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DIPLOMADO PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: ABORDAJE GERONTOLÓGICO Programa Adulto Mayor UC I Instituto de Sociología UC I Centro UC de Estudios sobre Vejez y Envejecimiento UCvirtual I Pontificia Universidad Católica de Chile 1 CURSO 2: Perfil cognitivo-psicológico de una persona mayor dependiente y con demencia UNIDAD 3: Alteraciones cognitivas, conductuales y psicológicas en la enfermedad de Alzheimer ALTERACIONES COGNITIVAS, CONDUCTUALES Y PSICOLÓGICAS EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Claudia Miranda Castillo • Post-Doctorado en Investigación y Psicoterapia en Adultos Mayores de la University College London y North East London NHS Foundation, Reino Unido. • PhD en Salud Mental y Envejecimiento de la University College London, Reino Unido. • Magíster en Psicología, mención Psicología Clínica, Pontificia Universidad Católica de Chile (UC) • Psicóloga de la Universidad de Tarapacá, Chile. • Profesor Asistente del Instituto de Sociología UC y Centro UC de Estudios de Vejez y Envejecimiento. IDEAS PRINCIPALES • En general las demencias, incluyendo la Enfermedad de Alzheimer (EA), se caracterizan por presentar una serie de alteraciones de tipo cognitivas, conductuales y psicológicas, las cuales son complejas de tratar y son la mayor fuente de estrés en los cuidadores. • Si bien el curso clínico de la EA varia dependiendo de la persona, se pueden distinguir tres etapas de la enfermedad: temprana, media y tardía. Cada una va a presentar alteraciones cognitivas y síntomas diversos, como por ejemplo, entre otras, la falla de adquisición de nuevos conocimientos y desorientación temporo-espacial en la etapa temprana; alteración severa de la memoria y de la conducta en la etapa media, entre otras anomalías; y funciones intelectuales severamente deterioradas, como uno de los síntomas asociados a la etapa tardía. • En la etapa media de la EA, el manejo del deterioro cognitivo requiere de la colaboración constante del cuidador, ya que son los que mejor conocen a la persona con demencia y pueden motivarlos a usar estrategias que permitan sobrellevar la pérdida de memoria, como DIPLOMADO PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: ABORDAJE GERONTOLÓGICO Programa Adulto Mayor UC I Instituto de Sociología UC I Centro UC de Estudios sobre Vejez y Envejecimiento UCvirtual I Pontificia Universidad Católica de Chile 2 recordatorios, implementación de técnicas de orientación de la realidad y cambios en el hogar del adulto mayor. • Los Síntomas Conductuales y Psicológicos de la Demencia (SCPD), también llamados síntomas neuropsiquiátricos, hacen referencia a los de tipos psicológicos (ej. alteración de pensamiento, depresión, ansiedad) y conductuales (ej. agresividad, desinhibición, agitación) • Considerando los SCPS del adulto mayor con demencia, los cuidadores requieren de un conocimiento previo y estrategias de abordaje para el cuidado de personas mayores que sufren algún tipo de demencia. 1. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER La demencia se define como un síndrome (grupo de síntomas) progresivo que se caracteriza por deterioro cognitivo, síntomas psicológicos y conductuales, y la habilidad reducida para desempeñar actividades de la vida diaria (Burns, Downs & Kampers, 2003). Estos síntomas difieren en su presentación clínica dependiendo de varios factores tales como la historia previa, personalidad, entorno, apoyo recibido, etc. El tipo más prevalente de demencia es la *Enfermedad de Alzheimer (EA), la cual se caracteriza por aparecer gradualmente y por un deterioro cognitivo progresivo (American Psychiatric Association, 2013). El curso clínico de la EA es variable de una persona a otra, sin embargo, de manera didáctica, se han distinguido tres etapas en la evolución de la enfermedad (Hoyl, 2000): • Etapa Temprana: aparece la pérdida de memoria, se observa falla en la adquisición de nuevos conocimientos, desorientación temporo-espacial, el lenguaje se torna pobre, vacío; puede aparecer una leve depresión o ansiedad, y el enfermo toma decisiones equivocadas. El sistema motor se mantiene normal. • Etapa Media: se observa una alteración severa de la memoria reciente y remota (agnosia), afasia, apraxia y acalculia. Pueden aparecer alteraciones psicológicas y conductuales tales como delirios y agitación. En el sistema motor aparece el vagabundeo y la intranquilidad. DIPLOMADO PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: ABORDAJE GERONTOLÓGICO Programa Adulto Mayor UC I Instituto de Sociología UC I Centro UC de Estudios sobre Vejez y Envejecimiento UCvirtual I Pontificia Universidad Católica de Chile 3 • Etapa Tardía: las funciones intelectuales están severamente deterioradas. No se puede comunicar. En el sistema motor destaca la rigidez de las extremidades y postura en flexión. Hay dificultades en la deglución e incontinencia urinaria y fecal. 2. SÍNTOMAS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER 2.1 *Alteraciones cognitivas La EA se caracteriza principalmente por amnesia (pérdida de memoria). Son comunes las pérdidas en la memoria episódica (autobiográfica), semántica (conocimiento del mundo, significados y hechos) y visoespacial (fotos o caras) (Thomas & O’Brien, 2002). Generalmente, en etapas tempranas, la persona con demencia tiene recuerdos claros de su pasado distante y tiene dificultades para recordar eventos recientes. Este deterioro en la capacidad de adquirir nuevos aprendizajes genera desorientación en el tiempo. Durante la etapa media, hay problemas significativos con la memoria a largo plazo y problemas severos con la memoria reciente. La persona con demencia usualmente está desorientada en tiempo y espacio, y se pierde en áreas conocidas. En etapas finales, hay ausencia de memoria a corto plazo y problemas severos a largo plazo (Langlois & Borson, 2007). La afasia (deterioro en el lenguaje) se manifiesta en etapas tempranas, por ejemplo, en la dificultad para nombrar objetos (afasia nominal). A medida que la EA avanza a su etapa media, pueden aparecer problemas en la comprensión y expresión del lenguaje. Estos déficits generan problemas en la comunicación incluyendo errores sintácticos y perseveración verbal. Durante las etapas finales, hay una comunicación verbal casi ininteligible y algunas personas con demencia llegan a estar mudas (Murray & Chapey, 2001; Langlois & Borson, 2007). Apraxia se define como la pérdida de la habilidad para ejecutar acciones aprendidas (conocidas) a pesar de tener intactas las funciones sensoriales y motoras. En etapas tempranas de la EA es posible encontrar apraxia ideomotora (inhabilidad para realizar tareas motoras como saludar o lavarse los dientes), dispraxia del vestir y construccional (problemas para reproducir un dibujo de dos o tres dimensiones). Todas estas dispraxias pueden llevar a un deterioro funcional debido a la inhabilidad de la persona para desempeñar varias actividades de la vida diaria (Burns et al., 2003). Agnosia es la incapacidad para reconocer o asociar significado a una percepción sensorial en ausencia de problemas en el sistema sensorial. En etapas tempranas de la demencia, es común la DIPLOMADO PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: ABORDAJE GERONTOLÓGICO Programa Adulto Mayor UC I Instituto de Sociología UC I Centro UC de Estudios sobre Vejez y Envejecimiento UCvirtual I Pontificia Universidad Católica de Chile 4 agnosia visual (habilidad para reconocer objetos) mientras que la prosopagnosia (habilidad para reconocer caras familiares incluyendo la propia) puede aparecer durante las etapas tardías. El deterioro en la función ejecutiva se refiere a dificultades en la resolución de problemas, juicio, abstracción y planificación. En las etapas tempranas hay un insight disminuido, pero usualmente la persona con demencia es capaz de entregar consentimiento informado. Durante la etapa media, la persona puede dar una opinión sobre asuntos simples o básicos. En la etapafinal, la persona tiene muy poco insight y es casi incapaz de tomar decisiones (Burns et al., 2003; Langlois & Borson, 2007). Otros síntomas cognitivos son la disgrafia (dificultad para escribir), dislexia (dificultad para leer) y acalculia (incapacidad para realizar cálculos aritméticos) (Burns et al., 2003).} 2.1.1 Manejo de las alteraciones cognitivas por parte del cuidador Existen variadas intervenciones psicosociales que pueden ayudar a mejorar el desempeño cognitivo de la persona con demencia, las que serán tratadas en otro capítulo. En cuanto al abordaje por parte del cuidador, en las primeras etapas de la EA, se centra en técnicas prácticas compensatorias, tales como, cambiar el tema de conversación en caso de vocalizaciones repetitivas, establecer una rutina diaria y evitar desafiar las fallas de memoria de la persona con demencia. Además, hay estrategias que se orientan a reducir la demanda en la memoria del enfermo y pueden ser implementadas por ellos mismos, por ejemplo, recordatorios escritos, mantener objetos en un lugar específico, recordatorios vía terceros o aparatos tecnológicos (relojes, teléfonos celulares). En la etapa media de la EA, el manejo del deterioro cognitivo requiere de la colaboración permanente del cuidador, ya que ellos son los que mejor conocen a la persona con demencia y pueden encargarse de los recordatorios, motivarlos a usar las ayudas señaladas anteriormente y a hacer los cambios necesarios en el ambiente que viven. También en esta etapa el cuidador puede implementar técnicas de orientación a la realidad, por ejemplo, un “centro de memoria” en el hogar, donde exista una pizarra con el día, la fecha y otra información importante. Además, se debe incentivar al enfermo a realizar actividades placenteras tales como tejer, salir a caminar, hacer tareas domésticas, etc., así como también actividades de reminiscencia tales como escuchar música antigua, ver fotos de su niñez o de lugares que solía visitar, etc. En la última etapa de la enfermedad, las estrategias se centran en el manejo del entorno más que en la persona con demencia. El ambiente debe ser lo más familiar posible para que el enfermo no se angustie, minimizar los objetos que distraen, no reunir a la persona con demencia con mucha gente a DIPLOMADO PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: ABORDAJE GERONTOLÓGICO Programa Adulto Mayor UC I Instituto de Sociología UC I Centro UC de Estudios sobre Vejez y Envejecimiento UCvirtual I Pontificia Universidad Católica de Chile 5 la vez, etc. La comunicación en esta etapa es difícil y debe basarse en la empatía, validación y respeto con el fin de lograr entender al enfermo (Unkenstein, 2005). 2.2 Alteraciones conductuales y psicológicas Los Síntomas Conductuales y Psicológicos de la Demencia (SCPD), también llamados *síntomas neuropsiquiátricos, hacen referencia a dos tipos de síntomas: los psicológicos, que son más complejos mentalmente y que se infieren de la entrevista con la persona con demencia y/o sus cuidadores (ej. alteración de pensamiento, depresión, ansiedad); y los conductuales, que son más básicos y se observan directamente en la persona con demencia (ej. agresividad, desinhibición, agitación) (Olazarán-Rodríguez, Agüera-Ortiz & Muñiz-Schwochert, 2012). De acuerdo a Cohen-Mansfield (2015), los SCPD se pueden clasificar en cuatro grupos: • Síntomas conductuales y agitación: incluyen agresión, ansiedad, desinhibición, irritabilidad/labilidad y conducta motora aberrante. Estos síntomas se manifiestan como conductas verbales, vocales o motoras inapropiadas para quienes las observan. Se incluyen en esta categoría conductas repetitivas (vagabundeos, repetición de preguntas o de palabras), conductas que no se ajustan a las normas sociales (sacarse alguna prenda de vestir en público, tomar las cosas de alguien sin permiso, etc.), conductas agresivas hacia sí mismo u otros, esconder cosas, rechazar el cuidado (baño, vestirse, arreglarse, etc.) y conductas nocturnas (despertar y levantarse en la noche), entre otras (Cohen-Mansfield, 2015; Kales, Gitlin & Lyketsos, 2015). • Interpretaciones erróneas y síntomas psicóticos: la alteración del pensamiento hace referencia a creencias falsas que no cambian, aun cuando se presenta evidencia de lo contrario (American Psychiatric Association, 2013). Las alteraciones de pensamiento más comunes en EA son la creencia de sufrir constantes robos, seguida por aquella de creer que la casa de uno no es su casa y la sospecha de todo y todos (Cohen-Mansfield, Golander, Ben- Israel & Garfinkel, 2011). Por otra parte, las alucinaciones se refieren a experiencias sensoriales que ocurren en ausencia de un estímulo sensorial real (Cummings, Mega, Gray, Rosenberg-Thompson, Carusi et al., 1994), por ejemplo ver o escuchar a alguien que no está presente. • Síntomas depresivos: en esta categoría se incluye el estado de ánimo depresivo, disminución en la capacidad de disfrutar de las cosas y de concentrarse, sentimientos de culpa, entre otros (Cohen-Mansfield, 2015). DIPLOMADO PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: ABORDAJE GERONTOLÓGICO Programa Adulto Mayor UC I Instituto de Sociología UC I Centro UC de Estudios sobre Vejez y Envejecimiento UCvirtual I Pontificia Universidad Católica de Chile 6 • Apatía: la apatía se refleja en una falta de interés, de emocionarse, inercia, indiferencia y falta de motivación, siendo esta última el principal indicador de apatía en la EA (Cohen-Mansfield, 2015). Los SCPD pueden producirse por varios factores, entre ellos están los factores relacionados con la persona con demencia (aspectos neurobiológicos, enfermedades agudas, necesidades insatisfechas y aspectos de personalidad y enfermedad psiquiátrica previa), factores atribuibles al cuidador (síntomas depresivos y ansiosos, estrés, sobrecarga, autoeficacia, salud física, estilos de afrontamiento, etc.) y desencadenantes del entorno (objetos, estimulación, tareas diarias, entorno social y cultural) (Kales et al., 2015). Casi todas las personas con demencia tienen al menos un síntoma psicológico o conductual durante el curso de la enfermedad (Kales et al., 2015). En las etapas tempranas son frecuentes la irritabilidad, ansiedad y cambios de ánimo. Los síntomas psicóticos tales como alucinaciones y delirios, agresión/agitación y depresión son más comunes en personas con demencia en la etapa media o tardía de la enfermedad (Artaso, Goñi & Gómez, 2004; Langlois & Borson, 2007). En Chile, un estudio realizado en una muestra de 166 personas con demencia que vivían en sus casas (no en instituciones) encontró que un 79.9% de los adultos mayores con demencia encuestados presentaban síntomas depresivos, un 72.6% tenía ansiedad y un 68.9% sufría de apatía. Irritabilidad y labilidad se presentaron en un 59.8% y conducta motora anómala en un 59.1% de la muestra. Un 57.9% de las personas con demencia presentaban agitación/agresividad, un 56.7% delirios y un 49.4% alucinaciones. Finalmente, en menor medida aparece la desinhibición (32.3%). Cabe señalar, que de la muestra estudiada sólo un tercio se encontraba recibiendo medicamentos asociados a la demencia (Miranda-Castillo, 2012). 2.2.1 Manejo de SCPD por parte del cuidador Una revisión sistemática reciente (Feast, Orell, Charlesworth, Melunsky, Poland & Moniz-Cook, 2016) tuvo como objetivo conocer qué hace que los cuidadores familiares consideren una conducta de la persona con demencia como estresante para ellos. Los autores encontraron que los cuidadores familiares evalúan una conducta como conflictiva cuando provoca cambios en la comunicación (interacciones repetitivas, disminución en las conversaciones y aislamiento) o cuando produce cambios en la relación (pérdida de reciprocidad e intimidad, pérdida de compañía e inversión de roles). Estos cambios conducen a un sentimiento de vacío, de falta de sentido. También se consideraron estresantes aquellasconductas que transgreden las normas sociales de acuerdo a las DIPLOMADO PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: ABORDAJE GERONTOLÓGICO Programa Adulto Mayor UC I Instituto de Sociología UC I Centro UC de Estudios sobre Vejez y Envejecimiento UCvirtual I Pontificia Universidad Católica de Chile 7 expectativas personales (tales como preguntas repetitivas, acusaciones de robo) y socioculturales (tales como desinhibición en público). Estas expectativas del cuidador generan malos entendidos acerca de la conducta de la persona con demencia y sentimientos de vergüenza, afectando la eficacia y tolerancia que presenta el cuidador para manejar los SPCD. Antes de llevar a cabo cualquier intervención para manejar los SPCD es necesario que el cuidador tenga (Cohen-Mansfield, 2015): 1) Conocimientos sobre demencia. De esta forma, podrá entender mejor las conductas de la persona con demencia sin atribuirlas a una personalidad difícil, mala intención, rebeldía, indiferencia, etc. 2) Habilidades de comunicación, vale decir, saber observar, escuchar, hablar, preguntar y ofrecer soluciones de manera entendible para la persona con demencia. 3) Estilo positivo. Se refiere a tener respeto hacia quien cuidan, empatía y voluntad de fomentar la autonomía de la persona con demencia. 4) La capacidad de dar importancia al punto de vista de la persona con demencia, considerando sus hábitos y gustos previos. 2.2.2 Estrategias de intervención y manejo Frente a cualquier SPCD es esencial buscar en la historia personal y hacer un análisis exhaustivo de los desencadenantes del síntoma (por ejemplo, no querer comer cena a cierta hora porque está oscuro puede ameritar adelantar un poco el horario de la cena, quitarse la ropa en público puede ser debido al calor o a alguna costura gruesa en la ropa); y luego crear alguna solución ajustada a la realidad de cada persona con demencia y su cuidador. En consecuencia, ninguna estrategia es excluyente de otra ni se usa en particular para un solo síntoma. Algunos ejemplos de estrategias de intervención son (Olazarán-Rodríguez at al., 2012; Kales et al., 2015): • Mantener satisfechas las necesidades básicas de la persona con demencia (horas de sueño, alimentación, baño, etc.) y también sus necesidades psicológicas (que realice actividades de acuerdo a sus intereses, no aislarla(o), ofrecer explicaciones sobre lo que ocurre evitando así la ansiedad, etc.). • Chequear con el médico efectos secundarios de medicamentos y de su interacción. DIPLOMADO PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: ABORDAJE GERONTOLÓGICO Programa Adulto Mayor UC I Instituto de Sociología UC I Centro UC de Estudios sobre Vejez y Envejecimiento UCvirtual I Pontificia Universidad Católica de Chile 8 • Asegurarse de que el enfermo se controla la audición y visión. • Promover el autocuidado y la educación del cuidador (y de quienes le rodean) sobre la demencia y estrategias de comunicación (uso de voz calmada, no usar preguntas abiertas, no explicar reiteradamente eventos futuros, limitar el número de opciones que se ofrece al enfermo, ofrecer distractores, etc.). • Regular la cantidad de estimulación en el hogar (limitando el número de personas en el hogar, reducción de ruidos como radio o televisión, etc.) • Resguardar la seguridad de la persona con demencia ofreciendo espacios seguros (sin dejar objetos que puedan causarle daño a él/ella u otros). • Establecer rutinas diarias. • Promover la autonomía y privacidad del enfermo por el mayor tiempo posible. • Ofrecer ser guía y permitir la actividad, ofrecer objetos para manipular; no intentar detenerlo. • No discutir, bromear, reforzar ni aumentar el contenido del pensamiento alterado. DIPLOMADO PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: ABORDAJE GERONTOLÓGICO Programa Adulto Mayor UC I Instituto de Sociología UC I Centro UC de Estudios sobre Vejez y Envejecimiento UCvirtual I Pontificia Universidad Católica de Chile 9 CONCLUSIONES La Enfermedad de Alzheimer es un síndrome que implica la presencia de deterioro cognitivo y de síntomas conductuales y psicológicos que se van manifestando progresivamente pero diferenciadamente en cada persona de acuerdo a una serie de factores propios, del cuidador y del entorno social. Existen diversas estrategias psicosociales (no excluyentes) que permiten, complementariamente a la terapia farmacológica para casos críticos, manejar la aparición y progresión de las alteraciones mencionadas. Para la implementación de cada una de ellas, es clave la presencia de un cuidador (*formal o *informal) que conozca la historia previa de la persona con demencia, que esté dispuesto a monitorear los cambios que se producen, que se eduque sobre la enfermedad y estrategias de manejo de sus síntomas, que conozca sus propios recursos y limitaciones y cómo éstas influyen en la manifestación de los cambios de la persona con demencia. Considerando lo anterior, se torna fundamental que el abordaje terapéutico de las demencias considere no sólo a la persona que tiene la enfermedad sino también a quien cumple el rol de cuidador y a la sociedad entera. Se espera que el Plan Nacional de Demencias (Ministerio de Salud, 2015) permita que dicho abordaje sea accesible para quienes tienen demencia en Chile y sus familias. DIPLOMADO PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: ABORDAJE GERONTOLÓGICO Programa Adulto Mayor UC I Instituto de Sociología UC I Centro UC de Estudios sobre Vejez y Envejecimiento UCvirtual I Pontificia Universidad Católica de Chile 10 GLOSARIO Alteraciones cognitivas Conjunto de síntomas cognitivos que afectan la memoria, el lenguaje, las praxias, las gnosias y la función ejecutiva. Cuidador formal Persona que ha recibido una formación profesional en la entrega de cuidados y generalmente recibe una remuneración por cuidar. Cuidador informal Persona que no ha recibido una preparación profesional en la entrega de cuidados y presta sus servicios dentro de un contexto no institucional. Quien ejerce este cuidado informal hacia un familiar sin recibir remuneración es llamado cuidador familiar. Enfermedad de Alzheimer Es el tipo de demencia más común. Se caracteriza por su progresión gradual y por la presencia de deterioro cognitivo, síntomas conductuales y psicológicos y deterioro funcional. Síntomas conductuales y sicológicos (síntomas neuropsiquiátricos) Conjunto de síntomas en que se altera la percepción, el contenido del pensamiento, el estado de ánimo y la conducta. Incluyen la alteración del pensamiento, alucinaciones, agitación, agresión, depresión o disforia, ansiedad, apatía o indiferencia, desinhibición, irritabilidad o labilidad, conducta motora anómala y conductas nocturnas. DIPLOMADO PERSONAS MAYORES Y DEMENCIA: ABORDAJE GERONTOLÓGICO Programa Adulto Mayor UC I Instituto de Sociología UC I Centro UC de Estudios sobre Vejez y Envejecimiento UCvirtual I Pontificia Universidad Católica de Chile 11 BIBLIOGRAFÍA • American Psychiatric Association (2013) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Quinta Edición. American Psychiatric Publishing. Washington DC. • Artaso, B., Goñi, A. & Gómez, A. (2004) Síntomas neuropsiquiátricos en el síndrome demencial. Revista de Neurología, 38(6), 506-510. • Burns, A; Downs, M & Kampers, W. (2003) Current dementia. 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