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Artículos especiales “Sólo le pido a Dios que el dolor no me sea indiferente Que la reseca muerte no me encuentre vacío y solo sin haber hecho lo sufi ciente” Acompañar a los pacientes crónicos, a personas que padecen los efectos discapacitantes de enfermedades que afectan, no sólo la esfera física sino también la psíquica y la social, no sólo conmue- ve, también duele. Tal vez, las primeras preguntas que surgen son: ¿Por qué duele es- cuchar el dolor del otro? ¿Es necesario anestesiar el dolor que nos causa en aras de la objetividad? ¿De eso se trata la “distancia óp- tima?” ¿No involucrarse, para evitar confundir roles y funciones, implica también no conmoverse y no sentir? Lo más difícil es “sentir” sin pensar que por ello podemos confun- dir los lugares que cada uno debe ocupar, ya sea el del paciente, ya sea el de cada miembro del Equipo de Salud. Pero cómo podríamos movilizarnos para ayudar a alguien que su- fre, sin sentir algo en relación a la dolencia que lo aqueja. Sabemos que el dolor forma parte de la vida, pero ¿qué lugar le damos en nuestra vida al dolor del otro? ¿Cuál es nuestra capacidad para valorar el dolor del otro? Es decir comprenderlo escucharlo, contenerlo, tolerarlo y por ende asistirlo. Ahora bien, para poder responder a estas preguntas vamos a se- ñalar en líneas generales y a modo conceptual qué les duele a los pacientes renales crónicos: • Les duele estar enfermos. • Les duelen los procedimientos. • Les duele física y psíquicamente su afección. • Les duelen las consecuencias que la pérdida de la salud impli- ca a nivel personal, familiar y social. • Les duele el tiempo que hay que dedicarle a estudios y trata- mientos, el tiempo que les “falta” … (para vivir o para morir). Según la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP), “el dolor es una vivencia sensorial y afectiva desagradable aso- ciada a una lesión tisular real o potencial”. Esto nos dice la defi - nición, pero lo cierto es que si es una vivencia en lo que a la vida de una persona se refi ere, es algo difícil de sobrellevar: no les permi- te concentrarse fácilmente en algo diferente a lo que les afecta, los lleva a un estado de reactividad, hipersensibilidad, vulnerabilidad e indefensión psicofísica, lo cual implica que sobre el dolor todo duele más. Es decir, si una zona afectada por una infección duele y la tocamos, duele más, pero a veces hay que tocarla para curar- la; la cuestión es de qué manera, y desde qué grado de sensibilidad lo hacemos los profesionales de Equipos de los Salud para contener cuando tratamos o curamos una dolencia. El Dr. Más Colombo se refi ere al dolor como “una experiencia dis- placentera que produce sufrimiento, dando origen a conductas adaptativas al situar y proporcionar indicaciones de daño. Es una percepción compleja que implica la interpretación de una señal que nos llevará a una amplia gama de conductas que permitan res- taurar y curar el daño que se produjo. El dolor está íntimamente relacionado con la existencia humana. No se puede separar el dolor físico del sufrimiento del hombre que lo sufre.”1 Cuando el paciente toma conocimiento del deterioro de su fun- ción renal, y de cuáles son sus opciones de tratamiento, si es que puede optar, comienza a implementar mecanismos de adaptación según los recursos internos con los que cuente, la gravedad de su afección y lo que su entorno le posibilite o no. Estos tres aspectos interaccionan en forma dinámica y se infl uyen mutuamente: su historia personal (su pasado), el momento ac- tual, es decir la información sobre la enfermedad y/o tratamien- to (su presente), y el pronóstico de enfermedad y posibilidades de calidad de vida (su futuro); de acuerdo con la manera en que se asocien e integren estos tres aspectos será el proceso de ela- boración del dolor que el paciente pueda realizar. Consideramos que, desde el punto de vista ético, no es un tema menor que el Equipo de Salud, desde las diversas intervenciones que rea- lice, y la mayor y mejor información que brinde, facilite este proceso. El paciente crónico ante la realidad de su enfermedad, se en- frenta a una pérdida. La pérdida de la salud, la cual posiblemente conlleve a otras pérdidas y miedos asociados: pérdida del trabajo, del rol social y familiar, del prestigio; miedo al dolor, al rechazo, al abandono, miedo a la muerte. Ahora bien, toda pérdida implica un proceso de duelo; como Equipo de Salud deberíamos entender que el paciente empieza un tratamiento estando en proceso de duelo o exacerbando sus me- canismos de defensa para negarlo. “La palabra duelo se origina en dos raíces latinas: dolu, que sig- nifi ca dolor, afl icción; y duellum: batalla, desafío. El duelo es la oportunidad para que revise su relación con la pérdida que lo fundó como tal. El duelo es fundamentalmente DOLOR, dolor psí- quico que puede llegar a afectar el cuerpo, dolor por una pérdida que no siempre tiene que ver con la muerte. La enfermedad cró- nica es una pérdida, por ejemplo, frente a la cual el sujeto tendrá que hacer algo”.2 “El duelo es un conjunto de sucesos y aconteceres psíquicos que confi guran un proceso que se produce como consecuencia de la El dolor de trabajar con el dolor Adriana M. Basualdo1, Silvia G. Collarino2 1. Asociación Nefrológica de Buenos Aires: Consejo de Psicología y Trabajo Social – Servicio Terapia Renal Hurlingham. 2. Asociación Nefrológica de Buenos Aires: Consejo de Psicología y Trabajo Social – Hospital Güemes de Haedo: Escuela de Enfermería - Universidad John F. Kennedy Jefa Trabajo Prácticos Departamento Biopsicología. 282 283 El dolor de trabajar con el dolor pérdida de un objeto importante y signifi cativo para una persona. Por objeto entiendo tanto una persona como un ideal; un algo concreto o una abstracción, un valor intrínseco o simbólico en fi n, un algo que tenga importancia, valor y signifi cación para un sujeto dado.”2 “El duelo es… la reacción frente a la pérdida de una persona ama- da o de una abstracción que haga sus veces, la patria, la libertad, un ideal.”3 Convengamos en que la salud es un ideal… Freud propone la necesidad de un trabajo para el duelo y un tiempo –no cronológico, sino lógico– para su elaboración. “El proceso de duelo no es voluntario y requiere un tiempo”. Este tiempo no puede ser acelerado, aunque sí entorpecido, lentifi ca- do o detenido por diversas causas; en estos casos nos encontra- mos con duelos patológicos. Hay una evitación inconsciente de un tema penoso y angustian- te. Una evitación social más aparente se observa en la contem- poránea atenuación (o a veces total desaparición) de ritos y cos- tumbres concernientes al duelo, que en muchos casos responden a una tentativa de desmentida social y colectiva de la angustia frente a la muerte futura, propia y de seres queridos.”4 La evitación social nos involucra a todos: pacientes, familiares y Equipo de Salud. Evitamos cualquier comunicación que nos per- mita acercarnos a las vivencias relacionadas con la enferme- dad. También nos alejamos cuando de lo único que hablamos es de lo enfermo y sólo nos referimos a la enfermedad: el riñón, la anemia, el fósforo, la PTH y sólo vemos esos valores, ¿qué valo- res? (esto lo dejamos para que lo piensen las mentes abiertas) de este modo nos olvidamos de valorar cómo se siente la per- sona que porta la enfermedad. ¡Bueno!... como Equipo de Salud hacemos lo mismo que tanto nos molesta de los pacientes: No entendemos lo importante, estos pacientes nos hacen re-ne- gar, NEGAMOS nuestras limitaciones y nuestra responsabilidad como equipo de profesionales “tratando” a una persona que en- fermó, independientemente de cómo pueda atravesar los sinsa- bores que esto implica; cuánto pelee o luche, niegue o acepte, re- chace o asimile. Es nuestra responsabilidad no pelear con ellos, sino acompañarlos para que puedan luchar mejor; nodebería- mos negar, sino aceptar los alcances y limitaciones de cada pa- ciente, no deberíamos rechazarlos porque no asimilan lo que les brindamos, sino ayudarlos a procesar en forma integrada, con un discurso interdisciplinario coherente, que implique un trabajo de elaboración personal y grupal de lo que nos pasa, cuando a diario, tenemos que escuchar tanto dolor. “Hay un dolor psíquico emparentado con la pérdida, la ausencia, el abandono y la falta de amor. El dolor social se relaciona a la lejanía del otro, la falta de recono- cimiento del otro, el rechazo o la pérdida de prestigio. Sentir que cuando uno más necesita, más solo está.” Solo en el sentido de soledad asociada al abandono, de estar sin el otro que hace falta, con el que se siente ganas de estar… Cuánto dolor social hay en la falta de reconocimiento que nos es dado des- de la familia, desde los vínculos más íntimos como la pareja o los amigos, cuánto marcan las Instituciones este discriminar y no reconocer. Cuánta falta de poner el cuerpo para contener y estar.”1 Los profesionales que integramos Equipos de Salud interdiscipli- narios de asistencia a pacientes en tratamiento de diálisis solemos transitar por las salas de espera, salas de hemodiálisis, los pasillos o consultorios, siempre apurados, siempre muy ocupados, “evitan- do hablar” entre los propios integrantes del equipo de lo que nos pasa ante las situaciones en que nos duele y conmueve el dolor del otro. Evitando resolver quién y cómo decirlo, cuándo y qué in- formar, cómo contener. Pareciera que aquello que dice el médico desde lo científi co, otro profesional lo tiene que contener desde lo emocional. Sin embargo, consideramos que la primera contención necesaria es la que le posibilite el médico cuando le habla al pa- ciente de lo que dice la “ciencia” sobre lo que en su cuerpo le pasa. Es decir, la contención requiere estrategias interdisciplinarias im- plementadas en distintas etapas. Para ello tendrá que haber un tra- bajo de equipo, en equipo, y entre los integrantes del equipo. Según la Organización Mundial de la Salud, la enfermedad es la pérdida del equilibrio biopsicosocial de la persona. “La percepción de la enfermedad propia y la de los otros está in- fl uida por la cultura, el trabajo y la riqueza.” “Sentirse enfermo está relacionado con la percepción del propio cuerpo.” “La per- sona sufriente no es un culpable al que ha de castigarse con el descuido o la penitencia… la enfermedad no es culpa ni privilegio.”5 En nuestra cultura judeo-cristiana, la enfermedad aparece aso- ciada al castigo, a la punición, al haber hecho algo mal; es por ello que avergüenza, porque su presencia parece punir al sujeto que la porta ante la sociedad que lo condena. De acuerdo con nuestra concepción de la enfermedad, estarán re- lacionadas la valoración y la signifi cación que tengamos del do- lor propio y ajeno. ¿Ajeno? El dolor de un paciente ¿nos puede ser ajeno? Pacientes con los que mantenemos un vínculo tera- péutico a lo largo del tiempo debido a su enfermedad crónica y a nuestro deseo de asistir a personas afectadas por dichas enfermedades. ¿Qué nos dice el dolor acerca de la persona que está enferma? ¿Cómo siente el dolor? Nos dice algo acerca de cómo se sien- te con lo que le pasa, además de qué es lo que le está sucedien- do en el cuerpo. “Jamás pude conmover a mi madre con mi tristeza, pero cuando sufría físicamente se ocupaba de mí.” “Si pierdo esta capacidad de hacerme úlceras, resfriarme sin cesar, no voy a existir más.”6 Esto no signifi ca que lo hace a propósito, sino el propósito in- consciente de sostener enfermedades y la necesidad de la perso- na de ser asistida. Nos dice Nasio: “Porque alguien me escucha y quiere descubrir el enigma de los malestares de mi cuerpo, estos malestares cobra- 284 A. M. Basualdo, S. G. Collarino rán un sentido en mi historia, tal vez así podrán desaparecer al- guna vez.“7 “La enfermedad en sí misma no es física ni psíquica. Conceptualizamos como físico lo que logramos percibir con los sen- tidos y como psíquico lo que posee como cualidad la signifi cación.”6 Al paciente no le importa tanto si el origen de lo que padece es físico o psíquico sino en función de poder tener algún control de lo que le sucede. “Si nuestro pensamiento se orienta hacia la de- terminación de las causas, sean estas últimas físicas o psíquicas (y más allá de cuál sea nuestro éxito en la tarea de encontrarlas), nos apartaremos de la posibilidad de comprender los motivos, es decir el sentido de una enfermedad en función de la trayec- toria de una vida.”8 “El hallazgo de una causa no nos exime de la tarea de investigar un porqué en el terreno de los signifi cados inconscientes.”6 El dolor es inhibitorio, impide el pleno desarrollo social de la per- sona; como dice Winnicott, el dolor es inhibitorio de la espon- taneidad. Si el dolor es inhibitorio, y el dolor de los otros a ve- ces conlleva a aumentar el propio dolor, como trabajadores de la salud ¿cuántas cosas no estaremos haciendo por inhibición? Si bien la bibliografía especializada, como las investigaciones de la doctora Kubler Ross,9 nos describe con suma claridad las etapas por las que generalmente pasa un enfermo crónico y/o terminal, deberíamos preguntarnos como Equipo de Salud si acompañamos y facilitamos el tránsito por esas etapas: Si como Equipo de Salud negamos y nos enojamos durante la primera etapa que atraviesa el paciente al enfermarse, “la ne- gación”, es decir, la negación de lo que le sucede, como un primer intento de defenderse del dolor que esto le causa, tal vez lo ayudemos a instalarse allí por más tiempo, cuando en realidad deberíamos ayudarlo a conectarse con esa difícil reali- dad. Sin embargo, en la sala de diálisis suele escucharse al mé- dico enojado “El paciente dice que no sabe lo que le pasa, ¡pero si ya se lo explique cuando ingresó!” Si no le permitimos enojarse y nos ponemos mal porque sentimos que se enoja con nosotros, a pesar de todo lo que hacemos por él, entonces no lo podremos acompañar en su segunda etapa que es la ira o el enojo con la enfermedad. “Me dijo de todo cuando le planteé que se tenía que hacer una endoscopía. Después de todo lo que hice para que pue- da tener el turno”. Si no podemos dejar por un momento nuestro narcisismo de lado, por más que hagamos mucho por ellos no podremos entender que se enojen durante un tiempo con el dolor, con la enferme- dad, con el tratamiento y con todo lo que se los recuerde (lo cual nos incluye); de ese modo, no permitiremos que asuman la reali- dad. Dado que, por más que se enojen tratando de echar a la en- fermedad, esperando que desaparezca; tal vez lo único que logren es echarnos por un rato pero la enfermedad, seguirá estando… Tenemos que tener claro desde nuestra ética profesional qué es lo que estamos dispuestos a negociar con el paciente. Entender que no son dos partes iguales y sobre todo no perder el contacto que nuestra capacidad profesional nos permite tener con la rea- lidad para poder ayudarlos en la tercera etapa, que es “la ne- gociación”. Etapa en la que el paciente intentará realizar un can- je con el que pretende una sanación a cambio de buena conduc- ta. Para que sea una verdadera negociación se intentará una co- incidencia entre cómo concibe el enfermo su enfermedad y cómo el médico lo va a curar. No deberíamos negociar algo que nos benefi cia a nosotros a cam- bio de perjudicar al paciente. Dicen el médico y/o el técnico de hemodiálisis: “Se pone nervioso durante la sesión cuando pasan las tres horas y media. Saquémoslo diez minutos antes así no tenemos que escucharlo”. Finalmente, todos los pasos anteriores se agotan y fracasan en el intento de alejarlos de la realidad. Frente al simple paso del tiem- po, en el mejor de los casos, o ante el desarrollo de la enferme- dad, el diagnóstico se impone.Esto da lugar a la cuarta etapa, la depresión (nos referimos a una depresión reactiva a la enferme- dad, y por ende transitoria, y no a una depresión endógena que hablaría de una patología de base), que es el resultado de la con- ciencia de lo ya perdido y un proceso de preparación ante la pro- pia muerte. Por supuesto, esta etapa se resuelve más rápida- mente cuando el paciente encuentra el coraje y el entorno donde poder expresar la profundidad de su angustia y recibir la contención que necesita frente a sus temores y fantasías. Pero a veces escuchamos: “Ahora empieza con todos estos planteos, si ya hace más de seis meses que se dializa, ¿no sabe cómo es el tratamiento?” El paciente podrá llegar a la quinta y última etapa, la acepta- ción, si tuvo un acompañamiento y el tiempo necesarios para su- perar las etapas anteriores. Cuando ha podido elaborar su ansie- dad, su cólera, sus asuntos irresueltos. Sea como fuere y más allá de cuánto se tardó en llegar hasta aquí y cuánto esfuerzo haya demandado, a esta etapa se llega casi siempre muy débil y cansa- do, siempre y cuando no se muera antes de que alguien haya podido escuchar todo lo que un sujeto tiene que atravesar, en cada etapa, antes de poder aceptar. La enfermedad lleva al deterioro, al sufrimiento y a la muer- te, los cuales no se viven o atraviesan de la misma manera: • con dignidad o sin ella. • con contención o sin ella. • con conciencia de sí o sin ella. • con integridad o sin ella. • con ayuda o sin ella. 285 El dolor de trabajar con el dolor Como Equipo de Salud, deberíamos intervenir como po- sibilitadores en el dolor y no como obturadores del pro- ceso del duelo, ya sea en el dolor físico, psíquico y/o social, producto de la pérdida de su salud, que es una de las pérdi- das más vitales, porque no es perder a otro, es perder par- te de uno. Bibliografi a 1. Más Colombo E. y cols. Psicofi siopatología. Ediciones culturales Uni- versitarias Argentinas, 2004. 2. Apolo G. El duelo entre el dolor y el desafío. Revista Departamento Psicoanalisis Universidad Universidad John Fitzgeral Kennedy, 2004. 3. Freud S. Obras Completas “Duelo y Melancolía”, Tomo XIV , Amorrortu. 4. Aslan CM. Psicoanálisis del duelo. Revista de Psicoanálisis Nro LX, 3, 2003. 5. Berlinguer G. La enfermedad. 6. Chiozza L. ¿Por qué enfermamos? La Historia que se oculta en el cuerpo. Alianza Editorial, 1986. 7. Nasio JD. El dolor de la histeria. Paidós. 8. Mcdougall J. Lectura de lo psicosomático: Un cuerpo para dos. 9. Kubler Ross E. La muerte un amanecer, La muerte y los moribundos.
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