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AVISO LEGAL: ESTA INFORMACIÓN PUEDE SER UTILIZADA PARA FINES EDUCATIVOS EXCLUSIVAMENTE. Capítulo 38 US O DI DÁ CT IC O Rehabilitación en cuidados paliativos Fabián Alexander Leal Arenas Carlos Hernán Rodríguez Martínez Introducción Rehabilitación en el enfermo crónico Evaluación funcional de la persona con cáncer Ejercicio en la persona con cáncer Intervenciones específicas de síntomas o problemas secundarios al cáncer y/o su tratamiento Síntomas y síndromes de los enfermos en fase avanzada y terminal por sistemas corporales Conclusiones Referencias bibliográficas US O DI DÁ CT IC O Introducción LA ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS) propone la aplicación sistemática, escalonada y equitativa de estrategias que se enfocan en la prevención, la detección precoz, el diagnóstico, el tratamiento, la rehabilitación y la atención paliativa para la atención de enfermedades no transmisibles. Esta propuesta se basa en la evidencia científica, y evalúa el impacto de cada una de las intervenciones (web OMS).(1) En el año 2008, se registraron aproximadamente 57 millones de defunciones en el mundo, de las cuales 36 millones se debieron a enfermedades no transmisibles, principalmente enfermedades cardiovasculares, diabetes, enfermedades pulmonares crónicas y cáncer.(1) En Colombia, el comportamiento demográfico entre los años 2005 a 2012 demostró un aumento en la tasa de crecimiento poblacional. Para el año 2012 se observó una reducción de la población en los primeros grupos de edad mientras en los grupos de 20 a 39 años hubo importante aumento, principalmente en hombres. El grupo de personas de edad entre 45 a 64 años cobró un mayor peso relativo en ambos sexos, comparado con el año 2005. El índice de envejecimiento muestra una relación de incremento del número de personas mayores en la población general de la siguiente manera: en el año 2005 por cada 100 personas menores de 15 años, habían 20 adultos mayores de 65 años, para el año 2012 por cada 100 personas de 15 años habían 25 mayores de 65 años. Lo anterior sugiere una tendencia al envejecimiento poblacional. En cuanto al panorama de mortalidad para los adultos mayores en relación con enfermedades crónicas, en 2011 se evidenció que las enfermedades cardiovasculares siguen ocupando el primer lugar con 58.620 muertes/año (secundarias a isquémica cardíaca, enfermedad cerebrovascular e hipertensión), seguidas por los tumores malignos con 32.973 muertes/año, y las enfermedades pulmonares crónicas, las enfermedades digestivas y las secundarias a diabetes mellitus. Con estas estadísticas se puede establecer que al menos en Colombia hay mínimo 100.000 muertes por año secundarias a enfermedades crónicas, con una proporción de no oncológicos frente a oncológicos aproximadamente de 7:3. (2) Estos enfermos crónicos requieren manejo integral de la patología desde el diagnóstico hasta la fase avanzada y terminal involucrando al sistema de salud, los servicios técnicos y profesionales, el paciente y sus cuidadores. US O DI DÁ CT IC O Para lograr estos objetivos, se requiere la articulación del sistema de salud asegurando el manejo integral y multidisciplinario de las patologías crónicas. De igual forma, se requiere de un estricto control y regulación del estado, que garantice la implementación y ejecución del modelo en toda la red de atención sanitaria. Esta red en su mediana y baja complejidad, debe incluir unidades de hospitalización para pacientes crónicos o con discapacidades y programas de hospitalización o atención a domicilio. Además se requiere mejorar la formación y educación para médicos y otros profesionales de la salud, los cuales podrían direccionarse para la atención en la red primaria de problemas clínicos de baja complejidad, programas de rehabilitación y atención a las necesidades paliativas de los enfermos crónicos. Rehabilitación en el enfermo crónico Para una persona con enfermedad crónica y discapacidad, el manejo por rehabilitación se enfoca en mantener su autonomía e independencia en el ambiente familiar, social y laboral para garantizarle el mínimo impacto en su calidad de vida. Las intervenciones del equipo multidisciplinario de rehabilitación comienzan desde la fase de diagnóstico y se extienden hasta las fases avanzadas de la enfermedad, a pesar de que en estas fases haya un inminente deterioro de la funcionalidad y de la interacción del enfermo con su entorno familiar y social. Por tal motivo las intervenciones del equipo de rehabilitación deben estar coordinadas con las diferentes acciones de los grupos de soporte que intervienen en el tratamiento integral de la patología crónica. Según el modelo de rehabilitación de Dietz, se pueden clasificar las intervenciones en las siguientes categorías:(3) Rehabilitación preventiva. En la cual las acciones se enfocan en la prevención de complicaciones (p. ej., desacondicionamiento físico), minimizar los síntomas de la progresión del tumor o su tratamiento y, educar al paciente y sus cuidadores. Rehabilitación restaurativa. Intervenciones dirigidas a pacientes con la expectativa de realizarse tratamientos curativos y que pueden retornar a niveles previos de funcionalidad con mínimas o nulas secuelas. Las metas de esta US O DI DÁ CT IC O categoría incluyen rehabilitación profesional y apoyo vocacional. Rehabilitación de soporte. Intervenciones dirigidas a personas con secuelas ya instauradas, en las cuales la meta de tratamiento se enfoca en maximizar la independencia funcional y minimizar la limitación en la participación de las personas en su ambiente familiar y comunitario, para lo cual se utilizan estrategias compensatorias y adaptativas. Rehabilitación paliativa. Intervenciones dirigidas a las personas afectadas en las cuales, a pesar de los tratamientos, la enfermedad neoplásica avanza y se presenta declinación funcional. Las metas de esta categoría incluyen el confort, minimizar el dolor y el sufrimiento, y la educación de los cuidadores. En el modelo de atención al paciente con cáncer se describen las siguientes fases, en las cuales existen intervenciones específicas de rehabilitación. En resumen, la rehabilitación en las necesidades paliativas del enfermo crónico está orientada a lograr un efecto positivo en las diferentes dimensiones del individuo, lo cual permite el mantenimiento o mejoramiento de la calidad de vida en las diferentes fases de la enfermedad. (Figura 38.1) Figura 38.1. Rehabilitación y paliación US O DI DÁ CT IC O Evaluación funcional de la persona con cáncer La evaluación funcional del paciente con cáncer es una de las actividades de mayor relevancia en la valoración inicial y el seguimiento en los servicios de rehabilitación. Una adecuada evaluación funcional permite plantear los objetivos y metas de rehabilitación facilitando la monitorización del proceso. Esta evaluación hace parte de la planeación del cuidado paliativo de los pacientes, y debe realizarse con herramientas estandarizadas que midan desenlaces importantes para la eficacia y el seguimiento de los programas de rehabilitación. Las herramientas y su escogencia se basan en sus capacidades para medir los desenlaces clave, el grado de capacitación sobre su uso y las propiedades estadísticas de estas. Tabla 38.1. Intervenciones de rehabilitación en las fases de la enfermedad Modificada de Dietz. (3) Para la selección de instrumentos, se deben conocer sus propiedades psicométricas y epidemiológicas (sensibilidad, especificidad, eficacia, confiabilidad y respuesta a los cambios, entre otros), para medir los desenlaces en el proceso rehabilitador y la disponibilidad de herramientas validadas. US O DI DÁ CT IC O En la Figura 38.2, se propone un sencillo modelo general para la evaluación funcional de las personas con cáncer. Figura 38.2 Esquema general de la evaluación funcional del paciente con cáncer Evaluación de síntomas físicos Se han utilizado escalas de autorreporte, donde el evaluador de la funcionalidad y otros constructos subjetivos es el propiopaciente. En esta categoría se pueden incluir las escalas utilizadas para evaluación de síntomas, como las escalas numéricas y visuales análogas que evalúan la intensidad del dolor. En cuidados paliativos se recomienda la evaluación sistemática de síntomas como dolor, cansancio, náuseas, vómito, disnea, estreñimiento, astenia y anorexia, entre otros. La Edmonton (Edmonton Symptom Assesment System–ESAS) evalúa en escalas análogas visuales los múltiples síntomas. (Tabla 38.2)(4) Tabla 38.2 Sistema de evaluación de síntomas de Edmonton (ESAS) (4) US O DI DÁ CT IC O Fuente. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS). Índices de evaluación clínica Se han desarrollado múltiples instrumentos que muestran su relevancia para la toma de decisiones en el paciente oncológico. Los más relevantes son: Índice de Karnofsky Es un índice de funcionalidad descrito en el año 1948 para pacientes con diagnóstico de cáncer pulmonar. Posteriormente, se utilizó para muchos tipos de cáncer e incluso algunas entidades no oncológicas. Esta escala ha demostrado ser un predictor significativo de mortalidad de los pacientes y ser útil en la toma de decisiones clínicas.(5) El índice de Karnofsky es numérico en una escala de 0 a 100 calificado por el médico evaluador y expresado frecuentemente como porcentaje. (Tabla 38.3) ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) Instrumento desarrollado por el Eastern Cooperative Oncology Group publicado en el año 1982 por Oken, y validado posteriormente por la OMS. Se trata de una escala funcional para evaluar pacientes con cáncer. Es uno de los índices más utilizados en la actualidad. Sirve para la toma de decisiones en oncología, investigación y la inclusión de pacientes en protocolos terapéuticos. (6) La escala evalúa la capacidad general del paciente para realizar actividades de la vida diaria y lo expresa en una escala ordinal que se puntúa de cero a cinco, como se evidencia en la Tabla 38.4. US O DI DÁ CT IC O Las escalas de autorreporte incluyen instrumentos diseñados para la evaluación de otros constructos subjetivos como la calidad de vida, los cuales corresponden a desenlaces de suma utilidad e interés para los programas de rehabilitación, cuidados paliativos y procesos de investigación. Índices de evaluación clínica Se han desarrollado múltiples instrumentos que muestran su relevancia para la toma de decisiones en el paciente oncológico. Los más relevantes son: Índice de Karnofsky Es un índice de funcionalidad descrito en el año 1948 para pacientes con diagnóstico de cáncer pulmonar. Posteriormente, se utilizó para muchos tipos de cáncer e incluso algunas entidades no oncológicas. Esta escala ha demostrado ser un predictor significativo de mortalidad de los pacientes y ser útil en la toma de decisiones clínicas.(5) El índice de Karnofsky es numérico en una escala de 0 a 100 calificado por el médico evaluador y expresado frecuentemente como porcentaje. (Tabla 38.3) ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) Instrumento desarrollado por el Eastern Cooperative Oncology Group publicado en el año 1982 por Oken, y validado posteriormente por la OMS. Se trata de una escala funcional para evaluar pacientes con cáncer. Es uno de los índices más utilizados en la actualidad. Sirve para la toma de decisiones en oncología, investigación y la inclusión de pacientes en protocolos terapéuticos. (6) La escala evalúa la capacidad general del paciente para realizar actividades de la vida diaria y lo expresa en una escala ordinal que se puntúa de cero a cinco, como se evidencia en la Tabla 38.4. US O DI DÁ CT IC O 90/100 enfermedad 80/100 La persona realiza su actividad normal con esfuerzo y presenta algunos síntomas de su enfermedad 70/100 La persona realiza sus actividades de autocuidado pero es incapaz de realizar su trabajo u otras actividades instrumentales 60/100 La persona requiere asistencia ocasional en las actividades de la vida diaria pero realiza de forma independiente todas sus actividades de autocuidado 50/100 La persona requiere asistencia en actividades básicas cotidianas, pero se encuentra encamado menos de 50% del día 40/100 La persona presenta dependencia total en actividades de la vida diaria, requiere cuidados y atención especial, se encuentra encamado más del 50% del día 30/100 Persona con dependencia total, requiere tratamiento de soporte activo 20/100 Paciente encamado por completo, paciente muy grave, requiere hospitalización y tratamiento activo 10/100 Paciente en fase de agonía 0/100 Paciente fallecido FACT-G (Functional Assesment of Cancer Therapy - General) Fue publicado por Cella D. en 1993. Este instrumento hace parte del sistema de evaluación de enfermedades crónicas (FACIT), tiene 27 ítems y evalúa cuatro dimensiones: bienestar físico, bienestar social o de la familia, bienestar emocional y bienestar funcional. Para su revisión a profundidad se recomienda ingresar a la página web oficial.(7) Tabla 38.4 ECOG (6) ECOG 0 Persona asintomática, realiza actividad laboral y realiza con normalidad todas sus actividades de la vida diaria ECOG 1 Persona que presenta síntomas que le impiden realizar actividades arduas, vigorosas, pero mantiene un desempeño normal en sus actividades cotidianas. El paciente solo permanece en cama en horas de sueño nocturno ECOG 2 El paciente no es capaz de desempeñar ningún trabajo, realiza de forma independiente actividades de autocuidado y presenta síntomas que lo obligan a pasar en cama varias horas al día, además de la noche, pero que no superan el 50% del día ECOG 3 El paciente requiere asistencia para la realización de la mayoría de las actividades básicas de la vida diaria, presenta síntomas intensos y permanece en cama más de la mitad del día ECOG 4 Paciente permanece encamado el 100% del día, presenta dependencia total para el desempeño de sus actividades de la vida diaria ECOG 5 Paciente fallecido Fuente. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS). Las escalas de autorreporte incluyen instrumentos diseñados para la evaluación de otros constructos subjetivos como la calidad de vida, los cuales corresponden a desenlaces de suma utilidad e interés para los programas de rehabilitación, cuidados paliativos y procesos de investigación. Índices de evaluación clínica Se han desarrollado múltiples instrumentos que muestran su relevancia para la toma de decisiones en el paciente oncológico. Los más relevantes son: Índice de Karnofsky Es un índice de funcionalidad descrito en el año 1948 para pacientes con diagnóstico de cáncer pulmonar. Posteriormente, se utilizó para muchos tipos de cáncer e incluso algunas entidades no oncológicas. Esta escala ha demostrado ser un predictor significativo de mortalidad de los pacientes y ser útil en la toma de decisiones clínicas.(5) El índice de Karnofsky es numérico en una escala de 0 a 100 calificado por el médico evaluador y expresado frecuentemente como porcentaje. (Tabla 38.3) ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) Figura 38.3 Índice de Karnofsky (5) 100/100 La persona desarrolla actividades de forma normal. Se encuentra asintomático, sin evidencia de enfermedad La persona realiza sus actividades normales pero presenta síntomas y signos leves de US O DI DÁ CT IC O mama y neoplasias hematológicas, entre otras. En este grupo sobresale el trabajo realizado por la Organización Europea para la Investigación y Tratamiento del Cáncer EORTC, por sus siglas en inglés. Aunque herramientas genéricas de amplia utilización como el índice de Barthel y el FIM (Functional Index Measure) pueden ser implementados en pacientes oncológicos, se recomienda la inclusión de los instrumentos específicos para el cáncer citados anteriormente. Esto permite la estandarización y facilita la comunicación entre las diferentes especialidades médicas oncológicas (clínicas o quirúrgicas).(8) Evaluación clínica, neurológica y osteomuscular La rehabilitación del paciente con cáncer incluye la evaluación clínica de múltiples condiciones que generan discapacidad. Por ejemplo, en laevaluación de la fuerza, la sensibilidad superficial y profunda, el balance, el equilibrio, la coordinación, las condiciones mioarticulares, el lenguaje y la deglución se pueden utilizar escalas estandarizadas y aceptadas. Dentro de ellas encontramos: la Escala de Ashworth y/o el Tardieu para evaluar la espasticidad. Evaluación de la calidad de vida Para la evaluación de la calidad de vida pueden utilizarse instrumentos genéricos como el SF-36 o escalas diseñadas para cáncer como la FACT G (Functional Assesment of Cancer Therapy) o la EORTC - QLQ (European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire). Estas organizaciones han desarrollado módulos específicos por patologías teniendo en cuenta las necesidades y consideraciones de los pacientes según el tipo de cáncer, junto con los órganos o sistemas comprometidos. Por ejemplo, el módulo FACT - Breast, se utiliza para la evaluación de pacientes con cáncer de mama.(9) Existen otras escalas utilizadas para la evaluación de pacientes con diagnósticos oncológicos como cáncer de cavidad oral, esófago, cuello uterino, US O DI DÁ CT IC O Ejercicio en la persona con cáncer En la población general, los beneficios que trae para la salud la realización de actividad física de forma rutinaria son múltiples y se encuentran bien documentados en la literatura. Por otro lado, el estado de inactividad, producto de enfermedades incapacitantes como el cáncer o su tratamiento, genera el síndrome de desacondicionamiento físico. Este síndrome desencadena el deterioro sistémico y metabólico del organismo debido a la inmovilidad y/o la actividad física insuficiente.(10) El desacondicionamiento físico es un factor de mal pronóstico con desenlaces desfavorables en la salud; razón por lo cual, cobra especial relevancia su prevención. La realización de actividad física regular ha demostrado beneficio en todas las fases de la enfermedad oncológica. Esta actividad se debe fomentar en el paciente teniendo en cuenta su condición fisiopatológica, la presencia de enfermedades concomitantes, la funcionalidad, las características socioculturales y las preferencias individuales.(11) Se ha demostrado que el ejercicio físico regular tiene un papel importante en la prevención primaria del cáncer de mama, colon, recto y próstata.(12) En el cáncer de mama, por ejemplo, los expertos consideran que se puede reducir entre el 20 y el 40%. En otros tipos de cáncer, el ejercicio físico regular tiene un importante papel como hábito saludable junto con una alimentación balanceada y el consumo moderado de alcohol. En los pacientes con cáncer diagnosticado, la evidencia soporta la prescripción de ejercicio de forma rutinaria, lo cual mejora los desenlaces del tratamiento oncológico.(13) Por ejemplo, la mejoría en la condición cardiopulmonar de los pacientes tiene un impacto favorable sobre la recuperación postquirúrgica, la tolerancia a tratamientos (quimioterapia y la radioterapia), la calidad de vida y aspectos emocionales. En los pacientes con enfermedad avanzada y con objetivos de manejo enfocados únicamente en el cuidado paliativo, el ejercicio también tiene un papel importante en el mantenimiento del nivel de funcionalidad e independencia de la persona.(14) Se debe recomendar de forma permanente la realización de algún grado de actividad física ajustada a las condiciones de la persona. En la fase final de la enfermedad se debe evitar el inmovilismo por sus efectos deletéreos conocidos. En esta fase se debe disponer de programas de rehabilitación domiciliaria con educación y entrenamiento a los familiares y/o US O DI DÁ CT IC O cuidadores en la realización de ejercicios activos, asistidos o pasivos, cuidados de la piel y cavidad oral, en el lecho del enfermo. En pacientes sobrevivientes al cáncer, la práctica del ejercicio regular mejora su salud física y psicológica. Además, tiene un papel importante en la prevención secundaria de recaídas o neoplasias, mejorando desenlaces de supervivencia, tiempo libre de enfermedad y disminuyendo la mortalidad.(12) En conclusión, las personas con diagnóstico de cáncer se benefician de la prescripción adecuada y la realización de actividad física regular, independiente de la fase en la que se encuentre. Prescripción del ejercicio Para la prescripción adecuada del ejercicio, se requiere de la evaluación individualizada del paciente y de las consideraciones comunes a todas las personas, en cuanto al tipo de ejercicio, la frecuencia, la duración y la intensidad. En estos pacientes se debe tener en cuenta la edad, la presencia de otras enfermedades asociadas, la localización topográfica del tumor, el estadio del cáncer, la presencia de metástasis, los tratamientos oncológicos, las complicaciones del tratamiento (p. ej., neutropenia febril o emesis), la condición física previa del paciente, la necesidad de asistencia por terceras personas y la funcionalidad de su red de apoyo. Los pacientes deben tener seguimiento del programa de ejercicio indicado por los profesionales, evaluándose el cumplimiento terapéutico, la presencia de factores adversos y/o contraindicaciones para la realización de ejercicio. (Tabla 38.5)(14) El deterioro nutricional, las alteraciones emocionales y cognitivas, la declinación funcional, la disfunción familiar o de su red de apoyo son algunos de los efectos y contraindicaciones. El seguimiento permite el ajuste de los objetivos y las características particulares del programa.(14) Intervenciones específicas de síntomas o problemas secundarios al cáncer y/o su tratamiento Las personas con cáncer presentan gran variabilidad de síntomas o síndromes US O DI DÁ CT IC O clínicos secundarios al tipo de tumor primario, progresión local o a distancia y a los tratamientos oncológicos recibidos. La valoración de los síntomas en los estudios tienen dificultades por la diversidad de escalas de evaluación y la subjetividad de los examinadores; sin embargo, en todas las series los síntomas de mayor prevalencia son: dolor, fatiga, astenia, anorexia, alteraciones del estado de ánimo y problemas del aparato gastrointestinal.(15) En forma paralela, los enfermos presentan síndromes clínicos de alta complejidad en su manejo, en los cuales se destacan el impacto funcional en los sistemas: vascular linfático (linfedema), neurológico (metástasis cerebrales y compresión epidural) y osteoarticular (metástasis óseas y amputaciones). Existen innumerables síntomas y cuadros clínicos que necesitan intervenciones multidisciplinarias. Tabla 38.5 Prescripción de ejercicio (14) Dolor US O DI DÁ CT IC O El dolor es uno de los síntomas de mayor frecuencia en pacientes con cáncer en las diferentes fases de la enfermedad. En los estadios avanzados puede tener una prevalencia del 75 al 100%.(14) El dolor debe ser evaluado rutinariamente como un signo vital, clasificado según tipo, intensidad, características e impacto (estado de ánimo, sueño, funcionalidad y calidad de vida), para después plantear un manejo integral y multidisciplinario.(16) Los síndromes de dolor relacionados con cáncer se pueden dividir en agudos y crónicos. (Tabla 38.6) La estrategia para el tratamiento del dolor en pacientes con cáncer debe ser multidisciplinaria y multimodal. El pilar principal de este manejo es el uso escalonado de medicamentos según la política propuesta por la OMS. Se inicia con analgésicos centrales o antiinflamatorios no esteroideos para el dolor leve, ascendiendo al uso de opioides débiles para el dolor moderado, y en caso de dolor severo o pobre respuesta al esquema anterior, la utilización de opioides potentes a dosis incrementadas hasta encontrar el beneficio analgésico o la presencia de efectos adversos. El uso sinérgico de medicamentos adyuvantes como antidepresivos, anticonvulsivantes, y corticoides se utiliza dependiendo del tipo y características del dolor en cualquier nivel o intensidad del síntoma. (17) Tabla 38.6 Síndromes de dolor agudo - crónico relacionados con cáncer (17) Dolor agudo asociadocon intervenciones diagnósticas: Biopsias percutáneas, médula ósea, punción lumbar, endoscopias Dolor agudo postoperatorio cirugía oncológica Dolor agudo causado por otras intervenciones oncológicas: catéter venosos o arteriales, sondas o catéteres, stent tracto gastrointestinal o respiratorios, cateterismos, embolización, paracentesis, toracentesis y pleurodesis, nefrostomías, inyecciones,- bloqueos analgésicos Dolor relacionado con el tratamiento de la enfermedad oncológica Dolor posquirúrgico (dolor persistente > 3 meses): cervicotomía, mastectomía, toracotomías, lumbectomías, amputaciones, entre otros Quimioterapia Dolor relacionado con la aplicación endovenosa: flebitis, extravasación, dolor de tejidos blandos, neuralgia Dolor relacionado con aplicaciones compartimentales: intralesional, pleural, peritoneal, vesical, intratatecal Dolor relacionado con los medicamentos (incluye antineoplásicos, biológicos, inmunoterapia y hormonoterapia): mucositis, cefalea, neuralgia, angina, plexitis, polineuropatía, artralgias, osteonecrosis, mialgias, dermatitis, trombosis venosa y arterial, ginecomastia Radioterapia: mucositis, radiodermitis, cistitis, proctitis, neuralgias, plexopatías, mielitis Dolor relacionado con la enfermedad oncológica Enfermedad local: compromiso órgano primario, compromiso de tejidos u órganos vecinos somáticos, US O DI DÁ CT IC O viscerales o nerviosos Enfermedad metastásica • Compromiso visceral: pulmón, pleura, hígado, carcinomatosis peritoneal • Compromiso óseo: metástasis óseas, fracturas patológicas, compresión epidural • Compromiso neurológico: metástasis cerebrales, compromiso de la base del cráneo, medula, diseminación leptomeníngea En casi todos los síndromes de dolor asociado al cáncer, las intervenciones del equipo de rehabilitación juegan un papel importante en el control del síntoma y en la recuperación o mantenimiento funcional. Estas intervenciones en el tratamiento del dolor se describen en relación con el modelo o tipo de dolor en la Tabla 38.7. Existe una relación directa y proporcional entre el dolor y el grado de discapacidad en enfermos con cáncer y en otras patologías. La intervención multidisciplinaria del equipo de rehabilitación optimiza los resultados terapéuticos y minimiza el uso de analgésicos opioides y no opioides. Fatiga, astenia y síndrome anorexia- caquexia La fatiga es el síntoma de mayor prevalencia y la causa principal del deterioro funcional en los enfermos con cáncer. Se define como la sensación subjetiva de cansancio, pérdida de la energía o estado exhausto; tiene relación con el estado de ánimo y está directamente relacionado con presencia de depresión. En las fases avanzadas de la enfermedad se describe la presencia de este síntoma entre el 60 y el 90% de los pacientes.(17) La astenia corresponde a la alteración del estado funcional que se caracteriza por adinamia y disminución a la tolerancia de actividades físicas, incluso de mínimos esfuerzos o de las actividades básicas cotidianas. Se acompaña de alteraciones en la atención, concentración y del estado emocional. (18) El síndrome anorexia-caquexia se caracteriza por alteración del apetito con disminución marcada de la ingesta de alimentos y progresiva pérdida de peso. Se relaciona en forma directa con la presencia clínica de caquexia cuando existe pérdida mayor al 10% el peso corporal de forma aguda. La fisiopatología de estos problemas clínicos es generada por la interacción entre el huésped y el tumor. Entre ellos se involucran múltiples US O DI DÁ CT IC O mecanismos humorales y celulares, interacciones de citoquinas y hormonas, alteraciones inmunológicas, disfunción autonómica, anemia, cambios neurofisiológicos musculares y catabolismo lipídico y proteico.(19) Para el manejo de estos síntomas, se describen intervenciones farmacológicas con evidencia científica como corticoides, acetato de megestrol, testosterona, metilfenidato y otras en estudio (aceites de pescado, talidomida, donepezil, midrodine y melatonina).(20) Tabla 38.7 Intervenciones de rehabilitación por tipos de dolor En cuanto a las intervenciones no farmacológicas, están dirigidas a la conservación de la energía con técnicas de ejercicio a tolerancia para el mantenimiento aeróbico cardiopulmonar y fortalecimiento de grupos musculares mayores, asociando técnicas para un adecuado reposo, relajación y sueño. Del mismo modo, es importante ofrecer un continuo soporte psicoterapéutico.(21) Síndromes vasculares US O DI DÁ CT IC O Linfedema. Síndrome clínico frecuente en pacientes con cáncer, en particular de mama, melanomas, tumores pélvicos y abdominales que ocasionan obstrucción del flujo venoso o linfático.(22) Se considera que el 42% de los sobrevivientes de cáncer de seno en Estados Unidos lo presenta.(23) Se define en la clínica como el aumento de volumen de un segmento corporal específico por la anormalidad o daño del sistema linfático. El linfedema es una condición crónica, debilitante, que ocasiona síntomas dolorosos de difícil control e impacta de forma negativa la funcionalidad de las personas, por lo que se recomienda su evaluación sistemática en los programas de rehabilitación.(24) Las manifestaciones clínicas y el impacto del linfedema van más allá del aumento del volumen de la extremidad. El linfedema altera el funcionamiento del sistema inmune, limita la movilidad de los diferentes segmentos corporales, predispone a alteraciones cutáneas y a infecciones potencialmente graves (linfangitis o celulitis), deteriora la funcionalidad y la participación de las personas en las dimensiones social y laboral y ocasiona alteraciones emocionales por el deterioro de la imagen corporal. (Figura 38.3) El diagnóstico del linfedema es clínico y la forma más sencilla de realizarlo es mediante la medición de los perímetros de las extremidades. Se recomienda que a los pacientes con cáncer de mama se les realice mediciones de los miembros superiores a diferentes niveles con una cinta métrica de forma rutinaria. Se considera que una diferencia contralateral de dos centímetros o mayor confirma el diagnóstico.(25) La diferencia en el volumen de las extremidades puede ser usada como criterio diagnóstico, pero requiere de equipos y entrenamiento adicional. Existen herramientas de cálculo disponibles en la web que con base en datos de los perímetros de la extremidad, calculan su volumen aproximado, lo cual facilita el diagnóstico. Otros métodos volumétricos como equipos que permiten la medición del desplazamiento de líquido al realizar inmersión de la extremidad, son también adecuados.(25) US O DI DÁ CT IC O Figura 38.3. Manifestaciones del linfedema En el paciente con cáncer y edema, se debe considerar otras etiologías que incluyen la hipoalbuminemia, la obstrucción de flujo venoso (trombosis venosa profunda, compresión tumoral, falla cardíaca o renal) y la disfunción del sistema linfático por radioterapia.(26) No hay consenso definitivo sobre el tratamiento del linfedema, de hecho, en muchos casos de linfedema severo la respuesta a las medidas terapéuticas es limitada. Lo que se recomienda plenamente es la prevención como aspecto importante en la reducción de la aparición de esta condición. Es por esto que antes del tratamiento quirúrgico de mastectomía o el manejo complementario con radioterapia, se debe iniciar la evaluación y la educación del paciente, en aspectos como su autoexamen, la realización de ejercicios y los cuidados que debe tener durante toda su vida.(27, 28) Las medidas anti-edema se deben reforzar desde el postoperatorio inmediato del paciente con medidas sencillas como la elevación de la extremidad. El inicio precoz del tratamiento puede proporcionar mejores resultados. Se han identificado técnicas que, como el drenaje linfático manual, son más eficaces en las fases iniciales del linfedema que cuando se presenta edema grado III o fibrosis. US O DI DÁ CT IC O Una vez instaurado el linfedema, la respuesta al tratamiento varía y, en muchos casos, no existe tratamientocurativo. En este contexto, las medidas se enfocan en la paliación y mitigación de los síntomas con objetivos de manejo como: disminuir el volumen, reducir el dolor, proteger la piel, mejorar la funcionalidad y evitar la progresión y las complicaciones en la extremidad.(29) El manejo rehabilitador debe tener un abordaje integral con programas de educación a la persona y su familia; así como medidas de terapia física que incluyan el uso de técnicas de drenaje linfático manual o mediante dispositivos de compresión neumática, y el uso de prendas elásticas compresivas. Otras técnicas como la hidroterapia, aunque no disponen de gran evidencia, pueden ser utilizadas en protocolos específicos. La intervención de la terapia ocupacional se enfoca en mejorar la funcionalidad de la extremidad y la independencia de la persona. La realización de forma aislada de técnicas de drenaje linfático sin los otros componentes del programa, no se recomienda. (29) Existen abordajes integrales como el programa de terapia linfática descongestiva de Foldi. Este programa incluye técnicas de elevación de la extremidad, drenaje linfático manual, compresión mediante vendajes elásticos o prendas personalizadas, el uso de dispositivos mecánicos neumáticos y la prescripción de ejercicios con técnicas activas de amplitud articular, flexibilidad y acondicionamiento cardiovascular.(28) El programa integral se complementa con intervenciones en salud mental por Psicología. Las intervenciones evalúan barreras de rehabilitación, mejoran la motivación y adherencia de la persona al programa. Además, tratan síntomas emocionales concurrentes ocasionados por la distorsión de su imagen corporal o dificultades en la adaptación al diagnóstico y tratamiento. Síndromes neurológicos Lesión medular por cáncer. La compresión medular en los pacientes con cáncer es una urgencia oncológica por la gravedad del compromiso funcional, y por ser un marcador de pronóstico desfavorable. Esta indica compromiso avanzado de la enfermedad, al punto que se ha establecido que solo el 20% de los pacientes con lesión medular, sobreviven al cabo de un año.(30) La lesión medular resulta con mayor frecuencia como consecuencia de la infiltración metastásica ósea vertebral. Los tumores que se relacionan más US O DI DÁ CT IC O frecuentemente con compromiso medular son las metástasis de cáncer de mama, próstata, pulmón, renal y mieloma múltiple. En una menor proporción, esta lesión se ocasiona por progresión leptomeníngea o por la presencia de tumores primarios intraaxiales y/o intramedulares. Otras causas, con menor prevalencia, son las iatrogénicas relacionadas con el tratamiento del cáncer como la mielopatía inducida por radiación.(30) El dolor suele preceder el desarrollo de la lesión medular hasta en el 90% de los casos, motivo por el cual se debe estar alerta frente a la presencia de dolor espinal axial de intensidad severa en un paciente con antecedentes de cáncer. En estos casos son importantes las neuroimágenes, siendo la resonancia magnética el estudio de elección. Los pacientes requieren un examen neurológico completo similar al realizado para pacientes con lesión medular de cualquier etiología, para lo cual se recomienda la metodología de la American Spinal Injury Association (ASIA). Los estudios demuestran que el factor pronóstico más importante desde el punto de vista del impacto funcional, consiste en la actividad motora antes del tratamiento, por lo cual se hace énfasis en la importancia que tiene la identificación y tratamiento precoz de la entidad. El estudio por imágenes debe incluir toda la extensión de la columna. La localización más frecuente de la lesión medular en el paciente con cáncer corresponde a la columna torácica, seguida por la metástasis espinal múltiple hasta en un 30%. Estas imágenes tienen implicaciones de pronóstico y tratamiento, ya que de tratarse de lesiones únicas, el paciente podría ser candidato a manejo quirúrgico; en caso contrario, podría ser llevado a manejo con radioterapia para lo cual las imágenes son indispensables en la planeación del tratamiento. Para definir la pertinencia de manejo quirúrgico, se pueden utilizar escalas de pronóstico. La escala más recomendada en la literatura es el Tokuhashi Scoring System.(31) En general se puede afirmar que el manejo de fracturas patológicas inestables por metástasis únicas, se puede beneficiar de descompresión y estabilización quirúrgica. La mayoría de los casos que corresponden a enfermedad metastásica extensa se benefician con radioterapia. En cuanto al manejo farmacológico, se ha establecido que los esteroides pueden aliviar el dolor y preservar la función neurológica. Las guías clínicas internacionales como el grupo NICE, National Institute for Health and Care Excellence del Reino Unido, recomiendan el uso de esteroides tipo US O DI DÁ CT IC O dexametasona con dosis de carga de 16 mg seguido de 8 mg IV cada 12 horas hasta por 72 horas para luego descenderla gradualmente y suspenderla entre cinco y siete días.(30) Los pacientes deben recibir manejo analgésico según las guías y las recomendaciones de la OMS. Los pacientes con diagnóstico de cáncer de próstata, mama o mieloma múltiples se pueden beneficiar de manejo con bifosfonatos (ácido zoledrónico).(30) Los pacientes diagnosticados con lesión medular secundaria al cáncer, requieren un programa de rehabilitación integral multidisciplinario como en cualquier tipo de lesión medular. Además se debe contextualizar al paciente en su pronóstico oncológico y estado funcional. Esto permite fijar metas de tratamiento de acuerdo con la independencia funcional, participación y calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores. El manejo rehabilitador incluye la prevención de complicaciones como el estreñimiento, vejiga neurogénica, úlceras por presión, retracciones dolorosas y calcificación heterotópica. Las metas de manejo se enfocan en el mantenimiento de las condiciones mioarticulares, la movilización temprana del paciente, el entrenamiento en transferencias, el uso de dispositivos de asistencia para la marcha y la utilización de la silla de ruedas. El control de esfínteres se maneja como en la lesión medular de otras etiologías. El entrenamiento en autocateterismo vesical intermitente, la restricción hídrica, el uso de laxantes y supositorios, y la educación sobre prevención de complicaciones infecciosas son parte de la intervención a corto, mediano y largo plazo. En muchos casos, se indica el manejo ortésico espinal de los pacientes según la presencia de lesiones metastásicas vertebrales y la estabilidad espinal. La prescripción de otros tipos de órtesis de acuerdo con el nivel de la lesión, pueden incluir órtesis tobillo-pie (OTP), aparatos largos, palmetas y otros dispositivos de asistencia para facilitar el reentrenamiento del paciente en sus actividades de la vida diaria. Lesiones tumorales en el SNC El compromiso neurológico puede ser consecuencia de neoplasias primarias como el glioblastoma multiforme que corresponde del 20% al 30% de los US O DI DÁ CT IC O ingresos a servicios de rehabilitación. Otros tumores que hacen metástasis al SNC son el de mama y pulmón del 25 al 30%; así como tumores benignos tipo meningiomas con el 20% de los casos.(32) Las intervenciones de rehabilitación varían según la agresividad del tumor, el grado de compromiso funcional, el tipo de secuelas y el pronóstico vital del paciente. Las secuelas de los tumores en el SNC pueden ocasionar una amplia gama de alteraciones similares a las observadas en otras entidades neurológicas como el trauma craneoencefálico, las hemorragias subaracnoideas o los accidentes cerebrovasculares. Dentro de las secuelas más destacadas están: la hemiparesia o hemiplejia, la cuadriparesia o cuadriplejia, el déficit cognitivo, la heminegligencia, el déficit visoperceptivo, el déficit de balance y equilibrio, la ataxia, el déficit sensitivo y de la propiocepción, los síndromes cerebelosos, el compromiso de pares craneales, los esfínteres neurogénicos,las alteraciones del lenguaje y del habla (disartria) y las alteraciones deglutorias. Síndromes osteoarticulares Metástasis óseas En las enfermedades neoplásicas, las metástasis óseas son uno de los problemas clínicos de mayor impacto por la generación de dolor, disfuncionalidad e impacto en la calidad de vida de los enfermos. Los tumores que tienen la mayor incidencia de metástasis óseas son: mama, próstata, pulmón, riñón y el mieloma múltiple. Se estima que del 40 al 70% de los enfermos, presenta eventos esqueléticos serios asociados al compromiso óseo como: dolor, fracturas patológicas, hipercalcemia y compresión epidural.(33) En cuanto a la localización de las metástasis óseas, son más frecuentes las vertebrales con el 60%, principalmente a nivel torácico y lumbar. Las no vertebrales se localizan en huesos largos esponjosos en una proporción aproximada al 40%.(33) El dolor de las lesiones óseas presenta tres componentes: dolor incidental en reposo, dolor espontáneo y dolor inducido por el movimiento. El manejo clínico de las metástasis óseas debe ser integral con múltiples intervenciones que dependen de la evaluación clínica e imagenológica de las lesiones. Para el manejo del dolor se aplica la escala analgésica de la OMS y se utilizan adyuvantes tipo AINEs o corticoides. El uso de bifosfonatos y US O DI DÁ CT IC O antagonistas del receptor RANKL han demostrado ser útiles en el manejo del dolor y la disminución de eventos esqueléticos. El manejo de lesiones críticas debe ser la conducta preventiva más importante en este tipo de metástasis. Las fracturas patológicas deben ser estabilizadas quirúrgicamente, si el estado clínico y funcional del enfermo lo permiten. La radioterapia externa es el tratamiento paliativo más rápido y efectivo en el manejo del dolor y el control de la enfermedad local. El uso de radiofármacos (estroncio, rhenio o radium) se reserva para la enfermedad metastásica poliostótica sin focos críticos con riesgo de fractura o compresión medular.(34) La rehabilitación debe estar coordinada y enfocada hacia las intervenciones mencionadas, así como en la adyuvancia del dolor, la reeducación biomecánica, la disminución de cargas de los huesos comprometidos, la prevención de caídas, la protección y estabilización de la columna vertebral, la higiene y el fortalecimiento postural, las ayudas externas para la marcha y traslados, y programas de educación para el paciente y su familia. Amputaciones La cirugía radical, como la amputación de tumores de huesos largos, ha disminuido en los últimos años debido al avance en los protocolos de quimioterapia, terapia biológica y al desarrollo de cirugías conservadoras de las extremidades. Sin embargo, continúa siendo un recurso para el control de tumores que no responden en forma adecuada a los tratamientos oncológicos iniciales. Las amputaciones siguen siendo parte del manejo intervencionista para el control de tumores de piel o tejidos blandos de mala o parcial respuesta a los tratamientos oncológicos, el manejo de fracturas patológicas no susceptibles de estabilización, la trombosis venosa o arterial con pérdida de la viabilidad de la extremidad, e infecciones severas de la extremidad distal. Fases de la rehabilitación del amputado El manejo rehabilitador es similar al realizado en otros tipos de amputaciones, en las tres fases del procedimiento: 1. Atención prequirúrgica. Reacondicionamiento aeróbico, análisis biomecánico, fortalecimiento muscular de la extremidad afectada a nivel proximal y contralateral, educación preprotésica y entrenamiento en el uso US O DI DÁ CT IC O de ayudas externas. 2. Atención postquirúrgica inmediata. Manejo inmediato del muñón, reeducación postura-balance-equilibrio, adaptación protésica transitoria y entrenamiento en ayudas externas. 3. Atención protésica. Entrenamiento del muñón, adaptación protésica, reeducación en la marcha y actividades básicas cotidianas. Síntomas y síndromes de los enfermos en fase avanzada y terminal por sistemas corporales Los pacientes con cáncer en fases avanzadas presentan síntomas o síndromes clínicos secundarios que se deben a la progresión de la enfermedad, las secuelas de los tratamientos oncológicos, la descompensación de comorbilidades, la polifarmacia y la desnutrición e inmovilismo. Por estas razones, para el manejo de estos síntomas y síndromes se debe seguir el protocolo integral y multidisciplinario junto con las intervenciones de rehabilitación. En la Tabla 38.8 se revisan los síntomas por sistemas y las intervenciones terapéuticas del equipo de rehabilitación en esta fase de la enfermedad. Conclusiones La rehabilitación debe estar presente en el manejo paliativo de los enfermos crónicos en las diferentes fases de la enfermedad. Es necesario que las intervenciones del equipo multidisciplinario de rehabilitación se realicen desde la fase de diagnóstico y continúen durante toda la historia natural de la enfermedad, con especial importancia en la fase avanzada y terminal. La intervención multidisciplinaria del equipo de rehabilitación contribuye en el control de los síntomas, el mantenimiento de la funcionalidad y la mejoría de la calidad de vida del enfermo crónico. Los programas de rehabilitación deben involucrar a la familia, lo cual mejora los resultados clínicos y funcionales y disminuye el impacto sobre los cuidadores. US O DI DÁ CT IC O Tabla 38.8 Intervenciones de rehabilitación en fase avanzada por sistemas US O DI DÁ CT IC O Referencias bibliográficas 1. Salud. OMdl. 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