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Dialnet-ElEstresDeCrianzaEnMadresDeHijosConLaCondicionDeAu-5250305

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Universidad Pedagógica Experimental Libertador 
Vicerrectorado de Investigación y Postgrado 
Instituto Pedagógico “Rafael Alberto Escobar Lara” 
Subdirección de Investigación y Postgrado 
 
 
 
 
 
 
 
EL ESTRÉS DE CRIANZA EN MADRES DE HIJOS 
CON LA CONDICIÓN DE AUTISMO SEVERO 
(CAS) 
 
 
 Oscar Ramírez 
 oara26@gmail.com 
Universidad Nacional Experimental Simón Rodríguez (UNESR) 
Dileidys Mogollón 
psidema2008@hotmail.com 
Centro de Investigaciones Psiquiátricas Psicológica y Sexológicas de Venezuela (CIPPS) 
Maracay- Venezuela 
 
 
PP. 66-93 
 
 
mailto:oara26@gmail.com
mailto:psidema2008@hotmail.com
 
 
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EL ESTRÉS DE CRIANZA EN MADRES DE HIJOS CON LA CONDICIÓN DE AUTISMO 
SEVERO (CAS) 
 
Oscar Ramírez 
 oara26@gmail.com 
Universidad Nacional Experimental Simón Rodríguez (UNESR) 
Dileidys Mogollón 
psidema2008@hotmail.com 
Centro de Investigaciones Psiquiátricas Psicológica y Sexológicas de Venezuela (CIPPS) 
Maracay- Venezuela 
 
 
 
Recibido: 08/02/2013 Aceptado: 16/05/1013 
 
 
RESUMEN 
 
De la experiencia en Consultas de Orientación Psicológica surge la intención de 
Comprender el Estrés de Crianza en Madres de Hijos con la Condición de Autismo 
Severo (CAS), que acuden al Centro de Atención Integral para Personas con Autismo 
(C.A.I.PA. Aragua). Este estudio, se asume desde la epísteme postmodernista, se 
sustenta en los esquemas de la metodología cualitativa, del enfoque 
fenomenológico y bajo los principios de la investigación de campo, con un nivel 
analítico y una lógica dialéctica. La obtención de datos se realiza a través de 
entrevistas no estructuradas y observación participante. Entre los hallazgos, la 
dimensión que más resalta es la pareja en su rol de padre y la percepción que se 
tenga de él en la crianza, además de su participación y aceptación de la condición de 
autismo. El apoyo de los familiares representa un hallazgo preliminar relevante en la 
vida de las informantes. 
 
Palabras clave: Estrés, Crianza, Autismo. 
 
 
 
 
mailto:oara26@gmail.com
mailto:psidema2008@hotmail.com
 
 
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ABSTRACT 
From experience in psychological Counseling Consultations arises the intention of 
understand the Parenting Stress in Mothers of Children with Severe Autism Status 
(CAS), who come to the Comprehensive Care Center for People with Autism (CAIPA 
Aragua). This study, it assume from the postmodernist episteme, is based on 
schemes of qualitative methodology, the phenomenological approach and under the 
principles of field research, with an analytical level and dialectical logic. The 
obtaining of data is performed through unstructured interviews and participant 
observation. Among the findings, the couple in their role as father is the dimension 
that stands out and the perception we have of them in breeding, in addition to their 
participation and acceptance of the condition of autism. The family support 
represents a relevant preliminary finding in the lives of informants. 
 
Keywords: Stress, Parenting, Autism. 
 
INTRODUCCIÓN 
 
 Con la llegada de un hijo, en los padres se proyectan deseos, esperanzas y 
sentimientos. Se tienen expectativas, siendo la más común que sea sano y que en el 
futuro tenga oportunidades. En sentido general; una mayor calidad de vida. 
 
 En la actualidad cada día suman más el número de familias que con las mismas 
esperanzas esperan la llegada de un hijo, el cual se desarrollaría por cierto tiempo 
aparentemente normal, pero en algunos casos poco a poco surgen dudas de esa 
“normalidad”. La incertidumbre conduce a los padres a la búsqueda de respuestas, 
pues sus expectativas no han sido cubiertas. Lo sano o lo normal se coloca en tela 
de juicio. Comienza, entonces, un conglomerado de conflictos y emociones 
encontradas. 
 
 González y Cilento (1999) plantean que, por lo general, todas las familias están 
sometidas a presiones y demandas sociales, pero existe un grupo numeroso de 
padres que a diario, a nivel mundial, recibe la noticia de que ese hijo que tanto 
añoraban posee la condición de autismo, por consiguiente se inicia un proceso 
emocional de aceptación o pérdida por el hijo, cuyas expectativas se esperaba 
fuera sano. 
 
 
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 El autismo es uno de los más complicados y serios trastornos de la infancia, por su 
presentación clínica. La condición de autismo hace referencia a un trastorno 
generalizado del desarrollo, de origen neurológico y de aparición temprana, que 
puede estar asociado o no a otros cuadros. Las personas con autismo presentan 
características muy variables, aunque generalmente dentro de un continuo. 
 
 La incidencia del trastorno es cada vez mayor, Pereira en 2010 (citada en 
Aramayo, 2010) la información aportada en el año 2003 por la Sociedad Americana 
de Autismo (ASA), en Estados Unidos es considerada la discapacidad del desarrollo 
de más rápido aumento, con una incidencia de 1 en cada 166 nacimientos, 
superando las estadísticas del Síndrome de Down de 1 en 800. El autismo según 
estas estadísticas afecta entre 2 a 6 cada 1000 personas; los reportes más recientes 
realizados entre el 2006 y el 2009 por el Centro para el Control y la Prevención 
(CDC), afirman que los Trastornos del Espectro Autista afectan a un promedio de 1 
de cada 110 niños. 
 
 Según refiere Paniagua en el 2001 (citado en Chiappello y Sigal, 2006) a nivel del 
grupo familiar, y en cada vez más familias venezolanas, con el nacimiento de un hijo 
con deficiencia, persiste un cambio importante en la dinámica y en la perspectiva de 
futuro, ya que un niño o niña con cierta debilidad, implica aceptar que hay que 
criarlo, educarlo y también requerirá de asistencia especial el resto de su vida. Esto 
no coincide con lo planificado y es necesaria una reformulación de lo proyectado, 
despertando ansiedades en los padres. 
 
 Por lo general, las características de las personas con autismo y sobre todo 
aquellos con Condición de Autismo Severo (CAS), presuponen una fuente de tensión 
en el cuidador y la familia. Los comportamientos reseñados como más graves, son 
aquellos que producen lesiones físicas (auto y hetero agresividad), o la destrucción 
del entorno físico. Tales alteraciones provocan una grave desestructuración de la 
vida familiar y obliga a sus miembros a una constante readaptación según plantean 
Rodríguez, Morgan y Geffken en 1990, Roeyers y Mycke en 1995 y Senel y Hakkok 
en 1996 (citados en Seguí, Ortiz Tallo y Diego, 2008). Pero es la madre la que en 
mayor medida se aboca a los cuidados y a la tarea de la crianza, siendo frecuente 
que a la larga experimente más afecciones físicas y emocionales. 
 
 
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 Un término que engloba la naturaleza de la interacción madre-hijo y sus efectos 
sobre la madre, es el introducido por Adibin y colaboradores (Burke y Adibin, 1980; 
Loyd y Adibin, 1985; Adibin, 1982; citado en Montiel y Vera, 1998), quienes 
acuñaron el constructo Estrés de la Crianza para hacer referencia a los efectos sobre 
su disposición para la crianza. 
 
 Se parte de la premisa que el estrés por la crianza que experimentan 
particularmente las madres de hijos con autismo severo afecta de manera adversa a 
la convivencia y, en especial, al tejido de relaciones que se establecen entre los 
miembros de la familia, pero especialmente afecta el desarrollo integral de un 
educando con una condición de vida que amerita de mediadores efectivos y de 
calidad en su proceso de aprendizaje e integración social. 
 En función de lo antesreseñado y de la experiencia en consultas de orientación 
psicológica en el servicio de psicología del Centro de Atención Integral para Personas 
con Autismo, en lo sucesivo CAIPA – Aragua, ubicado en Maracay, Estado Aragua, 
Parroquia Los Tacariguas, del grupo de madres, representantes, parejas y familia en 
general que acuden a orientación surge la necesidad de comprender la situación 
ante la cual están sometidas las madres con hijos que poseen la condición de 
autismo severo. 
 
 Se reconoce que la sistematización de esta dinámica en lo absoluto no agota toda 
la explicación de la complejidad implícita en el fenómeno objeto de estudio. Lo que 
se pretende es una aproximación a la realidad a partir de un conjunto de 
investigaciones que proveen unas premisas iníciales, mas no condicionantes, sin 
descuidar el descubrimiento de otros elementos implícitos que pueden ir surgiendo 
durante el proceso de investigación. 
 
 
MARCO TEÓRICO 
 
 En palabras de Martínez (2009), se parte de un marco con la finalidad de delimitar 
la investigación, pero su cualidad es sólo “referencial”. La intención es exponer lo 
que se ha hecho hasta el momento en el área o fenómeno en estudio. Lo teórico-
referencial supone una fuente de información, mas no un modelo teórico en el 
 
 
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cual ubicar la investigación o quizás “forzarla” en el análisis de los resultados. Es 
fuente de contrastación, mas pero no de interpretación. 
 
 En este sentido, se pretende reseñar los referentes teóricos e investigaciones 
previas en el área de autismo que conducen al desarrollo de este estudio. 
 
Autismo 
 El estudio de las personas con autismo y su entendimiento como una 
discapacidad ha estado ligado a través del tiempo a los diversos planteamientos 
acerca del origen o etiología del trastorno y al concepto que se ha tenido de este 
cuadro. Las primeras teorías dieron origen inicialmente a modelos clínicos que no 
concebían a la persona con autismo como educando o individuo capaz de desarrollar 
sus potencialidades y destrezas. 
 
Sin embargo, la definición de autismo, con sus notas esenciales, se le debe al 
psiquiatra Leo Kanner, señala Villalobos (1995); quien en 1943 comunicó sus 
observaciones sobre 11 niños que mostraban aislamiento extraño durante el primer 
año de vida, por lo cual se le llamó Autismo Precoz de Kanner. Con sus aportes no 
sólo diferenció el autismo del aislamiento encontrado en adultos esquizofrénicos y 
de la esquizofrenia infantil, sino que logró categorizarlo en una entidad diagnóstica. 
Desde aquel entonces cuando Leo Kanner realizó la primera descripción del autismo 
hasta la fecha, las neurociencias han contribuido en la investigación de este 
síndrome, pero todavía continúa siendo de comprensión muy enigmática. 
 
En el marco de la atención del autismo en Venezuela se toma como referencia la 
definición propuesta por Negrón e Ibarra en 1991 (citadas en Ibarra, 1997): 
 
El autismo es una condición de origen neurológico y de aparición 
temprana (generalmente durante los primeros tres años de edad) que 
puede estar asociada o no a otros cuadros. Las personas con autismo 
presentan como características, dentro de un continuo, desviaciones en 
la velocidad y secuencia del desarrollo, desviaciones en la relación social, 
desviación en el lenguaje y la comunicación; además de problemas 
sensoperceptivos y cognitivos que ocasionan rutinas, estereotipias, 
 
 
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resistencia al cambio e intereses restringidos, todo lo cual interfiere en 
su interacción con las otras personas y con el ambiente (p. 38). 
 
De igual manera, según Ibarra (1997), en la Conceptualización y Política de la 
Atención Educativa Integral de las Personas con Autismo publicada en 1997, se 
plantea que el Programa Mundial para las Personas con Discapacidad de la 
Organización de las Naciones Unidas establezca que la educación de las personas 
con necesidades educativas especiales, incluidas aquellas con autismo, debe 
efectuarse, en la medida de lo posible, dentro del sistema escolar general. 
 
Ibarra (1997) señala que el sistema educativo venezolano concibe a la educación 
de la persona con autismo como un proceso integral, de formación, continuo, 
sistemático, dinámico y permanente que busca el desarrollo pleno del individuo 
como ser bio-psico-social en las distintas fases del ciclo vital y de su integración 
social. 
A nivel institucional las unidades operativas de la modalidad de Educación 
Especial en el Área de Autismo son los Centros de Atención Integral para Personas 
con Autismo (CAIPA), en los cuales se desarrolla el programa de atención educativa 
integral que les permitirá posteriormente su integración, en función de sus 
potencialidades y características a los diversos ámbitos donde se desenvolverán. 
El individuo con autismo, como persona con igualdad de derechos y en su 
condición que lo acompaña, no está aislado; pertenece en primera instancia a un 
grupo familiar, cuyos integrantes poseen sus propias vivencias en relación a la 
condición de su miembro autista. 
 
Por otra parte, en materia de clasificación, en 1980 Shopler, Reichler, DeVellis y 
Daly (citados en Ibarra, 1997) desarrollan una Escala de Evaluación para Autismo 
Infantil (Cjildhood Autismo Rating Scale, CARS), clasificando a la población según el 
grado de autismo en Autistas Moderados, Autistas Severos o No autistas. 
En 1988, Wing (citado en Ibarra, 1997) señala que el autismo se puede dar 
dentro de un continuo que va mas allá de la simple graduación entre lo más severo y 
lo más leve e implica una serie de variaciones, lo que requiere una cuidadosa 
evaluación de las personas con esta condición. 
 
 
 
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Según Nirje (1999), el autismo se clasifica en tres grandes grupos de acuerdo a su 
nivel de funcionamiento: alto nivel, nivel medio y los de bajo nivel. 
 
Actualmente, en materia de autismo algunas definiciones están cambiando. El 
Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación 
Americana de Psiquiatría DSM-IV-TR (2002) ha anunciado que para el año 2013 será 
publicada la quinta versión con cambios sustanciales, como parte de un proceso de 
actualización de la versión actual la DSM-IV-TR. 
 
Debido a que los individuos con autismo no constituyen un grupo homogéneo, la 
presentación de las características propias que definen la condición son tan variadas 
y que pueden moverse dentro de un continuo. Para efectos de esta investigación se 
abordaron las características que diferencian sólo al grupo que posee autismo 
severo con un bajo nivel de funcionamiento, que en este estudio se ha definido bajo 
las siglas CAS, debido a que el Estrés de Crianza de Madres que tienen hijos con este 
diagnóstico es objeto de este estudio. Sus vivencias, ansiedades y expectativas en 
relación a la atención y evolución de sus hijos no pueden ser las mismas que las de 
aquellas que poseen hijos con autismo con un nivel leve y con alto nivel de 
funcionamiento, donde el pronóstico es diferente y la mayor parte de las veces 
favorable. 
 
La Llegada de un Hijo con Discapacidad 
 
 Según Fernández (1986), los padres planifican y esperan tener hijos sanos, 
normales y saludables que lleguen a ser adultos autosuficientes, no tomando en 
cuenta la idea de tener un niño con alguna discapacidad. 
 
 Cuando se va a tener un hijo se piensa en formar la generación del futuro, por lo 
tanto, el nacimiento de un niño con alguna discapacidad afecta a la familia de 
manera muy diversa. Toda deficiencia (física o mental), incluyendo el autismo, debe 
ser considerada en un doble aspecto: el de su propia realidad, tanto en intensidadcomo en extensión y la repercusión psicológica que produce en el individuo y en su 
entorno social –familiar. Ante estas situaciones inesperadas, como lo son descubrir 
la deficiencia de un hijo, los padres por lo general atraviesan por diferentes etapas 
emocionales. A este proceso de aflicción se le ha descrito como “dolor 
 
 
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crónico”, y es una respuesta normal. Son respuestas emocionales que afrontan los 
padres y van ocurriendo en su lucha para adaptarse y comprender los impedimentos 
de su hijo, y la pérdida del niño saludable idealizado. 
 
Para Diez, Ventola, Garrido y Ledesma (1989), cronológicamente los padres 
pasan por diferentes reacciones: Reacción Post- Nacimiento, Reacción de Negación 
y/o Aceptación Parcial, Reacción de Aceptación y Reacción Depresiva Existencial. 
Kubler-Ross (1989) hace un análisis de estas fases y considera que cada una de ellas 
puede mantenerse durante algún tiempo, reemplazando una a otra, o bien se 
pueden presentar simultáneamente. Para este autor, las diferentes etapas por las 
que atraviesan los padres son: confusión, negación, agresión, negociación, 
depresión y finalmente consolidación. 
 
Según González y Cilento (1999), cada familia y cada componente de la misma 
reaccionan de forma diferente; poseen diferentes actitudes. Aunque hay una serie 
de sentimientos comunes y también una serie de crisis que suelen producirse, tales 
como crisis de lo inesperado, crisis de valores y crisis de la realidad, cada una 
conlleva a una serie de sentimientos. Aunque no todos experimentan las crisis de 
igual manera, según los autores, persisten muchos factores que matizan las 
respuestas, tales como: nivel cultural y económico, ajustes personales de los padres, 
si se tienen más hijos o no, entre otros. 
 
 La deficiencia (física o mental) altera hondamente la satisfacción de necesidades, 
tanto a nivel individual como familiar y conyugal. Todo queda alterado y amenazado, 
el futuro queda como entre paréntesis. El desarrollo del respaldo, seguridad y apoyo 
que amerita este hijo en especial puede verse afectado, al igual que la cercanía que 
hay que prestar a todos los miembros de la familia. 
 
Sin embargo, para Pelayes (2004) no se debe inferir que la presencia de un niño 
con discapacidad es condición suficiente para que la familia llegue a un grado de 
desestabilización difícil de controlar. Para que esto suceda, han de existir otra serie 
de factores añadidos que provoquen una alteración grave en el sistema familiar. 
 
 
 
 
 
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La Crianza de los Hijos 
 
La crianza de los hijos es un proceso complejo, ya que adjunta elementos 
relacionados con el cuidado asistencial del niño, la formación de hábitos y 
establecimiento de normas disciplinarias. Asimismo, conjuga conocimientos, 
actitudes y comportamientos de los padres relacionados con la salud, la nutrición, la 
importancia del ambiente físico y social; además, sirve de socialización entre los 
padres hacia los hijos (Villegas, 2000). 
 
 Por otra parte, la crianza ha de cubrir aquellas necesidades relacionadas con los 
afectos, condiciones propias para la exploración, el aprendizaje y experiencias que 
estimulen el desarrollo. 
 
 Ante el gran valor de la crianza en el desarrollo de los hijos, resulta importante 
resaltar que dentro del marco legal en la República Bolivariana de Venezuela, 
existen diferentes documentos que garantizan, en general, la protección y atención 
del niño en una familia. En orden de relevancia se tiene la Constitución de la 
República Bolivariana de Venezuela (1999) y la Ley Orgánica para la Protección del 
Niño, Niña y del Adolescente, comúnmente conocida como la LOPNNA (2007). Sin 
embargo, en el marco del nacimiento de un hijo con alguna discapacidad, surgen 
situaciones de tensión u estrés. Según Cano (2000), en la psicología, estrés suele 
hacer referencia a ciertos acontecimientos en los cuales se encuentran situaciones 
que implican demandas fuertes para el individuo, que pueden agotar sus recursos de 
afrontamiento. 
 
Para Lazarus y Folkman (1986), el estrés psicológico supone una relación 
particular entre el individuo y el entorno, que es evaluado por éste como 
amenazante o desbordante de sus recursos y que pone en peligro su bienestar. Los 
autores consideran que las causas generadoras de estrés psicológico son las 
evaluaciones cognitivas y de afrontamiento, dadas en el análisis de los procesos 
críticos que tienen lugar en la relación individuo-entorno. 
 
 El término “estrés de la crianza” es introducido por Burke y Adibin en 1980 
(citado en Montiel y Vera, 1998), y hace referencia a la disposición para la 
 
 
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crianza a partir de la conducta materna, la percepción de sus recursos personales, de 
su ambiente, su pareja y de las características del niño. Sobre este último aspecto la 
adaptabilidad, personalidad y capacidad de respuesta del niño ante los estímulos 
que provienen de su ambiente, son esenciales para determinar la percepción que 
tiene la madre de su competencia y satisfacción como madre (Félix y Rodríguez, 
2001). 
 
 Según Quihui (2003), en los últimos diez años se han estudiado los estilos de 
crianza y la personalidad como elementos que se involucran en el desarrollo del 
niño. El estrés de la crianza se encuentra muy relacionado con los niveles de 
pobreza, la falta de recursos para la alimentación y vivienda, realidad esta que 
obligan a la madre a restringirse de la actividad social y centrar su atención en 
conseguir ingresos para proveer, junto con su pareja, las necesidades básicas. 
 
 La relación madre-hijo, por su parte, ha sido objeto de estudio en la diversidad de 
su naturaleza y funcionalidad. Han surgido modelos conceptuales, como el Modelo 
de Belsky en 1984, (citado en Quihui, 2003), el cual plantea que la crianza recibe 
influencia directa de factores internos (personalidad y características individuales 
del niño) y del contexto en el que ocurre la relación padre-hijo (relaciones maritales, 
redes sociales y experiencias relativas al trabajo). Para el Modelo de Webster-
Stratton, (1990), son los estresores, debido a factores extra familiares, 
interpersonales o a las características del niño, quienes constituyen una situación en 
la que los padres necesitan habilidades de afrontamiento. 
 
 Si bien cada uno de los modelos ofrece una explicación al fenómeno “estrés de 
crianza” de por si complejo e implícito en la relación madre - hijo, el que se emplea 
como marco de referencia principal en esta investigación es el propuesto por Burke 
y Abidin en 1980, revisado por Loyd y Abidin en 1985 (citado en Quihui, 2003), dado 
que parte de la percepción de la madre con relación a su dinámica y en interrelación 
con su hijo; considera las características de éste y de ella, así como de las fuentes de 
apoyo. 
 
 Un estudio de meta análisis realizado sobre 84 estudios diferentes en los que se 
comparaba a cuidadores y no cuidadores en diferentes variables relacionadas con la 
salud física y psicológica, demuestra cómo los cuidadores están más 
 
 
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estresados, deprimidos y tienen peores niveles de bienestar subjetivo, salud física y 
auto-eficacia que los no cuidadores (Pinquart y Sorensen, 2003). 
 
 Quihui (2003), por su parte, realiza un estudio sobre Estrés Materno y el 
Desarrollo Infantil en Comunidades al Sur del Estado de Sonora (México), con lo cual 
realza la importancia de la relación madre e hijo, y es un ejemplo que confirma 
como un estado de tensión elevado la perturba, no solo a ella como individuo, comomujer, sino también al menor, el hijo que está en desarrollo y es más vulnerable. La 
idea es retomada nuevamente con Vera y Peña (2005), quienes estudian el 
Desarrollo, estimulación y estrés de la crianza en infantes rurales de México. 
 
 En un estudio realizado por Vera, Domínguez, Vera y Jiménez (1998), titulado Apoyo 
Percibido y Estrés Maternos, Estimulación del Niño en el Hogar y Desarrollo 
Cognitivo-Motor, hace referencia nuevamente al importante rol que ocupa la 
madre en la estimulación y adquisición de destrezas, pero introduce un aspecto de 
importante valor, como lo es el apoyo percibido de la figura paterna, quien 
conjuntamente con ella también cumple el rol de pareja. Para Félix y Rodríguez 
(2001), persiste una relación de, a mayor aumento en el número de hijos, menor 
satisfacción marital y con ello menos deseo sexual en la pareja. A esto se le asocia el 
estrés por la crianza. 
 
 De fecha más reciente, en la investigación realizada por Grubits y Rodríguez 
(2007), sobre la Estimulación y prácticas de crianza en infantes Terena del Brasil, de 
corte cualitativo, se aborda la temática del estrés en la crianza al relacionarla con la 
estimulación y apoyo del padre sobre el desarrollo infantil, pero desde una óptica 
cualitativa. 
 
 Los estudios reseñados no hacen referencia a situaciones en las que se tiene un 
hijo con discapacidad; sólo resaltan la importancia del estudio de la variable Estrés 
de Crianza al relacionarla con otras variables. Sin embargo, en una investigación 
desarrollada por Baxter y colaboradores en el año 2000 (citada en Aramayo, 2010) 
refiere que el estrés de tener un hijo con discapacidad es el doble a tener un hijo sin 
discapacidad. 
 En el 2008, según Pereira (citado en Aramayo, 2010) en referencia a las familias 
con un miembro con S. de Down, no existe una calidad de vida estándar, por 
 
 
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cuanto ésta cambia según cada familia y la experiencia de sus miembros. Plantea 
que las familias necesitan apoyo psicológico en el momento del diagnóstico y 
durante las diferentes etapas del ciclo vital. Son elementos estresantes: la presencia 
de trastornos de conducta, el número de horas que la familia (especialmente el 
cuidador principal) dedica a la persona con S. de Down, la necesidad de recibir un 
apoyo en el hogar y no tenerlo, así como la necesidad de más ingresos económicos. 
 
 En palabras de Aramayo (2010), “No es comparable la percepción de la gravedad 
de un tipo de discapacidad frente a otra; cada familia recibe un impacto único e 
irrepetible condicionado por factores” (p. 113). 
 
 En un artículo de Pozo, Sarria y Méndez publicado en 2006 (citado en Aramayo 
2010), en un recuento histórico amplio de investigaciones de estrés en el área de 
autismo con padres, en especial de 36 madres, se sostiene que existe una relación 
directa y positiva entre estresor y estrés. 
 
 En 1997, Sharpley, Bitsika y Efremidis (citados en Seguí, Ortiz Tallo y Diego, 2008) 
refieren que los mayores agentes de estrés que afectan a los cuidadores de niños y 
jóvenes con la condición de autismo son tres: (1) la permanencia de la 
sintomatología en el niño; (2) la falta de aceptación del comportamiento autístico en 
la sociedad en general y los miembros de la propia familia; y (3) los bajos niveles de 
apoyo proporcionados por los servicios sanitarios y otros servicios sociales. 
 
 Existe evidencia científica que sugiere que madres y padres de niños con la 
condición de autismo están en mayor riesgo de experimentar dificultades en el 
bienestar psicológico que madres y padres de niños con otras formas de 
discapacidad (Donovan, 1988; Dumas, Wolf, Fisman y Culligan, 1991; Sanders y 
Morgan, 1997; Wolf, Noh, Fisman y Speechley, 1989, citado en Seguí, Ortiz Tallo y 
Diego, 2008). 
 
 En un estudio realizado por Weiss en 2002 (citado en Ortiz Tallo y Diego, 2008), se 
obtuvieron mayores puntuaciones en depresión, ansiedad y síntomas somáticos en 
madres de niños con autismo frente a madres de niños con retraso mental y niños 
sanos o sin discapacidad. También se han observado mayores niveles de estrés 
frente a madres que tienen hijos con otras discapacidades, por ejemplo, 
 
 
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enfermedades físicas crónicas como la fibrosis quística (Bouma y Schweitzer, 1990). 
 
 Particularmente, Seguí, Ortiz Tallo y Diego (2008) realizaron estudios en este 
sentido encontrando una elevada sobrecarga en el cuidador primario de niños con 
autismo, así como una salud mental y física inadecuada respecto a la población en 
general, resultados que son coincidentes con estudios previos en este campo. 
 
 En Venezuela se adelanta un estudio exploratorio de corte cuantitativo liderado 
por Aramayo (2010). Los hallazgos preliminares se obtienen en una muestra de 933 
padres (659 tienen un hijo o hija con algún tipo de discapacidad incluyendo Autismo, 
y 274 tienen un hijo sin ningún tipo de discapacidad), a la cual se administró el 
cuestionario en su Forma Abreviada del QRS-F de Friedrich (1983, citado en 
Aramayo, 2010) versión utilizada por Soto (2008, citado en Aramayo, 2010) en Costa 
Rica. El cuestionario fue mayormente respondido por madres (84,7%), más que por 
padres (12,2 %), en muy pocos casos otros familiares (1%). Los resultados muestran 
diferencias significativas en los indicadores de estrés de ambos grupos de padres, se 
detallan algunos estados como Táchira y Cojedes donde éstas son más marcadas. Se 
consiguieron diferencias en cuanto al tipo de discapacidad. La intelectual, diferente 
al S. de Down, el Autismo y luego el S. de Down, conllevan un mayor nivel de estrés, 
le siguen los problemas auditivos, los motores y los visuales. 
 
 Las investigaciones que aquí son recopiladas y presentadas como antecedentes 
son un punto de partida, dado que lo que interesa lograr es el análisis de los datos 
cualitativos en su mayor expresión, profundidad y significado. La motivación 
primaria de esta investigación surge de la falta de información referente al estudio 
del Estrés de Crianza en Madre que tienen hijos con CAS, desde la indagación 
cualitativa. La intención es comprender y dar sentido tal como se presentan las 
vivencias contadas por las propias protagonistas, para lo cual es necesario un 
sustento metodológico que guie y de sentido a la acción. 
 
 
PROCEDIMIENTOS 
 
 Este estudio se plantea desde la metodología de investigación cualitativa. Lo que 
se busca es adentrarse en el discurso subjetivo de las mujeres madres de hijos 
 
 
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con CAS, para comprender y traducir las estructuras de significación que las 
entrevistadas asignan a la expresión de su vida, específicamente en lo relativo a la 
crianza. 
 
 El diseño optado es el Fenomenológico. Según Martínez (1999) es el más indicado 
cuando no hay razones para dudar de la bondad de la información y para el 
investigador no es nada fácil formarse ideas y conceptos adecuados sobre el 
fenómeno que se estudia por estar alejado a su propia vida. De igual manera, la 
presente investigación se ubica en el renglón de los estudios de campo, dado que se 
desarrolla en un contexto donde las informantes de la investigación acuden 
regularmente. 
 
 El procedimiento para el desarrollo de la investigación se realiza siguiendo los 
criterios que se plantean en la metodología cualitativa. Se inicia la recolección de 
datos con la técnica de la entrevista a los informantes claves, la cual adopta la forma 
de un dialogo coloquial sobre la naturaleza del tema objeto de investigación, y se 
complementa con la observación participativa. 
 
 La entrevista se realiza en un ambienteprivado que promueve la atmosfera para 
un dialogo profundo. Se trata de una conversación fluida que va tomando forma 
desde una etapa de rapport y de registro de datos básicos, hasta entrar de lleno en 
las preguntas generadoras de información. Lo verbal es registrado en una grabadora 
digital para ser procesado a posteriori. En total suman siete entrevistas con 
informantes claves; siete madres que crían hijos con CAS y acuden al Servicio de 
Orientación Psicológica, con el consentimiento previo de formar parte del estudio. 
 
 En cuanto al plan de análisis de los datos, en este estudio se emplea el Método 
Comparativo Constante (MCC) propuesto como procedimiento analítico por la 
“grounded theory” de Glaser y Strauss (1967). Aún cuando el proceso supone un 
movimiento espiralado y holístico, el MCC establece una serie de pasos que 
permiten al investigador “tomar distancia” de la parte empírica y “poner en 
palabras” los conceptos que va construyendo. 
 Por otra parte, cada entrevista registrada es luego transcrita en forma textual en 
un formato de registro. La reproducción es una copia lo más fiel posible de la 
información suministrada por las informantes. 
 
 
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 Siguiendo los pasos descritos por Glaser y Strauss (1967) que supone el MCC. En 
principio se analiza el registro obtenido, la primera tarea del investigador consiste 
en buscar “unidades de sentido” de cada fragmento del registro y darle un nombre a 
cada una de ellas. Estos nombres son las categorías que “inventa” el investigador. El 
paso siguiente permite la identificación de las categorías y sus propiedades, 
corresponde a las primeras unidades de análisis. Posteriormente, se procede a 
organizar las piezas, lo que se pretende es la integración de las categorías. Según 
Sirvent (citado en Sarlé, 2005), se obtiene la comparación buscando identificar 
nuevos conceptos de mayor nivel de generalidad, una nueva categorización. 
 
 Finalmente, en el último paso, se trata de construir las variables o constructos 
asociados. En este sentido, se intenta vincular los datos con la teoría, se contrasta y 
se inicia la construcción de los argumentos que comienzan a dar respuesta a los 
problemas formulados al comienzo de la investigación. La fuerza de la comparación 
entre las categorías elaboradas y la experiencia de la investigadora comienzan a dar 
una nueva interpretación a los datos. 
 
Análisis e interpretación de los resultados 
 
 El proceso de investigación desarrollado en este estudio debe ser entendido de 
manera cíclica, dinámica y tiene cierre, tan solo para detenerse a presentar lo 
encontrado en el trabajo de campo hasta entonces. Se trata de un proceso de 
construcción constante, en un ir y venir de los datos a la teoría. De las categorías 
surgen luego las dimensiones, que con apoyo de los referentes teóricos y 
conceptuales, van conformando las propiedades o constructos teóricos que de 
algún modo se aproximan a la explicación del fenómeno objeto de estudio. Las 
categorías no son más que temas recurrentes o conceptos emergentes, y 
constituyen el primer nivel de análisis logrado. Son expresiones que se repiten no 
solo en la informante entrevistada, sino también se hace coincidente con otras 
informantes, y esto permite un nivel de triangulación entre sujetos, que refuerza la 
credibilidad de la investigación. 
 
 A pesar de la heterogeneidad en el grupo de informantes, cada una compartía 
una vida en pareja, por lo menos hacía referencia a un miembro de la familia 
 
 
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extendida y por sobre todo poseen la vivencia de criar un hijo con CAS, lo cual es la 
condición fundamental considerada en este estudio. 
Categorías emergentes 
 
 A continuación, se presenta el cuadro que resume las categorías, la explicación o 
significado que dan los investigadores a cada una de ellas y algunos ejemplos que la 
ilustran, tomados de las entrevistas. 
 
Cuadro 1 
Categorías emergentes, significados y ejemplos 
 
Categoría Significado Ejemplo 
 
Sobreprotección 
La madre intenta cubrir las necesidades de 
crianza de sus hijos, en especial las de su hijo 
con CAS, más allá de lo necesario, incluso de 
lo racional, con lo cual demuestra en muchos 
casos inseguridad entre otros sentimientos. 
E5.Inf.M1. “yo no quería dejarlos dormir en ningún 
lado, yo quería tenerlos todo el día. Uno respiraba 
en el lado derecho y el otro en el lado izquierdo, yo 
casi no dormía” (213-216). 
 
 
Estrés 
 
 
Tendencia en la madre de padecer de alto 
estrés que le genera el cuidado del hijo con 
CAS en su dinámica de vida. 
E1.Inf.R: “tengo un alto nivel de estrés, yo me 
dedico a hacerle...” “yo que ando en este 
corre”…“no es fácil, la niña no se me hace fácil mi 
día a día” (16, 17, 66, 67, 150,151). 
E5.Inf.M1 “asumí de más la condición de mi hijo, 
al punto de que llegue a anular al mismo niño”, 
(271,272.). 
Disonancia 
Cognitiva 
Se refiere a la tensión interna del sistema de 
ideas, creencias, emociones y actitudes al 
tener al mismo tiempo dos pensamientos 
simultáneos que entran en conflicto. 
E2.Inf.G. “me quiero ir sola una semana para mí; 
dormir y viajar sola sin nada y relajarme. Pero sin 
él siento que me va hacer falta algo claro uno no 
deja la preocupación” (60,61). 
 
Realización 
Personal 
 
Decisión de retomar actividades que ansía 
hacer desde hace tiempo, bien sea aquellas 
que estaba acostumbrada en el pasado o 
aquellas que desea iniciar por primera vez. 
E5.Inf.M1 “yo comencé a visitar mis amistades, a 
bailar, a beber mis tragos, sin que esto implicara 
estar en una relación amorosa con alguien, este y 
yo ya me iba desprendiendo”….….nuevas 
experiencias”(354,355,356,390). 
 
Elementos 
Depresivos 
 
Describe los comportamientos verbales y no 
verbales que sugieren depresión o animo 
hacia el polo depresivo. 
E4.Inf.B: -Inicia el llanto, se estruja los ojos, la 
nariz y algunas zonas de su rostro, que enrojecen 
dado que es una mujer blanca. - Entre sollozos 
pide nuevamente disculpas. -Llora y se disculpa 
definitivamente rechazando a seguir la entrevista. 
 
Temor y 
Ansiedad 
 
Se evidencian sentimientos y temores en 
relación a su situación actual y futura, así 
como cierto estado de ansiedad. 
E1.Inf.R. “son temores que uno tiene, somos 
nosotros dos. Yo no tengo hermanos y uno se 
pregunta y cuando no estemos, quien va a prestar 
la ayuda, y nadie tiene la garantía de quién se va 
a morir primero” (114-116). 
 
Área Profesional 
Deterioro a nivel laboral, Su desempeño 
disminuye o ya no forma parte de su vida. 
Cancela la posibilidad de insertarse en el área 
laboral y ejercer un oficio. 
E1.Inf.R: “estoy atendiendo al cliente y estoy 
pensando en la hora y Dios mío, ojala el cliente me 
explique rapidito para poderme ir rápido. (13,14). 
E5.Inf.M1.”Yo me quedé en casa, este arreglando 
las cosas. Salí del campo laboral” (22,23). 
E7.Inf.M2.”Como voy a trabajar. Quién se encarga 
de los quehaceres” (78). 
 
 
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Cuadro 1 (cont.) 
 
 
 
 
 
 
 
Fuentes de 
apoyo a la crianza 
 
Sub-categoría: Solicitud de apoyo y actitud 
percibida por familiares. Percepción de 
carencias de apoyo y rechazo por parte de 
figuras familiares para el cuidado del hijo con 
CAS cuando ella por alguna razón 
temporalmente no puede atenderlo. 
E1.Inf.R: “el apoyo de mi mamá y de mi suegra 
que son las dos mujeres que yo tengo a mi lado es 
casi nulo” (147,148). 
E4.Inf.B “Más que todo es por la familia de mi 
esposo, por mi familia. Lo que pasa es que le 
gritan mucho…ósea como explicártelo; por 
ejemplo L agarra esto y ya por eso le caen a 
coñazos, le gritan “idiota”, “sal”. (24,25,26). 
 
Sub-categoría: Solicitudes de apoyo a lapareja. Son llamados directos o indirectos 
(explícitos o implícitos) a la pareja (figura 
paterna biológica) para que asista, atienda o 
apoye en las tareas que involucran la crianza 
de los hijos en especial de aquel que posee 
CAS. 
E2.Inf.G. “Pido ayuda, a veces tengo el apoyo, de 
vez en cuando, y él se lleva el niño” (56,57). 
E7.Inf.M2. “la verdad que no, no hay ningún 
apoyo” (120). 
 E1.Inf.R. “Por favor ayúdame a vestirla que ya 
esta lavada, ya esta la ropita, que yo me voy a 
bañar...una solicitud de ayuda en que se termina 
convirtiendo...? En una tortura”(19,20,30). 
 
 
Percepción del 
padre ante el 
hijo con CAS. 
 
Sub-categoría: Percepción de Intereses 
diferentes en relación al hijo con CAS. Describe 
la manera según la opinión de la madre, en 
que cada uno como padres afronta la CAS. La 
madre se preocupa más por recibir atención 
de los especialistas. 
 
E5.Inf.M1.”yo me aboqué mucho a investigar por 
internet, a leer libros, a preguntar cómo era esa 
situación, a asistir a las consultas semanalmente, 
quincenalmente, para este que me lo evaluaran, 
psicólogos, foniatras, todo el mundo”(147-149). 
 
Sub-categoría: Percepción de rechazo del 
padre a la condición del hijo Describe la 
manera en que la madre percibe cierto 
rechazo del padre por todo lo referente a la 
CAS del hijo. 
E2.Inf.G. “no lo aceptaba, pero siempre había un 
problema” (5,6). 
E3.Inf.J. “totalmente desentendido, él decía yo lo 
veo bien, y yo decía que no” (51). 
E5.Inf.M1. “iba a la psicólogo pero se quedaba 
dormido mientras la psicólogo daba el diagnóstico 
y sus explicaciones al respecto” (145-147). 
 
Situaciones de 
Maltrato 
Se trata de expresiones verbales de la 
entrevistada que dan cuenta de situaciones en 
donde el clima familiar se ve alterado por 
conductas que sugieren maltrato en 
cualquiera de sus manifestaciones para con 
alguno de los miembros de la familia. 
E6.Inf.I. “sí él a mi me maltrata verbalmente y me 
grita”…. “agarra una correa y le da su tanganazo, 
él le pega y yo también le pego”. 
“mi esposo era muy violento conmigo, él ha 
mejorado” (12,13, 62,63, 111). 
 
El hombre visto 
por “Ella” como 
padre 
 
Ella aprecia diferencias de crianza en función 
del género. Los hombres según su opinión 
tienen un proceder diferente a las mujeres al 
momento de criar a los hijos. 
E1.Inf.R “Es como que ellos lo ven con otra óptica” 
(145,146). 
E2.Inf.G. “Yo pienso que todos los hombres son 
iguales…él piensa que si salgo con el niño no voy a 
estar pendiente del niño, sino de otra cosa” 
(65,66,67). 
Nota: E1= entrevista número uno; E2= entrevista número dos; E3= entrevista número tres; 
E4= entrevista número cuatro; E5= entrevista número cinco; E6= entrevista número seis; 
E7= entrevista número siete; Inf R= Informante pseudónimo R; Inf M1= Informante 
pseudónimo M1; Inf G= Informante pseudónimo G; Inf B= Informante pseudónimo B; Inf 
M2= Informante pseudónimo M2; Inf J= Informante pseudónimo J; Inf I= Informante 
pseudónimo I; Números entre paréntesis = número de línea en que se encuentra el texto 
en formato de entrevista. 
 
 
 
 
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Aproximación a Dimensiones 
 
 La comparación constante que supone el proceso de análisis y reflexión a partir 
de los datos cualitativos permite integrar las categorías que teóricamente guardan 
una relación en común; realizando cada vez más un proceso de abstracción 
creciente, que va de lo especifico, que ofrece cada insumo de entrevista a la 
explicación que ofrecen las dimensiones, que se estructuran a un nivel conceptual 
más elaborado desde el punto de vista teórico. 
 
 Los datos obtenidos son ricos, densos y complejos, apegados a la realidad es por 
ello que son articulados e integrados en un nuevo nivel de análisis, al cual se le 
denomina aproximación a dimensiones. Es así como surge una interpretación más 
general y menos específica del fenómeno objeto de estudio. 
 
Cuadro 2 
De las Categorías a la Aproximación a Dimensiones 
 
Contraste con los referentes teóricos 
 
 El modelo propuesto por Burke y Abidin en 1980, revisado por Loyd y Abidin en 
1985 (citado en Quihui, 2003), parte de la percepción de la madre con relación 
a su dinámica, lo cual permite una mayor comprensión desde la óptica de la 
 
Categorías 
 
Aproximación a Dimensiones 
 
Sobreprotección Características del Niño 
Disonancia Cognitiva 
Realización Personal 
Estrés 
Elementos Depresivos 
Temor y Ansiedad 
Área Profesional 
 
 
 
Características de la Madre 
 
Fuentes de apoyo a la crianza Familia de apoyo 
Percepción de Actitud del padre ante el 
hijo con CAS 
El hombre visto por “Ella” como padre 
Características del Padre 
El Papel de la Figura Paterna 
Situaciones de Maltrato Maltrato 
 
 
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mujer. El modelo de crianza propuesto considera las características del niño y de 
ella, así como de las fuentes de apoyo, lo cual se evidencia en contraste con los 
reportes de las entrevistas. 
 
 Los autores señalan que las Características del Niño, la primera dimensión 
encontrada, posee un peso fundamental, ya que la adaptabilidad del hijo, su 
personalidad, así como su capacidad de respuestas a los estímulos que provienen de 
su ambiente, son esenciales para determinar la percepción que tiene la madre 
acerca de su competencia y satisfacción como madre (Félix y Rodríguez, 2001). Los 
relatos de las informantes dan cuenta de cómo las características del hijo con CAS 
afectan su estabilidad física y emocional en una dinámica de vida exigente. 
 
 Según Diez, Venota, Garrido y Ledesma (1989), el proceso de aceptación de los 
padres en muchas oportunidades impide tomar medidas constructivas y caen 
fácilmente en la sobreprotección que supone para el hijo una traba psico-afectiva, 
donde sus reales posibilidades quedan limitadas. En este sentido, en las entrevista 
se ilustra esta tendencia. 
 
 Las Características de la Madre, como segunda dimensión engloba una serie de 
particularidades importantes que surgen en respuesta a la dinámica de criar un hijo 
con CAS. Según Félix y Rodríguez (2001), la personalidad y la satisfacción con el rol 
materno definen su disposición para la crianza, la tensión diaria, sus efectos pueden 
acumularse y afectar la calidad de la maternidad, por consecuencia la calidad de la 
interacción madre – hijo. 
 
 Tal como se ha señalado por Bromley, Hare, Davison y Emerson en 2004 y 
Donovan en 1988 (citados en Seguí, Ortiz Tallo y Diego en 2008), las madres con 
hijos que poseen la condición de autismo experimentan mayores niveles de estrés 
que aquellas con hijos con otras enfermedades limitantes o sanos. Autores citados, 
como González y Cilento (1999), añaden que comúnmente la madre asume un papel 
más activo en el tratamiento y se responsabiliza del cuidado diario esto genera 
tensión y un efecto acumulativo. 
 
 Diversas investigaciones demuestran que ser madre de niños con retraso en el 
desarrollo es un importante factor de riesgo para la salud física y mental. Al 
 
 
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contrastar con el estudio realizado por Weiss en el 2008 (citado en Ortiz Tallo y 
Diego, 2008), en los relatos de las informantes se aprecian elementos coincidentes, 
tanto un ánimo hacia el polo depresivo como estados de ansiedad que son 
recurrentes y están relacionados a los cuidados maternos. Teme y se percibe 
ansiosa, no confía plenamente al delegar temporalmente los cuidados que ella 
proporciona en la crianza. 
 
 Por otra parte, en esta dimensión se ubican adicionalmente aspectos relacionados 
con la Disonancia Cognitiva, Realización Personal y el Área Profesional, como 
elementos que no son considerados en los planteamientos del Marco Teórico, pero 
quede algún modo representan hallazgos del proceso de investigación en relación a 
la caracterización de las madres que crían hijos con CAS como dimensión. 
 
 La Disonancia Cognitiva se refiere a la tensión interna del sistema de ideas, 
creencias, emociones y actitudes al tener al mismo tiempo dos pensamientos 
simultáneos que entran en conflicto. Demanda querer relajarse a solas sin tener que 
estar al pendiente de las responsabilidades diarias, pero estas ideas van 
acompañadas de culpa por no ocuparse de su hijo con CAS, tal como acostumbra a 
diario, lo cual conlleva una situación de tensión. 
 
Sin embargo, a pesar de esta ambivalencia, ella desea realizarse a nivel personal, 
lograr metas, no se concibe anulada como persona en crecimiento. A pesar de las 
adversidades, aspira a una situación mejor, decide retomar actividades que ansía 
hacer desde hace tiempo, bien sea aquellas que estaba acostumbrada en el pasado 
o aquellas que desea iniciar por primera vez en un intento de liberar la tensión. 
 
 Por otro lado, el aspecto que concierne al área profesional sugiere un deterioro, 
su desempeño actual disminuye o en el peor de los casos ya no forma parte de su 
vida, cancela la posibilidad de insertarse en el área laboral y ejercer un oficio. 
 
 A su vez, la Familia de Apoyo, como dimensión del Constructo Estrés de Crianza, 
no es tomado en consideración en los planteamientos teóricos del modelo 
propuesto por Burke y Abidin en 1980, ya que ellos se enfocan más en el papel de la 
figura paterna. Sin embargo, para autores como Webster-Stratton (1990) se asume 
que los estresores debido a factores extra familiares, constituyen una situación 
 
 
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en la que los padres necesitan habilidades de afrontamiento. Estos factores alteran 
el funcionamiento de los padres y las interacciones con sus hijos. 
 
 La valorización por el papel que juega la familia o, por lo menos, el apoyo de 
algún miembro de la familia extendida resulta una constante en las entrevistas. Para 
las madres que crían hijos con CAS, el contar con miembros que contribuyan en la 
crianza y que estos, sean empáticos y sensibles a las necesidades del hijo, propicia 
una plataforma de confianza y apoyo sobre todo cuando ella por diferentes razones 
debe ausentarse de los cuidados del hijo con la condición especial. Sin embargo, en 
la mayoría de los casos analizados, la realidad es que ellas perciben rechazo, poca 
aceptación, más bien crítica a la crianza, lo cual aumenta la tensión y el estrés. 
 Dentro de este marco, el Papel de la Figura Paterna y las Características del Padre 
corresponde a las dimensiones relacionadas con la pareja, el padre o quien funge 
como tal. En los planteamientos teóricos del modelo propuesto por Burke y Abidin 
en 1980, revisado por Loyd y Abidin en 1985, (citado en Quihui, 2003), es 
considerado la fuente de apoyo social para la crianza. 
 
 Se considera determinante de la satisfacción con la labor de la crianza, el apoyo 
que las madres puedan percibir de los padres para dicha labor. En los resultados 
obtenidos se constata esta premisa referencial, dado que realmente para las madres 
de hijos con CAS la figura paterna reviste de gran valor. Ella posee su propia 
percepción de la actitud del padre ante el hijo con CAS y hace juicios de cómo es el 
hombre visto por “ella”, del como es cómo padre, cuál es su proceder. 
 
 Percibe intereses diferentes en relación al hijo con CAS entre ella y su pareja. 
Cada uno de los padres afronta de manera diferente la condición del hijo. 
Particularmente, ella se percibe más comprometida en recibir atención de los 
especialistas, y en la construcción que hace de su realidad, percibe cierto rechazo 
del padre a la condición del hijo. Por otra parte, los hallazgos encontrados dan 
cuenta de situaciones en donde el clima familiar se ve alterado por conductas que 
sugieren maltrato en cualquiera de sus manifestaciones para con alguno de los 
miembros de la familia. Los más “débiles” son objeto de maltrato, bien sea el hijo 
con CAS, otros hijos o la madre. 
 
 
 
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 En el marco de los planteamientos teóricos de Vera, Domínguez, Vera y Jiménez 
(1998), se encuentra que las madres con baja percepción de apoyo administran el 
castigo físico, mientras que las madres con alta percepción de apoyo utilizan “el 
regaño”. Pero no se cuenta con referencias con relación a las situaciones de 
maltrato en la cual la madre también es objeto de violencia, ni tampoco estudios 
que den cuenta de las situaciones de maltrato que se suscitan en familias con hijos 
con CAS, lo cual sugiere una nueva revisión documental y un nuevo camino en el 
devenir de la investigación. 
 
CONCLUSIONES 
 
 La investigación desarrollada es aceptada como una sistematización, que permite 
responder el porqué de las motivaciones, cómo influyen y determinan los procesos 
subjetivos las acciones, además, otorga la posibilidad de descubrir nuevos 
fenómenos. La verdadera riqueza de este tipo de estudios no está en los referentes 
conceptuales que se tengan; realmente lo valioso del mismo se centra en las 
categorías generadas, es decir los temas recurrentes, que dan cuenta de un 
fenómeno real inmerso en la cotidianidad de un grupo de mujeres bajo unas 
condiciones específicas de vida. 
 
 Es innegable que el estrés de crianza resulta ser un constructo complejo que 
depende a su vez de múltiples factores, algunos sustentados con el aporte de 
referentes teóricos, otros surgen del proceso investigativo y constituyen hallazgos. 
 El estrés de crianza es un constructo teórico ampliamente reconocido y engloba 
una serie de dimensiones que permiten explicar la situación de las madres que crían 
hijos con CAS. 
 
 Las características del niño con autismo severo someten a sus cuidadores a 
niveles elevados de depresión, ansiedad, disonancia cognitiva, temor por las 
expectativas futuras y una sobrecarga emocional difícil de conllevar, lo cual 
establece una caracterización propia en las madres. 
 
 La situación de las madres y sus hijos con CAS no corresponden a una relación 
lineal. La visión que se establece corresponde a una lógica diferente, a una dinámica, 
 
 
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donde de algún modo también las características de ella influyen en la crianza y en la 
evolución de las distintas áreas del desarrollo de su hijo con CAS. 
 
 En esta dinámica compleja, el papel del padre marca la pauta. La aceptación que 
él posee de la condición de autismo, la participación en las actividades relacionadas 
con la crianza y el trato que éste pueda tener o no para con su hijo con CAS, va a 
interferir sobre la percepción que ella posee. 
 
 Por otra parte, la tríada madre, padre e hijo no está aislada del mundo social, se 
encuentra inmersa en un grupo familiar, más numeroso. Para las informantes del 
estudio, la familia de apoyo representa una fuente de estrés adicional en la mayoría 
de los casos; por su rechazo al hijo, su poca empatía y solidaridad, lejos de contribuir 
se obstaculizan procesos y aumenta el nivel de tensión. 
 
 El apoyo de los familiares es mínimo, y esto representa un hallazgo relevante en el 
estudio, que posee poca documentación o respaldo teórico, e invita a una nueva 
revisión, al igual que otras categorías que corresponden a situaciones implícitas de 
maltrato, el valor que le da la madre al trabajo (Área Profesional) y la motivación 
hacia el logro de metas personales (Realización Personal). 
 
 Finalmente, el autismo se entiende como una entidad compleja y, por lo tanto, 
existe una gama extensa de personas que aún cumpliendo con los criterios 
establecidosde diagnóstico, presentan unas características particulares que hacen 
necesaria una cuidadosa evaluación e intervención a fin de buscar la mejor forma de 
que puedan tener acceso al aprendizaje. Eso de algún modo involucra a sus 
mediadores más cercanos, padres, docentes y especialistas. Es preciso continuar la 
indagación. Es posible apreciar el fenómeno desde otra de sus aristas. 
 
 La intención es mediar sobre esta problemática. En CAIPA- Aragua como en 
cualquier otro centro de atención; son necesarios planes de intervención para la 
orientación de la madre y la familia, dado el gran valor y el rol que ocupan por ser el 
primer espacio de socialización y estimulación. 
 
 
 
 
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RESUMENES CURRICULARES 
Dileidys Mogollón 
 
Licenciada En Psicología egresada de la Universidad Católica Andrés Bello (UCAB). 
Magister en Orientación en Sexología, titulación obtenida en el Centro de Atención 
Integral para Personas con Autismo (CAIPA- Aragua). Actualmente cursa estudios 
doctorales en la UPEL, Núcleo Maracay. Edo- Aragua. 
Certificación MOIDI KIT. Avalado por la Universidad Católica Andrés Bello (UCAB) y 
Asesores de Desarrollo Integral (ADIN). Asimismo, tiene una Maestría en Ciencias 
Mención Orientación en Sexología. Centro de InvestigacionesPsiquiátricas, 
Psicológicas y Sexológicas de Venezuela (CIPPSV). Maracay. Edo- Aragua. 
Asimismo, cumple hora como docente de Post-Grado y Tutora de Trabajos 
Especiales de Grado en las Maestrías de Orientación de la Conducta y en la de 
Sexología. 
 
 
Oscar Ramírez 
 
 Licenciado en Educación, UNESR. Maestría en Educación Superior, UPEL-Maracay. 
Diplomado en Investigación, UPEL-Maracay. Doctorado en Educación UPEL-Maracay 
(Cohorte 2009, en espera de defensa de Tesis). 
Docente Medio Tiempo, UNESR-Maracay, 2005 a la fecha), Gestión de tecnología, 
Computación Aplicada a la Educación, Proyecto, Introducción al procesamiento de 
datos, Metodología de la Investigación, Recursos Audiovisuales. Docente contratado 
por honorarios profesionales adscrito en la Coordinación de Extensión Upel-Maracay 
en los Diplomados de Investigación, Capacitación Docente y Gerencia. Docente en el 
Centro de Investigaciones, Psiquiátricas, Psicológicas y Sexológicas de Venezuela 
(2008 a la fecha), en las áreas de Metodología de la Investigación y Tutor en las 
áreas de Conducta y Sexología

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