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BIOÉTICA Y SALUD PÚBLICA EN Y PARA AMÉRICA LATINA FRANCISCO JAVIER LEÓN CORREA PATRICIA SOROKIN (COORDINADORES) FEDERACIÓN LATINOAMERICANA Y DEL CARIBE DE INSTITUCIONES DE BIOÉTICA FEDERACIÓN LATINOAMERICANA Y DEL CARIBE DE INSTITUCIONES DE BIOÉTICA Copyright: de cada texto sus autores De la edición: FELAIBE Portada: “Imagine all the people”. Obra con técnica mixta de la artista plástica Mirta Kupferminc. Autorizada su reproducción. ISBN: 978-‐956-‐358-‐765-‐4 1ª Edición en pdf: Santiago de Chile, Junio 2015 Edición: Alejandra León Arratia Los editores no asumen responsabilidad alguna por las opiniones vertidas en cada artículo. Estas corren por cuenta de sus respectivos autores. Índice Prólogo 8 José Alberto Mainetti Introducción. Bioética, deliberación y Salud Pública 9 Francisco Javier León Correa Parte Primera BIOÉTICA, SALUD PÚBLICA Y DELIBERACIÓN Vinculación entre bioética y Salud Pública 17 Miguel Kottow, Sebastián Medina Bioética narrativa: clave de la deliberación 23 Tomás Domingo Moratalla y Lydia Feito Grande El enfoque de los Derechos Humanos para la bioética 34 María Luisa Pfeiffer La bioética social frente a la pobreza y a los grupos vulnerables 40 Armando Pérez de Nucci Consideraciones sobre algunos aspectos de la bioética y su relación con las formas 54 de argumentación moral Mirtha Andreau de Bennato Reflexiones en torno a la bioética y la ética del cuidado en el área asistencial y de 61 investigación en salud Zoila Rosa Franco Peláez Hacia una pedagogía de la (de)liberación: “trastienda” de una experiencia “atípica” 74 Patricia Sorokin Parte Segunda TEMAS DE BIOÉTICA CLÍNICA Alcances y límites del esfuerzo terapéutico en adultos mayores gravemente enfermos 82 Carlos Apezteguia, Noemí Cacace Linares, Mónica Capalbo, Gisela Farias, Graciela Nora Kullock y Claudia Muravchik Directivas anticipadas y autonomía en personas con deterioro cognitivo 94 Roberto Arriberre, Fernando Adolfo Álvarez y Andrea Actis Conductas de engaño en los estudiantes de medicina 104 Sabrina Fernanda Merino, Martín Donato, Ricardo J. Gelpi y Ana María Rancich Estudio de caso clínico: María 110 Comité de Bioética del Policlínico del Docente. Irene Carreras y Liliana Siede Todos se ocupan del HIV, ¿quién se ocupa de mí? 114 Entrevista a informante clave realizada por Dora Elisa Altolaguirre Trasplante de órganos y consentimiento presunto. Una mirada desde la ética 121 María Elisa Barone Testigos de Jehová 126 Claudia Vivian Rocca Presentación de casos dilemáticos en el ámbito académico 132 Claudia Vukotich, Clara Cullen, Estela Jaime, Liliana Chisari Rocha, María Elena García Ramos, Marcelo Giannerini, Eva Laje, Adriana Molina y Silvio Rosell El hospital y la difusión pública de información sobre sus pacientes 139 Fernanda Ledesma, Hernán García, María Susana Ciruzzi, Norma Barraza, Juan Carlos Ferreria, María de los Ángeles Iervolino, Daniela Marín, Teresa Mazzuchelli, Célica Menéndez, Luis Novali, Laura Ortega, Corina Ponce, Susana Quintana, Estela Rodríguez, Virginia Schejter, Adriana Scrigni y Jorge Selandari Nuevas técnicas en terapia de genes. Observaciones e interrogantes 144 Carolina Ghioldi y Alejandra Mpolás Andreadis Gestación por sustitución 152 Alicia Irma Losoviz, Marta María Lachowicz, Margarita Bosch, Isabel Colecchia y Ana Beatriz Ivenskis El bebé de tres padres y la toma de decisiones éticas y bioéticas en el inicio de la vida 159 Elena Passo Aspectos éticos, legales y sociales del Diagnóstico Genético Pre-‐implantacional 166 Propuesta de regulación para Chile Sofía P. Salas Tratamiento del cuerpo humano en el nuevo paradigma de la Legislación Civil 178 y Comercial Argentina Adolfo Saglio Zamudio, Andrea Stefanutto y Teodora Zamudio Sobre el pudor y el honor. Responsabilidad social y utilización pública de imágenes 196 personales Fabiola Czubaj, Laura Rueda Castro, Patricia Sorokin y Leonor Suárez Parte Tercera BIOÉTICA Y SALUD PÚBLICA Algumas reflexões bioéticas em situação de catástrofes 208 Leo Pessini Derecho a un ambiente sano: vulnerabilidad y responsabilidad 227 Santiago R. Ameigeiras y María Teresa La Valle La medicina ancestral ecuatoriana afectada en sus valores bioéticos 237 Elizabeth Benites Estupiñan , Antonio Aguilar Guzmán, Mario Paredes y Roberto García Sánchez Bioética y Salud Pública en América Latina: vulnerabilidad, pobreza e investigación 251 en Tuberculosis Agueda Muñoz del Carpio Toia, Héctor Javier Sánchez Pérez y Luis Manuel López Dávila Pobreza, migración y tuberculosis en México: del Sur al Norte 260 Alied Bencomo Alerm, Natán Enríquez Ríos, Anaximandro Gómez Velasco y Héctor Javier Sánchez Pérez La historia del improvisado tapiz mirando a la Meca. La Interculturalidad como 270 Apuesta Bioética Mónica Bre, Patricia Cudeiro, Silvana Pardal y Gloria Zelaya Reflexão em torno do Acórdão Janko Rottmann (Proc. C-‐135/08) do Tribunal de 279 Justiça (Grande Secção), de 2 de março de 2010 Cândida Carvalho Tuberculosis drogorresistentes e inequidad. Manejo en países con recursos limitados 297 Domingo Palmero y Viviana Ritacco La ética del cuidado en el campo asistencial y de la investigación 318 Irene Acevedo Pérez Trans-‐formación. Reflexiones de la práctica profesional en el ámbito hospitalario 322 Mirta Quinteros, Graciela Blanco, Ana Comerci, Sandra Gonzalez, Cynthia Hirsch,María Fernanda Islas, Magdalena Maciel Garay, Norma Lupi, Fernanda Sarralde, Dora Suarez y Viviana Terraciano Prácticas sociales en adultos mayores: relato de una experiencia desarrollada en el 328 ámbito universitario Silvia Molina, Silvia Schupack y Gladys Martínez Proceso de inserción de los/as Trabajadores Sociales en el Servicio de Urgencia en 339 un Hospital Monovalente Mirta Quinteros, Graciela Blanco, Patricia Campello, Gerardo Ortega; Soledad Pascual, Nadia Peralta, Leticia Pérez, Sandra Pirotta, María Clara Santander, Viviana Suárez; Alejandra Véliz; Georgina Vespertino y Marta Viglieno Experiencia en Latinoamérica de provisión de medicamentos de alto costo 345 Adriana Carrá y María Inés Bianco Visión ética de la seguridad del paciente: un componente de la Salud Pública 351 Willen Cabrera y Ariel Palacios Maltrato en educación médica 362 Ana María Rancich, Sabrina Fernanda Merino, Martín Donato y Ricardo J. Gelpi Violencia Hospitalaria 371 Diana Cohen Agrest y María Elena Rey Parte Cuarta ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN Problemas, compromisos y demandas para un sistema nacional de garantías 378 en la protección de las personas incluidas en investigaciones biomédicas Juan Carlos Tealdi Neurociencias e investigación en/con animales: mitos y retos actuales 386 Marta Alicia Bigliardi. Carmen Alicia Cardozo de Martínez y Silvina Lidia Heisecke La investigación en vacunas y enfermedades desatendidas: ¿un aspecto relegado 398 en ética de la investigación? Ida Cristina Gubert, María Consuelo Miranda Montoya y Estela Quiroz Malca Uso de medicamentos off-‐label en pediatría. Cuando la excepción es la regla 408 María Fabiana Ossorio, Fernando Ferrero, Patricia Cudeiro y Fabiana Pestchanker Investigación con personas con discapacidad psicosocial e intelectual: desafíos bioéticos 415 María Angélica Sotomayor Saavedra, Luz María Pagano, Claude Vergès y Katya Rodríguez Los alumnos universitarios como sujetos de investigación 427 Graciela A. Castillo, Bartolomé E. Llobeta y Gabriel G. F. Orce La situación legal de la experimentación con animales. Una revisión sobre las normativas 435 vigentes en la Argentina Marcela Rebuelto y Susana Zampolini Investigación de alternativas terapéuticas para el tratamiento de microorganismos 441 multirresistentes: aspectos éticos Viviana Lifschitz, Lorena Dos Santos y Luis Antonio Merino Ética em pesquisas com crianças: o caso da leucemia linfoide aguda 449 Luciana G. Matos, Tainá M. Marquez y Dirce Guilhem ¿Qué se entiende, aquí y ahora, por “Comités de ética independientes”? 459 Eduardo Alfredo Duro y Susana Noemí Torres Vulnerabilidad del sistema de investigación en dos países de postguerra en Centro 464 América: más allá de la regulación y los aspectos éticos en la investigación Luis Manuel López Dávila y Virginia Rodríguez Funes El rol de los Comités de Ética en la evaluación de Contratos en Investigación Clínica 477 Carlos Burger La protección de datos y el formulario de Consentimiento Informado en el marco de 483 las investigaciones clínicas Ana Laura Pinto y María del Rosario Moreno Monitoreo Ético en el Hospital Británico de Buenos Aires. Resultados de las 489 entrevistas y dilemas encontrados Adriana Grosman, Federico Bottaro, Gonzalo Fleire, Victoria Restano, Valeria Benardoni y Juan Carlos Barreira Prólogo Hemos presentado este libro para celebrar este año el 45 aniversario del nacimiento de la bioética, si partimos de la aparición del neologismo en la obra de Potter. Los autores, colaboradores y temas de bioética, de gran amplitud, son genuinos representantes del notable desarrollo de la disciplina en América Latina y el Caribe. Dividida en cuatro partes, bioética, salud pública y deliberación; bioética clínica; bioética y salud pública; y ética de la investigación, con una diversidad temática y pluralidad de colaboradores, se trata de una ejemplar obra colectiva, un manual para muchas manos en el estudio de la bioética. Quien como yo ha visto nacer la disciplina, leer este libro es como contemplar un álbum de familia y a todos sus miembros transmito mi entrañable satisfacción paternal. Invito también al lector a ser partícipe de esta familia Dr. José Alberto Mainetti 8 Introducción BIOÉTICA, DELIBERACIÓN Y SALUD PÚBLICA Francisco León Correa Dr. Filosofía, Mg. Bioética. Director del Programa de Bioética, Facultad de Ciencias de la Salud Universidad Central de Chile La ética médica tradicional se centró en dos principios éticos, presentes desde el Juramento hipocrático: el principio de no maleficencia, no hacer daño al paciente, y el principio de beneficencia, hacerle el mayor bien posible. El médico nunca puede utilizar su saber, su arte, para dañar a las personas, y por el contrario, debe tratar de hacerles el mayor bien posible. A estos principios, se han añadido en el último tercio del siglo XX otros dos, el de autonomía del paciente y el de justicia. El principio de autonomía significa reconocer la madurez moral de cada paciente, que debe participar en la toma de decisiones que afectan a su salud y su vida, con voluntariedad, información y competencia, con respeto por su capacidad de autodeterminación. El de justicia significa no realizar discriminacionesinjustas en la atención de salud, por criterios de edad, creencias, nacionalidad, etc. y a la vez, distribuir con equidad los recursos disponibles en nuestros sistemas de salud. A finales de los años 70 surge la Bioética, como consecuencia de tres factores fundamentalmente. El primero es la aparición de la ética de la investigación biomédica, iniciada al terminar la primera Guerra Mundial, con el Código de Nüremberg, y consolidada después con la Declaración de Helsinki. De hecho, la primera formulación de unos “principios bioéticos” se debe al Informe Belmont, propuesta principialista que recogen enseguida Beauchamp y Childress para el ámbito de la ética clínica. El segundo factor es el avance de la propia Medicina, con adelantos técnicos extraordinarios, que le generan una capacidad mucho mayor de intervenir en la vida humana, en su inicio y en su final, y de curar las enfermedades, a la vez que le plantean dilemas éticos nuevos. También a partir de los 70 se desarrollan las técnicas de diálisis, cuidados intensivos, trasplantes, etc., que plantean dilemas en torno al tratamiento de pacientes terminales, a la “muerte digna”, la proporcionalidad de los tratamientos, los criterios de muerte, etc. Al inicio de la vida, los debates sobre la legislación del aborto en muchos países dieron comienzo a reflexiones éticas, que se extendieron después a la reproducción médicamente asistida, fecundación in vitro, manipulación de embriones, células madre, clonación, manipulación genética, manipulación cerebral desde la neurología, y el actual planteamiento de un mejoramiento humano y los límites del “enhacement” en una Medicina ya no curativa sino mejorativa. El tercer factor que se suma a los anteriores, es el cambio en la atención en salud con la creación de sistemas integrados de salud, como respuesta a la concepción del derecho humano a la salud, entendido como derecho a una atención de salud digna y de calidad, sostenida por el estado fundamentalmente, aunque se complemente con el sector privado. Del médico de cabecera o de familia se pasa a los equipos de profesionales de la salud en grandes hospitales cada vez más especializados, con una importancia cada vez mayor de la gerencia económica de las instituciones de salud, y un proceso muy positivo de universalización de la atención en salud, que al mismo tiempo burocratiza y en cierto modo deshumaniza la relación entre los profesionales y los ahora considerados usuarios de los sistemas de salud, tanto en atención primaria como en la hospitalaria. 9 En un pequeño libro, Mark Siegler ha expuesto las que él considera cuatro etapas fundamentales de la relación médico-‐paciente en Estados Unidos. En los años setenta, dentro del paternalismo médico, el profesional médico decidía y el paciente obedecía; en los ochenta, con la expansión inicial de la Bioética en Norteamérica, y la exaltación de la autonomía del paciente, el médico ya no decide, decide el paciente en una relación más contractual, informativa y técnica; ya en los noventa, con el surgimiento del managed care y la expansión de las grandes empresas de salud, ya no deciden ⎯según Siegler⎯ ni los médicos ni los pacientes, sino los gerentes de las instituciones de la salud: entre el médico y su paciente están ahora las instituciones, los seguros de salud, la medicina prepagada, etc., que “deciden” lo que el médico puede realizar y lo el paciente tiene derecho a recibir. La última etapa, sería a partir de comienzos del siglo XXI, con la propuesta desde la bioética de una “toma de decisiones compartidas” entre todos los afectados por las decisiones en el ámbito de la atención en salud: gerentes, médicos y pacientes. La Bioética viene precisamente a tratar de afrontar estos nuevos problemas y dilemas éticos, unidos a los avances tecnológicos, a los grandes cambios en la investigación científica y biomédica, y a la atención de las personas en los sistemas de salud modernos. Para ello ofrece fundamentalmente un modo de reflexión interdisciplinaria: no basta solamente con la ética del científico, la ética médica, la ética de la enfermera, etc., es necesaria una mirada integral desde varias profesiones, y también desde el derecho y la filosofía a problemas nuevos más complejos, que dan lugar a debate sociales cada vez más intensos. También ofrece modelos de toma de decisiones que en la práctica ayuden a los profesionales de la salud y a los pacientes a tomar las mejores decisiones posibles y más prudentes en los casos concretos, tanto en situaciones extraordinarias más complicadas, como en la práctica clínica habitual. Pero no es solamente, esto, la Bioética propone un modo de afrontar los nuevos conflictos de valores que surgen en un mundo cada vez más multicultural y complejo. También, como toda ética aplicada, tiene que terminar por ser normativa, por `proponer normas, guías éticas, leyes, regulaciones, códigos, por consenso en las sociedades democráticas, dentro de una ética de mínimos, que suele estar definida por las normas jurídicas y las leyes. Pero también, más allá, debe proponer ciertos ideales, ciertos valores exigentes, no como moral de máximos, sino como ideales éticos fundamentales para el funcionamiento de una sociedad democrática, donde elprogreso científico y médico sea guiado también por criterios éticos humanistas. Por eso, podemos dar una definición de Bioética, que sitúa en el centro el respeto por la vida, y la dignidad de la persona humana: “La Bioética es una deliberación práctica de las exigencias éticas que lleva consigo el respeto por la vida humana y no humana, y la promoción de la dignidad de la persona, en el ámbito biomédico, en la asistencia en salud, en las instituciones, políticas y sistemas de salud”. Revisaremos ahora los términos presentes en esta definición, y veamos los principios bioéticos que podemos aplicar en la salud pública. La deliberación práctica La Bioética propone como método propio la deliberación práctica, y como ámbito, las exigencias éticas del respeto por la vida humana y no humana, y la promoción de los derechos de las personas en la atención de salud, en la investigación biomédica, en la organización y funcionamiento de las instituciones y los sistemas de salud, a través de las políticas de salud. La forma de abordar estos temas es la deliberación racional práctica, que analiza las diversas posibilidades de acción, es capaz de justificarlas o rechazarlas mediante principios éticos universales, y trata de salvaguardar valores fundamentales de la persona. 10 Deliberamos solamente sobre lo que está a nuestro alcance y es realizable, no sobre lo ideal e irrealizable. No deliberamos sobre lo que nos sucede por la naturaleza, la necesidad o el azar, sino sobre las realidades que dependen de nuestro actuar libre humano, sobre lo que nosotros mismos podemos hacer o no hacer, sobre lo que puede hacerse de una manera o de otra, sobre lo que no está predeterminado o es objeto de un conocimiento cierto, riguroso y suficiente. Este es el caso de la mayoría de los conocimientos en Medicina, con un saber de probabilidades, no de certezas absolutas, ni de vías únicas de solución generales. La deliberación se da respecto de las cosas que generalmente suceden de una manera, pero pueden suceder de otra, cuyo resultado no es claro o está indeterminado. Por eso es un instrumento esencial en el trabajo de los comités de ética, tanto de investigación como asistenciales o clínicos, y también en cualquier debate de bioética en torno a las decisiones que debemos tomar individual o socialmente respecto a nuevas tecnologías, atención en salud, etc. Es fundamental en la toma de decisiones en el ámbito clínico, donde debemos ajustar la conducta a las normas y reglas, pero debemos poder justificarla en base a principios éticos universales, que a su vez, protegen y promueven valores éticos fundamentales. Valores, principios y normas en bioética A los profesionales de la salud suele preocuparles la existencia de unas normas claras, precisas, que digan lo que se debe hacer ⎯la buena praxis⎯ y lo que debe evitar, como mala praxis. En este nivel están las leyes, reglas, normativas, guías clínicas y ético-‐clínicas, códigos deontológicos, cada uno con más o menos exigencia moral para el profesional de la salud. Determinan la acción, facilitan la decisión, y nos hacen sentir más seguros al actuar. Pero no pueden nunca abarcar toda la riqueza de la vida real, y son normas morales heterónomas, que deben pasar por nuestra propia conciencia. A veces coincidirán y en otras ocasiones claramente sentiremos que debemos hacer una excepción o que se oponen directamente a nuestros propios valores. Debemos poder justificar esas reglas o normas mediante principios éticos universales, que son grandes orientaciones del actuar práctico. Desde la Bioética norteamericana se nos proponen cuatro: no maleficencia, justicia, autonomía y beneficencia. Veremos enseguida el debate en torno a estos principios. Beaucamp y Childres proponen que son lso principios los que justifican las reglas o normas, y no se justifican a su vez respecto a los valores. Por eso su propuesta se califica de principialista. También proponen que estos principios son iguales, no admiten priorización entre ellos y que en cada caso concreto debemos examinar cuál debe prevalecer. Es bien conocida la propuesta de Diego Gracia de jerarquización de estos cuatro principios en dos niveles, así como otras propuestas de otros principios diferentes, como la europea centrada en la dignidad, la integridad, la autonomía y la vulnerabilidad, o sistema de principio ⎯único, como el de permiso en el caso de Engelhardt, o el de beneficencia, de Edmund Pellegrino. También son muy conocidas las críticas al principialismo y respuestas a estas críticas, y los intentos de superación desde otras visiones de la Bioética: Bioética basada en los derechos humanos, hermenéutica, narrativa, ética del cuidado, bioética personalista. Pensamos que lo fundamental es recoger las propuestas que se refieren a la relación entre valores, principios y normas. Las normas deben poder justificarse mediante principios éticos fundamentales. Tenemos también principios éticos instrumentales que nos ayudan a decidir con prudencia, como el doble efecto, proporcionalidad, observador imparcial. Pero debemos fundamentar esos principios en valores, en un “sistema de referencia”, en términos de Diego Gracia, que podemos analizar como valores, derechos11 humanos fundamentales, bienes humanos básicos de la persona, o capacidades humanas en el sentido de Sen o Nussbaum. Sin ser exhaustivos ahora, proponemos como más importantes los siguientes: Valores: bienes humanos básicos, derechos humanos, capacidades humanas • Fundamentales: Vida, libertad, paz, salud, bienestar material • Intelectuales: Conocimiento/cultura, armonía interior y exterior • Vida de relación próxima: Familia, Amor/amistad, solidaridad • Vida de relación ampliada: Tolerancia, diálogo, empatía, compasión, reconocimiento, inclusión Principios: grandes orientaciones, actitudes • Fundamentales: no maleficencia, justicia, autonomía, beneficencia • Instrumentales: doble efecto, observador imparcial, proporcionalidad, etc. Reglas o normas: determinan la acción, facilitan la decisión • Leyes, códigos deontológicos, guías ético-‐clínicas, evidencia En definitiva, la interpretación de los principios bioéticos depende del marco de referencia de valores o derechos humanos. Para el principialismo norteamericano la no maleficencia es sobre todo evitar la mala praxis; la justicia fundamentalmente es equidad y respeto por los derechos; la autonomía significa autodeterminación; y la beneficencia consiste en hacer el bien según los valores del propio paciente, esto es, respeto por la diversidad. En cambio, en la propuesta europea, el principio de dignidad es respeto por la persona; el de integridad, es el respeto por la persona en su integralidad física y moral; el principio de autonomía no es solamente autodeterminación sino corresponsabilidad del paciente con el profesional que le atiende; y finalmente, el de vulnerabilidad tiene en cuenta que en muchas ocasiones no estamos frente a un paciente autónomo, competente, adulto e informado, sino ante personas vulnerables que debemos proteger. Quizás en esta propuesta ⎯en nuestra opinión⎯ no se está hablando de principios del obrar moral concreto, sino de presupuestos premorales que son antropológicos, con repercusiones éticas evidentes: la libertad, la dignidad, la vulnerabilidad, son condiciones antropológicas de la persona, que fundamentan los derechos humanos, los bienes humanos básicos que son valores éticos, que necesitan a su vez de concreción en normas y reglas. Si analizamos cómo es la interpretación de los principios bioéticos en Latinoamérica, vemos que entendemos algo diferente de las propuestas norteamericana y europea. En nuestro ámbito, la maleficencia supone sobre todo no abandono; la justicia es protección de los más vulnerables y reparación de los ya vulnerados en sus derechos fundamentales; la autonomía es liberación de coacciones externas e internas y también el deber de promover la competencia de las personas; y finalmente, la beneficencia es inclusión, humanización y solidaridad, con una amplia repercusión en el modo de plantear los dilemas bioéticos. Algunas éticas promueven en un primer plano la importancia de las reglas y normas, como la deontología de las profesiones, o el positivismo jurídico, o algunas concepciones que critican los sistemas éticos de principios y quieren “juridificar” la Bioética, o al menos, dar preponderancia a las leyes sobre los valores y principios, por considerar que no es posible fundamentarlos a nivel universal. Otras, como el principialismo, ponen el énfasis en los principios, que justifican las reglas o normas y no quieren entrar en el “mundo subjetivo y cambiante” de los valores. Finalmente, otras éticas promueven la validez universal de los derechos humanos 12 como base del respeto por la dignidad de las personas; o un ideal de felicidad, vida buena y virtud centrada en los bienes humanos básicos. Pensamos que el equilibrio entre valores, principios y normas es fundamental en cualquier propuesta ética que quiera fundamentar nuestros deberes éticos para con los demás. Principios bioéticos para la salud pública En trabajos anteriores hemos expuesto los principios que desarrollan esos cuatro fundamentales propuestos por la Bioética norteamericana, precisamente para darles un mayor contenido. Los analizaremos exponiendo sobre todo la relación con la salud pública y las políticas de salud. La no maleficencia es primariamente no dañar física o psíquicamente, evitar el dolor físico y el sufrimiento psíquico. Puede concretarse en tres principios: - Deber de no abandono del paciente o sujeto de investigación; - Principio de precaución, que nos ayuda a evitar cualquier mala praxis, a nivel del equipo clínico y de la institución; - y Principio de responsabilidad ante las consecuencias de las decisiones ético-‐clínicas, o de toma de medidas en una institución o en salud pública. Pero también existe el abandono, no solo por parte del equipo profesional de salud, sino de la familiay la comunidad: están los deberes de responsabilidad familiar (no abandono familiar del paciente). El principio de precaución es fundamental en la salud pública e integra todo el ámbito de la seguridad en las intervenciones con los pacientes, que evitan la mala praxis clínica o los eventos adversos en las investigaciones, más la planificación de los cuidados, y la previsión en la prevención de las enfermedades, uno de los objetivos básicos de la salud pública. Y la responsabilidad no es solamente individual, es también comunitaria (no abandono institucional y social). Es el principio fundamental en la promoción de la salud, objetivo que debiese ser prioritario en las políticas de salud, no solo en la Atención Primaria de salud, sino en todo el sistema. En nuestros sistemas de salud, no maleficencia es, muy en primer término, no abandono e inclusión frente a la marginación presente en algunos sectores sociales, y que se evite totalmente la corrupción y la ineficacia en las políticas de salud, que dañan finalmente a los pacientes, así como poner muy en primer lugar la promoción y prevención que evitan el daño ante de que se produzca. El principio de justicia es primariamente dar a cada uno lo suyo, lo debido, a lo que tiene derecho, pero contiene otros varios: -‐ Principio del respeto a los derechos o a la legalidad vigente, ver en el paciente o usuario también un sujeto de derechos legítimos, y claridad en los derechos y deberes mutuos de los profesionales de la salud y los pacientes y entre ellos y el sistema. El paternalismo sustituye los derechos por la confianza pasiva del enfermo con su médico. Es de justicia promover esos derechos de los pacientes, dentro de una relación mutua de confianza, no de confrontación o de Medicina defensiva. -‐ Principio de equidad, que es distribuir las cargas y beneficios equitativamente, más que mero equilibrio entre costes/beneficios o recursos/servicios prestados. Primero consiste en no realizar discriminaciones injustas (caben las discriminaciones justas por motivos clínicos, de urgencia, en catástrofes, etc) y segundo en la igualdad en las posibilidades de acceso y en la distribución de los recursos de la salud, al menos dentro del mínimo ético exigible en cada situación concreta. 13 -‐ Pero antes de esto pensamos que es primordial en la situación de muchos países de América Latina, el principio de protección, para conseguir efectivamente un nivel adecuado de justicia con los más vulnerables, y el principio de reparación de las injusticias ya realizadas, con las personas ya vulneradas en la atención de salud o en la investigación biomédica. -‐ También pertenece a la justicia el deber de eficiencia a nivel profesional, institucional o del propio sistema de salud. Es exigible la eficiencia a los profesionales que trabajan en el sistema de salud, a las instituciones privadas o públicas que están dentro de una medicina gestionada que debe necesariamente racionalizar el gasto. Aquí es primordial poner el fin de la salud –propio del profesional y del sistema-‐ por encima del fin económico, importante pero secundario. -‐ Es de justicia finalmente asegurar la continuidad de la atención, tanto entre Centros de Salud y Hospitales, como del médico tratante, en lo posible. A nivel institucional, es un deber asegurar la sostenibilidad del sistema y la continuidad de la atención al usuario. Y es un deber de justicia prioritario para el sistema de salud asegurar la sostenibilidad de las prestaciones que se ofrecen a los ciudadanos. En cuanto a la autonomía, no es solamente el respeto por las decisiones libres, voluntarias e informadas del paciente, a través del proceso del consentimiento informado. Existe también más allá el deber ético de los profesionales de promover la competencia, y de ayudar ⎯sin paternalismos⎯ a que el paciente pueda ejercer una libertad responsable. Y más allá de la subrogación de la autonomía desde el punto de vista legal ⎯muchas veces confundido con el ético-‐ en los casos de falta de competencia momentánea o definitiva, está buscar al representante mejor de los intereses del paciente, y el papel de la familia en nuestra cultura. No se trata de una autonomía individualista, en muchos casos, sino del individuo en el ámbito familiar, y a veces comunitario, más amplio. Coexisten en nuestros países de hecho dos modelos, el de la salud privada y el de la salud pública. Pero no podemos mantener la idea de que la privada sería el ámbito del paciente que desea ser autónomo, mientras la pública queda ⎯de hecho, no en los teóricos derechos⎯ como el ámbito de la beneficencia y la justicia. Este planteamiento sería radicalmente injusto. También corresponde al principio de autonomía la participación de todos los ciudadanos en el control social y en la elaboración de las políticas de salud públicas, o en las líneas de investigación biomédica. En la medida que todos sean más autónomos de hecho, deberán también participar en mayor grado en la delimitación de los valores éticos presentes en el sistema de salud y en las políticas de salud. Por último, el principio de beneficencia, que es hoy en día mucho más que hacer al paciente el mayor bien posible segúnsu propia escala de valores. En primer lugar, la beneficencia supone atender el bien de la calidad de vida del paciente como fin propio de la Medicina: no solamente curar, sino cuidar y dar la mejor calidad de vida posible. Calidad de vida se entiende así como un bien del paciente, y no solo como un instrumento o principio instrumental para medir la proporcionalidad de un determinado tratamiento. Es objetivo importante de las tareas de rehabilitación y reinserción del paciente después de una intervención clínica, donde juega un papel importante todo el equipo de salud. Se entiende que el paciente desea una atención de calidad y excelencia, y estos son valores que deben incorporar los equipos y profesionales de la salud. La calidad de la atención conlleva varios aspectos: excelencia en cuanto a obtener los mejores resultados, valor en cuanto al precio de los servicios ofrecidos, ajuste a unas determinadas especificaciones o estándares, y satisfacción de las 14 expectativas de los usuarios. Esto se puede conseguir mediante los compromisos explícitos de las instituciones a través de las Cartas de Servicios, por ejemplo, y mediante los procesos de acreditación institucionales de las instituciones de salud. Se requiere también una medicina mucho más cercana al paciente, con una relación más personal, mas humanizada, tanto por parte del médico y demás profesionales de la salud, como por parte de la institución, por ejemplo, con planes concretos de humanización de la atención que se presta. El médico está ligado al paciente por un contrato profesional, y en el marco de una institución. Es, por tanto, el médico un agente que interviene en lo que denominamos con Paul Ricoeur el tercer nivel de la intención ética, el de la justicia. Pero a la vez, debe establecer relaciones personalizadas con los pacientes que atiende, y por eso su actuación se mueve en el segundo nivel ético del “con y para los otros”. No puede ignorar la justicia, pero debe actuar con beneficencia, desde una ética de las virtudes que ayude al otro a conseguir una vida lograda, en la mayor medida posible. Y aquí son básicos los postulados de la ética del cuidado, que acerca la decisión al paciente concreto, con atención a lo singular, circunstancial, y no solo al universalismo racional de los principios. Y también es imprescindible el principio de solidaridad, más allá de la justicia, tanto a nivel social como individual. Una sociedad puede implementar un sistema que generalice la asistencia en salud a todos, con prestaciones de alta calidad si lo permite el desarrollo económico, pero podría ser calificado como deshumanizado, distante, no acogedor, por parte de los usuarios, y puede dar lugar a un aumento de las quejas o a una mala percepción de la atención recibida. Mientras que por el contrario, un sistema con menos recursos ⎯económicos y humanos⎯ como el sector de salud público chileno, ve de hecho compensadas sus deficiencias actuales por una solidaridad beneficente desde la propia sociedad o los individuos. Pero existe también un deber ético de solidaridad por parte de todas las instituciones públicas a todos los niveles, que para el estado se convierte en deber de subsidiariedad allí donde no llegue la iniciativa particular de los ciudadanos. Valga esta somera exposición para introducir un libro con numerosas colaboraciones, que intenta aportar a la visión de la bioética en salud pública desde y para América Latina. 15 Parte Primera BIOÉTICA, DELIBERACIÓN Y SALUD PÚBLICA VINCULACIÓN ENTRE BIOÉTICA Y SALUD PÚBLICA Miguel Kottow Sebastián Medina Escuela de Salud Pública. Facultad de Medicina, Universidad de Chile En contraste con otras disciplinas, la bioética presenta hitos temporales claramente marcados. Después del uso por F. Jahr del término “Bio-‐Ethik” (1927), el concepto y el empleo sistemático de “bioética” ocurrió en 1970-‐71 con la simultánea presentación de Potter y de Hellegers. En 1993 UNESCO inicia un extenso compromiso con el Programa de Bioética, que ahora celebra su vigésimo aniversario con una importante publicación sobre Bioética Global; el año 2005 es proclamada la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos, actualmente celebrada al cumplir 10 años de presencia. No es de extrañar que el acercamiento de bioética y salud pública también se inicie en forma puntual alrededor del año 2000 (Beauchamp y Steinbock, 1999), comenzando una nutrida actividad académica relacionada con el llamado a desarrollar una filosofía de la salud pública, vale decir, una reflexión sobre los fundamentos de una práctica social y política con ya 300 años de evolución (Weed, 1999). En tanto la convocatoria a elaborar una filosofía de la salud pública no tuvo mayor eco ⎯al cual tampoco podía aspirar dada la diversidad de lo que se entiende por salud pública⎯, ha tenido el correspondiente estudio de valores, conceptos y criterios bioéticos en salud pública y, en epidemiología, un florecimiento académico notable. Los primeros escritos provienen del ámbito anglohablante anclado a un pensamiento económico neoliberal, en una visión antropológica individualista y en una política austera y reductiva de las tareas sociales del Estado. Consecuente con ello,la bioética principialista se ofreció como un enmarcado teórico relevante, como lo había hecho en el ámbito clínico, en base a los cuatro principios de Georgetown. A la par, hubo propuestas de aplicar una ética de virtudes y una ética de responsabilidad, que no pasaron de ser ejercicios retóricos limitados por desconocer que la bioética ha sido en gran parte de corte interpersonal, enfocada en la relación clínica médico-‐paciente, en el Consentimiento Informado y en la interacción de investigadores biomédicos y probandos, todas perspectivas inadecuadas para la reflexión sobre prácticas sanitarias colectivas, programas institucionales, la elaboración de políticas públicas sanitarias. En busca de lenguaje y conceptos Las certezas cultivadas por la modernidad a lo largo de varios siglos irritaron al pensamiento occidental contemporáneo, poniendo en duda a algunos fundamentos que remecieron el edificio filosófico y el entramado lingüístico que se daban por clásicos. La desconstrucción de las dicotomías tradicionales ⎯sujeto/objeto, naturaleza/sociedad, natural/artificial, cuerpo/alma⎯ y el reconocimiento de que el lenguaje no es un mero medio de transmisión entre el mundo objetivo y su representación, sino que tiene su propia fuerza constructiva que demuele las clásicas teorías del conocimiento, derrotando a la metafísica sin por eso comprometerse con un craso positivismo. Todo esto y mucho más podría dejarse en manos de la filosofía y de sus afanes escolásticos, si no fuese que tiene injerencia en, o coincidencia con, procesos de cambio en las prácticas sociales: medicina y salud pública son actividades primordialmente sociales. Si la bioética no desarrolla, a su vez, un arraigo social descollante, su discurso perderá toda relevancia práctica (Hedgecoe, 2004). 17 No solo evolucionan las prácticas, también se desestabilizan los conceptos que se estimaban tradicionalmente determinados. Salud, enfermedad, práctica médica, población, evidencia, justicia social, derechos humanos y tantas otras nociones han perdido su ingenuidad, desconocen sus tradicionales significaciones, y dan paso a preguntas y dudas elementales: ¿Qué es enfermedad? ¿Cómo se entiende salud? ¿De qué se habla al usar términos como colectivo, población, público? ¿Es ciudadano quien tiene derechos o quien aspira a tenerlos? ¿Qué es evidencia científica y qué valor le damos frente a otras condicionantes del quehacer médico y sanitario como la economía, la política, lo social? La salud pública abandona el concepto formal de describir salud como un estado estable de bienestar a todo nivel, debiendo dar cabida a la idea de salud como capacidad de adaptación a entornos naturales y sociales cada vez más disruptivos. La epidemiología, que investiga para proporcionar evidencias a las políticas y programas de salud pública, se ha visto requerida de abandonar el lenguaje de la causalidad determinista, para enfrascarse en laberintos de multicausalidad, complejidad, indeterminación, incertidumbre (Carvajal 2011). Claramente, los conceptos de salud, predisposición, enfermedad, prevención, adquieren una fluidez que lleva a reconocer que la epidemiología cuantitativa dominante tiene poco que ofrecer en modernizar a la salud pública, su orientación positivista resalta una debilidad marcada en la comprensión de las dinámicas sociales de salud y enfermedad, corroyendo así su habilidad de iniciar transformaciones efectivas en la salud pública […]. Las limitaciones inherentes a la red de causación motivan la necesidad de un nuevo paradigma (van der Meesen y Nijhuis, 1999). Raíces sociales de bioética y salud pública La relación inicial entre bioética y salud pública fue vista como un diálogo, entorpecido por “la diferencia entre la orientación individualista de la bioética, y el enfoque poblacional y social de la salud pública” (Callahan y Jennings, 2002). El transcurso de casi tres lustros llama a algunas reflexiones al respecto: la tensión entre salud poblacional y autonomía individual es sempiterna, basta recordar las ácidas polémicas en torno a la vacuna antivariólica de Jenner, los movimientos sociales contra la vacuna de la enfermedad de Lyme, las disputas actuales sobre la estrategia de vacunación contra el papilomovirus (Moulin, 1996). Estas diferencias son inherentes a las políticas públicas, exacerbadas por una cultura donde el individuo no solo decide, sino además debe gestionar sus decisiones. Por otra parte, si bien persiste la crítica que la bioética ha preferido orientarse hacia la ética médica y los valores individuales que allí se juegan, no es menos cierto que innumerables voces han impulsado la presencia de lo social en la bioética, solicitándole una visión más amplia y un compromiso directo con las inequidades socioeconómicas y las desigualdades en salud. Los sociólogos han señalado que una ética aplicada que no se sumerge en su realidad social y contextualiza su discurso, pierde toda relevancia temática e influencia práctica (Bosk, 1999). La paradoja preventiva formulada por G. Rose en 1981 apunta en el mismo sentido: “Una medida preventiva que trae muchos beneficios a la población ofrece poco a cada individuo participante”. Al adoptar una perspectiva más sociológica, nace el requerimiento de adoptar elementoslingüísticos ajenos a la bioética tradicional, desde las ideas de Mauss sobre el don y su impacto sobre la medicina del trasplante, hasta encuestas de opinión, las complejas interacciones de economía y salud, la relación entre hechos empíricos y valores sociales, pluralismo y transculturalidad. 18 Se da una fluidez de prácticas eminentemente sociales como la salud pública y su bioética, que ha sido descrita por el sociólogo Z. Bauman (2008), como el paso de la fase “‘sólida’ de la modernidad a la ‘líquida’: es decir, una condición en que las formas sociales […] ya no pueden […] mantener su forma más tiempo, porque se descomponen y se derriten […] antes de asumirlas”. Bauman escribe libros sobre “Modernidad líquida”, “Miedo líquido”, “Tiempos líquidos” ⎯este último llevando por subtítulo “Vivir en una época de incertidumbres”. Recordando la presencia de incertidumbre como elemento crucial de la ética medioambiental y del sobrevalorado principio de precaución, queda a la vista que una bioética en salud pública requiere una reconstrucción minuciosamente forjada. La bioética ha de recuperar su relevancia con la realidad que somete a reflexión y, como tal, ha de dejar a un lado el excesivo academicismo y la seducción del pensamiento teorizante que la ha alejado de las prácticas sociales. Del mismo modo, la bioética requiere postergar sus aspiraciones por elaborar discursos universalizables, como sugería Hare para la ética, a fin de cumplir con el enraizamiento en el contexto social propio de su realidad próxima, un requerimiento fundamental para dar cuerpo a los llamados por un pensamiento propio de Latinoamérica ajustado a las prácticas sociales que asimismo son culturalmente autóctonas (Kottow, 2014). El llamado cobra vigor frente a la generalización y pérdida de identidad fomentadas por la uniformidad de la tardomodernidad que desencaja tradiciones y autenticidades culturales propulsada por fuerzas globalizadoras despreocupadas de lo local. Todo este fárrago de cuestiones y problemas obliga a la restructuración de valores, que no son realidades fijas como pretendía M. Scheler, sino productos culturales que navegan en una amplio y desorientado radio cuando se desanclan, como debe ser, de lo dogmático y la brújula de las certezas. El pluralismo que celebramos tiene altos costos: aleja los acuerdos, enardece debates y discusiones, dificulta el lenguaje normativo que no puede faltar en una sociedad ordenada, mas obliga a repensarlo. Los costos de incertidumbre, pluralismo e interdisciplinariedad han sido no menores en la gestación de discursos cuya liquidez se escabulle del debate y de la construcción de políticas estables y confiables, favoreciendo el status quo con el beneplácito de conservadores que tienen algo que conservar. La salud pública sufre un doble proceso de identidad: se establece la Nueva Salud Pública, que distancia al Estado de sus funciones sanitarias, sitúa al individuo en el centro de su gestión de salud, haciéndolo responsable de una autogestión que lo impulse a protegerse y prevenir enfermedades, adoptar estilos de vida saludables, someterse a las prácticas de exámenes preventivos ⎯“chequeos”⎯, explorar predisposiciones y detectar acaso pudieran o no desembocar en procesos patológicos, que los individuos deben conocer, temer y, si fuese posible, neutralizar. No han cambiado las funciones nucleares de la salud pública: prevención y control de enfermedad, lesión y discapacidad, la promoción de salud y la protección del medio ambiente […] Más aún, la práctica moderna de la salud pública enfrenta nuevos y más complejos desafíos por la expansiva globalización de los determinantes de salud (Beagelhole y Bonita, 2000). Lo que ha cambiado es el gestor, cada vez menos público, sumido en el emprendimiento individual característico del pensamiento liberal pero que, para una región con las enormes desigualdades que caracterizan a Latinoamérica, acentúa la ya penosa disparidad sanitaria existente. La implacable ola de la globalización neoliberal en Latinoamérica muestra sus más penosas caras: desigualdad económica, educacional y sanitaria. 19 Los procesos de globalización exacerban las inequidad intra e intersociales, reflejándolas no solo en un índice Gini alto, mas también en disparidades de educación y empoderamiento. La realidad sanitaria y médica es notoriamente sensible a la escasez de recursos estatales, a presupuestos de salud crónicamente deficitarios, a las inclemencias del mercado farmacéutico, a las medidas de protección intelectual ⎯patentes, investigación, diseminación controlada de conocimiento⎯. Los “determinantes socio-‐económicos” El reconocimiento de la influencia de la profundamente dispar realidad social y económica en diversas regiones del mundo, así como al interior de las sociedades, ha sido reiterado hasta el punto de naturalizar esta realidad como inmutable, en vez de hablar de condicionantes cuyas raíces han de ser exploradas en busca de puntos de apoyo concretos para abordar y reducir desigualdades, reemplazar las políticas paternalistas y asistenciales que, más allá de cubrir esporádicamente necesidades primarias, protejan y empoderen a los vulnerados, los vulnerables en riesgo, los marginados que, al decir de H. Arendt, no tienen derechoa tener derechos. Una vez más, es oportuno parafrasear a K. Marx cuando pedía que los filósofos, ahora los bioeticistas, dejaran de reflexionar sobre el mundo y comenzaran a modificarlo. Duramente aprendida la lección que la política, en tanto conducción de ordenamientos sociales, es más fiel a la economía que a las ideas. La resolución de problemas es la legítima bandera del pragmatismo, quedando huérfana la pregunta de cuáles sean los problemas que requieren ser abordados. ¿Es la pregunta esencial acaso debemos acelerar el desarrollo para arrastrar a la humanidad a mayores niveles de bienestar? ¿O es la interrogante acaso el despliegue tecno-‐científico acelerado enmascara la prosperidad de unos a costa de la miseria de otros? ¿Son justificables los costos medioambientales en pos del bienestar y la felicidad de los seres humanos? ¿Es Latinoamérica víctima o socio minoritario en los procesos de globalización? La conocida brecha 90:10, que asigna los mayores recursos a los requerimientos de minorías influyentes, es un caso ejemplar de una distorsión de lo que es un problema: ¿necesidades vitales de muchos o cumplimiento del deseo de pocos? Aparición de la bioética global La hegemonía indiscutida del pensamiento político neoliberal y la pleitesía rendida a la expansión de la tecno-‐ciencia, han permeado el mundo contemporáneo sin obstáculos ni barreras, desplegando una globalización económica de efectos incalculables sobre la distribución de bienes, la relación de la humanidad con su entorno ambiental, los conflictos sociales, los flujos migratorios y la precariedad de servicios esenciales como salud, educación y protección social. Innumerables son los pensadores que han denunciado los efectos deletéreos de la globalización sobre las sociedades más desmedradas y desprotegidas. Lo que ha de preocupar a la bioética regional es el despliegue de esfuerzos por una [bio]ética global, feblemente apoyada en propuestas utópicas de “poderes públicos transnacionales”, “nuevos circuitos democráticos transnacionales”, una “ciudadanía cosmopolita” para “reimaginar el espacio político en un mundo globalizado” (Fraser, 2009). Otros autores, más cercanos a la Realpolitik, reconocen que los problemas globales solo se podrán abordar localmente (Arras y Fenton, 2009). Concluimos que un derecho a bienes relacionados con salud es compatible con la desafortunada probabilidad que no será cumplido en muchos años para la mayoría de los pobres del mundo (p. 32). Y debemos concluir, contrariamente a vuestro modo habitual de hablar, que ellos [los derechos humanos] no tienen alcance universal. En otras palabras, los derechos humanos institucionales no 20 son, en sentido estricto, derechos humanos inalterados. Más bien, tienen mayor similitud con derechos políticos, que son reconocidos por estados individuales con base de su propia cultura política y prioridad de valores (p. 35). Discípulo de J. Rawls, el filósofo N. Daniels (2006) se ha dedicado con especial énfasis a promover la equidad en cuidados de salud, sin embargo llegando a una similar conclusión: Las inequidades internacionales en salud también son el resultado de (a) fallas locales por promover salud en forma adecuada y ecuánime; y (b) diferencias entre naciones en niveles de recursos humanos y naturales, y en las condiciones naturales que contribuyen a la prevalencia de enfermedades (como es el caso de la malaria) (p. 32). Necesidad de una bioética en Salud Pública para Latinoamérica De este modo se van engarzando los principales tópicos que vuelven necesario y urgente el despliegue de una bioética latinoamericana para la salud pública que abarca tanto un sistema nacional de atención médica, como las políticas que mejoren las condiciones sanitarias de nuestras poblaciones. Es imperioso reconocer que tanto salud pública como bioética son emprendimientos con predominante énfasis social, de modo que no puede importar y transvasar perspectivas desde políticas globales neoliberales y reductoras del Estado. Como tal, la bioética ha de desentenderse de principialismos foráneos y de intentos de cooptar nuestra economía y nuestra cultura. En ese mismo sentido, se desliza una fuerte crítica a las lógicas tecnocráticas que se encuentran por detrás de la mayoría de las reformas sanitarias en nuestros países donde la “costo-‐eficiencia” de las intervenciones basadas en el riesgo individual parece alzarse como única bandera de una acción sanitaria racional. Permeando el pensamiento sanitario, su onda expansiva se cristaliza en la denominada “Nueva Salud Pública” cuya preocupación por la capacidad de emprendimiento individual para curar y prevenir la enfermedad personal parece ir cómodamente de la mano con el rol minimalista que los Estados de nuestra región han ejercido en los últimos años. Conclusión Tardía e incompleta ha sido la reacción contra la hegemonía del principialismo en bioética y el reconocimiento de su inadecuación para la salud pública, la necesidad de una bioética socialmente contextualizada, distanciada de las tentaciones de una ética global que no termina de reconocer que los problemas son globales pero las soluciones han de ser locales. Es necesaria una Bioética en tanto ética aplicada a una salud pública situada en Latinoamérica que sea
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