Descarga la aplicación para disfrutar aún más
Esta es una vista previa del archivo. Inicie sesión para ver el archivo original
38 Los TCA Guia para cuidar de un ser querido.pdf Guía práctica para cuidar de un ser querido Janet Treasure Gráinne Smith Anna Crane Desclée De Brouwer LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACION' LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN Guía práctica para cuidar de un ser querido Janet Treasure - Gráinne Smith - Anna Crane 154 LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN Guía práctica para cuidar de un ser querido C r e c i m i e n t o p e r s o n a l C O L E C C I Ó N Título de la edición original: Skills-based learning for caring for a loved one with an eating disorder. The new maudsley method © Traducido de la edición original inglesa publicada por Routledge, una compañía del grupo Taylor and Francis, 2007 Traducción: Francisco Campillo Ruiz © EDITORIAL DESCLÉE DE BROUWER, S.A., 2011 Henao, 6 - 48009 Bilbao www.edesclee.com info@edesclee.com Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública y transformación de esta obra sólo puede ser realizada con la autorización de sus titulares, salvo excepción prevista por la ley. Diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Re pro grá fi cos –www. cedro.org–), si necesita fotocopiar o esca near algún fragmento de esta obra. Printed in Spain - Impreso en España ISBN: 978-84-330-2483-1 Depósito Legal: BI-1105/11 Impresión: RGM, S.A. - Bilbao www.edesclee.com WWW.CEDRO.ORG mailto: info@edesclee.com Prefacio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 1. Cambiar el centro de la responsabilidad. Vivir la experiencia de un trastorno de alimentación. . . . . . . . . . . 25 ¿Por qué seguir leyendo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Una breve panorámica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Algunas reflexiones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 2. Cuidar de un ser querido con un trastorno de alimentación. Primeros pasos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 ¿Se trata de un trastorno de alimentación? . . . . . . . . . . 37 Abordar el tema – aceptación. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 Abordar el tema – preparación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Abordar el tema – tener un guión . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Si fallamos esta vez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 ¿Otros posibles apoyos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 Recursos adicionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Lecturas complementarias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 3. Actuar sobre la base de un modelo explicativo compartido de la enfermedad. Hechos esenciales acerca de los trastornos de alimentación . . . . . . . . . . . . . . 47 Algunos de los mitos más comunes sobre los trastornos de alimentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 Los hechos de que disponemos hasta ahora.... . . . . . . . 49 ¿Cómo se tratan los trastornos de la alimentación? . . . 52 ¿Cuánto va a durar?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 ÍNDICE LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 8 ¿Cuál es el pronóstico? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 Lecturas complementarias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 4. ¿Qué tipo de cuidadores somos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 ¿Cómo reaccionamos? Conductas . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 ¿Cómo reaccionamos? Emociones. . . . . . . . . . . . . . . . . . 60 5. Estrés, tensión y fomento de la resiliencia . . . . . . . . . . . . . 63 ¿Por qué son los cuidadores tan vulnerables al estrés? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 Renuencia (rechazo) a aceptar ninguna ayuda . . . . . . . 66 Convivencia (tiempo juntos) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 Tensión propia del papel. Favorecer la congruencia en el hogar con la familia y los restantes cuidadores . . 68 Problemas relacionados con el trastorno . . . . . . . . . . . . 68 Creencias respecto de la enfermedad . . . . . . . . . . . . . . . 69 Relaciones interpersonales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 Necesidades insatisfechas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 Estigmatización . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Recordemos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76 6. Consecuencias. Comprender los riesgos físicos . . . . . . . . 81 Observaciones importantes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 Índice de masa corporal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 Vigilar el peso de forma regular . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 Cambios importantes. Hablarlo con Edi . . . . . . . . . . . . 86 La Ley de Salud Mental . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87 La inanición como un factor de mantenimiento . . . . . . 87 7. Comprender el cambio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 Fases del cambio. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 ¿Por qué utilizar la “escala de la disposición”?. . . . . . . 92 Decirlo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 Aspectos del cambio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 Siguientes pasos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98 ÍNDICE 9 Cuidadores que quieren cambiar . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 Cómo se avanza en dirección al cambio. . . . . . . . . . . . . 102 Factores que mantienen un trastorno de alimentación 104 8. Comunicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 El proceso de comunicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 Algunos puntos de partida para los “principiantes en el arte de la comunicación” . . . . . 109 El papel de la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111 Escuchar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112 Equivocarse: errores y tesoros . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114 Emociones implicadas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114 Habilidad de comunicación nº 1: la entrevista motivacional. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115 Habilidad de comunicación nº 2: atajar las trampas retóricas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120 Habilidad de comunicación nº 3: “fisioterapia mental” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122 Habilidad de comunicación nº 4: atmósfera . . . . . . . . . 123 Habilidad de comunicación nº 5: inteligencia emocional. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125 Habilidad de comunicación nº 6: formular normas y establecer límites . . . . . . . . . . . . . 128 Problemas y soluciones individuales . . . . . . . . . . . . . . . 129 Habilidad de comunicación nº 7: redefinir los pensamientos poco útiles. . . . . . . . . . . . 135 Habilidad de comunicación nº 8: hablar del cambio y de los avances. . . . . . . . . . . . . . . 138 9. Relaciones interpersonales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143 El trastorno de alimentación como una modalidad de comunicación no verbal . . . . . . . . . . . 143 Los factores interpersonales pueden mantener la enfermedad. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147 Conseguir el equilibrio emocional correcto . . . . . . . . . . 148 LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 10 La relación con los hermanos y los amigos . . . . . . . . . . 160 Encontrar el equilibrio correcto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 162 10. Modelado de la inteligencia emocional y de las habilidades de solución de problemas . . . . . . . . . . . . . . . . 167 Emociones extremas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 167 Mentiras piadosas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171 Solución de problemas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175 11. Control de la infraalimentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177 Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177 A. El papel de la alimentación y de las conductas alimentarias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179 B. Pensar en cambiar la forma de alimentarse . . . . . . . 188 C. Distanciarse de las reglas asociadas al trastorno de alimentación. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195 D. Llevar la alimentación a la práctica . . . . . . . . . . . . . . 209 E. Alimentación asistida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 222 F. Apoyo al 50 por ciento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229 12. Cómo ayudar con el problema de los atracones y de la sobrealimentación. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233 Explicación de la biología cerebral que controla la alimentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 235 Condiciones en las que los seres vivos aprenden a sobrealimentarse y darse atracones persistentes . . 235 Cómo reajustar el sistema de gratificación . . . . . . . . . . 236 Nuestra reacción a la sobrealimentación en nuestra condición de cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . 238 Observar y registrar un “análisis funcional” (ABC). . . 241 Como cuidadores, tenemos que pensar:. . . . . . . . . . . . . 244 Analizar los pros y los contras del cambio . . . . . . . . . . 245 Establecer unos objetivos realistas . . . . . . . . . . . . . . . . . 245 13. Manejar las conductas difíciles. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247 Prioridades conductuales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247 ÍNDICE 11 Normas fundamentales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 248 Abordar los antecedentes de las conductas . . . . . . . . . . 249 Abordar las conductas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 250 Trabajar el cambiar las conductas asociadas al trastorno de alimentación. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 256 Rasgos familiares y lingüísticos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 261 Manejar las conductas: los vómitos. . . . . . . . . . . . . . . . . 262 Manejar las conductas: los rituales y las compulsiones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 264 Negociar un plan para reducir las conductas compulsivas. Claves para tener éxito . . . . . . . . . . . . . 268 Manejar las conductas: abordar los síntomas obsesivo-compulsivos y el perfeccionismo . . . . . . . . 270 Manejar las conductas: el exceso de ejercicio . . . . . . . . 272 Manejar las conductas: las emociones muy intensas . . 274 Cuando fracasa la prevención; abordar el consiguiente estallido . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 279 Estudio de un caso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 280 Manejar las conductas: las autolesiones . . . . . . . . . . . . . 281 Feedback . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 282 Referencias bibliográficas y sugerencias de lecturas complementarias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 286 TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo). . . . . . . . . . . . . 286 Manejar las emociones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 286 Autolesiones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 286 14. Reflexión, revisión y relajación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 287 En resumen... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 287 Reflexionar y revisar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 287 Un fórum familiar. ¿Con qué frecuencia? . . . . . . . . . . . 288 Desarrollar resistencia y aguante. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 289 Reflexionar sobre las reacciones poco útiles . . . . . . . . . 290 Tratar de ayudar en relación con algunos puntos débiles subyacentes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 291 LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 12 Fórmulas útiles. ¿Cuál y qué? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 292 Reiterar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 292 Dejar las cosas estar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 293 La trampa de tranquilizar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 294 Conductas inaceptables. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 294 Palabras de aliento de suma importancia . . . . . . . . . . . 295 Otros adjetivos positivos a utilizar en los esfuerzos por cambiar en los trastornos de alimentación . . . . . 295 Llevar un registro de los avances y los retrocesos . . . . 296 ¿Un diario colectivo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 296 Conclusión. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 297 13 ¿Por qué hemos escrito este manual? 1. Los síntomas de los trastornos de alimentación ejercen un profundo impacto sobre los demás, además de sobre la per- sona que tiene el trastorno. El impacto que el trastorno ejerce sobre los cuidadores suele pasarse por alto con frecuencia. 2. Puede que las reacciones automáticas a dichos síntomas no sean de mucha utilidad. 3. Tomar un poco de distancia para reflexionar sobre la forma más eficaz de abordar los síntomas puede disminuir el impacto negativo sobre nosotros como familiares y sobre la persona en cuestión. 4. Nuestra labor con otros cuidadores sugiere que varias pala- bras que empiezan por “ce” pueden ser indicadores útiles a tener en mente: calma, comunicación, compasión, colabora- ción, coherencia y crecimiento [personal guiado, coaching]. 5. Las habilidades prácticas que pueden ser útiles en casa son las mismas que las utilizadas por los profesionales en las uni- PREFACIO LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 14 dades especializadas en trastornos de la alimentación, tales como la del Maudsley Hospital. 6. Este libro pretende, pues, facilitar las habilidades y la infor- mación relativas a nuestra labor actual con el método Maudsley. A lo largo de muchos años, nuestros equipos hospitalarios del Maudlsley han logrado desarrollar una dilatada experiencia y una serie de habilidades en el tratamiento de pacientes con tras- tornos de alimentación. Nuestro objetivo es resumir y compartir parte de esta información. Esperamos que también el lector pueda desarrollar su propia destreza para contribuir a la recuperación de alguien que tenga un trastorno de alimentación. HECHO CONSTATADO: En nuestra condición de cui- dadores PODEMOS desempeñar un papel importante en evitar que la enfermedad prolongue su dominio sobre la vida de la persona. Este manual puede facilitar los cono- cimientos y las habilidades necesarias. ¿Quiénes somos? Janet Treasure es psiquiatra y lleva más de 25 años ejerciendo su profesión con pacientes con trastornos de alimentación en la “unidad de trastornos de la alimentación” del área sur de Londres y de la Fundación Sanitaria del Maudsley Hospital1, que es un centro que está a la cabeza en el tratamiento y la formación en tras- tornos de alimentación. Fue presidente de la sección de tratamien- 1. N. del T.: Maudsley Hospital NHS Trust en el original, i.e., la fundación dependiente del Sistema Nacional de Salud [National Health Service] inglés en la que se inscribe el hospital psiquiátrico Maudsley, importante centro de formación e investigación desde su fundación a comienzos del siglo XX. CUIDAR DE UN SER QUERIDO CON UN TRASTORNO DE ALIMENTACIÓN 15 to médico del comité de directrices sanitarias [NICE] 2 del Reino Unido. Es consejera médica jefe de beat (la principal institución benéfica británica consagrada a los trastornos de alimentación) y miembro del consejo de administración de la Asociación de Tras- tornos de Alimentación de Sheffield. Gráinne Smith es cuidadora y lleva muchos años al cargo de un teléfono de emergencia para los cuidadores de Escocia y aleda- ños. Ha escrito un libro para los cuidadores de personas con tras- tornos de la alimentación, y ha trabajado con el equipo del Instituto de Psiquiatría [Institute of Psychiatry, IOP] de la Universi- dad de Londres [King´s College] en la elaboración de un programa online para cuidadores. Es miembro del comité ejecutivo de pacientes y cuidadores de la Academia de Trastornos de la Ali- mentación, y coautora de los estatutos de la Academia para pacientes y cuidadores. Anna Crane es estudiante de medicina de la Universidad de Londres [King´s College] y ha vivido la experiencia personal de tener un trastorno de alimentación. Ha escrito sobre sus experien- cias en la edición para estudiantes de medicina del diario médico británico (studentbmj.com). Ha elaborado algunos trabajos para difundir el conocimiento sobre los trastornos de la alimentación. ¿Quién puede ayudar? ¿Quién puede ser cuidador? La palabra “cuidador” se utiliza a todo lo largo de este libro para hacer referencia a cualquier cuidador que viva en casa [home carer] o a cualquiera de los progenitores. Generalmente son los padres quienes asumen este papel dentro de la comunidad, pero los cónyuges y los hermanos también tienen un papel inestimable que 2. N. del T.: National Institute of Health and Clinical Excellence, i.e., Instituto Nacional para [el desarrollo de] la Salud y la Excelencia Clínica, organi- zación independiente responsable de brindar orientación nacional para el fomento de la salud y la prevención y tratamiento de las enfermedades. LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 16 desempeñar. El contenido de este libro se aplica a cualquier perso- na, ya sea profesional o no profesional, que tenga una relación asis- tencial con alguien aquejado de un trastorno de alimentación. Dado que la información contenida en el libro se utiliza para la formación del personal perteneciente a la unidad especializada de trastornos de alimentación del Maudsley Hospital, puede que a veces el estilo del libro no encaje exactamente con las situaciones individuales de los cuidadores. Es posible que los cuidadores ten- gan que adaptar la información discutiéndola antes de utilizarla. Pero los conceptos generales relativos a los cuidados prácticos, ya sea en el marco hospitalario o familiar, continúan siendo relevantes. ¿Cuál es el problema? Es difícil saber qué términos utilizar para describir una enfer- medad de tales características. Cada caso tiene unas característi- cas individuales. Unas personas abogan por la utilización de términos específicos –anorexia nerviosa o bulimia nerviosa– pero la persona puede entrar, salir o estar entre medias de estas dife- rentes nomenclaturas en diferentes fases del trastorno. Por consi- guiente, puede que sea mejor utilizar el término más amplio de “trastorno de la alimentación”. Al escribir sobre estos trastornos, suele resultar molesto referir- se una y otra vez a “la persona que tiene un trastorno de alimenta- ción” o “nuestro ser querido” o “nuestra hija, hijo o cónyuge”. En lugar de utilizar estas fórmulas, a lo largo de este manual hablare- mos de “Edi” para referirnos a cualquier persona que tenga un tras- torno de alimentación. “Edi” puede ser hombre o mujer y de cualquier edad, pero, en nuestra condición de cuidadores, cambia- remos “Edi” por el nombre de nuestra persona querida.3 3. N. del T.: A lo largo del texto, en las alusiones a “Edi” y demás observacio- nes genéricas, se ha optado por el recurso castellano de utilizar el mascu- CUIDAR DE UN SER QUERIDO CON UN TRASTORNO DE ALIMENTACIÓN 17 Por su propia naturaleza, los trastornos de alimentación se caracterizan por la presencia de conductas extremas y muy com- plejas. El intento de abordar estas conductas constituye todo un reto para los cuidadores. El hecho de hablar de “Edi”, en lugar de William, Sarah, Emily, Laura, etc., puede ayudar a separar esta conducta inaceptable (a la que a veces nos referimos como ¡la “lagarta anoréxica”!) de la persona que tiene un trastorno de ali- mentación.4 lino para referirse a la persona de ambos sexos (y en este caso igualmente al “trastorno de alimentación”, del que se deriva el acrónimo que sugieren las autoras) en lugar del recurso anglosajón de servirse simultáneamente del masculino y el femenino (como hace la versión original inglesa, i.e., she/he, his/her, him/her), lo que sería tal vez más correcto pero menos fluido. Adicionalmente, la referencia a “trastorno de alimentación” como nombre (propio) puede favorecer también un distanciamiento beneficioso respec- to de esta dimensión: al margen de la conocida prevalencia de este tipo de enfermedades en la cultura occidental contemporánea, se trataría de favorecer la reflexión sobre el fenómeno de la alimentación trastornada en el ser humano. 4. N. del T.: El signo de admiración que aparece en el original inglés refleja que las autoras son conscientes de la perplejidad que puede suscitar ini- cialmente esta fórmula, la cual sin embargo llevan años utilizando con éxito en su práctica hospitalaria especializada. La referencia a la conducta anoréxica (o las conductas asociadas al trastorno de alimentación) como una “lagarta”, “una joven que sabe cómo controlar a los demás para su propio beneficio” (Cambridge Dictionary), sería otra forma de favorecer el distanciamiento (no exenta de ciertos tintes humorísticos), respecto aquí de la parte enferma (por contraste con la parte normal, sana, no asociada al trastorno de alimentación), con la ayuda en este caso de la “externali- zación”: un “bicho”, que susurra pensamientos distorsionados al oído; en la misma línea de otras estrategias similares que irán apareciendo a lo largo del texto (imaginarnos que somos una “mosca en la pared” que ob- serva la situación con neutralidad, imaginar que la ansiedad o la rabia se concentran en “el dedo gordo del pie”, etc.). Se trata, pues, como subrayan las propias autoras, de ayudar terapéuticamente a separar a la persona (nuestro ser querido: Guillermo, Sara, Emilia, Laura, etc.), del trastorno de alimentación (Edi) y de la conducta inaceptable (la “lagarta”). LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 18 ¿Qué utilidad le podemos dar a esta información? El manual consta de 14 capítulos, cada uno de los cuales abor- da un tema en particular relativo al cuidado de una persona que tiene un trastorno de alimentación. El capítulo 1 incluye alguna información útil para los propios pacientes. Cada uno de los capí- tulos comienza por una introducción a la parte teórica del tema en cuestión. Partiendo de aquí, y con la ayuda de una serie de ejem- plos y ejercicios, el objetivo del manual consiste en orientar al cui- dador en los distintos retos y dificultades que según nuestra experiencia aparecen más habitualmente en el desempeño del papel de cuidador. El cuadro con los puntos de actuación ofrece algunas sugerencias de ejercicios prácticos relacionados con el capítulo, mientras que el cuadro con los puntos de reflexión resu- me algunos posibles mensajes importantes para reflexionar “en casa”. Algunos capítulos incluyen hojas de “habilidades” que se pueden trabajar u “hojear” de cuando en cuando. Otros capítulos tienen una base más teórica. No es fácil dominar las habilidades que describimos en el manual. Como parte de nuestra labor de investigación, venimos ofreciendo diferentes suplementos, seminarios, orientación tele- fónica y DVDs. Los seminarios nos permiten reflexionar y cuestio- narnos conjuntamente, además de brindar la oportunidad de poner en práctica los conocimientos y las habilidades más recien- tes con la ayuda del role play y de la demostración práctica. Vivir con alguien con un trastorno de alimentación suele ser una expe- riencia solitaria y aislada. Los seminarios permiten que los cuida- dores puedan hablar de sus problemas, aprender unos de otros y, lo que es más importante, darse cuenta de que no están solos. El lector interesado en recabar más información puede consultar nuestra página web. Nos corresponde a cada uno elegir cómo vamos a trabajar el manual. Puede que algunos prefieran leer de corrido todo el texto CUIDAR DE UN SER QUERIDO CON UN TRASTORNO DE ALIMENTACIÓN 19 primero, y volver a los capítulos oportunos relativos a la situación particular en un momento dado. Puede que otros prefieran trabajar metódicamente cada uno de los capítulos por orden, tratando de asi- milar las distintas habilidades de una en una. La decisión es nuestra. ¿Funcionará? Aprender estas habilidades es una labor muy dura. Lo habitual es ir desarrollando estas técnicas partiendo de una base teórica psi- cológica y de la experiencia práctica en el ámbito de la salud men- tal. Sin embargo, las observaciones [el feedback] que recibimos de las familias es que se alegran de poder disponer de una estructura y una teoría que les oriente, dado que a veces lo que parece de sen- tido común –tratar simplemente de animar a la persona a llevar a una dieta sana– puede no ser de ayuda. A la mayoría de los cuida- dores les parecen valiosas estas habilidades, ya no sólo de cara a abordar los trastornos de alimentación, sino también en una gama más amplia de situaciones, en el hogar y en el centro de trabajo. Claves para tener éxito Práctica y reflexión La práctica y la reflexión son dos componentes fundamentales para utilizar eficazmente este manual. Jamás insistiremos lo bastante en lo importante que es practicar, reflexionar y a continuación volver a practicar. La formación de terapeutas profesionales requiere años e incluye sesiones continuadas de apoyo bajo la forma de tutorías con otros profesionales más experimentados (lo que se conoce como “supervisión”). La formación requiere escuchar cintas de audio y de vídeo de ejemplos reales, además de reflexionar, anali- zar y registrar constantemente los progresos y los errores. Obvia- mente, no es fácil transferir esto a la situación familiar... Tratemos LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 20 de reservar un tiempo para reflexionar sobre nuestros avances. A ser posible, solicitemos la opinión de nuestra pareja, un pariente o un amigo, y de la persona que tiene el trastorno de alimentación – Edi. ¿Sería posible tener alguna supervisión o el apoyo de otros cuidadores a través, por ejemplo, de algún grupo de autoayuda? El proceso Este programa de formación nos ayudará a darnos cuenta de que lo importante es el proceso –el qué hacemos y cómo lo hace- mos– más que el resultado aislado de ninguna intervención. Ten- gamos esto en mente. “Todo error es un tesoro” Es de una importancia vital que recordemos esto. No dejemos que los listones muy altos o el perfeccionismo inhiban nuestro nuevo enfoque. A lo largo del manual, volveremos sobre esto repetidamente. Y finalmente No es posible poner ejemplos de todos los problemas con los que nos podemos encontrar, pero esperamos que el lector pueda adaptar algunos de los modelos amplios que sugerimos. Hemos escrito este manual con la ayuda de muchos cuida- dores que nos han contado cuáles son sus necesidades y qué es lo que les funciona y lo que no. Puede que haya algunos erro- res, razón por la cual le pedimos al lector que acepte nuestras disculpas. Nos interesa seguir mejorando en lo que hacemos. Una forma de ayudarnos en este proceso es sumándose a la base de datos de cuidadores voluntarios. Para ello, la persona interesada puede enviarnos un correo electrónico a: edu@iop.kcl.ac.uk ¡Suerte! mailto: edu@iop.kcl.ac.uk CUIDAR DE UN SER QUERIDO CON UN TRASTORNO DE ALIMENTACIÓN 21 Información adicional y recursos útiles Libros El listado que viene a continuación no es exhaustivo, pero incluye algunos ejemplos prácticos que pueden ayudar y orientar a los cuidadores: Bloomfield, S. (ed.) (2006): Eating disorders: Helping your child reco- ver, Norwich (UK), EDA. Bryant-Waugh, R. y Lask, B. (1999): Eating disorders: A parent´s guide, Hove, East Sussex, Brunner-Routledge. Collins, L. (2005): Eating with your anorexic: How my child recovered through family based treatment and yours can too, Nueva York, McGraw-Hill. Crisp, A.H.; Joughin, N.; Halek, C. y Bowyer, C. (1996): Anorexia nervosa: The wish to change, Hove, East Sussex, Psychology Press. Department of Health (1999): A national service framework for men- tal health, Londres, Department of Health. Natenshon, A.H. (1999): When your child has an eating disorder, San Francisco (CA), Jossey-Bass Inc. Schmidt, U. y Treasure, J. (1993): Getting better bit(e) by bit(e): A survival kit for sufferers of bulimia nervosa and binge eating disor- ders, Hove, East Sussex, Brunner-Routledge. Smith, G. (2004): Anorexia and bulimia in the family, Chichester (UK), Wiley. Treasure, J. (1997): Anorexia nervosa: A survival guide for sufferers and those caring for someone with an eating disorder, Hove, East Sussex, Psychology Press. LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 22 Directrices en interés en España ITA Institulo de Trastorno Alimentario/ http://www.itacat.com ACAB Associació Contra l’Anorèxia i la Bulímia/ http://www.acab.org Andalucía ASACAB - Padre Luque, 11 2º, Almería 04001 /Tfno. 950 235 500 asacabalmeria@yahoo.es ADAB - Velázquez, 6 San Fernando, Cádiz 11100 /Tfno. 956 592 828 adabsanfernando@yahoo.es ADANER Córdoba - Campo Madre de Dios, s/n, Córdoba 14002. Sede: Edificio Caja Azul, Av. Del Brillante s/n. /Tfno. 957 764 707 / 957 401 123 ADANER Granada - Prolongación de San Antón, 72 ent. Of. 49, Gra- nada 18005 /Tfno. 958 523 523 / 699 994 124 granadaner@hefagra.es ADANER Huelva - Av. Italia, 9 3º Izq . Huelva 21001 / Tfno. 959 246 756 ADANER Jaén - Baltasar de Alcázar, 5 Bajos izq. Jaén 23008 /Tfno. 953 264 136 ADANER Málaga - Zaragueta, 9 portal 3 4º dcha. Málaga 29007 / Tfno. 952 313 751 ADANER Sevilla - Av. San Francisco Javier, edificio Sevilla II local 21, Sevilla 41018 /Tfno. 954 636 401 Aragón ARBADA - Pº Sagasta, 51 5º Izq., Zaragoza 50007 /Tfno. 976 389 575 arbada@arbada.org Asturias ACBANER Asturias - Centro Social Ciudad Naranco. Fernández de Oviedo s/n, 33012 Oviedo /Tfno. 985 277 395 acbaner@eresmas.com ADANER Gijón - Hotel de Asociaciones de Aiuda Mutua. Av. Galicia 62, bajos, sala 7, 33212 Gijón /Tfno. 985 301 816 acbaner@eresmas.com Baleares ACABB Baleares - Calle de la Rosa, 3 2n, 07003 Palma de Mallorca / Tfno. 971 713 311 / acabb@ono.com ASAB Menorca - Isabel II, 8 , 07701 Maón /Tfno. 971 369 917 asabmenorca@hotmail.com Canarias GULL-LASEGUE Canarias - Antonio Manchado Vigletti, 1 Centro Fátima, 35005 Las Palmas /Tfno. 928 242 345/ 928 244 299 asociacion@anorexia-canarias.org http://www.itacat.com http://www.acab.org mailto: asacabalmeria@yahoo.es mailto: adabsanfernando@yahoo.es mailto: granadaner@hefagra.es mailto: arbada@arbada.org acbaner@eresmas.com acbaner@eresmas.com acabb@ono.com asabmenorca@hotmail.com asociacion@anorexia-canarias.org CUIDAR DE UN SER QUERIDO CON UN TRASTORNO DE ALIMENTACIÓN 23 ALABENTE - Camino del Hierro, s/n Bloque 5 Grupo 120 Vivienda local 3 i 4, 38009 Tenerife /Tfno. 922 641 206/ 922 657 394 Cantabria ADANER - General Dávila, 124, 39007 Santander /Tfno. 942 231 443 adaner@adanercantabria.com Castilla y León ADEFAB Burgos - Jerez, 13, 09006 Burgos /Tfno. 947 221 857 adefab@wanadoo.es ASTRA - PL. Nueva de San Vicente, local 7, 37007 Salamanca Tfno. 923 265 246 / 923265246@telefonica.net LEÓN - JUNCOELLA - Tirso de Molina, 6 2º, Trabajo del Camino, 24010 León /Tfno. 635 156 290 / patatitabe@hotmail.com ACLAFEBA - Av. Valle de Esgueva, 6 bajos, 47011 Valladolid /Tfno. 983 310 285 / aclafeba@centro-cetras.org Castilla La Mancha ADANER Albacete - Teodoro Camino, 12 portal dcho 1º Dcha., 02002 Albacete /Tfno. 967 247 431 / adaner@ono.com ADANER Ciudad Real - San Gabriel, 2 1º 2ª, 13004 Ciudad Real. ADANER Guadalajara - Constitución, 31, 19003 Guadalajara /Tfno. 949 223 736 Cataluña ACAB Barcelona - Mallorca 198 , pral 2a, 08036 Barcelona /Tfno. 902 116 986 / acab@acab.suport.org ACAB Girona - Sant Dionís, 42 Hotel d´Entitats Les Bernardes, 17190 Salt /Tfno. 972 241 640 / acab@acab.suport.org ACABI Lleida - Venus, 12, 25003 Lleida /Tfno. 973 249 196 Extremadura ADETAEX Badajoz - Godofredo Ortega Muñoz, 1, Local 9, 06011 Badajoz /Tfno. 924 233 950 / adetaex@teleline.es ADETAEX Cáceres - Tiendas, 3 2º, 10003 Cáceres /Tfno. 927 226 765 adetaex@teleline.es ADETAEX Mérida - Concordia, 1, 06800 Mérida adetaex@teleline.es Galicia ABAC La Coruña - Cantón Grande, 6 9º F i G; 15003 La Coruña / Tfno. 981 223 792 / ASABAC@terra.es ABAP - Asociación de Bulimia y Anorexia de Pontevedra - Dr. Cadaval, 32 2º izq.; 36201 Vigo /Tfno. 986 436 541 abap@telefonica.net adaner@adanercantabria.com adefab@wanadoo.es 923265246@telefonica.net patatitabe@hotmail.com aclafeba@centro-cetras.org mailto: adaner@ono.com mailto: acab@acab.suport.org mailto: acab@acab.suport.org mailto: adetaex@teleline.es mailto: adetaex@teleline.es mailto: adetaex@teleline.es mailto: ASABAC@terra.es mailto: abap@telefonica.net LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 24 Madrid GRAPA (Grupo de Apoyo en Anorexia) - Sarria, 14; 28039 Madrid / Tfno. 917 293 821 / grapa@nodo50.org ADANER - Comandante Zorita, 50; 28020 Madrid /Tfno. 915 556 761 / 915 770 261 / info@adaner.org ANTARES - Gran Capitán, 22-24 posterior, 28933 Móstoles Tfno. 916 141 068 / antarestca@telefonica.net ADANER Alcalá de Henares - Gil de Andrade, 5; 28804 Alcalá de Henares / Tfno. 918 806 975 / adaneralcala@tiscali.es AMCAB Asociación de Mujeres Contra la Anorexia y la Bulimia San Eugenio, 8; 28902 Getafe /Tfno. 916 837 070 amcabweb@mixmail.com Murcia ADANER Murcia - Pl. Santa Isabel, 3 1º A; 30004 Murcia /Tfno. 968 213 233 / adanermur@jazzfree.com Navarra ABAN Pamplona - Apartado de correos 5171; 31010 Pamplona /Tfno. 948 262 163 / info@aban.biz País Vasco ACABE - Pintor Vicente Abreu, 7; oficina 10 bajos; 01008 Vitoria / Tfno. 945 242 578 / 945 213 143 / araba@acabeuskadi.org ACABE Guipuzcoa - Pº de Mons, 32 b.; 20015 San Sebastián / Tfno. 943 326 250 / guipuzcoa@acabeuskadi.org ACABE (Sede Alto Deba) - José Luís Iñarra, 32; 20500 Arrasate / Tfno. 943 796 927 / arrasate@acabeuskadi.org ACABE Vizcaya - Ronda s/n 3º G, 48005 Bilbao /Tfno. 946 569 203 acabebi@hotmail.com La Rioja ACAB La Rioja - San Antón 2 entr.- Of.6; 26002 Logroño / Tfno. 941 232 343 / acabnet@jazzfree.com Levante ACABA Alacant - Rafael Asín, 12; 03001 Alicante / Tfno. 965 259 460 AVCOTA Valencia - Camino Moncada 39, puerta 3; 46009 Valencia /Tfno. 963 497 415 / joruizmo@hotmail.com AVALCAB - Asociación Valenciana de Familiares de Enfermos con TCA - Lérida, 12 4º porta 8; 46009 Valencia Tfno. 963 462 120 / avalcab@ono.com mailto: grapa@nodo50.org mailto: info@adaner.org mailto: antarestca@telefonica.net mailto: adaneralcala@tiscali.es mailto: amcabweb@mixmail.com mailto: araba@acabeuskadi.org mailto: guipuzcoa@acabeuskadi.org mailto: arrasate@acabeuskadi.org mailto: acabebi@hotmail.com mailto: acabnet@jazzfree.com mailto: joruizmo@hotmail.com mailto: avalcab@ono.com mailto: adanermur@jazzfree.com mailto: info@aban.biz 25 ¿Por qué seguir leyendo? Puede que este libro nos haya venido a las manos a través de algún familiar o de un amigo, y que lo hayamos abierto por este capítulo. O puede que lo hayamos encontrado por nuestra propia cuenta o siguiendo alguna recomendación. Independientemente de lo que nos pueda haber traído hasta aquí, al margen de nuestras circunstancias actuales, y de lo mucho o de lo poco que llevemos andado hasta la fecha, tenemos sentimientos contradictorios pero son nuestros sentimientos personales. Nos sentimos: deseosos de que alguien reconozca y abra los ojos a nuestra difícil situación; desanimados y enfadados porque los demás creen que estamos enfermos; cautivados por nuestro secreto, nuestro “salvavidas” y nuestra “eficaz” estrategia de afrontamiento; aterrados de nuestra conducta y avergonzados de sus consecuencias y de su impacto sobre los demás. Seamos quienes seamos, sintamos lo que sinta- mos y al margen de lo fuerte, lo ambivalente o lo vacilante que pueda ser de hecho nuestro deseo de cambiar, tenemos que confiar. Confiar que en algún momento, en algún lugar y de alguna forma, 1 CAMBIAR EL CENTRO DE LA RESPONSABILIDAD Vivir la experiencia de un trastorno de alimentación LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 26 necesitaremos a alguien. TENEMOS que querer acabar con esto, pero, por muy autosuficientes y muy libres que pretendamos ser, recordemos que: “sólo nosotros podemos hacerlo, pero no podemos hacerlo solos”. Este libro pretende informar al cuidador (o cuidadores) o las personas que nos son más cercanas, tal vez nuestro marido, un amigo, nuestra madre o un hermano, respecto de cómo pueden orientarnos y ayudarnos a superar nuestro trastorno de alimenta- ción. Las técnicas y la información contenidas en este manual son el fruto de años de trabajo y proceden de tres perspectivas diferen- tes –el profesional especializado, el cuidador experimentado y el paciente en vías de recuperación. No hay nada que nos impida leer este libro, ni que nos impida convertirnos en nuestros propios cuidadores. O se lo podemos enseñar a nuestros amigos o a nuestro terapeuta y trabajar con el manual de la forma que sugerimos. Pero antes de seguir, tal vez sea de utilidad resumir brevemen- te los temas que tratamos, para que comprendamos el enfoque que nuestro cuidador puede elegir adoptar. Además, también cabe la posibilidad de que empecemos a darnos cuenta de que el hecho de tener un cuidador informado y experimentado nos puede ayudar a ponernos en marcha. Hemos comprobado que una vez que los cuidadores reconocen lo difícil que les resulta cambiar su propia conducta, comprenden mejor nuestra propia lucha. Una breve panorámica Metáforas animales Los síntomas de los trastornos de la alimentación ejercen un profundo impacto sobre las personas que nos son más cercanas así como sobre nosotros, quienes sufrimos el trastorno. Nuestra conducta puede desencadenar multitud de reacciones –rabia, CAMBIAR EL CENTRO DE LA RESPONSABILIDAD 27 frustración, desesperación, lágrimas, pánico, angustia o incluso ignorancia. En el capítulo 4, les pedimos a los cuidadores que identifiquen y reconozcan cómo responden a los síntomas aso- ciados a los trastornos de alimentación. ¿Nos asfixian con su pro- tección, vigilando cada uno de nuestros movimientos? ¿Nos tratan como si fuéramos unos inválidos o unos niños desvalidos incapaces de tomar nuestras propias decisiones? En otras pala- bras, ¿se comportan como los canguros –y nos tienen protegidos y escondidos dentro una bolsa? ¿O arremeten con rabia y con indignación? ¿No parecen entender por qué nos comportamos como lo hacemos: “come un poco más, vamos, es así de simple” o “no vayas más al cuarto de baño después de comer y problema solucionado”? En otras palabras, ¿se comportan como los rinoce- rontes, y la rabia y el control parecen ser las dos únicas soluciones de que disponen? Puede que nuestro cuidador opte por ignorar el deterioro de nuestra salud, nuestros hábitos perjudiciales y nuestra naturaleza auto destructiva. ¿Podría ser que le resultara demasiado doloroso, demasiado atemorizante o demasiado real como para soportar verlo? ¿Esconden la cabeza en la arena, esperando que todo salga bien y que pase el tiempo, como las avestruces? ¿O tal vez se anegan en lágrimas a causa de nuestra conducta –sensibles y emocional- mente inestables, como las medusas, desbordados por una culpa y una vergüenza enormes, convencidos de que son ellos los respon- sables de “todo”. En el capítulo 9 explicamos que, aunque natura- les e instintivas, estas reacciones son universalmente poco útiles: tanto para nosotros como para ellos, para el resto de la familia, y para nuestro trastorno de alimentación. Nuestro objetivo es brin- darle a los cuidadores los instrumentos, las habilidades y los cono- cimientos necesarios para que puedan cambiar su forma de reaccionar; para que puedan trabajar junto con nosotros en lugar de contra nosotros; para que puedan agilizar la recuperación, la vida y la salud, en lugar de prolongar la enfermedad, la muerte y LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 28 la destrucción; y cuestionar y debilitar nuestro trastorno de ali- mentación en lugar de fortalecerlo y reforzarlo. Los hechos Los capítulos 2, 3 y 6 tienen por objeto educar a los cuidadores sobre los trastornos de alimentación –mejorar su capacidad de reconocer los síntomas (capítulo 2), disipar los mitos y las creen- cias más comunes (capítulo 3), y reconocer los posibles riesgos físi- cos y las consecuencias para la salud que pueden estar en juego (capítulo 6). También puede ser útil que la propia persona afecta- da lea estos capítulos. Nos daremos cuenta de lo inconsciente y de lo ciega que está la población general en relación con los trastornos de alimentación y, lo que es más importante, los posibles riesgos y consecuencias para la salud, y para la vida, que nuestra enferme- dad representa para nosotros. Además, al hablar de nuestras creencias más comunes, nosotros y nuestro cuidador estaremos trabajando juntos desde una perspectiva compartida, en cuya importancia jamás se insistirá lo suficiente. El cambio El capítulo 7 expone a grandes rasgos las diferentes fases del cambio que se advierten en las personas que sufren el trastorno. ¿Nos identificamos con el texto y el diagrama de la página 94? El cuidador tiene que darse cuenta de que tenemos que querer cam- biar –sólo nosotros podemos tomar la decisión de optar por la vida, la salud y tener un futuro. Recordemos: “sólo nosotros pode- mos hacerlo”. Ninguna intimidación, coacción, engaño o fuerza podrá influirnos si estamos decididos a aferrarnos a la enferme- dad. Ahora bien, con la ayuda del capítulo 7 el cuidador advierte que desempeña un papel en el proceso de cambio; que nos tiene que dar tiempo, la oportunidad y el aliento para que podamos expresar los pros y los contras de cambiar. Necesitamos esto. CAMBIAR EL CENTRO DE LA RESPONSABILIDAD 29 Recordemos que “no podemos hacerlo solos”. Además, la “escala de la disposición” que se describe en este capítulo nos brinda un crite- rio específico (un indicador concreto) útil y una valoración de nuestros progresos. La comunicación La comunicación –una parte esencial del proceso de recupe- ración– es el centro de interés del capítulo 8. ¿Tenemos la impre- sión de que nadie nos escucha? ¿Las personas con las que vivimos no nos “comprenden”? ¿Nadie parece reconocer lo mucho que nos esforzamos ni hace ningún comentario cuando conseguimos hacer algo bien o logramos algo? La buena comu- nicación es difícil de alcanzar, especialmente cuando se ha veni- do asentando en el hogar la norma de las relaciones tensas y el resentimiento. A través del abordaje sucesivo de las cuestiones relacionadas con las habilidades de comunicación, el capítulo 8 le brinda al cuidador los recursos necesarios para orientarnos a largo plazo en dirección a la salud, y a corto plazo a mejorar la calidad de vida en casa, la atmósfera dentro del hogar y las rela- ciones familiares. Las emociones perdidas Puede que no seamos conscientes de las emociones que subya- cen a nuestro trastorno de alimentación –¿se trata “sólo” de un problema de peso, “sólo” de un problema de calorías, de ejercicio físico y de lo que vemos cuando nos miramos al espejo? ¿O somos agudamente conscientes de que nuestro trastorno de alimentación nos apaga, nos “embota” y amortigua unas emociones muy fuer- tes y unos sentimientos muy intensos? Independientemente de cuál pueda ser nuestra actitud actual, tomémonos un momento para leer lo que viene a continuación. La paciente que toma la pala- bra más abajo habla de su relación con su anorexia nerviosa, a la LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 30 que acertadamente llama “Ed”(Eating disorder), al comienzo de su tratamiento como paciente interna: Las enfermeras tuvieron que aguantar mis rabietas, mi agresivi- dad, mis lágrimas, mi frustración y mis gritos, a medida que las emociones reprimidas a lo largo de dos años comenzaron a salir a raudales desenfrenadamente. Me dejaban pegar, me dejaban llorar y me dejaban hacer el duelo por la pérdida de mi supuesta “amiga”. Ed aplasta todas la emociones –las buenas y las malas. Con Ed, no hay enfados, ni risas, ni rabia, ni alegría, ni tristeza, ni placer, ni angustia, ni dolor; tan sólo entumecimiento, insensibilidad. No hay la más mínima emoción, nada de nada. Ed es una barrera protecto- ra. Con Ed, te sientes intocable, invisible e inmune. Gradualmente, al cabo de semanas de tratamiento, las emociones comenzaron a salir a la superficie –al principio con violencia y de manera incon- trolada. Las emociones que sentía eran extremas, inquietantes, des- conocidas y, por lo mismo, muy cambiantes. La tranquilidad podía dejar paso al terror, y la risa a la vergüenza en cuestión de momen- tos. Las lágrimas me corrían por la cara cada dos por tres. Cuanto más me reconcilio con la vida, mejor sé abordar estas emociones extrañas. La insensibilidad que genera Ed lo bloquea todo. Con un trastorno de alimentación, la persona afectada se queda al margen de todas las emociones extraordinarias que la vida conlleva, limi- tándose únicamente a evitar las emociones dolorosas. El tratamien- to le enseña a la persona afectada las claves que necesita aprender para atreverse a vivir junto con las consiguientes emociones. Otras conductas relacionadas con la alimentación, tales como los atracones, el ejercicio físico excesivo y los vómitos también pueden ser una forma de neutralizar o de apartar nuestra atención de sentimientos muy intensos. O tal vez nos sintamos físicamente “llenos” constantemente, enormes, como un globo, tirantes y dila- tados, e incapaces de admitir una brizna más de alimento. Trate- mos de reconsiderar esto último. ¿Pudiera ser que en realidad estemos llenos de sentimientos reprimidos e inexpresados? ¿Ali- CAMBIAR EL CENTRO DE LA RESPONSABILIDAD 31 viamos quizás esta “saciedad” limitando lo que comemos, o tal vez optamos por alguna conducta purgativa o por vomitar? El capítulo 10 le enseña al cuidador a ser “inteligente emocio- nalmente”, una importante habilidad que merece la pena conocer. Tal vez nadie hasta ahora nos ha preguntado jamás cómo nos sen- timos. Tal vez en nuestra casa el hablar de los sentimientos es un tema tabú. Tal vez no sabemos reconocer ni identificar nuestras emociones. La mejor forma de aprender suele ser mediante el ejemplo, y el capítulo 10 le explica al cuidador la importancia de hablar de las emociones dentro del proceso de recuperación. La comida y la conducta Los capítulos 11 y 12 abordan algunos aspectos de la alimen- tación (por defecto y por exceso) y el capítulo 13 otras conductas- problema adicionales. Tal vez sigamos unas reglas1 muy estrictas en relación con la comida. Por ejemplo, “para comer, hay que ganárselo, merecérselo y haber luchado mucho por ello” o “hay que separar los distintos alimentos; no se deben mezclar las pro- teínas, los hidratos de carbono y las verduras”. ¿Nos identifica- mos tal vez con algunas de las reglas que aparecen en las páginas 187-188? Tal vez sigamos algunas conductas de “seguridad” des- pués de comer, tales como el ejercicio físico, los vómitos o los laxantes. Para liberarnos de nuestro trastorno de alimentación, también tenemos que liberarnos de estas conductas y de estas reglas. El capítulo 11 explica cómo puede ayudarnos el cuidador a distanciarnos y separarnos de dichas reglas; a través del diálo- go y de sopesar los pros y los contras (p. 199); a través de la estra- tegia de “llamar por su nombre y sacarle los colores” a nuestras 1. N. del T.: En el sentido de unos estatutos o preceptos seguidos religiosa- mente de forma rígida y obsesivo-compulsiva; de donde la expresión “ali- mentación reglada” que aparecerá más adelante como una forma de referir- se a la alimentación trastornada, confinada a un reglamento idiosincrásico llamativamente restrictivo. LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 32 reglas personales (p. 216) y aplicando el modelo ABC (p. 207). Además, por mucho que nos resistamos a cambiar o recibir ayu- da, el capítulo incluye algunas sugerencias prácticas respecto de cuál puede ser la mejor forma de ayudarnos a la hora de comer y con la comida en general. ”No podemos hacerlo solos” es parti- cularmente cierto aplicado a la comida. El capítulo 12 explica cómo se puede ir formando una pauta de adicción a la comida, de manera que acabamos dominados por el ansia de comer, y también explica cómo los cambios en el entorno pueden ayudar a regular el sistema del apetito. Puede que algunos aspectos de nuestra conducta les resulten difíciles de llevar a otras personas –los vómitos, el aislamiento, los atracones. También puede haber otros aspectos de nuestra con- ducta que nos resulten difíciles de llevar o agotadores a nosotros mismos –los rituales de limpieza, los rituales de cocina, las rumia- ciones negativas constantes respecto de nosotros mismos. Tal vez nos sintamos preparados o dispuestos a cambiar determinadas conductas, pero somos más reticentes a modificar las conductas que nos brindan la máxima “seguridad”. En el capítulo 13, el cui- dador encontrará algunas técnicas para orientarnos y ayudarnos a lo largo del proceso de renunciar a las conductas-problema. Las actividades distractoras, el cuestionamiento de nuestras creencias a través del debate, y una vez más el modelo ABC psicológico fun- damental, son todas ellas estrategias claves. Algunas reflexiones ¿Cuál ha sido la reacción de las personas afectadas cuyos cui- dadores han adoptado este enfoque? parecían más ‘despreocupados’ y más ‘libres’. Les dio el ánimo de que otras personas se estaban enfrentando a las mismas cuestiones, los mismos problemas y las mismas CAMBIAR EL CENTRO DE LA RESPONSABILIDAD 33 dificultades. Eso hizo que parecieran menos estresados en la relación conmigo”. padres) hubieran estado atrapados en mi enfermedad. No me dejaban sola, no se iban de vacaciones, no salían al cine ni a ninguna parte. Todos vivíamos pendientes de mi tras- torno de alimentación. Era lo mismo que estar metidos en una vitrina. El libro, creo, les dio una perspectiva desde la que poder ver la enfermedad desde fuera además de cui- darme, lo que les permitió reservarse un tiempo para ellos, para hacer cosas que les hicieran disfrutar a ellos y vivir su propia vida, en lugar de vivirlo todo en función de mí y de mi enfermedad”. a informarse más sobre los trastornos de alimentación, mi propio trastorno fue un secreto. Era algo privado y exclusi- vamente mío. Yo era muy astuta y, vaya, ¡se me daba bastante bien! De alguna forma, el conocimiento de mi madre ‘sacó a la luz’ mi enfermedad. Había leído los distintos trucos y conocía mis maneras engañosas. La enfermedad dejó de ser algo tan individual y tan personal. De alguna forma, se vino abajo un muro. Al principio me sentí furiosa pero, mirándolo retrospectivamente, fue la única manera de iniciar el proceso de recuperación”. complejo como para que los demás lo puedan comprender. Ellos no sienten el miedo, la culpa, el autodesprecio. Todo eso es inconcebible. Ellos (mis padres) no eran conscientes de lo que yo sentía por debajo de mi enfermedad. Para ellos, al principio era un problema que tenía que ver con la comi- da –con hacer que comiera más o estar encima de mí todo lo posible. Después de leer el libro, empezaron a darse cuenta de que el problema iba mucho más allá –susceptibilidad, LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 34 emociones reprimidas, personalidad, autoestima, maneras de entender las relaciones con los demás, etc. Su actitud haca mí cambió totalmente”. se dio cuenta de que para que mi vida pudiera cambiar, tenía que quererlo yo. Me dejó que tomara más decisiones y me confió algunas responsabilidades nuevas. A veces me resultó muy difícil resistirme a abusar de su confianza, pero la culpa y la sensación de vergüenza que me entraban si lo hacía, eran insoportables. Creo que si mi madre no se hubiera ‘puesto en el asiento de atrás’, yo habría seguido estancada en la enfer- medad durante años”. que quería cambiar. Había discutido con mis padres los pros y los contras de mi enfermedad un montón de veces. ¡Los conocía perfectamente! Lo frustrante era que cada vez que aparecía la comida, el mundo se estrechaba. Era incapaz de ver que tenía unos proyectos de futuro, unas esperanzas y unas aspiraciones. Lo único que veía era lo que tenía en el plato delante de mí. Los proyectos, las esperanzas y las aspi- raciones me recordaban el ‘mundo real’ y la ‘perspectiva más amplia’ en el momento de comer. Gracias a ello pude superarlo”. CAMBIAR EL CENTRO DE LA RESPONSABILIDAD 35 Puntos de actuación primer paso para poder ver más allá de nuestro trastor- no de alimentación a la vida más amplia que nos está esperando si logramos superarlo. podrían estar viéndolo los demás. emociones, sensaciones, recuerdos y percepciones de nosotros mismos y de los demás, supone un gran salto en dirección a la sabiduría de la madurez. Puntos de reflexión 1. “Sólo nosotros podemos hacerlo, pero no podemos hacerlo solos”. En este libro tratamos de compartir con los cuidadores parte de la explicación que les puede ayudar a sentirse menos perplejos ante esta enfermedad y más capaces de hacerle frente. 2. Los secretos, ya sean propios o ajenos, no son útiles. La confianza y el respeto son elementos claves para la recuperación. Este libro pone al descubierto algunas posibles confusiones en relación con los trastornos de alimentación. 37 Las conductas extremas persistentes asociadas al trastorno de alimentación, asustan y confunden cuando nos las encontra- mos por primera vez. Puede que tengamos miedo de que nuestro ser querido tenga cáncer cuando vemos que pierde peso de una manera tan alarmante. De forma similar, los vómitos persistentes son preocupantes. Muchos aspectos del problema se llevan en secreto. Puede que no tengamos una idea real de lo que está pasando, pero nuestro instinto nos dice que se trata de algo muy grave, que puede tener consecuencias a largo plazo. Reconocer que el problema es un trastorno de alimentación puede ser una tarea ardua, para nosotros e incluso para nuestro médico de cabecera. ¿Por dónde podemos empezar? La siguiente sección puede servirnos de ayuda. ¿Se trata de un trastorno de alimentación? Habiendo tantas personas que se deciden a seguir una dieta, ¿cómo podemos saber que no se trata de una fase pasajera? En la tabla 2.1 que aparece más abajo figuran algunas indicaciones que 2 CUIDAR DE UN SER QUERIDO CON UN TRASTORNO DE ALIMENTACIÓN Primeros pasos LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 38 pueden alertarnos respecto del hecho de que lo que está en juego sería algo más serio que una dieta. La persona que esté desarro- llando un trastorno de alimentación podría manifestar varios de los signos que figuran en la tabla 2.1. Abordar el tema, aceptación El siguiente paso es conseguir que la persona en cuestión esté dispuesta a aceptar que podría tener algún problema. TABLA 2.1.- Distinguir una dieta normal de un trastorno de alimentación - daderamente están a dieta no hablan de otra cosa. holgadas. hojear muchos libros de recetas, mirar atentamente las estanterías de los supermercados y llevar un recuento de las calorías. - camente porciones muy pequeñas. comido o de que han comido en otro sitio. - piar, ordenar, organizar, lavar, etc. CUIDAR DE UN SER QUERIDO CON UN TRASTORNO DE ALIMENTACIÓN 39 durante las comidas y después de las comidas. Olor a vómito o excesivo uso de ambientadores por toda la casa. existentes, siguiendo una rutina estricta, rígida y muy dura. No es fácil ayudar a la persona que tiene un trastorno de ali- mentación. Como observadores, podemos advertir que las con- ductas alimentarias (tanto por exceso como por defecto) influyen ya no sólo en la calidad de vida de nuestro ser querido, sin tam- bién en nuestra propia vida. Pero puede que nos parezca imposi- ble plantear adecuadamente nuestra preocupación dado que la persona afectada le quita importancia. Uno de los signos clínicos esenciales de la presencia de un trastorno de alimentación es que la persona percibe que su conducta le reporta algún beneficio posi- tivo para su estado –una sensación de bienestar, fuerza, control, singularidad, etc. Algunas personas afectadas persisten tenazmente en sus exi- guas raciones dietéticas. En el caso de otras, la compulsión a comer anula su determinación. Acto seguido se sienten impulsados a adoptar medidas extremas para compensar su “indulgencia” con la ayuda del exceso de ejercicio, los vómitos o los laxantes. Lenta- mente puede irse desarrollando una pauta bastante similar a una adicción, con la persona ayunando o subsistiendo a base de una dieta monótona baja en calorías durante largos períodos de tiem- po, hasta que, de repente, en el caso de que una pequeña porción de algo apetitoso llegue a sus labios, no pueden parar de comer. También pueden aparecer otras conductas compulsivas, apre- miantes, tales como el exceso de ejercicio o los rituales extraños. En el capítulo 7 se aborda más detenidamente la explicación del cam- bio, y de cómo pueden alentar los cuidadores a abandonar las con- ductas que tienen consecuencias negativas. LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 40 Es posible que nos sintamos paralizados e impotentes, dado que nuestro ser querido se enfada y/o se siente humillado cada vez que abordamos el tema. Además de las comidas, otro aspecto esencial de la vida, las relaciones, pueden volverse muy tensas tanto con los familiares como con los profesionales. El capítulo 4 describe las reacciones más habituales hacia Edi. El capítulo 9 explica cómo abordar las tensiones dentro de las relaciones. Abordar el tema, preparación Puede ser de ayuda prepararnos e incluso practicar las posi- bles situaciones que se pueden presentar al abordar el tema con Edi. Decidiremos de antemano dónde y cuándo vamos a sacar la conversación –lo mejor es una habitación tranquila libre del riesgo de que nos interrumpan o de distraernos. En esta fase preparatoria puede ser útil que anotemos los posi- bles síntomas y conductas que nos han hecho sentirnos intranqui- los. Tendremos a mano estas observaciones por escrito. Recabaremos tanta información como podamos sobre lo trastornos de alimentación –en el prefacio aparecen páginas web y números de teléfono de organizaciones de ayuda– y com- pararemos nuestras propias observaciones con las descripcio- nes de casos. Hablaremos de nuestras preocupaciones con algún amigo. Hace falta un tiempo para que la persona implicada sea capaz de salirse de la espiral de los pensamientos y conductas compulsi- vas y esté dispuesta o pueda de hecho escuchar nuestro punto de vista. Tenemos que ayudar a la persona a desplazar su centro de atención de su perspectiva cada vez más limitada en torno a la ali- mentación y la comida, en dirección hacia valores más profundos tales como su salud y sus ambiciones en la vida. Evitemos sumarnos y, por tanto, alentar a “hablar de cosas relacionadas con los trastornos de alimentación” como, por ejem- CUIDAR DE UN SER QUERIDO CON UN TRASTORNO DE ALIMENTACIÓN 41 plo, discutir sobre la comida, las calorías, la silueta, la figura o el peso. Estas son preocupaciones de primer orden para las perso- nas afectadas –tienen un conocimiento infinito y detallado de estos temas y están habituados a sacarlos a colación. Para salirse de esta “danza” será necesario que reflexionemos y nos controle- mos. Ponerse a discutir empeorará las cosas, de manera que, en caso necesario, subrayaremos que coincidimos en que discrepa- mos, y con ello mantendremos abierta la posibilidad de comuni- carnos de cara a una labor futura. Entre tanto, la clave está en la espera vigilante. En la tabla 2.2 se ofrecen algunos consejos preparatorios generales. TABLA 2.2.- Cómo abordar el tema - guntas amables, expresemos con calma nuestra preocupación, hablemos de lo que venimos observando. - tación rechazan la idea de que tengan ningún problema. ni perdamos las esperanzas en la persona. necesite bastante tiempo antes de que pueda afrontarlo y admitir que tiene un problema. relajado, fuera del momento de las comidas. las batallas. - cipio. LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 42 Abordar el tema; tener un guión Probemos a elaborar el guión de una posible conversación. Pensemos cuidadosamente qué es lo que queremos decir en rela- ción con lo que nos preocupa, e imaginemos cuál podría ser la res- puesta de Edi. Como pasa con todas las cosas, la práctica es inestimable, por ejemplo con otra persona de la familia o bien con un amigo. Probemos a adoptar la perspectiva de un observador ligera- mente despegado, una mosca en la pared: “He notado que...”, “Me interesa que...”, “Por favor, podrías explicarme...” Mostrémonos calmados y compasivos. Hablemos y actuemos como si la persona tuviera sentimientos contradictorios respecto del cambio, como si hubiera dos partes en ella, el “lado sano” y el “lado enfermo”. Lo siguiente son algunos posibles pies para ayudar a los cuida- dores a pensar sus propias fórmulas útiles. Aparecerán más a lo largo de todo el libro: TABLA 2.3.- Aprender algunas fórmulas útiles “Una parte de ti siente... pero otra parte de ti quiere...”. Véase el capítulo 7 sobre la ambivalencia con respecto al cambio. con afecto: “Veo que piensas... Me parece que sientes... He notado que... ¿Cómo podría ayudarte?”. CUIDAR DE UN SER QUERIDO CON UN TRASTORNO DE ALIMENTACIÓN 43 “¿Sería así como tú lo ves...? ¿Lo he entendido bien?”. Servirse de la escucha reflexiva y la validación para favorecer la confianza (capítulo 8). trastorno de alimentación, y qué podría ser: “El médico dice que sería mejor que redujeras el ejercicio porque tu índice de masa corporal es muy bajo. ¿Qué crees que tendría que pasar para que no hicieras tanto ejercicio?”. A nivel motivacional, la “escala de la disposición” (capítulo 7, “Comprender el cambio”) puede ser un instrumento útil. “Cada uno tenemos nuestro propio punto de vista. Yo no veo las cosas de la misma forma, pero acepto que tú lo veas de una forma diferente”. - pasivos (capítulo 10). ayudar: “¿Hay algo que pueda hacer para ayudarte?”. muy importantes. mayor frecuencia posible: “Gracias por...; Me gusta cuando...”. con el trastorno de alimentación evitando un tono crítico; interca- lar estos comentarios entre garantías de que es la conducta lo que no nos gusta, sin dejar de querer a la persona: “No me gusta que me grites; te quiero –pero eso no quita para que no me guste que me grites. Te quiero y me preocupo por ti; pero no me gusta cuando...”. LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 44 Si fallamos esta vez “No puedo con ella. Lo niega todo”. “Se pone muy agresiva, y dice que la estoy sobreprotegiendo y que todo son imaginaciones mías”. “Decía que lo que pasaba es que estaba teniendo que estudiar mucho por los exámenes, pero que estaba bien”. “No sé de qué forma acabamos hablando de mí! ¡Y ese no era el verdadero problema!”. No tiremos la toalla si al principio, y tal vez en los otros muchos intentos que puedan venir después, la persona afectada responde enfadándose, ridiculizándonos, ignorándonos, negan- do nuestras observaciones o quitándoles importancia. No nos demos por vencidos y sigamos atentos. Esperemos a que se vuel- va a presentar la oportunidad y no lo dejemos. Edi nos necesita, pero todavía no está en la fase en la que se pueda dar cuenta por sí mismo. ¿Otros posibles apoyos? Esta primera fase es muy difícil. Es posible que nos sintamos perdidos, solos y confundidos. Puede que todavía no estemos en la fase en la que nuestro ser querido coincide en que necesita ayu- da, pero tal vez podamos preparar más el terreno. Por ejemplo, podemos ir nosotros al médico de cabecera, hablarle de lo que venimos observando –puede ser útil que le hagamos una descrip- ción de los incidentes y de la frecuencia de las conductas– y pre- guntar qué tipo de ayuda y de recursos tenemos al alcance en nuestra zona, en el caso de que nuestro ser querido se decida a pedir ayuda. CUIDAR DE UN SER QUERIDO CON UN TRASTORNO DE ALIMENTACIÓN 45 Puntos de actuación consiguiente, no pueden darnos una información indi- vidualizada, pero sí pueden hablarnos del problema en términos generales. - cionales; tal vez no sea un terreno que nuestro médico de cabecera conozca perfectamente. - tivos hacia nuestro ser querido, pidamos ayuda. En el ámbito británico, la organización beat tiene una línea tele- fónica de emergencia para los trastornos de alimentación. Tal vez pueda valer la pena hablar con alguien que tenga experiencia y pueda comprendernos. Puntos de reflexión 1. ¿Es un trastorno de alimentación? –ATENTOS a la apari- ción de posibles SIGNOS. 2. RECORDEMOS: Conseguir que alguien ACEPTE que tie- ne un problema es fundamental, pero JAMÁS será una tarea fácil. 3. PREPARÉMONOS antes de abordar el tema. Informémo- nos, investiguemos y hablemos del problema con otras personas a ser posible. Elijamos el momento y el lugar más oportunos. 4. ELABOREMOS UN GUIÓN mentalmente. Ensayemos la conversación. 5. NO NOS DEMOS POR VENCIDOS. Nuestras preocupa- ciones pueden encontrarse inicialmente con unos oídos sordos. LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 46 6. Pidamos AYUDA. No tenemos por qué sobrellevar todo esto solos. Recursos adicionales Nuestra página web, www.eatingresearch.com (Crane, 2006), incluye información adicional que puede ayudar a los cuidadores en esta fase y también información para la persona afectada. Ano- rexia and bulimia in the family (La anorexia y la bulimia en casa) (Smith, 2004) también puede ser de ayuda. Lecturas complementarias Crane, A. (2006): How to recognise an eating disorder. (Cómo recono- cer un trastorno de alimentación), www.eatingresearch.com. Smith, G. (2004): Anorexia and bulimia in the family (La anorexia y la bulimia en casa), Chichester (UK), Wiley. www.eatingresearch.com www.eatingresearch.com 47 Las cinco preguntas más habituales respecto de cualquier enfermedad son: 1. ¿Cuáles son los síntomas? 2. ¿Cuáles son las causas? 3. ¿Cuál es la evolución que cabe esperar? 4. ¿Cuáles suelen ser las consecuencias (a) para la persona aque- jada (b) para las personas cercanas? 5. ¿Hasta qué punto se puede controlar o tiene tratamiento? Aunque la “información sobre los trastornos de alimentación” es aplicable a la mayoría de las personas afectadas, existen tam- bién aspectos que son únicos de cada caso. Los supuestos erróneos sobre la enfermedad pueden llevar a adoptar unas estrategias poco útiles para combatirla. Ello a su vez generará tensión y males- tar ya no sólo en la persona afectada, sino también en los familia- res y en los amigos. En la sección siguiente ofrecemos tan sólo unos pocos ejemplos de algunos de los supuestos erróneos más habituales. Probable- 3 ACTUAR SOBRE LA BASE DE UN MODELO EXPLICATIVO COMPARTIDO DE LA ENFERMEDAD Hechos esenciales acerca de los trastornos de alimentación LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 48 mente el lector tendrá sus propias creencias –las cuales pueden ser de utilidad, o no, a la hora de abordar la enfermedad. Algunos de los mitos más comunes sobre los trastornos de alimentación de que su hija o su hijo tenga un trastorno de ali men ta ción”. - gen tener la enfermedad. Quieren estar enfermos, quieren morirse o no quieren crecer”. hacen para castigar a sus padres, o a la persona con la que conviven”. de un trastorno de alimentación necesitan terapia”. - te con la vanidad y las pretensiones de ser modelo”. rebeldía propias de la adolescencia”. ingreso y tratamiento hospitalario”. agradar y complacer al enfermo”. los casos”. Cuando los familiares o cualquier otra persona sostienen creencias como estas, el estrés va en aumento dado que se intensi- fican las emociones negativas tales como la culpa, el remordimien- ACTUAR SOBRE LA BASE DE UN MODELO EXPLICATIVO COMPARTIDO 49 to, la rabia, la frustración y la recriminación. Hasta la fecha, la evidencia de que disponemos sobre las causas de los trastornos de alimentación es equívoca y gran parte de la investigación científica continúa focalizada en este ámbito. Muchas de las fuentes de refe- rencia incluyen algunos mitos sobre la enfermedad que pueden ser dañinos e inútiles. Lo que sí sabemos es que un trastorno de alimentación no es solamente un problema relacionado con la alimentación y la comi- da. Incluye otras cuestiones más profundas relativas a la identi- dad, las emociones, las creencias y los valores. El tratamiento puede llevar un tiempo, pero algunos de los aspectos de la recupe- ración se producen dentro del marco del desarrollo normal. Es útil que la persona afectada, los familiares y los profesio- nales de la salud, todos compartan un mismo modelo explicativo de la anorexia nerviosa y la bulimia nerviosa. Lo mejor es com- partir los conocimientos importantes, las creencias y las actitu- des. En una situación ideal, todo el mundo debería actuar partiendo del mismo modelo, manejando una información sobre la base de la evidencia aportada por la investigación. No es fácil de llevar a la práctica. Pero lo que sigue puede ser un punto de partida. Los datos confirmados de que disponemos hasta ahora... Existen grandes dudas sobre las causas de los trastornos de ali- mentación. No parece que haya una única causa clara. La investigación reciente en el ámbito de los procesos biológi- cos sugiere que muchos de los mecanismos que subyacen a los trastornos de alimentación no están bajo el control consciente o voluntario. Antes bien, al desarrollo de la enfermedad contribuye toda una red de sistemas biológicos tales como el procesamiento de la información, las emociones y la organización de la conducta. Algunos de estos elementos son fijos y forman parte de la estructu- LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 50 ra genética, en tanto que otros se derivan de experiencias ambien- tales y de la educación. Con frecuencia, aunque no siempre, los trastornos de alimenta- ción aparecen en la pubertad o alrededor de la misma. Un aspecto clave de esta situación puede ser el momento crítico del inicio de la enfermedad durante una fase de complejo desarrollo y madura- ción cerebral. El riesgo estaría en que la desnutrición y las conduc- tas aprendidas interrumpieran este proceso de desarrollo, dificultando la recuperación. Dentro de la población general, los factores genéticos explica- rían más del 50 por ciento del riesgo.1 Por el momento, descono- cemos los mecanismos que conectan los genes y las conductas. Ahora bien, las disposiciones emocionales y cognitivas (a nivel de pensamiento) parecen intervenir en los trastornos de alimen- tación. Por ejemplo, las personas con trastornos de alimentación son más sensibles a percibir señales de amenaza, y parecen ser menos diestras en el uso de la inteligencia emocional. Estas carac- terísticas pueden ser innatas, o desarrollarse como parte del pro- ceso de la enfermedad. Un estilo de pensamiento que aumenta el riesgo de desarrollar la enfermedad es el que favorece la atención al detalle junto con una capacidad superior de concentración –pero a expensas de la flexibilidad.2, 3 La capacidad de concentración y de focalización en el detalle puede suponer una gran ventaja –a menos que la focali- 1. Bulik, C.M.; Sullivan, P.F.; Wade, T.D. y Kendler, K.S. (2000): “Twin studies of eating disorders: a review”, International Journal of Eating Disorders, 27, 1-20. 2. Tchanturia, K.; Anderluh, M.B.; Morris, R.G.; Rabe-Hesketh, S.; Collier, D.A.; Sánchez, P. et al. (2004): “Cognitive flexibility in eating disorder and bulimia nervosa”, Journal of the International Neuropsychological Society, 10, 513-520. 3. Tchanturia, K.; Morris, R.G.; Anderluh, M.B.; Collier, D.A.; Nikolau, V. y Treasure, J. (2004): “Set shifting in anorexia nervosa: an examination be- fore and a-fter weight gain, in full recovery and relationship to childhood and adult OC-PD traits”, Journal of Psychiatric Research, 38, 545-552. ACTUAR SOBRE LA BASE DE UN MODELO EXPLICATIVO COMPARTIDO 51 zación cobre tal relieve que se pierda la visión de conjunto (la pers- pectiva más amplia), por ejemplo, cuando Edi se concentra en la comida y la alimentación, excluyendo todo lo demás (e.g., los estu- dios, el trabajo, los amigos, las actividades sociales, etc.), incluida la propia salud. La respuesta del cerebro a los estímulos (señales) relacionados con la comida es inusual en las personas que tienen un trastorno de alimentación4,5 en el sentido de que también se activa el cerebro frontal, que interviene en la toma de decisiones y la regulación emo- cional. Es como si el sentido que se le da a la comida y la reacción hacia la comida se mezclaran con los procesos cerebrales que regu- lan la motivación y la planificación. Cuando se les muestran imáge- nes de comida a las personas que se han recuperando de un trastorno de alimentación, continúan activándose anormalmente las mismas áreas cerebrales, pero también se activan otras varias regiones dife- rentes de la parte frontal del cerebro. Una posible explicación sería que durante el proceso de recuperación se recurre a la activación de nuevas redes para compensar la persistente sobreactividad de las áreas frontales principales. Además, se ha descubierto que las per- sonas con trastornos de alimentación presentan un desequilibrio químico a nivel cerebral. Los receptores de serotonina y dopamina –señalizadores claves de naturaleza química que intervienen en el cerebro frontal– aparecen reducidos tanto en la fase aguda de la enfermedad como después de la recuperación.6 4. Uher, R.; Murphy, T.; Brammer, M.J.; Dalgleish, T.; Phillips, M.L.; Ng, V.W. et al. (2004): “Medial prefrontal córtex activity associated with symptom provoca-tion in eating disorders”, American Journal of Psychiatry, 161, 1.238- 1.246. 5. Uher, R.; Brammer, M.J.; Murphy, T.; Campbell, I.C.; Ng, V.W.; Williams, S.C. et al. (2003): “Recovery and chronicity in anorexia nervosa: brain activity ass-ociated with differential outcomes”, Biological Psychiatry, 54, 934-942. 6. Frank, G.K.; Kaye, W.H.; Meltzer, C.C.; Price, J.C.; Greer, P.; McConaha, C. et al. (2002): “Reduced 5-HT2A receptor binding after recovery from anorexia nervosa”, Biological Psychiatry, 52, 896-906. LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 52 TABLA 3.1.- ¿Qué podemos aprender de todo esto? - nos de alimentación sería la terquedad voluntaria de la persona afectada. haciendo ninguna huelga de hambre. No están tratando de hacer- le nada a nadie. Por el contrario, los síntomas son indicativos de niveles más profundos de estrés y de tensión que dejan una huella en el funcionamiento cerebral. - ción, dado que el cerebro permanece inmaduro. experiencias ambientales. El estrés y la inanición pueden inhibir este proceso. - torno de alimentación tienen que aprender a practicar conductas diferentes o incluso opuestas a sus instintos naturales. Este proce- so ayudará a formar y “fortalecer” nuevas vías cerebrales. ¿Cómo se tratan los trastornos de la alimentación? De momento existe poca evidencia en favor de un tratamiento único para los trastornos de alimentación, pero se ha comprobado que la psicoterapia –los tratamientos verbales– es el más eficaz y satisfactorio. La psicoterapia debe combinarse con el seguimiento médico escrupuloso. En algunos casos, este tratamiento y este seguimiento pueden brindarse a través de los departamentos ambulatorios. En otros casos, se hace necesario el apoyo alimenta- rio en una unidad hospitalaria especializada. El tratamiento de los pacientes internos suele ser un éxito a nivel de ganancia de peso a corto plazo, pero si no se hace el trabajo esencial individual de abordar los problemas emocionales subyacentes, la probabilidad de recaer es elevada. ACTUAR SOBRE LA BASE DE UN MODELO EXPLICATIVO COMPARTIDO 53 Un objetivo terapéutico inicial suele ser el de ver si se puede restablecer o no la salud a nivel alimentario. Las consecuencias médicas de la inanición, tales como la detención del desarrollo óseo y de las funciones reproductoras, desaparecen con la ganan- cia de peso. De forma similar, los desequilibrios salinos derivados del abuso de laxantes y/o de los vómitos, desaparecen durante el período de remisión. El control cerebral del apetito es el problema principal y debería ser el centro de atención del tratamiento (para más detalles, véase el capítulo 12). Ahora bien, es preciso advertir que el desarrollo cerebral se interrumpe a causa de la inanición, de manera que la persona puede quedar atrofiada si permanece infra- alimentada durante largos períodos de tiempo. Una vez que se ha logrado ganar peso, un objetivo secundario sería mantener el peso. ¿La persona es capaz de conservar su peso sin necesidad de un control externo elevado (qué sucede entre las sesiones como paciente externo, o los fines de semana cuando sale del hospital)? ¿Cuánto va a durar? Los trastornos de alimentación tienen un curso variable. Los resultados de los centros especializados sugieren que la duración promedio es de 5-6 años. Por tanto, si un trastorno de alimentación comienza en la adolescencia, la mayoría de las per- sonas continúan con el problema en la adultez joven. Ahora bien, dentro de estos límites promedio hay personas que se recuperan en un año y hay otras cuya enfermedad presenta un curso grave y duradero. Hemos elaborado unos procedimientos de evaluación muy sencillos, que permiten hacer una estimación de la gravedad y del curso a largo plazo de la enfermedad –véase en www.eatin- gresearch.com la sección dirigida a los profesionales. Estos pro- cedimientos fueron concebidos para utilizarlos después de un www.eatingresearch.com LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN 54 período de tratamiento (la respuesta al tratamiento constituye un importante indicador pronóstico). TABLA 3.2.- Factores asociados a la prolongación de la enfermedad compulsivo. - poral –19 a 24) en adultos una vez instaurado el tratamiento como paciente interno. ¿Cuál es el pronóstico? Al igual que el curso de un trastorno de alimentación varía de un individuo a otro, lo mismo sucede con el pronóstico. Algunos puntos útiles a recordar serían que: - ción de la enfermedad es más breve, los resultados son buenos. inicio del curso de la enfermedad, lo que supondría un período inferior a tres años, desemboca en unos resultados favorables en el 90 por ciento de los casos. solo no garantiza que los resultados vayan a ser buenos. Comprender y desentrañar la asociación entre las cuestiones relativas a la comida y el peso por un lado, y las emociones, ACTUAR SOBRE LA BASE DE UN MODELO EXPLICATIVO COMPARTIDO 55 los estilos de pensamiento y las relaciones interpersonales por otro, es esencial para que el tratamiento sea eficaz. Puntos de reflexión 1. Los mitos (las creencias infundadas y falsas) son inútiles y dañinos. Influyen en las actitudes y las conductas hacia nosotros, hacia otros miembros de
Compartir