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Página | 1 INSTITUTO SUPERIOR DE FORMACIÓN DOCENTE Y/O TÉCNICA Nº 14 - LINCOLN TRABAJO FINAL DE INVESTIGACIÓN PARA ASPIRAR AL TÍTULO: TÉCNICO SUPERIOR EN TRABAJO SOCIAL TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Y SU ABORDAJE DESDE LAS INSTITUCIONES PÚBLICAS. AUTORA: ESPER YESICA. PROFESORA: RODRÍGUEZ ROMINA. Página | 2 AGRADECIMIENTOS Al Instituto Superior de Formación Docente y/o Técnica N° 14 por recibirme y darme la posibilidad de concluir mi carrera. A mi Directora de Tesis, Romina Rodríguez, por brindarme las herramientas metodológicas y acompañarme con gran profesionalismo durante este hermoso recorrido. A las Instituciones y a las familias por abrirme sus puertas y aportar su valiosa información. A mi esposo e hijos por su contención y las ausencias soportadas. Sin todos ellos no hubiera sido posible alcanzar cumplir este sueño. Yesica Esper. Página | 3 RESUMEN El presente Trabajo Final de Investigación se lleva a cabo con la intención de conocer y analizar las políticas de acción y servicios de atención que ofrecen a las familias, las Instituciones Públicas de la ciudad de Los Toldos, Partido de General Viamonte, para el tratamiento de niños/as con Trastorno del Espectro Autista, durante el transcurso del año 2017 y primer trimestre del año 2018. Para poder dar respuesta a este interrogante se pone el foco de interés y análisis en el conocimiento que los profesionales de dichas instituciones tienen de las políticas públicas referidas al Trastorno del Espectro Autista, como así también la manera en que las ejecutan; en el trabajo interdisciplinario y en red en torno a la problemática, y en el rol asignado a la familia durante el proceso de identificación y tratamiento de este trastorno. Se entrevista a un total de once profesionales que desempeñan sus funciones en cuatro instituciones públicas de la ciudad y a tres familias cuyos hijos han sido diagnosticados con TEA, y se realiza luego un análisis cualitativo/interpretativo de sus discursos. Página | 4 TEMAS N° DE PÁGINA RESUMEN 3 INTRODUCCIÓN 6 Motivación 7 Justificación 7 Viabilidad 7 Estado de la cuestión 8 Tema 9 Problema 9 Objetivo General 9 Interrogantes 9 Objetivos Específicos 9 Hipótesis 10 MARCO TEÓRICO 11 Capítulo N° 1: Breve recorrido histórico 12 1.1 De su etimología, definición y clasificación. 12 Capítulo N°2: Trastornos del Espectro Autista 14 2.1 Trastorno Generalizado del Desarrollo y Trastorno del Espectro Autista 14 2.2 Autismo 15 2.3 Síndrome de Asperger 15 2.4 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado 17 2.5 Nuevos criterios diagnósticos para los TEA 17 Capítulo N°3: Los TEA y sus posibles factores causales 19 3.1 Teorías y modelos explicativos sobre el autismo. 19 Capítulo N°4: La Familia 22 4.1 Buscando definir la palabra familia 22 4.2 Tipos de familia más comunes 22 4.3 Rol de la Familia 23 4.4 Rol de la familia en la detección del autismo 25 4.5 La importancia de un diagnóstico temprano. 26 Capítulo N°5: Los Tea y sus tratamientos 28 Página | 5 5.1 El tratamiento: un traje a medida… 28 5.2 Modelos de tratamiento en los TEA 29 5.3 ¿Existe prevención del autismo? 32 Capítulo N°6: TEA y ámbito educativo 34 6.1 ¿Cuáles son los roles que desempeña cada actor educativo/institucional? 34 6.2 Inclusión educativa en la actualidad. 42 Capítulo N° 7: Instituciones, políticas de acción 43 Capítulo N°8: ¿Qué dice la Ley? 45 ESTRUCTURA METODOLÓGICA 48 Tipo de investigación 49 Universo 49 Muestra y tipo de muestreo 50 Instrumento de recolección de datos 50 TRABAJO DE CAMPO Y ANÁLISIS DE DATOS 52 Análisis de las entrevistas a las familias 54 Análisis de las entrevistas a las Instituciones 60 INFORME FINAL Y PROPUESTAS 68 BIBLIOGRAFÍA 71 ANEXOS 73 Página | 6 INTRODUCCIÓN El siguiente trabajo de investigación trata de vislumbrar las problemáticas que atraviesan las familias de los niños que padecen Trastornos del Espectro Autista (en adelante TEA) y cómo intervienen los profesionales de las instituciones públicas de la ciudad de Los Toldos, para con estas familias. Cuando se habla de problemáticas, se hace referencia a una serie ordenada o sistemática de problemas que atraviesan estas familias en el diario vivir, desde el simple hecho de no contar con un diagnóstico certero para el niño/a, hasta lograr un tratamiento adecuado para mejorar su calidad de vida y la de su entorno (familia). Esto podría deberse a la falta de especializaciones de los distintos profesionales y/o, por qué no, a la falta de políticas públicas en lo referido al tema. Los TEA comprenden una serie de trastornos neurobiológicamente diversos y son estados caracterizados por déficits masivos en diferentes áreas del funcionamiento, que conducen a un deterioro generalizado del proceso evolutivo (Hales y Yudofsky, 2000). Se caracterizan por ser una forma de perturbación grave, extraordinariamente incapacitante y crónica; que demanda cuidados y atenciones prácticamente durante toda la vida. Este tipo de trastornos (Trastorno Autista, Trastorno de Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo y Trastorno del Desarrollo no Especificado) se inician antes de los 3 años y afectan a varias áreas del desarrollo, especialmente las relativas a las habilidades para la interacción social, las habilidades comunicativas y lingüísticas y las habilidades para el juego y el desarrollo de actividades e intereses y se presenta con un amplio espectro de gravedad. Los primeros síntomas suelen ser poco claros y es frecuente que provoquen, en los padres y familiares, sentimientos de intranquilidad y temor más que una actitud eficaz de búsqueda de ayuda profesional. Los trastornos del espectro autista tienen un curso continuo. Página | 7 MOTIVACIÓN La presente investigación se concreta con el interés de conocer las experiencias y vivencias de las familias, cuyos niños han sido diagnosticados con TEA, a la hora de intentar acceder a distintas prestaciones públicas de la localidad de Los Toldos. La principal motivación nace de una conversación que la autora, en aquel entonces estudiante del último año de la carrera “Tecnicatura Superior en Trabajo Social”, mantiene con una familia que no disponía de los medios ni recursos necesarios para acceder a un diagnóstico gratuito para su niño de 3 años, el cual padecería TEA. Al evidenciar tal desamparo por parte de los profesionales y/o de las instituciones públicas de la localidad, decide comenzar a investigar en profundidad la temática en el marco de la materia “Trabajo Final de Investigación”, la cual la provee de las habilidades y de las herramientas metodológicas necesarias para poder conducir con éxito la presente Tesis. JUSTIFICACIÓN En la presente tesis de grado se investigan y analizan las políticas de acción y servicios de atención que las Instituciones Públicas de la Ciudad de Los Toldos ofrecen a las familias para el tratamiento de niños/as con TEA. Cuando un Trabajador Social se pone en contacto con las familias de los niños que padecen discapacidades, como son los TEA, comienza a advertir todas las problemáticas con las que se enfrentan a diario; más aún cuando no se dispone de una cobertura de salud prepaga u obra social para poder acceder a un tratamiento adecuado. Además, tampoco se tiene en claro si actualmente en nuestra localidad se cuenta con programas, proyectos o planes gratuitos destinados a estas familias. Finalmente se considera que la presente tesis de grado es de utilidad para el colectivo profesional ya que sus resultados aportaran conocimientosde elevada riqueza informativa, que servirán de base para futuras investigaciones o permitirán repensar y replantearse nuevas estrategias de intervención. Asimismo, se considera conveniente investigar esta temática debido a la escasa información que existe al respecto, al menos en la localidad de referencia. VIABILIDAD La posibilidad de concretar la presente investigación está dada por el hecho de contar con el aval del CEAT, de la Escuela N°3, de la Escuela de Educación Especial N°501 y del Colegio San José, para realizar el trabajo de campo en el marco de dichas instituciones. Estas últimas no solo pondrán a disposición de la tesista la información solicitada de los casos que abordan (legajos, diagnósticos, etc.) sino también brindaran respuesta a los interrogantes planteados en el encuadre de una entrevista. A su vez, los profesionales que allí se desempeñan cumplirán el rol de informantes claves, es decir, apadrinarán a la investigadora en las siguientes fases del trabajo de campo, facilitando su acceso a las familias. En este sentido queda garantizada la viabilidad política/institucional del presente estudio. Página | 8 A su vez, como la temática elegida no suscita recelos ni dilemas ético-morales en la población estudiada, es factible contar con la participación de las familias a lo largo del proceso investigativo. Estas personas brindaran los datos necesarios desde su propia realidad y subjetividad, quedando así garantizada la viabilidad social de dicha investigación. Teniendo en cuenta los tiempos institucionales y la metodología utilizada, es viable dar respuesta al problema de investigación en el plazo acordado (2017-2018). ESTADO DE LA CUESTIÓN En la localidad donde se lleva a cabo la investigación no se cuenta con información sobre el tema, es decir no existen investigaciones previas que aborden los TEA en relación a las políticas públicas y desde el campo de lo social. Se han recorrido distintas instituciones educativas, bibliotecas, municipio, hospital, Centro de Día, Centro de Estimulación Temprana, entre otras, y no se ha hallado información al respecto. Ampliando el abanico del estado de cuestión, se busca en otros ámbitos como biblioteca del trabajador social en internet, pero tampoco se cuenta con este tipo de información, sobre políticas de acción y servicios de atención de instituciones públicas. Lo que sí se ha encontrado son investigaciones de maestros de educación especial, pero vinculadas estas a la integración e inclusión de niños con discapacidad en instituciones educativas públicas comunes. En el país, como así también en España, existen muchas asociaciones u organizaciones formadas por los mismos padres de niños con TEA que acompañan e informan a otras familias que comienzan este recorrido. Algunas de ellas son: Comunidad Asperger, en Junín. www.panaacea.org apadea.org.ar/ www.mirame.org.ar/nosotros- tgd-padres.com.ar/ www.buenosaires.gob.ar › ... › BA Solidaria › Fundación Brincar por un autismo feliz asperger.org.ar http://www.panaacea.org/ http://www.mirame.org.ar/nosotros- Página | 9 TEMA: Trastornos del Espectro Autista y su abordaje desde las Instituciones Públicas de la Ciudad de Los Toldos, Partido de General Viamonte. PROBLEMA ¿Qué políticas de acción y servicios de atención ofrecen a las familias, las Instituciones Públicas de la ciudad de Los Toldos, Partido de General Viamonte, para el tratamiento de niños o niñas con Trastornos del Espectro Autista durante el transcurso del año 2017 y primer trimestre del año 2018? OBJETIVO GENERAL Conocer y analizar las políticas de acción y servicios de atención que ofrecen a las familias, las Instituciones Públicas de la ciudad de Los Toldos, Partido de General Viamonte, para el tratamiento de niños/as con Trastornos del Espectro Autista, durante el transcurso del año 2017 y primer trimestre del año 2018. INTERROGANTES DE LA INVESTIGACIÓN 1. ¿Qué conocimiento tienen los profesionales de la ciudad de Los Toldos de las políticas públicas existentes para el abordaje de los TEA? ¿De qué manera las implementan durante su intervención profesional? 2. ¿De qué manera intervienen los profesionales frente a los casos de TEA? ¿Se realiza un abordaje interdisciplinario? ¿Qué seguimiento se hace de los distintos casos? 3. ¿Qué rol y funciones los profesionales asignan a las familias durante el tratamiento de los TEA? OBJETIVOS ESPECÍFICOS 1. Indagar el conocimiento que los profesionales tienen de las políticas públicas existentes para el abordaje de los TEA y analizar la manera en que estas son implementadas durante su intervención profesional. 2. Conocer la manera en que los profesionales intervienen frente al TEA y analizar el abordaje interdisciplinario y el seguimiento que realizan de los casos. 3. Analizar y evaluar el rol y las funciones que los profesionales asignan a las familias durante el tratamiento de los TEA. Página | 10 HIPÓTESIS 1. Algunos profesionales de la ciudad de Los Toldos no adecuan sus prácticas a las políticas públicas vigentes en el tratamiento de los TEA. A su vez, las estrategias de intervención implementadas no siempre se adaptan al contexto socio-económico y cultural de cada familia. 2. Pocas veces las familias reciben el asesoramiento y la contención psico-social necesaria por parte de los profesionales de las Instituciones Públicas. 3. En algunas ocasiones el trabajo en red para el abordaje de los TEA en las instituciones públicas de la ciudad, es deficiente o prácticamente nulo. Página | 11 Marco Teórico Página | 12 CAPITULO N° 1: UN BREVE RECORRIDO HISTÓRICO POR LOS TEA Antes de introducirnos de lleno en la temática que nos convoca, se considera útil y conveniente realizar primeramente una breve revisión histórica de los Trastornos del Espectro Autista hasta nuestros días. El objetivo del presente capítulo es volver la mirada hacia el pasado para conocer la naturaleza y origen del autismo y, comprender de este modo, su situación actual (características, diagnóstico y tratamientos). La idea no es realizar un análisis exhaustivo y minucioso de sus antecedentes históricos, sino aportar los elementos fundamentales y suficientes que ayuden a interpretar con mayor claridad los ejes temáticos tratados en los capítulos posteriores. Los invitamos a hacer este recorrido juntos… 1.1 De su etimología, definición y clasificación. La palabra autismo es un neologismo compuesto por el prefijo griego autos, que significa “propio, uno mismo” y el sufijo –ismo, que forma sustantivos abstractos que denotan cierto tipo de tendencia. El significado del término sería entonces “ensimismarse”, “meterse en uno mismo”. La expresión autismo fue utilizada inicialmente por Paul Eugen Bleuler en el año 1912. Este psiquiatra suizo introdujo el término para referirse a un síntoma o alteración propia de la esquizofrenia, en la cual la persona que lo padece se aparta de la realidad externa para sumergirse en sí mismo. El autismo, para ese entonces, era un diagnóstico psiquiátrico ubicado dentro del grupo de los trastornos mentales crónicos y graves caracterizados, entre otras cosas, por alteraciones en la percepción y/o la expresión de la realidad. En el año 1943, el psiquiatra austríaco Leo Kanner introdujo la caracterización de autismo infantil temprano, luego de estudiar a un grupo de niños con incapacidad para realizar acciones sociales recíprocas, para adaptarse a los cambios de rutinas y para realizar actividades espontáneas. También advirtió dificultades en el habla (ecolalias), un comportamiento autoestimulatorio y “extraños” movimientos. Recién en este año ocurre la clasificación médica del autismo para, incorporarse en la década del 80 la noción de autismo infantil a la DSM-III. Pocos meses más tarde, el médicovienes Hans Asperger utilizó el término psicopatía autista para referirse a niños que presentaban características similares a las anteriormente descriptas, a las cuales se agregan: intereses intensos e inusuales, repetitividad de sus rutinas y apego a ciertos objetos. Asimismo, en el experimento de Asperger, los niños no presentaban dificultades en el lenguaje; contrariamente, hablaban como “pequeños profesores” acerca de su área de interés. Asperger y Kanner tal vez observaron la misma condición aunque sus interpretaciones fueron distintas, lo cual llevó a la formulación del Síndrome de Asperger (SA). Recién en el año 1970 se considera al autismo como una categoría diferente de la psicosis o esquizofrenia. Hasta ese momento, existía una confusión negativa entre ambas, de Página | 13 modo tal que las reacciones psicóticas en niños, manifestando primeramente autismo, fueron clasificadas bajo de denominación de “esquizofrenia de tipo infantil”. En el año 1980, la Asociación Americana de Psiquiatría, incorpora la expresión Trastornos Generalizados del Desarrollo, para describir alteraciones en el desarrollo de múltiples funciones psicológicas básicas referidas a las habilidades sociales y al lenguaje. Dentro de los TGD distinguía: - El autismo Infantil: antes de los 30 meses de vida. - El trastorno generalizado del desarrollo: después de los 30 meses de vida y con dos variantes (síndrome completo presente o tipo residual) - El Trastorno Generalizado del Desarrollo atípico. Siete años más tarde, se acotó el espectro de los TGD a dos diagnósticos: trastorno autista y trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Desde finales de los años 80, se habla de autismo como un continuo de diferentes dimensiones y no como una categoría única. Esto demuestra que existen tantos autismos como personas que lo padecen. A partir del año 2013 se comienza a hablar de una única categoría: el Trastorno del Espectro Autista (TEA), dentro de la cual se incluye: el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno Desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. En definitiva, “trastornos del espectro autista” es un “nuevo” nombre que refleja un consenso científico con respecto a que cuatro trastornos previamente separados son parte, en realidad, de un solo diagnóstico con diferentes niveles de gravedad de los síntomas (Cadaveira, M y Waisburg, C; 2014). Es decir, existe un único diagnóstico pero con significativa variabilidad individual en el caso. Esto permite una mayor identificación de las personas afectadas y la posibilidad de realizar un diagnóstico antes de los 3 años de vida. Desde que el autismo fue diagnosticado hace 70 años, se ha constituido en uno de los principales enigmas de la ciencia médica y psicológica. Actualmente es visto como una asignatura pendiente y, a la par, cautiva a muchos grupos de científicos que, al día de hoy, siguen estudiando sus posibles causas.1 1 CADAVEIRA, M y WAISBURG, C. Autismo. Guía para padres y profesionales. Paidós, Buenos Aires, 2014. Página | 14 CAPÍTULO N°2 TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Una vez revisados sus antecedentes históricos, estaríamos en condiciones de profundizar el conocimiento del tema que nos compete. Si bien el objetivo central de la presente tesis de grado es investigar y analizar las políticas de acción y servicios de atención que actualmente las Instituciones Públicas de la ciudad de Los Toldos ofrecen a los niños que padecen este tipo de trastornos y a sus familias, es preciso definir primero que entendemos por TEA, es decir: ¿Qué implica que un niño presente esta condición o sea diagnosticado con este trastorno? No se puede evaluar la efectividad de las estrategias de intervención o de los tratamientos, si previamente no se conoce lo suficiente sobre las características de este trastorno, que a su vez, dado a los continuos avances de la ciencia, está en proceso permanente de revisión y conocimiento. Vemos que muchas veces en el imaginario colectivo, suele estar instalada una concepción errónea o desactualizada del autismo, por ello se considera oportuno ofrecer un capítulo que brinde información general y actualizada de los TEA. Esto no solo será de gran utilidad para los profesionales que intervienen con estos pacientes, sino también para la sociedad en general. Disponer del conocimiento adecuado nos permitirá evaluar la calidad y eficiencia de los tratamientos que hoy en día se ofrecen a los niños y a sus familias. 2.1 Trastorno Generalizado del Desarrollo y Trastorno del Espectro Autista Empecemos por diferenciar los Trastornos Generalizados del Desarrollo (en adelante TGD) del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Los TGD, expresión incorporada en el año 1980 (ver capítulo N°1), engloban el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. En líneas generales afectan tres áreas del desarrollo: la comunicación (verbal y no verbal), la socialización e imaginación y la capacidad simbólica. Actualmente, se considera que la denominación TGD no es estrictamente correcta ya que el término “generalizado” puede resultar ambiguo, al implicar una afectación en todos los aspectos o áreas del desarrollo. Hoy en día se sabe que, en los individuos con autismo, el desarrollo no está afectado de manera generalizada. A su vez, el cuadro clínico es heterogéneo y engloba diferentes grados de severidad y distintos niveles de afectación. Los síntomas y su gravedad varían en cada una de las áreas afectadas, por ello es posible que un niño con autismo no tenga los mismos síntomas que otro, y van a parecer muy diferentes aunque tengan el mismo diagnóstico. Autismo sería entonces un subconjunto del espectro amplio del autismo (TEA). De ahí que resulte más apropiado hablar de TEA en lugar de TGD. Si bien, aquella incluye los mismos trastornos que los TGD, demuestra que bajo ningún punto de vista un niño con autismo puede ser visto y tratado igual que otro. Por ello, no existe un único autismo, sino un amplio espectro de manifestaciones clínicas sobre este. Desde este punto de vista, será fundamental conocer las fortalezas y debilidades específicas de cada niño, para poder definir sus necesidades terapéuticas y plantear un tratamiento u apoyo individualizado y adaptado a cada paciente con TEA (Cadaveira, M y Waisburg, C; 2014). Página | 15 2.2 Autismo El autismo no es una enfermedad, sino un trastorno que afecta a la persona a lo largo de toda su vida y que hasta el momento no tiene cura. Parafraseando a Cadaveira y Waisburg (2014) implica un modo distinto de pensar y de vivir y afecta la forma en que el niño percibe el mundo. Siguiendo el pensamiento de estos mismos autores, el concepto de “espectro” implica comprender al autismo como un continuo con diferentes dimensiones, más que como una etiqueta diagnóstica. Esto significa que no hay una categoría única y nítida que pueda abarcar todas las manifestaciones posibles del autismo. El concepto de “espectro autista” fue desarrollado por Lorena Wing en 1979 que, años más tarde, da lugar a lo que se conoce con el nombre de triada de Wing, la cual plantea tres dimensiones básicas dentro del espectro autista: trastorno de la reciprocidad social, trastorno de la comunicación verbal y no verbal, y ausencia de capacidad simbólica y de conducta imaginativa. Así, la triada de Wing, se constituye en la base para el diagnóstico de autismo. En 1997 Ángel Riviere amplió las dimensiones que pueden aparecer dentro del Espectro Autista: - Trastornos cualitativos de la relación social. - Trastornos de las capacidades de acción, atención y preocupación. - Trastorno de las capacidades intersubjetivas. - Trastornos de las funciones comunicativas - Trastornos cualitativos del lenguajeexpresivo y comprensivo. - Trastornos de las competencias de anticipación. - Trastornos de flexibilidad mental y comportamental. - Trastornos del sentido de la actividad propia. - Trastornos de la imaginación. - Trastornos dela imitación. - Trastornos de la capacidad de elaborar significantes. Este mismo autor señala además que, la naturaleza y expresión de dichas alteraciones dependen de una serie de factores: la gravedad del trastorno, el sexo (ya que afecta con más intensidad aunque con menor frecuencia a mujeres que a varones), la edad, la adecuación de los tratamientos utilizados y el apoyo de la familia. 2.3 Síndrome de Asperger Actualmente, el Síndrome de Asperger se encuentra ubicado dentro del abanico del espectro del autismo. Se trata de un trastorno del desarrollo, de base neurobiológica, que afecta el funcionamiento social y el espectro de actividades e intereses de una persona (Cadaveira, M y Waisburg, C; 2014). Al afectar el neurodesarrollo, comparte características con los problemas del desarrollo de los trastornos del espectro autista. A diferencia del autismo, las áreas del desarrollo (socialización, comunicación, lenguaje y conductas e intereses) no se encontrarían tan afectados en el Síndrome de Asperger, ya que la persona posee habilidades cognitivas normales o superior a la media y porque ha desarrollado el lenguaje oral en el tiempo esperado. Sin embargo, pareciera no Página | 16 utilizar este lenguaje de manera “socialmente adecuada” al cien por ciento. Aunque Asperger (1991) describiera el lenguaje de estos niños como el de un adulto, lo cierto es que se caracteriza por la ausencia de entonación adecuada al contexto, un volumen inapropiado y con un contenido no adaptado a la situación ni a los intereses del oyente. A su vez, el lenguaje se caracteriza por ser rebuscado, formalmente excesivo, inexpresivo y con alteraciones prosódicas. Estas personas tienen un tipo de pensamiento lógico, concreto, literal y muy sistemático. Presentan un mayor rango de intereses sociales y motivación para la interacción que las personas con autismo; pero manifiestan dificultades para relacionarse con los demás y, en ocasiones, exhiben comportamientos desajustados que las hacen parecer carentes de emoción (Cadaveira, M y Waisburg, C; 2014). Si bien poseen un buen nivel de comprensión acera de situaciones sociales aprendidas, pueden reaccionar de manera inadecuada ante hechos inesperados. Los acercamientos sociales suelen estar caracterizados por conductas estereotipadas y conversaciones verborrágicas y monotemáticas sobre un tema de su interés; ya que frecuentemente tienen alguna habilidad especial en áreas más bien restringidas. Estas personas suelen presentar problemas relacionados con las conductas adaptativas, especialmente en lo que respecta al auto control, la frustración, el control de los impulsos, el manejo de la ira y los estados de ánimo en general. Sin embargo, pueden vivir de forma independiente, mantener un trabajo y formar su propia familia. En el síndrome de Asperger pareciera ser más evidente la falta de coordinación o torpeza motora, mientras que en el autismo lo más llamativo suelen ser las conductas estereotipadas. Los niños con Asperger no suelen ser diagnosticados a edades tempranas, como ocurre en el caso de autismo. Los síntomas en los más pequeños pueden ser muy sutiles o asociarse con características de la personalidad o rasgos de inmadurez. Por lo general, los síntomas comienzan a detectarse en la escuela (a los 6 años aproximadamente). Al igual que el autismo el Síndrome de Asperger no se cura, pero con determinados tratamientos específicos se puede mejorar el perfil de fortalezas, conductas, potencialidades, habilidades sociales y comunicativas de la persona. Podría decirse que hoy se está comenzando a tener una visión más real acerca de la manera en que este síndrome afecta a las personas que lo padecen. Hasta no hace mucho tiempo, se las consideraba personalidades excéntricas o genios “peculiares”. Investigaciones recientes han puesto en evidencia que el cuadro de los trastornos del espectro autista cambia con el correr del tiempo, lo que significa que un niño puede ser diagnosticado de autismo y, luego de haber recibido tratamiento y a lo largo de su vida, ser diagnosticado con Síndrome de Asperger (Attwood, 2002; Gillberg, 2002). En definitiva, más allá de cada diagnóstico, antes de la “etiqueta” hay una persona, con una determinada subjetividad, un modo particular de procesar la información, y una manera de sentir y ver las cosas. Por eso hay que tener siempre presente que cada tratamiento debe estar centrado en la persona y no en el diagnóstico, para poder darle la posibilidad de adquirir la mayor cantidad de competencias que necesita (y que aún no ha desarrollado de un modo natural y funcional) en el menor tiempo posible, y con el objetivo que luego pueda ir generalizándolas a contextos naturales con o sin la ayuda terapéutica. Página | 17 Suele ocurrir que los personas con Asperger, al evidenciar progresos y mejorías, pierdan voluntaria o involuntariamente los apoyos terapéuticos y psico educativos, cuando en realidad los siguen necesitando. La interrupción del tratamiento podría acarrear a futuro otro tipo de dificultades, como ser: la exclusión social, la angustia, la ansiedad, la irritabilidad, el estrés, entre otras; lo que los lleva a convertirse en víctimas de su propio éxito. Las últimas investigaciones revelan que el riesgo de padecer depresión, ansiedad u obsesiones en las personas con Síndrome de Asperger, aumenta considerablemente a partir de la adolescencia, sobre todo si no han recibido el diagnóstico y apoyo terapéutico necesario en tiempo y forma. 2.4 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado En palabras de Cadaveira y Waisburg (2014), este trastorno agrupa niños/as que presentan alteraciones en habilidades sociales y comunicativas, como así también un repertorio limitado de intereses; pero que aparecen a una edad más avanzada a la establecida como criterio (3 años) o con una presentación atípica o incompleta de los síntomas. La interacción social se caracteriza por: la alteración en la utilización de comportamientos no verbales (por ejemplo; expresión facial inexpresiva y postura corporal y gestual inapropiada), la incapacidad para establecer relaciones sociales adecuadas con las personas de su misma edad, y por la falta de reciprocidad socio-emocional (incapacidad para participar activamente en juegos simples, dificultad para percibir el malestar de otras personas). Con respecto a la comunicación verbal y no verbal, estas personas presentan un retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral, que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación (mímica o gestos) y utilizan el lenguaje de manera estereotipada, repetitiva o con carácter idiosincrásico (uso del “tu” en lugar del “vos”). Manifiestan preocupación anormal por uno o más patrones estereotipados y restringidos de interés, y una adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales. 2.5 Nuevos criterios diagnósticos para los TEA Matías Cadaveira y Claudio Waisburg (2014) en su libro Autismo-Guía para padres y profesionales, describen detalladamente los nuevos criterios para diagnosticar los TEA, citados en el DSM-V. Se requieren dos componentes para su diagnóstico: a) Déficits en el uso o la comprensión de la comunicación social y la interacción social en múltiples contextos, que se manifiestan en: ▪ Déficits en las conductas comunicativas no verbales utilizadas para la interacción social, que van de las alteraciones en el contacto visual y lenguaje corporal, hasta una falta total de expresión facial o gestual. Página | 18 ▪ Déficits en la reciprocidad social y emocional, que van desde el fracasode una conversación normal recíproca con reducido intercambio de intereses, afecta y respuesta, hasta la falta total de inclinación de la interacción social. ▪ Déficits en el desarrollo y mantenimiento de relaciones adecuadas al nivel de desarrollo, que van desde las dificultades para ajustar el comportamiento para adaptarse a los diferentes contextos sociales, las dificultades para compartir el juego comunicativo y hacer amigos, hasta una aparente falta de interés por las personas. b) Patrones repetitivos y restringidos de comportamiento, intereses y actividades, que se manifiestan en: ▪ Uso de objetos o movimiento motor estereotipado o repetitivo. ▪ Adhesión excesiva a rutinas, patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal, o excesiva resistencia al cambio. ▪ Intereses fijos y muy limitados que son anormales en intensidad o enfoque (tales como fuerte apego o preocupación hacia objetos poco comunes) ▪ Híper o hiperreactividad a estímulos sensoriales o interés inusual en los aspectos sensoriales del medio ambiente. Página | 19 CAPÍTULO N°3 LOS TEA Y SUS POSIBLES FACTORES CAUSALES: Si bien el descubrimiento del autismo se remonta al año 1943, actualmente no existe una teoría del todo convincente que explique por completo la aparición de este trastorno. Como consecuencia de la falta de información real, por mucho tiempo los actuales TEA fueron considerados como una respuesta de rechazo emocional, presentada por un niño “normal” ante un entorno emocionalmente frio y distante. En aquel entonces, se atribuían las causas del autismo a las “madres neveras”. De ahí, que las propuestas terapéuticas iban dirigidas a tratar de resolver los supuestos conflictos emocionales existentes entre estos niños y sus madres 2 . De esta manera, el autismo era considerado una psicosis de la infancia. Hoy en día, esta teoría no tiene sentido ya que es de público conocimiento que los TEA se desarrollan en los primeros meses de vida o incluso en la etapa intrauterina. Los primeros estudios, estaban centrados más en las causas del trastorno que en los procesos mentales subyacentes, lo cual obstaculizaba nuevas alternativas de tratamientos. Los casos de autismo están aumentando considerablemente en la actualidad. Si bien aún no existe acuerdo entre los profesionales sobre las posibles teorías causales o explicaciones acerca de la sintomatología autista, Cadaveira y Waisburg (2014) destacan como posibles factores causales de los aumentos de prevalencia: la toma de conciencia sobre el autismo (ya que la población ya no los estaría percibiendo como algo terrible), el incremento notable de las investigaciones, la mejora en la detección precoz, la mejora diagnóstica y de los instrumentos de evaluación y tratamiento, la contaminación, las exposiciones tóxicas, ciertas mutaciones genéticas, el ritmo de vida, la alimentación, las nuevas formas en las que se vinculan padres e hijos, la crianza, los padres mayores, los niños prematuros al nacer, las ondas que generan celulares, entre otras. Sin embargo, estos factores conocidos no explican por completo el incremento de la prevalencia del autismo. Debido a este aumento, la evaluación de estrategias para la detección temprana podría permitir un tratamiento precoz, adaptado a las necesidades puntuales de cada niño con autismo, lo que permite una mayor eficacia terapéutica. 3.1 Teorías y modelos explicativos sobre el autismo. Tal como se ha mencionado en el apartado anterior, el autismo es un trastorno muy heterogéneo, que responde a diferentes causas o factores asociados supuestos, que dan lugar a intervalos variables de sintomatología. Tener autismo implica otra forma de procesar la información, de vivir y de experimentar los estímulos y las emociones; lo que no significa que la persona que lo padece se encuentre imposibilitada de sentir, sino que lo hace a su manera. 2 CADAVEIRA, M y WAISBURG, C. Autismo. Guía para padres y profesionales. Paidós, Buenos Aires, 2014. Página | 20 La revelación de que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo con una base neurobiológica ha hecho que las investigaciones actuales se centren en los procesos cerebrales, cognitivos y comunicativos subyacentes para explicar la relación existente entre las diferencias cerebrales funcionales y los síntomas nucleares del autismo. Existen variadas maneras de interpretar el autismo. A continuación se exponen las distintas teorías explicativas que se han ido desarrollando para entender algunas hipótesis. Es importante destacar que no se trata de teorías excluyentes y, que si bien dan respuesta a muchos interrogantes, aun contienen en sí mismas muchas promesas. Por lo tanto es necesario continuar con nuevas líneas de investigación y permitir que estas avancen constantemente. 3.1.1 La teoría de la mente o empatía. Se vincula a una “falla”, “carencia” o “incapacidad” para predecir e interpretar la conducta de otras personas en términos de sus estados mentales. Es decir, la persona con TEA carece de la capacidad suficiente para atribuir pensamientos, deseos, emociones e intenciones a otros (“ponerse en sus zapatos”). Asimismo, no puede diferenciar la fantasía de la realidad, los deseos de las intenciones, ni reconocer emociones propias y de otros. Esta dificultad, claramente obstaculiza los intercambios sociales. Las carencias de mentalización pueden ser compensadas con los distintos tratamientos, a través de la experiencia, el aprendizaje explícito y el entrenamiento específico. Pero como la variabilidad de síntomas de los cuadros de autismo es muy amplia, hoy en día no se puede generalizar las definiciones históricas en relación con el campo de la teoría de la mente. Sin embargo, sí se puede pensar a esta teoría dentro de un espectro. 3.1.2 Sobre las neuronas espejo y el cerebro social. Las neuronas espejo son las que participan en la comprensión de la conducta de los demás, interviniendo también en el aprendizaje por imitación y en el procesamiento del lenguaje. Son las que nos permiten discernir si lo que vemos es funcional o disfuncional, correcto o incorrecto, apropiado o inapropiado. Gracias a la imitación es posible acceder al mundo mental de otras personas y aprender de aquellos modelos que observamos en la cotidianeidad y que luego internalizamos para repetirlos como acciones apropiadas. Las personas con TEA pueden imitar comportamientos pero, debido a su dificultad para interpretar las emociones del otro, no saben cómo hacerlos funcionales. Al no generarse la retroalimentación, las personas con autismo no considerarían efectivos dichos comportamientos para “imitar”. Por lo tanto, se desarrollaría un cerebro distinto que no percibiría a las demás personas como fuentes de cooperación sino como obstáculos, lo que explicaría la marcada inclinación al individualismo, egocentrismo y ensimismamiento. 3.1.3 Teoría de la coherencia central. Frith (2003) sostiene que las personas con autismo tienen dificultad para procesar e integrar la información que reciben del medio, lo que les impide tener ideas coherentes y con sentido3. Esta teoría explicaría los motivos por los cuales se detienen en los detalles pequeños e irrelevantes, focalizándose más en las partes que en el todo. 3.1.4 Teoría del déficit de la función ejecutiva. 3 Op. Cit. Página | 21 El concepto de función ejecutiva hace referencia a un conjunto de habilidades cognitivas que se involucran para mantener un marco apropiado para la resolución de problemas. Esta función, que nos permite establecer metas, planificar, controlar impulsos y emociones, y anticiparnos; no estaría presente en las personas que padecen algún trastorno del espectro autista. Página | 22 Capítulo N°4 LA FAMILIAUno de los objetivos de la presente Tesis de Grado es analizar el rol y las funciones que los profesionales confieren a las familias de los niños con TEA a lo largo de todo el tratamiento. Dicho esto se puede partir del interrogante ¿qué es la familia? La autora de la presente investigación parte del supuesto que la familia, no es solo un actor relevante en la detección temprana de este trastorno, sino también un pilar fundamental durante el tratamiento. A lo largo de este capítulo se ponen de manifiesto los distintos roles y funciones que la familia podría desempeñar a lo largo de este proceso. Sabiendo que se debe contar con su participación activa. 4.1Buscando definir la palabra familia Se puede definir a la familia como un grupo social que está unido por relaciones de parentesco, tanto por vía sanguínea como por relaciones afectivas. Estos grupos familiares reproducen formas, valores sociales y culturales que están instalados en una sociedad. En la sociedad occidental la familia ha sufrido transformaciones a raiz de los cambios sociales y hoy en día tiene diversas formas, a diferencia de la versión de familia clásica que se desarrolló a lo largo del siglo XIX y XX. Es por eso que la definición de familia como núcleo social, compuesto por un padre, una madre y los hijos, ya no tiene vigencia. Los cambios en el mundo del trabajo y la mercantilización de la vida cotidiana así como los cambios legales y sociales en torno a la diversidad sexual han modificado y diversificado el concepto de familia en cuanto a sus formas. El surgimiento del feminismo, la apertura del mercado laboral y los logros conseguidos gracias a la lucha por la igualdad legal, hicieron que el rol de las mujeres cambie sustancialmente y, en consecuencia, cambie la idea de qué es familia y qué no. Hoy en día es muy normal que cumplan el rol de cabeza de familia, que antes ocupaba exclusivamente el hombre. En otras palabras, la definición de familia dejó de ser una sola.i Por otra parte, el acceso al divorcio y, más recientemente, la legalización del matrimonio entre personas del mismo sexo en algunos países, dieron lugar a un importante cambio en la composición de este grupo social. Las familias monoparentales, las familias ensambladas y las familias moparentales son nuevos tipos de familia que cada vez van tomando mayor importancia social y que han obligado a que la definición de familia cambie. Página | 23 4.2 Tipos de familia más comunes Si bien existen muchas clasificaciones de tipos de familia, sujetas a distintos criterios o puntos de vista, se debe saber que actualmente conviven tres grandes grupos de familias. Familia tradicional o nuclear: este es el concepto de familia más clásico, del que ya hablamos anteriormente. Es la familia compuesta por madre, padre e hijos. Actualmente, para muchos este concepto sigue vigente, sobre todo como un "deber ser". Pero la realidad es que la familia estructurada de esta manera actualmente no sigue siendo la que prevalece sobre las otras. Familia monoparental o uniparental: durante siglos, este tipo de familia se reducía únicamente a la estructura de un padre o madre cuyo cónyuge murió y uno o más hijos. Pero desde mediados del siglo XX ha ganado lugar la familia compuesta por una madre o un padre soltero o divorciado que convive con sus hijos biológicos, incluso una madre o un padre soltero que decide adoptar o procrear por medio de fecundación asistida u otros métodos no tradicionales. Familia moderna: este es el grupo que engloba los tipos de familia más nuevos, es decir, los que se han ido aceptando actualmente. Además de las familias ensambladas (dos padres separados o viudos que deciden convivir con sus respectivos hijos en un mismo hogar), también surgen las familias monoparentales, compuestas por dos madres o dos padres y sus hijos. En este último caso, por razones biológicas, los hijos suelen ser solo hijos naturales de uno de los padres, o bien adoptados. 4.3 Rol de la Familia La familia es el núcleo fundamental de la sociedad, por ende en una sociedad de constante cambio y afectada significativamente por situaciones críticas, la familia recibe fuertes impactos, que la afectan en su estabilidad y en su seguridad y determinan también una adaptación a nuevos contextos socio-culturales. A partir de esta visión y de los principios esenciales de igualdad de oportunidades y justicia social, merecen una consideración especial los sectores sociales y los grupos familiares vulnerables por su condición de marginados o por su fragilidad para enfrentar las situaciones de crisis, carencia, enfermedad o discapacidad, particularmente en lo que se refiere a la satisfacción de las necesidades básicas, es por esto que las Políticas Sociales en un país (..) en donde la población es mayormente humilde van dirigidas a estas como principal punto de ataque, viéndose también involucrado la labor del Trabajador Social.4 La vida cotidiana se presenta como una realidad interpretada por los hombres y para ellos tiene el significado subjetivo de un mundo coherente. Dentro del marco de referencia que proporcionó la sociología, en cuanto ciencia empírica, cabe tomar esta realidad como dada, aceptar como datos fenómenos particulares que se producen en su seno, sin investigar mayormente sus fundamentos, tarea ésta que concierne a la filosofía. 4 Libro de Carlos Eroles: Familia y Trabajo Social, un enfoque Clínico e interdisciplinario de la intervención profesional, Pág. 131 y 132. Concepto de familias y funciones familiares. Página | 24 El mundo de la vida cotidiana no solo se da por establecido como realidad por los miembros ordinarios de la sociedad en el comportamiento subjetivamente significativo de sus vidas. Es un mundo que se origina en sus pensamientos y acciones, y que está sustentado como real por éstos. Por lo tanto, tratar de clarificar los fundamentos del conocimiento en la vida cotidiana, a saber, las objetivaciones de los procesos (y significados) subjetivos por medio de los cuales se construye el mundo intersubjetivo del sentido común. La realidad de la vida cotidiana se organiza alrededor del "aquí" de mi cuerpo y el "ahora" de mi presente. Este "aquí y ahora" es el foco de la atención que presto a la realidad de la vida cotidiana. Lo que "aquí y ahora" se me presenta en la vida cotidiana es lo realissimum de mi conciencia. Sin embargo, la realidad de la vida cotidiana no se agota por estas presencias inmediatas, sino que abarca fenómenos que no están presentes "aquí y ahora". Esto significa que yo experimento la vida cotidiana en grados diferentes de proximidad y alejamiento, tanto espacial como temporal. Lo más próximo a mí es la zona de vida cotidiana directamente accesible a mi manipulación corporal. Esa zona contiene el mundo que está a mi alcance, el mundo en el que actúo a fin de modificar su realidad, o el mundo en el que trabajo. Las zonas alejadas es menos intenso y, por cierto, menos urgente. Berger y Luckman en su libro “La construcción social de la realidad” (Amorrortu editores) diferencian dos procesos de socialización distintos, los cuales denominan primario y secundario. El primario, que tiene lugar durante los primeros años de vida, sirve de base para la comprensión del mundo como un todo compacto e invariable, así como para la comprensión de la vida como un sistema donde uno existe en relación con otros, donde el yo cobra sentido como yo social: asimismo, es una socialización filtrada, es decir, el individuo ocupa un espacio social concreto y en función del mismo y de las relaciones que conlleva se produce una identificación propia, una identidad. Durante la socialización secundaria, el individuo internaliza submundos diferentes, tiene acceso al conocimiento de una realidad compleja y segmentada. Asimismo, no accede a todo el conocimiento, sino a una parteen función de su rol y posición social: el conocimiento también se segmenta. Esto último ocurre porque los medios de acceso al conocimiento se institucionalizan: es necesario aprender a través de cauces y procesos adecuados. Esta etapa está marcada por la familia. Esta segunda socialización corre el riesgo de convertir las internalizaciones anteriores en algo vulnerable, situación que se ve minimizada por la existencia de determinados medios de mantenimiento de la realidad, entre los cuales destaca la rutina diaria como afirmación del conocimiento de la vida cotidiana; no obstante, un cambio profundo en la realidad subjetiva puede tener lugar si se produce una reinterpretación radical de los hechos, lo que los autores denominan alternación, mediante un nuevo proceso socializador y legitimador. En caso las instituciones son las que atraviesan al individuo. La identidad del individuo, como conclusión, se perfila dentro de una realidad objetiva que, aunque es percibida por éste como algo externo, es en realidad un producto humano; surge de la relación dialéctica entre individuo y sociedad: “se forma por procesos sociales (...), es mantenida, modificada o aun reformada por las relaciones sociales”. La realidad se establece como consecuencia de un proceso dialéctico entre relaciones sociales, hábitos tipificados y estructuras sociales, por un lado, e interpretaciones simbólicas, internalización de roles y formación de identidades individuales, por otro; el sentido y carácter de esta realidad es comprendido y explicado por medio del conocimiento. Página | 25 Cabe destacar que cada individuo ve su realidad subjetivamente, cada uno según lo que haya vivido o experimentado tendrá la posibilidad de ver sus necesidades y realidades, por eso se plantea que es una construcción subjetiva de la vida. 4.4 Rol de la familia en la detección del autismo Como podemos ver la familia desempeña múltiples papeles, ya que no solo es la encargada de brindar amor, protección y educación; sino también de trasmitir diversos valores humanos. El papel de la familia en lo que al TEA respecta, es fundamental; por ser la primera en descubrir señales de alerta en el desarrollo del niño. De ahí la importancia que los padres se familiaricen con los hitos evolutivos (a nivel social y comunicativo) esperados en cada fase del crecimiento de su hijo. A continuación se enumeran algunos de los hitos evolutivos en el desarrollo neurotípico de un bebé: • A los 3 meses: el bebé fija su mirada, realiza seguimientos visuales, se interesa por su entorno, responde a los sonidos del ambiente y a la voz de sus padres. A su vez, puede sostener su cabeza, logra conciliar mejor el sueño y manifiesta la sonrisa social. • Desde los 3 a los 6 meses: balbucea con la intención de llamar la atención y de dar una respuesta cuando sus padres le hablan, juega con sus pies y con sus manos, reconoce claramente a sus padres y familiares cercanos, se ríe a carcajadas y en ocasiones logra tomar objetos consolidando una incipiente coordinación óculo-manual. • Desde los 6 a los 9 meses: extraña y llora cuando sus padres no están presentes, estira sus brazos cuando lo van a alzar; se anticipa; se esfuerza por alcanzar objetos lejanos; gatea, intenta ponerse de pie, aplaude; explora los juguetes, los manipula y los tira para ver qué sucede y cómo suenan; repite sílabas sueltas, etc. • Desde los 9 a los 12 meses: explora cada vez más los objetos desconocidos y se los lleva a la boca. Si le esconden un juguete, sabe que sigue existiendo y lo busca. Gatea para explorar su entorno. Dice “papá” y “mamá”, los busca y entiende sus prohibiciones (sencillas). Provoca la comunicación y tiende a imitar sonidos o gestos. • Desde los 12 a los 18 meses: el bebé ya camina solo, se interesa por los demás niños, señala y nombra objetos, se identifica en un espejo, conoce sus partes del cuerpo, incrementa su lenguaje y repite palabras que escuchó. El conocimiento de los hitos evolutivos permitirá identificar retrasos en la adquisición de ciertas conductas y detectar comportamientos no esperables para la edad. Es probable que los padres de niños con TEA no observen grandes diferencias evolutivas que determinen la presencia de dificultades en su desarrollo, ya que las señales pueden ser muy sutiles. Sin embargo, cuando lo esperable en el desarrollo de cualquier bebé no se hace presente o deja de estarlo, es fundamental que la familia consulte a un especialista. La Asociación Americana de Pediatría sugiere tres edades claves en las que debería hacerse mayor hincapié sobre la vigilancia del desarrollo: a los 9 meses, a los 18 meses y a los 2 años y medio. Página | 26 Cadaveira y Waisburg (2014) en su libro Autismo. Guía para padres y profesionales, enumeran una serie de signos que podrían indicar que un niño está en riesgo de autismo: - No manifiesta sonrisas grandes o expresiones de alegría a partir de los 6 meses. - No comparte sonidos de ida y vuelta, sonrisas u otras expresiones faciales a los 9 meses. - No balbucea ni realiza gestos como señalar, alcanzar o saludar, al año de vida. - No dice palabras a los 16 meses. - No dice frases de dos palabras que sean significativas a los 2 años. La intervención terapéutica temprana es muy importante. Si bien, los síntomas del autismo estarán presentes durante toda la vida, una persona diagnosticada a tiempo y con un abordaje terapéutico apropiado, puede llevar una vida independiente. Si bien es aconsejable un abordaje temprano de los TEA, hay que ser cautos y precisos antes de dar este diagnóstico, por lo cual deben seguirse una serie de pasos: 1. Realizar una vigilancia del desarrollo a cargo de un pediatra u otro profesional. Si el niño pasa dicha evaluación, el proceso de diagnóstico se detiene. 2. Utilizar escalas para realizar una evaluación de screening en TEA. Estos instrumentos no van a establecer de manera definitiva un diagnóstico, sino que se constituyen en el medio que permite visualizar cualquier desvío en el desarrollo, para luego tomar o no la decisión de realizar una evaluación de desarrollo más específica (paso siguiente). La evaluación a través de una escala de screening se realiza en caso que el niño no balbucee ni realice gestos a los 12 meses, no pronuncie una sola palabra a los 16 meses, ni diga frases de dos palabras a los 24 meses; o en caso que sufra la pérdida de alguna habilidad del lenguaje o social a cualquier edad. Si el niño puntúa negativo en esta escala se descarta el diagnóstico de autismo. 3. Aquí la evaluación ya es con procedimientos diagnósticos más específicos que confirmarían o no el diagnóstico de TEA. Se realiza una evaluación neurológica y se indican exámenes clínicos si fuese necesario. 4.5 La importancia de un diagnóstico temprano. Gracias a los continuos avances de la ciencia, la psicología y la medicina; hoy en día es posible contar con variadas herramientas de evaluación para el diagnóstico del autismo. Si los padres reciben un diagnóstico temprano pueden comenzar a actuar de manera inmediata. Y cuanto más rápido se comience con los respectivos tratamientos, mejor será el pronóstico de los niños con alteraciones en el desarrollo. Una intervención terapéutica temprana en los primeros años de vida del paciente con autismo va a ser decisiva para optimizar su desarrollo posterior. Página | 27 Cuando los aprendizajes ocurren a temprana edad, éstos se integran con mayor facilidad en el repertorio de habilidades con las que cuenta cada niño. Se sabe que a menor edad, mayor plasticidad neuronal. La plasticidad neuronal o neuroplasticidad es el proceso de desarrollo y de cambio continuo, por el cual las células del sistema nervioso central tienen la capacidad de cambiar su propia organización y funcionamiento luego de estar sujetas a influencias patológicas, ambientales o del desarrollo. De estamanera, el cerebro se adapta a los cambios sufridos y lleva a cabo distintos procesos de adaptación, como ser la creación de nuevas conexiones entre neuronas o la regeneración de las afectadas. Si bien el diagnóstico temprano es fundamental, es igualmente importante y necesario que la familia se informe acerca del autismo, es decir que aprenda lo más posible. Por lo tanto, la tarea de cada familia y de los profesionales e instituciones dedicadas a los Trastornos del Espectro Autista, no solo es aprender sino también informar. Crear nuevas redes de apoyo y contención con la finalidad de ofrecer ayuda a nuevas familias que estén recién comenzando con este arduo camino hasta llegar al diagnóstico. Poder informarse en tiempo y forma, permite visualizar las alternativas reales y tomar decisiones acertadas con el fin de ayudar a los niños. No contar con un diagnóstico acertado y temprano, ni con la estimulación educativo- terapéutica apropiada, puede afectar seriamente el desarrollo de un niño, su maduración neuronal, social y psico-afectiva. 4.6 Impacto del diagnóstico en la familia Es realmente un gran golpe para los padres encontrarse frente a este diagnóstico. Si bien, obtener una explicación acerca de lo que le sucede a su hijo suele provocar sentimientos de alivio y tranquilidad, la aceptación del diagnóstico requerirá de cierto tiempo y supondrá un proceso lleno de altibajos emocionales. Suele existir una antinomia emocional que va desde la negación, pasando por sentimientos de ira, resentimiento y dolor; hasta llegar a la aceptación de la situación. Cadaveira y Waisburg (2014), plantean que los primeros momentos luego de recibir el diagnóstico son los más difíciles; pero con el tiempo, el tratamiento, los apoyos y las orientaciones adecuadas; la mayoría se va sintiendo mejor. Por ello, los padres deben desarrollar la capacidad de afrontar la adversidad y lograr adaptarse positivamente a cualquier situación que genere angustia, trauma, amenaza, estrés o dolor. A este proceso se lo denomina comúnmente resiliencia. Resiliente es aquel que logra ser feliz con lo que la vida le da, es quien logra encontrar recursos donde no se ven, es quien logra disfrutar de las personas que incluso tienen autismo. Página | 28 CAPÍTULO N° 5: LOS TEA Y SUS TRATAMIENTOS El objetivo principal de la presente Tesis de Grado es conocer los servicios de atención y tratamiento que las instituciones y sus actores (profesionales) ofrecen al niño con Trastorno del Espectro Autista y a su familia. Se parte de la base que un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, mejoran considerablemente el pronóstico del niño con TEA. Pero las preguntas son: ¿Es suficiente y actualizada la información y el conocimiento que circula en las instituciones en lo referido a estos trastornos? ¿Logran los profesionales ajustar sus estrategias de intervención a la singularidad de cada caso? Estos interrogantes abren paso al capítulo central del presente marco teórico. A continuación, se ofrecerá la información relevante a tener en cuenta a la hora de planificar una estrategia de intervención. 5.1 El tratamiento: un traje a medida… A la hora de pensar en acciones para abordar los trastornos del espectro autista, debemos recordar que no se trata de una enfermedad sino de una condición; por lo tanto no existe un tratamiento que “cure” el autismo. Un tratamiento es una a intervención o acción terapéutica diseñada para ayudar a las personas con autismo. Su finalidad es reducir los rasgos autistas principales y déficits asociados (socialización, comunicación, conducta y cognición), disminuir las conductas problemáticas en la interrelación con el contexto, mejorar la calidad de vida de las personas y de sus familias, enseñarle nuevas habilidades adaptativas de la vida diaria, maximizar el nivel de autonomía personal y de independencia funcional, disminuir el estrés familiar, entre otras. Los tratamientos suelen ser muy intensivos y durar toda la vida. Dado el amplio y variable espectro del autismo, se hace imposible pensar en un único abordaje o enfoque terapéutico que se aplique a modo de fórmula o receta en todas las situaciones. Por el contrario, el tratamiento debe ser individualizado y debe estar ajustado a las necesidades y características de cada uno de los pacientes. Tal como se viene mencionando a lo largo del presente marco teórico, cada niño con TEA tiene un perfil único de fortalezas y necesidades individuales, relaciones familiares y habilidades funcionales de desarrollo; aunque compartan el mismo diagnóstico sindromático. Es este perfil, y no la etiqueta diagnóstica, el que debe dirigir y definir el tratamiento. Es igualmente importante, que el tratamiento para el autismo combine varias disciplinas (psicología, fonoaudiología, psiquiatría, neurología, psicopedagogía, terapia ocupacional, terapia física, psico educación a padres, entre otras) atendiendo a las necesidades de cada persona en relación con todas las áreas del desarrollo: conducta, socialización, desarrollo cognitivo, comunicación social, lenguaje comprensivo y expresivo, juego, motricidad fina y gruesa, área familia, funciones ejecutivas, sexualidad, etc. Algunos programas terapéuticos se llevan a cabo en el domicilio del paciente, otros en centros especializados, consultorios, hospitales, o incluso en la escuela donde cursa el niño o adolescente con TEA. Página | 29 Son muchos los casos en los que se combina más de un método de tratamiento, ya sea por indicación del médico, del equipo o por decisión de la familia. Las intervenciones que se conocen y se ofrecen hoy para tratar a las personas con autismo son muchas, y pareciera ser que realizar una terapia específica es condición para que no pueda realizarse otra. De esta manera, los padres van “probando” diferentes intervenciones, casi por azar, confiando en un profesional o en otro e intentando comprometerse al máximo con cada una de las alternativas que se le sugieren. Es sabido que las posibles intervenciones para el tratamiento de los TEA son muchas e incluso algunas veces antagónicas. La existencia de tantos tratamientos para un mismo trastorno genera confusión y desorientación en las familias y profesionales. Sea cual fuese la intervención educativa-terapéutica que se adopte, es preciso tener en cuenta una serie de principios generales: • Trabajar con la persona con TEA y su familia dentro de la sociedad. • Considerar a los padres como pilares fundamentales y habilitarlos como los organizadores más importantes de sus hijos. • Extender las intervenciones terapéuticas a los hogares y las escuelas donde se desarrollan los niños. • La atención educativa debe ser continua y abarcar todas las etapas del ciclo vital de las personas. 5.2 Modelos de tratamiento en los TEA Si se tiene en cuenta la noción de autismo como un espectro, a la hora de elegir o de diseñar un plan de trabajo o una determinada intervención terapéutica, se debe contemplar el estilo de aprendizaje de cada niño en cada una de las diversas áreas del desarrollo y, más que pensar en terapias puramente psicológicas, se deben considerar aquellas intervenciones de base psico-educativa, lúdico-relacional y sensoriales. Estas últimas no solo pondrán el énfasis en el aprendizaje de habilidades, sino también en favorecer el mejor modo de comunicación y vinculación para cada niño, sabiendo entenderlo, conociendo de antemano sus fortalezas y, a partir de allí, asistiéndolo para que construya su propia subjetividad (Cadaveira, M y Waisburg, C; 2014). A continuación se realizará una síntesis de todas las intervenciones posibles para mejorar el estilo de vida de las personas con TEA a partir de un determinado tipo de tratamiento. 5.2.1 Programas cognitivo-conductuales. El imaginario colectivo y profesional otorga a la noción de TerapiaCognitiva Conductual, una connotación algo negativa. Suele pensarse que se trata solo de un “diestramiento”, que implica la desaparición del sujeto pensante y oprime la subjetividad del niño. Se imagina a estos tratamientos como superficiales por no tratar las causas del problema ni tener en cuenta la historia de vida del paciente. Página | 30 La realidad es que este tipo de terapia no es mágica ni perfecta, por lo tanto necesita evolucionar. Requiere de un gran esfuerzo colaborativo, tanto por parte del paciente como del terapeuta. Su valor reside en que constituye un enfoque que busca validar sus resultados por medio de la investigación científica, intentando construir los mejores tratamientos tanto para los trastornos del neuro desarrollo como para otras patologías mentales. Si bien no se puede recomendar el uso generalizado de las terapias conductuales en los TEA, los tratamientos cognitivos conductuales que parecieran resultar más beneficiosos son los llamados “de base flexible”. Estos son más individualizados, personalizados y flexibles. A su vez, es preciso que sus objetivos de trabajo sean claros y estén divididos por áreas del desarrollo. 5.2.2 Tratamientos multimodales para el autismo La intervención multimodal responde a un abordaje integrado y global. Es decir, la educación de las personas con autismo no comienza y termina en el consultorio, sino que las enseñanzas deben contemplar todas las áreas y todas las esferas de desarrollo del individuo y debe extenderse a todos los ambientes donde éste se desenvuelve (escuela, familia y comunidad). La atención educativa debe ser continua y específica en cuanto a los programas que se aplica, por lo que requiere un equipo compuesto por profesionales de distintas disciplinas. Este tipo de intervención se basa en los siguientes principios: • Partir del conocimiento del autismo. • Conocer el desarrollo normal. • Realizar un tratamiento personalizado, evitando etiquetar y tratar a todos por igual. • Brindar apoyos transaccionales. • Adaptar la enseñanza a las necesidades del paciente. • Flexibilidad del tratamiento. • Adaptación a la edad. • Coordinación de profesionales intervinientes. • Integración. Es necesario trabajar en entornos naturales que posibiliten la generalización de los aprendizajes adquiridos en el consultorio y la escuela. Los tratamientos multimodales suelen aplicar diversas técnicas. Matías Cadaveira y Claudio Waisburg, en su libro Autismo (2014), destacan como las más utilizadas: - Método Lovaas. Se trata de un tipo de análisis del comportamiento aplicado, desarrollado por el psiquiatra Ivar Lovaas en la década de 1960. Es un programa intenso de intervención, diseñado originalmente para niños en edad pre-escolar con autismo. Utiliza técnicas conductuales, (moldea o refuerza conductas deseadas, y reduce o desatiende las conductas problemáticas no deseadas), para alcanzar sus metas. La terapia consiste en 4 a 6 horas diarias de entrenamiento, entre 5 y 7 días a la semana. En los niños con TEA este método ha dado buenos resultados para tratar los Página | 31 trastornos de comunicación, las conductas repetitivas y estereotipadas y las autodestructivas; sin embargo, al igual que otras terapias, todavía necesita más estudios. - Entrenamiento por técnica de ensayos discretos. Es una técnica estructurada de intervención directa que enseña a un niño con TEA a realizar tareas apropiadas, a la vez que permite al terapeuta recoger los datos necesarios para evaluar la eficacia de la intervención. - Técnicas del Modelo ABA. Este tratamiento, además de tratar problemas de conducta, enseña a los niños con autismo a usar las herramientas necesarias para llevar una vida más completa, con familiares y amigos, y para participar funcionalmente en la sociedad. - Técnicas para el manejo de conductas problemáticas. Esta técnica intenta disminuir tanto en intensidad como en frecuencia, cualquier comportamiento o alteraciones que se interpongan en el proceso de aprendizaje: berrinches, desobediencias, autoagresión, aislamiento, etc. - Herramientas del Modelo PRT (aprendizaje de conductas pivotales). Su objetivo es producir cambios positivos en las conductas centrales primarias, lo que llevaría a una mejora de las habilidades comunicativas en general, y a que el niño adquiera nuevas destrezas lúdicas, conductas sociales y capacidad de autocontrol. Aquí el rol del niño es fundamental, ya que él mismo determina las actividades a realizar y los objetos a utilizar en el intercambio. - Programa Son-Rise. Aquí son los padres los protagonistas y terapeutas de sus propios programas. Se les ofrecen las herramientas necesarias para sostener estos roles, aportándoles distintas estrategias y mensajes de aliento sobre el camino a seguir y la conducta a adoptar. El juego es la base de la interacción y el aprendizaje; y el hogar, el ambiente adecuado para ayudar a los niños. - Growth through Play System (GPS). Está diseñado para optimizar las conexiones en el cerebro del niño para facilitar la interconectividad global mejorada y la sincronización, concentrándose en actividades intensivas, multi-sensoriales e interactivas que estimulen altos niveles de actividad entre las regiones del cerebro. El sistema ayuda a los padres y profesionales a identificar escalones fundamentales del desarrollo que el niño no ha alcanzado y entonces prescribe actividades que son conducidas por padres con el niño en una manera de respuesta interactiva para ayudarlo a llenar los huecos en el desarrollo. Enfocándose en habilidades esenciales no alcanzadas y escalones del desarrollo, GPS indirectamente se ocupa de otras habilidades no alcanzadas o deficitarias que dependen de las habilidades esenciales, haciendo que éstas sean más fáciles de adquirir y desarrollar. - TEACCH. Esta técnica utiliza las fortalezas visuales para enseñar destrezas. La singularidad de este método radica en que durante la terapia se utilizan materiales que activan al paciente por su atractivo a simple vista y los motiva para interrelacionarse. Los resultados obtenidos con este método son progresivos, llegando incluso a que el paciente sea autónomo en la realización de las tareas, debido a que son materiales con un mecanismo muy estructurado y sin complicación alguna para el paciente. La tarea tiene un orden, señalizado en el propio material, en el que hay un principio y un final marcado. La simpleza de la tarea hace que se potencie el paciente como individuo independiente y capaz. Pero además, en la aplicación de este método, el paciente con autismo no sólo se convierte en independiente, también consigue cambiar de una tarea a otra. Página | 32 El método TEACCH tiene como pilar la educación del paciente, sustituyendo a otros métodos más tradicionales como la intervención terapéutica o psicológica. Con el TEACCH se busca activar y estimular al paciente para la educación e implantación de unos hábitos, además de complementarlo con el desarrollo de habilidades concretas. - Aprendizaje incidental. Se busca generar oportunidades de tipo social y de juego, así como enseñar habilidades de todo tipo, que ayudarán al niño en su aprendizaje para adquirir información a través de las experiencias cotidianas. - Historias sociales. Se trata de cuentos cortos que describen de manera ilustrativa (dibujos simples, símbolos gráficos y color) las situaciones sociales que intentamos explicarle al niño. Las mismas se diseñan considerando su perfil cognitivo, intereses y estilo de aprendizaje. - Programas de autonomía personal. Se le enseña al niño habilidades de autocuidado (alimentación, higiene y vestimenta) y otras habilidades básicas del manejo del hogar, con la finalidad que se sienta responsable, independiente y un miembro activo del grupo familiar. - Programas de refuerzos en habilidades sociales y comunicativas. Este programaestá orientado a que los niños con TEA interpreten de un modo aproximado los procesos generales de la comunicación, interacción y normas sociales. - Estrategias de autocontrol emocional y manejo de la ira. Un claro ejemplo es la técnica del semáforo, que asocia sus colores con las emociones y las distintas conductas para realizar hasta encontrar nuevamente el estado de calma. - Métodos aumentativos y/o alternativos de comunicación. El sistema de comunicación por intercambio de imágenes permite a los niños con TEA (con poca o nula capacidad verbal) comunicarse haciendo uso e intercambio de imágenes o claves visuales. - Técnicas de conducta verbal. Su finalidad es motivar a los niños a aprender el lenguaje al desarrollar una conexión entre una palabra y su valor. - Programas de lenguaje y lectoescritura específicos. Se incluyen técnicas para enseñar lenguaje verbal, no verbal, de signos y comunicación en general. - Educación sexual. Se busca educar sexualmente a los niños a través del uso de fotografías, historias sociales, dramatizaciones, videos, películas y series; con la intención de enseñarles diversas habilidades en el área: higiene personal, masturbación, menstruación, reproducción, poluciones nocturnas, anticoncepción, amor, respeto, entre otras. Cabe destacar que las técnicas terapéutico-educativas mencionadas no son universales para todas las personas que padecen algún trastorno del desarrollo. Por ello, los profesionales no deberían quedar encerrados en alguna de ellas, sin poder ver más allá. Todas las intervenciones (independientemente del marco teórico del que hayan nacido) deben ser flexibles y atender a la individualidad de cada paciente, evitando etiquetar a todos por igual y permitiéndole desarrollar su propia forma de ser (Cadaveira, M y Waisburg, C; 2014). 5.3 ¿Existe prevención del autismo? Página | 33 Si bien no existe una cura o prevención para el autismo, es posible reducir sus síntomas. Los tratamientos psico-educativos; los abordajes relacionales, de terapia ocupacional con abordaje de integración sensorial y demás terapias de comunicación y lenguaje; los tratamientos cognitivos-conductuales; los cambios en la dieta y/o medicación; pueden disminuir los síntomas del autismo. En la mayoría de los pacientes, la sintomatología autista presenta una buena evolución con el diagnóstico temprano y el tratamiento precoz. Los programas de tratamiento temprano se basan en la precocidad de la intervención, con el objetivo de que las alteraciones del desarrollo observadas no deriven en una dificultad mayor en un futuro. Si bien el autismo es tratable, todo depende de encontrar a los profesionales adecuados, realizar un diagnóstico e intervenciones tempranas; como así también de ofrecer una educación adaptada a las necesidades especiales de cada niño que presenta alguna condición del espectro autista, tan pronto como sea posible. Página | 34 CAPÍTULO N° 6: TEA Y AMBITO EDUCATIVO Lo que es bueno para un niño sin autismo, también lo es para un niño con autismo… (Cadaveira, M y Waisburg, C; 2014). Cuando hablamos de integración escolar nos referimos a la posibilidad concreta que tienen los niños con necesidades educativas especiales de acceder al currículo de una escuela común. Hoy en día los discursos pedagógicos, como así también las leyes y resoluciones, pugnan por la integración de los alumnos con TEA en estas escuelas, y por la presencia de maestros integradores o acompañantes privados no docentes dentro del aula. La función de éstos últimos es enriquecer y fortalecer la labor de los profesores de educación común. Operan como puentes para favorecer interacciones del alumno con todos los niños y actores institucionales, en caso que aquel no logre este objetivo por sí solo. Los proyectos de integración escolar suponen diseñar, implementar, adaptar y evaluar diversas propuestas en el aula que contemplen la atención educativa de la diversidad, y a su vez, se basen en el principio de igualdad, por el cual se deben ofrecer las mismas oportunidades a todos, y el principio de equidad, que reconoce que cada persona tiene sus necesidades particulares e individuales y el derecho a que se respeten sus propias características. La integración favorece y posibilita conductas de socialización, comunicación e intercambio con otros niños; lo que promueve la creación de hábitos, conductas y habilidades sociales para el niño que presenta alguna condición del espectro autista. Integrar a un niño con autismo a las aulas comunes no es solo asegurarse que estos se hagan presentes; sino que por el contrario implica, evaluar el nivel de fortalezas y necesidades individuales de cada estudiante, hacerlos participar, enseñarles y aprender de ellos. En resumen, la atención educativa a las necesidades específicas de los escolares con TEA requiere una individualización de los procesos de enseñanza-aprendizaje, teniendo en cuenta no solo la adaptación del currículo sino también la valoración y adecuación del contexto, procurando un proceso flexible y eficiente que facilite la adaptación del alumnado. 6.1 ¿Cuáles son los roles que desempeña cada actor educativo/institucional? Escuela común. • Brindar al niño con autismo las mismas oportunidades educativas propuestas al resto del grupo, a partir de las adaptaciones curriculares que se consideren necesarias. • Aceptar con flexibilidad y apertura las adaptaciones que necesiten realizarse. Página | 35 • Propiciar la integración, brindando un clima de aceptación y contención, en donde el niño con autismo pueda comprender que en dicha institución hay normas que todos deben respetar, incluso él. • Fomentar espacios de interacción social, en donde el niño aprenda a comportarse adecuadamente, y de a poco vaya internalizando los distintos códigos que hacen a una correcta interacción social. Docente a cargo del grupo. • Mantener igualdad de condiciones en el trato con todos sus alumnos. • Tomar conciencia de la importancia de su rol en este proceso, lo que implica presentar las actividades al niño y poner límites, como lo hace con el resto del grupo. Para el niño debe quedar claro quién es su maestra, y entender que la maestra integradora está simplemente para colaborar. • Presentar, dentro de lo posible, con anticipación las actividades que el niño debe realizar junto a su maestra integradora. Maestra integradora. • Facilitar y mediar, sirviendo como apoyo tanto al niño como a la institución. • Brindar las técnicas y herramientas necesarias, guiando al docente a cargo. • Planificar junto a la docente a cargo las adaptaciones curriculares. • Fomentar la independencia del niño con TEA, dentro de sus posibilidades. Equipo que trabaja dentro del ámbito escolar (orientadora social, educacional, psicopedagoga) • Orientar y acompañar a los docentes, niños y familia. • Brindar información sobre los conocimientos psicosociales que se tengan sobre el niño y su familia. • Trabajar en conjunto multidisciplinariamente con maestras integradoras, docente a cargo, equipo que trabaja fuera del ámbito escolar, para lograr un buen tratamiento y fluidez de información. Es importante tener en cuenta el rol del orientador social dentro del ámbito educativo, ya que este es un actor sumamente importante a la hora de hacer un reconocimiento del contexto que habita el niño. A esto podemos agregar lo que platea la ley N°13.688; LA PLATA, 08 de septiembre de 2008 VISTO la Ley N° 13.688 de Educación de la Provincia de Buenos Aires, Cap. I Disposiciones Generales y Cap. XII, Art. 43 Psicología Comunitaria y Pedagogía Social, y; CONSIDERANDO Página | 36 Que los lineamientos de la política educativa actual caracterizan a la educación como bien social puesta al servicio
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