objetivos de la atencion - comunicacion cuidados al final de la vida y cuidados paliativos

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PRINCIPIOS GENERALES
A pesar de la preferencia declarada del paciente de morir en su domicilio, la mayoría de
las personas muere en instituciones (hospitales o asilos). Los datos de Medicare muestran
que más de un tercio de los pacientes que mueren son atendidos en urgencias o la UCI
durante los últimos 6 meses de vida. Al final de la vida, los pacientes a menudo lucharán
por su necesidad de cuidados médicos expertos contra su deseo de evitar procedimientos
invasivos. Se ha demostrado que las discusiones acerca del final de la vida reducen la
incidencia de intervenciones agresivas y el estrés psicológico consecuente en los
miembros de la familia que sobreviven. Se ha demostrado que ayudar a los pacientes y a
sus familiares a definir los valores de la vida y los resultados de la atención médica
reduce el estrés del profesional médico.
Ética médica
Los cuatro pilares tradicionales de la ética médica son autonomía, beneficencia, no
maleficencia y justicia:
Autonomía: los pacientes son los mejores árbitros para determinar qué opciones médicas
promueven sus propios intereses y valores. Por lo tanto, los médicos deben dejar que
los pacientes tomen sus propias decisiones al proporcionarles toda la información sobre
las opciones de tratamiento y los posibles resultados.
Los médicos deben respetar la decisión de un adulto competente, incluso si le parece
médicamente incorrecto (y no afecta a los otros tres pilares de la ética médica).
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Beneficencia: el principio moral general de hacer lo que es mejor para el paciente. Esta
idea puede originarse en el juicio profesional del médico o en los deseos del paciente.
En el centro de la beneficencia está la «calidad de vida» y cómo el paciente define y
valora este concepto. A veces, incluso puede implicar no intervenir en los casos en que
el beneficio del tratamiento sería mínimo.
No maleficencia: el principio moral de «primero, no dañar». Todos los tratamientos
tienen un grado de riesgo o efectos adversos. El médico siempre debe considerar el
riesgo de dañar al paciente, especialmente cuando no puede curarse la enfermedad
específica.
Justicia: asignar la atención médica de manera justa e igualitaria a todos los pacientes en
situaciones similares.
Establecer los objetivos de la atención
El objetivo de la atención (ODA) no puede codificarse. Un ODA es un valor centrado en
el paciente, como «regresar a casa a continuar con mi jardinería» o «poder asistir de
forma independiente a un partido de béisbol». Entonces, el equipo médico debe ayudar al
paciente o a su familia a coincidir en una codificación médica apropiada centrada en el
paciente para expresar su calidad de vida personal.
Para un paciente en estado crítico que llega a urgencias, el médico debe determinar si
este ha designado previamente un poder legal duradero para la atención médica o ha
completado una voluntad anticipada. De ser así, estos documentos deben obtenerse y, si
es posible, debe discutirse su contenido con los pacientes y su familia. Siendo realistas,
una voluntad anticipada sin comunicación profunda acerca de la intensidad de atención
médica que cada persona desea no tiene mucho efecto para orientar las decisiones
médicas.
Por desgracia, la mayoría de los pacientes no tienen ningún documento. A pesar de la
presencia de una enfermedad que limita la vida, muchos pacientes no han discutido sobre
los cuidados al final de la vida ni con su médico personal ni con sus familiares, y esto
puede ocurrir por primera vez en urgencias. Las discusiones para establecer los objetivos
de la atención deben incluir si el paciente es capaz de participar y deben compartirse con
los familiares y personas allegadas a él, si así lo requiere. Si el paciente no puede decidir
por su condición aguda o enfermedad subyacente previa, la discusión debe llevarse a
cabo con la persona responsable. Para los pacientes inestables a su llegada a urgencias, el
médico debe actuar de acuerdo con su mejor juicio; a menudo, lo rutinario es intentar
estabilizar al paciente para obtener el beneficio del tiempo y las discusiones posteriores.
El objetivo de la discusión inicial es determinar cuáles son las expectativas del
paciente y su familia en caso de hospitalización, y el proceso subyacente de la
enfermedad. Además, el médico de urgencias debe conocer los valores, las preferencias y
los deseos del paciente respecto a lo que considera un resultado aceptable durante su
estancia hospitalaria, desde el deseo de curarse hasta morir sin dolor. A menudo, los
pacientes tienen varios objetivos que parecen contradictorios, en cuyo caso el médico
debe tomarse el tiempo de aclararlos y priorizarlos. Es igual de importante que el médico
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proporcione información pronostica adecuada y recomiende al paciente/familia qué
pueden esperar durante esta hospitalización. Estas conversaciones deben quedar anotadas
en los registros médicos.
Cuando se establecen los objetivos de atención, hay que emplear frases positivas. Por
ejemplo, durante una conversación con la familia, enumerar las cosas que hará y no lo
que no hará: LE DAREMOS comodidad, LE DAREMOS analgésicos,
RESPETAREMOS su dignidad, RESPETAREMOS la autonomía del paciente y
PERMITIREMOS «la muerte natural» (en lugar de la orden comúnmente empleada de
«no reanimación»). Este cambio en la terminología finalmente cambia la mentalidad de
codificación, pues el equipo médico permite la progresión natural de la vida a la muerte y
no posponen terapias o tratamiento.
Las frases conmovedoras pueden tener un impacto y eliminan cualquier esperanza
falsa que la familia pudiera albergar. Si está clínicamente indicado, asegurarse de utilizar
simplemente la palabra «muerte» en lugar de otros términos eufemísticos. Frases como
«Su ser querido no volverá a ser como antes…» y «Desearía (que pudiéramos curar el
cáncer)…» ayudarán a transmitir un significado claro y mostrar empatía. No es justo
«solicitar una decisión» de la familia, ya que nadie desea tener la responsabilidad de
terminar con la vida de su ser querido. En su lugar, hay que concentrarse en los valores y
objetivos específicos centrados en el paciente. Alentar a la familia a actuar en voz del
paciente. El objetivo es comunicar y desarrollar un plan médico que respete mejor los
valores del paciente/familia, considerando lo que es médicamente alcanzable.
Toma de decisiones compartida y subrogada
La toma de decisiones compartidas (TDC) es de suma importancia cuando se discuten
los objetivos de la atención y también para las decisiones al final de la vida. La
participación del médico debe incluir información sobre el estado de la enfermedad, los
tratamientos actuales, la viabilidad médica realista y el pronóstico. La participación del
paciente/familiares debe incluir información sobre los valores del paciente, la calidad de
vida y las preferencias sobre el tratamiento. Esto debería conducir a la deliberación y a la
toma de decisiones conjuntas donde ambos lados se centran en las mejores opciones
disponibles para el paciente.
Los pacientes terminales a menudo son incapaces de participar en las decisiones
debido a su enfermedad aguda o proceso patológico subyacente. En estas circunstancias
se debe identificar a los familiares apropiados. Si el paciente ha nombrado a una persona
específica como el apoderado permanente encargado de la atención médica, esta debe ser
el responsable principal de tomar decisiones. Muchos, pero no todos, los estados tienen
una orden legal de subrogación establecida (es decir, el cónyuge o los hijos) si no se ha
designado a una persona específica. Uno debe estar familiarizado con las leyes estatales
relevantes. Se puede definir a una persona sustituta válida como una persona que puede
representar fielmente los objetivos, valores y deseos del paciente y actuar de acuerdo y
en el mejor interés para el paciente. Sin embargo, a menudo es una tarea difícil y casi
siempre está matizada por sus propios valores y preferencias.877
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Generalmente, tanto los apoderados como los cuidadores subestiman la disposición de
los pacientes a someterse a intervenciones agresivas y la calidad de vida que los pacientes
consideran aceptable. El médico tiene un papel activo en el proceso para llegar a un
consenso médico como parte de la TDC.
Suspensión y retención de los tratamientos de soporte vital
Los médicos de urgencias pueden afrontar decisiones como limitar los tratamientos de
soporte vital a medida que los pacientes encaran las decisiones al final de la vida. Estas
decisiones pueden ser una fuente de angustia y conflicto para los profesionales de
atención sanitaria, así como para los pacientes y sus familias.
El paciente autónomo o su apoderado pueden tomar una decisión informada para
negarse al tratamiento propuesto, incluso si el médico cree que esta decisión no es lo
mejor para él. A partir de esto se deduce directamente que los pacientes o sus
apoderados pueden optar por interrumpir cualquier tratamiento que se haya iniciado. Si
no fuera el caso, muchos pacientes podrían tener dudas sobre si iniciar terapias
potencialmente beneficiosas por temor a que no se les permita detenerse más adelante.
Más habitualmente, la retirada de los tratamientos de soporte vital se equipara con la
interrupción de la ventilación mecánica. Sin embargo, la suspensión del soporte
hemodinámico, hemodiálisis, nutrición enteral, transfusiones u otras intervenciones
también deben considerarse en este contexto. Una estrategia publicada es la «retirada
escalonada» o la eliminación escalonada de los tratamientos de soporte vital (es decir,
suspender la nutrición enteral, después suspender el tratamiento de remplazo renal en un
intervalo posterior de tiempo, seguido por detener el soporte ventilatorio tras un tiempo
posterior). Otra estrategia es la de una «prueba de tratamiento de duración limitada» (p.
ej., una prueba de terapia de remplazo renal durante 3 días para ver si hay recuperación
renal). Datos publicados con esta estrategia enfatizan la importancia de explicar a las
familias qué esperar al final de la vida. La decisión de suspender los tratamientos de
soporte vital debe abordarse de forma similar a otras decisiones de tratamiento. Aunque
ninguna de estas estrategias es congruente con la atención típica de urgencias, es útil que
el médico de urgencias conozca estas opciones al final de la vida para involucrar a las
familias en las discusiones. Finalmente, el objetivo de suspender los tratamientos de
soporte vital es retirar los tratamientos que ya no son coherentes con los objetivos y
valores del paciente y que, por lo tanto, ya no son apropiados.
TABLA 144-
1 El principio del doble efecto
Una acción con dos posibles consecuencias, una buena y una mala, es moralmente
permisible si la acción:
1. No es por sí misma inmoral
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2. Se lleva a cabo solo con la intención de obtener el posible efecto bueno, sin
pretender el posible efecto malo, a pesar de que el efecto malo puede anticiparse
3. La acción no produce el efecto bueno únicamente mediante el efecto malo
4. Se lleva a cabo por una razón proporcionalmente grave
La atención a la comodidad del paciente es primordial durante el proceso de retirar los
tratamientos de soporte vital. La renuencia a administrar las dosis adecuadas de
analgésicos y sedantes puede causar sufrimiento a niveles indebidos e inaceptables tanto
para el paciente como para los familiares. Existe un consenso ético y legal que determina
que aunque la depresión respiratoria o la hipotensión pueden ser una consecuencia
previsible de estos medicamentos, si la intención es aliviar los síntomas específicos como
el dolor o la disnea, es esencial tratarla con las dosis adecuadas a pesar de la posibilidad
de que la muerte se acerque. Éticamente, la justificación de esto se conoce como el
principio del «doble efecto» (tabla 144-1).
La sedación paliativa es el objetivo de proporcionar una sedación profunda preventiva
vigorosa para evitar el sufrimiento del paciente cuando la muerte es inminente. Los
estudios han demostrado repetidamente que no hay relación con la sedación paliativa y la
«aceleración de la muerte». Con mayor frecuencia, los narcóticos se administran en
combinación con una benzodiazepina. Al inicio, los medicamentos deben administrarse
generosamente como un bolo seguido de una infusión continua para alcanzar con rapidez
los niveles estables. Es primordial confirmar la comodidad del paciente antes de retirar la
ventilación mecánica. El anticolinérgico sintético glicopirrolato puede reducir las
secreciones orales asociadas con la extubación terminal. Los bloqueadores
neuromusculares nunca se deben utilizar, pues no proporcionan ningún efecto paliativo y
no permiten evaluar la comodidad del paciente.
El personal médico y de enfermería debe hacer evaluaciones frecuentes de la
comodidad del paciente a medida que se acerca su final. Debe ofrecerse la opción a los
familiares de estar presentes durante la extubación, dependiendo solamente de su
preferencia personal. Si es posible, deben apagarse las pantallas de los monitores en la
habitación del paciente para permitir que la familia se centre en el paciente sin
distracciones.
Inutilidad
No hay un consenso claro sobre el abordaje de la inutilidad. La gran mayoría de las
situaciones clínicas en que surgen estos conflictos se pueden resolver favorablemente
mejorando la comunicación entre el médico, los diversos servicios de consultoría y la
familia.
Existen tres condiciones específicas que definen las intervenciones inútiles en el
escenario más estricto: una intervención que no tiene justificación fisiopatológica; la
parada cardíaca que ocurre por hipotensión o hipoxemia refractaria a pesar del mejor
tratamiento de soporte (el RCP en dicha circunstancia será ineficaz para restablecer la
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circulación), y una intervención que se ha intentando y ha fallado en este paciente. Los
tratamientos que cumplen con estos criterios estrictos no deben proporcionarse.
Es recomendable emplear una estrategia que se centra en el proceso y resolución de
conflictos en lugar de definiciones absolutas. Finalmente, es el proceso de mejorar la
comunicación entre los profesionales de salud y los miembros de la familia, lo que
produce una resolución satisfactoria de estas difíciles situaciones.
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