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1 EXPERIENCIAS DE PROGRAMAS DE TELEMEDICINA EN CUIDADOS PALIATIVOS DURANTE LA PANDEMIA DEL COVID-19: RECOMENDACIONES, A PARTIR DE UNA REVISIÓN SISTEMÁTICA, PARA EL DISEÑO DE UN PROGRAMA Guillermo Andrés Montes Loaiza Estudiante Maestría en Administración de Salud Director del Trabajo de Grado: Herney Andrés García Perdomo MD MSc EdD PhD PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA FACULTAD DE CIENCIAS ECONÓMICAS Y ADMINISTRATIVAS BOGOTÁ 2019-2021 2 EXPERIENCIAS DE PROGRAMAS DE TELEMEDICINA EN CUIDADOS PALIATIVOS DURANTE LA PANDEMIA DEL COVID-19: RECOMENDACIONES, A PARTIR DE UNA REVISIÓN SISTEMÁTICA, PARA EL DISEÑO DE UN PROGRAMA Guillermo Andrés Montes Loaiza Estudiante Maestría en Administración de Salud PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA FACULTAD DE CIENCIAS ECONÓMICAS Y ADMINISTRATIVAS POSGRADOS EN ADMINISTRACIÓN DE SALUD BOGOTÁ 2019-2021 3 AGRADECIMIENTOS A Ana Milena Antolínez Portillo, médica especialista en Medicina Familiar, con segunda especialidad en Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos, quien participó de manera activa en la revisión y análisis de la información, aportando de manera importante desde su conocimiento especializado en Dolor y Cuidados Paliativos. 4 Tabla de contenido 1. ANTECEDENTES .......................................................................................................................... 6 1.1 Cuidados Paliativos …………………………………………………………………………………………………………… 6 1.2 Pandemia del Covid-19 ……………………………………………………………………………………………………… 9 2. ESTADO DEL ARTE .................................................................................................................... 11 3. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA Y JUSTIFICACIÓN ............................................................... 15 4. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN ................................................................................................ 17 5. PROPÓSITO ............................................................................................................................... 18 6. MARCO DE REFERENCIA Y MARCO LEGAL ................................................................................ 18 6.1 Marco Legal ...................................................................................................................................... 18 6.2 Telesalud ........................................................................................................................................... 20 6.3 Telemedicina .................................................................................................................................... 20 6.4 Teleconsulta ..................................................................................................................................... 21 6.5 Teleeducación en salud .................................................................................................................... 21 6.6 Enfermedad Crónica (EC) .................................................................................................................. 21 6.7 Cuidados Paliativos ........................................................................................................................... 22 7. OBJETIVOS ................................................................................................................................ 24 7.1 Objetivo General .............................................................................................................................. 24 7.2 Objetivos Específicos ........................................................................................................................ 24 8. MATERIALES Y MÉTODOS ......................................................................................................... 24 8.1 Tipo de estudio ................................................................................................................................. 24 8.2 Plan de acción ................................................................................................................................... 25 8.3 Criterios para considerar la inclusión de estudios en la revisión ...................................................... 25 8.3.1 Criterios de elegibilidad ................................................................................................................. 25 8.3.2 Criterios de inclusión ..................................................................................................................... 25 8.4 Fuentes de información .................................................................................................................... 25 8.5 Estrategias de búsqueda ................................................................................................................... 26 8.6 Extracción y manejo de datos ........................................................................................................... 26 8.7 Síntesis de resultados ....................................................................................................................... 28 8.8 Riesgo de sesgo ................................................................................................................................ 28 8.9 Consideraciones éticas ..................................................................................................................... 30 5 9. RESULTADOS ............................................................................................................................. 30 9.1 Características de los estudios incluidos .......................................................................................... 31 9.2 Características de los estudios excluidos ......................................................................................... 35 9.3 Riesgo de sesgo (declaración STROBE) ............................................................................................ 39 9.4 Descripción de desenlaces principales ............................................................................................ 40 9.4.1 Estrategias de implementación de telemedicina en cuidados paliativos ..................................... 40 9.4.2 Recurso humano para la implementación del programa ............................................................. 42 9.4.3 Recurso tecnológico para la implementación del programa ........................................................ 43 9.4.4 Recurso financiero (financiación del programa) ........................................................................... 44 9.4.5 Aspectos legales ........................................................................................................................... 45 9.4.6 Limitaciones identificadas durante la implementación de programas de cuidados paliativos por telemedicina y propuestas de solución .................................................................................................. 46 9.4.6.1 Limitaciones tecnológicas .......................................................................................................... 46 9.4.6.2 Limitaciones físicas .................................................................................................................... 47 9.4.7 Indicadores ................................................................................................................................... 49 10. DISCUSIÓN .............................................................................................................................. 50 10.1 Principales hallazgos ......................................................................................................................50 10.2 Contraste con la literatura ............................................................................................................. 51 10.3 Fortalezas y limitaciones ................................................................................................................ 52 11. RECOMENDACIONES PARA EL DISEÑO DE UN PROGRAMA DE TELEMEDICINA EN CUIDADOS PALIATIVOS ................................................................................................................................... 52 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ..................................................................................................... 55 6 1. ANTECEDENTES 1.1 Cuidados Paliativos El crecimiento demográfico y el aumento de la expectativa de vida ha ocasionado un cambio del perfil epidemiológico global, con una elevada carga de morbilidad asociada a enfermedades crónicas debilitantes, como el cáncer. En Colombia, se estima que las enfermedades no transmisibles representan el 71% del total de las causas de muerte (Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos, 2016), condiciones de salud que son tributarias de cuidados paliativos. La carga de enfermedad crónica, entre ellas el cáncer provoca un cambio en el tipo de necesidades en salud y en el tipo de atención requerida. En la actualidad, el cáncer, según cifras de la organización mundial de la salud, a pasado a ser la principal causa de muerte en todo el mundo. Los registros hablan de 14 millones de nuevos casos en 2012 y 8,8 millones de muertes por cáncer en 2015 (Organizacion Mundial de la Salud, 2020). En Colombia, las cifras alcanzan 71.000 casos nuevos al año, registrándose como la tercera causa de muerte en hombres y segunda en mujeres. Como el cáncer, otras enfermedades crónicas se hacen prevalentes en la población mundial con el envejecimiento de esta. Este envejecimiento es un proceso intrínseco de la transición demográfica (DeSA, 2013) y explica el cambio de prevalencia de las enfermedades transmisibles a las no transmisibles (crónicas). Los síntomas que acompañan las enfermedades crónicas, entre ellos el dolor, son objeto de intervención de los cuidados paliativos. Cuando el objetivo primordial no es la curación de la enfermedad el objetivo de tratamiento pasa a ser el de controlar los síntomas, promover la organización familiar y de las estructuras de salud para mejorar o mantener una adecuada calidad de vida; esta es la mirada que pretenden los cuidados paliativos, los cuales son un derecho del paciente. 7 Los cuidados paliativos son un conjunto de estrategias de cuidados de la salud que se brindan en enfermedades crónicas debilitantes progresivas e irreversibles y en la enfermedad terminal, dirigidos al control del dolor y otros síntomas, problemas psicológicos, sociales y espirituales, que ajustan terapias evitando procedimientos no proporcionados y que van más allá de la muerte atendiendo al duelo, buscando el mantenimiento y/o el mejoramiento de la calidad de vida del paciente y su familia. Los cuidados paliativos son relevantes y necesarios para el país, debido a los beneficios ya mencionados que contribuyen a un mejor uso de recursos y reducción en los costos para el sistema de salud. Hoy día se reconoce el alivio del dolor y sufrimiento como un derecho humano. Nuestro país cuenta con reglamentación como la Ley Consuelo Davis Saavedra y la sentencia del derecho a morir con dignidad (Congreso de la Republica de Colombia, 2014) (Corte Constitucional de la Republica de Colombia, 2017), que incluyen a la población adulta y pediátrica y que se constituyen elementos jurídicos que obligan al estado a prestar este servicio de manera oportuna, continua y de calidad a toda la población colombiana. Los cuidados paliativos incluyen el apoyo médico, social, espiritual, psicológico y familiar, durante el trastorno y apoyo durante el duelo cuando sobreviene la muerte (Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos, 2016). Aunque en los últimos años se han incrementado en Colombia las instituciones que prestan servicios en cuidados paliativos estos aún son insuficientes y se encuentran concentrados en Bogotá, Antioquia (Medellín), Valle del Cauca (Cali) y Atlántico (Barranquilla); las zonas oriente y sur del país son las más desprovistas de estos servicios, y los departamentos de Casanare, Vaupés; Guainía, Amazonas, Guaviare, Vichada, San Andrés y Providencia, Chocó y Putumayo no registran servicios de cuidados paliativos en sus territorios (Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos, 2016). Las zonas geográficamente dispersas carecen de estos servicios y requieren una estrategia que permita ofertar estos servicios. 8 Figura 1. Servicios de cuidados paliativos por 100.000 habitantes Fuente: Elaborado con base en el registro especial de prestadores de servicios de salud, Ministerio de Salud y Protección Social, 2020 9 Figura 2. Número de servicios de cuidados paliativos en el país por población. Fuente: Elaborado con base en el registro especial de prestadores de servicios de salud, Ministerio de Salud y Protección Social, 2020. Una estrategia aplicada en otros países para dar cubrimiento a estos problemas es la telemedicina. El término telemedicina se refiere al uso de tecnologías de la comunicación para apoyar los servicios de atención e información en salud, a pesar de la existencia de barreras como la geográfica (Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia, 2018). 1.2 Pandemia del Covid-19 Los Coronavirus son virus RNA envueltos distribuidos ampliamente en humanos, mamíferos y aves. Causan enfermedades respiratorias, entéricas, hepáticas y neurológicas. Se conocen 6 especies que producen enfermedad en humanos. Cuatro virus que producen resfriado común en individuos inmunocompetentes. Dos virus de 10 origen zoonótico que se han asociado a enfermedad grave, el SARSCoV y MERS-CoV, que produjeron brotes en 2002-2003 en China y 2012 en oriente medio respectivamente. El 31 de diciembre de 2019 la Comisión Municipal de Salud y Sanidad de Wuhan (provincia de Hubei, China) informó sobre un agrupamiento de 27 casos de neumonía de etiología desconocida con inicio de síntomas el 8 de diciembre; los casos reportaban antecedente de exposición común a un mercado de mariscos, pescados y animales vivos en la ciudad de Wuhan. Este virus se clasifico como un betacoronavirus, se nombró SARS-CoV2 y es el séptimo miembro de la familia de coronavirus que infecta a los humanos. La enfermedad por este virus se nombró COVID-19 por sus siglas en inglés. El principal mecanismo de transmisión de todos los agentes etiológicos de infección respiratoria es por vía aérea mediante gotas o aerosoles. En el caso específico del SARS-CoV2, la principal vía de transmisión es persona a persona a través de gotas respiratorias de más de 5 micras (capaces de transmitirse a distancias de hasta 2 metros), que se producen cuando la persona infectada habla, tose o estornuda. Esta vía de transmisión implica contacto estrecho entre las personas. Estas gotas respiratorias pueden contaminar las manos y superficies y servir como fuente de transmisión (fómites). Las personas se pueden infectar al tener contacto directo con estas superficies y luego tocar la mucosa de la nariz, boca u ojos sin haber realizado higiene de manos. La transmisión aérea por aerosoles (gotas de menos de 5 micras) puede ocurrir en escenarios específicos, principalmente en espacios cerrados, abarrotados de personas y con ventilación inadecuada o durante procedimientos altamente productores de aerosoles. La transmisión persona-persona por aerosoles a largas distancias es poco probable (Wu & McGoogan, 2020). Profundamente preocupada por los alarmantes niveles de propagación dela enfermedad y por su gravedad, la OMS determina en su evaluación el 11 de marzo de 2020 que la COVID-19 puede caracterizarse como una pandemia, con lo que se intensifican las medidas ya tomadas en los países para limitar la propagación del virus. Entre las 11 medidas, teniendo en cuenta que el contagio se produce por contacto de persona a persona, se encuentra el aislamiento social, promoviendo, entre otras cosas, el teletrabajo (Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, 2020). 2. ESTADO DEL ARTE Antes de la declaración de la infección por Covid-19 como pandemia en 2020, había países que lideraban en investigación y uso de la telemedicina para la atención de patologías crónicas, entre ellas el cáncer, como lo eran: Estados Unidos, Australia, Canadá, Italia y Japón (Shalowitz et al., 2015). Entre los países nombrados, Australia era el país con más experiencias exitosas, probablemente por su accidentalidad geográfica y extensa población que vive en la ruralidad, además de la existencia de un porcentaje importante de población indígena alejada. Este país encontró en la telemedicina una estrategia para contribuir a la accesibilidad de su población a servicios de salud, entre ellos la atención de enfermedades crónicas, como lo es la atención en cuidados paliativos, tema de nuestra investigación (Sabesan et al., 2017). Canadá y Estados Unidos tenían experiencias en telemedicina en diversos campos clínicos de la oncología, con aplicación de diferentes maneras: conferencias multidisciplinarias, teleconsulta y supervisión remota de tratamiento (Instituto Nacional de Cancerología, 2017). Otros países como el Reino Unido, Japón y Alemania también utilizaban la telemedicina como estrategia para prestación de servicios de salud en patologías crónicas debilitantes registrando por ejemplo en el caso de Alemania, usos exitosos de la telemedicina en juntas de tumores, discusiones de casos, desarrollo de planes de tratamiento interdisciplinarios y transferencia de conocimiento (Boeddicker, 2006). 12 Otro ejemplo de país europeo con experiencia en el uso de la telemedicina es Noruega, quien desde 2002, ha sido colaborador de la Organización Mundial de la Salud en este campo (Norum et al., 2007). En América Latina existían menos pruebas de aplicación de la telemedicina. Países como México, Brasil, Argentina, Venezuela, Chile y Perú han demostrado interés en el uso de la telemedicina, con publicaciones que demostraron algunas experiencias iniciales. Inicialmente estas experiencias se originaron del interés de particulares en la aplicación de la telemedicina en los servicios de salud, para posteriormente, ser incorporadas por los Estados a las políticas de gobierno. México era tal vez el país con un avance más ostensible en el uso de la Telemedicina en la región, contando desde el 2004 con un organismo como El Centro Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud - CENETEC-Salud, el cual fue nombrado en 2009 colaborador de la OMS. En Brasil, antes de la pandemia por Covid-19, se encontraba uno de los proyectos de telemedicina más reconocidos en Sudamérica. Se trata de la Red Universitaria de Telemedicina – RUTE, creada en 2006. Interconecta Hospitales Universitarios en una red, para prestar servicios por medio de videoconferencias, análisis de diagnósticos, segunda opinión, educación médica continua y conferencias web entre hospitales universitarios y universidades (RNP, 2019). Además de la estrategia originada en las universidades, Brasil contaba con una estrategia originada en el estado. Se trata del Programa de Redes de Telesalud de Brasil una acción nacional que busca mejorar la calidad de la atención y la atención primaria en el Sistema Único de Salud (SUS) con teleasistencia y teleeducación. Con este programa se ha contribuido al alcance de 3 objetivos primordiales en el sistema de salud: eficiencia, accesibilidad y oportunidad (BVS APS Atención Primaria de Salud, 2019). 13 En Venezuela se encuentra otro de los proyectos aplicados con éxito en América Latina. Se trata de SOS Telemedicina para Venezuela, un programa de la Facultad de Medicina de la Universidad Central de Venezuela UCV, que facilita a través del uso de tecnologías de la información, la comunicación entre profesionales de la salud y estudiantes de medicina, con profesionales especializados para acompañamiento en toma de decisiones en salud (Chueke, 2015). Otros países en América Latina como Chile, Perú y Argentina han tenido experiencias en el uso de la telemedicina. En Argentina, como fue en sus inicios en México, estas iniciativas no hacen parte de políticas de Estado, sino que se han originado en el interés individual de Instituciones Hospitalarias, como el Hospital de Pediatría Garrahan en Buenos Aires y el Hospital Italiano de Buenos Aires, que cuenta con un programa de especialización en Medicina Informática (Hospital Italiano de Buenos Aires, 2019). Respecto a Colombia, cuenta con una ley que sirve como marco normativo para el ejercicio de la telemedicina. Se trata de la Ley 1419 de 2010. A pesar de ello, antes de la pandemia por Covid-19 aún era poca la experiencia en Colombia de Telemedicina en cuidados paliativos (González, 2020). Según el registro especial de prestadores de servicios de salud, a octubre de 2014 las 3 especialidades médicas que más servicios de telemedicina tienen habilitados en Colombia son Medicina Interna, Pediatría y Radiología e Imágenes diagnósticas (Wiebe & Grossman, 2014). 14 Figura 3. Distribución de servicios habilitados bajo la modalidad de telemedicina en Colombia Fuente: Registro Especial de Prestadores de Servicios de Salud Ante la declaración de la infección por Covid-19 como pandemia, teniendo en cuenta que una de las estrategias de mitigación de la propagación de la infección es el distanciamiento, los servicios de salud se reinventaron en Colombia y muchas partes del mundo haciendo uso del recurso de la Telemedicina, en muchos casos con el apoyo de los gobiernos que flexibilizaron las normas que la rigen. En la actualidad, estas experiencias en el uso de la Telemedicina pueden ser el sustrato para la extracción de recomendaciones para el diseño de un programa de telemedicina en Cuidados Paliativos (Márquez, 2020). 15 3. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA Y JUSTIFICACIÓN Existe ineficiencia y deficiencia en acceso y oportunidad a los servicios de cuidados paliativos para la población colombiana. Una de las principales causas identificadas es la concentración del recurso humano especializado en ciudades capitales y la dispersión de la población, entre otras razones por la alta accidentalidad geográfica colombiana que dificulta el desplazamiento de esta a las ciudades donde se concentran los especialistas para acceder a la atención en salud. El invertir en recursos para garantizar el desplazamiento de las personas con requerimiento de atención en Cuidados Paliativos a las ciudades capitales o desplazar el recurso (los especialistas) a las zonas alejadas no ofrecerían una solución eficiente al problema, ya que el costo de dicho desplazamiento es alto y al no contar constantemente con estos recursos se perdería la oportunidad y continuidad en la atención. La telemedicina es una herramienta que puede ser utilizada por la especialidad de cuidados paliativos para llevar este servicio a la población alejada de las instituciones que cuentan con los especialistas y velar así por su derecho a la salud y en particular a los cuidados paliativos (Congreso de la República de Colombia, 2015), con menor inversión económica (más eficiente) y reduciendo el problema de pérdida de la oportunidad y continuidad en la prestación del servicio. La telemedicina permite mejorar el acceso, tanto espacialcomo temporalmente, permitiendo que la atención especializada llegue en situaciones que requieren una rápida resolución (emergencias, urgencias vitales), así como en otras necesidades de atención que pueden ser planificadas (enfermedad crónica o paciente estable) pero para las que el sistema de salud actualmente no tiene la resolutividad necesaria (Kvedar et al., 2014). Efectos positivos de la telemedicina han sido demostrado incluso en el contexto del cuidado critico (Marcin et al., 2004). Adicionalmente es evidente el ahorro de costos por traslados de pacientes o equipos médicos. Existe experiencia en telemedicina 16 extrapolada desde unidades de cuidado intensivo pediátrico, que demuestra que se puede lograr a partir de un caso particular la resolución de múltiples casos en más de un hospital a la vez (LaBarbera et al., 2013). Del mismo modo la necesidad de remisión de pacientes a centros especializados de mayor complejidad puede reducirse (Haskins et al., 2002) (Tsai et al., 2007). Puede ser que la atención precoz por telemedicina permita una acción más rápida, lo que puede mejorar los desenlaces de eventos de descompensación clínica, y ahorre costos en manejo de complicaciones o secuelas, sin embargo esto requiere mayor evidencia científica (Dávalos et al., 2009) (Mistry, 2012). Avances continuos en las telecomunicaciones desde la red satelital hasta las herramientas de uso cotidiando y su mayor accesibilidad, asociado a una mayor aceptación de la comunicación virtual por parte de las sociedades posmodernas pueden llevarnos un aumento progresivo de la demanda de este tipo de servicios para la atención médica primaria y especializada en el hogar a través del uso computadores, tabletas o teléfonos, lo cual representa un desafío pero a la vez una oportunidad de desarrollo de estrategias y protocolos en este tipo de atención para el mejoramiento de la salud en poblaciones vulnerables (Hilt, 2017). Aunque no necesariamente un programa de Cuidados Paliativos debe nacer de la inversión del Estado en salud, teniendo en cuenta que el modelo de prestación de servicios de salud en Colombia, es un modelo en el cual interviente el sector privado, los Cuidados Paliativos en Colombia son un derecho humano que debe ser garantizado por el Estado (Congreso de la Republica de Colombia, 2014) (Corte Constitucional de la Republica de Colombia, 2017), el cual para invertir en políticas de salud debe basarse en resultados de investigaciones científicas y discusiones adecuadamente argumentadas. Se pretende extraer experiencias que permitan generar recomendaciones para el diseño de un programa de cuidados paliativos por telemedicina, basados en la normatividad colombiana (Congreso de la Republica de Colombia, 2010) y los recursos disponibles en 17 el país, que, además de contribuir al acceso y cobertura efectiva, aporten a la eficiencia del sistema. El diseño de un programa de Cuidados Paliativos por telemedicina para aplicación en el sistema de salud colombiano contribuye a la resolución de problemas actuales con el uso de la tecnología de la información como: » Presencia de población adulta y pediátrica con enfermedad oncológica y no oncológica con necesidades en cuidados paliativos no resueltas por falta de talento humano en las zonas de procedencia y/o encontrarse en zonas de pobre accesibilidad. » Dificultades en la accesibilidad, oportunidad y continuidad en la prestación de servicios de cuidados paliativos para el paciente y su familia cuando estas provienen de zonas geográficamente dispersas. » Elevados costos de atención en cuidados paliativos para pacientes provenientes de zonas geográficamente dispersas (traslados, complicaciones asociadas al manejo tardío, etc) » Presencia de fragmentación en los cuidados paliativos por deficiencias en la atención continua. » Incapacidad para dar atención continúa a la fase de duelo en familias tributarias de cuidados paliativos. 4. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN ¿Qué recomendaciones se pueden extraer de las experiencias publicadas en programas de telemedicina en cuidados paliativos durante la pandemia del Covid-19? 18 5. PROPÓSITO Generar recomendaciones a partir de las experiencias identificadas en Telemedicina en cuidados paliativos en una revisión sistemática de la literatura, que permitan diseñar un programa para ofrecer a través de la estrategia de telemedicina, cuidados paliativos para población oncológica y no oncológica en Colombia con dificultad para acceder de forma presencial al servicio, que favorezca la mejor calidad de vida posible del paciente con sus familias y les permita afrontar la enfermedad y las dificultades inherentes a la misma. 6. MARCO DE REFERENCIA Y MARCO LEGAL 6.1 Marco Legal La ley estatutaria No. 1751 del 16 de febrero de 2015 tiene como objeto garantizar el derecho fundamental de la salud. En su artículo 2 describe: “El derecho fundamental a la salud es autónomo e irrenunciable en lo individual y en lo colectivo. Comprende el acceso a los servicios de salud de manera oportuna, eficaz y con calidad para la preservación, el mejoramiento y la promoción de la salud. El Estado adoptará políticas para asegurar la igualdad de trato y oportunidades en el acceso a las actividades de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y paliación para todas las personas. De conformidad con el artículo 49 de la Constitución Política, su prestación como servicio público esencial obligatorio, se ejecuta bajo la indelegable dirección, supervisión, organización, regulación, coordinación y control del Estado” (Congreso de la República de Colombia, 2015). 19 Es así como los cuidados paliativos hacen parte de las actividades que deben ser aseguradas por el estado como parte del derecho fundamental de la salud. Dentro de las estrategias para garantizar el derecho a la salud, el Estado debe poner a disposición de la población las tecnologías que permitan garantizar el acceso y oportunidad en la prestación de servicios de salud. La telemedicina, con el uso de tecnologías de la información para prestar servicios a distancia, surge como estrategia que apoya al Estado en su obligación de garantizar el derecho a la salud. Si bien, muchas de las experiencias internacionales en telemedicina nacen de iniciativas individuales de organizaciones privadas, en Colombia, teniendo en cuenta que la salud es un derecho fundamental, debe surgir como política de estado. La ley 1419 de 2010 establece los lineamientos para el desarrollo de la Telesalud en Colombia, con el objeto de apoyar al Sistema General de Seguridad Social en Salud, en particular, en el cumplimiento de los principios de eficiencia, universalidad, solidaridad, integralidad, unidad y calidad. Con este objeto, la ley 1419 de 2010, define la telesalud, telemedicina y teleeducación en salud y conforma un comité asesor de telesalud que dentro de sus funciones tiene la de asesorar la conformación de servicios de telesalud, identificando las necesidades en conectividad y demás necesidades técnicas y físicas para la implementación de la telesalud en Colombia, así como las prioridades en el proceso de implementación. Se establece en el artículo 8 de la ley los recursos con los cuales contará la Telesalud para su desarrollo en el país, asignando el 5% del presupuesto de inversión del Fondo de Comunicaciones, Unidad Administrativa Especial adscrita al ministerio de comunicaciones. Además, reglamenta la oferta dentro del portafolio de servicios de los aseguradores y prestadores del Sistema de Seguridad Social en Salud en Colombia. 20 Para la investigación, se tomarán las siguientes definiciones como marco de referencia: 6.2 Telesalud: “Es el conjunto de actividades relacionadas con la salud,servicios y métodos, los cuales se llevan a cabo a distancia con la ayuda de las tecnologías de la información y telecomunicaciones. Incluye, entre otras, la Telemedicina y la Teleeducación en salud” (Congreso de la Republica de Colombia, 2010). 6.3 Telemedicina: Es la utilización de tecnologías de la información para mantener a distancia la relación entre médico y paciente o entre médico y personal de salud, cuando no es posible la interacción física por diferentes barreras, entre ellas la geográficas y sociales, con el fin de proveer a la población de servicios de salud en los componentes de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación. La telemedicina puede clasificarse en telemedicina en tiempo real y en diferido. En la telemedicina en tiempo real, se entabla una relación en tiempo real entre profesionales de la salud o médico y paciente por medio del uso de tecnologías de la información. En diferido, profesionales de la salud, reciben información de personal especializado que sirve de apoyo en la toma de decisiones médicas. Otro ejemplo de telemedicina en diferido son las sesiones de información al paciente grabadas con anterioridad y enviadas por medios de comunicación para ser presentadas al paciente en sitios remotos. Son diferentes las actividades en salud que se pueden ejercer a través de la telemedicina. Entre las más importantes se encuentran las videoconferencias en tiempo real o en diferido, la transmisión de imágenes para diagnóstico clínico, patológico y radiológico, manteniendo protocolos de seguridad que resguardan el derecho a la 21 privacidad del paciente, con tecnología que permite la visualización a distancia de imágenes de alta resolución, videoconsulta, monitorización de signos vitales a distancia, juntas médicas a distancia, entre otros. En la telemedicina se reconocen dos agentes principales además del usuario. Se trata del Centro de Referencia en Telemedicina, que es el punto que envía la información de apoyo y cuenta con el talento humano especializado y el prestador remisor, que es el centro que se encuentra en contacto directo con el paciente y recibe el apoyo con el uso de la tecnología de la información del centro de referencia en telemedicina. 6.4 Teleconsulta: Es la aplicación de la telemedicina en la cual el uso de tecnología de la información permite una evaluación visual y auditiva del paciente en tiempo real por un profesional médico que no se encuentra presente en el consultorio (a distancia). Para esta consulta, el profesional especializado no presente de manera física en el consultorio se apoya en un profesional médico, quien recibe sus instrucciones para obtener información del paciente a través de la anamnesis y examen físico. 6.5 Teleeducación en salud: Es el uso de tecnologías de la información para brindar educación en salud a distancia. Esta puede ser en tiempo real o en diferido (Congreso de la Republica de Colombia, 2010). 6.6 Enfermedad Crónica (EC) Las enfermedades crónicas son aquellas caracterizadas como su nombre lo indica por su larga duración, siendo adicionalmente incurables y con evolución progresiva, más frecuentes a mayor edad sin que excluya a poblaciones pediátricas. Ocasionan gran carga de morbimortalidad, requiriendo atención en salud durante toda su evolución 22 (Marchionni et al., 2011), lo cual a su vez se relaciona con costos elevados para los sistemas de salud tanto directos como indirectos, relacionados con empeoramiento de la salud física, emocional, la restricción social y la inversión en el cuidado (Gallardo-Solarte et al., 2016). Las (EC) son la principal causa de mortalidad en todo el mundo, el 80% de las muertes atribuibles a EC ocurren en países de bajo y mediano ingreso; adicional a ello producen una importante carga sintomática que impacta negativamente la calidad de vida del paciente y cuidadores (Marcela et al., 2011). La enfermedad cardiovascular y diabetes, seguidas del cáncer y las enfermedades respiratorias crónicas en orden de frecuencia son las principales EC. Estas enfermedades son tributarias de cuidados paliativos. 6.7 Cuidados Paliativos La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos (CP) como una estrategia que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se tienen que enfrentar al problema asociado a una enfermedad amenazante para la vida, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento con la identificación, la evaluación y el tratamiento precoz del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales (Sethna, 1999). La Asociación internacional de hospicios y cuidado paliativo (IAHPC por sus siglas en inglés) propone una definición actualizada que proclama que el cuidado paliativo es el cuidado holístico y activo de individuos de todas las edades con enfermedades graves que impactan negativamente su salud, especialmente de aquellos que se encuentran cerca del final de la vida y cuyo objetivo es el mantenimiento y/o mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores. El cuidado paliativo incluye la prevención, identificación, intervención esmerada y seguimiento de problemas físicos, psicológicos, emocionales, espirituales y sociales relacionados con la enfermedad de base, y que son brindados por medio de equipos interdisciplinarios, de manera oportuna, continua y en diferentes escenarios como pueden ser la atención intrahospitalaria, ambulatoria, domiciliaria y el modelo hospice. 23 Los Cuidados Paliativos: » Proporcionan alivio del dolor y de otros síntomas que causan sufrimiento » Afirman la vida y ven la muerte como un proceso normal » Consideran los aspectos psicológicos y espirituales como parte fundamental del cuidado del paciente » Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir de la manera más activa posible hasta la muerte » Consideran siempre la diada paciente – familia como pilar del tratamiento » Se basan en estrategias de equipos multidisciplinarios para abordar las necesidades de los pacientes y sus familias » Buscan mantener o mejorar la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad » Están presentes desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias que buscan prolongar la supervivencia. La aplicación temprana de los cuidados paliativos ha demostrado mejoría en la calidad de vida de pacientes y sus familias, reduciendo el sufrimiento y mejorando la satisfacción respecto a los cuidados al final de la vida (MJ & RE, 2003) (Wolfe et al., 2021). Otros beneficios de estas estrategias son el menor ingreso a hospitalización y en los casos en que se requiere la hospitalización se ha observado una menor estancia hospitalaria, tratamientos menos agresivos al final de la vida y disminución de los costos totales al sistema de salud (Conte et al., 2015) así como el impacto en aspectos culturales como el retornar a la muerte al escenario más natural posible. En mayo de 2014 la 67ª Asamblea Mundial de la Salud habiendo examinado el informe sobre el fortalecimiento de los cuidados paliativos como parte del tratamiento integral a lo largo de la vida emite un comunicado a través de una carta, que tiene como objetivo llamar al fortalecimiento de los cuidados paliativos en el mundo, recordando que estos 24 son fundamentales en adultos y niños, no solo para brindar alivio y bienestar sino para reforzar la dignidad humana puesto que son un servicio de salud centrado en la persona, reconociendo la responsabilidad ética de los servicios de salud de los países, al determinar que es una obligación ética aliviar el dolor y el sufrimiento de los enfermos, a la inclusión del CP dentro de la formación de todos los actores de salud y a la evaluación delas necesidades propias de cada país en cuanto a disponibilidad y acceso a medicamentos entre otras (Organización Mundial de la Salud, 2014). 7. OBJETIVOS 7.1 Objetivo general » Generar recomendaciones para el diseño de un programa de telemedicina en Cuidados Paliativos en Colombia 7.2 Objetivos específicos » Identificar las experiencias publicadas durante la pandemia del Covid-19 en programas de Telemedicina en cuidados paliativos » Analizar las experiencias publicadas durante la pandemia del Covid-19 en programas de Telemedicina en cuidados paliativos » Establecer recomendaciones aplicables al diseño de un programa de telemedicina en cuidados paliativos en Colombia. 8. MATERIALES Y MÉTODOS 8.1 Tipo de estudio Se realizó una revisión sistemática 25 8.2 Plan de acción Se siguieron las recomendaciones Cochrane y de la declaración PRISMA 8.3 Criterios para considerar la inclusión de estudios en la revisión 8.3.1 Criterios de elegibilidad Se incluyeron estudios observacionales que describían las experiencias obtenidas durante pandemia en los programas de cuidados paliativos en telemedicina. 8.3.2 Criterios de inclusión Para la inclusión de los estudios debían tener en su contenido al menos una de tres cosas: • Estrategias de implementación de telemedicina en Cuidados Paliativos • Limitaciones de la aplicación de la telemedicina en Cuidados Paliativos, que sean importantes para tener en cuenta al momento de la implementación • Indicadores para evaluación de un programa de telemedicina tras la implementación en Cuidados Paliativos 8.4 Fuentes de información Se realizó una estrategia de búsqueda en MEDLINE (OVID), EMBASE, LILACS y The Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL), desde Diciembre 2019 hasta Mayo 2021. Además se buscó información en Google Scholar, bases de datos de tesis, paginas web de organizaciones profesionales y referencias aisladas para saturar la información. No hubo limite de idioma. 26 8.5 Estrategias de Búsqueda Esta fue la estrategia de búsqueda en las diferentes bases de datos: Medline (Ovid) (Exp Remote Consultation or mHealth.mp or telehealth.mp or eHealth.mp or (mobile health).mp or Exp Telemedicine or telemedicine.mp) AND (Exp Palliative Medicine or (palliative medicine).mp or (Palliative Supportive Care).mp or (palliative care).mp) AND ((SARS-CoV-2 receptor).mp or COVID19.mp or COVID*19.mp or (severe respiratory syndrome coronavirus 2).mp or coronavirus.mp or (SARS-CoV-2).mp or (COVID*19 adj2 infection).mp) Central (Ovid) (Exp Remote Consultation or mHealth.mp or telehealth.mp or eHealth.mp or (mobile health).mp or Exp Telemedicine or telemedicine.mp) AND (Exp Palliative Medicine or (palliative medicine).mp or (Palliative Supportive Care).mp or (palliative care).mp) AND ((SARS-CoV-2 receptor).mp or COVID19.mp or COVID*19.mp or (severe respiratory syndrome coronavirus 2).mp or coronavirus.mp or (SARS-CoV-2).mp or (COVID*19 adj2 infection).mp) Embase ('teleconsultation'/exp or mHealth:ti,ab or telehealth:ti,ab or eHealth:ti,ab or 'mobile health':ti,ab or 'telemedicine'/exp or telemedicine:ti,ab) AND ('palliative therapy'/exp or 'palliative medicine':ti,ab or 'Palliative Supportive Care':ti,ab or 'palliative care':ti,ab) AND ('SARS-CoV-2 receptor':ti,ab or COVID19:ti,ab or COVID*19:ti,ab or 'severe respiratory syndrome coronavirus 2':ti,ab or coronavirus:ti,ab or 'SARS-CoV-2':ti,ab or 'COVID*19 adj2 infection':ti,ab) AND [embase]/lim 27 8.6 Extracción y manejo de datos La revisión fue hecha por dos investigadores (Investigador y colaborador) y los desacuerdos fueron resueltos por un tercer investigador (tutor del trabajo). Se hizo una revisión inicial de títulos y resúmenes y posterior revisión de textos completos Una vez seleccionados los estudios a incluir en la revisión, se hizo la extracción de datos por parte del investigador y el colaborador. La recolección de la información se realizó en una tabla utilizando el programa Excel, incluyendo los siguientes ítems: • Autor • Año • Ubicación geográfica • Tipo de diseño • Centro y tipo de centro donde se desarrolló el estudio • Tamaño de muestra • Población (oncológico, no oncológico, pediátrico, etc) • Criterios de inclusión • Criterios de exclusión • % mujeres • % hombres • % Pediátrica (<18 años) • % Adulto mayor (>60 años) • Condición clínica (ambulatorio, hospitalizado, hospital en casa, final de vida) • Tipo de intervención (duelo, comunitaria, manejo de síntomas, final de vida, educación, etc) • Duración de la intervención • Duración del estudio 28 • Estrategia de implementación • Recurso humano para implementación programa • Recurso tecnológico para implementación programa • Financiación programa • Otros recursos • Limitaciones tecnológicas • Recomendación para limitaciones tecnológicas • Limitaciones físicas • Recomendaciones para limitaciones físicas • Limitaciones legales • Recomendaciones para limitaciones legales • Limitaciones financieras • Recomendaciones para limitaciones financieras • Indicadores para medición post implementación 8.7 Síntesis de resultados Se sintetizó descriptivamente la información. No se realizó ningún análisis estadístico. 8.8 Riesgo de sesgo Se evaluó el riesgo de sesgo según la declaración STROBE. Esta declaración es una iniciativa creada en 2004 durante un seminario organizado en Bristol, Reino Unido con participación de un grupo multidisciplinario, con el fin de elaborar una lista de puntos a tener en cuenta para la comunicación de los resultados de estudios observacionales de manera transparente (Von Elm et al., 2008) (Figura 4). 29 Figura 4. Declaración STROBE: lista de puntos esenciales que deben describirse en la publicación de estudios observacionales Fuente: Gac Sanit. 2008;22(2) 30 8.9 Consideraciones éticas Para la realización de este trabajo de investigación, como punto de partida, fue presentada la propuesta de investigación y el anteproyecto ante la Dirección de la Facultad de Ciencias Económicas y Administrativas de la Pontificia Universidad Javeriana, la cual fue aprobada ante el comité de trabajos de grado de la Maestría en Administración de Salud. La investigación se enmarcó dentro los Principios Fundamentales de la Ética de la investigación; la resolución número 8430 de 1993 (Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, 1993), por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud, Titulo II: de la Investigación en seres humanos, capítulo I: de los aspectos éticos de la investigación en seres humanos: en toda investigación en la que el ser humano sea sujeto de estudio, deberá prevalecer el criterio del respeto a su dignidad y la protección de sus derechos y bienestar (Artículo 5). Según el Artículo 11 de esta Resolución este proyecto está clasificado en la categoría de Investigación sin riesgo 9. RESULTADOS Se identificaron 139 estudios desde las diferentes bases de datos, de los cuales, 17 estudios cumplieron con los criterios de inclusión (Eastman et al., 2021), (Uscher-Pines et al., 2021), (Palma et al., 2021), (Reddy et al., 2021), (Macchi et al., 2021), (Calton, Shibley, et al., 2020), (Sansom-Daly & Bradford, 2020), (Atreya et al., 2020), (Biswas et al., 2020), (Chávarri-Guerra et al., 2021), (Lally et al., 2021), (Hawkins et al., 2020), (Chua et al., 2020), (Lai et al., 2020), (Kuntz et al., 2020), (Weaver et al., 2020), (Israilov et al., 2020) (Figura 5) 31 Figura 5. Flujograma del proceso de identificación e inclusión de estudios 9.1 Características de los estudios incluidos Los 17 estudios incluidosfueron realizados en seis países diferentes: Estados Unidos, India, Australia, Chile, México y Gran Bretaña. Fueron estudios observacionales que utilizaron diferentes estrategias de recolección de datos. El uso de la telemedicina como estrategia para entrega de cuidados paliativos a pacientes que lo necesitaban fue motivado en los estudios en su mayoría por la necesidad de aislamiento ante la pandemia del Covid-19. En ellos se pudo observar algunas diferencias en cuanto a población objeto (entre los rangos de edad) y tipo de intervención de cuidados paliativos realizada a través de telemedicina. n = 139 Referencias provenientes de la literatura indexada y no indexada n = 127 Títulos y resúmenes tamizados por investigador y colaborador, con conciliación de desacuerdos por tutor n = 12 Estudios duplicados n = 50 Estudios para revisión texto completo n = 17 Estudios cumplieron con los criterios para su inclusión en la revisión n = 77 Estudios excluidos por no cumplir con el criterio de elegibilidad n = 33 Estudios excluidos por no cumplir con los criterios de inclusión Id en tif ica ció n Fi ltr ac ió n El eg ib ili da d In clu id os 32 La población de los estudios en su mayoría incluyó pacientes adultos mayores (edad mayor a 60 años), encontrándose inclusión de pacientes en edad pediátrica (edad menor a 18 años) en los estudios de Sansom-Daly 2020 (Sansom-Daly & Bradford, 2020) y Atreya 2020 (Atreya et al., 2020). Se hizo descripción de experiencias del uso de la telemedicina en cuidados paliativos en escenarios como la atención domiciliaria, pacientes hospitalizados incluyendo unidades de cuidados intensivos, consulta externa, hospicios y pacientes ambulatorios para la prestación de servicios como comunicación de situación de la enfermedad, discusión de objetivos terapéuticos, duelo, discusión de diagnóstico y pronóstico con paciente y familiares, apoyo psicológico y espiritual al final de la vida, control de síntomas, reformulación de medicamentos, seguimiento post hospitalización y situación de últimos días (Tabla 1). 33 Tabla 1. Estudios incluidos 34 35 9.2 Características de los estudios excluidos Las razones de exclusión de los artículos se resumieron principalmente en: el estudio no describía programas que hicieran uso de la telemedicina en cuidados paliativos o el estudio no incluía en su información estrategias de implementación, dificultades o indicadores aplicables a la implementación del programa (Tabla 2). Tabla 2. Estudios excluidos Autor y año Título Razón de exclusión Asprec 2021 Virtual Interinstitutional Palliative Care Consultation during the COVID-19 Pandemic in New York City. El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Jonas 2021 The Long Shadow: Collateral Impact and Finding Resilience Amidst a Global Pandemic Pediatric Palliative Care Social Work During COVID-19. No se describen programas que hagan uso de la telemedicina en cuidados paliativos Powell 2021 Palliative Care for Older Adults with Multimorbidity in the Time of COVID 19. La información es insuficiente Mackey 2020 Reconnecting: Strategies for Supporting Isolated Older Adults during COVID-19 through Tele-palliative Care. No se describen programas que hagan uso de la telemedicina en cuidados paliativos Broglio 2021 Rural Palliative Care Patients' Attitudes toward Telemedicine Visits during the COVID-19 Pandemic: A Descriptive Study. El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Tan 2021 Development and protocol for a nurse- led telephonic palliative care program. No se describen programas que hagan uso de la telemedicina en cuidados paliativos Emmerton 2021 Care for Older People with Dementia During COVID-19 Pandemic. El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni 36 indicadores aplicables a la implementación de un programa Weaver 2021 The Impact of the Coronavirus Pandemic on Pediatric Palliative Care Team Structures, Services, and Care Delivery. El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Sheehan 2020 Palliative care in critically ill COVID-19 patients: the early New York City experience. El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Chammas 2020 Seeing With My Ears. El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Osuji 2020 Clinician Perspectives on Implementing Video Visits in Home-Based Palliative Care. El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Lu 2020 Management of Intractable Pain in Patients With Implanted Spinal Cord Stimulation Devices During the COVID- 19 Pandemic Using a Remote and Wireless Programming System. No se describen programas que hagan uso de la telemedicina en cuidados paliativos Gonçalves junior 2020 Changes in Communicating Bad News in the Context of COVID-19: Adaptations to the SPIKES Protocol in the Context of Telemedicine. El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Bloom- Feshbach 2021 The Virtual Hospitalist: a Critical Innovation During the COVID-19 Crisis. El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa 37 Foley 2021 Video-based online interviews for palliative care research: A new normal in COVID-19?. No se describen programas que hagan uso de la telemedicina en cuidados paliativos Luckett 2021 Australian specialist palliative care's response to COVID-19: an anonymous online survey of service providers. No se describen programas que hagan uso de la telemedicina en cuidados paliativos Lal 2021 Teaching Telepalliative Care: An Elective Rotation for Medical Students during the COVID-19 Pandemic. El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Bains 2021 Utilizing Telemedicine in a Novel Approach to COVID-19 Management and Patient Experience in the Emergency Department. No se describen programas que hagan uso de la telemedicina en cuidados paliativos Mercadante 2020 Palliative Care in the Time of COVID- 19. El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Wu 2020 Smartphone-Enabled, Telehealth-Based Family Conferences in Palliative Care During the COVID-19 Pandemic: Pilot Observational Study. El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Dhala 2020 Rapid Implementation and Innovative Applications of a Virtual Intensive Care Unit During the COVID-19 Pandemic: Case Study. El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Ritchey 2020 Reinventing Palliative Care Delivery in the Era of COVID-19: How Telemedicine Can Support End of Life Care. El estudio no incluye en su información estrategias de implementación,dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Kluger 2020 Neuropalliative care essentials for the COVID-19 crisis. No se describen programas que hagan uso de la telemedicina en cuidados paliativos 38 Perrone 2020 Telemedicine during Covid-19 pandemic: Advantage or critical issue?. El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Rubenstein 2021 Virtual end-of-life care during covid19 outbreak in a nursing home El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Flores 2020 Novel Use of Telepalliative Care in a New York City Emergency Department During the COVID-19 Pandemic El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Milch 2020 COVID-19 recovery: Implications for cancer care El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Schoenherr 2020 Proactive Identification of Palliative Care Needs Among Patients With COVID-19 in the ICU No se describen programas que hagan uso de la telemedicina en cuidados paliativos Moore 2020 Using Telehealth for Hospice Reauthorization Visits: Results of a Quality Improvement Analysis Cancer care telehealth utilization ratesand provider attitudes in the wake of the novelcoronavirus pandemic: The Kaiser Permanente Northern California experience El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Lau 2020 Staying connected in the COVID-19 pandemic: Telehealth at the largest safety-net system in the United States No hay suficiente descripción sobre experiencias en cuidados paliativos en telemedicina Sennott 2020 Novel Outreach Program and Practical Strategies for Patients with Parkinsonism in the COVID-19 Pandemic El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa 39 Neeman 2020 Cancer care telehealth utilization ratesand provider attitudes in the wake of the novelcoronavirus pandemic: The Kaiser Permanente Northern California experience El estudio no incluye en su información estrategias de implementación, dificultades ni indicadores aplicables a la implementación de un programa Khurana 2020 COVID 19: The New Normal in the Clinic: Overcoming Challenges in Palliative Care No se describen programas que hagan uso de la telemedicina en cuidados paliativos 9.3 Riesgo de sesgo (declaración STROBE) A excepción de los estudios de Sansom-Daly 2020 (Sansom-Daly & Bradford, 2020), Hawkins 2020 (Hawkins et al., 2020) y Chua 2020 (Chua et al., 2020), los estudios incluidos cumplieron con la mayoría de los ítems que se encuentran en la declaración de STROBE. Los hallazgos se ilustran en la Tabla 3 Tabla 3. Declaración STROBE Autor, año 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 Eastman 2021 Uscher-Pines 2021 Palma 2021 Reddy 2021 Macchi 2021 Calton 2020 Sansom-Daly 2020 Atreya 2020 Biswas 2020 Chávarri-Guerra 2021 Lally 2021 Hawkins 2020 Chua 2020 Lai 2020 Kuntz 2020 Weaver 2020 Israilov 2020 40 9.4 Descripción de desenlaces principales 9.4.1 Estrategias de implementación de telemedicina en cuidados paliativos Tras la revisión de los artículos seleccionados se identificaron las siguientes estrategias de implementación de telemedicina en cuidados paliativos: • Llamadas telefónicas • Videoconferencia • Mensajes de texto y chat • Mixto • Pagina web y aplicaciones para acceso a información educativa Cada una de estas estrategias pueden ser implementadas tanto para el relacionamiento directo con el paciente, como para el contacto con familiares y cuidadores y el contacto entre personal de salud que presta servicio presencial. Estudios como los de Uscher-Pines 2021 (Uscher-Pines et al., 2021), Palma 2021 (Palma et al., 2021), Lally 2021 (Lally et al., 2021) y Weaver 2020 (Weaver et al., 2020) recomiendan un primer contacto presencial que puede ser con enfermería profesional, para brindar entrenamiento al paciente, familiares y cuidadores en el uso de la herramienta tecnológica para la consulta médica por telemedicina. Los estudios de Uscher-Pines 2021 (Uscher-Pines et al., 2021) y Palma 2021 (Palma et al., 2021) nos muestran como es posible aprovechar el recurso de la telemedicina como herramienta para consultoría entre personal de salud: médicos familiares o generales que mantienen contacto directo con los pacientes, hacen uso de las llamadas telefónicas o videoconferencias para contactar personal de salud especializado para la orientación que sea requerida en el caso, tanto para pacientes ambulatorios, como hospitalizados. Es recomendable una evaluación posterior al encuentro por telemedicina de la experiencia del paciente y cuidadores respecto a la herramienta, en particular a 41 dificultades que deban ser solventadas para próximos encuentros (Palma et al., 2021) (Chávarri-Guerra et al., 2021). La telemedicina también se puede usar en juntas médicas por videoconferencia (Lally et al., 2021) y elaboración de material educativo para encuentros asincrónicos con el objetivo de educar a médicos de atención primaria (médicos familiares) y demás personal de salud en toma de decisiones en patologías especializadas, en este caso, en cuidados paliativos (Lai et al., 2020). El estudio de Lai 2020 (Lai et al., 2020) expone la experiencia tras la creación de una aplicación para dispositivos móviles que no requiere de descarga, con material para brindar educación rápida y práctica a médicos no paliativistas durante la pandemia del Covid-19. Esta aplicación brinda material educativo, guías para la toma de decisiones y guías para la comunicación con familias de pacientes hospitalizados por Covid-19 Las siguientes son recomendaciones sobre el uso de las herramientas de comunicación a distancia para aplicación de telemedicina en cuidados paliativos que se extraen de los estudios: • Capacitar previamente al personal de salud en el uso de las herramientas tecnológicas y en estrategias de comunicación a distancia (verbal y no verbal), en el uso de software de historia clínica y acceso a plataformas de consulta de exámenes de laboratorio e imágenes diagnósticas de pacientes y en cultura organizacional particular de cada institución que prestará los servicios de cuidados paliativos por telemedicina (Palma et al., 2021) (Sansom-Daly & Bradford, 2020) (Israilov et al., 2020). • Hacer una adecuada planificación del encuentro: o Cumplimiento de horarios de la cita (Hawkins et al., 2020) o Preparación del sitio desde donde se hará la conexión remota (ambiente silencioso, uso de auriculares, adecuado posicionamiento de la cámara para permitir una adecuada visual del paciente al personal de salud, adecuada iluminación, escritorio del PC limpio para compartir pantalla) 42 (Kuntz et al., 2020) (Chávarri-Guerra et al., 2021) (Calton, Abedini, et al., 2020) (Sansom-Daly & Bradford, 2020) o Solicitud previa al paciente de tener información por escrito respecto a medicamentos,exámenes de laboratorio, preguntas y demás (Sansom- Daly & Bradford, 2020) o Planes de contingencia ante falla de la herramienta tecnológica (Uscher- Pines et al., 2021) (Reddy et al., 2021) (Calton, Abedini, et al., 2020) (Atreya et al., 2020) • Selección previa de la aplicación a utilizar para la conexión, idealmente de acceso gratis para evitar aumento de costos: Zoom, Apple FaceTime, video Chat de Messenger, Video de Google Hangouts, WhatsApp Messenger, Skype, etc. (Reddy et al., 2021) (Macchi et al., 2021) (Biswas et al., 2020) (Chávarri-Guerra et al., 2021) (Israilov et al., 2020) (Grewal et al., 2020). • Ante la dificultad y limitación de la anamnesis y examen físico a distancia, se recomienda el uso de escalas de evaluación de síntomas y listas de chequeo (Atreya et al., 2020). Una ventaja del contacto con pacientes, familiares y cuidadores a través de la telemedicina es el poder tener contacto en su entorno habitual: Conocer a través de una visita virtual, el entorno del paciente (con cuantas personas vive, cuantas habitaciones tiene el hogar, estado de salubridad del hogar, instalaciones que puedan implicar riesgos de accidentes, etc) (Sansom-Daly & Bradford, 2020) 9.4.2 Recurso humano para la implementación del programa En general, todo el personal de salud que hace parte de un programa interdisciplinario de cuidados paliativos puede prestar servicios a través de telemedicina. Dependiendo de los servicios a prestar, en las experiencias documentadas en esta revisión, pueden participar: auxiliares de enfermería, enfermeras profesionales, médicos generales, médicos especialistas en dolor y cuidados paliativos, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, capellán, asesores espirituales y nutricionistas. En los estudios de 43 Chávarri-Guerra 2021 (Chávarri-Guerra et al., 2021) y Lai 2020 (Lai et al., 2020) se menciona el enlace con otros especialistas tales como oncólogos, geriatras, psiquiatras y médicos familiares. Los estudios de Biswas 2020 (Biswas et al., 2020), Israilov 2020 (Israilov et al., 2020), Lai 2020 (Lai et al., 2020) y Lally 2021 (Lally et al., 2021) destacan la utilidad del personal en entrenamiento (auxiliares de enfermería, enfermeras, médicos en año rural, médicos residentes, etc), siempre bajo la supervisión de personal certificado y teniendo en cuenta la normatividad de cada país para el ejercicio de la profesión. Además del personal de salud necesario para la prestación del servicio en un programa interdisciplinario, se necesita de un personal específico para el apoyo tecnológico y administrativo del programa. Es necesario contar con personal de facturación entrenado en los códigos de facturación y rutas de facturación de los servicios prestados por telemedicina en el programa de cuidados paliativos, contar con personal administrativo para solución de problemas durante la atención (autorizaciones, direccionamiento para reclamo de medicamentos o realización de exámenes, etc) y personal de soporte tecnológico para capacitación sobre temas de la herramienta tecnológica, adecuación de software de conexión con software de historia clínica y demás software hospitalario y solución de problemas con el uso de la herramienta tecnológica, en este último caso, idealmente disponible durante los horarios de prestación de los servicios de salud por telemedicina para asistencia remota inmediata (Calton, Shibley, et al., 2020) (Sansom- Daly & Bradford, 2020) (Atreya et al., 2020) (Israilov et al., 2020). 9.4.3 Recurso tecnológico para implementación del programa Para la implementación de un programa de telemedicina para prestación de servicios de cuidados paliativos, los estudios seleccionados estuvieron de acuerdo en la necesidad de recursos como: 44 • Teléfono inteligente: para uso tanto del personal de salud como de pacientes y cuidadores (Eastman et al., 2021) (Uscher-Pines et al., 2021) (Palma et al., 2021) (Sansom-Daly & Bradford, 2020) (Biswas et al., 2020). • Tableta o computadora con audio y cámara: para uso tanto del personal de salud como de pacientes y cuidadores (Uscher-Pines et al., 2021) (Sansom-Daly & Bradford, 2020) (Kuntz et al., 2020). • Audífonos: en particular para el personal de salud para mejorar la comunicación durante la conexión (Chávarri-Guerra et al., 2021). • Estuches, carros de transporte y dispositivos de rastreo para el teléfono, tableta o computadora: para facilitar el uso de dispositivos portátiles en medios hospitalarios (Kuntz et al., 2020). • Conexión a internet banda ancha (Uscher-Pines et al., 2021) (Biswas et al., 2020). No es necesario contar con todos los dispositivos: se puede optar por teléfono inteligente, tableta o computador, según el recurso con el que pueda disponer el paciente. En caso de no disponer de ninguno de estos recursos tecnológicos, la institución de salud puede ofrecer de manera temporal un dispositivo para uso del paciente (Chávarri-Guerra et al., 2021). 9.4.4 Recurso financiero (financiación del programa) Para la financiación se recomienda acordar con los proveedores de servicios de salud mantener el pago a los prestadores (instituciones prestadoras de servicios de salud y médicos) reduciendo en lo posible los cobros a los usuarios (pacientes), por ejemplo en cuotas moderadoras y copagos, teniendo en cuenta los beneficios económicos de un programa de cuidados paliativos por telemedicina que compensarían la reducción de estos cobros (reducción en consultas a servicios de urgencias, reducción en pago de servicios de traslados a pacientes, gasto en elementos de protección personal para personal de salud, etc) (Palma et al., 2021) (Atreya et al., 2020) (Lai et al., 2020) (Grewal et al., 2020). 45 El estudio de Uscher-Pines 2021 (Uscher-Pines et al., 2021) sugiere ofrecer a los proveedores paquetes de servicios por telemedicina que hagan más atractiva la oferta al cubrir varias áreas de servicio (especializadas o no especializadas) El estudio de Atreya 2020 (Atreya et al., 2020) sugiere hacer un cobro adicional a los pacientes como parte del sostenimiento financiero del programa, justificado en el ahorro directo para ellos (desplazamiento, alojamiento, etc). Los autores consideran que esta recomendación se debe adaptar al tipo de población a la que se preste los servicios en cuanto estrato socioeconómico, ya que no todos los pacientes podrán hacer un aporte económico adicional y podría desincentivar el uso de la herramienta de la telemedicina 9.4.5 Aspectos legales Existe la necesidad de elaboración de un formato de consentimiento informado, en particular por la preocupación de probable pérdida de la privacidad en el manejo de la información sensible, tanto por parte de los pacientes como del personal de salud o producto del uso del software vulnerable al hackeo. La función del consentimiento informado en este caso no es la de solventar directamente el problema de riesgo de pérdida de la privacidad, sino la de informar al paciente sobre el proceso y las medidas para prevenir este riesgo (Sansom-Daly & Bradford, 2020). Dentro de las medidas directas que se deben tomar se encuentran las del uso de aplicaciones con cifrado de extremo a extremo y uso de conexiones seguras. Además, se debe evitar la grabación de los encuentros, excepto que los participantes lo autoricen, con un sistema de almacenamiento seguro de las grabaciones, con un código de identificación que lo permita enlazar a la historia clínica del paciente, en la cual debe quedar registrado que el encuentro fue grabado (Atreya et al., 2020) (Chávarri-Guerra et al., 2021) (Lai et al., 2020) (Weaver et al., 2020). El consentimiento informado también tiene como objetivo brindar información al paciente respecto a las ventajas y limitaciones de la consulta por telemedicina, brindando siempre 46 laalternativa de la consulta presencial, para que la selección de la modalidad de atención sea hecha de forma libre (Sansom-Daly & Bradford, 2020). Los estudios de Lally 2021 (Lally et al., 2021) y Grewal 2021 (Grewal et al., 2020) resaltan la importancia de tener en cuenta la normatividad respecto a probables restricciones al momento de la formulación de opioides cuando esta hace parte de una decisión tomada posterior a una consulta no presencial (por telemedicina). 9.4.6 Limitaciones identificadas durante la implementación de programas de cuidados paliativos por telemedicina y propuestas de solución 9.4.6.1 Limitaciones tecnológicas Una de las dificultades que se repite en los estudios revisados es la relacionada con la calidad de la conexión de internet. Las interrupciones en la conexión e incluso imposibilidad en algunos casos de establecer una conexión por video (Uscher-Pines et al., 2021) (Palma et al., 2021) (Sansom-Daly & Bradford, 2020) (Chávarri-Guerra et al., 2021) (Lally et al., 2021) (Chua et al., 2020). Ante esta limitación, es importante promover ante las instancias gubernamentales, la ampliación de la red de conexión a zonas rurales. Mientras esto es posible, existe la posibilidad de establecer puntos de conexión en los centros médicos municipales, a los cuales el paciente se puede desplazar y hacer la conexión desde ese punto, sin necesidad que tenga que desplazarse a otro municipio o ciudad capital (Bakitas et al., 2021). También se recomienda la capacitación del personal de salud en comunicación teniendo en cuenta las dificultades de conexión: hablar de manera pausada, dar algunos segundos para respuestas del paciente, evitar interrumpir al interlocutor, etc (Lally et al., 2021) (Chua et al., 2020). 47 Como se describió en un aparte anterior de este trabajo, es recomendable la disponibilidad de personal de soporte tecnológico en el horario de prestación de servicios de cuidados paliativos por telemedicina, para asistencia remota inmediata (Calton, Shibley, et al., 2020) En ocasiones se debe optar por comunicación telefónica sin video o encuentro mixto (personal de salud no especializado presencial con personal especializado conectado de manera virtual) (Uscher-Pines et al., 2021) (Reddy et al., 2021) (Sansom-Daly & Bradford, 2020). Dentro de la planificación del encuentro, existen recomendaciones como la del envío de link que permita un fácil inicio de sesión, envío de directorio que incluya contactos de personal de apoyo en caso de problemas con la conexión y envío de folletos con instrucciones en el uso de la tecnología (Sansom-Daly & Bradford, 2020) (Lally et al., 2021). 9.4.6.2 Limitaciones físicas Los estudios de Eastman 2021 (Eastman et al., 2021), Palma 2021 (Palma et al., 2021), Calton 2020 (Calton, Shibley, et al., 2020), Sansom-Daly 2020 (Sansom-Daly & Bradford, 2020), Atreya 2020 (Atreya et al., 2020), Lally 2021 (Lally et al., 2021) y Chua 2020 (Chua et al., 2020) resaltan la preocupación del personal de salud respecto a la pérdida de la calidez en la relación médico – paciente y la imposibilidad de la realización de un adecuado examen físico. Se considera que como parte de la capacitación previa al personal que prestará los servicios por telemedicina, se debe incluir estrategias de comunicación que dentro de sus objetivos tiene el de la mitigación en la pérdida de calidez en la relación médico – paciente. Además, permite recordar al personal de salud las ventajas de la herramienta de la telemedicina, al aumentar el acceso a los servicios (Sansom-Daly & Bradford, 2020) (Chua et al., 2020). 48 Respecto al examen físico se debe hacer una adecuada selección de pacientes que necesitarán de una visita presencial para realización de examen físico. Esta visita puede ser hecha por médico general, orientado por el especialista de forma remota en el tipo de exploración a realizar (Calton, Shibley, et al., 2020) (Macchi et al., 2021). Los estudios de Eastman 2021 (Eastman et al., 2021), Usher-Pines 2021 (Uscher-Pines et al., 2021) y Macchi 2021 (Macchi et al., 2021) resaltan la limitación de los pacientes con discapacidades verbales o auditivas o enfermedades neurológicas que dificulten el entendimiento del uso de las herramientas tecnológicas. Además, se resalta que, en los pacientes neurológicos, la telemedicina reduce las oportunidades de relacionamiento social lo que puede contribuir a un mayor deterioro neurológico. Ante esta limitación, es importante el fortalecimiento de la red de cuidadores del paciente, con capacitación a los cuidadores y espacios para resolución de dudas, tomando medidas para evitar la sobrecarga en el cuidador (Macchi et al., 2021) (Weaver et al., 2020). El estudio de Hawkings 2020 (Hawkins et al., 2020) explora las probables repercusiones del teletrabajo en la salud mental de los trabajadores: la mayor supervisión del personal gerencial ante la desconfianza en cumplimiento de funciones, la sobrecarga laboral, el no contar con ambiente adecuado en el hogar para prestar servicios de teletrabajo, etc. Es recomendable hacer una presentación a personal gerencial de los componentes del programa de cuidados paliativos por telemedicina que le permitan comprender las necesidades y ventajas, para tener el adecuado apoyo desde su posición. Establecer horarios en común acuerdo con el personal de salud, para la selección de espacios en los cuales se cuente con un ambiente remoto favorable (con pocos familiares y ruido en el hogar, adecuada iluminación del día, sin cruce de horarios, etc) (Hawkins et al., 2020). Además, se recomienda hacer reuniones periódicas para discutir dificultades y necesidades del personal relacionadas con el programa (Hawkins et al., 2020). 49 9.4.7 Indicadores En todo programa, es necesaria la implementación de indicadores que permitan medir la calidad del servicio prestado e identificar las necesidades de mejora (mejoramiento continuo). De la revisión de los estudios se desprenden los siguientes indicadores: • Satisfacción general del usuario (paciente y cuidador) con el servicio prestado: este indicador se puede subdivir según la estrategia con la cual se brindó el servicio (telefónica, videollamada, mixta) (Eastman et al., 2021) (Palma et al., 2021) (Calton, Shibley, et al., 2020) (Atreya et al., 2020) (Biswas et al., 2020). • Calidad del audio y/o video durante la prestación del servicio (Reddy et al., 2021) (Lally et al., 2021). • Tiempos de respuesta a solicitud de consulta o valoración médica (Uscher-Pines et al., 2021) (Chávarri-Guerra et al., 2021). • Duración de la sesión (Palma et al., 2021). • Inasistencia a citas (Sansom-Daly & Bradford, 2020). • Reducción de hospitalizaciones y consulta a servicios de urgencias (Reddy et al., 2021) (Atreya et al., 2020) (Grewal et al., 2020). • Participación de familiares en discusiones y toma de decisiones (Lally et al., 2021). • Acceso a la tecnología (Lally et al., 2021). • Adherencia a las recomendaciones farmacológicas y no farmacológicas (Bakitas et al., 2021). • Aceptación en miembros de la comunidad (p.e iglesia) (Atreya et al., 2020). • Reducción de costos: para la institución (p.e. elementos de protección personal) (Kuntz et al., 2020) y para el paciente y cuidadores (p.e desplazamiento, alojamiento) (Sansom-Daly & Bradford, 2020) (Grewal et al., 2020). La mayoría de estos indicadores pueden medirse con encuestas a pacientes y cuidadores al finalizar los encuentros por telemedicina y se pueden extender al personal de salud. 50 10. DISCUSIÓN 10.1 Principales hallazgos Se encontraron estrategias de implementación de telemedicina en programas de cuidados paliativos aplicadas durante la pandemia del Covid-19, ante la necesidad de disminución del contacto físico que trajo la pandemia para