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Sección de Estudios de Posgrado e Investigación INTERVENCIÓN MINDFULNESS PARA LA REGULACIÓN EMOCIONAL EN EL AUTOCUIDADO DE PACIENTES PEDIÁTRICOS CON DIABETES TIPO 1 T E S I S Que para obtener el Grado de Maestría en Intervención Psicológica P R E S E N T A Adriana Toledo Corona Directores de Tesis: M en C. Gerardo Leija Alva Dra. Amalia Guadalupe Gómez Cotero Comité tutorial: Dra. Angélica María Pablo Velázquez Dr. Víctor Ricardo Aguilera Sosa M en C. Ana Karina Suaste Herrera 1 INSTITUTO POLITÉCNICO NACIONAL SECRETARÍA DE INVESTIGACIÓN Y POSGRADO ACTA DE REVISIÓN DE TESIS En la Ciudad de siendo las horas del día del mes de del se reunieron los miembros de la Comisión Revisora de la Tesis, designada por el Colegio de Profesores de Posgrado de: para examinar la tesis titulada: del (la) alumno (a): Número de registro: Aspirante del Programa Académico de Posgrado: Una vez que se realizó un análisis de similitud de texto, utilizando el software antiplagio, se encontró que el trabajo de tesis tiene 4 % de similitud. Se adjunta reporte de software utilizado. Después que esta Comisión revisó exhaustivamente el contenido, estructura, intención y ubicación de los textos de la tesis identificados como coincidentes con otros documentos, concluyó que en el presente trabajo SI NO SE CONSTITUYE UN POSIBLE PLAGIO. JUSTIFICACIÓN DE LA CONCLUSIÓN: (Por ejemplo, el % de similitud se localiza en metodologías adecuadamente referidas a fuente original) Las similitudes marcadas se encuentran en Marco teórico, y son similitudes de palabras comunes, o palabras técnicas **Es responsabilidad del alumno como autor de la tesis la verificación antiplagio, y del Director o Directores de tesis el análisis del % de similitud para establecer el riesgo o la existencia de un posible plagio. Finalmente, y posterior a la lectura, revisión individual, así como el análisis e intercambio de opiniones, los miembros de la Comisión manifestaron APROBAR SUSPENDER NO APROBAR la tesis por UNANIMIDAD o MAYORÍA en virtud de los motivos siguientes: Cumple con los requisitos teóricos, metodológicos y estructura aceptada para su_____ aprobación, solo se realizarán cambios menores en la portada, tablas y en discusión.__ COMISIÓN REVISORA DE TESIS Director de Tesis M. en C. Leija Alva Gerardo Dra. Pablo Velázquez Angélica María Dr. en C. Aguilera Sosa Víctor Ricardo 2° Director de Tesis (en su caso) Dra. Gómez Cotero Amalia Guadalupe M. en C. Suaste Herrera Ana Karina Dra. Ana Laura Luna Trejo PRESIDENTE DEL COLEGIO DE PROFESORES Apellido Paterno: Toledo Apellido Materno: Corona Nombre (s): Adriana A 1 8 0 8 4 3 SP-14 REP 2017 REP 2017 México 13:00 28 2020 CICS UST INTERVENCIÓN MINDFULNESS PARA LA REGULACIÓN EMOCIONAL EN EL AUTOCUIDADO DE PACIENTES PEDIÁTRICOS CON DIABETES TIPO 1 Maestría en Intervención Psicológica X Julio X 2 INSTITUTO POLITÉCNICO NACIONAL SECRETARÍA DE INVESTIGACIÓN Y POSGRADO CARTA CESIÓN DE DERECHOS En la Ciudad de México, D.F. el día 28 del mes de julio del año 2020, la que suscribe: ADRIANA TOLEDO CORONA del Programa de Maestría en Intervención Psicológica, con número de registro A180843, adscrita al Centro Interdisciplinario de Ciencias de la Salud UST, manifiesta que es la autora intelectual del presente trabajo de Tesis bajo la dirección del director M. en C. Gerardo Leija Alva y la directora Dra. Amalia Guadalupe Gómez Cotero y cede los derechos del trabajo titulado: “Intervención Mindfulness para la regulación emocional en el autocuidado de pacientes pediátricos con diabetes tipo 1”; al Instituto Politécnico Nacional para su difusión, con fines académicos y de investigación. Los usuarios de la información no deben reproducir el contenido textual, gráficas o datos del trabajo sin el permiso expreso de la autor (a) y/o director(es) del trabajo. Este puede ser obtenido escribiendo a la siguiente dirección de correo electrónico: nut.sobek@gmail.com. Si el permiso se otorga, el usuario deberá dar el agradecimiento correspondiente y citar la fuente del mismo. __________________________________ Adriana Toledo Corona 3 Ciudad de México. Febrero, 2020. DECLARACIÓN DE RESPONSABILIDAD Con base en el artículo 57 fracción I del Reglamento de Estudios de Posgrado vigente y en la Sección IV del Código de ética del IPN, se declara que el trabajo de tesis “Efecto de una intervención Mindfulness en la regulación emocional y el autocuidado de pacientes pediátricos con diabetes tipo 1” es de la autoría de la C. Adriana Toledo Corona y que ha sido realizado bajo la supervisión de los directores de tesis, Maestro en Ciencias Gerardo Leija Alva y la Doctora Amalia Guadalupe Gómez Cotero. Se hace también constatar que ni los datos ni el texto presentado han sido utilizados para obtener otro grado académico en el país o en el extranjero. Cualquier colaboración o cita textual fue declarada y reconocida en el documento. A T E N T A M E N T E ____________________________ Adriana Toledo Corona Dra. Amalia Guadalupe Gómez Cotero ______________________________ M en C. Gerardo Leija Alva ______________________________ 4 “... y no olvidar al comenzar el trabajo de prepararme para equivocarme, no olvidar que el error muchas veces había abierto mi camino. Todas las veces que no se cumplía lo que yo pensaba o sentía, surgía finalmente una posibilidad distinta y si antes hubiera tenido el coraje, ya habría adentrado en ella. Pero siempre tuve miedo del delirio y del error. Sin embargo mi error ha sido el camino de una verdad, pues sólo cuando me equivoco salgo de lo que entiendo. Si la verdad fuera aquello que puedo entender, terminaría siendo solamente una verdad pequeña, de mi tamaño.” Clarice Lispector 5 AGRADECIMIENTOS Al Instituto Politécnico Nacional por darme la oportunidad de formar parte de esta gran comunidad científica y por desarrollar en mí las herramientas necesarias para poner la técnica al servicio de la patria. Mi agradecimiento eterno por acogerme cuando estuve perdida y darme un lugar en un aula, y a la vez permitirme las mejores experiencias de aprendizaje y amistades de mi vida. Mi corazón sufre al tener que despedirse de ésta, mi alma mater durante una década; sin embargo, también se regocija por todo lo aprehendido. Al M. en C. Gerardo Leija Alva, mi director de tesis por ser el primero en mostrarme el carácter apasionante que posee la investigación e iniciarme en este camino desde los primeros semestres de la licenciatura, por ser más que un guía en este proceso y más bien ser un faro de luz, por su inestimable orientación y apoyo en los momentos más difíciles, por todas sus enseñanzas y por ser parte fundamental de mi formación profesional y personal. Gracias infinitas. A mi directora de tesis, la Dra. Amalia Guadalupe Gómez Cotero, por su presencia en este trayecto y sus aportaciones a este trabajo. Al Comité de Tesis por su tiempo para revisar y retroalimentar la presente con sus acertadas observaciones. A los niños y las niñas que participaron en este proyecto, que asistieron a las sesiones y compartieron su experiencia de vivir con DM1 y las implicaciones que estotiene en la construcción de sí mismos/as, por permitirme explorar un poco de su mundo familiar y el papel de la DM en este ámbito. Gracias por permitirse meditar y trabajar en sus emociones a través del Mindfulness. Gracias especiales también al endocrinólogo pediatra Fernando Ramírez, quien fue parte fundamental de este trabajo, ya que sin su apoyo (con los y las pacientes, sus cuidadores y el personal administrativo de la clínica) literalmente este proyecto no habría sido posible. Agradezco sus enseñanzas sobre la DM, su interés en contribuir a la vida de sus pacientes para formar autonomía en el autocuidado que éstos/éstas desarrollan y sobre todo por darme la oportunidad de aportar estrategias de regulación emocional a sus pacientes con este fin. 6 A mis colegas, mis compañeras de la línea de la infancia y de la adolescencia, Eli, Linda y Rosalía, quienes me dejaron aprender de ellas y estuvieron presentes en cada paso del camino. Eli mil gracias por la escucha incondicional, aunque reiterada sobre mis esquemas; Linda por los trayectos compartidos al terminar el día, por tu interés y por tu escucha; Rosy por enseñarme que la edad solo es una limitante en mi cabeza. Y a todas, gracias también por los desayunos que me invitaron las veces que no me era posible pagarlos; por toda su ayuda en las intervenciones, en las aulas y sobre todo por su apoyo emocional cuando las cosas se tornaron más que difíciles, gracias. A mi amiga Delfina por su invaluable orientación estadística, pero sobre todo por creer en mí y por estar siempre a mi lado en este camino, no solo académico, sino de vida. Agradezco profundamente tu incondicionalidad. Te amo. A mi madre, a mis hermanas y mi sobrina por comprender mis ausencias, por su amor y gran apoyo. Son el aliciente de todas mis luchas. 7 Titulillo: Emociones en el tratamiento de la Diabetes Mellitus pediátrica INTERVENCIÓN MINDFULNESS PARA LA REGULACIÓN EMOCIONAL Y EL AUTOCUIDADO DE PACIENTES PEDIÁTRICOS CON DIABETES MELLITUS Adriana Toledo Corona Instituto Politécnico Nacional Centro Interdisciplinario De Ciencias De La Salud Unidad Santo Tomás. Maestría en Intervención Psicológica. Esta investigación fue realizada con el apoyo de _la clínica especializada en el cuidado de la___ Diabetes, particularmente del endocrinólogo pediatra Fernando Ramírez___________________ _____________________________________________________________________________ 8 CONTENIDO Agradecimientos............................................................................................................................5 Resumen.....................................................................................................................................10 Introducción.................................................................................................................................12 PRIMERA PARTE Diabetes Mellitus Pediátrica tipo 1 DM1 en la infancia: etiología y epidemiología………………………………………………15 Factores psicológicos de la DM1 en edad pediátrica………………………………………20 Tratamiento integral de la DM1……………………………………………………………….24 Tratamiento psicológico de la DM en contexto nacional…………………………………...27 Autocuidado del paciente pediátrico con DM1………………………………………………30 El Mindfulness y su participación en la regulación emocional infantil Las emociones en la vida infantil………………………………………………………. ……32 Proceso de regulación emocional……………………………………………………. ……..37 Regulación emocional en la infancia media…………………………………………………41 Regulación emocional infantil en enfermedades crónicas…………………………………45 Modelo Mindfulness y su incursión en el campo de la psicología………………………...48 Intervenciones Mindfulness en la infancia…………………………………………53 SEGUNDA PARTE Método……………………………………………………………………………………………………56 Planteamiento del problema………………………………………………………………….56 Pregunta de investigación…………………………………………………………………….58 9 Objetivos……………………………………………...………………………………………...58 Hipótesis………………………………………………………………………………………...58 Definición de variables………………………………………………………………………..59 Alcance…………………………………………………………………………………………60 Participantes…….............................................................................................................61 Criterios…………………………………………………………………………………………61 Justificación…………………………………………………………………………………….62 Diseño…………………………………………………………………………………………..63 Procedimiento………………………………………………………………………………….63 Instrumentos Cuestionario de autocuidado de la diabetes………………………………………64 Cuestionario de Regulación Emocional……………………………………...........64 Materiales……………………………………………………………………………………...64 Propuesta de intervención.……..…………………………………………………………...65 TERCERA PARTE Resultados Análisis Descriptivo…………………………………………………………………………….68 Análisis Estadístico…………………………………………………………………………….71 Análisis Correlacional………………………………………………………………………….83 Discusión…………………………………………………………………………………………………86 Conclusiones…………………………………………………………………………………………….91 Limitaciones y recomendaciones……………………...………………………………………………94 Referencias………………………………………………………………………………………………96 Anexos………………………………………………………………………………………………….108 10 RESUMEN Durante la infancia, la noticia de una enfermedad crónica genera una serie de reacciones necesarias para adaptarse a esta nueva condición de vida. En el caso de la Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1), la diversidad de acciones requeridas por el tratamiento, ocasiona emociones que pueden afectar la realización del mismo. Para lograr un autocuidado efectivo, resulta fundamental que niños y niñas puedan regular adecuadamente dichas emociones. Algunos estudios han identificado una relación entre una adecuada regulación emocional y el cumplimiento del tratamiento. Asimismo, el Mindfulness ha mostrado eficacia en la regulación de emociones y en el tratamiento de enfermedades crónicas. Sin embargo, su contribución con la Diabetes, es reciente. Por otra parte, en nuestro país, los estudios sobre la DM1 y el manejo de las emociones a partir del tratamiento de esta enfermedad, son escasos. Por esta razón, la presente investigación analizó el efecto que tuvo una intervención Mindfulness en la regulación emocional infantil y en las conductas de autocuidado de los niños y niñas con DM1. Se aplicó un diseño cuasi experimental en el que participaron 6 pacientes pediátricos de la Clínica especializada en el manejo de la diabetes. Palabras clave: Diabetes Mellitus, emociones, regulación emocional, autocuidado, tratamiento, Mindfulness. 11 ABSTRACT During childhood, the news of a chronic disease generates a series of reactions necessary to adapt to this new life condition. In the case of Type 1 Diabetes Mellitus (DM1), the diversity of actions required by the treatment causes emotions that can affect its performance. To achieve effective self-care, it is essential that children can adequately regulate these emotions. Some studies have identified a relationship between adequate emotional regulation and compliance with treatment. Likewise, Mindfulness has shown efficacy in the regulation of emotions and in the treatment of chronic diseases. However, hiscontribution to Diabetes is recent. On the other hand, in our country, studies on DM1 and the management of emotions from the treatment of this disease are scarce. For this reason, the present research analyzed the effect that a Mindfulness intervention had on children's emotional regulation and on self-care behaviors of children with DM1. A quasi-experimental design was applied in which 6 pediatric patients from the Clinic specialized in the management of diabetes participated. Keywords: Diabetes Mellitus, emotions, emotional regulation, self-care, treatment, Mindfulness. 12 Introducción Según estimaciones de la Federación Internacional de Diabetes, México ocupó en el 2015, el sexto lugar a nivel mundial en la prevalencia de diabetes y de acuerdo a proyecciones de especialistas internacionales para el año 2040, nuestro país ocupará el quinto lugar a nivel mundial con 20.6 millones de mexicanos con diabetes. Asimismo, se sabe que como país, más de 15 estados superan la media nacional de incidencia en diabetes infantil (Federación Mexicana de Diabetes, 2018). A pesar de estas cifras, los y las pacientes pediátricos con Diabetes Mellitus (DM) en contexto nacional, aún no son contemplados para la elaboración de estudios de gran envergadura. Basta decir que en la encuesta reportada por la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición (Ensanut) en 2018, no se reportan datos sobre esta población. La Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) es una enfermedad crónica que se caracteriza por la falta de producción de insulina y en consecuencia, por un aumento de la glucosa en sangre. Así que inyectarse insulina para suplir esta función, es uno de los pilares del tratamiento. Además, de monitorear de manera constante los niveles de azúcar en la sangre, realizar actividad física de manera regular y tener una dieta adecuada. Estas indicaciones médicas, necesarias para el bienestar del paciente, pueden generar diversas reacciones emocionales difíciles de sobrellevar. La literatura al respecto ha reportado que los infantes que atraviesan por una enfermedad crónica, experimentan emociones desagradables como enojo, culpa, tristeza y frustración; gran tendencia por la preocupación, desesperación y un inadecuado manejo del estrés (Quesada, Justicia, Romero y García, 2014). Por otra parte, se describe que cerca del 36% de los niños y adolescentes con DM1 presentarán alguna dificultad psicológica durante el primer año de enfermedad y se pronostica en algunos casos, el desarrollo de ansiedad y/o depresión. Asimismo se ha encontrado que a partir del segundo año el paciente empieza a ser consciente 13 de su enfermedad, sus complicaciones y las habilidades que necesitará para manejarla (Gómez, Pérez y Montoya, 2015). En este sentido, se ha documentado que la sintomatología depresiva (ánimo deprimido, disminución del interés, pérdida de energía o dificultad para concentrarse) afecta negativamente a las tareas de autocuidado, influyendo en la reducción de control glucémico o del ejercicio físico, agravando la enfermedad al aumentar posibles complicaciones (Naranjo y Hood; 2013). Mientras que respecto a la ansiedad, los estudios señalan una relación entre control metabólico deficiente y sintomatología de ansiedad elevada (Gómez, Pérez y Montoya, 2014). En cuanto a la evaluación de su estado de salud, el paciente realiza un control metabólico, el cual se entiende como el grado en el que los niveles de glucosa en sangre se encuentran en los valores normales y se cuantifica con la hemoglobina glicosilada (HbA1c), que permite conocer los niveles de glucosa medios en las últimas 6 u 8 semanas. Según la Asociación Americana de Diabetes (ADA por sus siglas en inglés), una HbA1c por debajo de 7% implica que el paciente lleva un buen control metabólico. En muchas ocasiones desviaciones de estos valores pueden dar lugar durante cortos periodos de tiempo, a complicaciones como la hipoglucemia o hiperglucemia, cetoacidosis metabólicas y si persisten largos periodos de tiempo, darán lugar a complicaciones más severas como nefropatías (fallos en el riñón), neuropatías (daños en los nervios) y retinopatías (ceguera) (Bilbao, Beniel, Pérez, Montoya, Alcón y Prado; 2014). Actualmente no se conoce una cura para la Diabetes Mellitus; sin embargo, las personas con esta condición pueden vivir plenamente con buena salud, si realizan debidamente el tratamiento recomendado. Sin embargo, a pesar de las complicaciones, muchos pacientes no siguen las recomendaciones médicas, lo cual puede generar un importante descontrol 14 metabólico. Después de las consideraciones anteriores, se observa claramente que se requieren intervenciones psicológicas apropiadas que puedan contribuir a que los pacientes infanto-juveniles con DM puedan lograr el control metabólico recomendado. Una de las formas de conseguir esto, es a través de la regulación emocional de las emociones que representen un obstáculo para este fin. Así, ante la situación planeada, esta investigación propone una intervención basada en el modelo Mindfulness (IBM) que ha mostrado una alta efectividad en la regulación de emociones, así como en la aceptación incondicional de la realidad; dichos factores pueden contribuir al cumplimiento cabal del tratamiento para la DM1 pediátrica. Para efectos de este objetivo, este trabajo se estructura en tres partes. En la primera parte se presenta el marco referencial sobre el modelo teórico empleado para esta intervención, así como los constructos teóricos de la regulación emocional y la evolución de este proceso en la infancia media. Además de los aspectos médicos relevantes de la DM1 y su tratamiento. En la segunda parte, se describe el método que se empleará para el desarrollo de este proyecto y finalmente en la tercera parte, se expondrán y explicarán los resultados tenidos tras la aplicación de la IBM planteada 15 PRIMERA PARTE CAPÍTULO I Diabetes Mellitus pediátrica tipo 1. “Cada emoción tiene su lugar, pero no debe interferir con la acción adecuada” Susan Oakey-Baker En nuestro país, la DM es una de las enfermedades crónicas más conocidas. Y de manera habitual, cuando se habla de ella, se piensa en adultos con esta enfermedad. Sin embargo, de manera reciente; la incidencia de este padecimiento ha tenido un crecimiento importante en población infantil. Según cifras nacionales en México, la tasa de DM1 en niños de 10 a 14 años es de 7.11 casos por cada 100 mil habitantes y en el grupo de edad de 5 a 9 años es de 2.71 casos (Dirección General de Epidemiología, 2018). Cabe mencionar que en la infancia predomina la diabetes tipo 1, autoinmune, de comienzo agudo y predominio en la pubertad, su incidencia se ha incrementado por debajo de los 5 años en casi todos los países (Barrio, 2004). A pesar a este incremento, las implicaciones psicológicas relacionadas con la enfermedad en esta etapa de vida, han sido escasamente estudiadas en contexto mexicano. De acuerdo al Centro Estatal de Vigilancia Epidemiológica y Control de Enfermedades (CEVECE) los niveles de glucosa en las personas no diabéticas se mantienen en límites muy ceñido, y es muy poco frecuente que dichos parámetros sobrepasen los 130 mg/dL, aun cuando su dieta incluya alimentos muy ricos en azúcares o grasas. De tal forma que cuando éstos se consumen, los sustratos que éstos contienen se absorben desde el intestino y pasan a la sangre, donde elevan los niveles de glucosa. Ese incremento de glucosa es identificado por las células β del páncreas, que de manera inmediata secretan insulina; la cual simultáneamente, pasa a las células de los músculos, del tejido graso y del hígado, disminuyendo su nivel en la sangre. Después de que la glucosa ha entrado en los tejidos, se metaboliza y produce energía, la cual es utilizadapara mantener las funciones de los órganos; 16 un porcentaje de ésta se guarda en el hígado y en los músculos. Mientras que en una persona con diabetes dicho proceso es muy diferente, debido a que la producción de insulina es reducida o su acción es ineficiente, lo que impide que la glucosa ingrese en las células y por lo tanto la concentración en sangre se mantiene elevada. Y a causa de la falta de acción de la insulina, la célula no puede recibir el aporte energético que le proveen los azúcares. Entonces el organismo intenta conseguirla de las grasas, con lo cual se produce el adelgazamiento y la tendencia a un apetito excesivo (en comparación con el de las personas sin DM) en muchas personas con esta condición (SSa, 2013). Asimismo se sabe que en el caso de la DM1; ésta se caracteriza por la destrucción de las células β pancreáticas mediada por mecanismos inmunológicos, que causan la necesidad permanente de la insulina externa. Sus síntomas son excreción excesiva de orina (poliuria), sed intensa (polidipsia), hambre constante e incontenible (polifagia), pérdida de peso, trastornos visuales y cansancio extremo. Estos síntomas pueden aparecer de forma súbita. Cuando la Diabetes está mal controlada pueden presentarse complicaciones agudas y crónicas. Las complicaciones agudas son la hiperglucemia y la hipoglucemia; y ambas deben atenderse de manera inmediata; ya que de no ser así pueden causar un coma diabético e incluso la muerte (Islas y Revilla, 2013; Urdaneta, Brancho, Jobito, Bermúdez, 2013). En el marco de las observaciones anteriores, resulta oportuno incluir las características de estas complicaciones por su presencia en la cotidianeidad de los y las pacientes diabéticos. Así, una hiperglucemia puede ser definida como una concentración de glucosa en sangre venosa inferior a 60 mg/dl o capilar inferior a 50 mg/dl. Aunque como resultado de la revisión de estos aspectos, se hace referencia a que no basta con esta explicación para entender cabalmente cuando puede manifestarse, ya que muchos episodios de glucemia inferior a esta cifra no son detectados, en especial durante el sueño (en este sentidos, los y las participantes de esta investigación refirieron monitorear sus niveles de glucosa en la madrugada), mientras 17 que puede presentarse el caso de tener cifras superiores a 60 mg/dl o cuando la glucemia se reduce rápidamente y pasa de concentraciones muy altas a cifras normales (Mediavilla, 2001). Siguiendo con Mediavilla (2001), se muestra una clasificación clínica de esta complicación: ● Hipoglucemia leve: se presentan síntomas relacionados con la activación de los mecanismos adrenérgicos (ansiedad, inquietud, taquicardia, palpitaciones, temblores) o colinérgicos (sudoración) o con los efectos de la hipoglucemia en el sistema nervioso (menor capacidad de concentración, mareo, hambre, visión borrosa), pero sin que se produzca un deterioro suficiente para interferir las actividades normales. ● Hipoglucemia moderada: hay un deterioro evidente de la función motora, confusión o una conducta inadecuada pero el paciente continúa teniendo el grado de alerta suficiente para aplicar un autotratamiento. ● Hipoglucemia grave: este episodio da lugar a un coma, a crisis convulsivas o a un deterioro neurológico lo suficientemente importante como para que el paciente no sea capaz de aplicar un autotratamiento o necesite ser atendido por otra persona. ● Hipoglucemia nocturna: se produce por una disminución de las necesidades de insulina para normalizar las concentraciones de glucosa en sangre durante el período previo al alb. puede pasar inadvertida y se sospechara de ella si el paciente sufre pesadillas, inquietud, sudoración nocturna y cefalea matinal. Para confirmarla se realizarán mediciones alrededor de las 3 de la madrugada. Entre las indicaciones médicas que recibe el paciente para tratar esta complicación están consumir una o dos raciones de hidratos de carbono de absorción rápida (un ración equivale a 100 ml de zumo, 100 ml de bebida edulcorada, 2 1/2 cucharaditas de azúcar, 2 sobres de azúcar de cafetería o 2 cucharadas de miel). Además de que Una vez que se ha consumido dicha porción, la persona debe esperar entre 10 y 15 minutos y realizar una medición de su glucosa para saber si ya se ha restablecido a los niveles adecuados; de no ser así, es necesario repetir el mismo procedimiento. 18 En lo que la hiperglucemia es la concentración de altos niveles de azúcar en la sangre (valor de glucosa mayor a 140 mg/dL). El alto nivel de glucemia aparece cuando el organismo no cuenta con la suficiente cantidad de insulina o cuando la cantidad de insulina es muy escasa. O bien cuando el organismo no puede utilizarla adecuadamente. Las bases del tratamiento de la diabetes dependen del equilibrio de tres factores: la alimentación, los fármacos (antidiabéticos orales o insulina) y el ejercicio regular. Cualquier modificación en estos aspectos puede desencadenar una hiperglucemia. Otra de las causas es el estrés. Entre los síntomas que pueden presentarse, se encuentran: sed, orina frecuente, fatiga, visión borrosa, aumento del apetito, piel seca, heridas que demoran en cicatrizar. Se recomienda beber agua en caso de presentarse y actividad física cuando no existan cetonas en la orina (Yépez, García y Toledo 2012). Mientras que entre las complicaciones crónicas de la diabetes se encuentran las macrovasculares que son las que afectan a las arterias en general produciendo enfermedad cardíaca coronaria, cerebrovascular y vascular periférica; y las microvasculares, que incluyen a la retinopatía, nefropatía y neuropatía, y el pie diabético, que aparecería como consecuencia de la neuropatía. Finalmente, diversas investigaciones (Menassa, 2018; Rodríguez y González, 2015; Bilbao, Beniel, Pérez, Montoya, Alcón y Prado, 2014) sostienen que el objetivo último del manejo del niño con DM a largo plazo consiste en lograr un desarrollo y crecimiento adecuados, una buena calidad de vida y el menor riesgo posible de complicaciones agudas y crónicas. Y uno de los medios para lograrlo es conseguir un buen control glucémico, el cual se asocia con una menor frecuencia de complicaciones y por ende, con el cumplimiento del tratamiento recomendado. De esta forma, se observa claramente que es necesaria una atención integral, que incluya estrategias adecuadas para proporcionar a los niños y niñas y a sus familias habilidades para ser competentes en su autocuidado, de tal forma que en un futuro cercano puedan convertirse 19 en adultos conscientes de llevar a cabo acciones necesarias para su bienestar físico y emocional. Factores psicológicos de la DM1 en edad pediátrica. Uno de los aspectos importantes para la comprensión de las enfermedades crónicas, es el conocimiento de las particularidades psicológicas implicadas. De acuerdo a lo reportado por la literatura, el impacto de recibir la noticia de vivir con una enfermedad crónica en la infancia; las modificaciones necesarias en la rutina del paciente ocasionadas por el tratamiento; así como los cambios (emocionales, cognitivos, relacionales) propios de la etapa de desarrollo, pueden generar un desequilibrio en la vida del infante. En el caso de la DM1; las investigaciones señalan la importancia de atender a los factores que suelen afectar la vida de los infantes con este diagnóstico, destacando el propio impacto de la noticia, los cambios en el estilo de vida (como planificación alimentaria, inyecciones de insulina, monitoreo y ejercicio), las reacciones emocionales ante los altibajos glucémicos inexplicables y la incertidumbre sobre las posibles complicaciones agudas y crónicas (Díaz, Wong y Vargas, 2016). La primera respuesta ante el conocimiento de una enfermedad crónica es de aturdimiento e incredulidad. Asimismo, se pueden presentar rabia, miedo y sentimientosde desprotección e inutilidad. Posteriormente hay un periodo de negociación y aceptación de la enfermedad, pero con la esperanza de que el pronóstico cambie; en la DM1 estas expectativas ocasionalmente son reforzadas por la comparación que en la infancia los individuos hacen de sí mismos, y al verse diferentes a sus pares, hacen intentos por ocultar su enfermedad (Menassa, 2018; Cássia, Vilela, Ribeiro, Pan y Castanheira, 2012). 20 Hecha la observación anterior, es importante tener en cuenta el aspecto relacional del infante ya que también se ve afectado. Esto es debido a que algunas de las creencias de los pares pueden afectar su percepción de vivir con DM1. Como reportan algunos estudios (Hannonen, et al, 2015), los niños diabéticos presentan cierta dificultad en contar a sus amigos sobre el diagnóstico de la enfermedad. Se ha encontrado que las actitudes negativas de los amigos debido al desconocimiento sobre el diagnóstico y al mismo tiempo, aquéllas que tienen cuando lo conocen; no contribuyen a la realización del cuidado adecuado y dificultan el manejo de la enfermedad (Cássia, et al, 2012). Con referencia a lo anterior, Méndez y Beléndez (1994) señalan que una de las fuentes de estrés más relevantes la constituye el "estigma" de estar enfermo y considerarse diferente a los demás, por lo cual, los niños y niñas con DM deben lidiar con el desconocimiento y las ideas erróneas de los demás acerca de la diabetes. Esto es sumamente relevante porque los intentos por parecer no enfermo pueden ocasionar que el menor descuide la dieta que tiene prescrita e ingiera alimentos azucarados que comúnmente se ofrecen en eventos sociales infantiles o incluso en la escuela, con la finalidad de ser como sus amigos. Con respecto a la etapa de desarrollo en la que se encuentran los y las pacientes pediátricos con DM1; Urdaneta, et al. (2013), diferencian características específicas: ● Niños y niñas preescolares (de 4 a 7 años): En esta etapa los cuidadores siguen siendo los principales responsables de la enfermedad pero el infante, comienza a separarse de ellos y se encuentra con otros niños y niñas. Es el primer contacto con las concepciones sociales de la diabetes y comienzan a explicar a los demás su enfermedad (sobre todo a sus iguales). Algunos niños o niñas pueden culparse a sí mismos/as por haber consumido demasiados dulces (como explicación de su enfermedad) o a sus padres por no haberlos cuidado lo suficiente. Respecto a la enfermedad comienzan a hacer uso de su 21 autocontrol al elegir y limpiar las zonas de inyección y pueden al final de esta etapa, identificar los síntomas de la hipoglucemia e hiperglucemia. ● Etapa prepuberal (8 a 11 años): Establece relaciones de amistad y empieza a comparar sus capacidades con las de sus amigos o amigas. Y aunque los cuidadores siguen siendo los principales responsables, el niño y/o niña comienza a entender los beneficios del buen control para su futuro. De forma que empieza a tomar parte activa en su tratamiento, por ejemplo al seleccionar dietas suplementarias para los días de ejercicio, realizar automonitoreo por sí mismo/a e inyectarse insulina algunas veces (supervisado por los cuidadores). Por otra parte, los estudios sobre comorbilidad señalan que los pacientes infantiles con DM1 poseen mayor riesgo de desarrollar depresión, ansiedad y trastornos de conducta, con una prevalencia hasta tres veces superior que en pacientes no diabéticos. En este sentido, en las personas con DM con frecuencia se presenta depresión, tanto en el período de duelo que acompaña al conocimiento del diagnóstico, como por los cambios que implica el manejo de la enfermedad. Al mismo tiempo, esto se ha observado cuando se manifiestan complicaciones propias de la DM y sobre todo si se tiene un control irregular de glucemia (Pineda, Bermúdez, Cano, Ambard , Mengual , Medina, Leal, Martínez y Cano, 2004). Asimismo, los controles inadecuados de la glucemia se han asociado con un estado de ansiedad elevado, rabia, hostilidad y vulnerabilidad. Y también con una mayor propensión a experimentar emociones desagradables (como enojo, culpa, tristeza y frustración), gran tendencia a la preocupación, desesperación, rendimiento escolar inadecuado, problemas de comportamiento infantil y un inadecuado manejo del estrés (Pérez, Montoya, Lacomba y Casaña, 2016). 22 Finalmente, debido a la variedad de las modificaciones que surgen de las áreas que implica el tratamiento, se ha observado que las personas con DM padecen un constante estrés por mantener un control glucémico adecuado; lo que a su vez puede producir desajuste emocional, que impediría al menor hacer frente a su enfermedad de forma adecuada y eficaz (González, Tinoco y Benhumea, 2011; Gómez, Pérez y Montoya, 2014). Sin mencionar que el sistema familiar también puede verse altamente afectado por el estrés. Incluso la amplia participación de la familia en la DM1; ha llevado a los investigadores a conceptualizar la diabetes como una “enfermedad compartida” (Urdaneta, et al, 2013). Para muchas familias el diagnóstico de DM1 en alguno de sus integrantes provoca diversas reacciones como sentimientos de dolor o ira, aislamiento debido a la incertidumbre sobre el futuro, mitos y pensamientos sobre complicaciones agudas y crónicas, que hacen que se generen diversos problemas para el niño o niña diagnosticado, y su ambiente cercano. En relación con este planteamiento, Martínez, Lastra y Luzuriaga (2002), señalan que estas inquietudes pueden producir un incremento en el control sobre los cuidados del niño o niña, lo que hace que él o la menor cree una imagen desvalorizada de su eficacia y capacidad de control sobre la enfermedad De forma que puede asumir también un sistema de normas habituales, donde la privación y la prohibición sos una constante. Por otra parte, el nivel de apoyo ofrecido a los padres en el momento del diagnóstico es fundamental para el afrontamiento de la enfermedad a largo plazo. Si se dispone de un apoyo psicosocial adecuado, se puede tener mayor adherencia al tratamiento, vista en un mejor control de la glucemia y una disminución de las complicaciones; por lo cual se tendrá también, en consecuencia, una mejor percepción de la calidad de vida (Henríquez y Cartes, 2018). Cabe mencionar que en esta investigación, se pudo apreciar dicha participación de manera directa, en la asistencia de los cuidadores de los participantes a las sesiones para observar la 23 manera de realizar las meditaciones, así como el contenido de las mismas. Además del interés manifestado en reponer las sesiones cuando no les era posible asistir a alguna de ellas. Tratamiento integral del paciente diabético. Las personas que tienen conocimiento general de la DM, pueden relacionarla con algunas de sus complicaciones más severas (como amputación de extremidades inferiores y ceguera); no obstante, los aspectos relacionados con su tratamiento son menos conocidos. Algunos de éstos, suelen ser difíciles de realizar para la población que padece esta enfermedad, ya que a pesar de la instrucción médica, hay un bajo nivel de adherencia al mismo (Islas y Revilla, 2013). Además, existen creencias respecto a la enfermedad que pueden contribuir en este sentido, por ejemplo la ausencia periódica de los síntomas de las complicaciones agudas en algunos pacientes o la estabilidad de los pacientes con un buen control glucémico vista desde una perspectiva externa pueden generar la idea de “no pasa nada” en esta enfermedad (llamada a veces silenciosa) y desembocar en la falta de autocuidado de los pacientes. En relación con las áreas del tratamiento, hacen alusión a la alimentación como “la dieta de los no”, “es especial y muy cara” “puedo comer lo que sea si tomo mi medicamento”. Mientras que sobre la insulina aún hay quienes creenque ésta puede causar ceguera, o que las fallas en el riñón son debidas al consumo del medicamento adicional (como pastillas), más no por la enfermedad. Asimismo, varias personas con DM confían en un tratamiento herbolario (xoconostle, nopal, té de alpiste, jugo de cebolla, etc.) para el control de su enfermedad sobre la medicina convencional. O bien, se habla de formas para disminuir la glucosa en la sangre y curar la Diabetes (Salazar, Ponce, Jiménez, Cervantes, Jiménez y Madrigal de León 2018; López-Amador y Ocampo-Barrio, 2007) 24 Mientras que en la infancia, las creencias acerca de la enfermedad pueden estar influidas por las ideas que tiene de ésta, los adultos de los contextos cercanos. Al respecto se conoce el testimonio de uno de los participantes que hizo referencia a la disminución de la dosis de insulina de una vecina suya y posteriormente su cura. Al respecto cabe mencionar, que no se encontró un referente teórico en nuestro país. Encontrando referentes solamente con población adolescente (Calderón, Carrete y Vera, 2018; Greco y Roales, 2007). Además, es importante recordar que en la infancia, la realización efectiva del tratamiento de los y las pacientes pediátricos DM1, depende en gran medida de la participación de los cuidadores; ya que serán quienes apoyen al infante con la realización de tareas descritas en éste. Así que las interacciones familiares y las prácticas de crianza también necesitan ser tomadas en cuenta al hablar del tratamiento. Al respecto, algunas investigaciones (Ochoa, Cardoso y Reyes, 2016) describen que la paternidad permisiva, la restricción de los padres y los conflictos familiares, se han asociado con una mala adherencia al tratamiento y un bajo control glucémico. Mientras que un adecuado apoyo familiar puede contribuir a la presencia de mayor bienestar emocional, mejor autocuidado y adherencia al tratamiento. Dicho tratamiento está dirigido a lograr un control glucémico adecuado y se basa en: alimentación, actividad física, aplicación de insulina y monitoreo. Además, el tratamiento debe ir de la mano de la educación para el conocimiento y control de la enfermedad. Lo anterior, en el sentido de la complejidad de la enfermedad y las restricciones necesarias en algunas de estas áreas. A continuación se describen de manera general las áreas del tratamiento que necesitan llevarse a cabo en la DM1 agrupadas en dos categorías. Tratamiento no farmacológico Plan de alimentación saludable.- La implantación del plan alimentario se realiza con base en los hábitos del paciente; es decir, modificando los que son perjudiciales y alentando los que 25 son saludables. Es recomendable que haya un consumo suficiente de verduras, frutas, carbohidratos complejos y fibra, además de restringir el consumo de grasas no saludables con la finalidad de mantener concentraciones normales de glucosa en la sangre (Islas y Revilla, 2013). El reparto de los alimentos durante el día, es de vital importancia para quien tiene diabetes, sobre todo cuando se inyecta insulina. Es adecuado realizar por lo menos cinco raciones: desayuno, media mañana, almuerzo, merienda y cena, con el añadido, en ocasiones, de una última dosis antes de acostarse. Se deben incluir colaciones (comidas intermedias) para aplacar el hambre entre las comidas principales. Los horarios, constitución de los alimentos y sus cantidades deben ser permanentes, o sin muchas variaciones, ya que esto último puede ocasionar que la dosis y el horario de los medicamentos o de la insulina tendrían también que cambiar, haciendo muy difícil un adecuado control glucémico. El consumo de alimentos debe ajustarse al momento en que la insulina tiene su acción más intensa.(Garrido, 2015, SSa, 2013). Actividad física regular.- A través de la realización de esta área del tratamiento se consiguen reducir los niveles de glucosa en la sangre; además puede ayudar a disminuir la dosis de insulina. Sin embargo, es necesario mencionar que debe tenerse cuidado con esta actividad, ya que no es recomendable si la persona tiene un inadecuado control glucémico (cifras menores de 70 mg/dL o mayores de 200 mg/dL), ya que podría haber un aumento de ésta o cetoacidosis. Este efecto se debe a que cuando existe descontrol, la falta de insulina no permite el paso de glucosa a las células para ser metabolizada. Por otra parte, el hígado, igualmente carente de insulina, continúa liberando hacia la sangre la glucosa que tiene almacenada, contribuyendo a su aumento (SSa, 2013). Calvo, López y Rodríguez (2003), describen los riesgos a los que se puede enfrentar un paciente con DM1 al realizar actividad física en descontrol glucémico: 26 ● Hipoglucemia durante el ejercicio: al hacer ejercicio se produce una reducción de la producción hepática de glucosa junto a un uso excesivo de ésta por parte del músculo. En una persona sin DM, se da un descenso en los niveles plasmáticos de insulina, que no sucede con el paciente con DM1. Para evitar esto se deberá disminuir la dosis de insulina previa al ejercicio aproximadamente un 30% e ingerir dosis adicionales de carbohidratos. ● Hiperglucemia inducida por el ejercicio: tras el ejercicio intenso se produce un aumento provisional de la glucemia. Sin embargo, en el caso del paciente diabético este efecto es más intenso y prolongado debido a la falta de incremento de insulina después del ejercicio. En este caso no se recomienda reducir la insulina; sino solamente realizar ejercicio si los niveles de glucosa están en los parámetros indicados médicamente. Monitoreo.- Esta medida es necesaria para el ajuste del tratamiento, para evitar el riesgo de hipoglucemia y cetoacidosis diabética y disminuir riesgo de complicaciones crónicas de la DM. Se debe realizar la monitorización periódica de HbA1c (mínimo 4 al año) que refleja la glucemia promedio durante 2-3 meses previos y es un factor predictivo de las complicaciones de la DM. (Barrio, 2004). Mientras que en lo que se refiere a la monitorización cotidiana del control glucémico, los y las pacientes pediátricos con DM1 deben realizarlo antes de las comidas y en el periodo postprandial, al acostarse, a media noche (sobre todo cuando se tienen hipoglucemias frecuentes), en relación con el ejercicio, cuando sospechan que tienen una glucemia baja y hasta que la hayan normalizado, cuando tienen una glucemia alta y la corrigen (Calvo, López y Rodríguez, 2003). Tratamiento farmacológico Aplicación de insulina.- En el caso de las personas con DM1, a la dieta y al ejercicio deberá sumarse la insulina. En condiciones normales, el páncreas es capaz de percibir cualquier 27 tendencia en el aumento de los niveles de glucosa en sangre y su respuesta es la liberación de la cantidad necesaria de insulina para que la glucosa sea incorporada a las células. En el momento en que los niveles de ésta se normalizan, el páncreas deja de secretar insulina. Sin embargo, en los pacientes con DM esta función es deficiente (SSa, 2013). El tratamiento farmacológico de la DM1 se basa en la aplicación de varias dosis de insulina para reproducir la secreción basal y corregir los aumentos (picos) posprandiales de glucemia que caracterizan a la respuesta fisiológica para alcanzar las metas de control de la glucemia (SSa, 2007). Las insulinas son medicamentos indispensables en la DM1 y muy útiles en muchos casos de DM2. Es indispensable que exista un equilibrio entre este fármaco y la dieta (dosis, valor nutricional de los alimentos y horario), ya que de no ser así puede presentarse complicaciones agudas a corto plazo (Urdaneta, et al, 2013). Por otra parte, algunos pacientes toman medicación adicional a la insulina o en lugar de ésta. Tratamiento psicológico de la DM en contexto nacional. De acuerdo a la Academia Americana de Pediatría (ADA) con relación ala atención a la DM, un tratamiento exclusivamente médico de la enfermedad es insuficiente; resultando necesaria la intervención de otras disciplinas que busquen el bienestar del niño o la mejora de su calidad de vida relacionada con la salud (Pérez, Gómez y Montoya, 2015). Esto contempla la participación de los profesionales de la salud mental en el tratamiento de la DM1, ya que al ser un fenómeno complejo y multifactorial, el tránsito por esta condición de vida puede generar emociones desagradables, que pueden afectar la adecuada realización del mismo. No obstante, es común que las investigaciones para el tratamiento de la DM se centre en aspectos médicos y dejen en segundo lugar los aspectos psicológicos implícitos de la enfermedad. se han realizado algunos estudios que abordan aspectos relevantes (como la 28 adaptación al padecimiento, creencias sobre la enfermedad, estrategias de afrontamiento, cambio de hábitos, adherencia al tratamiento, comorbilidades como depresión y ansiedad, entre otros). Sin embargo, la mayor parte de estos trabajos se han desarrollado en población adolescente o adulta y en contexto diferente al nacional. Por esta razón, en este apartado, se describirán algunas de las aportaciones realizadas en nuestro país. En este sentido, la secretaría de salud (SSa), informa que la atención para los pacientes diabéticos llevada a cabo en el país comprende, como se describe en la norma oficial mexicana NOM-015-SSA2-2010, la prevención, tratamiento y control de la DM; a través de proporcionar educación terapéutica personalizada al paciente; la cual es entendida como un programa educacional en el que se exponen siete comportamientos del autocuidado y cuyo objetivo es una comprensión clara de la naturaleza de la diabetes y de su tratamiento, así como la prevención de las complicaciones. Otra de las medidas para el apoyo al paciente diabético, fue desarrollada por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en el 2008, mediante la elaboración de un proyecto (DiabetIMSS) destinado a las personas con diagnóstico de diabetes tipo 2 (DM2), con edades entre los 25 y 54 años. En dicho programa los pacientes reciben 12 sesiones educativas durante un año, se incluyen contenidos médicos, psicológicos y en estomatología, así como asesoría nutricional. El propósito de este proyecto es enseñar al paciente a modificar su estilo de vida para alcanzar las metas de control metabólico a través de los parámetros normales de glucosa, lípidos y presión arterial; así como identificar de manera temprana las complicaciones asociadas a la DM. Además se realizó un seguimiento a un año (Ortega-Morána, Calderón- González, Gómez-Alonso y Muñoz-Cortés G. 2017). 29 Uno de los hallazgos obtenidos en este programa fue que la intervención multidisciplinaria del módulo DiabetIMSS favoreció un control metabólico adecuado, sobre todo en pacientes con diagnóstico reciente de DM2. Sin embargo, a pesar de contar con 135 módulos en todo el país, donde anualmente se otorgaron 1 130 682 consultas a 141 475 pacientes diabéticos, todavía existe un número elevado de pacientes diabéticos descontrolados (Balcázar, Melchor y Ramírez, 2018). Por su parte González-Cantero y Oropeza (2016), señalan que las intervenciones que han atendido aspectos psicológicos de esta enfermedad han sido de corte cognitivo conductual y se han enfocado en que las personas con DM desarrollen las habilidades de autocuidado, adherencia al tratamiento e identificación de barreras y de afrontamiento de situaciones estresantes; necesarias para lograr el control metabólico. Dichas intervenciones destacan por su carácter breve y los resultados favorables obtenidos en las mismas. En lo relacionado a las técnicas utilizadas se observaron técnicas basadas en el condicionamiento clásico, en el aprendizaje social, cognitivas y de autocontrol y una intervención que incluyó técnicas basadas en el condicionamiento operante. También se está se puede apreciar la validación de instrumentos adecuados a la población mexicana con relación a la DM. Algunos de estos instrumentos son (además de los empleados en esta investigación) el instrumento de calidad de vida Diabetes 39 en pacientes mexicanos con diabetes mellitus tipo 2 (López-Carmona y Rodríguez-Moctezuma, 2006), el instrumento de Autoeficacia al Tratamiento en Diabetes (Del Castillo, Romero, Iglesias y Reyes, 2015), el instrumento para medir el estilo de vida en diabéticos (López, Ariza, Rodríguez y Munguía, 2003) y la escala DQOL “Calidad de vida en pacientes diabéticos” (Nava, Villegas y Plata, 2017). 30 Autocuidado en la DM1 pediátrica. De acuerdo a la revisión de la literatura, se han reportado diversas reacciones psicológicas a la enfermedad y al tratamiento que ésta requiere. Un aspecto importante en este sentido, es que debido al carácter crónico de la enfermedad, las acciones que deben llevarse a cabo para el cuidado del paciente serán una constante en la vida del individuo que la padece. Y la realización cotidiana de dichas conductas pueden desencadenar emociones que de no ser reguladas adecuadamente, constituyen un obstáculo para el control metabólico recomendado. Así, al hacer una síntesis de los aspectos emocionales implicados al vivir con DM1, podemos hacer una clasificación de momentos en los que se experimentan; uno de ellos es al recibir el diagnóstico de este padecimiento y un segundo momento, es aquel que el menor vive al llevar a cabo su tratamiento donde experimenta emociones desagradables. Es aquí donde, tiene cabida la aceptación de las emociones que se presentan durante de la diabetes para lograr una mejor conducta de autocuidado; pero, ¿qué es el autocuidado?. En este trabajo se retoma la definición conceptual de autocuidado descrita por Arenas, Jasso y Campos (2011), la cual se refiere a un conjunto de conductas que adoptan las personas de manera voluntaria y reflexiva, individualmente o con acompañamiento, como producto de la comprensión de la propia enfermedad, con el fin de contribuir a controlarla y en última instancia a procurarse el propio bienestar. De la misma forma se contemplan como indicadores de esta conducta los siguientes: seguimiento de la dieta recomendada, número de comidas, regularidad de actividad física, automonitorización de la glucemia, revisión de los pies, toma de medicamentos en horarios y dosis correctas, conocimiento de señales y síntomas de hipoglucemia e hiperglucemia. Aunado a esto, al referirnos al autocuidado en esta etapa de la vida, es importante hacer referencia en primer lugar a la capacidad infantil de generar acciones destinadas a su bienestar. Ya que si 31 bien es cierto que muchas de estas se irán consolidando a través del aprendizaje vicario y la enseñanza directa de los progenitores, también es importante considerar que como señalan Martínez, Lastra y Luzuriaga (2002) en la edad escolar, el niño se encuentra en una etapa del desarrollo en la que o bien se implica extremadamente en las tareas o por el contrario se siente inferior e incapaz de realizar nada. Debido a lo cual, el desarrollo de estrategias de regulación de las emociones que experimenta el menor ante las distintas áreas y tareas propias del tratamiento que sean un obstáculo para su autocuidado, pueden representar una diferencia importante en la forma de adaptarse a la enfermedad; así como en la realización de conductas orientadas hacia su cuidado. En este sentido, Bilbao, et al (2014), señalan que el grado en que los pacientes se ajusten al proceso de enfermedad influirá en el grado de responsabilidad que adquieran respecto al manejo de su enfermedad y el dominio de las distintas destrezas que ello implica. Otro aspecto importante del autocuidado en esta etapa, son las creencias y las emociones que surgen con la comorbilidad de los trastornosreportados con la DM. Por ejemplo, la sintomatología depresiva (ánimo deprimido, disminución del interés, pérdida de energía o dificultad para concentrarse) afecta negativamente a las tareas de autocuidado, influyendo en la reducción de controles glucémicos o del ejercicio físico, agravando la enfermedad al aumentar posibles complicaciones futuras (Naranjo y Hood, 2013; Bilbao et al., 2014). En lo que se refiere a nuestro país, los reportes sobre las acciones de autocuidado de los pacientes diabéticos, se restringen a población adulta (Gómez, Galicia, Vargas, Martínez y Villarreal, 2010). Por lo tanto es fundamental estudiar cuáles son los factores que contribuyen o afectan el cumplimiento de estas en los menores que viven con DM1. 32 CAPÍTULO II Las emociones en la vida infantil “Cuando digo controlar las emociones, quiero decir las emociones realmente estresantes e incapacitantes. Sentir emociones es lo que hace a nuestra vida rica” Daniel Goleman Al hablar de emociones es importante considerar que este fenómeno ha sido estudiado a partir de factores que tratan de explicar la manera en la que surgen y actúan las emociones. Por lo cual, se sabe que las emociones están constituidas principalmente por cuatro componentes: neurofisiológicos, cognitivos, conductuales y sociales. En este capítulo se busca explicar su interacción para el desarrollo de las emociones en la infancia media; específicamente, la influencia que tienen las emociones en las niñas y niños que están en tratamiento para el control de la DM1. Una de las funciones más importantes de las emociones es la de preparar al organismo para ejecutar eficazmente la conducta exigida por las condiciones ambientales, movilizando la energía necesaria para ello, así como dirigiendo la conducta (acercando o alejando) hacia un objetivo determinado. En el ser humano, las emociones juegan un papel importante para la motivación y el logro de las metas que las personas buscar concretar. Y también es necesario observar que las emociones emergen ante acontecimientos que son significativos para las personas (Piqueras, Ramos, Martínez y Oblitas, 2009). Las emociones pueden influir en las acciones que las personas realizan para lograr sus objetivos. Lo anterior puede observarse cuando algunas emociones interfieren con la realización de los objetivos personales. Por ejemplo, si un individuo tiene el propósito de perder peso para llegar a la talla que desea, durante el proceso, puede enfrentarse a diversas emociones, enojo cuando no logra reducir su peso, tristeza ante la pérdida de la libertad de 33 comer determinados alimentos, frustración por la percepción de baja autoeficacia para la ejecución eficaz de su propósito, etc. De tal manera que las emociones experimentadas y la interpretación que el sujeto hace de ellas, tendrán influencia en la ejecución o no de las acciones planeadas. Una de los propósitos de esta investigación, es describir qué emociones se hacen presentes durante el tránsito de una condición de salud crónica como la diabetes. Y algunas de las emociones que se observaron fueron enojo o frustración, al seguir el régimen alimenticio indicado en el tratamiento; miedo por las complicaciones propias de la enfermedad (como hiperglucemias, hipoglucemias); tristeza ante los cambios en su estilo de vida (como la reducción de salidas con sus pares) o alegría cuando sus niveles de glucosa son los recomendados médicamente o están cerca de alcanzarse. Antes de describir el impacto de estas emociones en la DM1 pediátrica; tomando como postura teórica las terapias cognitivas de la tercera generación y específicamente la atención plena o Mindfulness se buscará responder a estas preguntas: ¿qué es una emoción?, ¿cuál es la naturaleza de los eventos frente a los que se presentan?, ¿qué función tienen estas emociones? y en lo que concierne a este trabajo ¿cuál es el papel de las emociones en el autocuidado de la DM1? Debido a que existe una vasta literatura acerca de este fenómeno, para efectos de esta investigación se retoma la definición que describe a las emociones como respuestas de carácter adaptativo consecutivas a eventos externos e internos, que generan reacciones neurofisiológicas, cognitivas y conductuales (Piqueras, et al., 2009). Una de las aproximaciones consideradas como prioritarias en esta investigación para la comprensión del proceso emocional, es la perspectiva cognitiva que las entiende en fases o secuencias que circunscriben la excitación en el organismo, una evaluación cognitiva y la 34 manifestación conductual. No obstante, cabe mencionar que aunque se hará énfasis en el aspecto cognitivo, no se entiende que en las emociones prima este aspecto, ya que esto podría resultar en una explicación incompleta o vaga de cómo las emociones pueden incidir en los niveles de glucosa. Como ya se mencionó anteriormente, las emociones tienen cuatro componentes principales, algunos teóricos retoman alguno de ellos para explicar lo que estas son. Por esta razón, se presenta un recorrido de las diferentes perspectivas teóricas que retoman estos componentes, y que servirán para tener una comprensión amplia sobre las emociones, la regulación de éstas y el impacto que esto puede tener en la conducta de autocuidado de las niñas y niños con DM1. Conjuntamente, se intentará relacionar estas explicaciones teóricas con el modelo básico de intervención de Mindfulness que más adelante se explicara con mayor amplitud. Para la perspectiva psicofisiológica destacan dos visiones enfrentadas sobre cómo se relacionan los cambios fisiológicos en el organismo con las emociones. La primera, propuesta por James y Lange en 1985, pone el énfasis en el cuerpo y en las respuestas fisiológicas, destacando que la emoción es la percepción de cambios corporales (fisiológicos y motores). Y la segunda, es la postura centralista representada por Cannon y Bard (1929) por el contrario, la emoción no es el resultado de la activación fisiológica; sino que tanto la experiencia emocional como las reacciones fisiológicas, son acontecimientos simultáneos (Bisquerra, 2003). Para la perspectiva cognitiva los cambios fisiológicos y somáticos no son la causa directa de la experiencia emocional, sino que van asociados con ella o son consecuencia. Y lo que produce la experiencia emocional es la actividad cognitiva que el sujeto realiza para procesar la situación. Del mismo modo, este enfoque dirige su atención a las dos funciones de las emociones: evaluar un evento y desencadenar la acción. Algunas de las aportaciones que 35 pueden entrelazarse a la visión de las emociones planteada en esta investigación son las hechas por: Magda B. Arnold (1960), para quien las emociones dependen de las apreciaciones que se hacen de los objetos o las situaciones que experimentan los individuos; ya que se posee un mecanismo innato de valoración automática de los estímulos que llegan a los sentidos. Por lo cual, la emoción no surge después del cambio físico, sino que es necesaria una valoración directa del estímulo. Esta evaluación, en términos de supervivencia o bienestar, produce un sentimiento de atracción o de aversión que a su vez, genera el acercamiento o la retirada al mismo. De tal forma que para Arnold, la secuencia emocional se desarrolla como sigue: percepción🡪valoración🡪experiencia subjetiva🡪acción (Bisquerra, 2003). Arnold resaltó cuatro aspectos fundamentales a la hora de valorar una situación (Molas, 2018): ● Diferencia entre percepción y evaluación: cuando se percibe un objeto se tiene conocimiento de cómo es éste. Mientras que al evaluarlo se tiende a clasificarlo en dos categorías: agradable o desagradable. ● Inmediatez de la evaluación emocional: implica no sólo esta última clasificación, sino también la emisión de juicios sobre el estímulopercibido. Dichos juicios tienen como características principales que son inmediatos, automáticos, directos y no reflexivos. En este sentido, el Mindfulness proporciona estrategias dirigidas a reducir la emisión de estos juicios para disminuir el impacto emocional. ● Tendencia de acción: tras la evaluación hecha del estímulo, se inicia una predisposición a actuar que va asociada a los cambios fisiológicos experimentados. Es decir, los cambios fisiológicos impulsan a la acción. 36 ● Constancia: hace referencia a la creencia de que todo permanecerá igual y al no ser de esta forma, puede ocasionar sufrimiento. Arnold resalta la importancia de conocer el concepto de constancia para que los cambios que se produzcan en nuestra vida no causen gran malestar. La práctica constante de Mindfulness coadyuva a este supuesto, ya que se fomenta la aceptación incondicional de la impermanencia de los eventos que se viven. A pesar de algunas controversias acerca de catalogar a Peter J. Lange (1979) en el enfoque psicofisiológico o en el cognitivo, he decidido incluirlo en este último debido a su aportación acerca de la mediación de la cognición en la manifestación de las emociones. Plantea la existencia de tres sistemas de respuesta emocional; de forma que los pensamientos (cognición), las reacciones psicofisiológicas (actividad visceral y somato-motora) y la conducta están estrechamente unidas en la expresión de las emociones. Dicho de otra manera, no existe una única vía de respuesta emocional, sino que ésta es multidimensional. Y en último lugar para esta perspectiva, se contempla la aportación de la valoración cognitiva secundaria de Lazarus (1991). Dicha propuesta explica que se producen dos valoraciones para emitir la respuesta emocional. En la primera, que es la descrita por Arnold, se analizan las consecuencias de la situación para la supervivencia o el bienestar. Mientras que en la segunda, el individuo evalúa su capacidad para enfrentar la situación. Si la respuesta es positiva, se da una sensación de control de la situación y por tanto, la respuesta emocional es de baja intensidad. Pero de manera contraria, si la respuesta es negativa, pueden activarse factores de estrés. Así, en resumen, la intensidad de la emoción está relacionada directamente con el grado de amenaza percibido, el cual determina la valoración primaria y con la capacidad de afrontamiento; que determina la valoración secundaria. Y para completar la visión global de las emociones que se aborda en este trabajo, se retoma la perspectiva funcionalista, en la cual las emociones son vistas como sistemas de respuesta 37 con funciones motivacionales, organizativas y adaptativas que ayudan a los individuos a la consecución de sus objetivos (Cuadros y Sánchez, 2014). Específicamente, se observa a las emociones displacenteras (como la ansiedad, la tristeza y la ira), debido a que éstas pueden experimentarse cuando no se logra concretar una meta, o ante amenazas o pérdidas. Además, esta perspectiva señala que el infante para adaptarse a su entorno necesita ganar progresivamente control voluntario sobre sus emociones (Sanz, 2012).De tal forma que se experimentan valoraciones inconvenientes acerca de la situación y los recursos que posee la persona para afrontarla (Pérez y Guerra, 2014). En resumen, este enfoque destaca la importancia de las emociones y la motivación, en la respuesta que emite el individuo para la consecución de sus objetivos; así como la capacidad que éste tiene para regular las emociones que representen un obstáculo para el logro de sus metas. En este sentido, siguiendo con Pérez y Guerra (2014), la relevancia de este enfoque en relación con el bienestar personal; puede observarse también en la utilidad de las emociones desagradables (muchas veces desdeñadas al ser consideradas como negativas), que requieren de la movilización de importantes recursos cognitivos, fisiológicos y comportamentales, que contribuyan con la resolución o alivio de la situación que las provoca. Finalmente, tomando en cuenta los enfoques descritos, pueden destacarse dos aspectos importantes para la comprensión de las emociones: en primer lugar, la interacción de los componentes fisiológico, cognitivo y conductual para la expresión de las emociones y en segundo lugar, su función adaptativa orientada a lograr el bienestar individual o la obtención de una meta. Proceso de regulación emocional. La revisión de la literatura sobre la regulación emocional es basta y destaca aspectos diversos que pueden incluir su evolución; los diferentes enfoques o perspectivas desde las cuales se 38 aborda, así como el proceso de desarrollo de dicho fenómeno; no obstante, un punto medular de interés es la convergencia teórica al momento de conceptualizarlo. Sin embargo, en afán de la precisión teórica para fines de esta investigación, se retoma la propuesta de Gross y Thompson (2003), quienes señalan que la regulación emocional consiste en los esfuerzos que hace el individuo para influenciar la intensidad y la duración de sus emociones respecto del momento en que surgen, la experiencia que conllevan y su expresión. Y para explicar cómo las personas pueden regular sus experiencias emocionales, plantearon que las emociones surgen a partir de la valoración de ciertos elementos, que a su vez originan diversas tendencias de acción o respuestas específicas; de tal forma que la expresión de una emoción puede explicarse a partir de cuatro elementos que conforman dicho proceso (Gargurevich y Matos, 2010): 1. Situación relevante: la que puede ser externa (eventos o exigencias ambientales) o interna (representaciones mentales). 2. Atención: en donde hay una selección de elementos más significativos de una situación. 3. Evaluación: que depende de la focalización de la atención. 4. Respuesta emocional: que por efectos de la retroalimentación modifica la situación relevante. De acuerdo a esta propuesta, se presenta un evento considerado por el individuo como importante o significativo. Respecto a este primer elemento en la sucesión de componentes, al hablar de la selección de la situación, se hace alusión también a la exposición o no a una situación emocionalmente displacentera; pero en el caso de la DM1 pediátrica, algunos eventos que se perciben de esta forma (como algunos aspectos del tratamiento vinculados al temor de los pinchazos necesarios en la automonitorización o a la aplicación de insulina; o la prohibición de algunos alimentos), no pueden evitarse. 39 Respecto al despliegue de atención; este punto hace referencia a enfocar la atención en algún aspecto concreto de la situación, que puede influir en las emociones. Una vez que se han seleccionados estos elementos, el individuo otorgara un significado determinado al evento en conjunto, tal es el caso del monitoreo de glucosa, donde si el menor pone su atención en el dolor del pinchazo de la lanceta, relacionará esta tarea con el malestar experimentado, dejando de lado los beneficios que esta actividad reporta. Por otra parte, existen formas adecuadas e inadecuadas para dirigir la atención a aspectos que producen malestar emocional. Una de ellas involucra encontrar aspectos diferentes del evento y enfocar la atención en dichos aspectos. De tal forma que al reconocer el estímulo que elicita la emoción desagradable (alguna situación que provoque enojo, por ejemplo, al no poder comer determinados alimentos), se hace uso de técnicas inadecuadas como la rumiación y la distracción, pensando por ejemplo: “esto es demasiado molesto, mi mamá me regaña a mí de lo que como y a mi hermano no, él puede comer lo que sea” etc., lo cual ocasiona que el infante no pueda reconocer la emoción que se origina por la restricción del consumo de alimentos, ya que pone su atención en otras emociones yotros eventos alejados del mismo. Por el contrario, otra de las estrategias consiste en la capacidad de dirigir la atención hacia características distintas del evento de manera interna, lo cual representa una estrategia adecuada; ya que al hacer uso de ella se observan beneficios, por ejemplo de no consumir determinados alimentos se hace énfasis en las ventajas más que en las desventajas que esto representa. Así, al centrar la atención en este aspecto de la situación, se modificará la posterior evaluación que el sujeto realiza y en consecuencia la emoción disminuirá en intensidad, de tal forma que los efectos emocionales que provoca este cambio, pueden ser tolerados. La postura en este proyecto corresponderá a fortalecer este último elemento atencional que de forma 40 directa coadyuva a la reevaluación cognitiva. Finalmente, tras la evaluación, se emite la respuesta emocional. A partir de estas fases, durante la evaluación de la situación o la modulación de la respuesta emocional, Hervás y Vázquez (2006), describen los procesos de regulación emocional descritos por Gross y Jhon: a) reevaluación cognitiva: es la construcción de nuevos significados con el fin de contrarrestar el impacto emocional negativo o de incrementar el resultado emocional positivo, de un determinado evento. Se trata de una estrategia a través de la cual la persona piensa, evalúa y considera una determinada situación con el objetivo de modelar el impacto emocional de la misma. Tal estrategia tiene su inicio antes de producirse la completa activación de la respuesta emocional, por lo que pueden obtenerse cambios o modificaciones en el curso de la misma. b) supresión emocional: hace referencia a la inhibición de la expresión emocional, modificando el componente comportamental de la respuesta emocional, sin reducir la experiencia de la emoción negativa. Esta estrategia se activa más tardíamente en el proceso de generación de una emoción, posiblemente cuando otras estrategias han fallado y la experiencia emocional negativa se encuentra presente. Cabe mencionar que estas estrategias de regulación emocional tienen influencia en el funcionamiento personal. Por ejemplo, el uso habitual de estrategias de reevaluación cognitiva reduce eficientemente el estrés así como los niveles de afecto negativo. Mientras que la supresión emocional tiene efectos negativos en la memoria y se ha relacionado con menor expresión de emociones positivas y síntomas depresivos (López y Grau, 2016). 41 Regulación emocional en la infancia media. Al igual que pasa con los adultos, cuando somos niños las emociones rigen aspectos importantes de nuestro funcionamiento. Durante la infancia, los niños y las niñas comienzan a entender paulatinamente lo que sienten, así como la reacción más adecuada ante la situación que desencadena dicha emoción, por lo que posteriormente evalúan la forma más apropiada de enfrentarse a las exigencias externas. Además, la consolidación de las habilidades cognitivas se suman al repertorio emocional adquirido previamente para realizar una evaluación más completa de estos contextos. La regulación emocional es un proceso multifactorial que se desarrolla desde los primeros meses de vida; no obstante para la aproximación a este proceso en la infancia media, se acotarán hitos relevantes en la regulación emocional partiendo de la infancia temprana y su posterior evolución a la etapa que ocupa a esta investigación. Durante la infancia temprana, ocurren varios hitos que serán la base de la regulación emocional posterior. El conocimiento emocional puede observarse cuando los niños y niñas entienden que pueden tener emociones contradictorias ante a una situación, por ejemplo experimentar vergüenza y culpa por haber roto alguna regla impuesta por sus padres. Además, en esta etapa, son conscientes acerca de las reglas culturales relacionadas con una expresión emocional aceptable (Nájera, 2011; Papalia, Wendkos y Duskin, 2012). En lo concerniente a la comprensión emocional, los niños y niñas advierten que las emociones están relacionadas con eventos y deseos. De tal forma que pueden entender que si un niño tiene un juguete que desea se sentirá feliz; mientras que si lo rompe o pierde, puede experimentar molestia. Así que entienden y reconocen sus sentimientos y los de otros niños o niñas. Sin embargo, la emoción no se explica por la relación entre el deseo y la situación vivida, 42 sino por la relación entre el deseo y la situación de acuerdo a la interpretación hecha por el niño o la niña; es decir que si en el ejemplo anterior, el niño que extravía su juguete expresa su emoción llorando, el menor que presencia el evento puede pensar que es tristeza o enojo, según su propia experiencia. De esta forma, se desarrolla la capacidad para comprender las emociones propias y las de los demás (Henao y García, 2009). Otra característica sustancial de las emociones es que inician con el reconocimiento de la expresión facial, lo cual permite que los menores establezcan acciones en torno a lo que observan en las expresiones de los demás (Anguas y Matsumoto, 2007). Así que, en un inicio las emociones se relacionan con lo que los menores observan de las personas con las que interactúan; sobre todo de sus cuidadores primarios a lo largo de su niñez. Mientras que en lo que corresponde a la regulación emocional propiamente dicha, los niños y niñas, pueden entender sus emociones y controlar mejor la forma en la que las expresan. A partir de los siete años, existe conciencia de que las emociones no perduran y pierden intensidad. (Papalia, et al., 2012). Cabe mencionar que en algunas ocasiones, los estados emocionales alcanzan tal intensidad que se vuelven poco adaptativos. Durante los primeros años, los adultos tratan de regular y modificar estos estados, para que el niño sepa adaptarse y afrontar las diferentes situaciones con implicaciones emocionales reguladas y manejables. Sin embargo, a medida que los niños crecen, este control externo de las propias emociones tiene que ir transformándose en un proceso de control propio, mediante el que los niños aprenden a evaluar, regular y modificar sus estados emocionales (Gallardo, 2007). Asimismo, Henao y García (2009), sostienen que las experiencias propiciadas por el contexto de desarrollo y la maduración propia del infante, lleva a la comprensión emocional y posterior regulación emocional de las situaciones o experiencias que atraviesan los niños y niñas. 43 Por otra parte, la literatura habla indirectamente de la supresión emocional que puede manifestarse en los niños y niñas, ya que antes de los 6 años, parecen diferenciar de manera clara entre la experiencia emocional interior y la expresión externa de las emociones, siendo capaces de ocultar los sentimientos propios a los demás mediante la modificación de la expresión conductual externa. Es decir, son conscientes de que alterar la apariencia externa no implica la modificación del estado emocional interno. En este sentido, retomando a Delgado y Contreras (2008), alrededor de los seis años, los niños y niñas pueden falsear la emoción conscientemente, es decir; ocultar las verdaderas emociones conociendo el efecto que esto genera. De tal forma que la ocultación y el disimulo de emociones, supone la capacidad de combinar dos puntos de vista, dos representaciones de la realidad (la propia y la de un observador externo). Por esta razón, proporcionar orientación al menor en la regulación de sus emociones, sobre todo cuando se suman a los cambios propios de la etapa que vive, las adaptaciones necesarias que implica una condición de vida como la DM1, puede ser un gran beneficio para su adaptación al tratamiento y la realización del mismo. Con el tránsito hacia la infancia media, la comprensión emocional alcanza
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