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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE PSICOLOGÍA ESTRÉS Y ESTILOS DE AFRONTAMIENTO DE PADRES CON UN HIJO CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL T E s 1 s QUE PARA OBTENER EL TÍTULO DE: LICENCIADO EN PSICOLOGÍA P R E S E N T A MANUELALEJANDRO~NO YILLEGAS DIRECTORA DETESIS: MTRA. BLANCA ELENA MANCILLA GÓMEZ REVISOR DETESIS: DR. JOSÉ DE JESÚS GONZÁLEZ NÚÑEZ ASESOR ESTADíSTICO: PSIC. MARCOS VERDEJO MANZANO MÉXICO D.F. AGOSTO DE 2005 Neevia docConverter 5.1 Agradecim ientos A mi madre, que dio un salto grandisimo en su existencia y se llenó de dignidad; a una mujer que trabaja; a una mujer ejemplar, una que me hizo crecer. A mi padre, que me mostró la ruta de Sinhué, de Colmillo Blanco, de los hombres en Marte; al de esta odisea que no termina y de la cual lo hago compañe ro. A mi padre, que ha hecho tanto por su hijo. A Ana, que me enseñó el valor del estudio y de luchar por lo que se quiere. A Adriana, que compartió conmigo sus habilidades; que logró que amara un delicioso helado como precio al esfuerzo; que muestra siempre una risa amable. A Jesús, que de niños nos apagaba la luz del dormitorio porque teniamas miedo; a ni i hermano, que como mi padr e son excelentes maestros en su arte. A Beta, con quien tengo los mejores debates; a Beta, ejemplo de valor y coraje en los tiempos más dificiles . No te detengas, hermano . A Rafa, eterno compañero de fiestas ; a él, que fue tan generoso conmigo en Cancún. A Nere, nunca olvidaré lo que hiciste por mí. A la Beba, que de chiquita toda la mañana esperaba una canción en la tele antes de me fuera a la escuela y que veíamos juntos; que se acercaba y me pedia que no leyera porque me veia serio; que en las noches se comia mí cena; a ella, compañera de chale t en estos años del viaje de nuestras vidas. A doña Serena, otro ejemplo de que querer es poder. A mi suegrita que, con cariñosas reprimendas me hizo mejor persona. A Serena, que desde un príncipio me ofreció su casa, que nunca me negó su hospitalidad. A don Robert, personaje indescriptible, un hombre lleno de sorpre sas. A Vladi, mi otro hermano. A Carmen y Dario , grandes médicos; sin ellos una boda hubiera sido imposible. A los Salís , a los Méndez Gómez, a todos los primos y sobrinos Cano y Villegas; a todos los Doming uez y Mulato; a los sobrinos nacidos y por nacer, por lo bella que hacen esta vida. A Fabiola y Roxana, amigas de ley. A Paty Urióstegui, mi mejor amiga. A Blanca Puebla , que me dio una oportunidad . A Blanca Elena Mancilla , que creyó en mi proyecto . A Karl, Friedrich, Ulianov, Lev, Erich y Silvia, por sus enseñ anzas; por su búsqueda del Reino de la libertad . A la Univers idad, que debe seguir siendo gratu ita y popular. Neevia docConverter 5.1 A Cri s. para qu ien m i llegada a su vida represen tó el act o espont áneo de dar lo que te n ia . Llegó dest ru yendo mis m itos . peq ándole fuego a mis inqu isici ones pri vadas. a las c árce les en que me metía . para de spu és mostrarme un canto nu evo . texto s do hombres que lucharo n que hoy so n denostad os y qu e . sin embargo . tod avi a señalan el camino . Qué manera de dar la de Cri s. que . al mostra rme el mundo . también me dio destino y am or; des tino porq ue ya sé co n qu ién quíero estar sie m pre ; a mo r. no el enajenado o el dictado por el interés . sino aquel q ue es pos ible const ru ir dia a dia, e l que me da a pesar de todo Ella (También a Cns ) El sue ño de toda flor es que el Sol salqa de noche Temblorosa y risue ña regres a del sue ño y al Sol le confies a: "jamas tendré dueño' y mira al astro de vida y grita encendida ' "iLa muerte ha sido ven cida" limpia la lluvia en sus ojos. que no es de tristeza . Es el mar de turquesa que cayó con tibieza Seca su cuerpo bailando. aunque baile no haya Es el viento que viene de una fiesta en la playa Lanza al aire sus colo res mas brillantes Ella qu iere que la admiren. nos quiere expectantes Mas no tiene suerte. ellos est án vacilantes Vuelve la noche que había oJvidado Ella tiene miedo . el fr ia ha llegado Mira la Luna rogando y suspira "Cobijame con tu albura "Que viene la muerte y no estoy segura "De ver otra vez al Sol en la altura y duerme risuena, sueña apacib le Que un Sol en la noche es siem pre posible Man uel Neevia docConverter 5.1 índice Página Resumen Introducción Capítulo I 1. Estrés y estilos de afrontamiento en padres con hijos con discapacidad intelectual 4 1.1 Investigación sobre estrategias de afrontamiento de padres con un hijo con discapacidad intelectual 10 1.2 Investigación sobre estrategias de afrontamiento entre géneros 16 1.3 Investigación sobre diferencias en las estrategias de afrontamiento de padres con un hijo con discapacidad intelectual 22 1.4 La familia 23 1.5 La familia con una persona con discapacidad intelectual 27 1.6 Efectos de tener una persona con discapacidad intelectual en la familia 28 1.7 Factores potenciales de riesgo 28 1.8 Discapacidad intelectual 31 Capítulo 11 2 Estrés 2.1 Antecedentes del estrés 35 2.2 Teoría del estrés de Richard S. Lazarus 39 2.3 Procesos de evaluación cognitiva 41 2.4 Formas básicas de evaluación cognitiva 42 2.5 Factores personales que influyen en la evaluación 43 2.6 Factores situacionales que ejercen influencia sobre la evaluación 45 Neevia docConverter 5.1 Capítulo 111 3 Afrontamiento 3.1 Concepto de afrontamiento 3.2 El proceso de afrontam iento. Defin ición de afrontamiento 3.3 El afrontamiento como proceso 3.4 Etapas del afrontamiento 3.5 Func iones del afrontamiento 3.6 Recursos para el afrontamiento 3.7 Evaluación, afrontamiento y adaptación 3.8 El afrontamiento y su medición Capítulo IV 4 Metodología Capítulo V Resultados y análisis de datos Capitulo VI 6.1 Discusión Bibliografía Anexo 1 50 52 53 53 54 64 67 71 74 81 86 91 95 Neevia docConverter 5.1 Resumen Estrés y estilos de afrontam iento de parejas con un hijo con discapacidad intelectual. Estudio de carácter comparativo para observar las diferencias de afrontamiento en padres y madres (N = 51 Y N = 51, respectivamente) de un hijo con discapacidad intelectual en escenarios naturales de las delegaciones Coyoacán y Benito Juárez de la ciudad de México . Metodología : Padres y madres contestaron el Cuestionario de Salud y Vida Cotidiana (HOL) el cual mide tres estrategias de afrontamiento: cognitiva-activa, conductual-activa y de evitación. Resultados y conclusiones: Padres y madres utilizan las mismas estrategias de afrontamiento ante el estrés , tales estrategias son cognitiva-activa, cognitiva- conductual y de evitación . Los sujetos muestran también un nivel complejo de afrontamiento lo que se relaciona con un ajuste emoc ional positivo ante eventos estresantes, y afrontan por aproximación (afrontamiento cognitivo- activo y conductual activo) , lo cual implica tomar conciencia de una situación, estructu rar un plan de acción y orientar esfuerzos hacia la solución de un problema. Neevia docConverter 5.1 Introducción En los últimos años la familia, y en particular la pareja compuesta por el padre y la madre, han experimentado muchos cambios. La familia como institución ha pasado de la familia extensa a la nuclear, de la fami lia numerosa a la pequeña con pocos hijos, el surgimiento de nuevos modelos de familia . Estos cambios han provocado que los padres de una persona con discapacidad se enfrenten a la sociedad de manera más directa, buscando una mayor libertad de los hijos, buscando integrarlos a la sociedad por medio del trabajo, del matrimonio, de la vida autónoma. El manejo de estas situaciones por tanto se ha vuelto más complejo, más arduo, más estresante, ya que los esquemas de cuidado cambian constantemente y estos cambios significan estrés, el cual repercute en los padres de familia y en distintas áreas de su funcionam iento vital. Los padres de familia se enfrentan al estrés del tiempo, esto es: responsabilidades de cuidado que no terminan ,dependencia a muy largo plazo, problemas que saben que probablemente no pod rán ser resueltos. Tienen frente a si el estrés que provocan los variados cambios en sus hijos . Las transiciones, al suponer un cambio, implican estrés. Si bien la familia ha evolucionado provocando cambios que implican estrés, no es del todo claro cómo lo afrontan cada uno de los padres, pues si asumimos que ambos atraviesan por periodos de intenso estrés, sería lógico que ambos lo enfrentaran de igual manera, ya que ambos son responsables del cuidado de su hijo. Sin embargo, esta misma lógica nos llevarla también a pensar en lo opuesto, esto es, que ambos padres afrontaran el estrés de distinto modo. La simple observación de las conductas de padres con hijos con discapacidad intelectual en ambientes escolares o de capacitación laboral , aportan algunas pistas de cómo afrontan el estrés. En estos ambientes la madre, por lo regular, tiene tras de si toda la carga de trabajo en la rehabilitación de su hijo, esta labor genera en ella intenso estrés, el cual se manifiesta a través de constantes trastornos tales como malestar estomacal, cefaleas, cansancio crónico, sentimientos depresivos y pérd ida de sueño. En el padre, por el contrario, Neevia docConverter 5.1 distanciado de esta labor debido a su papel como proveedor, además de poco prepa rado en el manejo de oroblernas relacionados con su hijo, no se obs erva ninguno de los síntomas derivados del estrés continuo. Por otra parte, la lóg ica de una interacción más cercana de la madre con su hijo y los profesionales, indicaría que ésta, al estar mejor preparada y mejor informada, tendría más recursos para afrontar el estrés , pero no es así, pues se puede observar que mientras más responsabilidades tiene la madre con respecto de su hijo, responderá al estrés presentando los síntomas antes mencionados. Del padre podría suponerse que al encontrarse alejado de estas responsabilidades, poco preparado y poco informado, respondería al estrés de manera negativa, provocando los mismos síntomas que se observan en la madre; sin embargo, el padre, al parecer, responde al estrés de manera más eficaz . Esto indicaría que, sin importar cuántos recursos posea la madre para hacer frente a los problemas der ivados de la relación con su hijo , parece ser que ésta percibe y afronta el estrés de manera negativa . Sin embargo, tal conclusión ser ía contraria a los resultados de algunas investigaciones que sobre estrés y est ilos de afrontamiento hay , las cuales indican que es precisamente la persona con más recursos , la que afrontará con mayor éxito el estrés. Así pues , dado el contraste observado en padres y madres ambientes escolares o laborales con lo hallado en la investigación sobre estrés , tales observaciones arrojan más dudas que respuestas, por tanto la intención del trabajo fue conocer cómo es que afrontan el estrés cada uno de los padres con un hijo con discapacidad. La presente investígación se integró del modo siguiente: En el capítulo uno se presenta un cuadro general de la familia, las estrategias de afrontamiento de los padres de personas con discapacidad. En otro subtema se hace una revisión de la investigación en las diferencias de afrontamiento de padres y madres, diferencias de género, familia y discapacidad intelectual. En los capítulos dos 2 Neevia docConverter 5.1 y tres se presenta el concepto del estrés y afrontamiento utilizados en este estudio. El capítu lo cuatro versa sobre la metodologia ; en el cinco se prese ntan los result ados y el análisis de los datos, y en el seis la discusión. 3 Neevia docConverter 5.1 Capítulo I Estrés y estilos de afrontamiento en padres con hijos con discapacidad intelectual Neevia docConverter 5.1 1. Estrés y estilos de afrontamiento en padres co n hij os con di scapacidad intelectual En la literatura especializada es posible encontrar algunos estudios acerca del funcionamiento familiar con un hijo con discapacidad intelectual con relación al tópico estrés y estrateg ias de afrontamiento. Tales estudios comprenden temas tales como actitudes parentales hacia la persona con discapacidad, personalidad de los padres, satisfacción marital , problemas psicosociales e interacción padres-hijo (Freixa , 1993 ; Crnic , 1983; Pereira, 2004 ; Bower , 1998; Hastings, 2002 ; Cunningham , 1996 ; Herbert, 1995 ; Turnbull, 1993) En estos trabajos se han utilizado diversas metodologias y han tenido como marco teór ico el concepto de estrés y afrontamiento de Richard S. Lazarus (1991) , creando así todo una serie de novedosas investigaciones que dan cuenta de lo real izado con la fam ilia en su relación con las personas con discapacidad; sin embargo, y a pesar de lo variado de estos hallazgos, son escasos aquellos traba jos que , con fundam ento en el est rés y el afrontamiento, estudien al padre-madre como indiv iduos ; esto es, cómo perciben el estrés cada uno de ellos ante un problema y una situación dada . Esta omis ión o esta aparente falta de interés en estudiar a los padres en su mutua interdependencia no ha sido más que la representación de la incipiencia en este campo de estudio, pues al día de hoy sólo existen algunos documentos a los cuales se tiene acceso, como el de Sullivan (2002) Este autor abordó el tema de la reacción de los padres ante el nacimiento de un niño con discapacidad intelectual y cómo afrontaban tal evento . Sullivan introduce su investigación explicando que la literatura de los 70, 80 Y buena parte de los 90 el padre (varón) ante circunstancias de gran estrés como el nacimiento de un niño con discapacidad , su educación, y en general las diferentes etapas por las que pasaba una persona en desventaja, éste salia apartarse de la situación dejando que la madre encarara los problemas; es decir que afrontaba estas circunstancias evitándolas , no mostrando sus sentimientos. Los resultados a los que arriba el autor mostraban, por el contrario a un padre preocupado por el nacimiento de su hijo, con sentimientos, que los manejaba y que no evitaba los 4 Neevia docConverter 5.1 eventos negativos . De manera similar, encontró que la madre afronta adaptativamente, tal como lo hiciera su pareja. La observación de padres de un hijo con discapacidad en un amb iente natural, tamb ién indica cómo es que reaccionan los padres ente el estrés , es decir cómo afrontan los problemas. El autor de la presente tesis traba jó como psicólogo en un Centro de Rehabil itación Laboral para Personas con Discapacidad de 1998 a 1999. El lugar func iona en la actualidad y se compone de aprox imadamente 30 asociados (padres de famil ia) cada uno con su respec tivo hijo (a) o entenado (a) y su objetivo es y ha sido integ rar laboralmente en la sociedad a los miembros con discap acidad intelectual. Esta integración sólo es posible en unos cuantos que, al ser capacitados en un ambiente propicio, logran quedar insertos en la comunidad como miembros productivos. La mayoria de estas personas con discapac idad intelectual laboran en el Centro y reciben una paga acorde a su nivel product ivo, pero es poco probable que tengan alguna oportunidad de integrarse. Por su parte , en el Centro la func ión de los padres en especifico es la de proveer de fondos a la institución y participar de las pláticas que organiza un psicólogo. Las pláticas son sugeridas por éste y la mesa directiva invita a los asoc iados para dichos eventos (las pláticas se realizaban en horarios flexibles para que los padres pudieran acudir) . Al principio, dentro de la act ividad propiamente dicha la mitad de los miembros se presentaba a las sesiones; con el tiempo sólo una tercera parte acudía, y de estos padres sólo la madre tomaba parte. Se pensó que tal vez el formato de trabajo no era el adecuado y se realizaron cambios en el mismo. Esto tampoco dio resultado, los padres seguían ausentes y en proporciones cada vez más graves. Se comenzó a tener pláticas individuales con los padresacerca del porqué faltaban a sus citas, y fue debido a esas sesiones que las parejas comenzaron a mostrar relaciones poco satisfactorias, que había algo que les impedia acudir al centro de capacitación cuando se les pedía . En este punto algunos padres, aquellos que por propia voluntad acudieron a las citas individuales, que fueron los menos, comenzaron a refer ir situaciones estresantes en sus vidas y que estaban relacionadas con vivir con una persona con discapacidad. Las madres en particular se ocupaban casi por 5 Neevia docConverter 5.1 completo de la rehabil itación de su hijo , es dec ir, de llevarlo al centro, de tomar parte en las juntas y de atenrier S U" necesidades básicas. Por su lado , el padre asistía pocas veces a las pláticas y en realidad se ocupaba de proveer de recursos a la familia. En las reuniones con el psicólogo las madres se mostraban preocupadas por el futuro de su hijo y el desarrollo de sus destrezas; el padre se mostraba inmutable, ajeno. En general la relación más duradera y de más calidad con el psicólogo fue la que se llevó a cabo con la madre, madres a las que se les percib ió angustiadas, estresadas y, sin embargo, trabajando en lo pos ible con la institución y con los profesionales. En este punto es necesario señalar que , como indica Lazarus (1991), una persona al estar más informada tiene más recursos para afrontar el estrés; éste no era el caso en el Centro, pues mientras más responsabilidades tenían las madres con respecto de su hijo, éstas respondian al estrés de manera poco eficaz. Del padre podría suponerse que al encontrarse alejado de estas responsabilidades , poco preparado y poco informado, respondería al estrés de manera negativa; sin embargo, el padre, al parecer, respondía al est rés, sino de manera más eficaz , sí por lo menos se le observaba emocionalmente más estable. Esto parecía indicar que , sin importar cuántos recursos poseyera la madre para hacer frente a los problemas, ésta percibe y afronta el estrés de manera negativa. Sin embargo, tal conclus ión es contraria a los resultados a los que llega Lazarus sobre estrés y estrategias de afrontamiento , las cua les indican que es precisamente la persona con más recursos la que afrontará con mayor eficacia . Moas (1986) llama a los comportamientos antes descritos: primero, afrontamiento centrado en el prob lema, que busca confrontar la realidad de una crisis y sus consecuencias manejando las consecuencias y tratando de construir una situación satisfactoria; y segundo, centrado en la emoción, que se dirige a manejar los sentimientos provocados por una crisis y de esta manera logra r el equilibrio. En el caso de los padres, tanto la madre como el padre, del Centro de Rehabilitación, mostraban ambos comportamientos, tanto el centrado en el problema como el centrado en la 6 Neevia docConverter 5.1 emoción . La madre, emocionalmente inestable, al parecer resolvía los problemas concernientes a su !l ijo ei padre, al parecer más estable , se alejaba de las situaci ones estresantes. Bill ings (1984) además distingue dos clases de estrategias , unas que son activas en su naturaleza y se orientan a enfrentar el problema (por aproximación) , y las estrategias que se vinculan a un esfuerzo para reducir el estrés evitando encarar el problema del cual surgió tal estrés (por evitación) El afrontamiento por aproximación implica tomar conciencia de la situación, estructurar un plan de acción y orientar esfuerzos hacia la soluc ión del problema. Por ser estrategias que tienen como fin principal enfrentar el problema de manera activa , se cons idera que las estrategias act ivo-cogn itivo y activo-conductual son formas de afrontamiento por apro ximación . Las estrategias llamadas activo-cognitivas (por aprox imación) se conceptualizan como los esfuerzos para manejar la evaluación del suceso estresante, son dirig idas al interior de la persona y están dirigidas a lograr cambios cognitivos o motivacionales tales como el ajuste del nivel de aspiraciones, involucrar menos el ego , buscar formas alternas de gratificación, desarrollo de nuevos estándares de conducta y el aprendizaje de nuevas habil idades. En lo que respecta a las estrategias act ivo-conductuales (por aproximación) , éstas se definen como los intentos conc retos de comportamiento que enfrentan directamente un problema. Este comportamiento comprende una serie de acciones tales como tratar de saber más sobre la situación, formular un plan de acción y llevarlo a cabo, buscar ayuda profesional, generar alternativas valorándolas en términos de costo-beneficio. Las estrategias de afrontamiento por evitación se definen como una respuesta a situaciones amenazadoras y tiene lugar cuando los recursos personales y ambientales son pobres. Estas ocurren cuando la evaluación primaria lleva a una percepción de una amenaza, y la secundaria a una percepción de recursos personales y situacionales escasos. El afrontamiento por evitación está asociado con menos recursos ambientales y personales, y existe evidencia de que estas estrategias son menos efectivas que las respuestas de aproximación o las respuestas enfocadas al problema. Al parecer las madres y los padres del Centro, para poder controlar las situaciones estresantes generadas por relación con sus hijos, usaron una u otra estrategia de afrontamiento (por aproximación y por evitación). La madre se centró en 7 Neevia docConverter 5.1 /a emoción, pero trataba de resolver los problemas de su hijo, y el padre, para evitar toda emoción (y par ende la problemática con su hijo) , se centraba en evitar las situaciones estresantes. Lo expuesto lo avala investigación que han mostrado diferencias de afrontamiento a través de algunas situaciones. Sullivan (2002) describe algunos trabajos en los que estudiantes utilizan estrategias de afrontamiento, y los hallazgos sugieren que las mujeres usan más apoyo social, pero reportan un estrés más intenso y depresión. Ellas utilizaron las relaciones sociales y la expres ión de emociones como estrategia de afrontamiento. Sin embargo, las mujeres se mostraron más centradas en si mismas en comparación con los hombres que utilizaron estrategias de afrontamiento centradas en el problema. Estos resultados difieren de lo observado en el Centro de Rehabilitación, pues mientras ah i las madres se sentían estresadas y centrad as en un afrontamiento emocional, Sull ivan encuentra que las mujeres se muestran centradas; por el contrario, los padres, que en el Centro mostraban estrategias de evitación , aqui encaraban los prob lemas . Hay varios trabajos más que no sólo encuentran diferencias en la manera de afronta r de hombres y mujeres, sino que mues tran que las mujeres en general adoptan una estrategia de afron tamiento pasiva (de evitación) y los hombres activa (de aproximación) (Sigmon , 1995; Kudielka , Hellhamer y Kirschbaum, 2000 ; Martinez, 1995 ; Pastrana, 1998 ; López , 1995; Ramírez, 1995), lo que ha llevado a toda una serie de debates acerca de los modelos culturales y sociales que definen a un hombre y una mujer en nuestra sociedad (Fundación para /a Identidad de Género, 2004) . En contraste con lo hallado en el Centro de Rehabilitación y en los estudios citados , otras investigaciones (Sigmon, 1995; White, 2000) no encuentran diferencias de género en e/ uso de estrategias de afrontamiento . A este respecto, resultan de gran interés los estud ios que ha realizado Rosario y sus colegas (en Sigmon, 1995); pues al investigar la premisa de que los hombres tienden a usar más estrategias de 8 Neevia docConverter 5.1 afrontamiento instrumentales o enfocadas en el problema, encontraron que entre hombres y mujeres que ocupan el mismo rol socia! no hay diferencias en el uso de estrategias de afrontamiento enfocadas al problema o a la emoción . La revisión de la literatura realizada en las páginas anteriores y lo observado en el Centro de Rehabilitación acerca de las estrategias de afrontamientousadas por hombres y mujeres, o padres y madres; el uso de distintas metodologías e instrumentos para medir el afrontamiento hace que los resultados varien de estudio en estudio (Crnic, 1983; Sigmon, 1995) , junto con la escasez de trabajos que estudian al hombre y a la mujer por separado, miembros de una relación en la que está presente una persona con discapacidad intelectual , lleva a decir que no hay nada conclusivo en este tema y que si en cambio hace más confuso conocer si hay diferencias entre hombres y mujeres padres de una persona con discapacidad. En otras palabras: 1) No es posible saber si hay diferencias en las estrategias de afrontamiento entre padres y madres con un hijo con discapacidad intelectual, ya que la investigación llega a distintos resultados y 2) no se sabe cómo afrontan el estrés, por separado, padres y madres. Se agrega a esto que tampoco es viable transpolar lo investigado de otros países a México. El conoc imiento de las diferencias o contradicciones en los estud ios , es decir, el repaso de éstos , se realizó porque al querer conocer a los padres se hizo necesario buscar qué había respecto al estrés y afrontamiento de padres con hijos con discapacidad intelectual , sin embargo, el real propósito del estudio fue conocer los dos puntos antes señalados. El estudio de estos temas posibilitaria en el futuro que se puedan identificar tales diferencias, sus posibles causas, y poder ayudar así a los padres y apoyar a los profesionales a entender las reacciones y emociones específicas de los padres en momentos de estrés. Además, este trabajo también posibilitaría iniciar en México la investigación en el rubro de la familia, la discapacidad y las estrategias de afrontamiento. 9 Neevia docConverter 5.1 En la siguiente sección se realiza una revisión de los estudios en que se ha abordado el tema de las estrateg ias de afrontamiento ante el est rés de pad res con hijos con discapacidad intelectual, afrontamiento entre géneros y acerca de cómo afrontan padres y madres por separado. 1.1 Investigación sobre estrategias de afrontamiento de padres con un hijo con discapacidad intelectual Sólo hasta hace pocos años el concepto de funcionamiento familiar fue tomado en serio por los profesionales que trabajaban con las famil ias en las que había una persona con discapacidad, y es que el enfoque en la persona con discapacidad llevó a que otros miembros de la familia pasaran a segundo término. La enorme atención puesta en este miembro de la familia con discapacidad dio como resultado que se negara la naturaleza interactiva de la familia , pues no se planteaba aún la idea de que un miembro de la fam ilia afectara a ésta y, por otro lado, que ésta afectara al miembro con discapacidad (Seligman, 1997). El rechazo en el pasado a considerar una perspectiva más global pudo ser consecuencia de un enfoque psicoanalítico imperante donde el sujeto de estudio era el individuo a nivel intrapsíquico más que a nivel de procesos interpersonales (Cusinato, 1992; Seligman, 1997). La teoría psicoanalítica generalmente había concentrado su atención en la madre, especialmente en la relación madre-hijo, dejando de lado al padre que fue ignorado debido a que se pensaba que éste tenia un papel secundario en el desarrollo del niño . Más aún, la madre fue vista como el primer y más importante objeto del niño (Seligman, 1997) . Con los años el padre (varón) comenzó a aparecer en las investigaciones, sin embargo, y a pesar de la importancia concedida al conocim iento de la familia, era poco lo que se sabía acerca del funcionamiento familiar con personas con discapacidad. Los estudíos comportamentales y cogn itivos de las personas con discapacidad 10 Neevia docConverter 5.1 sobrepasaban en número a aquéllos enfocados en el funcionamiento de la familia. La invest igación de esta manera había presentado un enfoque muy estrecho concentrándose en temas como la crianza del niño por la madre y en los problemas de personalidad de los padres (Crnic , 1983) ; investigación que, además, apoyaba la idea de una patología anticipada en estas familias (Blacher, 2002, Badia, 2000). La experiencia clínica sugería , sin embargo, que las reacciones patológicas no eran uniformes y que debían tomarse en cuenta un amplio rango de posibles adaptaciones positivas y negativas asi como factores determinantes de la adaptación. Por tanto aun cuando el estrés asociado a la presencia de un niño es un elemento a considerar de mucha importancia (Crnic , 1983), su impacto en la familia está más relacionado con la evaluación cognitiva de cada miembro de la familia y de los recursos con que ésta afronta tal estrés (Lazarus , 1991) . Así , el desarrollo de un enfoque no centrado en una posible patología, dio origen a toda una serie de investigaciones que consideraban a la familia como un todo afrontando el estrés, no ya desde la perspectiva de que el funcionamiento estaba alterado, sino que había mecanismos de adaptación que posibilitaban dar una respuesta a su problemática dando importancia a lo que se hacia para afrontar el problema y no en los resultados (Crn ic, 1983 ; Seligman, 1997 ; Blacher, 2002 ; Lazarus, 1991). Las primeras investigaciones en familias con niños con alguna discapacidad reflejaban , pues , un modelo patológico en el que se asumía que las familias sufrían como consecuencia de la presencia del niño , sin embargo, con el tiempo se adoptó un modelo que echaba mano del enfoque cognitivo del estrés y afrontamiento de Lazarus y Folkman (1991) Este enfoque argumenta que cualquier evento tal como la discapacidad de un miembro de la familia, tendrá distintos significados y efectos para cada uno de los integrantes, y sólo el individuo puede evaluar si el efecto es estresante o no. El efecto potencial de tal evento podrá ser modificado por la disponibilidad y el uso de recursos y de las distintas estrategias de afrontamiento. Los recursos incluyen 11 Neevia docConverter 5.1 1) físicos : salud y energía , 2) utilitarios : finanzas , labores domésticas, empleo, 3) sociales: redes socia les y sistemas de apoyo, 4) psicológicas: sistemas de creencias , habilidades en la resolución de problemas, personalidad. La falta de recursos para afrontar una situación probablemente incrementarán la tensión y el estrés en una situación familiar dada . Las estrategias de afrontamiento se refieren a cómo los padres tratan de manejar los problemas y reducir las causas de la tens ión o del estrés. Estas pueden enfocarse en la emoción o en problemas prácticos. Las estrategias van de las pasivas, p. ej., ilusiones (esperar que el problema se irá) , estoicismo (hacer ligero un problema) , hasta estrategias activas tales como resolución de problemas (Bill ings , 1984) . Si la situación estresante es resuelta , es más probable que la persona se sienta más fuerte y controladora , lo que llevará a aplicar tales estrategias en el futuro . Si no es resuelta podría tener efectos nocivos en el bienestar físico y psicológico . Las estrategias de afrontamiento son altamente individuales ya que dependen de la experiencia previa con el estrés en general , su naturaleza y la utilidad del apoyo (Lazarus, 1991). Las estrategias de afrontamiento dirig idas a la emoción disminuyen el grado de ansiedad. El rechazo , la evitación o la negación del diagnóstico es un tipo de afrontamiento dirigido a la emoción, un proceso cognitivo que reduce el estrés. Este modo de afrontamiento es considerado normal ante una tragedia. La estrategia de rechazo o evitadón puede manifestarse en la instituciona lización de la persona con discapacidad: ambos padres rechazan a su hijo y la solución es la institucionalización. El rechazo también puede observarse en las famil ias en las cuales uno de los cónyuges evita a su hijo absorb iéndose completamente en su trabajo dejando al otro que se ocupe totalmente del niño. En otras familias la evitación implica alejarse de los amigos, de los parientes,de los compañeros de trabajo o de todas las actividades en las que está presente su hijo. Con este alejamiento, los padres construyen una barrera entre la familia y el mundo exterior, que muchas veces está interesado por el problema de la discapacidad. El aislamiento protege a los miembros de la familia de los encuentros sociales curiosos, rudos y vergonzantes, pero también puede separarlos de la ayuda de los sistemas sociales y del correcto desarrollo de toda la familia, incluido el 12 Neevia docConverter 5.1 de su hijo (Freixa, 1993). La sobreprotección también puede ser cons iderada como un tipo de afrontamiento dirigido a la emoción . Los padres no rechazan a su hijo sino que mantienen con él una actitud de excesivo cuidado que aísla al niño de las situaciones que impl ican riesgo para él. Los padres evitan asi todo aquel acontecimiento que, por no cumplirse, puede llevar al estrés. La sobreprotección es considerada como una barrera para el desarrollo del niño y la estabilidad de la familia (Crnic, 1983) . Por otra parte, el estudio de Flynt y Wood, 1989, (en Freixa , 1993) , identifica tres patrones de afrontamiento dirigidos al problema: El primero se caracteriza por el mantenimiento de la integración familiar, la cooperación y una defin ición optimista de la situación ; el segundo por el mantenimiento del apoyo social, la autoestima y la estabilidad psicológ ica, y el tercero por una comprensión de la situación méd ica a través de la comunicación con otros padres y la consulta con los profesionales. En cuanto a los recursos util izados durante el afrontamiento, han sido identificados algunos que son considerados como críticos para ayudar a la familia a afrontar de manera positiva el estrés. Wikler, 1981, (en Freixa , 1993), apunta factores como la aceptación comunitaria, una fuerte red familiar extensa, un cónyuge que anima, amigos intimas y profesionales que no juzgan las actitudes familiares . Los recursos más citados son los desarrollados por Lazarus (1991), los cuales tienen incidencia en las familias con personas con discapacidad intelectual. a) Niveles de salud y energía Este recurso se refiere al bienestar físico y psicológ ico de cada uno de los integrantes de la familia . El padre y la madre, como hemos visto, sufren ans iedad y depresión y estos problemas emocionales pueden aumentar cuando la pareja busca ayuda para 13 Neevia docConverter 5.1 superar las dificultades de su hijo. Estos trastornos hacen disminuir la energía de la famil ia y por ende los pad res sienten que sus capacidades para afront ar las actividades diarias y la solución de problemas quedan reducidas. El dolor crónico (Wikler, 1981, en Freixa, 1993) en los padres de niños con discapacidad intelectual muestra las relaciones específicas en este factor. b) Técnicas para la resolución de problemas Estas técnicas implican una capacidad global y concreta a la vez , y una experiencia para investigar y analizar la información y generar después varios recursos de acción . Los padres que tienen más posibilidades de desarrollar este tipo de estrategias con más eficacia y efectividad son los que utilizan las técnicas adecuadas para la recopilación y asimilación de la información y las fuentes de apoyo. Es importante, pues , el apoyo profesional que se dé a los padres en los primeros estadios , pues de éste dependerán los contactos en el futuro y la reducción del estrés (Freixa, 1993 ). c) Recursos sociales Los recursos soc iales implican las relac iones de ayuda que pueden facilitar las adaptaciones positivas como lo sugieren las investigaciones de Farber, 1960, y más recientemente la de Fried rich y Friedrich , 1981 (en Freixa, 1993) . El acceso a un grupo de apoyo puede reducir la confusión de los padres. Un apoyo social alto ayuda a los padres en su adaptación, principalmente a la madre. Para el padre, éste es mucho menos importante aunque es muy sensible a las criticas a diferencia de la madre. d) Recursos materiales Estos recursos incluyen los fondos económicos de la famil ia, la movilidad, la atención temporal, la vivienda y todo el equipamiento así como todos los objetos especializados para cubrir las necesidades de la persona con discapacidad. La mayoría de los padres 14 Neevia docConverter 5.1 piensa que su situación mejoraría si tuviesen otros recursos (Cunningham, 1996). e) Creencias positivas Incluyen las creencias generales y específicas . El apoyo espiritual (Lazarus , 1991; Mattlin , Wethington y Kessler , 1990) es un remedio y a la vez una estrategia de afrontamiento que ayuda mucho a estas familias . Las creencias de control tienen implicaciones en las clases trabajadoras, ya que puede ser muy difícil implicarlas en los programas debido a sent imientos que les hace llegar a la conclusión de que no pueden controlar la situación . También es difícil persuadir a estas familias a que participen en planes futuros . Por otra parte, las familias de clase social media y alta no saben cómo aceptar este fenómeno de la discapacidad intelectual; ante ella responderán con negación, comportamientos de escapismo o desinterés. Algunas familias de personas con discapacidad pueden tener a su alrededor muchas formas de apoyo social , pero pueden sentirse incapaces de utilizarlas al sentirse coacc ionados por esta ayuda. Aceptar este apoyo puede significar dar realmente la razón a la sociedad de que su hijo es diferente (Freixa, 1993). Hay otro factor ligado a las los recursos antes señalados, éste es el factor ambiental. Aquí se deben resaltar los esfuerzos que hacen las madres trabajadoras con un hijo con discapacidad intelectual (Cunningham, 1996) para conseguir ayuda en casa, buscar un centro adecuado y una persona de apoyo en los momentos complicados de organización , diferencia de horarios, distancia al centro ... En general, las instituciones públicas son insensibles a los esfuerzos de los padres para afrontar situaciones adversas. 15 Neevia docConverter 5.1 1.2 Investigación sobre estrategias de afrontamiento entre géneros En el terreno propiamente dicho de las diferencias entre padres y madres con hijos con discapacidad intelectual, es decir, hablando ya de cómo afrontan por separado ambos padres, la información disponible contrasta con la obtenida cuando se trata de estudiar el estilo de afrontamiento de ambos padres, como una pareja, como una unidad . Aquí se hace necesario no sólo hacer una revisión de la literatura sobre las diferencias entre padres ante la presencia de un hijo con discapacidad, que"es muy poca , sino también hacer una breve revisión algunos trabajos versados en las diferencias de afrontam iento entre hombre y mujeres . A este respecto, hoy en día persiste el punto de vista estereotipado que considera que ante un evento estresante el hombre está socializado para resolver lo problemas instrumentalmente, y que la mujer está socializada para ser emocionalmente expresiva (Brody y May, 1993; Hamilton y Fagot, 1998; Ptacek, Smith y Zanas , 1992; en Sigmon , 1995). A su vez se ha asumido que tales diferencias de género en el uso de estrategias de afrontam iento ante el estrés tienen influencia en el funcionamiento psicológico, en particular, en los niveles de depresión (Sigmon, 1995). Sin embargo, no se ha encontrado relación directa y causal entre género, estilos de afrontam iento específicos y depresión, pero la investigación indica que la evitación y otras estrategias de afrontamiento enfocadas en la emoción, son usadas con más frecuencia por personas deprimidas. Rosario et al., 1988, (en Sigmon, 1995) propuso dos teorías que podrían dar cuenta de cómo los géneros afrontan el estrés y si existen diferencias. La Teoría de la Socialización propone que las mujeres han sido "socializadas de tal forma que poseen equipos inadecuados y poco efectivos de afrontamiento". De acuerdo a esta teoría, se cree que las mujeres expresan sus emociones abiertamente y actúan de manera pasiva; por su parte,se cree que los hombres se enfrentan ante un evento de manera más activa, esto es, instrumentalmente, enfocados al problema (Lazarus, 1991). En 16 Neevia docConverter 5.1 contraste, la Teoría de los Roles Restr ingidos propone que las aparentes diferencias de afrontamiento ante el estrés pueden ser explicadas por las diferencias de género al ocupar un rol social particular y por las distintas restricciones que acompañan al rol ocupado por el hombre y la mujer. De esta manera , la Teoría de la Socialización indicaría que las diferencias de afrontamiento entre géneros son el resultado los roles sociales y las situaciones , mientras que la Teoria de los Roles Restringidos indicaría que si los individuos ocupan el mismo rol social , las diferencias de género en afrontamiento desaparecerían. Investigaciones previas reve lan diferencias de género en cuanto a cómo afrontan los individuos una situación estresante. Pearlin y Schooler, 1978 (en Sigmon, 1995), encontraron que las mujeres ignoran selectivamente ciertos aspectos familiares y maritales en comparación con los hombres; este tipo de afrontamiento se asoció con resultados negativos y con altos niveles de estrés . En un estudio realizado por Folkman y Lazarus en 1980 , encontraron que en un amb iente laboral los hombres usaron más estrateg ias de afrontamiento enfocadas en el problema, esto es, cuando necesitaron más información o cuando tenían que aceptar una situación. Billings y Moas en 1981 encontraron que los hombres usan más estrategias de afrontamiento enfocadas en el problema, y las mujeres más estrategias enfocadas en la emoción o de evitación. Stone y Neale en 1984 , hallaron que los hombres actúan de forma más directa cuando hay que afrontar eventos estresantes, mientras que la mujer utiliza más técnicas de relajación, de apoyo social , de catars is, distracción y se acerca más a la religión . En el estudio antes citado de Rosar io, las mujeres buscaron más apoyo social al afrontar el estrés, y en una investigación, encontró que los hombres utilizan más estrategias de afrontamiento enfocadas en la emoción en comparación con las mujeres. Así pues, al parecer hay evidencia empíríca que apoya las diferencias de afrontamiento entre géneros, pero el uso de distintas metodologías, muestras y el rol social ocupado hace que las comparaciones se vuelvan difíciles. Sin embargo, si alguna conclusión puede resultar de todo esto, es que al parecer las mujeres utilizan estrategias de afrontamiento más pasivas y los hombres más activas (Sigmon, 1995) . 17 Neevia docConverter 5.1 En contraste , otros estudios no han podido encontrar diferencias de género en el uso de estrategias de afrontamiento cuando los individuos ocupan el mismo rol social. Por ejemplo, al investigarse la premisa de que los hombres tienden a usar más estrategias de afrontamiento instrumentales o enfocadas en el problema, Rosario et al. en 1988, encontró en tres estudios que hombres y mujeres en el mismo rol social, que no había diferencias en el uso de estrategias de afrontamiento enfocadas al problema o a la emoción . Hubo dos excepciones en estos hallazgos : hombres que tenían un trabajo relacionado con cuidar niños utilizaban más estrategias enfocadas en la emoción que las mujeres; y, en dos estudios más, las mujeres recibieron más apoyo social que los hombres . Hamilton y Fagot en 1988, no encontraron diferencias de género en estrategias de afrontamiento tales como expresividad (p. ej., enfocada en la emoción) e instrumentalidad (p. ej., enfocada en el problema) , en universitarios que exper imentaban estrés crónico. Ptacek et al., en 1992, encontraron que al afrontar los estresores de la vida diaria, estudiantes de bachillerato no difirieron en el uso de estrategias de afrontamiento enfocadas en el problema . White (2000) hizo un estudio para determinar la presencia de diferencias de género en afrontamiento en eventos profesionales y personales estresantes, y concluye que no hay diferencias en cuanto al estilo de afrontamiento entre sexos. Tomando en cuenta que los estudios en que se apoya esta investigación son contradictorios, la nula diferencia en género puede ser debida a problemas en la selección de los sujetos y a problemas metodológ icos. Estos hallazgos apoyan la Teoría de los Roles Restringidos en términos de que los sujetos, esto es, los estudiantes, ocupan un rol social similar. Rosario sugiere que muchas de las diferencias de género encontradas en la investigación son pequeñas y podrían ser el resultado de que el hombre y la mujer ocupan distintos roles sociales (Sigmon, 1995) Kudielka et al (2000) indican que, ante eventos traumáticos , la mujer experimenta , de manera subjetiva, más estrés que el hombre. Un enfoque sociocultural enfocado en factores ambientales externos enfatiza que la vida de la mujer está caracterizada con más frecuencia por una gran cantidad de roles y un nivel socioeconómico bajo; ambos 18 Neevia docConverter 5.1 factores están correlacionados con eventos vitales estresantes . Sumado al hallazgo acerca de que las mujeres parecen estar expuestas a un gran número de estresares en su vida diaria, la vulnerabilidad al estrés parece ser mayor en la mujer que en el hombre . Esto ha llevado a pensar que existen diferencias sexuales en cuanto a percibir ciertas situaciones como estresantes. Esta acepción se apoya en que la mujer se autodescribe con una autoestima y confianza pobres en comparación con la que muestran los hombres . Sin embargo, a pesar de que el hombre muestra repetidamente un locus de control más favorable , se concluye que los datos encontrados relacionados con diferencias sexuales en cuanto al locus de control, atribuciones y percepción de control durante un episodio estresante son inconsistentes . Sin embargo, una atención o sensibilidad acentuada en síntomas estresantes inespecíficos, parece provocar más episodios de estrés autopercib ido en las mujeres. En contraste, los hombres parecen ser menos sensibles en percibir síntomas corporales sutiles y están menos predispuestos a evaluar sus cambios corporales o emocionales como significat ivos. En cuanto a síntomas físicos y somatoformes, en la mujer éstos son descritos como un fenómeno general más que algo restringido a cierto tipo de síntomas. Este efecto persiste aún después de un ajuste psiquiátrico a trastornos tales como depresión y ansiedad , los cuales son más prevalentes en la mujer y están asociados con un incremento de los síntomas físicos. Kudielka agrega que las diferencias de afrontamiento entre mujeres y hombres son pequeñas . Mientras que la mujer parece preferir una solución enfocada en la emoción, incluyendo un uso extensivo de apoyo social y de redes de apoyo, los hombres se enfocan más en un estilo de afrontamiento instrumental o dirigido al problema. Otros trabajos que estudian la efectividad para afrontar entre sexos, contradicen la noción inicial acerca de que las estrategias de afrontamiento de la mujer pudieran ser inadecuadas o menos efectivas para aliviar el estrés negativo. 19 Neevia docConverter 5.1 La investigación del estrés percibido después de una confrontación usando repetidamente diferentes estresores estandarizados en un laboratorio, conduce a resultados similares acerca de cómo sienten el estrés negativo hombres y mujeres. Considerando que la ejecución de las pruebas de estrés en el laboratorio no se asociaron al género, las mujeres tendieron a juzgar su propio esfuerzo y ejecución tan pobre como la de los hombres. Martínez (1995) por su lado encontró que en cuanto al trabajo que desempeñan los técnicos de urgencias y la evaluación de las diferencias entre los sexos, los eventos cotidianos en general afectan más a las mujeres que a los hombres; lo anterior asociado con el tipo de trabajo realizado y con las horas sueño vigilia (reloj biológico) utilizadas . Cabe mencionar, sin embargo, que esta situación tiene relación con haber encontradouna sobrerrepresentación de varones en la muestra. Pastrana (1998) en un estudio realizado para conocer el estrés y los estilos de afrontamiento ante la enfermedad crónica de pacientes pediátricos, indica que "las madres y los padres difieren en su percepción de las atribuciones sobre la causa y la responsabilidad de la enfermedad, así como en las metas del tratamiento (Eiser, Haverman y Eiser, 1995). Generalmente las madres cuando se enteran que su hijo está enfermo, su percepcíón de la realidad es poco clara y responden con estrés elevado y síntomas depresivos lo que las lleva a un mal ajuste en su relación emocional y social. Morrow, Hoagland y Carnike (1981) encontraron que las madres de niños incapacitados mostraron mayor estrés, más dependencia del niño y un aumento del estrés comparado con un grupo contro l. Gustafson, Kjellman, Ludvigson y Cederbland (1987) buscaron los efectos deteriorantes de una enfermedad crónica y el funcionamiento materno de niños con asma, ellos concluyeron que las madres en estas condiciones de estrés se muestran sobreprotectoras o restrictivas, muestran conflictos, existe una falta de habilidad para tomar decisiones, son rígidas y se conducen en forma obstaculizante. Usualmente, ante una situación de crisis, las respuestas emocionales son inadecuadas y esto propicia estados de estrés, miedo, culpa, impotencia, etc., que entorpecen a su vez el 20 Neevia docConverter 5.1 funcionamiento adecuado del propio repertorio de estrategias de afrontamiento fam iliar. Sin embargo, el autor refiere únicamente el estrés por el que atraviesan las madres o la familia (en forma general) , dejando de lado lo que , en rigor, quería explicar, esto es: comparar el estrés de la madre con el del padre . López (1995) estudió la estructura familia r de niños con discapacidad visual , y encontró que los cónyuges se sienten inseguros , los roles se vuelven rigidos y se incrementan las disputas y las recriminaciones. El padre por lo regular está ausente la mayor parte del dia, siendo la madre quien asume la posición dominante en el hogar, en ella se centra la responsabilidad de los asuntos familiares desplazando y sustituyendo al padre, pasando éste a una posición periférica , lo cual le provoca enojo, pues se le separa de la relación entre madre e hijos. La madre se siente también sola y sin apoyo tratando de aparentar un grado de fuerza y seguridad super ior. Es frecuente que a la madre se le deje toda la responsabilidad no sólo del niño discapacitado, sino de toda la famil ia, esto es debido a la rigidez de los roles tradicionales, y tiene como resultado que el padre adopte actitudes de descuido, indiferencia e irresponsabilidad con lo que se manifiesta rechazo hacia su hijo y hacia su pareja. En la familia del niño ciego no se permite el intercambio de funciones, por ello el padre no puede asumir el cuidado de sus hijos, siendo esto más notorio cuando se le pide su participación en la rehabilitación de los mismos, argumentando con frecuencia que su participación es trabajar para que su familia, y en especial su hijo ciego , tengan los medios para rehabilitarse, situación que la madre apoya aun cuando cons idera la tarea enormemente pesada. Bajo esta línea, la madre pasa una buena parte del tiempo con sus hijos, considerándose por ello , la mayormente responsable de su cuidado y guia . 21 Neevia docConverter 5.1 Santamaria (2001) estud ió los estilos de afrontamiento al estrés de personal en una empresa metal mecánica. No se encontraron dife renc ias entre ambos sexos , sin embargo, hombres y mujeres a medida que avanzan en edad aprenden habilidades que les permiten asimilar las situaciones estresantes de manera semejante en el ámbito laboral. Ramírez (1995) estudió la relación familiar a nivel psicod inámico en el autismo, e indica que las madres al momento de ayudar a sus hijos se sienten culpables, aumenta su tensión y se muestran rígidas . El autor refiere que se han investigado ampl iamente los aspectos negativos de las madres de niños autistas , pero muy pocos estudios son consistentes. Kolvin, 1971 , reporta que la personalidad de las madres de estos niños no son ni introvertidas, ni neuróticas como se ha dicho siempre. En cuanto al estudio con varones (padres) se encontró que al comparar un grupo de pad res con hijos autistas con otro de padres con hijos normales no había diferencias significativas; se pensó que en el primero se encontraría alta agresión y pobre manifestación de car iño , pero no fue así, no hubo diferencias. Los efectos del estrés en los síntomas del niño autista , afectan seriamente a los padres, tanto de manera individual como en el matrímonío en sí. 1.3 Investigación sobre diferencias en las estrategias de afrontamiento de padres con un hijo con discapacidad intelectual De entre los pocos estudios que se hallan en revistas y en la red hay una investigación de Essex; Seltzer y Krauss (1999) . En este trabajo examinan el estrés y los procesos de afrontamiento de 133 madres (59-83 años) y padres (56-84 años) de adultos con retardo mental (19-53 años) , sin encontrar diferencias entre madres y padres con respecto a la frecuencia en el uso de afrontamiento dirigido a la emoción, sin embargo, las madres usaron, de manera más significativa, estrategias dirigidas al problema que sus maridos. Para las madres, el uso extenso de estrategias enfocadas en el problema y el uso menor del afrontamiento dirigido a la emoción disminuyó el impacto del estrés relacionado con el cuidado a su hijo sobre su bienestar psicológ ico. Sin embargo, en los padres no se 22 Neevia docConverter 5.1 encontraron efectos de amortiguamiento en el afrontamiento. Se examinaron los efectos del afrontamiento en cuanto al género en el contexto del impacto del cuidado aportado durante sus vidas. Hay un segundo trabajo (Sullivan, 2002) , que se enfoca en las reacciones de los padres, del padre en particular, ante el nacimiento de un niño con síndrome de Down , y encuentra que hay diferencias de género en las estrategias de afrontamiento usadas por los padres en las siguientes áreas : búsqueda de apoyo emocional instrumental; búsqueda de apoyo social emocional; supresión de actividades competitivas; y el mostrar emociones. Sin embargo, no se encontraron diferencias en otras áreas . Lo revisado hasta este momento en cuanto a cómo afrontan los padres de un hijo con discapacidad intelectual y las diferencias entre uno y otro, permite retomar el punto en el cual se decía que no hay precis ión en la investigación acerca de las posibles diferencias de afrontamiento entre padres. Algunos estudios, como se vio al principio de este capítulo, indican que sí hay diferencias, otros que no las hay, sin embargo, no se puede hablar de algo definitivo, pues al parecer cada autor, de acuerdo a una perspectiva teórica o metodológica llega a distintas conclusíones, lo que lleva a decir que el objetivo del estudio es precisamente saber cómo afrontan y si hay diferencias en las estrategias de afrontamiento en padres de hijos con discapacidad intelectual. 1.4 La familia "Se concibe a la fami lia como una est ructura organizativa antepuesta a la mediación y a la integración de las exigencias internas y externas al sistema. La misión de la organización fam iliar consiste, pues, en buscar el equ ilibrio: hacia el interior, entre las expectativas y deseos de sus miembros; de cara a la vertiente externa, en la mediación entre las exigencias de cada individuo o de todo el núcleo y las expresadas en la 23 Neevia docConverter 5.1 sociedad. La mediación y la búsqueda del equilibrio se basan en las capacidades autocorrectoras y de transformación que el sistema puede poner en marcha para no sucumbir" (Cusinato, 1992) La búsqueda del equilibrio podrá mantenerse siempre y cuando la familia sepa afrontar el estrés que provocan las dist intas situaciones por las que pasa , lo que implica echar mano de "estilos de adaptación" (afrontamiento)y el uso de recursos (Freixa, 1993) El modelo de la teoria sistémica de la familia contiene cinco componentes básicos que se interrelacionan. Los componentes de este esquema son: Interacción familiar Estructura familiar Función familiar Ciclo vital familiar Modelos de adaptación • Interacción familiar: Es el punto central del sistema familiar. Los subsistemas familiares interactúan de acuerdo con unas reglas de cohesión , adaptación y comunicación . Dentro de este componente la familia consiste en subsistemas definidos en donde cada uno de los miembros establece relaciones interpersonales. Estos subsistemas indican tres cosas : que los procesos familiares podrán ser comprendidos observando la interacción conjunta del grupo más que como lo harían uno o dos miembros por separado; que cada uno de los miembros tiene tareas específicas ; y que las relaciones familiares poseen un orden y niveles diferenciados para la ejecución de sus interacciones (Turner, 2002) Los cuatro subsistemas reconocidos dentro de la familia son : 1. El conyugal : Interacciones entre marido y mujer. 24 Neevia docConverter 5.1 2. El parental : Interacciones entre los hijos y los padres. 3. El fraterno: lnteracciones niños con niños. 4. El extrafamiliar: Interacciones de toda la familia o de miembros individuales con la familia extensa, los amigos, los vecinos, la comunidad , los profesionales ... (Freixa, 1993) Hernández 1998 (citado en Acosta, 2003), explica los subsistemas de la siguiente manera: 1. El conyugal : Está determinado por las pautas de conducta que habrán de manifestarse en la relación familiar. Esto se realiza a través de continuas transacciones, hasta alcanzar cierto nivel de complementariedad y ajuste mutuo para el desempeño de sus respectivos roles en tanto marido-mujer. 2. El parental : Es la relación de paternidad entre padres e hijos, y se genera a partir del proceso de socialización de los nuevos miembros que nacen y se insertan en la familia . Requiere el uso de autoridad, lo que inevitablemente conduce a conflictos, por lo que la relación y el ejercicio de la paternidad dependerá de las condiciones específicas en la familia , de las capacidades de los padres y del cómo hayan negociado situaciones en las que el ejercicio del poder es desigual. Al mismo tiempo enseñan a qué temer y cómo actuar ante situaciones extrañas, tensas o de peligro. 3. El fraterno: Se considera como el primer campo social en el que los niños aprenden a relacionarse con sus iguales; en este entorno los niños incorporan pautas de conducta con relación a cómo competir, cooperar, negociar. Dichas pautas son asumidas a partir de los mensajes y modelos que se le presentan en su núcleo familiar, los que al ser extrapolados hacia el medio extrafamiliar, delinearán las relaciones y el nivel de comunicación de dicho sistema (relaciones de control, poder, ajuste a pautas y conductas socialmente 25 Neevia docConverter 5.1 aceptadas, sobreprotección o abandono) 4. Extrafamiliar. Interacciones de toda la familia o de miembros individuales con la familia extensa, los amigos, los vecinos, la comunidad , los profesionales. • Estructura familiar: Input de este modelo que influye en la interacción familiar y se compone de: Características de los miembros: Son elementos individuales que conforman la naturaleza cualitativa y cuantitativa de la familia. Ejemplo, influencia de un familiar, amigo, vecino , novio ... sobre la familia . El est ilo cultural : Se define como los antecedentes que dan a la familia un sentido de pertenencia e identidad. Estilo: religión , estatus socioeconómico y lugar de residencia. El estilo ideológico: Combinación de los elementos de las características de sus miembros y el estilo cultural para producir su propio y único est ilo ideológico. Componentes: creencias, compromisos y estilos de adaptación. • Función familiar: Es la salida del sistema interacccional. Utilizando los recursos de su estructura , la familia interactúa para producir respuestas que sat isfagan a determinadas necesidades. El propósito de la fam ilia es el mismo que para cualquier organización social, es decir, satisfacer las necesidades de sus miembros. Por lo tanto, la función del sistema familiar es sat isfacer las necesidades colectivas e individuales de la familia. Las funciones son el producto de las interacciones familiares , representan el output y se concretan en nueve: económicas, de cuidado físico , de descanso y recuperación, de socialización , de autodefinición, de afectividad, de orientación, de educación y vocacional. • Ciclo vital familiar: Describe los cambios de desarrollo que experimenta la familia 26 Neevia docConverter 5.1 en cada etapa de este ciclo y el estrés que provoca las transiciones (Turnbull ; Summers; Brotherson, 1984) • Modelo de adaptación : Crnic , Friedrich y Greenberg, (1983) , propusieron un modelo para explicar las variaciones individuales en la famil ia en su respuesta a la presencia de un miembro con discapacidad intelectual. Sus componentes son : Estrés: Es la relación entre el individuo y el entorno que es evaluado por el sujeto como amenazante. Afrontamiento : Se define como todos los esfuerzos cognitivos y conductuales que realiza el individuo para cambiar su relación con el entorno. Contextos ecológicos: Son los factores mediadores del tipo de afrontamiento y de los recursos a utilizar por el individuo. 1.5 La familia con una persona con discapacidad intelectual Las primeras investigaciones en familias con niños con alguna discapacidad ref lejaban un modelo patológico en el que se asumía que las fam ilias sufrían como consecuencia de la presencia del niño. En la presente investígación se adoptó el concepto cognitiva del estrés y afrontamiento de Lazarus y Folkman (1991) Este enfoque argumenta que cualquier evento tal como la discapacidad de un miembro de la familia , tendrá distintos significados y efectos para cada uno de los integrantes. y sólo el individuo puede evaluar si el efecto es estresante o no. El efecto potencial de tal evento podrá ser modificado por la disponibilidad y el uso de recursos y de las distintas estrategias de afrontamiento. Los recursos incluyen 1) físicos: salud y energía , 2) utilitarios: finanzas, labores domésticas, empleo, 3) sociales : redes sociales y sistemas de apoyo, 4) psicológicas: sistemas de creencias , habilidades en la resolución de problemas, personalidad . La falta de recursos para afrontar una situación probablemente incrementarán la tensión y el estrés en una situación familiar dada . Las estrategias de 27 Neevia docConverter 5.1 afrontamiento se refieren a cómo los padres tratan de manejar los problemas y reducir las causas de la tens ión o de! estrés. Estas pueden enfocarse en la emoción o en problemas prácticos. Las estrategias van de las pas ivas , p. ej., ilusiones (esperar que el problema se irá) , estoicismo (hacer ligero un problema), hasta estrategias activas tales como resolución de problemas. Si la situación estresante es resuelta , es más probable que la persona se sienta más fuerte y controladora, lo que llevará a apl icar tales estrategias en el futuro . Si no es resuel ta podría tener efectos nocivos en el bienestar físico y psicológico. 1.6 Efectos de tener una persona con discapacidad intelectual en la familia Los estudios demuestran, sin lugar a dudas, que en la mayoría de las familias (65- 70%) funciona n corno muchas otras familias tip icas y "no están en riesgo " debido a la presencia de una persona con discapacidad intelectual. Cuskelly y Dodds, en 1992 , preguntaron a madres acerca de los efectos de tener un hijo con discapacidad intelectual en la fami lia, y menos de la tercera parte contestó que había ten ido efectos negativos. La mayoría adujo que no hubo realmente efectos adversos y que por el contrario, esta situación las había camb iado para mejorar. Estas madres se sintieron menos preocupadas con aspectos triviales, menos materialistas y autocentradas. Sus comentarios indican un cambio en sus creencias hacia una conducta más pro-social. También sintieron que sus esposos y sus otros hijos se habían beneficiado de esta situación (Cunningham, 1996) . 1.7 Factores potenciales de riesgo Sin embargo, una cuarta parte de las familias experimentan dificultades. Esto se refleja en la med ición de altos niveles de estrés y pobre satisfacción vital. 28 Neevia docConverter 5.1 Para ambos padres el factor que más se asocia con estrés negativo es el comportamiento problemático del niño (si en este caso es un niño y no un adolescente o un adulto) . Para la mayoría de las famil ias el manejo del niño se vuelve más senc illo conforme éste crece, y esto se asocia con un incremento en el autocuidado del niño y una reducción en los problemas de comportamiento . Los niños que tienen más problemas de comportamiento usualmente son aquellos con una habilidad mental inferior y que sufr ieron repet idas hospitalizaciones e infecciones en sus primeros años . Los estudios han mostrado que los problemas de comportamiento son más notorios en niños que han sufr ido hospital izaciones muy largas y enfermedades crón icas. Se cree que tales eventos incrementan la tensión en la familia y pueden alterar los métodos de manejo del níño. Esto a su vez puede llevar a los padres a sobreproteger al niño e incrementar la dependencia de éste a los padres. Si esto ocurre en familias con problemas en sus relac iones el efecto se dispara. Se ha encontrado que los problemas conductuales en los hermanos se relacionan significativamente a pobres relaciones familiares , relaciones que no tienen nada que ver con las característícas de la persona con discapacidad. Los padres de niños con un coeficiente intelectual (CI) bajo, con o sin problemas conductuales, y más si éste es varón , reportan un nivel de sat isfacción vital bajo a lo largo de los años . Esto apoya la afirmación , real izada comúnmente por las madres, que los padres (varones) son más propensos a sufrir prob lemas de adaptación . Shonkoff et al., en 1992, encontró que los padres continuamente sufren de altos niveles de estrés en comparación con las madres en su relación con el niño . De esta manera, los padres pueden sentir que no ejercen a plenitud su paternidad debido a la presencia de un niño con discapacidad intelectual (Cunn ingham, 1996) . Los esfuerzos terapéuticos y de rehabi litación se han concentrado en la madre debido a que el padre se encuentra trabajando justo cuando hay un contacto padres- profesional. Es por esto que los padres reciben menos apoyo , por tanto, es necesario conocer las necesidades de cada uno de los padres . Y aunque es imprescindible apoyar a los padres de manera individual, éstos casi siempre se muestran renuentes a buscar ayuda o a reun irse con los profesionales para tratar asuntos que conciernen a 29 Neevia docConverter 5.1 la familia y a su hijo con discapacidad. Así pues, un bajo nivel de funcionamiento asociado con problemas conductuales , los cuales ocurren solamente en una tercera parte de niños y adolescentes con discapacidad, ponen en riesgo el bienestar familiar. Sin embargo. aun cuando los niños funcionen a este nivel , es inevitable que las fam ilias experimenten los mismos niveles de estrés o de insatisfacción. Los efectos de estas características sobre el bienestar son modificados por los recursos con que cuenta la famil ia. Tales recursos son : económico-sociales, de personalidad y variables de relación familiar. El bienestar familiar se asocia generalmente con la carencia de recursos utilitarios más que con el estatus social. Por ejemplo, una vivienda inadecuada predice los niveles de prob lemática conductual y de est rés en los padres. La falta de un veh ículo o problemas de tipo financiero se asocian con altos niveles de estrés en las madres y con una pobre dinámica fam iliar . Si ambos padres laboran las mad res se sienten menos pres ionadas y más satisfechas. Las madres trabajadoras tienen registros más bajos de estrés que aquellas que no trabajan , resultados que son independientes de anteriores registros de estrés . Parece ser , pues, que el hecho de que las madres tengan un empleo, cuando sus hijos llegan a la niñez tardía o entran a la adolescencia, tiene efectos positivos en su bienestar. Esto podría ser deb ido a que las madres encuentran en un ambiente labora l más contacto y apoyo social, dándoles un resp iro de las demandas domést icas y de crianza, además de proporcionarles una oportunidad para buscar otras áreas de interés y evaluar su situación con otras personas que no son la familia (Cunningham, 1996) . Desafortunadamente, es poco probable que las madres de niños o adultos con discapacidad intelectual trabajen . Tal vez el cuidado tan intenso que requiere un niño con estas características les impida hacerlo. En cuanto a la personalidad de los padres , distintos análisis indican que los padres neuróticos se muestran más vulnerables al estrés y también presentan altos niveles del mismo. Sin embargo, cuando los padres tienen a la mano recursos tales como apoyo social y afrontar sus problemas de manera adaptativa, el efecto potencial de su 30 Neevia docConverter 5.1 la familia y a su hijo con discapacidad. Así pues , un bajo nivel de funcionamiento asociado con prob lemas conductuales , los cuales ocurren solamente en una tercera parte de niños y adolescentes con discapacidad, ponen en riesgo el bienestar fam iliar. Sin embargo, aun cuando los niños funcionen a este nivel, es inevitable que las familias experimenten los mismos niveles de estrés o de insatisfacción . Los efectos de estas caracteristicas sobre el bienestar son modificados por los recursos con que cuenta la familia . Tales recursos son : económico-sociales, de personal idad y variables de relación familiar. El bienestar fam iliar se asocia generalmente con la carencia de recursos utilitarios más que con el estatus social. Por ejemplo , una vivienda inadecuada predice los niveles de problemática conductual y de estrés en los padres. La falta de un vehiculo o problemas de tipo financiero se asocian con altos niveles de estrés en las madres y con una pobre dinámica familia r. Si ambos padres laboran las madres se sienten menos presionadas y más satisfechas. Las madres trabajadoras tienen registros más bajos de estrés que aquellas que no trabajan , resultados que son independientes de anteriores registros de estrés. Parece ser , pues, que el hecho de que las madres tengan un empleo, cuando sus hijos llegan a la niñez tard ía o entran a la adolescencia, tiene efectos positivos en su bienestar. Esto podría ser debido a que las madres encuentran en un ambiente laboral más contacto y apoyo social, dándoles un resp iro de las demandas domésticas y de crianza, además de proporcionarles una oportunidad para buscar otras áreas de interés y evaluar su situación con otras personas que no son la familia (Cunningham, 1996) . Desafortunadamente, es poco probable que las madres de niños o adultos con discapacidad intelectual trabajen. Tal vez el cuidado tan intenso que requiere un niño con estas características les impida hacerlo. En cuanto a la personalidad de los padres, dist intos análisis indican que los padres neuróticos se muestran más vulnerables al estrés y también presentan altos nive les del mismo. Sin embargo, cuando los padres tienen a la mano recursos tales como apoyo social y afrontar sus problemas de manera adaptativa, el efecto potencial de su 30 Neevia docConverter 5.1 neurosis sobre su nivel de estrés y el funcionamiento del niño se ven reducidos . No es sorprendente ver que las relaciones familiares son un recurso de primer orden y que afecta a todos los miembros. Se ha encontrado una asociación fuerte y directa entre satisfacción vital y relaciones maritales y parentales positivas. Como cualquier niño . el niño con discapacidad intelectual inmerso en unambiente familiar cohesionado y armonioso, se encuentra menos propenso a presentar problemas de conducta y mostrar altos niveles de funcionamiento . Las madres que expresan una relación pobre con el niño y con la fam ilia se hallan en riesgo de presentar altos niveles de estrés . Una relación pobre con el niño es más probable cuando éste presenta problemas de temperamento -alta excitabilidad-y, si su CI es bajo , traerá además problemas de comportamiento. Aquellas madres que atraviesan por problemas financieros, también se hallan propensas a presentar prob lemas familiares (Cunn ingham, 1996) 1.8 Discapacidad intelectual El término discapacidad intelectual ha sido usado tan amplia y comúnmente en la actual idad -un fenómeno complejo en el que se conjugan individuos con niveles intelectuales tan diversos, con etiologías tan variables y con sintomatologías tan lejanas unas de otras-- que resulta en realidad de una cientificidad dudosa el admitir que hay un síndrome unitario conocido como discapacidad intelectual. De ello podemos darnos cuenta por la tremenda variedad de abordajes científicos que se han realizado durante los últimos años (Sánchez, 1997) Sin embargo, a pesar del riesgo que en el pasado representaba intentar simplificar la discapacidad intelectual, durante mucho tiempo ésta pudo ser estudiada con cierta exahustividad desde al menos dos perspectivas: biomédica y psicopedagógica . 31 Neevia docConverter 5.1 Dentro de la perspectiva biomédica, inicialmente la discapacidad intelectual se defin ía como un déficit t ísico y orgánico, como una enfermedad del cráneo y la médula (Castaneda 1997) Esta clas ificación se basaba en el principio de que toda perturbación permanente en el funcionamiento de un órgano debe corresponder a una alteración mate rial de los elementos de este órgano. Otras definiciones, desde esta perspectiva, se basan en los signos clínicos. En este grupo son interesantes aquéllas que han tomado como base el síntoma de una sola func ión, por ejemplo, el lenguaje, la atención , la sociabilidad . En la perspectiva pedagógica, bajo criterios psicométricos y estadísticos, la AAMD (American Association on Mental Retardation) , en 1977 , definía la discapacidad intelectual como un funcionamiento intelectual global notablemente por debajo del promedio, que tiene repercusiones en la adaptación escolar y social y que se manifiesta durante el periodo de desarrollo del ind ividuo (Malina , 1994). En esta vers ión "funcionamiento intelectual notablemente por debajo del promedio", sign ifica una ejecución de dos desviaciones estándar por debajo de la media en una prueba de inteligencia: y "conducta adaptativa" fue definida en términos de la dificultad que tiene una persona para adaptarse a las exigencias sociales de su contexto (Patton, 1990) Las perspectivas antes mencionadas rigieron el campo de la discapacidad intelectual casi desde principio del siglo XX, y se centraron básicamente en explicar la discapacidad como un rasgo expresado únicamente por la persona, es decir que se cons ideraba que era la persona con discapacidad la que "tenía el problema", pues no podia adaptarse a su contexto socia l. En los últimos 40 años han surgido perspectivas alternativas como la del Developmental Disabilities Assistance and Bilis of Rights Act, de 1978, que se interesa por el funcionamiento de la persona con discapacidad intelectual y los servicios que ésta requiere : 32 Neevia docConverter 5.1 Así , Castaneda (1997) describe a una persona con una discapacidad severa crónica : a) es atribuida a una disfunción física o mental o una combinación de las dos ; b) ocurre antes de los 22 años de edad ; c) se supone que continúa indefinidamente; d) con limitaciones substanciales en tres o más de las siguientes áreas (auto-cuidado, lenguaje expresivo y receptivo, aprendizaje, movilización, capacidad para llevar una vida independiente, autosuficiencia económica) ; y e) necesita tratamiento o cuidados especiales interdisciplinarios a vida o de larga duración. En los noventa, la AAMR (American Association on Mental Retardation) (1992 , pág . 21), define la discapacidad intelectual como "limitaciones sustanciales en el desenvolvimiento corriente. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, junto con limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas: comunicación , cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad , habilidades académicas funciona les, ocio y trabajo. La discapacidad intelectual se man ifiesta antes de los 18 años". Este sistema de la AAMR está basado en la concepción cambiante de la discapacidad. Dentro de esta concepción cambiante son importantes tres aspectos: En primer lugar, la discapacidad intelectual ha de definirse en un contexto social, y la discapacidad intelectual no es un rasgo absoluto expresado únicamente por la persona, sino que es una expresión del impacto funcional de la interacción entre la persona con unas capacidades intelectuales y habilidades de adaptación limitadas y su ambiente. Esta aproximación resalta la importancia de centrase sobre las conductas funcionales como en los apoyos. En segundo lugar, con unos apoyos adecuados a los largo de un periodo de tiempo, la vida de una persona con discapacidad intelectual mejorará. Y en tercer lugar, los estándares de habilitación se dirigen hacia las destrezas, las capacidades de las personas, a los ambientes normalizados y habituales, a los servicios integrados con apoyos y la concesión de autonomía a las personas; y por 33 Neevia docConverter 5.1 tanto deja de hacer énfas is en las "deficiencias" o "carencias" de la persona con discapacidad Intelectual (Verdugo, 1999) Debido a la importancia que la defin ición de la AAMR en 1992 otorga a las capacidades, conte xtos y funcionamiento , ésta fue la utilizada en la presente investigación. 34 Neevia docConverter 5.1 Capítulo II Estrés Neevia docConverter 5.1 2 Estrés 2.1 Antecedentes del estrés El término estrés se ha vuelto de uso tan común , que pareciera que cualquiera lo entiende y que no es necesario defin irlo ya que, después de todo , se sabe de manera intuitiva lo que es el estrés o estar estresado. El Diccionario Oxford de la Lengua Inglesa nos dice que el término estrés es usado por lo menos desde el siglo XVIII , el problema, sin embargo, es que al ser de uso tan común ha desarrollado gran variedad de significados. Por ejemplo, el estrés es una palabra usada como sustantivo y como verbo. Como sustantivo, estrés se refiere a un evento externo o a un estado interno. De igual forma, el verbo estrés puede tener un significado activo como estresor, o pasivo, como estar estresado. Si el estrés se entiende con referencia a eventos externos, ¿a qué tipo de eventos se refiere éste? ¿Podrían ser sólo eventos negativos tales como estar desempleado para considerar que se está estresado?, ¿o eventos positivos tales como ser promovido en el trabajo puede considerarse también como un evento estresante? ¿Son acaso los acontecimientos vitales, de mayor peso , los que pueden considerarse estresantes o aquellos comunes y corrientes los que son problemáticos? ¿El estrés debe entenderse como aquellos eventos que tienen consecuencias negativas o también tienen consecuencias pos itivas? Si el término se refiere a estados internos, ¿tienen éstos un significado psicológico como el distrés emocional o se refiere a estados fisiológicos? Muchas disciplinas han estud iado un aspecto u otro del término estrés, disciplinas que van desde la biología , la fisiología, la bioquímica, la neurofisiología; hasta las cíencias psícológicas tales como el psicoanálisis, las teorías de la personalidad , del aprendizaje, psicología del desarrollo, ecología social ; y también las ciencias sociales tales como la 35 Neevia docConverter 5.1 antropolog
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