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SISTEMATIZACIÓN DE INVESTIGACIONES EN DISCAPACIDAD Y EN LA ESTRATEGIA DE REHABILITACIÓN BASADA EN COMUNIDAD Período 2005-2010 Autores: ISRAEL CRUZ VELANDIA CLARA DUARTE CUERVO ALEIDA FERNÁNDEZ MORENO SOLANGEL GARCÍA RUIZ Secretaría Distrital de Salud Hospital Centro Oriente Universidad del Rosario Fortalecimiento de la Red de Rehabilitación Basada en Comunidad de la Secretaría Distrital de Salud Contrato No. 0015/2011 Bogotá, Junio 2011 SECRETARÍA DISTRITAL DE SALUD HÉCTOR ZAMBRANO RODRÍGUEZ Secretario Distrital de Salud de Bogotá, D.C. RICARDO ROJAS HIGUERA Director de Salud Pública PATRICIA ARCE GUZMÁN Acciones en Salud ZULEMA JIMÉNEZ SOTO Análisis y Políticas en Salud OLGA LUCÍA ÁLVAREZ SILVA Ámbito Instituciones Prestadoras de Servicios (IPS) EQUIPO TÉCNICO SOLANGEL GARCÍA RUIZ MARÍA VICTORIA CARRILLO ARAÚJO MARTHA LUCÍA SANTACRUZ GONZÁLEZ ADRIANA ARIZA ARIZA HECTOR HENRY HENAO ALZATE 2 HOSPITAL CENTRO ORIENTE RICARDO BEIRA SILVA Gerente OLIVER MAURICIO MORALES RIVEROS Coordinador ámbito IPS SANDRA MILENA CHACÓN PENNA Referente IPS Discapacidad 3 UNIVERSIDAD DEL ROSARIO HANS PETER KNUDSEN QUEVEDO Rector LEONARDO PALACIOS SÁNCHEZ Decano Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud EQUIPO TÉCNICO ISRAEL CRUZ VELANDIA CLARA DUARTE CUERVO ALEIDA FERNÁNDEZ MORENO ZAIDA SALAMANCA CARVAJAL 4 Contenido Introducción ......................................................................................................................6 Capítulo 1. Contexto ..........................................................................................................8 Capítulo 2. Referente teórico.........................................................................................13 Capítulo 3. Metodología .................................................................................................15 Capítulo 4. Resultados ....................................................................................................19 Capítulo 5. Discusión ......................................................................................................31 Capítulo 6. Recomendaciones .........................................................................................35 Bibliografía .......................................................................................................................37 Anexos.............................................................................................................................40 5 Introducción En el marco del contrato celebrado entre la Secretaría Distrital de Salud (SDS), el Hospital Centro Oriente y la Universidad del Rosario, denominado “Fortalecimiento de la red de rehabilitación basada en comunidad de la Secretaria Distrital de Salud” (Contrato No. 0015/2011). El presente informe presenta la sistematización de las investigaciones realizadas en discapacidad y en la estrategia de Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC) de la Secretaría de Salud, en el periodo 2005-2010, y da cuenta de las reflexiones generadas en el "Encuentro para la socialización de proyectos de investigación en discapacidad y rehabilitación basada en comunidad” realizado el 13 de mayo de 2011. Los objetivos del encuentro fueron: - Reconocer, en los planteamientos de los investigadores, los aportes para la estrategia de RBC de la Secretaría Distrital de Salud. - Profundizar en las contribuciones de las investigaciones a la construcción de la política pública. Como ejes transversales que orientan la sistematización de las investigaciones seleccionadas y para el encuadre de los objetivos propuestos se retoman, de una parte, las definiciones de discapacidad, de RBC y el fin de la política de discapacidad; y, por otra, la investigación para la toma de decisiones políticas. Siguiendo los planteamientos de la SDS en los Cuadernos de discapacidad y rehabilitación basada en comunidad (2008) se encuentra que: - La discapacidad constituye una realidad compleja, multifacética y social, que se inscribe en coordenadas humanistas, socioculturales y de salud pública amplias que enmarcan el razonamiento y el modo de acción en este campo y convoca la participación de diversos actores (p.19). - En la Rehabilitación Basada en Comunidad, el conocimiento, la acción y la reflexión son procesos que emergen desde la comunidad, las personas, y llevan a plantear propuestas de desarrollo social inscritas en perspectivas histórico-hermenéuticas o crítico-sociales; en general puede hablarse de procesos de investigación – acción participativa. (p.140). - El fin principal de la política de discapacidad es promover la inclusión de las personas con discapacidad, fortalecer los mecanismos de participación activa en los diversos escenarios de 6 la vida y la sociedad, recuperar el reconocimiento del ser, romper la sobreprotección y reconocer a las personas con sus discapacidades y diversidades (p.29). Desde la perspectiva de la investigación para la toma de decisión política, se retoman a Hanneya y González (2008), quienes plantean que en el diseño de políticas de salud inciden factores como la legislación nacional, las decisiones de las unidades locales proveedoras de asistencia sanitaria e, incluso, las directrices clínicas de organismos profesionales. Aunque los modelos varían de diseño, de políticas y de utilización de investigación, en general, los autores convergen en que la investigación aporta conceptos y hechos que mejoran las políticas. En el primer capítulo se presenta la evolución de la política de discapacidad y RBC con el fin de aportar un marco de referencia para su comprensión y para el análisis de contenidos de las investigaciones seleccionadas en este proyecto. En el segundo, a manera de referente teórico, se plantea la gestión del conocimiento y sus aportes a la investigación para la toma de decisiones políticas. En el tercero, se presenta la metodología de sistematización de investigaciones, con los anexos de las matrices propuestas para el análisis. En el cuarto los resultados reportan las autores e instituciones que han investigado sobre estos temas, énfasis respecto a la RBC, entre otros. En el quinto la discusión resalta los aportes de las investigaciones para la construcción de la política. El sexto finaliza con las recomendaciones. 7 Capítulo 1 Contexto Momentos de la política de discapacidad y la estrategia de rehabilitación basada en comunidad en el Distrito Capital García (2011) identificó cuatro momentos en el desarrollo del tema de discapacidad y de la estrategia de Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC) dentro del contexto de la salud pública de la Secretaría Distrital del Salud (SDS). En síntesis, se definió una línea política y se diseñó un programa de RBC; además de una propuesta para implementarlos, y, dentro de ello, el proceso de investigación. A continuación se realiza el recuento del programa, contextualizando el proceso de la política de discapacidad, la propuesta del programa y los momentos de la estrategia. Estos últimos fueron definidos dentro del marco de la investigación de sistematización de la experiencia (Santacruz, Caicedo y García, 2005) y actualizados para este ejercicio. Programa de Rehabilitación (1995-1999) El Programa de Rehabilitación 1995-1999 sesoportó en un enfoque médico disciplinar, centrado en la rehabilitación funcional. En este periodo, desde el punto de vista de la política de discapacidad, se publica el primer documento para la ciudad de Bogotá denominado Concertando entornos colectivos para las personas con discapacidad. A finales de los años noventa, la SDS toma la decisión de implementar la estrategia de RBC propuesta desde la Organización Mundial de la Salud (OMS), coincidiendo con la fase de iniciativa de la misma. El programa de rehabilitación se ordenaba bajo tres (3) escenarios: 1) prevención de deficiencias y discapacidades, 2) promoción de la salud para las personas con discapacidad, y 3) rehabilitación funcional. El énfasis estaba dado en salud y rehabilitación, y la discapacidad se entendía en el contexto de la enfermedad, asumida como deficiencia. 8 Durante este periodo se realiza el tránsito del Programa de Rehabilitación, dentro del modelo de prestación de servicios, al Programa de Prevención y Atención de la Discapacidad en el contexto de salud pública. Este hecho le da apertura, en la medida en que no se centra solo en los servicios de rehabilitación, sino que la problemática se comprende como un fenómeno que debe ser entendido dentro de la salud pública de una ciudad y con ello se gestiona un proceso de abogacía orientado a posicionar reformas normativas. Programa de Prevención y Atención de la Discapacidad (2000-2003) El Programa de Prevención y Atención de la Discapacidad se soporta en un enfoque psicosocial, centrado en las personas. En el contexto de la política de discapacidad hay movimiento en el país, se generan espacios de discusión y diálogo entre los distintos actores y en el Distrito Capital se avanza en la construcción del Plan Distrital de Discapacidad 2001-2005. La estrategia de RBC vive una fase de consolidación, caracterizada por espacios de formación, discusión y reflexión entre la SDS y los profesionales de los hospitales. Este ejercicio de construcción colectiva se consolida en la construcción de los primeros lineamientos. Se definen como ejes de la estrategia la formación, la información, el desarrollo de habilidades, la concertación y la gestión. Transversalidad de discapacidad (2004-2010) En 2004, en un ejercicio sistemático por la comprensión de la situación de salud- enfermedad de las personas en Bogotá, las SDS propone realizar un análisis a partir de los modelos explicativos de los determinantes sociales en salud (OMS, 2005), el cual permitió identificar las inequidades y las brechas para la salud. Según la propuesta de la SDS, en su interacción con el entorno y/o por procesos de salud- enfermedad, la persona puede ver afectada su autonomía por procesos como la salud mental, las condiciones crónicas, las enfermedades transmisibles, la salud oral, entre otras. A lo largo del ciclo vital, los seres humanos se pueden encontrar en condiciones y situaciones que los hacen susceptibles a condiciones de inequidad, llamadas transversalidades, dentro de cuales se 9 encuentra la discapacidad, el género y la etnia (SDS, 2005). En consecuencia, comprender la discapacidad como un proceso transversal propio de la salud pública implica que tiene que ver con todas las personas, en cualquier momento, en el cual la autonomía se puede ver afectada por procesos de salud-enfermedad. Para el periodo 2004-2010, en el contexto de la política distrital de discapacidad, se termina la vigencia del Plan Distrital de Discapacidad 2001-2005 y se inicia el trabajo de formulación de la política de discapacidad vigente actualmente. En 2006 se hace la transición al enfoque familiar-comunitario y la SDS define dos estrategias: la rehabilitación institucional o funcional, centrada en la atención a las personas y las familias, y la RBC, centrada en la familia y la comunidad. A través de ellas, la SDS busca la inclusión social de las personas con discapacidad y el desarrollo social de los territorios (García, 2005; García, Santacruz, Cobos y Carrillo, 2005). En esta misma época, la estrategia RBC vive momentos de sistematización, de expansión y de crisis, los cuales se describen a continuación. Momento de sistematización (2005-2007) Este momento se relaciona con la ejecución de la investigación que se hace desde la SDS, en convenio con el Grupo Latinoamericano de Rehabilitación Profesional (GLARP), cofinanciada por Colciencias y la SDS. El interés central de este trabajo fue recuperar la experiencia y perfilar un modelo aplicable a toda Colombia. La investigación se realizó durante tres años; inició con un proceso de sistematización, continuó con la construcción de un modelo, y dio comienzo a un trabajo dentro de la estrategia RBC; además, propuso la generación de acciones sobre competencias ciudadanas, dimensiones de la calidad de vida, formación de facilitadores y agentes de cambio en procesos formales –diplomados– y vinculación de los agentes de cambio a la estrategia, entre otras. Las propuestas de acción con las personas con discapacidad se analizaron, comprendieron y abordaron desde el ámbito en el cual ellas y sus familias establecen relaciones acordes con su ciclo de vida y los roles que desempeñan (trabajador, padre, escolar), respetando sus condiciones de género, etnia, cultura y discapacidad. La población con discapacidad comparte un territorio del 10 dominio general (país, región, ciudad), con las particularidades de un ámbito, en su ciclo de vida. (García, 2005; García, Santacruz, Cobos y Carrillo, 2005). Las acciones de la estrategia RBC tienen dos ordenadores. De una parte, la propuesta que se venía trabajando desde años anteriores: formación, información, gestión, desarrollo de habilidades y concertación; y, de otra, la gestión por ámbitos: local, escolar, barrial, IPS, laboral y familiar. (García, Santacruz, Cobos y Carrillo, 2005). Momento de expansión y de crisis (2007-2011) Este momento se caracteriza por la ampliación de la cobertura, la diversificación de las acciones, la búsqueda de fuentes de financiación, entre otras. A partir de la lectura de la discapacidad desde la determinación social en salud y el análisis de la situación de discapacidad por etapas de ciclo vital, se identifican necesidades e inequidades, surgen nuevas iniciativas de intervención y se toman decisiones clave como la realización de diplomados en RBC para la formación de profesionales y líderes comunitarios, y la vinculación laboral de agentes de cambio. Las acciones de la estrategia RBC se organizan de acuerdo con las definiciones de las propuestas de salud pública de la SDS, en tres componentes: 1) gestión local, 2) vigilancia en salud pública y 3) ámbitos. Dentro de los ámbitos de vida cotidiana, denominados por el Plan de Desarrollo, Salud a su Casa, Salud al Colegio, Comunidades Saludables, Salud al Trabajo e Instituciones Saludables, y se incorporan los procesos de rehabilitación funcional como parte de la estrategia, consolidándose en una sola. Por su parte la estrategia RBC vive un momento de crisis dado por la movilidad de talento humano debido a los procesos de contratación de las personas, por parte tanto de los hospitales como de la SDS, por periodos de siete meses, dejando los procesos sin profesionales por periodos importantes, afectando la motivación y la continuidad de las acciones. Se vive un contexto centrado en el desarrollo económico, en el cual se generan tensiones entre las coberturas y la calidad de las acciones; el temor a la glosa centra la atención en el proceso administrativo y las metas están por encima del bienestar de las personas. 11 Red de Discapacidad y Rehabilitación Basada en Comunidad (2011) Entendiendo que la estrategia de RBC es en sí misma una red, en la actualidad se inicia su proceso de consolidación,el cual se articula con otros procesos y otras experiencias. Se asume un enfoque político-social, basado en el desarrollo humano y social. Se entiende la discapacidad como una condición y –haciendo su lectura en el contexto de las políticas poblacionales– se reconoce, dentro del enfoque poblacional, como una característica más de la población. En este orden de ideas, trasciende de ser una población en el sentido focalizado para comprenderse como una característica desde la diversidad, así se facilita una mirada desde las interseccionalidades que se generan. En 2011, la política de discapacidad pasa por un momento de implementación y seguimiento en el contexto del Sistema Distrital de Discapacidad, dentro del marco de la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad. Las reflexiones sobre el proceso se orientan, entonces, a fortalecer las acciones hacia un trabajo colaborativo y solidario, y a consolidarse como red. Se generan redes desde las mismas intervenciones en la vida laboral, escolar, comunitaria y, en general, en todos los componentes de la estrategia, entre las localidades, con otros que hacen RBC en la ciudad, en los municipios, en el país y en América Latina. Las acciones se transforman de tren a un engranaje, en el cual uno de los ejes estratégicos para todo el proceso es la formación de líderes y la abogacía política. Este proceso histórico lleva a consideraciones como: - Se reconoce que se ha construido conocimiento desde la experiencia de la práctica política. - Se debe revisar qué está pasando y qué se necesita transformar. - Se debe conocer, reflexionar, comprender lo que han aprendido de esta experiencia quienes la han observado, conversado e interrogado. - Es necesario acercar el conocimiento de la academia al de la práctica y la vida. - Se debe contribuir en la toma de decisión política informada. - Qué propuestas hace la investigación y cómo se pueden incorporar sus recomendaciones en la práctica política. 12 Capítulo 2 Referente teórico De la gestión del conocimiento a la investigación para la toma de decisiones políticas Para el equipo técnico responsable de la sistematización, la investigación puede ser utilizada como una oportunidad para potenciar el conocimiento por parte de diferentes actores, perfeccionar el quehacer metodológico y descubrir opciones con miras a ampliar y mejorar el horizonte de acciones y lineamientos políticos para el Distrito Capital, la región y el país. Para llegar a un mejor entendimiento del conocimiento Nonaka y Takeuchi (1999), citados por González y Frassati de Tirado (2011), recorren desde los fundamentos de la epistemología occidental (Platón y Aristóteles) hasta la estrategia basada en los recursos. Muestran la evolución de los conceptos con base en los contextos y las visiones en los que es aplicado el conocimiento. Así, la gestión de la información y del conocimiento son actividades estrechamente vinculadas. Estos autores consideran el conocimiento como un proceso humano dinámico que justifica la creencia personal en relación con la verdad, así: - El conocimiento quiere decir respeto a las creencias y los compromisos. - El conocimiento está en función de la actitud, perspectiva o intención específica. - El conocimiento está relacionado con la acción. Es siempre conocimiento con algún fin. - El conocimiento quiere decir respeto al significado. Es específico al contexto relacional. De esta conceptualización y justificación se deriva el interés por la gestión del conocimiento que para Davenport (1998) citado por González y Frassati de Tirado (2010) “Es el proceso sistemático de buscar, organizar, filtrar y presentar la información con el objetivo de mejorar la comprensión de las personas en una específica área de interés”. En el caso de la SDS se ha generado conocimiento, así: se detectaron las investigaciones, se seleccionaron, organizaron y filtraron 13 según criterios preestablecidos (ver capítulo siguiente), para que los investigadores los presentaran en el evento donde los participantes obtuvieron una panorámica de los estudios y lograron enfocarse en las preguntas sobre el aporte del trabajo a la construcción de la política. Tal como lo plantea Rojas (2006), una condición fundamental de la gestión del conocimiento es la socialización del conocimiento tácito (aquel que existe pero no está disponible para los miembros de una organización, en este caso, la SDS). En el caso de la presente investigación, es posible gracias al intercambio con expertos, en la que los investigadores, situados dentro y fuera de la SDS, aportan a la creación de un clima de solidaridad, pertenencia y profesionalismo. Convertir el conocimiento tácito en explicito se logró al propiciar las presentaciones de las investigaciones y el intercambio con los participantes en el evento de socialización de la investigación en discapacidad, dejándolas a disposición de quienes lo requerían, para diseminarlas, al tiempo que se cuestionaban, por ejemplo, los programas y las acciones de la estrategia RBC. Así, la información nueva generada tanto en la revisión de las investigaciones como la del evento se consideraron parte fundamental del conocimiento generado y, por tanto, gestionarlo correctamente fue una condición necesaria para la transferencia de ese conocimiento con miras al cambio. En este sentido, esta sistematización se centró en cómo identificar aquella información crítica para la SDS, de manera que una vez tratada, se convierta en conocimiento útil para quienes toman decisiones políticas en esta institución. Para Suwanwela (2008), la pertinencia está en que la investigación sea útil para el país. Por ello, el conocimiento de la situación específica (política de discapacidad y de la estrategia de RBC) y el hecho de poseer datos sobre el lugar concreto son aspectos esenciales (por ejemplo, el tiempo: 2005-2010, la ubicación: 20 localidades del Distrito Capital, las fuentes de financiación, entre otros). En ese sentido, el evento de socialización de investigaciones se desarrolló con tres ejes temáticos a partir de los paneles previstos como se plantea más adelante. 14 Capítulo 3 Metodología La investigación en discapacidad y la estrategia de Rehabilitación Basada en Comunidad Atendiendo a la singularidad que implica la gestión de conocimiento, y en especial los aportes que de las investigaciones se derivan para la política de discapacidad, para la definición de las fases de la presente investigación se consideraron, en primer lugar, los planteamientos de Hanneya y González (2008) respecto a las técnicas empleadas por los estudios de impacto de la investigación: análisis de contenido, encuestas, entrevistas y estudios de casos. En consecuencia, el equipo decidió hacer énfasis en el análisis de contenido, por la potencia de los resultados, y en la posibilidad de profundizar en los documentos y hacer preguntas guía a los investigadores participantes en el evento de socialización, para así precisar los aportes de sus estudios a la política. Así, se plantearon cuatro (4) fases para la sistematización (ver tabla 1). Tabla 1. Fases de la sistematización Fuente: Elaboración propia (2011). 15 Todas y cada una de las fases enunciadas, fueron llevadas a cabo de manera cronológica y permanentemente guiaron y nutrieron las discusiones y reflexiones del equipo de trabajo, las cuales atravesaron el proceso de principio a fin. Fase 1 La fase 1 incluyó la definición de los criterios de búsqueda e inclusión de trabajos; la identificación preliminar de títulos y autores a través de la consulta en bases de datos, centros de documentación y bibliotecas; el contacto con grupos de investigación,instituciones, investigadores y unidades académicas de universidades previamente identificadas como fuentes de producción técnica o científica en el tema; la revisión preliminar, inclusión y exclusión de trabajos; la solicitud de textos a los autores; la recepción y organización de trabajos y; la consolidación por criterio de los trabajos a analizar. El grupo coordinador decidió, a partir de las investigaciones encontradas, los siguientes criterios: - Trabajos realizados en el período 2005-2010. - Cuyos resultados aportan a la construcción de la política en discapacidad. - Desarrolladas en el contexto de la experiencia de la SDS, en discapacidad y RBC. Fase 2 Para el análisis de contenido de los documentos de investigación y de sistematización de experiencias, se diseñó una matriz que incluye elementos de identificación del trabajo –fecha de publicación, autor(es), título, institución, grupo y línea de investigación, palabras clave, resumen, problema, objetivos–, elementos metodológicos –diseño, supuestos o hipótesis, población, muestra, instrumentos, método de análisis–, elementos contextuales –contexto político de referencia, concepto de discapacidad, componentes de RBC que aborda, financiación, entre otros– conclusiones, recomendaciones y actores o nivel al que se dirigen y, finalmente, aproximación a su difusión e impacto –ponencias y publicaciones–. Cada texto fue leído por uno de los miembros del equipo a la luz de la matriz de análisis y la diligenció consignando, además, sus reflexiones 16 respecto a los aportes del trabajo. Las matrices diligenciadas por el equipo fueron enviados a los autores para su revisión y el diligenciamiento de los campos aplicables a su trabajo y que no se identificaron a través de la lectura del texto. De manera simultánea, los análisis se discutieron al interior del grupo, reorientando las reflexiones durante la lectura de los textos. Fase 3 La fase 3 de socialización de investigaciones se desarrolló en dos momentos: planeación y ejecución del evento “Socialización de investigaciones en discapacidad y la estrategia de rehabilitación basada en comunidad” llevado a cabo el viernes 13 de mayo de 2011 (anexo 1), en las instalaciones de la Escuela Colombiana de Rehabilitación. La planeación del evento incluyó la definición de la agenda, la selección y convocatoria de investigaciones, la construcción de categorías para la clasificación de los trabajos de acuerdo con sus aportes a la cualificación de la estrategia de RBC y la formulación de políticas públicas, la organización de la dinámica de las discusiones –orientación a investigadores y moderadores de paneles– (anexos 2 y 3), la preparación de las cuatro presentaciones de contextualización y la reflexión realizada por los miembros del equipo: Solangel García, Aleida Fernández e Israel Cruz y la organización logística. El grupo, atendiendo al primer análisis de contenido de las investigaciones a partir de las matrices, decidió ordenar las presentaciones y discusiones de los investigadores en tres paneles, correspondientes a las categorías emergentes o construidas para la clasificación de los trabajos: - Individuos, colectivos y discapacidad. Agrupa las investigaciones orientadas a identificar representaciones sociales o describir las percepciones y experiencias de las personas con discapacidad, cuidadores y otros actores involucrados con el tema de discapacidad en el Distrito Capital. 17 - Construyendo políticas públicas. Incluye las investigaciones 1 dirigidas a evaluar o analizar las políticas públicas o las prácticas políticas relacionadas con la discapacidad en el Distrito Capital. - Construyendo posibilidades desde lo local. Concentra los trabajos de investigación elaborados por profesionales desde su práctica profesional en discapacidad y la estrategia de RBC, en el contexto de una localidad específica. El segundo momento de esta fase, referido específicamente a la realización del evento, se desprende del análisis previo de los trabajos y, a la vez, se constituyó en un ejercicio de discusión, análisis y elaboración de conclusiones. También a manera de cierre buscó la activa participación de los asistentes con un cuestionario relacionadas con los objetivos del evento (ver anexo 4). Fase 4 La última etapa conlleva un ejercicio de reflexión a partir de los resultados y las reflexiones previas, el presente informe de sistematización que incluye la discusión y recomendaciones con miras a la orientación de políticas públicas relacionadas con la estrategia de RBC y la política de discapacidad. 1 Por cercanía temática, el equipo de sistematización decidió, convocar al Doctor Israel Cruz para presentar los resultados de la investigación Bogotá accesible e incluyente en el marco del Sistema Distrital de Discapacidad, elaborada en el 2006 por el grupo de investigación Rehabilitación e Integración Social de la Persona con Discapacidad. Al saber que sólo dos de las investigadoras invitadas a este panel podían asistir al evento. Presentación Power point en CD de Memorias. 18 Capítulo 4 Resultados Como ya se ha enunciado en las fases de la sistematización, la primera tarea fue localizar las investigaciones realizadas en el tema de discapacidad y la estrategia de RBC desarrolladas en o para la SDS, porque al iniciar esta sistematización sólo se encontraban disponibles cuatro (4) informes finales. Para ubicar las demás investigaciones se enviaron mensajes a la red de hospitales, a la de Rehabilitación Basada en Comunidad, a profesionales e investigadores de diferentes grupos de investigación sobre el tema. Como resultado se identificaron treinta investigaciones. Se tiene referencia de por lo menos tres (3) investigaciones sobre procesos relacionados con la tecnología, aunque no se encontraron ni en la biblioteca de la universidad, ni en el hospital donde se desarrollaron, y tampoco se logró el contacto con las investigadoras. Así, no se contó con entre tres y cinco investigaciones cuyo informe final no estuvo disponible para esta sistematización; cuatro investigaciones fueron desarrolladas para otras entidades (Fundación Fe, Hospital de la Misericordia y dos para el INCI), y otras tres (3) no se ajustaron a la temática. Por tanto, diez (10) investigaciones consideradas inicialmente, no se lograron incluir para el presente trabajo (anexo 5). Los resultados del análisis de contenido serán presentados, en primer lugar, como resultados generales y, en segundo, en la relación entre las investigaciones y la política. Resultados generales En este apartado se presenta cada investigación incorporada a la sistematización con año, autor, título e institución; anotación de las publicaciones reportadas por los autores; número de investigaciones por año; financiación; diseños investigativos; proceso de la estrategia de RBC que considera y cierra con datos de los participantes al evento, así como las perspectivas de la investigación que proponen. A partir de los criterios definidos por el equipo de sistematización se vincularon al proceso diecinueve (19) investigaciones (ver tabla 2). 19 Tabla 2. Investigaciones incorporadas para la sistematización periodo 2005-2010 Año Autor Titulo Institución 2010 Mónica Salguero Identificación y análisis de la situación de salud de la localidad de Bosa Universidad EAN Mauricio Fuentes Discapacidad y accesibilidad en la localidad de Fontibón: una mirada desde el territorio y los sistemas de información geográfica participativos Universidad Nacional de Colombia. Maestría en Salud Pública María Teresa Buitrago, Como cuidar al cuidador de personas en situación de Pontificia Universidad JaverianaDaniel Gonzalo Eslava y Discapacidad Departamento de Salud Colectiva Sandra Patricia Ortiz Islena Torres, Bases para la educación ciudadana: una propuesta a Universidad Minuto de Dios Yolanda Sánchez, partir del fortalecimiento de la autonomía como principio Karen Vargas de la competencia humana del saber ser para los niños y 2009 las niñas de la localidad de Usme Ana Margareth Raba Correspondencia entre las perspectivas de la comunidad Universidad Nacional de Colombia. y secretaria distrital de salud en el planteamiento de Maestría en Salud Pública acciones de salud pública para la población infantil de Kennedy y Puente Aranda 2008 Mónica Viviana Bello Representaciones sociales de la salud en personas con Universidad Pedagógica Nacional Mary Dayana Tovar discapacidad Maestría CINDE Adriana Montejo Construir Ciudadanía...Tejer Redes. . De la mano Todos y Universidad Nacional de Colombia. Todas “Hacia la Construcción de Escenarios del Terapia Ocupacional Saber/Hacer” Martínez Félix La Discapacidad como huella de la inequidad social en Universidad Nacional de Colombia. Bogotá CID MALOKA- Secretaría Identificación de barreras y facilitadores de discapacidad Maloka - Secretaría de Salud Distrital de Salud y Min. Secretaría Distrital de Salud y Protección Social Ministerio de Protección Social María Teresa Buitrago y Martha Santacruz Evaluación de efectividad del proyecto cuidando a cuidadores de personas en situación de discapacidad Pontificia Universidad Javeriana Secretaría Distrital de Salud 2007 María Fernanda Bravo Dimensiones de los procesos de Inclusión/ exclusión Universidad Nacional de Colombia. social de personas con enfermedad mental. (Hospital La Maestría en Discapacidad e Inclusión Victoria) Social Paola Galves Formulación de la política pública en discapacidad en lo Universidad Nacional de Colombia. local: Enfocando el proceso Maestría en Discapacidad e Inclusión Social Adriana María Ríos Tecnología y discapacidad Universidad del Rosario – Secretaría Rosario Laserna Distrital de Salud Janeth Hernández Sistema de Información Universidad del Rosario - Secretaría Distrital de Salud María Angélica Serrato Fortalecimiento de la rehabilitación institucional Universidad del Rosario - Secretaría Distrital de Salud Karin Garzón Inclusión Social Universidad del Rosario - Secretaría Rocío Molina Distrital de Salud Patricia Muñoz Evaluación de la política “concertando entornos Secretaría Distrital de Salud Colectivos para las personas con discapacidad” y el plan 2006 Distrital de discapacidad 2001-2005 Diana Vargas Representaciones sociales de la discapacidad por parte Universidad Nacional de Colombia. de los miembros de los consejos locales de discapacidad Maestría en Salud Pública de la ciudad de Bogotá D.C. 2005 María Teresa Buitrago Un camino en construcción: percepciones y alcance de Universidad Pedagógica Nacional las asesorías domiciliarias como parte de la rehabilitación Maestría CINDE basada en comunidad 20 Fuente: Elaboración propia (2011). De las diecinueve (19) investigaciones consideradas, las instituciones vinculadas fueron la Universidad Nacional de Colombia a través de distintos programas con seis investigaciones (Departamento de la Ocupación Humana, Maestría en Discapacidad e Inclusión Social, Maestría en Salud Pública, Centro de Investigaciones para el Desarrollo (CID)), el grupo de investigación en Rehabilitación e Integración Social de la Persona con Discapacidad de la Universidad del Rosario; y la Secretaría de Salud con cinco investigaciones; la Facultad de Enfermería de la Pontificia Universidad Javeriana y el Centro Internacional de Educación y Desarrollo Humano (CINDE) de la Universidad Pedagógica Nacional con dos investigaciones cada una, Maloka/Secretaría Distrital de Salud/Ministerio de Protección Social, Universidad Minuto de Dios, Universidad EAN y la Secretaría de Salud con una investigación cada una. Aunque existen otras instituciones que trabajan los temas de discapacidad y de estrategia de RBC, sus investigaciones o bien no pertenecían al período 2005-2010 o su temática no correspondía a la planteada, o no se encontraron disponibles en el tiempo destinado para la localización de los informes finales. 21 Fuente: Elaboración propia (2011) Dentro del período seleccionado (2005-2010) se encuentra una concentración en la producción investigativa en el año 2007, seguido de cuatro investigaciones en 2009; para los demás años, la producción en la temática de discapacidad y RBC, en promedio es de sólo dos investigaciones (ver gráfico 2). En consonancia con la producción investigativa reportada año a año, está la financiación reportada para las diecinueve investigaciones. Se observa que la mayoría son realizadas con recursos propios del investigador (11 investigaciones), con recursos de la SDS (6) y con recursos de la Pontificia Universidad Javeriana (2). 22 Fuente: Elaboración propia (2011) Se destaca que entre 2006-2007, cuando la SDS financió investigaciones en este tema, se produjo un incremento significativo en la producción, lo cual privilegia la orientación y los productos obtenidos ajustados a las necesidades institucionales y de las comunidades de influencia (ver gráfico 3). Las investigaciones que la SDS ha financiado, o cuyos resultados se han conocido con oportunidad, contribuyen en la comprensión de la situación de las personas con discapacidad o en la transformación de las acciones y las respuestas, tema que se ampliará más adelante. Es relevante considerar las publicaciones derivadas de estas investigaciones, pues siendo la mayoría financiadas con recursos propios, no impone a los autores obligatoriedad en el tema. Las publicaciones son lideradas por la Universidad del Rosario con cinco (5) artículos publicados, la Universidad Javeriana con dos (2) y sólo una de la Universidad Nacional de Colombia. (La información sobre las publicaciones se registra en las matrices de análisis, ver anexo 6) . 23 Fuente: Elaboración propia (2011) En cuanto a los diseños investigativos para el periodo 2005-2010 (ver gráfico 4), sólo se encontró una investigación de corte cuantitativo, tres (3) cuali-cuantitativas y quince (15) reportaron diseños cualitativos de diferentes tipos –estudios descriptivos y descriptivo- exploratorios, praxeológico, prospectivo, cualitativo-transversal–. Llaman la atención dos de investigación acción participativa (IAP) y tres sistematizaciones de experiencia. Los diseños muestran variedad y nuevas apuestas metodológicas. Fuente: Elaboración propia (2011) 24 En cuanto a la población de las investigaciones consultadas, se registra que son las propias personas con discapacidad, sus familias y asociaciones, quienes empiezan a vislumbrarse no solo como “informantes” sino como participantes reales de los proceso investigativos. Adicionalmente se observó que parecen diferencias de género, especialmente cuando se trata de las cuidadoras. También se destaca la mirada desde las distintas profesiones como enfermería, geografía, terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiología y otras disciplinas que invitan a realizar trabajos interprofesionales, interdisciplinarias. Ahora bien, detenerse en el evento de socialización de investigaciones se posibilita a partir del cuestionario que se entregóal cierre del mismo, cuyo resultado fueron veintisiete (27) encuestas diligenciadas por asistentes, quienes se identificaron como: Fuente: Respuestas al cuestionario del evento de socialización de investigaciones. Quienes responden las preguntas son, en su mayoría, profesionales de entidades públicas, seguidos por profesionales de la SDS, de estudiantes de postgrado y pregrado, y dos personas con discapacidad. 25 A la pregunta, ¿cuáles considera usted son los aportes más relevantes de las investigaciones presentadas para la construcción de la política pública?, los respondientes expresaron 37 opiniones, las cuales se clasificaron por el equipo encargado de la sistematización en diez categorías, tal como se enuncia en la tabla 3. Tabla 3. Temas que deberían ser investigados Temas Medición cuantitativa de la inclusión social en términos de disminución de la pobreza y acceso a bienes y servicios 1 Evaluación económica de las acciones en discapacidad 1 Participación de las personas en situación de discapacidad 1 Relación RBC, política pública distrital en discapacidad 1 Diseño universal 1 Formación de los estudiantes de ciencias de la salud y ciencias sociales 1 Proyección desde la RBC de la formación laboral de las PSD y sus familias 2 Contribución desde la RBC a la disminución de la abandono de niñas y niños en situación de discapacidad 1 Calidad de la atención en salud a PSD 1 Disminución de barreras arquitectónicas para PSD 1 Evaluación del impacto de la RBC 5 Construcción social de la discapacidad 1 Recreación para PSD 1 Acceso a cultura y educación para PSD 2 Conflictos familiares originados por el nacimiento de niños con deficiencias físicas 1 Trato, manejo de personas en situación de discapacidad 2 Sexualidad de personas en situación de discapacidad 2 Relación territorio discapacidad (distribución, caracterización de territorios) 1 Discapacidad por etapas del ciclo vital y grupos poblacionales (etnias, desplazados, etc) 2 Cuidado a cuidadores 1 Políticas de inclusión educativa para PSD y cuidadores 1 Políticas de inclusión laboral para PSD 1 Condiciones y expectativas de vida de PSD 1 Evaluación de impacto de modelos de acción en el distrito capital 1 Ayudas técnicas 1 Asociación de PSD 1 Violencia y discapacidad 1 Acciones en discapacidad desde diferentes sectores 1 Evaluación de la política pública en discapacidad 1 Fuente: Respuestas al cuestionario del evento de socialización de investigaciones. La mayoría de los temas se propusieron una sola vez, aunque algunos fueron referidos por varios asistentes, particularmente el de evaluación de impacto de la estrategia de RBC, seguidos con dos propuestas de la formación laboral. Otras problemáticas fueron acceso a la cultura y la educación; la discapacidad por etapas del ciclo vital y grupos poblacionales (etnias, desplazados, entre otros) 26 y, por último, sexualidad y discapacidad. Una de las personas con discapacidad asistentes al evento refirió que considera pertinente investigar en temas de discapacidad por etapas del ciclo vital y en relación con grupos poblacionales como afrodescendientes, etnias, personas en situación de desplazamiento y lesbianas, gays, bisexuales y travestis (LGBT). El otro asistente hizo énfasis en que “hay mucho por hacer” y en la necesidad de pasar de las políticas públicas a los hechos, pues, en su concepto, hay muchas normas que no se cumplen y “se quedan en el papel”. Estas percepciones apuntan a la necesidad de generar investigaciones que permitan evaluar la implementación y el impacto de las políticas públicas, entendidas no solo como normas jurídicas, sino en sus otras formas de expresión descritas por Gómez (2002), en cuanto a esquemas técnicos de decisión (planes, programas, proyectos), contratos del Estado con particulares con el fin de resolver problemas de interés público como transporte, educación y salud, y normas incorporadas por la cultura para actuar frente a asuntos de interés público. Solo tres respuestas hicieron referencia a diseños de investigación, solicitando se incluyan diseños cuantitativos, cualitativos y cuali-cuantitativos, sin ninguna diferencia en la frecuencia. Aunque pueden no tener significancia estadística, en conjunto, llevan a considerar la vigencia de los diferentes tipos de diseño para la temática en particular. Análisis de contenido Este apartado atiende al análisis de los aportes de la investigación en el terreno particular de la política en discapacidad. En una aproximación inicial, se encontró que: La investigación sobre asesorías domiciliarias encuentra otras voces como los cuidadores. A partir de este hecho se inició la acción denominada Cuidando a Cuidadores y posteriormente al desarrollo de dos investigaciones más que han sido realizadas desde la Universidad Javeriana. Las investigaciones relacionadas con las ayudas técnicas realizadas con la Universidad del Rosario constituyen un aporte estructural en la organización de los bancos de ayudas técnicas en las localidades, los procesos de sistematización de la información, la elaboración de guías 27 de atención en rehabilitación que le permitieron a la estrategia reconocer los avances conceptuales y las distancias que se pueden dar en la práctica. La investigación desarrollada por Maloka, Secretaría Distrital de Salud y Ministerio de la Protección Social permitió ver que todos comparten los escenarios de la vida cotidiana y que la ciudad requiere hacer ajustes importantes para garantizar la inclusión. En esta sistematización de experiencia se destacó la voz de las personas con discapacidad. Algunas investigaciones surgieron desde la salud pública, entonces el tema de la “determinación social” que se vislumbraba en las indagaciones, implicó entender el funcionamiento de los escenarios micro, meso y macro, la relación que tienen, cómo se identifican las inequidades que allí se dan, y cuáles son las relaciones de poder que se presentan y se proyectan a una propuesta quizá de justicia social y de derechos humanos, vista la discapacidad en una manifestación desde la diversidad. De otra parte, para Hanneya y González (2008) es cada vez más importante agrupar los hallazgos de los estudios individuales en revisiones sistemáticas, con el fin de proporcionar evidencia más contundente para el diseño de políticas. Ahora bien, para ampliar el análisis de contenido y profundizar en la temática de la política, se consideran los planteamientos de Weiss citado por Hanneya y González (2008) quien indica que se puede concebir y utilizar la investigación para el diseño de políticas de tres maneras fundamentales: 1) como datos y hallazgos; 2) como ideas y críticas, o 2) como resúmenes y argumentos para tomar acción. Resultado de investigación como datos y hallazgos En esta categoría se encuentran las investigaciones relacionadas con las representaciones sociales (Vargas, 2006; Bello y Tovar, 2008), evaluación de la política en discapacidad (Muñoz, 2006), fortalecimiento de la rehabilitación institucional (Serrato, 2007), discapacidad e inequidad social (Martínez, 2007), identificación y análisis de la situación de salud (Salguero, 2010). Resultado de investigación como ideas y críticas Dentro de este grupo se ubican las investigaciones que dan cuenta de las dimensiones de la inclusión/exclusión en personas con enfermedad mental (Bravo, 2007), inclusión social y 28 competencias intersectoriales (Garzón y Molina, 2007), formulación de la política pública en discapacidad en lo local (Galves, 2007), construir ciudadanía... tejer redes… (Montejo, 2007), correspondencia entre las perspectivas de la comunidad y Secretaria Distrital de Salud (Raba, 2009).Resultado de investigación como resúmenes y argumentos para tomar acción Como ejemplo del uso de los resultados de investigación como resúmenes y argumentos para mover a la acción, se encuentran las asociadas a las asesorías domiciliarias y el proyecto Cuidando a Cuidadores (Buitrago, 2005; Buitrago y Santacruz, 2007; Buitrago, Eslava y Ortiz, 2009), tecnología y discapacidad (Ríos y Laserna, 2007), la educación para la ciudadanía (Sánchez, Torres, Vargas, 2009), discapacidad y accesibilidad (Fuentes, 2010), sistema de Información (Hernández, 2007), identificación de barreras y facilitadores de discapacidad (Maloka, Secretaría Distrital de Salud y Ministerio de Protección Social, 2007) Posteriormente, al analizar la aplicación de la investigación en la construcción de políticas, Hanneya y González (2008) reconocen que existen numerosos obstáculos, tanto en los intentos de utilizar investigación para el diseño de políticas sanitarias de manera sistemática, como en la evaluación del nivel de impacto logrado por ella. Entonces emergen los retos frente a cómo avanzar. Este es un ejercicio que se hace con investigaciones que tienen que ver con la experiencia de discapacidad y estrategia de RBC, seguramente hay otras que no fueron realizadas para esta experiencia pero que pueden nutrirla. Además, es un hecho la posibilidad de que existan muchas más investigaciones en el tema de discapacidad y en otros que ayuden a entender cuáles son los caminos políticos que se pueden seguir, así se ampliaría el panorama. Para continuar la indagación sobre el contenido, resulta útil realizar un análisis de correlación entre las investigaciones y las cuatro (4) dimensiones definidas en la política pública “Bogotá incluyente y accesible”. A continuación se relacionan los trabajos agrupados en cada una de las categorías: 29 Desarrollo de capacidades y oportunidades. Buitrago, (2005); Buitrago y Santacruz (2007); Martínez (2007), Serrato (2007), Ríos y Laserna (2007), Buitrago, Eslava y Ortiz (2009), Raba (2009), Salguero (2010). Ciudadanía activa. Muñoz (2006), Montejo (2007), Galves (2007), Garzón y Molina (2007), Sánchez, Torres y Vargas (2009). Cultura simbólica. Vargas (2006), Bravo (2007), Bello y Tovar (2008). Entorno, territorio y medio ambiente. Maloka, Secretaría Distrital de Salud y Ministerio de la Protección Social (2007), Hernández (2007), Fuentes (2010). El análisis de contenido llevó a los investigadores a aproximarse de manera diferente a las producciones académicas, y a los tomadores de decisiones políticas a considerar el aporte de los estudios realizados para una temática en particular, porque, en últimas, como lo señalan Hanneya y González (2008), es más probable lograr un impacto cuando los investigadores y los diseñadores de políticas colaboran entre sí, es decir, cuando los organismos receptores tienen la capacidad para aprovechar los hallazgos de la investigación. 30 Capítulo 5 Discusión Aportes de la investigación a la construcción de la política Para Suwanwela (2008), todo país, incluso los más pobres, debe llevar a cabo algún tipo de investigación para resolver sus propios problemas. Esto implica que es vital investigar cómo se puede transferir el conocimiento existente en el mundo para utilizarlo en el entorno local /distrital y viceversa. También implica ver desde la perspectiva de los investigadores, y de otros actores, cómo las investigaciones aportan a la construcción de políticas. Respeto a esto, en la tabla 4 se consolidan las respuestas de los aportes a la política en discapacidad del Distrito Capital. Tabla 4. Aportes de las investigaciones a la política de discapacidad, según los investigadores ¿Cómo aporta su investigación a la construcción de la política? - En el reconocimiento efectivo de la Convención de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad promulgada por la Organización de Naciones Unidas (ONU) en el 2006, que ha sido ratificada plenamente por Colombia. - En políticas integrales, transversales e intersectoriales que tengan aplicación efectiva. - En las políticas antidiscriminación para eliminar barreras sociales y actitudinales. - En el fortalecimiento del ejercicio ciudadano de las personas con discapacidad. - Con la participación de las personas con discapacidad y sus familias en la construcción de las políticas, en diálogo con profesionales, entidades gubernamentales y no gubernamentales. - Con aproximaciones investigativas que incluyen otras aproximaciones metodológicas que desde el nivel local aportan al distrito. - Con educación para los derechos humanos y educación ciudadana que garantice la participación en distintos escenarios públicos. - Con acciones de inclusión educativa y laboral de las personas con discapacidad y sus cuidadores para asegurar ingresos y calidad de vida de estas familias. Fuente: Elaboración propia. 31 En cuanto a los investigadores, si bien se registra un buen número de académicos, también aparecen profesionales de la Red de Hospitales Públicos en proceso de formación postgraduada que vuelven a sus prácticas comunitarias, cuestionándolas y enriqueciéndolas por la vía investigativa. Lo anterior muestra una nueva ruta de reflexión sobre la práctica y la potencia para la construcción de política de manera argumentada. Tabla 5. Aportes de las investigaciones a la política de discapacidad, según participantes en el evento En el reconocimiento de la voz y la experiencia de las personas en situación de discapacidad. • En la identificación diferentes actores y sectores en el abordaje de la discapacidad. • En el posicionamiento de los cuidadores como actores relevantes. • En la trascendencia del abordaje médico-asistencial en el tema de discapacidad. • En el abordaje desde lo territorial y lo local. • En el hecho de mostrar la vigencia de temas de promoción y prevención. Con la inclusión como fin de la RBC. • Con la evaluación del impacto de la RBC y las políticas existentes. • Con la visibilización de la experiencia en RBC. Con el hecho de garantizar la implementación y el cumplimiento de las políticas existentes, especialmente en la inclusión laboral. Fuente: Respuestas al cuestionario del evento de socialización de investigaciones. Una revisión de los planteamientos de los investigadores, contrastados con los señalados por los participantes en el evento, resalta que en el terreno de la política los aportes se cifran en que: - Las políticas sean integrales pero, ante todo, que se garantice su implementación y cabal cumplimiento. - La investigación permite transcender el conocimiento obtenido desde el nivel local al nivel distrital, especialmente cuando las investigaciones emergen de experiencias con amplia participación de personas con discapacidad, por ejemplo, la accesibilidad y discapacidades en Fontibón y la de Construir Ciudadanía...Tejer Redes). 32 - Se requieren la inclusión educativa y la laboral para garantizar el ingreso económico tanto a la persona con discapacidad, como a sus familias. - Es indispensable la participación de las propias personas con discapacidad (voz y experiencia), como de sus familias (especialmente los cuidadores), quienes deben interactuar con servidores públicos y otros actores en el ciclo de la definición de la política. De lo anterior se recupera el verdadero sentido de estas investigaciones al considerar, siguiendo a Gerber (2008, p. 271) quien afirma que: “existe una imperiosa necesidad de incluir en las investigaciones las voces de las personas con discapacidad para que sean ellas quienes hablen sobre sus propias vidas”. Lo anterior constituye un común denominadoren la mayoría de las investigaciones revisadas, es decir, que las personas con diferentes discapacidades fueron escuchadas, al igual que sus cuidadores. De otra parte, teniendo en cuenta que la estrategia de RBC tiene múltiples acciones, se encontró que una investigación reportaba considera “todas” las acciones pero no las diferenciaba. Dos (2) investigaciones se relacionaron con los consejos locales, dos (2) con el tema de cuidando a cuidadores. En estas últimas se contaba con análisis previos a asesorías domiciliares; en una de ellas, se identificó cómo la autora empezó a conformar una línea de investigación en este tema, facilitada, según su reporte, por la financiación de la universidad a la cual se encontraba vinculada. Otros temas como los relacionados con agentes de cambio apenas empiezan a figurar. En este contexto, la RBC es una estrategia que atiende a unos lineamientos políticos, que obedece a un ordenamiento territorial, lo cual implica pensarla en varios niveles – macro, meso y micro–, para lograr la sostenibilidad de la estrategia. En otras palabras, vale la pena preguntarse cómo la RBC ha tenido que ajustarse a las condiciones de un nivel macro que puede ser la legislación del Sistema General de Seguridad Social en Colombia; en el meso, el plan de desarrollo y la política distrital de discapacidad; y en el nivel micro, en las relaciones cotidianas de las personas con discapacidad y su territorio. De otra parte Lavis, Oxman, Lewin y Fretheim (2009), señalan que cada día es más frecuente utilizar los datos de investigación para aclarar problemas, evaluar la aplicabilidad de los resultados para apoyar la formulación, la planificación y el seguimiento y la evaluación de políticas. Proyectos 33 como: APOYO (Oxman, Lavis, Lewin y Fretheim, 2009), Oracle en Londres (Ilic, Bediako, 2011), NESTA (2011) así lo demuestran. En ese mismo sentido, se puede decir que la investigación en discapacidad puede producir un avance en el proyecto de cambio social significativo, tal como lo señala Davis citado por Moore y Barton (2008). Ello implica ver la aplicación de la investigación en el tema de discapacidad y la estrategia de RBC, principalmente, en qué medida el conocimiento científico alimenta la toma de decisión política en la inversión de los recursos, en la redefinición de los componentes de la estrategia de RBC, entre otros. Por esto, en la presente sistematización se identificaron varias lecciones, a saber: - Primera lección. Para las universidades y los grupos de investigación reconocer que no todos los investigadores entregan informes finales a los asesores de política. Por ello, no se conocen todos los trabajos realizados. - Segunda lección. Para la SDE es indispensable usar la revista, la biblioteca o el repositorio institucional de manera que los informes finales de investigación estén disponibles para la población en general. - Tercera lección. Se requiere desarrollo de la capacidad institucional, referida a cualquier tipo de institución (incluidas las asociaciones de las personas con discapacidad) para desarrollar investigaciones y gestionar recursos ante Colciencias y otras entidades financiadoras. Por todo lo anterior, es importante recordar que el conocimiento generado por la investigación tiene usuarios y beneficiarios diferentes: los responsables de políticas, las personas que implementan las acciones, los proveedores de servicios y otros grupos más amplios. Lo anterior, de cuerdo con Suwanwela (2008) para quien la contribución política y social del conocimiento debe tener en cuenta la singularidad de cada sociedad y su estadio de desarrollo, lo cual requiere una comprensión adecuada de los factores relevantes de cada región para poder identificar y priorizar los problemas. Sin embargo, en esta sistematización, el análisis de la situación global determinó que los procesos de transferencia y aplicación del conocimiento están debilitados por la falta de divulgación de los resultados de las investigaciones, tanto vía publicaciones, ponencias y otros mecanismos de socialización, como por la ausencia de presentaciones ante los tomadores de decisiones políticas y los ejecutores de la estrategia de RBC. 34 Capítulo 6 Recomendaciones La sistematización aquí presentada evidenció cómo la gestión del conocimiento científico para la toma de decisiones políticas informadas requiere un proceso constante de investigación que implica a todos los actores en el ciclo de la política: formulación, implementación, monitoreo, evaluación. La democratización del acceso al conocimiento derivado de proyectos de investigación constituye un mecanismo para potenciar la transferencia y aplicación del conocimiento. La toma de decisiones políticas informadas se pueden nutrir vía publicaciones, ponencias, eventos, internet, entre otras, que deben acompañar el diálogo entre investigadores y tomadores de decisiones políticas. La financiación de las investigaciones, 2 demanda reformas estructurales, tanto en el sector público como en el privado, orientadas a asegurar su inversión y viabilidad. Esto impone el reto a todos los ciudadanos de hacer visible y prioritario el tema de discapacidad y de la estrategia de RBC, ante organismos financiadores de carácter nacional, como Colciencias, y de cooperación nacional e internacional. De otra parte, en el caso de la SDS, implica incluir en la política de investigación asuntos tales como socializar la información entre todos los actores del Sistema General de Seguridad Social en Salud, asegurar la disponibilidad de los resultados de las investigaciones para su propio uso, la comunidad académica y la comunidad en general. Todo ello acorde con el plan de salud vigente del Distrito Capital, para contribuir en la afectación de los determinantes sociales, políticos y económicos de salud. A las universidades les demanda que sus grupos de investigación consideren focalizar la importancia en sus agendas de los temas de discapacidad y, en consecuencia, desarrollen la capacidad de trabajar colaborativamente en redes intergrupos, interuniversitarias e interinstitucionales en primera instancia. 2 Que se reportaron como realizadas en el 58% con recursos propios de los investigadores. 35 Para los investigadores y sus grupos emergen nuevas interseccionalidades en la población y otras categorías que valdría la pena seguir profundizando tales como la relación género discapacidad o mujer y discapacidad, niñez y discapacidad, adultez y discapacidad, cuidador y discapacidad, cuáles son esas intersecciones y cuál es el valor tiene cada una. Para la sociedad civil organizada de personas con discapacidad resalta la importancia de presentarse a convocatorias nacionales e internacionales para participar de manera diferencia y potente, incluso como investigadores de sus propias situaciones. Entre otros retos que resalta el análisis de las investigaciones se tienen: - Asumir posturas interdisciplinares, transdisciplinares, intersectoriales y transectoriales, para generar redes, comprender y tensionar relaciones de poder y ampliar los campos de conocimiento, logrando así profundizar en los temas investigados. - Generar líneas de investigación o programas que contemplen las múltiples acciones que se proponen dentro de la estrategia de RBC, por ejemplo: agentes de cambio, instituciones amigas de la discapacidad, jóvenes padrinos de jóvenes con discapacidad, entre otros. - Incluir en el diseño de investigaciones, opciones tipo cuantitativo, cuali-cuantitativos y cualitativos. Lo anterior permitirá mantener y ampliar el diálogo frente a las necesidades de la población, entre el gobierno y las perspectivas académicas, dentro de las cuales, el papel de las personas con discapacidades en la investigación trascienda de ser consideradoscomo informantes a ser partícipes de las investigaciones y, en algún momento, ser investigadores. Para Oliver (2008), los investigadores deben aprender la manera de poner sus conocimientos y aptitudes al servicio de sus sujetos de estudio, con el objetivo de que ellos los utilicen de la forma que elijan. 36 Bibliografía Aristizabal, M., Santacruz C., Caicedo M.E. y García S. (2006). Hacía un modelo de rehabilitación integral comunitaria. Grupo Latinoamericano de Rehabilitación, Secretaría Distrital de Salud y Colciencias, Bogotá. Bello, M.V. y Tovar M.D. (2008). Representaciones sociales de la salud en personas con discapacidad. Tesis para obtener el título de Magíster en Desarrollo Educativo y Social. 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Martha Isabel Botero, Rectora Escuela Colombiana de Rehabilitación. - Palabras del Dr. Israel Cruz Velandia. Líder Grupo de Investigación Rehabilitación e Integración Social de las Personas con Discapacidad. Facultad de Rehabilitación y Desarrollo Humano. Universidad del Rosario - Palabras del Dr. Ricardo Rojas Higuera. Director de Salud Pública, SDS. 8:45 a 9:15 Panorama de la RBC en la Secretaría Distrital de Salud. Mg. Solangel García Ruiz, Dirección de salud pública, Secretaría Distrital de Salud de Bogotá. 9:15 a 9:45 Panorama de las investigaciones en discapacidad y RBC período 2005-2010. PhD. Aleida Fernández Moreno. 9:45 a 10:00 Refrigerio Muestra de experiencias: - Sistema de Información en Discapacidad. Janeth Hernández, Roberto Sáenz Gómez, Liliana Cuevas Ortiz, 2007. 10:00 a 11: 15 Panel 1. Individuos, colectivos y discapacidad. Moderadora: Mg. Virginia García. Presentaciones: - Cómo cuidar al cuidador de personas en situación de discapacidad. María Teresa Buitrago Echeverri, 2009. - Representaciones sociales de la discapacidad por parte de los miembros de consejos locales de discapacidad de la ciudad de Bogotá. Diana Vargas, 2006 - Vuelta a la utopía: Experiencia de hombres y mujeres con dis-capacidad ejerciendo ciudadanía. Adriana Montejo, 2007. 11:15 a 12:30 Panel 2. Construyendo políticas públicas. Moderadora: PhD Aleida Fernández Presentaciones: - Correspondencia entre las perspectivas de la comunidad y Secretaria Distrital de salud en el planeamiento de acciones de salud pública. Ana Margaret Raba Sierra, 2009. 41 - Evaluación de efectividad del proyecto cuidando a cuidadores desarrollado en Bogotá durante el segundo semestre de 2007. María Teresa Buitrago Echeverry, Martha Lucía Santacruz, 2009. - Bogotá Incluyente y accesible. Israel Cruz Velandia, 2009. 12:30 a 12:45 Preguntas auditorio 12:45 a 2:00 Receso para almuerzo Muestra de experiencias: - Tecnología y discapacidad. Adriana Ríos Rincón, Rosario Laserna Gutiérrez, Ramiro Melo Olivera, María Cristina Vargas, Nury Constanza Ramírez, 2007 2:00 a 3:15 Panel 3. Construyendo posibilidades desde lo local. Moderadora: Mg (c) Clara Duarte Cuervo. Presentaciones: - Discapacidad y accesibilidad en la localidad de Fontibón: una mirada desde el territorio y los sistemas de información geográfica participativos. Mauricio Fuentes, 2010. - Identificación y análisis de la situación de salud de la población adulta en condición de discapacidad de la localidad de Bosa. Mónica Salguero, 2010. - Bases para la educación ciudadana: una propuesta a partir del fortalecimiento de la autonomía como principio de la competencia humana del saber ser para los niños y niñas de la localidad de Usme. Islena Torres, Karen Vargas, Yolanda Sánchez, 2009. 3:15 a 3:30 Preguntas auditorio 3:30 a 3:45 Refrigerio Muestra de experiencia: En busca de una sociedad sin obstáculos. Maloka, Secretaría Distrital de Salud y Ministerio de la Protección Social, 2007. 3:45 a 4:30 Reflexiones finales. Mg. Solangel García Ruíz, PhD. Israel Cruz Velandia Nota: El evento contará con el servicio de intérprete de lengua de señas. Lugar: Escuela Colombiana de Rehabilitación, Torreón. Avenida Carrera 15 No 151-68 42 Anexo 2. Guía para Investigadores SOCIALIZACIÓN DE INVESTIGACIONES EN DISCAPACIDAD Y LA ESTRATEGIA DE REHABILITACIÓN BASADA EN COMUNIDAD Mayo 13 de 2011 GUIA DEL INVESTIGADOR Bogotá, D.C., mayo 3 de 2011 Respetada investigadora: Como es de su conocimiento la Secretaria Distrital de Salud en convenio con la Universidad del Rosario y el Hospital Centro Oriente realizarán un encuentro de “Socialización de investigaciones en discapacidad y la estrategia de rehabilitación basada en comunidad” el próximo 13 de mayo en las instalaciones de la Escuela Colombiana de Rehabilitación (Avenida Carrera 15 No. 151-68). Queremos invitarla a compartir su investigación en el panel “Construyendo posibilidades desde lo local", para profundizar en las contribuciones de su trabajo a la construcción de la política pública. El panel tendrá dos momentos: Un primer momento en el cual usted podrá realizar una breve presentación (10 minutos) sobre su trabajo. Recomendamos como máximo 7 diapositivas (título, investigador principal y coinvestigadores, institución y año; problema y conceptos clave; objetivos generales y específicos; principales resultados relacionados con la Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC) o discapacidad en general; discusión y conclusiones; y recomendaciones). Un segundo momento en el que el coordinador del panel planteará las siguientes preguntas para todos los integrantes de la mesa: ¿Cuáles de las recomendaciones de su trabajo consideran fueron tomadas en cuenta? ¿Cuáles de las recomendaciones aún siguen vigentes? ¿Qué nuevas recomendaciones tendría para apoyar el proceso de construcción actual de la política pública en discapacidad? Adjuntamos la matriz de análisis de su investigación para su revisión. Para mayor información y aclaraciones, se puede comunicar con Aleida Fernández. Agradecemos su atención. Cordialmente, Solángel García Ruiz Profesional especializado Coordinadora grupo discapacidad Secretaría Distrital de Salud 43 Anexo3. Guía para moderadores de paneles SOCIALIZACIÓN DE INVESTIGACIONES EN DISCAPACIDAD Y LA ESTRATEGIA DE REHABILITACIÓN BASADA EN COMUNIDAD Mayo 13 de 2011 GUIA para MODERADORES PANEL PANEL: Queremos invitarlo a coordinar este panel y para ello le solicitamos efectuar: 1. Breve presentación de los trabajos de la mesa (incluidos los de correlato). 2. Coordinación la secuencia de presentaciones, manejando el tiempo de cada presentación (10 minutos). 3. Planteamiento de las preguntas que deben responder los investigadores (25 minutos) 4. Cierre preliminar. Año Autores y Títulos Razón de Exclusión *** Investigación (es) Universidad Central No se logra conseguir el PDF 2010 Maria Fernanda Olarte Achieving the desirable nation: prenatal testing and abortion in Colombia. The case of Amniocentesis. Original en inglés 2010 Adriana Montejo Investigación INCI 44 Anexo 5. Investigaciones revisadas y excluidas por diferentes razones Fuente: elaboración propia a partir de la información obtenida durante el proceso. Modelo/dispositivo para la inserción del mundo laboral/ocupacional vivido por personas con dis-capacidades SDS * 2010 Miguel Duque Propósito y trayectoria del cuidador principal de niños y niñas en situación de discapacidad. Una mirada desde la perspectiva cultural y de capacidades. Hospital de la Misericordia
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