Algunos problemas de bioética en Pediatría

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Algunos problemas de bioética en Pediatría 
Ningún capítulo de la pediatría moderna puede quedar al margen de consideraciones 
éticas. Se exponen algunos a continuación con especial atención a los referentes a la 
clínica pediátrica, dejando para el final los propios de la enseñanza (la bioética debe ser 
enseñada; la enseñanza debe ser ética) y de la investigación. 
Problemas éticos en la edad neonatal 
Las cuestiones referentes al inicio de la vida tienen especial importancia. Destacan los 
problemas relacionados con la cirugía fetal, los límites de viabilidad del prematuro 
extremo, o la asistencia plena o parcial al neonato con graves malformaciones o 
deficiencias. 
Neonato con graves malformaciones 
Es una de las situaciones que plantean más dificultades y, por tanto, supone una dura 
prueba, tanto para los padres, como para el personal sanitario y, a la postre, para la 
sociedad. Dada la posible detección y prevención prenatal de muchos problemas, si hay 
omisiones en las pruebas a realizar o se cometen errores diagnósticos de los aspectos 
éticos, pueden surgir problemas jurídicos. 
Por otra parte, actualmente es factible el tratamiento eficaz de cuadros malformativos 
considerados, hasta no hace mucho, como incompatibles con la vida, por ejemplo, la 
hipoplasia de corazón izquierdo, por lo que deben tomarse decisiones en el sentido de 
acogerse o no a diversas terapéuticas. 
Es interesante comentar las circunstancias que llevaron a la Academia Americana de 
Pediatría a apoyar la entrada en vigor en EEUU de una Ley en 1985, que definía la 
negligencia en pediatría, en la atención a los niños con minusvalías. Desde el punto de 
vista histórico es importante comentar algunos casos. En 1963, en el John Hopkins 
Hospital de Baltimore, se permitió por parte del equipo facultativo la muerte de un RN 
con síndrome de Down y atresia duodenal, siguiendo la voluntad de los padres, este 
caso conmocionó la opinión pública norteamericana aunque 2 casos más recientes 
conocidos con el nombre de Baby Doe 1 y Baby Doe 2 precipitaron una injerencia de 
los poderes judiciales en la atención a los neonatos con malformaciones. 
 Baby Doe 1. El 9 de abril de 1982 nació en Bloomington, Indiana, un niño con 
síndrome de Down y fístula traqueoesofágica. Los padres rehusaron la 
corrección quirúrgica del defecto. El caso fue llevado a los tribunales. A los 
cinco días los jueces fallaron a favor de los padres. Al día siguiente se recurrió la 
sentencia al Tribunal Supremo, pero el niño murió ese mismo día. 
 Baby Doe 2. El 11 de octubre de 1983 nació una niña en Smithtown, New York, 
con espina bífida y mielomeningocele. Los padres prefirieron que no se operara 
inmediatamente. Un abogado denunció al hospital para forzar la intervención del 
mielomeningocele. Los jueces fallaron a favor de los padres que razonablemente 
habían aceptado la colocación de una válvula para reducir la hidrocefalia. 
Cuando la niña contaba 6 meses de edad fue dada de alta y los padres se la 
llevaron a casa. 
La decisión de la conducta a seguir ante un RN con malformaciones graves puede ser 
sumamente difícil. Intervienen de manera poderosa factores ambientales: religión, 
demografía, situación social, número de hermanos, antecedentes históricos. La solución 
del dilema no será exactamente igual en un país desarrollado o en uno de baja renta, ni 
tampoco lo mismo en Europa que en Asia. Pueden dividirse en tres categorías los tipos 
de alteraciones congénitas en relación con su pronóstico vital: 
 Alteraciones que no son letales. Por ejemplo, niños con síndrome de Down, en 
los que se dan alteraciones propias del síndrome como un retraso mental 
característico y en los que pueden darse otras alteraciones como afectaciones 
cardiacas o digestivas graves. 
 Alteraciones letales si no media tratamiento. Diversas alteraciones que si no 
son tratadas conducirán invariablemente a la muerte del niño, como atresia 
esofágica, atresia anal, cardiopatías y que podrán dar problemas de decisión 
sobre su tratamiento si se encuentran asociadas a otras alteraciones sobre todo 
del SNC que puedan condicionar graves deficiencias intelectuales. 
 Alteraciones letales a medio plazo. Existen diversas alteraciones que presentan 
un pronóstico infausto tras cierto tiempo de vida, como es el caso de diversas 
cromosomopatías como la 18 o síndrome de Edwards, o la 13, síndrome de 
Patau o síndromes como el de Tay Sanchs y de Lesch-Nyham. 
Como norma general se debería optar por un planteamiento individual, atendiendo a 
cada paciente y con todos los recursos disponibles, para dejar de aplicarlos cuando la 
evolución demuestra su ineficacia o el riesgo cierto de graves secuelas neurológicas u 
otras que puedan menoscabar de manera muy importante la calidad de vida futura. 
Algunos neonatólogos preconizan un tratamiento intensivo a ultranza de todos los 
casos, con el aspecto positivo de salvar alguna vida, pero también con la vertiente 
negativa de favorecer más secuelas irreversibles. En bastantes países se acepta un 
criterio estadístico, evitando el tratamiento cuando el porcentaje de curaciones sea 
mínimo, para no prolongar la vida inútilmente y favorecer la gran invalidez, aunque 
suponga la eventualidad de perder algún caso recuperable. En tan difícil elección se 
enfrentan de nuevo los dos criterios básicos de la antinomia “vida frente a calidad de 
vida”. Respecto a la primera, frente al “vitalismo” o defensa de la vida sin atender a 
otros condicionantes, la decisión debe apoyarse en unas actualizadas indicaciones 
médicas, siempre que se tengan en cuenta los principios de beneficencia y no negar un 
tratamiento ante la existencia de alguna deficiencia, tal vez no demasiado importante. 
En relación a la futura calidad de vida se toman en consideración, no sólo el criterio 
individual de los padres, sino desde un punto de vista más objetivo quizás se puedan 
valorar unas posibles adquisiciones medias: no tan altas, como la capacidad de tener un 
trabajo cualificado, ni tan bajas que valoren como aceptable una vida en coma 
permanente, o en estado de mínima conciencia. Parece correcto y lógico plantearse al 
menos la existencia de un mínimo potencial que capacite para las relaciones humanas. 
Si se opta por retirar o no iniciar determinados tratamientos se mantendrán aquellos 
destinados a mantener las terapéuticas y cuidados destinados a mantener el confort del 
RN hasta que tenga lugar el exitus, favoreciendo al máximo la presencia de los padres 
junto a su hijo y brindándoles toda la ayuda que puedan necesitar sin olvidar los 
aspectos espirituales. La eutanasia es un tema controvertido desde el punto de vista 
moral e ilegal en todos los países del mundo menos Holanda (Protocolo de Groningen). 
Prematuro extremo 
Destaca actualmente en neonatología por su frecuencia el dilema de reanimar a los 
prematuros extremos. La variación en el límite de viabilidad, conforme han mejorado 
los métodos y resultados terapéuticos, es un paradigma de la necesidad de una continua 
revisión, tanto de los criterios clínicos como de los éticos. Aunque puedan existir 
riesgos, la asistencia del prematuro, en ausencia de otras anomalías importantes, no se 
discutirá y se hará completa si pesa más de 700 gramos y tiene una edad gestacional 
(EG) superior a 25-26 semanas. 
No sería correcto reanimar –siempre de acuerdo con los comentados criterios 
estadísticos– cuando pesa menos de 400 gramos o la EG está por debajo de 23 semanas. 
En el grupo intermedio (peso entre 400 y 700 gramos y EG entre 23 y 25 semanas) se 
propone la reanimación respiratoria pero, si no responde, cabría evitar la 
cardiocirculatoria (masaje cardiaco, fármacos vasoactivos). Debe insistirse en la 
conveniencia de analizar al máximo los incesantes progresos ya que existen casos de 
niños recuperados prácticamente sin secuelas, que pesaron alrededor de 300 g al nacer y 
otros con 22 semanasde gestación. Es fundamental tener capacidad de adaptación para 
variar los límites de la reanimación en función del pronóstico conseguido desde el punto 
de vista internacional pero, fundamentalmente, del país y del centro en el que se valore 
la situación. Una de las secuelas fundamentales es la aparición de parálisis cerebral 
(PC). 
Como escriben Meadow y Lantos (2009), antes se decía que toda PC era culpa de Dios. 
Ahora, cerca de la mitad son por culpa médica. 
Otros procesos neonatológicos 
Son aplicables, en general, las consideraciones precedentes a otras situaciones críticas 
en neonatología, como son las graves infecciones complicadas con choque séptico, fallo 
multiorgánico y lesión cerebral irreversible; las extensas lesiones cerebrales por 
hemorragia intracraneal y la llamada encefalopatía hipóxico-isquémica; diversas 
enfermedades neuromusculares incompatibles con la vida; algunas metabolopatías; 
neumopatías neonatales complicadas con fallo respiratorio o irrecuperables. Para la 
resolución de los diversos problemas que puedan surgir en el ámbito neonatal se tendrán 
en cuenta los principios fundamentales de la ética, la consideración del estado actual 
respecto a las posibilidades de tratamiento y pronóstico, la discusión con todo el equipo 
asistencial y la familia, así como el soporte del comité de ética asistencial si es 
requerido. 
Dilemas en terapéutica 
Limitación del esfuerzo terapéutico 
Es tema de creciente interés por lo que es preciso insistir en él, como concepto opuesto 
a la obstinación terapéutica. Existen situaciones clínicas en las que el tratamiento 
encaminado a obtener la curación del niño no puede cumplir ese objetivo. El niño 
enfermo puede encontrarse en una situación tan grave que puede catalogarse de 
irreversible y el mantenimiento de las medidas terapéuticas únicamente puede alargar 
una situación en la que sólo se demorará el proceso de morir. En otras situaciones 
también muy serias, la enfermedad de base del niño o las complicaciones que hayan 
podido surgir pueden hacer que, si el niño sobrevive a la situación aguda en la unidad de 
cuidados intensivos, su supervivencia posterior sea muy corta al esperarse una nueva 
recaída. Otra posibilidad consiste en que las lesiones producidas por la enfermedad, 
fundamentalmente en el SNC, pueden ser tan importantes que, en el caso de que el niño 
sobreviva, lo haga con graves limitaciones que hagan que su calidad de vida esté 
gravemente menoscabada. Mantener terapéuticas o iniciar otras nuevas con el objetivo 
de preservar la vida en condiciones como las descritas puede definirse como obstinación 
terapéutica. En todas estas circunstancias puede, después de informar adecuadamente a 
los padres y de acuerdo con ellos, decidirse la retirada de las terapéuticas instauradas o 
la no utilización de ciertas medidas. Es deseable la coincidencia de opinión de todo el 
equipo asistencial y tiene que consensuarse la decisión con la familia que, en ocasiones, 
puede proponer la limitación terapéutica al comprender la situación; otras veces, aunque 
entiendan bien el problema, necesitan tiempo para poder asimilar la conducta a seguir, 
debe apoyarse siempre a la familia que puede sentirse desamparada y es necesario evitar 
que se sientan como únicos responsables de la decisión de limitar el tratamiento 
intensivo de su hijo. 
En ocasiones puede existir una negativa a cualquier restricción terapéutica, en tal caso 
se puede continuar con el tratamiento, dando más tiempo a la familia para asumir la 
situación. Se trata de un problema de difícil solución y es preciso replantear la cuestión 
de forma periódica. El comité de ética asistencial puede ser de ayuda tanto en ésta como 
en las circunstancias anteriores. En el caso de retirar las medidas cuya intención inicial 
era curar al niño por considerarlas desproporcionadas se asegurarán siempre todos los 
cuidados y tratamientos encaminados a obtener el máximo bienestar físico y psíquico 
del enfermo. 
El tratamiento sedoanalgésico debe ser suficiente para garantizar la absoluta falta de 
dolor y sufrimiento, aunque su utilización pueda acortar la vida. El sentimiento de la 
familia debe tenerse en cuenta en todo momento, el desenlace fatal puede llegar después 
de horas o días de gran incertidumbre que suponen un gran desgaste emocional para los 
padres que en muchas situaciones habrán estado albergando esperanzas de una posible 
curación total o parcial. Debe facilitarse al máximo el contacto de los padres con su hijo 
y permitir, si estos lo desean, el acompañamiento en todo momento. Ante todas las 
posibilidades descritas se debe ofrecer un apoyo médico total a la familia, dando una 
información clara y adecuada sin olvidar sus necesidades espirituales. Es preciso aclarar 
que, desde el punto de vista moral, es tan correcto el hecho de no iniciar una medida 
terapéutica como retirarla una vez instaurada aunque, desde el punto de vista emocional, 
pueda ser más costoso el hecho de retirarla. 
Este concepto es importante ya que posibilita el hecho de iniciar tratamientos sin añadir 
más sobrecarga en el momento de la decisión y de retirarlos posteriormente si se 
consideran desproporcionados. También es fundamental recalcar que la limitación del 
esfuerzo terapéutico no debe confundirse con la eutanasia, aunque la antigua 
denominación de eutanasia pasiva pudiera inducir a error, por ese motivo es necesario 
hablar exclusivamente de eutanasia para referirse a la activa y huir de calificativos que 
sólo sirven para crear confusión. Es fundamental por parte del personal que atiende al 
niño en estas circunstancias que se inquiete dentro de unos límites por la ansiedad y el 
sufrimiento paternos. La empatía con estos padres puede llevar a una unión y 
permeabilidad extraordinaria que permita articular una correcta relación, no 
pretendiendo basarla en un paternalismo sino en el hecho de crear un clima de confianza 
que es el indispensable en el trato con nuestros pacientes o los padres de éstos y que es 
necesario recuperar porque, desgraciadamente, ha disminuido en los últimos años. 
Aplicación de células madre o troncales (stem cells) 
Estas células tienen la posibilidad de producir diversos tejidos, y allí donde haga falta, 
por ejemplo, el miocardio dañado por un infarto, los núcleos cerebrales en una 
enfermedad neurodegenerativa, la médula ósea (MO) en una anemia aplástica y una 
talasemia o el páncreas con insuficiencia de las células beta en la diabetes. Se considera 
que las células madre obtenidas de la persona adulta tienen similar poder de 
regeneración, pero por ahora se da preferencia a la utilización de células madre 
procedentes del cordón umbilical o de embriones sobrantes de la fecundación asistida 
(llamadas a ser destruidas o conservardas congeladas cierto tiempo) o una cuestión que 
genera una gran trascendencia mediática hoy día y juicios morales, como es el caso de 
los embriones seleccionados para ser implantados intraútero y finalizar su desarrollo 
para después de su nacimiento ser donante para su hermano enfermo. Si se admite que 
el embrión no se considera persona hasta su implantación en el útero e interacción con 
la madre, sería ético utilizar el embrión inicial o pre-embrión. 
Trasplante de órganos 
Dado que se trata en otro capítulo dedicado a este tema, basta con una enumeración de 
las cuestiones más debatidas: la selección de donante y receptor, la remuneración del 
donante y el riesgo de comercialización de órganos, consentimiento del donante y 
normas generales para la donación in vivo y de cadáver. 
Aspecto pediátrico genuino es la utilización del neonato anencéfalo como donante de 
órganos. A pesar de su disminución como consecuencia del control prenatal, a veces se 
presentará esta situación, que requiere una consideración especial, entre otras razones 
por la dificultad de aplicar los criterios de muerte cerebral. Por otro lado,en 
compensación no es difícil obtener la autorización paterna, ya que la supervivencia (sin 
medidas extraordinarias) es imposible y el exitus será de pronta aparición. 
En suma, se procederá como en toda donación en pediatría, revisada a continuación. 
Donación in vivo por parte del niño 
En principio, no es aceptable ni ética ni jurídicamente, salvo en el caso de un órgano 
regenerable, como la MO. En ocasiones existen padres y madres que tienen un nuevo 
hijo con la intención de que el niño pueda ser donante para su hermano enfermo, como 
se ha citado anteriormente (“hermano-medicamento”). Ante este hecho pueden 
presentarse objeciones morales ya que no es correcto utilizar a un ser humano como un 
medio, aunque no parece ser el único motivo para engendrar otro hijo únicamente el 
hecho de ser donante para su hermano, sino que ese es un motivo añadido al hecho de 
una paternidad responsable, por lo que podría admitirse. 
Sospecha de un comercio inmoral de órganos 
Obliga a rechazar el trasplante. Es una situación delictiva al parecer cierta y de la que 
son víctimas principales los menores. La Asamblea Mundial de la Salud y el Consejo de 
Europa se han definido de forma tajante. Se tratará en pediatría sólo del niño como 
donante cadáver y siempre que exista, por parte de los padres, un consentimiento 
expreso, aceptado por la legislación española. 
Diagnóstico de muerte cerebral del donante cadáver 
Es un punto crucial en cuanto la falta de latido cardiaco y respiración espontánea (bases 
tradicionales para comprobar el fallecimiento) suponen una ausencia de circulación 
sanguínea y por tanto la falta de viabilidad de los órganos para ser trasplantados. Para 
comprobar la falta de función del tronco cerebral, se recomienda insistir en una prueba 
de apnea, como más importante. Los datos de muerte cerebral persistirán durante todo el 
periodo de observación y de pruebas, entre las que destacan: EEG, potenciales 
evocados, arteriografía, gammagrafía y ecografía Doppler, con una serie de 
puntualizaciones que son más una cuestión científica que ética. 
Cuidados intensivos y paliativos 
Las unidades de cuidados intensivos pediátricos han sido diseñadas para ofrecer 
asistencia a niños o adolescentes que padezcan alguna alteración de la salud capaz de 
poner su vida en peligro. Los pacientes en ellas ingresados son inestables o presentan 
alto riesgo de desarrollar inestabilidad por lo que son tributarios de un estrecho 
seguimiento que permita tomar las decisiones diagnósticoterapéuticas necesarias en 
cada momento. Diversos problemas de índole ético se generan en relación con la 
asistencia en terapia intensiva pediátrica y que afectan a todas las partes implicadas, el 
enfermo, los familiares, el personal asistencial y los gestores sanitarios. Los aspectos 
éticos más importantes relacionados con diversos aspectos de estas unidades, se 
comentan a continuación. 
El personal asistencial ha de tener una formación científica de acuerdo con la tarea que 
debe desarrollar. La preparación debe garantizar, como en todas las áreas del ejercicio 
pediátrico, la competencia profesional, que incluirá una correcta formación teórica y la 
experiencia suficiente delante de situaciones críticas. Será exigible además la aceptación 
de unas normas deontológicas y un conocimiento cada vez más profundo de la bioética 
que le ayudará a resolver los problemas que se le presenten. Es necesaria la disposición 
de unos recursos humanos suficientes, ya que constituyen el determinante primordial de 
la eficiencia en la atención intensiva, una unidad de cuidados intensivos no podrá 
soportar más trabajo que el que su potencial humano sea capaz de realizar; 
paralelamente, son indispensables unos medios técnicos acordes en cantidad y calidad. 
La gestión cuidadosa de estos medios humanos y técnicos será imprescindible, ya que 
existe un gran consumo de recursos para beneficio de unos pocos enfermos y, por 
desgracia, la sociedad incluso en aquellos países más ricos ve cómo su capacidad 
económica se ve excedida por su capacidad técnica y no hay suficientes medios para 
satisfacer todas las demandas de atención sanitaria. Únicamente imbricando todos estos 
factores puede aspirarse a una excelencia en el tratamiento integral de los pacientes. 
Los criterios de ingreso tienen gran importancia desde el punto de vista ético; puede 
considerarse, de una forma esquemática, que los cuidados intensivos van enfocados al 
apoyo o sustitución de las funciones vitales hasta conseguir controlar el problema que 
ha producido su alteración. Los niños ingresados deben ser potencialmente 
recuperables, es decir, su curación es factible, no estando indicado el ingreso de 
aquellos pacientes en los que desgraciadamente su enfermedad les esté llevando de una 
forma irreversible al final. Diversas circunstancias, como presión familiar o carencia en 
el centro de otros recursos complementarios como unidades de cuidados intermedios, 
pueden motivar el ingreso de pacientes diferentes a los de la categoría descrita. 
Los cuidados paliativos aplican los remedios oportunos para eliminar o aliviar los 
síntomas más importantes o que más afectan a la calidad de vida del paciente. Aunque 
siempre es interesante un tratamiento etiológico, se deben aplicar aún sin tener en 
cuenta la causa de la enfermedad. Un ejemplo elocuente es el tratamiento del dolor. 
Patología prenatal 
Unir las normas éticas, asistenciales y jurídicas es una necesidad cada vez más notoria 
en esta patología, en cuanto se va imponiendo el criterio de evitar un nacimiento injusto, 
como sería el de un neonato con una enfermedad incurable o graves malformaciones. Si 
se admite que el niño tiene el derecho a nacer sano y los padres el derecho a no tener un 
hijo con defectos congénitos, la medicina asume la prevención de tales cuadros, con 
medidas de profilaxis activa, como la administración de ácido fólico a la embarazada, la 
cirugía fetal o la difusión de la vacuna antirrubeólica. 
También se actúa con el informe prenatal precoz, para que la familia opte por la 
continuación de la gestación o la vertiente negativa de esta prevención: la interrupción 
voluntaria de la gestación, uno de los mayores dilemas éticos. 
Son numerosos los problemas planteados por los progresos en genómica. Al tiempo que 
aportan la esperanza de un cambio radical en el panorama de la pediatría y de toda la 
medicina con posibilidad de prevenir y tratar las enfermedades prenatales, plantean 
objeciones de diverso cariz. 
Dados los miles de trastornos génicos posibles y el número también grande de rasgos 
fenotípicos considerados como de posible inferioridad respecto al ser humano “ideal”, 
parecería cada vez más problemático conceder la viabilidad al nuevo ser. Es posible la 
selección del sexo, no ya en el embrión a implantar, sino en el gameto antes de la 
fecundación, pero se advierte la posibilidad de error. A nivel del embrión las objeciones 
se incrementan al considerar el posible atentado a la integridad, identidad y dignidad de 
la persona. Todavía el problema parece más delicado si se piensa que algunos procesos 
a prevenir pueden tardar cuarenta o más años en aparecer, como algunas neoplasias o la 
enfermedad de Alzheimer. 
En cuanto a los oncogenes no es factible, por ahora, recomendar un programa de su 
detección en personas sanas: su conocimiento ofrecería un factor de riesgo, pero con la 
dificultad de saber la fecha de aparición, el órgano afecto y su tipo (neuroblastoma, 
linfoma), lo mismo que el papel de los antioncogenes, la intervención de los factores 
externos y sobre todo la epigenética. 
Existe el riesgo de que los estudios genéticos puedan sobrepasar los límites de la 
persona o familia, teniendo acceso a ellos las empresas, las compañías de seguros o el 
aparato administrativo estatal, con todos los impedimentos que puedan derivarse. 
Algunos no consideran ético reservar losavances para los que puedan pagarlos o, por el 
contrario, critican éticamente la actitud de aquellos que no contribuyen a la 
investigación, pero obtendrían provecho del esfuerzo de los demás. Han surgido normas 
de control para regular de forma segura toda la investigación y la información 
acumulada en torno al genoma humano, para que sea utilizada siempre de forma 
positiva, sea individual o general. 
Problemas bioéticos de los programas de cribado 
Las pruebas específicas para el diagnóstico prenatal y neonatal de trastornos como la 
fenilcetonuria y el hipotiroidismo se han generalizado, pero las posibilidades son 
muchas más: desde metabolopatías (galactosemia, enfermedad de orina de jarabe de 
arce, hipercolesterolemia, diabetes) a infecciones (toxoplasmosis, sida, tuberculosis, 
hepatitis B y C), pasando por los frecuentes defectos sensoriales (hipoacusia, 
disminución de la capacidad visual) y nerviosos (encefalopatías heredodegenerativas, 
deficiencia mental) y un número progresivamente creciente de lesiones orgánicas, como 
pueden ser la fibrosis quística, el déficit de alfa-1-antitripsina, la hiperplasia suprarrenal 
congénita, distrofia muscular, neuroblastoma, luxación congénita de cadera, 
malformaciones nefrourológicas, cardiopatías congénitas, asma, etc. 
Aquí interesa señalar que, para la práctica de estas pruebas de cribado, éticamente se 
debería contar con la autorización del menor y, en su defecto, como siempre, de los 
padres o personas responsables. Son muy bien aceptadas en los programas de screening 
universal para la fenilcetonuria y el hipotiroidismo. Mayores controversias existen para 
los demás casos. La OMS y la AAP no encuentran objeción para el cribado anónimo del 
sida, ya que consigue obtener valiosos datos de prevalencia, de modo que no sería ético 
obstaculizar tales estudios. Tampoco parece ético limitar las pruebas a ciertos grupos 
sociales o étnicos. A título individual se suele ofrecer la práctica de este cribado para el 
sida, con el derecho a rechazarla, aun sabiendo que el diagnóstico en la gestante permite 
actualmente un tratamiento, sólo con uno o dos fármacos, que limita la transmisión al 
hijo. Es lo mismo que se hace para la toxoplasmosis. 
Problemas éticos en pediatría social 
Se podrían destacar: 
 la responsabilidad (individual y colectiva) en la prevención de los accidentes; 
 el rechazo a las vacunaciones preventivas; 
 la elección entre abandono del niño por los problemas familiares y separación de 
los padres; 
 los numerosos aspectos inherentes a la adopción; 
 el maltrato en sus diversos tipos, incluido el abuso sexual, la prostitución y el 
trabajo infantil (hasta los niños soldado) y el posible maltrato institucional, con 
mayor responsabilidad del pediatra (por ejemplo, un aislamiento riguroso que 
produce carencia afectiva); 
 toda la problemática referente a la planificación familiar o control demográfico 
(limitación de hijos, frente a una ayuda a la madre y familia); 
 la familia atípica o parcialmente destruida, enfrentada al fácil divorcio, donde 
los hijos serán los más perjudicados; 
 la dudosa solución de los casos de niños huérfanos cuando no se puede contar 
con la familia; 
 los problemas que rodean a la fertilidad asistida, incluida la maternidad 
subrogada (madres de alquiler); 
 los dilemas que plantean los niños afectos de minusvalías y enfermedades 
crónicas; 
 la injusta distribución de los recursos sanitarios y el impacto de la pobreza en la 
salud. 
En suma, pocos capítulos de la pediatría preventiva quedan al margen de la 
consideración ética. 
Ética y enseñanza 
Como se adelantó, hay que enseñar ética en la universidad y en la facultad de medicina, 
pero también se debe procurar que la enseñanza sea éticamente correcta. Para evitar un 
desfase entre lo aprendido en la facultad y la realidad práctica, uno de los aspectos a 
reformar en los estudios de medicina y otras profesiones sanitarias es dar relieve 
suficiente a los estudios de bioética, con la adquisición de los conceptos fundamentales 
y los recursos para solventar los diversos problemas. El ideal sería, como en los 
aspectos preventivos y sociales, incluir estos temas en el contexto de cada especialidad 
y no crear una nueva. Los matices son múltiples, empezando por algo ya incluido en el 
juramento hipocrático: todo médico debe enseñar. Por tanto, no aceptar esta obligación 
puede significar un problema ético y ni que decir tiene que lo es para aquel que une este 
deber a su vocación y su profesión, es decir, el profesor. Hay que llegar a este nivel 
académico básico como una culminación de una carrera docente, no como un premio a 
un curriculum brillante. El profesor, a su vez, puede tener dilemas éticos al intentar 
asumir simultáneamente educación y calificación, investigación y asistencia. Se 
constata todavía un retraso en los estudios bioéticos. En parte como corresponde a una 
ciencia joven, pero hay más razones: falta de profesorado bien formado, excesivo 
relieve de la enseñanza clínica, dificultad en la selección de los futuros médicos y 
pediatras, para elegir aquellos capacitados vocacional y moralmente y no sólo de forma 
técnica, problemas para establecer unos modelos éticos de valor universal, insuficiente 
sensibilización de los estudiantes y médicos sobre la trascendencia de las normas éticas, 
su impacto sobre la medicina y la creciente solicitud de su consideración por parte de la 
comunidad. 
Objetivos de la educación en bioética 
Comprenden el estímulo del sentido moral; los métodos que se deben seguir para el 
descubrimiento y análisis de los problemas éticos; desarrollo de la responsabilidad 
personal y de la obligación moral; tolerancia frente a las discrepancias y dudas; vencer 
la resistencia a utilizar el lenguaje propio de la ética y aceptar su complejidad. El 
médico debe deslindar las implicaciones emocionales, sin imponer los criterios morales 
propios, así como explorar y negociar detenidamente las distintas opciones y distinguir 
lo cierto de lo dudoso. 
Es preciso, además, familiarizarse con la bibliografía y los principios básicos de la ética, 
anotando su aplicación y las normativas mínimas en relación con los ensayos clínicos, 
la investigación y los problemas éticos de la clínica pediátrica. 
Problemas éticos en la investigación pediátrica 
La investigación es una necesidad de la pediatría, a fin de encontrar nuevos 
conocimientos, reafirmar los ya establecidos como válidos y desechar los que han 
mostrado su falta de fundamento. De antemano, toda actuación del pediatra lleva 
implícita una misión asistencial, pero también científica y, por consiguiente, de 
investigación. Igualmente, no sólo se puede realizar la investigación pediátrica en los 
modernos hospitales pediátricos, convertidos cada vez más en verdaderos centros de 
estudios biomédicos en la edad infantil, sino que la pediatría ambulatoria puede y debe 
asumir tareas de investigación, en especial las referentes al niño como un todo, las de 
tipo psicosocial y preventivo. Pero, dada la enorme complejidad y el alto grado de 
exigencia de la medicina actual, ¿se puede pedir al pediatra que sea al mismo tiempo un 
clínico eficaz, un docente experto y un brillante investigador? La tendencia es que unos 
se dediquen más a la investigación y enseñanza, lo mismo que otros tienen a su cargo el 
diagnóstico y tratamiento o bien la prevención. Aparte otras consideraciones, ahora se 
podría indagar si esta separación es ética o no. Y si los que la evalúan tienen una visión 
ética de su difícil papel. 
Niveles de investigación 
Hay que recordar los diversos niveles de investigación: el laboratorio clínico, con sus 
grandes progresos, que han conducido en buena parte al descubrimiento de nuevos 
agentes etiológicos; la aplicación de los considerables avances en las técnicas de 
diagnóstico por la imagen; la experimentación animal; la acción terapéuticasimple, ya 
que todo tratamiento puede ser considerado como un experimento o investigación, con 
el debido seguimiento (farmacovigilancia); la investigación terapéutica o prueba de 
recientes tratamientos, donde el paciente obtiene beneficios, pero a costa de ciertos 
riesgos o molestias; el tratamiento innovador, con las primeras aplicaciones de un nuevo 
fármaco, lo que en el niño ya suele ser una investigación. 
En los niveles citados los reparos éticos son escasos. Son, lógicamente, mayores cuando 
se trata de una investigación no terapéutica. En ella no se espera un beneficio para el 
mismo paciente, pero puede justificarse por las ventajas derivadas para la comunidad y 
sus riesgos limitados. Esta relación riesgo/beneficio es la que debe presidir la decisión 
bioética, nunca fácil tratándose de menores. 
Objeciones y promoción de la investigación pediátrica 
Derivan de lo estipulado en los Derechos del Menor (Convención Mundial y Carta 
Europea), otras veces por la intervención negativa de los padres o bien por las 
normativas legales, lo mismo que de las opiniones opuestas, sean sociales y, más aún, 
éticas. Es necesaria la investigación en pediatría para poder avanzar en el conocimiento 
de diversos campos, por ejemplo, en la farmacología pediátrica, la cirugía endoscópica 
y fetal, los trasplantes y la misma pediatría preventiva. En ésta los problemas éticos no 
faltan, ya que los objetivos suelen estar menos definidos, la evaluación de los resultados 
se hace de forma diferida o lejana, la responsabilidad queda difuminada entre muchos, 
se actúa sobre niños sanos, anteponiendo el bien común al individual, lo mismo que se 
interviene en grupos sociales vulnerables y en grandes núcleos de población. El pediatra 
no debe quedar limitado a cumplir o difundir calendarios de vacunación y otras guías de 
salud dictadas con criterios epidemiológicos, cuando no bajo la presión de la industria y 
sin tener previstas otras actuaciones sanitarias. 
Otros condicionantes elementales en la investigación son: la continuidad, no 
incompatible con la originalidad, el acuerdo de todos los participantes sobre los 
principios y métodos, el trabajo en equipo y la imprescindible información sobre el 
estado actual de la ciencia pediátrica y el tema sujeto a estudio. Si, por un lado, se 
constata la exigencia de tantos requisitos éticos y jurídicos y, por otra, la escasa 
financiación y la menor valoración de los resultados cuando son difundidos en las 
publicaciones pediátricas, no puede sorprender que la investigación clínica en pediatría 
se encuentre en crisis y se tienda cada vez más a participar en la investigación básica, no 
ya en líquidos biológicos y en animales de experimentación, sino en los genes, células o 
tejidos en el laboratorio. Este tipo de trabajo suele tener una mayor valoración 
científica, pero se aparta de lo que la mayoría considera definitorio en pediatría: su 
fundamento clínico y una orientación hacia la salud global del menor. Cabe pensar que 
se está produciendo una transformación de la figura del pediatra y de toda la pediatría. 
Requerimientos en la investigación pediátrica 
En primer lugar, deben asumirse las normas generales para la investigación humana: 
establecer previamente si el trabajo propuesto es relevante, si está basado en algunos 
conocimientos o fundamentos ya establecidos; posibles beneficios (utilidad); si el 
método propuesto es adecuado y factible; si el dispendio económico se considera 
pertinente. Después se puntualizarán los requerimientos bioéticos básicos: riesgos 
mínimos para la persona (variables con la edad) y proporcionados a los resultados 
esperados (menos que los beneficios); garantías máximas de seguridad del paciente, con 
todas las precauciones necesarias (agresividad mínima de las técnicas); adecuada 
selección de sujetos y también equitativa; vigilancia y control; precauciones adicionales 
en las personas vulnerables (descartar las más sensibles); confidencialidad protegida y, 
como punto imprescindible: consentimiento informado. 
Cuando se investiga en niños, otras exigencias importantes son que el estudio, además 
de necesario, no pueda ser practicado en el adulto; que la investigación sea legal y haya 
sido aprobada por el comité ético de investigación de la institución. El consentimiento 
es dado directamente por el menor (mayores de 16 años pero unido al consentimiento de 
padres o tutores) o siempre por los padres, entre los 12 y 16 años, poniéndolo en 
conocimiento de la fiscalía de menores para salvaguardar los intereses del menor. Si 
bien estos límites de edad son objeto de continua revisión, las normas jurídicas suelen 
ser menos flexibles. Toda investigación debería contar con el beneplácito del comité 
correspondiente, pero esta situación no siempre se cumple o no consta en los artículos 
científicos de muchas revistas pediátricas. Una medida de control podría ser la no 
publicación de ningún artículo científico en el que no conste la autorización del comité 
de investigación o del comité de ética asistencial. Acerca de la utilización del placebo 
en la clínica y en la investigación 
Problemas éticos en la adolescencia 
Además de la cuestión relacionada con el concepto de menor maduro tratada en líneas 
anteriores, una importante consideración ética se plantea en primer lugar valorando si 
todo pediatra puede y debe asistir a adolescentes. No cabe duda que se debe tener 
preparación y experiencia suficiente y realizar el examen con precauciones, delicadeza y 
prudencia. En segundo lugar, puede surgir el rechazo a la asistencia por parte del 
adolescente; es imprescindible valorar el grado de competencia y madurez, 
considerando que en buena parte el rechazo forma parte de la rebeldía propia de la edad. 
La actitud ética correcta supone no proyectar sobre el paciente los recuerdos de la 
propia experiencia en esta delicada etapa de la vida, aprovecharse de la situación de 
superioridad del médico sobre su paciente para imponer propios criterios cayendo en el 
paternalismo, ni ponerse de lado de una de las dos partes posibles: sistemáticamente a 
favor del adolescente o de la familia. 
Ante situaciones en las que la capacidad del adolescente esté afectada como puede ser 
en una paciente con una anorexia nerviosa grave se debe proceder a un internamiento 
involuntario o forzoso, a petición de quien tenga la patria potestad, esto no podrá 
considerarse paternalismo si no que se tratará de la aplicación del principio de 
beneficencia. La solicitud de métodos anticonceptivos puede plantearse con incidencia 
creciente. Es importante señalar que lo correcto es recibirlos bajo vigilancia 
ginecológica. En todo caso, como en la petición de la “píldora postcoital”, hay que 
evitar dos actitudes al parecer frecuentes: la negativa frontal y sistemática o, por el 
contrario, la fácil dispensación, trivializando la cuestión, lo que puede resultar 
peligroso, ya que existen riesgos con la medicación además de poner de manifiesto 
incongruencias, como la de permitir la libre dispensación de una potente hormona 
cuando se niegan otros medicamentos si el paciente no aporta la receta. La dosis de 1,5 
mg de levonorgestrel no se debería repetir durante un mes y nunca se daría en caso de 
alteración hepática. La legislación reciente considera que un adolescente con 16 años 
cumplidos puede tomar decisiones sobre su salud, sin contar con sus padres ni con su 
médico, lo que podría suponer posibles riesgos. La interrupción del embarazo es una 
demanda relativamente habitual en la adolescente gestante involuntaria y en líneas 
anteriores se ha comentado. 
Si se trata de un adolescente con una enfermedad infecciosa, puede plantearse el dilema 
de a quien informar cuando exista riesgo para la comunidad, por ejemplo, en el caso de 
sida, tuberculosis o enfermedades de transmisión sexual. Ante la drogodependencia, si 
se declara o detecta durante la consulta,desde el punto de vista ético es correcto 
mantener la confidencialidad, mientras tanto no exista un riesgo evidente para la salud o 
bien el adolescente desee comunicar la situación a sus padres. En ocasiones puede ser 
difícil deslindar la actitud psicológica ciertamente variable, propia de la adolescencia de 
la atribuible a una enfermedad psiquiátrica como depresión o esquizofrenia. Si existen 
dudas se buscará la colaboración del psicólogo o psiquiatra. Suicidio y accidentes, casi a 
partes iguales, son los principales responsables de la mortalidad en la adolescencia. El 
motivo, en especial en el primer caso, no suele ser una causa aislada, sino varias en 
diversa proporción, tales como depresión, aislamiento, pérdida de la autoestima, estrés 
emocional excesivo, fantasías románticas, alcohol, drogas o, simplemente, adopción de 
conductas de riesgo. Si se piensa en esta posibilidad, la intervención pediátrica oportuna 
podría cambiar el rumbo de evolución, pero es necesaria una buena preparación en 
patología psicosocial del adolescente. En caso contrario, es preferible ante la menor 
sospecha solicitar la colaboración de un servicio de psicología o psiquiatría para esta 
edad. 
En resumen, tanto en la asistencia como en la investigación, serán decisiones éticas 
aceptables las que cumplan los requisitos de ser: científicas, desinteresadas, 
desapasionadas, críticas, consistentes y compartidas. Al final el objetivo es conseguir 
ser un buen pediatra y un pediatra bueno. En la toma de decisiones el principal fin del 
ejercicio del pediatra es la ayuda al menor, que es desde el nacimiento a la adolescencia 
un grupo de mayor vulnerabilidad o riesgo. El establecimiento de prioridades no debería 
estar basado sólo en criterios políticos o económicos, ni siquiera estrictamente médicos, 
sino de acuerdo con las normas éticas básicas. Cada uno debe saber distinguir entre lo 
bueno y lo malo: es el difícil arte de la prudencia. Ante la naturaleza ambigua, confusa o 
cambiante de algunos problemas es obligado tener en cuenta la ayuda de otros 
conceptos o valores (junto a los expresados antes), como el sentido común, la prudencia 
y la responsabilidad moral individual, junto a una conciencia bien formada. Todos ellos 
pueden ser imprescindibles en la toma correcta de una decisión, terminando la reflexión 
con una sencilla pregunta: ¿quién es el beneficiado? Si se trata del niño, no hay 
problema. 
	Algunos problemas de bioética en Pediatría
	Problemas éticos en la edad neonatal
	Neonato con graves malformaciones
	Prematuro extremo
	Otros procesos neonatológicos
	Dilemas en terapéutica
	Limitación del esfuerzo terapéutico
	Aplicación de células madre o troncales (stem cells)
	Trasplante de órganos
	Donación in vivo por parte del niño
	Sospecha de un comercio inmoral de órganos
	Diagnóstico de muerte cerebral del donante cadáver
	Cuidados intensivos y paliativos
	Patología prenatal
	Problemas bioéticos de los programas de cribado
	Problemas éticos en pediatría social
	Ética y enseñanza
	Objetivos de la educación en bioética
	Problemas éticos en la investigación pediátrica
	Niveles de investigación
	Objeciones y promoción de la investigación pediátrica
	Requerimientos en la investigación pediátrica
	Problemas éticos en la adolescencia