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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONÓMA DE MÉXICO FACULTAD DE PSICOLOGÍA EL USO DEL PROGRAMA REEDUCA COMO ENTRENAMIENTO COGNITIVO, CON NIÑOS AUTISTAS EN “AALBORGSKOLEN”, ESCUELA PARA NIÑOS AUTISTAS TESIS QUE PARA OBTENER EL TITULO DE LICENCIADO EN PSICOLOGIA PRESENTA GUADALUPE LEDESMA OTERO Director de tesis DRA. ROSA DEL CARMEN FLORES MACIAS Revisor LIC. ARACELI OTERO DE ALBA México D. F. Agosto, 2006 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONÓMA DE MÉXICO FACULTAD DE PSICOLOGÍA EL USO DEL PROGRAMA REEDUCA COMO ENTRENAMIENTO COGNITIVO, CON NIÑOS AUTISTAS EN “AALBORGSKOLEN”, ESCUELA PARA NIÑOS AUTISTAS TESIS QUE PARA OBTENER EL TITULO DE LICENCIADO EN PSICOLOGIA PRESENTA GUADALUPE LEDESMA OTERO Director de tesis DRA. ROSA DEL CARMEN FLORES MACIAS Revisor LIC. ARACELI OTERO DE ALBA Sinodales DRA. SUSANA ORTEGA PIERS DR. RIGOBERTO LEÓN SÁNCHES MTRA. MARQUINA TERÁN GUILLÉN México DF Agosto, 2006 Agradecimientos Primero quiero agradecer a la escuela AALBORGSKOLEN y a su director Lars Jacobsen por haber creído en mi proyecto haberme permitido realizar esta investigación en su escuela y por todas las facilidades que me proporcionó para que este trabajo fuera posible, a los maestros y pedagogos que me apoyaron, y a los padres de familia que permitieron participar a sus hijos en esta investigación y sobre todo a los niños que participaron afanosos y entusiastas. También quiero agradecer a Araceli Otero por aceptar ser la guía en esta empresa ayudando a que este proyecto se cristalizara a pesar de la distancia. Y en Dinamarca a Inger Stistrup por sus atinados comentarios. Tak til Først vil jeg takke Aalborgskolens afdeling for Børn med Autisme og dens leder Lars Jacobsen for at have troet på mit projekt og givet mig lov at foretage denne undersøgelse på hans skole og for alle de hjælpemidler han har stillet til rådighed og dermed gjort mit arbejde muligt. Jeg vil også takke pædagoger og lærere som har støttet mig mens jeg foretog undersøgelsen. Tak også til forældrene som har givet lov til at deres børn deltog i undersøgelsen. Den største tak går til børnene som deltog flittigt og entusiastisk. Tak til Araceli Otero fordi hun accepterede at blive min vejleder så dette projekt blev til virkelighed på trods af afstandene. Tak til Inger Stistrup fra Danmark for hendes skarpsindige kommentarer. A Sofía y Søren que siempre me apoyaron y acompañaron en este trayecto Y a mi mamá que siempre ha estado al pié del cañón apoyándome sin importar la distancia ni la circunstancia. Til Sofia og Søren for altid at følge mig og støtte mig på vejen. Og til min mor som altid er klar til at hjælpe mig uanset afstande og omstændigheder. Índice CAPÍTULO INTRODUCCIÓN……………………………………………………….9 1. VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO……………………….....16 1.1. EPIDEMIOLOGÍA…………………………………….………….18 1.2. CARACTERÍSTICAS PRINCIPALES ………………..………19 1.3. DIAGNÓSTICO…………………………………………….…….21 1.4. EVALUACIÓN PSICOMÉTRICA ..........................................30 1.5. ETIOLOGÍA…………………………………………………...…..31 1.6. TRATAMIENTO…………………………………...…………….38 2. ENTRENAMIENTO COGNITIVO………………..……….46 2.1. DESARROLLO COGNITIVO………………………...…………49 2.2. PROGRAMAS DE ENTRENAMIENTO COGNITIVO………………………………………………………..51 2.3 PROGRAMA DE ENRIQUECIMIENTO INSTRUMENTAL DE FEUERSTEIN.…………………………52 2.4 PROGRAMA REEDUCA DE PÉPIN Y LORANGER.…………………………………………...55 3. MÉTODO…………………………………………………….......60 4. RESULTADOS…………………………………………………...72 5. DISCUSIÓN……………………………………………………...96 REFERENCIAS………………………………………………...102 ANEXO 1……………………………………………………….106 ANEXO 2……………………………………………………….109 ANEXO 3………………………………………………………125 INTRODUCCIÓN INTRODUCCIÓN Los motivos que impulsan esta investigación surgen de una vieja preocupación por la educación del niño autista y de las observaciones que hemos hecho a lo largo de 20 años de trabajo directo con el niño autista. Esta investigación surge de los problemas que se presentan en el proceso educativo y el intento de responder preguntas como estas: ¿Cuál es la pedagogía más adecuada para trabajar con estos niños, siendo tan diferentes entre sí? ¿Qué es lo que se necesita para elaborar un programa educativo individualizado que tome en cuenta los problemas específicos del niño autista? ¿Detectar el nivel de desarrollo de cada una de las áreas cognitivas del niño ayuda para una elaboración adecuada de los programas educativos? ¿Si se utiliza un programa para desarrollar los procesos básicos del pensamiento, se podrá mejorar el nivel intelectual y posiblemente los problemas de aprendizaje que presentan los estos niños? Las personas autistas son muy diferentes unas de otras, por lo que los maestros aunque sigan lineamientos generales, no pueden utilizar un mismo método de enseñanza para todos los alumnos. Para el maestro es muy difícil identificar y valorar cuáles son los elementos a los que deben poner atención para que el proceso de aprendizaje de cada niño sea más efectivo. La educación del niño autista debe abarcar todas las áreas del desarrollo, entre ellas la psicomotricidad, el área sensorial, el autocuidado, la socialización, comunicación, el área emocional, el lenguaje, aprendizaje escolar, etc., y todas ellas deben tener un programa especialmente desarrollado para las necesidades muy particulares de las personas con autismo. (Shopler & Lansing 1983). Ya desde los inicios en los que Kanner 1943 describió sus 11 casos, éstos presentaban variaciones en cuanto el grado y manifestación de síntomas y en el curso de la enfermedad. En los años 60’s y 70’s varios autores (Rimland 1964; Rutter, 1968; Damasio & Maurer, 1978) trataron de demostrar que el síndrome autista tenía su base en una perturbación neurológica, actualmente todos los que trabajamos con niños autistas no tenemos duda de que, aunque no siempre se tienen pruebas directas, hay un trastorno cerebral de base en nuestros alumnos. (Fleischer, 1998). 10 INTRODUCCIÓN Sabemos que el nivel cognitivo de las personas con autismo varía mucho, que va desde personas con severo retardo mental, hasta autistas con CI dentro de los límites “normales” e incluso algunos tienen habilidades especiales en memoria, música, etc. (DSM-IV: Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 1994). Es importante hacer la diferencia de los autistas de alto funcionamiento de los autistas con habilidades especiales, estos últimos tienen alguna habilidad desarrollada de manerasobresaliente y tienen el resto de las habilidades desarrolladas a un nivel normal e incluso pueden tener retraso mental. Sabemos que solo un cuarto de la población autista es de alto funcionamiento. Alto funcionamiento significa que el niño tiene una inteligencia normal, identificada por alguna prueba de inteligencia, como el WISC, con un CI arriba de 70. Una gran parte de los autistas de alto funcionamiento presentan problemas de aprendizaje específicos, como por ejemplo problemas con el aprendizaje abstracto o la comprensión de símbolos como los números o letras, lo que se expresa como problemas de cálculo o de lectura-escritura. Otros autistas pueden tener problemas motores finos y problemas de concentración. En algunos casos el trastorno neurobiológico se expresa como una deficiencia múltiple, por ejemplo cuando el autismo se presenta junto con el síndrome de Rett o la esclerosis tuberosa. En otros casos se encuentran claros trastornos en corteza como EEG anormales o epilepsias, y por último hay algunos casos que presentan signos neurológicos “blandos” como retrasos motores y retrasos en el desarrollo del lenguaje. En los últimos 20 años las neurociencias han tenido un gran avance en lo que se refiere al conocimiento acerca de cómo funciona y aprende el cerebro y han demostrado que el cerebro es capaz de rehabilitar, reemplazar y desarrollar las áreas del cerebro dañadas para mejorar su funcionamiento. Los psicólogos han estado interesados en cómo funcionan las diferentes capacidades mentales, cómo aprende, recuerda y piensa el cerebro. Basados en este conocimiento la psicología cognitiva ha desarrollado programas para entrenar los procesos cognitivos. Paralelamente la psicología cognitiva ha 11 INTRODUCCIÓN desarrollado programas para la estimulación y rehabilitación de los procesos cognitivos, mejorando así la capacidad de aprendizaje de los niños. Partiendo de toda esta información se puede pensar que cuando el maestro desarrolla los programas educativos de los niños autistas debe utilizar los conocimientos de la neuropedagogía, para obtener mejores resultados. Es decir que cada vez que un maestro planea una actividad para un alumno debe tomar en cuenta su condición neurológica, manifestada en los diferentes trastornos cognitivos de ese niño, los cuales se pueden ser problemas de atención y memoria, problemas de organización y planeación, dificultades para elaborar un pensamiento lógico, entre otros. En los últimos 10 años se han incorporado las nuevas tecnologías a la educación especial. Por ejemplo, ya existen programas y modelos que utilizan la computadora, que parten de la idea de que la computadora puede ser un medio efectivo para propiciar el desarrollo cognitivo. Por lo que se consideró adecuado elegir un programa de computadora que llenara los objetivos propuestos. En el mundo actual, la computación está presente constantemente en nuestra sociedad, en el trabajo, en la casa, en las actividades recreativas y en las escuelas, por lo que también es necesario que las personas con discapacidades, en este caso las personas autistas tengan acceso a ellas. Diversos autores afirman que las computadoras son un instrumento didáctico muy valioso, en especial para el niño autista (Goncalves, 1999; Gutiérrez, 1999; Vega & Koon, 2000). Tienen muchos elementos positivos, por ejemplo: los niños autistas necesitan que los ambientes sean estructurados y predecibles, la computadora responde siempre de la misma manera, pudiendo repetir el mismo programa una y otra vez, de manera que el autista puede ejercitarse una y otra vez hasta que domine la actividad, lo que le proporciona seguridad y le es muy satisfactorio. La computadora es un elemento neutro que presenta los ejercicios siempre de la misma manera, y aunque puede provocar emociones en el niño, no responde a ellas. Las computadoras tampoco están sujetas a 12 INTRODUCCIÓN reglas sociales que son complejas e incomprensibles para el autista. Otra razón importante para utilizar la computadora es que integra muchos elementos como sonido, colores, y movimiento, los cuales se pueden aprovechar para hacer más eficaz el aprendizaje del niño autista con problemas de atención y concentración. (Tillingsgaard, Dalby y Østergaard, 1997). El programa REEDUCA (Pépin & Loranger, 1997) cumple todos los requisitos aquí descritos por lo que se decidió utilizarlo para realizar esta investigación. Tiene una evaluación que se puede utilizar para obtener información de cómo se desarrollan las habilidades cognitivas en cada uno de los niños en particular y a partir de esta información el maestro puede desarrollar un programa individual, entrenando al niño a través de las 25 escalas que lo componen. Breve descripción del programa REEDUCA: 1. Es un programa de entrenamiento muy amplio con 25 escalas cognitivas, independientes, de manera que se pueden elegir las más adecuadas para cada niño, de acuerdo a las respuestas que se obtengan en la primera evaluación. 2. Está diseñado en escalas graduales que se pueden trabajar desde el nivel preescolar hasta el nivel bachillerato y universitario. 3. Hace diferentes tipos de registro del trabajo del niño en la computadora. Esta propiedad del programa libera al maestro de esta tarea administrativa y le proporciona un material invaluable a la hora de analizar el desempeño del niño y crear una estrategia de enseñanza. 4. Proporciona retroalimentación constante al niño, lo cual le da satisfacción cuando lo hace correctamente y se puede auto corregir cuando falla. En el presente trabajo utilizamos el programa REEDUCA como instrumento para detectar nivel de desarrollo de cada una de las habilidades cognitivas de los nueve niños autistas. El diseño del trabajo constó de un pretest, en base a este se planeó el período de intervención el cual tuvo una duración de 15 semanas (Ver p. 67). Finalmente se realizó 13 INTRODUCCIÓN un postest para observar los cambios producidos por la intervención. Un elemento importante de esta investigación es el registro cualitativo que se realizó en cada sesión donde se anotaron las estrategias que el niño utilizó para resolver el ejercicio. El programa REEDUCA se ha probado en diferentes poblaciones, pero ésta es la primera vez que se utilizó con una población de personas con autismo, por lo que nos interesaba investigar cuáles son eran las adaptaciones que se debíamos realizar para que la utilización del programa fuera exitosa. Planteamiento del problema: En esta investigación se busca indagar si el uso estructurado y constante del programa REEDUCA podía ayudar a desarrollar mejores y más efectivas estrategias cognitivas en habilidades como atención, memoria, razonamiento y habilidades viso-espaciales, en nueve niños autistas. Al hacer una revisión amplia del trabajo con los niños autistas encontramos que existen diversos programas dirigidos a la educación general del niño autista, como TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communications Handicapped CHildren. Que traducido significa “Tratamiento y educación del niño autista y con trastornos de la comunicación”), programas conductuales como los de Lovaas (1981), el cual está basado en los principios del conductismo y cuyo objetivo es enseñar habilidades por medio de reforzadores. Otro método que encontramos es el Linwood (1987) que pretende educar al niño autista mediante la empatía, el entendimiento y la paciencia. La terapia de desarrollo para niños pequeños con características autistas de Bachrach, y Mosley, (1986) la cuál es un programa psicoeducacional, basado en las funciones del desarrollo del niño pequeño, buscando el incremento de la comunicación mediante actividades placenteras. Por otra parte también se encuentran diversas terapias que complementan el tratamiento de las personascon autismo como es el método PECS (Picture Exchange Comunication System, programa de comunicación mediante intercambio de imágenes) que es un método de comunicación visual y de lecto-escritura. Historias Sociales (Social Stories) que son programas dirigidos para comprender y desarrollar las emociones. Terapia de 14 INTRODUCCIÓN Integración Sensorial (Ayres, 1979) está dirigida a ayudar al niño a organizar, planificar, y ejecutar ciertas destrezas de una forma más adaptada. Estimula la auto-regulación de la información sensorial y mejora la habilidad de los niños para responder al mundo de las sensaciones de una forma más adaptada. Los métodos Tomatis y Berard: se basan en adiestrar auditivamente al niño y con ello abrir canales en su cerebro. La Músico Terapia: que busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo. Hay terapeutas de esta rama que afirman dar nociones matemáticas a través de este método. Pero cuando tratamos de ahondar en el trabajo cognitivo, encontramos trabajos acerca de el trabajo cognitivo con las emociones (Atwod, 2001), o los trabajos acerca de las metarrepresentaciones en el niño autista (Baron–Cohen, Leslie y Frith 1985), pero no es frecuente encontrar material que hable de cómo se trabajan las habilidades cognitivas en los niños autistas, encontramos investigaciones que nos describen cómo son algunas de las habilidades cognitivas, por ejemplo memoria, concentración habilidades visoespaciales, entre otras, pero no hay referencia de cómo se puede trabajar con ellas en el salón de clases. Por ello surgió la idea de realizar esta investigación. Objetivos generales: El objetivo principal es investigar si con el uso del programa REEDUCA, podemos mejorar el funcionamiento cognitivo de los nueve niños autistas, y averiguar cuales son las estrategias que estos niños utilizaron para enfrentarse a la solución de problemas. Con estas informaciones se intentó aportar los lineamientos que ayudaran, en un futuro, al maestro a desarrollar los materiales pedagógicos más adecuados para cada uno de los niños. 15 CAPITULO 1 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO El termino "AUTISMO" fue introducido por Bleuler originalmente en 1911 quien lo utiliza para referirse a los pacientes con esquizofrenia que tendían a retirarse del mundo social para sumergirse en sí mismos a las fantasías de sus pensamientos. En 1943 el Dr. Leo Kanner, un psiquiatra de la universidad John Hopkins, escribió una ponencia aplicando el término “autismo” a un grupo de niños ensimismados y con severos problemas de índole social, de comportamiento y de comunicación. A partir de este momento se reconoce al autismo como un síndrome. Casi al mismo tiempo, unos meses, después Asperger también identifica un grupo de 4 niños con características similares, llamándolo síndrome de Asperger. El autismo es un síndrome, es decir un conjunto de síntomas y signos y su presencia indica que hay un trastorno o un mal funcionamiento de un órgano o un sistema. En el caso del síndrome autista, la disfunción está en el sistema nervioso central, fundamentalmente en el cerebro. El autismo es un trastorno biológico del desarrollo muy complejo que dura toda la vida, es un desorden del desarrollo de las funciones del cerebro. Fue Lorna Wing (1979) quien introdujo el término de espectro autista y actualmente se considera al autismo como un trastorno de espectro o un grupo de trastornos con una gama de características similares. Una persona con síntomas autistas leves se encuentra en un lado del espectro, mientras que otra persona con síntomas más serios del autismo está al otro lado del espectro, todos presentan alteraciones, en mayor o menor grado, en una serie de aspectos o “dimensiones”, cuya afectación se produce siempre en los casos de trastorno profundo del desarrollo. En este espectro es posible establecer un continuo, que define las manifestaciones del trastorno cualitativo de la actividad, dependiendo del nivel cognitivo, la edad, la educación y la gravedad del cuadro situado en el espectro autista. Considerar al autismo como un continuo de diferentes dimensiones, y no como una categoría única, permite al mismo tiempo reconocer que hay algo común en su desarrollo pero que también hay diferencias. La etiqueta autismo parece remitir a un conjunto 17 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO enormemente heterogéneo de individualidades, cuyos niveles evolutivos, necesidades educativas y terapéuticas, y perspectivas vitales son enormemente diferentes. El autismo varía grandemente en severidad. Los casos más severos son caracterizados por comportamiento extremadamente repetitivo, no usual, auto dañino y agresivo, las formas más leves de autismo se asemejan a un desorden de personalidad percibido como asociado a una dificultad en el aprendizaje. 1.1. Epidemiología: Se estima que el autismo afecta a 5 por cada 10,000 habitantes, y dependiendo del criterio de diagnóstico usado pueden llegar a 20 por cada 10,000 habitantes, si se consideran todos los niveles del espectro. Es 4 veces más probable que el autismo afecte a los hombres que a las mujeres. Esta diferencia de sexo no es única para el autismo ya que muchas incapacidades del desarrollo son más frecuentes en hombres que en mujeres. El autismo ha sido encontrado a través de todo el mundo en personas de todas las razas y niveles sociales. Según Rivière (2002), aproximadamente un 13% de los niños con autismo presenta una inteligencia normal, por lo tanto el porcentaje restante presenta retraso mental. El 2%, de los niños presentan un retraso leve, 42% de los niños corresponden al grupo que presenta un retraso mental moderado y 56% los niños tienen un retraso severo o profundo. Alrededor del 10% de las personas autistas tienen habilidades especiales, es decir una capacidad que sobresale del resto de sus capacidades. Con frecuencia estas destrezas son espaciales por naturaleza, como los talentos especiales para la música y el arte. Otra destreza común es la capacidad matemática: algunas personas autistas pueden multiplicar cifras grandes mentalmente en un lapso corto o pueden determinar el día de la semana al darles una fecha específica de la historia, etc. y también puede ser en habilidades de memoria como poder recitar el directorio telefónico. 18 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO El autismo es un trastorno del desarrollo, los síntomas usualmente aparecen durante los primeros tres años de la niñez y persiste a lo largo de toda la vida, siendo esta longeva. Hay muy pocas personas con autismo que tengan la suficiente capacidad para vivir con un grado importante de autonomía, la mayoría requieren ayuda durante toda la vida. Dependiendo del país donde se encuentren y de sus posibilidades individuales durante la edad adulta algunas personas continúan viviendo en casa de sus padres, pero otras viven en instalaciones residenciales, algunos viven de forma semindependiente (casa de asistencia) y otros independientemente. Hay adultos que se gradúan en la universidad, pueden desarrollar relaciones normales con otros adultos e incluso se casan. En el ambiente de trabajo, muchos adultos autistas suelen ser trabajadores muy responsables. Desgraciadamente, existen muy pocos programas en el mundo que ayuden a estos individuos a integrarse a un puesto de trabajo. 1.2. Características Principales: El rasgo más notable del autismo es una interacción social limitada y problemas comunicación, los niños con autismo suelen no responder a sus nombres por lo tanto pueden tener dificultades en mantener una conversación o mirar a alguien directamente a los ojos. Se caracteriza por la tendencia a desinteresarse de la realidad exterior y tienen dificultad en relacionarse con las personas, objetos y eventos.Estos niños a menudo tienen dificultad interpretando el tono de la voz y las expresiones faciales y no responden a las emociones de otras personas u observan las caras de otras personas en busca de señales para el comportamiento apropiado. Ellos parecen estar ajenos de los sentimientos de otros hacia ellos y del impacto negativo que su comportamiento tiene en otras personas. Los niños con autismo varían en cuanto a sus habilidades, inteligencia, y conductas. Suelen comenzar a hablar más tarde que otros niños y se refieren a ellos mismos hablando en tercera persona. Algunos niños no hablan, otros tienen un lenguaje que a 19 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO menudo incluye frases con una voz monótona y sin tono afectivo, y este lenguaje se desarrolla sobre un número limitado de tópicos favoritos con poca consideración del interés de la otra persona a quién le están hablando. Las personas con destrezas más avanzadas del lenguaje tienden a usar una cantidad limitada de temas y tiene dificultad con los conceptos abstractos. Otras características a menudo asociadas con el autismo son la exhibición de destrezas en juegos repetitivos y movimientos estereotipados, tienen un campo limitado de intereses, y presentan resistencia a todo cambio en el medio ambiente o cambios en la rutina diaria. Tienen comportamientos que necesitan hacer o que repiten constantemente, como no poder escuchar lo que se les dice hasta que no pongan sus lápices en línea, o decir la misma frase una y otra vez. Pueden batir sus brazos para demostrar que están contentos o se pueden lastimar para expresar que no lo están. Muchos niños con autismo se absorben en movimientos repetitivos tales como mecerse y enrollarse el pelo, o en comportamiento autodestructivo tal como golpearse la cabeza o morderse. Muchos presentan reacciones poco usuales a las experiencias sensoriales. Las personas con autismo a menudo responden anormalmente a sonidos, el tacto u otros estímulos sensoriales. Muchos muestran una sensitividad reducida al dolor. Ellos también pueden ser extraordinariamente sensitivos a otras sensaciones. Estas reacciones sensoriales no usuales pueden contribuir a síntomas de comportamiento como el resistirse a ser abrazado. Estas características se pueden resumir de la siguiente manera, mostrando los dos extremos del espectro: • Trastornos cualitativos de la relación social: Irían desde las conductas de aislamiento hasta las conductas con algún interés vital hacia los demás, con dificultades en empatía y comprensión social. • Trastornos de las funciones de la comunicación social: Desde la ausencia de motivación comunicativa hasta el empleo de conductas comunicativas de declarar 20 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO que sólo buscan el cambio del mundo físico, existiendo poca comunicación recíproca. • Trastornos del lenguaje: Desde el mutismo total hasta el lenguaje discursivo con ciertas limitaciones en las funciones comunicativas y de la prosodia del lenguaje. • Trastornos de las competencias de imaginación y comprensión social: Desde la ausencia de conductas imitativas hasta la inhabilidad para empatizar. • Trastornos de la flexibilidad: Desde el predominio de conductas estereotipadas hasta la preocupación obsesiva por ciertos contenidos intelectuales. • Trastornos del sentido de la actividad: Desde el predominio masivo de conductas sin propósito, hasta logros complejos (escolaridad) que no se integran en la imagen de un yo proyectado hacia el futuro (Muñoz, Internet). 1.3. Diagnóstico: Hay muchas dificultades a la hora de diagnosticar a personas con autismo. Los criterios diagnósticos se establecen en términos de descripción de comportamientos. Actualmente se utilizan sistemas de clasificación estándar como ICD-10, DSM-IV o la definición de la NSAC. Los profesionales difieren a la hora de aplicar los criterios, incluso si están utilizando teóricamente uno de los sistemas estándar. A veces, el término "autismo" se usa para identificar al grupo original de Kanner, otras veces se refiere a un grupo más amplio, llamado "autismo infantil", e incluso a veces se utiliza para todo el espectro autista, incluyendo a las personas descritas por Asperger. Existen importantes solapamientos entre todos los subgrupos definidos por las diferentes listas diagnósticas, por lo que a veces se puede aplicar más de un diagnóstico dentro del espectro. Por estas razones, es muy difícil establecer comparaciones entre estudios realizados por distintas personas, en fechas y lugares distintos, que utilizan definiciones diferentes, así como métodos de encontrar casos y métodos de examen diferentes entre sí (Wing & Potter, 1999). 21 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO Aquí presentaré dos de las listas más utilizadas en todo el mundo para realizar el diagnóstico de autismo. Definición de la NSAC: En 1977, la National Society for Autistic Children (NSAC por sus siglas en inglés), basándose en diversos estudios experimentales que se realizan en la década de los setenta sienta las bases para la propuesta de definición del autismo. Para la NSAC el autismo es un síndrome que se define conductualmente. Los rasgos esenciales suelen presentarse antes de los treinta meses de edad e incluyen: 1. Alteraciones de las secuencias y ritmos de desarrollo Hay una perturbación de la coordinación normal de las tres vías de desarrollo (motora, social-adaptativa y cognitiva). Se dan retrasos, interrupciones o regresiones en una o varias de esas vías: • En la vía motora: por ejemplo, puede ocurrir que los hitos del desarrollo de la motricidad gruesa se hayan adquirido normalmente y, por el contrario, se retrase el desarrollo de la motricidad fina. • Entre vías: por ejemplo, puede ocurrir que sean normales las respuestas motoras y haya un retraso social-adaptativo y cognoscitivo. • Detenciones, retrasos y regresiones: por ejemplo, el desarrollo motor puede ser normal hasta los dos años, en que se detiene la ambulación; algunas capacidades cognoscitivas pueden desarrollarse con arreglo al ritmo normal, mientras que otras se demoran o no aparecen; la conducta imitativa y/o el habla pueden retrasarse hasta los tres años, seguido de una adquisición rápida hasta alcanzar el nivel evolutivo esperado. 22 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO 2. Perturbaciones de las respuestas a los estímulos sensoriales Puede haber una hiperactividad o hipoactividad generalizada, así como una alternancia de estos dos estados en períodos que oscilan entre horas y meses. Por ejemplo: • Síntomas visuales: escudriñamiento cuidadoso de detalles visuales, aparente desvío del contacto ocular, mirar con fijeza, mirar prolongadamente las manos o determinados objetos, atención a los cambios de iluminación. • Síntomas auditivos: atención cuidadosa a los sonidos auto-inducidos, no-respuesta o "hiper-respuesta" a diversos niveles de sonidos, etc. • Síntomas táctiles: que pueden consistir en respuestas excesivas o muy pobres al ser tocados, al dolor, temperaturas, el tocar superficies repetidamente, y sensibilidad a la textura de los alimentos. • Síntomas vestibulares: reacciones hiper o infra a estímulos de gravedad, girar sobre sí mismos sin sufrir vértigos y fascinación por objetos que giran, etc. • Síntomas olfatorios y gustativos: pueden ser olisquear repetidamente algo, preferencias alimenticias específicas, chupar objetos. • Síntomas propioceptivos: aleteos de manos, gesticulaciones, etc. 3. Perturbaciones de habla, lenguaje-cognición y comunicación no verbal Entre los síntomas pueden incluirse: • Habla: por ejemplo, mutismo, retraso en la aparición, sintaxis y articulación inmadura, inflexiones moduladas pero inmaduras. • Lenguaje-cognición: por ejemplo, capacidad simbólica ausente o limitada, buen desarrollo de capacidades cognitivas específicas como la memoria mecánica y las relacionesviso-espaciales sin que se desarrollen, en cambio, los términos 23 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO abstractos, los conceptos ni el razonamiento; ecolalia inmediata o demorada con intención comunicativo o sin ella, empleo ilógico de conceptos, neologismos. • Comunicación no verbal: por ejemplo, ausencia o desarrollo retrasado de gestos apropiados, disociación entre los gestos y el lenguaje, y no dotación de significado simbólico a los gestos. 4. Alteraciones de la capacidad de relacionarse adecuadamente con objetos, situaciones y personas Se manifiesta en la no diferenciación de las respuestas apropiadas a las personas y no dotación de significado simbólico a objetos. Por ejemplo, en relación con las personas encontramos ausencia, deterioro y/o retraso de la respuesta de sonrisa, de la ansiedad ante los extraños, de las respuestas anticipatorias (ante los gestos de los juegos de "palmaditas", decir "adiós", etc.), ausencia, deterioro o retraso del uso del contacto ocular y responsividad facial y de las respuestas adecuadas a las personas que cuidan al niño, o bien el niño se basa excesivamente en ellas. Así, estas personas pueden ser tratadas con indiferencia, de forma intercambiable, sólo con una vinculación mecánica o con pánico a la separación. No se desarrolla el juego cooperativo ni las amistades (que suelen desarrollarse entre los dos y cuatro años). Las respuestas esperadas a los adultos y compañeros (que suelen aparecer entre los cinco y siete años) pueden desarrollarse, pero son inmaduras y superficiales. Definición de la Asociación Americana de Psiquiatría DSM-IV: La definición de la Asociación Americana de Psiquiatría DSM-IV (1980 hace una clasificación de los llamados trastornos precoces del desarrollo: “trastornos perniciosos o invasores del desarrollo ". El término de trastornos perniciosos del desarrollo reagrupa el conjunto de las desviaciones y retrasos del desarrollo de las grandes funciones psicológicas, principalmente implicadas en la adquisición de las aptitudes para las 24 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO relaciones sociales y para la utilización del lenguaje. En esta clasificación el autismo infantil es la forma principal y la mejor caracterizada de esos trastornos del desarrollo (un tercio de los casos). Al lado del autismo atípico. Aquí se consideran tres puntos básicos en la sintomatología del autismo los cuales son • Falta de respuesta a los demás. • Un deterioro importante en las habilidades de comunicación. • La existencia de respuestas "raras" a diversos aspectos del medio. Estos síntomas deben desarrollase en los primeros treinta meses de vida, son trastornos precozmente fijados y son discapacidades poco o no evolutivas. Es un trastorno de carácter "extraordinariamente incapacitante". Finalmente pueden asociarse con el autismo infantil algunas causas orgánicas conocidas. Estas clasificaciones se basan principalmente en la observación de síntomas o comportamientos presentados por los pacientes, es decir datos subjetivos. Aunque se pone en acento que éstas patologías tienen eventuales anomalías en la maduración y el desarrollo del sistema nervioso. Trastornos Generalizados del Desarrollo DSM - IV Criterios para el diagnóstico del F84.0 Trastorno autista (299.00) A. Existe un total de 6 (o más) ítems de 1, 2 y 3, con por lo menos dos de 1, y uno de 2 y de 3: 1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: (a) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. 25 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO (b) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuados al nivel de desarrollo. (c) ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. Ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés). (d) falta de reciprocidad social o emocional. 2. alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características: (a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica). (b) en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. (c) utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. (d) ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo. 3. patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características: (a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo. (b) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales. 26 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO (c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). (d) preocupación persistente por partes de objetos. B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1 interacción social, 2 lenguaje utilizado en la comunicación social o 3 juego simbólico o imaginativo. C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil. Criterios para el diagnóstico del F84.2 Trastorno de Rett (299.80) A. Todas las características siguientes: 1. desarrollo prenatal y peri natal aparentemente normal. 2. desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses después del nacimiento. 3. circunferencia craneal normal en el nacimiento. B. Aparición de todas las características siguientes después del período de desarrollo normal: 1. desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y 48 meses de edad. 2. pérdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas entre los 5 y 30 meses de edad, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales estereotipados (p. ej., escribir o lavarse las manos). 3. pérdida de implicación social en el inicio del trastorno (aunque con frecuencia la interacción social se desarrolla posteriormente). 4. mala coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco. 27 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO 5. desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, con retraso psicomotor grave. Criterios para el diagnóstico del F84.3 Trastorno desintegrativo infantil (299-10) A. Desarrollo aparentemente normal durante por lo menos los primeros 2 años posteriores al nacimiento, manifestado por la presencia de comunicación verbal y no verbal, relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo apropiados a la edad del sujeto. B. Pérdida clínicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes de los 10 años de edad) en por lo menos dos de las siguientes áreas: 1. lenguaje expresivo o receptivo. 2. habilidades sociales o comportamiento adaptativo. 3. control intestinal o vesical. 4. juego. 5. habilidades motoras. C. Anormalidades en por lo menos dos de las siguientes áreas: 1. alteración cualitativa de la interacción social (p. ej., alteración de comportamientos no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros, ausencia de reciprocidad social o emocional). 2. alteraciones cualitativas de la comunicación (p. ej., retraso o ausencia de lenguaje hablado, incapacidad para iniciar o sostener una conversación, utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje, ausenciade juego realista variado). 3. patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas, repetitivas y estereotipadas, en los que se incluyen estereotipias motoras y manierismos. 28 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO D. El trastorno no se explica mejor por la presencia de otro trastorno generalizado del desarrollo o de esquizofrenia. Criterios para el diagnóstico del F84.5 Trastorno de Asperger (299.80) A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: 1. importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. 2. incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto. 3. ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés). 4. ausencia de reciprocidad social o emocional. B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas, repetitivas y estereotipadas, manifestados al me nos por una de las siguientes características: 1. preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo. 2. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales. 3. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). 4. Preocupación persistente por partes de objetos. C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo. 29 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. ej., a los 2 años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas). E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia. 1.4. Evaluación psicométrica: En los casos de síndrome de Asperger, o los autistas con capacidades límites o normales, puede ser muy útil el empleo de pruebas psicométricas estándar. Sin embargo, en muchos casos de autismo, y en especial cuando los niños son pequeños o el cuadro se acompaña de retraso mental asociado, esas pruebas psicométricas de uso común no son administrables. Por eso, se han desarrollado algunos instrumentos psicométricos específicos, que resultan de especial utilidad para valorar a las personas autistas. El más utilizado ha sido el "Perfil psicoeducativo" (PEP) de Schopler & Reichler (1979), que define los niveles de desarrollo en imitación, percepción, motricidad fina y gruesa, integración óculo -manual y desarrollo cognitivo y cognitivo - verbal. Se trata de una prueba que puede administrarse a los autistas de niveles mentales más bajos Rivière, tiene otra prueba denominada "E.D.I." (Escalas de desarrollo infantil) que puede aplicarse incluso a los autistas con un retraso mental severo. 30 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO Por otra parte para detectar competencias cognitivas es recomendable el uso de las escalas de aptitudes y psicomotricidad. Para completar una adecuada valoración es indispensable una observación cuidadosa y estructurada, con procedimientos observacionales que el propio profesional debe construir (es fácil, por ejemplo, diseñar una "hoja de observación", para el registro de los puntos que hemos destacado). Aunque existan instrumentos estandarizados por ejemplo la prueba CARS de Shopler. 1.5. Etiología: En los últimos años, el panorama etiológico y las investigaciones nos llevan hacia la idea de que los niños autistas adquieren, principalmente en su etapa fetal, o en los primeros meses de la vida, una anomalía biológica estructural o funcional que altera el desarrollo y la maduración del sistema nervioso central (SNC), y conduce a la instauración del síndrome, estando presente en el momento del nacimiento o surgiendo en los tres primeros años de la vida. El autismo infantil es un síndrome general que puede encontrarse en una gran variedad de trastornos clínicos, admitiéndose la existencia de una base orgánica subyacente. Durante muchos años se ha intentado identificar y reducir el problema a un déficit básico unitario de tipo neurofisiológico, neuropsicológico o neuropatológico, sin lograr el propósito. Sin embargo, en la última década se han encontrado diferentes factores que pueden dar una explicación a los diferentes casos de autismo. Las investigaciones ponen en evidencia la existencia de anomalías estructurales del cerebro, trastornos genéticos y bioquímicos, procesos infecciosos, anomalías metabólicas, etc. El problema es que en otras ocasiones estas mismas causas no a originan autismo infantil. 31 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO Anomalías Estructurales Cerebrales: En los últimos años se ha avanzado mucho en lo que se refiere a las técnicas instrumentales lo que ayuda a precisar más las investigaciones en lo que respecta a la estructura cerebral de las personas con autismo. Muchos autores han descrito las numerosas conexiones entre determinadas lesiones en los lóbulos frontales, temporales y en el sistema límbico, con la sintomatología manifestada por los niños autistas. Se realizaron exámenes en cerebros de autistas y se localizaron dos zonas que estaban subdesarrolladas (amígdala e hipocampo) que son las zonas identificadas como responsables de las emociones, la agresividad, los estímulos sensoriales y el aprendizaje. La estimulación de la amígdala cerebral y las lesiones septales recuerda, salvando las diferencias, componentes de la conducta autista. También se sabe que la administración de agonistas de la dopamina y la lesión unilateral de las vías de la dopamina en el sistema nervioso central dan lugar a conductas estereotipadas, y conduce a cambios de la conducta, tales como reacciones de temor, aumento de la agresividad, pérdida de la afectividad, etc. Por otra parte se encuentran frecuentes los diagnósticos de hidrocefalia moderada, benigna o estática, la cuál afecta áreas cerebrales que son particularmente susceptibles a un tipo de malfuncionamiento que conduce a una sintomatología autista. Entre los estudios neuroradiológicos realizados a niños autistas se ha encontrado ensanchamiento del asta temporal del ventrículo lateral izquierdo, lo que indicaba principalmente un aplanamiento y atrofia de los contornos del hipocampo, y algunos presentan también dilatación del ventrículo derecho. Los estudios de tomografía computarizada cerebral (TAC) encontraron que, algunos niños presentaban una región parieto-occipital derecha más amplia que en la izquierda, 32 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO precisamente cerca de la zona del lenguaje, lo que podría justificar el retraso en su adquisición. Diversos investigadores han encontrado casos con aumento del tamaño ventricular, que tiende a ser mayor en el lado izquierdo. Otros autores han encontrado que la anchura del tercer ventrículo en los cerebros de los niños autistas se incrementa con la edad. Y advierten que este aumento de los ventrículos puede indicar atrofia de otras estructuras cerebrales, sobre todo sugieren un trastorno progresivo del tálamo, hipotálamo y cerebro medio que rodean al tercer ventrículo, advirtiendo que el deterioro de estas estructuras cerebrales podrían explicar por qué algunos autistas "comienzan a tener crisis epilépticas o pierden su capacidadintelectual o motora" cuando se hacen mayores. También recientes estudios con resonancia magnética (RM) han puesto de manifiesto la existencia de un subdesarrollo significativo en el cerebelo de autistas sin retraso mental, sin crisis epiléptica y sin historia de trauma de parto. De todo lo expuesto, existen muchas razones para suponer que el autismo infantil está basado en algún tipo de disfunción orgánica cerebral aunque, en la mayoría de los casos, no sea posible descubrir todavía el fondo causal de estas alteraciones. Anomalías Genéticas: Kanner (1949) ya sugería anomalías genéticas en sus casos, en la actualidad hay quienes sostienen que los factores genéticos son necesarios para el desarrollo de este trastorno. Se han hecho estudios con familias con hijos o padres autistas, y se han hecho estudios con gemelos tanto monocigóticos como dicigóticos y se ha encontrado que hay una mayor probabilidad que dos gemelos monocigóticos (idénticos) tengan autismo que dos gemelos dicigóticos. Los hermanos gemelos monocigóticos no autistas presentaban frecuentes trastornos cognitivos y dificultades en la adquisición del lenguaje, mientras que entre los hermanos gemelos dicigóticos no autistas no se manifestaba ese tipo de trastorno. Ritvo y col. en 1985 (en Díez-Cuervo & Martos, 1989) afirman que aunque el autismo infantil es un síndrome definido conductualmente que puede estar ligado genéticamente a 33 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO otros trastornos cognitivos, y tener etiologías heterogéneas. Y llegan a la conclusión de que la hipótesis genética más segura, de acuerdo con los resultados es una herencia autosómica recesiva, y que el autismo infantil representaría la forma más grave de un espectro de trastornos cognitivos determinados genéticamente. Alteraciones Cromosómicas: Algunos autores han publicado la existencia de distintas anomalías en el cariotipo de algunos niños autistas, pero esta información no es suficiente como para poder plantear una hipótesis de este tipo, ya que pocos niños con anomalías cromosómicas manifiestan síntomas autísticos. La existencia de una concordancia genética entre el autismo infantil en gemelos monocigóticos y los factores genéticos ligados al sexo, es decir por la alta proporción de niños respecto de niñas autistas, sugiere la posibilidad de una herencia ligada al cromosoma X, debido a esto, se han hecho investigaciones de la existencia del X-frágil, en casos de niños autistas cuya etiología se desconocía, encontrándose la presencia de esta alteración cromosómica en varios casos de autismo infantil asociado con retraso mental. Sólo se puede afirmar que el síndrome del cromosoma X-frágil no está relacionado específicamente con el autismo infantil, sino con el retraso mental, apareciendo únicamente en aquellos varones autistas portadores de un déficit grave de las funciones cognitivas. Desequilibrio de los Neurotransmisores: En los últimos años, se han estudiado las posibles alteraciones bioquímicas responsables del autismo infantil. Se han hecho estudios sobre el metabolismo de los neurotransmisores cerebrales. Aquí se van a exponer algunas hipótesis que han alcanzado a este respecto: 34 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO Serotonina: Los trabajos se han orientado hacia su medición en sangre. Los niños normales, al nacer, tienen elevados niveles de serotonina en las plaquetas, y van disminuyendo a lo largo de la vida y se estabilizan en niveles bajos cuando se llega a la vida adulta. Sin embargo, un alto porcentaje de autistas (entre 30-40 por 100) no consiguen esa disminución y quedan en un estado hiperserotonémico para toda la vida. Algunos estudios muestran que estas elevaciones no se correlacionaban con la intensidad de la sintomatología autista, sino que, en su opinión, estaban más relacionadas con el grado de retraso mental. El campo de la investigación sobre neurotransmisores está solo en sus inicios y ahora se debe seguir investigando para saber no solo si los neurotransmisores están aumentados o disminuidos, sino de conocer su regularización y su acoplamiento con anticuerpos circulantes contra sus propios receptores específicos. Dopamina: También se han investigado los defectos en las áreas del cerebro que utilizan dopamina. Estudios recientes encontraron que las concentraciones de ácido homovalínico (HVA) en líquido cefalorraquídeo eran anormalmente más altas en los niños autistas, lo que indicaba una anomalía en el uso cerebral de la dopamina. Esos mismos resultados se han obtenido en el HVA en la orina, coincidiendo en afirmar que el autismo puede estar asociado con una hiperactividad dopaminérgica central que produce inquietud, estereotipias, autoestimulación, respuestas inadecuadas a los estímulos ambientales, etc. Por ello, algunos neurolépticos (bloqueadores de los receptores de la dopamina) reducen significativamente los síntomas conductuales y facilitan los aprendizajes. Opiáceos: Los investigadores han comenzado a estudiar la conexión entre opiáceos y el autismo pensando que las anomalías pueden proceder de un exceso de opiáceos cerebrales (sustancias naturales, semejantes al opio, producidas en el cerebro), después de observar que muchos síntomas, incluyendo la insensibilidad al dolor, retirada social, irritabilidad, cambios de humor y conductas estereotipadas, también tienen lugar en los adictos al opio. 35 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO Todavía se deben hacer muchos estudios para comprobar hipótesis de una etiología bioquímica del autismo infantil, como la existencia de un sustrato bioquímico alterado con anomalías metabólicas y rendimiento neuronal anómalo específico de determinadas áreas cerebrales, siendo este un área de investigación para el futuro. Trastornos Infecciosos: Se han publicado varios trabajos en los que se establece el virus de la rubéola como una etiología evidente en la facilitación de autismo. Don de se señala que existe un riesgo aumentado de tener un hijo autista si la madre estuvo expuesta al virus de la rubéola durante el primer trimestre del embarazo. El citomegalovirus también se ha asociado con autismo. En estudios epidemiológicos hechos a partir de la epidemia de rubéola que tuvo lugar en 1964 en USA. indican la posibilidad de que el autismo fuera una consecuencia de la invasión del sistema nervioso central por el virus de la rubéola. Aunque la rubéola se cree que es un virus que causa daño prenatal, se cree que puede continuar su acción después del nacimiento debido a la naturaleza persistente y crónica de muchas infecciones víricas. También se han descrito casos de autismo infantil consecutivo a infecciones intrauterinas y postnatales por citomegalovirus, sífilis, herpes simple, toxoplasmosis gondii, etc. Algunos autores han sugerido que la inmunorrespuesta alterada que muchos niños autistas podrían hacer al feto más susceptible a los ataques víricos que tiene por consecuencia una disfunción o daño cerebral. Deficiencias Inmunológicas: Se ha comprobado en algunos estudios diversas anomalías del sistema inmunológico estudiaron la reacción de los linfocitos T y B mostrando que los linfocitos de los autistas mostraban "respuestas intensamente deprimidas". El estudio también reveló que los autistas tenían reducido el número de linfocitos T. 36 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO Existen diversas teorías sobre la relación de la disfunción del sistema inmunológico con el autismo: 1. Las anomalías del sistema inmune pueden estar directamente relacionadas con el proceso biológico subyacente en el autismo. 2. Es posible que una predisposición genética en relación con deficiencias en la función de las células T haga al feto más susceptible a daño por viriasis. 3. Las infecciones víricas pueden contribuir al defecto inmune por estar presentes en el feto en una etapa muy temprana de la diferenciación inmunológica.4. Del 30 al 40 por 100 de la población autista tiene niveles elevados de serotonina en su sangre. Un estudio reciente sugiere que los linfocitos tienen respuestas inhibidas del sistema inmunológico. Por consiguiente, los niveles elevados de serotonina plasmática de los autistas pueden suprimir la respuesta inmunológica de los linfocitos. 5. El autismo, en algunos casos, ha sido ligado con la disfunción del hemisferio cerebral izquierdo, y estudios recientes en ratones indican que las lesiones localizadas en el hemisferio izquierdo cerebral están asociadas con alteración de la función de las células T, las mismas que se encontraron en los autistas, por lo que suponen que estos hallazgos aumentan la posibilidad de que las funciones de las células T alteradas en los autistas es un reflejo de una lesión cerebral. Todos estos hallazgos son muy recientes y por lo tanto limitados. Por lo que necesitan apoyarse en investigaciones más amplias y controladas. Alteraciones Metabólicas: Friedman en 1969 señala que algunos niños con autismo tenían una enfermedad metabólica llamada fenilcetonuria. Los errores metabólicos en los autistas se engloban en tres campos distintos: • El metabolismo de los aminoácidos: la fenilcetonuria es una enfermedad basada en el error del metabolismo de los aminoácidos Las investigaciones parecen indicar 37 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO que algunos autistas no producen las enzimas necesarias para metabolizar los péptidos formados de los alimentos (leche de vaca, sobre todo). • Las vías sintetizadoras de la purina: Tres de las enzimas de esas vías se han encontrado anormales en pacientes autistas. Se ha encontrado en algunos autistas una excreción aumentada de ácido úrico en orina. (Este ácido es el último producto de las múltiples vías de la purina.). Las investigaciones de los errores del metabolismo de la purina en los autistas está en sus etapas iniciales la teoría que actualmente guarda más interés es la deficiencia genética de la enzima adenilsucinatoliasa, que hace que las purinas (compuestos que contienen nitrógeno) se acumulen en el organismo y produzcan, en teoría, el defecto básico causante del autismo. • Las vías metabólicas de los carbohidratos: el último hallazgo en el estudio del metabolismo de los hidratos de carbono en niños autistas es la coexistencia del síndrome de autismo y la acidosis láctica (trastorno en el que el ácido láctico, formado cuando las células metabolizan la glucosa sin oxígeno, se produce en exceso y llega a ser extremadamente tóxico para el organismo). 1.6. Tratamiento: • Medicamentos: El medicamento más frecuente administrado a los niños autistas es Rubifen® (Metilfenidato), que es un estimulante que se utiliza para tratar los trastornos por déficit de atención e hiperactividad, pero no hay ensayos que hayan demostrado su eficacia en los individuos que sufren de autismo. Otros medicamentos que se aplican para intentar mejorar los síntomas son: 38 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO Fenfluramina: un medicamento que disminuye la concentración de la serotonina en la sangre. Algunos autistas presentan una concentración alta de serotonina y este medicamento se ha experimentado para ver si los síntomas de estas personas mejoran. Ciproheptadina: es otro medicamento que disminuye la serotonina. Anafranil® (clomipramina): un antidepresivo que puede mejorar algún síntoma de autismo. Aremis®, Besitran® (Sertralina): estudios recientes revelan que con estos antidepresivos hay una mejora significativa de las conductas profundas y otros síntomas autistas, como la inhibición social, la rigidez de comportamiento, etc. • Dieta sin Gluten: Diversos estudios sugieren que ciertos alimentos pueden intervenir en diferentes procesos neurológicos en los niños y ser responsables de determinados comportamientos autistas. Estos alimentos son los que contienen gluten (trigo, avena, cebada) y caseína (proteína de la leche). Algunos grupos consideran que al no tener riesgos esta dieta debería seguirse cuanto antes para ver si mejoran los síntomas. • Entrenamiento de Integración Auditiva (AIT): Annabel Stehli en 1991, escribe un libro donde describe un tratamiento llamado “Auditory Integration Training” (Entrenamiento de integración auditiva). El cual es un método que inicialmente fue desarrollado para combatir la aparición de algún tipo de sordera y está dirigido a modificar la sensibilidad de las personas a los sonidos de diferentes frecuencias. Se recomienda especialmente a los autistas que muestran un especial desagrado o incluso aversión por algún tipo de sonido en particular. El Dr. Rimland y el Dr. Edelson realizaron una investigación para comprobar la efectividad de este tratamiento, y encontraron algún tipo de mejoría de algunos síntomas autistas. 39 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO • Terapia de Integración Sensorial: Es un método para ayudar a los autistas con hipersensibilidad en los 5 sentidos aplicándoles experiencias sensoriales diferentes como puede ser con técnicas de balanceo, rodamientos, vueltas, saltos, contacto con diferentes texturas, etc. • Terapia Conductista: Lovaas es la persona que más ha desarrollado esta técnica con los niños autistas. Es la aplicación de los principios del "Análisis Conductual Aplicado" (ABA) o "Enseñanza de Ensayos Increméntales" (DTT). • Lentes Irlen: Desarrollado para tratar la dislexia y otros trastornos parecidos. • Enseñanza de Habilidades Sociales: Enseñanza mediante lenguaje verbal de las reglas sociales no escritas, los gestos corporales que se utilizan durante la conversación y la interacción social. En los últimos años se han desarrollado diferentes terapias como las “Historias Sociales” o el entrenamiento “Step by Step” (paso a paso). Como conclusión podemos decir que la estrategia actual de tratamiento debe de ser una estrategia múltiple debido a que los tratamientos existentes hasta ahora solo trabajan sobre los diferentes síntomas que conforman el síndrome por lo que el tratamiento del autismo puede regirse por algunos principios generales muy abstractos, pero al mismo tiempo tiene que ser extremadamente individualizado. 40 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO Todos los expertos de autismo coinciden en la idea de que existen una serie de factores que hacen especialmente importante y al mismo tiempo especialmente difícil y delicada, la valoración del desarrollo y las necesidades educativas en los casos de autismo. Aquí se presenta una revisión retrospectiva de las investigaciones que se han hecho acerca del desarrollo del niño autista y sus procesos cognitivos, en los últimos 10 años. Como ya mencionamos, uno de los aspectos que todos los investigadores mencionan son las disarmonías evolutivas y disociaciones funcionales las cuales constituyen la norma más que la excepción en el niño autista. Por ejemplo, pueden estar perfectamente preservadas las habilidades viso-espaciales, las competencias de inteligencia no lingüística, las destrezas motoras pero, al mismo tiempo, muy afectada el área funcional constituida por las capacidades de relación, imaginación, expresión simbólica y lenguaje. (Rivière, 1997). A finales de los 70’s, la NSAC (National Society for Autistic Children), reporta que los niños autistas presentan alteraciones de las secuencias y ritmos de desarrollo. Explican que en los niños autistas hay una perturbación de la coordinación normal de las tres vías del desarrollo (motora, social-adaptativa y cognitiva), por lo que se presentan retrasos, interrupciones o regresiones en una o varias de esas vías, por ejemplo, en algunos niños autistas puede ocurrir que sean normales las respuestas motoras y haya un retraso social- adaptativo y cognoscitivo. Y en otros autistas puede ocurrir que el desarrollo motor puede ser normal hasta los dos años, en que se detiene la ambulación;algunas capacidades cognoscitivas pueden desarrollarse al ritmo normal, mientras que otras se demoran o no aparecen; la conducta imitativa y/o el habla pueden retrasarse hasta los tres años, seguido de una adquisición rápida hasta alcanzar el nivel evolutivo esperado. En lo que se refiere a las perturbaciones de habla, se encuentra que el niño autista puede presentar por ejemplo, mutismo, retraso en la aparición, sintaxis y articulación inmadura, inflexiones moduladas pero inmaduras. En cuanto al lenguaje-cognición presenta por ejemplo, capacidad simbólica ausente o limitada, buen desarrollo de capacidades cognitivas específicas como la memoria 41 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO mecánica, como armar y desarmar bloques o aparatos mecánicos, también puede tener facilidad en las relaciones viso-espaciales y en habilidades musicales y pictóricas, pero en cambio no presentan dificultades en el desarrollo de los términos abstractos, los conceptos y el razonamiento. Los niños con retraso leve y limítrofe pueden desarrollar conceptos simples y realizar algunas relaciones entre conceptos y reglas para formar categorías y clasificaciones, presentando dificultades en las definiciones que requiere de símbolos lingüísticos más abstractos (Rivière, 2002). En investigaciones que se han hecho de autistas de alto funcionamiento se ha encontrado que el perfil cognitivo de las personas con autismo muestra un desarrollo normal en las áreas de memoria asociativa, lenguaje y orientación espacial. Por el contrario hay un significativo retraso dentro de la resolución de problemas, el razonamiento abstracto, así como su capacidad para simbolizar e imaginar. Este contraste entre una buena capacidad de las habilidades mecánicas y la falta de aptitudes para entender información compleja y las estructuras lógico-gramaticales, por ejemplo el entendimiento e interpretación de la información, la creación de conceptos y el análisis de la información, tiene consecuencias claras en su desarrollo en la escuela. Los niños autistas de alto funcionamiento pueden desenvolverse bien entre los niños de su edad, siempre y cuando los ejercicios sean simples y rutinarios, cuando las actividades se van complicando y requieren que las estructuras cognitivas se desarrollen empiezan los problemas (Fleishcer, 1998) Respecto al funcionamiento intelectual en los autistas, Rutter (en Díez-Cuervo & Martos, 1989) asegura que el cociente intelectual en los niños autistas funciona de un modo muy semejante a como lo hace en cualquier otro grupo de individuos. Los niños autistas con cociente intelectual bajo están tan retrasados como cualquier otro con cociente intelectual bajo y la puntuación tiene un significado muy semejante. Esto significa que el autismo y el retraso mental coexisten con frecuencia (Rutter, 1985; Schopler, 1983). 42 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO Loovas en los 80’s habla de la sobreselectividad de los estímulos en el autista, es decir que muchos individuos autistas tienen un lapso de concentración limitado y enfocado básicamente a solo un aspecto del estímulo, el cuál con frecuencia es un aspecto no relevante del objeto. Por ejemplo, podrían enfocarse en el color de un utensilio, y hacerse caso omiso de otros aspectos tales como su forma. En este caso, podría ser difícil que un niño distinguiera un tenedor de una cuchara si sólo presta atención al color. Puesto que la concentración es la primera etapa al procesar información, el dejar de prestar atención a los aspectos pertinentes de un objeto o de una persona podría limitar la capacidad para aprender acerca de los objetos y de las personas en su propio ambiente. También se han hecho varios reportes acerca de la memoria en los autistas. Ya desde los reportes de Kanner se dice que algunos niños autistas demostraban una capacidad sorprendente para memorizar grandes cantidades de material sin sentido a efectos prácticos (por ejemplo, una página del índice de una enciclopedia). Pero esta buena memoria no se correspondía con las dificultades de aprendizaje que presentaban en otras áreas o incluso con el retraso observado en otros aspectos. Algunos autistas tienen lo que llamamos memoria fotográfica. Muchos niños autistas tienen una memoria verbal y/o viso-espacial superior. La ecolalia retardada, la repetición de comerciales de televisión y la habilidad precoz para recitar el alfabeto y decir historias palabras por palabras son testimonios de una memoria verbal superior, pero no de la habilidad del niño de comprender lo que está diciendo. La inusual capacidad de recordar caminos o el trazo de lugares visitados es testimonio de una excelente memoria espacial; así mismo, la limitada habilidad de estos niños para retener lo que los educadores tratan de enseñarles refleja sus limitaciones cognitivas, pero también manifiestan la disociabilidad de las capacidades mnémicas especializadas. Se ha encontrado que los niños autistas presentan problemas en la transferencia de aprendizajes memorizados aplicados en nuevas tareas, por ejemplo tienen un bajo recuerdo en listas de palabras e historias, principalmente cuando requiere del recuerdo de una palabra o historia anterior para rememorar, esto coincide con la idea de que el autista tiene dificultades en la flexibilidad del pensamiento. 43 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO En cuanto a la atención se reportan significativos trastornos, los cuales pueden ir desde niños que son extremadamente perturbables, que no pueden manipular un objeto sin jugar con ellos, y cambian constantemente de un objeto a otro y de una actividad a otra, hasta niños que pueden durante un lapso prolongado mantener la atención en sus actividades favoritas , jugar con una computadora , estudiar horarios o calendarios, etc. Por otro lado, es sumamente importante mencionar lo que propone la teoría de la mente propuesta por Baron–Cohen, Leslie y Frith en 1985. Estos autores mencionan que los niños autistas poseen una alteración en su habilidad para comprender las representaciones mentales y función en la acción del comportamiento de las personas, poseyendo dificultades en comprender que la conducta de la gente se da en base a creencias y deseos, y que la gente puede tener una base errada del mundo y actuar basados en esa mala representación. También presentan problemas en juegos de simulación e imaginación y dificultades en los comportamientos que requieren atención conjunta como elaborar comportamientos comunicativos que requieren alguna comprensión de los deseos del otro, o la percepción del interés de otra persona, así como el que se interese en aspectos específicos del mundo. Baron–Cohen, Leslie y Frith explican que los niños con autismo no poseen capacidades metarepresentacionales del mundo, proponen que el autismo podría constituir una alteración específica del mecanismo cognitivo necesario para representarse estados mentales, o “mentalizar”. Esta incapacidad se puede relacionar con ciertas áreas del cerebro y existen diferentes teorías al respecto, algunos investigadores, entre ellos Courchesne (en Díez-Cuervo & Martos, 1989), relacionan las alteraciones en las capacidades metarepresentacionales con el cerebelo y en la corteza parietal. Otros investigadores relacionan estos mecanismos con la amígdala, el hipocampo y la corteza temporal. Otro grupo de investigadores sugieren que se encuentran en la corteza frontal y su relación con los ganglios basales. 44 VISIÓN GLOBAL DEL AUTISMO La corteza frontal es la base neurobiológica de algunos de los problemas, que también se observan en los niños autistas como falta de habilidades de respuesta, pensamiento concreto, falta de flexibilidad, trastornos de concentración y falta de habilidad para resolver problemas complicados y abstractos. Estos problemas se observan en personas con daño cerebral en la corteza cerebral.La corteza cerebral es la responsable de la planeación y ejecución de acciones basadas en la información recibida de otras áreas que son la base de la memoria, de modo que la conducta se puede planear basándose en las experiencias anteriores. Otra forma de planeación de la conducta es combinando la información proveniente de las áreas encargadas de recibir y elaborar los impulsos que vienen del mundo exterior, y de esa manera pueden planear la conducta basándose en la situación del momento (Fleischer, 1998). Las funciones cerebrales superiores elaboran grandes cantidades de información que después se envían a una o varias áreas cerebrales, la información nueva que entra se deben integrar con la información que se encuentra guardada en la memoria. Las funciones superiores deben organizarse e integrarse uniendo informaciones, en cuanto más se avanza en la jerarquía, hay más funciones subordinadas y sistemas implicados. La información se codifica y elabora en su área cerebral respectiva, si esta información debe ser usada para controlar una conducta o resolver un problema, debe conectarse con la corteza frontal, la cual está encargada de la flexibilidad cognitiva y de el inicio de los procesos ejecutivos, es decir de la planeación y ejecución de la conducta. Si hay ausencia de la elaboración de la información compleja, este sistema de funciones superiores no funciona correctamente. La falta de esta función explica la necesidad de las personas con autismo de rutinas rígidas y de su resistencia a los cambios (Fleischer, 1998). 45 CAPITULO 2 ENTRENAMIENTO COGNITIVO ENTRENAMIENTO COGNITIVO A pesar de que utilizamos constantemente el término inteligencia, desde el punto de vista científico es un constructo complejo, difícil de definir y lleno de interrogantes. Después de de muchos años de investigación, los psicólogos siguen preguntándose qué es la inteligencia, cómo se mide la inteligencia o, cómo se entrena la inteligencia. Tras casi cien años de estudios no se ha encontrado una definición que satisfaga a todos, cada autor encuentra un matiz nuevo y centra su definición en un aspecto diferente. Con los últimos avances en el área de neurología han aparecido nuevas informaciones y se han abierto nuevas incógnitas. Por ejemplo Binet utilizaba cuatro palabras para definir la inteligencia: comprensión, invención, dirección y censura o autocrítica. Piaget la define como “la capacidad de adaptarse al medio ambiente”. Wechler, nos dice que es “la capacidad global del individuo para actuar propositivamente, pensar racionalmente y tratar eficazmente con su ambiente. Gardner sugiere la existencia de por lo menos 7 inteligencias básicas. Estas inteligencias funcionan de manera única en cada persona. Todo el mundo tiene la capacidad de desarrollar las siete inteligencias y éstas se desarrollan de manera independiente, pero interactúan siempre unas con otras. En los últimos diez años se considera que la inteligencia consiste en un conjunto de estrategias aprendidas que enseñan a pensar con eficacia y ayudan a resolver problemas más fácilmente, en pocas palabras es el rendimiento cognitivo intelectual. (Gutiérrez, 2003). Con el desarrollo de las neurociencias sabemos ahora que el cerebro del ser humano posee plasticidad, es decir que a lo largo de toda la vida se puede seguir desarrollando, esto aunado a la capacidad de las técnicas psicológicas para intervenir eficazmente y modificar la conducta, han favorecido la convicción de que la inteligencia se puede 47 ENTRENAMIENTO COGNITIVO mejorar y desarrollar. Basándose en esta idea, en las últimas décadas se han creado diversos programas dirigidos a desarrollar la inteligencia a través del entrenamiento de los procesos cognitivos. Estos programas intentan elevar la capacidad intelectual y el rendimiento escolar. Diversas investigaciones han demostrando que los niños sometidos a estos programas avanzan varios puntos en las pruebas de inteligencia y los efectos son significativos y duraderos. Se puede decir que el uso constante de estos programas produce mejoras significativas en la inteligencia. Además, con el desarrollo tecnológico los expertos han incorporado las nuevas tecnologías, como la computación, a estos programas, y podemos decir que existen diversos programas y modelos que parten de la idea de que la computadora puede ser un medio efectivo para enseñar a pensar. Estos programas de entrenamiento están dirigidos a desarrollar los procesos cognitivos. Un proceso cognitivo es un evento de secuencias deliberadas y reguladas de acuerdo con una duración y unos propósitos específicos —la representación, la interpretación, la inferencia, la resolución de problemas, la argumentación, etc. Los procesos cognitivos forman representaciones mentales y construyen esquemas. Los programas de entrenamiento cognitivo se basan en el entrenamiento de las estrategias cognitivas las cuales son de gran importancia en el proceso de aprendizaje. Las estrategias cognitivas son amplias y pueden ser aplicadas en diferentes materias y diferentes problemas de la vida diaria. Estas estrategias se pueden entrenar y se pueden aprender a través de programas de desarrollo de la inteligencias. Las estrategias cognitivas son procesos reflexivos sobre los mecanismos que implican abordar una tarea, son procesos que implican una toma de decisión conciente e intencionada y metacognitiva. Son procesos de dominio general para el control del funcionamiento de las actividades. El propósito de estos programas cognitivos es desarrollar el potencial de aprendizaje y favorecer el aprendizaje a través del uso adecuado de las estrategias cognitivas. Este 48 ENTRENAMIENTO COGNITIVO entrenamiento cognitivo favorece la adquisición y posterior uso de estas estrategias para llegar a una mejor capacidad de pensar, de organizar la información, de integrar los conocimientos más ordenadamente, de agilizar procesos automáticos, de encontrar mejores estrategias de resolución de problemas, etc. 2.1 Desarrollo cognitivo: Entre los seis y los doce años se producen cambios muy importantes en el funcionamiento cognitivo de los niños. Los estadios en el desarrollo cognitivo, están determinados básicamente por el crecimiento de una capacidad central de procesamiento que se pone de manifiesto en el número de esquemas que el niño puede integrar en un momento concreto y que va de una unidad a los tres años, a siete unidades a los quince años. Por ejemplo el desarrollo de las estrategias de memoria es un proceso que comienza en el niño preoperatorio y que continúa durante la adolescencia, proceso mediante el cual las citadas estrategias se van flexibilizando y ampliando progresivamente, de manera que el sujeto es progresivamente más capaz de realizar las tareas de forma más activa, profunda y eficaz. A continuación presentamos los modelos algunos modelos que intentan describir los pasos por los que pasa el niño en el desarrollo de su cognición o aprendizaje. Gilar (2003) nos dice que hay tres fases en la adquisición de habilidades cognitivas: 1. Durante la fase inicial de adquisición de habilidades cognitivas, el individuo intenta entender el conocimiento del dominio sin intentar aún aplicarlo. En esta fase adquieren un papel relevante las explicaciones, la discusión, y otras actividades de adquisición de información. 2. La fase intermedia comienza cuando el individuo posee algún conocimiento para la aplicación de los conceptos y principios adquiridos a la solución de problemas, pero no todo el conocimiento necesario. En esta fase intermedia pueden distinguirse dos subfases: la aplicación de un único principio y la de aplicación de muchos principios. 49 ENTRENAMIENTO COGNITIVO
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