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Ventajas del diagnóstico etiológico de la dislexia evolutiva: Informe automatizado a partir de la batería DIS-ESP Juan L. Luque, Marisol Carrillo*, Jesús Alegría**, Soraya Bordoy y Miguel López-Zamora Universidad de Málaga, *Universidad de Murcia, **Universidad Libre de Bruselas Resumen. Se presenta un modelo diagnóstico basado en la teoría fonológica sobre la dislexia evolutiva (Snowling, 2000). El instrumento básico de pruebas es la batería DIS-ESP (Carrillo, Alegría y Luque, en prensa) que permite estructurar la exploración en tres fases: detección de la dificultad, exploración de los mecanismos lectores afectados, exploración de la fonología. El protocolo incluye los siguientes elementos: a) comparación con grupos control edad y control nivel lector, lo que permite estimar la severidad de los déficits detectados; b) estudios de subtipos según diversos criterios (Castles & Colheart, 1993; Lovett, 1984; Bowers & Wolf, 1994); y, c) diversos estudios (efectos psicolingüísticos de longitud y lexicalidad; niveles de conciencia fonológica). El resultado se estructura en un informe automatizado con secciones de síntesis, informe detallado y una guía diagnóstica. Todo con el objetivo de facilitar el trabajo de los equipos de orientación y el diagnóstico clínico. La principal ventaja de este modelo y su correspondiente modelo de informe es que permiten establecer pronósticos fiables y diagnóstico diferencial entre retraso lector y dislexia evolutiva. Introducción El principal objetivo de esta propuesta es hacer una transferencia organizada y estructurada de la investigación científica a la práctica del diagnóstico de la dislexia evolutiva, tanto en el contexto escolar como en el contexto clínico. Es cierto que la investigación sobre la etiología de la dislexia evolutiva acoge un acalorado debate científico (v.g. Ramus, 2003), pero también es cierto que existen unos consensos teóricos que habilitan y aconsejan un salto cualitativo en el diagnóstico de la dislexia. Este salto cualitativo consiste en ir más allá de la identificación, valoración y evaluación de las dificultades de aprendizaje de la lectura. Consiste, en definitiva, en practicar el diagnóstico tal y como se concibe clásicamente, observar síntomas y atribuirlo a causas. Por otra parte no estamos solos al defender que la dislexia necesita un diagnóstico clínico, realizado por profesionales expertos, cuyos conocimientos van más allá de las puntuaciones de un test (véase Shaywitz, Morris y Shaywitz, 2008; p.: 461-462). Ninguna definición aceptada de dislexia incluye ninguna cifra, número o punto de corte concreto. Luego la decisión de tomar un determinado punto de corte puede justificarse tan sólo por razones prácticas. Los investigadores asumen como un mal menor esta práctica y saben que sus muestras están contaminadas por lo que llaman «the garden variety of poor readers» (Goswami, 2003). Las razones de la administración educativa pueden estar guiadas por la equidad en la distribución de recursos. Ahora bien, esta ausencia no es –como podría parecer- un fracaso de la investigación. Más bien podría ser lo contrario. La investigación ha puesto de manifiesto que la dislexia evolutiva no es un trastorno que pueda definirse categorialmente sino que se expresa como un continuo. En esto también parece existir un consenso. Recientemente destacados investigadores han insistido que no solo la dislexia sino también los trastornos de la comprensión lectora poseen esta naturaleza [Snowling & Hulme, 2012; p.: 593; Shaywitz et al. 1992b; Shaywitz et al, 2008; p.: 455]. De lo anterior se colige que no existe ni podrá ser encontrado ningún punto de corte que garantice el diagnóstico certero de la dislexia. Sin embargo, la dislexia puede ser diagnosticada siguiendo la misma estrategia que se sigue para otras enfermedades y trastornos. La dislexia como la obesidad o la hipertensión afectaría a las personas con diferentes grados de severidad. Por tanto la dislexia podría tener manifestaciones subclínicas que no alcanzan ciertos criterios de corte y que deberían ser atendidas. Por otra también existirían manifestaciones más o menos severas. El modelo dimensional que ha emergido de la investigación hace por tanto necesario dar el protagonismo a los profesionales y aconseja ir más allá de la evaluación de las dificultades de lectura hasta concretar un diagnóstico diferencial. Además de este carácter dimensional, la investigación científica ha llegado a otros consensos que van a determinar la lógica y la estructura del diagnóstico. Tal y como afirma Ramus et al (2003) « si bien es cierto que los teóricos tienen diferentes puntos de vista sobre la naturaleza exacta de los problemas fonológicos, hay un acuerdo central sobre el papel causal de la fonología en la dislexia». La teoría fonológica propone que los disléxicos muestran dificultades en la representación, almacenamiento y/o recuperación de los sonidos del habla. De este modo, además de los mecanismos lectores donde el déficit se hace patente, se han descubierto tres componentes fonológicos independientes de la lectura donde se manifiesta el déficit fonológico general: la conciencia fonológica, la memoria verbal a corto plazo y los procesos de denominación rápida (Snowling, 2000). Estos componentes junto con los clásicos déficits lectores constituyen el endofenotipo propia de la dislexia evolutiva (Hulme y Snowling, 2009) y han sido incorporados justificadamente al instrumento diagnóstico que aquí se presenta (Carrillo y Alegría 2009a; 2009b). Del mismo modo existe una línea constante de investigación sobre la naturaleza exacta del déficit en la representación del sonido y su relación con el diagnóstico y el resto de componentes fonológicos (véase p.e.: Luque, Bordoy, López-Zamora, Giménez y Rosales, 2011). Lógica del diagnóstico De acuerdo a lo expuesto, la batería DIS-ESP se implementa en tres bloques básicos de información, tal y como se muestra en la tabla siguiente. En primer lugar, es necesario aplicar un procedimiento de identificación de la dificultad. Esto puede llevarse a cabo de diversas formas aunque hasta muy recientemente se ha aplicado un criterio de discrepancia entre el nivel de lectura esperado y el real. En segundo lugar debe obtenerse una descripción de los síntomas conductuales lo más detallada posible, en especial de los mecanismos básicos de la lectura de palabra. En tercer lugar, debe investigarse si la dificultad detectada podría tener su origen en una dificultad fonológica general. De estar presente una dificultad fonológica general, los déficits lectores detectados podrían ser atribuidos con mayor probabilidad a una dislexia evolutiva. Esta probabilidad aumentaría si los síntomas se manifiestan como una alteración y no como un simple retraso, es decir, si la ejecución del sujeto difiere significativamente no sólo del grupo control con igual edad cronológica sino del grupo con igual nivel lector. ESTRUCTURA TEMPORAL Y CONCEPTUAL DEL DIAGNÓSTICO Efectos o síntomas Causas PRIMERA ETAPA SEGUNDA ETAPA TERCERA ETAPA Detección y/o Discrepancia D im en si ón ev ol ut iv a Dimensión conductual ¿Qué representaciones y procesos de lectura de palabras están afectados? Dimensión etiológica El problema de lectura detectado ¿podría tener una causa fonológica? ¿Existe una discrepancia Mecanismo de lectura de palabras Fonología entre el nivel lector y el resto de habilidades cognitivas? Retraso ¿Existe retraso en el curso normal de aprendizaje de los mecanismos de lectura de palabras? ¿Existe retraso en el desarrollo de las habilidades fonológicas? Alteración ¿Existe alteración en el curso normal de aprendizaje de los mecanismos de lectura de palabra? ¿Existe alteración en el desarrollo de las habilidades fonológicas? Informe automatizado de la batería DIS-ESP La batería DIS-ESP y el informe automatizado-que es el principal motivo de esta comunicación- están concebidos para facilitar la tarea diagnóstica de los profesionales. Presenta un formato lo más sencillo posible de entrada de datos a partir del cual se genera un informe automatizado. La entrada de datos se puede ejecutar casi completamente al mismo tiempo que se realiza la tarea. El sistema está diseñado para ser una herramienta económica tanto material como temporalmente. Por último, no se presenta como un sistema terminado sino que es un proyecto dinámico en diversos sentidos: a) las pruebas están siendo analizadas para refinar su valor discriminante; b) se están considerando la inclusión de nuevas pruebas con valor etiológico; c) las muestras de baremación sigue creciendo; d) estamos estudiando como aumentar las prestaciones actuales del informe. El informe que se presenta tiene un formato mínimo que consta de 15 páginas que incluyen: 1. Portada con datos identificativos 2. La hoja de Síntesis. Esta es la hoja principal donde se resumen de forma significativa la información necesaria para realizar el diagnóstico diferencial. Se presenta en la siguiente página. 3. Informes detallados de la exploración de los mecanismos lectores y de la fonología 4. Gráficas resumen de la desviación de los mecanismos lectores y de la fonología 5. Los dos anteriores puntos se presentan tomando como criterio de desviación el grupo de edad cronológica correspondiente y el grupo correspondiente de nivel lector, cuando es posible. 6. Estudio de la ortografía arbitraria con respecto a los criterios de edad cronológica y nivel lector. 7. Estudio del efecto de longitud con respecto a los criterios de edad cronológica y nivel lector. 8. Estudio del efecto de lexicalidad con respecto a los criterios de edad cronológica y nivel lector. 9. Estudio de los niveles de conciencia fonológica con respecto a los criterios de edad cronológica y nivel lector. El informe puede generase tomando como referencia diferentes muestras así como distintos criterios cuantitativos de corte. El informe va a acompañado de una guía diagnóstica breve. A continuación se muestra la página de “Síntesis” por ser la que reúne la información más significativa para el diagnóstico y junto con un resumen de la guía diagnóstica en formato de protocolo diagnóstico. Protocolo de diagnóstico ANAMNESIS Evaluaciones preliminares, antecedentes familiares y presencia de comorbilidad. ¿Existen alternativas causales o explicativas al problema lector? FASE DE DETECCIÓN - INESPERADA DIFICULTAD 1. ¿Existe un problema de lectoescritura o dificultad en su aprendizaje? 2. ¿Es esta dificultad discrepante (incoherente) con respecto al desarrollo y aprendizaje de otras habilidades y capacidades cognitivas? FASE DE EXPLORACIÓN DE LA DIFICULTAD LECTORA 3. ¿Qué representaciones y procesos de la lectura de palabras están afectados? a. ¿Cómo funciona la ruta fonológica? - Pseudopalabras i. ¿Está afectada la exactitud? ii. ¿Está afectada la velocidad? iii. ¿Qué grado de eficiencia muestra? b. ¿Cómo funciona la ruta visual (entrada)? Lectura de palabras familiares o decisión ortográfica. Para la prueba de lectura de palabras: i. ¿Está afectada la exactitud? ii. ¿Está afectada la velocidad? iii. ¿Qué grado de eficiencia muestra? c. ¿Cómo funciona la ruta visual de salida o ruta ortográfica? – Dictado. 4. SUBTIPO. ¿Pertenece el sujeto a un subtipo fonológico, superficial o mixto?. a. Depende de la técnica estadística: regresión o desviaciones típicas b. Depende de las medidas: i. Exactitud versus velocidad ii. Pruebas de lectura de palabras versus decisión ortográfica 5. SUBTIPO. ¿Pertenece el sujeto a un subtipo de “dificultades de exactitud” o “dificultades de velocidad (ratio)”? a. Exactitud: lectura de palabras y pseudopalabras (edad cronológica y nivel lector) b. Velocidad: lectura de palabras y pseudopalabras (edad cronológica y nivel lector) c. Técnica estadística: regresión o desviación típica. 6. SEVERIDAD ¿Las dificultades detectadas en los mecanismos de lectura de palabras se manifiestan como un retraso o como una alteración o desviación? FASE DE EXPLORACIÓN ETIOLÓGICA 7. ¿Podría tener el problema de lectura detectado una causa fonológica? a. Fonología explícita o conciencia fonológica i. Identificación de fonemas ii. Supresión de fonemas iii. Supresión de sílabas (carga en memoria) b. Fonología implícita: i. Memoria ii. Acceso léxico 1. Denominación o Nombrado rápido 2. Fluidez (¿Semántica, fonológica o ambas?) iii. Representación del fonema 8. SUBTIPO ¿Pertenece el sujeto a un subtipo de “dificultades en la conciencia fonológica”, subtipo “dificultades de velocidad de nombrado” o a un subtipo mixto? 9. SEVERIDAD ¿Estas posibles causas fonológicas se manifiestan como un retraso o como una alteración o desviación? Conclusiones Este proceso diagnóstico posee diversas ventajas. Se basa en un modelo causal de tipo dimensional que investiga la presencia de un endofenotipo. La presencia del endofenotipo es un argumento sólido para defender un diagnóstico probabilístico y actuar en consecuencia. No está vinculado a un número de corte concreto por lo que resulta más flexible para captar el espectro de dificultades de la lectura (Snowling y Hulme, 2012), dejando al profesional experimentado las decisiones fundamentales. El objetivo final de la batería DIS-ESP y el informe automatizado es proporcionar al profesional la mejor información cuantitativa presentada de forma significativa para permitir que desde su experiencia concluya un diagnóstico. Referencias Carrillo, M. S. y Alegría, J. (2009a). Mecanismos de identificación de palabras en niños disléxicos en español: ¿Existen subtipos? Ciencias Psicológicas, Vol. III (2): 135-153. Carrillo, M.S. & Alegría, J. (2009b). Exploración de habilidades fonológicas en escolares disléxicos: teoría y práctica. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología, 29, 105- 120. Goswami, U. (2003). Development and developmental disorders: The case of dyslexia. Trends in Cognitive Sciences, 7, 534–540. Hulme, C., & Snowling, M.J. (2009). Developmental disorders of language, learning and cognition. Oxford: Wiley-Blackwell. Luque, J.L., Bordoy, S., López-Zamora, M., Giménez, A. y Rosales, V. (2011). Severidad en las dificultades de aprendizaje de la lectura: diferencias en la percepción del habla y la conciencia fonológica. Escritos de Psicología, Vol. 4, nº 2, pp. 53-63. DOI: 10.5231/psy.writ.2011.2807. Ramus, F. (2003). Developmental dyslexia: specific phonological deficit or general sensorimotor dysfunction? Current Opinion in Neurobiology, 13 (2), 212-218. Ramus, F., Rosen, S., Dakin, S. C., Day, B. L., Castellote, J. M., White, S., y Frith, U. (2003). Theories of developmental dyslexia: Insights from a multiple case study of dyslexic adults. Brain, 126, 841-865. Shaywitz, S. E., Morris, R., y Shaywitz, B. (2008). The education of dyslexic children from childhood to young adulthood. Annual Review of Psychology, 59, 451-475. doi:10.1146/annurev.psych.59.103006.093633 Shaywitz S, Escobar M, Shaywitz B, Fletcher J, y Makuch R. (1992). Evidence that dyslexia may represent the lower tail of a normal distribution of reading ability. New England Journal of Medicine, 326:145–50. Snowling, M. J. (2000) Dyslexia. Blackwell Publishers, Oxford. U.K. Snowling, M. J. y Hulme. C. (2012). Annual Research Review: The nature and classification of reading disorders – a commentary on proposals for DSM-5. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 53:5, pp 593–607 Trabajo publicado originalmente en: Navarro, J; Fernández, Mª.Tª; Soto, F.J. y Tortosa F. (Coords.) (2012) Respuestas flexibles en contextos educativos diversos. Murcia: Consejería de Educación, Formación y Empleo. http://diversidad.murciaeduca.es/publica.php
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