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UNIVERSIDAD DE HOLGUÍN FACULTAD DE CULTURA FÍSICA TESIS EN OPCIÓN AL TÍTULO ACADÉMICODE MÁSTER EN PEDAGOGÍA DEL DEPORTE Y LA CULTURA FÍSICA ALTERNATIVA METODOLÓGICA DE ORIENTACIÓN FAMILIAR PARA LA REHABILITACIÓN FÍSICA DE PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL Autor: Lic. Juan Carlos Díaz Fernández Holguín, 2016 TESIS EN OPCIÓN AL TÍTULO ACADÉMICODE MÁSTER EN PEDAGOGÍA DEL DEPORTE Y LA CULTURA FÍSICA ALTERNATIVA METODOLÓGICA DE ORIENTACIÓN FAMILIAR PARA LA REHABILITACIÓN FÍSICA DE PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL Autor: Lic. Juan Carlos Díaz Fernández Tutores: MsC. Yusleidy Marlie Gordo Gómez Dr.C. Darvin Manuel Ramírez Guerra Holguín, 2016 AGRADECIMIENTO A la Revolución Cubana que me permitió estudiar y convertirme en un profesional del deporte revolucionario. Al claustro de profesores que trabajaron en la maestría por habernos nutrido de nuevos conocimientos. A mis familias que me han ayudado tanto para que pueda desarrollar los estudios necesarios. A mis tutores MsC. Yusleidy Gordo Gómez y DrC. Darvin Manuel Ramírez Guerra, que pusieron su empeño y conocimientos para este trabajo. A las trabajadoras del Policlínico Mario Gutiérrez del municipio Holguín que trabajan con los niños que presentan la enfermedad de PC. A todas las personas que de una forma u otra ayudaron con sus conocimientos al desarrollo de la presente investigación. DEDICATORIA A mi hija Tania que es la que me ha dado las fuerzas suficientes para colaborar con su enfermedad y su posible restablecimiento. A mi madre que aunque no está viva físicamente me hubiera apoyado para que esta investigación se realizara. RESUMEN RESUMEN La investigación aborda una temática actual sobre la orientación familiar en pacientes con Parálisis Cerebral, partiendo de la existencia de un problema que se identifica en el área de la Cultura Física Terapéutica. Esto se corroboró con una búsqueda bibliográfica inicial. En la obra se fundamentan los aspectos relacionados con esta patología, su nivel de incidencia y características, así como la importancia de la orientación familiar para la contribución en la rehabilitación física de estos pacientes. Para el desarrollo de la misma se utilizaron métodos teóricos, empíricos y estadísticos. El objetivo fue la elaboración de una alternativa metodológica de orientación familiar que contribuya a la rehabilitación física de los pacientes con PC Atetosis. La significación práctica se concreta en las diferentes etapas de la alternativa, que se resume en talleres de orientación familiar y ejercicios físicos a aplicar por la familia. Luego de realizar un grupo nominal constituido por especialistas de diferentes especialidades médicas y de Cultura Física, al realizar dos encuentros, por consenso valoran de muy pertinente la alternativa elaborada, luego se realizó una aplicación parcial en la muestra seleccionada evidenciando la funcionalidad de la misma. Págs. INTRODUCCIÓN………………………………………………………………………. 1 CAPÍTULO I. CONCIDERACIONES TEÓRICO-METODOLÓGICA SOBRE LA PARÁLISIS CEREBRAL Y LA REHABILITACIÓN MEDIANTE EL EJERCICIO FÍSICO CON APOYO FAMILIAR 8 1.1. Características de la Parálisis Cerebral. Estudios sobre la enfermedad 8 1.2. Importancia y efecto del ejercicio físico en la rehabilitación de la Parálisis Cerebral 16 1.3. Fundamentos del estudio de la orientación familiar para su contribución en la rehabilitación física de la PC 24 1.4. Caracterización de la orientación familiar en el proceso de rehabilitación física de los pacientes con PC Atetosis 33 CAPITULO II. ELABORACIÓN DE LA ALTERNATIVA METODOLÓGICA DE ORIENTACIÓN A LA FAMILIA PARA LA REHABILITACIÓN FÍSICA DE PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL ATETOSI 2.1. Elementos conceptuales de alternativa 36 2.2. Propuesta de la alternativa metodológica de orientación familiar 38 2.3. Análisis de los resultados obtenidos 63 2.3.1.Valoración del grupo nominal 63 2.3.2. Comparación de los resultados del diagnóstico inicial con el final 67 CONCLUSIONES 71 RECOMENDACIONES 72 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ANEXOS 1 INTRODUCCIÓN Cada año un grupo importante de niños ven limitadas sus capacidades funcionales y de integración social como consecuencia de la Parálisis Cerebral (PC); esta además constituye potencialmente un impedimento para su expectativa de vida. Asegurar una atención integral, en correspondencia con lo señalado en la cumbre de la Organización de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef) (1990), sobre la necesidad de cambiar los estilos de atención a las personas con discapacidad para lograr su incorporación activa al medio social donde vive, es una prioridad para varios países del mundo y en especial para Cuba. Varios autores del Colegio de Fisioterapia de la Comunidad de Madrid (s/f), Ramírez (2006) y Mena (2011) refieren que la PC es la principal causa de discapacidad infantil y que afecta a uno de cada 500 niños en el mundo. Actualmente se contabilizan 2.8 personas por cada mil habitantes mundialmente. No suele haber dos casos iguales y sus consecuencias pueden ser desde problemas de movilidad hasta el retraso mental. Su diagnóstico suele demorarse entre uno y dos años, por lo que es importante que los padres conozcan los signos que indican que su hijo podría sufrir esta enfermedad. La detección y tratamiento precoz permite en estos pacientes alcanzar un mayor grado de autonomía. Diversos investigadores hacen referencia a la definición de PC, tales como: Castro (2006), Robaina (2007), Sánchez (2010), quienes concuerdan en que la misma se caracteriza por un desorden de la postura y el movimiento debido a disfunciones del cerebro antes de completarse su crecimiento y desarrollo. Otros autores entre los que se encuentran, Rodríguez (2007), Pérez (2008) y Hurtado (s/f), desde las ciencias médicas han realizado investigaciones dirigidas fundamentalmente a la definición del concepto, evaluación del diagnóstico, características clínica y factores relacionados con la atención de los pacientes con PC. Todos coinciden en la importancia de intervención temprana de la enfermedad y el requerimiento de la atención de un equipo multidisciplinario, sin embargo no refieren la necesidad de la implicación directa y sistemática de la familia en el proceso de rehabilitación de estos pacientes. 2 En Cuba, la atención a estos pacientes se inicia por un grupo multidisciplinario de especialistas del Ministerio de Salud Pública (Minsap), quienes brindan el diagnóstico y los primeros tratamientos medicamentosos. Además remiten a estas personas a las salas especializadas, donde los profesionales de la Cultura Física insertados en este sector juegan un papel protagónico en la rehabilitación física de estos pacientes. El ejercicio físico ayuda al niño a fortalecer los músculos y articulaciones del cuerpo; además le permite desarrollar habilidades motrices tales como: caminar, lanzar, saltar y mantener el equilibrio, entre otras. El proceso de rehabilitación física entre la rapidez con que se inicie y más pequeño sea el enfermo, mejores serán los resultados. El principal objetivo en el tratamiento de la PC es lograr que los pacientes alcancen el máximo grado de independencia. La terapia física y ocupacional, entre otras, son herramientas necesarias en el tratamiento de la enfermedad. Estos procesos imbricados a los cuidados adecuados de la familia logran una calidad de vida parecida al resto de la población. La presente investigación va dirigida a la PC Atetosis, teniendo encuenta que la misma se caracteriza por un tono postural fluctuante por insuficiente contracción; muy asimétricos, pobre control cefálico y trastornos sensoriales; movimientos involuntarios que se maximizan con el movimiento voluntario o la estimulación; y reacciones de equilibrio y enderezamiento pero mal coordinadas. Al brindar una experiencia motriz más normal ya en los primeros meses, podrán desarrollar sus potencialidades en forma más adecuada (habilitación). Los padres en el hogar son los primeros en interactuar con los pequeños con PC, tienen el encargo de llevarlos a las salas de rehabilitación integral, proceso que en ocasiones se ve imposibilitado por problemas propios de la dinámica familiar y las características del paciente, quienes en ocasiones hacen rechazo a las personas desconocidas. Por estas razones los especialistas observan a la familia como la célula fundamental, además como la institución con mayores potencialidades en la promoción, prevención, educación de la salud y de comportamientos saludables de sus miembros. 3 La familia es el primer núcleo social en el que se desarrolla el niño y es directamente responsable de su educación. En la medida que comprenda y asuma el papel asignado en el tratamiento y se crean las condiciones en el hogar, así serán los resultados en dicho proceso. Una familia orientada y estimulada constituye el primer agente de cambio para la rehabilitación e integración social de estos pacientes. Son diversas las investigaciones realizadas sobre el papel de los padres como un factor determinante para lograr el desarrollo de habilidades motrices, y la realización de las actividades de la vida cotidiana en el hogar, dentro de los que pueden ser citados: Romero y Celli (2004), Álvarez (2007) y Sánchez (2010). Sin embargo, en estos trabajos es insuficiente los referentes sobre la orientación familiar para su implicación directa, independiente y sistemática en la rehabilitación física de los pacientes con PC. Dentro de las Indicaciones Metodológicas de la Dirección Nacional del Inder para el curso 2016 / 2017, en el área funcional de Actividad Física Comunitaria para el programa de rehabilitación están dirigida a la atención al trabajo ambulatorio (priorizando al escolar) teniendo en cuenta la relación existente entre la frecuencia de atención y la necesidad que exige la enfermedad, por lo que constituye una vía imprescindible la orientación a la familia, servicio que se concentra en el hogar. Son numerosos los autores que han abordado la rehabilitación física de la PC, los principales estudios consultados sobre la temática investigadas apuntan hacia: Guilarte (2004), resalta el tratamiento de la diplejía provocada por una PC, mediante el empleo de los ejercicios físicos terapéuticos. Martínez (2004), destaca el papel de los ejercicios ambulatorios, su influencia en las secuelas dejadas por la PC. Escalona (2005), plantea el tratamiento de la cuadriparesia provocada por una PC, mediante la práctica de ejercicios en agua. Velásquez (2007), aborda el tratamiento de la diplejía provocada por una PC, mediante el empleo de los ejercicios físicos terapéuticos. 4 Pérez (2007), destaca el tratamiento de la PC, con ejercicios en agua en niños de seis años. Se reconoce la actualidad y pertinencia de los aportes investigados, sin embargo sus estudios no están dirigidos hacia la orientación familiar, aspecto importante en la rehabilitación de esta patología a partir de los síntomas y signos de la misma. A partir de la revisión a la literatura especializada acerca de la temática de estudio y el diagnóstico exploratorio desarrollado con la aplicación de las entrevistas, revisión de documentos y encuestas, permitieron determinar las siguientes limitaciones: En el protocolo de tratamiento para la rehabilitación física de los pacientes con PC es insuficiente la orientación de la familia para su implicación en este proceso. Se carece de instrucciones metodológicas que describan la rehabilitación física de los pacientes con PC con apoyo familiar. Insuficientes conocimientos de la familia sobre los elementos a tener en cuenta para su implicación en la rehabilitación física de los pacientes con PC. Insuficiente orientación de los profesores de Actividad Física Comunitaria a la familia sobre la rehabilitación física de los pacientes con PC. Estas limitaciones que se identificaron en el diagnóstico exploratorio inicial dieron origen a la siguiente situación problémica: La falta de orientación a la familia limita el proceso de rehabilitación física en pacientes con PC Atetosis, por lo que se determina como problema científico de esta investigación: ¿Cómo concebir la orientación familiar para que contribuya a la rehabilitación física de los pacientes con PC Atetosis? Es por ello que se ha identificado como objeto estudio: El proceso de rehabilitación física de los pacientes con PC Atetosis. 5 Y como campo acción: La orientación familiar en la rehabilitación física de los pacientes con PC Atetosis. Las precisiones anteriores condujeron a formular el siguiente objetivo: Elaborar una alternativa metodológica de orientación familiar que contribuya a la rehabilitación física de los pacientes con PC Atetosis del área de salud “Mario Gutiérrez”. A este objetivo de investigación se les ofrece solución científica a partir de las respuestas a las siguientes interrogantes: Preguntas Científicas: 1. ¿Qué fundamentos teórico- metodológicos sustentan la orientación familiar en la rehabilitación física de los pacientes con PC? 2. ¿Cuál es la orientación de la familia en el proceso de rehabilitación física de los pacientes con PC Atetosis? 3. ¿Qué elementos debe contener la alternativa metodológica de orientación familiar para contribuir a la rehabilitación física de los pacientes con PC Atetosis? 4. ¿Qué funcionalidad presenta la alternativa metodológica de orientación familiar para contribuir a la rehabilitación física de los pacientes con PC Atetosis? De las interrogantes anteriores se derivaron las tareas científicas siguientes, que posibilitaron la intervención del problema científico antes formulado: Tareas Científicas: 1. Determinar los fundamentos teórico- metodológicos que sustentan la orientación familiar en la rehabilitación física de los pacientes con PC Atetosis. 2. Diagnosticar la orientación de la familia en el proceso de rehabilitación física de los pacientes con PC Atetosis. 3. Estructurar la alternativa metodológica de orientación familiar que contribuya a la rehabilitación física de los pacientes con PC Atetosis. 6 4. Valorar la funcionalidad que presenta la alternativa metodológica de orientación familiar para contribuir a la rehabilitación física de los pacientes con PC Atetosis. Población y muestra: Para la realización de la investigación se tomó como población a las (10) familias de los pacientes con PC Atetosis del área de salud “Mario Gutiérrez”, de la cual se seleccionó una muestra aleatoria de 3 familias donde se utilizó la técnica de tómbola. Es importante señalar que las familias poseen un buen nivel de escolaridad, todas se encuentran entre el noveno grado y la educación superior, lo que permite altos niveles de asimilación; la edad de las madres oscila entre los 30 y 45 años, con una situación económica regular, y el predominio de la familia trigeneracional. Durante el proceso investigativo se emplearon los siguientes métodos y técnicas de investigación. Del nivel teórico: Histórico-lógico: permitió valorar los antecedentes sobre la PC y la orientación familiar en la rehabilitación física de los pacientes con esta enfermedad. Analítico-sintético: posibilitó durante toda la investigación generalizar el procesamiento de la información tanto teórica como empírica obtenida de la caracterizacióndel objeto de estudio y campo de acción de la investigación para las conclusiones del trabajo. Inductivo-deductivo: permitió la elaboración del marco teórico, así como conocer el estado actual del objeto de estudio y el análisis de la funcionalidad de los ejercicios físicos en la rehabilitación de los pacientes con PC. De nivel empírico: Observación científica participante: permitió la percepción racional, planificada, sistemática y objetiva de cómo fueron aplicados los ejercicios 7 físicos por parte de la familia y a su vez ejecutados por los pacientes, facilitando la corrección de las orientaciones y/o ejecuciones, así mismo posibilitó valorar el nivel de tratamiento y apoyo de la familia en función del comportamiento de las personas con PC en el desarrollo de las actividades de la vida diaria. Entrevista estructurada: facilitó determinar el grado de conocimiento sobre la enfermedad por parte de las familias y los niveles de orientación e implicación en la rehabilitación física de los pacientes con PC. Encuesta: fue aplicada a las familias de la muestra con el objetivo de conocer sus criterios en cuanto a la orientación de los especialistas, licenciados en terapia física y rehabilitación, que le permitiera desarrollar los ejercicios físicos a los pacientes en el hogar. Análisis de documentos: se utilizó de las normativas, las orientaciones, indicaciones y resoluciones establecidas por el Inder referidas al Área de Actividad Física Comunitaria, además se analizó las pautas del tratamiento de la PC en el Minsap. Los métodos estadísticos: Estadística descriptiva: se utilizó para interpretar los datos de la investigación particularmente la distribución de frecuencia quien fue procesada con la hoja de cálculo Microsoft Excel. Contribución a la práctica: radica en la alternativa metodológica de orientación familiar que contribuya a la rehabilitación física de los pacientes con PC Atetosis. La novedad científica se expresa en concebir la orientación familiar de los pacientes con PC Atetosis desde una visión que integre la familia, el paciente y las entidades institucionales, donde se ejemplifiquen las posiciones básicas que deben ocupar en el proceso de rehabilitación física. 8 CAPÍTULO I: CONSIDERACIONES TEÓRICO-METODOLÓGICA SOBRE LA PARÁLISIS CEREBRAL Y LA REHABILITACIÓN MEDIANTE EL EJERCICIO FÍSICO CON APOYO FAMILIAR. Se expone en este capítulo los conocimientos teóricos y metodológicos sobre la PC, la importancia y efecto del ejercicio físico en la rehabilitación y las concepciones teóricas sobre la familia. Se retoma la información científica acumulada por el autor mediante estudios anteriores a esta tesis que enriquecen la posición teórica asumida. 1.1 Características de la Parálisis Cerebral. Estudios sobre la enfermedad. La Parálisis Cerebral (PC) es un término descriptivo que se ha empleado históricamente para agrupar con objetivos terapéuticos, epidemiológicos y administrativos a diversos desórdenes motores y posturales causantes de limitación en la actividad, que se atribuyen a trastornos no progresivos que ocurrieron en el cerebro fetal o infantil en desarrollo. Little (1861), marca el inicio de la historia de esta enfermedad en los tiempos modernos, a partir del reporte que realizara a la Sociedad Obstétrica de Londres quien describiera 47 niños con rigidez espástica en los que alguna circunstancia anormal había estado presente en el acto del parto. Estos niños tenían dificultades agarrando objetos, gateando y caminando. A medida que crecían su estado no mejoraba o empeoraba. Esta condición, la cual se nombró por muchos años como la enfermedad de Little, es ahora conocida como diplejía espástica. Éste es uno de los varios trastornos que afectan el control de movimiento y que colectivamente se agrupan bajo el término PC. Little sugirió que su condición resultó por la falta de oxígeno durante el parto. Al valorar uno de los casos de esta investigación se determinó que la causa que conllevó al paciente a la enfermedad fue el trauma en el momento del parto. Los primeros años de vida fueron traumáticos hasta que se valoró por el médico un posible caso de PC. El término PC que es como se conoce actualmente, apareció por primera vez en 1888 en los escritos de William Osler, citado por Schifrin y Longo (2000). 9 La PC es un término paraguas en el que se engloba un grupo de síndromes con alteraciones motoras no progresivas, pero a menudo cambiante, secundario a lesiones o alteraciones del cerebro producidas en los primeros años del nacimiento Mutch (1992). Abarca un conjunto de síntomas que difieren cualitativamente y en la gravedad de los mismos de unas personas a otras, dependiendo de la extensión y localización de la lesión. No obstante, en todas ellas se manifiesta una debilidad o problema en la utilización de los músculos, cuyos síntomas principales son: alteraciones en el control del movimiento, el tono muscular y la postura. Otros autores, Mckeith y Cols (1959), definieron que la PC es un desorden persistente pero no invariable del movimiento y la postura, que aparece en los primeros años de vida debido a un desorden no progresivo del cerebro como resultado de interferencia durante su desarrollo. En estudios más recientes, Veelken (1993), planteó que la PC es un término utilizado para describir diferentes síndromes de discapacidad física. Los pacientes afectados presentan un control anormal del movimiento y la postura por una alteración del desarrollo cerebral. Se manifiesta en los primeros años y no es progresiva, mientras los más afectados padecen frecuentemente de otros problemas neurológicos tales como retraso intelectual, epilepsia, problemas visuales y/o auditivos. En reunión efectuada en la ciudad de Mendoza, por la Federación Argentina de Sociedades de Obstetricia y Ginecología en el año 2011, bajo la presidencia de la Dra. Liliana Voto, llegaron al consenso que la PC es un término utilizado para describir diferentes síndromes de discapacidad física. El libro Actividad Física Adaptada, de la autora Pascual (2009), de la especialidad de Cultura física define la PC como un desorden permanente de la postura y del movimiento, debido a una disfunción del cerebro antes de completarse su crecimiento y desarrollo. 10 Luego de valorar las definiciones anteriores, existe coincidencia en que la PC es un trastorno o desorden persistentes pero no invariables del movimiento y la postura, a un cerebro inmaduro. El autor de la presente investigación asume el concepto de PC por su completa definición, integralidad y alcance en las diferentes esferas de la vida, de los especialistas cubanos en medicina en el año 2011, quienes llegaron al consenso de que la enfermedad es una lesión neurológica residual producida por lesiones no progresivas del encéfalo, consecutivas a causas pre, peri y posnatales que se manifiestan, esencialmente, por un trastorno motor aislado, o en la mayoría de los casos, asociados a otras alteraciones del lenguaje, sensoriales, psicológicas, convulsivas y del aprendizaje. La PC es la causa más frecuente de discapacidad física entre la población infantil desde que se descubriera en 1955 la vacuna contra la poliomielitis. La diversidad de criterios diagnósticos explica la falta de acuerdo a la hora de apreciar su incidencia, estimación que varía entre 1,8 y 4,6 por cada 1.000 nacimientos, según las fuentes consultadas. Rosen y Dickinson (1992) Son varias las clasificaciones de PC estudiadas para esta investigación, según discapacidad derivada de esta patología: Valdés (2006). Leve: alteraciones sensorio motrices con dificultades en la coordinación y el movimiento. Las limitaciones funcionales, solo se ponen en evidencia en las actividades motrices más avanzadas como correr, saltar, escribir,etc. Los niños, por lo general, necesitan más tiempo para aprender y ejercer estas actividades. Moderada: las alteraciones sensorio motrices producen alteraciones funcionales en la marcha, sedestación, cambios de postura, manipulación y lenguaje. Con el tiempo necesitan adaptaciones del entorno, ayudas técnicas y material adaptado para poder participar en las actividades propias de su edad. Grave: la discapacidad restringe la independencia del niño en la vida diaria porque presenta alteraciones en el control del equilibrio y poca habilidad 11 para usar sus manos en las actividades cotidianas, presentan déficit en la comunicación, por lo que tiene dificultades para participar en la dinámica familiar. La calidad de vida de estos niños y familiares puede estar severamente alterada. Dependen de material adaptado y ayudas para la movilidad y asistencia personal para controlar la postura y facilitar el movimiento. Profunda: los niños tienen una capacidad motriz muy reducida, incluso para funciones básicas de la movilidad, como cambiar de posición, sedestación, independencia, y necesitan la asistencia de personal para las actividades más básicas, como la alimentación, no pueden usar la comunicación alternativa, necesitan ayuda y materiales adaptados para todo, los problemas de salud suelen ser con frecuencia complicaciones. Este grado de afectación va asociado con frecuencia a otros déficits cognitivos, visuales y del lenguaje. Teniendo en cuenta la extensión de la lesión o parte del cuerpo afectada: Balsera (s/f) define la siguiente clasificación: Hemiplejia: afecta a uno de los dos hemicuerpos (derecho o izquierdo). Diplejia: miembros superiores afectados. Cuadriplejia: los cuatro miembros están paralizados. Paraplejia: afectación de los miembros inferiores. Monoplejia: un único miembro, superior o inferior, afectado. Triplejia: tres miembros afectados. Existen otros tipos de clasificaciones teniendo en consideración la estructura neurológica que se encuentra afectada, según Aravena (1991) y Balsera (2013), coinciden con la clasificación académica siguiente: PC Espástica: es el tipo más frecuente de parálisis. Es el resultado de una lesión en la corteza motora o proyecciones de la sustancia blanca en áreas sensoriomotrices corticales. 12 PC Atetosis: está asociada con la lesión a nivel de los ganglios basales y sus conexiones con la corteza prefrontal y premotora. PC Atáxica: es el resultado de una lesión en el cerebelo, dado que este se conecta con la corteza motora y el mesencéfalo. PC Mixtas: es la combinación de los diferentes síntomas de las anteriores. Aunque algunos autores como Carné (s/f), clasifica la hipotonía como un tipo de PC, otros consideran que esta es la primera fase de evolución hacia esta patología, y se caracteriza por una disminución del tono muscular, de la capacidad para generar fuerza muscular voluntaria, excesiva flexibilidad articular e inestabilidad postural. Esta investigación va dirigida fundamentalmente a la PC Atetosis, porque la misma afecta entre el 10% y el 20% de los pacientes, son bajos los síndromes de hemiplejias o diplejias y son las que más posibilidades tienen de rehabilitación física. Este tipo de PC se caracteriza por movimientos retorcidos lentos e incontrolables. Estos movimientos anormales afectan las manos, los pies, los brazos o las piernas y en algunos casos los músculos de la cara y la lengua, causando el hacer muecas o sialorrea. Los movimientos aumentan a menudo durante períodos de estrés emocional y desaparecen mientras se duerme. Los pacientes pueden tener problemas coordinando los movimientos musculares necesarios para el habla, una condición conocida por disartria. Las primeras señales de PC aparecen antes de los 3 años de edad, siendo frecuentemente los padres las primeras personas que sospechan algo. Estos niños alcanzan lentamente los logros y destrezas motores tales como el aprender a rodar, a sentarse, gatear, sonreír o caminar. En todo caso, para poder diagnosticar la PC, deben estar presentes, al menos, cuatro de los siguientes síntomas Levin, Hamsher, Benton (1987): Patrones anormales en la postura y el movimiento. 13 Patrones anormales en el movimiento que controla la articulación de las palabras. Estrabismo. Alteración en el tono muscular. Alteración en el inicio y evolución de las reacciones posturales. Alteración en los reflejos. Al valorar cuáles son las causas que generan una PC, podemos decir que son innumerables y multicausales, el cerebro puede ser lesionado en forma irreversible por múltiples patologías durante su desarrollo feto – neonatal. Identificarla o determinar el momento de su producción es limitada, se ajusta de acuerdo a la etapa en que ha ocurrido el daño a ese cerebro que se está formando, creciendo y desarrollando, Aravena (1991) definió: Prenatal (antes del nacimiento): Enfermedades infecciosas (rubéola). Trastornos de oxigenación por: hipertensión, insuficiencia cardiaca de la madre, anemia, circulación deficiente en útero y placenta. Enfermedades metabólicas: diabetes, galactosemia, fenilcetonuria, defectos del metabolismo de las proteínas y los lípidos. Toxemia gravídica del embarazo (hemorr-cereb). Traumatismos. Incompatibilidad RH (Incompatibilidad del factor RH entre los diferentes grupos sanguíneos.) Enfermedad hemolítica del recién nacido. Intoxicaciones fetales por Rayos X. Bajo peso. 14 Parto prematuro (alto riesgo de leucomalacia periventricular). Perinatal (al momento del nacimiento): Anoxia neonatal por sufrimiento fetal debido a: Maniobras de extracción inadecuada y distócica. Interferencia del flujo sanguíneo umbilical. Intercambio inadecuado de oxígeno entre la placenta y el feto. El resultado más frecuente es la Encefalopatía hipóxico-isquémica. Postnatal (después del nacimiento): Infecciones: meningitis o sepsis. Intoxicaciones. Traumatismos. La PC en general no se diagnostica con seguridad hasta los primeros meses, o años después de haber ocurrido el evento que la produjo. En investigaciones realizadas por Hurtado (2007), plantea que el mayor por ciento ocurre en el momento del parto. Aproximadamente un tercio de los niños con PC tienen una limitación intelectual leve, igual cifra presenta incapacidad moderada o grave, y el resto es intelectualmente normal. La incapacidad mental es más común en los niños con cuadriplejia espástica. Uno de cada tres niños con esta enfermedad tiene convulsiones, modo normal y ordenado de la actividad eléctrica en el cerebro que se interrumpe por estallidos incontrolables de electricidad. Dentro del cuadro clínico existen tres aspectos que se consideran primordiales en la PC: 1. Retraso en el desarrollo de las nuevas habilidades que puedan expresarse según edad cronológica del niño. 15 2. Persistencia de comportamiento infantil en todas las funciones, incluyendo reacciones reflejas infantiles. 3. Anomalías de varias funciones en forma no vistas en recién nacidos y niños anormales, provocadas por la presencia de síntomas patológicos de las lesiones de neurona motora superior: hipertonía, movimientos involuntarios, y respuestas patológicas. Como el daño se encuentra en el Sistema Nervioso en desarrollo, el cuadro clínico consiste en un conjunto estático de síntomas y signos para tratamiento, sin embargo, mientras que el daño no sea progresivo sus manifestaciones cambian a medida que este madura. Asimismo es posible que los síntomas se agudicen con el transcurso de los años: aumentar la espasticidad, aparición de movimientos involuntarios a los dos o tres años, y diagnosticarse la ataxia solo cuando el niño camine o esperar que el acto de prevención sea más preciso. Un gran número de niñoscon PC tienen estrabismo, una condición en la cual los ojos no están alineados debido a diferencias en los músculos del ojo izquierdo y el derecho. Algunos niños con PC tienen deficiencias en la habilidad para sentir sensaciones simples como las del tacto o el dolor. También pueden tener estereognosia, es decir, dificultades en percibir, identificar u observar objetos usando el sentido del tacto. Larguía (2001) explica que la PC no se puede curar, pero si se puede hacer que las partes no afectadas del cerebro aprendan a realizar los movimientos que debía hacer la parte que está dañada. De hecho, el progreso debido a la investigación médica señala que muchos pacientes pueden gozar de vidas casi normales si sus problemas neurológicos están adecuadamente controlados. No hay ninguna terapia estándar que funcione bien para todos los pacientes, por lo que el médico debe primero trabajar con un equipo de profesionales en la identificación de las necesidades únicas del niño y sus dificultades, para entonces crear un plan de tratamiento individual que las atienda. La PC engloba un conjunto heterogéneo de personas con síntomas muy diferentes que tienen en común la presencia de alteraciones motoras que afectan 16 al tono muscular, la postura y el movimiento. La variabilidad de esta afección dificulta la descripción de la situación a la que se enfrentan las personas afectadas y su entorno familiar. La PC Atetosis obedece a que la base fisiopatológica de este cuadro es una lesión del sistema extrapiramidal, fundamentalmente núcleos de la base (caudado, putamen, pálido y subtalámico). De los núcleos de la base no solo salen órdenes directas para la médula espinal y por lo tanto para los músculos efectores, sino que su influencia sobre ellos se realiza a través de sus proyecciones córtex. La lesión del núcleo estriado (caudado más putamen) provoca hiperquinesia (coreatetosis), la lesión del pálido provoca hipoquinesia y la lesión del núcleo subtalámico provoca balismo. La tríada que caracteriza a estos desde el punto de vista clínico: 1- Alteraciones del tono con fluctuaciones y cambios bruscos del mismo. 2- Aparición de movimientos involuntarios. 3- Persistencia de reflejos arcaicos. El niño con PC Atetosis en una primera fase comienza con hipotonía con retraso en sus adquisiciones, persistiendo reflejos arcaicos (moro, reflejo tónico flexor asimétrico), por otra parte a pesar de la hipotonía tienen tendencia a la hiperextensión de nuca con disociación entre las suspensiones de prono y supino con mucho mejor control cefálico en la primera posición , también existen movimientos bucales anormales y de la lengua (son los primeros en presentarse) que ocasionarán dificultades en la deglución y la succión. En una segunda fase aparecen movimientos involuntarios: Atetosis, coreicos, temblor, balismo y distonía, que se reflejarán a partir de los 6 meses de vida, los que en ocasiones pueden demorar años. En este mismo período persiste una hipotonía de fondo en reposo, hay importantes fluctuaciones de tono que aumentarán con la excitación, los estímulos 17 o al intentar ser manipulados, todo ello provocará una grave incoordinación del movimiento voluntario. 2. Las formas clínicas en función de la sintomatología predominante se clasifican en: Forma coreatetósica: lo que predominaría en el cuadro clínico la existencia de movimientos involuntarios (corea, atetosis, temblor). El 80% de los pacientes consiguen la deambulación autónoma. Forma distónicas en la que predominaría el trastorno del tono con grandes fluctuaciones en el mismo y gran tendencia a la fijación en actitudes distónicas. No se consigue la marcha libre. Forma mixta asociada a espasticidad. En los últimos años se desarrolla en toda Cuba un intenso programa dirigido a incrementar la calidad de la atención a la población infantil discapacitada, orientado en las proyecciones para el desarrollo de la Salud del 2015 por el Ministerio de Salud Pública. 1.2 Importancia y efecto del ejercicio físico en la rehabilitación de la Parálisis Cerebral. En los estudios realizados acerca del uso del ejercicio físico con fines terapéuticos se pudo comprobar que estos datan desde la China de los años 2000 a.n.e, donde se utilizaban los ejercicios físicos como un medio para formar ciudadanos sanos y vigorosos, así como para prolongar la vida y curación de diferentes enfermedades. Los griegos fueron muy conocidos por sus trabajos acerca de la aplicación de la Gimnasia Terapéutica y la Terapia Ocupacional, especialidades que forman parte de la actual Medicina Física y Rehabilitación que se desarrolla en el mundo. En los momentos actuales la intervención terapéutica debe contemplar un conjunto de actuaciones técnicas, atenciones personales y acciones sociales para obtener el máximo nivel de desarrollo físico, psicológico y social siendo el niño el 18 que marque el ritmo y las necesidades del desarrollo. El tratamiento tiene que ser integral para compensar la pobre experiencia que tiene el niño. Pues al definir qué se entiende como Rehabilitación Neurológica, podemos decir que es un conjunto de tratamientos mediante el cual una persona incapacitada se coloca mental, física, ocupacional y laboralmente, en condiciones de desenvolverse lo más normalmente posible en su medio social, Licht (s\f). La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la Rehabilitación como un proceso de duración limitada y con un objetivo definido, encaminado a permitir que una persona con deficiencia o discapacidad alcance un nivel físico, mental y/o social funcional óptimo, proporcionándole así los medios para modificar su propia vida. Expertos en rehabilitación física, Licht (1963), Popov (1981), Kottke (1990) y Pascual (2009), coinciden con el criterio de que el empleo del ejercicio físico en pacientes con alguna discapacidad, lesión física o mental, es un factor fundamental para la formación de habilidades motrices y capacidades físicas afectadas. Para conocer el estado de la neurorrehabilitación en el mundo, no puede dejarse de estudiar los métodos de rehabilitación neurológica empleados internacionalmente, en el siglo XX y lo que va del XXl, donde se destacan: Sentmanat (2004). Método Bobath. Método Kenny. Método Vojta. Método Kabat. Método Pilates. Método Frenkel. Método Brunnstrom. 19 Método Bobath, es el método más difundido y utilizado en Europa en los últimos años, se desarrolló con el fin de ser usado en cualquier persona que presente una lesión cerebral, en especial PC. Fue desarrollado en 1940 por los esposos Bobath. Este método se dirige, esencialmente, a la inhibición de los patrones normales de movimiento y la facilitación simultánea de las actividades reflejas y de los patrones normales, según los estadios del desarrollo normal. Al analizar lo antes planteado el autor de esta investigación plantea que todos estos métodos tienen en común el uso del ejercicio físico y la repetición de los mismos como forma fundamental para lograr en los pacientes con PC el aprendizaje o re- aprendizaje de patrones de movimiento, la recuperación de las capacidades físicas afectadas, el mejoramiento de las posturas y la normalización del tono muscular. Objetivos terapéuticos del método Bobath: Desarrollar las reacciones y un tono postural que permita al niño mantenerse en una posición erecta contra la gravedad y controlar sus movimientos. Contrarrestar el desarrollo de las reacciones posturales defectuosas y anomalías del tono postural. Dar al niño la sensación de la acción y del juego, así como proporcionarle los esquemas funcionales que le ayudarán para su habilidad en las actividades de la vida diaria. Prevenir contracturas y deformidades. Mackie (1998), aborda que la presencia de un niño/a conPC altera, en mayor o menor medida la vida familiar, dependiendo del grado de dependencia. Cuando éste es elevado, requieren grandes cuidados y ayuda para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, atenciones que recaen en la familia, la mayoría de las veces, en la madre. Pero además, la presencia de un hijo/a con discapacidad, como ocurre con estos niños, supone una quiebra en el proyecto vital compartido por la familia, no sólo por el desgaste físico originado por su cuidado, sino también por las repercusiones psicológicas y sociales que implica enfrentarse a una realidad que desmiente las expectativas iniciales Gómez y Alonso, (1999). 20 La prevención de salud se orienta principalmente a la rehabilitación con servicios diseñados para reintegrar a los individuos y sus familiares que tienen incapacidad a una vida más plena e independiente dentro de sus limitaciones. Generalmente en los pacientes con PC no todo el cerebro está dañado, solo algunas partes, sobre todo las que controlan el movimiento y las posiciones del cuerpo, de ahí la importancia que tiene el proceso de rehabilitación para que otras partes del cerebro asuman estas responsabilidades. Al hacer un estudio de la neuroplasticidad podemos decir que esta se refiere a cambios de estructuras y funciones producidas por influencias exógenas o endógenas que en cualquier momento de la vida puede sufrir un individuo. Buchwald (s/f) De este concepto se deriva: La posibilidad de cambios de estructura y funciones durante el desarrollo de la neurogénesis, migración neuronal, morfogénesis y sinaptogénesis, lo que determina la individualidad de cada sistema nervioso humano. La posibilidad de que la experiencia temprana pueda incidir en la fase de aprendizaje sobre una estructura cerebral, sólo delineada globalmente por la información genética, a través de un remodelado por input sensoriales. La reorganización estructural frente a una lesión encefálica, tendiendo a compensarlo funcionalmente (para los sistemas funcionales cerebrales), esto implicaría la capacidad de reorganizarse en forma distinta frente a pérdidas de parte de las mismas. Cambios adaptativos en la fase de envejecimiento. Al valorar los tipos de plasticidad su clasificación es: Según las edades: plasticidad del cerebro en desarrollo, en periodos de aprendizaje, y del cerebro adulto. Por patologías: plasticidad del cerebro malformado, con enfermedad adquirida y neuronal en las enfermedades metabólicas. 21 Por los sistemas afectados: en lesiones motrices, lesiones de sistemas sensitivos, en la afectación del lenguaje y en lesiones que alteran la inteligencia. Los factores que intervienen en el grado de recuperación son clasificados en intrínsecos, los que tienen en cuenta la edad, el área del cerebro afectada, la extensión de la lesión, la rapidez de la instauración de la enfermedad y mecanismos de reorganización cerebral, mientras que los extrínsecos son factores ambientales, psicosociales y la orientación rehabilitadora. Los períodos críticos de la plasticidad están relacionados con períodos de sensibilidades, propensión a respuestas o potencialidad para adquirir funciones. Al nacimiento existen millones de circuitos, necesarios para todas las funciones, el perfeccionar estos depende de la actividad neuronal que a partir de este momento sea impulsada por múltiples experiencias sensoriales. El ejercicio físico y su acción terapéutica han sido empleados en la rehabilitación de la PC, la que normalmente comienza en los primeros años de vida. Se utilizan combinaciones específicas de ejercicios para conseguir tres metas fundamentales: Prevenir el deterioro o debilidad de los músculos por la falta de uso (atrofia). Evitar la contractura, en la que los músculos se inmovilizan en una postura rígida y anormal. Mejorar el desarrollo motor del niño. La neurorrehabilitación física está dirigida al empleo de los ejercicios físicos, va dirigido a elevar el rendimiento mediante el desarrollo de las capacidades físicas, mejorar la postura, cuando mas temprano y continuo se empiecen los tratamientos se lograrán mejores resultados. En los primeros años de vida el niño presenta las cualidades necesarias para desarrollar su tono muscular, la fuerza y la flexibilidad. En ese contexto surge el concepto de estimulación temprana, definido como la estimulación regulada y continua, llevada a cabo en todas las áreas sensoriales Sentmanat (2004). 22 La rehabilitación de los pacientes con PC se define como el conjunto de tratamientos mediante el cual una persona incapacitada se coloca mental, física, ocupacional y laboralmente en condiciones de desenvolverse lo más normalmente posible en su medio social, Licht (1963). El ejercicio terapéutico puede variar desde actividades muy seleccionadas, limitadas a los músculos específicos de ciertas partes del cuerpo, a actividades enérgicas y generales que se emplean para restaurar a un enfermo convaleciente al máximo de su condición física. Kottke (1990) Al hacer un análisis desde una óptica pedagógica podemos decir que el proceso de rehabilitación neurológica, considerado dentro de la enseñanza especial diseñada por el Ministerio de Educación en Cuba, está dirigido a atender los niños y su familia con las diferentes discapacidades físicas, mentales y sociales, a causa de una enfermedad del sistema nervioso central. Existe consenso en cuanto a que el tratamiento de los pacientes con PC debe ser multidisciplinario y cubrir las diferentes áreas de necesidad. Con respecto al rol de la terapia física, ésta se orienta a la prevención de contracturas y patrones motores anormales, manejo del tono muscular, desarrollo de la fuerza muscular y la promoción de posturas y movimientos fisiológicos. Moore (1980), contextualizado por Sentmanat (2008), consideraron que los 10 Principios Cardinales de la Rehabilitación relacionan un grupo de normas que deben cumplir los terapeutas para la atención de los pacientes durante el proceso de rehabilitación, los que se describen a continuación. 1. Prevenir la deprivación sensorial: evitar que la falta del ambiente familiar, el distanciamiento con los seres más queridos, la ausencia de los sonidos y ruidos cotidianos, y el contacto con el tráfico en las calles, más el tiempo de encamamiento, el uso de fármacos, los cambios en la dieta, y en ocasiones, la necesidad de una inmovilidad absoluta o relativa, provoquen alteraciones o pérdida en los patrones de retroalimentación propioceptiva y la orientación témporo espacial. 23 2. Promover la participación activa: en neurorehabilitación es importante el uso de movimientos pasivos en determinados casos, pero es necesario que el paciente participe activamente en la ejecución de los movimientos. Se debe tratar siempre que en la ejecución de un movimiento se estimule la propiocepción, la visión, la audición, el olfato y el tacto, de manera tal, que en el proceso de rehabilitación participe el organismo como un todo. 3. Repetir los ejercicios sin y con variación: repetir un ejercicio es la base fundamental para aprender un movimiento dado, pero en ocasiones el mismo nivel de repetición se convierte en tedioso y conduce al desinterés del paciente, y al abandono de la práctica rehabilitadora antes que la cantidad de repeticiones logre el efecto deseado. 4. Lograr que se comprenda la utilidad de la actividad: es necesario hacer entender al paciente el por qué se hace cada ejercicio, y el por qué y para qué los necesita, así como su sistema nervioso debe entender lo que hacemos, al utilizar adecuados mecanismos reflejos y patrones sensorio-motores de acción fisiológica. 5. Lograr la plena motivación del paciente: de suma importancia en el proceso de rehabilitación es motivar al paciente todo el tiempo quesea necesario, hasta que él restablezca su propia motivación. 6. "Forzar" el proceso: es muy frecuente que las enfermedades neurológicas provoquen la pérdida de alguno de los sentidos y/o comprometimiento de alguno de ellos. Cuando queda una parte no suficiente de un sistema sensorial o motor, es necesario “forzar el proceso de sustitución”. El terapeuta debe estimular la capacidad de sustitución que existe en el sistema nervioso y no empeñarse, solo, en desarrollar el sistema afectado. El principio de “forzar” al sistema nervioso a utilizar vías alternativas de sustitución, debe aplicarse en la rehabilitación siempre que sea posible. 7. Seguir la ley del desarrollo cérvico-céfalo-caudal: durante el proceso de rehabilitación debe prestársele especial atención al área cervical. Es conocida la importancia que tiene el área cervical para el control de las funciones reflejas de 24 la cabeza y del resto del cuerpo humano, y su influencia en la orientación témporo-espacial del individuo. 8. Tener presente que la integración subcortical precede a la integración cortical: en el proceso de rehabilitación es muy importante el tratar que el paciente automatice los movimientos, que desarrolle los hábitos motores que ha de perfeccionar. Para ello es importante evitar, por diferentes vías, que trate de controlar conscientemente cada etapa del proceso. Después que el paciente ha aprendido automáticamente el movimiento básico, está en condiciones para introducir nuevas formas de movimiento que lo lleven a instaurar patrones de habilidades con control consciente. 9. Manejar bien la facilitación-inhibición: las lesiones neurológicas con gran frecuencia rompen el delicado y complejo mecanismo reflejo integrado a diferentes niveles del sistema nervioso, afectan el tono muscular y algunos músculos se tornan hipertónicos y otros hipotónicos, provocando grandes dificultades en la realización de los movimientos. Los terapeutas deben incluir en su programa de rehabilitación las técnicas apropiadas para restablecer el balance facilitación-inhibición y lograr una función muscular útil. 10. Tener paciencia y aplicar correctamente una atención sensible y afectuosa al paciente: es de gran importancia para obtener resultados positivos en el proceso de rehabilitación la buena interacción paciente-terapeuta. En el proceso de rehabilitación es frecuente que se presenten muchos momentos donde se hace presente el desaliento en el paciente y en el terapeuta. Para contrarrestar este fenómeno, es necesario una gran fe en el logro de los objetivos propuestos y una gran dosis de paciencia y amor profesional. Cuba en este contexto no quedó fuera de la influencia del proceso de la neurorehabilitación, múltiples técnicas y procedimientos terapéuticos mediante el uso de ejercicios físicos y otros métodos de Medicina Física y Rehabilitación han sido empleados, alcanzando buenos resultados. Este investigador profundizó en las técnicas aplicadas en el Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN), observadas en visitas realizadas al centro, en la investigación de 25 Sentmanat (2004), donde se aplican los principios generales del entrenamiento deportivo de Forteza y Ranzola (1988), en la rehabilitación neurológica. Existe consenso en cuanto al tratamiento de los pacientes con PC, pues debe ser multidisciplinario y cubrir las diferentes áreas de necesidad. Con respecto al rol de la terapia física, ésta va orientada a la prevención de contracturas y patrones motores anormales, manejo del tono muscular, desarrollo de la fuerza muscular y la promoción de posturas y movimientos fisiológicos. 1.3 Fundamentos del estudio de la orientación familiar para su contribución en la rehabilitación física de la PC. La familia constituye la base fundamental para la formación del ser humano y es directamente responsable de su evolución, es el primer ambiente de comunicación, relación y el más importante para el desarrollo de las personas. En la medida que comprenda el papel asignado y se crean las condiciones en el hogar, así serán los resultados. Los padres deben de estar muy preparados para afrontar la atención a los niños que padecen de PC. Vigotski (1989), en su escuela socio-histórico-cultural hace énfasis en el reconocimiento de las relaciones interactivas que se establecen entre los factores biológicos y sociales. Por lo que se interpreta cómo el medio puede influir y en ocasiones determinar en la formación de la personalidad, dependiendo del desarrollo de los padres en todos los planos. Arés (1990), plantea que la familia es la unión de personas que comparten un proyecto vital de existencia en común que se quiere duradero, en el que se generan fuertes sentimientos de pertenencia ha dicho grupo, existe un compromiso personal entre sus miembros y se establecen intensas relaciones de intimidad, reciprocidad y dependencia. Es la familia “el pequeño grupo humano cuyos lazos de parentesco y/o de convivencia forman un sistema peculiar, que cumple entre sus funciones la de educar a sus hijos en la vida familiar cotidiana y formar cualidades de su personalidad”. Rodríguez (1990). 26 Según Castro (1996), define la familia como una institución formada por un grupo de personas unidas por lazos consanguíneos y/o afectivos, que conviven en un espacio común durante un tiempo significativo, donde se satisfacen necesidades materiales y espirituales, se establecen relaciones afectivas estables. Es el grupo donde se manifiestan importantes motivaciones. El autor de la presente investigación a partir de lo planteado por Arés (1990), Rodríguez (1990) y Castro (1996), asume que la familia constituye una institución formada por un grupo de personas unidas por lazos consanguíneos y/o afectivos, que conviven en un espacio común durante un tiempo significativo, donde se satisfacen necesidades materiales y espirituales, se establecen relaciones afectivas estables. García (2001). En el análisis de las afirmaciones anteriores sobre familia, se destacan palabras claves y elementos comunes, en cada uno de los conceptos: Grupo social, unidad de personas, institución social, núcleo social, convivencia social, devenir social. Primer ambiente de comunicación. Unión de personas, portadores fundamentales, formación de los hijos, preparación para la vida. Personas emparentadas entre sí, grupo humano, estabilidad de relaciones, comunicación, satisfacción de necesidades, conjunto de personas. El estudio del contexto familiar es un proceso complejo y ha sido investigado desde diferentes disciplinas. La pedagogía ha profundizado en la conformación de una educación familiar, si bien es un tema estudiado, requiere de sistematicidad en el logro de una actuación más responsable de la familia. En un artículo de la salud familiar realizado por Louro (1993) se constató su importancia en el proceso salud-enfermedad, y en especial, el papel de la familia en la salud de sus individuos y su grupo. 27 García (2001), resalta la importancia de la orientación psicológica, con fines educativos y preventivos, lo que resulta novedoso el trabajo que la escuela puede realizar con la familia sobre el tema de sexualidad. Huerta (2003), plantea la necesidad de la capacitación de la familia que permita ofrecer la información y las vías a través de las cuales puedan llegar a incidir en la educación sexual de sus hijos(as) con retraso mental. Reyes (2003), resalta el papel del apoyo social y la función protagónica de la familia en la recuperación y evolución de los pacientes con Insuficiencia Renal Crónica. Todo lo anteriormente expuesto demuestra la necesidad de la vinculación directa de la familia y el entorno social para contribuir a la elevación de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Salazar (2004), aborda lanecesidad de la orientación familiar en el discapacitado visual con un enfoque preventivo, resalta la función que ejerce la relación escuela- familia en la adecuada educación de los niños con dicha patología. Cañedo (2005), plantea que en la familia cubana convergen todas las condiciones para fortalecer de una manera cotidianamente más participativa una educación familiar con un importante componente de la atención a la diversidad. Aspecto a tener en consideración durante la orientación familiar sobre el proceso de rehabilitación física de las personas con PC. González (2006), expone la importancia de los ejercicios físicos terapéuticos en la rehabilitación de niños con necesidades educativas especiales de tipo intelectual y del apoyo familiar para la realización de dicho proceso de forma institucionalizada. Gordo (2009), muestra una estrategia de orientación familiar para pacientes con Ataxia Espinocerebelosa Tipo II. Tamayo (2010), presenta las carencias y propone un conjunto de talleres metodológicos con el fin de proporcionar a los docentes y familia recursos valiosos para el trabajo educativo con niños en la formación de su personalidad. 28 Figueredo (2011), muestra la necesidad de facilitar a los profesores de Educación Física Adaptada una metodología con un enfoque integrador, personalizado y sistémico que agrupa a los elementos necesarios para la atención educativa a escolares autistas. Morales (2014), trata la rehabilitación física con apoyo familiar de las personas con Ataxia Espinocerebelosa Tipo II. Estos antecedentes evidencian la necesidad de profundizar en el estudio de la orientación e implicación de la familia en el proceso de rehabilitación de los pacientes con PC por la etiología y cuadro clínico que la caracteriza. Es importante tener presente lo aportado por el Modelo Pedagógico Cubano, donde Martínez, García y Zilberstein, destacados pedagogos que hacen énfasis en la relación escuela- familia- comunidad conciben la escuela como un centro cultural importante en este contexto. En esta interacción, la familia y los especialistas del área de salud actúan como agentes socializadores directos en el proceso de rehabilitación física que se desarrolla. Estos interactúan con los pacientes en un proceso enseñanza-aprendizaje y generan cambios, por lo que se ofrece especial protagonismo al trabajo grupal, lo cual propicia que las familias que viven en la comunidad aledaña a la escuela puedan nutrirse del conocimiento de los profesores de Actividad Física Comunitaria, y así servir de base a la orientación de la familia que posee un niño con PC. Son muchos los problemas que afectan el curso del desarrollo en la población infantil, uno de los más frecuentes lo constituye la PC, que afecta la calidad de vida del niño al reducir su potencial de integración social, desajusta la estabilidad de la familia y determina para la sociedad enormes gastos, para dar respuesta a las necesidades especiales del afectado. Existen situaciones inadecuadas en las familias que tienen un hijo con PC, entre las que se encuentran: el autoritarismo, la sobreprotección y en ocasiones el rechazo, las que afectan el buen desarrollo de estas personas. Una de las acciones debe estar dirigida a potenciar el desarrollo intelectual, que propicie el 29 conocimiento de la enfermedad para contribuir a desarrollar las potencialidades de las personas con PC. La familia requiere de una mayor atención si en su seno se encuentra una persona con discapacidad. Una familia orientada y estimulada constituye el primer agente de cambio para la estimulación, educación y rehabilitación de estas personas. Los especialistas en medicina física y rehabilitación observan a la familia como la célula fundamental por su participación directa en la educación y formación de pacientes con PC. En el hogar son los primeros en interactuar con los pequeños, los que a su vez tienen una serie de ventajas sobre los profesionales de los servicios, debido a sus motivaciones y vivencias, por lo que no pueden quedar al margen en el proceso de rehabilitación. El momento histórico, el desarrollo económico, cultural y social influye en el funcionamiento y la educación familiar. Mientras más preparados y mejores métodos tengan la familia para la comprensión de cada etapa, mejor será su desenvolvimiento e integración. Las funciones de las familias como institución social han ido cambiando con el tiempo y de una cultura a otra. Como grupo, tiene el fin primordial de la socialización entre sus miembros, además de la cobertura de las necesidades elementales de todo orden (afectivo y material). Así podemos determinar que cumple funciones básicas, tanto de cara a los individuos que la componen (funciones intrínsecas) como hacia la sociedad (funciones extrínsecas). La familia en la sociedad tiene importantes tareas, relacionadas directamente con la preservación de la vida humana como su desarrollo y bienestar. Las funciones de la familia son: Función biológica: se satisface el apetito sexual del hombre y la mujer, además de la reproducción humana. Función educativa: tempranamente se socializa a los niños en cuanto a hábitos, sentimientos, valores, conductas, etc. 30 Función económica: se satisfacen las necesidades básicas, como el alimento, techo, salud, ropa. Función solidaria: se desarrollan afectos que permiten valorar el socorro mutuo y la ayuda al prójimo. Función protectora: se da seguridad y cuidados a los niños, los inválidos, ancianos y a todos los miembros. La familia como institución social primaria cumple con diversas funciones, tanto en lo que se refiere al cuidado, crecimiento y maduración de sus miembros, como en su proyección hacia la sociedad de la que forma parte. Control: el modo de mantener orden o imponer una disciplina que ayuda a conseguir las metas establecidas. Cada familia establece sus normas, reglas, para que los miembros que la componen colaboren en el desarrollo familiar. Estructuración de roles: cada miembro del grupo familiar tiene un papel que cumplir, donde algunos son específicos. Solución de conflictos: como en todo proceso grupal, el conflicto puede surgir por diferentes actitudes en cuanto valores, reglas, normas, incorporados por cada miembro de la pareja, desde su familia de origen, así como por la comunicación inadecuada, discrepancia en los objetivos e intereses. Logro del desarrollo personal: cada miembro de la familia necesita que ésta le proporcione las posibilidades para desarrollarse individualmente, de modo que pueda, a su vez, formar en el futuro su propia familia. Las experiencias vividas en las familias de origen le sirve al individuo como pautas para la formación de una nueva familia. La familia cubana está inmersa en un proceso de grandes cambios a partir de un Nuevo Modelo Económico empleado después del VI Congreso del PCC, cuya tendencia principal es lograr la perfección y el desarrollo de la sociedad. Debemos señalar que las modificaciones de carácter social y económico se producen más 31 rápido que los cambios en las ideas, juicios, principios y valores, por eso es que aún subsisten rasgos y criterios propios de formas caducas de pensar acerca de las relaciones familiares. Según lo citado por Rodríguez (2005) y los resultados de las investigaciones realizadas en Cuba por, Arés (1985), Álvarez Puñales, y Castillo (1985), Casañas (1971), Capote (1985), y otros, específicamente en Villa Clara, Fonticiella (1992), Sánchez (1990), Pérez (1990), Rivero (1998), Rodríguez (1999), Rodríguez, N (2003), han demostrado que a pesar de los logros que ha alcanzado la familia en sus condiciones objetivas y subjetivas de vida aún se observan formas tradicionales de funcionamiento expresadas en el desarrollo desigual que se produce entre los rolesfamiliares y los roles sociales. En Cuba, la Constitución de la República en el capítulo IV editada en el 2005, establece que el estado reconoce en la familia la célula fundamental de la sociedad y le atribuye responsabilidades y funciones en la educación de las nuevas generaciones. La orientación familiar está encaminada como un proceso de influencias educativas humanas hacia sus miembros, a partir de acciones socio-psico- pedagógicos internacionalmente planificadas en función de elevar el nivel de preparación de la familia, para asumir las funciones que la sociedad le ha encomendado con el objetivo de formar sus descendientes. Al realizar un estudio acerca de la orientación familiar se asume el criterio de Ríos (1993), que distingue tres niveles: 1. Nivel educativo de la orientación: en este nivel se trata de proporcionar a la familia los medios adecuados para realizar su función educativa en todos los frentes y objetivos que le corresponde como grupo primario en el que han de tener lugar los procesos que precisan el contrato y la comunicación total con las figuras significativas para los hijos, ya sea niño, adolescente o joven. 2. Nivel de desarrollo de la orientación: se pretende ofrecer a la familia criterios de funcionamiento tanto para las situaciones normales de la dinámica familiar como para aquellos otros que contengan un hijo con PC, los que alteran los procesos o 32 fenómenos normales, obstaculizan la consecución de los objetivos educativos y formadores de la familia como núcleo de convivencia enriquecedora y desarrollo personal. La orientación no debe reducirse a un contrato superficial y ocasional, provocado por motivaciones exclusivamente centradas en las dificultades que presenta el paciente con PC en el área pedagógica. Hay que potenciar que en este proceso de orientación familiar se aborden otras series de medidas tendentes a plantear en todas sus dimensiones un auténtico asesoramiento, que no puede limitarse a lo que pasa con los padres e hijos en un solo plano. 3. Nivel de tratamiento terapéutico de la orientación: el fin de este nivel es poner en manos de la familia las técnicas adecuadas para el trabajo de elaboración y/o estructuración de aquellos aspectos en los que una alteración de los dinamismos del sistema familiar suponga una amenaza seria del funcionamiento de los objetivos, medios y procedimientos inherentes a las finalidades propias de la familia como contexto de conocimiento y perfeccionamiento humano de sus miembros. Estos niveles por su importancia se tienen en cuenta en la estructura de las diferentes secciones de orientación familiar, porque en las familias donde existen dificultades provocadas por la presencia de un niño con anomalías en su desarrollo, lo cual es el primer impacto negativo dentro de este núcleo, y que se proyecta con fuerza en las relaciones con los niños, evidentemente provoca que la convivencia familiar se afecte, y en otros casos la familia plantea que los hijos presentan demandas educativas que no se corresponden con sus posibilidades reales, lo que origina que ellos no formen aquellos sistemas de valores y conductas necesarias para la vida en la sociedad. El bienestar de los padres y la realización de actividades ajenas a los tratamientos serán también beneficiosos para el niño/a con PC y sus hermanos/as, pues contribuye a crear un ambiente de naturalidad y calidez en toda la familia. El autor de la presente investigación comparte las ideas, que la familia como sistema “...significa interpretar como unidad sus distintos componentes, las 33 interrelaciones de sus miembros, el intercambio de sus opiniones, la correlación de sus motivaciones, la elaboración o ajuste de sus planes de vida”, González (2010) El sistema familiar de los pacientes con PC debe ser dinámico y desarrollarse a lo largo del ciclo vital, con etapas de grandes cambios y otras de relativo equilibrio según las características del paciente aquejado con esta patología. Además, no se encuentra enclaustrada en sí misma durante el proceso de desarrollo interno, sino que constituye un sistema que recibe sistemáticamente la influencia de otros factores sociales. Las actitudes que adoptan los padres ante la experiencia de tener un hijo/a con PC dependen de múltiples factores personales y sociales. Partiendo de la teoría de Hovland y Rosenberg (1960), que concibe la actitud como la congruencia entre el afecto y las creencias ante un objeto u evento. Romero y Celli de la Universidad de Zulia (Venezuela), realizaron en 2004 una investigación que describe las actitudes de las madres ante la experiencia de vivir la PC de su hijo, teniendo en cuenta los componentes afectivos, cognitivos y conductuales de cada actitud. La presencia de un niño/a con PC altera, en mayor o menor medida, la vida familiar dependiendo del grado de dependencia Mackie (1998). Cuando éste es elevado requieren grandes cuidados y ayuda para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, cuidados que recaen en la familia, la mayoría de las veces en la madre. Pero además, la presencia de un hijo/a con discapacidad, como ocurre con estos niños, supone una quiebra en el proyecto vital compartido por la familia, no solo por el desgaste físico originado por su cuidado, sino también por las repercusiones psicológicas y sociales que implica enfrentarse a una realidad que desmiente las expectativas iníciales, Gómez y Alonso (1999). El futuro del niño/a depende en gran medida de la forma en que la familia más cercana percibe y afronta la discapacidad. Los primeros momentos, tras la confirmación del diagnóstico, se viven con gran confusión de sentimientos, a veces contradictorios, que oscilan entre la esperanza de que haya un error hasta 34 la desesperación. Los padres señalan que la comunicación del diagnóstico supone un golpe de gran envergadura que trastoca sus vidas Lambrenos (1996); la alternativa es pertrecharse de conocimientos sobre la enfermedad, conocer los pasos a realizar y enfrentar la vida con ilusión y esperanza. Desde las Ciencias Médicas diversos autores han investigado sobre la repercusión del daño cerebral que le provoca a la familia tener un hijo con PC, entre los que se encuentran Kinlay (1984), Brooks (1986-1987), Douglas (1990- 1994), Ponsford (1995), Junqué (1997) y Muños y Céspedes (1999), quienes han abordado el impacto de la lesión cerebral en el entorno familiar, estadíos de la reacción emocional, los factores para la adaptación, la posibilidad de disponer de ayuda profesional externa como un factor crucial en el ajuste de la familia y las necesidades, la intervención en el medio, los consejos y las terapias. Todos revelan la impotancia que presenta este núcleo para enfrentar cualquier circunstancia que se le presente con un miembro en el hogar. Otros estudios han abordado los elementos a considerar en el proceso médico- rehabilitador, entre los que se encuentran cuidar la comunicación con la familia, acompañarla en el proceso, darle tiempo para asimilar las pérdidas, valorarla como parte esencial en la rehabilitación y readaptación de la persona afectada, fomentar la cohesión y los recursos familiares, respetar sus valores. Así como facilitarle orientación y apoyo. Se ha profundizado en las sugerencias para el soporte de las familias, cómo trabajar en equipo, saber escuchar, considerar cada caso como único, revisar y evaluar nuevas técnicas y confiar en el potencial de las personas. “No hay individuo con lesión cerebral sino familias afectadas por lesión cerebral”. Powell (1994) 1.4 Caracterización de la orientación familiar en el proceso de rehabilitación física de los pacientes con PC Atetosis. Existe consenso en considerar a la familia como un grupo humano primario cuyos lazos de parentesco y/o convivencia forman un sistema peculiar que cumpleentre sus funciones la de educar a sus hijos, destacando en ella el papel del adulto, su responsabilidad en el cuidado, protección y educación de su descendencia. 35 A la familia se dedica este trabajo con el propósito de ofrecer orientaciones actuales que han sido elaboradas teniendo en cuenta las características de los hijos con PC Atetosis y los logros en el desarrollo. Por tal motivo el protagonismo de la familia asume características especiales cuando se refiere a la educación de sus hijos y adquiere mayor importancia si estos presentan alguna discapacidad, en este caso una PC. La orientación familiar para el proceso de rehabilitación física de estos pacientes parte del sector de la salud, donde existen las normas establecidas para que estas se realicen, con el propósito de preparar a las familias para que puedan enfrentar las diferentes situaciones que se le presentan en el hogar. En relación con la orientación familiar se han incorporado y sistematizado con fines educativos los trabajos de García (2000), Castro (2005) y Ferreiro (2010). Estos autores conciben la orientación familiar con fines educativos, a través del asesoramiento mediante el uso de técnicas y procedimientos para prevenir problemas que pudieran presentarse en el hogar o con uno de sus miembros, aspecto que puede incidir en la formación de la personalidad de los hijos. Los investigadores que en los últimos años han profundizado acerca de la orientación familiar han demostrado como persisten insuficiencias en esta institución social, y reflejan la marcada necesidad de acercar los servicios de asesoramiento a las particularidades de cada familia. Rico (2008), al respecto plantea “… es importante desarrollar variadas acciones de orientación sobre familias específicas o grupos pequeños, para prestar una atención diferenciada en temas requeridos para enfrentar problemáticas identificadas, en diferentes momentos del curso” Para llegar a caracterizar la orientación familiar se tuvieron en cuenta aspectos significativos, considerando que esto es una ayuda y no imposición, el objetivo es la evaluación del individuo, motivarlo para que logre desenvolverse con mayor facilidad y se integre al grupo familiar. A continuación ponemos algunos ejemplos de estos aspectos, considerados por Collazo (1992). 36 Objetividad: que la información acerca de la existencia de un problema de la familia sea detectado en visita, o por medio de la información que un instrumento aplicado nos aporte, de manera que la orientación pueda ser efectiva. Legitimación: es tener en cuenta las necesidades de los sujetos y de la solución de los problemas reales que existen. Contextualización: es ubicarse en momento y época para orientar soluciones a un problema de acuerdo a las condiciones y posibilidades del período. Trabajar desde una posición positiva buscando potencialidades que tiene el sujeto para el cambio. Acercamiento al mundo exterior del sujeto: solo conociendo esto puede saberse las fortalezas y disposición de la persona a su transformación. La orientación se diferencia según su finalidad, objeto de la misma y las técnicas que se emplean, por lo que podemos plantear que al utilizar esta habilidad en la familia que posee un hijo con PC e implicarlo en la rehabilitación física, se convierte en una necesidad. Esta enfermedad por su complejidad y características requiere de confrontar ideas, saberes y experiencias. El intercambio entre los padres son estados psicológicos, la orientación se apoya en la capacidad del ser humano de aprender. Las instituciones de salud y el Inder cuentan con grandes potencialidades para este trabajo, su utilización favorece el desarrollo del proceso de participación de la familia en el restablecimiento de su hijo. El proceso de la orientación familiar con fines terapéuticos es de gran valor, permite establecer relación directa con el paciente, esta práctica requiere mayor preparación que cualquier otra por tratarse de un proceso complejo. Este asunto en el tratamiento de la PC tiene un carácter preventivo, dotar a los padres de los recursos para que conduzcan la rehabilitación física de sus hijos. 37 En esta labor el profesor de Actividad Física Comunitaria debe acercar a la familia al conocimiento, garantizar el derecho que estos tienen a participar en el desarrollo de sus hijos, alcanzar una cultura de salud y potenciar su accionar en el seno familiar. Conclusiones parciales del capítulo I En la revisión de las bibliografías para esta investigación se evidencia que el estudio de la PC, ha sido investigado por disímiles autores con concepciones teóricas que han aportado elementos importantes en la evolución de la misma; así como los diferentes tratamientos para el mejoramiento de estos pacientes y su inserción a la sociedad, como ha sido el proceso de rehabilitación a través del ejercicio físico. El análisis de la base teórico-metodológica consultada sobre de la orientación familiar para el tratamiento de los pacientes con PC, se evidencia la necesidad de profundizar en su estudio, en aras de ofrecer este proceso con la calidad y eficiencia que se requiere por la sociedad. 38 CAPITULO II. ELABORACIÓN DE LA ALTERNATIVA METODOLÓGICA DE ORIENTACIÓN A LA FAMILIA PARA LA REHABILITACIÓN FÍSICA DE PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL ATETOSIS. Este capítulo brinda una valoración de los elementos conceptuales de alternativa y su expresión en la práctica pedagógica, la propuesta de la alternativa metodológica de orientación familiar, la que está compuesta por cuatro etapas, con las explicaciones necesarias, para la ejecución del proceso de rehabilitación física, la que finaliza con el análisis de los resultados obtenidos en la implementación de la alternativa. 2.1 Elementos conceptuales de alternativa. Existen varias ramas de las ciencias que habitualmente emplean el término alternativa, por lo que debemos precisar que se entiende por alternativa. Alternativa: derecho de alternar en un cargo o una misión. Opción entre dos cosas. Diccionario Manual de la Lengua española (s\f). El termino alternativa según el Diccionario de la Lengua española. Edición Electrónica. Versión 21.1.0, del año (2005), viene del latín, alternatus, la opción entre dos o más cosas. Efecto de alternar, hacer o decir algo por turno. Efecto de alternar, sucederse unas cosas a otras repetidamente. Alternativa indica dos caminos diferentes, una posibilidad diferente, como sustantivo indica una opción entre dos o más cosas. Según el diccionario, alternativa: ¨ Es la acción o derecho que tiene cualquier persona o comunidad para ejecutar cualquier cosa o gozar de ella, alternando con otras¨. Del mismo modo Gómez (2001), define la alternativa como: ¨Opción entre dos o más variantes con que cuenta el docente para trabajar con los alumnos partiendo de las características de estos¨. Se asume el concepto dado por Ávila, que la alternativa: constituye una modalidad, una opción entre dos variantes que estructura determinada práctica dentro del proceso docente-educativo y responde a una necesidad. Puede 39 utilizarse como espacio de concreción el aula u otro lugar que designe el docente y tiene por objetivo incidir en la formación integral de los estudiantes, González (2005). Al valorar las definiciones de alternativa expresadas anteriormente, existe coincidencia en que es una opción entre dos variantes, una posibilidad más de trabajo, por lo que se considera que facilita la opción para potenciar a las familias en el proceso, partiendo de las características y necesidades de estos, siguiendo un orden lógico para alcanzar un fin específico. Diversos teóricos han desarrollado el concepto de alternativa ajustado a sus campos de estudio. En este caso se asume
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