuestra población de estudio. El presente trabajo de investigación se llevara a cabo bajo los aspectos éticos que rige toda investigación: el Código de Nuremberg promulgado en 1947 siendola principal disposición del código que es esencial el consentimiento informado voluntario del sujeto humano. En 1974 en Estados Unidos de Norteamérica se estableció la Comisión Nacional para la protección de sujetos humanos en la investigación biomédica y conductual, en 1978 la Comisión presento su informe titulado informe Belmont describe principios éticos y pautas para la protección se sujetos humanos de la investigación, el informe establece principios éticos fundamentales subyacentes a la realización aceptable de la investigación con seres humanos. En 1964 la asociación Médica Mundial adopto la declaración de Helsinki, cuya revisión más reciente tuvo lugar en 1989 y estableció las pautas éticas para la investigación en seres humanos. En 1966 La Asamblea General de las Naciones Unidas adopto un acuerdo internacional sobre los derechos civiles y políticos que entro en vigor en 1976 y que estipula lo siguiente: “Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes. En especie, nadie será sometido sin su libre consentimiento a experimentos médicos o científicos.” El Consejo Internacional de las Ciencias Médicas (CIOMS) publico en 1982, el documento “Propuesta de pautas Internacionales para la Investigación Biomédica en Seres Humanos”, el cual tiene como objetivo indicar como podrían aplicarse en seres humanos los principios éticos fundamentales que guían la investigación biomédica en seres humanos tales como se establece en la declaración de Helsinki de asociación medica mundial, especialmente en los países de desarrollo teniendo en consideración su cultura, sus circunstancias socioeconómicas, sus leyes nacionales y disposiciones ejecutivas y administrativas. En 1991 el CIOMS publico Las Pautas Internacionales para la Evaluación Ética de los estudios epidemiológicos, cuyo objetivo es ayudar a los investigadores, instituciones, autoridades regionales y nacionales a establecer y mantener normas para la evaluación de estudios epidemiológicos. Agregando a las leyes nacionales: El Reglamento de la Ley General de Salud en materia de Investigación para la Salud, el Código de Bioética para el personal de salud. Los lineamientos generales para realizar investigación en el Instituto Mexicano del Seguro social dentro de los cuales destaca lo siguiente: que toda investigación realizada en el instituto debe ponerse de manifiesto un profundo respeto hacia la persona, la vida y la seguridad de todos los derechos de quienes participen en ellos rigiéndose por las normas institucionales en materia; en particular por el Manual de Organización de la Jefatura de los servicios de Enseñanza e investigación por el Comité de Bioética de la Unidad de Medicina Familiar número 20. Así también se pedirá el consentimiento informado y autorización por parte de los pacientes que participen en el estudio. Es factible, ya que es nuestra clínica de medicina familiar hay pacientes con esta patología, y se les pide primero a las pacientes si desean participar en el estudio, para esto firmaran una hoja de consentimiento informado por escrito, donde en forma voluntaria desean participar en dicho estudio. 22 7.- RECURSOS HUMANOS, FISISCOS Y FINANCIEROS Los recursos humanos, de acuerdo con los pacientes que tienen detectados la clínica de medicina familiar numero 33, se les llamara las pacientes para invitarlas a que participen en el estudio. Los recursos físicos, estos serán facilitados por la medico residente, que serán hojas bond tamaño carta, lápices, goma y las impresiones de las evaluaciones seran llevadas a cabo por la residente. Los financieros, serán financiados por la medico residente, ya sean pasajes, llamadas por teléfono, traslados, así como el fotocopiado de encuestas. 23 8.- CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES ENERO FEBRE ABRIL JUNIO ENERO FEBR MARZO ABRIL MAY JUN JUNL Delimitación del tema a estudiar Recuperación, revisión y selección bibliografía Elaboración del protocolo Planeación operativa: estudios piloto y estandarización Recolección de la información Análisis de resultado Escritura de tesis e informes Asesoria con medico asesor Análisis específicos Auditorias Termino de tesis 24 GRÁFICAS 25 GRAFICA 1. DISTRIBUCION DE GRUPO DE EDAD GRUPO DE EDAD 59 7 1 8 15 22 0 10 20 30 40 50 60 70 35-39 40-45 46-49 50-55 56-59 +60 Tabla Nùmero 1. GRUPO GRUPO DE EDAD NUMERO PORCENTAJE 1 35-39 1 1 2 40-45 7 7 3 46-49 8 8 4 50-55 15 13 5 56-59 22 19 6 MAS DE 60 59 52 TOTAL 112 100 26 GRAFICA 2. DISTRIBUCION POR ESTADO CIVIL Estado Civil 67 3 1 33 8 0 10 20 30 40 50 60 70 80 casada divorciada soltera union libre viuda Tabla Nùmero 2. ESTADO CIVIL NUMERO PORCENTAJE CASADA 67 60 DIVORCIADA 3 2 SOLTERA 1 1 UNION LIBRE 33 29 VIUDA 8 8 TOTAL 112 100 27 GRAFICA 3. DISTRIBUCION EN CUANTO A RELIGION RELIGION 4 95 9 4 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 atea católica creyente evangelica Tabla Nùmero 3. RELIGION NUMERO PORCENTAJE ATEA 4 4 CATÓLICA 95 84 CREYENTE 9 8 EVANGELICA 4 4 TOTAL 112 100 28 OCUPACION 18 94 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 empleada hogar Tabla Núm. 4 RELIGION NUMERO PORCENTAJE EMPLEADA 18 16 HOGAR 94 84 TOTAL 112 100 29 GRAFICA 5. DISTRIBUCION EN CUANTO A LA PRESENCIA DE MASTECTOMIA Tabla Nùmero 5. MASTECTOMIA NUMERO PORCENTAJE SI 12 10 NO 100 90 TOTAL 112 100 MASTECTOMIA 100 12 0 20 40 60 80 100 120 no si 30 GRAFICA 6. DISTRIBUCION EN CUANTO A LA EVOLUCION DEL PADECIMIENTO Tabla Nùmero 6. EVOLUCION NUMERO PORCENTAJE MENOS 1 MES 0 0 1 A 6 MESES 2 2 6-12 MESES 21 18 MAS 1 AÑO 89 80 TOTAL 112 100 EVOLUCION 2 21 89 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 2 3 4 31 GRAFICA 7. DISTRIBUCION EN CUANTO A PRESENCIA DEL CONYUGE 12 100 0 20 40 60 80 100 120 no si Tabla Nùmero 7. CONYUGE NUMERO PORCENTAJE SI 100 90 NO 12 10 TOTAL 112 100 32 GRAFICA 8. DISTRIBUCION EN CUANTO A PRESENCIA DE HIJOS 19 93 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 no si Tabla Nùmero 8. PRESENCIA DE HIJOS NUMERO PORCENTAJE SI 93 83 NO 19 17 TOTAL 112 100 33 GRAFICA 9. DISTRIBUCION DE DISFUNCION FAMILIA DEACUERDO A EL APGAR FAMILIAR APGAR DISF 96 16 0 20 40 60 80 100 120 funcional moderada Tabla Num. 9 APGAR DISF NUMERO PORCENTAJE FUNCIONAL 96 86 MODERADA 16 14 TOTAL 112 100 34 GRAFICA 10. DISTRIBUCION DE LA EVALUACIÓN DEL SUBSISTEMA CONYUGAL 74 26 0 10 20 30 40 50 60 70 80 funcional moderada Tabla Núm. 10 SUB CONYUG NUMERO PORCENTAJE FUNCIONAL 74 75 MODERADA 26 26 TOTAL 100 100 35 GRAFICA 11. DISTRIBUCION DE LA EVALUACIÓN DE FACES III 1 32 58 6 10 5 0 10 20 30 40 50 60 70 Fle xi. Dis gre ga da Fle xi. Se mir ela cio na da Fle xi.R ela cio na da Fle xi. Ag luti na da Fle xi. Se mir ela cio na da Fle xi. Re lac ion ad a 36 Tabla Núm. 11Fases III Total Porcentaje Flexiblemente Disgregada 1 1 Flexiblemente Semirelacionada 32 28 Flexiblemente Relacionada 58 52 Flexiblemente Aglutinada 6 6 Flexiblemente Semirelacionada 10 9 Flexiblemente Relacionada 5 4 Total 112 100 37 ANALISIS En el presente estudio de disfunción familiar en pacientes con cáncer de mama podemos encontrar que un 74% de nuestra población las familias son funcionales, mientras que 26% de nuestra población hay disfunción familiar de tipo moderada, no se encontró disfuncional familiar severa. Podemos identificar también que en el sistema sub-conyugal el 75% son familias funcionales, mientras que un 26% es disfunción familiar moderada, aquí tampoco se encontró disfunción familiar severa. La población que se maneja en su mayoría esta por arriba de los 60 años, esto demuestra que el cáncer de mama se observa después de los 50 años de edad y su la incidencia aumenta después de la menopausia. Las mujeres son casadas en un 60%, en su mayoría son de religión católica 84% y con un 84% tienen ocupación al hogar. El 80% de la población se encuentra con más de un año de evolución de la patología de base; y un 10% a sido sometida a la mastectomia, el resto a recibido algún otro tipo de tratamiento terapéutico (quimioterapia, radioterapia). En este aspecto podemos decir que la mayoría de las mujeres ya conocen la enfermedad desde hace ya varios años y muy pocas se han sometido a tratamiento tan agresivo y mutilante como la mastectomia. El 90% de las mujeres cuentan con la presencia del cónyuge, esto es bueno ya que consiste en un gran apoyo para la paciente a superar el duelo y salir adelante. Y un 83% de la población cuentan también con la presencia de los hijos en el hogar, y que de algún modo favorecen el apoyo hacia su progenitora. La evaluación de Apgar, podemos encontrar que un 86% de la población son familias funcionales, mientras que solo en un 14% de las familias presentan disfunción familiar moderada, aquí no se encontró disfunción familiar severa. En la evaluación de Faces III, encontramos que un 52% son familias flexiblemente relacionada y un 28% son familias flexiblemente semirelacionada, donde nos indica que las familias tratan de modificar acciones o patrones de conducta, tratando de ser flexibles para llevar una vida en familia. En la literatura no encontramos trabajos de investigaciòn previos que estudien como tal la disfunción familiar en pacientes oncológicos, se encontró un estudio que valora la disfunción familiar pero en pacientes con insuficiencia renal crónica de Rodríguez G. (13), un trabajo mexicano del instituto mexicano del seguro social, realizado en el hospital de zona numero 53, en el año de 2004 se estudian a 226 pacientes con insuficiencia renal crónica, se utiliza la medición de Apgar y el test de Holmes para evaluar la funcionalidad familiar, en su mayoría son hombres con un 52% y solo 48% son mujeres, se concluye que 41% pertenece a una familia disfuncional. 38 Podemos observar que contrastan los resultados del presente estudio con los estudios realizados previamente de disfunción familiar en patología crónica, como la insuficiencia renal crónica. En el presente estudio, la muestra es de 112 y son mujeres; el de Rodríguez su población es más del doble 226 y la mayoría son hombres; en los dos se utiliza la evaluación de Apgar; en el presente estudio se utiliza también la evaluación de Faces III ,con esto encontramos que en el presente estudio la disfunción familiar equivale a 14% de disfunción familiar mientras que Rodríguez encuentra 40% de disfunción familiar. Aunque no encontramos un estudio referente a cáncer de mama, sino a patología crónica, los estudios son similares en cuento a la población, todos son mexicanos; la muestra del presente estudia no se compara con el de Rodríguez, ya que en esta ultima es casi el doble; también en nuestro estudio la muestra son mujeres, en el de Rodríguez la mayoría son caballeros, en cuanto a los resultados varían mucho; el porcentaje de disfunción familiar es mayor en la patología renal que en la patología de mama, esto nos puede demostrar que la mujer pudiera adaptarse mejor a una patología de este tipo. Es conveniente incrementar la muestra en el estudio de cáncer de mama para tener más confiabilidad. Es importante el estudio de disfunción familiar sobre todo en la patología de cáncer de mama es conveniente continuar su estudio. 39 CONCLUSIONES Actualmente el cáncer de mama es un problema de salud en nuestro país, ya que su diagnostico va en aumento. Presentando grandes retos para las instituciones de salud en cuanto a la detección en las estrategias de autoexploración y exploración clínica de mama, así también como el manejo multidisciplinario que se requiere para sacar adelante a las pacientes con un mejor manejo médico, psicológico, familiar y social. La presencia de cáncer de mama en una familia es un evento catastrófico, asociado a muerte, incapacidad, dolor y dependencia, y la capacidad de manejo esta influenciada por la sociedad, el paciente, la familia y la misma enfermedad. En otros estudios relacionados se a observado, que cuando esta presente una patología crónica como el cáncer, hay un proceso de duelo anticipado, por la pérdida de la normalidad de las funciones, siguiendo a un equilibrio y con ello a un cambio en la ejecución de lo roles dirigidos al cuidador y al enfermo, implicando un ajuste en las funciones y en las conductas adaptativas que requieren equidad. En el presente estudio se observa que una gran parte de la población son familias funcionales y en menor porcentaje pero casi a la par se muestra una buena relación con la pareja. Esto muestra que hay un reajuste en la evolución del entorno familiar, y la patología como tal. El apoyo familiar y social ante situaciones de crisis permite manejar es estrés, la comunicación, la baja estima, la dignidad personal, y las relaciones interpersonales con la familia y con el cónyuge; y cuando estas están ausentes son factores de riesgo para la disfunción familiar. No cabe duda que sigue siendo un reto la atención del enfermo crónico, presentando un desafío para los servicios de salud, al mismo tiempo se pueden emplear redes de apoyo con estrategias individuales y familiares para reforzar los valores y la unión familiar, ya que son fuente disponible y apoyo para el enfermo crónico. Con el fin de formar un equipo para que el paciente pueda tener una mejor calidad de vida. 40 ANEXOS 41 ANEXO 1 INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL DELEGACION 1 NOROESTE UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR NUM 33 ENSEÑANZA E INVESTIGACIÓN EN SALUD CUESTIONARIO PARA TESIS DE DISFUNCION FAMILIAR EN CANCER DE MAMA Fecha: ____________________ Nombre: _______________________________________________________________ Paciente: ___________ Cónyuge: ___________ Familiar: ___________ Edad: _______________ Estado civil: _______________ Religión: ____________ Ocupación: ________________________ Número hijos: ___________ Fecha del Diagnostico: ______________________________________ Institución que otorga tratamiento: ____________________________ Tratamiento: ______________________________________________________________________ Mastectomia: Sí ___ No ___ Hace cuanto tiempo: _________________________ Menos de un mes: ___ De 1 a 6 meses: ___ De 6 a 12 meses: ___ Más de 1 año: ___ Vive con cónyuge: _________ Vivecon hijos: _________ Otros: _____________ 42 ANEXO 2 Apgar Familiar CASI SIEMPRE (2) ALGUNAS VECES (1) CASI NUNCA (0) Adaptabilidad: Esta satisfecho con el apoyo que recibe de su familia cuando tiene algún problema o pasa por alguna situación crítica? Participación: Le satisface la manera e interés con que su familia discute sus problemas y la forma en que ud. participa con las resoluciones de ellos? Crecimiento: Su familia respeta sus decisiones y acepta sus deseos de efectuar nuevas actividades o hacer cambios en el estilo de vida? Afecto: Esta satisfecho de la forma en que su familia expresa el afecto y responde a sus sentimientos, ya sea de bienestar o malestar? Resolución: Le satisface la cantidad de tiempo que Ud. Y su familia pasan juntos? Puntos Evaluación 0 a 3 Familia altamente disfuncional 4 a 6 Moderada disfunción familiar 7 a 10 Familia funcional 43 ANEXO 3 FACES III 1. NUNCA 2. CASI NUNCA 3.ALGUNAS VECES 4. CASI SIEMPRE 5. SIEMPRE Describa su familia: ____1. Los miembros de su familia se dan apoyo entre sí ____2. En nuestra familia se toman en cuenta las sugerencias de los hijos para resolver los problemas ____3. En nuestra familia se toman en cuenta las sugerencias de los hijos para resolver los problemas ____4. Aceptamos las amistades de los demás miembros de la familia ____5. Los hijos pueden opinar en cuento a su disciplina ____6. Cualquier miembro de la familia puede tomar la autoridad ____7. Nos sentimos más unidos entre nosotros que con personas que no son de nuestra familia ____8. Nuestra familia cambia el modo de hacer sus cosas ____9. Nos gusta pasar el tiempo en familia ____10. Padres e hijos se ponen de acuerdo en relación con los castigos ____11. Nos sentimos muy unidos ____12. En nuestra familia los hijos toman las decisiones ____13. Cuando se toma una decisión importante, toda la familia esta presente ____14. En nuestra familia las reglas se cambian ____15. Con facilidad podemos planear actividades en familia ____16. Intercambiamos los quehaceres del hogar entre nosotros ____17. consultamos unos con otros para tomar decisiones ____18. En nuestra familia es difícil identificar quíen tiene la autoridad ____19. La unión familiares muy importante ____20. Es difícil decir quíen hace las labores del hogar Calificación de cohesión del FACES III Cohesión Amplitud de clases No relacionada 10 a 34 Semirelacionada 35 a 40 Relacionada 41 a 45 Aglutinada 46 a 50 44 Clasificación de adaptabilidad del FACES III Adaptabilidad Amplitud de clase Rígida 10 a 19 Estructurada 20 1 24 Flexible 25 a 28 Caótica 29 a 50 Clasificación de las familias según FACES III Disgregada Semirelacionada Relacionada Aglutinada Caótica Caóticamente disgregada Caóticamente semirelacionada Caóticamente relacionada Caóticamente aglutinada Flexible Flexiblemente disgregada Flexiblemente semirelacionada Flexiblemente relacionada Flexiblemente aglutinada Estructurada Estructuralmente disgregada Estructuralmente semirelacionada Estructuralmente relacionada Estructuralmente aglutinada Rígida Rígidamente disgregada Rígidamente semirelacionada Rígidamente relacionada Rígidamente aglutinada 45 ANEXO 4 Evaluación del subsistema conyugal Funciones Nunca Ocasional Siempre I. Comunicación: a. Se comunica directamente con su pareja 0 5 10 b. La pareja expresa claramente los mensajes que intercambia 0 5 10 c. Existe congruencia entre la comunicación verbal y la analógica 0 5 10 II. adjudicación y asunción de roles: a. La pareja cumple los roles que mutuamente se adjudican 0 2.5 5 b. Son satisfactorios los roles que asume la pareja 0 2.5 5 c. Se propicia el intercambio de roles entre la pareja 0 2.5 5 III. estabilidad sexual: a. Es satisfactoria la frecuencia de las relaciones sexuales 0 5 10 b. Es satisfactoria la calidad de la actividad sexual 0 5 10 IV. Afecto: a. Existen manifestaciones físicas de afecto en la pareja 0 2.5 5 b. El tiempo que se dedica la pareja es gratificante 0 2.5 5 c. Se interesan por el desarrollo y superación de la pareja 0 2.5 5 d. Perciben que son queridos por su pareja 0 2.5 5 V. Toma de decisiones: a. Las decisiones importantes para la pareja se toman conjuntamente 0 7.5 15 Calificación de la disfunción del subsistema conyugal 0 a 40 Pareja severamente disfuncional 41 a 70 Pareja con disfunción moderada 71 a 100 Pareja funcional 46 ANEXO 5 INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL SEGURIDAD Y SOLIDARIDAD SOCIAL CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PARTICIPACIÓN EN PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN CLINICA LUGAR Y FECHA: _______________________ POR MEDIO DE LA PRESNTE ACEPTO PARTICIPAR EN EL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN TITULADO: DISFUNCIÓN FAMILIAR EN PACIENTES CON CANCER DE MAMA. REGISTRADO ANTE EL COMITÉ LOCAL DE INVESTIGACIÓN EN SALUD LA CNC. EL OBJETIVO DE MI ESTUDIO ES IDENTIFICAR LA FRECUENCIA Y EL GRADO DE DISFUNCIÓN FAMILIAR EN PACIENTES CON CANCÉR DE MAMA. SE ME HA EXPLICADO QUE MI PARTICIPACIÓN CONSISTIRA EN: RESPONDER DE FORMA LIBRE Y SIN PRESIÓN ALGUNA, UN CUESTIONARIO DE RESPUESTAS MÚLTIPLES. DECLARO QUE SE ME HA INFORMADO AMPLIAMENTE QUE NO TIENE RIESGOS NI INCONVENIENTES, NI MOLESTIAS Y SI BENEFICIOS DERIVADOS DE MI PARTICIPACIÓN EN EL ESTUDIO, QUE SON LOS SIGUIENTES: DETERMINAR LA FRECUENCIA Y EL GRADO DE DISFUNCIÓN FAMILIAR EN PACIENTES CON CÁNCER DE MAMA EN UN PRIMER NIVEL DE ATENCIÓN. CON EL FIN DE IDENTIFICAR PROBLEMÁTICA EN STE GRUPO ETAREO PARA IMPLEMENTAR ESTRATEGIAS DE SER NECESARIOS PARA BENEFICIAR A LA POBLACIÓN DE MUJERES CLIMATÉRICAS ASÍ COMO A SU FAMILIA Y QUE PUEDAN TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA. EL INVESTIGADOR SE A COMPROMETIDO A RESPONDER CUALQUIER PREGUNTA YACLARAR CUALQUIER DUDA QUE LE PLANTE ACERCA DE LOS PROCEDIMIENTOS QUE SE LLEVARAN A CABO LOS RIESGOS, BENEFICIOS O CUALQUIER OTRO ASUNTO RELACIONADO CON LA INVESTIGACIÓN O CON MI TRATAMIENTO (EN CASO DE QUE EL PROYECTO MODIFIQUE O INTERFIERA CON EL TRATAMIENTO HABITUAL DEL PACIENTE EL INVESTIGADOR SE COMPROMETE A DAR INFORMACIÓN OPORTUNOA SOBRE CUALQUIER PROCEDIMEINTO ALTERNATIVO ADECUADO QUE PUDIERA SER VENTAJOSO PARA MI TRATAMIENTO. ENTIENDO QUE CONSERVO EL DERECHO DE RETIRARME DEL ESTUDIO EN CUALQUIER MOMENTO QUE LO CONSIDERE, SIN QUE ELLO AFECTE LA ATENCIÓN MÉDICA QUE RECIBO DEL INSTITUTO. EL INVESTIGADOR PRINCIPAL ME HA DADO LA SEGURIDAD DE QUE NO SE ME IDENTIFICARA EN LAS PRESENTACIONES O PUBLICACIONES QUE DERIVEN DE ETE ESTUDIO Y DE LOS DATOS RELACIONADOS CON MI PIVACIDAD SERÁN MANEJADOS EN FORMA CONFIDENCIAL,TAMBIEN SE HA PROMETIDO A PROPORCIONARME INFORMACIÓN ACTUALIZADA QUE SE OBTEMGA DURANTE MI ESTUDIO, AUQNUE ESTE PUDIERA CAMBIAR DE PARECER RESPECTO A MI PERMNNCIA EN EL MISMO. ______________________________ NOMBRE Y FIRMA DEL PACINTE --------------------------------------------- NOMBRE Y FORMA CON MATRICULA DEL INVESTIGADOR NUMEROS TELEFONICOS A LOS CUALES PUEDE COMUNICARSE EN CASO DE EMERGENCIA, DUDAS , O PREGUNTAS RELACIONADAS CON EL MISMO ESTUDIO TESTIGOS ------------------ ------------------------------- CLAVE 2810-009-013 47 BIBLIOGRAFIA 1. Huerta J. Medicina Familiar, La familia en el proceso salud-enfermedad, editorial Alfil, Primera Edición 2005 pp. 39-40, 95-103, 172-3 2. Vizzuet I. 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