La-vida-sobre-ruedas

Vista previa del material en texto

LA VIDA SOBRE RUEDAS
Raúl Soto Mendoza
Manual autobiográfico de supervivencia
y consulta para parapléjicos/as de lesión completa
CONSEJERÍA PARA LA IGUALDAD Y BIENESTAR SOCIAL
Dirección General de Personas con Discapacidad
Por favor:
Una vez que el manual no te sea útil, te ruego lo hagas llegar o transmitir
a cualquier persona o asociación que le pueda sacar algún provecho
LA VIDA SOBRE RUEDAS • Manual autobiográfico de supervivencia y consulta
para parapléjicos/as de lesión completa EDICIÓN Dirección General de Personas
con Discapacidad • Consejería para la Igualdad y Bienestar Social • JUNTA DE
ANDALUCÍA AUTOR Raúl Soto Mendoza DISEÑO GRÁFICO Esther Morcillo
+ Fernando Cabrera FOTOGRAFÍA José Luis Ortega IMPRESIÓN Coria Gráfica
DEPÓSITO LEGAL XXXXXXXXXXXX
> > > > > > > > > > > >
www.juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial
PREÁMBULO > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
AGRADECIMIENTOS > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
¡PARAPLÉJICO!, ¿QUÉ ME HA PASADO? > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
TEORÍA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
NO HAY VUELTA ATRÁS > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
LA IDEA DE SER INDEPENDIENTE > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
INFORMARSE Y ASESORARSE > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
MUSCULARSE (LAS PESAS) > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
LA CACA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
LA HIGIENE > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
LA DIETA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
CUANDO FALLAN LOS ESFÍNTERES (ESTIMULACIÓN Y MASAJE) > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
ALMORRANAS O HEMORROIDES > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
GUANTES, COLECTORES Y ALERGIAS > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
DEJAR LOS LAXANTES > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
ÚTILES O PRODUCTOS DE PREVENCIÓN > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
COLECTOR MASCULINO > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
LA MUJER PARAPLÉJICA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
VESTIRSE Y DESNUDARSE > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
EL SEXO > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
LA CAMA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
CAMBIOS POSTURALES, PREVENCIÓN DE ÚLCERAS O ESCARAS > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
CUIDADO DE LAS PARTES SENSIBLES > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
LA REFLEXIÓN REBELDE > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
09
15
17
22
25
32
41
46
50
62
67
75
77
80
82
85
91
96
102
108
112
116
120
71
{ páginas}{capítulos }
01
02
03
04
05
06
07
08
09
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
****
ÍNDICE*
> > > > > > > > > > > > >
{ puedes hacer click en el capítulo que desees ver para ir directamente. }
PONERSE EN PIE (BIPEDESTACIÓN)> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
APRENDER A CAER, SUBIR AL CARRO Y BITUTORES> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
ESPASMO MUSCULAR Y ESPASTICIDAD MUSCULAR + ANOMALÍAS, SENSACIONES> > > > > > > >
PASARSE A LOS SITIOS (LAS TRANSFERENCIAS) > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
EL CARRO Y SU ADAPTACIÓN> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
MANERA CORRECTA DE IMPULSAR LA SILLA DE RUEDAS, EQUILIBRIO "CABALLITO" > > > > > > >
UTILIZAR EL CUERPO Y LA SILLA DE RUEDAS COMO UN SOLO BLOQUE> > > > > > > > > > > > > >
BORDILLOS Y RAMPAS (TRUCOS) > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
LA LLUVIA> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
MANTENIMIENTO DEL CARRO > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
EMPUJAR UNA SILLA DE RUEDAS ESTANDO SENTADO EN OTRA > > > > > > > > > > > > > > > > > >
EL HOGAR Y SU ADAPTACIÓN> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
EL BALONCESTO EN SILLA DE RUEDAS > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
CONDUCIR, TENER VEHÍCULO > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
ESCALERAS AUTOMÁTICAS> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
LAS VACACIONES > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
LOS SUEÑOS, TIEMPO TRANSCURRIDO CON MATICES>> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
EL PRIMER AÑO EN CASA, UNA VEZ DADA EL ALTA MÉDICA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
NOTA ACLARATORIA>> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
RALIDAD VIRTUAL> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
AVE FÉNIX> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
RECAPITULACIÓN> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
ÚLTIMA LECTURA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >
133
137
144
148
160
171
181
184
201
203
204
205
210
213
219
223
229
231
234
236
239
244
258
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
**
>>>>>>>>>>>>>
{ páginas}{capítulos }
Es muy grato para mí hacer la presentación de esta segunda edición del libro La vida sobre ruedas,
de Raúl Soto Mendoza, cuya motivación al escribirlo Raúl refleja diciendo: «Quería que la gente supie-
ra realmente qué se siente viviendo o llevando la vida sobre ruedas, digamos nadie está libre de sufrir
un accidente, entonces es importante que la gente se comprometa a saber lo que pasa del otro lado
del teatro».
El conocimiento de la realidad que viven muchas personas con discapacidad es lo que nos llevó a publi-
car este libro en la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social, porque este conocimiento ayuda a
otras personas que se puedan encontrar en una situación similar, así como a quienes le rodean, amis-
tades, familiares, parejas, profesionales,… El testimonio de Raúl tiene un gran valor, y no es habitual
encontrar libros como el que aquí tenemos, tan didáctico, cuyas descripciones y análisis pueden ayu-
dar a desdramatizar vivencias parecidas en otras personas. Y también hay que mencionar que en este
proceso Raúl no ha estado sólo: su familia y su pareja le han acompañado, le han servido de estímu-
lo. Detrás de las grandes personas siempre hay otras grandes personas.
Mas allá de las limitaciones, La vida sobre ruedas nos presenta una apuesta por las capacidades,
por un papel activo en la sociedad, por hacer, por actuar, por proyectarse en un futuro, por vivir, por
salir adelante, desde la visión de una persona con paraplejia de lesión completa. Conocer esa realidad
que se construye por toda la sociedad, que aún presenta barreras que obstaculizan, limitan o impi-
den a las personas con movilidad reducida desarrollarun proyecto vital en las mismas condiciones que
cualquier otra, nos hace portadores de una obligación moral de cambio. Diseñar para todos y para
todas servicios, recursos y el propio entorno físico, es una obligación de los poderes públicos como
PRESENTACIÓN
así lo pone de manifiesto nuestra Carta Magna, la Constitución española, nuestro reciente Estatuto
de Autonomía de Andalucía, y el elenco normativo del que nos hemos ido dotando la ciudadanía.
Desde aquí agradezco la generosidad de Raúl, quien en una actitud de absoluta sinceridad, arrinco-
nando temores y tabúes, nos muestra su ser más íntimo y humano en muchas situaciones de la vida
cotidiana, que no por dejar de ser naturales carecen de importancia.
Sevilla, mayo de 2007
Aurelia Calzada Muñoz
Directora General de Personas con Discapacidad
{ 9
Lectura recomendada especialmente para parapléjicos, parapléjicas, familia y amigos/as.
Lo escrito aquí no se puede tomar al 100% al pie de la letra, pero sí nos puede valer como referen-
cia de «la vida» o comportamiento de un parapléjico de lesión completa, de un parapléjico que quiere
vivir y no ser un trasto más encerrado en casa. Cada parapléjico, como toda persona, es un mundo
con sus variantes y sensaciones individuales, sus particulares apetencias o sus compromisos con la
familia, por lo que la realidad del conjunto de los parapléjicos no es una foto fija. 
No hay dos parapléjicos/as iguales, si acaso, de similares características. 
A lo largo de este trabajo, que tiene vocación de manual del parapléjico autónomo, me he esforzado por
huir de toda clase de tecnicismos enojosos o fastidiosos, de conceptos raros o de difícil pronunciación
y entendimiento. Cuando no ha sido posible eludir el tecnicismo, procuro explicarlo, hacerlo asequible a
cualquier lector. Hay que tener en cuenta, el entorno socio-cultural de cada individuo lesionado. 
Como reiteramos a lo largo de todo lo escrito, anunciamos, ya de entrada, que cuanto decimos aquí
es a título personal, fruto de la experiencia, de una experiencia dificultosa, llena de desánimos, de
voluntades muchas veces rotas y recompuestas.
El escrito es reiterativo, muy repetitivo o machacón para intentar recalcar actitudes o tareas que
se consideran esenciales para salir adelante. Está escrito en un castellano coloquial y con un len-
guaje lo más sencillo posible para inculcar.
PREÁMBULO
Me decidí por el título «La vida sobre ruedas» como una llamada al optimismo; pero igualmente podrí-
amos llamarlo «A vivir que no es poco». También el título larguísimo de «Leyes de nuestra nueva natu-
raleza post-diáspora hospitalaria o «cojilandia» le vendría bien.
Muchas de las notas, ideas o soluciones que se indican en el libro son esencialmente el resultado de
unas inquietudes, producto quizás de un sufrido espíritu, de un parapléjico que deseaba vivir…
Las informaciones no se pueden dar por sabidas, hay que poseerlas y entenderlas, se requiere algo
de paciencia... Un «Tesoro de datos», posterior al caos personal que se produce en el lesionado medu-
lar, hoy por hoy, no lo puede proporcionar el Servicio Andaluz de Salud ni ningún otro organismo. Por
ello, creo estar en la obligación de transmitirlo (mucho me ha costado) para que, en la medida de lo
posible, no paséis por lo que yo pasé, acompañado muy de cerca por la familia y algunos amigos y que
puede definirse como «daños colaterales» por la caótica situación tras el accidente que produjo la
paraplejia. 
Pongo sobre el papel una información que otros muchos
no tuvimos en su día, lo que colaboró bastante al dete-
rioro físico-psicológico de muchos accidentados medu-
lares, a veces imposible de recuperar. 
El esfuerzo mental de retrotraerme al principio del
tiempo como parapléjico de lesión completa, produce un
dolor casi insoportable. Sin embargo no es un acto de
valentía ni de falsa modestia; es en todo caso para la
tranquilidad de mi conciencia. Creo que este trabajo
facilitará a los futuros parapléjicos completos un apun-
te de camino organizado para así no cometer tantos
errores, por lo menos a evitar algunas de tales equivo-
caciones y cooperar en lo posible a combatir confusio-
nes, picaresca y sofocones o cabreos y no improvisar. 
Disponer de una información desde la misma orilla del
parapléjico, es una oportunidad que otros no tuvimos en
su día. Esto no va a evitar el sufrimiento de nuestra
familia, pero cuando menos caeremos menos hondo en
ese pozo de oscuridad, frío, miedo y confusión, que con-
duce a la desesperación.
Estoy seguro que lo que voy a decir a continuación no
le va a gustar a mi padre, pero si no lo escribo no me
quedaré tranquilo y no quiero reventar:
10 }
Primavera de 1988
YO TUVE SUERTE
Ahora lo sé. Aprecio todo lo bueno de la vida nuevamente. Creo que no soy rencoroso ni resentido;
solamente soy inconformista, orgulloso y un poco romántico. Tengo un mal pronto, vivo al día y no me
preocupo por mi futuro más cercano.
Los médicos, en general, lo hicieron lo mejor que pudieron. O mejor expresado, cuando mi accidente,
el comportamiento del Servicio Andaluz de Salud (S.A.S.) al completo fue correcto. 
Sin embargo, creo ahora que al «estado del bienestar» hay que exigirle más. La organización interna, la
planificación para sacar adelante a los lesionados medulares avanzó poco en los últimos 15 años, espe-
cialmente en cuanto se refiere a la parcela del trabajo psicológico y el trauma familiar. Al principio, qui-
zás por desconocimiento, la parcela ortopédica nos puede aparecer con cierta oscuridad mercantil. Se
trabaja a espaldas de los parapléjicos veteranos solventes y creo que SAS, ASPAYM, ONCE y los servi-
cios sociales deberían colaborar más estrechamente. No me quejo tanto del SAS como maquinaria y
ciencia curativa, sino del conjunto de los organismos gubernamentales y no gubernamentales, que han
de participar organizadamente, en la «producción» de calidad de vida, en este caso para el parapléjico.
Es necesario reunir el conjunto de información burocrática para salir del hospital con unos mínimos
conocimientos que permitan al parapléjico ejercer sus derechos con más fluidez.
Estas son algunas consideraciones que afectan de lleno a la calidad de vida de un parapléjico y su
entorno familiar. Y como somos conscientes de que los recursos públicos no son infinitos, es de cajón
que el esfuerzo supletorio que pedimos a nuestros gobernantes, va más en el sentido de agudizar el
ingenio, siendo conscientes que también es preciso algo más de presupuesto.
Para hacer un poco más justo este mundo cruel, duro y real, quizás podría avanzarse por el camino
de la cooperación y la solidaridad (no es una utopía). Aquí podemos pecar de ilusos, pero podríamos
imaginar una especie de MONTEPÍO o ENTIDAD GESTORA con participación estatal, autonómica,
municipal, de las aseguradoras, Aspaym, Once, etc, etc; que canalizara las, a veces, indemnizaciones
millonarias, a los recursos públicos, de modo que se lograran pensiones más justas y acaso suficien-
tes, para todos los minusválidos. 
Pensar en el trabajo para todos, para todos los discapacitados en este caso, es tan ilusorio cuando
menos como la idea del «montepío» que indicábamos en los renglones anteriores. Y sin embargo, es
preciso seguir en el empeño. 
El trabajo requiere cierta cualificación, no siempre fácil de adquirir en la sociedad supercompetitiva
que nos ha tocado vivir y, además, persiste la discriminación por sexo, raza, nacionalidad (inmigra-
ción), religión y minusvalía, etc. Un problema añadido.
{ 11
Para estudiar, aparte las barreras arquitectónicas que aún persisten, se necesita en primer lugar
tener ganas, así como el poder desplazarse con autonomía, etc.
En resumen, aunque el que suscribe es un mal ejemplo en cuanto a voluntad de estudiar, nunca es
tarde para tirar adelante, cojo, tuerto, descalabrado, sano o parapléjico.
Volviendo al meollo de esta introducción o preámbulo, es bueno tener en cuenta que las cosas de la
paraplejia, como tantas otras, no se pueden dar por sabidas de una vez por todas.El tiempo transcu-
rrido y la práctica diaria sí nos dará ese «saber», que «más sabe el demonio por viejo que por diablo».
En nuestro caso se trata de saber de cosas de parapléjicos, acumular información, conocer opinio-
nes en principio polémicas, que transcurrido un tiempo de maduración, unas se convierten en certe-
zas y otras tendremos que rechazarlas. Todo ello siendo conscientes de que cada parapléjico es un
mundo (también es un mundo cada bípedo, por supuesto).
Yo era ciclista aficionado y deportista en general.
Un día de agosto de 1.988 iba en bici por el arcén
de una carretera y me desperté en una ambulan-
cia. La espalda me abrasaba y no sentía las pier-
nas; la cabeza me dolía horrores y sangraba por la
nariz y la boca. Pregunté por el amigo que me
acompañaba, también ciclista y me dijeron que cre-
ían que estaba «bien» (una nebulosa de confu-
sión...). Al llegar al hospital gaditano creo que
acerté todavía a dar mis datos, domicilio, etc... Y
perdí el conocimiento.
El primer médico que me reconoció puso muy mala
cara, le pregunté y no me contestó. Sospeché que
algo muy grave me había sucedido. Nunca antes
había estado en un hospital, ni siquiera enfermo. 
A la segunda oportunidad alcancé al médico. Lo enganché por la solapa de la bata y le supliqué que me
dijera la verdad. Antes de que me respondiese le dije que yo creía que no volvería a caminar. El doctor,
muy fríamente, me dijo que padecía una «paraplejia». Como no tenía conocimiento del significado de tal
palabra le pedí de nuevo información y me dijo que sí, que no volvería a caminar, que estaría condenado
a estar sentado en una silla de ruedas... Le solté la solapa mientras el médico, impotente, me dio un
manotazo en el hombro y se marchó. Quería morirme o desaparecer y perdí de nuevo el conocimiento...
En momentos de lucidez quería que me tragara la tierra, entre llantos y blasfemias...
Al poco llegó mi hermano desde Sevilla y se lo dijeron. Luego llegaron mis padres, tíos y mi hermana.
12 }
Lo mismo, igual o similar información, todo un lío, un caos patético y terrorífico. Me desperté y en la
habitación había un compañero en la desgracia, pero a este joven «solamente» le habían amputado
una pierna tras un accidente de moto.
Después llegó una tremenda operación quirúrgica en la espalda a sabiendas que no era para volver a
caminar, vino la habitación con seis pacientes y aquel ala o pasillo algo tercermundista. No probé un
solo bocado de la comida hospitalaria; hasta los alimentos de casa que mi madre me traía sabían o
parecía saber a hospital... (rancho). 
Fueron seis meses de hospital que parecieron una eternidad, pasé mucho y fue también un calvario
para mi familia y algunos amigos. Los cuatro primeros meses, lo reconozco, fui un pésimo paciente.
Transcurrido quince años, que son muchos días, he decidido contarlo, por si le sirve a otros o, qui-
zás, para que no se me olvide...
A los dos años del accidente, gracias a mi familia, al equipo de baloncesto, a Antonio Jiménez Cano,
mi mentor, a algunos profesionales de la rehabilitación y un poquito a mi orgullo maltrecho, comencé
a trabajar en el «peor lugar del mundo» (la unidad de lesionados medulares) y creo que, como moni-
tor, no lo hago del todo mal. Resulta muy duro el ayudar a personas con el mismo problema, pero creo
también en consciencia que se lo debo. En todo caso, si quieres salir adelante da lo mismo el puesto
de trabajo que desempeñes.
El realismo no debe nunca confundirse con la crueldad. Un poco de tacto con la familia de un acciden-
tado grave siempre es de agradecer. 
Si malo fue el atropello y la fuga vergonzante del atropellador, no menos malo resultó la forma de infor-
mar de aquel facultativo de guardia; tanto a mí como a los míos.
Todo estos temas que parecen menores, pero que dejan larga y honda huella en pacientes y familia-
res, creo que ha mejorado bastante. Sin embargo siempre quedan profesionales encerrados en su
torre de marfil científica, que olvidan cosas tan elementales como la diferente condición humana; yo
diría, profesiones sin la debida formación humanística.
{ 13
Primer mes accidentado. Septiembre de 1988
Este trabajo se encamina, quizás con más voluntad que acierto, a que el parapléjico de lesión com-
pleta se rehaga como persona y, valga la redundancia, como persona útil (Ave Fénix).
Cuesta muy caro, lo advierto desde el principio. O te resignas a mal vivir, a que te cuiden, o apues-
tas por un esfuerzo diario. 
Vale o no pensar en el destino divino. Depende de si eres creyente o ateo. Todo es, en gran medida,
según el color del cristal con que se mire. Yo soy de los que apuestan por la solidaridad y creen en el
progreso, también en el terreno de las relaciones humanas. Creo que la botella no está medio vacía,
para mí la botella está medio llena.
Nuestra vida, en gran parte truncada por un accidente, bien vale el esfuerzo suplementario y no ser
un desgraciado y pasota sedentario. 
Una vez pensado y madurado lo que nos ha sucedido, iremos desechando aquel asco infinito de los pri-
meros días. Como la muerte no puede ser pensada, ya que entre otras cosas la muerte es falta de
pensamiento, más vale llegar tarde a esa cita insoslayable. Por lo tanto, hay que vivir como mejor
podamos, incluso pecar un poquito, sin confundir ese vivir pecando con ser un crápula, por supuesto.
En este manual para la autonomía del parapléjico de lesión completa, hemos ido de lo prioritario
a lo secundario.
Bien es verdad que todo es importante, pero lo organizamos bajo el prisma de un trauma físico-psí-
quico, que ha sufrido el autor y también el posible lector accidentado que es el que importa. A otros
puede parecerle un galimatías, pero es simplemente REITERATIVO. Es lo que necesita una mente
machacada, triturada por el infortunio.
Estoy seguro de que el orden de los temas (capítulos), a veces aparentemente anárquicos, es el
necesario, el que demanda un lesionado medular cuando intenta salir adelante. Lo sé por experien-
cia personal y por el trabajo de monitor U.L.M. que realizo en Sevilla con tantos otros lesionados.
Al lesionado medular o parapléjico, no lo salvará ni el médico, ni el fisioterapeuta, ni los familiares. Bien
es verdad que todos ellos son una preciosa y valiosa ayuda y acaso nos indicarán el camino. Eres tú,
compañero y hermano parapléjico el que tiene que recorrerlo.
Hasta en los momentos más graves o solemnes siempre existe un hueco para la sonrisa: Un día se
cruzaron por la calle un invidente y un parapléjico. ¿Cómo anda usted?, preguntó el ciego. Pues llevo
la vida sobre ruedas, como ve usted, contestó el parapléjico.
cita > «Todos somos muy ignorantes. Lo que ocurre es que no todos ignoramos las mismas cosas».
Albert Einstein.
14 }
{ 15
Mari y Fernando (mis padres).
Mis hermanos y cuñados.
Mis tíos y abuelos.
Juli, Charly, Álex.
Enrique, Félix, Carlos Jordán, Antonio Farmacia y Javi.
Gregorio, Rafael Cañadas y Antonio Rodríguez Galindo.
Mariángeles, Salvador y al Gorrión.
Gracias a Diego, segundo entrenador del Virgen
del Rocío, y a ti, Antonio Jiménez Cano (mi monitor,
entrenador y compañero de trabajo).
Gracias a los chavales que me ayudaron, a los que yo
he ayudado, y perdón a los que no pude ayudar.
A Charo (mi sufrida escribana).
Juan Lara y Rocío («Los Picoletos»).
Antonio García («Palmete»).
Ortopedia IDEO.
RENFE.
Gimnasio Domingo Pérez Sato 3.
Hospital San Juan de Dios.
Bar NIBA (Enrique).
...¡Ah!, y a mi amigo «er Cojito», «Carlitos el Bético».
Recomiendo la lectura especialmente a parapléjicos,
familia y amigos.
Mi agradecimiento a
16 }
{ 17
¡YO NO TE CUENTO MI SUEÑO, SÓLO TE CUENTO LA REALIDAD!
Todo ocurre en un abrir y cerrar de ojos, y cuando los abro, mi vida ha cambiado como del blanco
al negro.
Pérdida de facultades físicas.Tragedia, drama, ocaso, miedo, pánico y lágrimas. «Todo se ha roto y
acabado», finito. Me he convertido en un parapléjico, un inválido, un discapacitado, un lisiado, un tulli-
do, un inútil, en fin, un monstruo, y deseo que me trague la tierra,deseo que lo sucedido no sea un
castigo divino, deseo…
Deseo escapar del laberinto de recovecos, pasadizos y callejones sin salida aparente, en el cual estoy
metido.
He perdido de momento la razón. ¡Deseo morirme!, pero…
Paraplejia > Parálisis que afecta a la mitad inferior del cuerpo. Consiste en la pérdida total o parcial
de la función motora y/o sensitiva, a nivel torácico, lumbar o sacro.
Se debe principalmente a procesos que lesionan a los «segmentos dorsales o lumbares» (vértebras
dorsales hay doce) de la médula espinal, la cual, esta situada a lo largo y ocupa el interior (canal ver-
tebral) de la columna vertebral.
¡PARAPLÉJICO!,
¿QUÉ ME HA PASADO?
capítulo 1
Columna vertebral > Está compuesta por veinticuatro vértebras, las cuales, pueden dividirse en tres
grandes grupos o zonas:
a Siete vértebras cervicales (cuello)
b Doce vértebras dorsales (dorso o tronco)
c Cinco vértebras lumbares (sacro).
Este grupo de huesos desempeña un doble cometido: de una parte amortigua todo el peso del esque-
leto (conjunto de todos los huesos del cuerpo humano) y, por otra parte protege el circuito nervioso
principal, o sea, la médula espinal.
En el cuerpo inmóvil del lesionado medular se produce
un atrofiamiento o deterioro progresivo de las articu-
laciones (músculos, tendones y huesos…).
La lesión medular puede ser completa o incompleta.
En esta última, la lesión ha respetado y conservado
cierto grado de movilidad o sensibilidad, que podría
ir desde la conservación de la facultad de andar, al
control de los esfínteres en mayor o menor medida,
la eyaculación en el varón y variados tipos de sensi-
bilidades (parálisis muscular, falta de sensibilidad y
afectación de los esfínteres).
En cuanto a la lesión completa, el daño es total e
irreversible. Daños, secuelas o taras serán perma-
nentes o crónicas. Aquí no hay vuelta atrás y, hoy
por hoy es incurable.
La lesión a la altura de las cervicales o cuello produ-
ce la TETRAPLEJIA. La lesión en el tronco o dorso,
así como la producida en el sacro se denomina
PARAPLEJIA.
Médula espinal > Largo cordón blanquecino que
sale del cráneo (cabeza) por el agujero occipital y
corre o va por el interior de la columna vertebral
hasta la segunda vértebra lumbar, donde se ramifi-
ca formando «la cola de caballo».
18 }
Presenta dos engrosamientos, cervi-
cal el uno (cuello) y dorsal el otro
(tronco). Del primero parten los ner-
vios que van a las extremidades supe-
riores (brazos), y del segundo los que
van a las extremidades inferiores
(piernas).
Si la lesión afecta a la zona cervical
(cuello), se produce una parálisis de
las cuatro extremidades (brazos y
piernas) TETRAPLEJIA.
Si la lesión es más abajo del cuello
y afecta a nivel del dorso (tronco) o
lumbares (sacro), estamos en pre-
sencia de una parálisis de las
extremidades inferiores (piernas),
es decir, de una PARAPLEJIA.
La médula esta rodeada de un tejido
óseo estable (hueso). Por el interior
hueco de la columna vertebral discu-
rre la médula espinal, vital para el ser
humano. La médula espinal es la
conexión del cerebro con el cuerpo.
La desconexión de la médula espinal
con respecto al cerebro, hace que no
haya contacto entre nuestra compu-
tadora (cerebro) y las señales (man-
datos) que recibimos.
El conjunto de las secuelas o taras
(daños), desnaturalizan en mayor o
menor grado a la persona lesionada
medular.
No hay dos lesiones iguales. En todo
caso, ¡nos hemos buscado una ruina,
sin comerlo y ni beberlo!
{ 19
20 }
Columna Vertebral = Espina Dorsal. 
Una vez que sepamos lo que nos pasa,
nos esperan largos días, semanas,
meses, acaso años de tinieblas, de prue-
bas y tribulaciones. y no solamente de
graves riesgos sino también de peque-
ños-grandes incidentes: defecaciones y
meadas espontáneas, el no poder eyacu-
lar en los varones, falta de lubricación en
las hembras, las más que posibles esca-
raciones o ulceraciones y la falta de sen-
sibilidad... a veces serán sinsabores y
decepciones en el día a día, pero lo peor
de nuestro futuro, la verdadera pesadilla
es que no volveremos a caminar.
La invalidez, discapacidad o en este caso la paraplejia, las secuelas y a veces los dolores, se entre-
cruzan con la «muerte» espiritual aunque esta sea solamente temporal.
Este es el panorama que tenemos por delante, será nuestro compañero de viaje, las privaciones están
a la orden del día y solo nos queda la constancia y el valor como escudos protectores, y también, como
no, la cara de circunstancia, «farol o póker» que pondremos en presencia de nuestros seres queridos.
Pero existen unas «leyes de nuestra nueva naturaleza post-diáspora hospitalaria», que debemos y
podemos dominar. Dicho de otra manera: La estancia hospitalaria terminará y será necesario enfren-
tarse a la nueva condición de paraplejico. 
La paraplejia puede estar producida por: Accidentes, enfermedad, etc…
nota histórica > Hace cinco mil años un médico anónimo egipcio describía lo que era una lesión
completa de médula espinal a la altura de las vértebras cervicales: «Una dolencia que no puede ser
tratada»…
Ésta es, probablemente, la primera referencia histórica a este tipo de lesiones. En la actualidad, des-
pués de tantísimos adelantos y aportaciones científicas, los accidentados medulares seguimos en la
misma tesitura. Eso sí, a partir de la segunda mitad del siglo XX, se sobrevive más y mejor, se alcan-
za más calidad de vida y dignidad mediante los avances en el mejoramiento de lo que llamamos «daños
colaterales». Por lo menos en ciertas partes del mundo, como la Europa en que vivimos.
Es importantísimo aclarar que fueron, sobre todo los cambios posturales cada cierto tiempo, uno de
los elementos esenciales para mejorar la calidad de vida de los accidentados medulares.
{ 21
En resumen, ayer y hoy, de las múltiples minusvalías que pueden sufrir un ser humano, la lesión
o la enfermedad en la médula espinal es sin duda una de las calamidades más brutales y devasta-
doras en la vida de las personas.
cita > Hay un invierno de tristeza que necesitamos pasar. Cuando hayas superado esta depresión
sobrevivirás a casi todo y afrontarás la vida real, lo que no nos mata nos hace más fuerte.
22 }
cita > El parapléjico no puede ni debe esconderse de sí mismo. Es preciso afrontar la verdad. Por
ese camino trabajaremos por nuestra propia paz interior y familiar. 
¿Qué es la teoría de algún tema específico?
Por ejemplo: sobre la PARAPLEJIA.
Podemos entender la teoría como una serie de leyes o conductas, en este caso de la paraplejia, cuyo
conocimiento permite a los expertos (MÉDICOS) relacionar y ordenar los fenómenos físicos (y psíqui-
cos) que acontecen en el lesionado medular. Mediante la teoría y muy relacionada con la observación
y la práctica el especialista tomará las decisiones que entienda más acertadas en beneficio del lesio-
nado medular.
Más a pie de obra, como se dice corrientemente, el parapléjico que os habla solamente se ha «licen-
ciado» en experiencias por la Universidad de la Vida. Podemos afirmar, desde ya, que si no eres parte
de la solución, o sea, dispuesto para tirar hacia delante, serás parte del problema, con el correspon-
diente perjuicio propio y de carga para la familia.
También desde nuestra condición de parapléjico debemos teorizar aunque sea modestamente.
a Colapso mental absoluto > El no aceptar la dramática nueva situación de Parapléjico trae consi-
TEORÍA
capítulo 2
go, la mayoría de las veces, un ofuscamiento de tal naturaleza, que nos impide asimilar, siquiera poco
a poco, la información imprescindible para ir acomodándonos (sobreviviendo) y aprendiendo a vivir esta
nueva situación.
b Razonar la información, asimilarla y digerirla > Por otra parte, el querer asimilar mucha cantidad
de información en un corto período de tiempo, nos puede perjudicar, ya que, más que información, lo
que llegará a nuestro cerebro será un barullo (lío) indescifrable por saturación. Esto es así especial-
mente tras sufrir un accidente tan traumático tanto en lo físico como en lo psíquico, familiar,etc.
Querer informarse para a continuación apostar por el razonable camino de ser independiente, tiene
que ser modulado o moldeado de acuerdo con el nivel intelectual y desarrollo de cada individuo (lesio-
nado), que posteriormente logra adiestrarse.
La sinceridad es más útil en tareas penosas como la rehabilitación, cuando lo hacemos con algo de
discreción, personalizada y artesanal.
Si aprendemos a trabajar con nuestros semejantes parapléjicos (terapia de grupo), podremos fina-
lizar muchas cosas más, por sana competencia, con buen humor y sabiendo que hay que compe-
tir contra uno mismo; día a día.
Alguna vez, acaso, te puedes preguntar, ¿cómo hago yo ésto?, o no comprendas del todo el significa-
do o sentido de lo que lees y puede que llegues a estar algo confundido. Hay que estar tranquilo y no
agobiarse por estar confuso, en el intento por comprender el significado de las enseñanzas, experien-
cias y «mañas» o como lo quieras llamar.
Habrá que interpretar en cada caso (lesión) pues no hay dos lesiones iguales; el manual es una
especie de «guión o referencia» de una paraplejia completa.
Enseñanza adquirida con «experiencia real y personal» o con prácticas intuitivas: en cada lesión hay
un sinfín de variantes posibles (las secuelas).
No hay que temer a lo desconocido, sino, aprender con el tiempo, día a día y con algo de discipli-
na. (La experiencia personal es un grado de conocimiento propio; la práctica nos da seguridad).
EL MÉTODO DE LA PRUEBA Y EL ERROR (EL ENSAYO)
Cuando con tanta insuficiencia y atrevimiento hablamos de teoría en este capítulo, lo que intentamos
decir, ahora sí aterrizando en la dura realidad, es que la experiencia adquirida y analizada nos indica o
señala una cierta interpretación de nuestro organismo averiado. Teniendo en cuenta que cada para-
pléjico/a es un mundo, no cabe otro método que el ir probando, ensayando y corrigiendo los posibles
errores o apreciaciones y el planificar. 
{ 23
Probando y ensayando, estando muy atento a corregir las falsas apreciaciones y los errores, podre-
mos ir diseñando una especie de código, «protocolo» o guión de comportamiento personalizado y prác-
ticas que nos ayuden sobremanera a ganar calidad de vida y autonomía; para ello, debemos depurar
la técnica.
Tenemos pues que buscar una fórmula que dé respuestas positivas al problema que intentamos resol-
ver, que no es otro que ganar independencia y con ello calidad de vida. Para ello debemos ir verifican-
do, justificando y depurando las pruebas que vayamos haciendo con hechos contrastados: probar-
practicar, para finalmente utilizar o rechazar.
Aunque parte de este manual del parapléjico o parapléjica está dedicado a nuestros esfínteres tara-
dos (averiados) y al imprescindible colector, señalamos a continuación tres modelos o ejemplos de
comportamientos posibles sobre la evacuación de excrementos (defecar-cagar); siendo el primero el
verdaderamente positivo, mientras los otros dos, que por desgracia se observa en muchísimos com-
portamientos, debemos rechazarlos, ya que recortan en gran medida nuestra autonomía. También
incluimos un cuarto caso, solamente en positivo, sobre la utilización del colector. No nos olvidamos
del caso de la mujer parapléjica, más adelante, indicamos un caso práctico de ejemplo de evacuación
correcta y la no utilización de lo pañales. 
ejemplo > LA CACA/DEFECAR
a Hablamos de un lesión medular completa, que no controla los esfínteres y no tiene sensaciones o
preavisos de la defecación. Este ejemplo sería un método o planificación en positivo.
• Evita el laxante. 
• Utiliza el masaje abdominal. 
• Utiliza el método del tacto rectal.
• Practica deporte.
• Practica la bipedestación (ponerse de pie).
• Mantiene una higiene adecuada.
• No tiene sobrepeso.
• Realiza un dieta equilibrada.
• Va al retrete todos los días a una misma hora aproximadamente.
• No utiliza pañales.
Los ejemplos b y c: «Quien se excusa se acusa», casos de dejadez o pasotismo.
b Sería un caso de parapléjico/a vago-pasota (un gandul), que no debemos imitar; ni siquiera debe-
mos «reírle la gracia», ¡es un muerto viviente! Hablamos de una lesión medular incompleta. Siente
algunas señales o preavisos (sensaciones) dispone de algún grado de control de los esfínteres, ¡SE
CONFíA!
24 }
• Utiliza laxantes.
• No practica el masaje abdominal, si lo requiere.
• No utiliza el tacto rectal, si lo requiere.
• No practica ningún deporte (vida pasiva).
• Al salir del hospital abandona la práctica de la bipedestación. 
• Poca o nula higiene.
• Tiene sobrepeso.
• No realiza una dieta equilibrada.
• No va al váter a diario, ni respeta horario fijo (no planifica, no se organiza).
• Por pereza, comodidad (dice) utiliza pañales, incluso en la calle.
• Etc…
c Estamos ante un parapléjico/a vago, pasota, que no se quiere a sí mismo y con muchas papeletas
para padecer escaras (úlceras) y terminar arrinconado y siendo una pesada carga para la familia, ¡AL
ASILO! Este caso se puede dar en una lesión completa o incompleta (indistintamente). 
No entiende las sensaciones o preavisos (anomalías); si existieran…
• Utiliza dos o más laxantes (poca calidad de vida en general).
• A veces utiliza el masaje abdominal (a capricho), si lo requiere.
• No dedica el tiempo suficiente a realizarse el tacto rectal (pereza) y realiza el tacto cuando le pare-
ce; no tiene paciencia, si lo requiere.
• Como deporte solamente paseos esporádicos.
• Le empujan la silla de ruedas habitualmente.
• Practica la bipedestación una o dos veces a la semana, y si la practica...
• Se ducha solamente dos o tres veces a la semana…
• Puede padecer sobrepeso.
• Dieta irregular, pobre en fibra y mucho alcohol.
• La disciplina de horario del váter, la emplea los fines de semana (descontrol).
• Va al váter tres o cuatro veces por semana (lunes, miércoles y viernes aproximadamente), respe-
ta poco un horario fijo.
• Sufre dos o más defecaciones involuntarias (accidentes-incidentes) por semana ¡donde le coja!.
• Usa pañales de tres a cinco días a la semana, con todo el perjuicio que conlleva...
• Etc…
Resumiendo > Teniendo en cuenta los tres casos expuestos, creo que es de sentido común, que el
primer caso es el más sensato y debemos abandonar o desechar los otros dos. Tener en cuenta que
son casos ficticios y que están abiertos a todas las variantes o combinaciones posibles según la tipo-
logía de la lesión medular, por ejemplo: nivel de la lesión, si la lesión es completa o incompleta, tiem-
po transcurrido después de la lesión, edad, sexo, corpulencia y peso, etc... y la VOLUNTAD (el amor
propio). 
{ 25
Por último, vamos a mostrar un ejemplo positivo en el uso correcto del colector: 
• Padece una lesión medular completa.
• Nulo control de los esfínteres.
• No tiene sensaciones o preavisos para orinar, solo esporádicamente; de tarde en tarde…
• Tiene «reeducada» la orina y orina espontáneamente.
• No tiene sondajes.
• Se estimula mediante el golpeo pélvico con regularidad (periódicamente). 
• Practica la bipedestación (contribuye al buen estado de riñones y vejiga, etc...).
• Practica deportes.
• Tiene mucha higiene y se ducha a diario. 
• Se estimula (orina), antes de salir de la ducha (para evitar sofocones). 
• Bebe a diario tres litros de agua aproximadamente.
• Se cambia el colector dos o tres veces al día.
• Vigila, controla y previene las posibles fugas de orina (escapes).
• Cuida la piel del pene.
• Padece de erecciones espontáneas (priapismo), con todo lo bueno y lo malo que conlleva.
• No usa pañales y mantiene la piel seca, elástica y sin humedades (evita la no maceración de la piel,
o deterioro de la misma en general). 
• Usa calzoncillos.
• No padece retenciones urinarias. 
• Utiliza el método del colector con pegamento SUPERGEM. Habiendo probado previamente infinidad
de modelos de colectores.
• Se afeita el pelo del pubis por necesidad del guión (facilita la colocación del colector y la higiene).
• Padece alergia por contacto al látex, y lo combate (vacuna).
• Con regularidad padece profusa sudoración en lazona del cuerpo insensible.
• Es disciplinado con las lógicas debilidades humanas. Actúa con rigor pero no es un prusiano (militar).
Con ser ejemplos, no dejan de ser modelos adaptables a todas las posibles combinaciones de:
Secuelas/anomalías. Todos los parapléjicos son particulares/singulares respecto a las secuelas que
padece (la cantidad de registros es infinita, como por ejemplo los avisos de baja intensidad). Los ejem-
plos pueden parecer un poco «exagerado», pero no varían mucho sobre la realidad cotidiana. 
A lo largo de todo este manual, de una u otra manera, como se desprende ya de lo leído, el paraplé-
jico que pelee por ganar independencia y calidad de vida, va a encontrar cuatro líneas de comporta-
miento que resumimos así: SACRIFICIO, CONSTANCIA, DISCIPLINA y AMOR PROPIO.
Sacrificio > Por tener que dedicar un tiempo extra diario a ir al váter, por ejemplo. 
Constancia > Para no bajar la guardia ni relajarse; constancia para ser un «pesado» en la planifica-
ción y en la prevención; constancia en la batalla diaria contra las averías de nuestro cuerpo; constan-
26 }
{ 27
cia que será gratificante cuando no nos cagemos ni meemos encima. Hay que ser un «fatiga» y apren-
der a sufrir en una silla de ruedas.
Disciplina > Para ser estricto e ir todos los días de nuestra vida de paraplejia al vater, a una misma
hora aproximadamente, e intentar no utilizar laxantes ni pañales.
Amor propio > El volver a quererse, respetarse y sobre todas las cosas del mundo, querer a nues-
tra familia; se resume en esas dos palabras. 
nota > Hay que evitar a toda costa ser carne de cañón, mejor dicho, carne de hospital. Para evi-
tar la «hospitalitis» una vez dada el alta médica, debemos implicarnos, prevenir y cuidarnos…
Hay que ser muy pacientes y no apuntarse al refrán de «melón, tajada en mano», echarle todo el valor
posible (llorar las veces que haga falta) y con trabajo diario, sin desfallecer o superando el desalien-
to, progresar en el dominio de nuestra nueva naturaleza. Y a vivir, que no es poco.
No debemos obsesionarnos, estar atento, pero no en vilo; vigilaremos tanto el vaciado de la bolsa
de recogida de orina de pierna y el cambio de los pañales.
28 }
Todo ocurre en un abrir y cerrar de ojos, y cuando los abrimos, nuestra vida ha cambiado como del
día a la noche. «Todo se ha roto», y lo peor es que no hay vuelta atrás. Es un misterio, envuelto en un
acertijo, dentro de un enigma.
El colapso > Al principio, hablo en primera persona, el parapléjico/a, ¡coño que palabra más rara!, se
debe enterar de lo que tiene. Hay que ser realista y no hacer caso a las falsas esperanzas, e inclu-
so pensar en querer morir. Es duro, es cruel, pero es la verdad.
Daños colaterales > Además del lío en el que estamos metido, el cual
nos supera por todas partes, está nuestra familia, ¡qué disgusto!, ¡qué
problema! La cuestión de la vivienda, estudios, trabajo, amigos, pareja,
etc… todo es una torre de babel y un verdadero lío.
Colapso > Agotamiento repentino de las fuerzas vitales, estado de
postración extrema y gran depresión decadencia-principio de ruina;
todo esta determinado por nuestra debilidad en la influencia necesa-
ria de controlar «los nervios».
Colateral > Dícese de lo que está a los lados de alguien __________
(persona) (los que nos rodean o las cosas que nos rodean) «nosotros
los parapléjicos» y todo el lío que hemos formado. 
NO HAY VUELTA ATRÁS
capítulo 3
Primer año posterior
al alta médica, 1989
Nebulosa > En mi caso de la noche a la mañana he saltado de la adolescencia a una precipitada juven-
tud (casi madurez), plagada de dificultades, dudas, decepciones, miedos, pobreza y sueños rotos de
mi precioso «futuro».
LA DEPRESIÓN O LA TRISTEZA
Estamos instalados en el caos y en el infierno.
Estamos cargados de miedo, incertidumbre y desesperación.
En la fase aguda, en la cama hospitalaria, somos un despojo humano; estamos a merced de los «ele-
mentos» o toda clase de contratiempos «un cuerpo de escombros»...
Todo es nuevo y confuso, el ambiente hospitalario, las complicaciones médicas «las perrerías» que nos
hacen: Tubos, pinchazos, cortes por todo el cuerpo, están a la orden del día (terrorífico).
Estamos frustrados por algunas otras cosas...
Las ilusiones perdidas son verdades halladas. 
Nos damos «asco» y nos avergonzamos al ver en lo que nos hemos convertido. No podemos andar, no
podemos hacer el amor, nos cagamos y meamos encima sin control, no sentimos las piernas, ¡JODER!
¿me estaré volviendo loco? No…
Nos repugna casi todo lo referente al hospital.
Estamos entre tinieblas.
Pasamos a escuchar palabras nuevas y de
difícil pronunciación, (paraplejia, irreversi-
ble, transferencia y no precisamente la
bancaria, tacto rectal, etc.).
Parece un sueño, un mal sueño, una pesa-
dilla o que estamos en el «espacio exte-
rior». Pero no, estamos aquí, yo soy la
misma persona, con la misma familia y
amigos, pero estoy metido en un lío de
dimensiones apocalípticas o en una odi-
sea de no vuelta atrás y de un futuro
incierto, pero con algo de esperanza.
{ 29
Segundo año. Inglaterra, verano de 1990.
Selección Nacional de Baloncesto
en silla de ruedas, Equipo B
UN POCO DE LUZ
La esperanza: yo la llamo el amor propio, el amor a nuestra familia, amigos e hijos, etc., los cuales
nos deben dar la fuerza suficiente para tirar hacia delante y echar el resto.
Volver a recobrar la autoestima: el amor por nosotros mismos: es duro comenzar, pero es más
duro el continuar y muchísimo peor, infinitamente peor, el no hacer nada para salir de la postra-
ción.
¡El que vive del pasado, se le escapa el futuro!
Poco a poco con trabajo, sentido común, amor propio y disciplina, vamos realizando ejercicios y for-
taleciéndonos físicamente, lo cual, «nos ayuda» para fortalecernos psíquicamente.
Esto último es la base para ser «autónomo». Hay un peligro: la hospitalitis o tener dependencia del
hospital (médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, auxiliares, monitores, etc.).
Estando hospitalizados tenemos que tener claro lo más pronto posible, que esto es una fase de nues-
tra vida, que es temporal. Pero es vital ese aprendizaje para la vida en un futuro muy cercano, y el
volver a casa.
Una vez que somos conscientes del problema y de las secuelas que padecemos, la ruta o camino a
seguir es la mecanización o la repetición de casi todo los movimientos, ya que eso nos hace acostum-
brarnos a la nueva situación física, pero no a aceptarla.
El aprender, el día a día, nos hace que dependiendo de la lesión y el conocimiento relativo de nuestro
organismo (nueva situación física), la vida diaria nos sea más llevadera.
Llegará un día en el cual, aunque me duela decirlo, te acostumbras a ciertas cosas y a la forma de
ver esta vida nueva y a volver a disfrutar de la misma.
Pensarás que me he vuelto loco a esta altura del escrito, creo que no. Lo estaría si me encadenara
al pasado que hoy por hoy es ciencia ficción.
Date tiempo. Pensarás, ¿más? Pues sí, con paciencia y trabajo continuo de todo se sale, y casi creo
poder afirmar que se vuelve a apreciar la vida de nuevo.
¿Tiempo?, no lo sé, según las ganas que le eches a la vida.
nota > La silla de ruedas hay que tenerla debajo del culo, no encima de la cabeza, pero eso requie-
re tiempo y paciencia...
30 }
{ 31
Es importante pensar en plazos de tiempo: Primero la estancia en el hospital. Y estando en el hospi-
tal, pensar, ¿qué voy a hacer cuando vuelva a casa?: estudiar, trabajar, conducir nuestro automóvil,
hacer deporte, hobbies o aficiones, etc.
Estar ocupado de lunes a viernes es fundamental para no agobiarnos y estimar las pequeñas cosas
de la vida: ir al médico de cabecera periódicamente a que nos receten, estudiar, trabajar, leer, nave-
gar por Internet, practicar algún deporte, salir a divertirte, ir al cine, tomar copas, charlar con los
amigos, el fútbol, comprar ropa, etc...¡ah sí! y «las mujeres». Menos mal que no me he quedado ciego.
¡Ánimo!
nota > No debemos aislarnos y encerrarnos en nuestro hogar. Es de atolondradoquerer imitar la
novela «El conde de Montecristo» y encarcelarnos en nuestro dormitorio, como si fuese una «mazmo-
rra adaptada». 
Enclaustrarse aunque sea en una jaula o paraíso ortopédico, será siempre negativo. Lo interesante
y positivo es salir, relacionarse e integrarse poco a poco a un presente actual, sin miedos o comple-
jos: hay que pasear por las calles, conducir uno mismo su automóvil, acudir a un gimnasio, al cine, a
la feria… Te recuerdo que no tenemos que compararnos con otros compañeros parapléjicos, ni para
bien ni para mal; el tiempo para asimilar y aceptar la nueva situación variará en cada caso. 
Hay una vieja verdad: «sobrevivir siendo parapléjico es luchar hasta la muerte», todos los días,
con más o menos intensidad. 
Para no enturbiar la comprensión (el razonar), se requiere unas dosis de calma, claridad de juicio, pre-
visión y equilibrio en todos los ámbitos de la vida y aún más padeciendo una lesión medular, que es un
problemón. No podemos bajar la guardia.
Con o sin precedentes (conocidos) debemos trabajar (rehabilitándonos), según el principio de la ley de
probabilidades; hay un alto tanto por ciento a nuestro favor de tirar hacia delante y sobrevivir...
Para concluir estas notas de reflexión: si no eres parte de la solución, entonces, eres parte del pro-
blema, ¡pongámonos a trabajar!.
cita > El reencontrarse consigo mismo y confiar en el sentido común, es la primera batalla a ganar.
Hay que buscar nuestro centro de gravedad y reconfortarnos con el buen sentido como base de lo
sensato.
32 }
Para poder sobrevivir en el día a día de los parapléjicos/as, poniendo un ejemplo, es como una carre-
ra de fondo y con obstáculos, los cuales debemos estar predispuestos a sortearlos con voluntad y
trabajo; o mejor expresado, a solucionarlo con amor propio, constancia y dedicación; apretando los
dientes en muchas ocasiones.
Saber lo que hay y aceptarlo poco a poco, pero siendo realista y sin desfallecer ¡trabajo diario!.
Mantenernos en un estado optimo, es vital.
Un día más y un día menos, pero todos los días hay que hacer de tripas corazón (disciplina).
Saber lo que tenemos y vamos a padecer de por vida: cuanto antes lo sepamos, mejor, aunque
suene cruel, pero es fundamental ser realista.
Ponerse en forma, fortalecernos físicamente y psíquicamente, poco a poco, pero sin pausa, con
mucha paciencia y pundonor, potenciando nuestra autoestima volveremos a querernos y respetarnos.
Comprensión por nuestra parte: con la familia, amigos y personal sanitario (en positivo), y pensar
¿qué sucedería si lo que tenemos encima le hubiese sucedido a un hermano nuestro, amigo, pare-
ja, etc.? y si nosotros aguantaríamos las cachorreñas, enfados, maltrato, malhumor, depresión,
etc, «si fuese al contrario».
LA IDEA DE SER
INDEPENDIENTE
capítulo 4
No permitir el engaño ni las falsas esperanzas, y mucho menos dar pena.
Cuidado con los oportunistas, ser sensatos, prácticos y utilizar el sentido común, dentro del caos en
el que nos movemos al principio.
Intentar poco a poco no ser una carga (inválido) y convertirnos día a día en parapléjicos (indepen-
dientes).
Cuidar la forma física, (hacer ejercicio para vivir y no vivir para hacer ejercicio).
nota > Cuidar en no hacernos dependientes del ambiente hospitalario, (hospital-hospitalitis), ya que
esto es una época, etapa, período, o como lo queramos llamar, de nuestra vida y debemos conside-
rar a nuestros terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, monitores, médicos, auxiliares y demás,
como unos amigos, pero no hacernos adictos a ellos, una vez dada el alta médica.
CONSEJOS
• Disciplina; sin confundir con monotonía o rutina.
• Nosotros solos debemos aprender a tratarnos las piernas y realizar tablas de ejercicios (muscula-
res, pesas, elasticidad, etc.) por nosotros mismos, ejercicios que nos enseñará nuestro fisiotera-
peuta para realizarlos de lunes a viernes, para nuestro mantenimiento.
• Aunque suene a reiterativo, hacer pesas, ponernos de pie por lo menos de 3 a 5 días a la semana,
y si somos capaces y tenemos en casa o en el gimnasio al que acudimos una cuerda o soga, colo-
cando una colchoneta debajo, intentar subir.
• Ir al W.C. todos los días y ducharse.
• Ponernos o colocarnos el colector, sondaje, pañales y demás manipulaciones nosotros mismos, ¡solos!
• Realizar transferencias solos (se supone que nos cuidamos y nos mantenemos en forma para esto).
• Aprender a manejar la silla de ruedas.
• Aprender a conducir un automóvil (coche) con mandos adaptados.
• Mantener en buen estado la silla de ruedas (arreglar, limpiar, engrasar, hinchar neumáticos, etc.).
• Relacionarnos con otros parapléjicos, parapléjicas y demás «en positivo», y no en plan gueto. No
encerrarnos en nuestro hogar como si ingresáramos en un convento o monasterio.
{ 33
En fin, poco a poco volver a hacer una vida, y esta vez sí digo normal, y volver a disfrutar de la misma
poquito a poco, sin complejos y con valentía.
La vida es bella, y debe vivirse siempre, pero con cierta «calidad de vida», lo cual, empieza por no
ser una carga para nadie.
El ser independiente, es decir, la idea de ser independiente va desde vestirse solo, pasando por tirar
o vaciar la bolsa de orina de noche, pañal, etc, hasta irte un día de copas sin ayuda de nadie.
nota > Experiencia evolutiva y positiva: Nadie está en la posesión de la verdad absoluta, pero si
vamos adquiriendo, aunque sea poco a poco, algo de experiencia, lo importante es estar abierto a
aprender todos los días.
nota reiterativa > Lo determinante es la lucha diaria contra la pereza y el no conformarnos –
transformarnos en un «inválido, inválida-vegetal» (maceta).
En nuestra nueva situación física-psíquica, la dosis de disciplina y el método de trabajo para salir hacia
delante (amor propio), son fundamentales para lograr una calidad de vida razonable. Este método (sis-
tema de cuidados) hace que la «rutina» de cuidados diarios o automantenimiento y quehaceres, se
nos hagan más llevaderos, (lo cotidiano).
Así, el aprendizaje por repetición (adiestramiento en todo lo básico para sobrevivir) de lo que debe
saber y hacer un parapléjico de lesión completa e irreversible, es lo determinante.
«La rutina» (el hábito) de cada día, es realizar los distintos quehaceres diarios.
ejemplo >
1 Automantenimiento-automanipulaciones (ejercicios que nuestro fisioterapeuta nos asesorará).
2 Hacer pesas (muscularse) de 3 a 5 días a la semana y una hora aproximadamente cada día. En el
término medio está la virtud.
3 Aprender a manejar la silla de ruedas.
4 Ir todos los días del año al W.C. por salud, precaución y libertad de movimiento (autonomía).
5 Una dosis alta de higiene diaria, etc…
6 Ponerse de pie (bipedestación) de 3 a 5 días a la semana y una hora aproximadamente. Lo dicho,
en el término medio está la virtud.
34 }
7 Como dicen que en el término medio está la virtud, se recomienda descansar-desconectar los fines
de semana.
A estos siete apartados se les pueden denominar como «los mandamientos principales» para ser
un buen parapléjico/a, y no morir en el intento, ¡el sobrevivir!, con dignidad y cierta calidad de
vida. Un tal DARWIN dijo algo así sobre la evolución de las especies: Adaptarse o morir...
Al cabo de pocos meses, el tiempo relativo de ejecución de cada función del mantenimiento diario «los
siete mandamientos» se nos acorta; con lo cual, no se nos convertirá en una penitencia penosa y
monótona.
Así conseguiremos que con una media de tres horas aproximadamente de dedicación en días interse-
manales, alcanzaremos a cuidarnos y tendremos en recompensa una calidad de vida razonable, recu-
perando la autoestima perdida, poco a poco.
El texto de esta especie de manual para parapléjicos/as con voluntad de autonomía, esta muy genera-
lizado, abierto a conectar con las múltiples variantes (combinaciones) que se dan entre las personas
lesionadas medulares. Pero sí, está basado en una experiencia concreta y diaria que me atrevo a cali-
ficar de espartana o prusiana. Es una especie de autobiografíao guión (camino a la independencia) con
un desenlace que parecería presuntuoso calificarlo de feliz. A mí me permite vivir, que no es poco.
Contiene también una importante aportación de comentarios y apreciaciones, fruto de la camara-
dería y la solidaridad de algún que otro parapléjico veterano solvente en su autonomía. El que per-
sonas que padecen lesiones medulares me hayan demostrado con el tiempo y el día a día su entu-
siasmo por seguir viviendo con normalidad, tirando hacia delante, rehaciéndose como personas,
renaciendo de sus propias cenizas, ha sido para mí un grandísimo estímulo. La selección natural o
circunstancial es real…, o sea, seguir siendo personas válidas o morir de tristeza, etc.
El compañerismo, la camaradería o solidaridad o como queramos llamarlo es importantísimo (fun-
damental). Es la base donde podremos apoyarnos en los malos momentos.
La información que te ofrezco, recopilada si no con sangre, sí con sudor y lágrimas (muchas lágri-
mas), está recogida y con voluntad de resumen, de una experiencia real. A lo largo de quince años
y partiendo de una base tan negativa e inestable como el miedo inicial, la confusión y la pérdida de
rumbo u horizonte, así como la desesperación, encontré el deporte del baloncesto en silla de rue-
das (en equipo) como único refugio. Y ello fue posible, dentro de mi desgracia, por vivir en Sevilla
capital.
La información que tarde o temprano demandamos, con mayor o menor carencia temporal y que
no somos capaces de asimilar en una primera fase de bloqueo y negación, (la estancia en el hos-
pital y el primer año en nuestro hogar una vez dada el alta médica), nos irá abriendo puertas.
{ 35
Necesitaremos un poco de tiempo después de nuestra invalidez o discapacidad. Y aquí sí hay que decir
invalidez, porque se trata de salir de la invalidez.
Más temprano que tarde, buscaremos y pediremos a la sociedad un resquicio por donde sobrevivir
con cierta dignidad y calidad de vida.
No deberíamos ser tontos y mucho menos falsamente orgullosos y agarrarnos con fuerza a ese
pequeño asidero. Detrás de esa puerta existe posibilidades reales para escapar de nuestra desespe-
ración, miedos y fantasmas. 
Se trata de poner manos a la obra de rehabilitarnos para no ser una molesta carga familiar. Los ami-
gos y la familia también se cansan o se agotan, por nuestro egoísmo y por exprimir hasta la última
gota de su paciencia. Nunca es tarde, aún sabiendo o intuyendo que se requiere un esfuerzo titánico.
nota > Para una buena comunicación o transmisión, el escrito en su conjunto es reiterativo (repe-
titivo-recordatorio), ya que la experiencia adquirida nos dice que el nivel de concentración mental, des-
pués de un trauma (físico – psíquico) baja a niveles preocupantes, en un alto tanto por ciento en los
lesionados y lesionadas medulares. Indicar que con el paso del tiempo el poder de concentración inte-
lectual se recupera, una vez tragada la copa amarga de la aceptación y maduración de la nueva situa-
ción personal.
Al principio, la mayoría somos como unos bebés (niños de pecho), niños/as de guarderías, tenemos el
rumbo momentánea o temporalmente perdido. Nos tienen que ayudar a hacer casi todo y nos llevan
a todos los sitios (inútiles-tullidos-vegetales). De ahí esta escritura un poco paternal «melancólica»,
machacona y de español muy sencillo.
consejo > Debemos aprender a subir y bajar los fastidiosos bordillos, es una cuestión de supervi-
vencia y amor propio; es una recompensa a un esfuerzo.
Tener en cuenta que el bordillo idílico no existe, los bordillos están abierto a toda clase de variante.
Recomiendo mucha paciencia por ambas partes, nosotros y nuestra familia... Hay que dar la impor-
tancia relativa que tenga el asunto o el problema a combatir. Y no agobiarse o estresarse, pues como
todo en la vida, debemos de solucionar por partes y poco a poco. 
La dificultad mayor para dominar las secuelas en los lesionados medulares, consiste en la necesidad
de «adivinar» o intuir las posibles sensaciones y aprender a traducir en actuaciones positivas la ver-
dad que nos transmiten las informaciones recibidas. Para el resto solamente se requiere sentido
común y la consabida paciencia.
nota > Las cosas no se dan por sabidas, el tiempo transcurrido y la práctica, sí nos dará ese
«saber» de las nuevas cosas, y nos ayudará a distinguir incluso entre informaciones polémicas o con-
36 }
tradictorias, reconociendo así, después de un tiempo prudencial el conocimiento íntimo y personal, o
sea: ÚNICO, pues cada parapléjico es un mundo. 
Hay que tener respeto, pero nunca miedo, a pasear o circular por las calles, estén adaptadas o sin
adaptar; tenemos que acoplarnos a cada circunstancia sean aceras ideales o con irregularidades, con
buen o mal tiempo atmosférico y marchar con presteza y autonomía (adiestramiento previo), sin ayu-
das. Por supuesto, se supone que nos hemos entrenado en el manejo de la silla de ruedas al máximo
de nuestras posibilidades físicas.
RELACIÓN FAMILIAR
Cada casa es un mundo, con sus costumbres, sus problemas y ahora hay uno más…
Me permito inmiscuirme en este tema delicado porque lo he vivido en carne propia, y sé que des-
pués de una desgracia de ésta índole puede suceder que la familia salga más coexionada (unida) o
que cada miembro de la misma salga por su lado (lavarse las manos). Por desgracia, he sido tes-
tigo más de una vez de rupturas familiares.
La relación que debemos tener con nuestra familia y los amigos debe ser fundamentalmente de normali-
zación progresiva. Todos debemos madurar la situación; es «tela de duro» aceptar que un familiar queri-
do o un amigo del alma le haya sucedido una «putada» de esta índole. Debemos gestionar y controlar entre
todos, en la medida de nuestras posibilidades, la desastrosa situación personal creada de pronto. 
Lo ocurrido es dramático, muy gordo y aunque la pena nos coma, con paciencia, poco a poco, sin brus-
quedades, ni enfados, a base de amor propio y con una dosis de disciplina, intentaremos reencontrar-
nos como personas.
Todos los problemas referentes a una paraplejia tendremos que asimilarlo con orden, tiempo y per-
diendo el menos posible; es un «pelín» complicado.
Las soluciones deben aceptarse por convencimiento, no por imposición, se requiere algo de tiempo
desde que somos concientes de que la vida nos ha cambiado. Cada persona requiere un tiempo dis-
tinto de asimilación. El tiempo ahora «nos sobra», pero no tenemos que desperdiciarlo, debemos sacar
fuerzas de flaquezas casi todos los días para tirar hacia delante. Por lo menos en una primera fase. 
En la estancia en el hospital, desde el principio hasta el alta, no debemos nunca pensar «en compe-
tir con otros lesionados», sino en competir a diario con más o menos ímpetu o acierto en superar-
nos a nosotros mismos, en la medida de nuestras ganas y limitaciones (aunque muchas veces no
estemos convencidos del por qué de las cosas que hacemos y para qué nos va a servir todo el tra-
bajo de la rehabilitación). Colaboraremos con los demás pacientes siendo solidarios, comportándonos
como buenos compañeros en ésta circunstancia desgraciada.
{ 37
En un primer momento la desolación y la tristeza nos pueden dominar. Seguidamente, al meditar, la
adversidad puede ser casi absoluta; no debemos desesperar, ya que casi siempre se va disipando esa
neblina y saldremos a la superficie si trabajamos en la buena dirección, que es la de la reinserción-
rehabilitación.
Tenemos que superar la depresión-negación temporal que en una primera fase nos desborda, con
muchísimo amor propio y quizás con más amor aún por los nuestros y una dosis mayor de disciplina.
Este período de agobio debemos intentar que sea lo más pequeño posible, por nuestra salud mental
y física. 
La estrategia tendría que ser tanto en la estancia hospitalaria como posteriormente (el primer año
en nuestro hogar) lo más realista y asentarnos en lo nuevo, con positividad y desechando la añoran-
za o nostalgia de nuestra vida anterior (esto cuesta mucho, yo aún no lo hesuperado del todo). En
la fase rehabilitadora tenemos que aprovechar al máximo nuestras posibilidades y fuerzas en el apren-
dizaje, con cada uno de nuestros cinco sentidos, alguno de ellos un poco disminuido. Te repito que
este período debiera ser lo más completo y corto posible (siempre que se aproveche), siendo realis-
ta y desechando lo imposible de realizar.
Con certeza los profesionales sanitarios son concientes de los problemas globales e individualizados
de cada paraplejico y exprimirán cada caso al máximo. Tenemos que esforzarnos.
Las normas de convivencias familiares no deberían cambiar más que lo imprescindible, lo que obli-
gan las nuevas circunstancias. El respeto debe ser mutuo e igual que la comprensión; el cariño y la
paciencia debe aumentarse y pensar que el sol saldrá para todos, todos los días igual que antes, para
los discapacitados y los no discapacitados. 
Debemos predisponernos a ser un miembro más de la familia, no ser la «mascota» a la que hay que
cuidar y no convertirnos en una carga para la misma. Por favor, familia: aprendan a ayudar,
sabiendo que el mimar es dañino siempre; y mucho más aplicado a un parapléjico.
Cuando algo que nos propongamos hacer por nosotros mismos no nos salga bien, debemos de volver
a intentarlo de nuevo con dedicación. Un slogan bueno a tener en cuenta pudiera ser: EMPEZAR
CONSTANTEMENTE y no rendirnos a la primera de cambio.
Un consejo es que no debemos llorar por alguien o por algo que no lloraría por nosotros. Es difícil
de llevar a cabo, se requiere de un esfuerzo olímpico a diario; no podemos bajar la guardia.
¿Por qué te doy este consejo?, porque después de lo que estamos pasando y sufriendo, y que hemos
llorado más que Jeremías de impotencia, todas estas lágrimas, aproximadamente la de dos vidas, es
perder aún más el tiempo, es un esfuerzo suplementario tirado a la basura; es como llorar sin ton ni
son bajo la lluvia…no conduce a nada, sólo al desasosiego y tal vez al desahogo.
38 }
Los conceptos básicos para ser autónomos y no depender de nuestra familia, tienen que estar muy
bien cimentados y remachados nunca mejor dicho: la independencia, la autoestima, la planificación y
el volver a respetarnos como personas son estímulos, es nuestro tesoro. No podemos olvidar que la
verdadera motivación debemos encontrarla en nuestra familia y amigos más allegados, que nos ayu-
dan y lo demuestran con su arropamiento en estas circunstancias. Estas personas no nos han falla-
do y si por desgracia el ánimo de tirar hacia delante por nosotros mismos no es suficiente debemos
de pensar en ellos, porque nos quieren y cuentan con nosotros. Por ellos hay que salir de ese infier-
no y tirar hacia delante, aunque no tengamos ganas ni de mirarnos en un espejo. Si quieres ser res-
petado y entendido como persona, debemos respetar y entender a los nuestros huyendo de los chan-
tajes emocionales.
Estos «consejillos» que te propongo en este manual no los impongo rígidamente, sino que te los
expongo con diversos argumentos. Cada persona, cada familia, cada momento son distintos. Por des-
gracia estos argumentos están practicados, depurados, demostrados y sufrido en carne propia,
podría considerarse como una especie de testimonio, es una historia real, nada edificante. La expe-
riencia que te plasmo en el escrito te puede endulzar alguna que otra píldora amarga, hasta haberte
convertido en un paraplejico autónomo. Por cierto, esto último que te comento, lo de lograr ser un
parapléjico autónomo, es la gran meta a conseguir, aunque horrorice pensar que lo aceptamos. ¡Qué
barbaridad!
Creo que es una barbaridad o una «burrada», pero amigo, «ética antes que estética», o sea, la ver-
dad antes que esas mentiras que tanto nos gustaría escuchar.
Pienso que debes dedicar algo de tiempo a recapacitar o a meditar en el buen sentido de la palabra,
pero sin comerte el coco. Si quieres seguir viviendo, lo debes hacer con bienestar y organización, y
para ello debemos sacrificarnos y cuidarnos. Mantenernos físicamente y psíquicamente en condicio-
nes es vital para no convertirnos en una pesada cruz para los nuestros, que en teoría nos quie-
ren, nos respetan y nos deben aceptar en esta nueva etapa de la vida.
No es lo mismo una familia que te quiere y que tú la quieras, a que tu familia esté temerosa de lo que
le viene encima: Nos tiene que tener en casa y mantenernos, lavarnos, cuidarnos en general y sopor-
tarnos. «Anímate y haz de héroe por los días que nos quedan». Dentro de poco tiempo relativo, todo
será un poco más esperanzador y cristalino. Ten en cuenta que el tiempo es algo que se va y no se
repite; no lo pierdas, vive y deja vivir con el grado más alto de normalidad que puedas alcanzar
por ti mismo. Aprende y practica, me refiero a todo lo relacionado con la paraplejia.
Amigo en la adversidad es amigo de verdad.
¡HAY QUE ORGANIZARSE EN LA TORRE DE BABEL ORTOPÉDICA!
Pasada la fase aguda de hospitalización, los médicos nos ofrecerán la posibilidad de pasar en casa
los fines de semana. No lo rechaces. Más bien debes afrontar este volver a casa provisional. 
{ 39
40 }
Así comprobaremos las posibles carencias de nuestro hogar en el ámbito de las barreras arqui-
tectónicas y ver si necesitamos alguna que otra ayuda ortopédica, etc. Debemos comprobar per-
sonalmente los problemas de habitabilidad en nuestra nueva situación; así iremos adecuando nues-
tra vivienda o planteándonos una posible mudanza forzada.
Incluso si tu casa es inaccesible, procura salir del hospital a casa de algún familiar o amigo para
ir enfrentándote a la realidad de la calle.
TE RECOMIENDO QUE TE INFORMES LO MÁS POSIBLE. Debes asesorarte por: médicos, terapeu-
tas ocupacionales, técnicos ortopédicos, parapléjicos veteranos solventes, etc. La confianza en
ellos es vital, pero también «el cojo» debe implicarse utilizando su sentido común. Me refiero a no
despilfarrar el dinero a lo loco. En resumen, busca dos o más opiniones y a la hora de comprar
cualquier cosa o si realizas alguna que otra reforma en tu hogar, intenta que te den varios presu-
puestos para comparar y actuar con lógica.
Alguna obra innecesaria hicimos en mi casa por desconocimiento. Por ello insisto en la necesaria
información. Y aprovecho para remachar: lo primero que debes hacer es recobrar la autoestima
a través, fundamentalmente, de ganar en forma física para lograr una mayor independencia.
cita > Habrá momentos en que la impotencia y las lágrimas pesen más que los hechos y las pala-
bras; o sea, que no tendremos consuelo.
{ 41
Ya que en gran medida no podemos dominar las secuelas y transformaciones o metamorfosis efec-
tuadas en nuestro organismo averiado (lesionado), es aconsejable luchar, hasta el límite de nuestras
posibilidades (cada lesión es diferente), para conseguir que la situación penosa de la paraplejia no
nos domine. Hagamos cuanto podamos, para ser nosotros los que logremos dominar, en la medida de
lo posible, esta nueva situación hoy por hoy irreversible y sin vuelta atrás.
El observar y estudiar el comportamiento de nuestro cuerpo en la actualidad (lesionado-averiado)
debe ser lo más exhaustivo y preciso posible una vez estancado nuestro cuerpo lesionado medular, o
haber llegado al tope máximo de recuperación (rehabilitación) y su posterior estabilización.
En resumen, llegaremos a un punto en el que mediante la observación, comprenderemos que ya la
única evolución posible, salvo caso excepcionales, es la que produce los años.
En «el principio de los tiempos», o sea, al comienzo de esta nueva vida como lesionado medular, cojo,
parapléjico o como queramos llamarlo, el problema que se nos plantea es tanto físico-psíquico como
social-económico 
A los problemas de la postración en una cama o silla de ruedas, se les unen las cavilaciones y los cien-
tos de pensamientos que nos cruzan por la cabeza y a los que no encontramos respuesta; y junto a
ellos se amontonan las dificultades de volver a un hogar (domicilio) no apto para la silla de ruedas, bien
por la existencia de barreras arquitectónicaso, ¿por qué no?, por la existencia de una vecindad rea-
INFORMARSE
Y ASESORARSE
capítulo 5
cia a permitir las obras de adecuación necesarias en escaleras o ascensores (comunidad de vecinos-
falta de solidaridad). 
En otros casos el problema es puramente económico, bien sea de ingresos familiares, pensión,
mutuas aseguradoras, etc., o posibles ayudas de la administración. Sumemos a todo ello los engo-
rrosos problemas de papeleo o burocracia y tendremos el «CAOS» , un caos o desbarajuste al que no
tenemos más remedio que enfrentarnos.
No bebas agua que no veas, ni firmes cartas que no leas.
A veces, el acceder a una mejor asistencia ortopédica, de mayor calidad y prestación se convierte
en un artículo de lujo, incrementando los problemas de la ya de por sí precaria economía familiar.
En primer lugar incluso la familia puede no entender que quieras un «carro de lujo», o sea, una silla de
ruedas más manejable y ligera. También puedes chocar con un sanitario que te diga displicente que
¿qué te has creído?, aunque sea una excepción.
Recurrimos a este ejemplo puesto que la silla que receta la Seguridad Social (S.A.S.) común o tradi-
cional; es más bien un carro para que «te lleven» y nosotros aspiramos a ser capaces de desplazar-
nos por nuestro propio esfuerzo, una vez que nos adiestremos en el manejo de la silla de ruedas.
Por cierto, no esta demás recordar que la silla de ruedas debe ser adaptada, personalizada,
con medidas precisas según corpulencia, y nivel de lesión. Sin olvidar, que no es recomendable
adquirir un carro a medida sin haber pasado un tiempo prudencial, después de convertirnos en
usuario de silla de ruedas, por posibles desajustes en las medidas. A consecuencia de la recupe-
ración post-fase aguda hospitalaria; aconsejo tomar medidas aproximadamente a partir de 6 a 12
meses posteriores a padecer la lesión.
El no saber al principio donde acudir a informarse y conocer una solución a los problemas que arras-
tramos, supone un agravamiento psíquico al lesionado como a su entorno familiar. Cuidado con
toda clase de picaresca. ¡Nadie escarmienta en cabeza ajena!, pero cuando menos, infórmate lo
más posible. El que compra lo superfluo, pronto tendrá que vender lo necesario.
Como en todo en la vida, es aconsejable utilizar el sentido común, o mejor dicho, el buen sentido
de no amontonar los problemas. Lo aconsejable es buscar la persona idónea para cada temática,
por ejemplo: 
Salud > médico, enfermeros/as (ATS), auxiliares, etc... 
Problemas psíquicos > psiquiatras, psicólogos, entorno familiar y parapléjicos veteranos solven-
tes, etc…
42 }
Rehabilitación > médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, monitor, etc…
Ortopedia > médico rehabilitador, terapeuta Ocupacional, fisioterapeuta, monitor y trabajadores
de la ortopedia. 
Añadamos a todo ello los consejos de veteranos parapléjicos que con su ejemplo, te den cierta sol-
vencia o confianza.
Problemas burocraticos-papeleo > abogados, trabajadores o asistentes sociales de distintas admi-
nistraciones (ayuntamientos, Consejería de Salud y Consejería de Igualdad y Bienestar Social,
Diputación Provincial, etc...).
Cada cierto tiempo la Seguridad Social nos debe facilitar la renovación del material ortopédico. 
consejo > Es bueno, positivo y en todo caso prudente, el estar asociado, unido a otros que como
tu padecen una problemática determinada: ASPAYM (Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusvá-
lidos) u otras asociaciones sin ánimo de lucro, pueden ayudarte mucho. 
«Hoy por ti, mañana por mí…»
Como mínimo es interesante no aislarse y mantener el contacto con algún que otro veterano de con-
fianza y solvencia en su mantenimiento y puesta en forma. Es una garantía de «supervivencia» y un
«consuelo» ya que su contacto te recuerda que no eres tú solo el que vive en una silla de ruedas.
«CATETOLANDIA»
El que esto escribe es un parapléjico de ciudad, que vive en una gran ciudad y si se quiere, un cateto de
ciudad. Pero «catetolandia», valga la broma, como antídoto al drama, es otra cosa. Vivir en una población
pequeña y alejada de la gran ciudad, multiplica los inconvenientes que encuentra cada día un parapléjico/a.
Echar mano de un veterano parapléjico (un cable) resulta casi imposible. Y nosotros damos mucha
importancia a este tipo de relación que tanto nos puede ayudar con su ejemplo y consejo.
El parapléjico/a que reside en un pueblo y mucho más si éste es pequeño y alejado, tiende al aislamien-
to, no tiene «espejo en el que mirarse», y es así que tiene más papeletas para convertirse en una
especie de Robinson Crusoe en versión averiada.
La colaboración tan necesaria, a caso vital de un parapléjico veterano, le será mucho más difícil, a
veces, imposible. Cuando solamente tú eres el parapléjico/a de la localidad, no hay forma de practicar
una camaradería o «hermandad» tan enriquecedora. Como lo que no se sabe se desconoce, es posible
que ni siquiera nos pase por la imaginación la solución que otros nos pueden aportar a un problema.
{ 43
Pero a ti, amigo parapléjico/a vecino de «catetolandia», te digo lo mismo: no te achiques ni aísles.
Como final de éste punto: cada uno a lo suyo, o sea, el parapléjico a aprender cuanto más mejor;
adiestrarse y ganar autonomía. Y todos los profesionales sanitarios a ayudar cada uno en su par-
cela pensando en el beneficio que su capacidad profesional debe de producir al paciente: zapatero
a tus zapatos (respeto y no intrusismo profesional).
No debemos ser como el maestro liendre, que de todo sabe y de nada entiende...
cita > El paso del tiempo madura todos los problemas. El tiempo es posiblemente, el todo de la ver-
dad y la verdad es que no debemos perder ni un minuto de nuestro corto tiempo. 
ESTAR ASOCIADO, NO GUETTO: 
Para estar informado y hacer de nuestro colectivo una fuerza rehabilitadora, es aconsejable asociarse
a ASPAYM u otro tipo de asociación, la cual, con un aporte o cuota mínima nos mantiene informados y
no desconectados del mundo tan especial al cual actualmente estamos vinculados.
direcciones >
ASPAYM Sevilla Federación Andaluza de Deportes de Minusválidos Físicos
C/Manuel Villalobos, 41 C/San Juan de Dios, 16
Sevilla Sevilla 
Tel 954 357 683
44 }
No soy crédulo ni A.T.S (valga la broma), pero, sí creyente y practicante del buen comportamiento de
los seres humanos. También de la solidaridad en cualquier grado; según lo que cada persona lesiona-
da medular en un momento concreto pueda aportar al colectivo. 
«Hoy por mí, mañana por ti»...
Aconsejo en la medida que nuestros ingresos lo permitan, vivir en planta baja, sea casa o piso, ya
que nuestra vida nos será mucho más cómoda, al no depender de ascensores y lo que conlleva.
cita > La unidad, la asociación de los parapléjicos, es vital para hacer oír nuestras reivindicaciones.
Ahora bien, para que no pidamos la luna, recordamos que los minusválidos somos una minoría y nues-
tro «gremio», los parapléjicos, una fracción de esa minoría. 
CINE
PELÍCULAS SOBRE PARAPLÉJICOS
No conozco demasiadas películas que planteen con cierto rigor la temática de la paraplejia. En todo
caso existen ciertos títulos que nos acercan a la problemática que tan de cerca nos toca. Entre las
conocidas destacamos las siguientes:
Títulos
«Hombres», (Marlon Brandon) 1951. Estados Unidos. Director: Fred Zinnemann.
«El Regreso», (Jon Voight, Jane Fonda) 1978. Estados Unidos. Director: Al Sabih.
«Nacido el 4 de julio», (Tom Cruise). 1989. Estados Unidos. Director: Oliver Stone.
«Carne Trémula», (Javier Barden) 1997. España. Director Pedro Almodóvar. 
Ejemplo de película de ciencia ficción «curativa» o milagrera.
«Al Cruzar el límite», (Hugh Grant, Gene Hackman). 1996. Estados Unidos. Director: Michael Apted.
(Este último título lo puedes ver, pero no te lo recomiendo, por falta de realidad o rigor científico; es
pura especulación…).
nota > Todas las cuestiones relacionadas con la práctica tendente a ganar en autonomía, van diri-
gidas indistintamente a parapléjicos y parapléjicas. Hombre o mujer, exceptuando lo