Bail, V Las creencias familiares acerca de la salud y la enfermedad

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6. Las creencias familiares acerca de la salud y la enfermedad 
Dra. Vera Bail Pupko 
 
En entregas anteriores hemos desarrollado los 
siguientes temas: la incertidumbre que acompaña la 
enfermedad, la visibilidad de la misma, el papel de la 
genética en la enfermedad y la historia de las 
enfermedades en la familia y el tipo de tratamientos 
que requieren. En esta ocasión nos vamos a referir a las 
creencias familiares acerca de la salud y la enfermedad. 
Los sistemas de creencias familiares acerca de 
la salud y la enfermedad se forman a lo largo de toda la 
vida en interacción con la familia y como integrantes de 
una cultura, que determina nuestras pautas de 
comportamiento en relación con situaciones de la vida 
cotidiana. 
Las creencias son una visión del mundo o 
paradigma, que incluye los valores tanto culturales 
como religiosos que compartimos con la sociedad en la 
que estamos insertos, brindan coherencia a la vida 
familiar porque facilitan la continuidad entre pasado, 
presente y futuro y propone una forma de abordar 
situaciones nuevas y ambiguas, como por ejemplo una 
enfermedad grave. 
Los sistemas de creencias son conjuntos de 
conocimientos que orientan las decisiones y la acción. 
Las familias, en tanto unidad, desarrollan paradigmas o 
creencias compartidas acerca de cómo funciona el 
mundo. La creencia acerca de la salud y la enfermedad 
influye en la manera de interpretar la enfermedad y 
orienta el comportamiento para procurar la salud. 
Incluso cuando hay miembros de la familia con 
creencias diferentes, priman los valores de unidad 
familiar, los que todos reconocen como identitarios en 
su familia. 
Cuando una familia recibe un diagnóstico 
médico, el principal desafío que enfrenta es otorgar un 
significado para la enfermedad que fomente un 
sentimiento de capacidad y control en un contexto de 
pérdida parcial, posibilidad de mayor deterioro o 
muerte. 
Una enfermedad grave se puede sentir como la 
traición a la confianza básica en nuestros cuerpos y la 
creencia en nuestra invulnerabilidad e inmortalidad; la 
creación de una narrativa que nos devuelva una 
sensación de control puede ser una tarea difícil, pero 
hay creencias que optimizan la capacidad de respuesta. 
Existe un modelo explicativo que distingue tres 
niveles de significado en relación con las afecciones 
físicas: la dimensión biológica de la enfermedad, la 
dimensión simbólica y la dimensión social de la 
enfermedad. La dimensión biológica es la descripción e 
interpretación biomédica de la afección del paciente 
(diagnóstico y tratamiento de la enfermedad). La 
dimensión simbólica es la experiencia humana de los 
síntomas y el sufrimiento, es “la manera en que la 
persona enferma y los miembros de la familia o de la red 
social mayor perciben los síntomas y la discapacidad, 
conviven con ellos y les dan respuesta” los pacientes y 
la familia se mueven dentro de esta dimensión. 
La dimensión social de la enfermedad 
representa los significados que consideran un problema 
físico como resultado de fuerzas mayores, sociales, 
macrosociales, económicas, políticas o institucionales. 
Por ejemplo, hay enfermedades que son consideradas 
reflejo de la pobreza, como la contaminación. Las 
enfermedades comunes en las áreas marginales de las 
 
 
 
ciudades como la intoxicación con plomo, el cáncer, el 
asma, el SIDA. 
Los sistemas de creencias son los mediadores o 
traductores entre la enfermedad biológica y la 
experiencia personal o familiar y proporcionan la base 
para la curación biológica y social. La falta de 
entendimiento entre el equipo médico y la familia 
puede derivar en la falta de adhesión al tratamiento. 
Las creencias sobre la enfermedad incluyen: lo 
que la familia considera normal; el control sobre las 
situaciones; el optimismo o pesimismo; las reglas de 
comunicación; los significados que una familia, grupo 
étnico, una religión o la cultura mayor le atribuye a los 
síntomas (por ej.: el dolor crónico), a los tipos de 
enfermedad (por ej.: con riesgo de vida), o a las 
enfermedades específicas (como el SIDA); supuestos 
acerca de lo que provocó la enfermedad; creencias 
étnicas, culturales y de género acerca de los roles y el 
comportamiento esperados; rituales familiares; puntos 
nodales del ciclo de vida de la enfermedad, del individuo 
y de la familia en que las creencias acerca de la salud se 
verán cuestionadas. 
Las creencias de la familia acerca de lo que es 
normal o anormal y la importancia que le atribuye a la 
conformidad y a la excelencia en la relación con la 
familia tipo tienen consecuencias de largo alcance para 
la adaptación a las enfermedades crónicas. 
Los valores familiares que permiten tener un 
problema sin autodenigrarse por ello, le dan a la familia 
una ventaja cuando aparecen enfermedades crónicas, 
ya que le permite utilizar ayuda externa y mantener una 
identidad positiva. 
Cuando el pedir ayuda es calificado como 
vergonzoso y considerado una muestra de debilidad, 
este tipo de adaptabilidad se socava. En situaciones de 
enfermedad crónica en las que los problemas son de 
esperar y en el que es necesario recurrir a profesionales 
y a recursos ajenos a la familia, una creencia que 
menoscaba este proceso no hace más que empeorar las 
cosas. 
Las familias perfeccionistas y con fuertes 
creencias en los grandes logros tienden a equiparar la 
normalidad con lo óptimo, a definir normalidad o buen 
funcionamiento familiar en función de circunstancias 
ideales o libres de problemas. Las familias que definen 
la normalidad de este modo tienden a aplicar a la 
enfermedad parámetros inadecuados porque el tipo de 
control al que están acostumbradas es imposible en 
esta situación. Especialmente en las afecciones 
prematuras, que ocurren en forma temprana en el ciclo 
de vida, existen presiones adicionales para no quedarse 
atrás en la consecución de las metas de desarrollo 
normativas socialmente esperables de los pares de 
edad o de otras parejas jóvenes. El hecho de que los 
objetivos de vida puedan llevar más tiempo o deban ser 
revisados puede requerir que se realicen algunas 
modificaciones en las creencias sobre lo que es normal 
y saludable. 
Mantener la esperanza en situaciones de 
adversidad prolongada, exige la capacidad de adoptar 
una definición amplia y flexible de normalidad. 
La capacidad de una pareja joven de lo que es 
esperable o típico se ve dificultada por la falta de 
relaciones de parejas en la misma situación como por 
las ambigüedades en las interacciones. El 
comportamiento sobreprotector de parejas de amigos 
que no pasan por esa situación también se puede 
interpretar como signo de la propia debilidad y 
anormalidad. Por eso son útiles los grupos de autoayuda 
y las redes, porque proporcionan un contexto 
 
 
 
normalizador. Según Minuchin1 todas las familias 
tienen problemas. Tener problemas no se contradice 
con la salud familiar, la normalidad y la adaptación con 
éxito a la adversidad, como por ejemplo a una 
enfermedad crónica. 
Las creencias de una familia acerca del control 
afectan la índole de su relación con un problema físico 
y con el sistema de salud. Las creencias acerca del 
control ayudan a predecir ciertos comportamientos 
relativos a la salud, especialmente la adhesión al 
tratamiento, e indican las preferencias de la familia con 
respecto a la participación en el tratamiento y el 
proceso curativo de su familiar. 
Las familias que consideran que el curso o el 
desenlace de la enfermedad está regido por el azar, 
tienden a establecer relaciones marginales con los 
profesionales de la salud, debido a que su creencia 
minimiza la importancia del efecto que ellos mismos o 
el profesional pueden tener en el proceso de la 
enfermedad. 
Toda relación psicoterapéutica depende de la 
construcción de una creencia compartida acerca de lo 
que es terapéutico. 
La calidaddel ajuste entre las creencias de la 
familia acerca del control y lo que impone la situación 
médica puede variar según la fase temporal de la 
afección. En algunas enfermedades la fase de crisis 
implica una atención médica prolongada fuera del 
control directo de la familia. Para una familia que 
prefiere ocuparse de sus problemas sin interferencia 
externa, esto supone un momento de estrés. El cuidado 
del paciente en el hogar (ej.: recuperarse de un ACV) 
aunque es de mucho trabajo permite reafirmar su 
capacidad y liderazgo. Si una familia prefiere el control 
 
1 Minuchin, S. (1974) Families and Family Therapy, 
Cambridge, M.A, Harvard University Press. 
de los especialistas, es a la inversa. Conocer estas 
creencias permite diseñar un tratamiento apropiado a 
las necesidades de cada familia. 
En la fase terminal es probable que la familia 
sienta que controla menos el curso biológico y el 
sistema de toma de decisiones respecto al cuidado 
general de su familiar enfermo. La toma de decisiones 
acerca de la continuidad de las intervenciones médicas 
o si el paciente morirá en la casa o en una institución 
requiere que el prestador de salud respete las creencias 
básicas de la familia. 
También hay creencias acerca de las causas que 
se le atribuyen a la enfermedad, frente a un problema 
importante lo común es preguntarse “¿Por qué a mí?” 
Las creencias sobre la enfermedad pueden tener varias 
explicaciones: biológica (por ej.: un virus), sobrenatural 
(ej.: un castigo de dios), social (ej. la pobreza o la 
contaminación) o disfunción individual y familiar. 
Otra clasificación enfatiza la importancia de distinguir 
las creencias externas (como las sociales) que se 
consideran fuera del control de los miembros de la 
familia, de creencias más nocivas, que culpan a algún 
miembro de la familia o a toda ella. 
Los mitos negativos pueden incluir: el castigo 
por malas acciones previas, culpabilización de un 
miembro de la familia (“Tu alcoholismo me enfermó”) 
el sentido de justicia (“¿Por qué se me castiga si soy 
buena persona?”), un factor genético (por ej. cuando el 
cáncer es común en una rama de la familia), la 
negligencia del paciente (por eje.: la imprudencia al 
conducir) o la de los padres (como en el síndrome de 
muerte súbita infantil), o simplemente la mala suerte. 
Las narrativas familiares óptimas respetan los 
límites del conocimiento científico, ratifican la 
 
 
 
capacidad de la familia y promueven el uso flexible de 
múltiples estrategias curativas biológicas y 
psicosociales. 
Es especialmente importante descubrir las 
atribuciones causales que invocan la vergüenza o la 
culpa, porque le hacen extremadamente difícil a la 
familia dar respuesta a la enfermedad y adaptarse a ella 
de manera funcional. En el contexto de una enfermedad 
con riesgo de vida, el miembro de la familia 
culpabilizado será implícita o explícitamente 
considerado responsable de negligencia, o incluso 
potencialmente de asesinato si el paciente muere. 
Hay que distinguir entre las creencias de la 
familia acerca de los deseos concernientes a la 
participación en un proceso de enfermedad prolongado 
y sus creencias acerca de su habilidad para controlar el 
desarrollo biológico de la enfermedad. 
Una expresión óptima de capacidad o control 
familiar dependerá de su comprensión de ciertas 
distinciones y de la flexibilidad con que pueda aplicar las 
creencias acerca de la participación y el control 
biológico de una manera equilibrada. 
Las familias con sistemas de creencias flexibles 
son las más proclives a experimentar la muerte con un 
sentimiento de aceptación más que de fracaso. La 
muerte de un paciente después de una prolongada 
enfermedad debilitante que sobrecargó a la familia 
puede traer pena y alivio al mismo tiempo. Como el 
alivio ante la muerte de otro va a en contra de las 
convenciones sociales, puede ocasionar sentimientos 
de culpa que pueden derivar en síntomas de depresión 
e interacciones familiares negativas. Hay que aceptar la 
naturalidad de los sentimientos ambivalentes ante la 
muerte. 
A lo largo de la enfermedad hay que analizar la 
viabilidad de las creencias, porque lo que en un 
momento es adaptativo, en otro, puede convertirse en 
un obstáculo. Las intervenciones deben explorar los 
fundamentos de las creencias rígidas para aumentar la 
flexibilidad y evitar una futura crisis en el sistema de 
creencias. 
• Ante la pregunta “Por qué a mí?” La respuesta 
es “Por qué no?” La pregunta responde a la creencia de 
que la salud y la enfermedad es un sistema de premios 
y castigos. Responde a la tradición judeo-cristiana muy 
arraigado en nuestra cultura mediante la cual 
ordenamos el mundo y supone que si una persona es 
buena y sus comportamientos son buenos, no le puede 
pasar nada malo. Si sucede, esto es un castigo 
inexplicable. La irrupción de una enfermedad cuestiona 
el orden del mundo. Si bien hay muchas enfermedades 
que se originan en malos hábitos alimenticios, 
sedentarismo, tabaquismo, etc., hay muchas otras que 
no. La enfermedad y la discapacidad, le puede suceder 
a cualquiera. La salud y la enfermedad no es un sistema 
de premios y castigos. 
• Hay que ser flexibles respecto al control de las 
situaciones. La adopción de conductas saludables 
permite controlar algunas enfermedades, aumenta la 
calidad de vida en otras, o en algunas fases de la 
enfermedad. Pero hay fases de algunas enfermedades 
que no están bajo control ni del paciente ni de la familia. 
Si la familia no puede reconocer los aspectos 
incontrolables de una enfermedad, puede caer en la 
creencia errónea de que fallaron como familia. 
 
 
 
 
7. Los rituales familiares y la enfermedad crónica 
Dra. Vera Bail Pupko 
 
Las conductas y comportamientos del paciente 
y sus familias son determinantes en la adaptación a la 
enfermedad. Los rituales son uno de los medios 
fundamentales a través de los cuales las familias 
mantienen, atesoran y transmiten su identidad y 
creencias centrales. Los rituales proporcionan 
estabilidad y continuidad a través del tiempo; pueden 
facilitar la transformación de las creencias y son 
especialmente importantes en situaciones de 
enfermedad y discapacidad, en las que pueden ser 
usados como una forma de intervención terapéutica 
para facilitar el cambio o la curación. 
Las familias tienen cuatro tipos de rituales: 1) 
Rutinas cotidianas e interacciones familiares regulares 
pautadas, como los rituales de las comidas o de antes 
de dormir y las actividades nocturnas de fin de semana. 
2) Tradiciones familiares, como los cumpleaños, 
aniversarios, vacaciones anuales y reuniones. Estos 
rituales que son específicos en cada familia, fortalecen 
y transmiten la identidad familiar. 3) Festejos de Año 
nuevo o fiestas religiosas, que sirven como símbolos 
culturales que vinculan a la familia con una identidad de 
grupo más amplia. 4) Rituales del ciclo de vida, como 
los cumpleaños, la jubilación, los casamientos, funerales 
y conmemoraciones, y también acontecimientos 
inesperados del ciclo de vida como la enfermedad. 
La irrupción de una enfermedad produce la 
suspensión o la interrupción de los rituales. Algunas 
veces estas interrupciones marcan la exclusión 
prematura de un familiar que quizá todavía puede 
participar en la vida familiar con algunas 
modificaciones; suspender el ritual puede ser la 
expresión de la pena. Lo conveniente es cambiar los 
rituales por otros nuevos o transformarlos para 
adecuarse a la realidad de la enfermedad. La pérdida del 
ritual puede estar manifestando cambios en la dinámica 
familiar, como que el familiar afectado ha sido excluido 
de la conversación y la toma de decisiones. 
Los rituales también pueden perderse cuando 
las familias encuentran dificultades para adaptarse a las 
nuevas circunstancias. Enestos casos, la pérdida puede 
reflejar el pesar de la familia. Muchas dicen “no 
tenemos nada que festejar”. Cuando las familias tienen 
definiciones rígidas de éxito y carecen de flexibilidad, 
que se basa en la capacidad de controlar los procesos 
biológicos, son las más vulnerables a la pérdida de su 
identidad central. 
En investigaciones con familias que tienen que 
afrontar la enfermedad y la discapacidad se encontró 
que es más probable que mantengan creencias 
familiares que las fortalezcan las familias que conservan 
sus rituales, o los transforman positivamente, que 
aquellas que los pierden. Una enfermedad grave puede 
intensificar la conciencia de la familia de que cada ritual 
(festejo) puede ser el último. Hay que promover la 
creación y uso de rituales que impliquen celebración e 
inclusión. Las reuniones pueden reanimar a los 
miembros de la familia y convocar al apoyo familiar. Los 
festejos familiares ofrecen la oportunidad de confirmar 
y mejorar todas las relaciones de familia. 
Los rituales también son útiles cuando una 
celebración no ha tenido lugar, como cuando nace un 
niño con algún impedimento. En otras situaciones, la 
pérdida no tuvo un cierre adecuado (abortos 
espontáneos, infertilidad o el suicidio), y el ritual, que 
 
 
 
puede ser estrictamente personal, es muy útil para dar 
un cierre al evento. 
Rituales como una reunión familiar de 
celebración en el momento adecuado, o las vacaciones 
privadas de una pareja, pueden fomentar 
selectivamente nuevas oportunidades para las 
relaciones, la curación y otras cualidades de la vida, 
además de la salud física. 
Los rituales pueden ofrecer un modo de 
manejar el afecto que reduce la ansiedad. La efectividad 
del ritual estará en relación con la creencia del síntoma: 
si se considera que la enfermedad perturba las 
relaciones sociales, son importantes los rituales con la 
red extensa de familiares y amigos; cuando la 
enfermedad está ligada a un castigo divino, el ritual más 
efectivo involucra la participación en una congregación 
religiosa. 
• Los festejos son necesarios en todas las familias 
y todas las sociedades. Cuando la enfermedad se 
considera un impedimento para el festejo, se castiga al 
paciente y a la familia. Para festejar solo es necesario la 
voluntad de hacerlo. 
• La ausencia de festejos deteriora la red social, 
generando aislamiento social, falta de apoyo 
emocional, guía, consejos, reciprocidad en las 
relaciones de amistad, falta de apoyo externo de la 
familia extensa, falta de personas con quien contar para 
hacer diligencias, compras, trámites, etc. Es común que 
esto suceda cuando la enfermedad del familiar es 
visible, y en especial cuando involucra conductas 
disruptivas, como el caso de las demencias 
(esquizofrenia, Alzheimer). Es necesario revertirlo. 
• No festejar se utiliza también para excluir algún 
miembro de la familia. El argumento “no hay nada que 
festejar” puede significar dejar sin festejo de 
cumpleaños a cualquier integrante de la familia, lo que 
genera desavenencias y enojos. 
• Es una forma de excluir al enfermo. 
• Las familias deben decidir qué festejos son los 
que quieren conservar, cuáles tienen que ver con la 
identidad de la familia y fomentan la unión. Deben 
ponerse de acuerdo en adaptar los festejos para que sea 
posible la inclusión del enfermo, y que resulte agradable 
para todos los participantes. 
• La activación de la red se corresponde con 
mayor salud para la familia. Festejar es una forma de 
activar la red. 
 
Afrontar una enfermedad crónica es una tarea 
compleja ante la cual las familias pueden organizarse 
eficientemente para lograr la adaptación a la 
enfermedad.