Guia de apoyo para la sordoceguera (Neri)

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DISTRIBUCIÓN GRATUITA
FUNDACIÓN EMPRESAS POLAR / J-00110574-3
SOCIEVEN / J-30365511-4
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Fundación Empresas Polar
socieven, sordociegos de venezuela, a.c.
Un producto: cinco sentidos en acción
Caracas, Venezuela, 2009
guÍA dE APoyo PARA lA 
SoRdoCEguERA
No oyen y no ven,
pero tocan, huelen
y sienten mejor que nadie
anabella troconis neri
 Leonor Giménez de Mendoza Presidenta
 Morella Pacheco Ramella Vicepresidenta
Directores
 Alfredo Guinand Baldó 
 Leopoldo Márquez Áñez
 Vicente Pérez Dávila
 Asdrúbal Baptista 
 Rafael Antonio Sucre Matos
 José Antonio Silva Pulido
 Manuel Felipe Larrazábal Aguerrevere
 Alejandro Yanes Puigbó
 Leonor Mendoza de Gómez
 
Gerentes
 Alicia Pimentel Gerente General
 Daniela Egui Gerente de Proyectos
 Rubén Montero Gerente de Administración y Servicios Compartidos
 Juan Alberto Seijas Gerente de Relaciones con el Entorno
 Alejandro Reyes Gerente de Investigación y Desarrollo
Coordinadores de Área
 
 María Bellorín Desarrollo Comunitario Oriente 
 Gerardo García Voluntariado Corporativo 
 Gisela Goyo Ediciones
 Elizabeth Monascal Desarrollo Comunitario Centro Occidente
 Isabel Mosqueda Educación para el Trabajo y Formación Docente
 Renato Valdivieso Educación Básica
 Miranda Zanón Donaciones y Salud
 
Centros Especializados
 Casa Alejo Zuloaga
 
 Rafael Castro Director
 Casa de Estudio de la Historia de Venezuela “Lorenzo A. Mendoza Quintero”
 Elisa Mendoza de Dávila Directora
 Leonor Mendoza de Gómez Directora
 Gustavo Vaamonde Coordinador de Promoción Cultural y Documentación
 Susana Sará Coordinadora de Relaciones Públicas
 www.fundacionempresaspolar.org
 2da. Av. Los Cortijos de Lourdes, Edif. Fundación Empresas Polar, piso 1, Caracas.
 Teléfonos: (0212) 202.75.30 / 202.58.65 - Fax: (0212) 202.75.22 / 202.76.01
PRESENTACIÓN
Aunque no nos percatemos, por lo menos el ochenta por ciento de la 
información que percibimos del mundo exterior es a través del sentido de la 
vista, y el resto por medio del oído, gusto, olfato y tacto. Apreciar este hecho 
puede ayudarnos a comprender y valorar a quienes han debido desarrollar 
otras habilidades y dones para poder llevar una vida digna, con el respeto y 
comprensión que merecen por parte de sus congéneres, familiares y de la 
sociedad, como es el caso de las personas sordociegas.
En el marco del área de educación complementaria, en Fundación Empresas 
Polar, en alianza con socieven –Asociación Civil venezolana que impulsa 
acciones en beneficio de la población sordociega y sus familiares–, nos 
propusimos editar esta Guía de apoyo para la sordoceguera, que esperamos 
contribuya a capacitar a los acompañantes, familiares y a todo aquel interesado 
en avanzar en esta causa con mayor conocimiento. Educar en la discapacidad 
es una loable tarea que plantea un excelente reto: mejorar la calidad de vida 
de estas personas y facilitarles su integración a la familia y a la sociedad. 
Observaremos cómo vencen barreras para satisfacer su necesidad de 
comunicarse con el entorno y seremos capaces de valorarlas como ejemplos 
a seguir. De esta forma, tendremos la oportunidad de apreciar lo que nos 
diferencia de otras especies, al discernir, respetar las diferencias y demostrar 
nuestro verdadero sentido: el sentido de la humanidad.
En Fundación Empresas Polar, desde hace tres años, también trabajamos 
en cooperación con el Programa de Atención a Personas con Discapacidad, 
Pasdis, que ofrece talleres de sensibilización y comunicación, y además 
publicamos 42 Guías de Atención Comunitaria a Personas con Discapacidad, 
edición que ha sido distribuida gratuitamente en centros de rehabilitación y en 
la red de bibliotecas públicas del país.
Hoy nos complace entregar la Guía de apoyo para la sordoceguera, con la 
esperanza que sea una herramienta muy útil para quienes, con verdadera vocación 
y como misión de vida, han decidido ayudar a personas con pérdida tanto visual 
como auditiva y, además, sensibilizar a otros que quieran colaborar con ellos. 
Leonor Giménez de Mendoza 
Presidenta Fundación Empresas Polar
SOCIEVEN
Junta Directiva
María Luz Neri de Troconis 
Janice Alcántara 
Amarilis Sánchez 
Dirección General y Técnica
María Luz Neri de Troconis 
Asesora corporativa
Anabella Troconis
Departamento de Comunicación y Productora socieven
Tactus Pro
Secretaría / Administración
Gloria de Santiago
Red Nacional socieven
Departamento de Alianzas y Beneficios: Amarilis Sánchez 
Departamento de Capacitación y Formación: Nelly Ramírez 
Coordinación Técnica de RBC: Nelly Ramírez
Coordinadora de RBC (Nueva Esparta): Alba Guédez
Coordinadora de RBC (Lara): Paula Flores
Promotora de RBC (Barinas): Kanina Camacho
Promotora de RBC (Sucre): Elena Benítez
Grupo de mediadores:
Rosa Castaño
Yusmari Ochoa
Dasmery Piña
Marlene Morales
Clara Quintero
Genis Junco
Eliana Aquilera
Equipo médico:
Coordinadora: Paula Arreaza (Oftalmólogo) 
Pedro Mattar (Oftalmólogo)
Francisco Pérez Olivárez (Otorrinolaringólogo)
Mireya Rosete (Otorrinolaringóloga)
Yubirí Moreno (Retinólogo)
Operario de mantenimiento:
Gloria Coromoto Mijares
www.socieven.org
www.cincosentidosenaccion.blogspot.com
Av. Jalisco, Edif. La Colonia, piso 3, Ofic. 3-A, Las Mercedes, 
Caracas - Edo. Miranda, Venezuela
Telefax: (058) 0212 991.10.37 / 991.17.25
socieven@socieven.org
socieven
MEjoRANdo lA CoMuNICACIÓN 
y lA CAlIdAd dE vIdA dE lAS 
PERSoNAS SoRdoCIEgAS dE 
vENEzuElA
En 1987 se dieron los primeros pasos en sordoceguera en 
Venezuela, por parte de María Luz Neri de Troconis, en el estado 
Mérida y, posteriormente, en Caracas (1991), para luego formar 
parte del movimiento mundial, surgido a partir de 1989, que se 
replicó en América Latina gracias a la iniciativa del Programa 
Internacional Hilton Perkins de la Perkins School for the Blind, 
(EUA), en las personas de Graciela Ferioli, Steve Perreault y Mike 
Collins. Desde 1992, se incorpora Venezuela a este movimiento y 
luego socieven, en 1995, como la primera institución que se crea 
en nuestro país. 
 
El Programa Internacional Hilton Perkins apoya la causa de 
la sordoceguera en Venezuela desde 1992 con la formación 
profesional de la autora de esta guía, la asesoría y evaluación de 
casos, los proyectos de creación de instituciones en el país y la 
capacitación de padres y profesionales.
Sordociegos de Venezuela, A.C., socieven, es una Asociación 
Civil, sin fines de lucro, creada el 20 de enero de 1995 por María 
Luz Neri de Troconis, para impulsar acciones en beneficio de las 
personas sordociegas de Venezuela y sus familias.
Pertenece a la Deafblind International (DbI) y a la Fundación 
Venezuela sin Límites; cuenta con el apoyo del Programa 
Internacional Hilton Perkins (PIHP) de la Perkins School for the 
Blind (EUA), de la Christoffel Blindenmission Internacional (CBM), 
fundación empresas polar - socieven
de Alemania, y tiene el reconocimiento de la Organización de 
Ciegos Españoles (once) y de sense Latinoamérica; participa 
activamente en el Grupo Especial icevi sobre Sordoceguera y 
Necesidades Múltiples Sensoriales. Tiene alianza permanente 
con Tactus Pro, Neri Desig’n Group, Neo Essentia, Visinet y 
Expresarte.
En un principio, socieven comenzó y mantuvo –hasta el año 2004– 
programas especializados en la educación diaria y directa de 
personas sordociegas, de orientación de padres y de formación 
–enfocada en sordoceguera y multimpedimento sensorial– de 
padres y profesionales de educación especial a nivel nacional. 
En el año 2005, socieven se redimensiona para tener mayor 
alcance a nivel nacional (la nueva socieven 2005-2015), para 
crear verdaderos cambios en los derechos de esta población y 
beneficiar a la población sordociega, la familia, los profesionales y 
las instituciones en todo el país. 
fundación empresas polar - socieven 011
 ○ vISIÓN
Mejorar la comunicación y calidad de vida de laspersonas 
sordociegas. Promover su participación activa e independiente en 
la familia, escuela, actividad laboral y comunidad en general.
 ○ MISIÓN
Ofrecer beneficios especializados, capacitación, formación e 
investigación al servicio de la persona sordociega y su entorno.
 ○ objETIvoS
Facilitar a la población sordociega beneficios a través de la 1. 
Red Nacional socieven.
Ofrecer capacitación y asesoría especializada en 2. 
sordoceguera a familiares, profesionales, instituciones y 
comunidades.
Investigar y producir materiales especializados en 3. 
sordoceguera.
Contribuir al reconocimiento de los derechos de la persona 4. 
sordociega, concientizando a la comunidad en general. 
Generar oportunidades para la población sordociega y 5. 
propiciar su inclusión y participación activa en la comunidad.
fundación empresas polar - socieven
 ○ PRogRAMAS PRINCIPAlES
red nacional socieven. Brinda beneficios directos a las personas 
sordociegas y sus familias, estableciendo alianzas con profesiona-
les e instituciones o a través de la recaudación de fondos. Realiza 
evaluaciones médicas y funcionales, asesorías, apoyo de media-
dores, becas transporte, apoyo con el Programa de Rehabilitación 
Basada en la Comunidad (RBC) y la participación directa en las 
distintas actividades. Tiene alcance nacional. 
dar a conocer la sordoceguera. Campaña nacional de concientiza-
ción sobre sordoceguera, para la ubicación de la población sordocie-
ga del país que permita ejercer sus derechos y para su prevención. 
capacitación profesional y a padres a nivel nacional. Llega directa-
mente a las instituciones públicas en los estados que lo requieran, 
para que la persona sordociega reciba atención acertada en la ciu-
dad donde vive.
red de promotores estadales. Profesionales formados en sordo-
ceguera, padres, adultos sordociegos y voluntarios en los estados 
que brindan apoyo a la población a través del Programa Nacional 
de RBC socieven. 
movimiento al síndrome de usher en venezuela. Se inició en 2005 
para atender de manera definitiva a quienes lo padecen, con resul-
tados excelentes en cuanto a capacitación, abordaje, detección, 
genética, autoestima y familia. 
cinco sentidos en acción - 5sa (dirigido por Tactus Pro). Busca 
generar oportunidades para la población sordociega y propiciar su 
inclusión y participación en la comunidad a partir de sus habilidades 
sensoriales.
Esta estructurado en: Embajadores, la actividad 5SA, productos 
5SA, experiencias sensoriales, Centro Laboral y Casa Modelo.
No dude en contactarnos que sabremos atender cada situación o 
necesidad.
fundación empresas polar - socieven 013
dEdICAToRIA
A tres ángeles guardianes 
de la sordoceguera
Dedicamos este libro a tres maravillosos personajes internacionales que 
han sido baluartes, inspiración, apoyo, modelos, profesores y guías de 
la causa de la sordoceguera en Venezuela y en América Latina. Tres 
personajes que, en un año, han pasado a ser unos ángeles guardianes 
que acompañan la sordoceguera en todo el mundo:
norman brown: padre de Steve, adulto sordociego con resto visual, 
producto de rubéola. Promotor de la sordoceguera en el Reino Unido, 
a través de la Organización de Padres de Niños con Rubéola que da 
origen a sense; especialista en sordoceguera y profesor de la maestría 
a distancia en Multimpedimento Sensorial, en la Universidad de 
Birmingham, amigo y asesor de socieven. Vino a nuestro país, sus 
enseñanzas están plasmadas en esta Guía.
carlos Picasso: padre de Fátima, adulta sordociega total, producto 
de rubéola de Argentina. Líder de padres en su país y en la región, 
acompañado por su muy especial esposa, Alicia R. de Picasso, 
creadores de la Institución Fátima para personas sordociegas 
congénitas. Aliado y amigo que apoyó con sus ideas a la socieven de 
hoy. Su respeto por los derechos de las personas sordociegas y la 
necesidad del trabajo en equipo están en este libro. 
michael collins: director del Programa Internacional Hilton Perkins, de la 
Perkins School for the Blind, EUA, desde sus inicios en 1989, programa 
que a través de sus coordinadores regionales, Steve y Graciela, viene 
apoyando la causa de la sordoceguera en nuestro país desde 1993. Mike 
estuvo en Venezuela y en todos los continentes del mundo respaldando 
la sordoceguera, brindando su mano y su carisma. Mike es sinónimo 
de comunicación, accesibilidad y oportunidades para las personas 
sordociegas del mundo.
A ustedes tres, siempre los recordaremos. ¡Muchas gracias!
015
oPINIoNES ACERCA dE lA guÍA 
dE APoyo PARA lA SoRdoCEguERA
Nos pareció prudente enviar el borrador de esta Guía a varias personas 
importantes para nosotros, a fin de que nos dieran su opinión y brindaran 
orientaciones que creyeran necesarias. Invitamos a Leomary, Amarilis, 
Johanna y Anabella todas bien pensadas dada su importancia.
Con Leo hemos recorrido el camino de la sorodoceguera desde que en 
1992 –antes de la creación de socieven– llegó al primer programa para 
personas sordociegas que existió en Venezuela –Programa de Atención 
a Personas Sordas con Otras Necesidades Especiales (Pains)– donde yo 
trabajé con los primeros casos que tocaban a mi puerta en la ciudad de 
Caracas. Leo fue la cuarta mamá de mis alumnas pioneras, como siem-
pre las he llamado. Su hija Tania (quien aparece en la portada de esta 
Guía) forma parte del grupo de cinco niños que sembraron en mí el reto 
de impulsar y crear instituciones de sordoceguera, formarme, capacitar a 
nivel nacional y, por ende, de allí todo siguió su curso.
Johanna representa el presente y el futuro, es la madre de Kamila, una 
niña sordociega total (con implante coclear). Es una madre joven que 
queremos mucho, activa, movida, que lucha por su hija, apoya a todos 
los que necesitan ayuda y guía.
Amarilis, adulta sordociega con resto visual y auditivo por Síndrome de 
Usher, tipo II, economista, miembro de la Juna Directiva de socieven, 
coordinadora de Alianzas y Beneficios de la Red Nacional socieven, re-
presentante de las personas sordociegas en el Grupo Especial icevi so-
bre Sordoceguera y Necesidades Múltiples Sensoriales, compañera y 
amiga, modelo para la comunidad de personas sordociegas de nuestro 
país. Tenemos tres años de amistad y un futuro enorme por delante.
Anabella, mi amada hija, actriz, asesora corporativa de socieven, crea-
dora de la redimensión (2005-2015) de la Asociación, quien en 2004 vio 
todo lo que teníamos que hacer y nos ha acompañado desde entonces. 
Ella, más que nadie, disfruta de esta Guía, ella la promovió. Hoy, a través 
fundación empresas polar - socieven
de Tactus Pro, el Programa de Embajadores de la Sordoceguera y Cinco 
Sentidos en Acción, nos sigue acompañando.
Sus opiniones:
Leomary Switzer•	 , lo resume en este texto que escribió en memoria de 
su hija: 
No oigas por mí, enséñame a oír.
No leas por mí, enséñame a leer.
No hables por mí, enséñame a hablar.
Solo entiéndeme y déjame ser feliz.
Todo lo puedo lograr,
porque el cielo es el límite.
Johanna Monasterios:•	
A mí, como madre de una niña sordociega congénita, me parece que la 
Guía es una herramienta muy útil para los cuidadores, padres, profesio-
nales y todas aquellas personas que en su entorno tienen una persona 
sordociega, ya que les proporciona herramientas básicas y sencillas para 
el abordaje adecuado, teniendo en cuenta las características de esta po-
blación. Gracias a esta iniciativa la población sordociega estará integrada 
a la sociedad sin mayor problema.
Amarilis Sánchez:•	
Como adulta sordociega, se me hizo demasiado difícil aceptar mi condición 
de discapacidad. Aún así, agradezco hoy en día haberlo superado y quiero 
dar testimonio de que aceptarlo con plenitud y paz ha sido uno de los lo-
gros más importantes para mí: 
La vida y tanto “tropiezo” me llevaron a enfrentar lo que tenía que enfrentar: 
me rehabilité en un programa especializado para personas con discapaci-
dad visual y, posteriormente, mi rehabilitación se creció al empezar a serbeneficiaria de las asesorías de socieven. Gracias a esto, mi vida cambió 
para bien y para enriquecerme en y con mi sordoceguera. Aceptarme como 
persona con sordoceguera me permite oír y ver más con todo mi ser, con 
el resto de mis sentidos y con mi remanente auditivo y visual: ello implicó 
comprender por qué me pasaban las cosas que me estaban pasando y lo 
mejor es haber entendido la importancia de comunicar mis necesidades 
especiales para protegerme e integrarme en mi entorno.
fundación empresas polar - socieven 017
En nombre de lo manifestado, creo en la presente Guía como una oportu-
nidad para aprender. Les invito a leerla, pensando en que seremos factor 
influyente y positivo en la rehabilitación –o habilitación– de personas sor-
dociegas. Esto es, siempre que las personas con sordoceguera y su familia 
estemos dispuestos a recibir la asesoría de profesionales especializados 
–y de un acompañante–; sigamos sus pautas y perseveremos, para con-
seguir activar nuestro potencial, optimizar nuestro nivel de comunicación y 
elevar nuestro grado de desempeño, autonomía e independencia. 
Existen muchas personas sordociegas y/o con necesidades especiales 
que necesitan ser detectadas, reconocidas y asistidas. En nombre de el-
las, muchas gracias por tu apoyo.
Anabella Troconis:•	
Para socieven es el inicio de una etapa de producciones, encaminadas a 
la capacitación de profesionales y personas en general, para abordar la 
comunicación de la persona sordociega. Para la persona sordociega es 
el inicio de una nueva etapa donde el aislamiento no tendrá cabida. Son 
esfuerzos pequeños que nos hacen crecer como comunidad y así lograr 
nuestro más importante objetivo: mejorar la comunicación y calidad de vida 
de la persona sordociega.
019
AgRAdECIMIENToS
La publicación de la Guía de apoyo para la sordoceguera es una 
excelente oportunidad para agradecer, humildemente, a todas 
aquellas personas e instituciones que, de manera directa e indirecta, 
han hecho posible su existencia:
A mi amada familia, su amor, apoyo y confianza me alimenta el alma y 
el espíritu. 
Lo más importante es nuestro agradecimiento a Dios por incluirnos en 
el camino de la sordoceguera e iluminarnos siempre.
A Tania Castillo Switzer, nuestra “siempre alumna y maestra”, adulta 
sordociega casi total, que nos alegró la vida durante muchos años 
desde que era una preadolescente. Mientras elaborábamos la Guía, la 
recordábamos todo el tiempo, por eso nos “acompaña” en la portada.
A Fundación Empresas Polar, por creer en este proyecto y permitir 
que la Guía sea una realidad, un recurso que va a ser muy valorado 
y utilizado por miles de lectores para beneficio de las personas 
sordociegas del país. 
A Anabella Troconis, mi hija, por ser tan visionaria, quien nos hizo 
pensar que hay otras formas de llegar a nivel nacional y llevarnos 
a ser la socieven de hoy. He aquí nuestro primer producto de 
capacitación de Cinco Sentidos en Acción.
Al maravilloso equipo de la socieven, en las personas de María Elena, 
Amarilis, Nelly, Gloria, Paula, Alba y Janice, por estar en la asociación, 
por las horas y días dedicados; por hacer posible la elaboración, 
producción, preparación del material, revisión, toma, montaje de fotos y 
puesta en circulación de esta Guía. 
A Janice Alcántara, por su excelente gestión en la recaudación de 
fondos y por lograr la aprobación de este proyecto con la Fundación 
Polar. Eres lo máximo, amiga.
fundación empresas polar - socieven
A María Elena Campos, coordinadora del Departamento de 
Comunicación y Productora socieven 2007-2008. ¡Felicitaciones, hiciste 
que este material sea una realidad!
A IDM Fotografía y a Indira Páez, embajadora de la sordoceguera, la 
fotógrafa sensible, dedicada e intérprete de las vivencias a través de la lente 
de su cámara. Mil gracias por plasmar las enseñanzas a través de la imagen.
A la doctora Paula Arreaza Vielma, coordinadora del Departamento 
Médico socieven, por sus aportes en los contenidos médicos.
A la población sordociega y a los padres de la Red Nacional socieven 
2008, quienes participaron con mucho ánimo, disfrutaron las 
actividades y han apoyado completamente que se haga esta Guía. Por 
ser los modelos de enseñanza para toda Venezuela. Y un especial 
agradecimiento a: Nico Terán, Franneydis Pantojas, Fanny y Lenis 
Vivas, Vianella Bracho, Nelly Ángela Mora, Amarilis Sánchez, Arianna 
Pirone, Josselin Pérez, Gabriel Vásquez, Carlos Enrique Suárez, 
Anthony Sánchez, Kelly Miranda, Kamila González, María Laura Reyes, 
Danich Carvallo, Samuel Moreno, Betania Paz y Oscar Acevedo. 
A Nuris Pérez, aliada y voluntaria de la comunidad de sordos, por 
enseñarnos las señas más comunes.
Al grupo de mediadores de personas sordociegas, del Primer Taller de 
Formación de Mediadores, que participaron con profesionalismo en las 
sesiones de fotos: Dasmery Piña, Marlene Morales, Yusmari Ochoa, 
Andrea Lara, Genis Junco, Liliana Durán, Obeth Rivas, Clara Quintero, 
Rosa Castaño, Ingrid Arismendi, Romina Sciacca, Humberto Méndez, 
Eliana Aguilera, Yusbelys Leal, Paula Pérez, Wendy Gómez, José 
Miquilena, Carmen Franco, Elena Benítez, Susan Benítez, Luz Marina 
Márquez Rivas, Morella de López, Mayarlin García, Karina Camacho, 
Edith Mújica, Kenny Hernández, Yesenia Bermúdez, Mariángela 
Cubillán, Janeth Silgado, María G. Omaña y Rubén Gauthier.
Agradecemos a las siguientes instituciones y personas que participaron 
en alguna etapa de la producción de la Guía: la Colmena de la Vida, 
la Alcaldía del Municipio Baruta, los transportistas de los autobuses y 
Tactus Pro.
fundación empresas polar - socieven 021
A Ivelise Sosa, por la traducción de documentos desde 1996, incluidos 
en la guía.
A Alicia Picasso, líder de Argentina, representante regional de padres 
del Grupo icevi sobre Sordoceguera y Necesidades Múltiples, amiga y 
compañera, por sus aportes y por elaborar el prólogo de la Guía. 
A Amarilis, Johanna, Anabella y Leomary, por el mensaje que 
compartieron con todos sobre la Guía.
Al equipo de socieven de ayer: Norma, Amelia y Carmen, con quienes 
en 2005 se hizo el papel de trabajo inicial de esta Guía (Manual para 
cuidadores), con base en las experiencias y conocimientos de muchos 
años: fue maravilloso lo que vivimos durante diez años.
A las distintas generaciones de personas sordociegas que hemos 
apoyado y con las que hemos trabajado durante todos estos años, 
quienes nos dieron tanta satisfacción, experiencia, vivencia y 
conocimiento.
A Kamila, María Laura y Samuel, por ser los chiquitos sordociegos de 
hoy. Ustedes son el presente y el futuro. Gracias a ustedes y a todas 
las personas sordociegas del país, por inspirarnos a hacer esta Guía.
Al programa Internacional Hilton Perkins, de la Perkins School for the 
Blind, por acompañarnos desde siempre, por brindarnos la capacitación 
en el área y autorizarnos para la utilización del anexo Técnicas para 
alzar a estudiantes sin peligro. Además los felicitamos por los CD de 
material bibliográfico que han donado a socieven y nosotros a su vez, a 
nivel nacional.
A sense Latinoamérica, en la persona de Ximera Serpa, por su 
constante apoyo a la hora de consultas y bibliografía.
A la Christoffel Blindenmission (CBM), por llevarnos de la mano en 
el Programa Rehabilitación basada en la Comunidad (RBC). Los 
promotores van a tener en esta Guía una herramienta muy valiosa.
A mis compañeras latinoamericanas del Grupo Especial icevi, con 
quienes intercambiamos conocimientos, inquietudes y experiencias 
fundación empresas polar - socieven
que están plasmadas en la Guía. Gracias por los escritos a Luz Elena 
Tirado y a Amarilis Sánchez.
A Daniel Álvarez, asesor en sordoceguera de la Organización de Ciegos Es-
pañoles (once), líder mundial con sordoceguera, por su ejemplo y las ense-
ñanzas que nos brinda a través de sus escritos. Siempre te tengo a mi lado.
A la Deafblind International (DbI), por los documentos elaborados que 
orientan la sordoceguera a nivel mundial.
Al Ministeriodel Poder Popular para la Educación, porque la estructura 
de Educación Especial que existe en el país es la que nos permite que 
las personas sordociegas sean integradas en el ámbito educativo. Esta 
Guía es también para sus instituciones.
Aprovecho la oportunidad de la primera publicación de socieven para 
agradecer a los miembros y asesores que nos acompañan desde 
1995 en la Junta Directiva: Janice de Alcántara, Silvia Zampaloni, 
Luis Felipe Fossa, Onetta León y Amarilis Sánchez. Miembros: Tahio 
Plazola de Neri, Graciela Sucre, Ivelise Sosa, Elizabeth Larrazábal, 
Mariela Yecutieli, Zulay Stempel, Bettina Beckoff, Carmen Tahio Neri 
Plazola, Elvira Neri Plazola, Nerio Neri Plazola, Francisco Neri Plazola, 
Gabriela Neri Plazola, Andreína Neri Plazola, María Ibarra de Neri, 
Nana Castro de Neri, Álvaro Troconis Troconis, Eduardo Troconis 
Troconis, José Francisco Ochoa Soliz, Alba Bastidas de Parra, Anabella 
Troconis Neri, Ana Carolina Troconis Neri, Carlos Eduardo Troconis 
Neri, Norma Loaiza de Núñez, Erika Manzano, Nohelia Martínez de 
Boschetti. Padres: Olga León Parilli, Massiel R. de Iriarte, Fátima Dos 
Santos, Leomary Switzer y Johana Monasterio. Asesores: Juan Kujawa, 
Carlos Gabriel Vivas, Pedro Mattar Neri, Orlando Parra, Nelson Santa 
Cruz, William Romer, Carlos Picasso, Bob Snow, Mike Collins, Norman 
Brown, Mary Quest, Mireya Blavia de Cisnero, Carmen Cecilia Maíz, 
Iván Orellana, Margarita Méndez de Montero, Jeny Vera, Ricardo 
Antequera, María Eugenia Roncayolo, Alejandra Cabrera, Susana Shu, 
Daniel Guerra y María Inés Plaza.
fundación empresas polar - socieven 023
PRÓlogo
Cuando el destino nos impone circunstancias “límite”, las personas 
tenemos varios caminos para seguir. El primero, tal vez, puede ser 
deprimirnos, luego de una larga autolamentación. Hasta podemos 
escurrir, de mil formas, los compromisos humanos y morales, huyendo 
de ellos de maneras inconcebibles. Evadirnos, esquivar lo que la vida 
nos impone, mirando hacia otro lado. También enfermarnos, para no ver. 
No está en mí, como tampoco en todos los miembros de la organización 
que presido, ni en mis compañeros y amigos de ruta –doy fe– juzgar lo 
que puedan hacer los otros. No todos tienen la misma fortaleza, no todos 
pueden. Pero están los que siguen el segundo camino. Aquellos que lo 
intentan. Los que se deciden por la acción, luego de la sorpresa de las 
etapas de resentimiento, queja, llanto, apesadumbramiento, pasos, todos 
ellos, inevitables de los que nadie se salva. Los que, finalmente, optan 
por esto último deben sortear, sin embargo, innumerables obstáculos. 
Yo diría que casi el cien por ciento de los lectores de este libro saben a 
lo que me refiero. No hay día que no nos exija enfrentarlo, encarar un 
nuevo desafío, afrontar las vicisitudes cotidianas, emprender una nueva 
estrategia. Al concluir la jornada, aunque el éxito sea mínimo, aunque 
no haya habido ningún resultado, llegar con los ecos del intento al final 
del día nos deja conciliar el sueño reparador y nos permite volver a 
acometer lo que venga a la mañana siguiente.
La experiencia de los padres de niños sordociegos es un capital 
inmenso, doloroso, sí; pero gratificante y rico. Necesariamente 
transmisible. Todos aquellos que recién comienzan con la aventura 
que significa tener en su entorno afectivo a un ser con esta 
discapacidad, precisan de la palabra y del conocimiento de los 
que ya han atravesado por dicho camino. Deben, imperiosamente, 
saber que no están solos. Que hay infinidad de personas que serán 
puntales para su derrotero. Cuidadores, facilitadores, acompañantes, 
interventores, asistentes, maestros. Todos conformamos una 
comunidad con objetivos claros. Con voluntades para que se 
creen condiciones cada vez más propicias para incluir a la persona 
fundación empresas polar - socieven
sordociega en el mundo y para generar oportunidades para su 
participación activa en la sociedad.
Cuando María Luz me pidió un prólogo para esta Guía, pensé en todo 
lo vivido, en tanta lucha y en tantos éxitos. Algunos creerán que ellos 
son ínfimos en relación con el esfuerzo. Yo digo que ningún empeño es 
suficiente. Todo el vigor, todo el impulso que tengamos, el denuedo que 
consagremos es poco, cuando el que está en la mira es nuestro hijo. 
Y a partir, justamente, de esos éxitos es que nos proponemos brindar 
a los demás, a los que recién comienzan, la capacitación necesaria, la 
asesoría, los progresos en las investigaciones. Aproximarlos a todo lo 
que se hace, para que el desconcierto se transforme en fortaleza y los 
impulse al trabajo que es la única manera de lograr objetivos.
Por todo esto es que estoy en condiciones de afirmar que si este trabajo lo 
hacemos con amor, y no como una condena, los frutos serán maravillosos. 
He visto a mi alrededor muchos casos, muchas familias ya, a estas alturas, 
con varias generaciones de sordoceguera. Los vi pelear codo a codo, cada 
uno a su manera. Pero con ese mismo amor, con esa misma entrega.
María Luz Neri de Troconis ha compilado en esta Guía el más completo 
panorama que encontrará el padre, el profesional o el adulto que recién 
se inicia, desde cuáles son las necesidades básicas, lo primario con que 
se van a encontrar en el camino de la sordoceguera, hasta los distintos 
niveles de la comunicación que pueden alcanzarse, los retos que les 
esperan para sortear en las conductas de los niños, jóvenes y adultos, 
así como las técnicas para entender sus distintas etapas de crecimiento 
y evolución. Y, por supuesto, cómo actuar en cada caso.
El mejor mensaje para transmitir, sincera y altruistamente, es intentar 
ser la antorcha o el espejo que refleja la propia luz. María Luz lo lleva 
en su nombre y con este trabajo maravilloso lo transfiere. Mi especial 
admiración a su labor y, en nombre de los padres, mi agradecimiento. 
 
Alicia Rosaz
Madre de Fátima
Representante regional de padres del Grupo Especial ICEVI 
sobre Sordoceguera y Necesidades Múltiples Sensoriales
Fundadora del Instituto Fátima, Buenos Aires, Argentina
fundación empresas polar - socieven 25
ÍNdICE
I. INTRODUCCIóN ................................................................................ 029
Uso de la Guía ................................................................................... 032
II. PENSEMOS CóMO VEN y CóMO OyEN
LAS PERSONAS SORDOCIEGAS ................................................... 035
III. DECLARACIóN DE LAS NECESIDADES
bÁSICAS DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS ............................ 039
IV. UbICACIóN EN EL CONTExTO ....................................................... 043
 
Edad ................................................................................................... 043
 Ambientes .......................................................................................... 045
 Población: características y causas ................................................... 046
V. ENTENDER LA SORDOCEGUERA 
y LA SITUACIóN DEL NIñO, JOVEN O ADULTO
SORDOCIEGO CONGéNITO O ADQUIRIDO .................................. 057
 
La sordoceguera ................................................................................ 057
 Tipos y diagnósticos .......................................................................... 060
 Implicaciones de la sordoceguera congénita ..................................... 063
 Implicaciones de la sordoceguera adquirida ...................................... 069
 La intervención ................................................................................... 073
 Trabajo en equipo .......................................................................:........ 080
VI. LA COMUNICACIóN
CON LA PERSONA SORDOCIEGA ................................................. 087
 
Sistemas válidos en la comunicación
con las personas sordociegas ......................................................... 087
 Formas de comunicación .................................................................... 091
 Aprendamos los sistemas decomunicación ..................................... 092
La comunicación en la persona sordociega congénita ...................... 099
fundación empresas polar - socieven
Niveles de comunicación en la población
con sordoceguera congénita .............................................................. 100
Intervención de la comunicación 
con la persona sordociega congénita
en la etapa de construcción del lenguaje ................................. 107
Ubicación por nivel, forma y sistema ........................................ 111
La rutina: anticipación y calendarios .......................................... 112
Datos para la construcción de la lengua 
en la persona sordociega congénita
(observaciones y estrategias) .................................................... 117
Manejo de los retos de la conducta
en la persona sordociega congénita ................................................. 125
Los retos de la conducta ........................................................... 125
Estableciendo contacto. Tips de manejo conductual ................ 126
¿Qué hacer si no quiere quedarse conmigo? ................... 126
¿Qué hacer si se altera o molesta? .................................. 126
La comunicación, el ambiente, el aprendizaje y el tacto
como un todo ..................................................................................... 127
Tipos de ambientes comunicacionales ...................................... 127
Adaptando el ambiente de aprendizaje ..................................... 128
El desarrollo táctil y la persona sordociega congénita .............. 129
 
VII. ACCESIbILIDAD E INTEGRACIóN: RECURSOS HUMANOS
PARA LAS PERSONAS SORDOCIEGAS ........................................ 131
Orientaciones para ser mediador de personas sordociegas ............. 132
Principios del concepto canadiense de intervención ................ 132
Orientación para ser guía intérprete de personas sordociegas .......... 133
VIII. ACOMPAñÁNDOLOS EN LAS COMPETENCIAS
DE DESENVOLVIMIENTO INDEPENDIENTE ................................. 137
Alimentación ...................................................................................... 137
Vestido y desvestido .......................................................................... 140
Higiene personal ................................................................................ 141
fundación empresas polar - socieven 27
Ix. MANEJO DEL ASPECTO MOTOR y LA INDEPENDENCIA ........... 145 
Manejo adecuado del cuerpo ............................................................ 145
Orientación y movilidad ..................................................................... 146
Técnica de guía vidente ............................................................ 146
Técnica de guía vidente con niños pequeños ........................... 147
Técnica de rastreo ..................................................................... 147
Reconociendo el espacio ................................................................... 147
Comunicación relacionada y posición para hacerla ........................... 148
Mi experiencia en orientación y movilidad como adulto
sordociego por Síndrome de Usher II ............................................... 150
Técnicas para alzar a los estudiantes sin peligro:
mecánica del cuerpo y cambios de lugar ........................................... 152
x. ENTRETENIMIENTO ......................................................................... 163
Recreación y deportes ....................................................................... 163
Tips para recreación y deportes ................................................ 164
Tips para jugar ........................................................................... 165
Algunos juegos motores ............................................................ 165
Algunos juegos tranquilos ........................................................... 165
Algunos juegos creativos .......................................................... 166
xII. COMUNICÁNDONOS A TRAVéS DE LAS IMÁGENES .................. 169
xII. ANExOS ............................................................................................. 185
 Anexo 1: El Síndrome de Usher ...................................................... 187
Anexo 2: Red de promotores de la sordoceguera de socieven:
 mini censo ........................................................................ 203
Anexo 3: Rehabilitación Basada en la comunidad (RBC) .............. 213
Anexo 4: Una breve guía para la planificación futura personal ....... 233
Anexo 5: Ficha del hogar ................................................................. 249
Anexo 6: Evaluación funcional integral ............................................ 255
Anexo 7: Planificación funcional ...................................................... 269
Anexo 8: Programa de Intervención en Canadá ............................. 275
bIbLIOGRAFíA ................................................................................. 283
029
I. Introducción
I. INTRoduCCIÓN
Sordociegos de Venezuela, Asociación Civil socieven, a.c., elabora el pri-
mer producto formal de capacitación: la Guía de apoyo para la sordocegue-
ra, con el objeto de brindar una herramienta sencilla y didáctica que facilite 
el acercamiento, contacto y apoyo de un individuo que llamamos “acom-
pañante” hacia una persona sordociega para mejorar su comunicación y 
calidad de vida.
Entendemos por “calidad de vida” la accesibilidad al acontecer diario; la sa-
tisfacción de los derechos humanos; la integración y participación activa en la 
comunidad, en la familia, en la educación y en la sociedad; la promoción de la 
independencia y autonomía, lo cual significa el aprovechamiento de oportuni-
dades para mejorar la condición de sordoceguera que vive la persona. 
Denominamos “acompañante” a la madre, familiar o representante que vive 
con una persona con sordoceguera, a un cuidador, voluntario, amigo, vecino, 
promotor de RBC –Programa de Rehabilitación Basada en la Comunidad–, 
compañero de clase, amigo sordo o amigo ciego, a un profesional (maestro, 
mediador o interventor, guía intérprete, trabajador social, terapeuta ocupacio-
nal, especialistas) y otros que cumplan esta misión.
Acompañar, vivir y estar con una persona sordociega es una maravillosa ex-
periencia que solo requiere tener una clara comprensión de la situación de 
sordoceguera que vive la persona. Entender en su totalidad lo que implica la 
condición de no ver ni oír en una misma persona; el tipo de sordoceguera; la 
manera como nos debemos comunicar con ella; las potencialidades que tiene; 
las necesidades que debemos tener presente; las dificultades tan diversas con 
las que se encuentra cada persona sordociega en su vida diaria; la situación 
familiar, sus anhelos y determinaciones, todo lo cual son “retos” que la condi-
ción de sordoceguera representa para el acompañante. 
Esta Guía ofrece información y estrategias para que el acompañante pueda 
estar al lado de una persona sordociega, pueda aprovechar al máximo el 
tiempo que pase al lado del niño, joven y/o adulto sordociego; para procurar 
que la experiencia sea totalmente integradora, accesible, agradable y ame-
na, en un ambiente de absoluto respeto y solidaridad. Igualmente, permitirá 
fundación empresas polar - socieven
que la persona sordociega y el padre sientan confianza en el acompañante, 
pues sabe que la Guía le ha aportado una formación previa.
El contenido se ha adaptado para ofrecer al acompañante los conocimientos 
imprescindibles para interrelacionarse con personas sordociegas congénitas 
(de nacimiento) y adquiridas (en especial por Síndrome de Usher); promueve 
las estrategias de comunicación y de abordaje específico para el desarrollo de 
la comunicación, las actividades de la vida diaria, de recreación, educativas y 
sociales, acompañado de la buena voluntad y un gran amor.
Mayormente, está dedicado al abordaje de la poblaciónsordociega congénita, 
que, en esencia, es la que se encuentra más aislada e indefensa y requiere 
de la intervención de las personas y el medio para que pueda participar activa-
mente en el mundo que la rodea. 
La Guía incluye ◙ imágenes educativas, agrupadas en un cuadernillo, donde 
el acompañante podrá ver a su propio hijo, amigo, alumno u otra persona sor-
dociega en situaciones típicas de su vida y en las cuales se refleja que pueden 
acceder a todo con el apoyo del acompañante. Por esta razón, los invitamos a 
participar para brindarles la oportunidad de que ellos tengan una mejor calidad 
de vida. No hay límite y ellos lo necesitan.
Como acompañante, tenga presente que usted no está solo. Sea amigo, pa-
dre, acompañante, maestro, profesional o hermano, siempre va a contar con 
la Red Nacional socieven (RNS). La RNS, con sus distintos programas y ser-
vicios a beneficio de la población sordociega, padres, profesionales e institu-
ciones especiales del país, brinda asesoría y capacitación. Por lo tanto, no 
dude en contactarnos para consultar alguna duda o dificultad; para compartir 
sus experiencias e invitarnos a asesorar y capacitar a profesionales y demás 
personas de su estado o institución; para acceder a materiales bibliográficos y 
audiovisuales. Siempre que lo necesite, va a contar con nuestro apoyo.
Para culminar, la Guía de apoyo para la sordoceguera nace como una necesi-
dad de socieven para brindar las herramientas básicas para el abordaje acerta-
do de las personas sordociegas en los distintos ámbitos de la vida cotidiana. 
Tiene como base referencial y bibliográfica el Manual del cuidador voluntario 
de personas sordociegas, realizado en agosto de 2005 por el equipo técnico 
de socieven que laboraba para ese entonces en la asociación, apoyándose en 
fundación empresas polar - socieven 031
I. Introducción
sus experiencias y en la bibliografía consultada por ellos. Se han mantenido 
sin intervención de la autora los contenidos escritos por ellos sobre manejo de 
la conducta en la persona sordociega, acompañándolos en las competencias 
de desenvolvimiento independiente, manejo psicomotor y entretenimiento. 
Para la elaboración de la Guía se han utilizado e incluido textos de algunos 
autores reconocidos a nivel mundial.
fundación empresas polar - socieven
 ○ uSo dE lA guÍA
La Guía se debe emplear de la siguiente manera:
Lea los temas en orden de aparición.1. 
Relacione cada lectura con las 2. ◙ imágenes que se agrupan en el 
cuadernillo (pp. 169 a 184); deténgase allí, observe muy bien la fotografía 
e imagínese en la misma situación.
Identifique las características y necesidades de la persona sordociega 3. 
que tiene a su cargo.
Comience a aplicar las ideas y sugerencias, según las características de 4. 
la persona sordociega que está apoyando. 
Prepárese y planifique cada vez que vaya a estar (trabajar, acompañar, 5. 
cuidar, apoyar) con una persona sordociega.
Trabaje y defina lo que va a hacer en equipo con la madre, familiar o con 6. 
la misma persona sordociega, si así lo permite.
Esta Guía ofrece Anexos con una selección de materiales y documentos 7. 
que consideramos de gran utilidad para que pueda profundizar el tema y 
tener soportes de algunos de los contenidos adaptados. No deje de leerlos.
Recuerde que puede acudir a la Red Nacional 8. socieven (RNS) para alguna 
duda o consulta y acceder a otras bibliografías y videos recomedados en el 
Centro de Recursos. Igualmente consulte la página web www.socieven.org.
A través de la RNS, lo podemos poner en contacto con alguna institución 9. 
pública o profesional, padre o voluntario que pueda apoyarlo.
Cuando vaya a iniciar el abordaje de una persona sordociega, le sugerimos 10. 
que nos envíe la notificación por correo electrónico o nos llame a nuestra 
oficina, de manera que podamos apoyarlo y estar a distancia, pendiente 
de usted. 
¡buena suerte!
fundación empresas polar - socieven 033
I. Introducción
La Guía de apoyo para la sordoceguera es el primer producto de 
capacitación que elabora socieven como una estrategia para mejorar 
la comunicación y calidad de vida de las personas sordociegas en 
Venezuela.
035
II. Pensemos cómo ven y cómo oyen las personas sordociegas
II. PENSEMoS CÓMo vEN y CÓMo oyEN 
lAS PERSoNAS SoRdoCIEgAS
Los invitamos a imaginar cómo pueden ver y oír las personas sordociegas:
Realice la siguiente experiencia con otra persona que lo ayude: 1. 
Usted hace el papel de persona sordociega y su compañero hace el papel •	
del acompañante.
Para simular que no ve nada, tape sus ojos con un pañuelo o ban-o 
da, bien apretado. Cierre además sus ojos para que no le llegue 
ninguna información visual.
Para simular que no oye nada, debe pedirle a su acompañante que no o 
le hable, que usted es una persona sordociega total y que va a mover-
se, va a conocer el sitio donde se encuentra; seguramente se tropeza-
rá con ella o él y va a tratar de comunicarse de alguna manera, nunca 
hablando; ninguno de los dos debe hablar. Pídale a su compañero que 
trate de ponerlo a hacer algo (dibujar, recortar, jugar con un juguete, 
ponerle un suéter, tomar agua, comer algo, entre otras), sin que usted 
sepa previamente de qué se trata, y hagan la actividad sin hablar.
Entre ambos, buscaron la manera de comunicarse, de hacer las cosas, •	
de recibir la información de lo que pasaba o había alrededor sin hablar. 
Vivieron la experiencia de sentir la condición de sordoceguera.
Comenten lo que han vivido: ¿Qué sintió? ¿Cómo se desenvolvió? o 
¿Qué hicieron para comunicarse? ¿Cómo recibió información de lo 
que tenía alrededor?
Reflexionen sobre la manera como lograron comunicarse. Vean el o 
valor de la comunicación más allá de las palabras o de hablar.
Observe la audiometría que aparece en la 2. página 36: allí puede ver, del 
lado izquierdo, los números del 0 al 110, que representan el nivel de la pér-
dida auditiva en decibeles (dB), desde audición normal (0 a 20 dB) hasta la 
sordera profunda (110 dB).
fundación empresas polar - socieven
Fíjese en los dibujos que están en cada casilla: letras que representan •	
fonemas (sonidos de las letras) , piano, dos caritas contando un secreto, 
avión y otros. Esto significa que, según la pérdida auditiva que tiene la 
persona sordociega, solo puede oír los sonidos que se encuentran de su 
nivel auditivo para abajo.
Si tiene la audiometría de la persona sordociega que usted acompaña, •	
puede ver claramente los sonidos de objetos, fonemas y palabras que es 
capaz de percibir. Si la persona sordociega usa prótesis auditivas, pode-
mos pensar que el nivel auditivo va a aumentar 30 ó 40 dB y así tener una 
idea clara de su audición.
Ent•	 onces, analice cómo la pérdida de la audición lleva a que la persona 
sordociega se prive de recibir la información auditiva de manera clara o la 
reciba distorsionada, pues deja de oír algunas o muchas cosas. 
Para mayor información, conozca los tipos de pérdidas auditivas según los 3. 
decibeles y los efectos de cada uno en la audición de la persona sordociega.
Audiometría. Comparación de la frecuencia e intensidad de varios sonidos 
del medio ambiente y sonidos del habla (facilitado por Hilton Perkins)
Comparación de la Frecuencia e Intensidad de varios 
sonidos del medio ambiente y sonidos del habla
FRECUENCIA EN CICLOS POR SEGUNDO
Pé
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fundación empresas polar - socieven 037
II. Pensemos cómo ven y cómo oyen las personas sordociegas
RANGOS DE PéRDIDA AUDITIVA
Nivel de pérdida 
auditiva Tipo Efecto
25 a 40 dB HL Leve Dificultad para entender diálogos normales
41, 50, 55 dB HL Moderada Dificultad con diálogos en voz alta
56 a 80 dB HL Severa Puede entender solo cierto diálogo amplificado
81 dB o más HL Profunda Dificultad para entender el diálogo amplificado
Con esta idea en su mente, puede comprender, por ejemplo, a una persona 4. 
sordociega que solo le llegan los sonidos de un perro, un piano, un avión, sea 
que no percibe ningunapalabra hablada ni sonidos normales del ambiente 
(alrededor de 80 dB de pérdida auditiva). Imagine que además tiene una pér-
dida visual parcial, por ejemplo por cataratas. ◙ Imagen 1, en pág. 170.
Simule otras situaciones: tápese los oídos con tapones con el fin de dismi-5. 
nuir la información auditiva. Emplee antifaces adaptados para simular tipos 
de visión: visión túnel (acople una cartulina negra con huecos en el medio 
en los ojos del antifaz); así, cuando utilice el antifaz, va a percibir la visión 
túnel por un huequito). Para simular visión de cataratas, pegue una lámina 
transparente a los ojos del antifaz, a la que previamente le haya puesto 
goma de pegar para opacar la visión. De este modo, podrá vivir una expe-
riencia de sordoceguera.
Ahora, puede comprender claramente cómo una pérdida visual de tal magni-
tud hace que no llegue la información completa o llegue distorsionada. Esto 
le permite entender cómo la persona sordociega, con el resto visual que nos 
hemos imaginado, posee una deprivación sensorial (visual y auditiva) que 
tiene las consecuencias propias de la condición de sordoceguera.
Seguidamente, imagine a una persona que tiene sordera total y, al mismo 6. 
tiempo, tiene afectado el campo visual por retinitis pigmentaria, por glauco-
ma u otros. ◙ Imagen 2, en pág. 170.
fundación empresas polar - socieven
Nuevamente, puede apreciar la abundante información visual que no llega y 7. 
lo que debe hacer para completar el panorama de lo que tiene frente o alre-
dedor de él y, además, no recibe ninguna información auditiva o recibe poca. 
Este es el caso, por ejemplo, de una persona con Síndrome de Usher. 
Haga 8. el mismo ejercicio combinando la pérdida auditiva con estas otras 
simulaciones de visión: como la degeneración macular. ◙ Imagen 3, en 
pág. 171.
fundación empresas polar - socieven 039
III. declaración de las necesidades básicas de las personas sordociegas
III. dEClARACIÓN dE lAS NECESIdAdES 
bÁSICAS dE lAS PERSoNAS 
SoRdoCIEgAS
 (Adaptada por la Cuarta Conferencia Mundial Hellen Keller, 
Estocolmo, 1989)
Esta declaración fue elaborada por adultos sordociegos de los distintos paí-
ses del mundo, líderes que decidieron definir sus criterios vinculados con es-
tas necesidades. Forma parte del movimiento mundial que existe en relación 
con la causa de la sordoceguera, en donde socieven participa activamente.
Art. 1°
Las estadísticas indican la existencia de personas sordociegas en todos los paí-
ses del mundo.
En cada uno de ellos deberían obtenerse datos demográficos acerca de la 
población sordociega con miras a la planificación de los servicios necesarios 
para ayudarles a desarrollar plenamente sus potenciales como ciudadanos.
Art. 2°
La sordoceguera no significa ceguera con la discapacidad adicional de la sor-
dera ni tampoco sordera con el agregado de la deficiencia que implica la ce-
guera. Es una discapacidad diferente que exige servicios especializados.
Art. 3° 
Se requiere de una formación altamente especializada para los profesionales 
que tengan que encarar la ceguera y la sordera simultáneamente. Cada país 
tiene la responsabilidad de formar profesionales calificados que puedan eva-
luar y valorar el potencial de sus ciudadanos sordociegos. En caso de que no 
existan conocimientos suficientes en un país, se debe procurar la ayuda de 
aquellos que cuenten con sus servicios establecidos para asegurar un nivel 
básico en la calidad de las atenciones que se brinden.
fundación empresas polar - socieven
Art. 4°
La comunicación es la barrera más tremenda con la que se enfrentan los sordocie-
gos. La comunicación es la clave del aprendizaje, de la adquisición de conocimien-
tos y del acceso a otras personas. Representa un imperativo, independientemente 
del nivel de los logros de cada individuo sordociego. Teniendo esto en cuenta, se 
insta con toda la fuerza posible a que se dé la más alta prioridad a la enseñanza del 
lenguaje oral, el braille y otros medios y dispositivos técnicos que constituyen aveni-
das importantes para el desarrollo de la comunicación eficaz que se pueda lograr a 
través del sentido del tacto. Sin embargo, se insta enérgicamente a que a las perso-
nas sordociegas se les ofrezca entrenamiento en varios métodos de comunicación 
para proporcionarles la mayor flexibilidad, tanto de recepción como de expresión.
Art. 5°
En todos los países del mundo deberían proporcionarse oportunidades educativas 
especializadas para satisfacer las necesidades particulares de los sordociegos. Con 
frecuencia, se puede encontrar una inserción adecuada en los programas prepara-
da para niños sordos, ciegos, sordociegos o sin discapacidades. Sin embargo, en 
cada país se debería evaluar cuidadosamente cuál situación educativa permite una 
capacitación mayor a niños sordociegos. Los programas educativos de tales niños 
deberían incluir cuidados personales y habilidades de la vida diaria básica.
Art. 6°
La pérdida de la vista y el oído es en sí misma una barrera para la productividad 
que puedan lograr las personas sordociegas en un puesto de trabajo. Debe estu-
diarse la posibilidad de que cada sordociego con posibilidades laborales trabaje 
en un empleo productivo en el ambiente menos restrictivo posible. El asesora-
miento adecuado tanto como la formación, la preparación para el trabajo en sí, la 
colocación laboral y los servicios de seguimiento son componentes importantes 
del proceso de rehabilitación. Estos servicios se deberían desarrollar en la mayor 
medida posible en cada país, contando con la activa participación de la persona 
sordociega en la planificación del caso en la forma más plena factible.
Art. 7° 
Para lograr una comunicación efectiva, las personas sordociegas con frecuen-
cia necesitan la ayuda de un intérprete. Los servicios de interpretación son la 
fundación empresas polar - socieven 041
III. declaración de las necesidades básicas de las personas sordociegas
clave de la independencia de los sordociegos; debe tenerse en cuenta estas 
diferencias cuando se planifique la formación de intérpretes. Los servicios de 
interpretación constituyen el recurso más indispensable para el sordociego; 
son un componente esencial de una red de servicios general.
Art. 8°
Los adultos sordociegos necesitan indispensablemente disponer de oportu-
nidades alternativas con respecto a su vivienda. El alojamiento en residen-
cias supervisadas, la vida en apartamentos con apoyo y la posibilidad de una 
casa en forma totalmente independiente son todas las alternativas viables 
para los adultos sordociegos, siempre que se les prepare y forme adecuada-
mente para ello. Deben hacerse todos los esfuerzos posibles por lograr una 
situación lo más próxima posible al ambiente usual de la comunidad para 
cada persona sordociega. Las preferencias o la capacidad individual de cada 
sordociego debe ser un factor primario a la hora de determinar el alojamiento 
más apropiado.
Art. 9°
Las oportunidades de recreación y de interacción social son tan importantes y 
proporcionan tanta satisfacción a los sordociegos como a cualquier otro miem-
bro de la comunidad. Dado que frecuentemente los sordociegos no pueden 
procurarse esas oportunidades por sí mismos, es la sociedad la que tiene la 
obligación de acercárselas. La interacción social con sus iguales puede tener 
una influencia decisiva en el ajuste de las personas sordociegas a su doble 
discapacidad y en la aceptación de tal situación, lo que estimula un desarrollo 
personal positivo.
Art. 10°
El hecho de que el público en general tenga conciencia de las necesidades, 
capacidad y logros de los sordociegos es de primordial importancia para ase-
gurar la ayuda de los gobiernos y de la comunidad en el desarrollo y manteni-
miento de los servicios que estos necesitan. Como medio para estimular esta 
conciencia pública y como recordatorio simbólico de los logros de la persona 
sordociega más famosa de la historia, se sugiere que la semana del nacimien-
to de Hellen Keller (27 de junio),se declare la Semana Hellen Keller de Con-
cientización sobre la Sordoceguera en todo el mundo.
fundación empresas polar - socieven
Desde 1995, socieven celebra en junio el mes de la sordoceguera. Lo 
invitamos a promover actividades para la difusión y concientización 
sobre el tema, para dar talleres, enviar artículos a los medios, para 
celebrar actividades con la población y sus familias.
1995 fue un año muy importante para la sordoceguera en Venezuela: 
en enero, se creó socieven, Sordociegos de Venezuela y, en octubre, 
el Centro de Atención Integral al Sordociego en Venezuela (caisve, 
actual cais) del Ministerio del Poder Popular para la Educación, como 
parte del Proyecto Atención Integral al Sordociego en Venezuela 
(PAISVE, 1992 - 1997) elaborado, desarrollado y dirigido por María Luz 
Neri de Troconis. En diciembre de ese año, se crea la Organización 
Venezolana de Sordociegos (orves), liderizada por Miriam Torres, que 
agrupa a los adultos sordociegos, como parte del Programa para la 
Creación de Organizaciones de Personas Sordociegas para América 
Latina –Colombia– (Poscal). En el 2005, diez años después, se crea 
la Fundación de Padres y Amigos del Sordociego de Venezuela 
(Fundapas) y también se conforma el equipo Venezuela del Grupo 
Especial icevi sobre la Sordceguera y Necesidades Múltiples, con la 
participación de un representante profesional, un padre y un adulto 
sordociego de nuestro país.
En los primeros diez años (1995 - 2005), Venezuela logra contar con 
organizaciones y estructura para continuar impulsando acciones en 
beneficio de la causa de la sordoceguera en el país con reflejo a nivel 
regional e internacional, promovido y apoyado definitivamente por 
socieven.
socieven crea, en el año 2005, el Programa Dar a Conocer la 
Sordoceguera para la concientización y detección de la población a nivel 
nacional. Como resultado tenemos que, hasta diciembre del 2008, se 
han ubicado 511 casos de personas sordociegas. Se aspira que, para 
2015, la cifra alcance a las 4.000 personas que se estiman en el país.
fundación empresas polar - socieven 043
Iv. ubicación en el contexto
Iv. ubICACIÓN EN El CoNTEXTo
Para ser acompañantes de personas sordociegas es muy importante comen-
zar por ubicarnos en el contexto donde se va a estar con ellos.
 ○ EdAd
La persona sordociega es niño, adolescente, joven o adulto antes que un indi-
viduo con condición de sordoceguera. Consideren que ellos tienen intereses y 
necesidades exactamente igual a los demás. En cada etapa, sienten, hacen y 
desean lo mismo que todos y esto hay que tenerlo muy presente al promover 
experiencias y actividades, a la hora de tratarlos como niños, siendo adultos y 
viceversa. Si entendemos esto, vamos a contribuir enormemente a que ellos y 
sus padres sean muy felices.
Ustedes, como acompañantes, van a asistir a bebés, niños, jóvenes y adultos 
con sordoceguera de:
Edad temprana: 0 a 24 meses•	
Edad preescolar: de 2 a 6 años•	
Edad escolar: de 7 a 12 años •	
Edad prevocacional: de 10 a 15 años•	
Edad vocacional: de 16 a 20 años •	
Edad laboral: de 19 a más de 35 años•	
- Los niños sordociegos en edad temprana están en la etapa de sentir el amor 
de su madre, la relación entre ellos dos, la satisfacción de sus necesidades 
básicas, integrar y conocer su cuerpo, desarrollarse a nivel motor (levantar la 
cabeza, sentarse, gatear, etc.), madurar el uso de los sentidos de la vista y el 
oído (residual), reconocer a los miembros de la casa, establecer los primeros 
contactos comunicacionales.
fundación empresas polar - socieven
- Los niños sordociegos en edad preescolar están en la etapa de vivir experien-
cias que contribuyan con su desarrollo integral y del lenguaje: caminan, apren-
den a comer, usan pañales, aprenden a ir al baño, juegan, saltan, lloran, pelean 
por sus cosas, necesitan a sus padres, requieren el apoyo de un adulto.
- Los niños sordociegos en edad escolar están en la etapa de estudiar, de ir a 
la escuela, de aprender, realizar actividades de deporte, artes, matemáticas, 
lectura, lenguaje, salir con los padres, tener amigos, de ir a fiestas, al parque 
y algunos niños comienzan a mostrar cambios físicos, estando en la preado-
lescencia.
- Los adolescentes y jóvenes sordociegos en edad prevocacional están en 
la última etapa de la escuela, necesitan programas prevocacionales para 
adquirir competencias, desarrollar habilidades y descubrirlas; algunos se 
preparan para acudir a talleres laborales o, si pueden, a otros niveles edu-
cativos superiores. Son adolescentes con cambios de humor y físicos, sin 
deseo de bañarse, en la etapa de la menstruación y del desarrollo, mientras 
que los jóvenes necesitan tener modelos de su edad, sienten curiosidad y 
deseos de realizar actividades propias de socialización (juegos, reuniones, 
cine, TV, etc.). 
- Los jóvenes sordociegos en edad vocacional siguen en la adolescencia, tra-
tando de ser “grandes”. Continúan con lo típico: mal humor, revelación ante las 
normas de los adultos, necesidad de aseo, uso de desodorante, distraídos, in-
teresados en hombres y mujeres, desean compartir con personas de su edad, 
tratando de definir qué ser y qué hacer, descubriéndose como grandes. Estos 
jóvenes pueden estar en los talleres laborales, en las escuelas o liceos, si pu-
dieron continuar a niveles superiores a nivel técnico o universitario, o en sus 
casas, desempeñando labores u oficios. Van superando su etapa y haciéndo-
se cada vez más estables y maduros.
- Los jóvenes y adultos jóvenes en edad laboral, ya maduros y estables, de-
sean ser independientes, tener vida propia, recibir pago o remuneración, tener 
amigos y salidas independientes. Se encuentran en la universidad, en los ta-
lleres laborales, en sus casas o en programas específicos para formarse en un 
oficio o ya están desarrollando un oficio en el hogar o empresa; algunos son 
profesionales.
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Iv. ubicación en el contexto
 ○ AMbIENTES
Ustedes van a desempeñarse como acompañantes en distintos ambientes: en 
el hogar (como mediadores, para que participen en las rutinas del hogar, de 
manera que los padres puedan realizar otras actividades, estén asistidos en 
las emergencias, confiados en que su hijo sordociego está bien); en la escuela 
(como mediadores, acompañándolos a participar activamente en las actividades 
educativas, deportivas y recreativas), o en la calle (como guías intérpretes o 
mediadores, al permitir que el adulto con sordoceguera sienta que cuenta con 
alguien que lo apoya en distintos lugares o situaciones para que pueda acceder 
a todo); en la universidad o en una sala de conferencia (si es intérprete de un 
joven sordociego) y, así, en miles de situaciones y ambientes. Los ambientes 
que vamos a manejar son: el hogar, la escuela, la comunidad, los patios de re-
creo, parques, clubes, lugares de trabajo, fiestas, auditorios, salones de clase, 
consultorios, tiendas, centros especializados y muchos más.
Pensemos en diferentes contextos que podemos hacer accesibles para las 
personas sordociegas, permitiendo que ellos logren participar y vivir nuevas 
experiencias: la playa, la montaña, un restaurante, un viaje en avión. También, 
en las situaciones que les toca vivir en algún momento, como son la ida a las 
clínicas, la hospitalización o un entierro.
El ambiente es un aspecto aún más relevante a la hora de pensar en las personas 
que tienen la condición de sordoceguera desde su nacimiento. Para ellos, el me-
dio en donde se encuentran debe ser agradable y confiable. Cada espacio tiene 
su significado y representa el “contexto que los rodea”. Ese contexto debe ser 
coherente y significativo. Como cuidadores, debemos velar para que la persona 
sordociega reconozca ese ambiente donde se encuentra, que sienta confianza y 
tranquilidad para que se pueda manejar en el mismo. Debemos garantizar que las 
situaciones se vivan en ambientes adecuados, los cuales deben ser funcionales y 
“ecológicos” –como los llamamosen sordoceguera–, es decir, deben ser acordes 
con la experiencia y con el momento en que se vive, por ejemplo: vestirse y des-
vestirse en una habitación o en el baño, comer en el comedor o cocina sentados 
en una mesa, preparar la comida en la cocina, lavarse los dientes en el baño y así 
sucesivamente. Las cosas se aprenden viviéndolas en los momentos y lugares 
precisos, naturales, cuando se necesitan hacer dentro de una rutina, por lógica; 
no por dramatizaciones o repeticiones “sin significado ni interés”. 
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 ○ PoblACIÓN: CARACTERÍSTICAS y CAuSAS
La población sordociega es heterogénea, es decir que es muy variada. Cada 
niño, joven o adulto sordociego posee características propias dadas por la cau-
sa de su sordoceguera (es diferente la persona que quedó sordociega por la 
rubéola en el embarazo o por prematuridad, por un síndrome o por accidente); 
por el orden en que perdió la visión o la audición (primero la capacidad visual y 
luego la auditiva, si fue por accidente y hablaba antes, si inicialmente perdió la 
audición o si sencillamente tiene la perdida visual y auditiva desde que nació); 
por el tipo de daño auditivo o visual (si tiene resto auditivo y/o visual, o si es to-
tal, si el nivel auditivo le permite oír las palabras y aprender a hablar o el visual 
le permite manejarse de manera más independiente); por tener otra necesidad 
especial o discapacidad agregada (compromiso cognitivo, parálisis cerebral, 
trastorno motor u otro); por el nivel de comunicación previo a la aparición de la 
sordoceguera (si nació sordociego y tiene que aprender a comunicarse desde 
el principio; si hablaba –uso de lengua oral– cuando quedó sordociego o tiene 
lengua de señas, porque era sordo y quedó sordociego).
Estas características específicas son las que van a determinar la manera de 
abordar a cada persona sordociega, de acceder a ellas y de acompañarlas en 
las actividades y en su vida.
Para entender la población que nos ocupa, a continuación se describen las ca-
racterísticas de la persona sordociega, atendiendo a los aspectos mencionados 
en el calendario Cinco Sentidos en Acción 2008, de la Fuente de Referencia 
Introductoria de Sordoceguera (socieven, a.c.) 
La sordoceguera es una discapacidad única, con entidad propia, originada •	
por la combinación de una deficiencia auditiva y visual severa en una misma 
persona, condición que ocasiona graves problemas de comunicación, de 
acceso a la información y desenvolvimiento independiente, especialmente 
por ser este un mundo primordialmente audiovisual. Si la persona sordo-
ciega tiene otra discapacidad adicional –parálisis cerebral, problema motor 
u otro claramente definido (no supuesto)–, sería una persona sordociega 
multimpedida.
Existen distintos grados de sordoceguera: desde sordoceguera total –per-•	
sonas que no oyen ni ven nada–, hasta sordoceguera parcial –personas 
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Iv. ubicación en el contexto
sordociegas que poseen algún resto visual o auditivo–. Solo el 10% de 
la población sordociega es total. El otro 90% es parcial y se aprovecha al 
máximo sus restos visuales y/o auditivos para ampliarles los niveles de 
comunicación y accesibilidad. 
De allí que la mayoría de las veces la población sordociega no es reconoci-
da como tal: muchas personas piensan que si no oye nada y ve un poquito 
de cerca, solamente es sorda con problemas visuales y no que es sordo-
ciega con resto visual, por ejemplo, dejando pasar muchos años valiosos 
sin que la familia entienda lo que está sucediendo y sin abordar acertada-
mente sus necesidades de comunicación, de acceso a información y de 
desenvolvimiento independiente.
Realmente, si la pérdida visual y auditiva en una persona le ocasiona graves 
problemas de comunicación (no se comunica o se detiene la comunicación), 
no tiene posibilidad de acceder a la información y enfrenta dificultad para la 
independencia. Es una persona sordociega, por lo que requiere de un abor-
daje adecuado a su propia situación de sordoceguera. El 90% de población 
sordociega, que no es total, es la mayor preocupación de socieven; por ello, 
pone todo su empeño en desarrollar su Programa Dar a Conocer la Sordo-
ceguera, con el apoyo de los Embajadores de la Sordoceguera.
Según su origen, existen dos tipos de sordoceguera: la •	 sordoceguera con-
génita, es decir, personas que nacen con esta condición o la adquieren an-
tes del desarrollo del lenguaje (o sea, antes de aprender a hablar en lengua 
oral o señas) y la sordoceguera adquirida, es decir, personas que desarro-
llan esta condición a lo largo de la vida, ya sea en la niñez, juventud, adul-
tez o vejez, por múltiples razones accidentales, infecciosas, traumáticas, 
tumorales, síndromes genéticos, degenerativas y otros (personas que eran 
ciegas o con discapacidad visual, sordas o hipoacúsicas o personas que 
ven y oyen y se quedan sordociegas luego de la adquisición del lenguaje 
hablado o gestual). Algunas de las causas anteriores son genéticas, es de-
cir, se desarrollan por alteraciones cromosómicas y pudieran transmitirse a 
generaciones futuras.
Una de las causas más comunes de sordoceguera congénita en Venezuela •	
es la rubéola cuando surge durante el primer trimestre de embarazo de la 
madre, lo que puede ocasionar que el bebé nazca con sordera, pérdida vi-
sual causada por cataratas y enfermedad del corazón. 
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Al niño, joven o adulto afectado por rubéola, se le llama en el medio “rubeó-
lico”. Muchas veces tiene unas características muy típicas, tanto físicas (mi-
crocefalia, alteraciones neurológicas) como de estilos (se autoestimulan, se 
mecen de un lado a otro, se quedan con la mirada fija en las luces de una 
ventana o bombillo, hacen movimientos con las manos en su cara o cuerpo, 
son insistentes en lo que desean, inquietos, con muy poca atención, agreden 
o pegan); muchas veces son confundidos con personas sordas con autismo 
y realmente no es así. Son personas sordociegas con resto visual, cuya con-
dición les causa graves problemas de comunicación y acceso a la informa-
ción, se les dificulta realizar y/o imitar (sin intervención) actividades habitua-
les como ir al baño, comer, vestirse. A pesar de que, la mayoría de las veces, 
tienen resto visual y no oyen nada, no aprenden fácilmente a comunicarse 
con el uso de la lengua de señas estando con otros niños sordos y requieren 
de una intervención específica. Por eso afirmamos que la sordoceguera es 
una discapacidad única con entidad propia. 
Como se dijo, el niño, joven o adulto sordociego por rubéola puede presentar 
problemas de orden neurológico, microcefalia y otras alteraciones que, en con-
junto, deben considerarse a la hora de su abordaje. Esto también lleva a que 
comúnmente se diagnostique como una persona sorda con retardo mental, 
por ejemplo, y desvíe el abordaje acertado en cuanto a la comunicación. 
La población sordociega por rubéola, generalmente, al nacer requiere de 
atención temprana de afecciones del corazón y operación de cataratas. Pa-
sada esta difícil etapa, se van descubriendo las consecuencias de la rubéola 
y se define al niño como una persona sordociega, la mayoría de las veces 
con resto visual. Paula Arreaza (2008) nos dice que las personas sordocie-
gas por rubéola siempre deben cuidar su salud y su resto de visión, porque 
hay manifestaciones tempranas o tardías, transitorias o permanentes, que 
obligan a vigilarlas a lo largo de la vida para poder detectarlas, poner tra-
tamientos y así evitar serias complicaciones. A nivel oftalmológico, puede 
detectarse glaucoma, atrofia óptica y nistagmus, entre otros, que pueden 
llevarlas a la pérdida total de la visión y quedar sordociegas total. En el área 
endocrinológica, existe una mayor predisposición a alteraciones hormona-
les como la diabetes, enfermedad de la tiroides, alteraciones sanguíneas 
y otros. Por lo tanto, se recomienda mantenerlas en control oftalmológico 
permanente y controlendocrinológico regular para recibir los tratamientos 
preventivos necesarios. ◙ Imagen 4, en pág. 171.
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Iv. ubicación en el contexto
La sordoceguera congénita, también puede ocasionarse por padecimiento 
de la madre en el embarazo de sífilis, toxicidad por fármacos, problemas 
durante el parto que produzcan falta de oxigenación al bebé, toxoplasmo-
sis, infección por citomegalovirus, meningitis, encefalitis, alcoholismo o 
drogas en exceso y otros. 
La combinación de dos de las infecciones virales durante la gestación se 
conoce como torchs (toxoplasmosis, rubéola, citomegalovirus, herpes y el 
sida) que puede producirle al bebé deterioro auditivo y visual. 
Actualmente, hemos encontrado en Venezuela una nueva población sor-•	
dociega congénita, afectada por aparentes causas desconocidas que los 
médicos califican como “virus ambientales”. Quienes la integran presentan 
ceguera total por inexistencia (agenesia) del globo ocular y pérdida parcial 
o total de la audición. Por suerte, han sido evaluadas muy tempranamente, 
lo que permite el abordaje a edades tempranas que las beneficia enorme-
mente, tanto por las posibilidades de la realización de implante coclear o 
uso temprano de prótesis auditivas, como por la estimulación integral, a 
conciencia de su condición de sordoceguera.
Un bebé prematuro puede ser sordociego al perder la visión por despren-•	
dimiento de retina (si nació antes del séptimo mes y pesó menos de 1 kilo 
750 gramos, o por la exposición a altas concentraciones de oxígeno en la 
incubadora) y al perder la audición por la aplicación de antibióticos ototóxi-
cos utilizados para salvarle la vida. 
La persona sordociega por prematuridad, en ocasiones, es sordociega to-
tal, con alto nivel de desempeño; otras veces, puede ser sordociega con 
resto visual y/o auditivo, en ocasiones acompañado de daño cerebral. Es 
frecuente confundir a esta población con la multimpedida o con solo pa-
rálisis cerebral; debemos definir la situación visual y auditiva, pues puede 
tratarse de una persona sordociega (total, parcial, con resto visual o auditi-
vo) multimpedida y así hacer un abordaje integral, adecuado a su situación 
comunicacional, física y mental. 
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En Venezuela, con el apoyo y trabajo en conjunto de la Unidad 
Educativa Especial Bolivariana Luis Braille, del Ministerio del Poder 
Popular para la Educación, y socieven, se han hallado en el estado 
Lara 63 personas sordociegas de origen congénito por rubéola y 
prematuridad y otros síndromes. Enviamos un mensaje de prevención 
de la sordoceguera, ya que no se justifica que tengamos tanta población 
afectada por estas dos causas en un mismo territorio. La rubéola se 
previene con la vacunación; hoy en día, existe en Venezuela una 
inmensa campaña que esperamos dé sus beneficios. En la persona 
prematura hay que vigilar la retinopatía de la prematuridad (como nos 
recomienda siempre el doctor Pedro Mattar Neri, el bebé prematuro 
de menos de 28 semanas y 1.000 gramos de peso debe someterse a 
evaluación oftalmológica desde la cuarta a la sexta semana después 
del nacimiento, con seguimiento cada dos semanas, hasta que esté 
completado el desarrollo retiniano, pudiendo detectarse y tratar 
oportunamente cualquier alteración y evitar retinopatías irreversibles); 
así mismo, es importante avisar a los padres si se le colocaron 
antibióticos ototóxicos (que afectan el oído) a fin de realizar evaluación 
temprana de la audición. 
Hasta la fecha, en el estado Lara se han realizado dos talleres estadales 
de sordoceguera para los profesionales de las instituciones de 
educación especial; dos para médicos; dos para padres, y tres visitas de 
asesoría y evaluación. Se han examinado varios casos en Caracas y se 
ha facilitado la capacitación de tres profesionales de la Unidad Educativa 
Especial Bolivariana Luis Braille, en talleres de formación en Caracas 
(Taller Intensivo de Sordoceguera; RBC; formación de mediadores; 
elaboración de materiales y otros). Actualmente, socieven desarrolla 
el programa de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC), en el 
estado Lara, contando con un equipo de profesionales y promotores 
voluntarios formados que apoyan a la población en búsqueda de su 
integración, a sus familias y a la comunidad y dictan charlas, entre 
otras actividades. Igualmente, brinda beneficios directos a través de 
la Red Nacional socieven (evaluaciones, asesorías, becas, transporte, 
mediadores, lentes).
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Iv. ubicación en el contexto
La población con sordoceguera, dependiendo de su causa, muchas veces pre-
senta problemas de salud adicionales que hay que atender por encima de 
otros aspectos. Por ello, invitamos a sus acompañantes a conocer las carac-
terísticas específicas de la persona que apoyan, sin olvidar, a pesar de las di-
ficultades, que en la medida en que derriben las barreras de la comunicación, 
desarrollen la seguridad y faciliten a estas personas el acceso a la información, 
podrán atenderlos de forma integral, con un toque humano y armónico que 
toma en cuenta la paz y sus sentimientos. Acompañemos a los médicos y es-
pecialistas en la atención de los pacientes sordociegos.
Existen también •	 causas genéticas, por las cuales las personas desarro-
llan esta condición debido a alteraciones cromosómicas y por factores 
hereditarios que nadie puede evitar:
De origen congénitoo : hasta la fecha, la población ubicada en el país 
es muy escasa; sin embargo, nos parece importante tomar en cuen-
ta en esta Guía lo siguiente: 
El Síndrome de Rubinstein. La persona presenta algunos de o 
estos síntomas: subdesarrollo óseo en la parte media de la 
cara, paladar estrecho, marcha inestable o rígida, orejas de 
implantación baja o malformadas, párpado caído (ptosis), 
cataratas, coloboma (defecto en el iris del ojo), macrocefalia 
(cabeza excesivamente grande) o microcefalia (cabeza exce-
sivamente pequeña), anomalías esqueléticas de las extremi-
dades, cejas arqueadas y pobladas con pestañas largas, boca 
estrecha, pequeña o retraída con dientes apiñados, entre otros 
(www.syndrom.org/sindromes/rubinstein_taybi.htm) 
Conocemos a un niño sordociego con resto visual con este 
Síndrome, acompañado de pérdida auditiva profunda.
El Síndrome de Charge. Es una de las causas de sordocegue-o 
ra conocidas actualmente en países desarrollados que han 
erradicado la población sordociega por causa de rubéola. No 
está determinado que sea de origen genético. Este Síndrome 
puede presentar pérdida de la vista y del oído y otros asocia-
dos por: coloboma del ojo (una fisura o mutilación congénita 
que puede ocurrir en alguna parte del ojo, el iris, la retina o el 
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disco); problemas con el nervio craneal (palsía facial y dificul-
tades para ingerir); anomalías del cartílago; afecciones del co-
razón, atresia de coana (cerradura de los pasajes posteriores 
de la nariz a la garganta, que son los que permiten respirar por 
la nariz); retraso en el crecimiento o en el desarrollo; hipopla-
sia genital (esto incluye, en los niños, un pene pequeño, testí-
culos que no bajan y falta de abertura de la uretra en la punta 
del pene; en las niñas, puede presentar ausencia o pequeñez 
de la labia), así como anormalidades en el sistema urinario. 
Para mayor información, consulte: 
www.tsbvi.edu/Outreach/seehear/winter99/charge-span.htm y 
www.sordoceguera.org/Sordoceguera/Genetica_y_Sindromes/
Sindrome_CHARGE.htm 
Hasta la fecha, socieven no ha recibido ninguna persona con Síndrome 
de Charge. No obstante, estamos en constante seguimiento de casos 
que puedan pertenecer a esta población.
Entre las causas •	 genéticas que conllevan a sordoceguera adquirida po-
demos mencionar:
El Síndrome de Wolfram o Síndorme de Didmoad. La persona pade-o 
ce de diabetes mellitus, atrofia óptica y pérdida auditiva neurosenso-
rial; algunas veces está asociado a problemas renales con una salud 
muy delicada