CAD-spa-2022-Enfermedad_del_alzheimer_una_perspectiva_social_dando_voz_al_cuidador_familiar

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ENFERMEDAD DEL ALZHEIMER, UNA PERSPECTIVA SOCIAL. DANDO VOZ 
AL CUIDADOR FAMILIAR 
 
 
 
SOFÍA GÓMEZ AGUIRRE 
 
 
 
 
 
UNIVERSIDAD EXTERNADO DE COLOMBIA 
 
FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y HUMANAS 
 
 
ÁREA DE SALUD, CONOCIMIENTOS MEDICOS Y SOCIEDAD 
CONSTRUCCIONES SOCIO-CULTURALES DE SALUD Y ENFERMEDAD 
PROGRAMA DE SOCIOLOGÍA 
2022 
 2 
ENFERMEDAD DEL ALZHEIMER, UNA PERSPECTIVA SOCIAL. DANDO VOZ 
AL CUIDADOR FAMILIAR 
 
TRABAJO DE GRADO PARA OPTAR POR EL TÍTULO DE 
SOCIÓLOGA 
 
PRESENTADO POR: 
SOFÍA GÓMEZ AGUIRRE 
 
PRESENTADO A: 
CLAUDIA CANO - MARCELA AGUDELO 
MAURICIO APONTE - LUISA MONSALVE 
 
JURADOS: 
SAMUEL VANEGAS - LAURA GARCIA 
 
 
UNIVERSIDAD EXTERNADO DE COLOMBIA 
FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y HUMANAS 
ÁREA DE SALUD, CONOCIMIENTOS MEDICOS Y SOCIEDAD 
CONSTRUCCIONES SOCIO-CULTURALES DE SALUD Y ENFERMEDAD 
BOGOTÁ 2022 
 3 
Tabla de contenido 
Agradecimientos. ................................................................................................................... 4 
Resumen. ................................................................................................................................ 5 
Palabras clave. ............................................................................................................................................ 5 
Abstract. ................................................................................................................................. 6 
Key Words .................................................................................................................................................. 6 
Introducción. .......................................................................................................................... 7 
Capítulo 1. Enfermedad de Alzheimer, una enfermedad social ........................................ 11 
Parte I. .......................................................................................................................................... 11 
Demencia tipo Alzheimer ............................................................................................................ 11 
Enfermedad de Alzheimer ........................................................................................................................ 11 
Cifras y estimaciones. ................................................................................................................... 14 
Envejecimiento. ........................................................................................................................................ 14 
Cifras de la demencia tipo Alzheimer ...................................................................................................... 17 
El Alzheimer en Colombia ....................................................................................................................... 18 
Parte II. ......................................................................................................................................... 23 
Fundamentación teórica. ............................................................................................................. 23 
Paradigma estructural-funcionalista   ....................................................................................................... 23 
El rol del cuidador. ................................................................................................................................... 25 
Interaccionismo simbólico. ...................................................................................................................... 28 
Consideraciones metodológicas. ................................................................................................. 32 
Privacidad y manejo del testimonio del cuidador. ................................................................................... 39 
Capítulo 2. La voz de quien vive la enfermedad sin padecerla ......................................... 41 
El Alzheimer, la enfermedad que no sorprende. ...................................................................................... 50 
Situaciones, renuncias y transformaciones en la vida del cuidador ......................................................... 54 
Familia. ..................................................................................................................................................... 64 
Cuando se habla de las transformaciones generadas por la enfermedad de Alzheimer, no solo se refiere a 
las que sufren los pacientes o los cuidadores, pues la familia se ve expuesta a ciertas alteraciones como 
grupo social. ............................................................................................................................................. 64 
La pérdida en el Alzheimer ...................................................................................................................... 68 
El miedo o la resignación al Alzheimer ................................................................................................... 69 
El cuidador después de cuidar .................................................................................................................. 73 
Capítulo 3. Conspiración del silencio. ................................................................................ 77 
La consciencia del paciente. ..................................................................................................................... 78 
Memoria ................................................................................................................................................... 85 
Conclusiones y reflexiones finales ...................................................................................... 90 
Bibliografía. ......................................................................................................................... 95 
Anexo.................................................................................................................................. 100 
 
 
4 
 
 
 Agradecimientos. 
Al culminar un proceso investigativo tan arduo y lleno de sentires, es inevitable recordar todo 
el proceso y crecimiento que este deja en mí, es por ello que en primera instancia agradezco 
a la vida por permitirme llegar al momento que me encuentro. En segundo lugar, quiero 
agradecer a mis padres, mis abuelas y a mi familia, por ser el motor que inspiró está 
investigación además de acompañar y ser testigos desde su nacimiento, hasta su culminación. 
 
Agradezco a cada cuidador familiar que hizo parte de esta investigación, por permitirme 
escuchar sus experiencias de vida, confiar en mí y abrir sus corazones a este proyecto. 
Asimismo, agradezco a mis tutores, Claudia Cano, Luisa Monsalve, Marcela Agudelo y 
Mauricio Aponte, por el tiempo y el seguimiento constante que me brindaron. De igual forma 
a mis compañeros y docentes de carrera, en especial al maestro Samuel Vanegas por su 
orientación y guia en el desarrollo investigativo. 
 
En especial quiero agradecer a Juan Estives Aguirre, Daniel Rodríguez y Moisés Robles por 
ser quienes desde un inicio creyeron y apoyaron este proyecto, que hoy, es una realidad y 
quienes continuamente tuvieron palabras de ánimo y me ofrecieron su apoyo incondicional. 
 
En última instancia agradezco al lector, por permitirme ser parte de su repertorio de 
información y a quien le deseo una lectura formidable y amena. 
 
 
 
 5 
Resumen. 
 
En la investigación Enfermedad del alzheimer, una perspectiva social. dando voz al 
cuidador familiar, se realiza un análisis sobre las repercusiones que tiene la enfermedad del 
Alzheimer tanto en la persona que lo padece, como en su entorno social y principalmente en 
el cuidador familiar. Es por ello que, por medio de la recolección de testimonios de los 
cuidadores familiaresy a través de la literatura y las producciones audiovisuales, se 
identifican las distintas discusiones que despierta una enfermedad que se cree individual pero 
que realmente es social. La enfermedad del Alzheimer, un monstruo y un maestro que llega 
a blanquear el ser de una persona (paciente) y a transformar y enseñar a otras (cuidador 
familiar). 
 
El texto presenta una contextualización sobre la enfermedad de Alzheimer, con sus 
respectivas cifras, también profundiza en el abordaje teórico y metodológico, para abrir paso 
a los resultados investigativos que están divididos en dos ejes, el primero explica el rol del 
cuidador y su importancia en relación con la enfermedad del Alzheimer, y el segundo habla 
del fenómeno de la conspiración del silencio a través del reconocimiento de la consciencia 
del paciente. 
 
 
 
Palabras clave. 
Enfermedad de Alzheimer - Cuidador familiar – El rol del cuidador - Alzheimer una 
enfermedad social – Conspiración del silencio 
 
 
 6 
Abstract. 
 
The research "Alzheimer's disease, a social perspective. Giving a voice to the family 
caregiver", analyzes the repercussions of Alzheimer's disease on the person who suffers from 
it, his/her social environment and particularly on the family caregiver. Therefore, through the 
collection of testimonies of family caregivers, literature and audiovisual productions, 
different discussions are identified about a disease thought to be individual but that is actually 
social. Alzheimer's disease is a monster and a master coming in to disconnect someone's self 
(patient) as well as to transform and teach others (family caregiver). 
 
The analysis provides a contextualization of Alzheimer's disease, its statistics, 
deepens on the theoretical and methodological approach, to open the way to the research 
results that are divided into two axes, the first one explains the role of the caregiver and 
his/her importance in relationship to Alzheimer's disease, and the second one deals with the 
phenomenon of the "Conspiracy of Silence" through the acknowledgement of the patient's 
conscience. 
 
 
 
 
 
Key Words 
 
Alzheimer's disease - Family caregiver - The role of the caregiver - Alzheimer's disease - 
Alzheimer's a social disease - Conspiracy of silence. 
 
 
 
 7 
 
Introducción. 
 
La presente investigación nace de mi aproximación personal con la Enfermedad de 
Alzheimer por medio de mi abuela materna, quien tras el fallecimiento de mi abuelo en el 
año 2018 y su posterior mudanza al sur de la ciudad de Bogotá, comienza a presentar claros 
síntomas de olvido y pérdida de noción del tiempo y el espacio. Esta situación no nos tomó 
por sorpresa, ya que desde antes esos síntomas se habían hecho presentes en la vida de mi 
abuelita, sin embargo, eran mucho más manejables e incluso invisibles debido a que ella 
concentraba su rutina diaria al cuidado y atención de mi abuelo. 
Empezar a sentir cómo mi abuelita no lograba sostener una conversación sin repetir 
varias veces la misma pregunta a causa de su pérdida en la capacidad de retención de 
información, se convirtió en la primera voz de alarma de que algo estaba sucediendo. De ahí, 
se inicia todo un proceso de exámenes y consultas que termina en el diagnóstico de demencia 
tipo Alzheimer. 
Muchas veces la gente repite que, cuando no se vive algo, no se sabe realmente lo que 
se siente, y en el caso de tener a un ser amado con demencia no hay más verdad que esa: Sólo 
quienes pasamos y vivimos con esta enfermedad entendemos las transformaciones y procesos 
que, tanto nuestro familiar como nosotros, debemos atravesar. 
Es de mi experiencia personal y cercana al Alzheimer, de donde nace la necesidad de 
reflexionar sobre las verdaderas repercusiones de la enfermedad, de ver más allá de los 
informes clínicos y los libros de texto de ciencias médicas. Hay todo un mundo alrededor de 
la enfermedad, la cual no se puede enfrentar individualmente como muchas otras, sino que 
 8 
se trata de un proceso totalmente familiar, y por ende, de todo un fenómeno social. Este se 
debe, como será profundizado más adelante, a que la demencia tipo Alzheimer y en general 
la mayoría de las demencias generan una dependencia hacia el cuidador, convirtiéndose en 
una enfermedad que es asumida por el entorno social del paciente. 
Teniendo en cuenta lo anterior, empecé a buscar información para entender la 
demencia, y más específicamente, la demencia tipo Alzheimer. En el proceso de búsqueda, 
encontré muchos documentos investigativos que concentraban su atención en las causas de 
la enfermedad, los síntomas, los “tratamientos”, la búsqueda de una cura o las formas de 
prevención. Sin embargo, no son tantos los documentos que analizan la vida con la 
enfermedad y las consecuencias no biológicas de la misma. Asimismo, encontré que en 
muchos casos se mencionaba al cuidador como un agente importante en el tratamiento de la 
enfermedad, cómo debían estar capacitados y cómo el arte de cuidar se convertía en un 
trabajo de tiempo completo, más para el familiar que convivía con el paciente. Me llamó la 
atención que la mayoría de los estudios hablaban de la enfermedad y del cuidador como 
objetos observados a distancia, y es a partir del desarrollo de mi estado del conocimiento, 
que tomé la decisión de centrar mi investigación en entender la enfermedad a través de 
quienes conviven diariamente con ella pero no la padecen, ya que hablar con los pacientes, 
en cierto punto, se vuelve un ejercicio casi imposible y por ello, decidí darle voz a quienes 
viven sin padecer la enfermedad, es decir, a los cuidadores familiares. 
Es así como la investigación responde a la necesidad de entender las implicaciones 
sociales que hay detrás de esta enfermedad y, al mismo tiempo, busca o pretende ser 
herramienta de información tanto para cuidadores y familiares de personas con Alzheimer, 
como para el desarrollo de políticas públicas, programas y acompañamientos que no solo se 
 9 
enfoquen en el paciente, sino que tengan en cuenta el entorno social y más específicamente 
al cuidador principal o familiar. 
El desarrollo investigativo no fue un proceso lineal y sencillo; por el contrario, tuvo 
momentos de altas, bajas, remolinos y volcanes que transformaron las premisas iniciales, las 
cuales, enfrentadas con la realidad, dieron resultados diversos, y en algunos casos diferentes, 
a los que se tenían previstos. 
De igual forma, el acercamiento a los cuidadores fue un proceso gradual debido a que 
se trata de un tema complejo y sensible de abordar, además de que no todas las personas 
estuvieron dispuestas a abrir y exponer sus vulnerabilidades. No obstante, fue gratificante 
encontrar cuidadores familiares que se permitieron compartir su experiencia, no solo para 
apoyar el desarrollo investigativo, sino con la intención de dejar un legado que le sirva a los 
futuros cuidadores y sea base de entendimiento de lo que es enfrentar la enfermedad de 
Alzheimer. 
Partiendo de lo anterior, el desarrollo del documento se presenta en cuatro grandes 
momentos. El capítulo uno, que está dividido en dos partes; la primera presenta la 
enfermedad, cifras de la misma, la importancia de su abordaje, además de dar cuenta de la 
problemática y los objetivos investigativos. La segunda parte explica el abordaje teórico de 
la investigación y expone las consideraciones metodológicas que permitieron organizar y 
analizar la información que se recolectó. 
El segundo capítulo, Dar voz al que está detrás de la enfermedad, desarrolla el 
concepto del cuidado, expone la enfermedad del Alzheimer como una enfermedad social y 
da cuenta de los hallazgos en torno a la transformación de la vida de los cuidadores cuando 
 10 
asumen ese tipo de rol. El tercer capítulo abre paso a una discusión sobre la conciencia sobre 
su diagnóstico y las discusiones que se abren a partir de reconocer la conscienciadel mismo, 
además de profundizar en la memoria y la identidad del enfermo. Por último, se encuentran 
las conclusiones generales de la investigación, aunadas a discusiones y nuevos temas 
importantes de abordar. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 11 
Capítulo 1. Enfermedad de Alzheimer, una enfermedad social 
La demencia se come el pensamiento del enfermo 
 y a su vez destroza los sentimientos 
 de los que lo quieren y lo cuidan 
Dr. Nolasc Acarín Tusell 
Parte I. 
Demencia tipo Alzheimer 
Enfermedad de Alzheimer 
La Enfermedad de Alzheimer, expuesta por primera vez a principios del siglo XX por 
el neurólogo alemán Alois Alzheimer, es un tipo de demencia “resultado de las afectaciones 
mentales o cognitivas, que comprometen la capacidad funcional del individuo, llegando a la 
total dependencia” (Custodio y Montesinos, 2015, p. 28). Es un trastorno neurodegenerativo 
descrito por Alzheimer’s Association de la siguiente manera: 
El cerebro tiene 100 mil millones de células nerviosas (neuronas). Cada célula 
nerviosa se conecta con muchas otras para formar redes de comunicación, …, 
Algunas participan en el pensamiento, el aprendizaje y la memoria. Otras nos ayudan 
a ver, oír y oler, …, Las células del cerebro funcionan como pequeñas fábricas. Ellas 
reciben suministros, generan energía, construyen equipos y se deshacen de los 
residuos. Las células también procesan y almacenan información y se comunican con 
otras células. Mantener todo funcionando requiere coordinación, así como grandes 
cantidades de combustible y oxígeno. Los científicos creen que la enfermedad de 
Alzheimer impide que algunas partes de la fábrica de una célula funcionen bien. No 
están seguros dónde empiezan los problemas. Pero, al igual que una verdadera 
 12 
fábrica, los atascos y las averías en un sistema causan problemas en otras áreas. 
(Alzheimer’s Association, 2016, p. 4) 
En otras palabras, el cerebro opera a partir de células nerviosas conocidas como 
neuronas, ellas funcionan como pequeñas fábricas que se conectan y crean un sistema 
complejo que permite al ser humano respirar, oír, ver, memorizar, hablar, aprender, etc. La 
Enfermedad de Alzheimer, en adelante E.A1, afecta la conexión de estas fábricas, generando 
un colapso en el sistema; esto lo hace por medio de un tipo de placas y enredos que impiden 
la comunicación entre neuronas, lo que eventualmente causa que estas células dejen de 
trabajar y terminen muriendo por su desconexión. Sumado a esto, las placas y enredos de las 
personas con E.A se desarrollan en un patrón que inicia por las neuronas encargadas de la 
memoria y avanzan hasta extenderse a otras regiones del cerebro. 
En concordancia, Francisco Lopera explica que el Alzheimer es una enfermedad 
neurodegenerativa, que provoca la disminución de la masa cerebral a causa de depósitos de 
proteínas anormales, las cuales estropean el tejido cerebral progresivamente. Así, la 
demencia es “el trastorno neurodegenerativo que más se presenta en el mundo, pues tan solo 
en el 2015 se reportaron 9,9 millones de casos nuevos, y para el 2016, un total de 46 millones 
de personas la padecían” (Arbones, A. 2016). 
Actualmente, no existe cura ni tratamiento para esta dura enfermedad. Aunque se sabe 
lo que sucede cuando se tiene la enfermedad, se desconocen las causas y el por qué se 
desarrolla; así lo declara el Ministerio de Salud en su boletín de salud mental Demencia: 
 
1 Enfermedad del Alzheimer (siglas utilizadas a lo largo de la investigación) 
 13 
En la actualidad no hay un tratamiento para curar la demencia, se siguen realizando 
diversos estudios para determinar sus causas y cómo evitar la progresión de la 
enfermedad; todos los esfuerzos en Atención Primaria en Salud están orientados hacia 
la intervención de los factores de riesgo identificados y las acciones que ayuden a 
mejorar la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad y sus familias (2017, 
p.3) 
Signos y síntomas de la demencia, según el tiempo de evolución. 
Algunos investigadores han coincidido al expresar que la E.A. atraviesa ciertos 
momentos, que se pueden presentar de diferentes formas según el paciente. Estos se han 
resumido en tres etapas, las cuales se presentan en la siguiente tabla. 
Tabla 1. Signos y síntomas de la demencia tipo Alzheimer, según tiempo de evolución 
 
Signos y síntomas de la demencia tipo Alzheimer, según el tiempo de evolución 
 Etapa temprana o leve 
(Duración aproximada de 1 a 
3 años) 
La persona empieza a experimentar espacios o vacíos mentales, olvidar palabras 
conocidas y el puesto de algunos objetos. 
Síntomas 
1. Tendencia al olvido. 
1. Pérdida de la noción del tiempo. 
1. Desubicación espacial, incluso en lugares conocidos. 
 
 
Etapa intermedia o 
moderada 
 
 
Es la etapa en que la persona es consciente de sus síntomas, presenta dificultades 
para realizar tareas diarias como abotonarse una camisa. Hay cambios 
emocionales abruptos y en general dificultad en la expresión de pensamientos y 
en la realización de tareas rutinarias. Aumentan los síntomas vividos en la etapa 
temprana 
Síntomas 
 14 
Etapa intermedia o 
moderada 
(Duración aproximada de 2 a 
10 años) 
1. Empiezan a olvidar acontecimientos recientes, así como los 
nombres de las personas. 
1. Se encuentran desubicadas en su propio hogar. 
1. Presentan dificultades para comunicarse y desarrollar tareas 
complejas (planificación, organización, concentración) 
1. Empiezan a necesitar ayuda con el aseo y cuidado personal. 
1. Sufren cambios de comportamiento, por ejemplo, dan vueltas 
por la casa o repiten las mismas preguntas. 
 
 
 
Etapa avanzada o severa 
(Duración aproximada de 8 a 
12 años) 
Esta última etapa implica la pérdida de la conexión de la persona con el entorno; 
ya no puede mantener una conversación y, por último, pierde la capacidad de 
controlar sus movimientos 
Síntomas 
1. Una creciente desubicación en el tiempo y en el espacio. 
1. Dificultades para reconocer a familiares y amigos. 
1. Una necesidad cada vez mayor de ayuda para el cuidado 
personal. 
1. Dificultades para caminar. 
1. Alteraciones del comportamiento que pueden exacerbarse y 
desembocar en agresiones. 
 Elaboración propia con datos de El ministerio de salud, 2017 y Alzheimer’s Association, 2016 
 
 
Cifras y estimaciones. 
Envejecimiento. 
Partiendo de la contextualización anterior, hay un tema relevante que no se puede 
dejar de lado, y es el aumento de la longevidad de la población, suceso que ocurre a nivel 
global. Según las Naciones Unidas, “el envejecimiento de la población está a punto de 
convertirse en una de las transformaciones sociales más significativas del siglo XXI” 
(Naciones Unidas, 2019). Así mismo, en su informe Perspectivas de la población 2019, la 
 15 
ONU estima que para el 2050 una de cada seis personas en el mundo tendrá más de 65 años, 
es decir el 16% de la población mundial. Esta cifra es significativa si se compara con la del 
2019, cuando solo una de cada once personas tenía más de 65 años, representando al 9% de 
la población total a nivel global. 
Dicho fenómeno se puede evidenciar concretamente en Colombia por medio de la 
comparación de los resultados obtenidos en los últimos tres censos (1993, 2005 y 2018) 
información compartida por el DANE2. 
Imagen1. Pirámide de población Colombia 1993. Imagen 2. Pirámide de población 
Colombia 2005 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Imágenes recuperada censo DANE 2005 
En las imágenes expuestas, el aumento en la longevidad se puede observar con el 
cambio en la punta de las pirámides censales, donde el porcentaje de población tanto en 
hombres como mujeres es mayor en el rango de 65 años en adelante, crecimiento que se 
 
2 Departamento Administrativo Nacional de Estadística 
 16 
aprecia al comparar los censos de 1993 y 2005. Aunado a lo anterior, en el censo del2018, 
se realizó una proyección de la pirámide poblacional para el año 2020, en la cual no solo se 
evidencia el aumento en la cantidad de población mayor de 65 años, sino que dicho rango no 
termina en 85 años y más, como en los censos anteriores: la composición de la población 
hace necesario especificar edades más altas, que llegan hasta los 100 años y más, como se 
muestra en la siguiente imagen. 
Imagen 3. Pirámide de proyección poblacional 2020 
 
 
Imagen recuperada del Informe sobre el Adulto mayor en Colombia (2021) 
Es así como en el informe entregado por el DANE sobre el adulto mayor en Colombia, 
se afirma que en el país hay 22.945 personas que tienen más de 100 años de edad, de las 
cuales 14.424 son mujeres y 8.521, hombres. Asimismo, en los resultados a nivel nacional 
del último censo, se expone el aumento del grupo poblacional de personas de 65 años de edad 
y más, mostrando que, del total de la población colombiana para el 2005, el 6,3% pertenecía 
al grupo etario de 65 años o más, mientras que para el 2020, partiendo del aumento 
poblacional, el 9,1% hace parte de este grupo. Es por ello que hay una gran pertinencia en el 
estudio de las enfermedades que se presentan en estas poblaciones, pues el aumento en la 
 17 
longevidad -y con ella, el aumento de la presencia de estas enfermedades- hace necesario 
conocer lo que significan y las repercusiones que traen consigo. 
De igual forma, es necesario aclarar que el Alzheimer no es una enfermedad que se 
dé únicamente en la vejez, pues también se presenta en personas menores de 65 años y se 
conoce como Enfermedad de Alzheimer de Inicio Precoz (EAIP); en estos casos el Alzheimer 
se caracteriza porque sus primeros síntomas no suelen alterar solo a la memoria, y presentan 
una mayor afectación inicial en las funciones ejecutivas, visuales y de praxis. Sin embargo, 
esta enfermedad tiene una mayor repercusión en los adultos mayores. 
 Cifras de la demencia tipo Alzheimer 
En todo el mundo habrá un nuevo caso de demencia cada 3 segundos 
(Alzheimer´s Disease Internacional, 2018, p.34) 
 
 Ahora bien, ya sabiendo lo que es la demencia tipo Alzheimer y sus síntomas, es 
importante conocer el verdadero impacto de esta enfermedad en la sociedad. Así pues, 
Alzheimer´s Disease Internacional, revela que para el 2019 alrededor de 57 millones de 
personas padecían esta enfermedad, pero se calcula que para el 2050 esta cifra se triplique 
alcanzando a 153 millones de personas viviendo con esta demencia. 
De acuerdo con las cifras anteriores, se debe aclarar que la E.A. es el tipo de demencia 
más común, de allí que la Organización Mundial de la salud en su boletín del 21 de 
septiembre de 2020 haya afirmado que “la enfermedad de Alzheimer, que es la forma más 
común de demencia, acapara entre un 60% y un 70% de los casos”. 
 18 
El Ministerio de Salud, Eimil, M., Llamas, S., Llanero, M. López de Silvantes de 
Miguel, C., Prieto, C., 2017, y Culton, N. Montesinos, 2015, refuerzan esta conclusión 
afirmando que la EA representa alrededor del 60% al 80% de los casos de demencia. 
El Alzheimer en Colombia 
El Ministerio de Salud, en su Boletín de Salud Mental no. 3 (2017, p. 5) presentó la 
siguiente tabla: 
 
Tabla 2. Número de personas atendidas por demencia en Colombia, de 2009 a 
2015 
 
 
 
Junto a datos expuestos, el Ministerio realiza la siguiente observación: “Se atendieron 
un total de 252.577 personas con demencia en el país, de los cuales, el 64,1% fueron mujeres 
y el 35,9% fueron hombres, el promedio de personas atendidas en la serie estudiada fue de 
36.082” (2017, p.5). Con esto es posible afirmar que, en Colombia, la mayoría de los casos 
de demencia se presenta en mujeres; además, desde el año 2009 al 2014 los casos totales de 
demencia aumentaron de manera exponencial. 
 19 
 De igual forma, hay un reconocimiento sobre las consecuencias principalmente 
sociales que trae consigo la enfermedad, resumidas en la siguiente problemática: 
El estigma, rechazo y exclusión hacia quienes padecen demencia genera otros 
problemas relacionados con la violencia, principalmente abuso físico, verbal o 
psicológico, abuso sexual y/o explotación financiera que afectan principalmente a los 
adultos mayores, aumentando las inequidades existentes en estas poblaciones 
(Ministerio de salud, 2017, p.4) 
De igual forma, la situación de las demencias en el país destaca un fenómeno 
importante, y es la relación casi paralela entre el desarrollo de la enfermedad y el nivel 
educativo de las personas que la padecen. El Ministerio de Salud afirma lo siguiente: 
Las personas con “ningún nivel educativo” tuvieron una prevalencia de demencia de 
25,2%, y esta fue disminuyendo en la medida en que aumentaba la educación de las 
personas, de manera que para quienes cursaron básica primaria fue de 8,7%, básica 
secundaria 2,9%, técnico o tecnológico 0,9% y universitario o postgrado fue 0,7% (p. 
6 – 7). 
 
En estos datos se destaca la relación entre el nivel educativo y el desarrollo de la 
enfermedad; es decir, para el Ministerio de Salud, entre mayor nivel educativo se tenga, 
disminuye el riesgo de sufrir alguna demencia. Así mismo, el boletín reconoce la existencia 
de un vacío en la información frente a los costos económicos que implica la enfermedad, 
afirmando que “ha sido difícil el cálculo de los costos sociales de la demencia y compararlo 
con el de otras enfermedades, porque existe poca información sobre el tema” (2017, p.8). 
 20 
Esto demuestra que no se conocen realmente las implicaciones económicas y sociales de las 
demencias, y mucho menos de la demencia tipo Alzheimer. 
Aunado a la información anterior, las personas con E.A. que fueron parte del estudio, 
cumplen en gran medida con las características de los pacientes con Alzheimer antes 
descritas. Del total de entrevistas realizadas (10), seis (6) pacientes corresponden al género 
femenino y cuatro (4) al masculino, así como se presenta en la siguiente tabla: 
Tabla 3. Caracterización de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer 
 
Elaboración propia 
 
Ahora bien, la E.A, al igual que otras enfermedades que limitan al paciente y le quitan 
su autonomía, se caracteriza por ser una enfermedad ruidosa y poco íntima, pues la persona 
que la padece no suele ser la única que reconoce que algo le está sucediendo. El Alzheimer 
logra despertar alarmas tanto en la persona que sufre la enfermedad como en su entorno 
social, el cual es testigo del avance de los síntomas. Y aunque las primeras señales de la 
enfermedad son muy leves, cuando el Alzheimer avanza, no se puede ocultar el desconcierto 
y los cambios en el comportamiento de la persona afectada; es difícil ignorar que algo no es 
 21 
habitual o está fuera de lo normal, causando así la búsqueda de una explicación sobre lo que 
está sucediendo, indagación que en la mayoría de los casos el paciente realiza en compañía 
de su familia. 
Es bajo la búsqueda de respuestas que los enfermos de Alzheimer llegan al 
diagnóstico de su demencia. Resultado que con frecuencia se demora o es difícil de 
identificar, lo que implica (en la mayoría de los casos) que la enfermedad esté avanzada al 
momento de ser reconocida. De igual manera, cabe destacar que la 
demencia es la primera causa de discapacidad en adultos mayores y la enfermedad 
que genera la mayor dependencia, sobrecarga económica y estrés psicológico en el 
cuidador. Sin embargo, aún no recibe la misma prioridad que otras enfermedades 
crónicas no transmisibles, como las enfermedades cardiovasculares y el cáncer. 
(Aranda, M & Calabria, A., 2019) 
De esta forma, se reconoce a la demencia tipo Alzheimer, no solo como una 
enfermedad degenerativa que afecta a gran parte de la población mayor de 60 años, sino 
como una enfermedad que involucra y transforma tanto al paciente como su entorno social, 
y principalmente a la persona que asume el rol del cuidador familiar.Es así como la 
Organización Mundial de la Salud afirma que 
La demencia tiene un efecto abrumador en las familias de las personas afectadas y 
sus cuidadores. A menudo surgen presiones físicas, emocionales y económicas que 
pueden causar mucho estrés a las familias y cuidadores, que necesitan recibir apoyo 
por parte de los servicios sanitarios, sociales, financieros y jurídicos pertinentes. 
(2020) 
 22 
Estas declaraciones no solo concuerdan en el gran impacto social que tienen las 
demencias en el entorno social del paciente, sino en la desatención que las políticas públicas 
y los gobiernos las han enfrentado, no solo en los tratamientos y prevenciones, sino en el 
acompañamiento, apoyo y reconocimiento de un entorno que acompaña y convive con la 
enfermedad. Es a partir de las cifras y el reconocimiento de la E.A como una enfermedad 
social que surge la necesidad de identificar las transformaciones que genera la enfermedad, 
tanto en el paciente como en el cuidador familiar. Es bajo la premisa de que la E.A es una 
enfermedad social donde deja de ser específicamente del paciente y pasa a ser una 
enfermedad asumida por todo un entorno social que nace el abordaje investigativo. 
Así pues, la presente investigación tuvo como objetivo develar las diferentes 
dinámicas en las que se encuentran inmersos los cuidadores familiares de los pacientes de la 
Enfermedad del Alzheimer al asumir su rol de cuidadores, lo que implicaba, por lo demás, 
caracterizar quiénes eran los cuidadores familiares, además de identificar por medio de las 
experiencias, la literatura y las producciones audiovisuales las transformaciones sociales que 
causa la E.A. en el entorno social de la persona diagnosticada. Acorde con lo anterior, y en 
medio del desarrollo investigativo, aparece la necesidad de un último objetivo, que consistió 
en analizar el fenómeno de la “conspiración del silencio” por medio de los relatos de los 
mismos cuidadores, de la literatura y las producciones audiovisuales. En dicho fenómeno se 
profundizará más adelante. 
 
 23 
Parte II. 
Fundamentación teórica. 
Paradigma estructural-funcionalista   
Para la comprensión del abordaje metodológico y teórico, es preciso aclarar el 
paradigma de enunciación desde el cual se realiza la presente investigación. En este sentido, 
lo primero que se debe explicar es qué es un paradigma. El paradigma, en la presente 
investigación se aborda bajo la definición del psicólogo e investigador Carlos Ramos quien 
explica que según Patton (1990) 
el paradigma se convierte en una especie de gafas que permitirán al investigador poder 
ver la realidad desde una perspectiva determinada, por tanto, éste determinará en gran 
medida, la forma en la que desarrolle su proceso investigativo (Ramos, 2015, p. 10) 
Definición que va de la mano de la de Kuhn (1962), quien considera que un paradigma es 
“un conjunto de suposiciones que mantienen interrelación respecto a la interpretación del 
mundo” (Ramos, 2015, p. 10). 
Así pues, para hablar del estructural-funcionalismo como paradigma de enunciación, 
uno de los primeros autores al que se recurre es Talcott Parsons (1902 - 1979). Para Parsons, 
lo primero que se debe comprender, es que la sociedad es un sistema, compuesto de 
estructuras y órganos que cumplen diferentes funciones en pro de manetener vivo al sistema 
mismo (sociedad), es de allí que surge el es el concepto de los sistemas sociales de la acción, 
el cual hace referencia a la 
interacción de los actores individuales tiene lugar en condiciones tales que es posible 
considerar ese proceso de interacción como un sistema (en el sentido científico) y 
 24 
someterlo al mismo orden de análisis teórico que ha sido aplicado con éxito a otros 
tipos de sistemas en otras ciencias. (Parsons, 1999, p. 6). 
De igual manera, Parsons considera que el concepto de sistema social se constituye 
bajo 
la pluralidad de actores individuales que interactúan entre sí en una situación que 
tienen, al menos, un aspecto físico o de medio ambiente, actores motivados por una 
tendencia a «obtener un óptimo de gratificación» y cuyas relaciones con sus 
situaciones —incluyendo a los demás actores— están mediadas y definidas por un 
sistema de símbolos culturalmente estructurados y compartidos. (Parsons, 1999, p. 
7). 
En concordancia a lo anterior, M. Pastor resume la postura de Parsons de la siguiente manera, 
el mundo es una unidad y sus partes adquieren significación y sentido sólo en relación 
con la totalidad. El vínculo que se establece entre las partes de la estructura tiene un 
carácter funcional que implica cierto tipo de ordenamiento o sistema. (Pastor, 1970, 
p. 170) 
Por su parte Oquist, P. & Oszlak, O., consideran que el análisis estructural- funcionalista 
permite al investigador social 
explicar un tipo de fenómeno caracterizado por su relativa persistencia, tal como una 
actividad social o un modo de comportamiento recurrente en individuos, grupos o 
sociedades totales, que se evidencia en rasgos psicológicos, mecanismos fisiológicos, 
pautas culturales o instituciones sociales. El análisis se concentra en la contribución 
que la actividad o la pauta efectúa a favor de la supervivencia, adaptación o desarrollo 
de la unidad social en la cual tiene lugar; pero el supuesto subyacente es que las 
mismas satisfacen (o no) alguna necesidad preexistente (o “prerrequisito funcional”), 
 25 
esencial para la supervivencia o la integración de la unidad. Por lo tanto, el análisis 
Estructural funcionalista trata de interpretar un patrón de comportamiento o una 
institución sociocultural mediante la determinación del rol que éstos juegan en el 
mantenimiento del sistema como una entidad de funcionamiento y así, la medida en 
que satisfacen un prerrequisito funcional. (s,f, p. 5 ) 
 
Ahora bien, con el fin de dar mayor claridad Barajas, C. explica que en el paradigma 
estructural funcionalista, se debe entender a la sociedad como un organismo vivo compuesto 
de estructuras la cuales cumplen con diferentes funciones que permiten mantener a dicho 
organismo (sociedad) vivo, es así como la sociedad es vista como un sistema donde sus partes 
(subsistemas) funcionan de forma “armónica” provocando la estabilidad social. Teniendo en 
cuenta esto, el individuo se convierte en parte del sistema y es determinado y a la vez 
determinante del mismo sistema. 
Teniendo en cuenta lo anterior, uno de los conceptos determinantes dentro de este 
paradigma es del rol, concepto que en la presente investigación juega un papel fundamental 
de análisis e interpretación. 
 
El rol del cuidador. 
 
Como lo señala Constanza Mendoza (2009), las ciencias sociales en general, y en 
especial la sociología, han logrado construir diálogos interdisciplinarios con las diferentes 
ciencias de la salud, por lo cual dicho acercamiento logra dar cuenta de nuevas perspectivas 
sobre las cuales es posible ver y analizar las enfermedades. Una de ellas ha sido la de la 
corriente estructural funcionalista, con Talcott Parsons, quien a través del marco de referencia 
 26 
de la acción social logra analizar temas como la enfermedad, con un mayor alcance. Para este 
autor, el marco de referencia de la acción social está determinado por estos tres contextos: 
 
El psicológico, que estudia la personalidad a través de la psicología y la psiquiatría; el 
social, determinado por los nexos entre los actores y sus grupos, evaluado por la 
sociología, y el cultural, dado por las normas y valores, y campo de trabajo de la 
antropología. (p. 556) 
 
En este marco de referencia de la acción social, Parsons, como lo señala Mendoza 
(2009), configura la teoría del estatus/rol, la cual cobra gran importancia porque “representa 
un vínculo entre la sociedad y la cultura, entre los grupos y las instituciones, y sería 
determinante para la estructuración de la identidad, del autoconcepto y la autoimagen” (p.563). Para el caso particular de esta investigación, es necesario resaltar que la experiencia de 
la enfermedad, tanto del enfermo, como de la sociedad que lo rodea, ha sido una 
preocupación permanente de los sociólogos, y que, en el caso particular de Parsons, ha sido 
analizada a través de su concepción del rol del enfermo. 
Según Constanza (2009), Parsons señala que el rol del enfermo se establece bajo tres 
pilares: 
 
1. El enfermo no es personalmente responsable de estarlo. Se considera que las causas 
de la enfermedad escapan de su control. 2. El enfermo tiene ciertos derechos y 
privilegios, entre ellos apartarse de las responsabilidades normales. Esto es 
especialmente importante para los trastornos ficticios y por simulación. 3. El enfermo 
 27 
debe trabajar para reconquistar la salud, consultando a un experto médico y aceptando 
convertirse en un paciente. (p. 571) 
 
En términos de Parsons, el rol es un sistema organizado de orientaciones y, por lo tanto, 
condiciona la interacción, esto quiere decir que quien ejerce un rol da cuenta de unas 
condiciones específicas las cuales están organizadas entre sí, así como de acciones ordenadas 
conforme a la pauta normativa del rol mismo. Como lo señala Ibarra y Siles (2006), 
 
el estar enfermo, dice Parsons, no es sólo experimentar la condición física de 
enfermedad; más bien constituye un rol social porque implica conductas basadas en 
expectativas institucionales, y este rol social se ve reforzado por las normas de la 
sociedad que corresponden a esas expectativas. (p. 130) 
 
En este sentido, el rol del cuidador familiar implica el cuidado del paciente con la 
enfermedad de Alzheimer, que, entre otras cosas, implica las expectativas del 
acompañamiento continuo y ayuda hacia el enfermo/paciente; es por esto que se deja de ver 
al familiar como un individuo y más bien se le considera como una unidad de análisis del 
sistema, que se inscribe dentro de un rol establecido. 
 
Por otro lado, Parsons habla del enfermo y su rol dentro del sistema, especificando 
que “el rol del enfermo implica una legitimidad relativa” (Parsons, T. 1996, p. 202), 
colocando a este individuo en una relación específica con los agentes que no están en su 
misma condición, es decir, “con los miembros de su familia y los diversos individuos 
dedicados a los servicios sanitarios, especialmente los médicos” (Parsons, T. 1996, p. 202). 
 28 
Así pues, la enfermedad implica un retiro que crea una relación de dependencia para ser 
cuidado. 
 
En resumen, es posible afirmar que existe un sistema de actores que ocupan el rol de 
cuidadores familiares, los cuales cargan ciertas expectativas sociales. De igual forma, el 
enfermo dentro del sistema modifica la relación que se da entre los diferentes actores, pues 
por un lado estimula el surgimiento del rol de cuidador, que lleva la responsabilidad de 
cumplir las expectativas de cuidar al enfermo; y, por otro lado, la enfermedad modifica el rol 
del actor mismo, es decir, de la persona diagnosticada con la E.A, que se convierte 
progresivamente en un actor dependiente del cuidador, acogiendo una desviación ritualista, 
lo que en otras palabras implica seguir las normas. 
 
 
Interaccionismo simbólico. 
El Interaccionismo simbólico es una corriente que surge en Estados Unidos en la 
segunda mitad del siglo XX, con el filósofo, sociólogo y psicólogo George Herbert Mead 
(1863-1931). Como lo señala Mendoza (2009), Mead “propuso que la comunicación verbal 
y no verbal está llena de elementos simbólicos, de ahí que todas las interacciones sociales 
conduzcan a un intercambio de símbolos” (p.559). En ese sentido, el interaccionismo 
simbólico surgió de la preocupación por el significado, los elementos simbólicos y el 
lenguaje, por lo cual la construcción de la sociedad en gran medida se da en la interacción 
cotidiana de los sujetos. 
Al respecto, habría que señalar que la interacción de los sujetos, desde esta 
perspectiva, no se limita a lo psicológico o experiencial, sino que pone en el centro el acto 
 29 
social, el cual es “el espacio que se da entre quienes se comunican. Este espacio estaría 
contenido por significaciones. Luego el símbolo y su significado serían autónomos de la 
conciencia, y prevalecerían sin que medien los procesos de pensamiento” (Mendoza, 2009, 
559). 
 
Este espacio de comunicación, denominado acto social, pone de presente el self, el sí 
mismo; en donde radica la conciencia y nace de la experiencia de las personas, el cual, es la 
única determinante del conocimiento y el significado de las cosas, de allí que las experiencias 
sean diferentes, por ejemplo, 
 
Un árbol como tal existe pero lo que representa ese árbol es diferente para cada persona, 
sea que se trate de un biólogo, un campesino, un niño, un obrero o una mujer. Incluso 
para una misma persona el fenómeno cambia de significado en las diferentes etapas de 
su vida. Lo que cuenta es la experiencia de cada persona, como determinante de la 
conciencia. (Cisneros, 1999, p.105). 
 
No obstante, a pesar de que las experiencias respondan a la singularidad de cada 
persona, el Self -uno mismo- “emerge de la experiencia social” (Mendoza, 2009, 561), pues 
es la sociedad el único espacio en el que se construye el ser humano. Así, 
 
gracias a que el hombre vive en sociedad su experiencia no es un producto individual, 
sino el resultado de la interacción entre los hombres. La conciencia entonces se crea y 
recrea al contacto con los demás, al momento en que cada quien recibe un mensaje de 
los otros, mediante gestos, palabras o cualquier símbolo. (Cisneros, 1999, p. 105) 
 30 
 
Tras los aportes de George Herbert Mead, el sociólogo estadounidense Herbert Blumer 
logró dar nuevas concepciones al desarrollo del interaccionismo simbólico. Retomando el 
pragmatismo que aplicó Mead a la psicología social, Blumer dará importancia central al valor 
de la experiencia social interactiva, sobre la cual estableció tres suposiciones básicas del 
interaccionismo simbólico: 
 
Primero, la realidad social como la percibimos, conocemos y entendemos, es una 
producción social. Los individuos que interactúan producen y determinan sus propias 
definiciones de las situaciones. Segundo, se da por hecho que los seres humanos son 
capaces de entablar un comportamiento pensado y autorreflexivo. Son capaces de dar 
forma y de guiar tanto su propio comportamiento como el de los demás. Tercero, en el 
curso de adoptar su propio punto de vista y adecuarlo al comportamiento de los demás, 
los seres humanos interactúan entre sí. (Ibarra & Siles, 2006, p. 134) 
 
Como lo señalan Ibarra y Siles (2006), el interaccionismo simbólico pone de presente 
el hecho de que “las personas son, por encima de todo, “dadores de significado” de las 
situaciones en las que se encuentran” (p.134), pero ese significado es el resultado de los 
acontecimientos que afectan a cada cual, de allí que difieren los unos de los otros. De tal 
forma que la interacción dada entre las personas es simbólica “porque incluye la 
manipulación de símbolos, palabras, significados y lenguajes” (p. 134). 
 
Al respecto, Armando Cisneros Sosa (1999) señala que para el interaccionismo 
simbólico el significado emerge del proceso de interacción de las personas, por lo que, 
 31 
 
los actores no son sujetos de un mundo que los sobre determina, no actúan por actos 
reflejos frente al mundo, como una pierna que se levanta cuando recibe un golpe en la 
rodilla. Por el contrario, los actores son sujetos de su propia historia bajo las reglas de 
su propia interpretación. (p. 106) 
 
Frente a este gran panorama, se establece que los cuidadores son facilitadores-
cooperadores con el sujeto (paciente), por lo cual, tanto el conocimiento y significado que se 
construye tanto el paciente de sí mismo como el cuidador de la enfermedad, en este caso del 
Alzheimer, no es proceso en sentidoestricto objetivo, sino que depende de la experiencia y 
la interacción que cada uno establece de su situación... Asimismo, como lo señala Cisnero 
(1999), para el interaccionismo simbólico si bien la sensibilidad y la experiencia de la 
actividad del organismo determinan su medio ambiente particular, esto no implica la 
negación de la existencia de estructuras sociales, como los roles, los sistemas de valores o las 
relaciones sociales de producción, pues, “estas también existen, pero no como factores 
externos que determinan la conducta, sino como factores construidos por la interrelación 
humana y sujetos constantemente a cambios” (p. 105). 
 
En ese sentido, es posible analizar los diferentes roles que se crean alrededor de la 
enfermedad, pues si bien estos se construyen en la interacción y significación propia de cada 
persona situada, ellos son productos de la experiencia social, por lo cual un análisis de este 
tipo contribuiría al interaccionismo simbólico. 
 
 32 
Consideraciones metodológicas. 
La ruta metodológica que se siguió para la realización de la investigación se dividió 
en dos grandes momentos. En el primero, por medio de la revisión bibliográfica se desarrolló 
un estado del conocimiento que permitió conocer y contextualizar el tema de interés, con el 
fin de encontrar discusiones, documentos y autores que fuesen de utilidad para el análisis 
investigativo. El segundo, y en articulación con el estado del conocimiento, fue el 
planteamiento de un proyecto investigativo que configuró el campo y el análisis de 
resultados. Partiendo de lo anterior, la información recolectada es de carácter cualitativo, esto 
se debe a que se reconocen las experiencias, vivencias y reflexiones que realizan los 
cuidadores como fuente de conocimiento y aprendizaje. 
Para la realización del campo, y bajo el desarrollo de la pandemia del Sars Cov II, los 
planes de recolección de información se vieron transformados, pues en primera instancia, la 
población objeto de estudio eran cuidadores familiares ubicados en la ciudad de Bogotá 
pertenecientes a diversos grupos socioeconómicos, no obstante la pandemia y la dificultad 
de encontrar a los cuidadores dentro de la ciudad provocó una reformulación en la forma de 
acceder a la población, de allí que se recurre a las redes sociales como el medio principal 
para conectar con los cuidadores. Después de largas búsquedas en redes sociales se encuentra 
en la plataforma de Facebook un grupo denominado “Café de alzheimer (escuela de 
cuidadores)” el cual en la actualidad cuenta con un total de 35,6 mil miembros alrededor del 
mundo. El grupo tiene como objetivo conectar a los cuidadores con otras personas que pasan 
o han pasado por la misma situación, se responden dudas, se dan consejos, o es una fuente 
que permite a los diferentes cuidadores desahogar sus pensamientos frente a su ejercicio de 
 33 
cuidar. Partiendo de lo anterior y gracias a la variedad que ofrece el grupo, la población objeto 
de estudio se concentró en cuidadores familiares que desearan participar en la investigación. 
En total se realizaron 10 entrevistas a cuidadores familiares, muestra que se escogió, 
en su mayoría, de manera aleatoria a través del grupo de Facebook antes mencionado, sin 
embargo, dos de los cuidadores provienen del entorno social de la investigadora y quienes 
por medio de conversaciones informales, de forma voluntaria se ofrecieron a participar en la 
investigación. De allí que la muestra poblacional tenga características variadas, y permita 
conocer diferentes testimonios alrededor del ejercicio de cuidar. 
Tabla 4. Nacionalidades de los cuidadores familiares entrevistados 
 
Elaboración propia con datos del campo realizado 
 
 
 Tabla que da cuenta de las diferentes nacionalidades de los cuidadores, como del 
alcance que la virtualidad permitió en el desarrollo de investigativo. Asimismo, del total de 
4
1 1 1
2
1
0
1
2
3
4
5
Colombia Costa Rica Venezuela México Perú España
NACIONALIDAD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES 
PARTICIPANTES
Número de participantes
 34 
participantes entrevistados, 7 son de género femenino y 3 de género masculino como se 
presenta en la siguiente tabla. 
 
Tabla 5. Cuadro de sexo, edad y nacionalidad de los entrevistados 
 
 
Elaboración propia con datos del campo realizado 
 
 A pesar de que aquellas personas que participaron en la investigación mostraron 
buena disposición e interés, se encontró renuencia por parte de muchas otras a compartir su 
experiencia como cuidadoras alrededor de la enfermedad de sus familiares. De allí que surge 
la necesidad de ampliar la información obtenida de las entrevistas con el fin de conocer 
diferentes experiencias frente a la convivencia con la enfermedad, y es, desde ese principio, 
que la literatura y las producciones audiovisuales se vuelven fuente de conocimiento e 
información, pues es en ellas donde se presenta las ideas y las expectativas que se tiene del 
rol de cuidar. De igual manera, se recurre a la literatura y las producciones audiovisuales para 
profundizar temas que por privacidad o incomodidad los cuidadores prefirieron callar, 
además que permiten analizar la perspectiva social y el cómo se ha presentado la enfermedad 
a la sociedad. 
 Teniendo en cuenta lo anterior, se inicia un análisis de referentes literarios destacados 
y de producciones audiovisuales. Películas como Still Alice [Richard Glatzer, Wash 
Westmoreland, 2014], The father [Florian Zeller, 2020] y otras, además de libros como 
Elegía a Iris [John Bayley, 2008], Desaparecer de sí [David Le Breton, 2016] y 
desarticulados [Silvia Molloy, 2010] hacen parte y nutren la discusión de lo que es la 
 35 
enfermedad, la convivencia con la misma y la perspectiva que se tiene de ella. Dichas 
producciones literarias y audiovisuales se caracterizan de la siguiente manera: 
 
Tabla 6. Cuadro de caracterización de la producción literaria y audiovisual analizada 
 
Elaboración propia con datos del campo realizado 
 
Por otro lado, las categorías articuladoras de la investigación se identificaron de dos 
formas, una parte surge de la construcción del estado del conocimiento y el proyecto 
investigativo, que pueden ser denominadas como categorías preconcebidas; mientras. hubo 
categorías que se formaron a medida que se desarrollaba y avanzaba el trabajo de campo, 
principalmente por medio de los testimonios de los cuidadores familiares. Teniendo en cuenta 
lo anterior, el estudio cuenta con un total de seis (6) categorías grandes de análisis y siete (7) 
subcategorías. 
A continuación se presenta un cuadro con las categorías de análisis y su respectiva 
descripción, número de referencias y las fuentes en las que aparece (los asteriscos identifican 
las categorías que surgieron en el campo): 
 36 
Tabla 7. Categorías de análisis. 
 
 
Elaboración propia 
 37 
Ahora bien, partiendo de la identificación de las categorías, el programa utilizado para 
el análisis investigativo fue Logseq3, donde por medio de la organización de la información, 
la transcripción de las entrevistas y el análisis de la literatura y las producciones 
audiovisuales, se identificación las categorías y se elaboró una red semántica que facilitó el 
desarrollo investigativo. 
El siguiente cuadro presenta la red semántica que se construyó, la cual revela la 
interconexión entre categorías, entrevistas, literatura y producción audiovisual. Los círculos 
rosados son las entrevistas, análisis literarios y producciones audiovisuales, mientras que los 
morados representan las categorías de análisis con las que se conectan: 
Imagen 4. Análisis de resultados programa Logseq 
 
Imagen tomada al trabajo realizado en el programa Logseq. 
 
3 Logseq es una plataforma para organizar, gestionar y administra el conocimiento. En su página se describe 
como un “jardín digital” donde las personas pueden organizar su informacióne identificar las relaciones de 
sus pensamientos. 
 38 
Partiendo de lo anterior, el programa permite identificar, por medio de la selección 
de cada uno de los nodos, el lugar donde este ha sido referenciado, lo que da cuenta de cómo 
los diferentes relatos se terminan interconectando. A continuación se presenta un ejemplo del 
fenómeno explicado: 
Imagen 5. Identificación de categoría por información 
 
Imagen tomada al trabajo realizado en el programa Logseq. 
 
En este sentido, el programa fue una herramienta de vital importancia en el desarrollo 
de la investigación, pues facilitó la organización de la información y la identificación e 
interconexión de las categorías, lo que permitió llegar a los resultados. 
Por otro lado, y partiendo de la información expuesta en el presente capítulo, es 
posible comprender que la E.A. no es una enfermedad individual como muchas otras; es una 
 39 
enfermedad que demanda (progresivamente) un acompañamiento constante, de modo que la 
enfermedad produce o genera un nuevo rol dentro de la sociedad. Para Le Breton, 
 
la persona afectada por la enfermedad de Alzheimer experimenta una profunda 
alteración de su memoria y de su capacidad de pensar en el contexto del vínculo 
social, convirtiéndose en alguien que depende de los demás para llevar a cabo gestos 
elementales de su vida cotidiana. (2016, p.138-139). 
Y es desde el reconocimiento de la dependencia y el acompañamiento que surge la 
necesidad de dar voz a quién enfrenta la enfermedad sin padecerla. 
 
Privacidad y manejo del testimonio del cuidador. 
Con el fin de preservar las identidades de los cuidadores participantes, y cumpliendo 
con los deseos que estos manifestaron, sus voces y testimonios se presentan en la 
investigación bajo la siguiente referencia: “testimonio cuidador” o “testimonio cuidadora” 
(partiendo del sexo de quién realiza la afirmación), asimismo una de las cuidadoras manifestó 
su interés por ser identificada dentro de la investigación como “la señora” ya que su padre, 
quien padece la enfermedad, la llama así; es por ello, que las frases de esta cuidadora se 
exponen como: “testimonio cuidadora [La señora]” 
Por otro lado, los testimonios de producciones audiovisuales o de la literatura se 
presenta con el nombre de donde sale la frase, y en algunos casos se especifica de la siguiente 
manera “Literatura” o “Producción audiovisual” 
 40 
Estas medidas se toman no solo para cumplir con los deseos de los cuidadores y 
cuidadoras de mantener privada su identidad, sino con el fin de presentar y elevar sus voces 
dentro del documento. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 41 
Capítulo 2. La voz de quien vive la enfermedad sin padecerla 
El Alzheimer es una mierda 
(Cuidador familiar) 
 
Ser cuidador es como ir en una montaña rusa de emociones, 
depende de la persona que cuidas, 
hay días buenos y otros días de bajas, 
y tú estás ahí, estás en eso, estás “bien” 
(Cuidador familiar) 
 
Al hablar del rol del cuidador, se debe profundizar en el ejercicio de cuidar. Torralba 
considera que el punto de partida está en el reconocimiento del ser humano como un ser 
frágil, el cual requiere ser cuidado desde el momento de su creación, hasta su último instante 
en la vida. Así pues, se puede concebir el cuidado como una actividad fundante y fundamental 
del ser humano, no sólo esencial en el orden teórico, sino absolutamente necesaria para su 
subsistencia y desarrollo (Torralba, 2005, p. 1). 
No obstante, ser cuidador implica reconocer la situación del enfermo, donde 
el sujeto enfermo se halla ubicado en un contexto material que tiene unas 
determinadas características y que, según cuál sea, influye de un modo determinante 
en la ya de por sí precaria autonomía del sujeto cuidado. No se puede cuidar al otro 
si no se sumerge uno en su circunstancia y comprende las claves de su contexto, tanto 
en el plano tangible como en el plano de lo intangible. (Torralba, 2005, p. 2) 
Es decir, cuidar es reconocer una circunstancia y un contexto en el otro, que le impide 
esa independencia y que amerita apoyo o asistencia. En la demencia, en especial la de tipo 
Alzheimer, ese acompañamiento con el paso del tiempo y avance de la enfermedad requiere 
 42 
mayor atención y seguimiento, lo que implica el reconocimiento de la transformación 
constante de las circunstancias del paciente. 
Es por ello que con el Alzheimer y las demás demencias emerge el rol denominado 
cuidador familiar, que suele ser desempeñado por uno de los miembros de la familia, “quien 
de forma cotidiana satisface las necesidades básicas y psicosociales del enfermo o lo 
supervisa diariamente en su domicilio” (Alcayaga, C., Campos, S., Márquez, F., Rubio, M.., 
2017, p. 55). Esta definición concuerda con la dada por Osorio, M. quien explica que el 
cuidador familiar es “la persona con vínculo de parentesco o cercanía, que asume las 
responsabilidades del cuidado de un ser querido en situación de enfermedad crónica y 
participa con ellos en la toma de decisiones” (2011, p. 37). 
Ahora bien, ¿quiénes son las personas que asumen el rol del cuidador familiar? Para 
Cerquera, A y Galvis, M. la mayoría de los cuidadores son 
mujeres, con edades comprendidas entre los 51 a 60 años, encontrando que el estado 
civil de la mayoría corresponde a la categoría de casadas; con estudios de secundaria 
– bachillerato, que tienen algún tipo de trabajo, es decir, activas laboralmente, 
devengando lo correspondiente a más del salario mínimo legal vigente en Colombia; 
y viven principalmente en estratos 2, 3 y 4. (2014, p 134). 
Por otro lado, Osorio, M. en su investigación “Calidad de vida de los cuidadores 
familiares de los pacientes con enfermedad de Alzheimer”, retoma a Montalvo; Vargas y 
Pinto, para complementar el perfil sociodemográfico de los cuidadores familiares: 
 43 
Los cuidadores familiares inician los cuidados desde el momento que se realiza el 
diagnóstico al paciente, en sus diferentes roles de padres, hijos, esposos, abuelos, y 
otras personas, en rangos de edades mayores de 36 a 56 años, con un nivel de 
escolaridad medio dedicados al hogar. (Osorio, M., 2011, p. 86) 
Con el fin de contrastar la información propuesta por los autores mencionados, 
investigación (por medio de una selección aleatoria) llegó a la siguiente caracterización de 
los cuidadores familiares: 
Tabla 6. Caracterización cuidadores familiares 
 
Elaboración propia 
Partiendo de la información recolectada en las entrevistas, encontramos que, de las 
10 personas entrevistadas, solo tres pertenecen al sexo masculino, dato que coincide con las 
conclusiones de la investigación citada, según la cual el rol del cuidador familiar es, en su 
mayoría, asumido por mujeres. 
 44 
Por otro lado, el rangos de edad al momento de asumir el cuidado se encuentran entre 
los 31 años y 65 años, lo que concuerda con la información recolectada por Osorio M. y 
también con el estudio realizado con Cerquera, A y Galvis, M., antes mencionados. Por su 
parte, la caracterización de los cuidadores en la literatura y las producciones audiovisuales 
nos entrega los siguientes resultados: 
Tabla 7. Caracterización de pacientes con enfermedad de Alzheimer en las obras 
analizadas 
 
Elaboración propia. 
 
En la tabla 7 se aprecia que el sexo de la mayoría de los cuidadores es masculino; no 
obstante, aunque parezca que la información contradice la recogida en las entrevistas, la 
realidad es que van totalmente de la mano, pues de las siete producciones que brindan 
información, tres cuentan con un cuidador de género masculino, dos cuidadores de género 
femenino y dos donde el rol de cuidar al principio lo asumían los hombres, pero al final 
termina siendo una mujer la que se apropia del rol. Partiendo de esta aclaración, es posible 
concluir que, de las siete producciones que ilustraban el rol del cuidador, entres se trataba 
de hombres y en cuatro, de mujeres. 
 45 
De allí que la investigación reconozca que hay una distinción de género frente a quién 
asume el rol del cuidador familiar, fenómeno que da cuenta de cómo los individuos son 
producto de la sociedad a la vez que la producen, pues el rol de cuidar es un ejercicio que a 
lo largo de la historia ha sido socialmente asignado a las mujeres, y hoy en día aún predomina 
este hecho. 
Es así como se presenta una breve contextualización histórica del ejercicio de cuidar. 
Según Ceballos, P., Jofré, V y Mendoza, S., desde la época de la prehistoria el ejercicio del 
cuidado ha sido adjudicado a las mujeres, quienes realizaban prácticas que buscaban el 
mantenimiento y la conservación de la vida. En la sociedad arcaica egipcia eran las mujeres 
quienes tenían el poder en todo ámbito; por ello les eran propias las tareas relacionadas con 
el cuidado y la sanación. Mientras, en las sociedades indígenas del “nuevo mundo” la mujer 
solo ejercía su papel de cuidadora en el ámbito doméstico, pues había hombres sanadores que 
se encargaban de curar los males, con el correspondiente reconocimiento de la sociedad. Aun 
así, la atención constante y el seguimiento a los enfermos eran realizado por mujeres. 
En el mundo clásico, destacan romanos y griegos. En Grecia, el cuidado era realizado 
por diferentes personas, el médico técnico poseía un vasto conocimiento en el cuidado 
de la salud. Las parteras brindaban cuidados obstétricos y el cuidado del hogar recaía 
en la mujer. En este período se sientan las bases del patriarcado como forma de 
organización social en función de la división del trabajo, los roles y el poder. 
(Ceballos, P., et al, 2016, p. 49) 
Ocurría igual en Roma, donde la mujer, a pesar de tener más libertades, seguía 
encargada de la atención y cuidado del hogar y de los partos. Ya en el cristianismo, el cuidado 
 46 
adquiere un enfoque sagrado, razón por la cual las cuidadoras someten su rol a actitudes 
dóciles, amigables y pasivos, atendiendo con ello a las decisiones de los sacerdotes y los 
médicos -roles ejercidos únicamente por el género masculino-. En este sentido, el cambio, 
no de las funciones, sino de las expectativas del rol demuestra cómo el individuo es tanto 
determinado como determinante del rol que ejerce. 
Más adelante, en la Edad Media, las enfermedades y problemas en la salud se dieron 
a causa de la poca asepsia y saneamiento; a este contexto se le sumó un movimiento de 
migración poblacional y concentración demográfica en las ciudades que funcionó de 
catalizador para la transmisión de nuevas enfermedades, plagas, entre otros. Esto causó que 
más hombres asumiesen el rol de cuidar, lo que principalmente se dio en organizaciones 
militares y religiosas. 
Ya en la llamada modernidad, el ejercicio del cuidado toma un carácter más 
voluntario. En la revolución industrial, el cuidado se formaliza como una profesión con la 
carrera de enfermería, de la mano de Florence Nigthingale4. Es a partir de esto que el cuidado 
trata de desligarse de las labores del hogar para aspirar a ser remunerado y reconocido. 
 
 Aun así, en la actualidad el rol del cuidador sigue siendo asumido principalmente por 
mujeres. Por ejemplo, según Álvarez, R., en España se matricularon a la carrera de enfermería 
un total de 45.877 estudiantes durante el periodo 2015 a 2016, de los cuales 36.688 fueron 
mujeres, un 80% de los inscritos, mientras que 9.189 matriculados fueron hombres, lo cual 
corresponde a un 20% del total de matriculados, como se aprecia en la tabla 2. Dichas cifras 
 
4 Florence Nigthingale. (1820 - 1910) Precursora de la enfermería profesional contemporánea, escribió el 
primer modelo conceptual de enfermería. 
 47 
evidencian una reproducción social de la inclinación de las mujeres a dedicarse a labores y 
profesiones de cuidado, así como a las expectativas sociales de quién debe asumir el rol de 
cuidar. 
 
 
 
(Álvarez, 2019, p. 24) 
 
Ahora bien, retomando la caracterización de los participantes, se puede afirmar que 
de los 175 cuidadores que colaboraron en la investigación, 11 pertenecen al género femenino 
y 6 al género masculino, lo que significa que los resultados permiten dar cuenta, que en la 
muestra poblacional analizada, sigue predominando el género femenino cuando se habla de 
quién asume el rol del cuidador, esto a pesar de no ejercerlo de manera profesional. Además 
de ello, todos los cuidadores entrevistados comparten una misma característica, esto es, ser 
hijos o hijas de la persona que padece la E.A. 
Por otro lado, el nivel académico de los cuidadores se concentra en la educación 
universitaria. En cifras concretas, de los diez (10) entrevistados, nueve (9) cuentan con un 
título profesional y solo uno (1) es bachiller. El nivel más alto alcanzado es el de doctorado 
por uno (1) de los participantes. Esta información que contrasta con lo expuesto en otras 
investigaciones, como la de Osorio, M., donde se afirma que las personas que asumen este 
tipo de roles no terminaron o apenas lograron culminar una educación básica (bachiller), y 
 
5 Los 17 cuidadores son tanto los participantes entrevistados, como los cuidadores dentro de la literatura y 
de las producciones audiovisuales. 
 48 
que en su mayoría se dedican al hogar, y aunque en tiempos pasados era común reconocer 
que los cuidadores eran personas con nivel educativo básico, los cuidadores familiares 
participantes en la investigación son en su mayoría personas profesionales y con diversos 
oficios. 
Ahora bien, aunque en términos de nivel educativo los cuidadores familiares han 
quebrado las expectativas del rol, la carga sobre el género aún permanece, e incluso se ha 
llegado a un hallazgo significativo sobre cómo se asume el cuidado. Según los testimonios, 
hay una mayor tendencia de las mujeres a abandonar o buscar un trabajo que se adapte a los 
horarios del enfermo de Alzheimer, a diferencia de los hombres, que no lo ven como una 
posibilidad: […] No me podía dar el lujo, y nunca lo pensé, el dejar de trabajar para cuidar 
de mi madre (Testimonio cuidador). La tendencia se ve fortalecida no solo por el género, 
sino por la brecha económica que aún perdura en nuestras sociedades; como se aprecia en el 
relato de cuidador número diez (10): […] Por mi parte tuve que seguir con mi trabajo, 
porque soy el que más aporta aquí en mi casa, entonces yo no podía dejar de lado mi trabajo 
(Testimonio cuidador). 
Es así como se encuentra una tendencia, dentro de la muestra poblacional analizada, 
a que las mujeres asuman o se vean obligadas a abandonar sus trabajos para dedicarse 
plenamente al rol de cuidar.[…] Este… estoy desempleada, porque renuncié a mi trabajo 
para encargarme del cuidado de mi mamá (Testimonio cuidadora), […] Las dos cosas se me 
juntaron (trabajo y cuidado de mi mamá), y yo ya no podía ni hacer ninguna bien. Es, al fin 
y al cabo, cuando renuncio a ese trabajo y desde ahí en adelante, no volví a trabajar, y pues 
ya me quedé 100% con mi mamá. (Testimonio cuidadora). En otros casos, las cuidadoras 
buscan la adaptación de sus horarios laborales para poder cuidar a sus familiares: […] Tuve 
 49 
que cambiar de trabajo, además la remuneración del mismo cambió a muchísimo menos, 
pero yo lo necesitaba porque no podía dejarlo solo (Testimonio cuidadora). 
Dicho fenómeno no solo se reconoció en los relatos de los cuidadores, sino que se ve 
representado al final de la producción audiovisual 1. “Still Alice”, […] Eres mejor hombre 
de lo que yo soy (min 1:29:50), le dice el esposo de Alice, la paciente de EA, a su hija menor, 
pues ella abandona su trabajo y su proceso de convertirse en actriz para volver a casa y cuidar 
a su madre. Mientras, él, a pesar de ser el cuidador principal, no dejó de ejercer su trabajo, 
además de que acepta una oferta laboral en otra ciudad, razón por la cual deja el cuidado de 
suesposa en las manos de su hija. 
Es así como se pone en evidencia no solo la brecha del género de los cuidadores 
familiares, sino la tendencia de las mujeres por abandonar o transformar su trabajo en torno 
al cuidado, ya sea por su menor capacidad económica o por su vocación al servicio, a 
diferencia de los hombres, que, a pesar de cumplir con su rol, no suelen considerar la 
posibilidad de desatender sus oficios laborales. 
Dicho fenómeno permite identificar una prevalencia, en nuestras sociedades, de las 
expectativas del rol del cuidador, donde en su mayoría son mujeres, que demuestran una 
vocación o inclinación al cuidado, que son madres, hijas, abuelas o nietas y quienes 
anteponen el cuidado incluso sobre el bienestar propio, llevándolas a renunciar a los demás 
roles que ocupan en la sociedad. 
 50 
El Alzheimer, la enfermedad que no sorprende. 
Como ya se ha mencionado anteriormente en el documento, existe una característica 
que diferencia a la demencia tipo Alzheimer de muchas otras dolencias, y es que la 
enfermedad no solo la termina afrontando o incluso padeciendo la persona diagnosticada, 
sino que recae en todo un entorno social y, para ser más específicos, en el entorno familiar 
del paciente, como se expresa a continuación: 
La gran diferencia con otras enfermedades, es la independencia de las mismas, hay 
enfermedades que la persona las puede vivir en silencio, sin despertar sospecha de 
su familia hasta que esta está avanzada. Con el Alzheimer no es así: la enfermedad 
la vive más el entorno social que la persona misma que la padece. (Testimonio 
cuidador) 
Es una enfermedad que la asume tu entorno social, en especial la familia, porque tú 
solo no la vas a poder sobrellevar (Testimonio cuidadora) 
[…] la enfermedad afecta más a quienes rodean a esa persona que a la persona 
misma. (Testimonio cuidador) 
En este sentido, la mayoría de los testimonios frente a la enfermedad no involucran 
solamente al paciente, quien, eventualmente, no es la única persona que sufre 
transformaciones en su salud y en su vida en general, pues junto a él, su entorno social se 
debe adaptar y transformar para así responder a las necesidades que reclame la enfermedad. 
Aunado a lo anterior, en la E.A. el paciente no puede mantener oculto su diagnóstico, 
como puede ocurrir en otros casos. Para ilustrar mejor la situación, se puede usar como 
 51 
ejemplo el caso de una persona que padece algún tipo de cáncer: cuando los síntomas 
aparecen y el paciente acude por su diagnóstico, puede solicitar que no se le informe a ningún 
acompañante; es decir, puede mantener en reserva su condición de salud y no divulgarlo en 
su entorno social, si así lo desea, e incluso llevar el tratamiento sin que nadie se entere o se 
dé cuenta, a menos de que esté muy avanzada la enfermedad. 
Por el contrario, la enfermedad del Alzheimer, se muestra frente a todo el entorno 
social del paciente, pues los olvidos, la desubicación, los cambios de comportamiento, entre 
otros rasgos, no solo se presentan como signos de alarma para el enfermo, sino que todo su 
entorno social los nota. Inclusive se presentan casos donde la persona que padece la 
enfermedad no es quien se alarma por los síntomas, pues no es consciente de la frecuencia o 
de la magnitud de los sucesos, lo que lleva a sus familiares a buscar respuestas y llegar a un 
diagnóstico sin que el paciente (en algunas ocasiones) lo desee. 
En esta misma línea, se puede advertir que llegar al diagnóstico no es un proceso 
sencillo, la mayoría de los testimonios se centran en que los primeros síntomas son 
imperceptibles o pasados por alto; que a una persona se le olvide una cosa en algún momento, 
es un suceso que le ocurre a más de uno, incluso con alguna frecuencia, lo que significa que 
el diagnóstico de EA puede darse cuando ya la enfermedad se encuentra en la segunda etapa 
o incluso la tercera, lo que puede ocurrir en numerosos casos. 
Pero ¿por qué sucede esto? ¿Por qué la enfermedad se diagnostica tardíamente? La 
respuesta se remite principalmente a dos razones. La primera es que se suele aceptar que una 
persona mayor experimente ciertos olvidos o descoordinaciones, y que esto se justifique con 
la edad. De hecho, Burjalés, M., Jiménez, M., Martorell, M., Montes, M. & Paz, C. (2010) 
 52 
consideran que dicha creencia, muy usual en las sociedades modernas, explica con frecuencia 
que la intervención médica para diagnosticar la E.A. sea tardía, lo cual permite, además, el 
avance sin supervisión de la enfermedad. De igual forma, los mismos cuidadores reconocen 
que pasaron por alto muchos de los síntomas sin saber que lo eran: […] me decían "ya está 
viejito, déjalo" o "es parte de la edad" ya que es normal que te olvides de las cosas, o que 
quieras dormir todo el día. ¡No, no es normal! son señales! (Testimonio cuidadora [la 
señora]) 
La segunda razón se encuentra en la dificultad y las demoras de los diferentes sistemas 
de salud a la hora de realizar los debidos exámenes y seguimientos, e incluso en la misma 
negligencia de los profesionales de la salud al asumir las razones del sentido común y 
relacionar la edad con la pérdida de memoria, sin hacer pruebas o consultar otras opiniones. 
Como lo relata uno de los cuidadores, […] el médico, no quería mandarnos al neurólogo, 
tuvimos que acudir muchas veces y solicitar de diferentes formas. Cuando por fin nos 
remitieron, el neurólogo diagnosticó a mi madre rápidamente (Testimonio cuidadora). En 
otros casos, las familias se dirigen a médicos particulares para llegar a un diagnóstico: 
Comencé a notarlo más distraído. Se olvidaba de los nombres, se olvidaba de las 
cosas. Teníamos una conversación o íbamos a un lugar y se le olvidaba a las dos 
horas. Fuimos al médico y [nos] respondió que eran cosas normales de la edad, pero 
yo sabía que algo pasaba: mi madre no tiene tanta diferencia de edad con mi padre 
y ella está perfecta… Así que busqué otro médico, un médico particular, no del 
seguro, y allí sí me escucharon, y lo diagnosticaron con Alzheimer (Testimonio 
cuidadora [La señora]) 
 53 
Además de lo anterior, y en relación con el paralelo encontrado entre vejez y pérdida 
de la memoria, hay un factor importante por destacar, y es la poca sorpresa que despierta el 
diagnóstico cuando es finalmente enunciado. Pues los cuidadores manifiestan que para ellos 
no era desconocida la posible causa de los síntomas de sus familiares; más bien, era una 
enfermedad esperada que solo buscaban confirmar, pues la idea de lo que podría padecer su 
familiar ya estaba en sus mentes cuando se encontraban en la búsqueda de un diagnóstico. 
Se puede hablar, entonces, de que cuando aparecen los síntomas de la enfermedad y 
se hace necesario buscar un diagnóstico, “Alzheimer” hace parte de las palabras que se espera 
escuchar. Esto no significa que sea una enfermedad deseada, pero sí que poco sorprende al 
momento de ser mencionada. Dicha falta de asombro frente al diagnóstico está relacionada 
también con el aumento de casos de Alzheimer en nuestras sociedades, ya que es una 
enfermedad cada vez más común, y gran parte de las personas conocen o tienen a un ser 
cercano que padece la E.A. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 54 
 
Situaciones, renuncias y transformaciones en la vida del cuidador 
Alzheimer es un ladrón que viene 
a llevarse todo tu ser querido 
 y no puedes hacer nada. 
Es un ladrón invisible con el que no puedes luchar. 
 (Cuidadora familiar) 
 
El alzheimer es un enemigo silencioso 
(Cuidador familiar) 
 
Cuidar a una persona con Alzheimer 
es un lucha entre lo físico, lo emocional, lo espiritual 
(Cuidadora familiar) 
 
 
 
Después de identificar quiénes son los cuidadores y comprender el surgimiento de su 
rol en la E.A., es preciso escuchar sus voces. Para ello, lo primero que se debe conocer es lo 
que significa para los cuidadores tener un familiar con la enfermedad