VIDA SOCIAL Y CELIAQUIA

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Mireia Apraiz, directora de la Asociación de Celíacos de Euskadi
“La celiaquía limita la vida
social de quien la padece”
Una guía en
primera persona
El gerontólogo madrileño Juan Santiago
Martín Duarte presenta en Bilbao el libro
‘Alzheimer. Cuidando con ternura’
Naiara Baza
SEGÚN los datos de prevalen-
cia europeos una de cada cien
personas es potencialmente celí-
aca. Atendiendo a este ratio,
existen del orden de 20.000 vas-
cos que padecen o pueden pade-
cer intolerancia al gluten. “Se
contabilizan los diagnosticados
y los que, por el componente ge-
nético de la enfermedad, pueden
llegar a desarrollarla”, explica
Mireia Apraiz, directora de la
Asociación de Celíacos de Eus-
k a d i .
–Habla del componente ge-
nético, pero ¿qué otras razo-
nes explican la celiaquía?
–Lo fundamental es tener esa
predisposición genética pero la
enfermedad no se puede desen-
cadenar hasta que la persona no
se expone al gluten lo cual suele
ocurrir a partir de los seis u ocho
meses de edad. Es necesario,
además, que entre en juego un
tercer factor conocido como
a d e n o v i rus 12. No se sabe muy
bien cómo actúa pero se cree
que puede aparecer en momen-
tos de crisis, desde un parto has-
ta una intervención quirúrg i c a ,
pasando por otra enfermedad o
momento delicado. Es pues,
cuando actúan los tres factores,
cuando se desencadena la enfer-
medad celíaca.
–¿Cuál es la sintomatología?
–Los síntomas son muy varia-
dos. Lo más habitual es la dis-
tensión del abdomen, pérdida de
masa muscular, diarrea, también
estreñimiento, cambios en el ca-
r á c t e r, anemias que no respon-
den a tratamientos con hierro...
Lo que ocurre es que para ser ce-
líaco basta con que se tenga uno
sólo de los síntomas.
–¿Cómo limita la celiaquía
la vida de quien la padece?
–Además de las consecuen-
cias físicas, la celiaquía suele
condicionar la vida social o la-
boral de las personas que la pa-
decen ya que simplemente el he-
cho de ir a comer a un restauran-
te se convierte en una odisea pa-
ra ellos. Hay pocos locales sen-
sibilizados que incluyan platos
sin gluten en el menú pero, in-
cluso en éstos, tienes que pre-
guntar por los ingredientes, la
forma de cocinarlos... y eso no
gusta cuando vas con amigos o
en un plan relajado. Estamos ha-
blando de ir a comer a cualquier
sitio y no poder pedir lo que les
apetece, de pagar más por ali-
mentos de primera necesidad...
–¿Es verdad que el precio de
los productos aptos para celía-
cos triplica el precio de los
n o r m a l e s ?
–Lo triplica y hasta lo quintu-
plica. Nosotros llevamos años
reivindicando este asunto. Pero
no pedimos que se dé de comer
gratis al celíaco sino que se le
ayude a la hora de abonar el cos-
te extra que supone para él com-
prar productos tan básicos como
el pan. Además, estos alimentos
de primera necesidad para los
celíacos se gravan con un 7% de
I VA por estar catalogados como
productos especiales y no con el
4% de los normales.
–¿Y qué me dice de las gran-
des superficies comerc i a l e s ?
¿Son sensibles a esta re a l i d a d ?
–Al final las grandes superfi-
cies como pueden ser Eroski o
Mercadona funcionan por libre
y, aunque lleguemos a acuerdos
con ellos, es muy difícil lograr
un compromiso en firme por su
parte. Necesitaríamos la certeza
de que operan siempre con pro-
veedores que trabajan con mate-
rias primas libres de gluten pero
ellos no se quieren encorsetar y
seguir teniendo libertad de ac-
ción. Puede que en un momento
determinado, por motivos eco-
nómicos o de disponibilidad en
el mercado, cambie un agente de
la cadena productiva de un ali-
mento concreto y un producto
que era apto para el celíaco deja
de serlo. Es un trabajo complica-
do y son muy pocas las empre-
sas distribuidoras con quienes
hemos conseguido un acuerdo.
–Desde la asociación re a l i-
zan una importante labor con
las empresas de catering esco-
l a r. ¿En qué consiste?
– Tenemos un convenio de co-
laboración con los catering que
trabajan en Euskadi de cara a
que ofrezcan menús atractivos a
los niños celíacos, para que ten-
gan su pan, su pasta... Además,
queremos llegar a un entendi-
miento con el Gobierno vasco
para que nos respalde en la org a-
nización de jornadas formativas
dirigidas a todos aquellos agen-
tes implicados en la alimenta-
ción del menor y que se concien-
cien de las consecuencias que
para estos niños puede acarrear
un simple error suyo.
–En enero se aprobó un Re-
glamento Europeo que re g u l a
el etiquetado de los alimentos
sin gluten. ¿Cómo lo valoran?
–Para este colectivo es un
avance importante desde el pun-
to de vista legislativo ya que por
primera vez se reconoce su exis-
tencia, sin embargo, no es lo que
estábamos demandando. Se nos
ha quedado un poco corto ya que
solamente obliga al fabricante
especializado, para el resto es
opcional, con lo cual de poco
nos vale.
N. B.
L A centenaria compañía bilbaina
de seguros y pensiones Surne ha
patrocinado la edición del libro
A l z h e i m e r. Cuidando con ternura,
cuya presentación tuvo lugar el
pasado mes de octubre en el Mu-
seo de Bellas Artes de Bilbao, en
un acto conducido por el Alcalde
Iñaki Azkuna.
Su autor, el especialista madri-
leño Juan Santiago Martín Duar-
te, narra en boca de un enfermo en
qué consiste la enfermedad, sus
causas, diagnósticos y tratamien-
tos. Pero además, aborda sus im-
portantes connotaciones psicoló-
gicas al tiempo que pone de relie-
ve la figura y el papel de la perso-
na cuidadora. A ella dirige una se-
rie de consejos y procedimientos
para evitar males tan comunes co-
mo el sobreesfuerzo o el estrés.
También incluye una guía de re-
cursos sanitarios y un glosario de
términos relacionados con la en-
fermedad y sus cuidados.
El Alzheimer, considerada la
enfermedad degenerativa más
frecuente en el mundo, se presen-
ta en el 6% de la población mayor
de 65 años y en el 30% de los ma-
yores de 80. Actualmente del or-
den de 20.000 vizcainos la pade-
cen y se estima que su progresión
será tal que en el año 2020 habrá
alrededor de 24 millones de afec-
tados en todo el mundo.
“Este mal plantea grandes retos
médicos y sociales ligados al en-
vejecimiento de la población y
pone a prueba al entorno familiar
de miles de enfermos. El libro que
presentamos es una importante
aportación para la convivencia
diaria con la enfermedad y desde
Surne pretendemos que su difu-
sión llegue a nuestro entorno”, ha
señalado Alberto Uriarte, presi-
dente de la compañía.
Consejos de expert o
Martín Duarte, enfermero y ex-
perto gerontólogo, lleva desde
1994 dedicado al estudio de esta
enfermedad y al cuidado de quie-
nes la padecen.
Master en Gerontología Social
por la Universidad de Barcelona,
compagina su trabajo en residen-
cias de ancianos con su colabora-
ción, desinteresada, con la Aso-
ciación de Familiares de Enfer-
mos de Alzheimer (AFAL) de
Madrid donde imparte cursos for-
mativos a cuidadores.
Apraiz en la sede de la asociación ubicada en Rafaela Ybarra, 4B
En el año 2020
habrá alrededor
de 24 millones
de afectados en
todo el mundo
“El precio de los productos aptos para
celíacos triplican, incluso quintuplican,
el coste de los normales”
Osasuna-La salud B i l baonoviembre de 2009 43
El Alcalde Azkuna junto al autor del libro Juan Santiago Martín Duarte