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http://booksmedicos.org ......I ...... II .... .. III ASPERGER EN EL AULA Historia de Javier ...... IV .... .. V ASPERGER EN EL AULA Historia de Javier PEDRO PADRÓN ..... . VI © Pedro Padrón, 2006 Reservados todos los derechos. «No está permitida la reproducción total o parcial de este libro, ni su trata- miento informático, ni la transmisión de ninguna forma o por cualquier medio, ya sea electrónico, mecánico por fotocopia, por registro u otros métodos, sin el permiso previo y por escrito de los titulares del Copyright.» Ediciones Díaz de Santos Internet: http//www.diazdesantos.es/ediciones E-mail: ediciones@diazdesantos.es Fundación Universitaria Iberoamericana E-mail: funiber@funiber.org Internet: http://www.funiber.org ISBN: 84-7978-774-0 Depósito Legal: M. 25.244-2006 Fotocomposición: P55 Servicios Culturales Diseño de cubierta: María José Gil Impresión: Fernández Ciudad Encuadernación: Rústica-Hilo Printed in Spain - Impreso en España ..... . VII Para que pueda surgir lo posible, es preciso intentar una y otra vez lo imposible Hermann Hesse A Javier y sus compañeros de clase ...... VIII ..... . IX Prólogo ........................................................................................... XI Introducción ...................................................................................... XV 1. SÍNTESIS TEÓRICA ..................................................................... 1 ¿Qué es el síndrome de Asperger? ............................................ 2 – Interacción social ...................................................................... 5 – Comunicación .......................................................................... 7 – Intereses y actividades .............................................................. 9 – Rutinas .................................................................................... 10 – Cognición y pensamiento .......................................................... 12 – Motricidad ................................................................................. 14 – Sensibilidad sensorial ............................................................... 15 2. TRABAJO EN EL AULA ............................................................... 17 Condicionantes y aspectos a considerar ................................... 17 – Espacio físico ........................................................................... 18 – Normas de convivencia ............................................................. 18 – Grupo-clase.............................................................................. 19 – Profesor/educador .................................................................... 20 Desarrollo de un curso escolar .................................................. 22 – Características del centro ......................................................... 22 – Estado inicial de Javier .............................................................. 23 – Características del grupo-clase ................................................. 23 Nivel curricular ...................................................................... 24 Condicionantes socioafectivos .............................................. 25 – Metodología .............................................................................. 25 Metodología destinada al grupo-clase .................................... 26 IX Índice ..... . X Estrategias empleadas específicamente con Javier ............... 34 – Análisis de los tests sociométricos ........................................... 37 – Evolución de Javier ................................................................... 40 Comunicación ....................................................................... 40 Dualidad fantasía-realidad ..................................................... 41 Intereses .............................................................................. 42 Desarrollo curricular .............................................................. 42 Organización ........................................................................ 43 Autoestima ............................................................................ 43 Integración e interacción social .............................................. 44 Autocontrol y estado emocional ............................................. 46 Conciencia de sí mismo ........................................................ 47 – Evolución del grupo-clase ......................................................... 48 Diario de un encuentro ............................................................... 50 Un año más tarde ........................................................................ 106 – Metodología y estrategias .......................................................... 107 – Evolución de Javier ................................................................... 109 Comunicación ....................................................................... 109 Dualidad fantasía-realidad ..................................................... 109 Intereses .............................................................................. 110 Desarrollo curricular .............................................................. 110 Organización ........................................................................ 111 Autoestima ............................................................................ 111 Integración e interacción social .............................................. 112 Autocontrol y estado emocional ............................................. 113 Conciencia de sí mismo ........................................................ 114 – Evolución del grupo-clase ......................................................... 114 3. CONCLUSIONES ......................................................................... 119 Glosario ............................................................................................ 123 Agradecimientos ................................................................................ 127 Bibliografía ........................................................................................ 129 Nota del autor .................................................................................... 133 Asperger en el aula. Historia de Javier ..... . XI En este libro Pedro Padrón deja patente su encomiable labor como docente, nos aporta el bagaje de su experiencia en el quehacer diario educativo y nos muestra su gran generosidad por compartir sus experiencias con otros profesionales y así poderles facilitar el trabajo de forma que ayude a su vez a niños con Asperger en su escolarización. A través del trabajo con Javier a lo largo de dos cursos de tutoría, Pedro no sólo intenta penetrar en el mundo mental de un niño afectado de síndrome de Asperger (SA), sino que logra hacernos eco de su sentir más profundo, sin olvidar que detrás del SA hay un niño y, como tal, necesita la confianza y el apoyo de su profesor y amigos, que en todo momento le servirán de referencia. Cuando un profesor se enfrenta por primera vez a un sujeto con SA en el aula, por lo general experimenta un mar de confusión sin respuesta. Esto se debe a lo sorprendente y no menos paradójico de su sintomatología. Un SA no es un autista* y tampoco un superdotado. Su disarmonía en el desarrollo a primera vista nos hace pensar en pequeños «genios» para ciertas cosas y «retrasados» para otras. Demuestran su genialidad cuando hablan acerca de sus temas obsesivos de interés en los que desarrollan una habilidad extraordinaria. Esta inusitada capacidad, unida a su excelente memoria, percepción visual y lenguaje formalmente pedante conforman esa genialidad extraña. XI Prólogo * El síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista. El autismo es un continuo de gran amplitud, que se extiende desde la manifestación de retraso mental hasta individuos con un coeficiente intelectual elevado. Sin embargo, nodebemos entender el SA como aquel autismo en que no existe relación con el entorno, sino identificarlo más como autismo de alto funcionamiento. ..... . XII Sin embargo, muestran claras deficiencias en los aspectos sensoriomotores, emocionales y sociales, así como un comportamiento atípico debido a la rigidez e inflexibilidad mental que presentan. Interpretar un gesto, una mirada, una broma o un chiste supone una enorme complejidad para ellos. El déficit en la comunicación atiende a un problema cognitivo más profundo. Un sujeto con SA no es capaz de leer la mente del otro, ni inferir sus intenciones, no siente como siente el otro. ¿Podría tal vez definirse como un problema de sintonización humana? Cuando un SA trata de sintonizar con las personas, parece que no lograse encontrar la frecuencia exacta, por lo que la comunicación se torna distorsionada, de la misma forma que ocurre al intentar sintonizar una emisora de radio. El esfuerzo permanente que para una persona con SA supone el no encontrar el dial adecuado, provoca una invisible barrera de comunicación recíproca que le conduce al aislamiento, la frustración y a un profundo sentimiento de soledad. Zambullirse en un mundo imaginario es fácil cuando el mundo llamado real no es lo suficientemente gratificante. Recuerdo las palabras que un chico con SA de 20 años me expresó al respecto: «Soy una persona idealista, siempre metida en el mundo de los sueños, las novelas policiacas y la imaginación… A menudo pienso que es mejor este mundo imaginario que el real…» «He tenido que enfrentarme a mucha incomprensión». «Las relaciones me resultan muy complicadas…» «Aprendí que las relaciones tienen sus reglas y que cumplir las normas es muy importante para evitar conflictos». Aprender a relacionarse aplicando la lógica no siempre trae consigo consecuencias positivas; y es que las relaciones sociales y las emociones no suelen atender a la lógica, ni a un aprendizaje mecánico con recetas extrapolables a otras situaciones. Las relaciones sociales precisamente se caracterizan por tener contingencias imperfectas. Una misma conducta puede provocar respuestas diferentes. Por ello, las interacciones con otros resultan impredictibles, creando en una persona con Asperger incertidumbre, inseguridad y angustia. Otra variable relevante a considerar en el proceso educativo es la amplia variabilidad existente en la población Asperger. Cada caso es único y por lo tanto requiere una intervención educativa específica. La personalidad, la sintomatología, el entorno familiar y social y el conjunto de experiencias de aprendizaje configuran las características propias de cada sujeto, al igual que ocurre con cualquier otro ser humano. Asperger en el aula. Historia de Javier ..... . XIII El SA, a pesar de conocerse como trastorno del desarrollo desde los años 40, ha comenzado a diagnosticarse a partir de los 90 y aún en nuestros días existen numerosos casos sin detectar en edad escolar. Son esos niños etiquetados de raros, tanto por sus habilidades especiales como por su comportamiento social extraño. De la reacción de extrañeza que se produce cuando un niño de 6 años comunica que sus únicos intereses son el agua y la electricidad y que su juego preferido es amontonar cosas sin funcionalidad aparente, se desprende un atisbo de genialidad al mismo tiempo que de asombro. En una ocasión un niño de once años con SA me expresaba así la percepción de sus diferencias: «A veces no me entiendo a mí mismo…, a veces hablo solo, camino en los recreos de acá para allá mientras los otros niños juegan…» «Me gustan cosas que a los demás no les gustan… Me gusta estar solo, hablar solo y dar vueltas… pero ser diferente no es algo malo, es lo más genial que me ha pasado en mi vida». A mi entender, estas palabras encierran un doble mensaje. Su paradoja personal se debate entre la resistencia a la aceptación de su forma atípica de comportarse, simplemente porque no conoce el porqué, y el sentimiento de verse como un ser único, irrepetible e idiosincrásico. Conocer y comprender las necesidades de un sujeto con SA es el primer paso para la ayuda. Para ello es preciso programar cuidadosamente el camino, buscando siempre información y apoyo de la familia. Pedro Padrón ha sabido conjugar de forma simultánea y coherente el rigor metodológico, el humor y la relación personal de Javier con el resto de los alumnos que conforman el grupo. El resultado de ello ha sido un compendio de vivencias positivas y enriquecedoras, no sólo en el crecimiento personal de Javier sino también del resto de los alumnos. El soporte de experiencias personales gratificantes tanto en lo personal como en lo curricular ha permitido a Javier construir un puente de comunicación y adaptación social. Haciendo uso de sus buenas habilidades empáticas y mentalistas (en las que un Asperger muestra claras deficiencias), Pedro logra sintonizar en la misma frecuencia que Javier, el protagonista de la historia. Ha sido capaz de brindarle una valiosa ayuda, retroalimentándose a su vez de todo aquello que por parte de Javier y del resto de sus compañeros iba recibiendo. Prólogo ..... . XIV Asperger en el aula. Historia de Javier Su reconocible esfuerzo y dedicación como tutor y, sobre todo, como gran persona, proporciona a padres y educadores un conocimiento más cercano del síndrome y convierte este libro en una valiosa guía de estrategias de intervención en el aula. MARGARITA DE LA IGLESIA SOPUERTA ..... . XVPrólogo Introducción Este libro es el resultado del trabajo en el aula durante dos cursos con un alumno con síndrome de Asperger, al que llamaremos Javier. A pesar de que el objetivo de esta obra no es teorizar, se incluye al principio una síntesis teórica que servirá al lector para tener un conocimiento básico del síndrome y le será útil como punto de referencia. Espero mostrar con ello de una forma clara de qué manera y en qué grado se manifestaban en él las características genéricas del síndrome de Asperger. A partir de aquí profundizaremos en el trabajo propio del aula. Consideraremos aspectos importantes que deben ser tenidos en cuenta, pero que son susceptibles de ser obviados. Este apartado deja paso al desarrollo de todo un curso escolar. Tomando como punto de partida las características del centro educativo, del propio Javier y del grupo-clase, se especifica con detalle la metodología que resultó útil. A través del análisis de los tests sociométricos realizados, se observará el perfil de alumnos que llamó la atención de Javier. Esta parte concluirá con una descripción de su evolución y la del resto del grupo. Asumiendo la sugerencia realizada por la orientadora del Centro, llevé a cabo un diario de seguimiento de todo el proceso. Este diario fue extraordinariamente útil para evaluar de forma continua el grado de evolución y para planificar las etapas subsiguientes del trabajo. Se incluye aquí este valioso instrumento, con lo que el lector tendrá la posibilidad de extraer sus propias conclusiones. El curso siguiente volví a ser el tutor de Javier, pero con muchas menos horas lectivas de trabajo directo con él. En lo correspondiente a este curso, se hace un recorrido por los aspectos de la evolución lograda el curso anterior que se mantuvieron XV ..... . XVI y/o potenciaron. También veremos qué nuevas actitudes hicieron acto de aparición y qué dificultades se presentaron. Como resultado de estos dos años de trabajo, se presentan las conclusiones que se han extraído de un proceso complejo, dificultoso, pero a la vez extraordinariamente gratificante y enriquecedor. En el glosario se explican algunos términos que aparecen en el libro. Se procura dar una noción de los mismos que aclaren la naturaleza de las estrategias aplicadas. Espero movilizar la curiosidad y la voluntad por indagar más en ellos, cuyas referencias se podrán encontrar en las fuentes de consulta. Si este libro resulta útil a algún profesional de la educación o la psicología, o a padres que tengan un hijo con el síndrome de Asperger,me daré por satisfecho: significará que algún niño saldrá beneficiado. Asperger en el aula. Historia de Javier ..... . 1 Pocos días antes de iniciar el curso –el primero de los dos a los que se hace referencia en este libro–, la orientadora del Centro me comunicó que nos debíamos reunir para hablar acerca de un alumno –Javier– de mi nueva tutoría. La reunión se celebró tras haber tenido la oportunidad de trabajar con él y con el grupo durante varios días de clases, con lo que el deseo de la orientadora se convirtió automáticamente en una necesidad para mí. Los primeros días de un curso escolar se dedican al desarrollo de una evaluación inicial, tanto grupal como individual, de las competencias curriculares, actitudes y conductas. En este último aspecto Javier se diferenciaba claramente, y de una forma preocupante, de los otros niños. En la época en que comencé a trabajar con él ya tenía acumulados trece años de docencia, y nunca antes se me había presentado un caso como el que tenía ante mí en aquellos momentos. Durante un trabajo en equipo, cuyo objetivo era evaluar este procedimiento en sí mismo, Javier fue incapaz de sentarse con sus compañeros para realizarlo. Precisamente uno de ellos, Bernardo, se dirigió a mí con signos evidentes de indignación porque Javier no estaba haciendo absolutamente nada. Añadió que si no hacían lo que él decía, optaba por levantarse de su silla y abandonarlos, sin escuchar las propuestas de los otros componentes del grupo. Cuando hablé con Javier acerca de esto, me llamó la atención que no me mirase y que la expresión de su cara se mantuviera impasible, como si no le importara que su tutor le estuviera mostrando su disconformidad con su actitud. Daba la impresión de no tomar en consideración mis palabras y, ciertamente, me hizo pensar que era un niño maleducado. Aun así, logré que volviera a reunirse con su grupo de trabajo, pero mi sorpresa fue mayúscula cuando observé que no tardó un minuto en volver a levantarse e irse a dar un paseo por el aula. 1 Síntesis teórica1 ..... . 2 Asperger en el aula. Historia de Javier Por las mañanas, antes de subir a clase, se le veía siempre solo, sin comunicarse con otros niños y con un semblante inexpresivo. El tiempo de los recreos lo pasaba leyendo con la única compañía del libro que hubiera llevado ese día al colegio. Su postura y tono corporales, así como la expresión de su cara, reflejaban lo cómodo que se sentía en su soledad. En realidad, siempre parecía estar huyendo. Cualquier contacto social quedaba reducido a la mínima expresión. Cada vez que algún niño o yo mismo intentábamos hablar con él, Javier se las arreglaba para abandonarnos al poco tiempo de haber iniciado lo que podía llegar a ser una conversación. Cuando, por fin, podía llegar a realizar un intercambio verbal con él, me llegaba a invadir una cierta desazón: a las actitudes y conductas ya descritas se le unía un tono extremadamente pedante al hablar. En consecuencia, me encontraba absolutamente desconcertado por aquel niño de nueve años y con la sospecha, tras dos días de clases, de que había un duro trabajo por hacer. Obviamente, deseaba tener la reunión con la orientadora del colegio lo antes posible. Al acabar el tercer día de clases tuvo lugar la reunión que tanto esperaba. El contenido de la misma superó con creces cualquiera de mis expectativas: se me comunicó que Javier presentaba un trastorno del desarrollo conocido como síndrome de Asperger. ¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE ASPERGER? Descrito por el pediatra austriaco Hans Asperger en 1944, este síndrome fue conocido internacionalmente en 1981 gracias a la psiquiatra británica Lorna Wing. Actualmente la OMS (Organización Mundial de la Salud) lo considera un trastorno severo del desarrollo infantil, estrechamente relacionado con el autismo y con consecuencias adversas para el desarrollo social, emocional y conductual. El síndrome de Asperger, como el autismo, es un trastorno del desarrollo neurobiológico con una componente genética. Se han identificado distintas áreas del cerebro afectadas (amígdala, lóbulos temporales, lóbulo frontal, cerebelo). Del mismo modo ya han sido identificados algunos genes asociados. ..... . 3 A pesar de todos estos conocimientos y de los avances en el campo de la neurología y la genética de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), actualmente no existe ninguna prueba médica para el diagnóstico del síndrome de Asperger, por lo que el diagnóstico clínico sólo puede establecerse a partir de la observación directa de la conducta del niño y por la información que se obtiene a partir de las entrevistas a padres y cuidadores. Hans Asperger había denominado al conjunto de síntomas observados como psicopatía autista –el nombre actual se debe a Wing– y había constatado grandes similitudes con el autismo. De hecho, poco antes que Asperger, el psiquiatra austriaco Leo Kanner, residente en Estados Unidos, describió síntomas similares en un grupo de niños durante su investigación acerca del autismo infantil. Lorna Wing, por su parte, dejaba constancia de que el diagnóstico de autismo no excluía el diagnóstico del síndrome de Asperger, con lo que quedaba patente la estrecha relación y continuidad existentes entre éste y el autismo infantil. Tres núcleos principales de afectación dan como resultado un conjunto de características que se influyen mutuamente y configuran la forma de ser del individuo. El primero de ellos se corresponde con un trastorno cualitativo de la interacción social, por lo que habrá déficits en la comprensión social, la adquisición de habilidades sociales, la comunicación no verbal y la reciprocidad emocional. El segundo núcleo abarca la alteración de habilidades pragmáticas del lenguaje y la comunicación social, lo que se corresponde con una baja capacidad de comunicación recíproca y empática, así como con un lenguaje pedante, excesivamente formal y emocionalmente inexpresivo. El tercer núcleo comprende el trastorno de la flexibilidad comportamental y mental, cuya severidad es variable, e implica un patrón restrictivo de conductas, intereses y actividades repetitivas. Estos tres niveles de afectación pueden darse en mayor o menor grado de forma independiente y pueden ir, además, acompañados de un rango variable de capacidad cognitiva (desde retraso mental a coeficientes de inteligencia normales o, incluso, por encima de la media). Esta variabilidad se presenta a lo largo de un continuo, es por ello que se habla de «espectro autista», término que alberga las diferentes categorías diagnósticas del espectro (autismo clásico, síndrome de Asperger, Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado, etc.). Las grandes discusiones científicas acerca de este síndrome se han centrado en su posible validez nosológica y en los criterios de diagnóstico para diferenciarlo de otros trastornos del espectro autista que no presentan retraso mental. Síntesis teórica ..... . 4 Asperger en el aula. Historia de Javier Ángel Rivière caracteriza sintéticamente el síndrome de Asperger como: 1. Trastorno cualitativo de la relación: incapacidad de relacionarse con iguales, falta de sensibilidad a las señales sociales, alteraciones de las pautas de relación expresiva no verbal, falta de reciprocidad emocional, limitaciones importantes en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación, dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente «dobles intenciones». 2. Inflexibilidad mental y comportamental: interés absorbente y excesivo por ciertos contenidos, rituales, actitudes perfeccionistas por «partes» de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes. 3. Problemas de habla y lenguaje: retraso en la adquisición del lenguaje, con anomalías en la forma de adquirirlo; empleo de lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo, modulación, etc.; dificultades para interpretar enunciados literales ocon doble sentido; problemas para saber «de qué convesar» con otras personas; dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores. 4. Alteraciones de la expresión emocional y motora: limitaciones y anomalías en el uso de gestos, falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes, expresión corporal desmañada, torpeza motora en exámenes neuropsicológicos. 5. Capacidad normal de «inteligencia impersonal». Frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas. Grosso modo, los niños con este síndrome tienen una interacción social muy pobre, con cierta incapacidad para comunicarse. En consecuencia, suelen estar aislados en la escuela. Parecen no ser capaces de interpretar el lenguaje corporal y tienen serias dificultades con el lenguaje figurado. Evidencian falta de empatía, escasa o nula habilidad para hacer amigos y desarrollan intereses obsesivos hacia algunos temas. La dificultad para comprender las emociones de los demás –falta de empatía– va acompañada de la dificultad para comprender las propias. Esto acarrea muchas veces frustraciones que sólo son capaces de afrontar con arrebatos de enfado. A menudo, todas estas diferencias incitan a sus compañeros a molestarlos. ..... . 5 Sin embargo, muchas personas con síndrome de Asperger son considerados simplemente como distintos o excéntricos –Gillberg considera que el 30-50% de los adultos con SA nunca han sido evaluados o diagnosticados correctamente–. Stephen Bauer (2001) afirma: «He conocido a bastantes personas que, en mi opinión, pertenecen a esta categoría, y me ha sorprendido la cantidad de ellos que han sido capaces de utilizar el resto de sus habilidades, a menudo con la ayuda de sus seres queridos, para conseguir lo que yo considero un alto grado de funcionalidad, tanto personal como profesional. Se ha sugerido que algunos de estos individuos, tan brillantes y con tan elevado nivel de funcionamiento, constituyen una fuente única de recursos para la sociedad, ya que su concentración exclusiva y su interés absorbente pueden hacer avanzar nuestros conocimientos en áreas científicas, matemáticas, etc.» Podemos añadir que no le falta razón alguna a Bauer. Algunos investigadores han encontrado evidencias sintomáticas del síndrome de Asperger en personalidades ilustres de la historia de la humanidad: Albert Einstein, Bartòk y Vincent van Gogh son algunos de ellos. Abundando en esta línea, Attwood no deja de citar en su obra la actitud positiva de Hans Asperger hacia quienes tienen el síndrome: «Parece que para alcanzar el éxito en la ciencia o en el arte, se necesita cierta cantidad de autismo. Quizás el éxito dependa de un ingrediente necesario: ser capaz de retirarse del mundo de cada día, esa habilidad para repensar las cosas con originalidad (de manera que surjan fórmulas innovadoras) teniendo todas las habilidades canalizadas en una sola especialidad». A continuación, veremos con algo más de detalle estas características. En las obras que figuran en las fuentes de consulta se hace referencia a diferentes investigadores, como Szatmari, Gillberg, Volkmar, Rosalyn Lord, Bauer y George Thomas y, por supuesto, al DSM-IV –cuarta edición del manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de la Asociación Psiquiátrica Americana–. Sus ideas y conclusiones están presentes en la descripción que se hace de las características del síndrome, así como las de los propios Tony Attwood y Pilar Martín Borreguero, cuyos textos han sido extraordinariamente instructivos. Interacción social Para cualquier observador, la conducta social de una persona con SA parecerá excéntrica por lo inusual. Síntesis teórica ..... . 6 Asperger en el aula. Historia de Javier La interacción social que establece tiene como objetivo satisfacer sus necesidades personales, y el inicio de la misma suele ser torpe y poco efectiva. En esta línea, destaca la incapacidad del sujeto con el síndrome para la interacción con sus iguales y la ausencia de deseo o interés en ello. El contacto social sólo es tolerado si los demás se atienen a sus reglas. En el caso que aquí nos ocupa, basta recordar el trabajo en equipo descrito al principio. El niño con SA no se suma al juego de los otros ni a ninguna otra actividad, a menos que sea él quien lo dirija. Su juego suele ser repetitivo, como la mayoría de sus patrones de comportamiento, y poco social. Tampoco tiende de forma espontánea a compartir placeres, intereses y logros con otras personas. Debido a su rigidez e inmadurez en estos aspectos, suele ser rechazado por el resto de los niños. Todo lo anterior se ve fuertemente influido por su capacidad disminuida o por su incapacidad para apreciar claves sociales, que le llevará a decir o hacer cosas que puedan resultar ofensivas a los demás y ser considerado maleducado o desobediente. En una ocasión, un chico con síndrome de Asperger al que conozco me dijo, tras saludarme y en presencia de varias personas, que mi aliento olía a café. En aquel momento preferí olvidarme de las miradas que caían sobre mí y continué hablando como si nada hubiera pasado. También influye la dificultad que presenta para la comprensión empática, de modo que se muestra indiferente ante los sentimientos de los demás. Generalmente no iniciará conductas afectuosas e, igualmente, aceptará pasivamente el afecto de los demás hacia su persona. En estos últimos aspectos, tendremos la oportunidad de observar cómo Javier llega a interactuar de una forma adecuada e incluso llega a interesarse por los sentimientos de otros niños. Al mismo nivel que los dos factores anteriores se encuentra el lenguaje corporal asociado a la comunicación emocional, que le resulta difícil o imposible de descifrar. El resultado es un comportamiento carente de reciprocidad social y emocional. No obstante, muchos intentan ser sociables, aunque esto les suponga un esfuerzo titánico. A menudo desean tener amigos, pero desconocen lo que deben hacer para lograrlo. Es frecuente que apliquen pautas de comportamiento inapropiadas a la situación y que, con ello, consigan poner nerviosos o desconcertar a los demás. Por este motivo, la interacción será más fácil para el niño con síndrome de Asperger dentro de situaciones o contextos estructurados, donde se pueda seguir una pauta preestablecida, como dentro del aula, centros de actividades de tiempo libre, etc. Esta dificultad para hacer amigos de su edad puede conducir a la frustración y ..... . 7 consecuentemente a los problemas de comportamiento. George Thomas y su equipo de colaboradores describen la conducta de un chico con SA que, en su desesperación por hacer amigos, acaba por enfadarse con otras personas y empieza a dar golpes. En general, la interacción social para la persona con el síndrome llega a resultar difícil de manejar, por lo que se convierte en una fuente de ansiedad que tenderá a evitar siempre que le sea posible. En cambio, en el caso de las reglas o normas explícitas, tiende a cumplirlas en todo momento, lo que contrasta con la predisposición habitual de los demás niños a romperlas y que, por lo tanto, contribuye a que los demás prescindan de él. Este seguimiento estricto de las normas explícitas hace evidente la dificultad de funcionamiento que presenta en entornos menos estructurados, donde las rutinas y las reglas son menos claras. En este aspecto será muy importante tener en cuenta que los tiempos de descanso (recreos, etc.) pueden ser especialmente estresantes. No debe extrañarnos, a la vista de tales características, que habitualmente prefiera interactuar con los adultos, quienes suelen ser más tolerantes con sus diferencias. Anteriormente se hizo constar la influencia que ejercen entre sí las diferentes características de los tres núcleos reseñados. Tendremos ocasión de constatar cómo el estilo de interacción social se encuentra bajo la impronta de muchas de ellas. Comunicación Una de las dificultades más importantes para la persona con SA es el desarrollo del arte de laconversación. Ya en 1944 Hans Asperger había observado como característica las graves deficiencias en la comunicación pragmática, esto es en el uso social del lenguaje. Suele dar la impresión de que no escucha o no sabe cómo incorporar los comentarios, sentimientos o conocimientos del otro. En lugar de pedir clarificación cuando una conversación se vuelve confusa, la persona con SA puede pasarse un tiempo considerable averiguando qué contestar. Otras veces, abandona el tema sobre el que se conversa para introducir uno que le resulte familiar y así intentar eludir la confusión que le embarga. También suele existir la tendencia a interrumpir a la otra persona, sin respetar los turnos propios de un diálogo, o a hablar encima del discurso de los demás. Lo más probable es que le hable a la otra persona de forma interminable sobre el tema que haya decidido sacar a colación. Como, además, no es capaz de leer Síntesis teórica ..... . 8 Asperger en el aula. Historia de Javier las señales no verbales que forman parte de la conversación, el efecto que causa con su discurso en el interlocutor le pasa inadvertido. Como consecuencia de la falta de claridad para percibir significados múltiples o implícitos, así como los problemas ya citados de interpretación de claves no verbales y la baja o nula capacidad empática (que le lleva a no desvelar correctamente las intenciones o la motivación del interlocutor), tiende a hacer interpretaciones literales de los mensajes. Existe una dificultad de comprensión clara de refranes, modismos, metáforas o giros, lo que lleva también a crear una gran confusión cuando se hace algún comentario con sentido humorístico. En este último caso, no es inusual que la persona con SA acabe enojada. Por los mismos motivos aducidos, le va a costar darse cuenta de las mentiras, lo que puede conducir a otros niños a burlarse de su ingenuidad. Como ejemplo de la dificultad que entraña para él la interpretación correcta de giros y expresiones de nuestro lenguaje cotidiano (George Thomas et al.), imaginemos qué podría entender el niño con el síndrome cuando, al requerir nuestra atención o ayuda, le decimos «dame cinco minutos». Otras formas, que incluso revelan buena educación, como «¿puedes pasarme tu cuaderno?», podrían conducir a respuestas inesperadas. El lenguaje demasiado literal llega a producir, como consecuencia, la adopción de una forma pedante de hablar, con una elección de palabras excesivamente precisa y, ocasionalmente, fuera de contexto. Pilar Martín Borreguero ilustra este aspecto con el caso de un niño, amante de la música clásica, que en el transcurso de un concierto en una iglesia pide a su madre cambiar de lugar de una forma peculiar: «Madre, no percibo bien el tono melódico del órgano, y el sonido del violín se pierde en el fondo de la iglesia». El habla suele estar carente de variación en el ritmo, en la entonación y en el énfasis. De esto se deriva en muchos casos la dificultad para entender la función que cumplen las variaciones de esas características en un discurso verbal. La dificultad de comprensión del discurso viene marcada también por el déficit en la interpretación de elementos no verbales. En efecto, las personas con SA presentan como característica común un trastorno de la comunicación no verbal: poseen un lenguaje corporal inapropiado, con un uso limitado de gestos, que suelen ser torpes y exagerados, y de expresiones faciales. También es habitual que mantengan una postura corporal rígida y que la distancia corporal con el interlocutor sea inapropiada. ..... . 9 Estos déficits son los que causan los problemas de interpretación del lenguaje no verbal de los demás. Intentar descifrar durante una conversación la expresión facial de la otra persona les resulta muy difícil, lo que origina una pérdida del hilo conductor del discurso verbal y, consecuentemente, una carga importante de ansiedad. Es comprensible, por lo tanto, su tendencia a no mirar a la cara durante la interacción. Por otra parte, su acento suele ser el mismo que escucha en su programa de televisión favorito, lo que podría producir efectos extraños en comparación con el acento de los demás niños. El niño con SA parece tener la habilidad de inventar palabras o es original en el uso del lenguaje, lo que debemos considerar como uno de los aspectos creativos del síndrome. Attwood nos muestra el ejemplo de una chica para quien el tobillo era «la muñeca de su pie» y que llamaba «huesos de agua» a los cubitos de hielo. A veces se da el caso de verbalización de los pensamientos, de modo que se le puede ver hablando en voz alta consigo mismo. Otras veces, mueve los labios sin articular sonido alguno. Todo ello puede provocar momentos de burla por parte de sus compañeros de clase. Intereses y actividades En el síndrome de Asperger es habitual que se desarrollen pocos intereses, como resultado de la inflexibilidad comportamental y mental, pero con una fuerte atracción hacia ellos. Estos intereses suelen estar dirigidos más hacia temas que hacia objetos. Estos últimos, según Attwood, sólo centran su atención en los primeros años de vida. Los patrones de conducta, sus actividades e intereses son, por lo tanto, restrictivos y repetitivos. A su vez, los intereses suelen corresponderse con temas de los que pueda extraer y acumular información específica, especialmente mediante libros, periódicos y revistas. Attwood (1998) revela como característica común la fascinación por las estadísticas, el orden y la simetría. El interés por historias de ficción o en las que intervengan personajes no es común. Esto es debido al esfuerzo que exigiría comprender las formas de comportamiento de esos mismos personajes, sus pensamientos y sus sentimientos Síntesis teórica ..... . 10 Asperger en el aula. Historia de Javier (Garnett y Attwood, 1995) lo que choca frontalmente con su reducida o nula capacidad de empatía. En el caso de Javier, en cambio, han sido los cómics y las historias de ficción los que han captado su atención. Es probable que, en algunos aspectos, cumplieran la función de servirle como modelos de conducta. A mediados del segundo curso en que trabajé con él, próximo a cumplir los 11 años, empezó a mostrar interés también por ampliar conocimientos de algunos temas que se trabajaban en clase. Esta evolución refleja el cambio que se produce con la edad en los focos de interés. Sin embargo, la intensidad con que atraen al sujeto no se altera. La persona con el síndrome llega a sentir una atracción tan obsesiva y absorbente que excluye otras actividades de su campo de acción e, incluso, se siente impelido a imponer sus temas de interés a quienes le rodean. George, un niño que sentía una atracción obsesiva por los trenes, obligaba a la familia a visitar semanalmente diferentes estaciones de trenes y a viajar en un tren determinado cada fin de semana (Pilar Martín Borreguero, 2004). Esta tendencia impositiva, tanto hacia sí mismo como hacia los demás, cumple una función similar a la ya descrita acerca de la inserción en la conversación de sus temas de interés: reducir o evitar ansiedades y frustraciones derivadas de los cambios cotidianos y la interacción social. Sin embargo, la acumulación de cantidades ingentes de información no va acompañada de un uso funcional de los conocimientos adquiridos. Tampoco es capaz de integrar estos conocimientos para modificar sus esquemas mentales y producir unos nuevos. En otras palabras, no realiza aprendizajes significativos con esta pauta de conducta. Rutinas Tal como adelantamos en el apartado anterior, es característica la adhesión repetitiva e inflexible a rutinas. No sólo se las impone a sí mismo sino que también tiende a imponérselas a los demás. Estas rutinas, que acaban por convertirse en rituales, deben ser completadas. Un cambio en las mismas, total o parcial, puede generar ansiedad. Las sorpresas, por lo tanto, deben evitarse. Cualquier cambio que se tenga que realizar en la vida del niño se le debe anticipar adecuadamente y con el tiempo suficientepara que se prepare mentalmente. ..... . 11 Algunos investigadores señalan que sus rutinas, rígidas e inflexibles, parecen no cumplir una función específica. Sin embargo, dejan constancia de su dificultad para adaptarse con una cierta flexibilidad a los cambios cotidianos y añaden que, consecuentemente, el establecimiento de rutinas en torno a sus actividades le reporta beneficios en su desarrollo: imponen estabilidad y orden y facilitan la adquisición de comportamientos, aprendizaje de actividades y la predicción de sucesos. En otras palabras, las rutinas son una solución para tener una vida más predecible, pues la novedad y la incertidumbre le resultan intolerables, y como medio para reducir la ansiedad. De todo ello se podría colegir que sus patrones rutinarios de conducta quizás sean mecanismos de defensa, de modo que todo está bien cuando absolutamente nada cambia, y que ésta es precisamente la función que cumplen. El niño crea y desarrolla sus propios rituales. Emily necesita ponerse el abrigo, antes de salir de su casa, de modo que el uniforme escolar quede totalmente cubierto. También lleva un gorro con el fin de que su pelo quede oculto. Si durante el camino el abrigo se abre o queda al descubierto un mechón de pelo, Emily comienza de nuevo su ritual: se quita el abrigo, se alisa el uniforme, se pone el abrigo, se recoge el pelo (Pilar Martín Borreguero, 2004). A Javier le causa un gran disgusto el mero hecho de que le corten el pelo, lo que parece no ser infrecuente en niños con el síndrome de Asperger. El corte de pelo es un cambio brusco en su aspecto que supone, a su vez, una modificación instantánea de la propia percepción física, lo que estaría estrechamente relacionado con la dificultad para aceptar cambios en su vida. Se podría argumentar en contra de esta idea que el aspecto también cambia a medida que crece el pelo, pero ciertamente se trata de un cambio gradual que en nada tiene que ver con el que se opera en el corto espacio de tiempo que dura una visita a la peluquería. La persona con el síndrome parece aceptar mejor cambios como trasladarse a una nueva casa, mientras que le resulta muy difícil afrontar pequeños cambios en sus rutinas o en su vida cotidiana, como que se modifique la disposición habitual del aula. Las rutinas pueden llegar a ser excesivas, por lo que será fundamental trabajar con el niño para ayudarle a conseguir unos niveles más adecuados, pero no lo haremos con todas las rutinas a la vez, de modo que tenga la oportunidad de progresar sin sufrir ansiedades. Síntesis teórica ..... . 12 Asperger en el aula. Historia de Javier En periodos de tiempo en que la persona con el síndrome experimenta mayor ansiedad por algún motivo, las rutinas se vuelven más rígidas. Esta será su manera de combatir la desestabilización emocional que le afecta, intentando procurarse un entorno totalmente predecible. También existe la tendencia a rituales verbales. El niño puede formular una afirmación o una pregunta con la finalidad de obtener una respuesta determinada, lo que puede tener como función reducir la ansiedad. Esta afirmación la podremos observar en la conducta que se describe a continuación. El gran anhelo de Javier es ser considerado un buen estudiante. Esta consideración la asimila con el hecho de no tener errores e, indisociablemente, con las calificaciones escolares altas. En ocasiones acumulaba una gran ansiedad por el temor exacerbado a equivocarse. Entonces era frecuente que al efectuar operaciones matemáticas o resolver problemas aritméticos, fuera en una actividad de clase o en un examen, me formulase invariablemente preguntas del tipo «10 más 1 es 11, ¿verdad?». Cognición y pensamiento Muchos de los aspectos que caracterizan el pensamiento en el síndrome de Asperger han ido desvelándose en los apartados anteriores. Existe una clara dificultad para realizar inferencias acerca de patrones de conducta sociales. En los intercambios comunicativos tampoco es capaz de inferir los estados emocionales de las personas ni sus actitudes e intenciones. En consecuencia, estaremos obligados a trabajar situaciones concretas para aumentar su competencia social, sin esperar transferencias ni generalizaciones de lo aprendido. Como hemos visto a través de sus rutinas y sus temas de interés, sus pensamientos son limitados, obsesivos e inflexibles. También en el desarrollo de los temas que centran su atención hemos podido constatar su extraordinaria capacidad de memorización. Sin embargo, carece de la capacidad adecuada para la aplicación funcional de la información y para la consecución de unos esquemas de conocimiento coherentes y más amplios. No obstante, su buena memoria fotográfica y su excelente memoria a largo plazo pueden ser una gran ventaja en los estudios y otros aspectos de la vida. La rigidez mental es una característica común en el SA. Esta inflexibilidad dificulta la posibilidad de aprender de los errores y puede afectar a la conducta en el aula, dada ..... . 13 su rigidez en un debate o en una discusión. Con Javier fue especialmente difícil rebajar la ansiedad que experimentaba cuando cometía errores. Recordemos que en este aspecto se halla involucrada la imagen que tiene de sí mismo como estudiante. Salir del círculo vicioso al que nos abocaba su rigidez mental llegaba a ser una tarea extremadamente complicada. La rigidez del pensamiento, por otra parte, puede hacer que al resolver problemas sólo ponga en juego un enfoque. De ahí que muchas veces presente dificultades para resolver sencillas cuestiones prácticas o para demostrar un cierto sentido común. Se puede dar el caso de que el niño siga un ritmo o nivel diferente de aprendizaje escolar. Del mismo modo que podría retrasarse en aprender algunas habilidades básicas, puede ser precoz empleando estrategias no convencionales. Attwood incluye en su obra algunos casos descritos por Hans Asperger que ilustran esto último. Un niño a quien se le pregunta cuánto es 34 menos 12 responde: «34 más 2 es igual a 36, menos 12 es igual a 24, menos 2 es igual a 22; de esta manera calculo más rápido que nadie». Entre las buenas habilidades que suelen mostrar los niños con el síndrome nos encontramos con la información que retienen acerca de hechos, la atribución de sig- nificados a las palabras, la aritmética, el diseño de bloques y la capacidad de descomponer una figura geométrica grande en otras más pequeñas. Muy importante para el trabajo en aula será tener en cuenta lo desarrollado en el apartado sobre la comunicación. Sabemos que nuestro niño realizará interpretaciones literales de los mensajes. El intercambio comunicativo, por otra parte, se ve habitualmente alterado por el esfuerzo infructuoso que realiza por desvelar las claves no verbales. Todo esto nos debe llevar a ser cuidadosos con nuestra forma de exposición, además de procurar que las instrucciones sean concisas, asegurándonos, mediante preguntas frecuentes, de su comprensión. El uso de elementos visuales es recomendable para reforzar el significado de lo que decimos. De hecho, de un estudio sobre un grupo de adultos con síndrome de Asperger ha resultado que las personas con este síndrome parecen tener un tipo de pensamiento predominantemente visual (Attwood, 1998). El niño con SA es propenso a desarrollar juegos imaginativos en solitario, pero que suelen ser copias perfectas de la fuente original. Algo similar ocurre si nos cuenta una secuencia de alguna película que le haya gustado. Imitará las voces de los personajes, no omitirá ningún detalle por insignificante que nos pueda parecer y reproducirá cualquier tipo de sonido que aparezca en esa secuencia. Esta característica se puede Síntesis teórica ..... . 14 Asperger en el aula. Historia de Javier aprovechar en el aula mediante la organización de monólogos dramatizados, lo que redundará en la integración social y en la autoestima del niño. Cuando las vivencias reales no son satisfactorias o no pueden entender o ser entendidos en el mundo real, los niños más mayores crean mundosimaginarios. Javier, como podremos observar más adelante, recurrió cada vez menos a su mundo de fantasías a medida que la interacción con sus compañeros se hacía más frecuente y más intensa. Motricidad Aunque la torpeza motora puede no formar parte necesariamente del cuadro de síntomas en todos los casos, puede existir un cierto retraso en el desarrollo motor grueso y fino y dificultades en la coordinación motriz. La mayoría de las investigaciones demuestra, no obstante, la existencia de problemas de coordinación en un elevado porcentaje de casos. Las habilidades que pueden verse afectadas son la locomoción, habilidades con pelota, el equilibrio, la destreza manual, tendencia a ejecutar movimientos demasiado rápidos, articulaciones laxas y tendencia a imitar los movimientos del interlocutor. Tomando a Attwood como referencia, explicaremos algunos de estos déficits. En lo que respecta a la locomoción, es frecuente que el caminar no vaya acompañado del balanceo correspondiente de brazos. En cambio, los movimientos necesarios para la natación son los menos afectados, lo que es perfectamente aprovechable para su progreso motor y físico en general. En cuanto a las habilidades con pelota, presenta dificultad para coordinar los movimientos de los brazos con el tiempo necesario para poder efectuar el movimiento preciso de atrapar. Parece ser, por otra parte, que al lanzar no mira en la dirección que debe hacerlo. Su coordinación también es pobre a la hora de dar patadas a un balón. Estas deficiencias conducen habitualmente a que sea excluido de muchos juegos en los tiempos de ocio. Con respecto al equilibrio, es incapaz de mantenerlo si debe caminar en línea recta poniendo un pie delante del otro, lo que, por ejemplo, reducirá sus posibilidades en la clase de Educación Física. ..... . 15 La pobre destreza manual afectará a muchas de las actividades cotidianas, como vestirse, atarse los cordones de los zapatos, etc. En muchos casos su escritura se resentirá con una caligrafía defectuosa. La imitación de movimientos del interlocutor –que se produce inconsciente- mente– se explica, en parte, tomando como base su dificultad de apreciación de las claves sociales y no verbales en una conversación. Es muy probable que no acierte a saber cuáles son las posturas apropiadas a la situación y que, además, le resulte difícil sincronizar sus movimientos con los de la otra persona. A menudo se intenta superar este problema observando los movimientos del interlocutor e imitándolos. El niño con SA puede presentar ciertas estereotipias motoras dependiendo de de- terminados estímulos sensoriales. Las más comunes son el aleteo de manos –característico en Javier cuando inicia la carrera o una marcha rápida–, el retorci- miento de dedos, movimientos complejos del cuerpo, balanceo repetitivo y movimiento de lavado de manos. George Thomas describe la reacción de un niño que al entrar en un lugar ruidoso o bullicioso corre hacia un rincón, se tapa los oídos y se balancea de un lado para otro. Pilar Martín Borreguero nos cuenta, por su parte, el caso de Alan, que sacude sus manos y retuerce sus dedos ante el estímulo visual de una gran casca- da de agua. Sensibilidad sensorial Uno o varios sistemas sensoriales están afectados, de modo que las sensaciones ordinarias son percibidas como insoportablemente intensas. La hipersensibilidad disminuye a medida que el niño crece, pero para algunos individuos puede continuar a lo largo de sus vidas. Las sensibilidades afectadas son normalmente el oído y el tacto, pero en algunos casos están relacionadas con el sabor, la intensidad de la luz, los colores y los aromas. En cambio, la persona puede expresar una mínima reacción a niveles de dolor y de temperatura intolerables para los demás. Los lugares ruidosos pueden ser especialmente molestos para el niño con SA e incluso desencadenar una estereotipia motora, como ya hemos visto. A Javier le llegaba a molestar de una forma moderada el ruido normal que se produce en un recreo, por lo que prefería permanecer en un lugar donde éste llegara amortiguado. Es muy Síntesis teórica ..... . 16 Asperger en el aula. Historia de Javier común en las personas con SA que los ruidos en el ambiente sean angustiosos o muy intrusivos. Hay personas con el síndrome que reaccionan muy mal al contacto físico o tienen reacciones inapropiadas al tacto. George Thomas expone el caso de Alison, una niña muy integrada socialmente, pero capaz de gritar e incluso golpear si alguien la toca mientras habla con ella o le da un abrazo. Afortunadamente Javier se comportaba de una manera muy diferente en este aspecto. Nunca rehuyó el contacto físico –ni con- migo ni con sus compañeros–. Ocasionalmente llegábamos a darnos un abrazo –fundamentalmente tras haber tenido que afrontar alguna situación con una gran carga de ansiedad– y era evidente que ese contacto contribuía a relajarlo. No obstan- te, se podía observar de forma clara una cierta dificultad para sincronizar su movimiento con el mío, así como un pequeño gesto dubitativo que revelaba una cierta inseguridad al interpretar la situación. En esos momentos yo despejaba su incertidumbre efec- tuando un movimiento más amplio, de modo que pudiese ver con absoluta claridad que le iba a dar un abrazo o que me disponía a aceptar el suyo. ..... . 17 CONDICIONANTES Y ASPECTOS A CONSIDERAR Cuando existen necesidades que se consideran especiales o que se apartan en cierta medida de la normalidad, en educación es habitual hablar acerca de esas mismas necesidades para categorizarlas y priorizarlas, así como establecer el diseño de la actuación pedagógica que se debe concretar en la práctica. A posteriori, se realiza una valoración de la respuesta educativa llevada a cabo. Resulta llamativa, sin embargo, la escasa o nula atención que se presta a los con- dicionantes que se deben afrontar en la praxis, puesto que el conocimiento y reconocimiento de estos condicionantes, cualquiera que sea su naturaleza, constitu- yen el elemento último que nos brindará una comprensión profunda de las necesidades y su tratamiento. Es en definitiva lo que nos indica cuáles, de aquellos medios y recur- sos con los que contamos para la generalidad de los alumnos, son o no adecuados y que, por lo tanto, debemos adaptar o desechar. Sólo así se podrá efectuar una retroa- limentación continua y completa de los procesos y, principalmente, prevenir en lo posible la aparición de obstáculos que dificulten la consecución de los objetivos mar- cados. Dicho en otras palabras: el éxito o el fracaso se debe en gran medida a unos condicionantes que, o bien pasamos por alto, o bien no sabemos gestionar correcta- mente. Esta gestión adecuada de factores que condicionan la actuación del educador es de vital importancia en el caso del síndrome de Asperger, sea cual sea el grado de manifestación del mismo. Posiblemente por tratarse de una obviedad, no solemos detenernos en el hecho de que la vida escolar de un alumno con SA se desarrolla en un aula. Sin embargo, es precisamente en ese espacio físico y social donde se va a dar respuesta a sus Trabajo en el aula2 17 ..... . 18 Asperger en el aula. Historia de Javier necesidades, por lo que es indispensable un profundo conocimiento del trabajo en ese contexto. En consecuencia, nos centraremos en aquellos factores derivados de esta constatación y que se suelen soslayar o contemplarse desde una perspectiva reducida. Todo lo que se desarrolla a continuación tiene relación con Javier y, por lo tanto, surge del trabajo realizado durante dos cursos. Espacio físico En el caso que aquí nos ocupa se contó con una clase amplia, que nunca hizo sentir agobio a Javier por una excesiva cercanía de los demás. Gracias a esta amplitud de dimensiones, también pudo satisfacer la necesidad ocasional de dar cortos paseos por el aula sin interferir en la actividad del resto del grupo. Además se tuvo la suerte de disponer de un pequeño patio contiguo al aula, lo que añadía posibilidades a la hora de contar con unacierta intimidad o mayor tranquilidad en el trabajo de algunos aspectos específicos, así como de aumentar en cantidad y calidad el contacto social. La práctica común en estos niveles (cuarto y quinto cursos de Primaria) aconse- ja, por una parte, la disposición de los alumnos en grupos; por otra, dotar a los espacios del aula de distinta funcionalidad. El primero de estos dos factores contri- buye, obviamente, a facilitar la relación interpersonal. Javier se sintió cómodo con esta organización, aunque siempre fue necesaria la cercanía a la pizarra y que su grupo estuviera ubicado en un lugar periférico. El segundo permitió a Javier, entre otras cosas, disponer de un lugar donde distanciarse por unos minutos de la vida del aula, relajarse y recuperarse del desgaste generado en su esfuerzo por una mayor integración social. Normas de convivencia Al estudiar las características del SA, especialmente las de índole social, podemos llegar fácilmente a una conclusión: las normas de convivencia serán un punto de referencia importante en su desarrollo. Sin dejar de ser acertada esta idea, debemos complementarla con dos matizaciones importantes si no queremos originar efectos contraproducentes, tanto en el niño con SA como en el grupo. ..... . 19 Lo habitual es que las normas sean pocas y claras, pero en nuestro caso es aún más importante que sea así. Si son muchas, pierden su carácter referencial para convertirse en un elemento desconcertante para el alumno, creando la sensación de tener ataduras que restringen su capacidad de acción. Si no son claras, el desconcier- to es aún mayor, pues nunca sabrá a qué atenerse. Por otra parte, debemos imprimirles cierta flexibilidad. Pensemos que el niño con SA necesita nuestra ayuda para acomo- darse a los requerimientos del trabajo en un aula: en muchos momentos se abstraerá, perdiendo la atención, querrá hablarnos de algún tema de su interés en momentos que podamos considerar inoportunos, tenderá a abandonar su asiento cuando no debe hacerlo... Una normativa flexible permitirá encauzar adecuadamente estas conduc- tas, a la vez que logrará dos objetivos: el niño con SA no se sentirá culpable de algo que no es capaz de controlar adecuadamente e, igualmente importante, no se produ- cirán fricciones con el grupo debido a lo que se podría considerar un trato de favor . Grupo-clase El grupo-clase es uno de los elementos más importantes del entorno inmediato del niño con SA, pues la mayor parte de su contacto social tiene lugar con sus compañe- ros. El niño con SA suele sentirse más cómodo con los adultos debido a que éstos aceptan, generalmente sin dificultad, sus diferencias y se muestran más comprensi- vos con él. Es obvio, entonces, que un grupo compuesto por niños que tengan una mayor capacidad de empatía, así como un buen grado de asertividad y tolerancia, conformará un entorno escolar propicio para él. Sale a la luz, de esta forma, la nece- sidad de trabajar con el grupo-clase el desarrollo de la empatía, la asertividad y la aceptación de sí mismo y de los demás. El trabajo específico de estos aspectos tendrá una doble incidencia: cada uno de los individuos del grupo mejorará su competencia personal y social –incluido el niño con SA– y éste se verá inmerso en un ambiente favorable en el que tiene cabida su forma de ser. No obstante, de todo lo anterior debemos extraer una consideración de especial relevancia. En este caso, más que en ningún otro, es absolutamente necesario realizar un diagnóstico inicial del estado del grupo en relación con los aspectos anteriormente citados. De igual forma, resultará una ayuda inestimable la detección de aquellos alumnos que partan de entrada con un mayor desarrollo de su capacidad empática. Trabajo en el aula ..... . 20 Asperger en el aula. Historia de Javier Todo esto nos permitirá predecir y prevenir posibles dificultades o problemas en las relaciones interpersonales, además de fijar de inicio un sistema de apoyos en el proce- so de socialización del niño con SA. Profesor/educador Nos referiremos a la persona que trabaja en el aula con los alumnos como profe- sor o educador indistintamente, pues consideramos que no se debe perder de vista el importante componente que indica la segunda denominación. Una vez aclarado este punto nos centraremos en su figura, acercándonos tanto como nos sea posible y pro- curando abarcar una gran variedad de aspectos. Cuando se tiene por primera vez un alumno con SA, la primera actuación que se debe realizar es clara: documentarse y estudiar. Naturalmente resultará mucho más fácil hacerlo si se cuenta con apoyos adecuados. En nuestro caso, se contó con la inestimable ayuda del Equipo de Orientación y Evaluación Psicopedagógica (EOEP) de la Consejería de Educación, la orientadora del centro, el gabinete al que asiste Javier y acceso a internet. Sin embargo, cuando se está inmerso en la tarea de fami- liarización con el SA, es fácil caer en la sensación de estar en una marcha contrarreloj. Las conductas a las que nos enfrentamos nos resultan desconcertantes, su forma de conducirse parece regirse por unos códigos diferentes a los nuestros y no llegamos a comprender del todo los obstáculos a salvar para lograr su integración social. A la misma vez, el propio interesado no conoce aún que tiene SA y, por supuesto, tampoco sus compañeros, lo que se convierte en una dificultad adicional. Por otra parte, se observa que el grupo reacciona de diversas maneras ante sus peculiaridades. Habi- tualmente oscilan entre la aceptación de éstas y la denuncia de lo que consideran «salirse de la norma» y, la mayoría de las veces, tienden a prescindir de él, que es algo que resulta extremadamente fácil debido a su tendencia a abstraerse de todo y de todos. Por lo tanto, se hace necesario estar preparado lo antes posible para incidir de una manera adecuada tanto en el niño con SA como en el grupo. A medida que profundizamos en las características del SA, llegaremos a la conclu- sión de que su tratamiento debe ir acompañado de una determinada metodología de enseñanza y, de forma especialmente importante, de una relación profesor-alumno que facilite el desarrollo de los procesos, tanto con él como con el grupo-clase. Ha llegado el momento, entonces, de establecer qué aspectos de la pedagogía general se ..... . 21 pueden y deben aplicar. En el caso de que las materias de aprendizaje sean impartidas por varios profesores, será preceptiva una coordinación eficaz entre todos ellos, pues metodología y relación profesor-alumno deben ser compartidos sin excepciones. Todo lo desarrollado hasta ahora ha seguido una secuencia lógica y, como resul- tado, podemos considerar que todo está a punto para ser llevado a la práctica. El profesor puede sentirse más o menos seguro tras el tiempo y el esfuerzo dedicados a la preparación previa y puede, dependiendo de su carácter, sentirse ilusionado y motivado para hacer un buen trabajo. Sin embargo, es importante conocer también de antemano algunos de los inconvenientes y dificultades que se nos pueden pre- sentar. Uno de los factores que tendremos que aprender a manejar adecuadamente es el tiempo de dedicación en el aula al niño con SA. En muchas ocasiones, incluso, va a convertirse en una dificultad con la que tendremos que saber convivir. En el caso de los alumnos con edades más bajas, nuestra tarea se verá afectada por un buen número de interrupciones. Como es natural, cada alumno tiene sus necesidades y requieren nuestra atención. En el caso de encontrarnos en cursos superiores, el tiempo que pasemos con el alumno con SA será cada vez más escaso, ya que cada área de aprendizaje suele ser impartida por un profesor diferente. Esto significa que en muchas ocasiones no se podrá tratar de la forma deseada algún asunto o situa- ción que se haya producido. La correcta administración del tiempo, así como la calidad de la atención dispensada, exigen una poderosa concentración por parte del profesor. No podemos obviar que el trabajo se realiza en un entorno repleto deestímulos externos –el aula–, que afectan tanto al alumno con SA como al propio profesor. No podemos hablar exclusivamente, sin embargo, de factores intelectuales. El trabajo en el aula tiene unas potentes implicaciones de índole emocional, algo que se ha tardado demasiado tiempo en reconocer en su justa medida. A la vez que se viven grandes satisfacciones, también se acumulan muchas frustraciones. A lo largo de la jornada escolar, cada profesor experimenta importantes fluctuaciones de tipo emocio- nal, cuyo control implica un ingente desgaste de energía. Si a todo lo expresado le añadimos las exigencias curriculares y socio-afectivas del grupo, así como las exigencias habituales de la educación, excesivamente buro- cratizada, nos será fácil reconocer una de las grandes dificultades con que nos vamos a encontrar: el mantenimiento de una línea estable de trabajo debido al inmenso des- Trabajo en el aula ..... . 22 Asperger en el aula. Historia de Javier gaste de energía que conlleva. En este aspecto el centro educativo tiene un importan- te papel que desempeñar. Su labor será, consecuentemente, facilitar el cometido del profesor sin someterlo a sobrecargas de trabajo que le resten tiempo y fuerzas. Sólo un profesor que haya podido disfrutar del descanso necesario podrá llevar a cabo lo que de él se exige: alto grado de concentración, serenidad, atención adecuada a todos los miembros del grupo, correcta toma de decisiones, atención adecuada a las carac- terísticas idiosincrásicas del niño con SA, coordinación con diversos estamentos (orientador/a, gabinete –en el caso de que el niño con SA asista a uno–, padres, profesores que imparten otras áreas), documentación y estudio con la urgencia que requiere haberse iniciado ya el curso escolar, y, muy importante, control adecuado de sus emociones. El equipo de profesores, por su parte, deberá profundizar lo más posible en el conocimiento del síndrome, aprovechando la labor coordinadora que desarrolle el pro- fesor-tutor y el/la orientador/a del Centro. La coordinación entre unos y otros, así como la prudencia debida por una ignorancia parcial o total de la línea a seguir, deben estar siempre presentes. DESARROLLO DE UN CURSO ESCOLAR Características del centro El nuestro es un colegio con un ideario religioso, en el que ocupa un lugar central la formación en valores. Acoge aproximadamente a mil cien (1.100) estudiantes, repartidos entre las eta- pas de Infantil, Primaria y Secundaria, y cuya extracción social y cultural abarca un amplio espectro. Las aulas se encuentran distribuidas en torno a varios patios y terrazas. La nuestra en particular contaba con un pequeño patio adyacente, lo que proporciona- ba la posibilidad de acceder fácilmente a un mayor sosiego e intimidad cuando era necesario. A su vez, cada etapa cuenta con su propio patio de encuentro, y desde allí cada grupo sube a las clases con sus respectivos profesores. ..... . 23 Estado inicial de Javier Javier comenzó 4º de Primaria sin haber alcanzado los objetivos de Lengua y Matemáticas del curso anterior. La carencia de éxito escolar y su nula integración en el grupo produjeron como resultado una autoestima negativa. Incapaz de establecer contacto social con sus compañeros en momentos desestructurados, tampoco lo hacía en actividades organizadas. En consecuencia, halló refugio en su mundo de fantasías, ajeno en gran medida a la realidad de su entorno más cercano. Durante varios meses era habitual que trajera algún muñeco u objeto –relacionado con su mundo fantástico– a clase, del que no se separaba, y lo tuviera sobre su mesa. Carente de empatía y con una incapacidad manifiesta para mirar a los ojos de su interlocutor, mostraba siempre un semblante adusto y un tono postural tenso. Cuando alguien le hablaba, incluido el profesor, tendía a escuchar mirando hacia el suelo o a un punto lejano. A los pocos segundos, iniciaba un giro corporal para alejarse y dejar inacabada la conversación. Otros rasgos bien definidos en el inicio del curso eran su inflexibilidad mental y un deficiente autocontrol de sus emociones. En situaciones conflictivas, en su mayoría casos de agresión verbal por parte de niños de otras clases, manifestaba grandes dificultades para defenderse. El acento que nos caracteriza a los habitantes de Canarias quedaba –y así conti- núa– parcialmente oculto por algunas variaciones más propias del español peninsular. En relación más directa con su desarrollo curricular, se manejaba con soltura en tareas que eran de su gusto y de tipo mecánico o repetitivo. Las deficiencias se hallaban en aquellas tareas que requerían razonamiento o relación de ideas, síntesis y actividades que requerían seguir una secuencia organizada de acciones. A todo esto lo acompañaba un ritmo de trabajo habitualmente lento. Características del grupo-clase El grupo estaba compuesto por veintiocho (28) estudiantes, con igual número de niños que de niñas. Todos ellos, excepto los que han demorado anteriormente, cum- plían los diez años de edad a partir del segundo trimestre. Trabajo en el aula ..... . 24 Asperger en el aula. Historia de Javier Éste fue el primer año que fui su tutor. Debido a que algunas de las áreas son impartidas por profesores especialistas, mi trabajo directo con los alumnos se desa- rrolló a lo largo de catorce (14) horas semanales –la semana consta de veinticinco (25) horas lectivas–. Las características que se detallan a continuación corresponden al diagnóstico realizado al inicio del curso, que servirán para fijar el punto de partida de todo el proceso. Nivel curricular Para este curso se unieron al grupo dos alumnos que no promocionaron al tercer ciclo el año anterior. Uno de ellos –Carlos– presentaba problemas graves en el área de Lengua Castellana, mientras que las carencias del otro –Bernardo– se circunscri- bían al ámbito de las actitudes –hábitos de estudio, autonomía en el trabajo y motivación–. Otros cuatro alumnos –Julio, Javier, Delia y Enrique– habían promocionado con objetivos pendientes. Dos de ellos, el propio Javier y Enrique, no habían logrado alcan- zar los objetivos en las áreas de Matemáticas y de Lengua Castellana. Por otra parte, cinco alumnos más –Maite, Gabriela, Braulio, Gerardo y Santi– pusieron en evidencia serias dificultades de aprendizaje que, en algunos casos, se mantuvieron todo el año escolar. En definitiva, el 40% del grupo necesitaba una atención curricular diferenciada para alcanzar objetivos. En el polo opuesto, es decir, alumnos con buenas capacidades para el aprendizaje, fueron detectados seis –Isabel, Marta, Rita, Fernando, Teresa y Yaiza–. En general, en esta evaluación inicial quedó patente que el grupo poseía lagunas en su base académica. Asimismo, aquellos aspectos que suelen servir de motor para el aprendizaje dibujaban un panorama desolador. Al escaso poder de concentración se le unía una baja capacidad de atención y escucha. El ritmo de trabajo era excesivamen- te lento, les costaba poner en marcha procesos creativos y el funcionamiento en el aula revelaba una ausencia casi total de autonomía. Existía, además, la desagradable tendencia a la burla cuando alguien elaboraba una respuesta errónea, lo que complicó aún más la puesta en práctica de dinámicas participativas. No es de extrañar, con este bagaje, que la autoestima como grupo registrara niveles alarmantes. ..... . 25 Condicionantes socioafectivos El nivel sociocultural de las familias a las que pertenecen los alumnos es variado, si bien casi la mitad de los progenitores posee una alta o muy alta formación académica. Entre éstos se encuentran los padres de Javier. Este hecho facilitó en gran medida la coordinación familia-escuela. Como se habrá deducido de lo referido en el apartado anterior, la falta de cohesión era una de las características de este grupo, lo que motivaba la aparición de frecuen- tes conflictos. El diagnóstico inicial estableció algunas diferencias individuales importantes que requerían un tratamiento específico: – Berta, quemostraba en ocasiones conductas rebeldes con algunos profesores, además de mostrar una cierta tendencia a resolver de manera inadecuada los conflictos; – Kilian, rechazado por el grupo y con escasa habilidad social, lo que le llevaba a constantes conflictos con los compañeros. En cursos anteriores no cumplía nor- mas y resultaba, según sus profesoras, incontrolable; – Maite, con grandes carencias afectivas y nula predisposición hacia el aprendizaje, llamaba constantemente la atención mediante el incumplimiento de normas; – Carlos, con grave problemática familiar; – Humberto, que provocaba conflictos con algunas niñas desde cursos anteriores, incluyendo agresiones físicas en su conducta; – Santi, con escaso poder de atención en el aula, conseguía despistar también a quienes tenía a su alrededor; – Braulio, muy introvertido y escasamente integrado en el grupo; – Gabriela, muy introvertida, llegó a sufrir de colon irritable en cursos anteriores. Metodología A la vista del diagnóstico inicial, se hacía necesario no sólo el uso de estrategias específicas determinadas por el síndrome, sino también llevar a cabo una línea de trabajo con el grupo que tuviera una doble funcionalidad: mejorar la competencia curricular y socioafectiva de todos los alumnos y potenciar los logros que se fueran alcanzando con Javier. Trabajo en el aula ..... . 26 Asperger en el aula. Historia de Javier Una parte del trabajo destinado a cubrir las necesidades de Javier está incluido en la metodología empleada con el grupo-clase. Podremos observar que las estrategias y técnicas de corte socioafectivo y las estrategias didácticas son congruentes, influyén- dose mutuamente en la consecución de un objetivo primordial: la percepción del aula, por parte del alumno, como un espacio cálido y estimulante en su crecimiento como persona. De ello se han beneficiado tanto Javier como el resto de sus compañeros. La otra parte del trabajo ha venido marcada de forma excluyente por el síndrome, de modo que se especifican en un apartado propio las técnicas empleadas. Metodología destinada al grupo-clase • Estrategias y técnicas de corte socioafectivo El primer y único factor que podríamos asegurar cae bajo nuestro control somos nosotros mismos. Es esencial tener una consciencia clara de cómo nos comunicamos con nuestros alumnos y cómo nos mostramos ante ellos. Nadie mejor que Carl Ro- gers, y en el ámbito local Manuel Alemán, para indicarnos el camino a seguir. Rogers indicaba cuatro pilares fundamentales que debían cualificar a un facilita- dor del aprendizaje: autenticidad*, aceptación*, confianza* y comprensión empática*. El esfuerzo de acercamiento a estas cualidades ha sido la línea directriz de todo el trabajo y, a su vez, ha permitido desembocar en sucesivas líneas de actuación. Para poder reconocer la forma en que estos cuatro factores han estado presentes en todo el proceso, primero debemos adelantar algunos recursos y técnicas empleados. No obstante, a quien desee profundizar en ellos le resultará imprescindible el libro de Rogers Libertad y creatividad en la educación, una obra amena y cautivadora. Se ha procurado que la interacción profesor-alumno fuera rica tanto en cantidad como en calidad. Para ello, se han empleado técnicas de resolución de conflictos y habilidades asertivas –asertividad*– de comunicación. Casi todas ellas, además, han sido objeto de aprendizaje por parte de los alumnos, tanto por entrenamiento específi- co como por modelado de conducta. En el primero de estos temas se les acercó al concepto de conflicto como des- acuerdo entre necesidades. Se alcanzó el compromiso de aprender a resolverlos de * Véase Glosario. ..... . 27 manera adecuada, sin que las necesidades de uno pasaran por encima de las necesi- dades del otro, lo que se contempló no sólo en la interacción alumno-alumno, sino también en la relación profesor-alumno. A partir de aquí aprendieron el uso de los mensajes-yo* y el método nadie-pierde*. También adquirieron algunas habilidades próximas a la escucha activa*, descrita por Thomas Gordon, como forma de desarrollar una cierta comprensión empática. La escucha activa es un elemento poderoso en la relación profesor-alumno. Se logra con ella prestar atención a los sentimientos y no permite que las conductas o mensajes superficiales nublen nuestro entendimiento. A su vez, el niño se siente comprendido, y esto siempre produce efectos positivos. Ocasionalmente los benefi- cios que se logran son inmediatos, pero no es lo habitual. No puedo olvidar, sin embargo, el resultado más espectacular que he obtenido jamás con el uso de la escucha activa –en este caso, fue una escucha de actitudes–. Hace varios años, en segundo curso de Primaria, llegué a tener como alumna a una niña muy inteligente, con una extraordinaria facilidad para aprender. Pero su escritura era ciertamente defectuosa y sus trabajos nunca tenían un mínimo aceptable de orden y limpieza. Durante bastante tiempo lo intenté casi todo para mejorar este aspecto de su apren- dizaje, pero sólo conseguía mejoras efímeras. Un día me acerqué a ella mientras estaba realizando un trabajo, observé nuevamente el desorden y la falta de limpieza que ya eran característicos en sus escritos, la miré a los ojos y le dije: «Te aburre hacer esto, ¿verdad?». Recuerdo su mirada de sorpresa, con los ojos muy abiertos. Sorprendentemente, a partir de ese día se convirtió en una alumna modélica en cuanto al orden, limpieza y gusto por el trabajo bien hecho. Algunas técnicas asertivas son prácticamente equivalentes a algunas de las ya mencionadas. La autorrevelación* tiene aspectos comunes con el mensaje-yo, y junto a la libre información* permitió alcanzar un mayor dominio de la conversación social. El compromiso viable*, sin ser tan estructurado, tiene una clara correspondencia con el método nadie-pierde. Otras técnicas aprendidas para saber resistir a las manipula- ciones verbales fueron el banco de niebla*, disco rayado*, aserción negativa* e interrogación negativa*. El entrenamiento consistió básicamente en lectura y elaboración de diálogos, es- cenificaciones y práctica de situaciones propuestas. Cuando se adquiría el dominio de Trabajo en el aula * Véase Glosario. ..... . 28 Asperger en el aula. Historia de Javier alguna de estas técnicas, procedía a ejercer manipulaciones sobre ellos sin previo aviso, con el fin de que aumentara su capacitación para emplearlas en situaciones reales. El contenido de las manipulaciones estuvo relacionado, durante bastante tiem- po, con situaciones libres de ansiedad y empleando el sentido del humor. A medida que se lograba automatizar la respuesta asertiva, la manipulación podía quedar más próxi- ma a situaciones reales. Si bien el grado de automatización de estas técnicas fue diferente en cada alumno, sí se logró totalmente que la actitud en los conflictos fuera la que corresponde a una persona asertiva. Debo destacar, sin embargo, el caso de Teresa. En el tercer trimestre llegué a reprocharle una conducta suya de forma un tanto agresiva. Teresa fue perfectamente capaz, a pesar de las lágrimas que empeza- ban a asomar en sus ojos, de emplear el banco de niebla, el mensaje-yo y la autorrevelación. Mi cara debió de parecer un poema ante aquel despliegue de aserti- vidad en una situación tan tensa para ella. La expresión de mi cara debía de reflejar, además, una mezcla de estupor, de orgullo por el objetivo conseguido, de vergüenza por mi forma de actuar en aquel momento y de «quedar aplomado» por la lección que me estaban dando. Teresa, al ver mi cara, dijo con tono de preocupación: «¿No que- rías que utilizáramos las técnicas…?». Pocas veces en mi vida me he quedado sin saber qué decir, y ésta fue una de ellas. En el caso de Javier, el aprendizaje de la conversación social le resultó placentero. Llegó a comprender y usar adecuadamente la pauta de aprovechamiento de la libre información que nos da nuestro interlocutor. Sin embargo, tendía a extenderse exce- sivamente en la autorrevelación. Lo importante
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