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Conclusiones • Fortaleza que su validación fue probada por equipos pertenecientes a los distintos niveles de la Red asistencial, en todo el país. • En relación a la pauta anterior, la actual permite una mayor coincidencia en lo que estima el clínico de la complejidad del niño. • El principal logro es que mediante su aplicación se puede clasificar a los niños (as) según su complejidad médica facilitando al clínico tomar decisiones sobre el cuidado del niño. • Demuestra que agrupar a los niños (as) según sus «necesidades» es posible, además permite definir mejor sus cuidados, en vez de considerar la gran heterogeneidad de diagnósticos que no dan cuenta de la salud real del niño (a). Alimentación: Se alimenta por GTT con dieta cetogénica Tto farmacológico: -Lcamitina -Carbonato de Calcio. -Bromuro Ipatropio. -Desloratadina comp. -Fluticasona nasal. -Polietilenglicol (PEG) -Vit D, gotas. Actualmente estable ha tenido 2 hospitalizaciones por ITU, portadora de Kneumonie Blee, con dismovilidad severa, no habla, solo gemidos, usa coche neurológico, OTP en extremidad inferior severa, usa sitting para el baño. -Alimentación: Dieta Cetogénica. -Fármacos: -Polifarmacia. 6 fármacos. Puntaje: 4 puntos. -Administración: por GTT. Puntaje: 2 puntos. -Poco asequibles: uno. (Lcarnitina) 3 puntos. -Sistema Respiratorio: -Oxígeno Terapia: No puntaje. 0 puntos. -Nec Aspiración: No puntaje. 0 puntos. -Ventilación: No puntaje. 0 puntos. -Ayudas Técnicas: -Autonomía: Coche Neurológico. Puntaje: 1 punto. -Para autocuidado: uso sitting. Puntaje: 1 punto. -NEC ortopédicas: uso 1 OTP puntaje. Puntaje Total: 18. Alta complejidad. Necesidades de Ayudas Técnicas: Necesidad de ayudas técnicas para la autonomía, participación social e inclusión. Coche neurológico, silla de ruedas, burrito, bipedestador, artefactos de comunicación aumentativa, agendas visuales, atriles, audífonos de cancelación de ruidos, , implante coclear, audífonos, lentes, etc. Puede estar asociado a los hitos del desarrollo motor y sensorial del niño, en donde puede necesitar apoyo para completar la función o reemplazarla totalmente. Se recomienda ver el "catalogo de ayudas técnicas" para el mielomeningocele, GES, para tener una idea de las ayudas disponibles con códigos SIGGES y CENABAST. Contabilizar cada una de las ayudas técnicas, aunque su uso frecuente sea en pares (por ejemplo canaletas en ambas piernas se cuentan como 2 ayudas técnicas (AATT) Autonomía en el traslado diario 0 Necesidad de 1 AATT 1 Necesidad de 2 AATT 2 Necesidad de 3 o más AATT 3 Imposibilidad de autonomía y participación social (p.e uso de catre clínico, uso de tecle, dismovilizado) 4 Necesidades de Apoyo Respiratorio: Necesidad de oxigenoterapia La oxigenoterapia se debe sumar en aquellos pacientes que están con ventilación invasiva o no invasiva. Se debe incluir sin importar el tiempo que lo utilice Sin Oxigenoterapia Valor Necesidad de aspiración Oxigenoterapia 4 No requiere aspiración 0 Consiste en la eliminación mediante la aspiración de las secreciones de boca, nariz y faringe Requiere de aspiración nasofaríngea 1 Las secreciones son eliminadas , aspirando con un dispositivo especial a través de una via aérea artificial (Tubo endotraqueal o canula de Traqueostomia). Requiere de aspiración traqueal 3 N ec es id ad d e A p o yo R es p ir at o ri o Necesidad de Cuidados Complejos: Necesidad de Alimentación Especial Alimentación habitual sin restricciones ni necesidades especiales Valor Se incluyen restricciones alimentarias especificas, sin gluten, sin lactosa, así como alergias alimentarias múltiples Dietas especiales (sin gluten, sin lactosa, alergias alimentarias multiples) 1 Ya sea de uso exclusivo o mixto. Las cuales deben ser prescritas por un nutricionista o médico. Estas incluyen un costo adicional para las familias o el sistema de salud. Pueden por ejemplo ENSURE, PEDIASURE, ALTHERA, etc. Se puntúan también acá pacientes con alergia a la proteína de leche de vaca (AVPL) mayores de 2 años. Uso de formulas especiales (Ensure, Pediasure, NAN, etc.) APLV mayor de 2 años. 2 Debe ser indicada por el neurologo especialista en epilepsia refractaria, siendo exclusiva no mixta, debe tener seguimiento con neurologo, nutricionista. Aquí se incluyen tambien enfermedades metabolicas con dietas restrictivas que eliminan el factor causal de su enfermedad. Debe tener seguimiento por especialistas en enfermedades metabolicas. Dietas cetogénicas y enfermedades metabólicas 3 Necesidad de Fármacos poco accesibles No requiere fármacos 0 Los fármacos son recetados por el médico y pueden ser adquiridos por el usuario en farmacias del CESFAM, farmacias del hospital o farmacias habituales Uso de medicamentos de accesibilidad y costo poco complejo 1 Este no es compra habitual en los lugares antes referidos y puede ser adquirido mediante solicitudes de compras excepcionales, ya sea en centros de referencia de salud, centro de complejidad médica o en la hospitalización. Cuando esto no sea posible. considera también la compra por parte del paciente cuando el medicamento no esta disponible por los medios antes descritos Medicamento poco accesible (requiere de solicitud especial o atención secundaria, terciaria o compra por el paciente) 3 Son los medicamentos estipulados por la ley, que en NANEAS generalmente son Palivizumab, bombas de insulina (Ver detalles de la Ley Ricarte Soto) Medicamento de alto costo considerado en la Ley Ricarte Soto 4 Requieren seguimiento en atención secundaria, este caso incluye las garantias explicitas de salud GES, fármacos tales como insulina, quimioterapias, tratamientos antiretrovirales, etc. Medicamentos incorporados en programas ministeriales que requieren seguimiento en atención secundaria 4 Necesidad vía alternativa de administración de fármacos. No requiere fármacos 0 Todos los medicamentos los recibe por vía oral sin requerir vías alternativas Los medicamentos los recibe por via oral 1 Aquella administración de fármacos que requieren vías alternativas tales como sondas nasográsticas, sonda nasoyunal (previa evaluación médica), dispositivo de gastrotomía (ya sea sonda o botón) Al menos un medicamento por vía entera distinta al oral 2 Vía subcutanea, aquel fármaco que se administra entre la piel y el músculo, mediante inyecciones (por ejemplo heparina, insulina, hormona del crecimiento, etc.) Vía intramuscular, el fármaco va inyectado directamente del musculo (por ejemplo: humira, decapeptyl, testosterona, etc.) Al menos un medicamento de administración por vía subcutánea o intramuscular 3 Fármaco administrado directamente a la vena, mediante una via venosa periférica, cateter venenoso central o cateter con reservorios. Al menos un medicamento por vía endovenosa 4 Necesidad Definicion Alternativa Puntaje Número de sistemas comprometidos Se debe contabilizar el número de sistema anatómica funcional comprometido con el niño. Se explica por si solo, ya que solicita colocar el nro. de especialistas que atienden al niño (a) Un sistema comprometid o 1 Dos a cuatro sistemas comprometid os 3 5 o mas sistemas comprometid os 4 Necesidad de polifarmacias Acá deben ser contabilizados los fármacos utilizados de manera crónica. No se deben considerar fármacos por morbilidad o procesos agudos. No se deben medicinas complementaria, homeopatías ni vitaminas (excepto vitamina D) No requiere fármacos 0 Requiere 1 o 2 fármacos 1 Requiere 3 o 4 fármacos 3 Requiere 5 o mas fármacos 4 N ec es id ad d e C u id ad o s C o m p le jo s Pauta Complejidad NANEAS -Demostró buena consistencia interna. -Se sugiere disminuir a 3 dimensiones. Nec. Cuidados Complejos Nro. de sistemas comprometidos Nec. De Polifarmacias Nec.Vía administración de fármacos Nec. Alimentación especial. Nec. De apoyo respiratorio Nec. Oxigenoterapia Nec. Aspiración Nec. ventilación Nec. De Ayudas técnicas Nec. Ayudas para autonomía Nec. Ayudas para los cuidados, higiene Nec. Ayudas tec. ortopédicas Aumento significativo de La capacidad predictiva -Demostró buena consistencia interna. -Se sugiere disminuir a 3 dimensiones. Nec. Cuidados Complejos Nec. De apoyo respiratorio Nec. De Ayudas técnicas Aumento significativo de La capacidad predictiva VALIDACION DE APOYO MINSAL Sometido a revisión psicométrica Red Asistencial Contexto -Heterogeneidad de la condición de salud. -Vulnerabilidad dinámica. -Maximizar la salud y la funcionalidad y desarrollo del paciente, a través de cuidados coordinados. -Ser más eficientes con los costos de salud asociados. -DIFERIR CUIDADOS en el nivel de la red mas calificado. Escala Zarit El objetivo de la escala de zarit es medir la sobrecarga del cuidador evaluando las capacidades de autocuidado, red de apoyo social, y competencia para afrontar problemas conductuales y clínicos del paciente de cuidado. Las preguntas de la escala son de tipo likert de 5 opciones: Nunca 1 Rara vez 2 Algunas veces 3 Bastantes veces 4 Casi siempre 5Aplicación: Esta escala puede autoaplicarse o se puede aplicar por el profesional que realiza el control de la salud Interpretación: Cada respuesta obtiene una puntuación de 1 a 5. Luego se suma el puntaje obteniendo un resultado entre 22 y 110 puntos. Este resultado clasifica al cuidador(a) con: Ausencia de sobrecarga >=46 Sobrecarga ligera 47-55 Sobrecarga intensa >56 -El estado de sobrecarga ligera se reconoce como un riesgo para generar sobrecarga intensa. -El estado de sobrecarga intensa se asocia a mayor morbimortalidad del cuidador(a) por lo cual se indicar. -La ausencia de sobrecarga requiere monitoreo, sobre todo ante aumento de los requerimientos de cuidado. La puntuación va de 0 a 2 puntos, la puntuación total va de 0 a 10 puntos siendo su interpretación: 0 No dolor 1 a 2 Dolor leve 3 a 5 Dolor moderado 6 a 8 Dolor Intenso 9 a 10 Máximo dolor imaginable C Llanto (cry) Sin llanto Gemidos o se queja Gemidos y/o queja C Consolabilidad No requiere Distraible, se tranquiliza cuando se le consuela Dificil de consolar o tranquilizar Examen físico segmentario: Utilizar escalas validadas es una estrategia útil que nos permite estandarizar la evaluación de síntomas y monitorizar la respuesta objetiva a un tratamiento indicado . Se establecen a continuación algunas escalas y métodos validados que nos permite estandarizar la valoración y monitoreos del dolor. Edad Tipo escala Nombre 0 a 3 años Comportamiento FLACC 3 a 5 años Comportamiento de autoevaluacion FLACC 5 a 13 años Autoevaluación Escala Facial >13 años Autoevaluación Escala Visual Análoga EVA Recomendaciones para la valoración del dolor de NANEAS Fármacos Vía de administración Dosis Horarios Recomendaciones para la valoración del dolor de NANEAS -Cuando las respuestas fisiológicas y conductuales al dolor son confusas, se recomienda aclarar y abordar la situación con medidas de confort (alimentación, protección, abrigo) y analgésicos. -Asociado al control de signos vitales, observar signos y síntomas sugerentes al dolor como sudoración y respiraciones rápidas y cortas, quejidos, inamovilidad total, taquicardia al movimiento, palidez, decaimiento, desinterés por actividades habituales de su agrado, irritabilidad, autoagresión que pueden ser parte del dolor. Recomendaciones para la valoración de NANEAS con requerimientos de ayudas técnicas Recomendaciones para la valoración de NANEAS con requerimientos de ayudas técnicasDurante la entrevista: -¿El NANEAS usa algún tipo de AATT? (palmetas, canaletas, cojín abductor, silla de ruedas, bipedestador, etc.). -¿Cuál es la indicación y frecuencia de uso? (horas o veces al día) -¿Hace cuanto tiempo tiene indicada la AATT? -¿Cuando fue la vista por última vez por quien la indicó o la revisó? -¿El NANEAS cumple con la indicación y frecuencia de uso?¿Presencia dificultad en su uso? -¿La AATT ha producido algún efecto no deseado? (incomodidad o daño en la piel). -Tuvo entrenamiento o educación en el uso y cuidado de la AATT Recomendaciones para la valoración de NANEAS con requerimientos de ayudas técnicas Acciones frente a banderas rojas: a).-Educar al NANEAS y cuidador (a) en cuidados y manipulación de la AATT b).-Supervisar técnicas de uso, instalación y funcionamiento de la AATT. c).-Gestionar u orientar sobre atención profesional (terapia ocupacional, fonoaudiología, etc.) o de especialidad de evaluación para evaluación de AATT, como recursos territoriales y/o intersectorial. d).-Realizar curación. e).-Hacer seguimiento. Uso de la AATT Hay correspondencia entre la indicación y el uso Si No Hay correspondencia entre dimensiones del peso y la talla Si No Se adecua correctamente la AATT en el sitio de uso y apoyo Si No (enrojecimiento, lesiones, en zonas de apoyo, disconfort o desajuste en el uso u otras consecuencias) Cumple con el objetivo de la descripción Si No (disfuncional que requiere actualización o cambio por crecimiento) Recomendaciones para la valoración de NANEAS con requerimientos de ayudas técnicas Validar Esperado Bandera Roja Esquema TQT Indemnidad de la piel (estoma) Normal Alterada, enrojecimiento, eritema, dolor, granuloma, y/o pérdida o continuidad de la piel Funcionalidad y características de la ventilación Respira tranquilo sin dificultad Presenta dificultad al ventilar, junto a otros signos (sudoración, palidez, cianosis), etc. Cánula Cánula in situ No emite sonidos de fonación, que habitualmente hace sospeche oclusión de la cánula Presencia de secreciones No se escucha secreciones (estertores) y, a la auscultación pulmonar hay entrada de aire bilateral Auscultación asimétrica y/o se observan secreciones alteradas (cantidad, color y viscosidad) Piel y collarín de sujeción Indemnidad de la piel Normal Alterada, enrojecimiento, perdida de la indemnidad) Cinta o collarín de fijación El sistema que sujeta la canula se encuentra limpio y seco Se encuentra sucio o húmedo. Sujeción Es posible introducir un dedo entre el collarín de sujeción y la región posterior del cuello Se sugiere si apenas la distancia de un dedo entra la sujeción y la piel Recomendaciones para la valoración de NANEAS con Traqueotomía Recomendaciones para la valoración de NANEAS con Traqueotomía Recomendaciones para la valoración de NANEAS con Traqueotomía Recomendaciones para la valoración de NANEAS con Ostomía Consideraciones frente a banderas rojas: a).-Educar a NANEAS y cuidador frente a signos de alarma. b).-Supervisar técnicas de curación y de evacuación del contenido estomacal. c).-Realizar curación de la zona periostomal. d).-Avisar a equipo tratante , ante la eventual necesidad de un tratamiento especifico e).-Gestionar atención médica durante el tratamiento. Recomendaciones para la valoración de NANEAS con Ostomía Consideraciones Generales: Durante la entrevista: -Identificar tipo de Ostomía (s), Traqueostomias, Esofagostomia, Gastrostomía, Yeyunostomía, Ileostomía, Colostomía, Uretostomia, y/o Citostomia. -Identificar el tipo de dispositivo(s) que utiliza (sonda, placa única, placa mas bolsa/ recolector, cateterismo intermitente, etc. -Identificar las características del efluente de la Ostomía (líquido, heces, orina). -Identificar tamaño o calibre del dispositivo que utiliza. -Fecha de instalación o fecha del ultimo cambio. -Fecha de ultima curación. Recomendaciones para la valoración de NANEAS con Ostomía Recomendaciones para la valoración de NANEAS con vía subcutánea Valorar Esperado Bandera Roja Cuenta con cuartilla zonas de instalación rotación Si No Mantiene sitios de inserción en zonas recomendadas Si No Mantiene adherencias de indicaciones de administración Si No Presenta edema Blando InduradoObservar la piel circundante Aspecto Normal Cambios de coloración Dolor a la palpación No Si Enrojecimiento o calor local en el sitio de inserción No SI Hematoma o sangrado No Si Presencia de secreción purulenta No Si Presencia de fiebre en las últimas 24 h No Si Recomendaciones para la valoración de NANEAS con vía subcutánea Durante la entrevista: -Consultar el número de vías de administración. -Localización (es). -Fecha de Instalación. -Nro. de cáteter. -Medicamentos que se administran. Durante el examen físico segmentario: La valoración de estos puntos permite tener información para la valoración de la vía subcutánea, así como identificar, hallazgos de algún signo de alerta o de mayor observación, siendo considerado como Bandera Roja y con ello, según la cuantía del evento activar las recomendaciones y/o acciones a realizar. Pautas de Valoración de enfermería: ¿Quién tiene la necesidad de recibir cuidados y quienes tienen la herramientas para entregarlos? UE. Yoselin Villagra Espinoza Hospital de niños Dr. Roberto del Río Orientaciones Técnicas para el manejo integral de Niños, Niñas, Adolescentes con Necesidades Especiales en Atención de Salud NANEAS Palabras Finales: -No le tengan miedo a los NANEAS. -Apóyense en los equipos de nivel secundario o terciario. -Pregunten a los cuidadores. -Usen plantillas para no olvidar los preguntas. -No olviden categorizar a los pacientes. -Entregar indicaciones por escrito. Supervisión de Salud del NANEAS: Pautas de Valoración de enfermería Banderas Rojas Vías, Consistencia, Frecuencia, Dispositivos Medicamentos Educación y Prevención Autocuidado del cuidador Derivaciones y examenes Repasar los medicamentos Prevención IRA Red de Apoyo Recalcular las diluciones Uso de SRI Cuidados de respiro Dolor Prevención de ASI Talleres por MunicipiosEscolarizar Diagnóstico e Indicaciones Vías, Consistencia, Frecuencia, Dispositivos Nutricionales Desarrollo Vacunas Salud Oral Guías de Alimentación Seguir estimulando DSM PNI Darle la importancia que se merece Mantener indicaciones Terapias NO PNI Técnicas para cepillar Comprobar que se entienden las indicaciones Derivación Diagnóstico e Indicaciones Vías, Consistencia, Frecuencia, Dispositivos Examen físico de Naneas • Abdomen -> Deposiciones, ostomias. • Genitales -> Dermatitis de contacto, micóticas. • EE -> lesiones por presión por AATT. Dolor a la movilización. -Espalda -> Lesiones por presión. Escoliosis. Anamnesis, valoración y recopilación de antecedentes Psicosocial y familiar -Con quien vive? -Dinámica de cuidado. -Red de apoyo. -Situación Laboral. -Mascotas Escolaridad y grupo de pares: ES UN DERECHO! Anamnesis, valoración y recopilación de antecedentes Equipo tratante e indicaciones del nivel secundario para el manejo de la necesidad especial -Especialistas. –Periodicidad de los controles. –Prox control. -Exámenes Medicamentos de uso permanente. Suplementos alimentarios, vitamínicos o minerales. Vías, Consistencia, Frecuencia, Dispositivos Terapias de Apoyo • Terapias • Instituciones • Control Autovalencia y movilidad •AATT • Estado de AATT Desarrollo integral •Avance del DSM Anamnesis, valoración y recopilación de antecedentes Vías, Consistencia, Frecuencia, Dispositivos Anamnesis, valoración y recopilación de antecedentes Via de Alimentación Tiempo de uso del dispositivo Número de comidas Número y tipo de leche/lácteos Tiempo en el proceso - Bomba Consistencia Espesantes Variedad de alimentos Tos, atoros, videodeglución Hábitos alimentarios Vías, Consistencia, Frecuencia, Dispositivos Anamnesis, valoración y recopilación de antecedentes -Enfermedades crónicas y condiciones genéticas. -Abortos espontáneos, inducidos, fallecimientos tempranos de la madre o familiares cercanos. Antecedentes familiares directos Vías, Consistencia, Frecuencia, Dispositivos Anamnesis, valoración y recopilación de antecedentes -Enfermedades agudas o crónicas TORCH -Consumo de medicamentos. -Consumo de sustancias. -Control de embarazos. -Diagnóstico antenatal. -Datos del nacimiento. -APGAR. -Epicrisis. Antecedentes gestacionales, parto y puerperio Vías, Consistencia, Frecuencia, Dispositivos Anamnesis, valoración y recopilación de antecedentes -Diagnósticos del paciente. -Momento de diagnóstico. -Proceso de diagnóstico. -Necesidades prioritarias a abordar.Condición o problema de salud base de los/las NANEAS Ingreso NANEAS Supervisión de Salud en NANEAS Control de salud integral realizado idealmente por la dupla (médico-enfermero) Consulta nutricional Evaluación por el equipo psicosocial Control Odontológico CERO Visita domiciliaria integral Controles de salud integral Control Odontológico CERO Vacunas Consulta nutricionales de seguimiento Otras consultas Visita domiciliaria Reuniones de equipo Enlace entre atención primaria, secundaria y terciaria. Reuniones con el intersector. Ingreso a la APS Actividades de seguimientos del plan de cuidados integrales. Supervisión de Salud en NANEAS Supervisión de Salud en NANEAS Acompañamiento de NNA independiente de su complejidad Coordinación y capacitación de los equipos Evaluación Médica, enfermería, nutrición, odontología psicosocial
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