Bail, V La problemática del cuidador familiar - salud y sobrecarga

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15. La problemática del cuidador familiar: salud y sobrecarga 
1ra parte. 
Dra. Vera Bail Pupko 
 
Cuando un integrante de la familia enferma, otro de sus 
integrantes se erige en cuidador principal. Aunque no 
necesariamente conviva con el enfermo, es quien se 
ocupa del tratamiento y de que éste sea provisto de 
todo lo necesario para su manutención (alimentación, 
higiene, etc.). 
 Si bien la asunción del rol de cuidador 
principal depende en parte de quien sea el enfermo 
(hijo, hermano, padre, madre, etc.), en general, si 
alguien hace algo en forma espontánea, como por 
ejemplo darle de comer al enfermo, basta que lo haga 
algunas veces sin que nadie lo cuestione, para que 
adquiera (y se le demande) la función1. 
 Ante el surgimiento de una enfermedad, la 
distribución de roles y funciones familiares necesita 
redefinirse2. Esta redefinición será tanto más profunda 
y potencialmente complicada cuanto más importantes 
eran los roles o las funciones familiares de la persona 
enferma3. Además, el acto de delegar implica que una 
persona se reconoce enfermo/a. 
Asumir el rol de cuidador primario es un proceso de 
ajuste entre dos: la cuidadora y la persona enferma. 
Por lo general, quien está a cargo de las necesidades 
del enfermo, y quien asume los roles que deja la 
persona enferma, se adscriben a la misma persona. 
Aunque podrían ser distribuidos entre todos los 
miembros de la familia, lo cierto es que solo uno asume 
toda la carga. 
 
1 Navarro Góngora, J. (2004) Enfermedad y familia, Ed 
Paidós. 
Es común que la adscripción del rol de cuidador 
principal sigue criterios culturales y reproduce la 
creencias de que hay tareas ligadas al género: los 
hombres heredan funciones ejecutivas (ej.: la dirección 
del negocio familiar, o asumir el rol de proveedor) y las 
mujeres funciones de servicio (ej.: cuidado del 
enfermo). 
Asumir este rol puede significar un momento crítico 
en las vidas de muchas mujeres si tienen que dejar de 
trabajar, renunciar a proyectos personales, a tiempo 
para la pareja, a atender más a sus otros hijos y dedicar 
energía física y psicológica al cuidado de la persona 
enferma. 
Cuando el reparto de funciones y tareas va en 
contra de las pautas culturales, es necesaria mucha 
negociación explícita. 
El tipo de enfermedad influye en la dinámica del 
cuidado y de la familia. Las enfermedades que alternan 
recaídas con momentos de remisión en los que el 
paciente recupera cierta funcionalidad, genera una 
dinámica en que la familia negocia no solo el rol de 
cuidador sino también qué funciones reasume el 
enfermo en los momentos de remisión y cuáles delega 
en períodos de recaída. Después de varias recaídas ya 
no se negocia y se tiende a una pérdida de funciones, 
sobre todo las afectadas por la enfermedad. En todos 
los casos la familia descubre hasta qué punto el 
problema interfiere con su proyecto de vida y con los 
hábitos de la vida cotidiana. 
2 Rolland, J. (2004) Familias, enfermedad y discapacidad, 
Gedisa 
3 Navarro Góngora J. (2004) Op.cit 
 
 
 
El rol del enfermo en la familia hace variar 
fundamentalmente la carga emocional de la función de 
cuidador. 
En algunos casos el rol del enfermo determina 
claramente quién es el cuidador principal: si el enfermo 
es un niño o adolescente por lo general los cuidadores 
serán sus padres. El cuidado de los hijos no significa una 
carga extra, ya que la función de los padres es cuidar a 
los hijos, por lo que el ajuste estructural es menor 
(aunque no así el emocional).También serán los padres 
quienes cuiden a un hijo adulto joven soltero, pero esto 
requiere ajuste estructural además del emocional, 
porque la familia está en un ciclo de menor cohesión, y 
la enfermedad y el cuidado obligan a aumentarla. 
 Cuando debido a la discapacidad provocada 
por una enfermedad, estos cuidados se prolongan, al 
costo emocional y financiero, se suma la angustia de la 
incertidumbre por el cuidado posterior a la muerte de 
los progenitores. Pero no hay conflicto con el rol de 
cuidador en sí mismo. 
Si la que enferma es la madre, la adscripción 
cultural puede verse desafiada por otros valores o 
prioridades, como por ejemplo que los hijos mayores 
tengan posibilidades de terminar una carrera y formar 
relaciones de pareja. 
En este sentido la enfermedad de cualquiera de 
los padres supone grandes cambios, en la medida en 
que además del cuidado impone que alguien se ocupe 
de ganar el dinero, arreglar la casa, preparar las 
comidas, imponer autoridad, prodigar cuidados, etc. 
 Cuando se enferma un integrante de la pareja, 
es el otro cónyuge el que asume el rol de cuidador 
principal, con variantes según la edad de éstos y el sexo 
del enfermo. Si los padres son adultos mayores, los hijos 
suelen ocuparse de algún aspecto del cuidado; pero si 
es la madre la que enferma es más probable que se 
recurra a cuidadores pagos, no así cuando el enfermo es 
 
4 Ibid 
el hombre, ya que las esposas no parecen molestas con 
el rol de cuidar al esposo. 
 En los casos de adultos sin pareja y sin hijos, 
aunque manejen solos su situación durante un tiempo, 
suele ser un hermano o familiar directo quién se ocupe 
del cuidado. 
Dependiendo de las características de la 
enfermedad y del apoyo que recibe el cuidador, la carga 
será llevadera o bien implicará una renuncia y un gran 
esfuerzo4. 
 
La carga (aplicado al tema del cuidado) es el 
tiempo y el esfuerzo requerido de una persona para 
atender las necesidades de otra. La forma de medirla es 
tanto objetiva como subjetiva. La medición objetiva 
toma en cuenta la cantidad de tiempo que se invierte en 
cuidar, el tipo de servicio brindado, los recursos 
financieros gastados en el cuidado. La medición 
subjetiva toma en cuenta el aspecto emocional, es 
decir, mide si realizar estas tareas resulta molesto o 
disconfortante. 
Es importante evaluar el bienestar del cuidador 
familiar y de todos los que brindan apoyo al familiar 
enfermo, esto incluye su salud, la satisfacción con la 
vida, si hay indicios de depresión y la percepción de 
carga. 
El paciente enfermo y discapacitado representa 
un estresor objetivo para los miembros de la familia 
(incapacidad de atenderse solo, disfunción cognitiva, 
problemas de comportamiento, etc.). Otro factor con 
impacto en los cuidadores es el grado de visibilidad de 
los síntomas. La demencia o la enfermedad mental 
crónica son más visibles y estigmatizantes que otras 
enfermedades. La forma de aparición de la enfermedad 
también afecta a los cuidadores, así como también el 
estadio de la enfermedad, el pronóstico y la historia 
familiar. 
 
 
 
La importancia de medir la carga en los 
cuidadores, es porque se considera un predictor de 
depresión y de posibilidad de institucionalización del 
familiar enfermo. 
 Cuidar al cónyuge puede no representar una 
carga subjetiva, pero cuando se trata de adultos 
mayores, las tareas que implican esfuerzo físico 
(como levantar al enfermo, bañarlo, cambio de 
pañales -si es necesario-), se transforma en una 
tarea entre difícil e imposible de realizar, que 
incluso pone en riesgo la salud de la cuidadora. 
Ante esta situación, se debe solicitar ayuda, por 
lo general de los hijos, otras veces se contrata 
un cuidador pago. La dificultad de poder 
cumplir con el esfuerzo físico que demanda el 
cuidado hace más probable la 
institucionalización del paciente. 
 Tareas como bañar y cambiar pañales al 
progenitor del sexo contrario (hijas que deben 
realizar estos cuidados a sus padres, hijos a sus 
madres), pueden generar mucho disconfort y 
muchas veces marcan el límite de la 
continuidad del cuidado del enfermo en el 
hogar. 
 Cuando la enfermedad es incapacitante pero no 
conlleva deterioro cognitivo,estas tareas 
también pueden ser incómodas para el 
enfermo, que puede preferir ayuda externa 
para menesteres como la higiene personal. 
 Estos cuidados tienen un alto costo económico, 
aspecto que también marca los límites de lo 
posible o imposible en cuanto al cuidado y a la 
ayuda paga. 
 Siempre hay que averiguar si hay ayuda 
institucional como enfermería a domicilio, 
acompañantes y otro tipo de ayuda material. 
 El cuidador debe aprender a pedir ayuda y a 
aceptar toda la ayuda familiar que se le ofrezca. 
Debe hacer un listado de tareas concretas y 
pedidos específicos, tales como “Es necesario 
llevar a papá al cardiólogo los jueves y yo no 
puedo”, “Es necesario llevar a mamá a hacerse 
los análisis la semana que viene, primero hay 
que pedir el turno”, “Vienen a hacerle estudios 
el próximo miércoles y yo no puedo estar, es 
necesario que estés vos”, etc. El pedido se hace 
a una persona determinada en forma explícita, 
no se trata de un pedido general ante el cual se 
especula que “alguien” va a reaccionar. 
 Siempre plantear tareas concretas y no mezclar 
con otros conflictos y reclamos que no se 
refieren al cuidado. 
 A veces, hasta el hecho de que un familiar se 
ofrezca a oficiar de chofer puede ser una ayuda, 
también preparar comida. Lo cierto es que ante 
la pregunta “¿En qué te puedo ayudar?” o 
cualquier expresión del tipo “No sé cómo 
ayudar”, el cuidador principal debe tener una 
respuesta concreta que materialice la ayuda, 
incluso si no es la que prefiere. 
 El cuidado de los progenitores puede traer 
problemas familiares provocados por la 
desigualdad en la distribución de tareas. 
 La comunicación, la distribución de tareas y el 
pedido de ayuda evita los resentimientos. 
 Pueden activarse antiguos (o eternos) conflictos 
entre hermanos/as. Las familias tienen variadas 
formas de elegir cuidador. La distribución por 
género es común, y puede derivar en que la 
nuera sea la cuidadora principal de sus suegros. 
Si un hijo adulto quedó viviendo con sus padres 
junto a su esposa e hijos (por ejemplo por 
dificultades económicas), lo más probable es 
que por el simple hecho de convivir, quede 
establecido que se hace cargo del cuidado. Es 
conveniente hablar del tema y pedir la 
colaboración en tareas concretas o ayuda 
económica si es necesario, es pertinente y 
 
 
 
razonable, ya que se trata del cuidado de los 
padres y no de un beneficio personal. 
 También se dan situaciones de desigualdad 
cuando hay hijos que viven en el exterior. El que 
vive cerca es el que se hace cargo, y esto puede 
generar sentimientos de sobrecarga y enojo. Es 
conveniente buscar la forma viable de hacer 
partícipes a todos. 
 Cuando el adulto mayor no puede vivir solo, el 
tipo de enfermedad, grado de incapacidad, los 
recursos de la familia y los costos del cuidado, 
determinarán la convivencia con algún hijo o la 
institucionalización. 
 La presencia de cuidadores pagos, puede 
generar inconvenientes. Muchas mujeres dicen 
“sentirse invadidas” por la presencia cotidiana 
de estas personas. 
 
 
 
 
 
16. La problemática del cuidador familiar: salud y sobrecarga 
2da parte. 
Dra. Vera Bail Pupko 
 
La problemática de la cuidadora principal es compleja. 
Es bastante habitual la queja por la carga que siente, 
mediante expresiones como: “No me ayudan” “Estoy 
agotada”. Si luego de brindarle ayuda la queja continúa 
es porque la cuidadora no encuentra apreciados su 
sacrificio y dedicación, es decir que el reclamo puede 
parecer de índole física pero en realidad es moral, 
emocional o espiritual. Solo si le da este reconocimiento 
podrá aceptar ayuda de otro tipo. De lo contrario se 
instala un circuito de retroalimentación: cuanto más se 
queja más se le ofrece ayuda material, y menos se siente 
comprendida, lo que aumenta las quejas. 
 Es necesario reconocer el sacrificio y el esfuerzo 
realizado por la cuidadora principal. 
 
 Sin embargo, la cuidadora muchas veces rechaza la 
ayuda que se le ofrece porque las tareas no fueron 
hechas como ella lo indicó (esto es: hacerlas igual a 
como las haría ella). Ej.: una señora le pide al hijo de su 
marido que vaya a buscar la medicación para la 
quimioterapia de su padre a la Obra Social, le explica 
cómo debe realizar el trámite, y además le solicita que 
acompañe a su padre cuando sale de la quimioterapia y 
lo lleve a su casa. La conclusión de la señora fue: “Nunca 
más le pido nada”, debido a que no lo hizo en la forma 
eficiente que lo hace ella: el trámite no fue hecho como 
ella lo indicó y llegó más tarde a buscarlo. 
 Los cuidadores adquieren una gran destreza en 
realizar trámites, comprender y atender los gustos y 
necesidades del enfermo, que no tiene la persona que 
lo hace por primera vez. Es importante aceptar la ayuda 
de la forma que el otro la brinda, dar el tiempo para 
desarrollar habilidades, y fundamentalmente 
comprender que nadie realiza las tareas igual que otro. 
 Un episodio que no tiene el sello de eficiencia de la 
cuidadora principal, no tiene que ser el final, puede ser 
el comienzo de un compromiso y el desarrollo de una 
nueva habilidad. 
 La dificultad del cuidador principal para delegar 
tareas y aceptar la singularidad de las demás personas 
en su realización, se debe a que el cuidado eleva la 
autoestima y da poder. Destacarse en una tarea, 
saberse idóneo y más hábil que los demás en algo 
(aunque sea cuidar a alguien), aumenta la autoestima y 
el sentimiento de bienestar con uno mismo. El 
cuidador principal se sabe con más conocimientos que 
los demás integrantes de la familia acerca de todos los 
aspectos que involucran el cuidado: trámites, 
medicamentos, síntomas, gustos y necesidades del 
paciente, etc. La familia le otorga autoridad en las 
opiniones, el cuidador hace, deshace, se vuelve 
imprescindible por la tarea que realiza (y libera a otros 
de su realización) por lo que adquiere poder. La 
consecuencia negativa es que difícilmente delegue 
funciones de cuidado y se agote por el sentimiento de 
sobrecarga. Además, al llegar la finalización del cuidado, 
qué pasa con el cuidador cuando ya el enfermo no esté? 
 
 Cuidar al cuidador implica evitar la sobrecarga. 
 Para evitar la sobrecarga el cuidador debe 
aprender a delegar tareas. 
 Debe aprender a aceptar que los demás realizan 
las tareas de otra forma, y que les llevará 
 
 
 
tiempo desarrollar la destreza de la cuidadora 
principal. 
 La cuidadora debe realizar alguna actividad 
placentera que no tenga que ver con el cuidado. 
Esta actividad elegida (salir a caminar, hacer 
gimnasia, hacer un curso, ir a la peluquería, salir 
con amigas, etc.) debe planificarse para todas 
las semanas. No puede ser producto de la 
casualidad. Esto le permitirá renovar energías 
para seguir con el cuidado. 
 Debe cuidar su salud. 
 Los cuidadores con una fuerte red social de 
apoyo sufren menos consecuencias negativas al 
largo plazo (ej.: depresión) que cuidadores con 
pocos integrantes en su red social que le 
brinden apoyo. 
 Es saludable que las madres con hijos con 
enfermedades crónicas y con discapacidad 
trabajen fuera de su casa. Esto les permite 
realizar una actividad focalizada en algo distinto 
del cuidado. 
 La red social del cuidador se reduce por 
distintos motivos, por lo que la realización de 
actividades fuera del hogar es una forma de 
distenderse y de generar nuevos vínculos. 
 
Cuando en una familia hay niños o jóvenes con 
algún grado de incapacidad, que compromete la 
posibilidad de una vida independiente en la adultez, los 
padres esperan que en el futuro su/s hijo/s sanos 
ocupen el rol de cuidadores. 
Se trata de individuos que pueden haberse sentido 
desplazados desde niños. Frases como “Vos que 
problema tenés si sos sano” ponen de manifiesto que 
no hay lugar para expresar problemas fuera de la 
enfermedad.Sin embargo, todas las personas 
(enfermas crónicas o no) atraviesan por dificultades a lo 
largo de su vida y más todavía en la niñez y 
adolescencia. No es justo minimizar el problema de 
otro. Es muy probable que desde muy pequeños estos 
hijos asuman (incluso sin conflicto) que van a cuidar a su 
hermano/a. De todas formas, se trata de un tema que 
se debe conversar a su debido tiempo, no darse por 
obvio y no pretender que estos hijos se conviertan en 
los padres de sus hermanos. 
 
 Los padres deben hablar con sus hijos adultos 
sanos acerca de lo que esperan de ellos con 
respecto al cuidado del hermano/a. Debe ser 
claro que ocuparse de sus hermanos no 
consiste en ocupar el rol de padres. No sería 
justo pedirles que renuncien a todos sus 
proyectos personales. Es bueno saber cuáles 
son las expectativas de los padres y cuáles las 
de sus hijos en torno al futuro y a la 
responsabilidad del cuidado. 
 Para los padres, saber que sus hijos van a 
cuidar al hermano enfermo, genera alivio. Para 
los hijos, saber que sus padres no esperan que 
ellos ocupen el rol de padres, también les 
genera alivio. 
 Hacerse cargo de alguien no implica convivir 
con esa persona. 
 Los padres deben tratar de tener alguna 
actividad a solas con estos hijos sanos desde 
niños, para poder escuchar sus inquietudes y 
problemas. Eso les permitirá afianzar su 
relación y mantenerla en el tiempo, sin que se 
limite a “Cuidá a tu hermano/a” o a convertirse 
en los intérpretes del mismo. 
 Es importante que se sientan personas 
independientes y queridas y que no se sientan 
culpables por ser sanos. 
 
 
Cuando enferma uno de los integrantes de la 
pareja, la forma en que el miembro enfermo afronta la 
 
 
 
enfermedad influye en el bienestar del miembro sano y 
viceversa1. El impacto de la enfermedad no tiene por 
qué ser destructivo, en general las parejas se las 
arreglan para mejorar su relación, se vuelven más 
tolerantes y desarrollan alternativas inéditas hasta 
entonces. 
Según Rolland2 (2004) el mejor predictor de 
problemas maritales tras la aparición de una 
enfermedad es el estado previo de la relación; la 
enfermedad puede funcionar como una lente de 
aumento o como un catalizador de lo que previamente 
hay. 
 Cuando la necesidad de cuidados se prolonga 
mucho, será necesario estar alerta para cultivar otros 
aspectos de su relación y no limitarse al modelo 
paciente /cuidador. Este esquema pone en riesgo la 
intimidad de la pareja (tanto afectiva como sexual). 
 Es necesario buscar un equilibrio en las 
prestaciones mutuas en la pareja y valorar el 
sufrimiento físico y las limitaciones del enfermo, como 
la carga que soporta el cuidador. Se torna necesario 
establecer límites a la presencia de la enfermedad (que 
no impregne todas las conversaciones y actividades de 
la pareja y la familia), al papel del cuidador y a las 
necesidades del miembro enfermo. 
 
 
1 Ibid 2 Rolland, J. (2004) Op. cit